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難病持ちで辛いときに書き込むスレ

1 :A:2013/10/03(木) 03:46:22.95 ID:F+Bp6M1T.net
難病の症状で
痛いとか辛いとか吐き出したいときに
お好きなようにご利用くださいっ
レスは自由ですのでお話されても
結構ですお(`・ω・´)

仲良くいきましょー

754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 23:30:45.91 ID:0Wvxpdxes
>>753
>そんな事よりいまだに特定疾患の紙が来ない、月末に病院に行くからそれまでにこれば良いけど…

問い合わせした方がいいんじゃない?
今年から制度が変わるから、移行期?で色々混乱してるみたいだよ。
自分は12月30日に届いた。
今持ってる医療券?が12月31日までだったからかなりぎりぎり。

755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 14:03:44.22 ID:E/3EUe1A.net
初めまして、なんだかいよいよ本格的に始まってしまったようで。気持ちのやり場がなくここにたどり着きました。
みじかなひとに

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 14:13:19.91 ID:E/3EUe1A.net
途中で切れてしまいました。
みじかな人に弱音を吐いても、みじかであればあるほど、かわいそうで。
自分よりも、自分の周りの近い人がかわいそうでそれを見ていて自分も悲しくなるというか。
きっとこの板の人ならそんな気持もわかるのかなとか

若年性パーキンソン病になりました。診断されて一年で、いよいよ始まったなーというところです。
今は現実的な最初の山です。あー貯金がなくなったよトホホ
ほんと、自分の自由なお金がないとはこれほど惨めなものなのかと。。

それでいてだんだんと障害者らしくなっていく体。だんだん人に会いたくなくなって孤独で、友達に会っても惨めな思いをするだけ、人の幸せを喜べなくなってきて、体ばかりでなく心も荒んできました。

なんでしょうこれは、とりとめのない生きる意味などをかんては、意味などないと結論つくのですが。
生きる意味はなくてもいいが、生きる楽みはないと生きていけないなあと
生きる楽しみがないと生きていたくなくなるんだなあとそんなことを考えてしまいます。

757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 18:47:46.07 ID:Iyz/Y63N.net
>756
うちの弟も38才で、その病になりました。
子供もいて、お嫁さんにはご苦労をかけっぱなしで
どんどん疲れていく姿をみていると 本当に申し訳なくて。
本人も病気そのものだけでなく、多くのものを抱えて…
どうしてこんなことになってしまったんだろう。
答えなんて、出ませんが
この先のことを考えると暗くなるばかりです。
でも治療法の研究が進んでいることを信じて
いくしかないです。
いつの日か、完治する日が来ますように…。

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 20:21:31.57 ID:E/3EUe1A.net
>>757
弟さんも同士なんですね。難病になると周りの人が滅入ってしまいますね。御家庭があると本当に苦しいですね。
僕はまだ結婚はしていないんですが、長く付き合っている彼女と別れようか真剣に悩んでいます。きっとこの先一人では生きていけなくなるだろうとして相手にとって、難病の人と結婚するなんて辛い人生になるのは目に見えているだろうし。

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 23:54:04.72 ID:I4t0b9xHp
>>754
問い合わせはしましたよ
申請は早めにしたのにその後の処理に手間取ったらしくて
まだ保健所の方にも届いてないんだって

間に合わなかったら最悪立て替えといてくれだっさ

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/13(火) 12:57:36.70 ID:m19XOn/Bt
エレベーターでおばあさんに気を使って貰った
おばあさんより高齢な感じなんだなと思った自分
悔しいな。杖付いてヨロヨロしたくてしてるわけじゃないし
今年こそ難病が治って後遺症も治って昔の自分に戻りたいよ

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/16(金) 12:57:02.97 ID:FsppkEgdv
もっとやりたい事あったのになぁ
行きたいとこまだいっぱいあったし
普通に買い物したい、少し旅行したい でも
ほとんど歩けなくなった 身体中何がしかの不具合がある
でも言っても主治医もどうしようもないしな
なんでこんな面倒くさい病気になったかな
普通に歳を重ねたかった・・・・

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/18(日) 10:30:32.12 ID:QOP/Nzn6.net
まだ、結果出てないけど将来失明する病気かもって言われますた。不安で夜も眠れないよ。
あと、潰瘍性大腸炎も患ってます。

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/19(月) 08:08:21.12 ID:HG15DcLS.net
つらい 難聴 視力低下 胃腸の鈍痛 帯状疱疹 冷え症 水商売からの職業病でアルコール依存

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/19(月) 09:05:39.18 ID:GdhfWbM9.net
アルコール依存は、辞めなくてはならないですね。
心療内科にまずご相談されてはどうでしょうか。

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/21(水) 12:44:52.40 ID:12/law8+.net
adpkdの腎臓肥大による圧迫痛でこの頃眠れない
医者に言っても頑張ってくださいばかり
田舎過ぎて腎臓専門の医者はいないし
健康な腎臓が欲しい

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/21(水) 13:06:30.53 ID:5XcEFp7cR
介護職をやってた自分
車椅子の青年から異様な怒りの視線を浴びせられた事があった
そして自分が難病になって身体が動かなくなってからその事を思い出した
健常者に対する嫉妬、怒りだったんだなぁと実感した。
介護が出来るって事はそれだけ身体が動いたんだよな
仕事中はぶつくさ文句言ってたけどそれができただけでも幸せな事だったんだなぁ

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/22(木) 23:34:28.66 ID:0GexNLI5.net
三年間病院を転々としてたけど、一昨日脳神経外科で発作性運動誘発性舞踏アテトーゼって診断された。
うまく走れなくて嫌な視線を向けられたり、得意で好きだった水泳ができないのが辛い...
テグレトール処方されて、飲み始めて2日経つけど治るといいなあ。

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/23(金) 16:22:35.68 ID:d6rtGMWM.net
遺伝子診断で確定ドン☆100%この病気だよ!
治療法? 無いよ?
だから別に、病院来るの半年に一回とかで良いからネ
何するかって?癌できてないか見るだけだよ?出来たら切ろうね☆
今まで普通に生活してたのー?
29歳? 30〜40で癌になります(断言)
最後のトドメにならないように遮光してね!
日光は敵だと思ってね☆

うん、真面目に引きこもり辛い。
収入無いしね。カード会社からガンガン電話来てるし
普通なら自殺コースだろうけど、どうせ死ぬと知ってその気力すら出ないや
リアル日陰者で、文字通りお天道さんの下を歩けない奴の末路なんて、こんなもんだろ

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/24(土) 00:26:46.32 ID:mo6SYjWI.net
http://com.nicovideo.jp/community/co47505

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/24(土) 19:50:05.51 ID:F3UF71QCj
今年に入って病院行った人居る?
俺まだなんだけど病院代・薬代・交通費全部あわせるといくらになるんだろう…

なんでわざわざ遠くの大学病院まで行かなくちゃダメなんだ…

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/25(日) 07:56:45.91 ID:mMg3JxlA.net
痛いし気持ち悪くて一睡もできなかった。
せっかくの休みなのに。
仕事に穴開かなかったことを喜ぶべきか。
痛いし惨め。

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 08:56:11.83 ID:Ub4C6NV0.net
良くなって良かったね!って言われると辛い
確かに退院できたけど対処療法のみ、毎日注射だよ。治ってないよ。
すっかり元気だね!ってそう見えますか。いつ悪化するか何があるかわからない難病なんです。言わないだけで。
治療法とかないんです。原因?わかりません。
わざわざ私難病なんです、とか言いません。だから何言われても仕方ないです。吐き出す場所が無いので吐き出させてください。

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 10:46:06.59 ID:Advi3xaP.net
最近心が弱ってきたのか、
未来が真っ暗なのにこんな病気抱えて
よく平然としてられたな、なんて自問している。

心の闇に押しつぶされそうだ。

このままでは闇に支配されて周囲に八つ当たりしそうなので
何かストレスを解消する方法を探さないと。

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 13:38:33.41 ID:tzraCvBl.net
物音に敏感で痛い
大きく聴こえる
遠くの声も
気持ち悪い

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 17:29:17.30 ID:kYNCTu1e.net
>>774
耳の病気?

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 23:08:30.28 ID:NLGWYVVu.net
私はみんなのように大病じゃないんだけど
大腿骨頭壊死、という病名らしい
担当医は、アラフォーの私に、痛くないなら人工関節入れる手術、リスクはその時に

って言うし、会社に行けば、障害者でもないくせに、と言われる
同じ症状の人が、おととしなら障害者なのはおかしくない?
今は出来るかぎり健常者並の生活、仕事してるんだけど、会社の人間からも理解を得られないのは正直言って悔しい
毎夜、泣いてます

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 23:46:39.17 ID:Ub4C6NV0.net
大変そうだけど公費対象なのは羨ましい
毎月2〜3万キツイ

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 01:02:54.23 ID:1F3wNm56.net
>>776
私も骨頭壊死だけど、障害者認定をしてもらわなくても問題なくない? 痛みも圧潰もないんでそ? 困ることあるなら杖ついておけばいいのに。そういう患者さんいるよ(痛みがなくてもって事、予防的についてるけど)。

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 01:04:16.35 ID:hwSb04aq.net
"

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 01:11:41.87 ID:hwSb04aq.net
>>778
私の場合は痛みがあったりなかったり
担当医に聞いても、患者個々に違うみたいで私の楽なよう生活してほしい、とのこと
で、つらい時は杖使ってるけど、会社のよく理解してくれない人間からは、杖なんか使って同情求めか、と
高校の同期生が今なんでもないと振る舞ってる事みると、いまいち手術に踏み切れない
同期生のように治っちゃうかもしれないし、手術しちゃったら定期的に人工関節入れ替え手術だし…

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 17:27:33.84 ID:zF7CJuSD.net
でもでもだって理解して女沸いた!
他人と比較してどうすんの?
いきなり高校の同期とか馬鹿かこいつ

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 17:28:42.91 ID:zF7CJuSD.net
しかもアラフォーかよ
それで会社の人に理解して欲しいとか今まで何やってんの?
正直こういうのが迷惑なんだよ

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 23:53:07.64 ID:AifmRkmr.net
ID:zF7CJuSD
あんた 何言ってんの?
スレタイ見ろよ カス
アラフォーだと病気で辛いって言ったらいけないのかよ
お前みたいなひねくれ者のほうがうざいわ

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 00:39:47.43 ID:nS1bipS+.net
私もアラフォーだけど、でもでもだっては勘弁だよ。絶対自分でもやりたくない。だってかまってちゃんにしか見えないもん。
他人に変わってもらおうと思うな。これ大事でしょ。
ダメな理由探すのは簡単でいいよね。でも真剣に話を聞いて分かろうとした人達にものすごい失礼だ。
どんなに病気が悪くなろうと、でもでもだってだけは絶対したくない。

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 01:03:04.10 ID:pQqHp1ed.net
へえ、体調的にも精神的にも下がってる時でも

でもでもだって

扱いされるんだ?
ならこんなスレ、存在意義ありませんね。
チラ裏スレなのに、なんでそんなに敷居高くするのか、まるで意味が解りません。
別に共感を得ようと書いてる訳じゃなく、八方手詰まり感におそわれたからチラ裏書いただけなのに…
もとが過疎スレなのは、こういったイジメっこ感覚が強い人がいるからなのを少しは理解した方がいいですよ
失礼します

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 01:13:08.60 ID:nS1bipS+.net
大変お元気になって頂けたようで、とても良かったです。

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 01:26:45.17 ID:pQqHp1ed.net
>>786
流石でもでもだって構ってちゃん認定論者の方らしい、嫌みたっぷりな返答ですわね。
辛い事、書いちゃいけないんでしょ?あなたの論では
なんか凄く性格悪そうな方ですね
あなたもずっとずっと体調よくて、精神的にも下がらないよう祈ってますね
どうみても、スレ違いはあなたの方ですよ
スレタイも理解出来ない、かわいそうな人なのは理解できましたわ

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 08:27:43.61 ID:VbEO/Tqv.net
みんなは私は難病ですって言ってる?
必要なら会社とか友人には言うべきなんだろうが…できれば言いたく無い

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 14:02:29.03 ID:oDXeDdXq8
難病で思うように動けないのに日常のストレスは襲ってくる
嫌な事があったら気分転換に外に出るとか発散できたのにそれが
今やほとんど出来ない。むかつく。仕返ししてやりたいけど思うように
仕返しも出来ない、うんざりだ

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 15:36:18.83 ID:12H1OS3o.net
今日の続きの明日が来るのが数日後なのが精神的にしんどい
高熱や不調のロスタイムが長すぎる
むしろロスタイムの方が長い
やりたかったことも中断が長すぎて意欲が削られていくのがなんとも…

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 15:58:17.70 ID:nS1bipS+.net
>>788
ほぼ言ってない。言いたくないし。言わなくてはならない理由が無ければこれでいいと思ってる。
友達も話されたらどうにも気を使うだろうし、そんな負担を押し付けたくないと自分は思ってられる。

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 21:49:33.83 ID:5USXNJ0m.net
俺はオープンだ。

気楽だし。

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 22:00:28.77 ID:Ap0amAli.net
理解してくれ厨は「自分も誰かを理解している」とか勘違いしてんのかね?
難病になって一番先にわかることじゃん「他人には理解してもらえない」って
まして職場の人に要求するなんて馬鹿丸出し

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 23:45:42.49 ID:/rdWpOYb.net
>>788
難病という言葉は卑屈な響きがあるように思え
そんな言葉をだされたら相手もが困るだろうから問われたら病名や病態を言う。
普段から面白おかしく吹聴するような人には話さない。
自分ですら説明できない浮き沈みする心の内を話しても仕方ない。
でも友人たちの優しい言葉、いたわりの言葉、時に痛烈な言葉も嬉しい時はある。
職場での飲み会もスルーする浮きまくりの自分だけど
病名とできないこと程度のことは話してますよ。でないと仕事つづけられない。

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 02:51:26.25 ID:302G20+r.net
>>793
そこまで捻るまでに色々辛い目にあっての人間不信かな可哀相に
でも他人にまで自分と同じ気持ちのありよう求めたり押し付けちゃイカン
誰でもてきとーに愚痴吐けるスレでいいんだよ

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 03:42:06.84 ID:wySnV40S.net
http://jbbs.shitaraba.net/sports/42269/

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 18:03:47.66 ID:Di87vgk1.net
>>795
かわいそうに、ですか

>自分と同じ気持ちのありよう求めたり押し付けちゃイカン
声に出してどうぞ

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 19:26:28.53 ID:NVojL2rM.net
難病ですという主張ではなく年末調整など職場で記入する場合はあるからな

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 20:06:37.96 ID:Di87vgk1.net
上の方の馬鹿女とかが欲しがってるのはそういう理解じゃないわな

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 21:39:17.52 ID:NVojL2rM.net
やさぐれてるね〜

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/11(水) 00:26:53.11 ID:eV31VOy+.net
年調に難病割り引きあったっけ?

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/11(水) 02:13:34.37 ID:yMOYtuKa.net
障がい者手帳あれば関係あるけどね

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/11(水) 22:33:19.12 ID:jRjGjDxP.net
難病と聴力障害がある二重苦(つд⊂)
でも、節約して東京都港区の障害者住宅に在住できてるから
それだけでもありがたいヾ(*´∀`*)ノ
都営交通タダだから♪
でも、他人との関わりが極少だから魔法使い一歩手前・゜・(ノД`)・゜・

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/12(木) 01:42:29.19 ID:riqmS2BK.net
>>802
つまるところはソレ
障害者手帳
↑コレにつきるな
難病で認定される人とされない人
↑この差理解出来てたら非難なんかできないはずだよ

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/12(木) 01:58:02.78 ID:KKfe5dmh.net
>>804
ホントにツライ人は手帳すら作れなかったり更新出来ない
周りの助けがあるならまだましでしょう
周りが理解あればね
ナマポとかもそう
そういう制度無くせば良いのに

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 13:42:20.40 ID:kc1V4+PS.net
年明けから医療費がきついです。元々2000円台の負担で助かっていましたが、
暫定的に上限が10000円。低所得なのに、単身だとこのような計算になってしまいます。
しかも3年後?暫定期間が過ぎると、上限2万。
年間24万+交通費でせいぜい戻ってくるのは、10万円を超えたうちの10%だから、1万4000円位?

手取り16万で、医療費毎月2万円。「公費で負担をしてやっている」と言われても
何だか実感湧きません。

先日も受診して、仕事帰りっぽいスーツきた男性が、薬無料でもらっていました。
何故〜???「あなたはお薬代頂きます」って「若いから払わないといけないんですね。」とか
全く訳わかりません。殆どの人は、新しい難病対策でも、薬代はかからないみたいですね。

Dr.に言っても、高所得者にはこの感覚分かってもらえず、「まあ、副作用とかも微妙な
とこなので、毎月来て下さい。。。」

貯金切り崩しながら、いつかは自己破産の悪夢をみつつ、日常を
送らなくてはならなくなりました。以前の制度に戻して頂きたいです。
結局、病院にも行けず、調子崩して、社会生活を送れなくなり、生活保護申請みたいな
道に導かれる制度のようで、悔しいです。

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 15:53:41.16 ID:j8R4AkCq.net
難病で何の助成もなく毎月3万払ってる人間もいるんだが

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 16:07:05.55 ID:YeGLywkb.net
>>807
特定疾患じゃないの?
高額医療費の免責金額より低いってことは軽度なの?
で、月3万払ってる自分は文句言わないからえらいってこと?


ナニを自慢したいの?
それともブラフ?

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 16:44:27.51 ID:1r4NirkK.net
>>808
http://www.nanbyou.or.jp/entry/506
特定疾患の意味知ってる?難病がいくつあるかわかる?
バカでもわかるからリンク先のオレンジの公費対象の文字見てみれば
ちなみに今年からの指定難病はこちらね
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 17:18:50.39 ID:YeGLywkb.net
なるほど。
特定疾患でない難病に罹患して、
毎月の医療費が高々3万円であることを嘆いて
このスレの皆さんから同情を買いたかっただけの人ね。
そういえば辛いときに書き込むスレだったわねw

家族に迷惑かけ続けて入院先からこのスレながめてる私たちにとって
どれだけあなたの状況が恵まれてるかわかる?
冷やかしでそんな戯言書き捨てていくだけならこのスレから出て行って。

本当に苦しんでいる私たちを馬鹿にしないで。
今すぐ出て行きなさい。

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 17:22:25.90 ID:9BcNgFfe.net
キチガイ対キチガイ

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 17:59:51.84 ID:ymu9rP+8.net
外来が2000円が1万になるとかダラダラ喚いてるから横槍入れられたんでしょ
何々、入院費の話なの?
難病ならみんな長期入院ぐらい経験してるよ

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 21:40:06.33 ID:DXccAw9/.net
理解せよ女の沸くスレに成り下がりました

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 22:18:34.30 ID:PPWHYc0s.net
本当に苦しんでいる私たちを馬鹿にしないでw
今すぐ出て行きなさいw

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 00:30:29.41 ID:mjOz9//u.net
難病助成で毎年2000万助けてもらってます♪
ありがたいことですm(_)m
税金から出てるから納税している人神様ですヽ(*´∀`)ノ
自分は消費税だけしか払ってませんが゚(゚´Д`゚)゚
障害者住宅に管理費だけで住めて都営バス地下鉄乗り回したい放題(*≧∀≦*)

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 00:36:10.72 ID:ZtwFP7HD.net
ほら出た
>>815基地外論
>毎年2000万助けてもらってます♪

バカ丸出し
愉快犯って、ここまでバカなんだねwwwwwwwww

817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 00:49:51.30 ID:mjOz9//u.net
>>816
いやぁ、それが本当なんですよ♪
イラリスらとCINCA症候群で調べてみな
1本確か400万で3本
2ヶ月に1回打つんだよねヽ(*´∀`)ノ

818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 11:18:49.51 ID:OUCLeN0M.net
長文基地外逃げましたね

819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 15:08:50.54 ID:y867TlKh.net
面白くなって参りました。

この調子で行こう。

820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 02:29:11.35 ID:ebtpEpmj.net
ついてねえ、何もかも

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 15:42:14.72 ID:Mxc8r8aX.net
すげーなこのスレ。難病で辛い時になんて落ち込み切って、身近な人には泣き言を言えなかったり、建前とか考えられないから書き込むのに。それをさらに批判されて、おちょくって、人間味あふれていますね。

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 16:28:13.63 ID:aa+4qsrJ.net
769 名無しさん@お腹いっぱい。 Mail:  2015/02/15(日) 13:42:20.40
ID:kc1V4+PS
年明けから医療費がきついです。元々2000円台の負担で助かっていましたが、
暫定的に上限が10000円。低所得なのに、単身だとこのような計算になってしまいます。
しかも3年後?暫定期間が過ぎると、上限2万。
年間24万+交通費でせいぜい戻ってくるのは、10万円を超えたうちの10%だから、1万4000円位?

手取り16万で、医療費毎月2万円。「公費で負担をしてやっている」と言われても
何だか実感湧きません。

先日も受診して、仕事帰りっぽいスーツきた男性が、薬無料でもらっていました。
何故〜???「あなたはお薬代頂きます」って「若いから払わないといけないんですね。」とか
全く訳わかりません。殆どの人は、新しい難病対策でも、薬代はかからないみたいですね。

Dr.に言っても、高所得者にはこの感覚分かってもらえず、「まあ、副作用とかも微妙な
とこなので、毎月来て下さい。。。」

貯金切り崩しながら、いつかは自己破産の悪夢をみつつ、日常を
送らなくてはならなくなりました。以前の制度に戻して頂きたいです。
結局、病院にも行けず、調子崩して、社会生活を送れなくなり、生活保護申請みたいな
道に導かれる制度のようで、悔しいです。


771 名無しさん@お腹いっぱい。 Mail:sage 2015/02/15(日) 16:07:05.55
ID:YeGLywkb
>>807 
特定疾患じゃないの?
高額医療費の免責金額より低いってことは軽度なの?
で、月3万払ってる自分は文句言わないからえらいってこと?


ナニを自慢したいの?
それともブラフ?


773 名無しさん@お腹いっぱい。 Mail:  2015/02/15(日) 17:18:50.39
ID:YeGLywkb
なるほど。
特定疾患でない難病に罹患して、
毎月の医療費が高々3万円であることを嘆いて
このスレの皆さんから同情を買いたかっただけの人ね。
そういえば辛いときに書き込むスレだったわねw

家族に迷惑かけ続けて入院先からこのスレながめてる私たちにとって
どれだけあなたの状況が恵まれてるかわかる?
冷やかしでそんな戯言書き捨てていくだけならこのスレから出て行って。

本当に苦しんでいる私たちを馬鹿にしないで。
今すぐ出て行きなさい キリッ

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 20:45:54.35 ID:pSqHZKMd.net
>>821
落ち込んで泣き言言えないとか建前なんかどっか言っちゃうとか、そんな時代はもう遥か地層の下の方で化石になりました。

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/18(水) 02:19:02.61 ID:c9XtYtU/.net
はやく楽になりたい

825 : :2015/02/19(木) 02:02:02.33 ID:gTH+vy8a.net
先日、手すりを両手でつかみながら息を切らして必死で階段登っている姿を職場の若い男の人に見られてしまった
大丈夫ですか!?とか、そんなんで仕事できるんですか!?とか言われて、
親切心からの言葉なんだろうけど、自分どんだけひどい姿だったんだろうと改めて恥ずかしくなった
冬なのに玉のような汗かいてるし
お年寄りでさえすたすた階段登ってるのにな…

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/19(木) 08:10:31.71 ID:88TBdAcW.net
少し好意がある異性に言われたのね
恋愛対象として有りな人に言われると傷つくよね〜

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/19(木) 09:15:37.12 ID:Sd8dpUph.net
>>825
偉いねえ。私は階段は敬遠してるよ。
だってゼーゼーハーハー死にそうになるもん。
登れんものは登れん!と諦めた方が自分の心が楽。
頑張ろうと思えるあなたの心の健全さがこのまま失われないように、心から祈るよ。

828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/19(木) 09:39:34.34 ID:YwLxQzAJ.net
幼くして命亡くす子供もいるし命あるだけでも感謝しなきゃね

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/20(金) 00:03:16.08 ID:nKjWRW8S.net
>>825
よくがんばった!!!狽aE`ω・)

830 : :2015/02/20(金) 01:34:26.52 ID:AFgPgFXf.net
788ですが皆さんレスありがとうございます!
ショッピングモール勤務の接客業で従業員は原則階段使用なんです。
荷物用エレベーターが使用できればいいんだけど、1回乗るのに40円かかるので人だけの使用は禁止という張り紙がされてて。
2階に上がるだけだし人がいない時に階段使うようにしてたんだけど、
結局その件以来他人に見られるのが怖くなり、遠回りになるけど客用エスカレーターに乗って2階に上がってます。
全然ヘタレなんです、すみません…
進行性の筋肉の病気なので歩くのもカックンカックンで連続10分が限界だし、結局玉のような汗かいてます('A`)

831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 01:31:26.79 ID:fld7gGJX.net
筋肉系なら階段だけが辛いってわけじゃないよなぁ
立ちっぱなしのうえ下手したら重い荷物の上げ下げなんかもありそう…。
自分は骨系の歩行困難あるけど辛い時は所内を事務椅子で移動してる。
動線にある邪魔な配線ほか上司が取り払ってくれた。
開き直って言ってみるのもアリだ!

832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 01:49:36.88 ID:V6hO8q1k.net
今日も仕事にいって辛い事があったから書き込みたいけど、前にあるような

でもでもだって
構ってちゃん

とか言われると…
ホント、このスレの存在意義ってなんなんだろう?

833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 02:58:58.97 ID:TiQ/6Uz9.net
病気なって出来た4年の空白期間どうしよう

834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 08:07:15.27 ID:Om4XlZ48.net
>>832
送信押す前に10回読み直して、自分の甘えを再認識し、スルーされても荒らさないと誓える事が出来れば書いていいんじゃないの?
甘えを垂れ流しする自分の稚さをきちんと分かっている書き込みなら受け入れられるとおも。

835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 09:23:52.49 ID:Peod8wW7.net
難病に認定された事に感謝すべき

836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 14:21:54.68 ID:L4/UufBA.net
>>832
レスしている人皆が非難されてるわけじゃない
その理由が理解できないなら出てくんな

正直今のそのレス自体も相当鬱陶しいわ
馴れ合いしたいならキジョとかに行け

837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 15:42:20.55 ID:ACPPPXZB.net
エレベーターほしい
階段使うのそろそろ限界

838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 23:43:03.38 ID:BX5RUQHC.net
そりゃさ、難病でもそれぞれ違うのに助成が足りないとか言ったら助成が無い難病の奴はムカつくよな

839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 03:39:59.57 ID:GbQq7ZTz.net
死んだ方が楽なんじゃないかと思い出した

840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 11:12:28.04 ID:y5Qysd1zX
自分も階段が辛い。特に上り。
だから団体行動がしづらい。
ひとりだけ遅れて階段上ってたりすると、先に上ってた人たちから
「どーしたの?、どこが悪いの?」色々聞かれる。
それに対していちいち説明するのもしんどくて。
全部は言いたくないし。

…愚痴ってごめん。

841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 09:08:41.33 ID:GAB5umu/.net
>>839
生きたくても死んで逝った子供もいるよ〜感謝しよう

842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:08:26.89 ID:oqJejlyt.net
>>841=>>828 田舎専業か?子供子供って

843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:38:28.05 ID:oqJejlyt.net
ていうか>>841のレスにそう返す鈍感さがたまらないわ
最近ここにまでキジョ進出?

844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:44:42.39 ID:uzFzff23.net
感謝は人に押し付けるものじゃない

845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:50:12.93 ID:GAB5umu/.net
命あるだけでも感謝すべき

846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 18:35:35.67 ID:m6vYTcuC.net
感謝感謝って・・・
いったい誰に感謝するのさ?
親?治療する医者?補助してくれる政府?補助金の為に税金払ってくれてる国民?

医療費の負担はありがたいと思うけど、そんなに連呼されるとうざいだけ
それとも変な宗教の人なのかな?

847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 22:57:03.76 ID:oqJejlyt.net
>>832
あんたは難病だからの悩みじゃなくて根本的には
「周囲が自分の望みどおりの対応をしないことが気に入らない」だけじゃん
何でもかんでも愚痴れば良い訳じゃないんだよ 

848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 23:16:07.56 ID:B7AstHjR.net
難病に罹患した劣等感は罹患した者しか味わえない屈辱だ。
難病でなくても病気を患ったもの、たとえインフルエンザでも、は皆そうだろう。

愚痴をこぼしている間は罹患した病気をまだ認められない心情なのだろう。
罹患した病気を認めることができたら、達観して上手に付き合う方法を
模索していくのではないかと思う。

私は甘いかな?

849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 23:52:57.23 ID:dE3j1xfW.net
>>848
言いたい事は大体わかる気がする。
自分の痛みは自分しかわからないって事でしょ?俺は医者だって実際自分が難病じないから痛みをわかる筈もなくと思っている

850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 00:23:59.78 ID:BCwO88VY.net
>>832
別にいいじゃん
なんだって、どうだって
書いて落ち着くならさ
共感してくれる人が居るかも知れないしもっと共感して欲しいならTwitterで呟くのもいい
>>846
自分の場合は高額医療費助成してくれるのに税金が使われてるから国民全員とその投薬してくれる病院と、製薬会社
そして難病認定してくれた国と合わせて障害を持ってるけど障害者住宅を月々10kそこらの管理費のみで提供してくれてる区だな
障害者手帳発行してくれて都営パスくれる都にも♪

851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 00:39:33.03 ID:drI02Wfv.net
>>850
偉い!感謝すべき所に気付いてる
人は中々感謝すべきを忘れるからね

852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 00:53:14.37 ID:x56ePR6A.net
>>850の知ったかバカのおバカさんへ

私は騒動以降レスしていませんよ
あなたこそ、粘着レスやめて下さい、私は私自身での問題しかレスしてませんから

下らねえな
ホント、私にそれなりの権限あるなら、潰したいね
ま、私がどうしようもない、庶民的生活してる事が前提だろう
だがな

私は私なりの「自立論」があるんだが
自立論すら語れない腐れガキは、一生病室のベットにいろよ
みんな必死なんだぞ
金稼いでない、腐れには解るハズもあるまいな
そうやって、国に対して

金くれ、金くれ

やってろよ、クソガキ
お前ら、税金で生きてる意識あるんか?
あったら、少くとも「働け」

歳とか性別とか、関係無えよ

テメェらの理屈なら、テメェらこそ働け

以上

愚痴も言えないんだもんな
なら、本人にも医療費の100%出してもらうしか、ないわなあwwwwwwwwwwww

853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 01:05:34.49 ID:BCwO88VY.net
>>852
騒動とかよくわからんが
一応それなりに収入は得ているよ♪
一般的に社会にでて働くということはしていないけれどね
権限があるなら潰したい?
勝手に言ってろよwww
自立論なんて人それぞれ違うし、異なって当たり前だし
国にカネくれカネくれなんて一言も言ってない
国の制度をうまく使ってるだけだ♪
国の制度をうまく使えない負け犬の遠吠えにしか聞こえないな
ま、せいぜい非効率な収入の得方を死ぬ前社畜としてやってろやwww

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