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難病持ちで辛いときに書き込むスレ

1 :A:2013/10/03(木) 03:46:22.95 ID:F+Bp6M1T.net
難病の症状で
痛いとか辛いとか吐き出したいときに
お好きなようにご利用くださいっ
レスは自由ですのでお話されても
結構ですお(`・ω・´)

仲良くいきましょー

2 :A:2013/10/03(木) 03:47:44.07 ID:F+Bp6M1T.net
立てた私が辛いんだが。笑

腰まで痛み来てるから
風邪からの再燃だな。
入院のくだりなのかな。

でも入院したら学校の単位がやばい。

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/03(木) 16:10:01.26 ID:A9/cIpNZ.net
あのお〜、難病で辛い話はそれぞれの病気のスレでしたらいいのでは…

4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/03(木) 22:46:08.03 ID:jNAWKPW/.net
ある意味気軽に書き込めるこんなスレがあってもいいのでは?てことで早速
月曜日にちょっと風邪気味で、咳が普段より多くなって、37℃くらい熱が出たので
病院行ったら急性増悪を疑われて即入院\(^o^)/
幸いにそうではなかったようで、でも退院は来週中にできるかどうか
問題は咳がつらいってこと 熟睡してても咳で起きてしまうし、4人部屋
なので他の人を起こしてしまいそうで

5 :A:2013/10/04(金) 07:19:53.45 ID:dGFVffm1.net
>>3

難病ってたくさんあると思うんですが
見た感じスレが少なくて
私の病気のスレも立ってないんです。

でも辛い時は辛いし痛い時は痛い。
誰にもゆいたくないけど
どこかに吐き出したい。

そんなときに気軽に使って
いただけたらいーなって思って
立てさせてもらったんです(´・ω・`)

6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/05(土) 15:28:00.33 ID:y0UVR06P.net
潰瘍性大腸炎が久しぶりに悪化したので覗きに来たが、スレが全くないとは

7 :A:2013/10/06(日) 21:37:20.01 ID:K5NJ7x2Z.net
>>6

一緒です!UCです!←
で、スレがなかったから
こんな形で立ててみました。

8 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/06(日) 22:52:27.50 ID:iQbkpckE.net
>>7
この病気ってちょっと目を離すと結構治療法が革新されてたりするんだよね

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/07(月) 21:10:39.70 ID:i+CFV9/S.net
潰瘍性大腸炎ってクローン病のこと?
クローン病って大変らしいね。

10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/08(火) 07:58:33.60 ID:OLGmvV5h.net
別物

11 :A:2013/10/08(火) 08:16:14.96 ID:SL4THwba.net
>>8
するね。何ちゃらCAPとか
出てきてるし。
どこで情報収集したらいーのか
わからない。

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/08(火) 20:53:44.53 ID:+Ppr6G9e.net
>>11
とりあえずヨーグルトはどう?
前回ヨーグルトが効いたのを思い出して6日から食べ始めたら
今朝になって、下血・水便・しぶり腹がおさまった

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/12(土) 16:19:09.93 ID:gdtOgaAV.net
長文になっちった御免
難病は難病だけど、脊損の後遺症だから完治目指してって頑張って言われても、厚労省で検討中、保険外で治療も出来んし正直困る
見た目わかんないし説明に困る
患者仲間も含めやっぱり事故ですかってよく聞かれるのも困る、暴行されたりって言ったら引くんだもん
症状は脊髄小脳変性症とよく似てるからイチgの話しを使わせて貰う 健常者にはドラマの話しすると解りやすいから
首痛くなるし気い使わせるし、あまり色々話したくないし予約出来ないし美容院ジプシー
「(一日)何なさってるんですか」だって
時間有り余って暇なように思ってると思うけど、障害や病気の人って健常者よりも何するにも些細な動作でも体力消耗するし時間かかる、
普通に生活して家事で疲れて一日あっという間… それでも掃除追いつかない
テレビも観るのしんどいから6年くらい録画溜まってHDDも飛んだ
障害者だったらみんながみんな車椅子だったり年金貰えたり介護して貰える訳じゃない とか色々説明した

外に出る度傷ついたりしてたけど、いちいち腹立てずにこういう風に障害とかに全くうとい人達に教えていく事が今の役目かなと思ってきた

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/12(土) 16:34:11.23 ID:LhbkSxT3.net
>暴行されたりって言ったら引くんだもん

引くっていうか、掛ける言葉が思い浮かばん罠

15 :A:2013/10/14(月) 04:57:06.36 ID:b7pZGRwn.net
>>12

ほんと?
乳製品には脂質が多く含まれるからって
禁止されてたんだ、前。

ひどくなったらやめたらいーし
試してみるよ!ありがとう。

体調はどぉ?無事なのかな。

16 :A:2013/10/14(月) 04:59:16.07 ID:b7pZGRwn.net
>>13

わかんないひとにはわかんないね。
でも今の役目だって思えてるのって
すごいと思う。無理はしないでね。

しんどくなったり嫌なことあったら
いつでもここに吐き出しに来てね!

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/14(月) 10:39:37.67 ID:umhJqzAv.net
>>15
脂質禁止とか関係なくね?
そもそも原因不明の病気なんだし、特定の何かを禁止することに合理性があるとは思えない。
だから麻婆豆腐とかアルコールとかの刺激物でも一切セーブしていないし、それで10年以上
緩解が続いてた。
もちろん、最初に緩解まで持って行ったのはL-CAPという治療行為ではあるのだけど。
腸内環境改善のためヨーグルトもずっと食べていたのだけど、さすがに何年も経つと、いつの
間にか忘れてたw

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/14(月) 13:52:54.23 ID:Rb0kMmVx.net
金欠病が辛すぐる。。
死に体。。。

19 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/16(水) 05:19:01.34 ID:FDEgr2D+.net
難病かわからないけど、
飛蚊症+右目弱視 & 慢性胃炎 & 脚部良性しこり & 良性くも膜下、おまけに天然パーマ で凄く辛いんだけど、
知り合いは慢性疲労症候群だか高次脳機能障害でもっと辛そうだから頑張る!

20 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/17(木) 06:51:30.66 ID:SDQsZ4Q/.net
難病という程のもんじゃないんだけど、病気のせいですごい汗が出る
最近急に涼しくなってきたのに、ちょっと動くと(家事とか)顔にすごく汗をかく
買い物に行っても、涼しい店内で雑誌の立ち読みしてたら、したたり落ちる程
顔に汗をかくんで恥ずかしい 私の周りだけ夏みたい
さすがに真冬になったらそんなに汗は出ないけどね

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/20(日) 11:24:02.71 ID:N4Tyjhs/.net
身体中の血管にガラスの破片が刺さりながら流れている感覚
寝起きに脳がドロッと蕩けている感じ
低気圧が近づくとめまいがひどい
貧血
もう二度と意識のある存在になりたくない

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/23(水) 17:19:01.42 ID:3BKA6tnH.net
飛蚊症+頚椎後縦靭帯骨化症+椎間板ヘルニア2ヶ所+坐骨神経痛+良性突発性頭位めまい症+B型肝炎+不整脈

なにが辛いって家族の無理解だな
見た目健康そうだけどだるかったり疲れやすいんだけど
「運動不足、動かないから」

23 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/23(水) 22:44:25.25 ID:VI5Eem7+.net
分かるわ

意味の分からない原因こじつけが腹立つ
ウチは、野菜不足と言ってくる。
呼吸器疾患だから、さすがに運動不足とは言われないけど。

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/24(木) 00:17:55.06 ID:v1lz0P3P.net
身体中に神経鞘腫+坐骨神経痛
坐骨神経痛はマジで痛い、激痛が足首あたりにある

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/28(月) 02:17:11.50 ID:T3lOurbi.net
お前ら大した病気じゃないな、たくさん書き込んでるやつ

そうお前

26 :A:2013/10/28(月) 03:59:29.13 ID:Gsx465ZS.net
>>25

大した病気じゃないって思っても
なったことないんだから
わかんないじゃん。

ここは誰でも書いていーの。
辛い、しんどい、痛いって思って
吐き出したいときに使ってほしい
って思って立てたんだから。

25さんも書いていーんだよ。
でもこのスレ内では
誰も傷付いたりしてほしくないんだ。
もぅ既に辛いんだからさ。

27 :A:2013/10/28(月) 04:01:24.27 ID:Gsx465ZS.net
>>17

そうなの?(´・ω・`)
でもあたしたばこはだめみたい。
辞めらんないから吸うけど
寝起きのたばこは瞬間で痛みが。

ヨーグルト続けるのって大変だよね。笑
普通に忘れてそうだ。笑

最近はどうですかー?

28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/28(月) 19:19:28.42 ID:YXGrGG/M.net
そんなに痛いならたばこやめようよ〜!お金ももったいないし(>_<)

29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/29(火) 17:26:54.89 ID:KJEbbun4.net
【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大53万円★2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382951002/

30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/30(水) 03:35:23.65 ID:WQHN/ZOR.net
特定怖いから病名言わないけど、突然難病と呼ばれるものになった。つい先々週までクラブ行って踊ったりカラオケ行ったり、普通に仕事もしてたのにこれからどうすればいいんだろう?

31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/31(木) 10:09:45.71 ID:Tw2B+Jga.net
なにしても普通の人の世界観には戻れないと思うと辛い

32 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/31(木) 18:48:14.27 ID:9S2ldoU5.net
俺もつい最近UC認定されて人生詰んだよ
何しても楽しくない

33 :A:2013/11/01(金) 01:54:54.86 ID:3a5ZfeX3.net
>>28

たばこはやめらんないー(´・ω・`)
ほんとお金勿体無いけどね。笑

34 :A:2013/11/01(金) 01:59:57.60 ID:3a5ZfeX3.net
>>32
あたし、11歳からUCだよ!
いま18で好き勝手生きて
16から夜職やったり無茶してるけど
何やかんや生きてるし楽しめてる!

悲観的になんなくていいんじゃないかな

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/01(金) 03:45:28.21 ID:oiG737HW.net
>>34悲観的にはなりたくないんだけど、原因不明ってのと治らないって現実が辛過ぎる……

36 :A:2013/11/01(金) 08:52:04.78 ID:3a5ZfeX3.net
>>35

まぁそぉだねぇ。
原因不明な症状の総称だもんね。笑

でも、症状出ない時は
全然楽しめるよ(`・ω・´)
いま新しい治療もいっぱい研究
されてるし大丈夫だよ!

37 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/01(金) 21:01:15.29 ID:6I+ugsMf.net
なんだかミンナさらっと病名言ってるから便乗させてください。
私多発性硬化症になりました。実家に戻ることになったけど、調子いい時は前と変わらないのでのんびりお付き合いしていく心構えが出来たところです(^ω^)

38 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/03(日) 19:11:40.67 ID:Fs9CqoYu.net
怠けは来ないでください

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/03(日) 22:26:35.19 ID:pZY3PclQ.net
(´・ω・`)

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/04(月) 01:26:20.65 ID:oUekhVRg.net
群馬県前橋市カDダデンタルすぐ歯を抜きたがりインプラントにしたがる。

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/04(月) 05:45:14.99 ID:aaT36n9P.net
インプラントなんて怖くて出来ないわ

42 :A:2013/11/04(月) 05:58:12.56 ID:nvfMxVOD.net
話逸れまくってんじゃーん。

怠けかどーかは本人以外わかんない。
本人が怠けじゃないと思ってたら
それは怠けじゃない。
本人だけが決めることだよ。

歯医者の話題はそっちのスレで。
ここ難病のひとが吐き出すスレだからね。

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/04(月) 08:04:19.70 ID:/hm+Z5db.net
人には怠けといっておいて自分だけ正当化するのはやめてください

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/04(月) 23:33:58.87 ID:Bkixpe0B.net
5つも抱えている。
入院してえよ。

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/05(火) 06:13:24.41 ID:VnwKHGaR.net
>>38
どうして>>37さんの書き込みを読んで怠けだと感じるの?
あなたみたいな人ってうつ病を怠けとか甘えとか言うタイプでしょうね

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/05(火) 10:39:40.54 ID:qxAvoYCH.net
これから難病患者に厳しい世の中になるな
今までだって甘くなかったけど

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/05(火) 22:16:06.95 ID:wdm/Fu9E.net
あっやっぱ私の書き込みがあかんかってんやww
ごめんなさい。

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/05(火) 22:28:16.80 ID:30KcZ5Q4.net
怠けに感じるほど辛い人もいるってことですよ

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/06(水) 03:10:11.67 ID:mYYSnwyW.net
特定疾患で医療費助成してもらってるけどどうなるんだろ…
病気は昔からだし同じ病気で親が死ぬのもこの目で見たから死ぬこととかは考え飽きたぐらいだけど家庭が苦しいから助成がなくなると別の意味で辛い

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/06(水) 05:08:37.55 ID:T7EWi6P5.net
http://matome.naver.jp/odai/2138083953287390401
http://matome.naver.jp/odai/2138175446591246101
http://matome.naver.jp/odai/2138263803920779001
http://matome.naver.jp/odai/2138184713658945201
http://matome.naver.jp/odai/2138201051478746801

これも難病だね。

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/06(水) 08:03:00.15 ID:dBuPf6Ds.net
なるほどwwwなかなか理解されないから
こっちに来て見たら結果は一緒だったわけですね。
家族の足枷になるのはもう嫌ですし少し前向きになれなたらと思ったんですけどねー。残念です。
失礼しました。

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/07(木) 07:06:51.96 ID:FrTwrIvA.net
>>44
どの病気でも入院に至ったことないの?

>>51
ごめんよくわからない

53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/10(日) 14:23:50.04 ID:3HBot4N/.net
http://live.nicovideo.jp/watch/lv158895485

みんな放送にきて

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/10(日) 18:57:25.89 ID:TqMR/N72.net
死にたい

55 :A:2013/11/12(火) 00:59:06.24 ID:wyZbel70.net
>>54

どうしたの?

56 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/12(火) 08:03:18.41 ID:kq6d3HAE.net
  ↓    ↓     ↓    ↓    ↓    ↓     ↓      
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/17(日) 17:27:03.23 ID:51EYYy5H.net
>>55
仕事が決まらなくて…
もう2年も就活してるのに
大学だって悪くないとこなのになぁ

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/17(日) 22:11:27.68 ID:1kKeoYkB.net
たまに出る咳が、呼吸困難起こすのでつらい
ぜひ悪い方の肺を取って欲しい

59 :A:2013/11/20(水) 05:36:55.01 ID:S4oAePbl.net
>>57

そっかそっかぁ。
それはしんどいね。

あたしはまだ就活経験したことないから
こんな軽く見たらだめかもだけど。
まだまだ18の餓鬼んちょだから。笑

あたしもいま高校行きつつ
夜上がったからバイト探してんだけど
全然見つかんなくてさ。

それだけで不安なっちゃうよね(´・ω・`)

60 :A:2013/11/20(水) 05:37:47.40 ID:S4oAePbl.net
>>58
大丈夫?
病院行ってみた?

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/20(水) 13:10:38.95 ID:rvgOGTMC.net
呼吸疾患ツラい、陸上で溺れる恐怖。

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/20(水) 20:21:29.52 ID:mcDrqw2A.net
同じく呼吸器疾患ツラい。
寝てる間に死にそうになる。
HOTしてるんだけどなあ。

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/23(土) 16:29:04.22 ID:f1qg0Sgx.net
>>59
高校行きながらバイトできるなんてタフだね
自分は今東京で1人暮らししてるけど、地元に戻りたくないからどうにかこっちで就職したいんだよね
まぁもう落とされるのにも慣れちゃったし、落ち込んてでも何も変わらないからどうにかするしかないなぁ
とりあえず心配してくれてありがとう!

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/24(日) 21:26:07.27 ID:Mfahibug.net
原因不明のまま、38℃近い熱とか、身体の痛みとか、日に当たると白血球が1万を余裕で超えちゃったり、日光過敏な症状出たり、糖尿でもないのに突然に低血糖やら自律神経発作が出ちゃったり、低ナトリウムで水分制限されたり
検査値で異常が出るのはポルフォビリノーゲンっていうポルフィリン症だと異常になる数値と、低ナトリウムと白血球だけ
だけど、ポルフィリン症では典型ではないからと、病名つかなくて
そこへきて、主治医から気のせいだとか気持ちの問題とか言われ、挙句、この状況に耐えられなくて言ってしまったら、人格障害だと感情的になって言われ
それも、翌日には感情的になったから言ってしまって、本当は分からないと言われて何を信用していいやら分からず
苦しいっていうより、もう、何を信じたらいいのか分からないし、この痛みは本当は痛くないのか?とかよく分からなくなってきて、通院もきつい

主治医をドクハラで訴えたくもなるし、だけど、そう簡単に診てもらえる人もいなくて、どうしたらいいのか分からない

もう、死んじゃいたいって何回思ったらいいんだろう

65 :A:2013/11/25(月) 01:44:32.43 ID:C6I62hlX.net
>>63

タフなのか何なのか…笑
そうするしかなかったんだ笑

で、金依存で夜職やったけど
単位やばくなったから辞めて
26日面接だ!

地元帰りたくないのかぁ。
あたしもいま家出なぅだから
何となーくわかるよ。笑

ちょっとでも前向きになれたなら
よかった(´ω`)
できるだけやってみよ!
で、しんどくなったらいつでも
吐き出しに来てねっ

66 :A:2013/11/25(月) 01:45:02.83 ID:C6I62hlX.net
>>64

読んだよー、しんどいね。
痛さは気のせいとかじゃないから!

67 :A:2013/11/25(月) 01:49:29.16 ID:C6I62hlX.net
>>64

途中で書き込んじゃった。←

あまりにも主治医がいい加減みたいだし
セカンドオピニオンおすすめするよ。

あたしも病気わかったとき
セカンドオピニオンだったし。

色んな病院、しんどいと思うけど
少しずつ回ってみてほしい…

まだ死なないで。
治療法あるかもだし治るかもだからさ。

無理しないでできる限りで
動くしかないと思うけど
精神的にしんどくなったら
いつでも聞くからさ。

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/25(月) 10:22:47.45 ID:kflND+u+.net
>>67
ありがとう
病気、確定しても治療法も薬も無いんだ

対処療法したくても副作用が出やすくて、それで何度も死にかけてるから、薬すら貰えないの

セカンド、何度かしたよー
原因不明って、全然診て貰えないんだよね
それで今の病院に戻されて、適当に時間流れて3年

家でしんどくて寝てるのに、できることをやれって言われても、これが最大限にできることなんだよって主治医にすら理解して貰えないしね
他人になんて元気に写ってるんだよね、きっと

今日午後から病院なんだ
すごい行きたく無い↓↓

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/26(火) 23:44:12.75 ID:HoVHqTkX.net
回盲部潰瘍から腸管ベーチェット発覚して数年
10月末から食道が痛くて食事もまともに食べられずに検査を受けたら巨大な食道潰瘍が発見された、腸管ベーチェット性のものらしい
あまりないケースとは言われたけど、あわせて確立された治療法もないって言われたよ
もう1か月経とうとしてるけど回復の兆しどころか日に日に悪化しているのを感じる、不安感しかない

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/27(水) 06:14:40.01 ID:xOUFQQse.net
>>69
潰瘍って薬で治らないのかな?
胃潰瘍(3回かかった)は飲み薬で治ったけどね…

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/27(水) 07:41:56.10 ID:5zTBw9Wu.net
胃潰瘍や腸潰瘍は程度や発病状況にもよるけど薬で治る
今はそれ用の薬で試してる段階だね
ネキシウムってのは胃潰瘍やちょっとした逆流性食道炎によく効くらしいけど飲んでいても全く改善されなかったよ…

72 :A:2013/11/28(木) 06:23:18.25 ID:3NC0bu8C.net
>>68

そっかそっか(´・ω・`)
わかってないのにゆってごめんね。

あたしも病気持ってないよーに
見えるから結構辛い。
それはわかるよー(´;ω;`)

病院どうだった…?

73 :68:2013/11/28(木) 19:47:49.38 ID:UF+kS9H9.net
>>72
ありがとー

毎日が病気だから、しんどくて辛い顔してなきゃならないとなると、もう笑顔になんてなれないよね
だから、平気な振りとかしてるのに、そういうのって全然伝わらなくてつらいよね

病院は、主治医と和解したよ
主治医から、お互い腹を割って話せる関係ってことで…ってフォローが入った
本当に、兄弟ケンカかと思うようなバトルだったからね

ただ、やっぱり気持ちの問題ではなく、原因不明だし、今の状態に病名は付けられないんだって
だから、カフェイン摂って無理矢理動いたりせず、つらい時は遠慮なく休んでていいって

あたしの病気、病名も原因も分からないから、普通の人のような治療とかではなくて、どうしたらそういう発作やら体調不良が出ないのかを探って、制限しながら生活するしかないらしい
でも、ここまで何年も方針すら何も無かったから、それが聞けただけでも良かったよ

聞いてくれてありがとうね
また、ちょくちょく来るから、お互い近況報告しよー

74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/29(金) 20:47:03.70 ID:fn6oRZzl.net
>>73
お医者さんとそんなケンカするってすごいね
「この先生好きじゃないなー」と思って病院変えたことは何度もあるけど
ケンカしたことはないなあ

75 :73:2013/11/29(金) 23:27:39.39 ID:r2Ge0u9f.net
>>74
ごめん
一昨日からいろいろあって、飲めないお酒まで飲んじゃってるくらい荒れてるし、溜まってるから長いしグチるよ

あたし、前にも書いたけど、本当にどうしてこんなになっちゃってるのか、全然分からないんだ
発作が来て倒れても、どうなってるのか分からなさ過ぎてお手上げされて、病院に来るな、1人で耐えろって言われてるくらい
だから、初期の頃に膠原病を疑われてたときはドクターショッピングもしたけど、こうなってからは動くことすらできないんだよね
病院から他にも嫌がらせされたりしてて、マジで病院変えたいけど、主治医からもどこに行っても病名を付けることも、治すことは難しい状況だし、一生治らないとも言われてて
あげく、経過が長いから紹介状がないと他院では診て貰えないとも言われたし、それをしてでも帰された過去有りだから、主治医もあたしもストレスもフラストレーションも溜まるんだよね
そうすると、見事にぶつかるの

あたしも根本的に主治医のことが、男女間の恋愛関係とは全然別だけど、人として好きで尊敬してるし、信頼もできるの
主治医も、多分、あたしのこと嫌いではないと思うんだよね
やってることから見ると、超矛盾してるだろって感じだろうけどw
逆に、距離が近過ぎて本音でぶつかっちゃうって感じなんだ
だから、ケンカになると絶対外にまで聞こえてるだろってくらい、あっちは怒鳴るしすごいよww

でも、ちゃんと仲直りもするし、普段も本当、ビックリするくらい仲がいいから、それはそれで驚かれると思う

ただ、最初に言った通り、病院から嫌がらせというか、病院ケースワーカーから勝手にカルテを見られて好き放題いわれたり、アホ過ぎる職員にトラブル持ち込まれたりで現在、超ストレスフルなの
藤原紀香を全面に出したり、海外で良いことしてます人助けしてますからは全然想像できない嫌がらせや無理解しかない病院だから、病院は心底移りたい

主治医、フリーランスだから、早く別の病院に移ってくれないかって、連れてってくれるって言われてるから毎日願ってる!

身バレしないなら、病院名とかされた言われた嫌がらせ、全部ぶちまけたい!!(笑)

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/01(日) 02:04:55.68 ID:zdbGpQGj.net
病院に来るな、1人で耐えろとか、病院から嫌がらせされたとか、信じられない
ような話だね。想像つかない。
ひどいのは主治医じゃなくて病院自体なんだね?
医師会に通告しちゃえば?言っても何も変わらないかもしれないけど。

身バレするかな?病院職員がこのスレ読んでるとは思えないけどね(^^;)

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/01(日) 08:57:16.64 ID:Tc7tkg2h.net
死にてえなぁ

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/02(月) 11:01:39.35 ID:28S2zKlp.net
う〜ん、>>75さんには悪いけど病院が嫌がらせするって信じがたいなあ…
どんなヤブでもそんなことするかな、裁判沙汰になってるとかならわかるけど…
病名がつかないっていうのも、原因不明の病気はたくさんあるけど、
病名さえつかないって有り得るかな
世界でただ1人の病気っていうならわかるけど(時々TVで見たりするけど)…
気を悪くしたらゴメンね

79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/02(月) 12:20:51.67 ID:p8wwlAMe.net
↑こんなこと言われるなら、書き込むんじゃなかった

80 :20:2013/12/03(火) 14:20:32.89 ID:4OVKMSML.net
最近また汗をかいている私。そりゃここ数日暖かめだけどさ、一応冬なんだし、
買い物してて汗が出ると恥ずかしい。
なんなんだ私(^o^;

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/05(木) 20:00:40.32 ID:CDZZT0/h.net
成人式行きたくない...

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/05(木) 21:59:51.59 ID:apGQtCrx.net
行っておけ
きっとそこで会うのが最後になるやつばかりなんだから

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/07(土) 10:46:32.66 ID:FpxkyH90.net
俺が成人の日を迎えた後日、昔の恩師で市議会議員になっていた方から実家にハガキが届いた。
文面には、久しぶりに俺の成長した姿を見て懐かしいとかなんとか。

当時地元にはいなかったし、県外の暮らしてた地域でも成人式には出席してなかったのだけれど。

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/07(土) 18:30:33.13 ID:7LifQuZo.net
あらゆる人脈をキープするために政治家も大変だなぁ

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/07(土) 19:03:52.35 ID:bvXNUbTy.net
もうすぐ高校に行くけどバカにされないか不安...

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/08(日) 12:16:59.86 ID:/Mk3ZW5f.net
なんで馬鹿にされるん?

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/08(日) 22:32:23.52 ID:KFHLlpPe.net
ぐぁ!
ストマパウチ交換中に発射した!

88 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/09(月) 11:50:45.37 ID:FYyC+uOu.net
旦那に、もし救急搬送の事態になった時の連絡先の優先順位を聞いた。
「名刺あげようか?」って言われた。

誰か意味を教えて。

89 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/09(月) 20:28:07.03 ID:3zlGnXC5.net
貰えばわかるだろ。


きっとキャバ嬢の名刺に違いない。

90 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 01:17:45.74 ID:vVPa/5tE.net
死にてえ

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 07:54:37.26 ID:WqT8H2Lv.net
>>88
救急搬送される人が自分じゃなくアンタと誤解してるだけかも

92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 12:01:42.74 ID:SBGLq+/O.net
>>89さん、
>>91さん、相手してくれて、ありがとう。

書き方が悪かったです。
私自身が、ほぼ健康に見える難病持ちです。
まさかの急激&でかい再発に備えて、家庭内緊急連絡網を決めておきたかった次第です。

「名刺を渡しとくから、なんかあったら電話して。救急車でも入院でもお好きにどうぞ。」
ってドライな感じが、私にはピンと来なかっただけみたいです。

旦那に細やかな配慮を求めてた私がアホでした。
アホですが悪い人では無いんです・・・

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 12:38:05.98 ID:8J/PvnfV.net
しるかボケェ!

94 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 13:27:00.77 ID:nyDIFSIB.net
血族ですらピンとこないくらいだからね、外観等から判断できない難病は
健康なときが少しでも続いていると、周りはすぐに忘れてる
だからこそいざ体調崩すと周囲の反応が「はっ?」ってなるから休みも取りづらい

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 20:34:22.78 ID:Scf+F/o+.net
>>92
確かに書き方が悪いし、ドライな感じと判断するところは頭も悪そう。

自分自身が救急搬送された後の、知人友人まで含めた連絡を想定しているなら、旦那に聞く話じゃない。
自分に代わって連絡して欲しいリストを作って旦那に渡しておけば済む話。

仮にあんたの意識が無くなることを前提にすれば、旦那の名刺をもらっておいて
財布かカード入れにでも忍ばせておいたら、病院や警察関係者が見つけて連絡とってくれるだろう。

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 21:56:49.59 ID:acwxz1DP.net
>>94さん、ありがとう。
旦那は本当に「はっ?」って感じでした。仕方ないけど。

>>95さん
こんなに噛みついてくるなんて性格悪そう。
相手してくれても、全然ありがたくないわ。

97 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/11(水) 02:00:53.76 ID:hzEtxige.net
アミロイドーシスのスレはないの?
診断されて困ってるんだが・・・

98 :名無し@お腹いっぱい。:2013/12/12(木) 15:53:57.16 ID:In0UhV1s.net
人生 ご長寿で 何の病気も痛みもなく健康で逝く人もいっぱいいるのになぁ

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/12(木) 22:02:56.05 ID:PdiElwCU.net
>>98
そういう健康優良老衰な人の免疫とかの研究を、もっとやって欲しい。

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/12(木) 22:08:36.20 ID:+KIJfc3G.net
>>78
遅レスだけど原因不明の病気はまだまだたくさんあるよ。
具合が悪くて入院していろいろ検査したけど
よくわからなくて退院させられた人を入院中何人も見たし。

101 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/13(金) 07:26:52.67 ID:Svb8JbGR.net
2日前に膠原病だって言われたけど
なんかググっても難しくてよくわかんない

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/13(金) 08:47:58.02 ID:NJi916cK.net
治らないってだけだよ安心しな

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/13(金) 09:43:07.94 ID:lwzixkrc.net
>>101
自己免疫疾患の総称で、いろんな病気があるんだよ
どの病名を言われたのかわからないけど
私も一昨年膠原病の疑いありと言われて大学病院で何度も検査した
幸い膠原病じゃなかったんだけど、結果が出るまでドキドキものだったわ
はあ〜膠原病だったらどうしよう、って…大変だもんね

104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/13(金) 11:30:50.53 ID:ccj/WkvD.net
>>103
コイツ性格悪いなw

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/13(金) 12:02:58.39 ID:89d3aQm+.net
今日たまたま病気のことに詳しい人が来たから教えてもらった
けどなんかあまり実感ないね
腎盂腎炎も今なってるけど熱も平熱だし
薬飲んで寝てるだけ
ちょっと疲れやすいってだけは気になるけど

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/13(金) 12:16:43.73 ID:KiWqI4ew.net
ごめんSLEとか言う病気だってさ

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/14(土) 21:50:30.23 ID:QUiejA9N.net
疲れやすくて疲れがとれない
疲れやすいから症状が出やすい
寒くて免疫力低下

もう最悪
食道痛くて辛い

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/14(土) 21:58:59.23 ID:DYeux0++.net
みんな実際なんの病気?

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/15(日) 03:23:11.16 ID:kEYpG12X.net
下垂体機能低下症

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/15(日) 05:13:51.94 ID:WeS2cndW.net
難病ではないけど12日の朝にいきなりメニエール病になってしまった
病気が3つになった…

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/15(日) 10:45:11.74 ID:gH4L3Q49.net
それも難病じゃないか?

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/15(日) 19:43:09.41 ID:WeS2cndW.net
メニエールは難病指定じゃないよ。

113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/15(日) 21:41:59.23 ID:tC/dH5Uu.net
メニエールは特定疾患(56疾患)に含まれないけど、
難病(130疾患)には含まれてる。

でも今、制度の見直し中だからね。

114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/15(日) 22:00:24.86 ID:WeS2cndW.net
>>113
あらっ、そうなんですか。知らなかった。

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/16(月) 01:47:58.77 ID:+8MzgsT0.net
ベーチェットだよ
56疾患の1番目

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/16(月) 20:16:35.47 ID:sdUi/4xV.net
あんまり泣いて嘆き過ぎて 友達に嫌われて
電話にも出てくれないorz

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/19(木) 01:00:27.15 ID:GBe9YVrQ.net
マジで精神崩壊しそう
助けて

118 :A:2013/12/19(木) 08:12:45.62 ID:+1bNBZga.net
>>117
どした?

119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/19(木) 23:56:00.82 ID:deDbCvRx.net
>>117
早く病院へ。

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/22(日) 00:20:04.80 ID:gXEhnsIA.net
生きていくってしんどいな…

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/22(日) 03:03:25.49 ID:ZpKvS7hR.net
高校生のクローン病だけど食べる楽しみが無くなったから辛い

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/22(日) 15:50:16.06 ID:4KAXM9mf.net
>>121
食べ盛りなのに辛いね…
どんなものが食べられないの?

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/22(日) 22:17:04.91 ID:I/qiwZYy.net
それを乗り越えると食事自体に興味がなくなる
薬を飲むために食事を食べる作業

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/22(日) 22:37:17.07 ID:FWC++ngf.net
物が真っ直ぐ見えない。
真っ直ぐ見えないのはもう諦めるしかないけど。
リハビリで真っ直ぐ歩いたり、水平を認識したりトレーニング中。
毎回トレーナーに八つ当たりしてます。
ごめんなさい。

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/22(日) 23:22:55.08 ID:ZpKvS7hR.net
>>121
脂質が高い食べ物とか繊維質が高い食べ物とか言い出したらキリがないです

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/22(日) 23:23:41.72 ID:ZpKvS7hR.net
>>123
マジすか?

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/23(月) 00:55:01.12 ID:BdWBQGlv.net
>>126
今じゃあれ食べたいとか思わなくなったし、昔は毎週ラーメン食いにいってたくらいなのに全く外食もしなくなったなぁ
なんかどうでもよくなったよ

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/23(月) 01:33:51.28 ID:uw3OvtKB.net
>>127
境地に辿りついたんですね
それやったら再燃の心配は無さそうですね

129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/23(月) 08:28:48.10 ID:BdWBQGlv.net
>>128
残念ながら絶賛再燃中
俺は腸管型ベーチェットだけど、食道と回盲部に潰瘍が出来てる
食事すると食道痛いからあまり食べたくもなくなる
治療方針としては年明けからヒュミラ皮下注射が始まる模様

自分が食べられないのはまぁいいんだけど、人と一緒に食事に行けなくなるのは辛いかも
相手も自分だけ食べるわけにはいかないって気を使うしね

130 :A:2013/12/23(月) 17:38:43.73 ID:obt6iPqz.net
>>121
あたしも高校生でUCだよ。
病院食はまずいけど
おいしいとこもあるよ、意外と。
ちなみに小学生のときからだから
ずっと色々調べたりしてたら
食べれるものあったりするし
美味しいもの探そ?

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/23(月) 23:01:58.33 ID:yafaw6Ri.net
>>121
あたしは、別の病気なんだけど、食べ物は大丈夫だけど、飲み物と飲む量に制限があるから、少しだけど気持ち分かるよ
カフェイン入りダメ、ナトリウム40mg以上入っていないとダメ
意外とこんな飲み物無いんだよね
お茶もコーヒーも紅茶もココアすらカフェイン入りだし、水やジュース系はナトリウムなんて入ってないからね
美味しくないけど苦肉の策で麦茶に塩とか(もう塩水みたいな感じ!)、病院で出されてるソリタとか、OS-1やポカリとか
しかも、一日900ml以内だけしか飲めないんだ↓↓
自分がその時の気持ちで選べないってつらいし、時々、爆発したくなるよね

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/24(火) 06:29:35.44 ID:r7b46474.net
>>127
そうなんだよね。
食べたいという欲求ではなく、「作業」でしかないんだよね。
1年で15キロも体重が落ちた。

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/24(火) 11:13:45.21 ID:MFatVqlr.net
私も別の難病で脂質と糖質に制限かかってる
体はすっかりなれちゃったけどたまにバターやチーズが恋しくなるよ
美味しいものってだいたい高脂肪なんだもんなあ…

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/24(火) 15:32:02.82 ID:tNotfhyr.net
>>130
今までずっと野球してて高カロリーとか濃い食べ物食べてたから辛い
探したりしてるけど食った気がしない物ばかり
食べれるだけ幸せやけど

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/24(火) 15:33:25.35 ID:tNotfhyr.net
>>131
辛いよね
でもリスク承知で我慢できずに食べたり飲んだりしない?

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/24(火) 15:35:41.34 ID:tNotfhyr.net
>>133
慣れたりするんですね

137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/24(火) 17:50:39.12 ID:Ozw5jkjk.net
死にてえ

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/25(水) 18:55:42.74 ID:Oj2o8ISL.net
みんなどんな病気なん?

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/25(水) 19:15:58.15 ID:FujF96KS.net
ウィルソン病だよ

140 :A:2013/12/25(水) 20:37:20.47 ID:AqNZz22m.net
>>134

あたしも運動得意だったから
ほんと辛かったなー。
あたしが何したってゆうの?って
小学生の時の入院中夜中に
1人で泣いたりしてた。

そだね。食べれるだけましだよね。
炎症ひどかったら絶食だしね。

でもいまあたし緩解期だから
ほんと何でも食べてるよ!
全腸型だしひどくなるリスクは
もちろんあるけど油分多いものも
食べるしたばこもすってる。
緩解続いてるわけじゃないけどね。笑
でも何とか生きてるからいーやって
思ってる。笑

もしかして関西のひと?
ちなみにあたしは関西だよ。笑

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/25(水) 23:16:54.54 ID:ddMJC1NX.net
明日朝から検査だ
一ヶ月ぶりの胃カメラ

142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/26(木) 06:08:37.42 ID:wHyk/hQv.net
>>139
ウイルソン病って初めて聞いたからWikiで調べてみたんだけど、
難しくてよくわからない。
大変そうだね(´・ω・`)

143 :131:2013/12/26(木) 09:19:43.97 ID:mHqOkOUv.net
>>135
リスクを犯したいことももちろんあるけど、酷く悪化してしまうことをずっと経験してきてるから、複雑だよね
ただ、あれをもっと飲んでおけばよかったなぁとか、新製品飲んでみたいなぁとかの葛藤はまあよくあるよ(笑)

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/26(木) 19:53:25.87 ID:OSc48Vs2.net
多発性硬化症っつう病気になった。薬も嫌いで飲まない自分だったのに
今じゃあインターフェロンを自己注射、毎食後服薬、鬱状態で抗鬱剤。
まともに歩けない、話せない、聞こえない、見えない、分からない
まいったね、自分 一体何でこうなったんだかね 自虐の日々w

145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/26(木) 20:18:11.65 ID:yaHwiFJh.net
>>140
全腸型って大腸小腸型と同じかな?
自分も緩解期やけど食べ物は制限して、その代わりストレス貯めないように煙草は吸ってる

ちなみに関西人

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/26(木) 20:21:36.65 ID:yaHwiFJh.net
>>141
胃カメラって辛いっすよね

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/27(金) 01:28:07.38 ID:rD/b6N6f.net
お前ら調子どう?

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/27(金) 01:51:53.39 ID:NuknWYBg.net
>>147
悪いよ。

149 :名無しさん@お腹いっぱい:2013/12/27(金) 10:34:12.59 ID:ISByqtE8.net
今年最初から身体動か無くなって病名発覚。
クリスマスもクリぼっちで何とかやり過ごしたけど
年末年始はどうしよう?って感じだ 皆 どう過ごしてる?
独身だし 今後 どっかの施設にでも入る事になるのかな
っつぅか 入れてくれるのかな ははは ひでぇ人生

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/27(金) 12:31:21.95 ID:xD+ijPFt.net
>>146
潰瘍あるときのカメラは辛いよね
上部内視鏡ならまだマシ、下部内視鏡が地獄だ

151 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/27(金) 16:04:46.49 ID:noIW4Wkn.net
>>147
微妙

152 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 00:43:10.06 ID:LEOGnEUV.net
この現世での不幸の分はどこで帳尻を合わせるんだ?

と考える20の冬

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 06:58:19.77 ID:Xyk97Kxp.net
>>152
そら来世に期待するしかない
前世でよほど悪いことしたから今苦しんでるんだよ

154 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 09:45:15.00 ID:BDJpJG6O.net
業か
輪廻転生しても罪深ければ来世も不幸かもしれん
考え出したらキリがないぜ
目の前にある小さな幸福を喜んで楽しく生きてやろうよ




そうでもしないとやってらんないよ…

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 15:01:58.01 ID:oZZtyElj.net
病歴十数年のクローン病持ちです。
結局食べないのが一番安全で楽なので、豆腐と栄養剤のみの生活。

嫌だけど、昨日夫にカレー作った。
感謝の言葉もなく
「修行だと思って前向きに捉えろ。」みたいなこと言われて、
只今ブチ切れ中。

こないだは姉の家族にしゃぶしゃぶ屋に連れていかれ
私だけ、ジュース飲んで皆が食べてるの見てたら
姉に「そんな冷たいもの飲んじゃ駄目なんじゃない?」とか言われた。

母には、絶食入院中に「こんばん夕飯何にしようかな?」と相談された。
知るか!

皆病気になってしまえ!

156 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 15:28:30.97 ID:rttP4JHx.net
>「修行だと思って前向きに捉えろ。」みたいなこと言われて、
>只今ブチ切れ中。

前向きに考えることは、何より自分自身のためになるからな。
そんなこともわからんとは。

>皆病気になってしまえ!

あえて言おう、お前はカスであると!

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 16:07:29.68 ID:oZZtyElj.net
あなたや他人に「前向きに」って言われるなら
励ましと捉えられる。
しかし、食べたいのを我慢して作った相手に
謝意もなく「修行だと思え。」とは、
無神経も甚だしい。

158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 16:12:36.54 ID:rttP4JHx.net
働いて生活費稼いでいる旦那に謝意は示してんのか?

159 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 16:23:02.55 ID:oZZtyElj.net
私の方が稼いでます。
でも、夫には毎日感謝の言葉は言ってる。
最近病気のことで、周りの無理解が続いたから
耐えられそうもありません。

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 16:32:50.56 ID:rttP4JHx.net
旦那も豆腐と栄養剤のみの食事にしてくれたら満足なのか?

161 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 16:43:02.17 ID:oZZtyElj.net
そうじゃないけど。
どんな思いで作ってるのか、ちゃんと考えて欲しい。
メニュー考えるのも辛いし、
味見も出来ないから、
過去の記憶と嗅覚を総動員して、
尚且つ食欲を刺激しないように作ってる。

でも、分からないと思う。
だから、一週間でいい。
同じ食事にしてみて欲しいと思う。
その上で人の食事を作ってみて欲しい。

162 :A:2013/12/28(土) 17:50:02.97 ID:qHR7nqd2.net
みんなそれぞれがんばってる。
必死に生きてる。

生きることってすごいことだと思うし
それをできてるだけでがんばってる。

163 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 18:09:26.45 ID:rUP0zZY3.net
>>155
食べ物のことで、あーやこーや言われるんは腹が立ちますね

でも皆病気になれって言うのはアカん

164 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 18:10:38.08 ID:rUP0zZY3.net
病気じゃない奴に病気の事を理解させるんは絶対無理

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 18:27:18.97 ID:oZZtyElj.net
皆病気になれ!って言うのは言葉のあや。
なれ!って言ってなるものでもなし。
理解出来ないのも分かった。
でも、発病以来、
無神経な言動ばっかりで深く傷ついている。
少しの想像力が欲しい。
病気自体が辛いのに、
追い打ちをかけるように周りの無理解が耐えられない。
一緒に暮らしてる夫にはせめて少しくらい理解して貰いたいと思うのは、
そんなにダメでしょうか。

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 19:11:14.42 ID:rUP0zZY3.net
>>165
その気持ちわかりますよ
まだ自分は高校生ですけど、友達は愚か家族すら病気の事を理解してくれないです

吹っ切れて開き直るしか無いと思います

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/28(土) 19:11:32.99 ID:q/tdHiwx.net
>>165
だめじゃないよ〜。
同じような道を乗り越え中だよ〜。
理解する努力をやめたら、どんな人間関係でも破たんに向かうよね。
旦那さんは、あなたを失いかけてるのに気付いてないんでしょう。

因果応報。情けは人の為ならず。

私は肝に命じつつ、生きてるよ。
私とあなたの旦那にも肝に命じておいて欲しいもんだ。

168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 00:51:29.97 ID:xOSZ4wdt.net
>>165
しょーもな

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 01:08:02.75 ID:YQePktOY.net
皆さまありがとうございました。

夫の言うところの「修行」をやめました。
そしてそれに伴う、買い物、食器洗い、食器拭き、冷蔵庫の管理及び整理、ガス台及び換気扇の掃除等々。
食に関する一切をやめました。
なんでこんな簡単なことに気づかなかったのか。
私がやらなきゃいけないってただの刷り込み。
食事残す罪悪感、3食食べない罪悪感からは遠い昔に解放されたけど、
女の私が料理しなきゃって、勝手に思いこんでただけだった。
やめても何の問題もなかった。
あースッキリ!
皆さんありがとうございました!

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 01:47:13.74 ID:y5SxzdTF.net
お疲れさんだね
ストレスもが一番よくないしねー
気楽に生きられるよう自分で工夫するのも大事だと思うよ



病気が再発してるからなるべく定時で帰らせて欲しいと伝えたけど、帰れたのは言った後2日だけだった
まぁこんなもんだよね、同じ病気でもない限り絶対に苦しみや苦労はわからない
少しの理解も得られてないとわかった
所詮は他人事だよね
でも健康であることなんてとある日いきなり崩れる事だってある
健康な人は自身の体が健康である意味をよく考えて生きてほしいよ
なんでも失って大切さがわかるもんなんだよね、残念なことだけど

これじゃこの先結婚も出来そうにない
守るものも無いしもう生きる気力もないから後数年生きて終わりにするつもりだ

171 :A:2013/12/29(日) 04:36:56.51 ID:BG6b9lI5.net
>>145

小腸もだったらクローンに
近くなっちゃわない?
あたしは全大腸だよー!

たばこは必要だね、ほんと。
やっぱり!笑
関西だと、UCで有名なのは
兵庫医大だったよねー?

172 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 09:43:41.79 ID:Cy7474nH.net
>>169
料理するのをやめたってこと?やるわね。
病気は結婚前から?結婚後?結婚前だったらそういう病気の人、って
理解してくれても良さそうなもんなのにね。

173 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 11:08:51.93 ID:OVeDa3ko.net
難病なんかどうか知らないけど、繊維筋痛症とジストニアと膠原病
精神の病気もあり
毎日が辛い、痛い

寝たきり状態

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 12:53:54.28 ID:HMDjfTfB.net
>>169
離婚すればいいと思う

175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 19:03:45.06 ID:YQePktOY.net
>>172
そう。料理全般。食に関する一切から手を引きました。
夫は自分で料理が出来るし、
台所周りの衛生管理も常々仕込んであったので
何も問題ありませんでした。
本人も了承しました。
だから、私が勝手にやらなきゃって思いこんでただけです。
手を引いたら、食欲を無駄に刺激されなくて、
豆腐すら食べなくてもやっていけそうです。
ここで吐き出させて頂いて本当に良かったです。
良い年が迎えられそうです。
ありがとうございました。
失礼します。

176 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/29(日) 23:05:09.10 ID:VLw8n4GE.net
>>171
自分はクローン病ですよん
UCって言ったら潰瘍性大腸炎ですよね?
なんか勘違いしてましたw

兵医大はどっちも専門みたいですね
地元なんですけど遠いんで行けないんですよw

177 :A:2013/12/30(月) 00:51:42.29 ID:b5qCE4GJ.net
>>176

そぉだよー(*・ω・*)笑
いあいあ(`・ω・´)

地元だけど遠いの?←
どぉゆう意味だー?←

178 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 00:58:42.80 ID:LOUvC2AI.net
ダブル役満だな...
仕事はしてるの?

179 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 00:59:34.39 ID:LOUvC2AI.net
悪い寝たきりか

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 01:19:15.13 ID:kN8Ng+f/.net
今年も後2日
最後の最後で胃潰瘍悪化
食事が苦痛だ

181 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 03:36:37.75 ID:muDYUKHD.net
>>177
兵医大は西宮にあるんやけども、自分は姫路ってとこに住んでるから遠いのよw

182 :A:2013/12/30(月) 04:45:22.60 ID:gIihCj/o.net
>>181

武庫川じゃなかったっけ?笑
姫路行ったことあるよ笑

あたし奈良だけど
いっとき兵庫医大通ってたよー笑

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 05:31:12.72 ID:PPpIqNIE.net
素人にはクローン病と潰瘍性大腸炎の違いがよくわからないべ。
後者が安部ちゃんの持病だってことは知ってるけど。

184 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 11:05:00.58 ID:muDYUKHD.net
>>182
西宮やった気がしたんやけど、違うかったかw
姫路は姫路城とガラが悪いので有名w

緊急以外は親はノータッチやから通いはきつい
兵庫医大いってみたいw

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 11:06:45.14 ID:muDYUKHD.net
>>183
潰瘍性大腸炎は大腸だけで、クローン病は消化管全体に病変がでるみたいです
主に小腸と大腸ですが

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 11:13:14.40 ID:nVQ6R2d9.net
このスレ消化器病変多いのかな?

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 11:30:46.81 ID:muDYUKHD.net
>>186
そうみたいですね

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/30(月) 12:20:41.21 ID:PPpIqNIE.net
>>785
そうなんだ、ありがとっ

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 16:11:13.21 ID:XyQ5aCdM.net
みんなどんな一年だった?
俺は今年も病気に苦しめられた一年だった...

190 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 17:09:12.33 ID:19RP0HtT.net
>>189
同じです

191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/01(水) 02:39:04.47 ID:cWAVjZ1t.net
また死にそびれた…

192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/01(水) 02:49:38.92 ID:S0yvX06P.net
最重度のFM、最重度のベンゾジアゼピン離脱症候群、最重度のアカシジア
に苦しめられた1年、見事な廃人生活
3つともそれぞれのwikiには自殺レベルって書いてある
それでも今、生きてケラケラ笑ってるわw
これだけ耐えてきた自分が神すぎてwww

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/01(水) 03:07:54.60 ID:hMkeLR0t.net
全部メンヘラ病かよ くさっ

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/01(水) 05:05:08.57 ID:Lw14T7Gz.net
>>192
聞いたことない病名ばかりで、調べてみたけど線維筋痛症以外よくわからない。

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/01(水) 09:55:43.55 ID:D2OUjs7P.net
>>193
>>194
あけおめ(・∀・)ノ
FMの治療のために飲んだ薬の
副作用と離脱症状の激しいやつだよ
正確には、"病名"ではないかも?(時間経過で治るから)
しかしFMのステージXよりもっと恐ろしい目にあってるわ

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/01(水) 11:53:25.45 ID:s46XmHQG.net
どれも難病でも何でもなかった訳だが

197 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/01(水) 13:01:54.53 ID:0d+z/CGn.net
FMは深刻な難病です

198 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/02(木) 02:13:48.09 ID:wPcjXY3w.net
死にたい…

199 :58:2014/01/02(木) 15:31:46.44 ID:lXbACkHv.net
>>60 規制で書けず、亀ですがありがとう
あのあと入院して、今は酸素4リッター吸いながら過ごしてます
長期入院になりそう orz

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/03(金) 01:15:47.58 ID:RCGZDFNR.net
何年病気に費やすんだろう…?

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/03(金) 14:38:46.55 ID:VmlkDZzE.net
もうだめだ
どうせなら死ぬ病気の方がましだ
死なない、ただ激痛の毎日に何の意味があるの?
後何年この痛みが続くの?
だったらもう終わらせてほしい

202 :A:2014/01/04(土) 20:38:52.59 ID:+kQ5yitb.net
>>184

武庫川駅の近くよ!
姫路ほんとガラ悪い!笑

そーなのか(´・ω・`)
広いし設備もいーよ。
紹介状ないと、だけどね。

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/05(日) 10:37:41.87 ID:qBC+cSSW.net
年末年始の食生活でUCの症状増悪です。
食生活は大事だなーと実感してるッス。

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/05(日) 13:03:27.46 ID:ax6S3XRK.net
私は輸血依存のAAなんだけど年末年始貧血ひどくて病院行こうかと思ったけど
食っちゃ寝生活なのでつらいときはベッドで横になることを選択した。
なぁに、へも5後半までは何とか耐えれるさ、タクシー必須だけどw

205 :A:2014/01/05(日) 15:20:45.50 ID:izTVPmI/.net
難病持ちで緩解だけど
妊娠したかもしんない。

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/06(月) 00:46:03.71 ID:4h+cYYI9.net
きもちわる

207 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/06(月) 11:59:34.45 ID:iLbrG3x6.net
>>205 
だからどうした。

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/06(月) 15:13:12.67 ID:CoisFkGE.net
ヤることやる元気はあるみたいだな(笑)

209 :A:2014/01/06(月) 17:46:44.50 ID:x1eAOkLj.net
>>208
緩解まで持ち込んだら
こっちのもん。笑
あたし普通に元気だよ笑

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/06(月) 17:56:41.57 ID:CoisFkGE.net
なんの病気だよ?
どうせメンタル系だろ

211 :A:2014/01/06(月) 20:59:15.25 ID:x1eAOkLj.net
>>210
潰瘍性大腸炎。

212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/06(月) 22:38:02.13 ID:fc9RO+AM.net
寛解でこっちのもんか
治った訳でもないのに気が楽でいいな

213 :A:2014/01/07(火) 00:06:59.30 ID:h0p7Gd5U.net
>>212
小6から持ってるからねー笑
自分の体調は自分が1番わかるじゃん?笑
炎症起こしそうだったら
それもわかるし緩解続いてたら
こっちのもんでしょ。

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/07(火) 00:19:17.66 ID:SWi7FLM8.net
体調がいいのはいいことだよ。
それよか妊娠してるかどうかさっさと検査して確定しなよ。
妊娠中に周りを急に頼っても都合ってもんがあるんだからさ。

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/07(火) 00:28:02.30 ID:bbtDjhqc.net
病気に何年費やすんだろう?

216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/07(火) 23:54:33.28 ID:b07lm5OW.net
>>212
俺もUCだが、治らないとわかっている以上、緩解ならこっちのもんだよ。

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/07(火) 23:59:30.60 ID:IWQvxPQZ.net
ヒュミラ射ってきた
4本射つのって予想以上にしんどい

218 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/08(水) 14:58:58.22 ID:fKAoqMRP.net
潰瘍性大腸炎の人ってやせちゃう?下痢がひどいんだよね?
下痢が続くときついよね。

219 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/08(水) 19:47:32.43 ID:qhf2ZRIv.net
メタボですが何か

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/09(木) 02:00:26.68 ID:sJKzcGRQ.net
低気圧、雨天、どん曇りじに体が痛く頭痛発生...
更に精神体力共に低下する...辛すぎ

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/09(木) 12:17:34.27 ID:Mtq2fBMQ.net
>>219
えっ。

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/09(木) 22:06:11.51 ID:ijuXuwTZ.net
>>221
緩解だとここぞとばかりに飲み食いするからその結果

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/09(木) 23:59:33.18 ID:yhVNheRw.net
肋骨浮き出るくらいのガリですが

224 :名無しさん@お腹いっぱい:2014/01/15(水) 14:51:22.60 ID:fN05KHQH.net
看護師に病名言ってもわかってもらえない時
知ってるふりして全然分っていない看護師に偉い対応をされた時
身体が思うように動かないのに「次に入院する患者さんが来てるから」と
無理やり病室を出された時
ムカつく てめぇも同じ病気になってみやがれと思ってしまう

225 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/15(水) 20:22:30.18 ID:v2v3dN/X.net
日本語下手すぎ

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/15(水) 23:20:41.48 ID:fCZ4qXn6.net
>>225
”看護師に病名言ってもわかってもらえなかったり、
知ったかぶりの看護師に偉い対応をされたり、
身体が思うように動かないのに病院の都合で無理やり病室を出されたり
した時、「ムカつく!てめぇも同じ病気になってみやがれ!!」と、
激怒ぷんぷん丸になってしまうよ、僕ちゃん。”

これでどうかな、わかる?

227 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/16(木) 01:06:09.87 ID:bj5zLfYC.net
自己中なのはよくわかった

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/16(木) 02:10:00.83 ID:FrheT98Y.net
日本語下手すぎw頭の病気なのかな?

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/16(木) 02:13:00.12 ID:gWgXT2kL.net
お前がな

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/16(木) 14:04:48.83 ID:ldcCq0Sk.net
それ普通に激おこ事件。
ぐっと言葉を飲み込んだ>>224さん、おつかれ。
自己中じゃないよ。思うのは自由。

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/16(木) 16:17:36.66 ID:YBKCld0j.net
特定疾患以外の難病持ち、年末から調子悪くなって年明け早々から入院中

処置中の麻酔と、処置後の点滴の相性が悪かったのか知らないけど
急激に吐き気してナスコル押したとこで意識喪失した。
後で聞いたら血圧測定不能まで下がってヤバかったらしい

いろいろ疲れたし、そのまま逝かせて欲しかった気もする

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/16(木) 22:26:12.48 ID:FrheT98Y.net
死ぬときは意識失う感じと同じなんだろうな

233 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/17(金) 15:37:06.41 ID:VF49zRKl.net
就職に凄く苦労する...障害者雇用とは違って難病だからな。理解度も低いか無いし
就労したらしたらで大変だろうし
しなければしないで生活できないし
葛藤地獄...疲れた

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/17(金) 22:44:03.51 ID:oLBVZDto.net
そんなときはヘイマンの林に曲書いてもらえ。知ってるよな?みんな当然。
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q13117542588

235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/18(土) 07:24:48.78 ID:EsK9UnSC.net
障碍者枠で探してるけど、大企業やそこそこ有名な企業は障害手帳目当てばかり
難病も障碍者雇用の枠に入ったものの、補助金だけだから金目的の胡散臭い求人ばかり

うちの地域は障碍者雇用に力を入れてるみたいだけど、中年の手帳なし難病持ちには無理ゲー

236 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/18(土) 23:26:47.79 ID:feIK6Afv.net
>>235
何の難病?スキルや資格ってあるの?

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/18(土) 23:40:48.58 ID:Depn5Mf9.net
>>235
基本、難病患者は障害者ではないので手帳は発行されない。
障害者ではないので事業者は難病患者を雇用する義務がない。
つまり障害者枠での就職は不可能。
ただ難病の中にはAIDSのように障害者として扱われるものもあるがごく一部。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha02/pdf/01.pdf
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/shougaishakoyou/index.html

こちらで似たような意見の方がいた。
意見交換してみてはどうかな?
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/19(日) 06:06:02.47 ID:J4SdJiGp.net
エイズが障害者扱いされることがあるなんて知らなかった

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/19(日) 07:28:29.44 ID:NB4ZVA0J.net
>>237
そっちで一部そういう話を書いたよ
今特定疾患の人は窮地に立たされていると思う
動くなら同じ境地に立っている人達が一斉に動かないとダメだろう
署名活動や、言葉は悪いけどデモのような集団での行動を起こさないとそのままズルズルと医療費引き上げられたうえに就労支援等の対応策もおざなりのままだ

240 :つむけん。(ツイッター@movap20zと@asdmbbも4649):2014/01/19(日) 15:25:54.95 ID:bNsdHevu.net
昨年は皆様にとって、どんな1年でしたか?
おいらにとっては、「痛」な1年でした。
軟骨がとろけまくってた股関節。
5月から9月末まで収監されました。
5月に右を、8月に左を人工股関節にしました。
右の術後は、なじむまで痛かったです。
左の術後は、スムーズな回復だったのですが、1回だけ転んだので、それが「痛かった」ですかね?
今は、歩くことで、膝が筋肉痛っぽいです。
そんなこんなで(どんなだ?)、1月も半分が過ぎましたね。
昨年は、長いようであっという間でした。
2014年も皆様にとって、幸あれ〜〜〜。

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/19(日) 15:44:32.70 ID:/XdlGjXF.net
プライドをもつことに罪悪感がある

242 :名無しさん@お腹いっぱい:2014/01/22(水) 15:04:24.08 ID:NMU+lZP6.net
難病で脚が動かず入院中車椅子
辛くて不安で悲しくて屈辱にまみれていたのに
看護助手のオバサンは私の車椅子を押しながら
「あ 車椅子より先に私の脚が出ちゃうわ」と言った
             嫌味だな 

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/23(木) 01:13:33.79 ID:OnRDlB+E.net
理不尽に気が狂いそう

244 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/23(木) 08:53:51.83 ID:kaD9TEz7.net
心療内科か精神科に行った方が良くない?

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/23(木) 15:05:38.39 ID:LQ4ZfRB2.net
潰瘍性大腸炎だけど、毎日納豆食ってれば良くなるぞ
悪化するのはラーメン油物だ
俺の場合どけどな
15年経つけど納豆で安定

246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/23(木) 19:33:58.53 ID:AKFBqYsX.net
ヨーグルトとかどうなんだろう?

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/23(木) 22:50:25.74 ID:vrjtdRGN.net
俺もUCだけどヨーグルトで維持できてる
食事は制限はしてないが、たまに下血が出るのはストレスな希ガス

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/24(金) 12:45:01.42 ID:saoXz0GX.net
近所のおばさん、仕事がクビになり今失業保険貰っていて家にいるから何かにつけてうるさい。
昔傷病手当てを貰いつつ短期間だけ人口肛門をつけていた事があり
それから10年以上ずっと障害者年金を貰っていると言っていたが
人口肛門なんか1年程度で取れて普通になったのに更新すらなく一生障害者年金貰えるんだと。
クビになる前は働いていて今は走る事も出来るし体調も良いそうで物凄く元気だ。
1年間の失業保険が切れる前に職業訓練を受けると通学中は延長になり交通費も貰えるとの事で
もう働く気はないが失業保険目当てで職業訓練校に行きたいんだってさ。
失業保険はそれだけ納めたのだからいいとして、
なんでもう障害者ではないのにこの先一生障害者年金が出るの?
手帳を持っているから割引など何でも優遇されている。

私は難病。毎日激痛で日常生活も困難で働けない状態。
それでも多少なりとも自力で歩けるから難病認定すら貰えないんだってさ。勿論治療費も3割負担。
年がら年中MRIだの色々検査して高い新薬(治療薬ではなく対処薬)飲んで寝ているしかない。
難病認定貰えた人も難病は1年毎に更新が必要なんだってね。
なんかとっても不公平。難病扱いになっている病気なのに寝たきりでトイレすら行けなくならないと治療費3割のままとか…orz
初めて知って生きる気力が無くなった。
障害者は恵まれている。そんな訳ないとわかっているのに。こんな風に思う自分が嫌だ。
不幸なのは自分だけじゃないのに。お金が無くなって完全に寝たきり状態になったらこのまま孤独死になるんだろうか

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/24(金) 13:06:06.43 ID:HM3RhtKs.net
障害者年金はしらないが、障害年金は毎年診断書出してるぞ。
他に障害があるんじゃないのか、本人に聞いてみろよ。

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/24(金) 13:38:10.82 ID:saoXz0GX.net
>>249
ない。
こちらは聞きもしないのに本人暇でわざわざ話しにくる。
自分で旦那は社長だし自分の実家がお金持ちで広大な畑や山を持っている資産家とも言っているから半分は嘘なのかもしれないけど、
確かに手帳は持っている。年に1回健康診断に行くだけで多少太めなだけでどこも悪くないってさ。
まあ、人を妬んでも自分の病気がよくなるわけでも気分が晴れる訳でもないんだけど、
毎日自慢気に話にくるから愚痴ってみたくなった。ごめんね。

251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/24(金) 19:23:09.95 ID:fNMKSh1F.net
障害は客観的に判別しやすいが、病気はそうもいかないうえに個人差も大きいからねえ。

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/25(土) 02:16:50.84 ID:v3tXfurg.net
どうせ繊維筋痛症あたりだろ、メンヘラがよくなる

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/25(土) 04:51:58.46 ID:CsIpoqvM.net
>>248
人工肛門って取れたりするもんなの?肛門ダメになった人がつけるんでしょ?

>>249
障害年金と障害者年金って別物なの?

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/26(日) 15:59:10.56 ID:5uOAlJOv.net
そういえば住んでる街の難病見舞金がこれから毎年減額されるんだけど
他のところはどうなんだろう

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/26(日) 16:16:46.59 ID:3RprLMcj.net
そんなものはない。>奈良県

256 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/26(日) 16:26:52.96 ID:oyYRjVjg.net
>>255
県によって違うのか。
ちなみに俺のところは保険事務所に届けて県から特定疾患医療受給者証をもらうと
自動的に町に連絡が行って役場から見舞金がもらえる。  群馬県

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/26(日) 19:47:47.81 ID:57ssyXNe.net
見舞金なんて無い@徳島

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/26(日) 20:18:02.65 ID:Bl4D9vZN.net
そっか群馬は恵まれてたんだ
難病二つ抱えてるから交通費と診療代が助かってたんだけど何年か後にはなくなりそうだな
アベちゃんの影響あるのかな

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/27(月) 01:45:12.16 ID:9LfsjvRQ.net
ちゃん付けして呼ぶような人間じゃないだろ
呼び捨てでいい

260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/27(月) 04:50:28.23 ID:YtGppCT8.net
>>259
そんなこと言っちゃダメ
安部ちゃんでいいの

261 :名無しさん@お腹いっぱい:2014/01/28(火) 13:46:46.68 ID:sw1v5JWc.net
難病持ちでまともに歩けない。
でも電車に乗って乗り込み口で中から手を出して何とかしようと
してくれたおじさんが居たけど手を出さないでほしい
掴まれないし自分のバランスじゃないと怖い
優しく手を述べてくれる人はいっぱい居るけど
ある意味独りよがりだなぁと思ってしまうのは甘え過ぎ?

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/28(火) 15:49:35.73 ID:lcRKQ0QA.net
これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/2-4

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/10

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/11-35

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/36-47

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/75-87

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/88-99

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/100-108

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/109-119

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/120-126

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/128-134

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/149-160

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/162-179

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/180-192

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1384360197/21-22

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/28(火) 17:10:01.28 ID:D1Z1Mcv0.net
>>261
あちこちで似たような事を書き込んでるね。
優しくしてくれないと拗ねるだろうに。
甘え過ぎじゃなくて、甘え下手では?
優しさには身を預けて甘えて、また誰かに優しくしてあげなさいよ。

264 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/28(火) 22:02:10.18 ID:IIzxwmwV.net
顔面に難病発生してる嗣永桃子(ももち)キスプリクラ流出!
http://i.imgur.com/Qrgamh1.jpg
http://i.imgur.com/KDsbrmS.jpg

Berryz工房オタクの検証によって本人の顔および
本人の筆跡であることが確定しました
http://i.imgur.com/jdV6AHI.jpg

この流出事件をきっかけに、ももちはアイドルとしての人気がガタ落ち
アイドルからバラドル路線に転向しました

テレビで見るあのロリっこぶりっ子は完全にキャラです
中高時代からやりまくりでした

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/29(水) 11:44:39.20 ID:RaYOrJJO.net
全国のうつ病患者に朗報!

うつ病を何人も救ってきた神様ヘイマンの林大地さんの新たなプロジェクトが始動したそうです。

これで全国のうつ病で悩む人々にも希望の光が見えるかもしれません。

代表はうつぼという男です。

詳細はコチラ→http://ameblo.jp/hay-man/entry-11759641731.html#cbox

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/29(水) 13:32:46.54 ID:aUIMBZLX.net
日常生活には困らないくらい回復したけど、働くほどの体力も気力もない
体力消耗しすぎると、ろれつ廻らない、目も不自由になるし
最近、なんで生きてるのかわからないや 
これから何年生きなくちn命まで細々こうして生きるなんて
考えられない 死ぬ事ばっかり浮かんでくる

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/29(水) 13:35:37.76 ID:aUIMBZLX.net
>>266 文章打ち間違えミスすいません 訂正

これから何年生きなくちゃいけないのか、寿命までこうして生きる
なんて考えられない 死ぬ事ばかり浮かんでくる

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/29(水) 23:45:31.07 ID:ihiRYxgL.net
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml
2014/1/29 21:30
若手研究者、泣き明かした夜も 新たな万能細胞開発 iPS細胞超え

STAP細胞を開発した小保方晴子研究ユニットリーダー(30)は「かつては研究結果を誰にも信じてもらえず、泣き明かした夜も数知れない」
小保方リーダーは早稲田大では化学を専攻したが、大学院からは「細胞の研究で人の役に立てるなら」と再生医療の研究に転身。

小保方晴子研究ユニットリーダー >> 山中教授

森口=山中教授のノーベル賞取り消せ
https://www.google.co.jp/search?q=ips%E7%B4%B0%E8%83%9E+%E6%A3%AE%E5%8F%A3&hl=ja&rlz=1T4SNYL_jaJP497JP497&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=4w_pUtD7FciwkgXqkoHYBg&ved=0CCcQsAQ&biw=1280&bih=580
iPS細胞残念ww

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/30(木) 00:42:16.02 ID:zV8uZ6Xf.net
街を歩いていて、あのダンプカーが突っ込んできて即死できたらいいなーとか思いながら生きてる
自殺はできないけど、事故で今すぐあっさり死ねたら本望

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/30(木) 00:47:13.57 ID:wy/oNISN.net
http://togetter.com/li/583228

271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/30(木) 01:22:17.10 ID:EDWJkFX3.net
みんなが、少しでも楽になりますように

272 :A:2014/01/30(木) 08:34:21.48 ID:9PZNqQmW.net
みんなそれぞれがんばってるね。
すごいなぁ。尊敬する。

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/30(木) 12:29:39.72 ID:WcK0zbQd.net
>>268
是非ノーベル賞をとって欲しいお…

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/30(木) 21:41:29.43 ID:xith+eVO.net
網膜色素変性症って何?

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/31(金) 07:27:07.47 ID:x4stx9oH.net
>>274
視野が狭くなってしまった!
網膜色素変性症とは何ですか?
ソース
http://www.cocoro-skip.com/fukushi/10138.html

276 :名無しさん@お腹いっぱい:2014/01/31(金) 10:31:15.87 ID:m72AZZqD.net
酷い孤独を感じる
あああ人と違うってのは子供の頃から感じてたけど
改めて難病を発症するなんてなw

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/31(金) 12:55:47.78 ID:xCZhFM01.net
私も酷い孤独感じるよ
自分の場合、仕事が前みたいに出来なくなったことがつらい
孤独でも仕事して人と関わってお金なんとか稼いでればそれで自分保てた
虐待両親で家族とは連絡絶ってる 本当にいろんなこと取り上げていくんだな神列ていないか 

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/31(金) 12:58:30.29 ID:xCZhFM01.net
>>277 入力ミスすいません

本当にいろんなこと取り上げていくんだな 神様なんていないか

279 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/02(日) 02:09:11.37 ID:iLwONxxx.net
みんなの書き込みすげー気持ちわかる
このまま生殺しのような余生を送るのかあな
社会のお荷物屑だわ
ほんともらい事故で即死したい

280 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/02(日) 02:50:27.22 ID:KTifgwA0.net
その思いを叩きつけろ 吐露しろ

身近探せば「本にするまでの行程しってる・持ってる」奴いるもんだから

そいつつかまえてそいつに本にさせて流布させろ


自力・独力でニコ生や個人放送みたいなもので、何か表出させてくのもいい
表出だ   おまえがおまえにしか作り出せないものを表に出す活動を探してみろ
 

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/03(月) 11:47:03.44 ID:yQpqXZT1.net
>>202
お久しぶりです

体調が悪化して腸閉塞で手術&入院してましたwww

体調はどうでしょうか?

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/05(水) 01:57:48.67 ID:33m0ULq7.net
死にたいな

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/09(日) 21:23:22.72 ID:018yTUv0.net
リストラの後に再就職会社に属せたのに難病だからってハンデで捨てられました
R社

284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/09(日) 21:29:01.46 ID:018yTUv0.net
>>283です すみません書き直し

リストラの後に元会社から推薦の再就職斡旋会社に行きましたが難病だからってハンデであっさり切り捨てられました
R社

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/12(水) 11:58:00.43 ID:vS7kzZFh.net
ここが参考になるかも
Lineでも連絡ができるし・・・
ttp://move-ueno.com/

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/13(木) 01:47:34.45 ID:PlSVxOUo.net
無職歴晒してけ
俺は2年だ

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/14(金) 00:14:17.96 ID://3aBalk.net
0年だお

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 00:52:18.96 ID:zx2Tbby2.net
パチンコ屋に朝から並ぶじいちゃんでも俺より元気そうだわ…

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 04:39:27.07 ID:3embnDmB.net
>>287
頑張ってるなあ

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 15:00:03.10 ID:RIgdeAO7.net
鎮痛剤は使っていてまだなんとか歩けるが寝ていても痛い。痛すぎるよ。
病気は聞かれなかったからこちらからはわざわざ話してない。
おかげで?学校には合格できたが最後まで通えるか不安だ。

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/17(月) 00:51:54.85 ID:KFfmTm8/.net
高校生か?

292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/17(月) 01:24:40.51 ID:3v4KPOGf.net
消炎鎮痛剤の使用を禁止された

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/18(火) 10:30:04.09 ID:ROvXvp2W.net
見た目じゃ病気ってわからないのが辛い

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/18(火) 13:34:57.81 ID:zI+PqmpK.net
ハートネットTV シリーズ 難病と向き合う 第2回「難病でも 働きたい

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/18(火) 19:19:23.39 ID:H16X2DOP.net
>>293
うん、辛いよね 私もそれで気まずいおもいする

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/18(火) 19:27:32.60 ID:ROvXvp2W.net
ずっと仕事探してた
派遣せっかく通ったのに選考中に難病発覚
入院するから断るしかなかった
涙がとまらない
なんでこんなことになったんだろ

297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/19(水) 00:10:54.35 ID:W9eNjYk6.net
見た目健康そう=疲れやすい=怠け者、運動不足
家族にさえ理解されないのが何より辛いよね

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/20(木) 00:02:15.87 ID:B88f6D6f.net
2ちゃんねる閉鎖危機騒動
避難用にどうぞ

匿名掲示板 プロキシちゃんねる

http://proxy-channel.com/

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/22(土) 20:37:20.76 ID:1iw/rsUu.net
なんだ、難病なんて言うから死にそうなのかと思ったが元気そうじゃんw
ズル休みの言い訳や甘えに難病なんて言葉使ってんだろ?
難病なんて規則正しい生活してストレス溜めないようにしたらすぐ治るよw



↑今日専門学校のクラスメイトに言われた。
この24時間続く激痛を全部そっくりコイツにあげたい。

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/22(土) 22:33:20.01 ID:5wcu8Owv.net
規則正しくストレスを溜めない生活が個の日本に存在しているのだろうか?

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/23(日) 03:01:08.40 ID:+GZAg7g5.net
激痛なんて無いんだろ

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/24(月) 22:29:51.65 ID:Ko5JHy1l.net
病状は安定してる内臓系難病
定期的に入院が必要なんで一般の職は労働条件的に厳しい
金も尽きてきたんでとりあえずA型事業所でさがしてる…

ほんとA型まで落とさないとダメか?って不満はあるんだ
見学行ってみたけど…俺…ここに混ざれるか???って印象だったな

事業所によるけど1日4−5時間で最低賃金ギリギリのとこばかり
もういい年なのにどうやって生きていけばいいか考えもつかん…

303 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/25(火) 02:03:01.95 ID:N3Iu5hYK.net
国の援助は貰えないんけ?

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/25(火) 14:54:40.92 ID:MfVwLKnf.net
シャルコーマリートゥース病なんだ
辛いなぁ
車椅子になっちゃうのかなぁ

305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/26(水) 14:42:50.33 ID:BFoMDsQ6.net
もし生まれ変わりってもんがあるなら
絶対二度と生まれ変わらない
これくらいの希望はかなえてほしい

306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/27(木) 00:29:01.52 ID:O7kB+SIK.net
希望をかなえて欲しいも何も、貴方が一行目に書いてる通り、
心配しなくても生まれ変わりとかないから。
前世も来世もない。そんな事言い出すと、また変な宗教家が現れる。
ただ、運が悪かっただけ。それだけのこと。

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/28(金) 01:42:39.95 ID:NsrmFso0.net
そんな、酷い病気じゃないけど、
私はリウマチ性疾患の
若年性特発性関節炎って
病気持ってる。
骨が溶けるタイプじゃなくて
よかったけど、
なんか、関節とか痛いw

308 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/28(金) 09:35:43.87 ID:WEWcIG/P.net
こんにちは

309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/28(金) 09:36:43.52 ID:WEWcIG/P.net
こんにちは

310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/01(土) 02:08:45.75 ID:G9fgCk6D.net
いくつよ

311 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/01(土) 05:38:23.05 ID:aK+OZqjg.net
ババアだよ

312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/01(土) 07:51:47.93 ID:QSkMmjjD.net
そうか
二度と書き込まないでくれ

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 03:49:51.57 ID:g+pI0qQm.net
すごく小さな幸せでかろうじて
生きてます

314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/04(火) 22:41:01.81 ID:9vzC4wxN.net
家族性地中海熱になりました
日本で500人くらいしかいないそうです
遺伝子工学の博士なんだけど、自分を研究したい

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/04(火) 22:47:25.18 ID:XhjGVHrO.net
>>314
博士号持ってるんですか?
じゃなくて
遺伝子性の何からしいですが理解できなくて済みません
えと済みません言葉が見つからないです

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/06(木) 18:11:43.43 ID:yKzb3VaT.net
採血が毎回あるんだけど朝一で採血するためには朝6時前に家を出なきゃならないから寒くてかなわない
車の中は冷え切ってて運転してても手がかじかむし
こないだの雪の時は車線が減って混んじゃったし

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/06(木) 18:12:16.51 ID:yKzb3VaT.net
>>316です
通院の話です

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/06(木) 23:04:29.60 ID:jMPNoaQq.net
朝一で採血に(予約)しなきゃいんじゃないの?
俺も毎回採血だけど1時間で結果出るから、昼前とか適当に予約入れてるけど?

免許持てる年齢なのに、小さい子供がダダこねてるみたいだねw

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/07(金) 08:38:02.23 ID:VZF1xqNt.net
このスレでageてまで説教って
頭おかしい(笑

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/07(金) 09:20:39.96 ID:Y3GyvO8Q.net
けなすのが好きなんだろう
人間性の問題だな

321 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/07(金) 12:40:41.93 ID:6J1IiKLI.net
見境なく何でもかんでも擁護する必要ない

毎日早朝から通勤や仕事で運転する人なんていくらでもいる

322 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/07(金) 13:49:10.73 ID:5IrT+ufa.net
看護師や病院職員は316より早く出社(?)してきてるもんな。
ぼやきたかっただけか。

323 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/08(土) 00:49:08.53 ID:LR5/al6C.net
朝6時前程度でボヤく身分になりたい

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/08(土) 13:06:07.77 ID:/hAdX0fn.net
採血なんて後にすればいいじゃんみたいに書いてるけど、井の中の蛙
人によって事情が違う事の気遣いが出来ない馬鹿だな

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/09(日) 00:30:21.00 ID:IxSiU1mB.net
適当な時間で予約とれるくらいスカスカな病院なら自由が効いていいな
2月先の予約ですらほぼ埋まってるってのに

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/09(日) 05:39:46.98 ID:oNNL7mUj.net
なんか皆>>316-318の幼稚な自演に釣られてるぞ

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/09(日) 09:15:51.16 ID:ocbtWrO5.net
>>323
どんな生活してるの?

>>325
大学病院はそうだよねー

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/09(日) 15:12:25.65 ID:WSXFTk5i.net
どんな僻地か知らんが融通きく病院に変えればいいじゃん

車の暖房効くまでって5分ほどでしょ?その程度が苦痛とかバカバカしい
こんな奴に社会生活は無理だろうし生保で生きるしか無さそう


頭の悪い愚痴にまで馴れ合いしたいなら相応の板に行ってやれ

329 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/09(日) 15:38:20.40 ID:WSXFTk5i.net
おまえら冷静に見てみろ

朝早いよー寒いよーお手々がチンチンするー雪やだー

これは酷い

330 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/10(月) 00:01:50.15 ID:55enSm8F.net
https://twitter.com/hayman_hayashi
サイコパス芸人の林さんが鬱を直し続ける。

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/10(月) 02:26:32.05 ID:WGqimOT7.net
http://i.imgur.com/ESSLvcT.jpg

あたま長くて困ってます。

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/10(月) 05:44:35.55 ID:OknuHtjt.net
 
まーだ、自演に釣られて騒いでる馬鹿がいるのか

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/11(火) 02:54:18.91 ID:0AJb1Fnm.net
>>331
ぼくも頭ながくて困ってますhttp://i.imgur.com/UCEltQt.jpg

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/11(火) 03:06:00.91 ID:qQCE8isG.net
>>331ぼくもです
http://i.imgur.com/IL9ep5f.jpg

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/11(火) 03:25:43.78 ID:qQCE8isG.net
http://imgur.com/delete/6cE5Y4L0k5N9cdU

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/13(木) 03:38:21.91 ID:dzOC+u/0.net
>>333&#8211;335は何なんだ

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/13(木) 03:39:43.57 ID:dzOC+u/0.net
あっ変になっちゃった
>>333>>334>>335

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/13(木) 09:01:34.99 ID:bFckPpWZ.net
>>331
また頭長くなっちゃったhttp://i.imgur.com/IFcUNPJ.jpg

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/14(金) 16:58:31.20 ID:UlQHyGHI.net
ここは頭の長い人のスレになりますた

340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/16(日) 00:51:06.15 ID:PVjnAbmA.net
http://i.imgur.com/L76mC3L.jpg








341 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/16(日) 02:03:41.21 ID:PVjnAbmA.net
http://i.imgur.com/GCuvJhn.jpg

左、たか&#9898;&#65038;ま

342 :A:2014/03/16(日) 11:44:46.07 ID:97PYDngo.net
何これwwwww
どーなってるん。笑

久々に書けると思ったら
こんなんなっとーしや。

てなわけで、常連様お久しぶりです。

343 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/17(月) 01:44:50.45 ID:W/xbHuRP.net
てぃむぽにできものがとまりません

344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/17(月) 06:19:13.26 ID:P158F+8a.net
>>343
性病ではないでしょうか

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/19(水) 21:57:05.25 ID:87OlLoqF.net
俺が悪いわけでもなく生まれつきなのに、何で普通の奴らと同じようになれないんだよ俺は…

346 :名無しさん@お腹いっぱい:2014/03/24(月) 14:08:01.33 ID:jdwfMPMm.net
結婚出来なかったけど、独身だって大丈夫さ
おっさんになってじいさんになっても何でも自分でできるさ
旅行行って趣味に生きれば良い
人生恵まれない方かも知れないけど大丈夫さ
と思っていたら難病になった
普通に老いていく事さえ困難だと知った
普通に生活し歳とっていくという事がこんなに贅沢な事だったとは
www自分にとっては特に…

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/27(木) 12:09:40.07 ID:ZS09NbUZ.net
難病ではないけど冬でも汗をかくのにもうすぐ夏。
いやになる。恥ずかしいくらいの汗をかくんだよね。
あっデブじゃないよ、病気のため。

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/27(木) 17:23:49.93 ID:d3T+ra+S.net
一生点滴につながれ一生何も食べることも飲むこともできず、感染症の高熱におびえ、腹痛と吐き気に耐え、ふろにも入れず、鬱になり、・・・・
生きてる意味が分からない。

349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/27(木) 19:31:24.33 ID:4UeldIpe.net
早く治したい
あきらめたくない

350 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/29(土) 01:54:43.26 ID:hhoRke0B.net
>>347
甘いんだよ屑

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/09(水) 02:24:21.36 ID:tffGnPp/.net
http://blog.livedoor.jp/loveai0221/archives/31050897.html
事例が少ない変わった症状の奇病、難病 30選

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/17(木) 22:36:35.25 ID:LUZQw9+W.net
間質性肺炎って言われた。
美空ひばりさんはこの病気で亡くなってる。
ヤバいな

353 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/19(土) 02:01:20.02 ID:13XO9UjQ.net
俺もそろそろ仕事探さないと社会に戻れなくなる…

その焦りでもっと体調悪くなる悪循環…

354 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/20(日) 17:05:37.83 ID:ryrEYgF/.net
私ね、今まで大病2回して、めっちゃ辛い思いしてきたら、挙句今度は難病だって。
何の為に生まれて来たのかな?
病気して苦しむため?
皆さんはどう?頑張ってる?

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/21(月) 11:41:51.40 ID:z94Q9twl.net
わたしは難病疑いだけだから、355さんのが心配だな。
治療はどんな感じなんだろ・・・
わたしは血液検査で調べながら、のんびりすごさせてもらっていますです
お大事にしてくださいな。

356 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/22(火) 02:44:35.97 ID:+H5fFLep.net
>>365
355です。ありがとう。
365さんは疑いなんですか?
血液検査して経過観察ってことなのかな?
何ともないなら良いですね。
治療はステロイド治療だそうです。
まだ始まってませんし、詳しい説明は私には何もないです。
ステロイドなんて怖すぎ。
治らないのに治療なんてする意味あるんですかね?
とりあえず、5月9日病院です。

357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/22(火) 15:24:48.09 ID:+H5fFLep.net
上は>>355の間違いです。

まだ動けるうちにやるべき事をやっておかないとな。
しかし、人生って思い通りにいかないもんだね。
ため息しか出ない。それでも生きていかなきゃならないし。
皆はどうしてるの?

358 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/22(火) 17:55:10.26 ID:OpXExuN2.net
>>354です、>>354さんこちらこそありがとう。
はい、難病で低くなる数値が出たけど、まだ疑いって感じです^^;
ステロイドなのですね。
新しく治療始まる前って緊張しますね・・・
治らなくても、数値?とか症状が安定してほしいな。

難病の方が少しでも症状回復してほしい・・・・!!
ではではまた。

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/23(水) 23:50:19.54 ID:ihjaNXIq.net
母親に散々嫌な思いをさせられてきた
難病になった
母親に散々制限されてきた私の人生は
崩壊した
あれこれ制限していた母親はもう自由にしろと言う
でも こんな体で一体どう生きろというのか
もっと前から私を自由にしていてくれたら良かったのに
自分のやりたい事がもしかしたら
出来た人生だったかもしれないのに
もう遅いよ 自分のしたい事は出来ない
ただ単に歩くことさえ       私の人生返せ

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/24(木) 03:05:45.54 ID:ajjCs5JW.net
†自分だけが抱えている悩み..どこにも相談できず、理解されないだろうと諦めている事、
自分はまだマシなんだから、と馬鹿にされるかも。だから我慢して、自分で解決すべきなんだ・・・等と苦しんでる人いませんか?
どんな小さな事でも打ち明けられ導いてくれるおかたを伝えている放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋inニコニコ生放送毎晩9じ〜木曜は7時日曜は朝10じ半
http://www.youtube.com/watch?v=urIGg2yF1QU(本当の節約をしよう!面白い回でした2014/1/16)
http://www.youtube.com/watch?v=eKu4acgDCyY (愛の人生はじめませんか?)
http://www.youtube.com/watch?v=S57sXDHeKiw (対人恐怖症をなおそう!)等日々UP
渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22・17
勧誘や組織・権威・個人・拝金主義や個人崇拝、何かの強要、プレッシャー等何もありません。
※偽HP&ブログもあります。※コミュニティの性質上、時折有料と出ますがずっと無料でみられます。
同コミュにて「自殺経験者が語る!」自殺防止放送(byパウロさん)も不定期放送中
http://www.youtube.com/watch?v=M1VQuqB3I2U

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/24(木) 03:06:36.55 ID:ajjCs5JW.net
「「「「†終わりの日にわたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15
アジア、小アジア・南米・アフリカ・中国・・広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡、救いのみ業(みわざ)..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..、盲、ろう、マヒ、ガン、精神病、難病様々な病気からの癒しや解放と、魂の救い。
世界のプロテスタント人口のうち6億人がこの事を認めて信じている゚゚゚゚゚
日本の教会では現在8000件に1000件この事を受け入れている。。
http://www.youtube.com/user/andresabm
~渇く者は来なさい命の水が欲しい者は、それを、ただで受けなさい 黙示録22
"私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。イザヤ書43:4」」」」

362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/24(木) 04:12:34.70 ID:4pfggpV8.net
信じる者は(足元を)すくわれる

コウデスカワカリマセン

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/24(木) 07:37:08.51 ID:12E468Lb.net
検査結果がわかるまでがつらいー。
待つのがつらい。
どれぐらいだろ、って悩んでしまう。
のんびり待てるかなあ・・・

364 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/24(木) 14:41:30.38 ID:yXoUWNwd.net
私は宗教や宗教に準ずるものには興味ない。
自分自身が病気と向き合い、どう生きていくかだね。
これからどうなるか分からないけど、取り敢えずは、今しなければならないことをやるだけ。
あと、やり残したことを動けるうちにやっとかないと。
まぁ、不安はあるけど仕方ない。

365 :えむびーまん:2014/04/25(金) 15:53:56.29 ID:eL9ERTcd.net
自分でなろうと思ってならない病気は、すべて、霊障です。
お祓い・祈祷で完璧に治すことができます。

余命3か月→余命20年の実績あり。
http://www.reinou.jp

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/25(金) 17:19:33.25 ID:V9Msdsij.net
知らない医者さえいる難病だって
慢性犠偽牲腸閉塞症毎日が死ぬほどつらい

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/25(金) 19:23:41.15 ID:CMQl35UP.net
とにかく日常の至るところに痛みがつきまとって辛い
四肢の痛みが堪え難い
あと、痛みで泣き叫んでいたとき親が泣いてたのを聞いた時はかなり心苦しかった
遺伝病だから親はかなり責任感じてたんだよね

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/25(金) 20:57:31.57 ID:z8N+5vK1.net
それを貼ったものですが私も宗教は嫌いですよ
宗教が嫌いと言うより、(宗教と言う言葉の定義難しいなとつくづく思う)
信仰にありがちな組織形成とか、建物、組織の運営・維持
などに要するに形骸化とか。外面重視、
そうなっていく部分は苦手と感じています。

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/08(木) 18:02:15.75 ID:ayyg2iMO.net
皆本当に辛そう。私も辛い。
なりたくてなったわけじゃない。
運命?だとしたら過酷だね。

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/09(金) 23:04:04.87 ID:pMqG8uXi.net
高機能自閉症だけでも詰んでるのに
それに付随する様々な身体症状から難病を幾つも発症
生まれて来なければよかったとは思わないようにしてるけど
生まれ損なったって言葉がぴったりすぎて辛い
そんな私を産んだ母親は孫の顔が見たいと言い出しました
母を恨んではいないけど現実を見てほしい
チラシの裏でごめんね。

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/10(土) 18:09:06.63 ID:Xo7V43f3.net
私は母を恨んでる。
遺伝性の疾患があるなら産んだらダメでしょう。
子供が苦労する。
自分の快楽の結果、生まれてきたのが私。
母は授かりものなんて、綺麗ごと言ってたけどね。
男とエッチしなければ、子供は授かりませんよ。

372 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/12(月) 07:42:01.25 ID:wnhpAIF4.net
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑ 

373 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/12(月) 11:00:26.48 ID:CjtgyyHg.net
症例は少ないから統計もあまり意味を持たないかもだが遺伝確率がどのくらいだと子孫を残すロシアンルーレットに踏み切るのかな?

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 02:30:17.62 ID:WwubYPzw.net
死にたい
こんな病気になるならモテてた時代なんて無い方が良かった。その方が少しは楽だった昔は美人可愛い言われてたのに病気のせいでもう醜い外見
昔からガードがかたかった所為でまだ処女。
この先愛する人に一生抱かれないと思うと切ないし死んだ方がまし。
今日も症状に侵され1日家から出れない状態だった。
資格も取りたい勉強も沢山したい。
普通に生活したい。
無理なら死にたい。
助けて下さい。先生。

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 02:32:04.24 ID:WwubYPzw.net
病人皆が治って欲しい。
皆が幸せになりますように。
お願いします。

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 03:12:52.72 ID:HV6tuQ98.net
キモいなぁ

377 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 10:35:38.47 ID:WwubYPzw.net
>>376
そういう事が平気で言える神経が分からない
どうせ自分より不幸な人を見て優越感に浸りたいから難病でもないのにこの板に来てるんだろ?
お前の神経のがキモいよ
お前かお前の家族が難病になって一生苦しみますように

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 10:44:47.32 ID:gg/cCrQA.net
心情お察ししますが、キチガイには取り合わない方が良い
そいつも非リアだからそんな事してるんだから
9割がたなんと言い返そうが攻撃してくるだけの馬鹿

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 10:47:11.02 ID:C6Ua/K89.net
>>376
不細工非リア乙

380 :☆俺は医者の卵☆:2014/05/14(水) 10:50:28.12 ID:p3aEiJNV.net
>>376
死ね☆ワラ

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 23:30:27.81 ID:lfdXoPzf.net
>>373
遺伝確立もだけど遺伝した場合の生存率や予後を考慮するんじゃないかな
あとは育てられる環境(金銭面含む)があるかどうかな気がする

でも自分はロシアンルーレットやる気はない
結婚はしてるけど選択子梨だ
万が一にでも自分の子供にこんな苦しみを負わせたくない

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/15(木) 02:25:16.77 ID:KP6eKAqe.net
>>377
>>379
>>380
こういうのも同類だと気づけ

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/16(金) 12:58:16.04 ID:r/9cGrvD.net
ここの人たちとひかくすると土ってことない程度の
難病もちだけど 痛がっていると(意識がはっきりしているときの)母が
「そんな身体に生んでごめんね」という。
でも普段ボケててどれほど私が泣きながらよたよた歩いていても
「ねえお醤油とって」とか清まして言う。

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/21(水) 03:35:15.95 ID:I0oSBpKw.net
>>383
比較して辛くないなんてことないよ
体も辛いのにお母さんの状態も良くないみたいで本当に大変だと思う

食事療法をしてると食事がただの栄養摂取になる
麦類・乳製品・砂糖抜き、低GI値のもの、食べる順番
発芽玄米が高価いから安い玄米を買って自宅で発芽させるのも面倒
山盛りの薬や輸入したあれこれでどうにか体を動かしてるけど
健康だったらこの苦労は何一つしなくていいんだよなって思ってしまう

健康なのに適当に生きてる人が羨ましくて憎い
優先座席で悠々と化粧をしている女に病気をひとつ位分けてやりたい
普段は前向きに、気持ちだけでも明るくと心掛けてるけどなんか今日は駄目だ
痛くて寝れないからマイナス思考なんだろうな
チラ裏でごめん、眠れなくてもせめて休もう

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/21(水) 08:01:46.87 ID:swbdDope.net
前に難病が遺伝性というのを知っていたのに自分を産んだ母親を憎んでいた人がいたけど、ちょっと違うなぁ。
私も母親からの遺伝で、難病だけど、自分を生んでくれたことには感謝してる。だって、生まれてなければ恨んだり感謝したりという機会すら持てなかったはずだから。
今、一番辛いのはその感謝の気持ちを伝えても伝わらないかも知れないほど、母親の病状が悪く、私も車イス。しかも、かなり遠方に住んでいるってことかも。

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/22(木) 15:41:09.65 ID:Oql6TjE+.net
>>385
素敵なお母さんに育てられたんだね
嫌味じゃなく素直に羨ましい

母親からの遺伝病、しかも母より症状が遥かに悪い
でもこの点で母を恨んだ事はない
遺伝病なのを知らずに産んだらしいから言える事かもしれないがね
問題は同じ事をやれと要求して来る所なんだよな
この状態で妊娠出産なんて無理、誰が育てるんだと思うよ
私は子供に辛い思いをさせるのもかいごよ

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/22(木) 15:42:01.67 ID:Oql6TjE+.net
介護要員にするのもごめんだ

途中送信しちゃった
とり

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/22(木) 15:42:31.17 ID:Oql6TjE+.net
手がうまく動かないのでやめとく
スレ汚しごめんね

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/23(金) 06:28:51.10 ID:B6ZeygXv.net
>>386

事情を顧みず、自分の意見だけ言ってすみません。
私が母に思うのは、今の自分みたいな症状の時、何も気遣ってあげられなかったという懺悔の気持ちも有ります。まだ病院に居ますが。

結婚=子供という発想すら、私は反発します。ましてや、遺伝性の病気があるなら……大げんかかもしれません。辛いですね。
私はそんな土地が嫌で大学や就職を実家から遠く離れた所でしたので
顔を合わせることが物理的になかったのが、良かったのか。

390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/23(金) 20:10:36.41 ID:dmWYIZw8.net
10年後、20年後に致命的な症状がでないようにするための点滴治療らしいが
今の痛みをなんとかしてほしい
痛み止めはアレルギーで飲めないし
かといってモルヒネを使うのは怖い

391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/24(土) 00:02:11.25 ID:lY52l7uJ.net
>>389
387だけどあなたの事を責めるつもりはないんだ、ごめんね。
後半は完全にただの自分語りだった。
貴方は今自分自身が辛いのに、お母さんの事を考えてあげられて素敵な人だと思う。
本当に変な意味じゃなくて、そんな風に育てたあなたのお母さんも素敵な人なんだろうね。
周りからはわからない葛藤もあるだろうから、不愉快な思いをさせたらごめん。

しかしノルスパンテープがなぜ5〜6日で切れるのかわからない
今日は久しぶりに痛すぎて吐いた

392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/25(日) 23:16:48.83 ID:3HlhGky2.net
誰かSLEかAS持ちの方いますか?

393 : ◆3x/JOV4UX/gu :2014/05/26(月) 14:23:22.44 ID:cuiglSdU.net
激痛過ぎる
難病認定も受けれない
狂うわ
でも前向きに頑張る

394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/26(月) 22:14:53.80 ID:fJddKni6.net
私はどうしても親を憎んでしまう。
どうしてもダメだ。
この憎しみの気持ちが消えたら少しは楽になるのかな?
健康に生まれたかった。
普通に生きたかったなあ。

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/26(月) 23:48:06.22 ID:r9Sp17tp.net
遺伝病の人が多いのかな。

自分の目標は親より先に死なない事。
でもそれを面と向かって親から言われると、申し訳ないからなのかな、とにかく腹立つ。

目標が難しいことが、己で分かっているからか。

無理なことを肉親から要求されるのは、ものすごく辛い。

396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/27(火) 10:36:37.02 ID:MJWNd9SP.net
私も遺伝子変異系の難病だけど
毒親だからはっきり恨んでるわw
病気でも理解のある配偶者や家族がいる患者さんのなんて穏やかなこと…
同じ毒親持ちの患者友は病気持ちの娘を持って恥ずかしいし惨めって親に責められたとさ

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/27(火) 11:38:26.84 ID:jpX8XWYm.net
遺伝子による自己免疫疾患ということが判明してしまった。
結婚予定の相手に、申し訳なさすぎる…。
涙とまらない。

398 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/28(水) 02:19:24.51 ID:YaWkGaLI.net
腹いてええええええええ><><

難病持ちで働けないで十数年、障害年金申請するも通過せず。
毎月ちゃんと納めてきたのに、この仕打ちはあんまりだ!
こんなときのための年金じゃないのかよー!

家は超貧乏、超田舎。
両親にもしものことがあれば、もう生きていけないだろうな

法改正で自己負担増えそうだし、精神病はどんどん悪化するし、
今 滅茶苦茶難病由来の患部がギリギリ痛いし
両親はゆっくり確実に老いていくし
いっそヤケ酒でもあおりたい気分だが、難病にそれは禁忌。
ああ。
ただでさえ平均以下の人生な俺に、どうして難病まで背負わせた・・・!

長文失礼。
家族を起こさないように、声を抑えていっぱい泣いて、睡眠薬飲んで寝る

399 :sage:2014/05/28(水) 05:49:30.04 ID:ZCAboIyr7
実家暮らし二年もニート状態だから言える立場ないのだろうが
親の病気に対する理解力が低い。特に父親
血管と免疫系の病気とそれに伴う高血圧
喫煙はおろか本当は副流煙も良くないのだが、
考えが”俺が建てた家で俺が何しようが俺の自由”という考えの為気にしない
目の前でガンガン吸い、衛生管理も気を付けたいのに全く気にせず
とにかく手を洗うという事が出来ない。なによりそれでご飯を作ろうとする。
ちょっと言うと逆切れ”小姑みたいにうるさい””何様だ”
この人にとってどうせ死にはしない病気のくせにうるさいという事らしい。
いや、高血圧が続いたり血栓が出来状態が悪くなれば死ぬ可能性は十分
後このままステロイドを今の状態で飲み続ければ大腿骨壊死の可能性もある
現に骨粗しょう症と言われてるし。
働いて家を出たいが中々就職先が決まらないのと(仕事の制限がある)
その日によって体調が変わるので模索して生活していかないといけないのにストレスだ。
こんなみじめなら死んだ方がましなのかと本当に思う。

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/28(水) 05:50:46.19 ID:ZCAboIyr7
間違ってあげちゃった

401 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/28(水) 22:54:28.02 ID:qPfDBXt9.net
薬を試す為の入院中
心拍数下がり過ぎだ
苦しくて眠れない

402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/29(木) 23:23:35.84 ID:xGyMkWbU.net
痛い
としか言えない
疲れ果てた

403 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/31(土) 17:05:17.95 ID:tjfF9tZS.net
一生、一口も飲み食いしちゃいけない病気のものです。
家族は悪くないのに目の前で食事されると切れそうになる・・・・

404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/31(土) 20:59:42.35 ID:b07GTeG5.net
いつもたった一人の家族である息子に、何があっても笑顔で前向きに生きよう!て言ってきたのに…
全身痛すぎて、もう薬効かなくて笑顔の作り方忘れそう、たくさん涙がこぼれるのにふきとることすらできないや…
となりの部屋で遊んでる息子がお休みなさい言いにくるまでになんとかしないとなorz
なぜ難病なんかになったー!!

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/01(日) 02:43:39.87 ID:3z00c519.net
>>404
なんともいえない気持ちになった
どこか泣いてもいい場所がありますように



家族は病気のことを理解してくれてると思う
だけどいらいらしてしまうのもわかる
慢性病は先が見えないだけにやるせない

406 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/01(日) 16:44:27.01 ID:22rCrdWb.net
難病か分からないし多分この板の人よりは軽い。
だけど一般人と同じこと求められると苦しくて入院することもあるし、悲しくて苦しくて悔しい。
原因が多分これかな?くらいのことしかわかってないから未然に防げないし劇的な解決方法もない。
病気にならないならニートで良いと思うけど甘えんなって言われる。
病気以外に自分に駄目なとこいっぱいあるけど、怒りも悲しみもあってずっと泣いてる。
高校生で病気あるの分かってもう成人したけど、ずっとなんで、なんでが止まらない。

407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/02(月) 12:46:11.00 ID:me07mNI3.net
私も難病
今は動けるから、今のうちと思って一生懸命やりたいこと、やらなきゃならないことをやってる。
難病になる前は大病を2回して死にかけた。
この大病のお陰で後遺症もある。
この後遺症が結構酷くて大変。
もう20年以上の病人だけど、親を恨みつつ頑張って生きてるw
でも、こんな苦痛に満ちた人生嫌だな
まるで病気する為に生まれてきたみたい

408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/03(火) 09:35:33.32 ID:R/SJLyyW.net
辛いのを想像すると私も辛くなるけど
ご両親を恨んで生きるってのは…悲しい

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/03(火) 23:18:57.61 ID:Ds1gViMF.net
まともじゃない家に育ったけどなんとか折り合いをつけて適度な距離を保ってる
でも体調が悪い時はやっぱりまともな体に産んでほしかったと思ってしまう
妊娠中に喫煙、風邪薬、風疹、その他諸々
恨まずにいられない家庭もあるんだよな

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/04(水) 10:49:14.31 ID:ddj4LWWY.net
956 禁断の名無しさん sage 2014/06/02(月) 21:26:36.61 ID:rJHQzrze
今日、エレベーターの中で1人だったから
軽くブッってオナラしたのね
んで一階に着く間際に、エレベーターのドアのガラス越しに南米っぽい女が待ってるのが見えて
あらやだって思って、入れ替わりでその南米女が入って
あたし、そそくさと去るついでに後ろをチラッと見たら
エレベーターに乗った南米女が、ん?って顔をして
映画みたいにビックリしたような顔で
恐らく、マイガッ!って口が動いて
エレベーターの「開」のボタンに急いで指を伸ばして連打してたけど
無残にもエレベーターは開く事なくあがってったわ
オナラが異常に臭いのは自覚してたけど
あんなリアクションされたから、ちょっとしばらくショックだったわ

957 禁断の名無しさん sage 2014/06/02(月) 21:34:50.98 ID:22wxGMEe
終わりねあんた

961 禁断の名無しさん sage 2014/06/03(火) 03:39:43.36 ID:yps9nTXk
>>956
オナラねあんた

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/04(水) 17:03:45.05 ID:KsKXwpKK.net
そう、恨まれても仕方ない親っているよ。
自己中で自分の事しか考えてない親。
世の中の親が皆、子供に対して愛情に満ち溢れてたら虐待なんて起こらないでしょ?
実際私は母に虐待されてたしねw
そんな親でも恨んじゃいけないの?

412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/04(水) 20:56:37.85 ID:s5gbxQMY.net
就活という大事な時期に難病になった…
もう人生詰んだ…

413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/04(水) 23:35:27.62 ID:OCIRqjsP.net
難病になったことで親を恨むのは悲しいと感じただけで
虐待とか家庭環境とかは板違いなのでは…

414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/05(木) 11:05:31.47 ID:CcgNGsfh.net
ううん、難病の私を難病がゆえに虐待したのよ。

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/05(木) 21:08:06.33 ID:HJOfLxEv.net
>>414
辛いところに絡んでしまったみたくなってごめん

416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/06(金) 15:48:42.98 ID:GFFABOqE.net
>>414
本当それ

健康じゃない体に産んでおいて病気や障害が疎ましくて虐待する親
恨まないでいられる環境で闘病できたらそれが一番幸福だよ

417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/06(金) 16:28:07.71 ID:TVjTpCMK.net
障害年金もらえない

418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/07(土) 00:06:15.78 ID:aQ4lB9/X.net
>>415
べつに良いよ

本当に辛いな
怖いな
これから、どうなるのかな
親はアテにならないし
不安でいっぱい

皆も辛いね、大変だね
頑張ろうね

419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/07(土) 01:29:58.48 ID:Rk8afyQ2.net
いざとなったら生活保護だね…

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/07(土) 03:29:58.69 ID:vHWqbBSp.net
俺は既に生活保護だよ。
障害年金16万円なんだけど、生活保護基準の方が上らしい。
計算上は差額分なんだけど、交通費がかからなかったりヘルパー代や病院代がかからなかったり非課税とか色々とメリットは大きいこの生活。
実質手取り30万くらいのボリュームかな?

421 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/07(土) 10:00:08.20 ID:j2s+3KnT.net
結局、好きな人が出来ても指加えてるだけだ。

422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/07(土) 14:31:42.21 ID:2KQNk8SrR
http://blogs.yahoo.co.jp/sawa0376
難病の人のブログをアカウント変えてまで荒らしに来る奴
54歳で自分のやってる幼稚な行為に気がつかないなんて、本当にキモイ!

423 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/08(日) 01:17:18.55 ID:6zgrfKgx.net
病気になって、好きな人ができた。
それが辛いなんてよくある話だけど、私はこの病気にならなかったら出会えなかったから、病状は辛くとも感謝してる瞬間がある。

だけど、いつまで生きて先生に会えるのか、それを思うと怖い。

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/12(木) 00:17:52.53 ID:9BqDS14J.net
病気のせいで満足にみんなと遊ぶこともできない
ろくに外に出ることもできない
全力で一週間生活することもできない
病気に甘えて人と違う生活してたらいけないのにどうしても受験勉強もままならない日ばかり
みんなに置いてかれる
泣きたくなる

425 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/12(木) 18:44:53.28 ID:kZE2jOKa.net
>>424
みんなって概念を捨てる
422を思ってくれる友だけ残すと楽になれると思う

426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/18(水) 23:12:05.75 ID:ob3BeiqT.net
随分前の話だけど、難病だと発覚して彼女に振られたなぁ
当時はつらかったけど、今思うと仕方ねーわ

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/20(金) 01:28:21.48 ID:oZJyt+At.net
怖い もうどんどん悪化してるというか何もわかってないのに悪化ってなんだよ なんで止まらないの
時間もないのに 私どうなってるのどうなっちゃうの もう怖いよ嫌だよ

428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/21(土) 08:15:53.64 ID:eQGxvdnQ.net
親より先に死にたい。
私たちが死んだ後この子はどうなるんだろうと心配かけるより
あなたたちのおかげで幸せでしたって安心させたい。
病気は嫌だけど不幸とは思ってない、
自分の存在がまわりを苦しめて負担になってるのがつらい。
私が健康なら家族みんながもっと自由だったろうに。

429 :名無し@泣いた茄子:2014/06/24(火) 02:15:00.13 ID:C5YvZEHm.net
同学年の人達がうらやましいと思った事ないですか?

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/24(火) 17:23:14.97 ID:/ZmLVprE.net
犬盗まれ黒焦げ
2004年1月31日
旭川市末広地区で、飼い犬が火を付けて焼かれる事件が一月に入って から二件発生していたことが三十日、分かった。
被害に遭ったのは二匹で、 回復に向かっている。旭川中央署は、二件の犯行手口が似ており発生場所も 近いことから、
同一犯の可能性もあるとみて、器物損壊と動物愛護法違反の 疑いで調べている。
最初に被害に遭ったのは同地区の無職男性(60)が屋外で飼っている雄の 中型犬。十五日夜、男性の妻(58)が犬のいないのに
気付き、周辺を捜したところ、 全身を焼かれ毛が黒焦げになった犬が自宅に戻ってきたため、同署に通報した。二十七日に
は、同地区のパート従業員の女性(65)が屋外で飼っている雌の 中型犬が盗まれた。二十九日朝、女性が自宅近くの公園で
、全身に灯油の ようなものをかけられ、しっぽの一部などが焼かれた犬を見つけ、同署に届け出た。 飼い主二人は「残酷
な行為で、許せない」と怒っている。 (北海道新聞)2004/02/04
(朝日新聞) 中学生2人、犬の毛に火
他人の飼い犬2匹に火をつけて虐待したとして、旭川中央署などは3日 、旭川市内の14歳と13歳の男子中学生2人を器物損壊
と動物愛護法違反の疑いで 補導したと発表した。2人は「犬に火をつけたらどうなるのか試した。 おもしろくてやった」と話しているという。
調べによると、2人は1月15日と27-29日の間に、同市末広で、屋外で飼われていた雄雌2匹の犬の毛に火をつけて虐待
した疑い。それぞれの飼い主ら から110番通報があり、事件が発覚したという。
雄の飼い主の男性(60)は15日夜、犬の首輪の鎖が外され、毛の一部が焦げて いることに気づいた。雌はしば犬で、飼い
主の女性(65)が29日午後、同市内の獣医師に治療を頼み、獣医師が「犬の背中の毛が何かをかけられて焼かれた ようだ
。いたずれされたのではないか」と届けた。

431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/24(火) 19:30:22.47 ID:nW9PcKEw.net
稲城市立向陽台小学校評判Y子(稲城市百村)
http://i.imgur.com/8tDNzr2.jpg
稲城サッカースポーツ少年団評判稲城SSS評判
http://i.imgur.com/8tDNzr2.jpg
東京電機大学中学校評判万引少年S君
http://i.imgur.com/8tDNzr2.jpg

432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/29(日) 17:17:49.50 ID:bWuVAo8n.net
遅発性ジスキネジア
難病指定されてないけど
つらい
はやく楽になりたい

433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/01(火) 00:33:45.28 ID:DHKrFOvi.net
宣伝
立ててみました
【解熱鎮痛】NSAIDsスレ【非ステロイド性抗炎症薬】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1404140977/

434 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/01(火) 19:41:35.06 ID:LSmpLOGR.net
>>432
ジスキネジア辛いよね。
薬剤性で、一度なった事があるよ。
望みを捨てずに頑張ろう!

435 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/02(水) 00:58:28.23 ID:cv5C7gGB.net
もうやだつらいこんな身体で生きていくのやだ

なんでみんなみたいになれないの

436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/02(水) 19:03:15.33 ID:jxtUHTJj.net
元気だったころの楽しい思い出を思い出すだけで苦しくなる
ほんとに毎日しんどいわ
身体が原因で引きこもり気味になったから人と話すのも怖い

437 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/07(月) 21:43:04.15 ID:CHAnfKSU.net
この天候でしんどい。
そばを人が通った空気の動きで
跳び上がる程の激痛。
これがいつまで続くかと思うと死にたい。

438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/08(火) 03:29:06.34 ID:shkPO2xp.net
魚鱗癬の会 掲示板
http://8717.teacup.com/umemoto/bbs

魚鱗癬の会掲示板です。
ご自由に投稿してください。ただし個人を中傷するような内容はお控えください。

439 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/11(金) 23:13:13.41 ID:/WL8VbCf.net
元気だったころには気にもしなかったことで落ち込んだりするようになった
前は口に出して言ってたこともめんどくさいというか、しんどくなってきて言わないことが増えた

頑張っても治るかどうか分からない
いつまでこんな状態なのか先が見えない
そう思うと何もかもが何となくしんどく感じる

体だけじゃなく心も弱ってきてるんだなーってつくづく思う

440 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/11(金) 23:36:57.91 ID:NJgKkKeK.net
難病を理由に内定取り消しとかあったけど、5年超かけてようやく先月大学卒業した
仕事決まってないし障害年金もらえるわけでもないしこれからどーすっかな…
一人暮らしだしまずバイト探さないと
そして今は難病よりも周期性四肢麻痺とかいうやつの方が負担だからどうにかしないとなぁ…

441 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/14(月) 02:53:18.80 ID:d79LUCi+.net
>>実家に帰れないの?

442 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/14(月) 02:53:58.07 ID:d79LUCi+.net
>>実家に帰れないの?

443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/14(月) 02:54:37.80 ID:d79LUCi+.net
ごめんだぶった。

444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/15(火) 12:56:18.46 ID:k4k8ByFV.net
>>441-441
今東京なんだけど、こっちにいた方が友人も多いし趣味とかも満喫できるからできるなら帰りたくないんだ
まぁもちろん親からも帰ってこいとは言われてるんだけども、そんなに居心地がいい家でもないし…
ひとまず自分で頑張れるだけ努力してみようかなと思ってる

445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/16(水) 01:09:12.42 ID:pZtIqBSq.net
なんとなく将来どうなるのかが分かる
もう生きたくない

446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/17(木) 00:06:47.46 ID:7iQ94tn5.net
>>444
いろいろ満喫できる上に、親を頼る必要が無いあたりで、まだまだ幸せだな。
今のうちに味わっときな。
俺のように、後悔しないようにな。

447 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/17(木) 03:57:34.70 ID:m6SkBnB2.net
>>446
レスありがと。
いつどうなるかわからないからこそ今を全力で生きたいね。
できる範囲でいろいろやってみるよ。

448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/17(木) 11:48:41.35 ID:3wwsPolz.net
元気だった頃に戻りたいね

449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/17(木) 12:11:23.07 ID:3wwsPolz.net
いつも120%ぐらい頑張ってる。頑張って頑張って頑張って我慢してる。それでもみんな頑張ってって言うの。あとどのぐらい頑張ってたら許してくれますかね?

450 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/18(金) 23:18:18.88 ID:Ph+oZxIa.net
家にいても外に出てもしんどい、体が
人と会っててもつい病気のことを考えている
他人はいいなーって比較してしまう
何も知らなかった頃に戻りたいけどそうもいかないし
今できることやるしか無いね

451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/19(土) 20:32:46.71 ID:tKWSn/st7
http://ai.2ch.sc/nanbyou/SETTING.TXT

452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/19(土) 20:22:03.50 ID:FINXoyHQ.net
http://wc2014.2ch.net/nanbyou/SETTING.TXT

453 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/22(火) 01:23:30.02 ID:jMUoCyu6.net
しんどくて寝れない
苦しい
どうしてこんな体になったんだ

454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/22(火) 04:13:07.72 ID:HGPdka3D.net
しんどくて入浴も外出も難しくなった。
無神経な父から離れたいのに、こんな身体じゃ自立もできない。
病気を遺伝させた父が憎い。

455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/22(火) 10:59:17.73 ID:GsWsfyMt.net
難病の件で今年何回目かの入院に今日急になった。
職場に連絡したら、何回入院して休む気だ、辞めろと言われた。
好きで入院して休んでるのでは無いのに…。

456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/23(水) 12:20:19.04 ID:9D9p5yo8.net
体がいたい。動こうとすると節々がいたい。
俺まだ18なのに子供は諦めるしかないっぽいなー
悲しい

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/23(水) 17:02:26.78 ID:/O748PA/.net
一口も食べられないし飲めない。
死にたい

458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/23(水) 18:48:09.42 ID:NI3hKBGgl
健康な時に戻りたい。
子供達と一緒に遊んだり抱きしめてあげたい。
この病気と判ってから心から笑えなくなった。

459 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/24(木) 16:39:43.92 ID:1j25MrnZ.net
親孝行したいのに迷惑かけてばかりで辛い

460 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/24(木) 17:31:01.12 ID:hU9xnJ6N.net
来月のMRIで異常なかったらもうわからん
視界の歪みってこんなに欝になるのか

461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/27(日) 01:50:14.93 ID:nUkfYt3a.net
死にたい

462 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/27(日) 05:28:39.86 ID:IBYB/ZoD.net
苦しいのは庶民だけじゃいない
白血病を発症したセレブ
http://bran7.net/archives/46562

463 :飛鳥:2014/07/27(日) 16:15:44.61 ID:mBwzv55J.net
癌で胃と腸の一部を切除一口も食べられな早く死にたいいし飲めない味覚なしひどい下痢でおむつ生活明日は診察日行きたくない

464 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/27(日) 17:35:39.42 ID:gjikCrbZ.net
いくつ?

465 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/27(日) 23:00:47.29 ID:pZ7LU7Z/.net
再来週は検査の日だわ
また手術になるかもしれないって...
もうあんな苦しむの嫌だ手術したくない

466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/28(月) 00:44:35.84 ID:DkmbzhEC.net
俺の手術も局麻しか無理だからクソ痛い…

改善の見込みも薄いしもうなにもしたくない

467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/28(月) 16:54:42.83 ID:0hku7CRB.net
あっちもこっちも痛い。
でも医者にも行けない。

468 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/29(火) 23:05:21.45 ID:hXPojs52.net
世界中で日本人だけが体が小さくなってるそうです
いろんな原因があると思いますが私はワクチンが原因かなって思ってます
ワクチンの中にワクチン以外の毒物が入ってるっていってる人がいます
あと牛乳
https://www.youtube.com/watch?v=cKcfFwIOFh8
https://www.youtube.com/watch?v=4R66fgfAOCc
https://www.youtube.com/watch?v=HIM6qrpDwpM

469 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/30(水) 19:56:30.50 ID:Ra/FVPHU0
天道まかせほど、世に安心なることは御座なく候。
心安く暮らし候こそ高天原と存じ奉り候。その原こそ神はましますと存じ奉り候。
心曇るときは迷いなり。迷いの中には鬼も蛇も居り申し候。
まことに恐ろしきは迷いなり。心明らかなる時は、則ち天照大神 我が一身に現れたまいて、
運を添え給うこと疑いあるべからず。有りがたし有りがたし有りがたし。
時に一首、
有がたやあら面白や面白や こころの雲の晴れ渡る時

470 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/31(木) 10:29:57.96 ID:GjNHC6Bb.net
政岡大裕(開智高校、明治大学出身)は気持ち悪いよね。こいつは早く自殺しろ!!!!!!!

471 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/07/31(木) 18:48:43.42 ID:T5DgvePd.net
>>467
金がないの?

472 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/04(月) 17:33:42.03 ID:Zlc60EgE.net
CSSで歩行障害のある方どんなリハビリしてますか?

473 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/07(木) 11:19:29.86 ID:1O6rJSz6.net
もうダメだ…死にたい…

474 :丹羽亮介(1987年11月27日に誕生):2014/08/07(木) 16:29:04.15 ID:2JU1KcXJ.net
真実
 本物の汚物の血縁にわです。他人を嫉妬して他人の家を覗く家族にわです。
 本当ぶ、ぶ、ぶさいく顔にわゲロ顔面血縁にわです。
 筋通らない存在にわ、存在価値そのものが蛆虫未満の人にわです。
 にわ自分の劣等感のブサイク顔を他人の家を覗いて遠くの距離で八つ当たる気の小さい人にわ女の腐った人間にわです。
 他人の言いなり人生にわ、平凡でつまらない人生にわです。


                                      以上
お前ら上記のどれに当て嵌まるかな(爆笑)

475 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/09(土) 15:02:54.11 ID:ZidBFbpO.net
大腸抜き取って自分で洗浄してやりたい

476 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/10(日) 01:23:39.71 ID:c6v0Ea5J.net
ここのところ微熱が続いてしんどい。
今日体がぽかぽかするんで体温計ったら7度6分だった。

白ケツ病に変化してたらいやだなぁ。
前回採血ではWCB3千台前半で低めだったから問題ないと思うんだけど…。

477 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/11(月) 13:35:50.46 ID:psBO2pY9.net
線維筋痛症
ピンポイントブロック注射一ヶ月
この前白のバックリボンに血が飛び散り
家帰ってキッチンハイターに漬けたら綺麗にとれた
もう白着ない
すごい焦った
腎盂腎炎と過敏性大腸炎も繰り返している
そして鬱だ
病気のデパートのような身体はどうにもならない

478 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/11(月) 16:51:54.01 ID:k4DktuZH.net
うつ、摂食障害、パニック障害、慢性腸閉塞、肝炎、膀胱炎,痔

生きてるだけで精いっぱいだ

479 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/17(日) 05:16:07.10 ID:kbBhsoFb.net
毎日毎日もう20年以上 これからも死ぬ迄 生きる為の大量の薬漬け もうめんどくさい

480 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/17(日) 21:52:02.16 ID:pVQGCmXc.net
同じく、もう生きているのがめんどくさい。

481 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/17(日) 23:56:59.37 ID:mr9d7slG.net
20年物の潰瘍性大腸炎で大腸全摘済みなんだけど、今だにペンタサ飲んでるし回腸嚢炎が時々出る。
このUCをベースに頚椎やら腰椎やら何回も脊椎を手術した。それはまだいい。

先日は子宮筋腫で子宮を全摘。内臓二つ無くてもなんとか歯を食いしばって働いてる。
でもさ、大学卒業直後にUCになって、結婚はしたものの薬漬けで妊活どころではなくって、ずーっと「お子さんは?」っていう無神経な挨拶がわりの質問が嫌だった。
そんなところにトドメを刺された。UCでも子供を産んでる人は確かに居るよ。でも、成人するまで責任を持てるか自信も体力も精神力もなかった。
中田氏マークぶら下げたのがDQNな行いをしてると世の中不公平だなーって思う。

もう全てがどうでもいい。明日でも居眠り運転のトラックあたりに轢かれてサクッと死ねないかな

482 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/18(月) 03:23:35.17 ID:PTy0wust.net
前世で相当な悪だったんだろ

483 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/18(月) 10:17:11.90 ID:STPP96IG.net
>>482
お前さんほどじゃあないけどな

484 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/18(月) 17:41:38.89 ID:1+sjyp70.net
慢性の腸閉塞で、1年以上、薬飲むときの一口の水以外は点滴のみで生きてる。
治る見込みはない。
もう死んじゃえばいいのに

485 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/18(月) 22:32:40.31 ID:rbOKQe7i.net
イビサPV見てると単純なエネルギーみたいなものが沸いてくるわ
おっぱい力最強

486 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/19(火) 16:29:13.44 ID:7zA2TgF1.net
誤爆してました すいません

487 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/20(水) 20:57:05.70 ID:spPJsgBY.net
「韓国人の残虐性」

【韓国軍による民間人の大虐殺 犠牲者30万人以上】

ベトナム戦争において、韓国軍はベトナム人女性を幼児までをもレイプしました。
まず逃げることが出来ないように手足を切断してからゆっくり強姦、輪姦。
そして全員が射精し終わると、証拠隠滅のために生きたまま川に棄てた。
後日、多数の手足のない女性の遺体が川から発見された。
幼児でさえ強姦。遺体は性器が完全に破壊されているものもあった。
妊婦の腹を踏みつぶし胎児が飛び出すまで踏み続ける
母親の前で子供の首をはね切り刻んで埋めた。
https://www.youtube.com/watch?v=bJxvxI9epEs

これが朝鮮人です。こんな危険な生き物が日本に何十万人といます。

在日朝鮮人の財力暴力に影響された日本のメディアは、
在日朝鮮人やそれによる犯罪の実態を隠蔽してきました。
その結果、在日に対して無知な日本人は、その危険性を理解せず、
在日に関わり、弄ばれ、玩ばれ、傷つけられ、命や財産を奪われ、
また辱しめを与えられ続けてきました。
一生残る傷を負わされた日本人を思うと、在日朝鮮人は絶対許せません。
日本のメディアも同罪です。

韓国軍に両胸をえぐり取られれ、銃撃を加えられて瀕死の21歳のベトナム女性
http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/f/f7/Phong_Nhi_massacre_3.jpg
韓国軍から至近距離で撃たれ前頭部を吹き飛ばされた2名のベトナム人妊婦
http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/b/b6/Phong_Nhi_massacre_4.jpg
韓国軍に大量殺害されたベトナム人の子供の遺体
http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/4/46/Phong_Nhi_massacre_2.jpg
韓国軍に焼かれた住民 強姦後は焼かれたり井戸に落とされ圧死させられた
http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/6/67/Phong_Nhi_massacre_7.jpg/300

488 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/21(木) 11:22:36.90 ID:VZS592Zo.net
線維筋痛症って治らないの?
今週も痛いお注射やってきたよ
頑張るのやめた
今度からお注射痛かったらギャン泣きしてやる

489 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/21(木) 13:06:18.15 ID:c3SMJ6pN.net
わたしは家族に理解されずゴミ扱いされとります

490 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/21(木) 18:07:25.37 ID:RTRCGQYl.net
ついでにリウマチの発症も時間の問題ですって
寝たきりになりそうだったら自分で自分の始末するかも

491 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/21(木) 20:58:10.10 ID:svm4Qgvc.net
>>488
なんの注射してるの?
私も線維筋痛症。
出会った先生が良かったのか、
全快も寛解もしてないけど、
辛い時はテレビの音にまで痛むけど、
薬が効いて週の半分は我慢できるくらいになって暮らせてるよ。
薬とか試せるだけ試した?
場合によっては医師を替えてみて。
大変だけど、たまに治った人の話も聞くから、それまでお互い頑張ろう!

492 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/22(金) 11:18:14.77 ID:MBRaUUL3.net
最初のクリニックがダメでセカンドオピニオンして
先生は上手なんだけど、薬はサインバルタとリボトリールで
麻酔科でペインクリニックやってて、何の注射かはわからないです
が問題はリウマチがいつ重くなるかわからないといわれていることです
今貰ってる薬は気休め程度です
効いてないと思います

493 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/22(金) 19:20:48.83 ID:ULSP/D2h.net
>>492
疼痛に効くって一般的にリボトリールよりテグレトールって話も聞く。
リリカやノイロトロピン、トラムセット(トラマールとかも)は使ってみた?
TPBやSGBはやってみた?
きっとまだ出来る事はあるよ。
リウマチも、良い抗リウマチ薬が色々ある。合えば寛解もするよ。

悲観的になるまえに、いろいろ調べてみようよ。
まだまだ出来る事あるから。

494 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/22(金) 22:45:11.53 ID:cwv/Q21O.net
特発性間質肺炎で医者は元の生活は無理
違う人生の基礎を作れだの
酸素業者を勝手に呼ぶなどしやがった
しかし今じゃ寛解でKL6も200切った
仕事も遊びも元の生活
散々不安を煽りコケにしたこと謝れよ
クソ医者

495 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/22(金) 23:17:47.07 ID:QQmKeGLw.net
この次ペインクリニックへ行ったら先生に相談してみますね
色々教えてくださりありがとうございます

496 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/24(日) 20:35:02.31 ID:Ge8QK/3c.net
>>494
オメ!
どうやっておちついた?
薬?なに?

497 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/30(土) 02:33:42.04 ID:3kmfN1TX.net
()

498 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/30(土) 02:38:35.96 ID:3kmfN1TX.net
難病2個持ちで母親寝たきり、父親ガン何だけど、私でも公務員なれるかなー?似たような境遇で公務員なれたひといます?

499 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/30(土) 20:26:13.09 ID:Ik5u6rtd.net
 ___ _
  ヽo,´-'─ 、 ♪
   r, "~~~~"ヽ
   i. ,'ノレノレ!レ〉    ☆ 日本のカクブソウは絶対に必須です ☆
 __ '!从.゚ ヮ゚ノル   総務省の『憲法改正国民投票法』のURLです。
 ゝン〈(つY_i(つ http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/index.html
  `,.く,§_,_,ゝ,
   ~i_ンイノ

500 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/08/31(日) 09:35:03.92 ID:zXbGJAeH.net
俺もとうとう仲間入りだ
会社の人に「無理しないでね?」って優しい言葉が余計辛い
無理しないと外でられないがな

501 :ななし:2014/09/02(火) 22:44:24.12 ID:hiqchbaog
私はてんかんを持っています。
毎日
いつ発作が来るのか分からず怯える日々です。

502 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/05(金) 10:24:14.90 ID:vZjpckUx.net
あ〜あ
面倒くさい。自分の人生誰かに生きてほしいと思ってしまう。
何の為に生きてるんだろうか…疲れた。休みが欲しいよ。。。。
言ってもしょうがないけど、発症前の自分に戻りたい。
何でこんな人生なんだろうか…

503 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/06(土) 01:33:05.72 ID:EgPG84mZ.net
なんのための人生だろう
貧乏ど底辺で育ち散々親にも迷惑かけられ
しまいには二十代で遺伝性の難病発病
大好きな趣味も外出もあまりできなくなり
同居のバカ親がボケてきて介護地獄も見えてきた
このままバーサンになって私が死ぬか親が死ぬかだ

504 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/07(日) 23:23:22.52 ID:U/KISUmS.net
いまだ仕事が決まらなず働いても病気への痛みや不安でいっぱい
親が甘いから積極的に死ななくてもいいやって最近思うけど早くなにも考えないとこにいきたい
死にぞこなって楽しいこともあったし幸せなんだけど、一生これと付き合って死ぬんだと考えると嫌になる
苦しいのやだよ…

505 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/07(日) 23:43:20.58 ID:U/KISUmS.net
身体の持ってる能力を高めて疾患を治すのが医療だと思う
自分の能力がなんらかの欠陥があって、医療じゃどうしようもないのが自分みたいな人間なんだろう
甘えだけど、それでも生きることを許されるなら、できるなら生きて良いんだとも思いたい

506 :名無しさん@お腹いっぱい:2014/09/08(月) 11:25:10.08 ID:DTypbc4U.net
ちょっとした痛みやケガにも弱かったのに難病ってやめてくれよ
治りたいな…なんでなったかな…考えてもしょうがないけど

507 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/08(月) 14:24:31.10 ID:nX+FgeXUS
私も難病で毎日毎日怖いですよ。何が怖いんだか分らなくなる位怖い
悔しいしなんでこんなになったんだろうと答えの無い答えを探ってる
でも 受け入れて生きていくしかないですもんね。
辛いよね。病気が無くなるといいよね。

508 :名無しさんお腹いっぱい。:2014/09/09(火) 14:28:07.96 ID:p6fmfLCL.net
治療法が奇跡的に確立して普通に出来る事ができて
普通に生活出来てる自分を想像する。
たまに休みがほしいよ。毎日「難病」だぜ?
毎日「24時間テレビ」だよ。休みが欲しいよ
休憩が!休暇がほしいよ マジで…

509 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/09(火) 21:29:11.69 ID:eLzvIAeY.net
>>508
いいこと言うなあ。
毎日「難病」。
オレの座右の銘にしよう。

510 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/11(木) 09:35:30.61 ID:Gl2BKbuVJ
病あれば、気を屈せず心を動かさずして身を安んじ、よしと思う医者に懸かれば
薬もたちまち験あるべしと疑わず、祈念し、わが氏神様を願ひ、そのほかは一切天に任せ、
心顛倒せず、一切苦悩を離れ、養生致しなば、百病も治らぬといふ事あるべからず

511 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/11(木) 20:37:59.86 ID:AcaZs714.net
始めて症状を感じた時
症状が進行してきた時
辛かったなぁ 訳も分からず恐怖で不安で…
でも意を決して病院に行けば治るとタカをくくってた
でも 治らない「難病」だった
今でも発症前に戻れたらと思う。普通に動けたらって
でも無理なんだな。願っても無理な事はたくさんあるけど
これこそ普通に人が出来る事なのにできないなんて
「受け入れないと」と人は言うけど「じゃ あんたは自分だったら
受け入れられるのか?」と言ってやりたいよ。

512 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/16(火) 05:29:48.84 ID:2Zl0Kdhm.net
幼稚園の頃から持っている病気が悪化して倒れて、頑張り抜いて進級した大学をぎりぎり前期の単位が取れなくなって休学した。
単位取れなかった事もすごく悔しいし、調子が良くなる時も少しあるから周りからは怠けてるとか気持ちの問題だと思われててすごい辛い。
実家で療養してたけど、薬も全く効かないし、親の理解もなくて辛すぎて一人暮らしの家に逃げ帰ってきた。家族からの連絡は全くない。
でもどんどん体調は悪くなるけど、このまま野垂れ死にするような病気じゃない。
今日から大学の授業が始まるんだけど、自分だけリタイアだなんて悔しくて自分が惨めで辛くて、こんなに体も心まで辛いのに治らないんだから、もう死んでしまいたい。
復学できる保証はないし、こんなに惨めて辛い時間をどう過ごしたらいいかわからない。
治療を再開するには実家に帰らなきゃならないけど、病気に対する理解もなくて逃げてきても完全に無視な親の元に戻るのはとにかく辛い。
何を優先すればいいかわからない。
このままここにいても辛いばかりで何もならないのはわかるけど、戻ったら毎日嫌味を言われなきゃならないのはもう嫌だ。
消えたい。

513 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/17(水) 12:48:41.30 ID:KcIOZ3Vf.net
焦らない腐らない
毎日それだけが目標
治らないのは理解した
だから横這いを保つ
ありがとう幸せです

514 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/19(金) 02:23:51.86 ID:spTLYirb.net
私も一生お付き合いの病気が見つかった。
一応日常生活は平気なんだけど、
通院とか申請とか検査で休まなきゃだから、なかなか就職できなくて、
面接で説明すると面倒がられて落ちて、
しかも最近は緩やかに悪化してるから更に不安で…

何もなく元気に仕事して、いっぱい遊んでた頃を思い出して泣いてる。
人が死んだニュース見ると、いいなー。って思う。

515 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/19(金) 22:59:38.95 ID:aZ52JijS.net
>>514
まだ元気でいられるんなら、グダグダ言わんと、外へ出てやれるだけやれ。今を精一杯楽しんで生きろ。

世の中、上を見ればきりがないが、下を見てもきりはないんだ。

時間の余裕があったんだ。とにかく後悔しないように生きろ。

516 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/22(月) 15:45:36.21 ID:omc2Fd9w.net
>>515

517 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/22(月) 21:33:01.13 ID:wL8hQRfw.net
もー嫌だ生殺しよー殺してーー

518 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/23(火) 00:40:30.07 ID:i2yq3xGk.net
難病1個、一生付き合ってく病気3個持ちだけど、今日新たに難病が増えました
もう何のために生きてるのか分からん
製薬会社の研究職だけど、自分のために研究したい

519 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/24(水) 00:45:07.89 ID:PLlv9By4.net
芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの?
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか?
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em

堂垣 直人 (どうがき なおと)
1979年
神戸 阪神間
長田区
生田美玲


未成年に手を出すは性犯罪者(ロリコン)か?

520 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/25(木) 13:42:11.37 ID:kw1xP9pQ.net
テスト

521 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/25(木) 20:04:02.27 ID:tLxWQvYR.net
特定疾患医療助成が来年1月1日から上限付き2割負担に人工呼吸器等が別枠毎月1000円払えって!みんなどうする?

522 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/25(木) 21:39:18.55 ID:SqvA5m6B.net
独立した途端これかよ!
ネット見る限り2年生きればいい方とかかいてるじゃねぇか。
神様助けてください。
俺の命が助からなくても従業員が食べていけるように、安定した会社に吸収されますように。

523 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/27(土) 07:54:30.60 ID:/jX29fCZ.net
>>522
自分がいなくなった後、残された人がどうなるのかだけが心配ですよね。
その気持ち、痛いほどわかります。(私も難病です)
自分に残された時間で出来ることを精一杯やるしかなく、最後は自分が1秒でも長く生きるのが周りの人間の望みなんだろうな、と。わかってるくせに、自分で言ってても悲しくなる………。

今周りにいる人が少しでも幸せを感じるように精一杯生きてください。

524 :sage:2014/09/27(土) 16:09:24.19 ID:VX1VekxM.net
膠原病だけどさ、家族が納得する死に方をしないといけない。
逆に言えば辛くても生きられるだけ痛みと闘わなくてはならない。
ここまで頑張って生きたって証明しないと家族がなら仕方ないよねって言わないもんね。
でもそれって結構厳しいよね。寝たきりになっても生きてるのが私のお仕事。
子供泣かせたら親失格。体が痛くてもとりあえず笑顔だよ。今日もお母さん頑張りましたってね。

525 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/27(土) 22:50:09.25 ID:3I+SQ1rZ.net
新制度は酷い制度ですね。革新的な制度改革を行っているかのように世間には
アピールしてるけど、既認定者にはデメリットばかり。医療費が払えず、病院にも行けず、
病状悪化して最後は死ねということですか?暫定期間後は、支払い額高すぎて病院行けません。
悲しい現状ですね。対象疾患を増やすのは
対象者で医療費を持ちあうためなんだと思いました。何のための特定疾患なんでしょう。
国の予算のお荷物を排除するために、使われたんだなと思うと、悲嘆に暮れます。
金銭感覚の異なる、議員先生方には、全く理解できることではないんでしょうね。
麻生氏などは、「ひとつきにに250万円位の貯蓄は出来るだろうアハハアハハ」ですからね。

526 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/27(土) 23:50:32.83 ID:VQbf6oEb.net
特定疾患の制度は患者への助成が目的ではなく
稀有な症例の患者への治療を通してその病気の研究のためのものでしょう。
現実は患者への医療費助成の側面が強いけど。

それをふまえて別の角度から医療費助成を得られる制度を考えましょうよ。
たとえば高額医療制度で低所得者層への支払い額減免や、
特定疾患患者への医療費免除などを新制度として提案すれば
政治家も票を集めるメリットができるので関心をもってもらえるのでは?

527 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/28(日) 15:27:18.67 ID:ap80CwzH.net
今日マジ具合悪くてしにそー
だけど家で死ぬのはヤバい
事故物件にすると家族に迷惑かける
そんで薬に頼るしかない
心臓止まんないでくれ(T . T)

528 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/28(日) 20:04:36.48 ID:bXI0MVQ7.net
>524
私も家族の言いなりだよ、わけのわからんサプリ食わされてね

529 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/29(月) 20:23:42.09 ID:vSwtIKmm.net
親に対して病気イコール障害という発想は、どこからくるのか気になる。

そういう病気とかあるのかもしれないけど、俺の場合 障害じゃなくて病気だからって話しても理解(納得)してない様子。

530 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/30(火) 20:33:48.25 ID:lzr5FKTt.net
2割負担だと?
あともう病院いかね
これまで0円だったのに

531 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/30(火) 21:04:20.79 ID:7kAzn7nm.net
セニアカーレンタルしてきた。

532 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/30(火) 21:35:19.29 ID:+xq0eZuW.net
特定疾患患者への医療費免除制度はあるけど軽症は除外で
中傷でも収入制限があって、患者を排除する様相になってる
まあ最初から国を信頼したわたしがが間違ってるんだけど
愛国心があったから信用してしまった、ああ無上

533 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/09/30(火) 23:51:15.97 ID:X7y9o/n8.net
パルスしてもリハしてもちょっと良くなるだけでまた再発
副作用の病気ばかり増えていくしもう嫌だ。

最近twitterで見かける「身体を断捨離しよう」が
別の意味に見えて仕方がない。

頑張れってなんだよもう疲れたよ。
休みたい

534 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/01(水) 13:40:48.15 ID:A5I1zW4M.net
>>518の研究対象にしてほしい

535 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/01(水) 14:55:11.71 ID:0259irvv.net
>>534
俺も3個確定。
他にもあるかもしれん。
現在急速劣化中。
持って年内かな。
来年は寝たきりになるだろう。
人工呼吸やいろうは断る意思表示をしているから安らかに死にたい。

536 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/01(水) 17:29:59.80 ID:/p8v51Gn.net
俺はとっとと死にたい。
年内どころか今月中、いや今週でもいい。
難病ばっかりだ。
死ぬ夢ばかり見てる。

537 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/01(水) 18:49:18.87 ID:8gGzfhT5.net
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141001-00000001-kyt-l26

538 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/03(金) 20:39:41.75 ID:dSpZFicn.net
もう注射効かない
どうしよう
動けなくなるかも
寝たきりになる前には死にたい
医者が出す薬は効かない
だから注射してんのに
今日は痛みマックよ
何かしながら気を紛らわすけど
そろそろ限界だね
痛い時はとても孤独

539 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/04(土) 01:21:55.33 ID:320N11yC.net
趣味と体の痛みを忘れるためにSNSに投稿してるんだけど
不摂生で死にかけたけど元気に復活しました★みたいな闘病レポがもてはやさてウンザリ
ちっとも可哀相じゃねーわ

540 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/04(土) 10:58:40.45 ID:pG/BA9Jv.net
今日は座薬使ってみた
でもお座りすら無理でゲロ痛い
横になってても辛い

子供が何でも嫌な顔しないでお手伝いしてくれる
心配と迷惑しかかけない駄目な私を支えてくれる
私を笑顔にするために笑わせようとする
絶対自分は泣いてはいけないと思う
毎日自分に頑張ろうって言う…
親だから病気に負けるわけにいかない

541 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/05(日) 22:26:19.04 ID:FXLcnjeM.net
書き込む字もよく見えない。
もう死にたい。
トイレで吊るか、減塩塩のkclをルートに入れれば死ねるかな

542 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/05(日) 22:29:10.44 ID:FXLcnjeM.net
プレドニン飲むのやめればショックで死ねるか。
薬飲まなきゃいいんだ

543 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/08(水) 06:42:16.58 ID:rceZ1PGW.net
脊髄空洞症で現在多発性硬化症の疑いあるんだけど、今年頭に入院して何回目かのパルスやったけど効果ない。
リリカ飲んでるけど全く効かない。
天涯孤独だから現在ナマポだから自分が嫌で堪らない

544 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/08(水) 15:32:35.85 ID:JtiH4Knr.net
難病ね…自分がなるなんてな まさかなwwwって感じだよ
早く治療法見つかれ!

545 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/08(水) 22:14:24.09 ID:zGhqQ6jz.net
病気になる前から付き合ってる彼女が発症後も一緒にいてくれて『まだまだ50年生きられるよ』とか励ましてくれるんだけど、ネットの情報だと長くても3年位なんだよな、、、
彼女はまだ30台前半でやり直しもきくから、『俺のことはほって置いて、いい男捕まえて幸せになれ、人生やり直せ』って言ってるんだけど聞いてくれない。
俺の元に残ってくれるのは支えになるし、嬉しいんだけど、俺の意見を聞き入れてくれる方が心の安寧を得られると言うのを分かって欲しかったりする。

546 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/08(水) 22:58:46.59 ID:hPGrQ7XJ.net
>>545
長くても三年って生存率?
それならそれより長生きしちゃう可能性だってあるんだし、むしろ彼女と長生きしてやるぜ!な覚悟を決めてみたら?

547 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/09(木) 12:38:45.99 ID:q48pgdYf.net
薬の副作用ヤダヤダもう飲みたくないよー。
日常生活送るのさえしんどい
まだ22だから透析はもうちょっと未来に延ばしたいけど……
なんでこんなんなっちゃったかなあ

548 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/09(木) 18:43:50.13 ID:FXGAAMsi.net
友人がWPW症候群で大騒ぎしているのをみて
イラッとした自分に自己嫌悪…
でも、ワソラン飲み続けるくらい別にいいじゃんと
思ってしまったー

549 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/12(日) 15:59:33.02 ID:JMDpc+ik.net
大学生脳炎になった一年前、別に難病ではないのかも。昏睡状態で医者にはもう目覚めないと告げられていたらしい。目覚めたときには記憶喪失になっていた。喋ることもできなかったがリハビリのおかげで、町を歩いていても普通の人というレベルまで回復できた。

550 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/12(日) 16:00:45.49 ID:JMDpc+ik.net
病気になってからは毎日大学に復学するための勉強ばかり、退院してから3回ほど遊んだが皆私に気を遣ってくれる感じがしていつも申し訳なく思っている。後遺症は痙攣、薬を朝昼晩呑んでいます。
リハビリの時これが一番堪えました〜(笑)

551 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/12(日) 16:01:27.86 ID:JMDpc+ik.net
病気で倒れ記憶喪失になったのをLINE で私と付き合っていた彼女に両親が伝えたそうです。
彼女はキッパリ、もう付き合えませんと答えたそうです(笑)
こんな人だったんだなと思っていますが仕方ないですよね(笑)
毎日家で勉強、Twitterを見ると友人の今日はどこどこに皆で行って遊ぶ〜!とか楽しそうなツイートがあって羨ましく感じます。
スレチだったらすみません。今日は本当に辛かったので書き込んでしまいました。

552 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/15(水) 01:32:04.57 ID:FFyqTZ24.net
大学受験前になって網膜色素変性症って診断されました。患者さんの中ではかなり進行が進んでいるみたいです。この病気さえなければ夢を諦めなくて済んだのに。。。

553 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/15(水) 21:07:08.58 ID:T0Prekn8.net
告知されたのは去年のクリスマスだった
いっとき自暴自棄になった
今はそれでも少しだけ気持ちは前向き
病気だから悲しいとか思わない
可哀想だと言われるのはいや
自分はあるがままでいいと思う
いつかは身体も限界が来る
でも今日後悔してなければそれでいいんだ

554 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/16(木) 13:04:10.87 ID:BDxVYLnY.net
難病になってから人生変わった…というか、数年前から病気は進んでたん
だろうけど、診断されてからホント変わった。
身体も意識も。早く治りたいけど治らないのが難病なんだよね。
でもIPS細胞で肌の細胞を若返らせたっていうニュースを読んだ
目の難病やらipsで着手してるもんな。期待してるよ。
病気の無い世界を実現してほしい。

555 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/17(金) 10:03:06.05 ID:ZagqvQt3.net
今朝の新聞で、京大再生医研がある自己免疫疾患の原因を特定したとでていた。
患者数が比較的多くて難病扱いはされてないけど自分はその近縁疾患なので驚いた。
病気の原因はひとつじゃないらしいが今回の発見で治療・根治につながる可能性もある。
地道に基礎研究を行っている医師たちにエールを送りたい。

556 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/17(金) 12:35:29.60 ID:FgDXjpx8.net
本当にお医者さん達、頑張って下さい!です。
それとオリンピックでバリア・フリーな都市をと言っていたけど
全然実現出来てないお役人たちにも声を大にして言いたい
バリア・フリーにしてくれ!と
ほんの少しの段差や少しのボコボコでフラついたり倒れたり
するんだよ。車椅子で安全にどこでも一人で行けるようにしてくれ
どこでも手すりやイスやエレベーターを付けてくれ
お願いだ 生きてるのは健常者だけじゃない!

557 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/18(土) 04:23:21.26 ID:yaOrWpiQ.net
蓮舫のwiki

2010年6月7日に放送したBSフジの番組PRIME NEWSにおいて、
与謝野馨が行政刷新担当大臣に内定した蓮舫に対して強い嫌悪感を示していたので理由を聞いたところ、
「かつて猪口邦子大臣(当時)に対して『あなたは、だいたい障害児を育てている親の気持ちなんか、
まったく分からないような人ですからね』と発言した」と述べ、
実は猪口には障害を持つ子供がいることを明かした上で、
「実に女の嫉妬心が出ている、いやらしい質問であった、と同時に大変失礼な質問だった」と述べている

558 :土井一真:2014/10/20(月) 14:09:10.78 ID:yf+KaKjJ.net
【仕事内容】障がい者就労自立支援A型施設、
      障がい者雇用

      弊NPOは、障がい者就労支援A型施設になっています
      弊NPOの就労は、障がい者手帳が必要になっています
      雑貨製作、営業、などあなたの可能性を仕事にしましょう
【勤務地】 大阪府大阪市西区新町1-34-21エーダイビル501
【給与】  時給 840円(最低賃金)
【勤務時間】10:00〜15:00 
【給料支払】末締め、翌月10日 払い
【待遇】  交通費支給、お誕生日会開催
【募集人数】7名
【募集期間】2015年3月31日まで
【応募資格】 障がい者手帳をお持ちの方で、就労が可能な方
【応募方法/連絡先】 06-6536-6166
【その他/PR】弊NPOで、あなたの可能性を存分に活かしてください!!
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       あなたのアイデアを仕事に活かして、私たちと社会貢献をしませんか?
       
       お問い合わせは、お気軽にどうぞ!!

559 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/21(火) 23:30:55.06 ID:Ewmc2ueW.net
>>546
なんだか俺が自分の人生を生きろって言うのが彼女の負担になってるのも辛いし、俺と一緒に生きてくれても奇跡なんか起きなくて彼女が30台後半で独り身になったら、彼女の両親に申し訳ない。
天国でご先祖様から他人に迷惑かけるな!って怒られると思うんだよねw

560 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/21(火) 23:32:14.50 ID:Ewmc2ueW.net
>>546
あぁ、長くて3年は生存率で合ってます

561 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/22(水) 09:41:12.44 ID:aiIiCB+i.net
>>559
なんだかんだ言っても、俺達は生きるしかないんだよ。その日まで。
だったら自分は誰を幸せにしてやれるか、そのために何が出来るか考えた方がいい。
ネガティブな行動ではなくて。
生きるしかない残りの時間で自分に出来る最高の思い出を彼女に作ってやりなよ。彼女が良かったと思える時間を。

562 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/22(水) 15:30:18.49 ID:rgr0fzE9.net
>>559
本気に彼女の幸せ願うならマジで別れてあげた方がいいと思う
そう思っても別れないというのは結局彼女に頼ってるんじゃない?
男はリスクあっても高齢で子供作れるけど、女はタイムリミットがある
子供欲しい人にとっては30代の一年って本当に大事な時期だよ
だって551だってその生存率よりは長生きする可能性もあるから一緒にいたら余計に婚期遅れるよね
彼女いい人そうだからあえて嫌な事を書いてごめんね

563 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/22(水) 17:37:23.53 ID:EKypZI1L.net
大佐=岐阜の人、会社の上司に2ch見てもらって「大佐っていうのが僕です」って言ってから、物言おうな。

564 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/25(土) 03:12:54.56 ID:QXbTliK7.net
難病だけど死にはしない病気なので老後が怖すぎる・・・
とりあえず手帳持ってるからいろいろお徳ではあるが

565 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/25(土) 05:33:39.49 ID:KYxoGSTZ.net
2015 1/1 より難病医療費馬鹿上がりで、体力気力ともにないと
自殺できませんが、皆様は、どうしてますか。
質問 ソンゲンシと言う名の安楽死は、モルヒネの過剰投与なのでしょうか?
知人で、熱い熱いと、言って亡くなったものですから。
もし、知識がある方が、いらっしゃいましたら、教えてくださいおねがいします。

566 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/25(土) 13:20:53.86 ID:QtdxYoxU.net
>>565
お金持ちボンボン育ちの
..な安部首相に伝えます。

567 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/26(日) 00:14:46.28 ID:BrEZqfXm.net
3年の猶予ってのがどういう基準なのやら

568 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/26(日) 06:31:36.44 ID:+UTtFylr.net
三年の猶予はほとんど意味がないです、生活保護受けてる人は大丈夫
それ以外の人は人生の終わりを考える可能性があるかも
それぐらい酷いです
基準は、多分ですが過去に申請が通っているかどうかです

569 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/26(日) 06:32:09.17 ID:+UTtFylr.net
三年の猶予はほとんど意味がないです、生活保護受けてる人は大丈夫
それ以外の人は人生の終わりを考える可能性があるかも
それぐらい酷いです
基準は、多分ですが過去に申請が通っているかどうかです

570 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/27(月) 12:21:24.32 ID:dkWbo5pn.net
つらいので、よく休みます。
なるたけ規則正しい生活してみてます。難病のみなさま、お大事に…。

571 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/28(火) 13:31:52.96 ID:CR+AT6XBM
今まで自分がしていた仕事を人に明け渡さなきゃならない辛さ…
自分は何も出来なくなっていく不安、恐怖…
でも仕方ないよね。仕方ない。ああ・・諦めなきゃならない事が多過ぎる

572 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/31(金) 10:41:32.27 ID:9P7NJ61JJ
なんで生まれてきたんだろうと思う。普通に動く事さえままならない
以前は運動部にいたしバイクにだって乗ってたのに
今じゃまともに歩けないしバランス感覚無くなってバイクにも乗れない
運動出来る訳無いし…でもいつか再生医療で元のように動けるようになる
そう信じている。きっと蘇った自分がいる筈、数年、十数年後には必ず・・・・

573 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/31(金) 22:31:14.06 ID:j0gHb/6x.net
先日、更新手続きに行ってきました。年明けからの暫定期間、一気に月額医療費上限
10倍、2年後からは20倍。
住民税額が基準というのも憤りを感じます。もともと病気持ちの人は、若い時に診断を
受けて保険にも入れないし、住宅ローンも組みにくいので、所得税控除の対象外。

病気が原因で結婚もしにくい。私は病気が原因で離婚に至りました。なので
扶養者控除も受けていないので、病身に鞭打って無理して働いて、ほぼまるまる
所得税を持って行かれる。

所得税控除を受けているひとは、住民税も多少控除されるから、矛盾を感じる。

自分で弱者という意識は持ちたくないけれど、不公平感は感じます。
職場でも理解されないから、病気のことは打ち明けにくくて、怠け者の様に
扱われます。人より何倍も努力して、普通の人の8割位を目指すイメージなのに。

保健センターの人のアドバイスでは、お金が支払えないのなら、多少調子が悪くても
申請をやめて、症状を誤魔化しながら暮らしていってはといったことを言われました。
国は、多少症状が出ても、治療を受けずに過ごせる人に受診をやめさせるのが
狙いのようなことを話しておられました。

誰も病気にはなりたくないし、完治が見込めない病気になど、なりたくはありません。

なのに、治療も受けられないほどの、高額の医療費を設定して、もうどうして暮してゆけば
良いのかわかりません。

具体的には、手取り16万で、月額上限は最終的に2万円になる見込みです。
食費は1万ほどで暮らしているので、食費を全額おさえても、まだ1万足りません。
お金持ちの人は、良いのかも知れませんが、私みたいに、首の皮1枚で暮らしている
人間にとっては、あとは治療を受けずに野たれ死にしなさいと言っているような
制度だと感じました。

長文、不満ばかりですみません。

574 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/10/31(金) 23:59:22.69 ID:UkO+xjYO.net
よく事情しらんけども、障害年金は取れないのか?
それほど生活には支障ないとか?
病院は大きいところかかってないの?
患者支援部門あるだろ。ケースワーカーが医療費の相談乗ってくれるぞ。
本当に困ってるなら調べつくせ、手を尽くせ。まだ手段はあると思うぞ。

575 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 10:02:52.05 ID:A1v6qJdq.net
>>574

以前は専業主婦で、金銭には余裕があったのですが、家事ができず半分寝たきりのような
生活で、夫家族が息子がかわいそうなどと言いだし、色々とあったのですが、離婚に至りました。
なので今は細々と自ら仕事をして生計を立てている者です。

病院は、現在は専門の国立病院にかかっています。薬を処方してもらえるお陰で、
何とか生活が送れるまでに至っているのですが、薬代が月何十万と高いんです。
副作用が起こるか起こらないかのギリギリのところで、病気をおさえているので、
毎月受診が望ましいのですが、そうなると毎月2万円支払いになるんですね。

住民税は、私の様に、何も控除されない人は割高になる傾向があります。
この度は病気が少し悪くなり、医療費年額が35万円位になったため、確定申告をしたら、
戻ってきたのはたったの2500円位なんですが、住民税が毎月ガクッと少なくなって、助かっています。

住宅ローンとか組んで家買ってる人は、まるまる所得税を取り返しているから、
住民税も減らしてもらっているはずです。裕福な人はより裕福にという社会構造ですね。
まあ、超富裕層には税制が厳しくなっている現状はあるようですが。

それにしても手取り16万のうち2万円が必須の医療費ってのが、納得がいきません。
年間医療費24万円、10年で240万円、20年で480万円。病気のために、最低限の生活も
送れないレベルの層にはもうすこし、猶予が欲しいのですが、受診をやめさせるのが
狙いなら、本当にどうすれば良いのか、悩みます。

私の場合は、薬の効果が大きくて、ちょっとでも減らそうとすると、ガクッと悪くなる
感じですが、副作用みながら微調整して、生活は送れている感じです。

医療費はこの程度だと、なんとかやりくりして支払いましょうと言われるでしょうね。
現行が1180円とかだったと思うので、1月から1万、次年度から2万。。。きびしいですよ。
ただでさえ、鞭打って働いているというのに。

576 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 10:26:17.49 ID:A1v6qJdq.net
不満ばかりなのですが、受診している病院が遠方なので、交通費が往復2500円位
かかってしまいます。これが毎月です。車だと、高速代3200円ですが、高速出口付近から
渋滞に巻き込まれるので、車では滅多に行きません。
厳密に言うと毎月22500円の医療費ともとれるんですよ。でも受診して、処方してもらえる
お陰で、生きて行ける訳なので、何があっても止めるわけにはいかない。
仕事で睨まれても、厭味を言われても、休んで行ってますが、本当にひどい制度ですよね。

病院側も、特定疾患に関しては、本人負担分が少ないということから、研究用にと
血液の検体を余分に採血したりして、それは本人も合意の上だったのですが、こんな高い費用
払わされて、本来の趣旨からは大きく外れてますね。

まんまと、国策の対象としてやり玉に挙げられた格好だと思います。医療費削減と言っても、
難病支援は別枠で考えてほしい。生活習慣病の様に、改善の余地がある疾患とは別で、
発症の原因がわからず、なおかつ生涯治癒は見込めないというところを、もっと重く受け止めて
もらいたいものです。

安部さん自身も、クローンか潰瘍性大腸炎か何か患ってらっしゃるようですが、
月16万の手取りで病気持ちで鞭打って働いている人までは目が行き届く余地もなし
でしょうね。このご時世なので、仕事があるだけでもマシと思えなどと言われる
のだと思います。

577 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 14:24:02.06 ID:LsoLOczQ.net
>>575
やっぱりよくわかんないんだが、
更新ってことは特定疾患なんだろ?
来年1万再来年2万て、どうなってるのよ。3年猶予がある筈だろ?
大体、限度額がそんなに高いって事は収入もっとあるだろ?
特定疾患取れるなら軽症じゃないから、障害年金取ろうと思えば取れるんじゃないの? 年金事務所に聞いてみた? さっきも言ったけど病院のケースワーカーに年金の相談してみた?

それとも違う更新なわけ?

大体、高額医療費の手続きしてないのかよ。何万も行ったら、返還されるだろ。事前手続きすれば最初から控除されるわけだし。

ぶつくさ言ってないでいろいろ調べて手を尽くせよ。

特定疾患の連中は、猶予期間の内に何とかしようと色々やってるぞ。

特定疾患が取れなくて、生活保護(医療扶助だけ)受けてる奴らもいる。
市役所の福祉課のケースワーカーとも話せよ。

あんたの話は文句だけで、具体的な努力は何もしてないように聞こえるぞ。

578 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 21:13:57.21 ID:Y+MHOIo9.net
>>577

2ちゃんで見知らぬ人と問答になってもとは思いますが、
私は既認定者“一般”で住民税7.1万以上。
薬で症状抑えている分には重症者でも呼吸器装着者でもありません。
もちろん障害者でもありません。
低所得ですが給与所得者で、生活保護は受けていません。

保健センターの説明では年明け1年間は半額の1万が上限、翌年からは通常の2万との
説明を、先日受けてきました。

けれども翌年からが保健センターの間違いなのかと思いました。
県からの資料には3年と書かれているからです。

努力していないしていないと言われていますが、かなり努力して、調子悪くても
自活して暮らしているんです。

軽症者は特定疾患認定されないとは、知りませんでした。
私は内服しないと、やはり生活に支障はきたしますが、治療受けている分には、
お尻叩いてなんとか動ける感じなので、認定は受けてきています。軽快者ではないとの
証明ももらっています。

手取り16万というのが微妙で、まあ軽く住民税は7万は超えます。なので3年後には
月々14万で暮らせということなのでしょうが、現行との差がありすぎて、(現行A-2の本人)
不満感を抱くのは当然でしょう。

上記の状況はケースワーカー相談事例にはなりえないでしょう。低所得で、
所得のうちの医療費の割合が0.112/16から1/8という状況になるという異例の事態を
3年後に受け入れなければならないから不満を感じているのです。

そのような方策をとった真の理由が、病院受診者を減らすためというのが、
腹立たしくて仕方ないだけです。

高額医療費が戻ってきて、なおかつ残りが35万円あったので、25万確定申告したら
2500円戻ってきたんですよ。

2万円の対象者の所得枠が広いんですよ。私は下位で2万の枠に入ってしまいます。

579 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 22:18:56.39 ID:D0xWdrkm.net
>>578
よくわかった。
ただ文句が言いたかっただけか。
わかってやれなくてすまない。
生活が厳しくて、病で倒れるか、医療費で飢えるかしかなくて、どうにもならなくて困ってるのかと思ったんだよ。
障害者も生保も嫌で、自立できてて生活できるなら、それでいいんじゃないか。
わかってやれなくてすまない。

580 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 22:24:08.31 ID:Y+MHOIo9.net
>>577

高額医療費についてご存じですか?
年間費用ではないんです。月をまたぐと別枠になりますし、たとえ同じ月でも
診療科や病院が異なっていてはだめだったはずです。

なので返って来た高額医療費は、あるひと月の入院費用に対して、上限を超えた分
だったので、前月末数日分の検査費用などは対象から外れていました。
うちの健保は申請しなくても、自動的に帰ってくる仕組みなので、申請は不要です。

生活保護や障害者年金は本当に必要な人の最終手段です。私の様に見かけは普通だけれど
実はかなりしんどい状況という者もいるのです。金品差し押さえられて、生活保護を受けようだとは
毛頭思いません。生保は、財布の中身500円が全財産などといった状況で、藁をもすがる思いで初めて考えることですよ。

これまで月額1120円で済んでいたものが1万→後に2万と増えるのは異常な増え方だと言っているのです。

本当に仕事もままならなくて、手段として生活保護や障害者年金受給手続きをする方も
おられるのかも知れませんが、私はそのような状況ではありません。ただどこから医療費を
捻出するか?

保健センターの言い分は、高くなったと言っても、元々薬代が30万以上月々かかっているものを
2万で済むようにしてあげているのだから、文句言わないでくださいとのことでした。
それが嫌なら病院に行くのを辞めて下さいと言われました。

高収入なら文句だけで済みますが、やはり不満(不安)に陥るのは当然ではありませんか?
けれども、対策として障害者年金や生活保護というのは、ちょっと飛躍し過ぎています。

年とって、非正規で働き始めた私自身の問題もあります。賞与なしですから、医療費を別枠で
ためておくのも難しい。
住民税減らす方策として、個人年金なども考えましたが、MAXかけたとしても
上限2.4万の控除ですし、個人年金保険代をどこからねん出するかなど。。。難しい問題。

1万円の食費を5000円に抑えて、あと15000円は、スマホを持たないようにして、それでもやはり足りませんよ。
厳しい方策だと思います。住まいはこれ以上下げられませんし。

あなたはどういった状況なのですか?

簡単に障害者年金や、生活保護を受けれるとお考えなのすか?

それぞれに立場があります。病気を持ちながら、治療を受けながら、何とか暮らして
いる者もいるのです。ただ、こんな跳ね上がり方で、皆さんどう受け止められているのか
知りたいものです。

健康保険に加入している人を同じ世帯とみなし、ひとりあたりの、住民税を割り出すそうなので、
逆に負担が減ったひともいるとききました。世帯主で、奥さんと子供さんがいる世帯だと
4人家族なら、1/4で計算されるのでしょうか?

単身ではこの制度の医療費だと、上位所得者のように扱われてしまう仕組みです。
現行の世帯主本人は半額という制度が必要だと思います。

581 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 22:54:34.00 ID:oCuZP70m.net
横から失礼。
薬代が月々30万以上かかるなら「高額かつ長期」になると思うけど?

582 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/01(土) 23:18:10.58 ID:EgTWtAnC.net
収入を増やすしか目先の解決策は見当たらない。

私は血液疾患で障害年金の申請が通って支給されてるが
申請時点で病気になった日を特定する作業が面倒だった。
簡単ではないが同じ病気の方で申請が通っているなら
粘り強く申請してはどうか?
発病時厚生年金払っていたら3級だっけか、それで月間5万弱
支給される。軽微な仕事ができるレベルだったような。
国民年金だったら2級からなんで寝たきり相当じゃないと
だめだった気がする。

>>581 
それは特定疾患の受給資格。すでに受給されているが医療費の
自己負担の値上げで生活に困窮する見通しを嘆いていらっしゃる。

いずれにせよ支出を減らせないなら収入を増やすしかない。
仕事を増やせないなら親類縁者に頼んで援助を請うしかないな。

583 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/02(日) 11:37:38.39 ID:GqOmugpp.net
去年発病して以来働かずに過ごしてきたけど今月からやっと働く事になった

正直働きたい気持ちはあるけれど再燃しやすいらしいので
無理してぶり返したらと思うととても怖い
もう入院生活には戻りたくない・・・


何でこんな事になったんだろうな、風邪すらまともにひいた事のない
病気とは無縁の人生だったのになぁ(´・ω・`)

584 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/03(月) 10:48:25.54 ID:Q9myJOGF.net
どうしようもなく体がだるい日が最近続くなー
入退院繰り返して、留年しそうなのに行けない日が続いてる…
みんな内定決まっただの卒論がどうの話してる中、自分だけが取り残されてる気がするや

気にしないようにしてるけど、やっぱ健康な人が羨ましい
意志が弱いのかな…薬が減れば少しは楽になるかな…

585 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/03(月) 13:44:53.68 ID:n3YSAZj+.net
>>581

保健関係なしの実際にかかっている薬代が30万ちょいなので、保険使って3割負担だと、9万円支払いの
ところを、特定疾患の対象なので1120円に抑えてもらっていたんですよ。それが月々1万円になるから
嘆いているという話です。最終的には2万円になるので、厳しいといった話ですが、
もうここではややこしくなるので、あとは貯金切り崩すなり、何とかしなくてはならないと
いったことになります。

586 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/03(月) 13:56:56.39 ID:n3YSAZj+.net
>>582

発症当初は、3号被保険者(配偶者の保健に家族として加入)でしたが、現在は社会保険の
本人で、厚生年金も支払っています。
私自身は疾患のためにけっこう疲れやすくて、体に鞭打ってなんとか働いていますが、
外見上は健康なひとと変わりません。
皆さんそうだと思いますが、出来れば普通の人と同じ状態でがんばりたいという気持ちは
あるものだと思います。私は障害者年金をもらうとかそういったレベルでは無いんですよ。

ただ非正規なので、困窮感は理解してもらえないかも知れませんが、月々1120円で
済んでいたものが、最終的に2万円にまで跳ね上がるのは、食べ物も買えなくなるくらい、
住まいにも住めなくなるくらいの絶体絶命的な状況なんですよ。

今は座り仕事なので、止めれば職を失うので、非正規でも絶対に辞めたくはありません。
それに薬を微調整して頂いているお陰で、仕事ができるまでの状態が保てているよですよ。

保健センターの人は、ただでさえ高い薬代を安くしてあげているのだから、
文句は言うな的なことを言われましたが、ボーナスもなく貯蓄もなく、家計が
マイナスになるのは、本当につらい。

今でも安い住宅に住んでいますが、3年(でしたっけ?)の猶予は、さらなる貧困に
向けての準備期間ということなのでしょうか?セキュリティの悪い、ボロボロアパートとか
みてますが、安い所は坂道の上だったり、病気の人が暮らしにくい場所にありますね。

587 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/03(月) 17:44:11.59 ID:J4a9hjck.net
>>582
病状と程度は分からないけど私と似たような症状ですね。
私はAAステージ3のやや重症輸血依存で週一2単位のマップ。
でも見た目普通の人と変わらないけど正直体調の波で辛いときは会社を休みたい。
今まで働いてきた継続で何とか正社員で雇っていただいてる。
そんな私でも障害年金は受給されているのでもらえるものはもらっておいたらいいと思う。

職を失えば悲惨な人生が待っている。
住宅ローンを売却で清算しても年収の3倍くらいの赤字、おそらく離婚で一家離散、
就職先など無いだろうからバイトでその日暮らしか生保を行政に泣きつくかかな。
自己破産もしなきゃねw

頼る当ても無いので孤独氏まっしぐら、人生詰んでるようです。

自分語りはおいておいて、本当にもらえるものは手続きをお早めに。

588 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/04(火) 01:59:43.73 ID:erlvO/lD.net
3号なら国民年金だろ。
障害年金の2級以上って不満を言いながらも働ける人って少ないんじゃね?
でも身障手帳はわりと簡単だよ。辛いなら取りなよ。
手帳があれば単身でも公営住宅が優先入居になる自治体は多い。
収入が少なければ家賃は驚くほど安い。坂の上のボロボロアパートよりはマシかも。
まあ空きがないと入居できないから早めに手帳とって応募するのが吉。

589 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/04(火) 02:02:23.23 ID:VYWl71z6.net
>>587

大変な状態で、お仕事続けられているのですね。
レスをありがとうございます。

色々今日も考えていましたが、結局は病気の人はお荷物なんだなと思いました。
私は正社員ではないので、上司の面談で話したのは失敗でした。
病気が悪くなったときには、辞めてもらうと、遠まわしに言われています。

保健センターの方も、直接的には言われませんが、3割負担でない分だけ
ありがたいと思いなさいと言ったニュアンスなのでしょう。

国も財政がひっ迫しており、特に医療費は、特定疾患のみならず、高齢者にも
負担を増やしたりと、削れる部分は出来るだけ削ろうとしていますよね。

自分中心ではいけないのかなと思いました。
押入れで30代の女性が亡くなっていた事件がありましたが、あの女性でさえ
生保は下りなかったのですよね。

私はすでに離婚までには至っており、もう地を這う心づもりで現在に至っています。

どう考えても、毎週輸血を受けなければいけない方と比べれば、ただ薬を飲んで軽快して
いるので、障害者とは言えない状態でしょう。

以前住んでいた市では、何故か市役所の人が手伝いに来られていて、理由はわかりませんが、
「ご自分で医療費を負担される意思はお持ちではないのですか?」と更新を妨げられて
いました。当時は薬価がまだまだ高く、月50万位だったでしょうか?なので3割負担だと、月に15万円の
薬代負担といった計算ですが、役所の人にはそんなこと分かる余地もありません。
元気そうなのに何故医療費を自己負担しない!!と顔に書いてあるかのようでした。

新しい制度が保健に加入している人数で、住民税を割り、その金額により、医療費負担額を決めるという
仕組みなので、私のように低所得でも単身だと負担額が高くなってしまうという状況が起こってしまうのだと
思います。

保健センターの方のお話では、負担額が下がった人もいるとのことでしたから。

いずれにしても、家計費を猶予期間の間に見直そうと思います。携帯は解約します。
住まいも、駅から遠い所く狭い所など検討して、何とか医療費は捻出しなければと思っています。

自分は社会のお荷物なんだなと、今日考えてて思いました。贅沢しないように、
かつ死んでしまわぬように、底辺を生きていくのは、私のようなものには、当然なんだと
受け入れます。今まで無料にしてもらえてたのが、逆にミラクルだったのですよね。

私は生きて行くことには、執着があるので、何も買えなくなっても、山の木の芽をつんで食べてでも
生きてゆきます。それだけは確かなこと。ただ普通の生活が出来なくなるのはやはり
辛いけど仕方ないんですよね。ありがとうございました。

590 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/05(水) 12:49:09.57 ID:YizFslKyS
仕事がきつくて辛くて少し休みを取りたいなと思っていたら
都合よく病気になって少し休めるかと内心ホッとしてたら
怖い難病だった。人生何かと上手く行かないな…
残念だよ。ホント あらゆるもの、あらゆる事が

591 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/10(月) 22:18:00.65 ID:d5Bawd8N.net
>>584
高校生の頃辛かった。
友達は何気ない悩みなんか話してくる。
なんだよその悩み。
こっちは毎日吐き気がして
お風呂に入るのが精一杯、一日の大仕事。
座って食事も出来ないよ。

他人が、健康な人がとにかく羨ましかった。

でも今は日常生活送れてる。
けどまたいつあの状態に戻るか、
もっとひどい状態になるのか。

コントロール出来ない。
頑張りようがない。
ただ受け入れるしかない。

この病気になったことを恨むことしかできない。

前向きに生きない。
ただただ当たり前のことに感謝しながら、
それを奪われれば耐えてまた待つ。
その繰り返し。

592 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/12(水) 01:25:24.03 ID:onI+DJSt.net
祝!MRI通産40回目突破!
日本人は東芝がいいな。
機器もストレッチャーもシーメンスは座高が外人サイズ。
2センチ位の違いでしかないけど。
ベッドの移動モーターのスムースなのはフィリップスだな。
中身はどこのモーターか知らんけど。
シーメンスはカックンカックンなるな。
脳髄揺れるからきついわ。

593 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/12(水) 01:37:47.61 ID:lCsm+C1P.net
眠れない…
眠剤効くタイミング逃した…
結局ロキソニン飲んじゃった。

594 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/12(水) 17:10:18.77 ID:b9ykchvx.net
難病になる人とならない人の差って何だろうな?
結局、安心して日々生活してるかどうかだけなんじゃないかな。
無用な心配ばかりする人は、難病になるんだろうな。

595 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/12(水) 21:35:48.53 ID:jdc6WgxF.net
>>594
俺は好き勝手やってストレスも何もないつもりだったけど、難病になっちゃったんだよなあ

596 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/13(木) 13:35:35.05 ID:ItpER6QH2
何が原因かわからんけど(原因不明だから難病っていうんだろうけど)
自分は医療の最先端を見て最新の治療法で奇跡的に難病が治る
スゲーっ!ていう体験をする為になったんだろうなと自分に言い聞かせてるよ
馬鹿みたいだけどさ。「奇跡的に治る」っていうのを体験してみたいよ。

597 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/16(日) 12:20:38.72 ID:S8lwpQ1A.net
遺伝、食生活、ストレス、原因不明と様々だから決めつけて攻めるようなアホになったらダメ

598 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/16(日) 18:13:15.30 ID:VaXCqchu.net
お薬代が・・・来年から実費・・・(´;ω;`)

599 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/17(月) 03:26:50.92 ID:77KH+Qyk.net
うん、来年から薬代も今まで以上に掛かるし、
世帯の住民税によって?月々の医療費も今まで以上に掛かるようになるから、
本当に生きていけないよ。
働けないのに、家族の住民税によって払えなんてさ、別に家族から金もらってる訳じゃねぇのに。
なんでこんな糞制度になったんだよ。

600 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/17(月) 07:21:28.47 ID:+3FIZsw6.net
収入無いし体辛いし医療費高くなるし来年自らしを考えてるし
疲れたし

601 :闇無しさん@お寺いっぱい。:2014/11/17(月) 08:08:00.80 ID:rJbd4WJI.net
僕も疲れたよ
私も疲労したよ
俺様も疲弊したよ
我も気疲れしたよ
御前達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
君達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴方達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴様等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
彼等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボレーションして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がクロスオーバーして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が共演して欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が協力して欲しい

602 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/18(火) 02:07:24.34 ID:3NuijrCs.net
まともに働いてる人はもうすぐボーナスなんだよな。
うらやましいな。
来年からの医療費どうしよう…

603 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/18(火) 03:22:05.97 ID:3NuijrCs.net
眠れん…

604 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/18(火) 06:45:17.62 ID:P17OCGX0.net
歩いて退院出来る時は、退院まえに深夜に病院内散歩します
そうすると、絶対に通っては危険な感じのする通路があり
すぐに病室に帰ります
深夜の病院内散歩した時他の方はどんな感じですか?

605 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/18(火) 14:41:18.56 ID:TJ2esXeF.net
病室から出る出口にはナースステーションがあってしっかり出られないように
なっている。因みにメンタル系ではない。病室から出てばれるじゃんか。
深夜のナースの巡回もあるしさ。深夜外を出歩くなんてした事ないよ

606 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/18(火) 21:30:07.55 ID:9bVsOEnB.net
深夜に病室からトイレ以外の理由で出歩くのは止めた方がいいよ。
あなたがもしケガでもしたら当直しているナースさんが責任取らされることになる。
自分勝手な行動を取って人に迷惑はかけない方がいいよ

607 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/19(水) 00:31:44.80 ID:KowtxJHS.net
いつ入院しても深夜はみんなおとなしく寝てたよ。
眠れなくてデイルームでテレビ見てる人はいたけど、それも看護師さんの管理内だし。
私自身免疫弱ってたから探検どころじゃなかったなー

608 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/20(木) 23:13:58.36 ID:BR3972Xk.net
難病なのかは分からないけど、ナルコレプシーとカタプレプシー、群発頭痛、気管支喘息、社交性不安、各種貧血が辛い。
子供と話してる最中に発作が起きると毎回心配掛けるし、周りの子供と同じ様に遊んであげたり時間を共有出来なかったりして苦しい。

609 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/20(木) 23:45:23.02 ID:8yVq+rNR.net
>>608
辛い思いをされているのですね。
思いを書き込むことで少しでも気持ちが軽くなったならいいなと思いました。
寒くなってきましたのでお互い体調管理をしっかりしましょうね。

610 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/21(金) 00:57:10.86 ID:KxptShXl.net
眠れない&お腹がすいた…

611 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/21(金) 01:15:23.48 ID:KxptShXl.net
どうも低血糖起こしちゃったみたい。お菓子とヤクルト飲んできた。ついでにロキソニンも飲んできた。たぶん寝れる…

612 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/21(金) 04:10:46.20 ID:mS5TQ00K.net
†◇罪、絶望、悪に支配された世界、
虚勢を張り、言葉のトゲで突つき合い、本音を言えず、認め合えない世界―
生きる意味の分からないこの世界でどう生きていくのか・・・どこへ行けば、安息は・・・??!
敷居無し、気難しさ無し。鬱や不眠にも。
Q-CHAN牧師の伝道部屋inニコニコ生放送毎晩9じ〜 朝7じ 6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q(孤独には意味があるんだ!)
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか?)
http://www.youtube.com/watch?v=SWEN9aH4YXw(人間の愛は嘘の愛である!)等々毎日UP
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22・17
−私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。イザヤ書43:4
勧誘や、身も心も疲れてしまう権威・組織・拝金主義や、何かの強要等、なんにもありません。
※偽HP&ブログが幾つか存在します。◇

613 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/22(土) 01:20:36.56 ID:4AmfBJjM.net
なんとなくお腹が張るなぁ…
たまにはスッキリ寝たいもんだ。

614 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/22(土) 10:25:39.12 ID:COBh/89p.net
難病の申請関係の書類代0円
患者自身が、収入0円
の時医療費0円に法律改正してくれる
政党ないかな、あれば選挙に行って一票入れたいな

615 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/22(土) 23:28:36.14 ID:4AmfBJjM.net
地震で寝るタイミング逃した…

616 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/25(火) 13:05:25.11 ID:BMtzJknJh
難病つらい。この苦しみのひきかえに何か良い事がほしいよ。
ごほうびほしい

617 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/25(火) 15:28:49.38 ID:hPVuG0bB.net
生きてるのがつらい
からだは痛い
こころも痛い
将来に希望もない
早く楽に逝きたい…

618 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/26(水) 01:38:52.68 ID:eH+i/pmZ.net
そうなるわな

619 :名無しさん@お腹いっぱい:2014/11/26(水) 12:11:13.46 ID:Z0AcFNQh.net
タクシーの運転手って何?
歩けないからタクシー使ってわざわざ「○○線に乗りたい、思うように
歩けないから一番近い○○ぐちの改札に行ってくれ」って頼んでるのに
反対側の改札行って、「歩けなかったら駅員に車椅子出してもらってくれ」とか
言うから「金出してもいいから○○ぐちに回ってくれ」って頼んだ。
なのに行ってくれない。何な訳?頭悪いの?何度も説明してお願いしてるのに
どういう事?だったら最初っから乗車拒否してくれよ。きちっと話を聞き
理解してくれる運ちゃんの車に乗るよ。むかつく。言った通りやってくれよ。
お前も同じ身体状況になれば分るよ!と怒鳴りつけてやりたかった。

620 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/27(木) 00:11:43.50 ID:kUb7RnUj.net
>>619
運転手の名前控えてタクシーセンターとかに苦情だすといいよ

621 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/27(木) 12:53:30.99 ID:iR18VoaU3
親に普通の人が出来る事を出来ないと責められても困る
普通に出来ないのが難病じゃんか
病気なんだよ
切ないな やりたくったって 出来ないんだよ!病気になりたくて
なったんじゃないよぉ わああああああん!(>o<)

622 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/28(金) 18:45:48.89 ID:xzBVh7vqA
難病2つ持ち。
1つ目は何とか寛解状態まで持ち込んで、やれやれと思ってたら2つ目発覚。
歩くのが不自由になって落ち込む日々。

まわりの人たちは皆健康でほんとにうらやましい。
なんで自分ばっかり…って落ち込む。
子どもが言うこときかなくて…なんて愚痴きいてると、そんなことが悩みでいいなって思うよ。


どうしたら、なっちゃったものはしょうがないと開き直れて、
この後ろ向きな思考パターンから抜けられるかな。

623 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/29(土) 22:35:49.09 ID:qRGhC7QC.net
関節リウマチと診断されて7年。
薬のお陰で日常生活にあまり支障は出てないが、右手首は関節破壊が進んでほぼ動かない。
完治する方法がないってのは辛いな。
医者から生物学的製剤の使用も視野に入れて、と言われたが、高すぎて自分の稼ぎじゃ無理だわ。
結婚は諦めている。

624 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/29(土) 23:49:12.45 ID:+athdThu.net
>>623
高額療養費制度使っても無理そうなのか?
今まで生物化学製剤は高額療養ギリギリアウトであきらめる患者もいたらしいが
来年から区分が低所得者に少しだけ優しくなるらしい。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=107855
変形が進んでしまった右手と他の関節などと合わせて
身障手帳の申請を医師に申し出てみたらどうだろう?
軽度障害の若いRA患者に診断書書きたがらない医師は多いだろうが
事情を話せば医師も書いてくれそうな気がする。
手帳があれば軽度の等級でも障害者控除があるから還付も増えるし
本当に稼ぎが少ないなら住民税非課税になる可能性もある。自分は手帳取得で非課税になった。
それに手帳があると将来的に手術するとき更生医療が使えるから医療費の負担が減る。

625 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/30(日) 12:27:41.44 ID:b9SR2RIl.net
≫609
レスありがとう。


>高額療養費制度使っても無理そうなのか?

3,4年前位に敗血症で入院した時に使った事がある。
その時事後申請だったもので、事前申請ができるとは知らなかった。
来年から区分が変わる事も。
自分が何に該当して、結果どれだけの医療費になるか計算してみる。

>変形が進んでしまった右手と他の関節などと合わせて
身障手帳の申請を医師に申し出てみたらどうだろう?

手帳の等級区分では7級なんだよね。
だから現段階では発行はできないんじゃないかと思ってる。
関節破壊が進んでいったら、手帳の発行も視野に入れてるんだけど。。

626 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/11/30(日) 19:05:29.62 ID:6WAL/h+m.net
>>625
生物化学製剤の登場で苦しむ患者が減ったとはいえ
高額になる医療費を負担しきれないRA患者さんがいるのも事実で
様々な制度や法律の隙間に落ち込んでしまっている難病だと思う。
うまく制度を使ってより良い治療が受けられると良いね。
あと期待しないほうがいいけど
RAを助成(見舞金など)の対象疾患にしている自治体もあるらしい。

>>手帳の等級区分では7級
7級は未交付だけど7級が2個だと6級で手帳交付なんてこともある。
生物化学製剤を使用してないRA患者さんには
目に見える変形が無くとも、画像上は他部位もあるはずなので
痛みや筋力の低下や歩行困難など日常の不自由さを具体的に訴えて
診断書をお願いしてみるのも一手。

高額療養費制度が分かりにくかったら病院の相談窓口(ケースワーカー等)で
生物化学製剤を利用した場合の医療費とか含めて相談してみたほうが早いかも。
(助成内容は加入健保によって多少違いがあるらしいが…国保なら市区町村の国保課へ)

627 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/01(月) 18:33:17.62 ID:thgqmB8g.net
>>619
タクシー会社に苦情いれても揉み消されるだけだからタクシーセンターに苦情いれるといいよ。
タクシーセンターからの苦情はタクシー会社及び運転手にダメージ大だから。
そのためにも領収書やエコカードはもらっとくが吉。

あと、自宅からなら個人タクシーを使うといいかも。
予約もできるし、固定顧客を大事にする運転手が多いよ。

628 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/01(月) 23:29:31.54 ID:yfPSelQ2.net
金持ちならいいけど難病持ちはうれしくないなぁ

629 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/02(火) 07:27:28.04 ID:BVlanTCTI
>>628
二択だったら、お金より健康な体の方がいい。
難病発症するまでは、お金ほし〜って思ってたけどさ。

630 :名無しさん@お腹いっぱい:2014/12/02(火) 13:19:58.58 ID:xN4EoedIu
まじIPS細胞で治るんなら2,000でも3,000万円でも出すよ。
動けるんなら。前のように歩けるんなら。走れるんなら。
今の身体の不具合が帳消しになるなら・・・・

631 :名無しさん@お腹いっぱい:2014/12/03(水) 14:34:55.79 ID:7yV2EIaLY
帳消しは無理やろ
でも何とか近づけるくらいでも やってみたいわIPS

632 :IOND−University 美と健康の園:2014/12/03(水) 14:53:16.10 ID:L0m4cbme.net
台湾から輸入の希少な薬石『北投石ブレスレット』

血液をサラサラにし、体質改善を実現させる深海鮫肝油『薬王海源』


貴方の美と健康をお手伝い!!

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http://iond-university.com/

633 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/03(水) 18:04:36.87 ID:Rc9KvfX3.net
原因不明で治療法のない進行性の難病だけど
発症数が少ないから障害者手帳の疾病名が別の病名になる
後世の研究材料にと難病バンクに飼料提供し進行記録用に通院してるが
発症数が少ないから難病法の対象になってないしなる見込みもなくて医療費の給付が受けられない
似た症状の病気は発症者か多いから公費で給付もあるし研究機関も多く近年治療法が見つかりつつある
発症数の少なさがこんなに不利になるなんて
同じ病気の人に出会わなくてとても孤独で周囲には理解されないし差別も受ける心底自分自身が恨めしい
家族が悲しむから辛い姿は尚更見せられない
こんな気持ち2ちゃんにしか吐露出来ない

634 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/03(水) 19:27:05.22 ID:kVqHki8Q.net
どうして差別受けるの?

635 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/03(水) 23:43:45.71 ID:2R6zO/ng.net
>>634
差別つうか、自分は普通だと思ってる人間には
普通と違う状態が想像も共感もできないってことだ。

>>633
自分も身障手帳には本来の病名は書かれてないね。
アレは病名じゃなく基本的には障害部位で判断されるものだから気にしなくてイイさ。
患者数が少ないって、もうソレだけで不利だと自分も思う。
病気の原因を調べてくれ、治療法を探してくれ、仲間と話をさせてくれって。
孤独や疎外感と上手く付き合う方法があったら知りたい。

636 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/04(木) 00:10:18.42 ID:9hoykuGF.net
患者数は比較的多い難病だけど、同じ病気の人とリアルで知り合ったことはないよ
何回か入院しても会ったことないなぁ…
ある意味孤独かもしれないけれど、自分の病気を他の人に理解してもらうのは無理だと思ってる
それが正しく医療従事者や研究者に理解してもらえるようならとっくに病気も治せるようになってると思うのだけどね
それから上の人も聞いてたけど差別されるっていう表現がちょっと気になったんだけど…

637 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/04(木) 00:44:04.86 ID:9hoykuGF.net
今まで治療に費やしたお金と時間…
もっと楽しいことに使いたかったなぁ

638 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/04(木) 17:04:21.50 ID:BLkX3OgX.net
>>637
全く同じこと考えるわ。

639 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/04(木) 19:02:37.30 ID:kWc7pxen.net
膠原病で死亡率高い訳じゃないけど、ステロイド治療で免疫力ガタ落ちで色んな病気にかかりやすくなって20代前半で子供をまともに産める身体ですら無くなって
家族には「気の持ち様」「自分でそうなったんだから自分のせい」って言われて、色々と行き場を無くした。
何かのせいに出来たら、そりゃあ楽だよ…

640 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/04(木) 20:03:28.59 ID:+6ZTPQ5p.net
>>636
>自分の病気を他の人に理解してもらうのは無理だと思ってる

全く持って同意
病気に限らず理解して欲しい、と思わないだけで楽になる部分もあるよね

641 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/04(木) 21:20:28.81 ID:l2MXYON/.net
>自分の病気を他の人に理解してもらうのは無理だと思ってる
自分もそう思う。正確には「病気を持った人間の気持ち」だが。

差別は世の中に五萬とあるだろうが
難病になったことで受ける差を感じない患者がいるのか?
自立した生活をおくりたい・仕事したい・結婚したい・子供欲しい・趣味に興じたいとかさ。
無理なことは無理ってもんもあれば、理解があればできるものもある。
できない原因が社会にあるなら それは差別なんだと自分は思う。
病歴も長くなるとあきらめるのが上手になって差は気にならなくなるけどw

642 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/04(木) 22:45:46.30 ID:NNkHW/Rp.net
俺は自分の病気の症状は言わん、どこが痛いとか言っても仕方ないしな。

643 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/04(木) 22:57:01.53 ID:dIFNx2ku.net
私も今年、就活中に多発性硬化症が判明しました。まだ治療始まってないけど、副作用が怖いです…

今年の就活は全滅…職業訓練に通ってスキルアップせねば…。

皆さんは、会社側に病気のこと素直に皆話してますか?私は話した途端お払い箱…_| ̄|○

644 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/05(金) 13:10:03.83 ID:cRYR47t7z
>>643
でも早いとこ治療(治療法は無い病気だけどね)始めないと
副作用より後遺症が怖いよ。
良い薬も出始めてるから、落ち込まないで頑張れ。
ゆる〜くね。ストレスが一番いけないから、気楽に。
きっと近いうちに治療法が確立すると期待して…

645 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/06(土) 00:16:50.84 ID:5U7PlI9d.net
自分は病気のこと話してる。無理なことは無理だと言う。
見た目でわかる症状もあるし
言ってくれないと分からないから言えと皆の前で話してくれる上司にも恵まれた。

646 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/06(土) 19:53:07.71 ID:KRYbzjUc.net
陰滋病(陰性エイズ)って解りますか?

647 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/06(土) 19:59:51.32 ID:xpRikgtg.net
俺は就職してから発病したからましだったのかも知れない・・・
一年以上も会社に来なくても籍だけは残ってたし

648 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/06(土) 23:58:19.61 ID:slmq4kbZ.net
寒いと神経が敏感になりすぎる
いろいろなことが頭の中に入ってきて眠れない…

649 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/07(日) 01:06:22.41 ID:iSMKg5vk.net
わかる
今夜は湯たんぽ二個いれた

650 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/07(日) 05:02:13.85 ID:zQ44e08W.net
>>639
お願いです
膠原病をあまく見ないでください 知人が
急性間質性肺炎(acute interstitial pneumonia:AIP)
で、発病して約二週間以内で死にました(一日事に肺が小さくなります)

ある先生の話だと、ガンより怖い病気だとか、病気の進行が早すぎて
どうにもならない病気だと、おしえてもらいました

病院の先生から、難病話は無かったのですが、もしかしたら難病だったのか
真実が知りたかったです

651 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/07(日) 08:27:55.04 ID:i9hcA6aq.net
>>650
基本的に免疫を抑える薬で治療してるから、いろいろな感染症にかかりやすくなるのは当事者は知ってるはずだよ。薬剤の注意欄にも明記されてるし説明もあるはず。そのための薬も出るしレントゲンとかも撮る。
原病にもよるけど、原病悪化〜薬が強くなる〜抵抗力低下〜肺炎などの感染症っていう流れ。これはどんな病気でも共通すること。ほかに原病の悪化。私の場合は下血でショック状態というのもたびたび経験してる。
今日は今から出かけないといけないので、取り留めのない文章になってしまった。ごめん。

652 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/07(日) 08:45:08.22 ID:qlTGqFno.net
間質性肺炎は感染症じゃないよ。
伝染ると思われるのは心外だ。

653 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/07(日) 11:52:37.25 ID:0Xdxwwug.net
早く治るといいねって言われた
治らないよ
そのうち歩けなくなるんだから
病院なんてもう行くの面倒くさい
薬飲んでも治らないし
通院するために生きてるみたいな
生産性のない人生にうんざり
痛みに耐えてるのが変に思えてきた
罰ゲームやらされてる感じ

654 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/07(日) 12:32:13.97 ID:sd8jHyI0.net
昨日のソードアートオンライン2というアニメで
早く空想の世界だけでなく、あのような機器が発明されて欲しいと思った。
5感を伴って仮想現実で冒険する、マトリクスのような、ゲームの話なんだけど
病気で体を動かせない人、視覚・聴覚が衰えている人などが、
仮想現実の中では健常者と変わらない活動ができるというもの。
ただ作中でのそれが病人に対して使われる目的が、
ターミナルケアなのが涙を誘うけど、有りだと思った。
入院中、気の合わない医者や看護師、相部屋の連中と関わりを持つのが
苦痛でしかなかったのでああいう世界に逃げたかったわw

655 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/07(日) 13:25:29.58 ID:npzSXk/Xr
>>651
間質性肺炎は、膠原病の一つの症状として現れることがあります。
その場合は、自己免疫が肺を攻撃して炎症を起こしてしまうもので、いわゆる感染症とは異なります。
ご参考までに。

656 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/07(日) 17:04:51.18 ID:OVTY+5lX.net
>>650
621は膠原病を甘くみてるわけじゃないと思いますよ。
良い経過をおくれる膠原病もあれば手の施しようのない病態へ移行する膠原病もある。
この病気について調べて不安を覚えない患者がいると思わないでほしい。

ご質問はスレ違いだけど簡単に言うと
間質性肺炎は薬や放射線などの副作用や喫煙、膠原病に合併したもの他
もろもろの要因がかかわり発症するとされていますが
原因がわからない「特発性間質性肺炎」となります。AアIPはその一病態です。
残念なことにAIPは進行が早く重篤でいまだ致死率が非常に高いのが特徴です。
難治性慢性疾患、希少疾患、特定疾患(指定難病)ほか様々な捉え方がありますが
貴方は難病の定義をどうとらえて質問されたのでしょう?
死に至る病という捉え方なら日本人の死亡疾患上位を占める癌は間違いなく難病ということで
難病は珍しい病気ではないということになりえます。
病名をAIPだとする医師はあなたの疑問に回答している状態ですが
お亡くなりっになった方が難病だったかどうか
知人の貴方が知って益があるようには思えません。

657 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/07(日) 21:27:24.71 ID:OLVyNsou.net
>お亡くなりっになった方が難病だったかどうか
>知人の貴方が知って益があるようには思えません。

ほんとこれ 

658 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 00:54:36.89 ID:lIi3Khw0.net
AIPの診断がつけられた医者は立派だけど
知人ごときに病名をバラす医者は問題ありだな。
俺の主治医は親類縁者(オジオバ系)程度には問い詰められても洩らさなかったぞ。

659 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 03:10:54.15 ID:0tlQuNaz.net
631です
亡くなったのは母親です
私自身、精神壊れてますので文章おかしくなるとおもいます

少し書きます 現在の自宅ですが、地域医療崩壊してます
自宅から、一番近い病院に行き膠原病かもしれないとして次の病院の紹介状
で、2番目の病院行きますそこで膠原病だと思うしかし今は、いいくすりが
あるので簡単に治りますといわれ家族安心します、また次の紹介状で、
かなり遠い病院にいきます、土日含み月曜日に三番目の病院にいきます

続き少し後に書きます、私も免疫関係の病気のため、体調悪く五分後ぐらいに
書きます

660 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 03:48:31.01 ID:0tlQuNaz.net
631です
続きです
三番目の病院は、ものすごくいい大学病院でした
この病院の皮膚科で治療をうけます
この病院で膠原病であると確定します
攻撃箇所、皮膚、筋肉、間質性肺炎、その他です
この時、担当医から一ヶ月の検査入院になりますと言われます
膠原病の説明の時先生が、免疫関係の話をしていたので
私の病名を言います、そうしたら話は早く攻撃の場所違いでシステムは
同じと教えてもらいました、ただ、間質性肺炎は、線維化すると言われた
のですが、私がなった事の無い病気だったのでその時理解出来ません
でした、ただ肺炎と違いがわからず、私自身甘く見てました、

すみません少し休んで続き書きます 約10文後に書きます すみません

661 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 04:16:36.82 ID:0tlQuNaz.net
631です
続き書きます
当初の病室ですが、トイレ、バス、せんめんだい、冷蔵庫、テレビ、dvd付き
の部屋なのですが、母親がトイレ行くと、メーカーによると思いますが
バイタルの一番下の表示の血中の酸素濃度が90以下になるため
次の日の朝から、トイレの無い個室にしようという事になったのですが
急激に、病状悪化、急性間質性肺炎になって、恐ろしいスピードで
レントゲンで肺写すと医者が怖くなる位の速さで、肺が小さくなっていく

すみません少し休んで書きます、約10分後に、申し訳ありません

662 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 04:49:48.46 ID:0tlQuNaz.net
631です
続きかきます
少し話しずれます
寝たきりのおばあーさんがいらしゃいました
100以上生きられた方です
人生の最後の方の願いです
早くしにたいはやくしにたいはやくしにたいとねがっていました
そして亡くなる前の遺言は、家の守護霊となって、守ってくださるとの事

その光景を見てるため、父親以外長生きが全てでなく尊厳死は重要である
と、父親以外悟る

すみません、体調わるいので、10分後に書きます、申し訳ありません

663 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 05:29:31.00 ID:0tlQuNaz.net
631です
続き書きます
急性間質性肺炎のため、病室が変わります、24時間暗い病室で
首から点滴つけていました、最後かもしれないという事で家族全員呼ばれます
そこで医者が延命治療するかどうか家族と相談します
父親のみ延命治療賛成、他反対という事で延命治療しない方針になります

この暗い病室は、入院患者用とそれ以外の患者用に別室があります
(方向音痴で、違う病室入ってしまった)
24時間暗い部屋には、確か約10人ぐらいいた気がします
普通、入室は、二名で約30分しか入れないところ医療スタッフがおめこぼしで
少し長くいさせてもらいました、見舞いしてる時だけバイタルのアラート音を
止めてくれました、非常灯は、付いてました、
申し訳ありません、体力切れました、次もう少しだけ体調回復したらつづき
書きます

664 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 05:43:19.58 ID:0tlQuNaz.net
631です
約10人いたのは、患者のかた
医療スタッフの数は、もう思いだせない
確か、約六名以上いらっしゃったようなきがする

続きは、体調少し回復したらかきます。

665 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 06:40:10.53 ID:o+kgcoiJ.net
普通の健康な人みたいに働きたい
いろんな場所に遊びにいきたい
病気のせいで、いろいろ諦めるのはもう嫌だ

666 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 07:56:15.75 ID:yJYLdct9.net
>>652
外出前に慌てて書き込んだので誤解を招く表現を
してしまった、気に障ったらごめん
間質性肺炎はうつる病気じゃないよ。そのとおりだよ
上で詳しく説明してくれた人がいるね。その人には感謝、ありがとう!

667 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 08:12:58.68 ID:yJYLdct9.net
>>665
私もずいぶんいろいろなことあきらめたなぁ…
病気に夢も希望も喰われてく感じがする
早く楽に逝きたいんだけどそれも叶わず。せめて家族に保険金残して逝ければよかったんだけど、先日満期迎えてちょっとばかりの満期金もらって終了…
健康な人をうらやむのはもうやめたよ。辛くなるだけ
今できることを楽しんで、それができなくなったらまた新しい楽しみを探すようにしてるよ。人から見たらつまんないことかもしれないけど、楽しんだもの勝ちだ

668 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 11:07:44.42 ID:yT2FTNTHC
>>665
>>667
病院に居たときはまわりは病人だらけ(あたりまえだけど)だったからさほど感じなかったけど、
退院したらまわりは健康で元気な人ばっかりで、自分との差を感じて愕然とした。

病気になっちゃったものはしょうがないんだけど、
周囲の人たちの、行きたい所に行って、やりたいことをやってる生活を見てるとへこむ…orz

どうしたら良い意味で諦められるんだろうか…。

669 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 21:34:53.75 ID:G1JKZ5Of.net
同じくいろいろとあきらめた…
せめて結婚はしてみたかった、今のままじゃあ何の為に生きてるのか解らない

670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 22:03:40.71 ID:lIi3Khw0.net
自分は独り者なんで元気なころに入ってた終身の生命保険は
簡単に後始末してもらえる額まで減額して
戻ってきた金と入院保険金を合わせて個人年金に突っ込んでみたよ。
とっとと逝けたらいいけど死にそうで死なないこと数回
もし老後があったら兄弟に迷惑かけることになるのが心配でさ。
発病したころは自分ばっかり損してる気がして元気な奴が妬ましかった。
近ごろはくだらないことで喜べる。新米ウマい!!とか(笑)
あと元気なころと違って"ありがとさん"って言える人間になった気がする。

671 :1632号室の住人さん:2014/12/08(月) 22:12:23.96 ID:RceqkNoO.net
他人が他人の病気を理解するか?
死ね糞婆に糞爺
と心の声が言ってた
生きててなにが楽しいのか?わからん
ぞれじゃ!今からガンプラ作るわ
えっ?ガンプラ楽しいかってwww
楽しくねえわ

672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 23:25:23.03 ID:yT2FTNTHC
>>670
>新米ウマい!!とか
そうだよね、病気になっていろいろ諦めたものはあるけど、
全部なくしちゃったわけじゃないもんね。
ありがとう。ちょっとだけだけど(笑)前向きになれた。

673 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 23:16:41.45 ID:xRiwwgYy.net
>>660
それって皮膚筋炎じゃねーの。
ってことは膠原病肺でしょ。
増悪が早かっただけで。
筋炎は間質性肺炎併発は多いからな。

674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 05:37:46.14 ID:ncJmfQ5M.net
>>670
人間って意外と死ねないものだよね。何回も入院してそのたび急変して家族が病院に呼ばれたけど、なぜかいまだに生きてる。
下血して輸血ばかりしてたからか薬のせいかわからないけど性格も変わった。自然とありがとうと言えるようになった。無口だったのが、すごく喋るようになった。
携帯で寝ながら見る2chが今いちばんの楽しみだ

675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 05:49:30.59 ID:xdBld2/f.net
>>673
医者の話だと、膠原病の定義は、皮膚と筋肉を必ず攻撃する事
と教えてもらいました、後どこの部位を攻撃するかは、患者により違うとも
膠原病の検査で筋肉の検査は、ものすごく痛いと言ってました
母親も痛かったといってました

651さんが、膠原病患者なら、先生に教えてもらって下さい
膠原病肺の中の種類に、急性間質性肺炎があります
間質性肺炎と急性間質性肺炎は、やばさがちがいます
間質性肺炎は、余命があります、急性間質性肺炎は、余命がほとんど無いです
急性間質性肺炎は、病気の進行がかなりはやいです
血液の中の酸素の濃度(正式な医療用語忘れてしまった、636様が一番知識
あると思いますので、少し専門用語で、サポートもらえるとたすかります)
が、60パーセントより少くなると、あきらめてくださいといわれてます。
636様の質問の回答は、また体力回復したらかきます。

676 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 06:14:47.49 ID:xdBld2/f.net
631です
少し思い出した
他の病院で急性間質性肺炎になる可能性があると言われた
私の難病の攻撃部位が変わったら、同じく膠原病になって
約二週間以内に、死ぬことがかんがえられると言っていた
原因不明の病気(免疫システムの暴走で、なぜその部位を攻撃するか医者でも
わからないといってた、しかも母親が免疫システムの暴走でなくなって
いるので、私も免疫システムの暴走の病気なので可能性があるとのこと
なので、真実が知りたかった
636様の回答もう少し待ってください 体調悪化のため、安静にします

677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 06:28:40.88 ID:xdBld2/f.net
631です
また少しおもいだしてきた
先生に死ぬ覚悟はあります
と答えると、いろいろ教えてくださいます

678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 17:06:53.71 ID:dyB81Vwz.net
>>675
SpO2だろ。心配なら指先に挟むだけで測れる測定器でも買っとけ。Amazonで買えるぞ。

679 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 21:58:02.65 ID:PiCCGIPT.net
>>677
636です。
難病のとらえかたに対する貴方の回答は不要です。
貴方の母と同病あるいは類縁疾患の患者は
同じように不安を感じつつも貴方より冷静で知識もありますよ。
貴方のレスは特異な一病態の不確かな強調で病気に対する不安をあおっているだけで
すでに母の死因が難病かどうかというより無意味に母の末期を書き連ねているだけです。
書くことで母の延命を拒否した貴方の気持ちが癒されているようにも思えません。

貴方の母の病気は貴方のせいではなく、母が亡くなったのは医師のせいではありません。
私から貴方に希望することは2つ。
妻の延命治療を子供に反対され救われない気持ちの父のフォローをすること。
そして自身の末期の時 貴方の母のように医者に求められ
家族が悩み苦しまなくてすむよう貴方の希望を家族に伝えておくことです。
心が病んでいても理解できるよう願っています。

680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 22:25:24.39 ID:PiCCGIPT.net
私は延命を反対した貴方を決して責めているわけではありませんよ。
高齢でAIPを発症して数週間を乗り切り寛かい状態になる患者は数%もないはずです。
延命措置はAIPに限らず患者本人や家族を苦しめるだけだと自分は思います。
生きていてくれればいいと献身的に付き添える身内ならば救いがあるかもしれませんが…。
私は自分の希望する延命治療の内容について医師に伝えています。
身内にも簡単に話しています。自身スッキリできるものですよ。

681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 23:23:04.59 ID:xdBld2/f.net
631です
ラストの書き込みです
記憶がおかしくあまり思い出すことが出来なくなっますので
申しわけありません
10年以上前に、私が難病になりました、その時難病患者の医療費
無料でした、でも難病になる前に整形外科(国立病院)で一生治らない病気
になってまして、ああまた治らない病気がふえたとおもってました
その時は、東京に住んでいたおかげで、病気の知識(私の難病)をふやしました
難病を見つけてくれた病院では、ものすごくいい病院で難病申請教えて
くれました、調子が悪い時は、助けてくれました、その時難病の定義を
教えてくれた先生がいます、医療スタッフ約20人以上の知識
記憶の一部がぬけてるかもしれませんが書きます

難病とは、原因不明、治療方法不明、数が少ない
以上 東京編

682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 23:43:58.36 ID:xdBld2/f.net
631です
ラストの書き込みです
田舎に引越します、私の行った病院では、あまり患者たすけて
くれません、体調悪くて病院行くと、担当医がいる時に来てください、
次の予約は、一ヶ月後ですといわれみてもらえません

東日本の地震があった年、母がメニエール病になります、トイレに
行く時にめまいがひどくたおれて、救急車呼びますしかし大学病院
(私の行ってる病院)受け付けてくれません、仕方なく他の病院
に行きます、救急社は確か一時間以上動きませんでした

その後膠原病になります 少しはぶきます
葬式の日、私の難病の病院の日と同じなので、喪服着たまま病院
の受付に行き予約最後の時間になるように変更してもらいました
その日の難病の担当の先生に、膠原病について詳しく教えて
もらいました、

683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 23:54:01.61 ID:ncJmfQ5M.net
あまりに寒くて頭が痛い。とりあえずロキソニンを飲んだ。

684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 23:57:46.75 ID:xdBld2/f.net
631です
ラストの書き込みです
保険所に難病申請に行った時です、膠原病と急性間質性肺炎とメニエール病
は、難病ではありませんと、保健所の担当者が教えてくれました
なぜなら、難病の一覧に無いからと、言ってました
私は、無知無能な人間ですが、原因不明、治療法不明なのに難病ではないのに
難病ではないのなら、患者が多すぎるのか、膠原病(急性間質性肺炎)は、
すぐ死ぬから、(申請している間に死ぬ)から難病にならないのか知りたった
だけです

685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 00:27:40.21 ID:gznbu6Eo.net
631です
最後に、尊厳死、ものすごく賛成です
私も、担当医に、尊厳死希望とおねがいしてます、

父親からも言われてます、些細な口けんかがあり、それが親に言う
言葉かといわれたので、解った、二度と口聞かないと答え
誰が養っていると思っているのか、というので、わかった早く死ぬから
安心してくれと答えました

最後だから遺言を言うので覚えてくれといいました
遺言内容は、絶対に葬式はやるな、戒名、法名などいらない
死体を焼いて骨壷に入れて墓に入れてくれといいました。

理由は、父親が葬式の事無知ゆえ家族、親戚に迷惑かけたため
世間体しか考えない男でした

母の安楽死は、弟のみで最期を看取りました
父親は、病院にいるにもかかわらず見取らないでした
私は、看取りたかったけど、親戚のあいしてたためむりでした
もし、父親が世間体など気にしなければ、見とれたのにと思い
現在にいたる

医者に尊厳死を頼んだのは、難病医療費上がるので
家族に迷惑かけないように自殺するためです
絶対に蘇生させないようにするためです

そういえば昔、自殺の勉強してて、古本屋で買った自殺の方法書
買ったら、遺書が入ってたのには、びっくりした。

2chの皆様、迷惑かけてもうしわけありませんでした
以上

686 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:14:24.19 ID:gznbu6Eo.net
ごめんなさい
636様コメントありがとうございます

実は難病になった時、全てを捨てる(結婚、その他、友人)と決めました
弟には、申し訳なく、面倒かけてるとおもってます
弟も全てを捨てる(結婚、その他、友人)

過去の人たちに、迷惑かけないように、住所、電話番号、メールアドレス
の削除おねがいしてます

字を読むのが辛い、電話疲れてきつい、パソコン立ち上げないことが多い
ので、メール返すことが出来ない(同窓会など) もう家族以外には
迷惑かけないことにしてます
字を読むのが辛く、636様のコメントきづけなかったです。
難病の死にたいスレにも同じ様なもの書いてしまった。
自殺する前に、無知無能な私ですが、持ってる情報知らせて最後の仕事
終わらせるよていでした
いつかだか忘れましたが、保健所の人のじょうほうです(12月のはじめ)
来年の7月に、難病数約300種類になるので、数の多い潰瘍性大腸炎と
パーキンソン病、難病申請ものすごく、きびしくなるらしい
三年の猶予後、この二つの病気難病指定から、はずすかもしれないと
言ってました、まだ確定では、無いともいってました。
さようなら

687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:20:37.72 ID:PtECYYjy.net
【膠原病】では特定疾患の一覧になど載っていませんよ。
自己免疫疾患をまとめて膠原病と言っているだけ。たんなる総称です。
肺ガンも胃ガンも乳ガンも全部まとめて悪性腫瘍(ガン)と言っているような大雑把なものです。
AIPならば特発性間質肺炎(せめて間質性肺炎)と言うべきだったのかもしれません。
膠原病ならば公費助成のある膠原病と無い膠原病があり正確な病名を伝える必要があります。
メニエール病は難病ですが公費助成の対象ではありません。
膠原病が死に直結した難しい病気だったのは半世紀も前の話しです。
膠原病でなくとも難病ということは原因不明・治療法未確立につき
現在の医学でも手の施しようのないAIPのような難しい病態が一部に存在します。
高額になる医療費の問題として
「難病の申請をしたかったのにできなかった」と言うことであれば
医師と保健所の不手際を問いたい貴方の気持ちは理解できます。
医療費の助成が受けられるのは申請が受理された日からですので
申請中に亡くなるから申請は受け付けないということは制度上ありえません。
しかし、発症から亡くなるまでの短期間に医師が病名の確定診断をおこない診断書を書きあげ
ご家族が保健所へ必要書類をすべてそろえ申請手続きを完了できるような状態だったとは思えません。
死ぬから難病申請できなかったのではなく
私には、病名を理解できていない無知な貴方が医師に問わないまま保健所に行ってしまった悲劇と
死因となったAIPが診断の難しい病気であり
かつ病気の進行が早すぎたことによるダブルの悲劇のように感じます。
短期間でも大変な医療費がかかったと思われますので
高額療養費制度で払戻しを受けられることおすすめしておきます。
日本では尊厳死も安楽死も認められていませんから
医師が困るような発言はほどほどに。

688 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:31:07.01 ID:w1mDzyuc.net
>>687
ほんこれ
連投してる人、気持ちはわかるがここは難病患者のスレです
患者当事者ではない家族の愚痴、気持ちの整理をつける場所ではありません
難病で亡くなった方の話を延々されるのは辛いよ
私たちは闘病中なので

689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:34:04.86 ID:PtECYYjy.net
>>数の多い潰瘍性大腸炎と
>>パーキンソン病、難病申請ものすごく、きびしくなるらしい

年明けからの難病法では患者数が今までより緩和されています。
患者数が多くなったから指定を取り消けすというのは古い話しです。
ただ3年後から公費助成の有無は病気の重症度で決定されるということです。
重症度の基準もすでに公表されていますよ。
生きたいと思うなら 不正確な情報に振り回されないよう見てください。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html

690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:48:25.86 ID:gznbu6Eo.net
>>687
最後にするつもりがすいません
実は、今の難病担当医が、尊厳死おしえてくれました
ちなみに、事務方トップの方も了承済みです

弟ともよく話したけど、無知は、罪だとよくはなしてます
なぜ医者の話(二番目の病院)信じてしまったのかと、

もし私が自殺しない場合
弟とよく話しますけど 1.病死2.事故死3.餓死(可能性大)
しかなくその時の遺書内容は
私が100円握り締め、おにぎりが食べたい
弟が500円握り締め、おにぎりが食べたい

遺書見つけた人が、今時100円では、おにぎり買えないよ
と笑ってくれるのを期待してます

現在の家に、販売機すらない場所です
ガス、水道、下水、アスファルトの道も無い場所なので
多分餓死する可能性大で、よく弟と、わらってます

691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:56:19.65 ID:gznbu6Eo.net
>>688
申し訳ありません
二度と書き込みしません
申しわけありません

692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 02:19:14.53 ID:WWgy1kS7.net
http://kanae.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1383815278/285
  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 08:54:27.19 ID:vnCjuE9c.net
NG推薦

694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 19:23:41.30 ID:gznbu6Eo.net
669です
お礼書くのわすれました
真実を教えて下さいありがとうごいました
間違い指摘ありがとうごいました
2chしかたよるとこなくめいわくかけました
いなかのいりょうだと、よくだまれます
たとえば、難病しんせいちゅうはいりょうひ10わりふたんですとか
ほかにもたくさん
しんじつがわかりませんでした
来年の医療費が、2500円がこわいのです
貯金=寿命なので

最後に、真実ありがとうごいました
おろかな、無知無能な私をスルーしてください
最後にありがとうごいました。

695 :1632号室の住人さん:2014/12/10(水) 22:05:59.62 ID:u7EkjVQM.net
乞食のが身体丈夫だよな・・・・・
おれが空き缶ひろいしてたら2週間で死ぬわwww
誰か腎臓くれ・・・タダで

696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 00:32:29.50 ID:jOpRxhQJ.net
結局連投してる人は何が言いたかったんだか解らんかった

解った事と言えば膠原病が以外にも有名?な事
自分自身が膠原病になるまで名前すら聞いた事が無かったのにw

697 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 01:33:04.59 ID:+7KONFir.net
膠原ってコラーゲンだっけ
自分は呼吸器のほうなんでどこも科が隣接しとる
お年寄りが多い印象

698 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 09:15:38.11 ID:32k1Q8WD.net
ベーチェットなんだけど親戚には膠原病って言ってある。ベーチェットを説明するより向こうが理解しやすいから。本当は違う病気なんだけど…

699 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 10:32:24.23 ID:6uoIHaIz.net
関節リウマチも膠原病だし診療科が多くなったりする人もいるからね。
膠原病ってまとめると患者さんの数は想像より多くなるよねぇ。
自分は正確な病名を言いたくないんで聞かれたら膠原病って曖昧に答えるけど
親戚の年寄りはリウマチだと勝手に思い込むし若い人は高山病だと言うし(笑)
知ってるようで知られてない病気だろうなぁ。
どーでもいい人に聞かれたら血液の病気って答えてる。
免疫の病気と言ったら余計な詮索され
アレルギーの1種と言えば花粉症と同列にされるからw

700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 10:57:12.28 ID:1bLKzinCg
街中で、手助けのつもりか介助のつもりかボランティアのつもりか
声をかけられたり手を引っ張られたりいきなり腕を叩かれたりするんだけど
びっくりするしはっきり言ってむかつく。助けてほしい時には言うから
そういった時に対応してほしい。あ〜 親切でやってるんだろうと思うんだけど
自分の身体が不自由になってみて改めて気づく事満載だ。
早く難病治りてぇ… 治らないから難病なんだろうけど

701 :気まま人:2014/12/12(金) 00:19:08.93 ID:1xDuBA0B.net
難病でお悩みの患者諸氏諸君・・・
お医者さんから完治の見込み無しと診断された方々に朗報です。
AWG波動治療器を使えば、ほとんどの難病が完治(94%の治癒率だそうです)
するとの事。

http://k-takahara.com/cure/04/

実際に、不治の病とされている難病「重症筋無力症」を完治させた人が
ブログに綴っておられます。この方は、実際にAWG治療器を入手
されており、他の難病に苦しむ方の治療も手伝いたい(治療院を開業
したいと)という熱い思いを抱いておられます。

http://kibounohoshi510.blog.fc2.com/

ぜひ参考にされたし!

702 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/12(金) 01:00:11.55 ID:4yWnh1Gp.net
>>701
ほとんどの難病/完治/治癒

ココロ弱るとすがっちゃうじゃん。藁はダメよ〜ダメダメ

703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/12(金) 07:44:46.24 ID:ZVjgZCwW.net
>>701
ひとの弱みにつけこむな!

704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/12(金) 13:09:49.19 ID:Rz9Z+Aeb.net
おまえら
死ね

705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/12(金) 13:53:51.24 ID:KWwhUbjY.net
お前は生きろよ
徹底的にな
最後まで生き延びろ↑

706 :気まま人:2014/12/13(土) 11:10:52.01 ID:Lc/AEDxJ.net
>>703
実際に完治いているのに・・
何も(誰も)信用できないなんて哀れですね。

もうあなたは、↓に相談するしか救われないですよ・・・
http://blogs.yahoo.co.jp/shhjn017/folder/671460.html?m=lc&p=3

707 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/13(土) 13:37:12.94 ID:28QDVeY+.net
>>706
不確かな情報の療法に救いを求めた患者の現実は
保険医療の現実より哀れです。気ままな人には理解不能でしょうけれど。

効果を完治と宣伝するのは薬事法違反です。ご存じない?

708 :1632号室の住人さん:2014/12/13(土) 14:52:10.62 ID:Tiv9r2sC.net
その程度の事で笑わせるな
絶望しか見えない俺に来年まで生きてられる保証なんかねえんだぞ
「男は立ってしょん便出来なきゃ!!男じゃね」
俺20年前からしょん便でねえわwww
出るのは血尿だわwww

709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/13(土) 23:59:27.13 ID:4k39jUIHk
【基本は健全な食生活】
 ・食品を買うときに、食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)
 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)
 ・肉は良い豚肉や良い鶏肉を主体で考える(まず肉の摂取量自体を、極力抑えること、アメリカ牛やブラジル鳥など危険なものから排除すること)

 ・魚は産地と青魚を重視する(野菜同様に質の良い魚屋を探すこと)
 ・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べない)
 ・甘いもの(砂糖、人工甘味料)は避ける(これは徹底的に行う)

 ・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)
 ・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくてもよい)
 ・シャワーにも浄水器をつける(同様に高いものは必要ない)

 ・フッ化物やサッカリンなしの歯磨き粉を使う
 ・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない
 ・チェーン店で食事をしない

 ・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない
 ・コンビニの食品は食べない
 ・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用)

 ・牛乳や乳製品を避ける(乳製品が好きなら豆乳にする、発酵系の乳製品のみにするなど)
 ・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(油にはこだわる、バターなども悪い)
 ・赤ちゃんのための粉ミルクは母体が思わしくない時だけ(粉ミルクの成分を必ず確認)

710 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/14(日) 08:00:55.86 ID:p/Q1vVUS.net
生まれつき顔が醜いという不治の病で鬱になりそうな私も書き込んで良いですか?

711 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/14(日) 08:15:33.84 ID:0N2hu4hv.net
ダメ!、それはもう治療法が確立してるから

ただし俺みたいに不細工でしかも難病なら良いんじゃないの?
こんな酷いババ引いて俺にどうしろと・・・

712 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/14(日) 08:26:13.54 ID:QQwnnumf.net
今年初めてエンディングノートを書いた
ちゃんとしておきたいから
身辺整理もした
誰が入ってきても部屋は綺麗で
どこになにがあるのかすぐわかる
延命措置不要と書いた
準備できてよかったと思う
世間的にはまだ若いです…

713 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/14(日) 09:14:53.95 ID:Rh5TBkeo.net

死ねカス

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 01:05:01.05 ID:/FcKzIa5.net
>>712
エンディングノートは書いてないけど、私もいざというときの準備はしてあるよ。色々な書類と印鑑と写真の整理、キャッシュカードの暗証番号は家族に教えてあるよ。
臓器提供の意思表示は正直迷ってる。薬漬けの体なんで死んでからも役立たずだったら辛すぎるから

715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 11:09:14.85 ID:DC636/hI.net
http://clubpenguin.web.fc2.com/
クラブペンギンの歌きいて元気もらってる

716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 12:23:32.63 ID:nrD2i4VK.net
臓器提供の意思表示カードは財布に入れて携帯してる。
自分も薬漬けの体で各臓器に少しずつ悪いところもあって
脳死で提供できる臓器があるとは思ってないんだけれど
灰になったら役立たずのままオシマイだからさ。
その意志カードを母に見られ怒られた…母は絶対に臓器提供しないそうだ。
五体満足の綺麗な体で来世を迎えたいと…どんな宗教感だよ。
勝手に人の財布を開けといて病人の前で親の言う言葉としちゃ最低の部類かも。
若いころから自己中な女だと思ってたけど親としても色々アウトな気がして泣けた。

717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 13:09:05.86 ID:/FcKzIa5.net
>>716
昔の人はみんなそんな感じだよ。臓器提供が認知され始めたのもごく最近だし。カードを書いた優しさをお母さんにも向けてあげな

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 18:26:44.26 ID:0TYIJJDV7
>>716
臓器提供の問題は難しいと思う。
どうするかはあくまで個人の自由だろうから。
ただ、自分の臓器をあげたくない人は、(自分が病気になって移植でしか助からないとしても)他人の臓器ももらわないという一貫性があれば、
あとは各人の考えでよいのではないかな。


>>717
心にしみたコメントだったよ。

719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 21:27:08.30 ID:wmkGznyY.net
>>708
「男は立ってしょん便出来なきゃ!!男じゃね」
俺、一応戸籍は男だけど、立って出来ない…。胎児期の男性ホルモン不足で男性器育たずwww微妙なかたちしてるぞwww

720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 22:26:37.01 ID:nrD2i4VK.net
>>717
まぁね。臓器提供には拒否反応を示してもよい年齢ではあるけれど…
病気は病人のせいだから1人で頑張るもんだと病人に説教する元気な母w
母はストレートに言いやすい自分に甘えてるだけだと思ってる。
実家出て1人でやっていけるから長男家族と暮らしてほしいと話したら
長男夫婦と暮らすのは嫁に気をつかうから嫌・世間体も悪いから家を出るのは許さないと。
せめて病気だから心配と言えば情も湧くのに…ストレートすぎ(泣)
母の気づかいの無い言動には慣れてるけど、経済的にも体力的にも同居は大変になるんで
来年は家を出るけど母が老親にした程度の付き合いは自分もしてあげようと思ってるよ。
今日は受診日だったんだけどインフルやっぱり流行ってるね。皆さんご注意を。

721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/16(火) 04:39:25.73 ID:u8iq2JVg.net
自分も貴重品の場所、遺言言ってある
何年か前、難病だけどもしかしたら、誰かの役にたてるかなと思い
献血に行きました、結果飲んでる難病の薬が、他の患者にとって毒だと
言われた、健康な人紹介してくださいと言われた、少し悲しかったです

なんとなく自分の残り時間が、少ないと思う時があると思います
自分は、人生最後のやりたいこと見つけて自分自身に、ご褒美あげてます
昔絶食絶飲の後に飲んだ水めちゃくちゃおいしかったです、ですので
人生最後のコップ買いました後お店に売ってる二Lのおいしい水買って
薬飲んでます、今は収入無いので水買えませんが、後人生最後に聞く
音楽考えてます、ウォークマンのフォルダーにlast music作って曲を
入れてます、sony のウォークマンにスピカー付きがありまして
死んだ後に曲リピートで音楽かけてもらえるようお願いしてます

722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/16(火) 05:33:31.11 ID:mHlwxMGl.net
>>721
私も献血断られた
薬漬けの不健康な血液は使えないって(・∀・)

723 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/16(火) 10:12:49.67 ID:iKMbEvdT.net
献血はできないけど輸血はたくさんしてもらった。献血してくれた人には感謝しかないわ

724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/16(火) 14:00:54.70 ID:Q0S/tHNq.net
献血は仕方ないよ。
自分もよく考えずに献血に行って断られた。
思い返してみれば元気なころ市販の痛み止め飲んだと言って断られ
一緒に行った友人は3日前まで風邪薬飲んでてお断り。
係りの人 とっても残念そうだった。
ではリハビリ行ってきまーす。

725 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/17(水) 11:22:02.02 ID:zDN30fGg.net
治ることもなく
日常生活に疲れ
家族には迷惑かけて
それでも生きていなければならない
人生って何だろうと毎日考える
痛みなんてどうでもいいとすら思う
ただ疑問
何をしても答えはないんだと思うと虚しい
やっぱり今日も頑張ってしまう
それがとても嫌な事なのに
毎日何処かで誰かが死んでる
だけどまだ自分は生きてる
誰かに助けてもらわないといきられない身なのに
最後がどんな風に終わるのかわからないけど
まだ頑張らないといけないんだと思うと悲しい
何かひとつ間違えれば病気は一気に悪化して終わりなんだから早く楽になればいいのにな

726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/17(水) 13:35:43.60 ID:D0So6cyAf
>>725
わかるよ。
前の方にも「早く逝きたい」ってコメントあったけど、
自分も正直なところそう思う。

健康な人には「せっかく生まれてきたんだから、もっと前向きに考えなきゃ」
なんて言われるけど、しょせんは他人事だからね。
なってみなくちゃわからないよ、この閉塞感。

727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/17(水) 22:45:45.68 ID:f8RsmtC6.net
どんな最後になるのかなんとなーく想像できてる。
でも自分で息ができてる間はしがみ付いてみるつもり。
家族にかける迷惑が大きくなって辛くなったらクスリ飲むの止める。
医者には原因が分かるだろうけど家族には悟られず2週間くらいで楽になれる。

728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/19(金) 01:06:29.24 ID:eMeeyTeq.net
輸血も臓器提供も高度な医療も全部受けたので周囲には感謝しかない
自分自身も病気がわかる前の施行からカード持ってたが
まさか自分が受ける側になるとは夢にも思わなかったが…
ただ登録順とはいえ自分のような子ももてない体の高齢独身は社会に恩を還元できないので
自然に悪化して死んだほうが良かった気もする
働くまでは社会復帰もできなかったし
もちろんドナーとご家族には本当に感謝してるよ

729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/19(金) 14:31:20.84 ID:lx6zGN3R4
いつ死んでも良いし早く死にたいと思って成長してきた
そして良い年の中年になって難病診断されたら今度は死にたくないって
思った。生きたい。そして、きっと近いうちに必ず完治薬が出来る!と
たかをくくるようになった。これこそ年とったせいか?w
生きたい。信じられないような医療の夜明けが近い内にあるはず…と
馬鹿みたいに期待している。馬鹿だな…w

730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/20(土) 19:51:05.82 ID:xnw/dbgI.net
家族が骨髄ドナーになったことがあるんだけど、日赤の職員さんに話したら絶賛されたわw

「効いたのかわからないし、良かったんだかどうだったんだか…?」と本音をこぼしたら
「確かにわからないですね。でも、そこまでは命を繋ぐことができたわけですから。そう考えないと毎日献血をお願いして、頂いた血液が無駄なく誰かの役に立てたのか考えると複雑な気持ちになりますから」と、足りないときは自ら提供した百回超えの献血カードを見せて貰ったよ

ドナーカードは既に全部丸付けて持っていたけど、ダメ押しでアイバンクに登録したわw角膜って服薬歴があってもレシピエントがほぼ見つかるそうだからねwww最後くらいカッコつけさせてもらうわwwwww

731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/20(土) 20:00:02.70 ID:xnw/dbgI.net
>>728
>自然に悪化して死んだほうが良かった気もする
いやいや、それ言っちゃダメでしょw
702がいてくれるだけでいい、というご家族だっているでしょ?

三途の川を渡るかどうかっつー瀬戸際近くまで行った際に「アカン、親より先には死ねんわ!これまた難病の夫も置いて逝けんわー!」って土壇場でやっぱり思ったよ
普段はもうこんな人生さっさと終えたい!とグチっていたのにねw

732 :気まま人:2014/12/20(土) 22:42:53.30 ID:ffdqECjL.net
難病を治癒させてしまうAWG治療については、
http://kiritsu.jp/blog/blog020.html
の医院でも紹介されています。

AWG治療が広まると、癌や難病ビジネスに関わる医療関係者が
儲からなくなるので、日本の医療業界がAWG治療法を封殺
しているという裏事情もあるようです。
http://note.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/n299576

ヤフーの知恵袋でも、以下のように紹介されています。
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q13105870933

難病だから・・と諦めてはいけません。
http://kibounohoshi510.blog.fc2.com/
に相談しましょう。責任を持って、相談に応じてくれるはずです。

733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/20(土) 23:09:26.65 ID:xgnfADDk.net
ヤバい状態からこっち戻ってくるとき、ザーって耳鳴りみたいのがした

734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/21(日) 02:54:16.50 ID:Jd2IhTPn.net
とうないの井田さん可愛いよね。
茶髪の。
名前間違ってるかも知れんが。

735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/28(日) 01:48:44.95 ID:R3tYZg5S.net
>>730
臓器提供意思表示カードの眼球とアイバンクの角膜は別物?
眼球に角膜ってくっ付いてる気が…
別物ならアイバンクの献眼登録もしとこっかな(*'ω'*)

736 :703:2015/01/03(土) 23:27:45.11 ID:6kWSLXBm.net
>>735
結局一緒みたいね。
ただ、荷物を分散して持つクセがあるから、一応念の為に角膜だけでも誰かに渡したいんだ

少し前、全身麻酔する手術をしたんだけど入院時アンケートで「大変失礼ですが、意思表示カードをお持ちですか?」という項目があって苦笑いしたよ
脳死になってもどうせ最後は火葬しちゃうんだし、遠慮なくサッサとバラして配って良いのにねー

737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/03(土) 23:37:16.55 ID:wX2wrSCe.net
それを聞くことの何が失礼なんだろ

738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 00:08:17.19 ID:MWcbRBVz.net
去年全身麻酔で手術したけど意思表示カードの有無なんて項目なかったぞ。
死ぬような手術じゃなかったせいかw
カード持ちなら聞いてくれた方が苦笑いしつつも安心できるけど
そうでなかったら気持ちの滅入る嫌な質問だと感じる人もいるだろうな。

739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 13:05:50.00 ID:0G12CV3v.net
みなさん今度生まれ変わって来るときは、健康な体で生まれて来てください。
そうお祈りしております。

740 :709:2015/01/04(日) 14:39:42.18 ID:Z8kFYyaQ.net
>>739
ありがとう、貴方もね。
でもできたら、また人間はやりたくないな〜縁側で日向ぼっこしてる猫がいいな

>>737
デイルームで仲良くなったご年配の女性が、「あんなことを尋ねるなんて!縁起でもないわプンプン」と話していたから気になる人もたまにいるみたいですね…
手術前はナーバスにもなりますし。

741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 14:56:44.31 ID:oFOsgcgX.net
一昨年の話だけど手術どころか入院時に書く質問書みたいのに
カードの所持をたずねる欄があったよ
ちなみに総理や著名人も入院するような名門私大付属

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 15:54:27.37 ID:0G12CV3v.net
お医者さんや病院側は聞きたくて聞いてるんじゃないよ、厚生労働省や臓器提供の天下り団体から指示されて仕方なく聞いてるんだよ
だからお医者さんや病院に対して怒ったりしないで

743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 15:59:10.51 ID:ee6EJBZO.net
御茶ノ水のスタバがある病院?
入院お断りを条件に通院してたよ。
当時特定疾患申請前だったからかもしれないけど。


今日は朝から、歯茎からの出血止まらない。
血小板1.5万割込んでそうだ。
次回通院まで粘ってみよう。

744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 18:25:54.19 ID:/3Zj2TDU.net
医者や病院からアンケートなり協力して下さいと言われた断り辛いんだよな、医者なんか特にずっと付き合いしなきゃならんし

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 21:30:08.01 ID:MWcbRBVz.net
>>743
>>入院お断りを条件に通院
病院側がお断り?患者側がお断り?
1.5万下回ってると転んで頭打ったりしたらヤバイんじゃないの?
1万無かったころ病室からでるなってベット安静指示されたけど…
あとで専門医から出血傾向の無いキミみたいな血小板減少あるから
気にするなって笑い飛ばされたけどw 病気も色々 医者も色々

746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/06(火) 00:04:50.89 ID:05B26hPo.net
みんなあけおめ

去年の正月は病気になったせいでほとんど意識無い状態で
病院のベッドの上だったけど、今年は実家で過ごせたから嬉しかった…

何万人〜何十万人に1人という凄い確立を引いちゃったせいで病気になったのに
何故宝くじは当たらないのだろうか…

747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/06(火) 16:18:06.56 ID:9CnVJXtxN
>>746
あけおめ〜。
自分も同じこと考えた。

こんな珍しい病気になったんだから、って退院したときに宝くじ買ってみた。
でもハズれた。
逆だったらよかったのになぁ…って思ったけどね。

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/07(水) 20:44:23.95 ID:BkAdaTjt.net
みんな ことよろー
手術前日に病院前のタバコ屋で年末ジャンボ買ったことある。
絶対に当たると思ったんで術後もウキウキ気分。妄想で家も2軒建った!
そんなもんだよ。楽しい夢を買うのが宝くじ。
1/10万人程度の確立じゃ難病や事故を引き当てるのが関の山。
1/1000万人の超希少難病なら当たりくじ?真っ平ゴメンだ。
一等宝くじに当たるのと、宝くじ買いに行く途中で事故死する確率がほぼ同じらしい。

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/10(土) 08:04:25.26 ID:4i5dFB8l.net
脊髄空洞症記念カキコ
http://plaza.umin.ac.jp/~chang/diseases/Syringomyelia/syrinx.htm

医者に治らんし悪化しますと言われ、どうにもならんのでとりあえず足跡残しとく

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 00:40:59.45 ID:aiGiWfUA.net
難病の中でも珍しいのに当たったもんだな
まぁ珍しい=重症ってわけでもないから
気長に付き合っていこーぜ!

751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 02:01:27.94 ID:K/MhcNgB.net
手術して術後快調だったのに仕事キツイのと風邪で辛いの重なって
また症状出てきちまった
はー普通に産まれて普通に育って普通に恋愛して普通に生きたかったなー
職場で大丈夫?って聞かれたりするけど
大丈夫じゃないって言えるはずも無いし
もう正直心折れそう

752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 16:06:06.26 ID:0Wvxpdxes
>>751
わかるよー。
私は難病ふたつ持ち。
二つ目診断された時、さすがに 私が一体何したのよーって思った。
周り見てると、ほんとに人生って不公平だなって思う。

でもさ、誰も代わってくれるわけじゃないから、
自分の人生は自分で生きるしかないから、
何とか頑張っていこうね。
気持ちが折れそうになったらここに書き込もうよ。

753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 19:03:49.01 ID:pJC0RopWj
俺もわかるよ〜

特に大丈夫?って聞かれるのが嫌だ
相手は心配して言ってくれるんだろうけど、素直にしんどいと答えたら
お前が何とかしてくれるのかよと…今1人暮らししてるんだけど実家に帰るたびに親も聞いてくるから、どうしょうもない事だからもう聞くなと言った事があるorz

そんな事よりいまだに特定疾患の紙が来ない、月末に病院に行くからそれまでにこれば良いけど…

754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 23:30:45.91 ID:0Wvxpdxes
>>753
>そんな事よりいまだに特定疾患の紙が来ない、月末に病院に行くからそれまでにこれば良いけど…

問い合わせした方がいいんじゃない?
今年から制度が変わるから、移行期?で色々混乱してるみたいだよ。
自分は12月30日に届いた。
今持ってる医療券?が12月31日までだったからかなりぎりぎり。

755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 14:03:44.22 ID:E/3EUe1A.net
初めまして、なんだかいよいよ本格的に始まってしまったようで。気持ちのやり場がなくここにたどり着きました。
みじかなひとに

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 14:13:19.91 ID:E/3EUe1A.net
途中で切れてしまいました。
みじかな人に弱音を吐いても、みじかであればあるほど、かわいそうで。
自分よりも、自分の周りの近い人がかわいそうでそれを見ていて自分も悲しくなるというか。
きっとこの板の人ならそんな気持もわかるのかなとか

若年性パーキンソン病になりました。診断されて一年で、いよいよ始まったなーというところです。
今は現実的な最初の山です。あー貯金がなくなったよトホホ
ほんと、自分の自由なお金がないとはこれほど惨めなものなのかと。。

それでいてだんだんと障害者らしくなっていく体。だんだん人に会いたくなくなって孤独で、友達に会っても惨めな思いをするだけ、人の幸せを喜べなくなってきて、体ばかりでなく心も荒んできました。

なんでしょうこれは、とりとめのない生きる意味などをかんては、意味などないと結論つくのですが。
生きる意味はなくてもいいが、生きる楽みはないと生きていけないなあと
生きる楽しみがないと生きていたくなくなるんだなあとそんなことを考えてしまいます。

757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 18:47:46.07 ID:Iyz/Y63N.net
>756
うちの弟も38才で、その病になりました。
子供もいて、お嫁さんにはご苦労をかけっぱなしで
どんどん疲れていく姿をみていると 本当に申し訳なくて。
本人も病気そのものだけでなく、多くのものを抱えて…
どうしてこんなことになってしまったんだろう。
答えなんて、出ませんが
この先のことを考えると暗くなるばかりです。
でも治療法の研究が進んでいることを信じて
いくしかないです。
いつの日か、完治する日が来ますように…。

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 20:21:31.57 ID:E/3EUe1A.net
>>757
弟さんも同士なんですね。難病になると周りの人が滅入ってしまいますね。御家庭があると本当に苦しいですね。
僕はまだ結婚はしていないんですが、長く付き合っている彼女と別れようか真剣に悩んでいます。きっとこの先一人では生きていけなくなるだろうとして相手にとって、難病の人と結婚するなんて辛い人生になるのは目に見えているだろうし。

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 23:54:04.72 ID:I4t0b9xHp
>>754
問い合わせはしましたよ
申請は早めにしたのにその後の処理に手間取ったらしくて
まだ保健所の方にも届いてないんだって

間に合わなかったら最悪立て替えといてくれだっさ

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/13(火) 12:57:36.70 ID:m19XOn/Bt
エレベーターでおばあさんに気を使って貰った
おばあさんより高齢な感じなんだなと思った自分
悔しいな。杖付いてヨロヨロしたくてしてるわけじゃないし
今年こそ難病が治って後遺症も治って昔の自分に戻りたいよ

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/16(金) 12:57:02.97 ID:FsppkEgdv
もっとやりたい事あったのになぁ
行きたいとこまだいっぱいあったし
普通に買い物したい、少し旅行したい でも
ほとんど歩けなくなった 身体中何がしかの不具合がある
でも言っても主治医もどうしようもないしな
なんでこんな面倒くさい病気になったかな
普通に歳を重ねたかった・・・・

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/18(日) 10:30:32.12 ID:QOP/Nzn6.net
まだ、結果出てないけど将来失明する病気かもって言われますた。不安で夜も眠れないよ。
あと、潰瘍性大腸炎も患ってます。

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/19(月) 08:08:21.12 ID:HG15DcLS.net
つらい 難聴 視力低下 胃腸の鈍痛 帯状疱疹 冷え症 水商売からの職業病でアルコール依存

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/19(月) 09:05:39.18 ID:GdhfWbM9.net
アルコール依存は、辞めなくてはならないですね。
心療内科にまずご相談されてはどうでしょうか。

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/21(水) 12:44:52.40 ID:12/law8+.net
adpkdの腎臓肥大による圧迫痛でこの頃眠れない
医者に言っても頑張ってくださいばかり
田舎過ぎて腎臓専門の医者はいないし
健康な腎臓が欲しい

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/21(水) 13:06:30.53 ID:5XcEFp7cR
介護職をやってた自分
車椅子の青年から異様な怒りの視線を浴びせられた事があった
そして自分が難病になって身体が動かなくなってからその事を思い出した
健常者に対する嫉妬、怒りだったんだなぁと実感した。
介護が出来るって事はそれだけ身体が動いたんだよな
仕事中はぶつくさ文句言ってたけどそれができただけでも幸せな事だったんだなぁ

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/22(木) 23:34:28.66 ID:0GexNLI5.net
三年間病院を転々としてたけど、一昨日脳神経外科で発作性運動誘発性舞踏アテトーゼって診断された。
うまく走れなくて嫌な視線を向けられたり、得意で好きだった水泳ができないのが辛い...
テグレトール処方されて、飲み始めて2日経つけど治るといいなあ。

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/23(金) 16:22:35.68 ID:d6rtGMWM.net
遺伝子診断で確定ドン☆100%この病気だよ!
治療法? 無いよ?
だから別に、病院来るの半年に一回とかで良いからネ
何するかって?癌できてないか見るだけだよ?出来たら切ろうね☆
今まで普通に生活してたのー?
29歳? 30〜40で癌になります(断言)
最後のトドメにならないように遮光してね!
日光は敵だと思ってね☆

うん、真面目に引きこもり辛い。
収入無いしね。カード会社からガンガン電話来てるし
普通なら自殺コースだろうけど、どうせ死ぬと知ってその気力すら出ないや
リアル日陰者で、文字通りお天道さんの下を歩けない奴の末路なんて、こんなもんだろ

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/24(土) 00:26:46.32 ID:mo6SYjWI.net
http://com.nicovideo.jp/community/co47505

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/24(土) 19:50:05.51 ID:F3UF71QCj
今年に入って病院行った人居る?
俺まだなんだけど病院代・薬代・交通費全部あわせるといくらになるんだろう…

なんでわざわざ遠くの大学病院まで行かなくちゃダメなんだ…

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/25(日) 07:56:45.91 ID:mMg3JxlA.net
痛いし気持ち悪くて一睡もできなかった。
せっかくの休みなのに。
仕事に穴開かなかったことを喜ぶべきか。
痛いし惨め。

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 08:56:11.83 ID:Ub4C6NV0.net
良くなって良かったね!って言われると辛い
確かに退院できたけど対処療法のみ、毎日注射だよ。治ってないよ。
すっかり元気だね!ってそう見えますか。いつ悪化するか何があるかわからない難病なんです。言わないだけで。
治療法とかないんです。原因?わかりません。
わざわざ私難病なんです、とか言いません。だから何言われても仕方ないです。吐き出す場所が無いので吐き出させてください。

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 10:46:06.59 ID:Advi3xaP.net
最近心が弱ってきたのか、
未来が真っ暗なのにこんな病気抱えて
よく平然としてられたな、なんて自問している。

心の闇に押しつぶされそうだ。

このままでは闇に支配されて周囲に八つ当たりしそうなので
何かストレスを解消する方法を探さないと。

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 13:38:33.41 ID:tzraCvBl.net
物音に敏感で痛い
大きく聴こえる
遠くの声も
気持ち悪い

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 17:29:17.30 ID:kYNCTu1e.net
>>774
耳の病気?

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 23:08:30.28 ID:NLGWYVVu.net
私はみんなのように大病じゃないんだけど
大腿骨頭壊死、という病名らしい
担当医は、アラフォーの私に、痛くないなら人工関節入れる手術、リスクはその時に

って言うし、会社に行けば、障害者でもないくせに、と言われる
同じ症状の人が、おととしなら障害者なのはおかしくない?
今は出来るかぎり健常者並の生活、仕事してるんだけど、会社の人間からも理解を得られないのは正直言って悔しい
毎夜、泣いてます

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 23:46:39.17 ID:Ub4C6NV0.net
大変そうだけど公費対象なのは羨ましい
毎月2〜3万キツイ

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 01:02:54.23 ID:1F3wNm56.net
>>776
私も骨頭壊死だけど、障害者認定をしてもらわなくても問題なくない? 痛みも圧潰もないんでそ? 困ることあるなら杖ついておけばいいのに。そういう患者さんいるよ(痛みがなくてもって事、予防的についてるけど)。

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 01:04:16.35 ID:hwSb04aq.net
"

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 01:11:41.87 ID:hwSb04aq.net
>>778
私の場合は痛みがあったりなかったり
担当医に聞いても、患者個々に違うみたいで私の楽なよう生活してほしい、とのこと
で、つらい時は杖使ってるけど、会社のよく理解してくれない人間からは、杖なんか使って同情求めか、と
高校の同期生が今なんでもないと振る舞ってる事みると、いまいち手術に踏み切れない
同期生のように治っちゃうかもしれないし、手術しちゃったら定期的に人工関節入れ替え手術だし…

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 17:27:33.84 ID:zF7CJuSD.net
でもでもだって理解して女沸いた!
他人と比較してどうすんの?
いきなり高校の同期とか馬鹿かこいつ

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 17:28:42.91 ID:zF7CJuSD.net
しかもアラフォーかよ
それで会社の人に理解して欲しいとか今まで何やってんの?
正直こういうのが迷惑なんだよ

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 23:53:07.64 ID:AifmRkmr.net
ID:zF7CJuSD
あんた 何言ってんの?
スレタイ見ろよ カス
アラフォーだと病気で辛いって言ったらいけないのかよ
お前みたいなひねくれ者のほうがうざいわ

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 00:39:47.43 ID:nS1bipS+.net
私もアラフォーだけど、でもでもだっては勘弁だよ。絶対自分でもやりたくない。だってかまってちゃんにしか見えないもん。
他人に変わってもらおうと思うな。これ大事でしょ。
ダメな理由探すのは簡単でいいよね。でも真剣に話を聞いて分かろうとした人達にものすごい失礼だ。
どんなに病気が悪くなろうと、でもでもだってだけは絶対したくない。

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 01:03:04.10 ID:pQqHp1ed.net
へえ、体調的にも精神的にも下がってる時でも

でもでもだって

扱いされるんだ?
ならこんなスレ、存在意義ありませんね。
チラ裏スレなのに、なんでそんなに敷居高くするのか、まるで意味が解りません。
別に共感を得ようと書いてる訳じゃなく、八方手詰まり感におそわれたからチラ裏書いただけなのに…
もとが過疎スレなのは、こういったイジメっこ感覚が強い人がいるからなのを少しは理解した方がいいですよ
失礼します

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 01:13:08.60 ID:nS1bipS+.net
大変お元気になって頂けたようで、とても良かったです。

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 01:26:45.17 ID:pQqHp1ed.net
>>786
流石でもでもだって構ってちゃん認定論者の方らしい、嫌みたっぷりな返答ですわね。
辛い事、書いちゃいけないんでしょ?あなたの論では
なんか凄く性格悪そうな方ですね
あなたもずっとずっと体調よくて、精神的にも下がらないよう祈ってますね
どうみても、スレ違いはあなたの方ですよ
スレタイも理解出来ない、かわいそうな人なのは理解できましたわ

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 08:27:43.61 ID:VbEO/Tqv.net
みんなは私は難病ですって言ってる?
必要なら会社とか友人には言うべきなんだろうが…できれば言いたく無い

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 14:02:29.03 ID:oDXeDdXq8
難病で思うように動けないのに日常のストレスは襲ってくる
嫌な事があったら気分転換に外に出るとか発散できたのにそれが
今やほとんど出来ない。むかつく。仕返ししてやりたいけど思うように
仕返しも出来ない、うんざりだ

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 15:36:18.83 ID:12H1OS3o.net
今日の続きの明日が来るのが数日後なのが精神的にしんどい
高熱や不調のロスタイムが長すぎる
むしろロスタイムの方が長い
やりたかったことも中断が長すぎて意欲が削られていくのがなんとも…

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 15:58:17.70 ID:nS1bipS+.net
>>788
ほぼ言ってない。言いたくないし。言わなくてはならない理由が無ければこれでいいと思ってる。
友達も話されたらどうにも気を使うだろうし、そんな負担を押し付けたくないと自分は思ってられる。

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 21:49:33.83 ID:5USXNJ0m.net
俺はオープンだ。

気楽だし。

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 22:00:28.77 ID:Ap0amAli.net
理解してくれ厨は「自分も誰かを理解している」とか勘違いしてんのかね?
難病になって一番先にわかることじゃん「他人には理解してもらえない」って
まして職場の人に要求するなんて馬鹿丸出し

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 23:45:42.49 ID:/rdWpOYb.net
>>788
難病という言葉は卑屈な響きがあるように思え
そんな言葉をだされたら相手もが困るだろうから問われたら病名や病態を言う。
普段から面白おかしく吹聴するような人には話さない。
自分ですら説明できない浮き沈みする心の内を話しても仕方ない。
でも友人たちの優しい言葉、いたわりの言葉、時に痛烈な言葉も嬉しい時はある。
職場での飲み会もスルーする浮きまくりの自分だけど
病名とできないこと程度のことは話してますよ。でないと仕事つづけられない。

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 02:51:26.25 ID:302G20+r.net
>>793
そこまで捻るまでに色々辛い目にあっての人間不信かな可哀相に
でも他人にまで自分と同じ気持ちのありよう求めたり押し付けちゃイカン
誰でもてきとーに愚痴吐けるスレでいいんだよ

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 03:42:06.84 ID:wySnV40S.net
http://jbbs.shitaraba.net/sports/42269/

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 18:03:47.66 ID:Di87vgk1.net
>>795
かわいそうに、ですか

>自分と同じ気持ちのありよう求めたり押し付けちゃイカン
声に出してどうぞ

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 19:26:28.53 ID:NVojL2rM.net
難病ですという主張ではなく年末調整など職場で記入する場合はあるからな

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 20:06:37.96 ID:Di87vgk1.net
上の方の馬鹿女とかが欲しがってるのはそういう理解じゃないわな

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 21:39:17.52 ID:NVojL2rM.net
やさぐれてるね〜

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/11(水) 00:26:53.11 ID:eV31VOy+.net
年調に難病割り引きあったっけ?

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/11(水) 02:13:34.37 ID:yMOYtuKa.net
障がい者手帳あれば関係あるけどね

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/11(水) 22:33:19.12 ID:jRjGjDxP.net
難病と聴力障害がある二重苦(つд⊂)
でも、節約して東京都港区の障害者住宅に在住できてるから
それだけでもありがたいヾ(*´∀`*)ノ
都営交通タダだから♪
でも、他人との関わりが極少だから魔法使い一歩手前・゜・(ノД`)・゜・

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/12(木) 01:42:29.19 ID:riqmS2BK.net
>>802
つまるところはソレ
障害者手帳
↑コレにつきるな
難病で認定される人とされない人
↑この差理解出来てたら非難なんかできないはずだよ

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/12(木) 01:58:02.78 ID:KKfe5dmh.net
>>804
ホントにツライ人は手帳すら作れなかったり更新出来ない
周りの助けがあるならまだましでしょう
周りが理解あればね
ナマポとかもそう
そういう制度無くせば良いのに

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 13:42:20.40 ID:kc1V4+PS.net
年明けから医療費がきついです。元々2000円台の負担で助かっていましたが、
暫定的に上限が10000円。低所得なのに、単身だとこのような計算になってしまいます。
しかも3年後?暫定期間が過ぎると、上限2万。
年間24万+交通費でせいぜい戻ってくるのは、10万円を超えたうちの10%だから、1万4000円位?

手取り16万で、医療費毎月2万円。「公費で負担をしてやっている」と言われても
何だか実感湧きません。

先日も受診して、仕事帰りっぽいスーツきた男性が、薬無料でもらっていました。
何故〜???「あなたはお薬代頂きます」って「若いから払わないといけないんですね。」とか
全く訳わかりません。殆どの人は、新しい難病対策でも、薬代はかからないみたいですね。

Dr.に言っても、高所得者にはこの感覚分かってもらえず、「まあ、副作用とかも微妙な
とこなので、毎月来て下さい。。。」

貯金切り崩しながら、いつかは自己破産の悪夢をみつつ、日常を
送らなくてはならなくなりました。以前の制度に戻して頂きたいです。
結局、病院にも行けず、調子崩して、社会生活を送れなくなり、生活保護申請みたいな
道に導かれる制度のようで、悔しいです。

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 15:53:41.16 ID:j8R4AkCq.net
難病で何の助成もなく毎月3万払ってる人間もいるんだが

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 16:07:05.55 ID:YeGLywkb.net
>>807
特定疾患じゃないの?
高額医療費の免責金額より低いってことは軽度なの?
で、月3万払ってる自分は文句言わないからえらいってこと?


ナニを自慢したいの?
それともブラフ?

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 16:44:27.51 ID:1r4NirkK.net
>>808
http://www.nanbyou.or.jp/entry/506
特定疾患の意味知ってる?難病がいくつあるかわかる?
バカでもわかるからリンク先のオレンジの公費対象の文字見てみれば
ちなみに今年からの指定難病はこちらね
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 17:18:50.39 ID:YeGLywkb.net
なるほど。
特定疾患でない難病に罹患して、
毎月の医療費が高々3万円であることを嘆いて
このスレの皆さんから同情を買いたかっただけの人ね。
そういえば辛いときに書き込むスレだったわねw

家族に迷惑かけ続けて入院先からこのスレながめてる私たちにとって
どれだけあなたの状況が恵まれてるかわかる?
冷やかしでそんな戯言書き捨てていくだけならこのスレから出て行って。

本当に苦しんでいる私たちを馬鹿にしないで。
今すぐ出て行きなさい。

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 17:22:25.90 ID:9BcNgFfe.net
キチガイ対キチガイ

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 17:59:51.84 ID:ymu9rP+8.net
外来が2000円が1万になるとかダラダラ喚いてるから横槍入れられたんでしょ
何々、入院費の話なの?
難病ならみんな長期入院ぐらい経験してるよ

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 21:40:06.33 ID:DXccAw9/.net
理解せよ女の沸くスレに成り下がりました

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 22:18:34.30 ID:PPWHYc0s.net
本当に苦しんでいる私たちを馬鹿にしないでw
今すぐ出て行きなさいw

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 00:30:29.41 ID:mjOz9//u.net
難病助成で毎年2000万助けてもらってます♪
ありがたいことですm(_)m
税金から出てるから納税している人神様ですヽ(*´∀`)ノ
自分は消費税だけしか払ってませんが゚(゚´Д`゚)゚
障害者住宅に管理費だけで住めて都営バス地下鉄乗り回したい放題(*≧∀≦*)

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 00:36:10.72 ID:ZtwFP7HD.net
ほら出た
>>815基地外論
>毎年2000万助けてもらってます♪

バカ丸出し
愉快犯って、ここまでバカなんだねwwwwwwwww

817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 00:49:51.30 ID:mjOz9//u.net
>>816
いやぁ、それが本当なんですよ♪
イラリスらとCINCA症候群で調べてみな
1本確か400万で3本
2ヶ月に1回打つんだよねヽ(*´∀`)ノ

818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 11:18:49.51 ID:OUCLeN0M.net
長文基地外逃げましたね

819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 15:08:50.54 ID:y867TlKh.net
面白くなって参りました。

この調子で行こう。

820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 02:29:11.35 ID:ebtpEpmj.net
ついてねえ、何もかも

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 15:42:14.72 ID:Mxc8r8aX.net
すげーなこのスレ。難病で辛い時になんて落ち込み切って、身近な人には泣き言を言えなかったり、建前とか考えられないから書き込むのに。それをさらに批判されて、おちょくって、人間味あふれていますね。

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 16:28:13.63 ID:aa+4qsrJ.net
769 名無しさん@お腹いっぱい。 Mail:  2015/02/15(日) 13:42:20.40
ID:kc1V4+PS
年明けから医療費がきついです。元々2000円台の負担で助かっていましたが、
暫定的に上限が10000円。低所得なのに、単身だとこのような計算になってしまいます。
しかも3年後?暫定期間が過ぎると、上限2万。
年間24万+交通費でせいぜい戻ってくるのは、10万円を超えたうちの10%だから、1万4000円位?

手取り16万で、医療費毎月2万円。「公費で負担をしてやっている」と言われても
何だか実感湧きません。

先日も受診して、仕事帰りっぽいスーツきた男性が、薬無料でもらっていました。
何故〜???「あなたはお薬代頂きます」って「若いから払わないといけないんですね。」とか
全く訳わかりません。殆どの人は、新しい難病対策でも、薬代はかからないみたいですね。

Dr.に言っても、高所得者にはこの感覚分かってもらえず、「まあ、副作用とかも微妙な
とこなので、毎月来て下さい。。。」

貯金切り崩しながら、いつかは自己破産の悪夢をみつつ、日常を
送らなくてはならなくなりました。以前の制度に戻して頂きたいです。
結局、病院にも行けず、調子崩して、社会生活を送れなくなり、生活保護申請みたいな
道に導かれる制度のようで、悔しいです。


771 名無しさん@お腹いっぱい。 Mail:sage 2015/02/15(日) 16:07:05.55
ID:YeGLywkb
>>807 
特定疾患じゃないの?
高額医療費の免責金額より低いってことは軽度なの?
で、月3万払ってる自分は文句言わないからえらいってこと?


ナニを自慢したいの?
それともブラフ?


773 名無しさん@お腹いっぱい。 Mail:  2015/02/15(日) 17:18:50.39
ID:YeGLywkb
なるほど。
特定疾患でない難病に罹患して、
毎月の医療費が高々3万円であることを嘆いて
このスレの皆さんから同情を買いたかっただけの人ね。
そういえば辛いときに書き込むスレだったわねw

家族に迷惑かけ続けて入院先からこのスレながめてる私たちにとって
どれだけあなたの状況が恵まれてるかわかる?
冷やかしでそんな戯言書き捨てていくだけならこのスレから出て行って。

本当に苦しんでいる私たちを馬鹿にしないで。
今すぐ出て行きなさい キリッ

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 20:45:54.35 ID:pSqHZKMd.net
>>821
落ち込んで泣き言言えないとか建前なんかどっか言っちゃうとか、そんな時代はもう遥か地層の下の方で化石になりました。

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/18(水) 02:19:02.61 ID:c9XtYtU/.net
はやく楽になりたい

825 : :2015/02/19(木) 02:02:02.33 ID:gTH+vy8a.net
先日、手すりを両手でつかみながら息を切らして必死で階段登っている姿を職場の若い男の人に見られてしまった
大丈夫ですか!?とか、そんなんで仕事できるんですか!?とか言われて、
親切心からの言葉なんだろうけど、自分どんだけひどい姿だったんだろうと改めて恥ずかしくなった
冬なのに玉のような汗かいてるし
お年寄りでさえすたすた階段登ってるのにな…

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/19(木) 08:10:31.71 ID:88TBdAcW.net
少し好意がある異性に言われたのね
恋愛対象として有りな人に言われると傷つくよね〜

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/19(木) 09:15:37.12 ID:Sd8dpUph.net
>>825
偉いねえ。私は階段は敬遠してるよ。
だってゼーゼーハーハー死にそうになるもん。
登れんものは登れん!と諦めた方が自分の心が楽。
頑張ろうと思えるあなたの心の健全さがこのまま失われないように、心から祈るよ。

828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/19(木) 09:39:34.34 ID:YwLxQzAJ.net
幼くして命亡くす子供もいるし命あるだけでも感謝しなきゃね

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/20(金) 00:03:16.08 ID:nKjWRW8S.net
>>825
よくがんばった!!!狽aE`ω・)

830 : :2015/02/20(金) 01:34:26.52 ID:AFgPgFXf.net
788ですが皆さんレスありがとうございます!
ショッピングモール勤務の接客業で従業員は原則階段使用なんです。
荷物用エレベーターが使用できればいいんだけど、1回乗るのに40円かかるので人だけの使用は禁止という張り紙がされてて。
2階に上がるだけだし人がいない時に階段使うようにしてたんだけど、
結局その件以来他人に見られるのが怖くなり、遠回りになるけど客用エスカレーターに乗って2階に上がってます。
全然ヘタレなんです、すみません…
進行性の筋肉の病気なので歩くのもカックンカックンで連続10分が限界だし、結局玉のような汗かいてます('A`)

831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 01:31:26.79 ID:fld7gGJX.net
筋肉系なら階段だけが辛いってわけじゃないよなぁ
立ちっぱなしのうえ下手したら重い荷物の上げ下げなんかもありそう…。
自分は骨系の歩行困難あるけど辛い時は所内を事務椅子で移動してる。
動線にある邪魔な配線ほか上司が取り払ってくれた。
開き直って言ってみるのもアリだ!

832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 01:49:36.88 ID:V6hO8q1k.net
今日も仕事にいって辛い事があったから書き込みたいけど、前にあるような

でもでもだって
構ってちゃん

とか言われると…
ホント、このスレの存在意義ってなんなんだろう?

833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 02:58:58.97 ID:TiQ/6Uz9.net
病気なって出来た4年の空白期間どうしよう

834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 08:07:15.27 ID:Om4XlZ48.net
>>832
送信押す前に10回読み直して、自分の甘えを再認識し、スルーされても荒らさないと誓える事が出来れば書いていいんじゃないの?
甘えを垂れ流しする自分の稚さをきちんと分かっている書き込みなら受け入れられるとおも。

835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 09:23:52.49 ID:Peod8wW7.net
難病に認定された事に感謝すべき

836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 14:21:54.68 ID:L4/UufBA.net
>>832
レスしている人皆が非難されてるわけじゃない
その理由が理解できないなら出てくんな

正直今のそのレス自体も相当鬱陶しいわ
馴れ合いしたいならキジョとかに行け

837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 15:42:20.55 ID:ACPPPXZB.net
エレベーターほしい
階段使うのそろそろ限界

838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 23:43:03.38 ID:BX5RUQHC.net
そりゃさ、難病でもそれぞれ違うのに助成が足りないとか言ったら助成が無い難病の奴はムカつくよな

839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 03:39:59.57 ID:GbQq7ZTz.net
死んだ方が楽なんじゃないかと思い出した

840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 11:12:28.04 ID:y5Qysd1zX
自分も階段が辛い。特に上り。
だから団体行動がしづらい。
ひとりだけ遅れて階段上ってたりすると、先に上ってた人たちから
「どーしたの?、どこが悪いの?」色々聞かれる。
それに対していちいち説明するのもしんどくて。
全部は言いたくないし。

…愚痴ってごめん。

841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 09:08:41.33 ID:GAB5umu/.net
>>839
生きたくても死んで逝った子供もいるよ〜感謝しよう

842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:08:26.89 ID:oqJejlyt.net
>>841=>>828 田舎専業か?子供子供って

843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:38:28.05 ID:oqJejlyt.net
ていうか>>841のレスにそう返す鈍感さがたまらないわ
最近ここにまでキジョ進出?

844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:44:42.39 ID:uzFzff23.net
感謝は人に押し付けるものじゃない

845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:50:12.93 ID:GAB5umu/.net
命あるだけでも感謝すべき

846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 18:35:35.67 ID:m6vYTcuC.net
感謝感謝って・・・
いったい誰に感謝するのさ?
親?治療する医者?補助してくれる政府?補助金の為に税金払ってくれてる国民?

医療費の負担はありがたいと思うけど、そんなに連呼されるとうざいだけ
それとも変な宗教の人なのかな?

847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 22:57:03.76 ID:oqJejlyt.net
>>832
あんたは難病だからの悩みじゃなくて根本的には
「周囲が自分の望みどおりの対応をしないことが気に入らない」だけじゃん
何でもかんでも愚痴れば良い訳じゃないんだよ 

848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 23:16:07.56 ID:B7AstHjR.net
難病に罹患した劣等感は罹患した者しか味わえない屈辱だ。
難病でなくても病気を患ったもの、たとえインフルエンザでも、は皆そうだろう。

愚痴をこぼしている間は罹患した病気をまだ認められない心情なのだろう。
罹患した病気を認めることができたら、達観して上手に付き合う方法を
模索していくのではないかと思う。

私は甘いかな?

849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 23:52:57.23 ID:dE3j1xfW.net
>>848
言いたい事は大体わかる気がする。
自分の痛みは自分しかわからないって事でしょ?俺は医者だって実際自分が難病じないから痛みをわかる筈もなくと思っている

850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 00:23:59.78 ID:BCwO88VY.net
>>832
別にいいじゃん
なんだって、どうだって
書いて落ち着くならさ
共感してくれる人が居るかも知れないしもっと共感して欲しいならTwitterで呟くのもいい
>>846
自分の場合は高額医療費助成してくれるのに税金が使われてるから国民全員とその投薬してくれる病院と、製薬会社
そして難病認定してくれた国と合わせて障害を持ってるけど障害者住宅を月々10kそこらの管理費のみで提供してくれてる区だな
障害者手帳発行してくれて都営パスくれる都にも♪

851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 00:39:33.03 ID:drI02Wfv.net
>>850
偉い!感謝すべき所に気付いてる
人は中々感謝すべきを忘れるからね

852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 00:53:14.37 ID:x56ePR6A.net
>>850の知ったかバカのおバカさんへ

私は騒動以降レスしていませんよ
あなたこそ、粘着レスやめて下さい、私は私自身での問題しかレスしてませんから

下らねえな
ホント、私にそれなりの権限あるなら、潰したいね
ま、私がどうしようもない、庶民的生活してる事が前提だろう
だがな

私は私なりの「自立論」があるんだが
自立論すら語れない腐れガキは、一生病室のベットにいろよ
みんな必死なんだぞ
金稼いでない、腐れには解るハズもあるまいな
そうやって、国に対して

金くれ、金くれ

やってろよ、クソガキ
お前ら、税金で生きてる意識あるんか?
あったら、少くとも「働け」

歳とか性別とか、関係無えよ

テメェらの理屈なら、テメェらこそ働け

以上

愚痴も言えないんだもんな
なら、本人にも医療費の100%出してもらうしか、ないわなあwwwwwwwwwwww

853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 01:05:34.49 ID:BCwO88VY.net
>>852
騒動とかよくわからんが
一応それなりに収入は得ているよ♪
一般的に社会にでて働くということはしていないけれどね
権限があるなら潰したい?
勝手に言ってろよwww
自立論なんて人それぞれ違うし、異なって当たり前だし
国にカネくれカネくれなんて一言も言ってない
国の制度をうまく使ってるだけだ♪
国の制度をうまく使えない負け犬の遠吠えにしか聞こえないな
ま、せいぜい非効率な収入の得方を死ぬ前社畜としてやってろやwww

854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 01:34:53.52 ID:x56ePR6A.net
>>853
なるほど、参考にさせていただきますm(__)m
奇遇なんですが、私も沢山の社長さんと知り合える役柄なんですよね

ま、ここに降臨してくる程なら「押して知るべし」ですね

なんで、そこまでいじめるの?
マゾさんでつか?

855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 17:47:22.85 ID:2u/C8ID/.net
どのスレが適切かわからずこちらに失礼します。リリカカプセルを飲んでる方いませんか?酷い眠気と吐き気どんな対策してますか?私は、難病で痛み軽減の為に服用しています。痛みには、効果があるんですが副作用の眠気が。。

856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 19:39:09.75 ID:oQ3FuLUT.net
>>855
リリカ飲んでるけど、個人差あるからな。俺は自宅警備員だから寝たい放題だけど、その副作用に負けて止める人もよく聞くよね。効果か副作用か、選ぶしかないと思うな。
一応、吐き気はプリンペランとか試してみるとか。眠気は‥‥‥覚醒させる薬があるが、今は本当に滅多なことが無いと処方されないから諦めるしかないな。

857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 19:45:55.66 ID:2u/C8ID/.net
>>856
ご回答ありがとうございます。
プリンペランとゆうのは、初めて聞きました。どのようなお薬ですか?
ガスターと胃薬その他治療薬は、処方されてるんですが、 やはり眠気は、どうにもならないんですね…昼寝しようにも寝れず…ずっと眠くて…気が緩むと3時間くらい目覚めない状態です。現状は、仕事が出来ない体なので、専業主婦をしていますが、体がしんどくて。。

858 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 19:53:57.38 ID:GAmEKlHs.net
ごくつぶしチュプ様がお悩みですって!

859 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:15:20.67 ID:F4ANtZ79.net
国から難病扱いされていると言う事は恵まれていると言う事なんだろうな感謝しなきゃね

860 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:42:59.11 ID:2u/C8ID/.net
>>858
ごくつぶしで申し訳ありません。あなたのお言葉をまともに受けるつもりは、ありませんが、夫に食べさせて貰ってる身です。夫がそれでも良いからと言ってくれたので結婚させて貰いました。
決して裕福な家では、ありません。

>>859様難病でも助成されておりません。

羨ましいと思うのかは、その人の考え次第でしょうが、私は、難病から身体障害者になった者です。
働ける体なら働きます。【難病前は、普通に勤務してました。】
しかし今の体では、医者からも難しいと言われてます。

どう言われようと構いませんが、どんな人でも悩みは、ありますし相談もしたい。
副作用について相談したかっただけです。

他人を罵ってストレスは、発散出来ませんよ?
それで発散されてるのでしょうか?だとしたら心が可哀想な方なんだと受け止めます。

861 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:48:04.53 ID:GAmEKlHs.net
ほら本性表した
しつこいわ社会のお荷物

862 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:51:57.32 ID:2u/C8ID/.net
>>861
本性??
そうですよ。社会の大きな荷物だって理解してますよ。
ゴミでもクズとでも仰って下さい。事実社会の役に立ってませんから。
でも死なない病気なんだもの。
自殺でもしろと?
わざわざ他人を罵るのは、楽しいですか?

863 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:56:12.86 ID:2u/C8ID/.net
それから『しつこいわ社会のお荷物』しつこいと言うなら最初から喧嘩を吹っ掛けなければいいのでは?
あなたのストレス発散の捌け口になる為にここに相談した訳じゃないから。

864 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:05:01.66 ID:GAmEKlHs.net
ここ相談スレじゃないんだけど

865 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:09:27.23 ID:2u/C8ID/.net
>>864
だから最初に書いたじゃない。
『どのスレが適切かわからずこちらに失礼します。』って。

次は、アゲアシとり?
だったらここは、他人を罵る場所じゃないでしょ?

866 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:22:19.18 ID:PX3m8ArE.net
>>865さん
人様を下げてオノレの自分自身のプライド保ってるような基地外だからほっときなよ
こんなヤツ、どうせロクな氏に方しないよ
自分の情報は全く出さずに人様の悪口、そのズルい性格が出てるでしょう

867 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:24:11.30 ID:ooewSGhO.net
基本2chってところを理解してないな
所詮愚痴って叩かれて、ストレス発散の便所の落書きだよ♪
共感しもらいたいならそれ専用の掲示板探すか患者の会wでも行ってろよ(´-д-)-3
それとも不幸自慢したいのか?
生きてるだけで十分だろ?
まぁ、俺は全国民の税金から難病医療助成をもらって【生かされている】だけだがwww
港区の障害者住宅に管理費だけで住めて、都営パスで都内移動したい放題♪
趣味はWebと価格調査とウィンドウショッピングの低コスト
社会の荷物?馬鹿じゃね〜の?
人間なんてどんな理由があれ少なからず社会の荷物なんだよ
自己卑下してる奴は所詮他人も卑下してるんだろうし

868 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:44:47.54 ID:2u/C8ID/.net
リリカの回答本当にありがとうございました。
中々リリカ服用患者にたどり着けなくて、困ってました。
眠気は、どうにもならないって、わかっただけでも私には、有りがたかったです。

>>867
探して、わからないからここにたどり着いただけ。
もうここに相談する事は無いから安心して。
助成されて良かったじゃない。
不幸自慢ご苦労様♪

だったら私も一つ不幸自慢しちゃう。
病気発症時は、助成されないから医療費は、高額だし病院たらい回しだし貯金も底ついてこの平成の時代に餓死するかと思ったよ。

今の時代に水道まで止まって、飲まず食わずの生活を自分が、体験するなんて思わなかったよ。
おまけに当時処方された薬も高額だし。

生きてるだけで十分?そう考えられるのは、羨ましい限り。
私は、障害者になった時点で、お荷物と理解したよ。
出来て当たり前が出来ないからね。まぁ人それぞれだろな。

まぁせっかく助成して貰ってるんだし長生きしてよ!
じゃあね(^ー^)ノ

869 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:49:44.77 ID:ooewSGhO.net
>>868
独立してナマポ受けろよ
達者でな( ^ω^)ノシ

870 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:56:13.34 ID:2u/C8ID/.net
>>866さん
かばってくれてありがとう。
きっとストレスが、たまってるんだと思うよ。
だからって罵るのは、良くないよね。ストレス発散下手なんだろね。
みんな病人だしストレスあるんだけどね。。

ここ見てる方お騒がせしてごめんなさい。
嫌な気分になってたらごめんなさい。
ではでは、本当にサヨナラです。

871 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:00:42.09 ID:GAmEKlHs.net
>>866
不要な自分語り上等な田舎女はよそで馴れ合えよ

872 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:04:19.37 ID:PX3m8ArE.net
へえ、こういった自立心の無いカスが常駐してる訳だ
難病患者でも出来る限り自立しよう、と考える人も沢山いるのにね
私は会社の厚意に甘えつつも、出来る限り会社に行って社会人としての責任を全うしたいですがね
こういった自立心の無いカスが量産されるのなら、援助なんか無くなればいいのに
まあ、国の医療費が膨大になればなるほど、だんだんと難病や障害者に対する援助も少くなるでしょう
その時になって今までぬるま湯の生活を送ってきた人達がどう生きてゆくのはある意味興味がありますけどね

873 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:14:01.97 ID:ooewSGhO.net
>>872
自立心があって過去に社会に出て就労していたとしても難病の無理解さから
辞めざる得なくなった患者もいるんだよ
無知が
そういう社会構成を構築した国に頼るだけだよwww
これからわな
自由業で年金支払いも自由だし確定申告も収入増減調整できるから思うまま
難病&障碍者で不便なこと多いけど世に出てる社畜よりは自由な時間が多いし幸せだな
産まれて間もなくずっと難病抱えてきたが20代前半でやっと治療薬も出てきたし苦労が報われたから
それぐらい頼っても良いと気楽にしてるぜヽ(*´∀`)ノ
将来貰えない若しくは元本割れしている年金と税金とっとと収めてね?
難病女子日記のグレーズとか大野更紗とかは尊敬するけど
真似はしたくないな

874 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:19:47.32 ID:+41BpgNo.net
難病だけどお金があって良かった
子供もいて良かった

875 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:34:06.94 ID:7dFmJMl+.net
お医者様でも草津の湯でも治らない難病になってから息が苦しくなって心臓の具合がおかしい

876 : :2015/02/24(火) 00:53:22.61 ID:bcNleVL9.net
移動にセグウェイとか使いたい
パワースーツでもいいや、それが当たり前の世の中に早くならないかな
歩くのも腹筋意識して両手で太もも押さえながらでないと歩けないからしんどいよ('A`)
まだ歩けるだけマシなんだけど、あと何年歩けるのかな

877 : :2015/02/24(火) 01:06:07.98 ID:bcNleVL9.net
>>874
素直に羨ましいな…
私も難病だけど貯金は少ないし子供もいない
おまけに夫は自律神経失調症と抑うつ傾向で休職中
そんな夫にイライラする時もあるのに頑張れない病気の人にガミガミ言えないからストレスたまる
しんどい体に鞭打って頑張ってパート行ってるけど全く先が見えないや

878 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/24(火) 01:43:28.41 ID:c59rLqp8.net
>>877
子供がいたらいいたで金銭かかるぞ?
さらに自分のことで一杯一杯なのに子供の面倒まで…って半端なくj大変だぞ
最終手段ナマポ受給するという思考で気楽に考えれば?
天候によって(低気圧)によって病状が悪化する難病だけど上記の考えで気楽にほどほどに金銭得てるし
プライドとか世間の目なんて一銭にもならないのだし

879 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/24(火) 09:33:49.02 ID:Eo+hrMDu.net
>>874
恵まれ過ぎー

感謝すべきだな

880 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/24(火) 13:49:31.86 ID:DIskJI8i.net
完全なスレチ

881 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/25(水) 01:42:28.43 ID:U1RLkAJA.net
死にたい

882 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/25(水) 02:01:12.67 ID:sXVadkzN.net
私も

883 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/25(水) 16:37:46.73 ID:BNYHJ4XA.net
眠いから寝たい♪

884 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/26(木) 11:16:57.33 ID:GoQyCRcx.net
>>857
リリカ、何mgのカプセルを飲んでらっしゃいますか?
最少で25mgからあるので、もしそれ以上のものを使っているなら、
主治医に相談してみてはどうでしょうか。
25mgは、一錠ではあまり効果がないと見なされてるようで
なかなか処方されない(置いてない)ですが、
錠数をコントロールすることで
副作用との調整もしやすくなると思います。

痛みも眠気もしんどいですよね。
お大事に。

885 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/26(木) 17:14:50.80 ID:pDfkG2ox.net
自演…

886 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/26(木) 17:36:44.55 ID:nPj00ln9.net
すごいわかりやすい自演w

887 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/26(木) 21:19:26.23 ID:YtKGKUg6.net
夜になると苦しい…吐きそう

888 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/01(日) 02:50:10.62 ID:8xxod+/n.net
死にたい

889 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/03(火) 22:05:59.77 ID:itYa3XMc.net
何もかも手遅れだった

890 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/03(火) 22:24:16.39 ID:BsUEzR5E.net
入院したり通院したりで単位ギリギリでなんとか高校卒業。しかし、就職決まらずNEET生活。周りの人にいっぱい迷惑かけてるごめんなさい。

891 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/03(火) 23:13:28.61 ID:bHbvmn+g.net
いわれてみれば周りの人に
いっぱい迷惑かけて
いっぱい助けられて
いっぱい
いっぱいの生活してるな。

892 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/04(水) 07:05:08.07 ID:uScrCwHG.net
>>890
卒業できただけでも充分すごい事だよ。時間はたっぷりあるし、焦らずゆっくりね。

893 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/04(水) 23:18:09.85 ID:O6IDUZAo.net
先端巨大症で顔が肥大した
誰にも理解されない、、生きていく気力がないよ

894 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/04(水) 23:35:44.49 ID:XZ1bKNSj.net
誰?

895 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/05(木) 02:11:52.27 ID:P5Ta7CUP.net
死にたくなってきた

896 :靖国参拝、皇族、国旗国歌、神社神道を異常に嫌うカルト:2015/03/06(金) 16:45:02.37 ID:pNYP2o41.net
★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
 偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法

・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
 誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法


偏った思想や考え方に染まっていたり、常識が通じない人間は、頭が悪いフリをしているカルト工作員の可能性が高い


10人に一人はカルトか外国人

「ガスライティング」で検索を!.

897 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/07(土) 02:08:52.55 ID:KdTGGw2A.net
死にたい…

898 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/07(土) 14:37:34.70 ID:GOQgSDD2.net
死になよ
自分は死ななくて良かった。難病だけど生きられるだけ生きたい

899 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/07(土) 16:44:04.18 ID:85LUHbGm.net
病気って罰ゲームみたいだよね
治らない病気は特に
あと何年あるか考えない日はないね
明日ぽっくり逝っちゃったら迷惑かけちゃう人がいる
それ考えるとこわくて仕方ない
ごめんなさい
迷惑ばっかりかけてお荷物な私を許してください

900 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/07(土) 21:53:06.37 ID:A/sh84ai.net
今日も低気圧天候で体調不良で最悪だった(つд⊂)
でも1日のんたらぐーたらできたから良かった
完全自己責任の自由業だけど時間に融通効くのがメリットだな

901 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/08(日) 15:32:27.76 ID:Betjg6jR.net
膠原病の一種の、治療法も薬も確立してない、生命には関わらない病気の診断食らった。
身体中のあらゆる所が痛くてしんどい。でも激痛って程でもないから我慢するしかないっぽい。
対処療法としての薬物治療も今のところ効果は感じられない。

治らないのはまあしょうがないかと諦めみたいな感じにはなってる。
それでも痛みが和らいでくれれば助かるのになとも思わんでもない。
どうにもならんから難病なんだろうけどさ。

902 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/09(月) 07:04:55.31 ID:bNxw8QGL.net
>>892
ありがとうございます。自分でもよく卒業できたなぁと思っています。今は焦らずゆっくりいこうと思います。

903 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/11(水) 11:01:29.42 ID:H0RUkVSC.net
苦しいので休みます

904 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 04:45:51.28 ID:vS7skgqt.net
脊髄空洞症なのだが、この時期季節の変わり目は半身がよく疼く。むずむずしてる感じで痒いような痛いような何ともいえないやつ。
苦しくてイライラしてくる

905 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 09:23:07.22 ID:W1Qe01ug.net
今朝からメニエルっぽい!トイレ行くにもめまいが…寒暖差がある日の気圧の関係でなりやすくなる。病院の薬は効かないし…メニエルでこれが効くよという酔い止め薬を教えて欲しい。

906 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 13:03:26.95 ID:gKwjFW7q.net
メニエールは乗り物酔いとは違う感じのめまいだよ。
ちな酔い止めは効かない。
休むしかない。

907 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 14:58:10.50 ID:+JWvVE9en
また歩けなくなってる
どうしてくれようか。。。

908 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 16:32:23.95 ID:fPTCzFGG.net
焼肉行って来た

うま〜(^-^)

909 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 23:12:26.33 ID:PS8WR8JL.net
通院行って注射打ってもらった
イラリス
まだ、頑張れる♪
でも低気圧時は辛い

910 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/14(土) 09:53:50.66 ID:KtCzUAtB.net
今日は回転寿司でも行くべ(^-^)

911 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/14(土) 17:29:22.63 ID:XUwyXtn6.net
胸が痛苦しい、身体の関節のあちこちが痛い、筋肉痛もする、
でも激痛ではないのでどうしようもない、鎮痛剤も効かないから飲むだけ無駄
詰んでる気がするSAPHO症候群持ち

912 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/15(日) 12:49:14.70 ID:rUO4SKhz.net
潰瘍性大腸炎もちだか、彼女と別れて早々から、腹痛きつくなってきた。
ストレスが影響してるのかな。

913 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/16(月) 02:02:58.00 ID:ZoWQej6R.net
ザマァwwwバーカww

914 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/19(木) 02:56:28.81 ID:v8WKQcht.net
頭痛いだるい

915 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/19(木) 21:04:02.99 ID:rXiftmFI.net
治療してくれてありがとう、なんて言う友人持って嬉しいんだろうか

916 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/19(木) 22:43:03.12 ID:0IK4iuv7.net
今日は仕事が忙しく仕方なく残業したけれど、
毎日全身筋肉痛で息切れも激しくおかしな歩き方で接客しなければいけないのがホントにしんどい
杖ついて仕事したいよ〜!
次から次へと時間外労働の私にお客さんが問い合わせに来るから
残業代出ないのになかなか仕事が終わらない

帰りはカックンカックン歩きでハアハアと呼吸もしんどいのに
途中いつも休憩するベンチはアジア人グループに占領されてて
やむなく強行軍で歩いて、帰宅後はすぐにご飯の支度…
足が死んでる、しんどすぎる、家事も仕事も
進行性の難病だからこんなのまだまだ序の口なんだろうけどさ
自律神経やられて休職中の夫は自分の体の不調のことしか話をしない
今日は私の誕生日なのにな

917 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 02:54:01.32 ID:sifRs2Vc.net
脳下垂体の難治性の病気
周囲の人には理解されない
一人で悩みを抱え込んでる…
ホルモンの影響で徐々に身体が肥大化ひていく、、、鏡や写真を見る度に憂鬱になって生きる気力がなくなってしまう。

918 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 09:13:26.86 ID:4tAAqJwI.net
死にたい。
誕生日なのに病気のことで悩まなくちゃいけないとか…。病気が憎い。

919 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 17:57:13.15 ID:wdZeUKRF.net
誕生日おめでとう

俺も来週誕生日だ
去年は病院のベッドの上で何も出来なかったから
今年は何して過ごすか考え中w

920 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 19:24:23.70 ID:q9jOrTbL.net
>>919
ありがとね

早めの誕生日おめでとう
お互い病気の事で、つらい事もあるだろうけど挫けずに生きていこうね

921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 21:54:03.34 ID:4N0L2XOr0
>>919さん、>>920さん
お誕生日おめでとう。
実は自分も先週誕生日だったw

つらいこといっぱいあるけど、ここを覗くと辛いのは自分だけじゃないって少し励まされるよ。
無理しても笑顔を作ると気持ちもついてくる、って何かの本で読んだ。
そのうち治療法もできるかも。

922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/21(土) 23:10:07.58 ID:+ejoq0GN8
>>921
ありがとう&おめでとうw

来年も無事に同じ様にカキコ出来るといいねw

923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/21(土) 23:12:22.77 ID:+ejoq0GN8
scとnetじゃあID違うんだ…
自分は>>919です

924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/22(日) 06:53:13.93 ID:jWdnABCv.net
RSDで苦しんでいるんですが、同じ症状の人います?
>>856
リリカも試しましたが、すごいめまいと不眠で一週間で断念しました、眠くなることもあるんですね。

925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/22(日) 20:58:29.63 ID:6WB4Lrio.net
二次分の指定難病(196疾患)が、ほぼ固まったけど、
自分の病気は、「『発病の機構が明らかでない』ことについて要件を
満たすことが明らかでない疾病」であるため選定されなかった。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000078463.pdf

926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/23(月) 14:09:23.91 ID:FlT0XsYx8
自分より年下なのに看護師とか医者に見下したような態度を取られるのは
何で何だ、ムカつく。お前らも同じ病気になれってんだ!

927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/25(水) 23:41:07.84 ID:5vSIo6uG.net
はやく楽になりたい…

928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/30(月) 17:27:29.29 ID:QpFe8+1A.net
医療費補助を受け自費出版。
贅沢で我儘、遊び三昧な難病患者たち
http://ameblo.jp/precious-time2003/

929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/03(金) 06:00:20.64 ID:jMLoYc10.net
難病で遊び三昧ってできるのかな?
具合悪くなったりしないのかね?

930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 01:18:17.27 ID:U7KxUgcS.net
難病になったからという理由で婚約しているのに相手側の親が別れろって。

結婚を反対されるなんて思ってなかったから難病判明時よりショックが大きい。

相手の為に別れた方がいいのか、どうすればいいのか判断つけられないや。

931 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 01:19:22.64 ID:gJrxz6yP.net
死にてえなぁ

932 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 08:51:41.34 ID:Wucj9LwP.net
>>930
俺ん時も相手の親から猛攻撃喰らったよ、難病で結婚なんか甘くないぞ!年金と手当貰ってる人間が何を考えているんだ!みたいなね

頭来たから相手親とは縁を切って結婚したぞ、住まいも変えて戸籍の付票もブロックしとる、これからも付き合いする気はない

933 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 11:28:41.41 ID:eCB75dx7l
>>930
それは辛いですね。
ただ自分も難病持ちですが、もし自分の子どもが難病の人と結婚すると言ったら反対するかもしれません。
子どもには苦労してほしくないという親心からです。
だから反対しない親の方が少ないと思います。

でも一番大事なのは本人(相手)の気持ちです。
それでもいいと思ってくれるかどうか。
だから「相手のために別れたほうが…」とは考えず、ご本人の決断を待たれるのがいいかと。

難病は辛いですが、家族は得がたい支えになります。
良い方向に進むといいですね。

934 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 11:38:09.11 ID:U7KxUgcS.net
>>932

やっぱり反対されるんだね。相手は親にわかってもらおうとしてるんだけど、なんだが悪いような気がしてきて。自分から縁切ってほしいなんて言えないし。

最初は病気の事知っても応援するねと言ってたのに、病気のこと調べまくったらしく、不安になったようで別れなさいって。あんなに優しかったのに。態度豹変するとはなぁ。

935 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 13:15:31.87 ID:Wucj9LwP.net
>>934
俺は悩んだ結果
かみさん「彼女」とキッパリ別れるか
相手親と縁を切るかで悩んだ挙句相手親と縁を切った、難病だと思って馬鹿にしてる様な気持ち悪いのとは関わらない方が良いよ、
お陰で親が死んだ時より色々学ぶ事が出来たよ、難病になってると気弱くなって相手に洗脳されたりしがちだから自分の信用している人に相談してみたら?

936 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 13:21:39.07 ID:Wucj9LwP.net
>>934
ぶっちゃけるとできちゃった婚だったんだよ。別れるにも別れられなかった、堕ろす事も考えたけど2人で育てる事にした
子供が産まれて来なかったらまた違ったと思う

937 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 14:10:59.91 ID:WfU5K7ko.net
>935 馬鹿にしているんじゃなくて、
娘の行く末を心配してるんだろ。
健康な人でも 事故とかあるんだけど
親にしたら仕方ないさ。

938 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 15:24:36.37 ID:49SgWbQT.net
今まで何も言われなかったのに
最近CWが代わったとたん
時間が足りないからもっと掛け持ちでもして働けと言われて
就労支援&週に一回必ず面接に行くが付いてきた
また病気が再発しそうや(´・ω・`;)

939 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/05(日) 15:09:19.20 ID:4t5iWX2n.net
生活保護の停止と再開?についての質問です。

先日、年金機構事務所に年金手帳の再交付に出掛けたところ、過払いが判明し、
55万円ほどの還付を受けることになりました。

この場合、これまで受けた保護費の返納と生活保護の停止になると思うのですが、次に生活保護を受ける場合、新規の申請扱いになるのでしょうか?

障害2級で、就労については、今現在、主治医から許可が得られていません。

明日、CWさんにご相談する予定ですが、
その際の注意点などもありましたら、アドバイス頂ければ嬉しいです。

よろしくお願いいたしますm(__)m

940 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/05(日) 19:59:08.38 ID:Xgzt+7PU.net
【 難病を治す上での基本事項 】

・食が健康の基本だと、肝に銘じること

・食が自分の体の細胞になると、肝に銘じること

 ・薬に頼っていては一生治らないと、肝に銘じること

 ・買うときに食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)

 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)

 ・肉も避ける。どうしても食べたい場合は、クリーンで質の良い鶏肉を主体で考える(まず肉自体を少なめにすること。アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること)

 ・魚は産地と青魚を重視する(野菜同様に質の良い魚屋を探すこと)

 ・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと)

 ・甘いもの(糖類、甘味料)は避ける(これは徹底的に行うこと)

 ・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)

941 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/05(日) 19:59:50.25 ID:Xgzt+7PU.net
 ・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い)

 ・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない(これも徹底的に行うこと)

 ・チェーン店で食事をしない(同様に徹底的に行うこと)

 ・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない(同様に徹底的に行うこと)

 ・コンビニの食品は食べない(同様に徹底的医行うこと)

 ・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること)

 ・牛乳や乳製品を避ける(乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること)

 ・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)

 ・油にも、こだわる(粗悪な油は万病の元になりうる。我々の体は、血、油、水、気で出来ている)

942 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/05(日) 21:49:29.28 ID:u9I/U0ZA.net
馬鹿じゃねぇの?

943 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/06(月) 23:32:51.04 ID:KAb/nHk4c
うつ病も難病。治らない

944 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/06(月) 23:04:32.11 ID:zvMkh/ON.net
>>939
今の家賃53,000円(+管理費2,000円)
CWによると単身者は現状維持という話だが、
もし引き下げられて引っ越すことになったらじっくり探すだけ
現在の住居は自費で引っ越したいくらい環境劣悪なので(築20数年の軽鉄骨ワンルーム2階、壁薄、シャワーの温度不安定、買い物不便)、費用福祉持ちで引っ越せるなら願ったり叶ったり

945 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/07(火) 10:16:15.58 ID:GEenlAgM.net
教えてください!
生活保護需給中で離婚を考えています。
今妊娠中で4才の子供を連れて実家のある区でまた生活保護需給できるでしょうか?

946 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/07(火) 17:18:06.28 ID:3GZcGHy+.net
>>945
直接、行政に行って聞いてこい!

947 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/07(火) 23:33:11.45 ID:GNqlW23C.net
実家があるなら、実家族に頼れって言われるんじゃないの?

948 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 01:20:42.54 ID:aAhUCJ6F.net
まあ、常識的に考えれば、親に財産があれば無理だろうな
車とか、テレビとか
↑これらは財産にあり得る

949 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 10:03:21.98 ID:rZbMbIHA.net
>>945
生活保護受給するほど貧乏なのに何故子供を2人も作るの?
しかも妊娠中ってことは、離婚を考えてる嫌いな夫と、数ヵ月前にセックスしたってことだよね?
計画性なさすぎじゃないの?

950 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 17:51:16.73 ID:WwjV9r8X.net
>>945
マルチ乙 

951 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 18:23:34.12 ID:UsLBzs8k.net
浅はかだったなw
安アパートに住むような人間にろくなのいるわけない。
ちょっと小ぎれいなマンションだと20代社会人限定とか35歳迄とか条件が厳しいからしょうがないんだろうけど。
つーか、アパートじゃなくてマンションに分類されてる所を狙えって。
軽量鉄骨造りだとアパートもマンションも構造的には同じなんだけど、
実は不動産屋には独自の区分け基準があるんだ。
死にかけの人間は絶対にマンションには入れない、等々。

952 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 21:40:43.18 ID:BrpJPdhN.net
うわーなんだここ?
別スレでここの貼り付けたやついるから見にきてみたらビックリ!
まるで底辺住民の溜まり場w
こんなとこいたら貧乏が乗り移ってまう
さいなら〜!

953 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 00:59:54.54 ID:l/35/gYb.net
釣り針デカwww
なら、書かないでさっさと立ち去ればいいものを
書いた人間は近い内に自動車事故ではねられて、車イス生活になればいいのに…
毎日お祈りしておくわ(^_^)

954 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 08:45:17.07 ID:QOasMcgk.net
>>953
オレ自身が払ってる税金からだけどおかしいかな?
あんた消費税も含めて税金払ってないの?

てかこんなバカばかりだから安部暴走内閣がやりたい放題なんだよな。
こういう思考停止してるバカは、自民盲信ジジババと共にさっさと死んで欲しいわ。

955 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 14:50:09.57 ID:mG1ScdYv.net
今貰ってる金額だけでもギリギリの生活です。
この金額より減らされたら生活出来ません!

「生活保護金を貰い過ぎてる」とか・・・
「ニートの生活基準に合わせる」とか聞きますが・・・

政治家さん達も受給者と同じ環境で生活出来るのかって思います。
物価は上がって・・・受給金が下がるなんて・・・

以前、自転車で交通事故にあった時も・・・
こっちは足にギブスをして松葉杖で生活してる時も
「仕事はしないのか!あんたがわざと事故ったんじゃないのか?」とか
保険会社が購入してくれた電動自転車も贅沢品だって怒られました。
その他の保険金も当然全額・・・福祉に徴収されましたけどね(^^;

956 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 15:01:46.62 ID:YqIdeSeP.net
いい加減、生活保護からの死者でも出ないと世間の空気は変わらないんじゃないかとすら思いますわ…
…いや、夏の熱中症の死者とか、既に出ていてもおかしくない。

957 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 15:40:43.93 ID:YqIdeSeP.net
今娘は私立の中学3年生なんですが、将来私立の大学行くのは
生活保護受けている状態では進学は無理なんでしょうか?

生活保護自体は二十歳まで子供としてもらえるんでしょうか?
その場合短大なら行けるでしょうか?

958 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 18:12:03.35 ID:EeVtw3Bw.net
四月から引き下げ(´>ω<)
これから住宅扶助も下がるって噂だし不安だよね。
毎日毎日、息子に「ケータイの機種変いつしてくれるの?」て、言われ続けて約束守れなくてもぉ2年。まだ機種変できる見込みないし、ワタシも同じケータイ10年使ってる(´・ω・)
なんか、息子にものすごい責められてる気がして...鬱も悪化してるし心も体もかなり重い。
今日も言われそうだな。ワタシ発狂しそう!

959 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 21:08:05.62 ID:Ve3i8/ZS.net
>ケータイの機種変いつしてくれるの?
はぁ?あんたの息子いったいいくつよ?
携帯くらい自分で買えと…、自分で買えない様な年齢ならなおさら
我慢させろよ、10年使った携帯ならまだしもさぁ

960 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 21:24:33.31 ID:058J2+CM.net
世間から生活保護者は差別や偏見邪魔者の様に叩かれて同じ生活保護者からは悲鳴が聞こえてきます
少ない保護費で日々の食事を考えてばかりです。

最近は、“雑炊”を頻繁に作ります。

ニンジン・・・1本  38円
大根・・・1/4本   25円
長ネギ・・・1/4本  25円
しいたけ・・・4本  50円

炊飯器で炊いたご飯を適当な分量を、最後に入れて完成。

コスパが良くて、簡単に作れます。
食材も比較的に長持ちします。
野菜も十分に食べられるので、体にも良いです。

961 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 22:30:18.52 ID:11O6ibo0.net
>>957
生活保護が子供としてもらえるのは18歳まで。
でも奨学金とかで大学は行けるよ。生活保護で大学行ってる人たくさんいるよ。
ただ中学も私立なのは何故?と思うけどね。普通公立中に行くでしょ。

962 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 22:44:50.50 ID:l/35/gYb.net
釣られてんなよ
病気の話なんかなくて、ただ単に生活保護をいかにして延長するか、だけのカスだろ
まずは病気の話をしろよ
話はそれからだ
そして、しつこく連投してんじゃねえよ
生活保護需給に必死すぎて読んでられないから、途中から読んでられないないし
とにかく迷惑だから連投はやめろ、そして生活保護需給が目的ならスレ違いだから、該当スレにさっさと移動しろ

963 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 23:27:16.92 ID:Wcc7Qgcc.net
まぁ確かにスレチだけど他に話のネタがないからいいんじゃないの?他人の不幸は蜜の味って言うじゃんw

それともお前が何かネタを提供してくれるのか?

964 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/10(金) 00:34:45.29 ID:ncHmeiAd.net
未婚で2人目を妊娠した時に生活保護を勧められて現在受給中です。最近3人目の妊娠が判明したのですがケースワーカーに話せば堕胎しろ…と言われますか?生活保護打ち切りになりますか?
私としては産みたいのですが…甘いですよね?ちなみに特定疾患の難病認定の人工透析やっています!

965 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/10(金) 01:31:55.15 ID:nO+L4CLA.net
なんか頭も股も緩いザル設定だねw
どこ向けのアフィ自演なんだろうか

966 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/10(金) 22:49:26.31 ID:ofX8/lj1.net
アドバイスお願いします!就労不可のシングルマザー未婚で妊娠中で難病と精神障害者二級です
今日、大家さんから連絡があり、家賃(と公益費)を1ヶ月滞納していると告げられました。

 驚いて通帳で支払い歴を確認したところ、確かに1ヶ月分足りてません。
 今年の3月に今の場所に引っ越したのですが、どうやらそのときの混乱で勘違いして使ってしまったようでした(それ以上のことは分かりません)。

 家賃が4万2千円、公益費が3千円。
 毎月の光熱費や電話代を差し引くと4万円程度で生活していますので、どう考えても払えません。

 どのように対応するのがベストでしょうか?

 家賃は大家さんの口座に直接振り込んでいます。

 自分が悪いのは分かっていますので、その点について説教はご遠慮願います。

967 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/10(金) 23:00:15.40 ID:AdSE8G1U.net
ここ難病辛い時に〜スレだよね
なにこのスレチ
>>966
身内知り合い、公共機関に借りれば?
最悪サラ金w

968 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/11(土) 08:20:47.59 ID:biNFV9Vd.net
一切無視で行こうぜ

969 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/11(土) 08:30:06.92 ID:0EuyGs3Q.net
この間役所で、なめたCWいたから、怒鳴ってやった。
何々でちゅね〜みたいな言い方しやがったから、マジで切れた。
直ぐ、てめーの上司呼べこのやろう!ってね。
あわてて上司みてーなの来たから説明してやった。
2人でとりあえず謝ったからゆるしたが、その時日本刀でもあったら、まじで叩き切ってたな。
ナマポも務所暮らしも対して変わらなだろ思った。
今の俺は最強かもしれない・・・

970 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/12(日) 08:51:10.76 ID:/iewg8rP.net
雑談トピックなので、それらしく…

4月から生活扶助が減額になりましたが
皆さんは、どの費目から削っておられますか?

私は、真っ先に食費にメスを入れました。減額、ボディーブローのように効いてくる感じがします。

四月に入って冬季加算も出なくなったけど四月と言え昨日みたいに寒い日は暖房付けなきゃ寒くて寒くて凍えてしまうし本当に苦しいです

971 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/12(日) 10:47:12.09 ID:A53jpXOn.net
>>970
いくら雑談と言ってもここは難病の人が辛い時にカキコするスレであって
補助金うんぬんにたいして辛い時にカキコするスレではありませんよ
荒らしじゃないのなら、そのことに対してお前さんはどの様に考えているのですか?
それようのスレ(あるのかどうか知らないけど)でその事に対してカキコするのが普通じゃないのですか?

俺はクローン病です、昔みたいに好きな物を好きなだけ食べたい…
他の病気の人に比べたら贅沢な悩みなのかもしれないけど

972 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/12(日) 11:03:23.95 ID:PiowTbxY.net
>>970
減額になりましたね。

保護になって、思っていたより保護費が多くてビックリしています。
保護前がかなり欠落していたのかなと思います。

保護になって4年目です。
何だかんだと貯金が貯まったので、ボーダーラインを決めて貯金を保持が出来ればの節約と考えています。

973 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/12(日) 11:07:57.98 ID:HRh37MqC.net
こいつマルチして自演してんじゃね〜よ

974 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/16(木) 21:08:18.71 ID:tze2yq8q.net
SAPHO症候群(の可能性が高い)と診断されて2ヶ月弱。
ステロイドとか免疫抑制剤とかリウマチ薬とかを飲んでる。
ある程度覚悟はしてたものの、薬の効果がこれといって現れないのはかなりキツいな。
出来るもんなら入院でもして集中治療を受けたい気分だ。
激痛があるわけでもないからそれも叶わんだろうけど。

しんどい。

975 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/16(木) 22:17:23.77 ID:+G+xPuec.net
俺も免疫系疾患だけど、根治治療が出来るようにならんもんかな。
ブレイクスルーがあれば膠原病関連は一気に進みそうな感じかするけど。
毎日関節痛と発熱とで苦しくてかなわんわ

976 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/17(金) 07:36:23.07 ID:qy4GH9kA.net
>>966
正直にCWに話せば借りられると思う。借りた分は返して行くことになると思うけど。いくらずつ返金するかについても相談できるんじゃないかな?

977 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/17(金) 07:45:26.32 ID:qy4GH9kA.net
>>964
人工透析していて未婚で生活保護受けていて何故また妊娠してるの?相手の人もあなたも頭ゆるいの?子供の迷惑社会の迷惑考えてせめてもう子供は作らないで下さいね。

978 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/17(金) 17:17:05.45 ID:j7aTg4zW.net
人気の繁華街まで徒歩10分で風呂トイレ、エアコン、オートロック付きなんだよ
徒歩10分内にJR3駅、メトロ3駅、都営3駅、スーパー3件、まいばすけっと3件、コンビニに至っては10件くらいある
こんな良い物件もう探せない

979 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/17(金) 19:40:36.08 ID:zAT/+y5C.net
>>978
ウルセー!!(((((;`Д´)≡⊃)`Д)、;'.・バカコピペキチガイ

980 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 11:14:58.24 ID:Uv5LrXwp.net
シングルマザーで難病で、就労不可とか生活保護とか言ってる人がよくまた妊娠するよね。
よほど頭もお股も緩いんだろうね。

981 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 14:12:27.76 ID:Ahc7wpGG.net
igG4症候群です。
どこに書けば良いの?

982 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 19:41:27.02 ID:51O2vasM.net
I seem soon to die.

983 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 20:53:33.54 ID:dd1f2tlD.net
私の友人で子供3人作ったはいいけど、家庭の経済状況が追いつかなくて
収入が追いつかない状態で、離婚した人がいます。
私から言わせると夫の収入を頭に入れ、自分も働く体制で持っていかないと
夫の収入だけでは生活出来ないと思ったので、産むということは、
大変なことだと頭に入れなきゃいけませんね。
そしてその友人はお金が追いつかないから離婚した訳だけど、
離婚したからってお金が無いのが解消されないどころか、自ら墓穴を掘ってしまった。

この場合、離婚するのではなく、友人も働いて夫の手助けをすることが最良の
形だったんじゃないか、と思う次第。

よって、計画的に子供を作る事が絶対に必要になってくると思います。

984 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 23:32:19.08 ID:jb+0bJf+.net
死にたい

985 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 23:38:44.63 ID:4N09/AfQ.net
死ねたら楽だろうなと思うときはある。

986 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 00:22:34.16 ID:udd0Zto7.net
死んだらいいんや

987 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 01:38:37.21 ID:+EuxYg15.net
製薬会社の研究開発で働いてたけど離婚して自由になったので今後は自分の難病を治すために研究する
自己炎症性疾患の方、私、頑張ります

988 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 21:39:52.21 ID:aBRXH3nS.net
現在母子家庭で就労不可の妊娠三ヶ月、精神障害で年金と生活保護で生活しています。

交際している相手がいるのですが、相手も精神科へ通院しており、生活保護です。

最近、結婚を考えるようになったのですが、お互いの住んでいる場所が狭く、どちらかの部屋で一緒に生活するのは無理そうです。

新たにアパートを借りて二人で生活したいのですが、引越し費用等は役所で負担してくれないのでしょうか?

まだ、お互いのCWには相談していません。

989 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 21:55:47.25 ID:uIplEM7c.net
メンヘラの性欲は異常

990 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 23:46:12.58 ID:+8ZUVXqI.net
釣りだと思うけど

なんで、基地外&基地外の子どもを妊娠するの?
流石基地外だわ

私が基地外なら、絶対に自分のDNAは残したくないんだけど
↑みたいな単純な事すら考えられないから基地外なのか?
なら、書き込むな
基地外専用スレに行け
マジメに難病に立ち向かって仕事してる人間に対して失礼だ
最低限、私に謝れwww

中卒レベルの、難病になっても仕事出来ない人間をいつまでも生活保護させる考えは、庶民にはありませんよ〜
最低限、「自活」の計画性がなきゃ、今後は生活保護なんか無くなりますよ
あなたみたいな、甘ったれがいる限りはねwww

991 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 00:07:54.13 ID:PYYL1el3.net
難病でもなんでもないだろ
糖質スレいけ

992 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 00:44:33.76 ID:j9wcHLcf.net
釣りじゃねえよ!ごみ!

993 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 11:19:36.71 ID:jUcfrdfM.net
メニエルが…(泣)

994 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 15:11:50.10 ID:+hlgsnQ+.net
私23歳難病餅就労不可(現在妊娠6ヶ月)、子供2歳
今月離婚届けを提出しシングルマザーになる者です。

旦那とは今まで約3ヶ月間別居していて生活費を貰えなかったので貯金を崩しながら生活し、貯金を含め今持っているお金は残り4万です。

離婚後は「生活保護を受けなさい」と言われており生活費は出してもらえず、近くに頼れる人もおらず生活保護を受ける為申請する事にしました。

そこで問題なんですが、私が今現在住んでいるのが旦那名義で借りた6.2万の賃貸で市の決めた家賃額をオーバーしています。

出るにも壁紙張り替えやキズ修復などで多少お金はかかってしまいますし、新しいマンションに引っ越すにも多少お金がいると思いますが支払えません。

この場合引越し費用は借金するなりして出て行かないと生活保護は受けれないのでしょうか?

995 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 19:50:54.73 ID:Kn4d3887.net
睡眠障害の就労不可の未婚で合コンで知り合った男性との成り行きで2人目を妊娠した時に生活保護を勧められて現在受給中です。最近3人目の妊娠が判明したのですがケースワーカーに話せば堕胎しろ…と言われますか?生活保護打ち切りになりますか?
私としては産みたいのですが…甘いですよね?

996 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 21:45:04.95 ID:C/CX4fCw.net
セックスする余裕がありながら難病=生活保護みたいな雰囲気にするんじゃねーよ

997 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 22:49:34.69 ID:7jbDzkWL.net
セックス依存症という難病かな?

998 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/21(火) 11:04:38.74 ID:nYti1mhmh
頑張れ。期待してるよ。

999 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/21(火) 23:17:40.32 ID:3KIyO4Rv.net
精神障害二級就労不可シングルマザーで子供四人います、妊娠三ヶ月です
生活保護で友人の車を30分とかたまに借りて乗ることは大丈夫なんでしょうか?
あたしがファミリーサポーターを
やっていて依頼者の子供の送迎をたまにしているんですがまだ役所には伝えてなくて…

それと2ヶ月に一度担当の人が
家庭状況の確認に来るんですが
今月たまたまいないときに2回きたみたいで
そしたら今まで銀行振込が
窓口支給にすることにしましたと
書いてました(/_;)
いきなり窓口支給になることもありますか?

1000 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/21(火) 23:45:12.93 ID:peBGgvMr.net
低気圧辛い
普通の人でも辛いのに更に辛いから午前中は略なにもできない
初動が肝心で動けばいいのにそれがなかなかできない
薬の効果切れてきたのかなぁ(´;ω;`)

1001 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/22(水) 00:11:42.23 ID:Oh51IGRI.net
難病ではないけど、似たようなスレが見当たらなかったので。

一次性ネフローゼを発症して1年半。
大学は再発→入院の繰り返し&一人暮らしで治療と通学が辛くなって中退(しかもFラン私文)、取った資格も免許も無し。
周りはなんとかなるって言ってくれるけど、企業様は病人雇う気があるのかも疑問だし、詰んでる気がしてる。
大学で好きな事勉強してたツケが回ってきたのかなぁ。
車の免許だけでも取ろうとバイト探してるけど、これからどうなるかな…

1002 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/22(水) 04:20:06.35 ID:H0pbQ9yv.net
俺もにたようなもんだわ
これからは治療しつつできるバイト探してる

1003 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/22(水) 22:54:50.15 ID:hbLykzxf.net
近所のダイエーがワインコーナーをかなりパワーアップさせた。

一年前くらいに大型スーパー、ライフができてまわりのコンビニがつぶれるくらいの戦国時代になったのに、さらにイオンまで最近できたからもう競争が激しい。

しかしたしかにダイエーのワインなどの品揃えは素人からみても凄い…どうなるやら…

1004 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/23(木) 00:24:03.28 ID:CZaJKZtM.net
>>1003
で?
どこに難病が関係あるの?
バカか、オメー

1005 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/23(木) 11:59:32.51 ID:4tmXoGmd.net
辛いので書き込み
りんごだけ食べれている
ほかのものはあまり食べたくない
りんごが美味しいと思えるだけ、よかったと思うことにするか。

1006 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/23(木) 23:56:31.35 ID:317maPVI.net
身体治ってくれ頼む…

1007 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 00:01:15.55 ID:ywPkN6Yf.net
身体の色々な部分が腫れてるというか浮腫んでるというか。
診察日はまだ先だけど、明日病院に問い合わせしよう。
今日はいきなり足攣ったりするし、キツいわ。

1008 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 00:31:33.38 ID:9a+2jISL.net
私は妊娠中のバツイチシンママで、中学1年と中学3年の息子がいます。 精神疾患でドクターストップで働けないです 先月の半ばに、C,Wから連絡があって、収入認定額を引きすぎたって言われました
全額返金出来るか分からないって言われました それからは、C,Wからは何にも言って来ないです どうしたらいいか分からないです 金額はちょっとしたお金ではないって言っていました 最近、生活保護費用が少しずつ減っているので、返金して欲しいです どうしたらいいですか?

1009 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 00:52:11.43 ID:8/zvHqVV.net
難病の何が辛いかって辛い時寝てたりすると生活リズムが乱れてズルすると悪循環になる
こんな時間に書き込んでる時点でね(´;ω;`)

1010 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 01:11:41.94 ID:JR3sSVrC.net
このスレは役所じゃないんで、役所に行って下さいね

このカス

1011 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 09:30:05.06 ID:RpF+GhDk.net
>>1005
私もりんご食べたい。
りんごって春だけど売ってる?
首都圏では見ないような‥‥‥

どの辺のりんごならまだ手に入るかな。
取り寄せとかかな。

1012 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 16:59:59.47 ID:9a+2jISL.net
定期訪問、朝、9時ジャストに来ました。新しいCWさんを連れて。
今日来るとは聞いてたけど、お役所仕事は9時からでそれから出てくるから、と思ってたのに、、、
寝てるところを何度もピンポンされて起き上がりました。
体調が悪く午前中は起きれないのに急に起き上がったのでかなりしんどいです。
上がってもらい顔だけ洗わせてもらい、台所しか居場所ないから、CWさんの目の前で慌てて化粧水だけつけ。。。
聞きたいこととかあったのに、寝起きで頭もまわらず。
「お仕事ちゃんと探してますか?」とまた言われた。
何回言っても全然わかってないんだ、この人、、、

「病院で確認取りますよ!」と言われたから「お願いします」と言ったけど。
もう一年同じ繰り返しをしてるような、、、デジャヴ(笑)

1013 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 18:06:23.86 ID:mDDaAQgm.net
>>1011
りんご普通に売ってんじゃん?
おとといイトーヨーカドーのネットスーパーであったよ。
98円。
店舗でもあるんじゃないの?

1014 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 00:03:09.71 ID:TOZLUrub.net
精神障害二級パニック障害不安障害バツイチ子持ち三人の妊娠中のシングルマザーです
納得いかないので教えて下さい。
一ヶ月前に2年すんでいたアパートを退去し住宅補助以内の物件に引っ越ししました。
先日、前のアパートとの修繕費の見積書ができてきたので目を通してみると、敷金等を差し引いても8万近くオーバーしていました。
内訳が自然劣化した網戸や現状で入った畳の張替え、後は子供の落書き等による壁のクロス張替え
天井のクロス張替え、等です、自分達がやった事に対しては払う義務があるけど畳や網戸、天井のクロス張替えなど大家が負担と考えていたので不動産屋に話しをしに言ったら、『福祉事務所で修繕費払ってくれるんだからあなたに負担ないはずでしょ』と言われました
が納得いきません。
ちなみに騒音などで頭に来て壁に数カ所穴が空いています、家主と不動産屋にバレますか?

1015 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 11:41:50.09 ID:dzeZSQxF.net
しかし5年前に血液系の難病と予後5年と、
当時元気だったのに宣告され、
ざけんな病気じゃねぇといきがってたが
最近数値が当時の半分になってきて
身体がダルく病人らしくおとなしくしてる。

さてあと何年がんばれるか。
毎日が消化試合だ。

1016 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 12:11:29.23 ID:y8rxx/FV.net
おれも
普通の人なら人生の最盛期の20代になんでこんな病気に…

1017 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 21:33:16.57 ID:Wk57Qt4U.net
そういえばこの前、障害福祉サービスの新しい受給者証が届いたんだけど、
その際、介護サービス会社の方でコピーを欲しい、と言われたんだけど
この際、コピー代って会社が出すものだよね?
一応その時は10円のコピー代は私が出したんだけど、それっておかしいよね。
会社側が出すんじゃないかな?と思うんだけど。
コピーが欲しいのは会社側なんだしね。
生活保護者に金出させるって腑に落ちないわ

1018 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 23:14:11.95 ID:qjhQidBP.net
10円ごときで文句言うレベルなら、とっくに詰んでるだろうに

1019 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/26(日) 01:55:14.22 ID:ENOAtnX7.net
難病で生活保護受給者で子持ちの上妊娠中の人って去勢、避妊させられないのかな?優生保護法とかで。ほんと社会の迷惑。税の負担を考えて欲しい。子供も気の毒。社会の荷物。

1020 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/26(日) 09:14:35.11 ID:O9Hrlz2C.net
よお!子梨w

1021 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/27(月) 05:55:21.01 ID:1D/4cfMq.net
膝が痛い。階段昇るの辛い。しゃがむの辛い。

1022 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/28(火) 22:13:33.73 ID:Iyz6EDnu.net
CINCA症候群という難病と難聴持ちだけどALSとかグレースに比較すれば自由に動ける分大分マシ
辛い時には上記の人たちのことを考えて頑張ろう♪
非力なで自分のことだけで精一杯な自分には上記の人たちに出来ることは限りが有るどころか皆無と言っていいほどだけど
なにか協力したい気持ちになる

1023 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/28(火) 23:09:45.44 ID:plulD4dF.net
足立区の西新井って所に、焼肉食い放題のスタミナ太郎ってあって、そこで食ってきた。
場所わからないから駅からタクシーでいった。
味・・・普通。
種類・・・多い方かも?
とりあえず、しばらく肉いらねーレベルまで食った。

1024 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/28(火) 23:14:00.40 ID:QAhNQeZK.net
死にてえ

1025 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/29(水) 11:00:29.20 ID:82drAnbkq
日常生活が不便。
少しは歩けるけど、たくさんは歩けない。
ずっと立ってることはできない。
階段の昇降はかなりゆっくりじゃないと無理。

でも見た目にはわからない。
だから一緒に行動する人にはいちいち説明しなきゃならない。
けっこうそれもストレスになるよ。

1026 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/29(水) 10:20:43.56 ID:SBQFqPIW.net
>>1023
マルチすんなカス

1027 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/05(火) 23:26:00.90 ID:yXbie0V8.net
従兄弟がベーチェット病で5年間闘病してる
退職して家で静かに暮す分には支障はなさそうだけど、赤ら顔で
いかにも病人という感じ。難病の中ではどんな位置づけなのですか?

1028 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/06(水) 23:32:17.79 ID:+EvjROgI.net
それを聞いてどうしたいわけ?

1029 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/12(金) 20:38:51.63 ID:Ang70QM+G
皆さん、大半は食生活が原因です。健康の8割は食事で決まるとまで言われています。
観察していると、食生活が酷すぎます。現代は、最悪と言っていい状況です。
最優先で食生活を変えましょう。

 ・買うときに食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)
 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)
 ・基本的に肉は避ける。(まず肉を少なめにすること。どうしても食べたい人はクリーンなものを入手すること。アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること)

 ・魚は産地と青魚を重視する(野菜同様に質の良い魚屋を探すこと)
 ・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと)
 ・甘いもの(砂糖、甘味料)は避ける(これは徹底的に行うこと)

 ・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)
 ・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い)
 ・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない(これも徹底的に行うこと)

 ・チェーン店で食事をしない(同様に徹底的に行うこと)
 ・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない(同様に徹底的に行うこと)
 ・コンビニの食品は食べない(同様に徹底的医行うこと)

 ・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること)
 ・牛乳や乳製品を避ける(乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること)
 ・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)
 ・油にも、こだわる(粗悪な油は、万病の元になりうる)

1030 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/17(水) 11:27:44.36 ID:98QBMw3sq
あ〜うんざり。じゃ、難病患者向けに「これ食べれば症状進まない」とか
「治る」っていうお食事セットを毎食届けてよ。しかも無料で。
病院そういうサービスやってくれよ。毎食食べるの大変なんだよ!

1031 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/31(金) 16:50:11.98 ID:X/XsXEHRb
病気は治るもんだと思ってるから辛いのかな
治らない病気だってあるよと思って開き治れればいいのかな
クソ。。。奇跡が起きて治らないかな。毎日思ってるよ。

1032 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/05(水) 13:53:23.88 ID:HR/t3a6NS
親に責められるとテキメンだ。身体に麻痺が出てるけど
無理して動いているのに親にはそれでは飽き足らないらしい。
このストレスが元で神経難病になったんだろうと思ってる
いい加減にしろよちきしょう!

1033 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/06(木) 13:59:59.97 ID:khMHkaWmQ
新しい治療法なり薬が欲しい。救いが欲しいよ。

1034 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/18(火) 14:48:15.44 ID:HYQRQRusj
ああ 辛いな 辛い 早く治療薬くれ 早く治療法を確立してくれ
待ってらんないよ

1035 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/02(金) 15:03:53.38 ID:0UJlgtQhr
加齢もーまく変性症のIPSの1年経過は良好らしい
他の難病も頼むよ

1036 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/11(日) 14:56:09.70 ID:7rWBASX2n
JUGEMテーマ:今日の日記

 今日も早期覚醒、1時30分、そこから寝付けず、ボーッとして3時30分に寝るの諦めPC作業。
 6時ぐらいにもう一度眠気が来たので寝て、9時に起床と言った感じ。ものすごく嫌な夢見たしダルイし...。

ともかく午前はとある作業開始(まだ伏せておきます)。
それでも途中で発作が出たりとか、色々大騒動有。

 午後は、レンタルビデオ返して、エイデンでプリンタ探し。
 A4カセットかつスキャナ付で、手差しで何枚も印刷できるプリンタってないんですねー。
もう業務用位しかないとかで...。でも必要だし...。

プリンタを分ければと提案がありましたが、高くつきそう...。
これは、今後の運用をちょっと考えないと。

 帰宅後は通院メモを作り、今に至るといった具合です。

まだまだ大変だけれども、少しは前進できたかなと思います。

1037 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/21(水) 13:37:43.30 ID:CKQMXBLvE
タバコ吸い酒飲みジャンクフード食い続けて長寿でぽっくりの奴なんて
いっぱいいるのにな

1038 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/28(水) 14:53:27.59 ID:2yX9Ps4Gh
病気のコトばっか考えてるよ。
疲れた。休暇をくれよwwww

1039 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/17(木) 14:47:55.65 ID:+wkGljr0B
難病の治療薬が出来るのが先か、自分の身体状況がレベルダウンして行くのが
先か…お願いだ、早く治療薬つくってくれ!!!

1040 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/12/09(金) 22:44:19.96 ID:N/MMLoOXQ
東藤政美の難病が悪化し

1041 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/03(水) 11:09:24.04 ID:s+TprCqEZ
普通の人でも辛いのに更に辛いから午前中は略なにもできない
初動が肝心で動けばいいのにそれがなかなかできない
薬の効果切れてきたのかなぁ
https://www.dentaltools.jp/

1042 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 07:39:13.33 ID:4MxXNPPJN
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUA071TB0X00C22A2000000/
塩野義のコロナ飲み薬、治験完了前に実用化も 首相検討
新型コロナ
2022年2月7日 11:15

1043 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/12(木) 14:17:26.68 ID:oSCXRvlx5
https://www.youtube.com/watch?v=rNeW1UYBgvA
よい子の都市伝説講座第4回「アイアムエイズ」
262,511 回視聴

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