難病持ちで辛いときに書き込むスレ

1 ：A：2013/10/03(木) 03:46:22.95 ID:F+Bp6M1T.net

難病の症状で
痛いとか辛いとか吐き出したいときに
お好きなようにご利用くださいっ
レスは自由ですのでお話されても
結構ですお(`･ω･´)

仲良くいきましょー

671 ：1632号室の住人さん：2014/12/08(月) 22:12:23.96 ID:RceqkNoO.net

他人が他人の病気を理解するか？
死ね糞婆に糞爺
と心の声が言ってた
生きててなにが楽しいのか？わからん
ぞれじゃ！今からガンプラ作るわ
えっ？ガンプラ楽しいかってｗｗｗ
楽しくねえわ

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 23:25:23.03 ID:yT2FTNTHC

>>670
>新米ウマい!!とか
そうだよね、病気になっていろいろ諦めたものはあるけど、
全部なくしちゃったわけじゃないもんね。
ありがとう。ちょっとだけだけど（笑）前向きになれた。

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/08(月) 23:16:41.45 ID:xRiwwgYy.net

>>660
それって皮膚筋炎じゃねーの。
ってことは膠原病肺でしょ。
増悪が早かっただけで。
筋炎は間質性肺炎併発は多いからな。

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 05:37:46.14 ID:ncJmfQ5M.net

>>670
人間って意外と死ねないものだよね。何回も入院してそのたび急変して家族が病院に呼ばれたけど、なぜかいまだに生きてる。
下血して輸血ばかりしてたからか薬のせいかわからないけど性格も変わった。自然とありがとうと言えるようになった。無口だったのが、すごく喋るようになった。
携帯で寝ながら見る2chが今いちばんの楽しみだ

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 05:49:30.59 ID:xdBld2/f.net

>>673
医者の話だと、膠原病の定義は、皮膚と筋肉を必ず攻撃する事
と教えてもらいました、後どこの部位を攻撃するかは、患者により違うとも
膠原病の検査で筋肉の検査は、ものすごく痛いと言ってました
母親も痛かったといってました

651さんが、膠原病患者なら、先生に教えてもらって下さい
膠原病肺の中の種類に、急性間質性肺炎があります
間質性肺炎と急性間質性肺炎は、やばさがちがいます
間質性肺炎は、余命があります、急性間質性肺炎は、余命がほとんど無いです
急性間質性肺炎は、病気の進行がかなりはやいです
血液の中の酸素の濃度(正式な医療用語忘れてしまった、636様が一番知識
あると思いますので、少し専門用語で、サポートもらえるとたすかります)
が、60パーセントより少くなると、あきらめてくださいといわれてます。
636様の質問の回答は、また体力回復したらかきます。

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 06:14:47.49 ID:xdBld2/f.net

631です
少し思い出した
他の病院で急性間質性肺炎になる可能性があると言われた
私の難病の攻撃部位が変わったら、同じく膠原病になって
約二週間以内に、死ぬことがかんがえられると言っていた
原因不明の病気(免疫システムの暴走で、なぜその部位を攻撃するか医者でも
わからないといってた、しかも母親が免疫システムの暴走でなくなって
いるので、私も免疫システムの暴走の病気なので可能性があるとのこと
なので、真実が知りたかった
636様の回答もう少し待ってください　体調悪化のため、安静にします

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 06:28:40.88 ID:xdBld2/f.net

631です
また少しおもいだしてきた
先生に死ぬ覚悟はあります
と答えると、いろいろ教えてくださいます

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 17:06:53.71 ID:dyB81Vwz.net

>>675
SpO2だろ。心配なら指先に挟むだけで測れる測定器でも買っとけ。Amazonで買えるぞ。

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 21:58:02.65 ID:PiCCGIPT.net

>>677
636です。
難病のとらえかたに対する貴方の回答は不要です。
貴方の母と同病あるいは類縁疾患の患者は
同じように不安を感じつつも貴方より冷静で知識もありますよ。
貴方のレスは特異な一病態の不確かな強調で病気に対する不安をあおっているだけで
すでに母の死因が難病かどうかというより無意味に母の末期を書き連ねているだけです。
書くことで母の延命を拒否した貴方の気持ちが癒されているようにも思えません。

貴方の母の病気は貴方のせいではなく、母が亡くなったのは医師のせいではありません。
私から貴方に希望することは２つ。
妻の延命治療を子供に反対され救われない気持ちの父のフォローをすること。
そして自身の末期の時 貴方の母のように医者に求められ
家族が悩み苦しまなくてすむよう貴方の希望を家族に伝えておくことです。
心が病んでいても理解できるよう願っています。

680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 22:25:24.39 ID:PiCCGIPT.net

私は延命を反対した貴方を決して責めているわけではありませんよ。
高齢でＡＩＰを発症して数週間を乗り切り寛かい状態になる患者は数％もないはずです。
延命措置はＡＩＰに限らず患者本人や家族を苦しめるだけだと自分は思います。
生きていてくれればいいと献身的に付き添える身内ならば救いがあるかもしれませんが…。
私は自分の希望する延命治療の内容について医師に伝えています。
身内にも簡単に話しています。自身スッキリできるものですよ。

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 23:23:04.59 ID:xdBld2/f.net

631です
ラストの書き込みです
記憶がおかしくあまり思い出すことが出来なくなっますので
申しわけありません
10年以上前に、私が難病になりました、その時難病患者の医療費
無料でした、でも難病になる前に整形外科(国立病院)で一生治らない病気
になってまして、ああまた治らない病気がふえたとおもってました
その時は、東京に住んでいたおかげで、病気の知識(私の難病)をふやしました
難病を見つけてくれた病院では、ものすごくいい病院で難病申請教えて
くれました、調子が悪い時は、助けてくれました、その時難病の定義を
教えてくれた先生がいます、医療スタッフ約20人以上の知識
記憶の一部がぬけてるかもしれませんが書きます

難病とは、原因不明、治療方法不明、数が少ない
以上　東京編

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 23:43:58.36 ID:xdBld2/f.net

631です
ラストの書き込みです
田舎に引越します、私の行った病院では、あまり患者たすけて
くれません、体調悪くて病院行くと、担当医がいる時に来てください、
次の予約は、一ヶ月後ですといわれみてもらえません

東日本の地震があった年、母がメニエール病になります、トイレに
行く時にめまいがひどくたおれて、救急車呼びますしかし大学病院
(私の行ってる病院)受け付けてくれません、仕方なく他の病院
に行きます、救急社は確か一時間以上動きませんでした

その後膠原病になります　少しはぶきます
葬式の日、私の難病の病院の日と同じなので、喪服着たまま病院
の受付に行き予約最後の時間になるように変更してもらいました
その日の難病の担当の先生に、膠原病について詳しく教えて
もらいました、

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 23:54:01.61 ID:ncJmfQ5M.net

あまりに寒くて頭が痛い。とりあえずロキソニンを飲んだ。

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 23:57:46.75 ID:xdBld2/f.net

631です
ラストの書き込みです
保険所に難病申請に行った時です、膠原病と急性間質性肺炎とメニエール病
は、難病ではありませんと、保健所の担当者が教えてくれました
なぜなら、難病の一覧に無いからと、言ってました
私は、無知無能な人間ですが、原因不明、治療法不明なのに難病ではないのに
難病ではないのなら、患者が多すぎるのか、膠原病(急性間質性肺炎)は、
すぐ死ぬから、(申請している間に死ぬ)から難病にならないのか知りたった
だけです

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 00:27:40.21 ID:gznbu6Eo.net

631です
最後に、尊厳死､ものすごく賛成です
私も、担当医に、尊厳死希望とおねがいしてます、

父親からも言われてます、些細な口けんかがあり、それが親に言う
言葉かといわれたので、解った、二度と口聞かないと答え
誰が養っていると思っているのか、というので、わかった早く死ぬから
安心してくれと答えました

最後だから遺言を言うので覚えてくれといいました
遺言内容は、絶対に葬式はやるな、戒名、法名などいらない
死体を焼いて骨壷に入れて墓に入れてくれといいました。

理由は、父親が葬式の事無知ゆえ家族、親戚に迷惑かけたため
世間体しか考えない男でした

母の安楽死は、弟のみで最期を看取りました
父親は、病院にいるにもかかわらず見取らないでした
私は、看取りたかったけど、親戚のあいしてたためむりでした
もし、父親が世間体など気にしなければ、見とれたのにと思い
現在にいたる

医者に尊厳死を頼んだのは、難病医療費上がるので
家族に迷惑かけないように自殺するためです
絶対に蘇生させないようにするためです

そういえば昔、自殺の勉強してて、古本屋で買った自殺の方法書
買ったら、遺書が入ってたのには、びっくりした。

2chの皆様、迷惑かけてもうしわけありませんでした
以上

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 01:14:24.19 ID:gznbu6Eo.net

ごめんなさい
636様コメントありがとうございます

実は難病になった時、全てを捨てる(結婚、その他、友人)と決めました
弟には、申し訳なく、面倒かけてるとおもってます
弟も全てを捨てる(結婚、その他、友人)

過去の人たちに、迷惑かけないように、住所、電話番号、メールアドレス
の削除おねがいしてます

字を読むのが辛い、電話疲れてきつい、パソコン立ち上げないことが多い
ので、メール返すことが出来ない(同窓会など) もう家族以外には
迷惑かけないことにしてます
字を読むのが辛く、636様のコメントきづけなかったです。
難病の死にたいスレにも同じ様なもの書いてしまった。
自殺する前に、無知無能な私ですが、持ってる情報知らせて最後の仕事
終わらせるよていでした
いつかだか忘れましたが、保健所の人のじょうほうです(12月のはじめ)
来年の7月に、難病数約300種類になるので、数の多い潰瘍性大腸炎と
パーキンソン病、難病申請ものすごく、きびしくなるらしい
三年の猶予後、この二つの病気難病指定から、はずすかもしれないと
言ってました、まだ確定では、無いともいってました。
さようなら

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 01:20:37.72 ID:PtECYYjy.net

【膠原病】では特定疾患の一覧になど載っていませんよ。
自己免疫疾患をまとめて膠原病と言っているだけ。たんなる総称です。
肺ガンも胃ガンも乳ガンも全部まとめて悪性腫瘍(ガン)と言っているような大雑把なものです。
ＡＩＰならば特発性間質肺炎(せめて間質性肺炎)と言うべきだったのかもしれません。
膠原病ならば公費助成のある膠原病と無い膠原病があり正確な病名を伝える必要があります。
メニエール病は難病ですが公費助成の対象ではありません。
膠原病が死に直結した難しい病気だったのは半世紀も前の話しです。
膠原病でなくとも難病ということは原因不明・治療法未確立につき
現在の医学でも手の施しようのないＡＩＰのような難しい病態が一部に存在します。
高額になる医療費の問題として
「難病の申請をしたかったのにできなかった」と言うことであれば
医師と保健所の不手際を問いたい貴方の気持ちは理解できます。
医療費の助成が受けられるのは申請が受理された日からですので
申請中に亡くなるから申請は受け付けないということは制度上ありえません。
しかし、発症から亡くなるまでの短期間に医師が病名の確定診断をおこない診断書を書きあげ
ご家族が保健所へ必要書類をすべてそろえ申請手続きを完了できるような状態だったとは思えません。
死ぬから難病申請できなかったのではなく
私には、病名を理解できていない無知な貴方が医師に問わないまま保健所に行ってしまった悲劇と
死因となったＡＩＰが診断の難しい病気であり
かつ病気の進行が早すぎたことによるダブルの悲劇のように感じます。
短期間でも大変な医療費がかかったと思われますので
高額療養費制度で払戻しを受けられることおすすめしておきます。
日本では尊厳死も安楽死も認められていませんから
医師が困るような発言はほどほどに。

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 01:31:07.01 ID:w1mDzyuc.net

>>687
ほんこれ
連投してる人、気持ちはわかるがここは難病患者のスレです
患者当事者ではない家族の愚痴、気持ちの整理をつける場所ではありません
難病で亡くなった方の話を延々されるのは辛いよ
私たちは闘病中なので

689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 01:34:04.86 ID:PtECYYjy.net

>>数の多い潰瘍性大腸炎と
>>パーキンソン病、難病申請ものすごく、きびしくなるらしい

年明けからの難病法では患者数が今までより緩和されています。
患者数が多くなったから指定を取り消けすというのは古い話しです。
ただ３年後から公費助成の有無は病気の重症度で決定されるということです。
重症度の基準もすでに公表されていますよ。
生きたいと思うなら 不正確な情報に振り回されないよう見てください。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 01:48:25.86 ID:gznbu6Eo.net

>>687
最後にするつもりがすいません
実は、今の難病担当医が、尊厳死おしえてくれました
ちなみに、事務方トップの方も了承済みです

弟ともよく話したけど、無知は、罪だとよくはなしてます
なぜ医者の話(二番目の病院)信じてしまったのかと、

もし私が自殺しない場合
弟とよく話しますけど　1.病死2.事故死3.餓死(可能性大)
しかなくその時の遺書内容は
私が100円握り締め、おにぎりが食べたい
弟が500円握り締め、おにぎりが食べたい

遺書見つけた人が、今時100円では、おにぎり買えないよ
と笑ってくれるのを期待してます

現在の家に、販売機すらない場所です
ガス、水道、下水、アスファルトの道も無い場所なので
多分餓死する可能性大で、よく弟と、わらってます

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 01:56:19.65 ID:gznbu6Eo.net

>>688
申し訳ありません
二度と書き込みしません
申しわけありません

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 02:19:14.53 ID:WWgy1kS7.net

http://kanae.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1383815278/285
　 ↑　　↑　　↑　　↑　　↑

693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 08:54:27.19 ID:vnCjuE9c.net

NG推薦

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 19:23:41.30 ID:gznbu6Eo.net

669です
お礼書くのわすれました
真実を教えて下さいありがとうごいました
間違い指摘ありがとうごいました
2chしかたよるとこなくめいわくかけました
いなかのいりょうだと、よくだまれます
たとえば、難病しんせいちゅうはいりょうひ10わりふたんですとか
ほかにもたくさん
しんじつがわかりませんでした
来年の医療費が、2500円がこわいのです
貯金=寿命なので

最後に、真実ありがとうごいました
おろかな、無知無能な私をスルーしてください
最後にありがとうごいました。

695 ：1632号室の住人さん：2014/12/10(水) 22:05:59.62 ID:u7EkjVQM.net

乞食のが身体丈夫だよな・・・・・
おれが空き缶ひろいしてたら2週間で死ぬわｗｗｗ
誰か腎臓くれ・・・タダで

696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/11(木) 00:32:29.50 ID:jOpRxhQJ.net

結局連投してる人は何が言いたかったんだか解らんかった

解った事と言えば膠原病が以外にも有名？な事
自分自身が膠原病になるまで名前すら聞いた事が無かったのにｗ

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/11(木) 01:33:04.59 ID:+7KONFir.net

膠原ってコラーゲンだっけ
自分は呼吸器のほうなんでどこも科が隣接しとる
お年寄りが多い印象

698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/11(木) 09:15:38.11 ID:32k1Q8WD.net

ベーチェットなんだけど親戚には膠原病って言ってある。ベーチェットを説明するより向こうが理解しやすいから。本当は違う病気なんだけど…

699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/11(木) 10:32:24.23 ID:6uoIHaIz.net

関節リウマチも膠原病だし診療科が多くなったりする人もいるからね。
膠原病ってまとめると患者さんの数は想像より多くなるよねぇ。
自分は正確な病名を言いたくないんで聞かれたら膠原病って曖昧に答えるけど
親戚の年寄りはリウマチだと勝手に思い込むし若い人は高山病だと言うし(笑)
知ってるようで知られてない病気だろうなぁ。
どーでもいい人に聞かれたら血液の病気って答えてる。
免疫の病気と言ったら余計な詮索され
アレルギーの1種と言えば花粉症と同列にされるからw

700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/11(木) 10:57:12.28 ID:1bLKzinCg

街中で、手助けのつもりか介助のつもりかボランティアのつもりか
声をかけられたり手を引っ張られたりいきなり腕を叩かれたりするんだけど
びっくりするしはっきり言ってむかつく。助けてほしい時には言うから
そういった時に対応してほしい。あ〜　親切でやってるんだろうと思うんだけど
自分の身体が不自由になってみて改めて気づく事満載だ。
早く難病治りてぇ…　治らないから難病なんだろうけど

701 ：気まま人：2014/12/12(金) 00:19:08.93 ID:1xDuBA0B.net

難病でお悩みの患者諸氏諸君・・・
お医者さんから完治の見込み無しと診断された方々に朗報です。
AWG波動治療器を使えば、ほとんどの難病が完治（94％の治癒率だそうです）
するとの事。

http://k-takahara.com/cure/04/

実際に、不治の病とされている難病「重症筋無力症」を完治させた人が
ブログに綴っておられます。この方は、実際にAWG治療器を入手
されており、他の難病に苦しむ方の治療も手伝いたい（治療院を開業
したいと）という熱い思いを抱いておられます。

http://kibounohoshi510.blog.fc2.com/

ぜひ参考にされたし！

702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/12(金) 01:00:11.55 ID:4yWnh1Gp.net

>>701
ほとんどの難病/完治/治癒

ココロ弱るとすがっちゃうじゃん。藁はダメよ〜ダメダメ

703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/12(金) 07:44:46.24 ID:ZVjgZCwW.net

>>701
ひとの弱みにつけこむな！

704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/12(金) 13:09:49.19 ID:Rz9Z+Aeb.net

おまえら
死ね

705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/12(金) 13:53:51.24 ID:KWwhUbjY.net

お前は生きろよ
徹底的にな
最後まで生き延びろ↑

706 ：気まま人：2014/12/13(土) 11:10:52.01 ID:Lc/AEDxJ.net

>>703
実際に完治いているのに・・
何も（誰も）信用できないなんて哀れですね。

もうあなたは、↓に相談するしか救われないですよ・・・
http://blogs.yahoo.co.jp/shhjn017/folder/671460.html?m=lc&p=3

707 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2014/12/13(土) 13:37:12.94 ID:28QDVeY+.net

>>706
不確かな情報の療法に救いを求めた患者の現実は
保険医療の現実より哀れです。気ままな人には理解不能でしょうけれど。

効果を完治と宣伝するのは薬事法違反です。ご存じない？

708 ：1632号室の住人さん：2014/12/13(土) 14:52:10.62 ID:Tiv9r2sC.net

その程度の事で笑わせるな
絶望しか見えない俺に来年まで生きてられる保証なんかねえんだぞ
「男は立ってしょん便出来なきゃ!!男じゃね」
俺20年前からしょん便でねえわｗｗｗ
出るのは血尿だわｗｗｗ

709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/13(土) 23:59:27.13 ID:4k39jUIHk

【基本は健全な食生活】
　・食品を買うときに、食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）
　・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）
　・肉は良い豚肉や良い鶏肉を主体で考える（まず肉の摂取量自体を、極力抑えること、アメリカ牛やブラジル鳥など危険なものから排除すること）

　・魚は産地と青魚を重視する（野菜同様に質の良い魚屋を探すこと）
　・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べない）
　・甘いもの（砂糖、人工甘味料）は避ける（これは徹底的に行う）

　・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）
　・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくてもよい）
　・シャワーにも浄水器をつける（同様に高いものは必要ない）

　・フッ化物やサッカリンなしの歯磨き粉を使う
　・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない
　・チェーン店で食事をしない

　・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない
　・コンビニの食品は食べない
　・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用）

　・牛乳や乳製品を避ける（乳製品が好きなら豆乳にする、発酵系の乳製品のみにするなど）
　・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する（油にはこだわる、バターなども悪い）
　・赤ちゃんのための粉ミルクは母体が思わしくない時だけ（粉ミルクの成分を必ず確認）

710 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2014/12/14(日) 08:00:55.86 ID:p/Q1vVUS.net

生まれつき顔が醜いという不治の病で鬱になりそうな私も書き込んで良いですか？

711 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2014/12/14(日) 08:15:33.84 ID:0N2hu4hv.net

ダメ！、それはもう治療法が確立してるから

ただし俺みたいに不細工でしかも難病なら良いんじゃないの？
こんな酷いババ引いて俺にどうしろと・・・

712 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2014/12/14(日) 08:26:13.54 ID:QQwnnumf.net

今年初めてエンディングノートを書いた
ちゃんとしておきたいから
身辺整理もした
誰が入ってきても部屋は綺麗で
どこになにがあるのかすぐわかる
延命措置不要と書いた
準備できてよかったと思う
世間的にはまだ若いです…

713 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2014/12/14(日) 09:14:53.95 ID:Rh5TBkeo.net

１
死ねカス

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/15(月) 01:05:01.05 ID:/FcKzIa5.net

>>712
エンディングノートは書いてないけど、私もいざというときの準備はしてあるよ。色々な書類と印鑑と写真の整理、キャッシュカードの暗証番号は家族に教えてあるよ。
臓器提供の意思表示は正直迷ってる。薬漬けの体なんで死んでからも役立たずだったら辛すぎるから

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/15(月) 11:09:14.85 ID:DC636/hI.net

http://clubpenguin.web.fc2.com/
クラブペンギンの歌きいて元気もらってる

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/15(月) 12:23:32.63 ID:nrD2i4VK.net

臓器提供の意思表示カードは財布に入れて携帯してる。
自分も薬漬けの体で各臓器に少しずつ悪いところもあって
脳死で提供できる臓器があるとは思ってないんだけれど
灰になったら役立たずのままオシマイだからさ。
その意志カードを母に見られ怒られた…母は絶対に臓器提供しないそうだ。
五体満足の綺麗な体で来世を迎えたいと…どんな宗教感だよ。
勝手に人の財布を開けといて病人の前で親の言う言葉としちゃ最低の部類かも。
若いころから自己中な女だと思ってたけど親としても色々アウトな気がして泣けた。

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/15(月) 13:09:05.86 ID:/FcKzIa5.net

>>716
昔の人はみんなそんな感じだよ。臓器提供が認知され始めたのもごく最近だし。カードを書いた優しさをお母さんにも向けてあげな

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/15(月) 18:26:44.26 ID:0TYIJJDV7

>>716
臓器提供の問題は難しいと思う。
どうするかはあくまで個人の自由だろうから。
ただ、自分の臓器をあげたくない人は、（自分が病気になって移植でしか助からないとしても）他人の臓器ももらわないという一貫性があれば、
あとは各人の考えでよいのではないかな。


>>717
心にしみたコメントだったよ。

719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/15(月) 21:27:08.30 ID:wmkGznyY.net

>>708
「男は立ってしょん便出来なきゃ!!男じゃね」
俺、一応戸籍は男だけど、立って出来ない…。胎児期の男性ホルモン不足で男性器育たずwww微妙なかたちしてるぞwww

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/15(月) 22:26:37.01 ID:nrD2i4VK.net

>>717
まぁね。臓器提供には拒否反応を示してもよい年齢ではあるけれど…
病気は病人のせいだから１人で頑張るもんだと病人に説教する元気な母w
母はストレートに言いやすい自分に甘えてるだけだと思ってる。
実家出て１人でやっていけるから長男家族と暮らしてほしいと話したら
長男夫婦と暮らすのは嫁に気をつかうから嫌・世間体も悪いから家を出るのは許さないと。
せめて病気だから心配と言えば情も湧くのに…ストレートすぎ(泣)
母の気づかいの無い言動には慣れてるけど、経済的にも体力的にも同居は大変になるんで
来年は家を出るけど母が老親にした程度の付き合いは自分もしてあげようと思ってるよ。
今日は受診日だったんだけどインフルやっぱり流行ってるね。皆さんご注意を。

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/16(火) 04:39:25.73 ID:u8iq2JVg.net

自分も貴重品の場所、遺言言ってある
何年か前、難病だけどもしかしたら、誰かの役にたてるかなと思い
献血に行きました、結果飲んでる難病の薬が、他の患者にとって毒だと
言われた、健康な人紹介してくださいと言われた、少し悲しかったです

なんとなく自分の残り時間が、少ないと思う時があると思います
自分は、人生最後のやりたいこと見つけて自分自身に、ご褒美あげてます
昔絶食絶飲の後に飲んだ水めちゃくちゃおいしかったです、ですので
人生最後のコップ買いました後お店に売ってる二Lのおいしい水買って
薬飲んでます、今は収入無いので水買えませんが、後人生最後に聞く
音楽考えてます、ウォークマンのフォルダーにlast music作って曲を
入れてます、sony のウォークマンにスピカー付きがありまして
死んだ後に曲リピートで音楽かけてもらえるようお願いしてます

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/16(火) 05:33:31.11 ID:mHlwxMGl.net

>>721
私も献血断られた
薬漬けの不健康な血液は使えないって(･∀･)

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/16(火) 10:12:49.67 ID:iKMbEvdT.net

献血はできないけど輸血はたくさんしてもらった。献血してくれた人には感謝しかないわ

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/16(火) 14:00:54.70 ID:Q0S/tHNq.net

献血は仕方ないよ。
自分もよく考えずに献血に行って断られた。
思い返してみれば元気なころ市販の痛み止め飲んだと言って断られ
一緒に行った友人は３日前まで風邪薬飲んでてお断り。
係りの人 とっても残念そうだった。
ではリハビリ行ってきまーす。

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/17(水) 11:22:02.02 ID:zDN30fGg.net

治ることもなく
日常生活に疲れ
家族には迷惑かけて
それでも生きていなければならない
人生って何だろうと毎日考える
痛みなんてどうでもいいとすら思う
ただ疑問
何をしても答えはないんだと思うと虚しい
やっぱり今日も頑張ってしまう
それがとても嫌な事なのに
毎日何処かで誰かが死んでる
だけどまだ自分は生きてる
誰かに助けてもらわないといきられない身なのに
最後がどんな風に終わるのかわからないけど
まだ頑張らないといけないんだと思うと悲しい
何かひとつ間違えれば病気は一気に悪化して終わりなんだから早く楽になればいいのにな

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/17(水) 13:35:43.60 ID:D0So6cyAf

>>725
わかるよ。
前の方にも「早く逝きたい」ってコメントあったけど、
自分も正直なところそう思う。

健康な人には「せっかく生まれてきたんだから、もっと前向きに考えなきゃ」
なんて言われるけど、しょせんは他人事だからね。
なってみなくちゃわからないよ、この閉塞感。

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/17(水) 22:45:45.68 ID:f8RsmtC6.net

どんな最後になるのかなんとなーく想像できてる。
でも自分で息ができてる間はしがみ付いてみるつもり。
家族にかける迷惑が大きくなって辛くなったらクスリ飲むの止める。
医者には原因が分かるだろうけど家族には悟られず２週間くらいで楽になれる。

728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 01:06:29.24 ID:eMeeyTeq.net

輸血も臓器提供も高度な医療も全部受けたので周囲には感謝しかない
自分自身も病気がわかる前の施行からカード持ってたが
まさか自分が受ける側になるとは夢にも思わなかったが…
ただ登録順とはいえ自分のような子ももてない体の高齢独身は社会に恩を還元できないので
自然に悪化して死んだほうが良かった気もする
働くまでは社会復帰もできなかったし
もちろんドナーとご家族には本当に感謝してるよ

729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 14:31:20.84 ID:lx6zGN3R4

いつ死んでも良いし早く死にたいと思って成長してきた
そして良い年の中年になって難病診断されたら今度は死にたくないって
思った。生きたい。そして、きっと近いうちに必ず完治薬が出来る！と
たかをくくるようになった。これこそ年とったせいか？ｗ
生きたい。信じられないような医療の夜明けが近い内にあるはず…と
馬鹿みたいに期待している。馬鹿だな…ｗ

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 19:51:05.82 ID:xnw/dbgI.net

家族が骨髄ドナーになったことがあるんだけど、日赤の職員さんに話したら絶賛されたわw

「効いたのかわからないし、良かったんだかどうだったんだか…？」と本音をこぼしたら
「確かにわからないですね。でも、そこまでは命を繋ぐことができたわけですから。そう考えないと毎日献血をお願いして、頂いた血液が無駄なく誰かの役に立てたのか考えると複雑な気持ちになりますから」と、足りないときは自ら提供した百回超えの献血カードを見せて貰ったよ

ドナーカードは既に全部丸付けて持っていたけど、ダメ押しでアイバンクに登録したわw角膜って服薬歴があってもレシピエントがほぼ見つかるそうだからねwww最後くらいカッコつけさせてもらうわwwwww

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 20:00:02.70 ID:xnw/dbgI.net

>>728
＞自然に悪化して死んだほうが良かった気もする
いやいや、それ言っちゃダメでしょw
702がいてくれるだけでいい、というご家族だっているでしょ？

三途の川を渡るかどうかっつー瀬戸際近くまで行った際に「アカン、親より先には死ねんわ！これまた難病の夫も置いて逝けんわー！」って土壇場でやっぱり思ったよ
普段はもうこんな人生さっさと終えたい！とグチっていたのにねw

732 ：気まま人：2014/12/20(土) 22:42:53.30 ID:ffdqECjL.net

難病を治癒させてしまうAWG治療については、
http://kiritsu.jp/blog/blog020.html
の医院でも紹介されています。

AWG治療が広まると、癌や難病ビジネスに関わる医療関係者が
儲からなくなるので、日本の医療業界がAWG治療法を封殺
しているという裏事情もあるようです。
http://note.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/n299576

ヤフーの知恵袋でも、以下のように紹介されています。
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q13105870933

難病だから・・と諦めてはいけません。
http://kibounohoshi510.blog.fc2.com/
に相談しましょう。責任を持って、相談に応じてくれるはずです。

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/20(土) 23:09:26.65 ID:xgnfADDk.net

ヤバい状態からこっち戻ってくるとき、ザーって耳鳴りみたいのがした

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/21(日) 02:54:16.50 ID:Jd2IhTPn.net

とうないの井田さん可愛いよね。
茶髪の。
名前間違ってるかも知れんが。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/28(日) 01:48:44.95 ID:R3tYZg5S.net

>>730
臓器提供意思表示カードの眼球とアイバンクの角膜は別物？
眼球に角膜ってくっ付いてる気が…
別物ならアイバンクの献眼登録もしとこっかな(*'ω'*)

736 ：703：2015/01/03(土) 23:27:45.11 ID:6kWSLXBm.net

>>735
結局一緒みたいね。
ただ、荷物を分散して持つクセがあるから、一応念の為に角膜だけでも誰かに渡したいんだ

少し前、全身麻酔する手術をしたんだけど入院時アンケートで「大変失礼ですが、意思表示カードをお持ちですか？」という項目があって苦笑いしたよ
脳死になってもどうせ最後は火葬しちゃうんだし、遠慮なくサッサとバラして配って良いのにねー

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/03(土) 23:37:16.55 ID:wX2wrSCe.net

それを聞くことの何が失礼なんだろ

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 00:08:17.19 ID:MWcbRBVz.net

去年全身麻酔で手術したけど意思表示カードの有無なんて項目なかったぞ。
死ぬような手術じゃなかったせいかw
カード持ちなら聞いてくれた方が苦笑いしつつも安心できるけど
そうでなかったら気持ちの滅入る嫌な質問だと感じる人もいるだろうな。

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 13:05:50.00 ID:0G12CV3v.net

みなさん今度生まれ変わって来るときは、健康な体で生まれて来てください。
そうお祈りしております。

740 ：709：2015/01/04(日) 14:39:42.18 ID:Z8kFYyaQ.net

>>739
ありがとう、貴方もね。
でもできたら、また人間はやりたくないな〜縁側で日向ぼっこしてる猫がいいな

>>737
デイルームで仲良くなったご年配の女性が、「あんなことを尋ねるなんて！縁起でもないわﾌﾟﾝﾌﾟﾝ」と話していたから気になる人もたまにいるみたいですね…
手術前はナーバスにもなりますし。

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 14:56:44.31 ID:oFOsgcgX.net

一昨年の話だけど手術どころか入院時に書く質問書みたいのに
カードの所持をたずねる欄があったよ
ちなみに総理や著名人も入院するような名門私大付属

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 15:54:27.37 ID:0G12CV3v.net

お医者さんや病院側は聞きたくて聞いてるんじゃないよ、厚生労働省や臓器提供の天下り団体から指示されて仕方なく聞いてるんだよ
だからお医者さんや病院に対して怒ったりしないで

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 15:59:10.51 ID:ee6EJBZO.net

御茶ノ水のスタバがある病院？
入院お断りを条件に通院してたよ。
当時特定疾患申請前だったからかもしれないけど。


今日は朝から、歯茎からの出血止まらない。
血小板1.5万割込んでそうだ。
次回通院まで粘ってみよう。

744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 18:25:54.19 ID:/3Zj2TDU.net

医者や病院からアンケートなり協力して下さいと言われた断り辛いんだよな、医者なんか特にずっと付き合いしなきゃならんし

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 21:30:08.01 ID:MWcbRBVz.net

>>743
>>入院お断りを条件に通院
病院側がお断り？患者側がお断り？
1.5万下回ってると転んで頭打ったりしたらヤバイんじゃないの？
１万無かったころ病室からでるなってベット安静指示されたけど…
あとで専門医から出血傾向の無いキミみたいな血小板減少あるから
気にするなって笑い飛ばされたけどw　病気も色々　医者も色々

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 00:04:50.89 ID:05B26hPo.net

みんなあけおめ

去年の正月は病気になったせいでほとんど意識無い状態で
病院のベッドの上だったけど、今年は実家で過ごせたから嬉しかった…

何万人〜何十万人に１人という凄い確立を引いちゃったせいで病気になったのに
何故宝くじは当たらないのだろうか…

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/06(火) 16:18:06.56 ID:9CnVJXtxN

>>746
あけおめ〜。
自分も同じこと考えた。

こんな珍しい病気になったんだから、って退院したときに宝くじ買ってみた。
でもハズれた。
逆だったらよかったのになぁ…って思ったけどね。

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/07(水) 20:44:23.95 ID:BkAdaTjt.net

みんな ことよろー
手術前日に病院前のタバコ屋で年末ジャンボ買ったことある。
絶対に当たると思ったんで術後もウキウキ気分。妄想で家も２軒建った！
そんなもんだよ。楽しい夢を買うのが宝くじ。
１/１０万人程度の確立じゃ難病や事故を引き当てるのが関の山。
１/１０００万人の超希少難病なら当たりくじ？真っ平ゴメンだ。
一等宝くじに当たるのと、宝くじ買いに行く途中で事故死する確率がほぼ同じらしい。

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/10(土) 08:04:25.26 ID:4i5dFB8l.net

脊髄空洞症記念カキコ
http://plaza.umin.ac.jp/~chang/diseases/Syringomyelia/syrinx.htm

医者に治らんし悪化しますと言われ、どうにもならんのでとりあえず足跡残しとく

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 00:40:59.45 ID:aiGiWfUA.net

難病の中でも珍しいのに当たったもんだな
まぁ珍しい＝重症ってわけでもないから
気長に付き合っていこーぜ！

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 02:01:27.94 ID:K/MhcNgB.net

手術して術後快調だったのに仕事キツイのと風邪で辛いの重なって
また症状出てきちまった
はー普通に産まれて普通に育って普通に恋愛して普通に生きたかったなー
職場で大丈夫？って聞かれたりするけど
大丈夫じゃないって言えるはずも無いし
もう正直心折れそう

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 16:06:06.26 ID:0Wvxpdxes

>>751
わかるよー。
私は難病ふたつ持ち。
二つ目診断された時、さすがに　私が一体何したのよーって思った。
周り見てると、ほんとに人生って不公平だなって思う。

でもさ、誰も代わってくれるわけじゃないから、
自分の人生は自分で生きるしかないから、
何とか頑張っていこうね。
気持ちが折れそうになったらここに書き込もうよ。

753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 19:03:49.01 ID:pJC0RopWj

俺もわかるよ〜

特に大丈夫？って聞かれるのが嫌だ
相手は心配して言ってくれるんだろうけど、素直にしんどいと答えたら
お前が何とかしてくれるのかよと…今1人暮らししてるんだけど実家に帰るたびに親も聞いてくるから、どうしょうもない事だからもう聞くなと言った事があるorz

そんな事よりいまだに特定疾患の紙が来ない、月末に病院に行くからそれまでにこれば良いけど…

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/11(日) 23:30:45.91 ID:0Wvxpdxes

>>753
>そんな事よりいまだに特定疾患の紙が来ない、月末に病院に行くからそれまでにこれば良いけど…

問い合わせした方がいいんじゃない？
今年から制度が変わるから、移行期？で色々混乱してるみたいだよ。
自分は12月30日に届いた。
今持ってる医療券？が12月31日までだったからかなりぎりぎり。

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/12(月) 14:03:44.22 ID:E/3EUe1A.net

初めまして、なんだかいよいよ本格的に始まってしまったようで。気持ちのやり場がなくここにたどり着きました。
みじかなひとに

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/12(月) 14:13:19.91 ID:E/3EUe1A.net

途中で切れてしまいました。
みじかな人に弱音を吐いても、みじかであればあるほど、かわいそうで。
自分よりも、自分の周りの近い人がかわいそうでそれを見ていて自分も悲しくなるというか。
きっとこの板の人ならそんな気持もわかるのかなとか

若年性パーキンソン病になりました。診断されて一年で、いよいよ始まったなーというところです。
今は現実的な最初の山です。あー貯金がなくなったよトホホ
ほんと、自分の自由なお金がないとはこれほど惨めなものなのかと。。

それでいてだんだんと障害者らしくなっていく体。だんだん人に会いたくなくなって孤独で、友達に会っても惨めな思いをするだけ、人の幸せを喜べなくなってきて、体ばかりでなく心も荒んできました。

なんでしょうこれは、とりとめのない生きる意味などをかんては、意味などないと結論つくのですが。
生きる意味はなくてもいいが、生きる楽みはないと生きていけないなあと
生きる楽しみがないと生きていたくなくなるんだなあとそんなことを考えてしまいます。

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/12(月) 18:47:46.07 ID:Iyz/Y63N.net

>756
うちの弟も38才で、その病になりました。
子供もいて、お嫁さんにはご苦労をかけっぱなしで
どんどん疲れていく姿をみていると 本当に申し訳なくて。
本人も病気そのものだけでなく、多くのものを抱えて…
どうしてこんなことになってしまったんだろう。
答えなんて、出ませんが
この先のことを考えると暗くなるばかりです。
でも治療法の研究が進んでいることを信じて
いくしかないです。
いつの日か、完治する日が来ますように…。

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/12(月) 20:21:31.57 ID:E/3EUe1A.net

>>757
弟さんも同士なんですね。難病になると周りの人が滅入ってしまいますね。御家庭があると本当に苦しいですね。
僕はまだ結婚はしていないんですが、長く付き合っている彼女と別れようか真剣に悩んでいます。きっとこの先一人では生きていけなくなるだろうとして相手にとって、難病の人と結婚するなんて辛い人生になるのは目に見えているだろうし。

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/12(月) 23:54:04.72 ID:I4t0b9xHp

>>754
問い合わせはしましたよ
申請は早めにしたのにその後の処理に手間取ったらしくて
まだ保健所の方にも届いてないんだって

間に合わなかったら最悪立て替えといてくれだっさ

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 12:57:36.70 ID:m19XOn/Bt

エレベーターでおばあさんに気を使って貰った
おばあさんより高齢な感じなんだなと思った自分
悔しいな。杖付いてヨロヨロしたくてしてるわけじゃないし
今年こそ難病が治って後遺症も治って昔の自分に戻りたいよ

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/16(金) 12:57:02.97 ID:FsppkEgdv

もっとやりたい事あったのになぁ
行きたいとこまだいっぱいあったし
普通に買い物したい、少し旅行したい　でも
ほとんど歩けなくなった　身体中何がしかの不具合がある
でも言っても主治医もどうしようもないしな
なんでこんな面倒くさい病気になったかな
普通に歳を重ねたかった・・・・

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/18(日) 10:30:32.12 ID:QOP/Nzn6.net

まだ、結果出てないけど将来失明する病気かもって言われますた。不安で夜も眠れないよ。
あと、潰瘍性大腸炎も患ってます。

763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/19(月) 08:08:21.12 ID:HG15DcLS.net

つらい 難聴 視力低下 胃腸の鈍痛 帯状疱疹 冷え症 水商売からの職業病でアルコール依存

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/19(月) 09:05:39.18 ID:GdhfWbM9.net

アルコール依存は、辞めなくてはならないですね。
心療内科にまずご相談されてはどうでしょうか。

765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 12:44:52.40 ID:12/law8+.net

adpkdの腎臓肥大による圧迫痛でこの頃眠れない
医者に言っても頑張ってくださいばかり
田舎過ぎて腎臓専門の医者はいないし
健康な腎臓が欲しい

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 13:06:30.53 ID:5XcEFp7cR

介護職をやってた自分
車椅子の青年から異様な怒りの視線を浴びせられた事があった
そして自分が難病になって身体が動かなくなってからその事を思い出した
健常者に対する嫉妬、怒りだったんだなぁと実感した。
介護が出来るって事はそれだけ身体が動いたんだよな
仕事中はぶつくさ文句言ってたけどそれができただけでも幸せな事だったんだなぁ

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/22(木) 23:34:28.66 ID:0GexNLI5.net

三年間病院を転々としてたけど、一昨日脳神経外科で発作性運動誘発性舞踏アテトーゼって診断された。
うまく走れなくて嫌な視線を向けられたり、得意で好きだった水泳ができないのが辛い...
テグレトール処方されて、飲み始めて２日経つけど治るといいなあ。

768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/23(金) 16:22:35.68 ID:d6rtGMWM.net

遺伝子診断で確定ドン☆100％この病気だよ！
治療法？　無いよ？
だから別に、病院来るの半年に一回とかで良いからネ
何するかって？癌できてないか見るだけだよ？出来たら切ろうね☆
今まで普通に生活してたのー？
２９歳？　３０〜４０で癌になります（断言）
最後のトドメにならないように遮光してね！
日光は敵だと思ってね☆

うん、真面目に引きこもり辛い。
収入無いしね。カード会社からガンガン電話来てるし
普通なら自殺コースだろうけど、どうせ死ぬと知ってその気力すら出ないや
リアル日陰者で、文字通りお天道さんの下を歩けない奴の末路なんて、こんなもんだろ

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/24(土) 00:26:46.32 ID:mo6SYjWI.net

http://com.nicovideo.jp/community/co47505

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/24(土) 19:50:05.51 ID:F3UF71QCj

今年に入って病院行った人居る？
俺まだなんだけど病院代・薬代・交通費全部あわせるといくらになるんだろう…

なんでわざわざ遠くの大学病院まで行かなくちゃダメなんだ…