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難病持ちで辛いときに書き込むスレ

670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 22:03:40.71 ID:lIi3Khw0.net
自分は独り者なんで元気なころに入ってた終身の生命保険は
簡単に後始末してもらえる額まで減額して
戻ってきた金と入院保険金を合わせて個人年金に突っ込んでみたよ。
とっとと逝けたらいいけど死にそうで死なないこと数回
もし老後があったら兄弟に迷惑かけることになるのが心配でさ。
発病したころは自分ばっかり損してる気がして元気な奴が妬ましかった。
近ごろはくだらないことで喜べる。新米ウマい!!とか(笑)
あと元気なころと違って"ありがとさん"って言える人間になった気がする。

671 :1632号室の住人さん:2014/12/08(月) 22:12:23.96 ID:RceqkNoO.net
他人が他人の病気を理解するか?
死ね糞婆に糞爺
と心の声が言ってた
生きててなにが楽しいのか?わからん
ぞれじゃ!今からガンプラ作るわ
えっ?ガンプラ楽しいかってwww
楽しくねえわ

672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 23:25:23.03 ID:yT2FTNTHC
>>670
>新米ウマい!!とか
そうだよね、病気になっていろいろ諦めたものはあるけど、
全部なくしちゃったわけじゃないもんね。
ありがとう。ちょっとだけだけど(笑)前向きになれた。

673 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/08(月) 23:16:41.45 ID:xRiwwgYy.net
>>660
それって皮膚筋炎じゃねーの。
ってことは膠原病肺でしょ。
増悪が早かっただけで。
筋炎は間質性肺炎併発は多いからな。

674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 05:37:46.14 ID:ncJmfQ5M.net
>>670
人間って意外と死ねないものだよね。何回も入院してそのたび急変して家族が病院に呼ばれたけど、なぜかいまだに生きてる。
下血して輸血ばかりしてたからか薬のせいかわからないけど性格も変わった。自然とありがとうと言えるようになった。無口だったのが、すごく喋るようになった。
携帯で寝ながら見る2chが今いちばんの楽しみだ

675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 05:49:30.59 ID:xdBld2/f.net
>>673
医者の話だと、膠原病の定義は、皮膚と筋肉を必ず攻撃する事
と教えてもらいました、後どこの部位を攻撃するかは、患者により違うとも
膠原病の検査で筋肉の検査は、ものすごく痛いと言ってました
母親も痛かったといってました

651さんが、膠原病患者なら、先生に教えてもらって下さい
膠原病肺の中の種類に、急性間質性肺炎があります
間質性肺炎と急性間質性肺炎は、やばさがちがいます
間質性肺炎は、余命があります、急性間質性肺炎は、余命がほとんど無いです
急性間質性肺炎は、病気の進行がかなりはやいです
血液の中の酸素の濃度(正式な医療用語忘れてしまった、636様が一番知識
あると思いますので、少し専門用語で、サポートもらえるとたすかります)
が、60パーセントより少くなると、あきらめてくださいといわれてます。
636様の質問の回答は、また体力回復したらかきます。

676 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 06:14:47.49 ID:xdBld2/f.net
631です
少し思い出した
他の病院で急性間質性肺炎になる可能性があると言われた
私の難病の攻撃部位が変わったら、同じく膠原病になって
約二週間以内に、死ぬことがかんがえられると言っていた
原因不明の病気(免疫システムの暴走で、なぜその部位を攻撃するか医者でも
わからないといってた、しかも母親が免疫システムの暴走でなくなって
いるので、私も免疫システムの暴走の病気なので可能性があるとのこと
なので、真実が知りたかった
636様の回答もう少し待ってください 体調悪化のため、安静にします

677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 06:28:40.88 ID:xdBld2/f.net
631です
また少しおもいだしてきた
先生に死ぬ覚悟はあります
と答えると、いろいろ教えてくださいます

678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 17:06:53.71 ID:dyB81Vwz.net
>>675
SpO2だろ。心配なら指先に挟むだけで測れる測定器でも買っとけ。Amazonで買えるぞ。

679 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 21:58:02.65 ID:PiCCGIPT.net
>>677
636です。
難病のとらえかたに対する貴方の回答は不要です。
貴方の母と同病あるいは類縁疾患の患者は
同じように不安を感じつつも貴方より冷静で知識もありますよ。
貴方のレスは特異な一病態の不確かな強調で病気に対する不安をあおっているだけで
すでに母の死因が難病かどうかというより無意味に母の末期を書き連ねているだけです。
書くことで母の延命を拒否した貴方の気持ちが癒されているようにも思えません。

貴方の母の病気は貴方のせいではなく、母が亡くなったのは医師のせいではありません。
私から貴方に希望することは2つ。
妻の延命治療を子供に反対され救われない気持ちの父のフォローをすること。
そして自身の末期の時 貴方の母のように医者に求められ
家族が悩み苦しまなくてすむよう貴方の希望を家族に伝えておくことです。
心が病んでいても理解できるよう願っています。

680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 22:25:24.39 ID:PiCCGIPT.net
私は延命を反対した貴方を決して責めているわけではありませんよ。
高齢でAIPを発症して数週間を乗り切り寛かい状態になる患者は数%もないはずです。
延命措置はAIPに限らず患者本人や家族を苦しめるだけだと自分は思います。
生きていてくれればいいと献身的に付き添える身内ならば救いがあるかもしれませんが…。
私は自分の希望する延命治療の内容について医師に伝えています。
身内にも簡単に話しています。自身スッキリできるものですよ。

681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 23:23:04.59 ID:xdBld2/f.net
631です
ラストの書き込みです
記憶がおかしくあまり思い出すことが出来なくなっますので
申しわけありません
10年以上前に、私が難病になりました、その時難病患者の医療費
無料でした、でも難病になる前に整形外科(国立病院)で一生治らない病気
になってまして、ああまた治らない病気がふえたとおもってました
その時は、東京に住んでいたおかげで、病気の知識(私の難病)をふやしました
難病を見つけてくれた病院では、ものすごくいい病院で難病申請教えて
くれました、調子が悪い時は、助けてくれました、その時難病の定義を
教えてくれた先生がいます、医療スタッフ約20人以上の知識
記憶の一部がぬけてるかもしれませんが書きます

難病とは、原因不明、治療方法不明、数が少ない
以上 東京編

682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 23:43:58.36 ID:xdBld2/f.net
631です
ラストの書き込みです
田舎に引越します、私の行った病院では、あまり患者たすけて
くれません、体調悪くて病院行くと、担当医がいる時に来てください、
次の予約は、一ヶ月後ですといわれみてもらえません

東日本の地震があった年、母がメニエール病になります、トイレに
行く時にめまいがひどくたおれて、救急車呼びますしかし大学病院
(私の行ってる病院)受け付けてくれません、仕方なく他の病院
に行きます、救急社は確か一時間以上動きませんでした

その後膠原病になります 少しはぶきます
葬式の日、私の難病の病院の日と同じなので、喪服着たまま病院
の受付に行き予約最後の時間になるように変更してもらいました
その日の難病の担当の先生に、膠原病について詳しく教えて
もらいました、

683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 23:54:01.61 ID:ncJmfQ5M.net
あまりに寒くて頭が痛い。とりあえずロキソニンを飲んだ。

684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/09(火) 23:57:46.75 ID:xdBld2/f.net
631です
ラストの書き込みです
保険所に難病申請に行った時です、膠原病と急性間質性肺炎とメニエール病
は、難病ではありませんと、保健所の担当者が教えてくれました
なぜなら、難病の一覧に無いからと、言ってました
私は、無知無能な人間ですが、原因不明、治療法不明なのに難病ではないのに
難病ではないのなら、患者が多すぎるのか、膠原病(急性間質性肺炎)は、
すぐ死ぬから、(申請している間に死ぬ)から難病にならないのか知りたった
だけです

685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 00:27:40.21 ID:gznbu6Eo.net
631です
最後に、尊厳死、ものすごく賛成です
私も、担当医に、尊厳死希望とおねがいしてます、

父親からも言われてます、些細な口けんかがあり、それが親に言う
言葉かといわれたので、解った、二度と口聞かないと答え
誰が養っていると思っているのか、というので、わかった早く死ぬから
安心してくれと答えました

最後だから遺言を言うので覚えてくれといいました
遺言内容は、絶対に葬式はやるな、戒名、法名などいらない
死体を焼いて骨壷に入れて墓に入れてくれといいました。

理由は、父親が葬式の事無知ゆえ家族、親戚に迷惑かけたため
世間体しか考えない男でした

母の安楽死は、弟のみで最期を看取りました
父親は、病院にいるにもかかわらず見取らないでした
私は、看取りたかったけど、親戚のあいしてたためむりでした
もし、父親が世間体など気にしなければ、見とれたのにと思い
現在にいたる

医者に尊厳死を頼んだのは、難病医療費上がるので
家族に迷惑かけないように自殺するためです
絶対に蘇生させないようにするためです

そういえば昔、自殺の勉強してて、古本屋で買った自殺の方法書
買ったら、遺書が入ってたのには、びっくりした。

2chの皆様、迷惑かけてもうしわけありませんでした
以上

686 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:14:24.19 ID:gznbu6Eo.net
ごめんなさい
636様コメントありがとうございます

実は難病になった時、全てを捨てる(結婚、その他、友人)と決めました
弟には、申し訳なく、面倒かけてるとおもってます
弟も全てを捨てる(結婚、その他、友人)

過去の人たちに、迷惑かけないように、住所、電話番号、メールアドレス
の削除おねがいしてます

字を読むのが辛い、電話疲れてきつい、パソコン立ち上げないことが多い
ので、メール返すことが出来ない(同窓会など) もう家族以外には
迷惑かけないことにしてます
字を読むのが辛く、636様のコメントきづけなかったです。
難病の死にたいスレにも同じ様なもの書いてしまった。
自殺する前に、無知無能な私ですが、持ってる情報知らせて最後の仕事
終わらせるよていでした
いつかだか忘れましたが、保健所の人のじょうほうです(12月のはじめ)
来年の7月に、難病数約300種類になるので、数の多い潰瘍性大腸炎と
パーキンソン病、難病申請ものすごく、きびしくなるらしい
三年の猶予後、この二つの病気難病指定から、はずすかもしれないと
言ってました、まだ確定では、無いともいってました。
さようなら

687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:20:37.72 ID:PtECYYjy.net
【膠原病】では特定疾患の一覧になど載っていませんよ。
自己免疫疾患をまとめて膠原病と言っているだけ。たんなる総称です。
肺ガンも胃ガンも乳ガンも全部まとめて悪性腫瘍(ガン)と言っているような大雑把なものです。
AIPならば特発性間質肺炎(せめて間質性肺炎)と言うべきだったのかもしれません。
膠原病ならば公費助成のある膠原病と無い膠原病があり正確な病名を伝える必要があります。
メニエール病は難病ですが公費助成の対象ではありません。
膠原病が死に直結した難しい病気だったのは半世紀も前の話しです。
膠原病でなくとも難病ということは原因不明・治療法未確立につき
現在の医学でも手の施しようのないAIPのような難しい病態が一部に存在します。
高額になる医療費の問題として
「難病の申請をしたかったのにできなかった」と言うことであれば
医師と保健所の不手際を問いたい貴方の気持ちは理解できます。
医療費の助成が受けられるのは申請が受理された日からですので
申請中に亡くなるから申請は受け付けないということは制度上ありえません。
しかし、発症から亡くなるまでの短期間に医師が病名の確定診断をおこない診断書を書きあげ
ご家族が保健所へ必要書類をすべてそろえ申請手続きを完了できるような状態だったとは思えません。
死ぬから難病申請できなかったのではなく
私には、病名を理解できていない無知な貴方が医師に問わないまま保健所に行ってしまった悲劇と
死因となったAIPが診断の難しい病気であり
かつ病気の進行が早すぎたことによるダブルの悲劇のように感じます。
短期間でも大変な医療費がかかったと思われますので
高額療養費制度で払戻しを受けられることおすすめしておきます。
日本では尊厳死も安楽死も認められていませんから
医師が困るような発言はほどほどに。

688 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:31:07.01 ID:w1mDzyuc.net
>>687
ほんこれ
連投してる人、気持ちはわかるがここは難病患者のスレです
患者当事者ではない家族の愚痴、気持ちの整理をつける場所ではありません
難病で亡くなった方の話を延々されるのは辛いよ
私たちは闘病中なので

689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:34:04.86 ID:PtECYYjy.net
>>数の多い潰瘍性大腸炎と
>>パーキンソン病、難病申請ものすごく、きびしくなるらしい

年明けからの難病法では患者数が今までより緩和されています。
患者数が多くなったから指定を取り消けすというのは古い話しです。
ただ3年後から公費助成の有無は病気の重症度で決定されるということです。
重症度の基準もすでに公表されていますよ。
生きたいと思うなら 不正確な情報に振り回されないよう見てください。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html

690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:48:25.86 ID:gznbu6Eo.net
>>687
最後にするつもりがすいません
実は、今の難病担当医が、尊厳死おしえてくれました
ちなみに、事務方トップの方も了承済みです

弟ともよく話したけど、無知は、罪だとよくはなしてます
なぜ医者の話(二番目の病院)信じてしまったのかと、

もし私が自殺しない場合
弟とよく話しますけど 1.病死2.事故死3.餓死(可能性大)
しかなくその時の遺書内容は
私が100円握り締め、おにぎりが食べたい
弟が500円握り締め、おにぎりが食べたい

遺書見つけた人が、今時100円では、おにぎり買えないよ
と笑ってくれるのを期待してます

現在の家に、販売機すらない場所です
ガス、水道、下水、アスファルトの道も無い場所なので
多分餓死する可能性大で、よく弟と、わらってます

691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 01:56:19.65 ID:gznbu6Eo.net
>>688
申し訳ありません
二度と書き込みしません
申しわけありません

692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 02:19:14.53 ID:WWgy1kS7.net
http://kanae.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1383815278/285
  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 08:54:27.19 ID:vnCjuE9c.net
NG推薦

694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/10(水) 19:23:41.30 ID:gznbu6Eo.net
669です
お礼書くのわすれました
真実を教えて下さいありがとうごいました
間違い指摘ありがとうごいました
2chしかたよるとこなくめいわくかけました
いなかのいりょうだと、よくだまれます
たとえば、難病しんせいちゅうはいりょうひ10わりふたんですとか
ほかにもたくさん
しんじつがわかりませんでした
来年の医療費が、2500円がこわいのです
貯金=寿命なので

最後に、真実ありがとうごいました
おろかな、無知無能な私をスルーしてください
最後にありがとうごいました。

695 :1632号室の住人さん:2014/12/10(水) 22:05:59.62 ID:u7EkjVQM.net
乞食のが身体丈夫だよな・・・・・
おれが空き缶ひろいしてたら2週間で死ぬわwww
誰か腎臓くれ・・・タダで

696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 00:32:29.50 ID:jOpRxhQJ.net
結局連投してる人は何が言いたかったんだか解らんかった

解った事と言えば膠原病が以外にも有名?な事
自分自身が膠原病になるまで名前すら聞いた事が無かったのにw

697 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 01:33:04.59 ID:+7KONFir.net
膠原ってコラーゲンだっけ
自分は呼吸器のほうなんでどこも科が隣接しとる
お年寄りが多い印象

698 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 09:15:38.11 ID:32k1Q8WD.net
ベーチェットなんだけど親戚には膠原病って言ってある。ベーチェットを説明するより向こうが理解しやすいから。本当は違う病気なんだけど…

699 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 10:32:24.23 ID:6uoIHaIz.net
関節リウマチも膠原病だし診療科が多くなったりする人もいるからね。
膠原病ってまとめると患者さんの数は想像より多くなるよねぇ。
自分は正確な病名を言いたくないんで聞かれたら膠原病って曖昧に答えるけど
親戚の年寄りはリウマチだと勝手に思い込むし若い人は高山病だと言うし(笑)
知ってるようで知られてない病気だろうなぁ。
どーでもいい人に聞かれたら血液の病気って答えてる。
免疫の病気と言ったら余計な詮索され
アレルギーの1種と言えば花粉症と同列にされるからw

700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/11(木) 10:57:12.28 ID:1bLKzinCg
街中で、手助けのつもりか介助のつもりかボランティアのつもりか
声をかけられたり手を引っ張られたりいきなり腕を叩かれたりするんだけど
びっくりするしはっきり言ってむかつく。助けてほしい時には言うから
そういった時に対応してほしい。あ〜 親切でやってるんだろうと思うんだけど
自分の身体が不自由になってみて改めて気づく事満載だ。
早く難病治りてぇ… 治らないから難病なんだろうけど

701 :気まま人:2014/12/12(金) 00:19:08.93 ID:1xDuBA0B.net
難病でお悩みの患者諸氏諸君・・・
お医者さんから完治の見込み無しと診断された方々に朗報です。
AWG波動治療器を使えば、ほとんどの難病が完治(94%の治癒率だそうです)
するとの事。

http://k-takahara.com/cure/04/

実際に、不治の病とされている難病「重症筋無力症」を完治させた人が
ブログに綴っておられます。この方は、実際にAWG治療器を入手
されており、他の難病に苦しむ方の治療も手伝いたい(治療院を開業
したいと)という熱い思いを抱いておられます。

http://kibounohoshi510.blog.fc2.com/

ぜひ参考にされたし!

702 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/12(金) 01:00:11.55 ID:4yWnh1Gp.net
>>701
ほとんどの難病/完治/治癒

ココロ弱るとすがっちゃうじゃん。藁はダメよ〜ダメダメ

703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/12(金) 07:44:46.24 ID:ZVjgZCwW.net
>>701
ひとの弱みにつけこむな!

704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/12(金) 13:09:49.19 ID:Rz9Z+Aeb.net
おまえら
死ね

705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/12(金) 13:53:51.24 ID:KWwhUbjY.net
お前は生きろよ
徹底的にな
最後まで生き延びろ↑

706 :気まま人:2014/12/13(土) 11:10:52.01 ID:Lc/AEDxJ.net
>>703
実際に完治いているのに・・
何も(誰も)信用できないなんて哀れですね。

もうあなたは、↓に相談するしか救われないですよ・・・
http://blogs.yahoo.co.jp/shhjn017/folder/671460.html?m=lc&p=3

707 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/13(土) 13:37:12.94 ID:28QDVeY+.net
>>706
不確かな情報の療法に救いを求めた患者の現実は
保険医療の現実より哀れです。気ままな人には理解不能でしょうけれど。

効果を完治と宣伝するのは薬事法違反です。ご存じない?

708 :1632号室の住人さん:2014/12/13(土) 14:52:10.62 ID:Tiv9r2sC.net
その程度の事で笑わせるな
絶望しか見えない俺に来年まで生きてられる保証なんかねえんだぞ
「男は立ってしょん便出来なきゃ!!男じゃね」
俺20年前からしょん便でねえわwww
出るのは血尿だわwww

709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/13(土) 23:59:27.13 ID:4k39jUIHk
【基本は健全な食生活】
 ・食品を買うときに、食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)
 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)
 ・肉は良い豚肉や良い鶏肉を主体で考える(まず肉の摂取量自体を、極力抑えること、アメリカ牛やブラジル鳥など危険なものから排除すること)

 ・魚は産地と青魚を重視する(野菜同様に質の良い魚屋を探すこと)
 ・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べない)
 ・甘いもの(砂糖、人工甘味料)は避ける(これは徹底的に行う)

 ・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)
 ・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくてもよい)
 ・シャワーにも浄水器をつける(同様に高いものは必要ない)

 ・フッ化物やサッカリンなしの歯磨き粉を使う
 ・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない
 ・チェーン店で食事をしない

 ・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない
 ・コンビニの食品は食べない
 ・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用)

 ・牛乳や乳製品を避ける(乳製品が好きなら豆乳にする、発酵系の乳製品のみにするなど)
 ・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(油にはこだわる、バターなども悪い)
 ・赤ちゃんのための粉ミルクは母体が思わしくない時だけ(粉ミルクの成分を必ず確認)

710 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/14(日) 08:00:55.86 ID:p/Q1vVUS.net
生まれつき顔が醜いという不治の病で鬱になりそうな私も書き込んで良いですか?

711 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/14(日) 08:15:33.84 ID:0N2hu4hv.net
ダメ!、それはもう治療法が確立してるから

ただし俺みたいに不細工でしかも難病なら良いんじゃないの?
こんな酷いババ引いて俺にどうしろと・・・

712 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/14(日) 08:26:13.54 ID:QQwnnumf.net
今年初めてエンディングノートを書いた
ちゃんとしておきたいから
身辺整理もした
誰が入ってきても部屋は綺麗で
どこになにがあるのかすぐわかる
延命措置不要と書いた
準備できてよかったと思う
世間的にはまだ若いです…

713 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/14(日) 09:14:53.95 ID:Rh5TBkeo.net

死ねカス

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 01:05:01.05 ID:/FcKzIa5.net
>>712
エンディングノートは書いてないけど、私もいざというときの準備はしてあるよ。色々な書類と印鑑と写真の整理、キャッシュカードの暗証番号は家族に教えてあるよ。
臓器提供の意思表示は正直迷ってる。薬漬けの体なんで死んでからも役立たずだったら辛すぎるから

715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 11:09:14.85 ID:DC636/hI.net
http://clubpenguin.web.fc2.com/
クラブペンギンの歌きいて元気もらってる

716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 12:23:32.63 ID:nrD2i4VK.net
臓器提供の意思表示カードは財布に入れて携帯してる。
自分も薬漬けの体で各臓器に少しずつ悪いところもあって
脳死で提供できる臓器があるとは思ってないんだけれど
灰になったら役立たずのままオシマイだからさ。
その意志カードを母に見られ怒られた…母は絶対に臓器提供しないそうだ。
五体満足の綺麗な体で来世を迎えたいと…どんな宗教感だよ。
勝手に人の財布を開けといて病人の前で親の言う言葉としちゃ最低の部類かも。
若いころから自己中な女だと思ってたけど親としても色々アウトな気がして泣けた。

717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 13:09:05.86 ID:/FcKzIa5.net
>>716
昔の人はみんなそんな感じだよ。臓器提供が認知され始めたのもごく最近だし。カードを書いた優しさをお母さんにも向けてあげな

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 18:26:44.26 ID:0TYIJJDV7
>>716
臓器提供の問題は難しいと思う。
どうするかはあくまで個人の自由だろうから。
ただ、自分の臓器をあげたくない人は、(自分が病気になって移植でしか助からないとしても)他人の臓器ももらわないという一貫性があれば、
あとは各人の考えでよいのではないかな。


>>717
心にしみたコメントだったよ。

719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 21:27:08.30 ID:wmkGznyY.net
>>708
「男は立ってしょん便出来なきゃ!!男じゃね」
俺、一応戸籍は男だけど、立って出来ない…。胎児期の男性ホルモン不足で男性器育たずwww微妙なかたちしてるぞwww

720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/15(月) 22:26:37.01 ID:nrD2i4VK.net
>>717
まぁね。臓器提供には拒否反応を示してもよい年齢ではあるけれど…
病気は病人のせいだから1人で頑張るもんだと病人に説教する元気な母w
母はストレートに言いやすい自分に甘えてるだけだと思ってる。
実家出て1人でやっていけるから長男家族と暮らしてほしいと話したら
長男夫婦と暮らすのは嫁に気をつかうから嫌・世間体も悪いから家を出るのは許さないと。
せめて病気だから心配と言えば情も湧くのに…ストレートすぎ(泣)
母の気づかいの無い言動には慣れてるけど、経済的にも体力的にも同居は大変になるんで
来年は家を出るけど母が老親にした程度の付き合いは自分もしてあげようと思ってるよ。
今日は受診日だったんだけどインフルやっぱり流行ってるね。皆さんご注意を。

721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/16(火) 04:39:25.73 ID:u8iq2JVg.net
自分も貴重品の場所、遺言言ってある
何年か前、難病だけどもしかしたら、誰かの役にたてるかなと思い
献血に行きました、結果飲んでる難病の薬が、他の患者にとって毒だと
言われた、健康な人紹介してくださいと言われた、少し悲しかったです

なんとなく自分の残り時間が、少ないと思う時があると思います
自分は、人生最後のやりたいこと見つけて自分自身に、ご褒美あげてます
昔絶食絶飲の後に飲んだ水めちゃくちゃおいしかったです、ですので
人生最後のコップ買いました後お店に売ってる二Lのおいしい水買って
薬飲んでます、今は収入無いので水買えませんが、後人生最後に聞く
音楽考えてます、ウォークマンのフォルダーにlast music作って曲を
入れてます、sony のウォークマンにスピカー付きがありまして
死んだ後に曲リピートで音楽かけてもらえるようお願いしてます

722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/16(火) 05:33:31.11 ID:mHlwxMGl.net
>>721
私も献血断られた
薬漬けの不健康な血液は使えないって(・∀・)

723 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/16(火) 10:12:49.67 ID:iKMbEvdT.net
献血はできないけど輸血はたくさんしてもらった。献血してくれた人には感謝しかないわ

724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/16(火) 14:00:54.70 ID:Q0S/tHNq.net
献血は仕方ないよ。
自分もよく考えずに献血に行って断られた。
思い返してみれば元気なころ市販の痛み止め飲んだと言って断られ
一緒に行った友人は3日前まで風邪薬飲んでてお断り。
係りの人 とっても残念そうだった。
ではリハビリ行ってきまーす。

725 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/17(水) 11:22:02.02 ID:zDN30fGg.net
治ることもなく
日常生活に疲れ
家族には迷惑かけて
それでも生きていなければならない
人生って何だろうと毎日考える
痛みなんてどうでもいいとすら思う
ただ疑問
何をしても答えはないんだと思うと虚しい
やっぱり今日も頑張ってしまう
それがとても嫌な事なのに
毎日何処かで誰かが死んでる
だけどまだ自分は生きてる
誰かに助けてもらわないといきられない身なのに
最後がどんな風に終わるのかわからないけど
まだ頑張らないといけないんだと思うと悲しい
何かひとつ間違えれば病気は一気に悪化して終わりなんだから早く楽になればいいのにな

726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/17(水) 13:35:43.60 ID:D0So6cyAf
>>725
わかるよ。
前の方にも「早く逝きたい」ってコメントあったけど、
自分も正直なところそう思う。

健康な人には「せっかく生まれてきたんだから、もっと前向きに考えなきゃ」
なんて言われるけど、しょせんは他人事だからね。
なってみなくちゃわからないよ、この閉塞感。

727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/17(水) 22:45:45.68 ID:f8RsmtC6.net
どんな最後になるのかなんとなーく想像できてる。
でも自分で息ができてる間はしがみ付いてみるつもり。
家族にかける迷惑が大きくなって辛くなったらクスリ飲むの止める。
医者には原因が分かるだろうけど家族には悟られず2週間くらいで楽になれる。

728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/19(金) 01:06:29.24 ID:eMeeyTeq.net
輸血も臓器提供も高度な医療も全部受けたので周囲には感謝しかない
自分自身も病気がわかる前の施行からカード持ってたが
まさか自分が受ける側になるとは夢にも思わなかったが…
ただ登録順とはいえ自分のような子ももてない体の高齢独身は社会に恩を還元できないので
自然に悪化して死んだほうが良かった気もする
働くまでは社会復帰もできなかったし
もちろんドナーとご家族には本当に感謝してるよ

729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/19(金) 14:31:20.84 ID:lx6zGN3R4
いつ死んでも良いし早く死にたいと思って成長してきた
そして良い年の中年になって難病診断されたら今度は死にたくないって
思った。生きたい。そして、きっと近いうちに必ず完治薬が出来る!と
たかをくくるようになった。これこそ年とったせいか?w
生きたい。信じられないような医療の夜明けが近い内にあるはず…と
馬鹿みたいに期待している。馬鹿だな…w

730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/20(土) 19:51:05.82 ID:xnw/dbgI.net
家族が骨髄ドナーになったことがあるんだけど、日赤の職員さんに話したら絶賛されたわw

「効いたのかわからないし、良かったんだかどうだったんだか…?」と本音をこぼしたら
「確かにわからないですね。でも、そこまでは命を繋ぐことができたわけですから。そう考えないと毎日献血をお願いして、頂いた血液が無駄なく誰かの役に立てたのか考えると複雑な気持ちになりますから」と、足りないときは自ら提供した百回超えの献血カードを見せて貰ったよ

ドナーカードは既に全部丸付けて持っていたけど、ダメ押しでアイバンクに登録したわw角膜って服薬歴があってもレシピエントがほぼ見つかるそうだからねwww最後くらいカッコつけさせてもらうわwwwww

731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/20(土) 20:00:02.70 ID:xnw/dbgI.net
>>728
>自然に悪化して死んだほうが良かった気もする
いやいや、それ言っちゃダメでしょw
702がいてくれるだけでいい、というご家族だっているでしょ?

三途の川を渡るかどうかっつー瀬戸際近くまで行った際に「アカン、親より先には死ねんわ!これまた難病の夫も置いて逝けんわー!」って土壇場でやっぱり思ったよ
普段はもうこんな人生さっさと終えたい!とグチっていたのにねw

732 :気まま人:2014/12/20(土) 22:42:53.30 ID:ffdqECjL.net
難病を治癒させてしまうAWG治療については、
http://kiritsu.jp/blog/blog020.html
の医院でも紹介されています。

AWG治療が広まると、癌や難病ビジネスに関わる医療関係者が
儲からなくなるので、日本の医療業界がAWG治療法を封殺
しているという裏事情もあるようです。
http://note.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/n299576

ヤフーの知恵袋でも、以下のように紹介されています。
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q13105870933

難病だから・・と諦めてはいけません。
http://kibounohoshi510.blog.fc2.com/
に相談しましょう。責任を持って、相談に応じてくれるはずです。

733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/20(土) 23:09:26.65 ID:xgnfADDk.net
ヤバい状態からこっち戻ってくるとき、ザーって耳鳴りみたいのがした

734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/21(日) 02:54:16.50 ID:Jd2IhTPn.net
とうないの井田さん可愛いよね。
茶髪の。
名前間違ってるかも知れんが。

735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/12/28(日) 01:48:44.95 ID:R3tYZg5S.net
>>730
臓器提供意思表示カードの眼球とアイバンクの角膜は別物?
眼球に角膜ってくっ付いてる気が…
別物ならアイバンクの献眼登録もしとこっかな(*'ω'*)

736 :703:2015/01/03(土) 23:27:45.11 ID:6kWSLXBm.net
>>735
結局一緒みたいね。
ただ、荷物を分散して持つクセがあるから、一応念の為に角膜だけでも誰かに渡したいんだ

少し前、全身麻酔する手術をしたんだけど入院時アンケートで「大変失礼ですが、意思表示カードをお持ちですか?」という項目があって苦笑いしたよ
脳死になってもどうせ最後は火葬しちゃうんだし、遠慮なくサッサとバラして配って良いのにねー

737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/03(土) 23:37:16.55 ID:wX2wrSCe.net
それを聞くことの何が失礼なんだろ

738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 00:08:17.19 ID:MWcbRBVz.net
去年全身麻酔で手術したけど意思表示カードの有無なんて項目なかったぞ。
死ぬような手術じゃなかったせいかw
カード持ちなら聞いてくれた方が苦笑いしつつも安心できるけど
そうでなかったら気持ちの滅入る嫌な質問だと感じる人もいるだろうな。

739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 13:05:50.00 ID:0G12CV3v.net
みなさん今度生まれ変わって来るときは、健康な体で生まれて来てください。
そうお祈りしております。

740 :709:2015/01/04(日) 14:39:42.18 ID:Z8kFYyaQ.net
>>739
ありがとう、貴方もね。
でもできたら、また人間はやりたくないな〜縁側で日向ぼっこしてる猫がいいな

>>737
デイルームで仲良くなったご年配の女性が、「あんなことを尋ねるなんて!縁起でもないわプンプン」と話していたから気になる人もたまにいるみたいですね…
手術前はナーバスにもなりますし。

741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 14:56:44.31 ID:oFOsgcgX.net
一昨年の話だけど手術どころか入院時に書く質問書みたいのに
カードの所持をたずねる欄があったよ
ちなみに総理や著名人も入院するような名門私大付属

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 15:54:27.37 ID:0G12CV3v.net
お医者さんや病院側は聞きたくて聞いてるんじゃないよ、厚生労働省や臓器提供の天下り団体から指示されて仕方なく聞いてるんだよ
だからお医者さんや病院に対して怒ったりしないで

743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 15:59:10.51 ID:ee6EJBZO.net
御茶ノ水のスタバがある病院?
入院お断りを条件に通院してたよ。
当時特定疾患申請前だったからかもしれないけど。


今日は朝から、歯茎からの出血止まらない。
血小板1.5万割込んでそうだ。
次回通院まで粘ってみよう。

744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 18:25:54.19 ID:/3Zj2TDU.net
医者や病院からアンケートなり協力して下さいと言われた断り辛いんだよな、医者なんか特にずっと付き合いしなきゃならんし

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/04(日) 21:30:08.01 ID:MWcbRBVz.net
>>743
>>入院お断りを条件に通院
病院側がお断り?患者側がお断り?
1.5万下回ってると転んで頭打ったりしたらヤバイんじゃないの?
1万無かったころ病室からでるなってベット安静指示されたけど…
あとで専門医から出血傾向の無いキミみたいな血小板減少あるから
気にするなって笑い飛ばされたけどw 病気も色々 医者も色々

746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/06(火) 00:04:50.89 ID:05B26hPo.net
みんなあけおめ

去年の正月は病気になったせいでほとんど意識無い状態で
病院のベッドの上だったけど、今年は実家で過ごせたから嬉しかった…

何万人〜何十万人に1人という凄い確立を引いちゃったせいで病気になったのに
何故宝くじは当たらないのだろうか…

747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/06(火) 16:18:06.56 ID:9CnVJXtxN
>>746
あけおめ〜。
自分も同じこと考えた。

こんな珍しい病気になったんだから、って退院したときに宝くじ買ってみた。
でもハズれた。
逆だったらよかったのになぁ…って思ったけどね。

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/07(水) 20:44:23.95 ID:BkAdaTjt.net
みんな ことよろー
手術前日に病院前のタバコ屋で年末ジャンボ買ったことある。
絶対に当たると思ったんで術後もウキウキ気分。妄想で家も2軒建った!
そんなもんだよ。楽しい夢を買うのが宝くじ。
1/10万人程度の確立じゃ難病や事故を引き当てるのが関の山。
1/1000万人の超希少難病なら当たりくじ?真っ平ゴメンだ。
一等宝くじに当たるのと、宝くじ買いに行く途中で事故死する確率がほぼ同じらしい。

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/10(土) 08:04:25.26 ID:4i5dFB8l.net
脊髄空洞症記念カキコ
http://plaza.umin.ac.jp/~chang/diseases/Syringomyelia/syrinx.htm

医者に治らんし悪化しますと言われ、どうにもならんのでとりあえず足跡残しとく

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 00:40:59.45 ID:aiGiWfUA.net
難病の中でも珍しいのに当たったもんだな
まぁ珍しい=重症ってわけでもないから
気長に付き合っていこーぜ!

751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 02:01:27.94 ID:K/MhcNgB.net
手術して術後快調だったのに仕事キツイのと風邪で辛いの重なって
また症状出てきちまった
はー普通に産まれて普通に育って普通に恋愛して普通に生きたかったなー
職場で大丈夫?って聞かれたりするけど
大丈夫じゃないって言えるはずも無いし
もう正直心折れそう

752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 16:06:06.26 ID:0Wvxpdxes
>>751
わかるよー。
私は難病ふたつ持ち。
二つ目診断された時、さすがに 私が一体何したのよーって思った。
周り見てると、ほんとに人生って不公平だなって思う。

でもさ、誰も代わってくれるわけじゃないから、
自分の人生は自分で生きるしかないから、
何とか頑張っていこうね。
気持ちが折れそうになったらここに書き込もうよ。

753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 19:03:49.01 ID:pJC0RopWj
俺もわかるよ〜

特に大丈夫?って聞かれるのが嫌だ
相手は心配して言ってくれるんだろうけど、素直にしんどいと答えたら
お前が何とかしてくれるのかよと…今1人暮らししてるんだけど実家に帰るたびに親も聞いてくるから、どうしょうもない事だからもう聞くなと言った事があるorz

そんな事よりいまだに特定疾患の紙が来ない、月末に病院に行くからそれまでにこれば良いけど…

754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/11(日) 23:30:45.91 ID:0Wvxpdxes
>>753
>そんな事よりいまだに特定疾患の紙が来ない、月末に病院に行くからそれまでにこれば良いけど…

問い合わせした方がいいんじゃない?
今年から制度が変わるから、移行期?で色々混乱してるみたいだよ。
自分は12月30日に届いた。
今持ってる医療券?が12月31日までだったからかなりぎりぎり。

755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 14:03:44.22 ID:E/3EUe1A.net
初めまして、なんだかいよいよ本格的に始まってしまったようで。気持ちのやり場がなくここにたどり着きました。
みじかなひとに

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 14:13:19.91 ID:E/3EUe1A.net
途中で切れてしまいました。
みじかな人に弱音を吐いても、みじかであればあるほど、かわいそうで。
自分よりも、自分の周りの近い人がかわいそうでそれを見ていて自分も悲しくなるというか。
きっとこの板の人ならそんな気持もわかるのかなとか

若年性パーキンソン病になりました。診断されて一年で、いよいよ始まったなーというところです。
今は現実的な最初の山です。あー貯金がなくなったよトホホ
ほんと、自分の自由なお金がないとはこれほど惨めなものなのかと。。

それでいてだんだんと障害者らしくなっていく体。だんだん人に会いたくなくなって孤独で、友達に会っても惨めな思いをするだけ、人の幸せを喜べなくなってきて、体ばかりでなく心も荒んできました。

なんでしょうこれは、とりとめのない生きる意味などをかんては、意味などないと結論つくのですが。
生きる意味はなくてもいいが、生きる楽みはないと生きていけないなあと
生きる楽しみがないと生きていたくなくなるんだなあとそんなことを考えてしまいます。

757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 18:47:46.07 ID:Iyz/Y63N.net
>756
うちの弟も38才で、その病になりました。
子供もいて、お嫁さんにはご苦労をかけっぱなしで
どんどん疲れていく姿をみていると 本当に申し訳なくて。
本人も病気そのものだけでなく、多くのものを抱えて…
どうしてこんなことになってしまったんだろう。
答えなんて、出ませんが
この先のことを考えると暗くなるばかりです。
でも治療法の研究が進んでいることを信じて
いくしかないです。
いつの日か、完治する日が来ますように…。

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 20:21:31.57 ID:E/3EUe1A.net
>>757
弟さんも同士なんですね。難病になると周りの人が滅入ってしまいますね。御家庭があると本当に苦しいですね。
僕はまだ結婚はしていないんですが、長く付き合っている彼女と別れようか真剣に悩んでいます。きっとこの先一人では生きていけなくなるだろうとして相手にとって、難病の人と結婚するなんて辛い人生になるのは目に見えているだろうし。

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/12(月) 23:54:04.72 ID:I4t0b9xHp
>>754
問い合わせはしましたよ
申請は早めにしたのにその後の処理に手間取ったらしくて
まだ保健所の方にも届いてないんだって

間に合わなかったら最悪立て替えといてくれだっさ

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/13(火) 12:57:36.70 ID:m19XOn/Bt
エレベーターでおばあさんに気を使って貰った
おばあさんより高齢な感じなんだなと思った自分
悔しいな。杖付いてヨロヨロしたくてしてるわけじゃないし
今年こそ難病が治って後遺症も治って昔の自分に戻りたいよ

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/16(金) 12:57:02.97 ID:FsppkEgdv
もっとやりたい事あったのになぁ
行きたいとこまだいっぱいあったし
普通に買い物したい、少し旅行したい でも
ほとんど歩けなくなった 身体中何がしかの不具合がある
でも言っても主治医もどうしようもないしな
なんでこんな面倒くさい病気になったかな
普通に歳を重ねたかった・・・・

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/18(日) 10:30:32.12 ID:QOP/Nzn6.net
まだ、結果出てないけど将来失明する病気かもって言われますた。不安で夜も眠れないよ。
あと、潰瘍性大腸炎も患ってます。

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/19(月) 08:08:21.12 ID:HG15DcLS.net
つらい 難聴 視力低下 胃腸の鈍痛 帯状疱疹 冷え症 水商売からの職業病でアルコール依存

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/19(月) 09:05:39.18 ID:GdhfWbM9.net
アルコール依存は、辞めなくてはならないですね。
心療内科にまずご相談されてはどうでしょうか。

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/21(水) 12:44:52.40 ID:12/law8+.net
adpkdの腎臓肥大による圧迫痛でこの頃眠れない
医者に言っても頑張ってくださいばかり
田舎過ぎて腎臓専門の医者はいないし
健康な腎臓が欲しい

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/21(水) 13:06:30.53 ID:5XcEFp7cR
介護職をやってた自分
車椅子の青年から異様な怒りの視線を浴びせられた事があった
そして自分が難病になって身体が動かなくなってからその事を思い出した
健常者に対する嫉妬、怒りだったんだなぁと実感した。
介護が出来るって事はそれだけ身体が動いたんだよな
仕事中はぶつくさ文句言ってたけどそれができただけでも幸せな事だったんだなぁ

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/22(木) 23:34:28.66 ID:0GexNLI5.net
三年間病院を転々としてたけど、一昨日脳神経外科で発作性運動誘発性舞踏アテトーゼって診断された。
うまく走れなくて嫌な視線を向けられたり、得意で好きだった水泳ができないのが辛い...
テグレトール処方されて、飲み始めて2日経つけど治るといいなあ。

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/23(金) 16:22:35.68 ID:d6rtGMWM.net
遺伝子診断で確定ドン☆100%この病気だよ!
治療法? 無いよ?
だから別に、病院来るの半年に一回とかで良いからネ
何するかって?癌できてないか見るだけだよ?出来たら切ろうね☆
今まで普通に生活してたのー?
29歳? 30〜40で癌になります(断言)
最後のトドメにならないように遮光してね!
日光は敵だと思ってね☆

うん、真面目に引きこもり辛い。
収入無いしね。カード会社からガンガン電話来てるし
普通なら自殺コースだろうけど、どうせ死ぬと知ってその気力すら出ないや
リアル日陰者で、文字通りお天道さんの下を歩けない奴の末路なんて、こんなもんだろ

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/24(土) 00:26:46.32 ID:mo6SYjWI.net
http://com.nicovideo.jp/community/co47505

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/24(土) 19:50:05.51 ID:F3UF71QCj
今年に入って病院行った人居る?
俺まだなんだけど病院代・薬代・交通費全部あわせるといくらになるんだろう…

なんでわざわざ遠くの大学病院まで行かなくちゃダメなんだ…

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/01/25(日) 07:56:45.91 ID:mMg3JxlA.net
痛いし気持ち悪くて一睡もできなかった。
せっかくの休みなのに。
仕事に穴開かなかったことを喜ぶべきか。
痛いし惨め。

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 08:56:11.83 ID:Ub4C6NV0.net
良くなって良かったね!って言われると辛い
確かに退院できたけど対処療法のみ、毎日注射だよ。治ってないよ。
すっかり元気だね!ってそう見えますか。いつ悪化するか何があるかわからない難病なんです。言わないだけで。
治療法とかないんです。原因?わかりません。
わざわざ私難病なんです、とか言いません。だから何言われても仕方ないです。吐き出す場所が無いので吐き出させてください。

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 10:46:06.59 ID:Advi3xaP.net
最近心が弱ってきたのか、
未来が真っ暗なのにこんな病気抱えて
よく平然としてられたな、なんて自問している。

心の闇に押しつぶされそうだ。

このままでは闇に支配されて周囲に八つ当たりしそうなので
何かストレスを解消する方法を探さないと。

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 13:38:33.41 ID:tzraCvBl.net
物音に敏感で痛い
大きく聴こえる
遠くの声も
気持ち悪い

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 17:29:17.30 ID:kYNCTu1e.net
>>774
耳の病気?

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 23:08:30.28 ID:NLGWYVVu.net
私はみんなのように大病じゃないんだけど
大腿骨頭壊死、という病名らしい
担当医は、アラフォーの私に、痛くないなら人工関節入れる手術、リスクはその時に

って言うし、会社に行けば、障害者でもないくせに、と言われる
同じ症状の人が、おととしなら障害者なのはおかしくない?
今は出来るかぎり健常者並の生活、仕事してるんだけど、会社の人間からも理解を得られないのは正直言って悔しい
毎夜、泣いてます

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/07(土) 23:46:39.17 ID:Ub4C6NV0.net
大変そうだけど公費対象なのは羨ましい
毎月2〜3万キツイ

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 01:02:54.23 ID:1F3wNm56.net
>>776
私も骨頭壊死だけど、障害者認定をしてもらわなくても問題なくない? 痛みも圧潰もないんでそ? 困ることあるなら杖ついておけばいいのに。そういう患者さんいるよ(痛みがなくてもって事、予防的についてるけど)。

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 01:04:16.35 ID:hwSb04aq.net
"

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 01:11:41.87 ID:hwSb04aq.net
>>778
私の場合は痛みがあったりなかったり
担当医に聞いても、患者個々に違うみたいで私の楽なよう生活してほしい、とのこと
で、つらい時は杖使ってるけど、会社のよく理解してくれない人間からは、杖なんか使って同情求めか、と
高校の同期生が今なんでもないと振る舞ってる事みると、いまいち手術に踏み切れない
同期生のように治っちゃうかもしれないし、手術しちゃったら定期的に人工関節入れ替え手術だし…

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 17:27:33.84 ID:zF7CJuSD.net
でもでもだって理解して女沸いた!
他人と比較してどうすんの?
いきなり高校の同期とか馬鹿かこいつ

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 17:28:42.91 ID:zF7CJuSD.net
しかもアラフォーかよ
それで会社の人に理解して欲しいとか今まで何やってんの?
正直こういうのが迷惑なんだよ

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/08(日) 23:53:07.64 ID:AifmRkmr.net
ID:zF7CJuSD
あんた 何言ってんの?
スレタイ見ろよ カス
アラフォーだと病気で辛いって言ったらいけないのかよ
お前みたいなひねくれ者のほうがうざいわ

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 00:39:47.43 ID:nS1bipS+.net
私もアラフォーだけど、でもでもだっては勘弁だよ。絶対自分でもやりたくない。だってかまってちゃんにしか見えないもん。
他人に変わってもらおうと思うな。これ大事でしょ。
ダメな理由探すのは簡単でいいよね。でも真剣に話を聞いて分かろうとした人達にものすごい失礼だ。
どんなに病気が悪くなろうと、でもでもだってだけは絶対したくない。

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 01:03:04.10 ID:pQqHp1ed.net
へえ、体調的にも精神的にも下がってる時でも

でもでもだって

扱いされるんだ?
ならこんなスレ、存在意義ありませんね。
チラ裏スレなのに、なんでそんなに敷居高くするのか、まるで意味が解りません。
別に共感を得ようと書いてる訳じゃなく、八方手詰まり感におそわれたからチラ裏書いただけなのに…
もとが過疎スレなのは、こういったイジメっこ感覚が強い人がいるからなのを少しは理解した方がいいですよ
失礼します

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 01:13:08.60 ID:nS1bipS+.net
大変お元気になって頂けたようで、とても良かったです。

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 01:26:45.17 ID:pQqHp1ed.net
>>786
流石でもでもだって構ってちゃん認定論者の方らしい、嫌みたっぷりな返答ですわね。
辛い事、書いちゃいけないんでしょ?あなたの論では
なんか凄く性格悪そうな方ですね
あなたもずっとずっと体調よくて、精神的にも下がらないよう祈ってますね
どうみても、スレ違いはあなたの方ですよ
スレタイも理解出来ない、かわいそうな人なのは理解できましたわ

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 08:27:43.61 ID:VbEO/Tqv.net
みんなは私は難病ですって言ってる?
必要なら会社とか友人には言うべきなんだろうが…できれば言いたく無い

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 14:02:29.03 ID:oDXeDdXq8
難病で思うように動けないのに日常のストレスは襲ってくる
嫌な事があったら気分転換に外に出るとか発散できたのにそれが
今やほとんど出来ない。むかつく。仕返ししてやりたいけど思うように
仕返しも出来ない、うんざりだ

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 15:36:18.83 ID:12H1OS3o.net
今日の続きの明日が来るのが数日後なのが精神的にしんどい
高熱や不調のロスタイムが長すぎる
むしろロスタイムの方が長い
やりたかったことも中断が長すぎて意欲が削られていくのがなんとも…

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 15:58:17.70 ID:nS1bipS+.net
>>788
ほぼ言ってない。言いたくないし。言わなくてはならない理由が無ければこれでいいと思ってる。
友達も話されたらどうにも気を使うだろうし、そんな負担を押し付けたくないと自分は思ってられる。

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 21:49:33.83 ID:5USXNJ0m.net
俺はオープンだ。

気楽だし。

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 22:00:28.77 ID:Ap0amAli.net
理解してくれ厨は「自分も誰かを理解している」とか勘違いしてんのかね?
難病になって一番先にわかることじゃん「他人には理解してもらえない」って
まして職場の人に要求するなんて馬鹿丸出し

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/09(月) 23:45:42.49 ID:/rdWpOYb.net
>>788
難病という言葉は卑屈な響きがあるように思え
そんな言葉をだされたら相手もが困るだろうから問われたら病名や病態を言う。
普段から面白おかしく吹聴するような人には話さない。
自分ですら説明できない浮き沈みする心の内を話しても仕方ない。
でも友人たちの優しい言葉、いたわりの言葉、時に痛烈な言葉も嬉しい時はある。
職場での飲み会もスルーする浮きまくりの自分だけど
病名とできないこと程度のことは話してますよ。でないと仕事つづけられない。

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 02:51:26.25 ID:302G20+r.net
>>793
そこまで捻るまでに色々辛い目にあっての人間不信かな可哀相に
でも他人にまで自分と同じ気持ちのありよう求めたり押し付けちゃイカン
誰でもてきとーに愚痴吐けるスレでいいんだよ

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 03:42:06.84 ID:wySnV40S.net
http://jbbs.shitaraba.net/sports/42269/

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 18:03:47.66 ID:Di87vgk1.net
>>795
かわいそうに、ですか

>自分と同じ気持ちのありよう求めたり押し付けちゃイカン
声に出してどうぞ

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 19:26:28.53 ID:NVojL2rM.net
難病ですという主張ではなく年末調整など職場で記入する場合はあるからな

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 20:06:37.96 ID:Di87vgk1.net
上の方の馬鹿女とかが欲しがってるのはそういう理解じゃないわな

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/10(火) 21:39:17.52 ID:NVojL2rM.net
やさぐれてるね〜

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/11(水) 00:26:53.11 ID:eV31VOy+.net
年調に難病割り引きあったっけ?

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/11(水) 02:13:34.37 ID:yMOYtuKa.net
障がい者手帳あれば関係あるけどね

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/11(水) 22:33:19.12 ID:jRjGjDxP.net
難病と聴力障害がある二重苦(つд⊂)
でも、節約して東京都港区の障害者住宅に在住できてるから
それだけでもありがたいヾ(*´∀`*)ノ
都営交通タダだから♪
でも、他人との関わりが極少だから魔法使い一歩手前・゜・(ノД`)・゜・

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/12(木) 01:42:29.19 ID:riqmS2BK.net
>>802
つまるところはソレ
障害者手帳
↑コレにつきるな
難病で認定される人とされない人
↑この差理解出来てたら非難なんかできないはずだよ

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/12(木) 01:58:02.78 ID:KKfe5dmh.net
>>804
ホントにツライ人は手帳すら作れなかったり更新出来ない
周りの助けがあるならまだましでしょう
周りが理解あればね
ナマポとかもそう
そういう制度無くせば良いのに

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 13:42:20.40 ID:kc1V4+PS.net
年明けから医療費がきついです。元々2000円台の負担で助かっていましたが、
暫定的に上限が10000円。低所得なのに、単身だとこのような計算になってしまいます。
しかも3年後?暫定期間が過ぎると、上限2万。
年間24万+交通費でせいぜい戻ってくるのは、10万円を超えたうちの10%だから、1万4000円位?

手取り16万で、医療費毎月2万円。「公費で負担をしてやっている」と言われても
何だか実感湧きません。

先日も受診して、仕事帰りっぽいスーツきた男性が、薬無料でもらっていました。
何故〜???「あなたはお薬代頂きます」って「若いから払わないといけないんですね。」とか
全く訳わかりません。殆どの人は、新しい難病対策でも、薬代はかからないみたいですね。

Dr.に言っても、高所得者にはこの感覚分かってもらえず、「まあ、副作用とかも微妙な
とこなので、毎月来て下さい。。。」

貯金切り崩しながら、いつかは自己破産の悪夢をみつつ、日常を
送らなくてはならなくなりました。以前の制度に戻して頂きたいです。
結局、病院にも行けず、調子崩して、社会生活を送れなくなり、生活保護申請みたいな
道に導かれる制度のようで、悔しいです。

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 15:53:41.16 ID:j8R4AkCq.net
難病で何の助成もなく毎月3万払ってる人間もいるんだが

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 16:07:05.55 ID:YeGLywkb.net
>>807
特定疾患じゃないの?
高額医療費の免責金額より低いってことは軽度なの?
で、月3万払ってる自分は文句言わないからえらいってこと?


ナニを自慢したいの?
それともブラフ?

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 16:44:27.51 ID:1r4NirkK.net
>>808
http://www.nanbyou.or.jp/entry/506
特定疾患の意味知ってる?難病がいくつあるかわかる?
バカでもわかるからリンク先のオレンジの公費対象の文字見てみれば
ちなみに今年からの指定難病はこちらね
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 17:18:50.39 ID:YeGLywkb.net
なるほど。
特定疾患でない難病に罹患して、
毎月の医療費が高々3万円であることを嘆いて
このスレの皆さんから同情を買いたかっただけの人ね。
そういえば辛いときに書き込むスレだったわねw

家族に迷惑かけ続けて入院先からこのスレながめてる私たちにとって
どれだけあなたの状況が恵まれてるかわかる?
冷やかしでそんな戯言書き捨てていくだけならこのスレから出て行って。

本当に苦しんでいる私たちを馬鹿にしないで。
今すぐ出て行きなさい。

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 17:22:25.90 ID:9BcNgFfe.net
キチガイ対キチガイ

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 17:59:51.84 ID:ymu9rP+8.net
外来が2000円が1万になるとかダラダラ喚いてるから横槍入れられたんでしょ
何々、入院費の話なの?
難病ならみんな長期入院ぐらい経験してるよ

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 21:40:06.33 ID:DXccAw9/.net
理解せよ女の沸くスレに成り下がりました

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/15(日) 22:18:34.30 ID:PPWHYc0s.net
本当に苦しんでいる私たちを馬鹿にしないでw
今すぐ出て行きなさいw

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 00:30:29.41 ID:mjOz9//u.net
難病助成で毎年2000万助けてもらってます♪
ありがたいことですm(_)m
税金から出てるから納税している人神様ですヽ(*´∀`)ノ
自分は消費税だけしか払ってませんが゚(゚´Д`゚)゚
障害者住宅に管理費だけで住めて都営バス地下鉄乗り回したい放題(*≧∀≦*)

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 00:36:10.72 ID:ZtwFP7HD.net
ほら出た
>>815基地外論
>毎年2000万助けてもらってます♪

バカ丸出し
愉快犯って、ここまでバカなんだねwwwwwwwww

817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 00:49:51.30 ID:mjOz9//u.net
>>816
いやぁ、それが本当なんですよ♪
イラリスらとCINCA症候群で調べてみな
1本確か400万で3本
2ヶ月に1回打つんだよねヽ(*´∀`)ノ

818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 11:18:49.51 ID:OUCLeN0M.net
長文基地外逃げましたね

819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/16(月) 15:08:50.54 ID:y867TlKh.net
面白くなって参りました。

この調子で行こう。

820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 02:29:11.35 ID:ebtpEpmj.net
ついてねえ、何もかも

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 15:42:14.72 ID:Mxc8r8aX.net
すげーなこのスレ。難病で辛い時になんて落ち込み切って、身近な人には泣き言を言えなかったり、建前とか考えられないから書き込むのに。それをさらに批判されて、おちょくって、人間味あふれていますね。

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 16:28:13.63 ID:aa+4qsrJ.net
769 名無しさん@お腹いっぱい。 Mail:  2015/02/15(日) 13:42:20.40
ID:kc1V4+PS
年明けから医療費がきついです。元々2000円台の負担で助かっていましたが、
暫定的に上限が10000円。低所得なのに、単身だとこのような計算になってしまいます。
しかも3年後?暫定期間が過ぎると、上限2万。
年間24万+交通費でせいぜい戻ってくるのは、10万円を超えたうちの10%だから、1万4000円位?

手取り16万で、医療費毎月2万円。「公費で負担をしてやっている」と言われても
何だか実感湧きません。

先日も受診して、仕事帰りっぽいスーツきた男性が、薬無料でもらっていました。
何故〜???「あなたはお薬代頂きます」って「若いから払わないといけないんですね。」とか
全く訳わかりません。殆どの人は、新しい難病対策でも、薬代はかからないみたいですね。

Dr.に言っても、高所得者にはこの感覚分かってもらえず、「まあ、副作用とかも微妙な
とこなので、毎月来て下さい。。。」

貯金切り崩しながら、いつかは自己破産の悪夢をみつつ、日常を
送らなくてはならなくなりました。以前の制度に戻して頂きたいです。
結局、病院にも行けず、調子崩して、社会生活を送れなくなり、生活保護申請みたいな
道に導かれる制度のようで、悔しいです。


771 名無しさん@お腹いっぱい。 Mail:sage 2015/02/15(日) 16:07:05.55
ID:YeGLywkb
>>807 
特定疾患じゃないの?
高額医療費の免責金額より低いってことは軽度なの?
で、月3万払ってる自分は文句言わないからえらいってこと?


ナニを自慢したいの?
それともブラフ?


773 名無しさん@お腹いっぱい。 Mail:  2015/02/15(日) 17:18:50.39
ID:YeGLywkb
なるほど。
特定疾患でない難病に罹患して、
毎月の医療費が高々3万円であることを嘆いて
このスレの皆さんから同情を買いたかっただけの人ね。
そういえば辛いときに書き込むスレだったわねw

家族に迷惑かけ続けて入院先からこのスレながめてる私たちにとって
どれだけあなたの状況が恵まれてるかわかる?
冷やかしでそんな戯言書き捨てていくだけならこのスレから出て行って。

本当に苦しんでいる私たちを馬鹿にしないで。
今すぐ出て行きなさい キリッ

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/17(火) 20:45:54.35 ID:pSqHZKMd.net
>>821
落ち込んで泣き言言えないとか建前なんかどっか言っちゃうとか、そんな時代はもう遥か地層の下の方で化石になりました。

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/18(水) 02:19:02.61 ID:c9XtYtU/.net
はやく楽になりたい

825 : :2015/02/19(木) 02:02:02.33 ID:gTH+vy8a.net
先日、手すりを両手でつかみながら息を切らして必死で階段登っている姿を職場の若い男の人に見られてしまった
大丈夫ですか!?とか、そんなんで仕事できるんですか!?とか言われて、
親切心からの言葉なんだろうけど、自分どんだけひどい姿だったんだろうと改めて恥ずかしくなった
冬なのに玉のような汗かいてるし
お年寄りでさえすたすた階段登ってるのにな…

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/19(木) 08:10:31.71 ID:88TBdAcW.net
少し好意がある異性に言われたのね
恋愛対象として有りな人に言われると傷つくよね〜

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/19(木) 09:15:37.12 ID:Sd8dpUph.net
>>825
偉いねえ。私は階段は敬遠してるよ。
だってゼーゼーハーハー死にそうになるもん。
登れんものは登れん!と諦めた方が自分の心が楽。
頑張ろうと思えるあなたの心の健全さがこのまま失われないように、心から祈るよ。

828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/19(木) 09:39:34.34 ID:YwLxQzAJ.net
幼くして命亡くす子供もいるし命あるだけでも感謝しなきゃね

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/20(金) 00:03:16.08 ID:nKjWRW8S.net
>>825
よくがんばった!!!狽aE`ω・)

830 : :2015/02/20(金) 01:34:26.52 ID:AFgPgFXf.net
788ですが皆さんレスありがとうございます!
ショッピングモール勤務の接客業で従業員は原則階段使用なんです。
荷物用エレベーターが使用できればいいんだけど、1回乗るのに40円かかるので人だけの使用は禁止という張り紙がされてて。
2階に上がるだけだし人がいない時に階段使うようにしてたんだけど、
結局その件以来他人に見られるのが怖くなり、遠回りになるけど客用エスカレーターに乗って2階に上がってます。
全然ヘタレなんです、すみません…
進行性の筋肉の病気なので歩くのもカックンカックンで連続10分が限界だし、結局玉のような汗かいてます('A`)

831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 01:31:26.79 ID:fld7gGJX.net
筋肉系なら階段だけが辛いってわけじゃないよなぁ
立ちっぱなしのうえ下手したら重い荷物の上げ下げなんかもありそう…。
自分は骨系の歩行困難あるけど辛い時は所内を事務椅子で移動してる。
動線にある邪魔な配線ほか上司が取り払ってくれた。
開き直って言ってみるのもアリだ!

832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 01:49:36.88 ID:V6hO8q1k.net
今日も仕事にいって辛い事があったから書き込みたいけど、前にあるような

でもでもだって
構ってちゃん

とか言われると…
ホント、このスレの存在意義ってなんなんだろう?

833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 02:58:58.97 ID:TiQ/6Uz9.net
病気なって出来た4年の空白期間どうしよう

834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 08:07:15.27 ID:Om4XlZ48.net
>>832
送信押す前に10回読み直して、自分の甘えを再認識し、スルーされても荒らさないと誓える事が出来れば書いていいんじゃないの?
甘えを垂れ流しする自分の稚さをきちんと分かっている書き込みなら受け入れられるとおも。

835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 09:23:52.49 ID:Peod8wW7.net
難病に認定された事に感謝すべき

836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 14:21:54.68 ID:L4/UufBA.net
>>832
レスしている人皆が非難されてるわけじゃない
その理由が理解できないなら出てくんな

正直今のそのレス自体も相当鬱陶しいわ
馴れ合いしたいならキジョとかに行け

837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 15:42:20.55 ID:ACPPPXZB.net
エレベーターほしい
階段使うのそろそろ限界

838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/21(土) 23:43:03.38 ID:BX5RUQHC.net
そりゃさ、難病でもそれぞれ違うのに助成が足りないとか言ったら助成が無い難病の奴はムカつくよな

839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 03:39:59.57 ID:GbQq7ZTz.net
死んだ方が楽なんじゃないかと思い出した

840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 11:12:28.04 ID:y5Qysd1zX
自分も階段が辛い。特に上り。
だから団体行動がしづらい。
ひとりだけ遅れて階段上ってたりすると、先に上ってた人たちから
「どーしたの?、どこが悪いの?」色々聞かれる。
それに対していちいち説明するのもしんどくて。
全部は言いたくないし。

…愚痴ってごめん。

841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 09:08:41.33 ID:GAB5umu/.net
>>839
生きたくても死んで逝った子供もいるよ〜感謝しよう

842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:08:26.89 ID:oqJejlyt.net
>>841=>>828 田舎専業か?子供子供って

843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:38:28.05 ID:oqJejlyt.net
ていうか>>841のレスにそう返す鈍感さがたまらないわ
最近ここにまでキジョ進出?

844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:44:42.39 ID:uzFzff23.net
感謝は人に押し付けるものじゃない

845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 15:50:12.93 ID:GAB5umu/.net
命あるだけでも感謝すべき

846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 18:35:35.67 ID:m6vYTcuC.net
感謝感謝って・・・
いったい誰に感謝するのさ?
親?治療する医者?補助してくれる政府?補助金の為に税金払ってくれてる国民?

医療費の負担はありがたいと思うけど、そんなに連呼されるとうざいだけ
それとも変な宗教の人なのかな?

847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 22:57:03.76 ID:oqJejlyt.net
>>832
あんたは難病だからの悩みじゃなくて根本的には
「周囲が自分の望みどおりの対応をしないことが気に入らない」だけじゃん
何でもかんでも愚痴れば良い訳じゃないんだよ 

848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 23:16:07.56 ID:B7AstHjR.net
難病に罹患した劣等感は罹患した者しか味わえない屈辱だ。
難病でなくても病気を患ったもの、たとえインフルエンザでも、は皆そうだろう。

愚痴をこぼしている間は罹患した病気をまだ認められない心情なのだろう。
罹患した病気を認めることができたら、達観して上手に付き合う方法を
模索していくのではないかと思う。

私は甘いかな?

849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/22(日) 23:52:57.23 ID:dE3j1xfW.net
>>848
言いたい事は大体わかる気がする。
自分の痛みは自分しかわからないって事でしょ?俺は医者だって実際自分が難病じないから痛みをわかる筈もなくと思っている

850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 00:23:59.78 ID:BCwO88VY.net
>>832
別にいいじゃん
なんだって、どうだって
書いて落ち着くならさ
共感してくれる人が居るかも知れないしもっと共感して欲しいならTwitterで呟くのもいい
>>846
自分の場合は高額医療費助成してくれるのに税金が使われてるから国民全員とその投薬してくれる病院と、製薬会社
そして難病認定してくれた国と合わせて障害を持ってるけど障害者住宅を月々10kそこらの管理費のみで提供してくれてる区だな
障害者手帳発行してくれて都営パスくれる都にも♪

851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 00:39:33.03 ID:drI02Wfv.net
>>850
偉い!感謝すべき所に気付いてる
人は中々感謝すべきを忘れるからね

852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 00:53:14.37 ID:x56ePR6A.net
>>850の知ったかバカのおバカさんへ

私は騒動以降レスしていませんよ
あなたこそ、粘着レスやめて下さい、私は私自身での問題しかレスしてませんから

下らねえな
ホント、私にそれなりの権限あるなら、潰したいね
ま、私がどうしようもない、庶民的生活してる事が前提だろう
だがな

私は私なりの「自立論」があるんだが
自立論すら語れない腐れガキは、一生病室のベットにいろよ
みんな必死なんだぞ
金稼いでない、腐れには解るハズもあるまいな
そうやって、国に対して

金くれ、金くれ

やってろよ、クソガキ
お前ら、税金で生きてる意識あるんか?
あったら、少くとも「働け」

歳とか性別とか、関係無えよ

テメェらの理屈なら、テメェらこそ働け

以上

愚痴も言えないんだもんな
なら、本人にも医療費の100%出してもらうしか、ないわなあwwwwwwwwwwww

853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 01:05:34.49 ID:BCwO88VY.net
>>852
騒動とかよくわからんが
一応それなりに収入は得ているよ♪
一般的に社会にでて働くということはしていないけれどね
権限があるなら潰したい?
勝手に言ってろよwww
自立論なんて人それぞれ違うし、異なって当たり前だし
国にカネくれカネくれなんて一言も言ってない
国の制度をうまく使ってるだけだ♪
国の制度をうまく使えない負け犬の遠吠えにしか聞こえないな
ま、せいぜい非効率な収入の得方を死ぬ前社畜としてやってろやwww

854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 01:34:53.52 ID:x56ePR6A.net
>>853
なるほど、参考にさせていただきますm(__)m
奇遇なんですが、私も沢山の社長さんと知り合える役柄なんですよね

ま、ここに降臨してくる程なら「押して知るべし」ですね

なんで、そこまでいじめるの?
マゾさんでつか?

855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 17:47:22.85 ID:2u/C8ID/.net
どのスレが適切かわからずこちらに失礼します。リリカカプセルを飲んでる方いませんか?酷い眠気と吐き気どんな対策してますか?私は、難病で痛み軽減の為に服用しています。痛みには、効果があるんですが副作用の眠気が。。

856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 19:39:09.75 ID:oQ3FuLUT.net
>>855
リリカ飲んでるけど、個人差あるからな。俺は自宅警備員だから寝たい放題だけど、その副作用に負けて止める人もよく聞くよね。効果か副作用か、選ぶしかないと思うな。
一応、吐き気はプリンペランとか試してみるとか。眠気は‥‥‥覚醒させる薬があるが、今は本当に滅多なことが無いと処方されないから諦めるしかないな。

857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 19:45:55.66 ID:2u/C8ID/.net
>>856
ご回答ありがとうございます。
プリンペランとゆうのは、初めて聞きました。どのようなお薬ですか?
ガスターと胃薬その他治療薬は、処方されてるんですが、 やはり眠気は、どうにもならないんですね…昼寝しようにも寝れず…ずっと眠くて…気が緩むと3時間くらい目覚めない状態です。現状は、仕事が出来ない体なので、専業主婦をしていますが、体がしんどくて。。

858 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 19:53:57.38 ID:GAmEKlHs.net
ごくつぶしチュプ様がお悩みですって!

859 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:15:20.67 ID:F4ANtZ79.net
国から難病扱いされていると言う事は恵まれていると言う事なんだろうな感謝しなきゃね

860 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:42:59.11 ID:2u/C8ID/.net
>>858
ごくつぶしで申し訳ありません。あなたのお言葉をまともに受けるつもりは、ありませんが、夫に食べさせて貰ってる身です。夫がそれでも良いからと言ってくれたので結婚させて貰いました。
決して裕福な家では、ありません。

>>859様難病でも助成されておりません。

羨ましいと思うのかは、その人の考え次第でしょうが、私は、難病から身体障害者になった者です。
働ける体なら働きます。【難病前は、普通に勤務してました。】
しかし今の体では、医者からも難しいと言われてます。

どう言われようと構いませんが、どんな人でも悩みは、ありますし相談もしたい。
副作用について相談したかっただけです。

他人を罵ってストレスは、発散出来ませんよ?
それで発散されてるのでしょうか?だとしたら心が可哀想な方なんだと受け止めます。

861 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:48:04.53 ID:GAmEKlHs.net
ほら本性表した
しつこいわ社会のお荷物

862 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:51:57.32 ID:2u/C8ID/.net
>>861
本性??
そうですよ。社会の大きな荷物だって理解してますよ。
ゴミでもクズとでも仰って下さい。事実社会の役に立ってませんから。
でも死なない病気なんだもの。
自殺でもしろと?
わざわざ他人を罵るのは、楽しいですか?

863 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 20:56:12.86 ID:2u/C8ID/.net
それから『しつこいわ社会のお荷物』しつこいと言うなら最初から喧嘩を吹っ掛けなければいいのでは?
あなたのストレス発散の捌け口になる為にここに相談した訳じゃないから。

864 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:05:01.66 ID:GAmEKlHs.net
ここ相談スレじゃないんだけど

865 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:09:27.23 ID:2u/C8ID/.net
>>864
だから最初に書いたじゃない。
『どのスレが適切かわからずこちらに失礼します。』って。

次は、アゲアシとり?
だったらここは、他人を罵る場所じゃないでしょ?

866 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:22:19.18 ID:PX3m8ArE.net
>>865さん
人様を下げてオノレの自分自身のプライド保ってるような基地外だからほっときなよ
こんなヤツ、どうせロクな氏に方しないよ
自分の情報は全く出さずに人様の悪口、そのズルい性格が出てるでしょう

867 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:24:11.30 ID:ooewSGhO.net
基本2chってところを理解してないな
所詮愚痴って叩かれて、ストレス発散の便所の落書きだよ♪
共感しもらいたいならそれ専用の掲示板探すか患者の会wでも行ってろよ(´-д-)-3
それとも不幸自慢したいのか?
生きてるだけで十分だろ?
まぁ、俺は全国民の税金から難病医療助成をもらって【生かされている】だけだがwww
港区の障害者住宅に管理費だけで住めて、都営パスで都内移動したい放題♪
趣味はWebと価格調査とウィンドウショッピングの低コスト
社会の荷物?馬鹿じゃね〜の?
人間なんてどんな理由があれ少なからず社会の荷物なんだよ
自己卑下してる奴は所詮他人も卑下してるんだろうし

868 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:44:47.54 ID:2u/C8ID/.net
リリカの回答本当にありがとうございました。
中々リリカ服用患者にたどり着けなくて、困ってました。
眠気は、どうにもならないって、わかっただけでも私には、有りがたかったです。

>>867
探して、わからないからここにたどり着いただけ。
もうここに相談する事は無いから安心して。
助成されて良かったじゃない。
不幸自慢ご苦労様♪

だったら私も一つ不幸自慢しちゃう。
病気発症時は、助成されないから医療費は、高額だし病院たらい回しだし貯金も底ついてこの平成の時代に餓死するかと思ったよ。

今の時代に水道まで止まって、飲まず食わずの生活を自分が、体験するなんて思わなかったよ。
おまけに当時処方された薬も高額だし。

生きてるだけで十分?そう考えられるのは、羨ましい限り。
私は、障害者になった時点で、お荷物と理解したよ。
出来て当たり前が出来ないからね。まぁ人それぞれだろな。

まぁせっかく助成して貰ってるんだし長生きしてよ!
じゃあね(^ー^)ノ

869 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:49:44.77 ID:ooewSGhO.net
>>868
独立してナマポ受けろよ
達者でな( ^ω^)ノシ

870 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 21:56:13.34 ID:2u/C8ID/.net
>>866さん
かばってくれてありがとう。
きっとストレスが、たまってるんだと思うよ。
だからって罵るのは、良くないよね。ストレス発散下手なんだろね。
みんな病人だしストレスあるんだけどね。。

ここ見てる方お騒がせしてごめんなさい。
嫌な気分になってたらごめんなさい。
ではでは、本当にサヨナラです。

871 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:00:42.09 ID:GAmEKlHs.net
>>866
不要な自分語り上等な田舎女はよそで馴れ合えよ

872 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:04:19.37 ID:PX3m8ArE.net
へえ、こういった自立心の無いカスが常駐してる訳だ
難病患者でも出来る限り自立しよう、と考える人も沢山いるのにね
私は会社の厚意に甘えつつも、出来る限り会社に行って社会人としての責任を全うしたいですがね
こういった自立心の無いカスが量産されるのなら、援助なんか無くなればいいのに
まあ、国の医療費が膨大になればなるほど、だんだんと難病や障害者に対する援助も少くなるでしょう
その時になって今までぬるま湯の生活を送ってきた人達がどう生きてゆくのはある意味興味がありますけどね

873 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:14:01.97 ID:ooewSGhO.net
>>872
自立心があって過去に社会に出て就労していたとしても難病の無理解さから
辞めざる得なくなった患者もいるんだよ
無知が
そういう社会構成を構築した国に頼るだけだよwww
これからわな
自由業で年金支払いも自由だし確定申告も収入増減調整できるから思うまま
難病&障碍者で不便なこと多いけど世に出てる社畜よりは自由な時間が多いし幸せだな
産まれて間もなくずっと難病抱えてきたが20代前半でやっと治療薬も出てきたし苦労が報われたから
それぐらい頼っても良いと気楽にしてるぜヽ(*´∀`)ノ
将来貰えない若しくは元本割れしている年金と税金とっとと収めてね?
難病女子日記のグレーズとか大野更紗とかは尊敬するけど
真似はしたくないな

874 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:19:47.32 ID:+41BpgNo.net
難病だけどお金があって良かった
子供もいて良かった

875 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/23(月) 22:34:06.94 ID:7dFmJMl+.net
お医者様でも草津の湯でも治らない難病になってから息が苦しくなって心臓の具合がおかしい

876 : :2015/02/24(火) 00:53:22.61 ID:bcNleVL9.net
移動にセグウェイとか使いたい
パワースーツでもいいや、それが当たり前の世の中に早くならないかな
歩くのも腹筋意識して両手で太もも押さえながらでないと歩けないからしんどいよ('A`)
まだ歩けるだけマシなんだけど、あと何年歩けるのかな

877 : :2015/02/24(火) 01:06:07.98 ID:bcNleVL9.net
>>874
素直に羨ましいな…
私も難病だけど貯金は少ないし子供もいない
おまけに夫は自律神経失調症と抑うつ傾向で休職中
そんな夫にイライラする時もあるのに頑張れない病気の人にガミガミ言えないからストレスたまる
しんどい体に鞭打って頑張ってパート行ってるけど全く先が見えないや

878 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/24(火) 01:43:28.41 ID:c59rLqp8.net
>>877
子供がいたらいいたで金銭かかるぞ?
さらに自分のことで一杯一杯なのに子供の面倒まで…って半端なくj大変だぞ
最終手段ナマポ受給するという思考で気楽に考えれば?
天候によって(低気圧)によって病状が悪化する難病だけど上記の考えで気楽にほどほどに金銭得てるし
プライドとか世間の目なんて一銭にもならないのだし

879 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/24(火) 09:33:49.02 ID:Eo+hrMDu.net
>>874
恵まれ過ぎー

感謝すべきだな

880 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/24(火) 13:49:31.86 ID:DIskJI8i.net
完全なスレチ

881 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/25(水) 01:42:28.43 ID:U1RLkAJA.net
死にたい

882 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/25(水) 02:01:12.67 ID:sXVadkzN.net
私も

883 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/25(水) 16:37:46.73 ID:BNYHJ4XA.net
眠いから寝たい♪

884 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/26(木) 11:16:57.33 ID:GoQyCRcx.net
>>857
リリカ、何mgのカプセルを飲んでらっしゃいますか?
最少で25mgからあるので、もしそれ以上のものを使っているなら、
主治医に相談してみてはどうでしょうか。
25mgは、一錠ではあまり効果がないと見なされてるようで
なかなか処方されない(置いてない)ですが、
錠数をコントロールすることで
副作用との調整もしやすくなると思います。

痛みも眠気もしんどいですよね。
お大事に。

885 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/26(木) 17:14:50.80 ID:pDfkG2ox.net
自演…

886 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/26(木) 17:36:44.55 ID:nPj00ln9.net
すごいわかりやすい自演w

887 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/02/26(木) 21:19:26.23 ID:YtKGKUg6.net
夜になると苦しい…吐きそう

888 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/01(日) 02:50:10.62 ID:8xxod+/n.net
死にたい

889 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/03(火) 22:05:59.77 ID:itYa3XMc.net
何もかも手遅れだった

890 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/03(火) 22:24:16.39 ID:BsUEzR5E.net
入院したり通院したりで単位ギリギリでなんとか高校卒業。しかし、就職決まらずNEET生活。周りの人にいっぱい迷惑かけてるごめんなさい。

891 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/03(火) 23:13:28.61 ID:bHbvmn+g.net
いわれてみれば周りの人に
いっぱい迷惑かけて
いっぱい助けられて
いっぱい
いっぱいの生活してるな。

892 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/04(水) 07:05:08.07 ID:uScrCwHG.net
>>890
卒業できただけでも充分すごい事だよ。時間はたっぷりあるし、焦らずゆっくりね。

893 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/04(水) 23:18:09.85 ID:O6IDUZAo.net
先端巨大症で顔が肥大した
誰にも理解されない、、生きていく気力がないよ

894 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/04(水) 23:35:44.49 ID:XZ1bKNSj.net
誰?

895 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/05(木) 02:11:52.27 ID:P5Ta7CUP.net
死にたくなってきた

896 :靖国参拝、皇族、国旗国歌、神社神道を異常に嫌うカルト:2015/03/06(金) 16:45:02.37 ID:pNYP2o41.net
★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
 偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法

・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
 誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法


偏った思想や考え方に染まっていたり、常識が通じない人間は、頭が悪いフリをしているカルト工作員の可能性が高い


10人に一人はカルトか外国人

「ガスライティング」で検索を!.

897 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/07(土) 02:08:52.55 ID:KdTGGw2A.net
死にたい…

898 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/07(土) 14:37:34.70 ID:GOQgSDD2.net
死になよ
自分は死ななくて良かった。難病だけど生きられるだけ生きたい

899 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/07(土) 16:44:04.18 ID:85LUHbGm.net
病気って罰ゲームみたいだよね
治らない病気は特に
あと何年あるか考えない日はないね
明日ぽっくり逝っちゃったら迷惑かけちゃう人がいる
それ考えるとこわくて仕方ない
ごめんなさい
迷惑ばっかりかけてお荷物な私を許してください

900 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/07(土) 21:53:06.37 ID:A/sh84ai.net
今日も低気圧天候で体調不良で最悪だった(つд⊂)
でも1日のんたらぐーたらできたから良かった
完全自己責任の自由業だけど時間に融通効くのがメリットだな

901 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/08(日) 15:32:27.76 ID:Betjg6jR.net
膠原病の一種の、治療法も薬も確立してない、生命には関わらない病気の診断食らった。
身体中のあらゆる所が痛くてしんどい。でも激痛って程でもないから我慢するしかないっぽい。
対処療法としての薬物治療も今のところ効果は感じられない。

治らないのはまあしょうがないかと諦めみたいな感じにはなってる。
それでも痛みが和らいでくれれば助かるのになとも思わんでもない。
どうにもならんから難病なんだろうけどさ。

902 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/09(月) 07:04:55.31 ID:bNxw8QGL.net
>>892
ありがとうございます。自分でもよく卒業できたなぁと思っています。今は焦らずゆっくりいこうと思います。

903 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/11(水) 11:01:29.42 ID:H0RUkVSC.net
苦しいので休みます

904 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 04:45:51.28 ID:vS7skgqt.net
脊髄空洞症なのだが、この時期季節の変わり目は半身がよく疼く。むずむずしてる感じで痒いような痛いような何ともいえないやつ。
苦しくてイライラしてくる

905 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 09:23:07.22 ID:W1Qe01ug.net
今朝からメニエルっぽい!トイレ行くにもめまいが…寒暖差がある日の気圧の関係でなりやすくなる。病院の薬は効かないし…メニエルでこれが効くよという酔い止め薬を教えて欲しい。

906 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 13:03:26.95 ID:gKwjFW7q.net
メニエールは乗り物酔いとは違う感じのめまいだよ。
ちな酔い止めは効かない。
休むしかない。

907 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 14:58:10.50 ID:+JWvVE9en
また歩けなくなってる
どうしてくれようか。。。

908 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 16:32:23.95 ID:fPTCzFGG.net
焼肉行って来た

うま〜(^-^)

909 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/13(金) 23:12:26.33 ID:PS8WR8JL.net
通院行って注射打ってもらった
イラリス
まだ、頑張れる♪
でも低気圧時は辛い

910 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/14(土) 09:53:50.66 ID:KtCzUAtB.net
今日は回転寿司でも行くべ(^-^)

911 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/14(土) 17:29:22.63 ID:XUwyXtn6.net
胸が痛苦しい、身体の関節のあちこちが痛い、筋肉痛もする、
でも激痛ではないのでどうしようもない、鎮痛剤も効かないから飲むだけ無駄
詰んでる気がするSAPHO症候群持ち

912 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/15(日) 12:49:14.70 ID:rUO4SKhz.net
潰瘍性大腸炎もちだか、彼女と別れて早々から、腹痛きつくなってきた。
ストレスが影響してるのかな。

913 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/16(月) 02:02:58.00 ID:ZoWQej6R.net
ザマァwwwバーカww

914 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/19(木) 02:56:28.81 ID:v8WKQcht.net
頭痛いだるい

915 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/19(木) 21:04:02.99 ID:rXiftmFI.net
治療してくれてありがとう、なんて言う友人持って嬉しいんだろうか

916 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/19(木) 22:43:03.12 ID:0IK4iuv7.net
今日は仕事が忙しく仕方なく残業したけれど、
毎日全身筋肉痛で息切れも激しくおかしな歩き方で接客しなければいけないのがホントにしんどい
杖ついて仕事したいよ〜!
次から次へと時間外労働の私にお客さんが問い合わせに来るから
残業代出ないのになかなか仕事が終わらない

帰りはカックンカックン歩きでハアハアと呼吸もしんどいのに
途中いつも休憩するベンチはアジア人グループに占領されてて
やむなく強行軍で歩いて、帰宅後はすぐにご飯の支度…
足が死んでる、しんどすぎる、家事も仕事も
進行性の難病だからこんなのまだまだ序の口なんだろうけどさ
自律神経やられて休職中の夫は自分の体の不調のことしか話をしない
今日は私の誕生日なのにな

917 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 02:54:01.32 ID:sifRs2Vc.net
脳下垂体の難治性の病気
周囲の人には理解されない
一人で悩みを抱え込んでる…
ホルモンの影響で徐々に身体が肥大化ひていく、、、鏡や写真を見る度に憂鬱になって生きる気力がなくなってしまう。

918 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 09:13:26.86 ID:4tAAqJwI.net
死にたい。
誕生日なのに病気のことで悩まなくちゃいけないとか…。病気が憎い。

919 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 17:57:13.15 ID:wdZeUKRF.net
誕生日おめでとう

俺も来週誕生日だ
去年は病院のベッドの上で何も出来なかったから
今年は何して過ごすか考え中w

920 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 19:24:23.70 ID:q9jOrTbL.net
>>919
ありがとね

早めの誕生日おめでとう
お互い病気の事で、つらい事もあるだろうけど挫けずに生きていこうね

921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/20(金) 21:54:03.34 ID:4N0L2XOr0
>>919さん、>>920さん
お誕生日おめでとう。
実は自分も先週誕生日だったw

つらいこといっぱいあるけど、ここを覗くと辛いのは自分だけじゃないって少し励まされるよ。
無理しても笑顔を作ると気持ちもついてくる、って何かの本で読んだ。
そのうち治療法もできるかも。

922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/21(土) 23:10:07.58 ID:+ejoq0GN8
>>921
ありがとう&おめでとうw

来年も無事に同じ様にカキコ出来るといいねw

923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/21(土) 23:12:22.77 ID:+ejoq0GN8
scとnetじゃあID違うんだ…
自分は>>919です

924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/22(日) 06:53:13.93 ID:jWdnABCv.net
RSDで苦しんでいるんですが、同じ症状の人います?
>>856
リリカも試しましたが、すごいめまいと不眠で一週間で断念しました、眠くなることもあるんですね。

925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/22(日) 20:58:29.63 ID:6WB4Lrio.net
二次分の指定難病(196疾患)が、ほぼ固まったけど、
自分の病気は、「『発病の機構が明らかでない』ことについて要件を
満たすことが明らかでない疾病」であるため選定されなかった。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000078463.pdf

926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/23(月) 14:09:23.91 ID:FlT0XsYx8
自分より年下なのに看護師とか医者に見下したような態度を取られるのは
何で何だ、ムカつく。お前らも同じ病気になれってんだ!

927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/25(水) 23:41:07.84 ID:5vSIo6uG.net
はやく楽になりたい…

928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/03/30(月) 17:27:29.29 ID:QpFe8+1A.net
医療費補助を受け自費出版。
贅沢で我儘、遊び三昧な難病患者たち
http://ameblo.jp/precious-time2003/

929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/03(金) 06:00:20.64 ID:jMLoYc10.net
難病で遊び三昧ってできるのかな?
具合悪くなったりしないのかね?

930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 01:18:17.27 ID:U7KxUgcS.net
難病になったからという理由で婚約しているのに相手側の親が別れろって。

結婚を反対されるなんて思ってなかったから難病判明時よりショックが大きい。

相手の為に別れた方がいいのか、どうすればいいのか判断つけられないや。

931 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 01:19:22.64 ID:gJrxz6yP.net
死にてえなぁ

932 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 08:51:41.34 ID:Wucj9LwP.net
>>930
俺ん時も相手の親から猛攻撃喰らったよ、難病で結婚なんか甘くないぞ!年金と手当貰ってる人間が何を考えているんだ!みたいなね

頭来たから相手親とは縁を切って結婚したぞ、住まいも変えて戸籍の付票もブロックしとる、これからも付き合いする気はない

933 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 11:28:41.41 ID:eCB75dx7l
>>930
それは辛いですね。
ただ自分も難病持ちですが、もし自分の子どもが難病の人と結婚すると言ったら反対するかもしれません。
子どもには苦労してほしくないという親心からです。
だから反対しない親の方が少ないと思います。

でも一番大事なのは本人(相手)の気持ちです。
それでもいいと思ってくれるかどうか。
だから「相手のために別れたほうが…」とは考えず、ご本人の決断を待たれるのがいいかと。

難病は辛いですが、家族は得がたい支えになります。
良い方向に進むといいですね。

934 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 11:38:09.11 ID:U7KxUgcS.net
>>932

やっぱり反対されるんだね。相手は親にわかってもらおうとしてるんだけど、なんだが悪いような気がしてきて。自分から縁切ってほしいなんて言えないし。

最初は病気の事知っても応援するねと言ってたのに、病気のこと調べまくったらしく、不安になったようで別れなさいって。あんなに優しかったのに。態度豹変するとはなぁ。

935 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 13:15:31.87 ID:Wucj9LwP.net
>>934
俺は悩んだ結果
かみさん「彼女」とキッパリ別れるか
相手親と縁を切るかで悩んだ挙句相手親と縁を切った、難病だと思って馬鹿にしてる様な気持ち悪いのとは関わらない方が良いよ、
お陰で親が死んだ時より色々学ぶ事が出来たよ、難病になってると気弱くなって相手に洗脳されたりしがちだから自分の信用している人に相談してみたら?

936 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 13:21:39.07 ID:Wucj9LwP.net
>>934
ぶっちゃけるとできちゃった婚だったんだよ。別れるにも別れられなかった、堕ろす事も考えたけど2人で育てる事にした
子供が産まれて来なかったらまた違ったと思う

937 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 14:10:59.91 ID:WfU5K7ko.net
>935 馬鹿にしているんじゃなくて、
娘の行く末を心配してるんだろ。
健康な人でも 事故とかあるんだけど
親にしたら仕方ないさ。

938 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/04(土) 15:24:36.37 ID:49SgWbQT.net
今まで何も言われなかったのに
最近CWが代わったとたん
時間が足りないからもっと掛け持ちでもして働けと言われて
就労支援&週に一回必ず面接に行くが付いてきた
また病気が再発しそうや(´・ω・`;)

939 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/05(日) 15:09:19.20 ID:4t5iWX2n.net
生活保護の停止と再開?についての質問です。

先日、年金機構事務所に年金手帳の再交付に出掛けたところ、過払いが判明し、
55万円ほどの還付を受けることになりました。

この場合、これまで受けた保護費の返納と生活保護の停止になると思うのですが、次に生活保護を受ける場合、新規の申請扱いになるのでしょうか?

障害2級で、就労については、今現在、主治医から許可が得られていません。

明日、CWさんにご相談する予定ですが、
その際の注意点などもありましたら、アドバイス頂ければ嬉しいです。

よろしくお願いいたしますm(__)m

940 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/05(日) 19:59:08.38 ID:Xgzt+7PU.net
【 難病を治す上での基本事項 】

・食が健康の基本だと、肝に銘じること

・食が自分の体の細胞になると、肝に銘じること

 ・薬に頼っていては一生治らないと、肝に銘じること

 ・買うときに食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)

 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)

 ・肉も避ける。どうしても食べたい場合は、クリーンで質の良い鶏肉を主体で考える(まず肉自体を少なめにすること。アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること)

 ・魚は産地と青魚を重視する(野菜同様に質の良い魚屋を探すこと)

 ・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと)

 ・甘いもの(糖類、甘味料)は避ける(これは徹底的に行うこと)

 ・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)

941 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/05(日) 19:59:50.25 ID:Xgzt+7PU.net
 ・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い)

 ・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない(これも徹底的に行うこと)

 ・チェーン店で食事をしない(同様に徹底的に行うこと)

 ・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない(同様に徹底的に行うこと)

 ・コンビニの食品は食べない(同様に徹底的医行うこと)

 ・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること)

 ・牛乳や乳製品を避ける(乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること)

 ・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)

 ・油にも、こだわる(粗悪な油は万病の元になりうる。我々の体は、血、油、水、気で出来ている)

942 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/05(日) 21:49:29.28 ID:u9I/U0ZA.net
馬鹿じゃねぇの?

943 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/06(月) 23:32:51.04 ID:KAb/nHk4c
うつ病も難病。治らない

944 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/06(月) 23:04:32.11 ID:zvMkh/ON.net
>>939
今の家賃53,000円(+管理費2,000円)
CWによると単身者は現状維持という話だが、
もし引き下げられて引っ越すことになったらじっくり探すだけ
現在の住居は自費で引っ越したいくらい環境劣悪なので(築20数年の軽鉄骨ワンルーム2階、壁薄、シャワーの温度不安定、買い物不便)、費用福祉持ちで引っ越せるなら願ったり叶ったり

945 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/07(火) 10:16:15.58 ID:GEenlAgM.net
教えてください!
生活保護需給中で離婚を考えています。
今妊娠中で4才の子供を連れて実家のある区でまた生活保護需給できるでしょうか?

946 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/07(火) 17:18:06.28 ID:3GZcGHy+.net
>>945
直接、行政に行って聞いてこい!

947 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/07(火) 23:33:11.45 ID:GNqlW23C.net
実家があるなら、実家族に頼れって言われるんじゃないの?

948 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 01:20:42.54 ID:aAhUCJ6F.net
まあ、常識的に考えれば、親に財産があれば無理だろうな
車とか、テレビとか
↑これらは財産にあり得る

949 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 10:03:21.98 ID:rZbMbIHA.net
>>945
生活保護受給するほど貧乏なのに何故子供を2人も作るの?
しかも妊娠中ってことは、離婚を考えてる嫌いな夫と、数ヵ月前にセックスしたってことだよね?
計画性なさすぎじゃないの?

950 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 17:51:16.73 ID:WwjV9r8X.net
>>945
マルチ乙 

951 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 18:23:34.12 ID:UsLBzs8k.net
浅はかだったなw
安アパートに住むような人間にろくなのいるわけない。
ちょっと小ぎれいなマンションだと20代社会人限定とか35歳迄とか条件が厳しいからしょうがないんだろうけど。
つーか、アパートじゃなくてマンションに分類されてる所を狙えって。
軽量鉄骨造りだとアパートもマンションも構造的には同じなんだけど、
実は不動産屋には独自の区分け基準があるんだ。
死にかけの人間は絶対にマンションには入れない、等々。

952 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/08(水) 21:40:43.18 ID:BrpJPdhN.net
うわーなんだここ?
別スレでここの貼り付けたやついるから見にきてみたらビックリ!
まるで底辺住民の溜まり場w
こんなとこいたら貧乏が乗り移ってまう
さいなら〜!

953 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 00:59:54.54 ID:l/35/gYb.net
釣り針デカwww
なら、書かないでさっさと立ち去ればいいものを
書いた人間は近い内に自動車事故ではねられて、車イス生活になればいいのに…
毎日お祈りしておくわ(^_^)

954 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 08:45:17.07 ID:QOasMcgk.net
>>953
オレ自身が払ってる税金からだけどおかしいかな?
あんた消費税も含めて税金払ってないの?

てかこんなバカばかりだから安部暴走内閣がやりたい放題なんだよな。
こういう思考停止してるバカは、自民盲信ジジババと共にさっさと死んで欲しいわ。

955 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 14:50:09.57 ID:mG1ScdYv.net
今貰ってる金額だけでもギリギリの生活です。
この金額より減らされたら生活出来ません!

「生活保護金を貰い過ぎてる」とか・・・
「ニートの生活基準に合わせる」とか聞きますが・・・

政治家さん達も受給者と同じ環境で生活出来るのかって思います。
物価は上がって・・・受給金が下がるなんて・・・

以前、自転車で交通事故にあった時も・・・
こっちは足にギブスをして松葉杖で生活してる時も
「仕事はしないのか!あんたがわざと事故ったんじゃないのか?」とか
保険会社が購入してくれた電動自転車も贅沢品だって怒られました。
その他の保険金も当然全額・・・福祉に徴収されましたけどね(^^;

956 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 15:01:46.62 ID:YqIdeSeP.net
いい加減、生活保護からの死者でも出ないと世間の空気は変わらないんじゃないかとすら思いますわ…
…いや、夏の熱中症の死者とか、既に出ていてもおかしくない。

957 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 15:40:43.93 ID:YqIdeSeP.net
今娘は私立の中学3年生なんですが、将来私立の大学行くのは
生活保護受けている状態では進学は無理なんでしょうか?

生活保護自体は二十歳まで子供としてもらえるんでしょうか?
その場合短大なら行けるでしょうか?

958 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 18:12:03.35 ID:EeVtw3Bw.net
四月から引き下げ(´>ω<)
これから住宅扶助も下がるって噂だし不安だよね。
毎日毎日、息子に「ケータイの機種変いつしてくれるの?」て、言われ続けて約束守れなくてもぉ2年。まだ機種変できる見込みないし、ワタシも同じケータイ10年使ってる(´・ω・)
なんか、息子にものすごい責められてる気がして...鬱も悪化してるし心も体もかなり重い。
今日も言われそうだな。ワタシ発狂しそう!

959 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 21:08:05.62 ID:Ve3i8/ZS.net
>ケータイの機種変いつしてくれるの?
はぁ?あんたの息子いったいいくつよ?
携帯くらい自分で買えと…、自分で買えない様な年齢ならなおさら
我慢させろよ、10年使った携帯ならまだしもさぁ

960 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 21:24:33.31 ID:058J2+CM.net
世間から生活保護者は差別や偏見邪魔者の様に叩かれて同じ生活保護者からは悲鳴が聞こえてきます
少ない保護費で日々の食事を考えてばかりです。

最近は、“雑炊”を頻繁に作ります。

ニンジン・・・1本  38円
大根・・・1/4本   25円
長ネギ・・・1/4本  25円
しいたけ・・・4本  50円

炊飯器で炊いたご飯を適当な分量を、最後に入れて完成。

コスパが良くて、簡単に作れます。
食材も比較的に長持ちします。
野菜も十分に食べられるので、体にも良いです。

961 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 22:30:18.52 ID:11O6ibo0.net
>>957
生活保護が子供としてもらえるのは18歳まで。
でも奨学金とかで大学は行けるよ。生活保護で大学行ってる人たくさんいるよ。
ただ中学も私立なのは何故?と思うけどね。普通公立中に行くでしょ。

962 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 22:44:50.50 ID:l/35/gYb.net
釣られてんなよ
病気の話なんかなくて、ただ単に生活保護をいかにして延長するか、だけのカスだろ
まずは病気の話をしろよ
話はそれからだ
そして、しつこく連投してんじゃねえよ
生活保護需給に必死すぎて読んでられないから、途中から読んでられないないし
とにかく迷惑だから連投はやめろ、そして生活保護需給が目的ならスレ違いだから、該当スレにさっさと移動しろ

963 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/09(木) 23:27:16.92 ID:Wcc7Qgcc.net
まぁ確かにスレチだけど他に話のネタがないからいいんじゃないの?他人の不幸は蜜の味って言うじゃんw

それともお前が何かネタを提供してくれるのか?

964 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/10(金) 00:34:45.29 ID:ncHmeiAd.net
未婚で2人目を妊娠した時に生活保護を勧められて現在受給中です。最近3人目の妊娠が判明したのですがケースワーカーに話せば堕胎しろ…と言われますか?生活保護打ち切りになりますか?
私としては産みたいのですが…甘いですよね?ちなみに特定疾患の難病認定の人工透析やっています!

965 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/10(金) 01:31:55.15 ID:nO+L4CLA.net
なんか頭も股も緩いザル設定だねw
どこ向けのアフィ自演なんだろうか

966 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/10(金) 22:49:26.31 ID:ofX8/lj1.net
アドバイスお願いします!就労不可のシングルマザー未婚で妊娠中で難病と精神障害者二級です
今日、大家さんから連絡があり、家賃(と公益費)を1ヶ月滞納していると告げられました。

 驚いて通帳で支払い歴を確認したところ、確かに1ヶ月分足りてません。
 今年の3月に今の場所に引っ越したのですが、どうやらそのときの混乱で勘違いして使ってしまったようでした(それ以上のことは分かりません)。

 家賃が4万2千円、公益費が3千円。
 毎月の光熱費や電話代を差し引くと4万円程度で生活していますので、どう考えても払えません。

 どのように対応するのがベストでしょうか?

 家賃は大家さんの口座に直接振り込んでいます。

 自分が悪いのは分かっていますので、その点について説教はご遠慮願います。

967 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/10(金) 23:00:15.40 ID:AdSE8G1U.net
ここ難病辛い時に〜スレだよね
なにこのスレチ
>>966
身内知り合い、公共機関に借りれば?
最悪サラ金w

968 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/11(土) 08:20:47.59 ID:biNFV9Vd.net
一切無視で行こうぜ

969 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/11(土) 08:30:06.92 ID:0EuyGs3Q.net
この間役所で、なめたCWいたから、怒鳴ってやった。
何々でちゅね〜みたいな言い方しやがったから、マジで切れた。
直ぐ、てめーの上司呼べこのやろう!ってね。
あわてて上司みてーなの来たから説明してやった。
2人でとりあえず謝ったからゆるしたが、その時日本刀でもあったら、まじで叩き切ってたな。
ナマポも務所暮らしも対して変わらなだろ思った。
今の俺は最強かもしれない・・・

970 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/12(日) 08:51:10.76 ID:/iewg8rP.net
雑談トピックなので、それらしく…

4月から生活扶助が減額になりましたが
皆さんは、どの費目から削っておられますか?

私は、真っ先に食費にメスを入れました。減額、ボディーブローのように効いてくる感じがします。

四月に入って冬季加算も出なくなったけど四月と言え昨日みたいに寒い日は暖房付けなきゃ寒くて寒くて凍えてしまうし本当に苦しいです

971 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/12(日) 10:47:12.09 ID:A53jpXOn.net
>>970
いくら雑談と言ってもここは難病の人が辛い時にカキコするスレであって
補助金うんぬんにたいして辛い時にカキコするスレではありませんよ
荒らしじゃないのなら、そのことに対してお前さんはどの様に考えているのですか?
それようのスレ(あるのかどうか知らないけど)でその事に対してカキコするのが普通じゃないのですか?

俺はクローン病です、昔みたいに好きな物を好きなだけ食べたい…
他の病気の人に比べたら贅沢な悩みなのかもしれないけど

972 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/12(日) 11:03:23.95 ID:PiowTbxY.net
>>970
減額になりましたね。

保護になって、思っていたより保護費が多くてビックリしています。
保護前がかなり欠落していたのかなと思います。

保護になって4年目です。
何だかんだと貯金が貯まったので、ボーダーラインを決めて貯金を保持が出来ればの節約と考えています。

973 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/12(日) 11:07:57.98 ID:HRh37MqC.net
こいつマルチして自演してんじゃね〜よ

974 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/16(木) 21:08:18.71 ID:tze2yq8q.net
SAPHO症候群(の可能性が高い)と診断されて2ヶ月弱。
ステロイドとか免疫抑制剤とかリウマチ薬とかを飲んでる。
ある程度覚悟はしてたものの、薬の効果がこれといって現れないのはかなりキツいな。
出来るもんなら入院でもして集中治療を受けたい気分だ。
激痛があるわけでもないからそれも叶わんだろうけど。

しんどい。

975 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/16(木) 22:17:23.77 ID:+G+xPuec.net
俺も免疫系疾患だけど、根治治療が出来るようにならんもんかな。
ブレイクスルーがあれば膠原病関連は一気に進みそうな感じかするけど。
毎日関節痛と発熱とで苦しくてかなわんわ

976 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/17(金) 07:36:23.07 ID:qy4GH9kA.net
>>966
正直にCWに話せば借りられると思う。借りた分は返して行くことになると思うけど。いくらずつ返金するかについても相談できるんじゃないかな?

977 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/17(金) 07:45:26.32 ID:qy4GH9kA.net
>>964
人工透析していて未婚で生活保護受けていて何故また妊娠してるの?相手の人もあなたも頭ゆるいの?子供の迷惑社会の迷惑考えてせめてもう子供は作らないで下さいね。

978 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/17(金) 17:17:05.45 ID:j7aTg4zW.net
人気の繁華街まで徒歩10分で風呂トイレ、エアコン、オートロック付きなんだよ
徒歩10分内にJR3駅、メトロ3駅、都営3駅、スーパー3件、まいばすけっと3件、コンビニに至っては10件くらいある
こんな良い物件もう探せない

979 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/17(金) 19:40:36.08 ID:zAT/+y5C.net
>>978
ウルセー!!(((((;`Д´)≡⊃)`Д)、;'.・バカコピペキチガイ

980 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 11:14:58.24 ID:Uv5LrXwp.net
シングルマザーで難病で、就労不可とか生活保護とか言ってる人がよくまた妊娠するよね。
よほど頭もお股も緩いんだろうね。

981 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 14:12:27.76 ID:Ahc7wpGG.net
igG4症候群です。
どこに書けば良いの?

982 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 19:41:27.02 ID:51O2vasM.net
I seem soon to die.

983 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 20:53:33.54 ID:dd1f2tlD.net
私の友人で子供3人作ったはいいけど、家庭の経済状況が追いつかなくて
収入が追いつかない状態で、離婚した人がいます。
私から言わせると夫の収入を頭に入れ、自分も働く体制で持っていかないと
夫の収入だけでは生活出来ないと思ったので、産むということは、
大変なことだと頭に入れなきゃいけませんね。
そしてその友人はお金が追いつかないから離婚した訳だけど、
離婚したからってお金が無いのが解消されないどころか、自ら墓穴を掘ってしまった。

この場合、離婚するのではなく、友人も働いて夫の手助けをすることが最良の
形だったんじゃないか、と思う次第。

よって、計画的に子供を作る事が絶対に必要になってくると思います。

984 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 23:32:19.08 ID:jb+0bJf+.net
死にたい

985 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/18(土) 23:38:44.63 ID:4N09/AfQ.net
死ねたら楽だろうなと思うときはある。

986 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 00:22:34.16 ID:udd0Zto7.net
死んだらいいんや

987 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 01:38:37.21 ID:+EuxYg15.net
製薬会社の研究開発で働いてたけど離婚して自由になったので今後は自分の難病を治すために研究する
自己炎症性疾患の方、私、頑張ります

988 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 21:39:52.21 ID:aBRXH3nS.net
現在母子家庭で就労不可の妊娠三ヶ月、精神障害で年金と生活保護で生活しています。

交際している相手がいるのですが、相手も精神科へ通院しており、生活保護です。

最近、結婚を考えるようになったのですが、お互いの住んでいる場所が狭く、どちらかの部屋で一緒に生活するのは無理そうです。

新たにアパートを借りて二人で生活したいのですが、引越し費用等は役所で負担してくれないのでしょうか?

まだ、お互いのCWには相談していません。

989 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 21:55:47.25 ID:uIplEM7c.net
メンヘラの性欲は異常

990 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/19(日) 23:46:12.58 ID:+8ZUVXqI.net
釣りだと思うけど

なんで、基地外&基地外の子どもを妊娠するの?
流石基地外だわ

私が基地外なら、絶対に自分のDNAは残したくないんだけど
↑みたいな単純な事すら考えられないから基地外なのか?
なら、書き込むな
基地外専用スレに行け
マジメに難病に立ち向かって仕事してる人間に対して失礼だ
最低限、私に謝れwww

中卒レベルの、難病になっても仕事出来ない人間をいつまでも生活保護させる考えは、庶民にはありませんよ〜
最低限、「自活」の計画性がなきゃ、今後は生活保護なんか無くなりますよ
あなたみたいな、甘ったれがいる限りはねwww

991 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 00:07:54.13 ID:PYYL1el3.net
難病でもなんでもないだろ
糖質スレいけ

992 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 00:44:33.76 ID:j9wcHLcf.net
釣りじゃねえよ!ごみ!

993 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 11:19:36.71 ID:jUcfrdfM.net
メニエルが…(泣)

994 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 15:11:50.10 ID:+hlgsnQ+.net
私23歳難病餅就労不可(現在妊娠6ヶ月)、子供2歳
今月離婚届けを提出しシングルマザーになる者です。

旦那とは今まで約3ヶ月間別居していて生活費を貰えなかったので貯金を崩しながら生活し、貯金を含め今持っているお金は残り4万です。

離婚後は「生活保護を受けなさい」と言われており生活費は出してもらえず、近くに頼れる人もおらず生活保護を受ける為申請する事にしました。

そこで問題なんですが、私が今現在住んでいるのが旦那名義で借りた6.2万の賃貸で市の決めた家賃額をオーバーしています。

出るにも壁紙張り替えやキズ修復などで多少お金はかかってしまいますし、新しいマンションに引っ越すにも多少お金がいると思いますが支払えません。

この場合引越し費用は借金するなりして出て行かないと生活保護は受けれないのでしょうか?

995 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 19:50:54.73 ID:Kn4d3887.net
睡眠障害の就労不可の未婚で合コンで知り合った男性との成り行きで2人目を妊娠した時に生活保護を勧められて現在受給中です。最近3人目の妊娠が判明したのですがケースワーカーに話せば堕胎しろ…と言われますか?生活保護打ち切りになりますか?
私としては産みたいのですが…甘いですよね?

996 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 21:45:04.95 ID:C/CX4fCw.net
セックスする余裕がありながら難病=生活保護みたいな雰囲気にするんじゃねーよ

997 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/20(月) 22:49:34.69 ID:7jbDzkWL.net
セックス依存症という難病かな?

998 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/21(火) 11:04:38.74 ID:nYti1mhmh
頑張れ。期待してるよ。

999 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/21(火) 23:17:40.32 ID:3KIyO4Rv.net
精神障害二級就労不可シングルマザーで子供四人います、妊娠三ヶ月です
生活保護で友人の車を30分とかたまに借りて乗ることは大丈夫なんでしょうか?
あたしがファミリーサポーターを
やっていて依頼者の子供の送迎をたまにしているんですがまだ役所には伝えてなくて…

それと2ヶ月に一度担当の人が
家庭状況の確認に来るんですが
今月たまたまいないときに2回きたみたいで
そしたら今まで銀行振込が
窓口支給にすることにしましたと
書いてました(/_;)
いきなり窓口支給になることもありますか?

1000 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/21(火) 23:45:12.93 ID:peBGgvMr.net
低気圧辛い
普通の人でも辛いのに更に辛いから午前中は略なにもできない
初動が肝心で動けばいいのにそれがなかなかできない
薬の効果切れてきたのかなぁ(´;ω;`)

1001 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/22(水) 00:11:42.23 ID:Oh51IGRI.net
難病ではないけど、似たようなスレが見当たらなかったので。

一次性ネフローゼを発症して1年半。
大学は再発→入院の繰り返し&一人暮らしで治療と通学が辛くなって中退(しかもFラン私文)、取った資格も免許も無し。
周りはなんとかなるって言ってくれるけど、企業様は病人雇う気があるのかも疑問だし、詰んでる気がしてる。
大学で好きな事勉強してたツケが回ってきたのかなぁ。
車の免許だけでも取ろうとバイト探してるけど、これからどうなるかな…

1002 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/22(水) 04:20:06.35 ID:H0pbQ9yv.net
俺もにたようなもんだわ
これからは治療しつつできるバイト探してる

1003 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/22(水) 22:54:50.15 ID:hbLykzxf.net
近所のダイエーがワインコーナーをかなりパワーアップさせた。

一年前くらいに大型スーパー、ライフができてまわりのコンビニがつぶれるくらいの戦国時代になったのに、さらにイオンまで最近できたからもう競争が激しい。

しかしたしかにダイエーのワインなどの品揃えは素人からみても凄い…どうなるやら…

1004 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/23(木) 00:24:03.28 ID:CZaJKZtM.net
>>1003
で?
どこに難病が関係あるの?
バカか、オメー

1005 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/23(木) 11:59:32.51 ID:4tmXoGmd.net
辛いので書き込み
りんごだけ食べれている
ほかのものはあまり食べたくない
りんごが美味しいと思えるだけ、よかったと思うことにするか。

1006 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/23(木) 23:56:31.35 ID:317maPVI.net
身体治ってくれ頼む…

1007 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 00:01:15.55 ID:ywPkN6Yf.net
身体の色々な部分が腫れてるというか浮腫んでるというか。
診察日はまだ先だけど、明日病院に問い合わせしよう。
今日はいきなり足攣ったりするし、キツいわ。

1008 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 00:31:33.38 ID:9a+2jISL.net
私は妊娠中のバツイチシンママで、中学1年と中学3年の息子がいます。 精神疾患でドクターストップで働けないです 先月の半ばに、C,Wから連絡があって、収入認定額を引きすぎたって言われました
全額返金出来るか分からないって言われました それからは、C,Wからは何にも言って来ないです どうしたらいいか分からないです 金額はちょっとしたお金ではないって言っていました 最近、生活保護費用が少しずつ減っているので、返金して欲しいです どうしたらいいですか?

1009 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 00:52:11.43 ID:8/zvHqVV.net
難病の何が辛いかって辛い時寝てたりすると生活リズムが乱れてズルすると悪循環になる
こんな時間に書き込んでる時点でね(´;ω;`)

1010 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 01:11:41.94 ID:JR3sSVrC.net
このスレは役所じゃないんで、役所に行って下さいね

このカス

1011 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 09:30:05.06 ID:RpF+GhDk.net
>>1005
私もりんご食べたい。
りんごって春だけど売ってる?
首都圏では見ないような‥‥‥

どの辺のりんごならまだ手に入るかな。
取り寄せとかかな。

1012 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 16:59:59.47 ID:9a+2jISL.net
定期訪問、朝、9時ジャストに来ました。新しいCWさんを連れて。
今日来るとは聞いてたけど、お役所仕事は9時からでそれから出てくるから、と思ってたのに、、、
寝てるところを何度もピンポンされて起き上がりました。
体調が悪く午前中は起きれないのに急に起き上がったのでかなりしんどいです。
上がってもらい顔だけ洗わせてもらい、台所しか居場所ないから、CWさんの目の前で慌てて化粧水だけつけ。。。
聞きたいこととかあったのに、寝起きで頭もまわらず。
「お仕事ちゃんと探してますか?」とまた言われた。
何回言っても全然わかってないんだ、この人、、、

「病院で確認取りますよ!」と言われたから「お願いします」と言ったけど。
もう一年同じ繰り返しをしてるような、、、デジャヴ(笑)

1013 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/24(金) 18:06:23.86 ID:mDDaAQgm.net
>>1011
りんご普通に売ってんじゃん?
おとといイトーヨーカドーのネットスーパーであったよ。
98円。
店舗でもあるんじゃないの?

1014 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 00:03:09.71 ID:TOZLUrub.net
精神障害二級パニック障害不安障害バツイチ子持ち三人の妊娠中のシングルマザーです
納得いかないので教えて下さい。
一ヶ月前に2年すんでいたアパートを退去し住宅補助以内の物件に引っ越ししました。
先日、前のアパートとの修繕費の見積書ができてきたので目を通してみると、敷金等を差し引いても8万近くオーバーしていました。
内訳が自然劣化した網戸や現状で入った畳の張替え、後は子供の落書き等による壁のクロス張替え
天井のクロス張替え、等です、自分達がやった事に対しては払う義務があるけど畳や網戸、天井のクロス張替えなど大家が負担と考えていたので不動産屋に話しをしに言ったら、『福祉事務所で修繕費払ってくれるんだからあなたに負担ないはずでしょ』と言われました
が納得いきません。
ちなみに騒音などで頭に来て壁に数カ所穴が空いています、家主と不動産屋にバレますか?

1015 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 11:41:50.09 ID:dzeZSQxF.net
しかし5年前に血液系の難病と予後5年と、
当時元気だったのに宣告され、
ざけんな病気じゃねぇといきがってたが
最近数値が当時の半分になってきて
身体がダルく病人らしくおとなしくしてる。

さてあと何年がんばれるか。
毎日が消化試合だ。

1016 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 12:11:29.23 ID:y8rxx/FV.net
おれも
普通の人なら人生の最盛期の20代になんでこんな病気に…

1017 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 21:33:16.57 ID:Wk57Qt4U.net
そういえばこの前、障害福祉サービスの新しい受給者証が届いたんだけど、
その際、介護サービス会社の方でコピーを欲しい、と言われたんだけど
この際、コピー代って会社が出すものだよね?
一応その時は10円のコピー代は私が出したんだけど、それっておかしいよね。
会社側が出すんじゃないかな?と思うんだけど。
コピーが欲しいのは会社側なんだしね。
生活保護者に金出させるって腑に落ちないわ

1018 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/25(土) 23:14:11.95 ID:qjhQidBP.net
10円ごときで文句言うレベルなら、とっくに詰んでるだろうに

1019 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/26(日) 01:55:14.22 ID:ENOAtnX7.net
難病で生活保護受給者で子持ちの上妊娠中の人って去勢、避妊させられないのかな?優生保護法とかで。ほんと社会の迷惑。税の負担を考えて欲しい。子供も気の毒。社会の荷物。

1020 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/26(日) 09:14:35.11 ID:O9Hrlz2C.net
よお!子梨w

1021 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/27(月) 05:55:21.01 ID:1D/4cfMq.net
膝が痛い。階段昇るの辛い。しゃがむの辛い。

1022 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/28(火) 22:13:33.73 ID:Iyz6EDnu.net
CINCA症候群という難病と難聴持ちだけどALSとかグレースに比較すれば自由に動ける分大分マシ
辛い時には上記の人たちのことを考えて頑張ろう♪
非力なで自分のことだけで精一杯な自分には上記の人たちに出来ることは限りが有るどころか皆無と言っていいほどだけど
なにか協力したい気持ちになる

1023 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/28(火) 23:09:45.44 ID:plulD4dF.net
足立区の西新井って所に、焼肉食い放題のスタミナ太郎ってあって、そこで食ってきた。
場所わからないから駅からタクシーでいった。
味・・・普通。
種類・・・多い方かも?
とりあえず、しばらく肉いらねーレベルまで食った。

1024 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/28(火) 23:14:00.40 ID:QAhNQeZK.net
死にてえ

1025 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/29(水) 11:00:29.20 ID:82drAnbkq
日常生活が不便。
少しは歩けるけど、たくさんは歩けない。
ずっと立ってることはできない。
階段の昇降はかなりゆっくりじゃないと無理。

でも見た目にはわからない。
だから一緒に行動する人にはいちいち説明しなきゃならない。
けっこうそれもストレスになるよ。

1026 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/04/29(水) 10:20:43.56 ID:SBQFqPIW.net
>>1023
マルチすんなカス

1027 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/05(火) 23:26:00.90 ID:yXbie0V8.net
従兄弟がベーチェット病で5年間闘病してる
退職して家で静かに暮す分には支障はなさそうだけど、赤ら顔で
いかにも病人という感じ。難病の中ではどんな位置づけなのですか?

1028 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/05/06(水) 23:32:17.79 ID:+EvjROgI.net
それを聞いてどうしたいわけ?

1029 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/12(金) 20:38:51.63 ID:Ang70QM+G
皆さん、大半は食生活が原因です。健康の8割は食事で決まるとまで言われています。
観察していると、食生活が酷すぎます。現代は、最悪と言っていい状況です。
最優先で食生活を変えましょう。

 ・買うときに食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)
 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)
 ・基本的に肉は避ける。(まず肉を少なめにすること。どうしても食べたい人はクリーンなものを入手すること。アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること)

 ・魚は産地と青魚を重視する(野菜同様に質の良い魚屋を探すこと)
 ・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと)
 ・甘いもの(砂糖、甘味料)は避ける(これは徹底的に行うこと)

 ・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)
 ・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い)
 ・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない(これも徹底的に行うこと)

 ・チェーン店で食事をしない(同様に徹底的に行うこと)
 ・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない(同様に徹底的に行うこと)
 ・コンビニの食品は食べない(同様に徹底的医行うこと)

 ・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること)
 ・牛乳や乳製品を避ける(乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること)
 ・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)
 ・油にも、こだわる(粗悪な油は、万病の元になりうる)

1030 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/06/17(水) 11:27:44.36 ID:98QBMw3sq
あ〜うんざり。じゃ、難病患者向けに「これ食べれば症状進まない」とか
「治る」っていうお食事セットを毎食届けてよ。しかも無料で。
病院そういうサービスやってくれよ。毎食食べるの大変なんだよ!

1031 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/07/31(金) 16:50:11.98 ID:X/XsXEHRb
病気は治るもんだと思ってるから辛いのかな
治らない病気だってあるよと思って開き治れればいいのかな
クソ。。。奇跡が起きて治らないかな。毎日思ってるよ。

1032 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/05(水) 13:53:23.88 ID:HR/t3a6NS
親に責められるとテキメンだ。身体に麻痺が出てるけど
無理して動いているのに親にはそれでは飽き足らないらしい。
このストレスが元で神経難病になったんだろうと思ってる
いい加減にしろよちきしょう!

1033 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/06(木) 13:59:59.97 ID:khMHkaWmQ
新しい治療法なり薬が欲しい。救いが欲しいよ。

1034 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/08/18(火) 14:48:15.44 ID:HYQRQRusj
ああ 辛いな 辛い 早く治療薬くれ 早く治療法を確立してくれ
待ってらんないよ

1035 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/02(金) 15:03:53.38 ID:0UJlgtQhr
加齢もーまく変性症のIPSの1年経過は良好らしい
他の難病も頼むよ

1036 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/11(日) 14:56:09.70 ID:7rWBASX2n
JUGEMテーマ:今日の日記

 今日も早期覚醒、1時30分、そこから寝付けず、ボーッとして3時30分に寝るの諦めPC作業。
 6時ぐらいにもう一度眠気が来たので寝て、9時に起床と言った感じ。ものすごく嫌な夢見たしダルイし...。

ともかく午前はとある作業開始(まだ伏せておきます)。
それでも途中で発作が出たりとか、色々大騒動有。

 午後は、レンタルビデオ返して、エイデンでプリンタ探し。
 A4カセットかつスキャナ付で、手差しで何枚も印刷できるプリンタってないんですねー。
もう業務用位しかないとかで...。でも必要だし...。

プリンタを分ければと提案がありましたが、高くつきそう...。
これは、今後の運用をちょっと考えないと。

 帰宅後は通院メモを作り、今に至るといった具合です。

まだまだ大変だけれども、少しは前進できたかなと思います。

1037 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/21(水) 13:37:43.30 ID:CKQMXBLvE
タバコ吸い酒飲みジャンクフード食い続けて長寿でぽっくりの奴なんて
いっぱいいるのにな

1038 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/10/28(水) 14:53:27.59 ID:2yX9Ps4Gh
病気のコトばっか考えてるよ。
疲れた。休暇をくれよwwww

1039 :名無しさん@お腹いっぱい。:2015/12/17(木) 14:47:55.65 ID:+wkGljr0B
難病の治療薬が出来るのが先か、自分の身体状況がレベルダウンして行くのが
先か…お願いだ、早く治療薬つくってくれ!!!

1040 :名無しさん@お腹いっぱい。:2016/12/09(金) 22:44:19.96 ID:N/MMLoOXQ
東藤政美の難病が悪化し

1041 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/03(水) 11:09:24.04 ID:s+TprCqEZ
普通の人でも辛いのに更に辛いから午前中は略なにもできない
初動が肝心で動けばいいのにそれがなかなかできない
薬の効果切れてきたのかなぁ
https://www.dentaltools.jp/

1042 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/02/08(火) 07:39:13.33 ID:4MxXNPPJN
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUA071TB0X00C22A2000000/
塩野義のコロナ飲み薬、治験完了前に実用化も 首相検討
新型コロナ
2022年2月7日 11:15

1043 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/12(木) 14:17:26.68 ID:oSCXRvlx5
https://www.youtube.com/watch?v=rNeW1UYBgvA
よい子の都市伝説講座第4回「アイアムエイズ」
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