難病持ちで辛いときに書き込むスレ

1 ：A：2013/10/03(木) 03:46:22.95 ID:F+Bp6M1T.net

難病の症状で
痛いとか辛いとか吐き出したいときに
お好きなようにご利用くださいっ
レスは自由ですのでお話されても
結構ですお(`･ω･´)

仲良くいきましょー

542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/05(日) 22:29:10.44 ID:FXLcnjeM.net

プレドニン飲むのやめればショックで死ねるか。
薬飲まなきゃいいんだ

543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 06:42:16.58 ID:rceZ1PGW.net

脊髄空洞症で現在多発性硬化症の疑いあるんだけど、今年頭に入院して何回目かのパルスやったけど効果ない。
リリカ飲んでるけど全く効かない。
天涯孤独だから現在ナマポだから自分が嫌で堪らない

544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 15:32:35.85 ID:JtiH4Knr.net

難病ね…自分がなるなんてな　まさかなｗｗｗって感じだよ
早く治療法見つかれ！

545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 22:14:24.09 ID:zGhqQ6jz.net

病気になる前から付き合ってる彼女が発症後も一緒にいてくれて『まだまだ50年生きられるよ』とか励ましてくれるんだけど、ネットの情報だと長くても3年位なんだよな、、、
彼女はまだ30台前半でやり直しもきくから、『俺のことはほって置いて、いい男捕まえて幸せになれ、人生やり直せ』って言ってるんだけど聞いてくれない。
俺の元に残ってくれるのは支えになるし、嬉しいんだけど、俺の意見を聞き入れてくれる方が心の安寧を得られると言うのを分かって欲しかったりする。

546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/08(水) 22:58:46.59 ID:hPGrQ7XJ.net

>>545
長くても三年って生存率？
それならそれより長生きしちゃう可能性だってあるんだし、むしろ彼女と長生きしてやるぜ！な覚悟を決めてみたら？

547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/09(木) 12:38:45.99 ID:q48pgdYf.net

薬の副作用ヤダヤダもう飲みたくないよー。
日常生活送るのさえしんどい
まだ22だから透析はもうちょっと未来に延ばしたいけど……
なんでこんなんなっちゃったかなあ

548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/09(木) 18:43:50.13 ID:FXGAAMsi.net

友人がWPW症候群で大騒ぎしているのをみて
イラッとした自分に自己嫌悪…
でも、ワソラン飲み続けるくらい別にいいじゃんと
思ってしまったー

549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/12(日) 15:59:33.02 ID:JMDpc+ik.net

大学生脳炎になった一年前、別に難病ではないのかも。昏睡状態で医者にはもう目覚めないと告げられていたらしい。目覚めたときには記憶喪失になっていた。喋ることもできなかったがリハビリのおかげで、町を歩いていても普通の人というレベルまで回復できた。

550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/12(日) 16:00:45.49 ID:JMDpc+ik.net

病気になってからは毎日大学に復学するための勉強ばかり、退院してから3回ほど遊んだが皆私に気を遣ってくれる感じがしていつも申し訳なく思っている。後遺症は痙攣、薬を朝昼晩呑んでいます。
リハビリの時これが一番堪えました〜(笑)

551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/12(日) 16:01:27.86 ID:JMDpc+ik.net

病気で倒れ記憶喪失になったのをLINE で私と付き合っていた彼女に両親が伝えたそうです。
彼女はキッパリ、もう付き合えませんと答えたそうです(笑)
こんな人だったんだなと思っていますが仕方ないですよね(笑)
毎日家で勉強、Twitterを見ると友人の今日はどこどこに皆で行って遊ぶ〜！とか楽しそうなツイートがあって羨ましく感じます。
スレチだったらすみません。今日は本当に辛かったので書き込んでしまいました。

552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/15(水) 01:32:04.57 ID:FFyqTZ24.net

大学受験前になって網膜色素変性症って診断されました。患者さんの中ではかなり進行が進んでいるみたいです。この病気さえなければ夢を諦めなくて済んだのに。。。

553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/15(水) 21:07:08.58 ID:T0Prekn8.net

告知されたのは去年のクリスマスだった
いっとき自暴自棄になった
今はそれでも少しだけ気持ちは前向き
病気だから悲しいとか思わない
可哀想だと言われるのはいや
自分はあるがままでいいと思う
いつかは身体も限界が来る
でも今日後悔してなければそれでいいんだ

554 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/16(木) 13:04:10.87 ID:BDxVYLnY.net

難病になってから人生変わった…というか、数年前から病気は進んでたん
だろうけど、診断されてからホント変わった。
身体も意識も。早く治りたいけど治らないのが難病なんだよね。
でもIPS細胞で肌の細胞を若返らせたっていうニュースを読んだ
目の難病やらipsで着手してるもんな。期待してるよ。
病気の無い世界を実現してほしい。

555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/17(金) 10:03:06.05 ID:ZagqvQt3.net

今朝の新聞で、京大再生医研がある自己免疫疾患の原因を特定したとでていた。
患者数が比較的多くて難病扱いはされてないけど自分はその近縁疾患なので驚いた。
病気の原因はひとつじゃないらしいが今回の発見で治療・根治につながる可能性もある。
地道に基礎研究を行っている医師たちにエールを送りたい。

556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/17(金) 12:35:29.60 ID:FgDXjpx8.net

本当にお医者さん達、頑張って下さい！です。
それとオリンピックでバリア・フリーな都市をと言っていたけど
全然実現出来てないお役人たちにも声を大にして言いたい
バリア・フリーにしてくれ！と
ほんの少しの段差や少しのボコボコでフラついたり倒れたり
するんだよ。車椅子で安全にどこでも一人で行けるようにしてくれ
どこでも手すりやイスやエレベーターを付けてくれ
お願いだ　生きてるのは健常者だけじゃない！

557 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/18(土) 04:23:21.26 ID:yaOrWpiQ.net

蓮舫のwiki

2010年6月7日に放送したBSフジの番組PRIME NEWSにおいて、
与謝野馨が行政刷新担当大臣に内定した蓮舫に対して強い嫌悪感を示していたので理由を聞いたところ、
「かつて猪口邦子大臣（当時）に対して『あなたは、だいたい障害児を育てている親の気持ちなんか、
まったく分からないような人ですからね』と発言した」と述べ、
実は猪口には障害を持つ子供がいることを明かした上で、
「実に女の嫉妬心が出ている、いやらしい質問であった、と同時に大変失礼な質問だった」と述べている

558 ：土井一真：2014/10/20(月) 14:09:10.78 ID:yf+KaKjJ.net

【仕事内容】障がい者就労自立支援A型施設、
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【待遇】　　交通費支給、お誕生日会開催
【募集人数】７名
【募集期間】２０１５年３月３１日まで
【応募資格】 障がい者手帳をお持ちの方で、就労が可能な方
【応募方法/連絡先】　06-6536-6166
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　　　　　　　障がい者だからといって、燻っている必要はないです
　　　　　　　あなたのアイデアを仕事に活かして、私たちと社会貢献をしませんか？
　　　　　　　
　　　　　　　お問い合わせは、お気軽にどうぞ！！

559 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/21(火) 23:30:55.06 ID:Ewmc2ueW.net

>>546
なんだか俺が自分の人生を生きろって言うのが彼女の負担になってるのも辛いし、俺と一緒に生きてくれても奇跡なんか起きなくて彼女が30台後半で独り身になったら、彼女の両親に申し訳ない。
天国でご先祖様から他人に迷惑かけるな！って怒られると思うんだよねw

560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/21(火) 23:32:14.50 ID:Ewmc2ueW.net

>>546
あぁ、長くて3年は生存率で合ってます

561 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/22(水) 09:41:12.44 ID:aiIiCB+i.net

>>559
なんだかんだ言っても、俺達は生きるしかないんだよ。その日まで。
だったら自分は誰を幸せにしてやれるか、そのために何が出来るか考えた方がいい。
ネガティブな行動ではなくて。
生きるしかない残りの時間で自分に出来る最高の思い出を彼女に作ってやりなよ。彼女が良かったと思える時間を。

562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/22(水) 15:30:18.49 ID:rgr0fzE9.net

>>559
本気に彼女の幸せ願うならマジで別れてあげた方がいいと思う
そう思っても別れないというのは結局彼女に頼ってるんじゃない？
男はリスクあっても高齢で子供作れるけど、女はタイムリミットがある
子供欲しい人にとっては30代の一年って本当に大事な時期だよ
だって551だってその生存率よりは長生きする可能性もあるから一緒にいたら余計に婚期遅れるよね
彼女いい人そうだからあえて嫌な事を書いてごめんね

563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/22(水) 17:37:23.53 ID:EKypZI1L.net

大佐=岐阜の人、会社の上司に2ch見てもらって「大佐っていうのが僕です」って言ってから、物言おうな。

564 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/25(土) 03:12:54.56 ID:QXbTliK7.net

難病だけど死にはしない病気なので老後が怖すぎる・・・
とりあえず手帳持ってるからいろいろお徳ではあるが

565 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/25(土) 05:33:39.49 ID:KYxoGSTZ.net

2015　1/1　より難病医療費馬鹿上がりで、体力気力ともにないと
自殺できませんが、皆様は、どうしてますか。
質問　ソンゲンシと言う名の安楽死は、モルヒネの過剰投与なのでしょうか?
知人で、熱い熱いと、言って亡くなったものですから。
もし、知識がある方が、いらっしゃいましたら、教えてくださいおねがいします。

566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/25(土) 13:20:53.86 ID:QtdxYoxU.net

>>565
お金持ちボンボン育ちの
..な安部首相に伝えます。

567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/26(日) 00:14:46.28 ID:BrEZqfXm.net

３年の猶予ってのがどういう基準なのやら

568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/26(日) 06:31:36.44 ID:+UTtFylr.net

三年の猶予はほとんど意味がないです、生活保護受けてる人は大丈夫
それ以外の人は人生の終わりを考える可能性があるかも
それぐらい酷いです
基準は、多分ですが過去に申請が通っているかどうかです

569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/26(日) 06:32:09.17 ID:+UTtFylr.net

三年の猶予はほとんど意味がないです、生活保護受けてる人は大丈夫
それ以外の人は人生の終わりを考える可能性があるかも
それぐらい酷いです
基準は、多分ですが過去に申請が通っているかどうかです

570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/27(月) 12:21:24.32 ID:dkWbo5pn.net

つらいので、よく休みます。
なるたけ規則正しい生活してみてます。難病のみなさま、お大事に…。

571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/28(火) 13:31:52.96 ID:CR+AT6XBM

今まで自分がしていた仕事を人に明け渡さなきゃならない辛さ…
自分は何も出来なくなっていく不安、恐怖…
でも仕方ないよね。仕方ない。ああ・・諦めなきゃならない事が多過ぎる

572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 10:41:32.27 ID:9P7NJ61JJ

なんで生まれてきたんだろうと思う。普通に動く事さえままならない
以前は運動部にいたしバイクにだって乗ってたのに
今じゃまともに歩けないしバランス感覚無くなってバイクにも乗れない
運動出来る訳無いし…でもいつか再生医療で元のように動けるようになる
そう信じている。きっと蘇った自分がいる筈、数年、十数年後には必ず・・・・

573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 22:31:14.06 ID:j0gHb/6x.net

先日、更新手続きに行ってきました。年明けからの暫定期間、一気に月額医療費上限
10倍、2年後からは20倍。
住民税額が基準というのも憤りを感じます。もともと病気持ちの人は、若い時に診断を
受けて保険にも入れないし、住宅ローンも組みにくいので、所得税控除の対象外。

病気が原因で結婚もしにくい。私は病気が原因で離婚に至りました。なので
扶養者控除も受けていないので、病身に鞭打って無理して働いて、ほぼまるまる
所得税を持って行かれる。

所得税控除を受けているひとは、住民税も多少控除されるから、矛盾を感じる。

自分で弱者という意識は持ちたくないけれど、不公平感は感じます。
職場でも理解されないから、病気のことは打ち明けにくくて、怠け者の様に
扱われます。人より何倍も努力して、普通の人の8割位を目指すイメージなのに。

保健センターの人のアドバイスでは、お金が支払えないのなら、多少調子が悪くても
申請をやめて、症状を誤魔化しながら暮らしていってはといったことを言われました。
国は、多少症状が出ても、治療を受けずに過ごせる人に受診をやめさせるのが
狙いのようなことを話しておられました。

誰も病気にはなりたくないし、完治が見込めない病気になど、なりたくはありません。

なのに、治療も受けられないほどの、高額の医療費を設定して、もうどうして暮してゆけば
良いのかわかりません。

具体的には、手取り16万で、月額上限は最終的に2万円になる見込みです。
食費は1万ほどで暮らしているので、食費を全額おさえても、まだ1万足りません。
お金持ちの人は、良いのかも知れませんが、私みたいに、首の皮1枚で暮らしている
人間にとっては、あとは治療を受けずに野たれ死にしなさいと言っているような
制度だと感じました。

長文、不満ばかりですみません。

574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/31(金) 23:59:22.69 ID:UkO+xjYO.net

よく事情しらんけども、障害年金は取れないのか？
それほど生活には支障ないとか？
病院は大きいところかかってないの？
患者支援部門あるだろ。ケースワーカーが医療費の相談乗ってくれるぞ。
本当に困ってるなら調べつくせ、手を尽くせ。まだ手段はあると思うぞ。

575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 10:02:52.05 ID:A1v6qJdq.net

>>574

以前は専業主婦で、金銭には余裕があったのですが、家事ができず半分寝たきりのような
生活で、夫家族が息子がかわいそうなどと言いだし、色々とあったのですが、離婚に至りました。
なので今は細々と自ら仕事をして生計を立てている者です。

病院は、現在は専門の国立病院にかかっています。薬を処方してもらえるお陰で、
何とか生活が送れるまでに至っているのですが、薬代が月何十万と高いんです。
副作用が起こるか起こらないかのギリギリのところで、病気をおさえているので、
毎月受診が望ましいのですが、そうなると毎月2万円支払いになるんですね。

住民税は、私の様に、何も控除されない人は割高になる傾向があります。
この度は病気が少し悪くなり、医療費年額が35万円位になったため、確定申告をしたら、
戻ってきたのはたったの2500円位なんですが、住民税が毎月ガクッと少なくなって、助かっています。

住宅ローンとか組んで家買ってる人は、まるまる所得税を取り返しているから、
住民税も減らしてもらっているはずです。裕福な人はより裕福にという社会構造ですね。
まあ、超富裕層には税制が厳しくなっている現状はあるようですが。

それにしても手取り16万のうち2万円が必須の医療費ってのが、納得がいきません。
年間医療費24万円、10年で240万円、20年で480万円。病気のために、最低限の生活も
送れないレベルの層にはもうすこし、猶予が欲しいのですが、受診をやめさせるのが
狙いなら、本当にどうすれば良いのか、悩みます。

私の場合は、薬の効果が大きくて、ちょっとでも減らそうとすると、ガクッと悪くなる
感じですが、副作用みながら微調整して、生活は送れている感じです。

医療費はこの程度だと、なんとかやりくりして支払いましょうと言われるでしょうね。
現行が1180円とかだったと思うので、1月から1万、次年度から2万。。。きびしいですよ。
ただでさえ、鞭打って働いているというのに。

576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 10:26:17.49 ID:A1v6qJdq.net

不満ばかりなのですが、受診している病院が遠方なので、交通費が往復2500円位
かかってしまいます。これが毎月です。車だと、高速代3200円ですが、高速出口付近から
渋滞に巻き込まれるので、車では滅多に行きません。
厳密に言うと毎月22500円の医療費ともとれるんですよ。でも受診して、処方してもらえる
お陰で、生きて行ける訳なので、何があっても止めるわけにはいかない。
仕事で睨まれても、厭味を言われても、休んで行ってますが、本当にひどい制度ですよね。

病院側も、特定疾患に関しては、本人負担分が少ないということから、研究用にと
血液の検体を余分に採血したりして、それは本人も合意の上だったのですが、こんな高い費用
払わされて、本来の趣旨からは大きく外れてますね。

まんまと、国策の対象としてやり玉に挙げられた格好だと思います。医療費削減と言っても、
難病支援は別枠で考えてほしい。生活習慣病の様に、改善の余地がある疾患とは別で、
発症の原因がわからず、なおかつ生涯治癒は見込めないというところを、もっと重く受け止めて
もらいたいものです。

安部さん自身も、クローンか潰瘍性大腸炎か何か患ってらっしゃるようですが、
月16万の手取りで病気持ちで鞭打って働いている人までは目が行き届く余地もなし
でしょうね。このご時世なので、仕事があるだけでもマシと思えなどと言われる
のだと思います。

577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 14:24:02.06 ID:LsoLOczQ.net

>>575
やっぱりよくわかんないんだが、
更新ってことは特定疾患なんだろ？
来年1万再来年2万て、どうなってるのよ。3年猶予がある筈だろ？
大体、限度額がそんなに高いって事は収入もっとあるだろ？
特定疾患取れるなら軽症じゃないから、障害年金取ろうと思えば取れるんじゃないの？　年金事務所に聞いてみた？　さっきも言ったけど病院のケースワーカーに年金の相談してみた？

それとも違う更新なわけ？

大体、高額医療費の手続きしてないのかよ。何万も行ったら、返還されるだろ。事前手続きすれば最初から控除されるわけだし。

ぶつくさ言ってないでいろいろ調べて手を尽くせよ。

特定疾患の連中は、猶予期間の内に何とかしようと色々やってるぞ。

特定疾患が取れなくて、生活保護(医療扶助だけ)受けてる奴らもいる。
市役所の福祉課のケースワーカーとも話せよ。

あんたの話は文句だけで、具体的な努力は何もしてないように聞こえるぞ。

578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 21:13:57.21 ID:Y+MHOIo9.net

>>577

2ちゃんで見知らぬ人と問答になってもとは思いますが、
私は既認定者“一般”で住民税7.1万以上。
薬で症状抑えている分には重症者でも呼吸器装着者でもありません。
もちろん障害者でもありません。
低所得ですが給与所得者で、生活保護は受けていません。

保健センターの説明では年明け1年間は半額の1万が上限、翌年からは通常の2万との
説明を、先日受けてきました。

けれども翌年からが保健センターの間違いなのかと思いました。
県からの資料には3年と書かれているからです。

努力していないしていないと言われていますが、かなり努力して、調子悪くても
自活して暮らしているんです。

軽症者は特定疾患認定されないとは、知りませんでした。
私は内服しないと、やはり生活に支障はきたしますが、治療受けている分には、
お尻叩いてなんとか動ける感じなので、認定は受けてきています。軽快者ではないとの
証明ももらっています。

手取り16万というのが微妙で、まあ軽く住民税は7万は超えます。なので3年後には
月々14万で暮らせということなのでしょうが、現行との差がありすぎて、（現行A-2の本人）
不満感を抱くのは当然でしょう。

上記の状況はケースワーカー相談事例にはなりえないでしょう。低所得で、
所得のうちの医療費の割合が0.112/16から1/8という状況になるという異例の事態を
3年後に受け入れなければならないから不満を感じているのです。

そのような方策をとった真の理由が、病院受診者を減らすためというのが、
腹立たしくて仕方ないだけです。

高額医療費が戻ってきて、なおかつ残りが35万円あったので、25万確定申告したら
2500円戻ってきたんですよ。

2万円の対象者の所得枠が広いんですよ。私は下位で2万の枠に入ってしまいます。

579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 22:18:56.39 ID:D0xWdrkm.net

>>578
よくわかった。
ただ文句が言いたかっただけか。
わかってやれなくてすまない。
生活が厳しくて、病で倒れるか、医療費で飢えるかしかなくて、どうにもならなくて困ってるのかと思ったんだよ。
障害者も生保も嫌で、自立できてて生活できるなら、それでいいんじゃないか。
わかってやれなくてすまない。

580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 22:24:08.31 ID:Y+MHOIo9.net

>>577

高額医療費についてご存じですか？
年間費用ではないんです。月をまたぐと別枠になりますし、たとえ同じ月でも
診療科や病院が異なっていてはだめだったはずです。

なので返って来た高額医療費は、あるひと月の入院費用に対して、上限を超えた分
だったので、前月末数日分の検査費用などは対象から外れていました。
うちの健保は申請しなくても、自動的に帰ってくる仕組みなので、申請は不要です。

生活保護や障害者年金は本当に必要な人の最終手段です。私の様に見かけは普通だけれど
実はかなりしんどい状況という者もいるのです。金品差し押さえられて、生活保護を受けようだとは
毛頭思いません。生保は、財布の中身500円が全財産などといった状況で、藁をもすがる思いで初めて考えることですよ。

これまで月額1120円で済んでいたものが1万→後に2万と増えるのは異常な増え方だと言っているのです。

本当に仕事もままならなくて、手段として生活保護や障害者年金受給手続きをする方も
おられるのかも知れませんが、私はそのような状況ではありません。ただどこから医療費を
捻出するか？

保健センターの言い分は、高くなったと言っても、元々薬代が30万以上月々かかっているものを
2万で済むようにしてあげているのだから、文句言わないでくださいとのことでした。
それが嫌なら病院に行くのを辞めて下さいと言われました。

高収入なら文句だけで済みますが、やはり不満（不安）に陥るのは当然ではありませんか？
けれども、対策として障害者年金や生活保護というのは、ちょっと飛躍し過ぎています。

年とって、非正規で働き始めた私自身の問題もあります。賞与なしですから、医療費を別枠で
ためておくのも難しい。
住民税減らす方策として、個人年金なども考えましたが、MAXかけたとしても
上限2.4万の控除ですし、個人年金保険代をどこからねん出するかなど。。。難しい問題。

1万円の食費を5000円に抑えて、あと15000円は、スマホを持たないようにして、それでもやはり足りませんよ。
厳しい方策だと思います。住まいはこれ以上下げられませんし。

あなたはどういった状況なのですか？

簡単に障害者年金や、生活保護を受けれるとお考えなのすか？

それぞれに立場があります。病気を持ちながら、治療を受けながら、何とか暮らして
いる者もいるのです。ただ、こんな跳ね上がり方で、皆さんどう受け止められているのか
知りたいものです。

健康保険に加入している人を同じ世帯とみなし、ひとりあたりの、住民税を割り出すそうなので、
逆に負担が減ったひともいるとききました。世帯主で、奥さんと子供さんがいる世帯だと
4人家族なら、1/4で計算されるのでしょうか？

単身ではこの制度の医療費だと、上位所得者のように扱われてしまう仕組みです。
現行の世帯主本人は半額という制度が必要だと思います。

581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 22:54:34.00 ID:oCuZP70m.net

横から失礼。
薬代が月々30万以上かかるなら「高額かつ長期」になると思うけど？

582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 23:18:10.58 ID:EgTWtAnC.net

収入を増やすしか目先の解決策は見当たらない。

私は血液疾患で障害年金の申請が通って支給されてるが
申請時点で病気になった日を特定する作業が面倒だった。
簡単ではないが同じ病気の方で申請が通っているなら
粘り強く申請してはどうか？
発病時厚生年金払っていたら３級だっけか、それで月間５万弱
支給される。軽微な仕事ができるレベルだったような。
国民年金だったら２級からなんで寝たきり相当じゃないと
だめだった気がする。

>>581　
それは特定疾患の受給資格。すでに受給されているが医療費の
自己負担の値上げで生活に困窮する見通しを嘆いていらっしゃる。

いずれにせよ支出を減らせないなら収入を増やすしかない。
仕事を増やせないなら親類縁者に頼んで援助を請うしかないな。

583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/02(日) 11:37:38.39 ID:GqOmugpp.net

去年発病して以来働かずに過ごしてきたけど今月からやっと働く事になった

正直働きたい気持ちはあるけれど再燃しやすいらしいので
無理してぶり返したらと思うととても怖い
もう入院生活には戻りたくない・・・


何でこんな事になったんだろうな、風邪すらまともにひいた事のない
病気とは無縁の人生だったのになぁ(´･ω･`)

584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/03(月) 10:48:25.54 ID:Q9myJOGF.net

どうしようもなく体がだるい日が最近続くなー
入退院繰り返して、留年しそうなのに行けない日が続いてる…
みんな内定決まっただの卒論がどうの話してる中、自分だけが取り残されてる気がするや

気にしないようにしてるけど、やっぱ健康な人が羨ましい
意志が弱いのかな…薬が減れば少しは楽になるかな…

585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/03(月) 13:44:53.68 ID:n3YSAZj+.net

>>581

保健関係なしの実際にかかっている薬代が30万ちょいなので、保険使って3割負担だと、9万円支払いの
ところを、特定疾患の対象なので1120円に抑えてもらっていたんですよ。それが月々1万円になるから
嘆いているという話です。最終的には2万円になるので、厳しいといった話ですが、
もうここではややこしくなるので、あとは貯金切り崩すなり、何とかしなくてはならないと
いったことになります。

586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/03(月) 13:56:56.39 ID:n3YSAZj+.net

>>582

発症当初は、3号被保険者（配偶者の保健に家族として加入）でしたが、現在は社会保険の
本人で、厚生年金も支払っています。
私自身は疾患のためにけっこう疲れやすくて、体に鞭打ってなんとか働いていますが、
外見上は健康なひとと変わりません。
皆さんそうだと思いますが、出来れば普通の人と同じ状態でがんばりたいという気持ちは
あるものだと思います。私は障害者年金をもらうとかそういったレベルでは無いんですよ。

ただ非正規なので、困窮感は理解してもらえないかも知れませんが、月々1120円で
済んでいたものが、最終的に2万円にまで跳ね上がるのは、食べ物も買えなくなるくらい、
住まいにも住めなくなるくらいの絶体絶命的な状況なんですよ。

今は座り仕事なので、止めれば職を失うので、非正規でも絶対に辞めたくはありません。
それに薬を微調整して頂いているお陰で、仕事ができるまでの状態が保てているよですよ。

保健センターの人は、ただでさえ高い薬代を安くしてあげているのだから、
文句は言うな的なことを言われましたが、ボーナスもなく貯蓄もなく、家計が
マイナスになるのは、本当につらい。

今でも安い住宅に住んでいますが、3年（でしたっけ？）の猶予は、さらなる貧困に
向けての準備期間ということなのでしょうか？セキュリティの悪い、ボロボロアパートとか
みてますが、安い所は坂道の上だったり、病気の人が暮らしにくい場所にありますね。

587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/03(月) 17:44:11.59 ID:J4a9hjck.net

>>582
病状と程度は分からないけど私と似たような症状ですね。
私はＡＡステージ３のやや重症輸血依存で週一２単位のマップ。
でも見た目普通の人と変わらないけど正直体調の波で辛いときは会社を休みたい。
今まで働いてきた継続で何とか正社員で雇っていただいてる。
そんな私でも障害年金は受給されているのでもらえるものはもらっておいたらいいと思う。

職を失えば悲惨な人生が待っている。
住宅ローンを売却で清算しても年収の３倍くらいの赤字、おそらく離婚で一家離散、
就職先など無いだろうからバイトでその日暮らしか生保を行政に泣きつくかかな。
自己破産もしなきゃねｗ

頼る当ても無いので孤独氏まっしぐら、人生詰んでるようです。

自分語りはおいておいて、本当にもらえるものは手続きをお早めに。

588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/04(火) 01:59:43.73 ID:erlvO/lD.net

３号なら国民年金だろ。
障害年金の２級以上って不満を言いながらも働ける人って少ないんじゃね？
でも身障手帳はわりと簡単だよ。辛いなら取りなよ。
手帳があれば単身でも公営住宅が優先入居になる自治体は多い。
収入が少なければ家賃は驚くほど安い。坂の上のボロボロアパートよりはマシかも。
まあ空きがないと入居できないから早めに手帳とって応募するのが吉。

589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/04(火) 02:02:23.23 ID:VYWl71z6.net

>>587

大変な状態で、お仕事続けられているのですね。
レスをありがとうございます。

色々今日も考えていましたが、結局は病気の人はお荷物なんだなと思いました。
私は正社員ではないので、上司の面談で話したのは失敗でした。
病気が悪くなったときには、辞めてもらうと、遠まわしに言われています。

保健センターの方も、直接的には言われませんが、3割負担でない分だけ
ありがたいと思いなさいと言ったニュアンスなのでしょう。

国も財政がひっ迫しており、特に医療費は、特定疾患のみならず、高齢者にも
負担を増やしたりと、削れる部分は出来るだけ削ろうとしていますよね。

自分中心ではいけないのかなと思いました。
押入れで30代の女性が亡くなっていた事件がありましたが、あの女性でさえ
生保は下りなかったのですよね。

私はすでに離婚までには至っており、もう地を這う心づもりで現在に至っています。

どう考えても、毎週輸血を受けなければいけない方と比べれば、ただ薬を飲んで軽快して
いるので、障害者とは言えない状態でしょう。

以前住んでいた市では、何故か市役所の人が手伝いに来られていて、理由はわかりませんが、
「ご自分で医療費を負担される意思はお持ちではないのですか？」と更新を妨げられて
いました。当時は薬価がまだまだ高く、月50万位だったでしょうか？なので3割負担だと、月に15万円の
薬代負担といった計算ですが、役所の人にはそんなこと分かる余地もありません。
元気そうなのに何故医療費を自己負担しない！！と顔に書いてあるかのようでした。

新しい制度が保健に加入している人数で、住民税を割り、その金額により、医療費負担額を決めるという
仕組みなので、私のように低所得でも単身だと負担額が高くなってしまうという状況が起こってしまうのだと
思います。

保健センターの方のお話では、負担額が下がった人もいるとのことでしたから。

いずれにしても、家計費を猶予期間の間に見直そうと思います。携帯は解約します。
住まいも、駅から遠い所く狭い所など検討して、何とか医療費は捻出しなければと思っています。

自分は社会のお荷物なんだなと、今日考えてて思いました。贅沢しないように、
かつ死んでしまわぬように、底辺を生きていくのは、私のようなものには、当然なんだと
受け入れます。今まで無料にしてもらえてたのが、逆にミラクルだったのですよね。

私は生きて行くことには、執着があるので、何も買えなくなっても、山の木の芽をつんで食べてでも
生きてゆきます。それだけは確かなこと。ただ普通の生活が出来なくなるのはやはり
辛いけど仕方ないんですよね。ありがとうございました。

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/05(水) 12:49:09.57 ID:YizFslKyS

仕事がきつくて辛くて少し休みを取りたいなと思っていたら
都合よく病気になって少し休めるかと内心ホッとしてたら
怖い難病だった。人生何かと上手く行かないな…
残念だよ。ホント　あらゆるもの、あらゆる事が

591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/10(月) 22:18:00.65 ID:d5Bawd8N.net

>>584
高校生の頃辛かった。
友達は何気ない悩みなんか話してくる。
なんだよその悩み。
こっちは毎日吐き気がして
お風呂に入るのが精一杯、一日の大仕事。
座って食事も出来ないよ。

他人が、健康な人がとにかく羨ましかった。

でも今は日常生活送れてる。
けどまたいつあの状態に戻るか、
もっとひどい状態になるのか。

コントロール出来ない。
頑張りようがない。
ただ受け入れるしかない。

この病気になったことを恨むことしかできない。

前向きに生きない。
ただただ当たり前のことに感謝しながら、
それを奪われれば耐えてまた待つ。
その繰り返し。

592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 01:25:24.03 ID:onI+DJSt.net

祝！MRI通産40回目突破！
日本人は東芝がいいな。
機器もストレッチャーもシーメンスは座高が外人サイズ。
2センチ位の違いでしかないけど。
ベッドの移動モーターのスムースなのはフィリップスだな。
中身はどこのモーターか知らんけど。
シーメンスはカックンカックンなるな。
脳髄揺れるからきついわ。

593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 01:37:47.61 ID:lCsm+C1P.net

眠れない…
眠剤効くタイミング逃した…
結局ロキソニン飲んじゃった。

594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 17:10:18.77 ID:b9ykchvx.net

難病になる人とならない人の差って何だろうな？
結局、安心して日々生活してるかどうかだけなんじゃないかな。
無用な心配ばかりする人は、難病になるんだろうな。

595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/12(水) 21:35:48.53 ID:jdc6WgxF.net

>>594
俺は好き勝手やってストレスも何もないつもりだったけど、難病になっちゃったんだよなあ

596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/13(木) 13:35:35.05 ID:ItpER6QH2

何が原因かわからんけど（原因不明だから難病っていうんだろうけど）
自分は医療の最先端を見て最新の治療法で奇跡的に難病が治る
スゲーっ！ていう体験をする為になったんだろうなと自分に言い聞かせてるよ
馬鹿みたいだけどさ。「奇跡的に治る」っていうのを体験してみたいよ。

597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/16(日) 12:20:38.72 ID:S8lwpQ1A.net

遺伝、食生活、ストレス、原因不明と様々だから決めつけて攻めるようなアホになったらダメ

598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/16(日) 18:13:15.30 ID:VaXCqchu.net

お薬代が･･･来年から実費･･･（´；ω；｀）

599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 03:26:50.92 ID:77KH+Qyk.net

うん、来年から薬代も今まで以上に掛かるし、
世帯の住民税によって？月々の医療費も今まで以上に掛かるようになるから、
本当に生きていけないよ。
働けないのに、家族の住民税によって払えなんてさ、別に家族から金もらってる訳じゃねぇのに。
なんでこんな糞制度になったんだよ。

600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/17(月) 07:21:28.47 ID:+3FIZsw6.net

収入無いし体辛いし医療費高くなるし来年自らしを考えてるし
疲れたし

601 ：闇無しさん＠お寺いっぱい。：2014/11/17(月) 08:08:00.80 ID:rJbd4WJI.net

僕も疲れたよ
私も疲労したよ
俺様も疲弊したよ
我も気疲れしたよ
御前達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
君達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴方達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴様等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
彼等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボレーションして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がクロスオーバーして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が共演して欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が協力して欲しい

602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 02:07:24.34 ID:3NuijrCs.net

まともに働いてる人はもうすぐボーナスなんだよな。
うらやましいな。
来年からの医療費どうしよう…

603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 03:22:05.97 ID:3NuijrCs.net

眠れん…

604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 06:45:17.62 ID:P17OCGX0.net

歩いて退院出来る時は、退院まえに深夜に病院内散歩します
そうすると、絶対に通っては危険な感じのする通路があり
すぐに病室に帰ります
深夜の病院内散歩した時他の方はどんな感じですか?

605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 14:41:18.56 ID:TJ2esXeF.net

病室から出る出口にはナースステーションがあってしっかり出られないように
なっている。因みにメンタル系ではない。病室から出てばれるじゃんか。
深夜のナースの巡回もあるしさ。深夜外を出歩くなんてした事ないよ

606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 21:30:07.55 ID:9bVsOEnB.net

深夜に病室からトイレ以外の理由で出歩くのは止めた方がいいよ。
あなたがもしケガでもしたら当直しているナースさんが責任取らされることになる。
自分勝手な行動を取って人に迷惑はかけない方がいいよ

607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/19(水) 00:31:44.80 ID:KowtxJHS.net

いつ入院しても深夜はみんなおとなしく寝てたよ。
眠れなくてデイルームでテレビ見てる人はいたけど、それも看護師さんの管理内だし。
私自身免疫弱ってたから探検どころじゃなかったなー

608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/20(木) 23:13:58.36 ID:BR3972Xk.net

難病なのかは分からないけど、ナルコレプシーとカタプレプシー、群発頭痛、気管支喘息、社交性不安、各種貧血が辛い。
子供と話してる最中に発作が起きると毎回心配掛けるし、周りの子供と同じ様に遊んであげたり時間を共有出来なかったりして苦しい。

609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/20(木) 23:45:23.02 ID:8yVq+rNR.net

>>608
辛い思いをされているのですね。
思いを書き込むことで少しでも気持ちが軽くなったならいいなと思いました。
寒くなってきましたのでお互い体調管理をしっかりしましょうね。

610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/21(金) 00:57:10.86 ID:KxptShXl.net

眠れない＆お腹がすいた…

611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/21(金) 01:15:23.48 ID:KxptShXl.net

どうも低血糖起こしちゃったみたい。お菓子とヤクルト飲んできた。ついでにロキソニンも飲んできた。たぶん寝れる…

612 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/21(金) 04:10:46.20 ID:mS5TQ00K.net

†◇罪、絶望、悪に支配された世界、
虚勢を張り、言葉のトゲで突つき合い、本音を言えず、認め合えない世界―
生きる意味の分からないこの世界でどう生きていくのか･･･どこへ行けば、安息は･･･？？！
敷居無し、気難しさ無し。鬱や不眠にも。
Q-CHAN牧師の伝道部屋inニコニコ生放送毎晩９じ〜 朝7じ　6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q（孤独には意味があるんだ！）
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか？）
http://www.youtube.com/watch?v=SWEN9aH4YXw(人間の愛は嘘の愛である！）等々毎日UP
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７
−私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。ｲｻﾞﾔ書43：4
勧誘や、身も心も疲れてしまう権威･組織･拝金主義や、何かの強要等、なんにもありません。
※偽HP＆ブログが幾つか存在します。◇

613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/22(土) 01:20:36.56 ID:4AmfBJjM.net

なんとなくお腹が張るなぁ…
たまにはスッキリ寝たいもんだ。

614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/22(土) 10:25:39.12 ID:COBh/89p.net

難病の申請関係の書類代0円
患者自身が、収入0円
の時医療費0円に法律改正してくれる
政党ないかな、あれば選挙に行って一票入れたいな

615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/22(土) 23:28:36.14 ID:4AmfBJjM.net

地震で寝るタイミング逃した…

616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/25(火) 13:05:25.11 ID:BMtzJknJh

難病つらい。この苦しみのひきかえに何か良い事がほしいよ。
ごほうびほしい

617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/25(火) 15:28:49.38 ID:hPVuG0bB.net

生きてるのがつらい
からだは痛い
こころも痛い
将来に希望もない
早く楽に逝きたい…

618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/26(水) 01:38:52.68 ID:eH+i/pmZ.net

そうなるわな

619 ：名無しさん＠お腹いっぱい：2014/11/26(水) 12:11:13.46 ID:Z0AcFNQh.net

タクシーの運転手って何？
歩けないからタクシー使ってわざわざ「○○線に乗りたい、思うように
歩けないから一番近い○○ぐちの改札に行ってくれ」って頼んでるのに
反対側の改札行って、「歩けなかったら駅員に車椅子出してもらってくれ」とか
言うから「金出してもいいから○○ぐちに回ってくれ」って頼んだ。
なのに行ってくれない。何な訳？頭悪いの？何度も説明してお願いしてるのに
どういう事？だったら最初っから乗車拒否してくれよ。きちっと話を聞き
理解してくれる運ちゃんの車に乗るよ。むかつく。言った通りやってくれよ。
お前も同じ身体状況になれば分るよ！と怒鳴りつけてやりたかった。

620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/27(木) 00:11:43.50 ID:kUb7RnUj.net

>>619
運転手の名前控えてタクシーセンターとかに苦情だすといいよ

621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/27(木) 12:53:30.99 ID:iR18VoaU3

親に普通の人が出来る事を出来ないと責められても困る
普通に出来ないのが難病じゃんか
病気なんだよ
切ないな　やりたくったって　出来ないんだよ！病気になりたくて
なったんじゃないよぉ　わああああああん！（＞o＜）

622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/28(金) 18:45:48.89 ID:xzBVh7vqA

難病２つ持ち。
1つ目は何とか寛解状態まで持ち込んで、やれやれと思ってたら2つ目発覚。
歩くのが不自由になって落ち込む日々。

まわりの人たちは皆健康でほんとにうらやましい。
なんで自分ばっかり…って落ち込む。
子どもが言うこときかなくて…なんて愚痴きいてると、そんなことが悩みでいいなって思うよ。


どうしたら、なっちゃったものはしょうがないと開き直れて、
この後ろ向きな思考パターンから抜けられるかな。

623 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/29(土) 22:35:49.09 ID:qRGhC7QC.net

関節リウマチと診断されて7年。
薬のお陰で日常生活にあまり支障は出てないが、右手首は関節破壊が進んでほぼ動かない。
完治する方法がないってのは辛いな。
医者から生物学的製剤の使用も視野に入れて、と言われたが、高すぎて自分の稼ぎじゃ無理だわ。
結婚は諦めている。

624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/29(土) 23:49:12.45 ID:+athdThu.net

>>623
高額療養費制度使っても無理そうなのか？
今まで生物化学製剤は高額療養ギリギリアウトであきらめる患者もいたらしいが
来年から区分が低所得者に少しだけ優しくなるらしい。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=107855
変形が進んでしまった右手と他の関節などと合わせて
身障手帳の申請を医師に申し出てみたらどうだろう？
軽度障害の若いＲＡ患者に診断書書きたがらない医師は多いだろうが
事情を話せば医師も書いてくれそうな気がする。
手帳があれば軽度の等級でも障害者控除があるから還付も増えるし
本当に稼ぎが少ないなら住民税非課税になる可能性もある。自分は手帳取得で非課税になった。
それに手帳があると将来的に手術するとき更生医療が使えるから医療費の負担が減る。

625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/30(日) 12:27:41.44 ID:b9SR2RIl.net

≫609
レスありがとう。


>高額療養費制度使っても無理そうなのか？

3,4年前位に敗血症で入院した時に使った事がある。
その時事後申請だったもので、事前申請ができるとは知らなかった。
来年から区分が変わる事も。
自分が何に該当して、結果どれだけの医療費になるか計算してみる。

>変形が進んでしまった右手と他の関節などと合わせて
身障手帳の申請を医師に申し出てみたらどうだろう？

手帳の等級区分では7級なんだよね。
だから現段階では発行はできないんじゃないかと思ってる。
関節破壊が進んでいったら、手帳の発行も視野に入れてるんだけど。。

626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/30(日) 19:05:29.62 ID:6WAL/h+m.net

>>625
生物化学製剤の登場で苦しむ患者が減ったとはいえ
高額になる医療費を負担しきれないＲＡ患者さんがいるのも事実で
様々な制度や法律の隙間に落ち込んでしまっている難病だと思う。
うまく制度を使ってより良い治療が受けられると良いね。
あと期待しないほうがいいけど
ＲＡを助成(見舞金など)の対象疾患にしている自治体もあるらしい。

>>手帳の等級区分では7級
７級は未交付だけど７級が２個だと６級で手帳交付なんてこともある。
生物化学製剤を使用してないＲＡ患者さんには
目に見える変形が無くとも、画像上は他部位もあるはずなので
痛みや筋力の低下や歩行困難など日常の不自由さを具体的に訴えて
診断書をお願いしてみるのも一手。

高額療養費制度が分かりにくかったら病院の相談窓口(ケースワーカー等)で
生物化学製剤を利用した場合の医療費とか含めて相談してみたほうが早いかも。
(助成内容は加入健保によって多少違いがあるらしいが…国保なら市区町村の国保課へ)

627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/01(月) 18:33:17.62 ID:thgqmB8g.net

>>619
タクシー会社に苦情いれても揉み消されるだけだからタクシーセンターに苦情いれるといいよ。
タクシーセンターからの苦情はタクシー会社及び運転手にダメージ大だから。
そのためにも領収書やエコカードはもらっとくが吉。

あと、自宅からなら個人タクシーを使うといいかも。
予約もできるし、固定顧客を大事にする運転手が多いよ。

628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/01(月) 23:29:31.54 ID:yfPSelQ2.net

金持ちならいいけど難病持ちはうれしくないなぁ

629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/02(火) 07:27:28.04 ID:BVlanTCTI

>>628
二択だったら、お金より健康な体の方がいい。
難病発症するまでは、お金ほし〜って思ってたけどさ。

630 ：名無しさん＠お腹いっぱい：2014/12/02(火) 13:19:58.58 ID:xN4EoedIu

まじＩＰＳ細胞で治るんなら２，０００でも３，０００万円でも出すよ。
動けるんなら。前のように歩けるんなら。走れるんなら。
今の身体の不具合が帳消しになるなら・・・・

631 ：名無しさん＠お腹いっぱい：2014/12/03(水) 14:34:55.79 ID:7yV2EIaLY

帳消しは無理やろ
でも何とか近づけるくらいでも　やってみたいわIPS

632 ：IOND−University　美と健康の園：2014/12/03(水) 14:53:16.10 ID:L0m4cbme.net

台湾から輸入の希少な薬石『北投石ブレスレット』

血液をサラサラにし、体質改善を実現させる深海鮫肝油『薬王海源』


貴方の美と健康をお手伝い！！

詳しくはホームページをご覧ください。


http://iond-university.com/

633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 18:04:36.87 ID:Rc9KvfX3.net

原因不明で治療法のない進行性の難病だけど
発症数が少ないから障害者手帳の疾病名が別の病名になる
後世の研究材料にと難病バンクに飼料提供し進行記録用に通院してるが
発症数が少ないから難病法の対象になってないしなる見込みもなくて医療費の給付が受けられない
似た症状の病気は発症者か多いから公費で給付もあるし研究機関も多く近年治療法が見つかりつつある
発症数の少なさがこんなに不利になるなんて
同じ病気の人に出会わなくてとても孤独で周囲には理解されないし差別も受ける心底自分自身が恨めしい
家族が悲しむから辛い姿は尚更見せられない
こんな気持ち2ちゃんにしか吐露出来ない

634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 19:27:05.22 ID:kVqHki8Q.net

どうして差別受けるの？

635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 23:43:45.71 ID:2R6zO/ng.net

>>634
差別つうか、自分は普通だと思ってる人間には
普通と違う状態が想像も共感もできないってことだ。

>>633
自分も身障手帳には本来の病名は書かれてないね。
アレは病名じゃなく基本的には障害部位で判断されるものだから気にしなくてイイさ。
患者数が少ないって、もうソレだけで不利だと自分も思う。
病気の原因を調べてくれ、治療法を探してくれ、仲間と話をさせてくれって。
孤独や疎外感と上手く付き合う方法があったら知りたい。

636 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 00:10:18.42 ID:9hoykuGF.net

患者数は比較的多い難病だけど、同じ病気の人とリアルで知り合ったことはないよ
何回か入院しても会ったことないなぁ…
ある意味孤独かもしれないけれど、自分の病気を他の人に理解してもらうのは無理だと思ってる
それが正しく医療従事者や研究者に理解してもらえるようならとっくに病気も治せるようになってると思うのだけどね
それから上の人も聞いてたけど差別されるっていう表現がちょっと気になったんだけど…

637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 00:44:04.86 ID:9hoykuGF.net

今まで治療に費やしたお金と時間…
もっと楽しいことに使いたかったなぁ

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 17:04:21.50 ID:BLkX3OgX.net

>>637
全く同じこと考えるわ。

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 19:02:37.30 ID:kWc7pxen.net

膠原病で死亡率高い訳じゃないけど、ステロイド治療で免疫力ガタ落ちで色んな病気にかかりやすくなって20代前半で子供をまともに産める身体ですら無くなって
家族には「気の持ち様」「自分でそうなったんだから自分のせい」って言われて、色々と行き場を無くした。
何かのせいに出来たら、そりゃあ楽だよ…

640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 20:03:28.59 ID:+6ZTPQ5p.net

>>636
>自分の病気を他の人に理解してもらうのは無理だと思ってる

全く持って同意
病気に限らず理解して欲しい、と思わないだけで楽になる部分もあるよね

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 21:20:28.81 ID:l2MXYON/.net

>自分の病気を他の人に理解してもらうのは無理だと思ってる
自分もそう思う。正確には「病気を持った人間の気持ち」だが。

差別は世の中に五萬とあるだろうが
難病になったことで受ける差を感じない患者がいるのか？
自立した生活をおくりたい・仕事したい・結婚したい・子供欲しい・趣味に興じたいとかさ。
無理なことは無理ってもんもあれば、理解があればできるものもある。
できない原因が社会にあるなら それは差別なんだと自分は思う。
病歴も長くなるとあきらめるのが上手になって差は気にならなくなるけどw

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 22:45:46.30 ID:NNkHW/Rp.net

俺は自分の病気の症状は言わん、どこが痛いとか言っても仕方ないしな。