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レス数が1000を超えているけど、まだ書けるかも知れないよ。

難病持ちで辛いときに書き込むスレ

1 :A:2013/10/03(木) 03:46:22.95 ID:F+Bp6M1T.net
難病の症状で
痛いとか辛いとか吐き出したいときに
お好きなようにご利用くださいっ
レスは自由ですのでお話されても
結構ですお(`・ω・´)

仲良くいきましょー

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 23:30:27.81 ID:lfdXoPzf.net
>>373
遺伝確立もだけど遺伝した場合の生存率や予後を考慮するんじゃないかな
あとは育てられる環境(金銭面含む)があるかどうかな気がする

でも自分はロシアンルーレットやる気はない
結婚はしてるけど選択子梨だ
万が一にでも自分の子供にこんな苦しみを負わせたくない

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/15(木) 02:25:16.77 ID:KP6eKAqe.net
>>377
>>379
>>380
こういうのも同類だと気づけ

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/16(金) 12:58:16.04 ID:r/9cGrvD.net
ここの人たちとひかくすると土ってことない程度の
難病もちだけど 痛がっていると(意識がはっきりしているときの)母が
「そんな身体に生んでごめんね」という。
でも普段ボケててどれほど私が泣きながらよたよた歩いていても
「ねえお醤油とって」とか清まして言う。

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/21(水) 03:35:15.95 ID:I0oSBpKw.net
>>383
比較して辛くないなんてことないよ
体も辛いのにお母さんの状態も良くないみたいで本当に大変だと思う

食事療法をしてると食事がただの栄養摂取になる
麦類・乳製品・砂糖抜き、低GI値のもの、食べる順番
発芽玄米が高価いから安い玄米を買って自宅で発芽させるのも面倒
山盛りの薬や輸入したあれこれでどうにか体を動かしてるけど
健康だったらこの苦労は何一つしなくていいんだよなって思ってしまう

健康なのに適当に生きてる人が羨ましくて憎い
優先座席で悠々と化粧をしている女に病気をひとつ位分けてやりたい
普段は前向きに、気持ちだけでも明るくと心掛けてるけどなんか今日は駄目だ
痛くて寝れないからマイナス思考なんだろうな
チラ裏でごめん、眠れなくてもせめて休もう

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/21(水) 08:01:46.87 ID:swbdDope.net
前に難病が遺伝性というのを知っていたのに自分を産んだ母親を憎んでいた人がいたけど、ちょっと違うなぁ。
私も母親からの遺伝で、難病だけど、自分を生んでくれたことには感謝してる。だって、生まれてなければ恨んだり感謝したりという機会すら持てなかったはずだから。
今、一番辛いのはその感謝の気持ちを伝えても伝わらないかも知れないほど、母親の病状が悪く、私も車イス。しかも、かなり遠方に住んでいるってことかも。

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/22(木) 15:41:09.65 ID:Oql6TjE+.net
>>385
素敵なお母さんに育てられたんだね
嫌味じゃなく素直に羨ましい

母親からの遺伝病、しかも母より症状が遥かに悪い
でもこの点で母を恨んだ事はない
遺伝病なのを知らずに産んだらしいから言える事かもしれないがね
問題は同じ事をやれと要求して来る所なんだよな
この状態で妊娠出産なんて無理、誰が育てるんだと思うよ
私は子供に辛い思いをさせるのもかいごよ

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/22(木) 15:42:01.67 ID:Oql6TjE+.net
介護要員にするのもごめんだ

途中送信しちゃった
とり

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/22(木) 15:42:31.17 ID:Oql6TjE+.net
手がうまく動かないのでやめとく
スレ汚しごめんね

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/23(金) 06:28:51.10 ID:B6ZeygXv.net
>>386

事情を顧みず、自分の意見だけ言ってすみません。
私が母に思うのは、今の自分みたいな症状の時、何も気遣ってあげられなかったという懺悔の気持ちも有ります。まだ病院に居ますが。

結婚=子供という発想すら、私は反発します。ましてや、遺伝性の病気があるなら……大げんかかもしれません。辛いですね。
私はそんな土地が嫌で大学や就職を実家から遠く離れた所でしたので
顔を合わせることが物理的になかったのが、良かったのか。

390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/23(金) 20:10:36.41 ID:dmWYIZw8.net
10年後、20年後に致命的な症状がでないようにするための点滴治療らしいが
今の痛みをなんとかしてほしい
痛み止めはアレルギーで飲めないし
かといってモルヒネを使うのは怖い

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