【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/10(月) 08:13:39 ID:TAycIF2i.net

前スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/11(火) 16:57:11.00 ID:dRPyehIw.net

明るくないさ‼

892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/11(火) 21:49:31.56 ID:bh6CWspL.net

脊髄小脳変性症３６型の病態を細胞レベルで改善する アンチセンスオリゴヌクレオチドの同定
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/170710-170000.html

893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/12(水) 16:54:50.51 ID:EdZLzQQ2.net

IPS細胞期待するだけムダ‼
自分の所へ死ぬまで回るか？
若い人、最優先らしい。

894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/18(火) 13:44:05.58 ID:Ye9PAYVu.net

YouTubeで沢尻エリカ様出演の一リットルの涙見たら泣けた！
脊髄小脳変性症、病気は、どうして私を選んだのですか？

895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/04(金) 12:44:22.10 ID:Ck7YLHsA.net

皆様、初めまして。
現在36歳、都内在住、独身、SCA3型（遺伝性）の男です。
診断されたのは今から2年前。
めまいに悩まされることがある一方、体力は健常そのものです。
今年2月の東京マラソン（フルの部）に出走し、完走しました。
現在は失業中の為、働き先を探しておりますが、障害者手帳を取得しているわけでは
ない為、一般枠で応募しておりますが、病気を理由に難航しております。
心が折れそうです。

896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/08(火) 17:52:56.34 ID:+whhNaaE.net

>>895
似たような状況っぽいのでこちらが参考になるかも
http://scd.blog.so-net.ne.jp/
現在は患者会の会報の編集長で忙しいらしく更新は止まってるし
書籍にまとまってる分は少し情報が古かったりもするんだけど

897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/10(木) 06:46:06.77 ID:wkZm0ml0.net

親がこの病気で遺伝性なのは確定しているのに、子の自分はまだ発症していないから、
発症前診断になるから、となかなか遺伝子検査を受けさせてもらえない
病院３つも回って赤裸々にプライベート語らせられて精神的なレイプかよと
カウンセリング最低1年とかそんなに待てないよ

結婚予定の相手の親御さんにも反対されているしもう死にたい

898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/10(木) 17:28:32.19 ID:IIGAAff5.net

ステムカイマルのことを、遺伝性SCDの皆さんがまるで話題にしないのはどうして？
だいぶ希望の薬だと思うのだけど。。。進行抑制ですよね？

899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/11(金) 03:52:15.36 ID:rtTgGQ9c.net

ステムカイマルはMSAスレで時々話題に上がってるね
SCA3に対する治験では良い結果が出てるみたいよ

900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/11(金) 06:39:41.03 ID:OEqXPMNf.net

>899
今までにないタイプの新薬だなと思うし、治験も始まるみたいだし期待してる！