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【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2
- 1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/10(月) 08:13:39 ID:TAycIF2i.net
- 前スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
- 2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/10(月) 11:43:06 ID:K+JhloYy.net
- はやくFOXさんが快癒しますように。
- 3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/11(火) 18:31:27 ID:p9JmFpEr.net
- FOXさん頑張って！
- 4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/14(金) 01:15:54 ID:NZMqG78W.net
- FOXさんは不滅です
- 5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/14(金) 18:31:26 ID:ZgbgG+dh.net
- 脳みそバーン
- 6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/14(金) 19:43:40 ID:0CtrGT1n.net
- 難病板なんていらなかったんじゃないの
身体・健康板でスレ立てた方が人集まりそうじゃん
- 7 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/15(土) 03:27:46 ID:aplIA0W+.net
- FOXさん死なないで
- 8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/16(日) 13:15:01 ID:b0bcrite.net
- FOXさん応援しています
- 9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/17(月) 20:36:14 ID:RWmBQ7Rt.net
- FOXさん健やかに長生きして下さい
- 10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/18(火) 16:54:56 ID:3LZ1ieDu.net
-
_,,.-''-､
,.-'" ',' ヽ
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( ・(,,ｪ)・） |Ｕ:( ∥
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（（（（（（（（（ し' (_)） (_)） (_)) (_)） (_)） (_)) (_)） (_)）
- 11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/18(火) 19:33:52 ID:QbLKMzfo.net
- |┃≡
|┃≡
ｶﾞﾗｯ.|┃―⌒)
. ＿_____|┃・(,,ｪ)・） FOX★って誰やねん！！！
| と l,)
＿ _____.|┃ノｰＪ＿
- 12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/18(火) 21:39:56 ID:ayqXD+QD.net
- 目指してる 未来が違うｗ ｂｙシャープ
http://twitter.com/ozawa_yuuki/status/6549767047872513
- 13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/19(水) 18:13:25 ID:EQ/+E/To.net
- FOXさんの元気な姿を再び見ることが出来るように祈っています
- 14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/19(水) 18:16:43 ID:XbYH5U8P.net
- 【速報】FOX★さん病気が悪化 たばこを指ではさめないほどに・・・
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/news/1295426190/
1 アフィブログ転載禁止 ◆.0GExFFEWg 2011/01/19(水) 17:36:30.01 ID:vYwiT4jr0
ピロリがよく来る雑談スレ★5
http://dso.2ch.net/test/read.cgi/sakhalin/1295287571/25-27
25 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 投稿日：2011/01/19(水) 15:40:13 発信元:210.130.52.225 0
なあに、かえって良いリハビリになる
27 名前：偽FOX ★[] 投稿日：2011/01/19(水) 16:49:09 発信元:??? 0
>>22
帽子かぶってなかった
>>25
これはマジそうなんだなぁ
指先を動かすとかがとってもいいらしい
タバコを二本の指ではさんで吸うでしょ、これもリハビリにいいらしい
最近はちゃんと二本の指ではさめないことが時々ある
くるんと回ってタバコが飛んでいっちゃう、
箸もなんだよなぁ。ばれないようにはしているが自分は知っているﾄﾎﾎｯ
- 15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/19(水) 18:20:05 ID:+XazjpDq.net
- し
- 16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/19(水) 18:21:44 ID:XbYH5U8P.net
- こ
- 17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/19(水) 19:01:36 ID:ASTsUbLe.net
- し
- 18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/19(水) 20:55:55 ID:6BXiTV1Q.net
- 狐スレ
- 19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/19(水) 22:39:24 ID:yona12ue.net
- 中尾さんのはどうやら進行性みたいね
- 20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/20(木) 07:10:19 ID:CCxnOnz0.net
- FOXさん(>_<)
- 21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/21(金) 03:04:28 ID:QEcCDRwA.net
- まだ生きてたの？早く死なないかな
- 22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/21(金) 06:45:38 ID:7IwL6odb.net
- 可及的速やかに逝ってほしいものだな
- 23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/21(金) 14:12:35 ID:9qWBq8cZ.net
- FOXさんを悪く言わないで下さい
- 24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/21(金) 16:27:14 ID:rpXH3SQA.net
- ＦＯＸさんの病気の進行が止まりますように。
ＦＯＸさん禁煙してください。お大事に。
- 25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/21(金) 17:58:49 ID:PVm9NX/H.net
- ついでに禁酒もしろーｗｗ
- 26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/22(土) 01:50:57 ID:LN5SG8o/.net
- （・´ω｀・） 讃岐うどんはウマい！
- 27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/22(土) 06:58:02 ID:WVY3YcW3.net
-
(⌒-―⌒)
（ -(,, A)-） ＜ 飲みすぎ注意！
（ ）
｜ ｜＼ ＼
（_＿） （＿__）グリグリ
FOX★
- 28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/22(土) 07:18:48 ID:WVY3YcW3.net
-
_,,.-''-､
,.-'" ',' ヽ
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- 29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/24(月) 22:51:08 ID:K++Q1m8i.net
- 気分で規制する中尾は早く死ね
- 30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/25(火) 05:45:49 ID:F5363XS/.net
- FOXさん、誹謗中傷なんか無視して頑張って下さい
- 31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/25(火) 11:30:42 ID:qwVHyUkQ.net
- 「タヒね」といわれるお仕事をしている中尾さんに
「タヒね」といわないでということは
中尾さんからお仕事を奪うことになります。
でも、「タヒね」とは言いにくいので
とりあえず
(⌒-―⌒)
（ -(,, A)-） ＜ 踏んでみようかなぁ～っと
（ ）
｜ ｜＼ ＼
（_＿） （＿__）グリグリ
FOX★
- 32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/25(火) 11:38:38 ID:qwVHyUkQ.net
-
(⌒-―⌒)
（ -(,, A)-） ＜ 日本語が変なのは仕様～っと
（ ）
｜ ｜＼ ＼
（_＿） （＿__）グリグリ
FOX★
- 33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/25(火) 15:12:22 ID:qwVHyUkQ.net
-
(⌒-―⌒)
（ -(,, A)-）
（ つ―{}@{}@{}-
｜ ｜＼ ＼
（_＿） （＿__）グリグリ
FOX★
- 34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/25(火) 18:22:56 ID:YdlfOBJp.net
- /◎))）
/ / ：
/ / ：
/ / ：
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/ / ：,
/ / ：,
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.(⌒-―⌒) / ：,
.( ・(,,ｪ)・）/ ∩__
|/ つ¶＿_/ /;;;; ヽ
L ヽ ／. | |:;;;; |
＿∪ |＿__| ＼;;;;＿ノ
[＿＿＿＿]＿ ミ 、|
/＿＿＿＿＿_ヽ_ヽ / ＼_!
|＿＿＿＿＿＿|＿| / |
/◎｡◎｡◎｡◎ヽ= /￣/ ＜二＿ uu
ヽ_◎_◎_◎_◎ﾉ=ﾉヽニヽ
- 35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/26(水) 01:35:40 ID:CLN3LHjB.net
-
（^(^ ^)^） ｡ ｡･ﾟ･⌒）
|..,,,___,,,..|ｏ┳ヽニ＃フ )) ･｡
( ・(,,ｪ)・）彡｡･ﾟ｡･⌒） ＃フ ))
/ ｏ┳ヽニ＃フ )) ﾟ･
しー-Ｊ 旦
（^(^ ^)^） 中尾さん、ﾁｬｰﾊﾝおまち～ ミ ガッ！
|..,,,___,,,..| ミ ｡･ﾟ･｡
( ・(,,ｪ)・） _ _- __ _ -_ = ｡･ﾟ･：ﾟ ∧ﾍ ﾌﾞｯ ;,,.";: ゜。
/ 三つ━一━一━一━一━一━一━一━ヽニニフ)) ‘｀プ:;;:;";:;
しー-Ｊ ￣ - _ -￣-_=￣ -￣ / | ;:;",. ゜。
＜二＿ uu
- 36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/26(水) 03:06:56 ID:Fy19mdoQ.net
- 中尾死ねや
- 37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/26(水) 03:29:34 ID:xLkNQkAg.net
- FOXさん死なないで(>_<)
- 38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/26(水) 05:33:50 ID:9eFBnF46.net
- 頑丈そうだから大丈夫だろ
∬｡・｡・；ﾟ｡ﾟ；ﾟ∴・｡∬ ∫
∫∫；ﾟ・；；：｡ﾟ；ﾟ・｡ﾟ；ﾟ∴：；｡
｡・；ﾟﾟ・；；｡ﾟ；ﾟ・；；：｡ﾟ；ﾟ・｡ﾟ；ﾟ∴：；｡ ∫
∫ ・；ﾟ・；｡ﾟ；ﾟ∴：｡ﾟ・；；｡；｡ﾟ；ﾟ・｡ﾟ；ﾟ∴：ﾟ；ﾟ・：｡
・；；｡ﾟ；ﾟ∴；；｡ﾟ；ﾟ・｡ﾟ；ﾟ∴：；；｡ﾟ；ﾟ・：｡ﾟ；：；・・｡｡∫
(⌒-―⌒) ｡ﾟ；ﾟ∴：｡ﾟ・；；｡ﾟ；ﾟ・；；｡ﾟ；ﾟ∴；；｡ﾟ；ﾟ・｡ﾟ；ﾟ∴・：｡ﾟ；；ﾟ・；｡
（；・`(,,ェ)・）｡ﾟ・；；｡ﾟ；ﾟ・；；｡ﾟ；ﾟ∴；；｡ﾟ；ﾟ・｡ﾟ；ﾟ∴：；；｡ﾟ；ﾟ・：｡ﾟ・；；｡ﾟ：；；ﾟ・；｡
/ ｏ━⊂ニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニニ⊃
しー-Ｊ ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
- 39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/26(水) 17:57:38 ID:rHX6TuRb.net
-
中尾さん、ﾁｬｰﾊﾝできたお～
,,、,,、
(⌒-―⌒) / ヽ
:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: （； ・`(,,ェ)・） / ｀、
:::::::::::::::::::::::::::::::::: と つ ／＾~^'^~'"~^＼
しー-Ｊ ....:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
━ヽニニフ)) :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡ ･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･｡ ﾟ ｡ ﾟ ／
･ﾟ･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡ ｡･ﾟ ｡ ﾟ ｡ ﾟ･｡･ ／ ::::::::::::
･ﾟ･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡ ﾟ ｡ ﾟ ｡ ﾟ ﾟ ／ﾟ ::::::::
･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡ ｡ ﾟ ｡ ﾟ ／ ﾟ ｡ ﾟ
｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･ﾟ･ﾟ･｡･ﾟ･｡ ｡ ﾟ ｡
･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡ ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･
｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ﾟ･｡･ﾟ･｡｡
- 40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/26(水) 18:03:39 ID:rHX6TuRb.net
- 548 名無しさん＠お腹いっぱい。 2011/01/26(水) 17:49:35
山登りレポートまだですか
: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : :
: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : :
: : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : :
: : : : ,,∧ : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : : :
.,.／ ::::＼
,/ヽ､.､／'″::::::::::::::::＼
.,/::::::::::::::: :::::::＼
／ .､ ::::::::ヽ :::::::::::^''ﾞ＼
_r'′ ,,／ :::::::::＼ ::::::::::＼
._／ .´ .ﾞ''-､ .‐､_::::::::::＼
.／ ::::::::::::::::ヽ :::::::::.'ｰ.ﾞ''＼
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.,,,／ヽ ,/'
″ .,/:::::::::::::::: ′
.,,.
.
(⌒-―⌒)
( ・(,,ｪ)・）
（つ旦と） 尻に敷かれてるから無理ですぅ～
と_从＿∧
＜二と⌒~っミ 、＼
￣￣""￣''' "'''￣￣
- 41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/26(水) 21:24:34 ID:eneg9uXN.net
- ハンドル名失敗とか
●
＼＼
(⌒-―⌒) ふんっ ＼＼∧ｶﾞｯ∧∧
( ・(,,ｪ)・） ＿＿＿＿＿＿_< > ミ 、|
(つ と彡 （( ───────Ｖ / ＼_!
と＿)＿) ｼｭｯ / |
＜二＿ uu
- 42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/26(水) 21:49:16 ID:eneg9uXN.net
- 434 [ ＾ω＾] 名無しの報告 2011/01/26(水) 21:39:17 ID:yjc4p7lW0
[Rす] [Uな] [Nみ]
[Aち] [Uな] [Nみ]
[Bこ] [Uな] [Nみ]
[５え] [Uな] [Nみ]
「BAR5 すすきの」で検索すると…
● ｶﾞｯ
● ｶﾞｯ
● ｶﾞｯ
(⌒-―⌒) ●∧ｶﾞｯ∧∧
( ・(,,ｪ)・）つ < > ミ 、|
(つ と彡 （( ●●●●●●●●●Ｖ / ＼_!
と＿)＿) ｼｭｯ ｼｭｯ ｼｭｯ ｼｭｯ. / |
＜二＿ uu
- 43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/26(水) 22:12:10 ID:eneg9uXN.net
- 飲みすぎて悪化してしまえ
● ｶﾞｯ
● ｶﾞｯ
● ｶﾞｯ
(⌒-―⌒) ●∧ｶﾞｯ∧∧
( ・(,,ｪ)・）つ < > ミ 、|
(つ と彡 （( ●●●●●●●●●Ｖ / ＼_!
と＿)＿) ｼｭｯ ｼｭｯ ｼｭｯ ｼｭｯ. / |
＜二＿ uu
- 44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/27(木) 04:48:36 ID:N+alLFdL.net
- FOXさん、あひるを出入り禁止にしてください
- 45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/27(木) 05:20:55 ID:DE5NuuZz.net
- 病気なんて飛んでけ～
ミ ＿＿＿＿
ミ/＼ ＼
/ ＼＿＿＿＼
/ / / ｶﾞｯ
(⌒-―⌒) / 人 /
( ・(,,∀)・） ./ < >∧ﾍ ﾌﾞｯ ;,,.";: ゜。
（ つノ .＼/＿＿_Ｖ ‘｀プ:;;:;";:;
/ | ;:;",. ゜。
- 46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/27(木) 08:44:35 ID:D7inBz9O.net
-
∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） ∫
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/28(金) 05:51:40 ID:8NPh4Dci.net
- FOXさん(>_<)
- 48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/28(金) 10:59:36 ID:HuNpt+8m.net
- 一生使っても壊れない電磁調理器→爆発
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/news/1296148655/
2 FOXさん素敵！(厚別区) 2011/01/28(金) 02:18:18.69 ID:aMwDtslk0
↑そういう言い方ないだろ。何様のつもりだ。
書き込んで損しました。
もうここへは来ません。さようなら。
∧∧
ミ 、| てへ♪
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） どこが素敵なのか3行以内で説明してもらおうか
//＼￣￣旦＼ 名前欄で
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/28(金) 23:33:13 ID:7JJCOd3i.net
- ２ちゃんが難病なんだよ
- 50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/28(金) 23:36:43 ID:5HnKE+k4.net
- ∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） ∫ ＜ お客様の中でお医者様はいらっしゃいませんか？
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/29(土) 00:15:36 ID:2NuWiipv.net
- ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･｡･ ﾟ･｡･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ ｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･ ･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ
･･ﾟ･｡･ ＜ 中尾さん、ﾁｬｰﾊﾝできたお～･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･ ･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ
･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･｡･ ﾟ･｡･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ ｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･ ･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ
ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･｡･ ﾟ･｡･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ ｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･ ･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ
･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･｡･ ﾟ･｡･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ ｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･ ･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ
･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･｡･ ﾟ･｡･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ ｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･ ･ﾟ･｡･ ﾟ･｡ﾟ･ミ 、|ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ
ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･｡･ ﾟ･｡･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ ｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･ ･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ / ＼_!｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･
･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･｡･ ﾟ･｡･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ ｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･ ･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ
･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･｡･ ﾟ･｡･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ ｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･ ･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ｡･ﾟ･･ﾟ･｡･ ﾟ･｡･ﾟ･ ･･ﾟ
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
- 52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/29(土) 04:54:16 ID:h2u2WZrW.net
- あひるはアク禁にしてほしいなぁ
- 53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/29(土) 09:59:47 ID:kmRhRxDn.net
-
∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
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＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） ∫ ＜ FOX★のおちんちんも規制しろ
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/29(土) 16:35:09 ID:pxYzGbTl.net
-
∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
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＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） ∫ あひる氏は面白いからそのままでいろー
//＼￣￣旦＼ シャボーンも記者復活しろー
／/ ※＼＿＿＿＼ ﾓﾚを規制しろー
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/29(土) 23:20:52 ID:M/JJRrhl.net
- ここ荒らしてるのはあひるだな
- 56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/29(土) 23:36:43 ID:ykBsIdbG.net
- 前スレがあまりにも罵詈雑言の羅列だったから一旦、板潰したんだよなあw
- 57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/31(月) 01:58:34 ID:BhUgXXbd.net
- FOXさんは生きてください
- 58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/31(月) 13:10:05 ID:6fR4cbG7.net
- FOXさん頑張れ
- 59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/31(月) 20:00:37 ID:nTBRaSZf.net
-
∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） ∫ ＜ FOXさん、とりあえず寝てるときは息をしよう
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/31(月) 22:14:39 ID:4hWZH+q2.net
- FOXさん、そろそろ人工呼吸器付けよう
- 61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/31(月) 22:37:20 ID:6fR4cbG7.net
- FOXさんはそんなに悪いんですか(>_<)
- 62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/01(火) 00:17:38 ID:U7am4pA/.net
- ∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） ∫ ＜ 次に胸毛を剃ってみよう
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/01(火) 18:12:02 ID:QLj1C+0C.net
- FOXさん風邪やインフルエンザに気を付けてくださいね
- 64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/01(火) 18:28:23 ID:S6E9dLtm.net
- ∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） ∫ 風邪やインフルエンザが狐につつまれる日も近い
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/01(火) 23:42:35 ID:XwHIR7Vk.net
- ある時期が来ると胃に流動食流し込む穴開けたり喉に気道へ空気送り込む穴開けたりするらしいね
- 66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/01(火) 23:46:29 ID:QLj1C+0C.net
- FOXさんは健やかに余生を過ごして欲しいです(>_<)
- 67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/02(水) 14:01:19 ID:lPYxeVWC.net
- もう先がないのだから中尾は嫁と一緒に心中しろよ
- 68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/02(水) 14:06:33 ID:8f+46Grx.net
- ∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） ∫ ある時期になると点滴だけで自然消滅を目指すだろ
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/03(木) 10:26:52 ID:ZFjITEUO.net
- ∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( ・(,,ｪ)・） ∫ おいちゃん、蟹とじゃんけん中につき
//＼￣￣旦＼ FOXさん応援レスなし
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/03(木) 20:15:50 ID:QmQ1Heqr.net
- >>1
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%84%E5%B0%8F%E8%84%B3%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87
http://www.google.com/search?q=%E8%84%8A%E9%AB%84%E5%B0%8F%E8%84%B3%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87
脊髄小脳変性症（せきずいしょうのうへんせいしょう
英：Spinocerebellar Degeneration (SCD)）は、
運動失調を主な症状とする神経疾患の総称である。
小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、
消失していく病気であり、1976年10月1日以降、
特定疾患に16番目の疾患として認定されている。
また、介護保険における特定疾病でもある。
- 71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/03(木) 22:59:50 ID:pWqJ5l5U.net
- こわ杉
最後はふいごで肺に空気を送られてるだけの生ける屍になっちゃうんですね
- 72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/04(金) 00:03:57 ID:O1iPcz4d.net
- FOXさん死んじゃうって本当なんですか(>_<)
- 73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/04(金) 01:41:41 ID:d7qdQHLw.net
- ∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( -(,,ｪ)-） ∫ いつか死ぬさ
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/04(金) 02:18:45 ID:d7qdQHLw.net
- 面会人たちは体が動いていない、目をつぶってる＝意識がない(聞こえてない)と勘違いをして、残酷な話題をｺｿｺｿ喋りだす
∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( -(,,ｪ)-） ∫ふいごでｶﾜｲｿｽなんてかわええもんよ
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/04(金) 02:24:42 ID:d7qdQHLw.net
- 病人でも加齢臭するから
消臭剤を持って入院しましょう
∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( -(,,ｪ)-） ∫やだね～体は死にかけてるのに
//＼￣￣旦＼髭は元気に生え続ける
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/04(金) 14:40:05 ID:LvcYHyOJ.net
- ',"´: : : : : : : : : : : /
く ほ 気 味 心 ',: : : : : : : : : : : :/ ぜ ま ご 中
. る ぐ .持 わ 弾. }: : : : : : : : : : : i ん た 飯 尾
. わ れ ち い む ├7ｧ､:::＼＼:＼| ぜ .味 に の
. ！ て. .が で i¨´´ ﾞ＼:ﾍ､::＼| ん .わ か 不
/ ﾍ:ﾊ'_,::::| 違 .い け 幸
./ ﾞ´ﾍ::| ＼! う が る を
、 ／ ',:i ', ｡ と
ミ>､_ _,.-'" _;j-‐‐',
ミ≧ ｀¨ﾞﾞﾞ＼i¨i::,':,':,'| ,.---､ ｨ=≠≦',
ミ,.-‐‐- |;:,';;,';,'i ≧≠= ' ,
´￣｀ﾞヽ j::,':,'::,':| / ＼
-''"´¨ヽ､ l::,':,'::,':l| / ｀ﾞ t ､..__ __,,,..-''´
──-､ ＼_ |::|:,':::|:|| ( ,' i ! ﾍ:',:|ﾉ',:',',',::',',
＿＿_ ヽ,_辷>,!:|:|:::|::|', _,,...ヽ＿_,,,...-‐'''{ ト‐tイ',::',:::',::',',:',:'
＼ ﾟi¨≒三≧＝≒=♀‰､--‐'¨,ﾆ( / ',',:',:',::',::',::',',:',:
,.-=ニニニニニﾆ＞ﾐニ三三彡_ラ::ｨﾆﾞ才´ / ',:',:',:',::',::',::',:',:
',´‐'''//｀｀｀｀つぅ¨ｰ‐-,.-ﾆ≧==ｭ､¨ﾆ､´ ／: ',::',::',',:::',:',:',:'
.}ｪh9ｭｪh9z ⊆ ゞ ヾ彡' ≡≧｀ﾞf ゝ＼ ／::: ∨::',::::',:',::',',
- 77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/06(日) 11:16:16 ID:agFxg1ud.net
- (6) SATA 3Gbpsポートにクロックを供給するPLLへの過電圧が原因で起こり
リーク電流が時間の経過と共に増えてゆき、最終的にはトランジスタの
ゲート絶縁膜が破壊され、SATA 3Gbpsポートが故障する場合がある。
- 78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/07(月) 05:31:19 ID:3UqbU2UM.net
- FOXさん死なないで下さい
- 79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/08(火) 10:18:02 ID:0fLAkrYb.net
- >>65
別にこの病気じゃなくても気道切開や胃ろうの人多いよ。
５５才で発症した奴がいるんだけど、都合が悪くなると死ぬ死ぬといいながら１５年。
「死ぬ死ぬ」に騙されないように。
- 80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/08(火) 23:05:31 ID:jqlGeBS5.net
- >>79
この人、40代から発症、進行してるから
- 81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/09(水) 02:13:13 ID:aZwq5LxX.net
- FOXさんがいなくなると皆困ります
- 82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/09(水) 14:21:03 ID:KcMPjVnB.net
- >>80
ＦＯＸさんのことじゃないよ
- 83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/09(水) 18:42:14 ID:SFB8afql.net
- さすがFOXさん
ナイスミドルですね
- 84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/10(木) 04:38:44 ID:POG6PfqF.net
- FOXさん頑張ってください
- 85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/10(木) 16:22:26 ID:fCFhhHBC.net
- FOXさん
皆で応援しています
- 86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/11(金) 04:33:33 ID:Tohwj2pr.net
- FOXさん荒らしを懲らしめて下さい
- 87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/12(土) 02:20:50 ID:uyM1JTND.net
- ∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( -(,,ｪ)-） ∫ 春はもうすぐそこまで来ている
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/13(日) 03:46:55 ID:pNqoK9lS.net
- でもまだ寒いんでしょ北海道は
- 89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/14(月) 02:29:13 ID:mqz5A9Gy.net
- ∧∧
ミ 、|
/ ＼_!
/ |
＜二＿ uu
( -(,,ｪ)-） ∫ 寒いのは心と懐さ
//＼￣￣旦＼
／/ ※＼＿＿＿＼
＼＼ ※ ※ ※ ヽ
＼ヽ-―――――ヽ
- 90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/14(月) 14:52:00 ID:mqz5A9Gy.net
- 早く良くなるといいね
- 91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/14(月) 18:41:16 ID:mqz5A9Gy.net
-
＋ 激しく服部 ＋
Ｘ
∠￣＼∩
|/ﾟUﾟ|丿
～（｀二⊃
（ ヽ/
ﾉ>ノ
UU
- 92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/15(火) 04:58:42 ID:822YZN4q.net
- FOXさんへ
あひるちゃんをアク禁にして下さい
- 93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/15(火) 22:47:21 ID:qM2bl7qo.net
- あひるは女
- 94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/16(水) 01:53:54 ID:QnU5N0Nu.net
- しかもアラサー
- 95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/16(水) 04:06:13 ID:R46EEgpD.net
- FOXさん
もう疲れました(>_<)
- 96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/16(水) 08:50:40 ID:SSsoGg/a.net
- 疲れているのはFOXさんだよ。
休ませてやんなよ。
- 97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/17(木) 03:06:09 ID:3ZShUqEO.net
- FOXさん
ゆっくり休んで下さい
- 98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/17(木) 21:32:31 ID:v3HaOnXs.net
- FOXさん
アルコールは控えてくださいm(__)m
- 99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/18(金) 12:18:23 ID:Um8s85Gs.net
- わたしも精髄小脳変性症です。２０代後半から発症しました。今32歳子供が1歳8カ月です。
最近からセレジストと言う薬を飲み始めました。
本当に嫌な病気です。私は父の遺伝です。
- 100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/19(土) 01:36:47 ID:eGjaemgy.net
- 春はもうすぐそこですよ
- 101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/19(土) 14:15:42 ID:8abM7YNo.net
- >>99
「１リットルの涙」の脊髄小脳変性症の板の方にいかれたらどうですか？
過疎ってるので維持したい人が定期的に一人でカキコしてます。
- 102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/19(土) 14:57:07 ID:eGjaemgy.net
- 雪解けは順調に進みそうですね
- 103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/20(日) 00:56:10.09 ID:Lf3XxRMK.net
- お酒はダメですよFOXさん
- 104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/21(月) 23:00:04.04 ID:ihKKUh8Q.net
- FOXさん
これ本当なんですか？
FOX★「まとめブログ訴える」
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/news/1298291248/
- 105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/21(月) 23:19:25.43 ID:H89NAVX2.net
- 死ぬな！
- 106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/22(火) 01:46:39.45 ID:Wp/sf+vT.net
- ｗ
- 107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/23(水) 01:15:48.57 ID:pz7oFWvA.net
- 雪解けが進んでいますが週末は雪のようですよ
- 108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/25(金) 15:56:54.81 ID:vfecAfMa.net
- 少し寒くなりましたね
- 109 ：!ninja：2011/02/26(土) 20:47:11.54 ID:OPlKLLPY.net
- 虐殺AAは楽しい
- 110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/27(日) 01:54:51.00 ID:nmKPJbov.net
- このスレの存在を忘れていたのに
飛ばされてまたやってきますた。
/◎))）
/ / ：
/ / ：
/ / ：
/ / ：,
/ / ：,
/ / ：,
/ / ：,
.(⌒-―⌒) / ：,
.( ・(,,ｪ)・）/ ∩__
|/ つ¶＿_/ /;;;; ヽ
L ヽ ／. | |:;;;; |
＿∪ |＿__| ＼;;;;＿ノ
[＿＿＿＿]＿ ミ 、|
/＿＿＿＿＿_ヽ_ヽ / ＼_!
|＿＿＿＿＿＿|＿| / |
/◎｡◎｡◎｡◎ヽ= /￣/ ＜二＿ uu
ヽ_◎_◎_◎_◎ﾉ=ﾉヽニヽ
- 111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/28(月) 20:10:48.42 ID:LdX1Rsph.net
- りかろっくが憎いです
- 112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/02/28(月) 20:22:01.45 ID:+GVZxZUQ.net
- 死ねよ
死ね
- 113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/01(火) 01:58:35.64 ID:eKLHxF2C.net
- FOXたん、好き好き
- 114 ： 忍法帖【Lv=11,xxxPT】 ：2011/03/01(火) 12:15:41.15 ID:ruHHRgSi.net
-
- 115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/01(火) 20:46:24.42 ID:1gXZrqt9.net
- 規制人辞めたって？？
この嘘つきｗｗ
●
＼＼
(⌒-―⌒) ふんっ ＼＼∧ｶﾞｯ∧∧
( ・(,,∀)・） ＿＿＿＿＿＿_< > ミ 、|
(つ と彡 （( ───────Ｖ / ＼_!
と＿)＿) ｼｭｯ / |
＜二＿ uu
- 116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/02(水) 01:31:44.21 ID:U9TSGLT9.net
- FOXさんゆっくり休んでくださいね
- 117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/02(水) 23:05:31.57 ID:xIZ18lvZ.net
- 狐がかかってるって知っても1ミリも涙がでねーな
- 118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/03(木) 04:06:16.02 ID:6onelf2Z.net
- ν速はFOXさんがいないとダメみたいです
- 119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/04(金) 22:27:13.69 ID:9mX9tfGI.net
- FOXさんは次期北海道知事選に出てください
- 120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/05(土) 18:25:08.67 ID:5KWtr2NA.net
- FOXさんお帰りなさい
- 121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/07(月) 16:37:12.88 ID:PXbl3rik.net
- (⌒-―⌒)
（；-`(,,ェ)-）
/∪ ∪
しー-Ｊ 土産物はなしか ﾌﾝﾌﾝ
- 122 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/09(水) 17:14:58.57 ID:GTfuXtsc.net
- 小山田圭吾（フリッパーズギター）
男子障害者に強制自慰させ、自分の糞を喰わせ
自分の性癖を満たしていた変態鬼畜ホモミュージシャン
- 123 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/11(金) 19:24:46.76 ID:SSck+Orl.net
- がんばえええ
- 124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/11(金) 21:07:49.77 ID:uOH3WSXu.net
- 頑張れFOXさん
- 125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/12(土) 02:39:12.15 ID:zH6DmZbu.net
- 負けるなFOXさん
- 126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/13(日) 23:50:51.62 ID:90uMfV9l.net
- ★110313 news あひるちゃん ★による「BoA」スレ乱立報告
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/sec2chd/1299996264/
- 127 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/18(金) 11:52:38.13 ID:MOafhCet.net
- FOXさんになら抱かれてもいいです
- 128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/20(日) 00:15:35.21 ID:4hcHQ+kT.net
- （；・`(,,∀)・）うわぁ…
- 129 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/20(日) 02:13:39.92 ID:FArkzVTZ.net
- 家族の健康が一番の幸せです
- 130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/22(火) 16:43:29.41 ID:WqbpWJCv.net
- FOX★のせいで狐がかわいそうです
- 131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/23(水) 00:46:13.62 ID:fTZfmnpF.net
- もう春はそこまで来ていますねFOXさん
- 132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/23(水) 02:42:43.59 ID:4S91iK9Z.net
- 今年の桜が見納めですね、ＦＯＸｓさん。
- 133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/24(木) 03:15:43.67 ID:jDhmSLTq.net
- FOXさん飲みましょう意識がなくなるまで
- 134 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/03/25(金) 02:42:46.76 ID:3lBN5xO6.net
- てすてす
- 135 ： 【東電 86.4 %】 ：2011/03/26(土) 00:17:33.06 ID:TxN7geUd.net
- どれどれ
- 136 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/26(土) 04:06:11.98 ID:tj/3+Pc4.net
-
(⌒-―⌒)
( ・(,,ｪ)・）
c(,_ｕｕﾉ
- 137 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/26(土) 04:13:21.10 ID:S5VhWS3z.net
- ,-△-､
(・(ｪ)・ ) お先
ττ ヽ._
`ｰ-- =､
- 138 ： 【東電 74.6 %】 ：2011/03/27(日) 03:28:08.22 ID:rZMzCBaT.net
- ぽぽぽぽ～ん
- 139 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/27(日) 05:07:39.72 ID:bBm8Zjqa.net
- もうすぐ春ですね
- 140 ： 【東電 70.9 %】 ：2011/03/29(火) 03:14:33.67 ID:FFZru9AR.net
- 僕の心は冬のままです
- 141 ： 忍法帖【Lv=9,xxxP】 ：2011/03/29(火) 23:32:19.52 ID:eNZTibTJ.net
- てす
- 142 ： 【東電 77.9 %】 ninja：2011/03/30(水) 00:53:37.04 ID:XQRzV6Up.net
- FOXさん私はもうダメです
- 143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/03/30(水) 18:01:24.23 ID:fIb025IT.net
- /◎))）
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.(⌒-―⌒) / ：,
.( ・(,,ｪ)・）/ ∩__
|/ つ¶＿_/ /;;;; ヽ
L ヽ ／. | |:;;;; |
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ヽ_◎_◎_◎_◎ﾉ=ﾉヽニヽ
- 144 ： 【東電 69.4 %】 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/03/31(木) 02:45:08.08 ID:2JfIo2El.net
- 昨日も起きたら夕方でした
そろそろ寝ます
- 145 ： 【東電 79.3 %】 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/01(金) 02:38:58.41 ID:0/yb047E.net
- 昨日は昼すぎの起床です
なんとかならないでしょうかねぇ
- 146 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/03(日) 01:28:24.39 ID:1hxK9q0B.net
- あいうえおー
- 147 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/03(日) 01:45:12.72 ID:woJrVnvC.net
- _ /＼／|,ノ1
r ､! ｀ヽ | / /-ｚ__
r┴ ､＼,.-┴'-＜／_∠、
,.ゝ‐-／XXXXXx＼マ＜
＞―7XXXXXXXXxVｱ→
>―(XXX（ ･ ∀･ )x)-＜
ＺｧﾍVXXXXXXXXｨ仁＞
ﾚ'/ ＼XXXXXxｲ､-r′
[ 死ぬのが先か、発狂するのが先か ]
／ ヽ 、 ｀ヾ ( ・(,,ｪ)・）
∠、´￣√ ７ー厂⊂ ノつ
⌒＞ ≡ ∩ (ノー-Ｊ∩ ガー
≡ | ノ ￣￣￣ ヽ
≡ / ● ●|
≡ └◎―――◎┘
- 148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/03(日) 02:25:19.93 ID:W7c8LCzU.net
- 前スレの結論
↓
本当のことは解らないけど、障碍者が脊髄小脳変性症を語っているんだってさ。
↓
犯罪を隠す手段として脊髄小脳変性症を使わないでねw
↓
FOXならやりかねんな(納得)
↓
とりあえずウオッチングしとくか←今ココ
- 149 ： 【東電 65.7 %】 忍法帖【Lv=2,xxxP】 ：2011/04/03(日) 03:57:33.78 ID:6kH6ngNr.net
- 昨日も起きたら夕方だった
- 150 ： 【東電 64.7 %】 忍法帖【Lv=7,xxxP】 ：2011/04/04(月) 02:51:57.20 ID:lpxM+pmS.net
- もうダメです
- 151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/04(月) 14:15:57.24 ID:NW6lqAx5.net
- >>148
ＦＯＸさんのことじゃないでしょう。
- 152 ： 【東電 85.3 %】 忍法帖【Lv=11,xxxPT】 ：2011/04/05(火) 00:37:10.21 ID:LGvYO+zJ.net
- 無職は続くよどこまでも
- 153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/05(火) 12:08:19.82 ID:Z4i6wi20.net
-
_ /＼／|,ノ1
r ､! ｀ヽ | / /-ｚ__
r┴ ､＼,.-┴'-＜／_∠、
,.ゝ‐-／XXXXXx＼マ＜
＞―7XXXXXXXXxVｱ→
>―(XXX（ ･ ∀･ )x)-＜
ＺｧﾍVXXXXXXXXｨ仁＞
ﾚ'/ ＼XXXXXxｲ､-r′
[ 働かなくてもいい年になっちゃったのか ]
／ ヽ 、 ｀ヾ ( ・(,,ｪ)・）
∠、´￣√ ７ー厂⊂ ノつ
⌒＞ ≡ ∩ (ノー-Ｊ∩ ガー
≡ | ノ ￣￣￣ ヽ
≡ / ● ●|
≡ └◎―――◎┘
- 154 ： 【東電 75.5 %】 忍法帖【Lv=33,xxxPT】 ：2011/04/06(水) 00:48:52.87 ID:DFw+8jXt.net
- にんにん
- 155 ： 【東電 72.4 %】 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/08(金) 01:46:49.12 ID:xtGLgb7Y.net
- FOXさん助けてください
- 156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/08(金) 21:30:09.90 ID:Pdlv2EKi.net
- １リットルの涙の脊髄小脳変性症の専用板
１リットルの涙以外の脊髄小脳変性症の専用板
ＦＯＸさん専用板
上記の板以外の脊髄小脳変性症専用板
があれば良いと思います。
- 157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/09(土) 04:55:09.53 ID:2gQM6vs2.net
- 前スレは360で落ちたんだよな
このスレも用済みだ
FOXごと落ちろ！
- 158 ： 【東電 80.1 %】 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/09(土) 15:23:48.64 ID:H5x8eIxJ.net
- FOXさんは永遠ですよ
- 159 ： 【東電 73.3 %】 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/10(日) 22:37:34.08 ID:BIYV8SFZ.net
- はるみちゃん
- 160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/11(月) 08:17:03.21 ID:hs1cEMhO.net
- また転勤ですか？
- 161 ： 【東電 78.3 %】 忍法帖【Lv=8,xxxP】 ：2011/04/11(月) 19:36:25.27 ID:VLYQZmqg.net
- !denki !ninja
- 162 ： 【東電 66.7 %】 忍法帖【Lv=23,xxxPT】 ：2011/04/12(火) 01:15:16.17 ID:zYg70beO.net
- 年金払う金ないです
- 163 ： 忍法帖【Lv=37,xxxPT】 ：2011/04/12(火) 22:14:22.36 ID:zYg70beO.net
- もうダメです
- 164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/13(水) 21:33:42.86 ID:Bh7h0eLp.net
- エロ小狡賢い奴っていつまでも元気だよな
- 165 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/14(木) 01:20:04.03 ID:2VA/oX/7.net
- 本格的な春の気配ですね
- 166 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/15(金) 02:52:58.51 ID:MWwl7JI4.net
- FOXさんもうお金がありません
- 167 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/16(土) 02:58:43.28 ID:qW3QTqeT.net
- 今日は少し寒かったです
- 168 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/16(土) 22:49:26.93 ID:0EDKkaqY.net
- 雨でしたね
- 169 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/17(日) 06:37:39.48 ID:8xY3iKPj.net
- もう心配ないよお前なら
- 170 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/25(月) 03:29:39.50 ID:WOFGR35y.net
- ちんちんというか袋が痒くて痒くてしかたがありません
- 171 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/25(月) 10:11:40.49 ID:b4/MJKpJ.net
- もげてしまえ
- 172 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/04/29(金) 03:32:01.39 ID:a1h2MFWa.net
- ちんちん痒い
- 173 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/04/30(土) 13:28:57.88 ID:dRQtxQgS.net
- 脊髄小脳変性症って１リットルの涙ってゆーより癌みたいなもの。
癌にいろんな種類、症状があるように、この病気も千差万別。
死ぬ人は死ぬし、いつまでたっても元気な奴もいるしね。
皆さん騙されないようにね。
- 174 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/05/02(月) 04:00:16.13 ID:xGotdGrh.net
- 年金払えません(>_<)
- 175 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/05/03(火) 03:55:26.61 ID:v8RbjMt1.net
- 年金払ってきました
もうお金ありません
- 176 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/03(火) 05:25:55.26 ID:ltVeE2IT.net
- ここも削除
- 177 ： 忍法帖【Lv=16,xxxPT】 ：2011/05/03(火) 09:26:24.52 ID:3Xx4lX7v.net
- 年金かあ？
- 178 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/03(火) 09:34:19.33 ID:WxVYt6Ev.net
- おいちゃん、山にはもう行かないですか？
- 179 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/05/04(水) 19:02:00.56 ID:CuzA0dLb.net
- 5月だというのに寒いですね
- 180 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/05(木) 21:23:42.53 ID:ch2Sz8Iq.net
- 中尾はやく死ね
- 181 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/05/06(金) 21:02:47.69 ID:FzvDKOEc.net
- FOXさんは死にません
- 182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/09(月) 18:44:10.75 ID:ZT/NUd+x.net
- 苦しみぬいて死ねないんですね。わかりますｗ
- 183 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/05/10(火) 15:53:31.16 ID:iPSmUj55.net
- 今日も寒いですね
- 184 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/05/11(水) 11:22:45.68 ID:JmHxGwse.net
- 今日はいい天気ですね
- 185 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 ：2011/05/13(金) 13:34:54.27 ID:6zgI0eWs.net
- 雨ですね
- 186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/16(月) 10:40:54.10 ID:fxZHusEq.net
- 脳にストレス感じなかったらタバコも薬も飲みすぎることはないんだがな
- 187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/16(月) 20:37:54.49 ID:Y68oLV6n.net
- |
| ／⌒＼
| ／ ｊ ﾌﾞﾗﾌﾞﾗ
|(,,ェ)・）ノ 〈(｀･ω･｀)〉
|
- 188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/24(火) 00:53:49.37 ID:b9/g5jrt.net
- FOX
- 189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/27(金) 08:03:40.19 ID:NmsUp0z0.net
- 忍法帖崩壊ﾏﾀﾞｧ?(・∀・ )っ/凵⌒☆ﾁﾝﾁﾝ
- 190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/27(金) 18:34:39.69 ID:qkRcsTQE.net
- ｼｬﾎﾞｰﾝ復活 ﾏﾀﾞｧ?(・∀・ )っ/凵⌒☆ﾁﾝﾁﾝ
- 191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/05/29(日) 10:16:57.78 ID:DFE9sB/s.net
- フォッ糞一刻も早く死ね☆
- 192 ：あぼーん：あぼーん.net
- あぼーん
- 193 ： 忍法帖【Lv=3,xxxP】 ：2011/06/07(火) 21:04:12.25 ID:Ckph0Qq2.net
- test
- 194 ：あぼーん：2011/06/07(火) 21:16:51.18 ID:sUEqWjNa.net
- あぼーんの条件教えれ
- 195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/06/08(水) 07:13:19.35 ID:KBLVTDK4.net
- おいちゃん、働きすぎですー
お酒の勢いかりてちゃ長生きできないですよー
- 196 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】 ：2011/06/11(土) 13:43:58.64 ID:yotn8W7+.net
- test
- 197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/06/11(土) 20:18:27.91 ID:USwP1NlU.net
- test
- 198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/06/16(木) 21:08:08.42 ID:ok2T+m7U.net
- >>197
なんだ
- 199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/06/20(月) 05:49:19.76 ID:PVq9l9DI.net
- FOX死ね
- 200 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】 ：2011/06/26(日) 04:35:30.83 ID:OUW08pbo.net
- test
- 201 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/07/04(月) 00:11:25.79 ID:oXzUlwPX.net
- 話ぶったぎりすいません。
幼少から目眩でバランスとれず生きてきた物も。。。現在ヒールはけず、ペチャンコ靴でもまっすぐ進みません。眼振もばっちり…小脳失調症疑いで8月検査入院。
それまで目眩ふらつき持つかな？
皆さんどんな検査されましたか？
MRI CTは異常なしです。
- 202 ： 忍法帖【Lv=12,xxxPT】 ：2011/07/06(水) 23:09:47.24 ID:UEQ6Sn4G.net
- test
- 203 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/07/09(土) 10:03:32.69 ID:XDSeL60Y.net
- test
- 204 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/07/31(日) 21:04:02.74 ID:Fq/glIFw.net
- 脊髄小脳変性症の一種ですが発症の要因が解明されつつあります。
【医学】神経疾患の一種「多系統萎縮症」の患者の多くに共通の遺伝子異常 北海道大など発見
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1312042063/
- 205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/08/05(金) 22:57:11.02 ID:egb6fHVY.net
- 父が多系統萎縮症だから、なんとか早いところ薬できて欲しいがきっと間に合わないなぁ
たとえ薬ができても進行してしまえば以前の状態には戻れないだろうし、いかんせん進行が早すぎる
宝くじも当たらないのに、なんであんなに確率の低い病気になるんだ
母が特養入ってようやく親父も自由な時間が取れるようになったのに…
- 206 ： 忍法帖【Lv=16,xxxPT】 ：2011/08/13(土) 05:09:13.40 ID:i3ESqkQs.net
- test
- 207 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/08/15(月) 08:26:41.89 ID:1yqJ2N86.net
- 星状神経節ブロック療法がこの難病に効く場合があると
聞いたのですが、されたことある人いますか？
ペインクリニックで首に注射をして交感神経を
一時的に麻痺させて、血流や自律神経などを
改善する云々
ダメ元でやってみる価値ありそうです。
1回の注射代も2000円以下で月8回までは
保険適用らしい
- 208 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/08/27(土) 01:13:07.26 ID:kmPVG63I.net
- レンチウィルスベクターによる治療の研究早く進んでほしい
- 209 ：No.46664 ◆nLveEiSDYU ：2011/08/31(水) 18:37:11.44 ID:7BCJL0oQ.net
- /◎))）
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- 210 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/10/06(木) 22:11:03.18 ID:Jnk18pj6.net
- 「1リットルの涙」で知られる難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1317906217/
難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明
群馬大の平井宏和教授（神経生理学）らの研究グループは５日、女性患者の日記を基にしたドラマ「１リットルの涙」で
知られる難病の脊髄小脳変性症が発症する仕組みの一部をマウス実験で解明したと発表した。
遺伝子異常で生じた変異型酵素が、正常な酵素の働きを妨げ、運動機能に影響を及ぼすことがわかった。
異常な酵素をなくす治療法の有効性が裏付けられた形だ。平井教授は「臨床試験への大きな一歩」とし、
５年以内にヒトへの治療開始を目指す。
今回、解明されたのは、約３０種類ある遺伝性の同変性症の一つ。正常な酵素を持ったマウスに変異型酵素を作る
遺伝子を注入すると、変異型酵素が、正常な酵素や、運動学習に不可欠な別の種類の正常な酵素の機能も妨害
することが判明した。研究成果は、米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」電子版に掲載された。
平井教授は２００８年３月、今回とは別の種類の同変性症で、マウスへの遺伝子治療に成功しており、今回の種類の
同変性症にも応用可能とみられる。これまでは発症の仕組みが分かっていなかったため、遺伝子治療を臨床試験に
導入する段階に至っていなかった。
■ 脊髄小脳変性症
歩行が困難になる、話す時に舌がもつれるなどの運動失調が主な症状で、１０～２０年という長い年月をかけて
進行することが多い。国内には約２万３５００人の患者がおり、約３割は遺伝性とされるが、詳しい原因や根本的な
治療法は分かっていない。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20111006-00000301-yomidr-sci
- 211 ：No.46664 ◆nLveEiSDYU ：2011/10/07(金) 07:57:27.73 ID:bn5qhp7b.net
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ヽ_◎_◎_◎_◎ﾉ=ﾉヽニヽ
- 212 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/10/29(土) 06:23:57.14 ID:IR7Qzi/N.net
- 甲田光雄先生がアプローチした結果があったよ
- 213 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/12/28(水) 19:48:26.54 ID:HfVkxfyH.net
- 野田佳彦政権が、たばこ税と酒税の増税を諦めていないことが分かった。
年内策定を目指す「社会保障と税の一体改革大綱」に、税制改革の焦点として明記し、
２０１３年度税制改正での増税実現を目指すというのだ。
でも個人輸入すれば大丈夫。日本語の輸入代行も多数。？
「タバコ 輸入代行」とかで検索するとあるある、、、？
送料込みで１箱９０円とかの激安サイトもある。"？
- 214 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/10(火) 00:48:11.13 ID:FGC4hR4B.net
- FOX早く死ね
- 215 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/10(火) 11:10:35.85 ID:I3GxC5QZ.net
- FOX 「アフィは大嫌いだから～絶対に手は貸さない」
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1326131090/
15 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2012/01/10(火) 02:46:42.76 ID:rk2AqQnc0 [1/4]
FOX長生きしてくれ
16 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2012/01/10(火) 02:46:43.53 ID:PUAEnNfS0 [1/4]
狐△
17 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2012/01/10(火) 02:46:55.00 ID:fCSIvdH20 [1/3]
FOXは俺らの見方だ
18 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2012/01/10(火) 02:46:57.02 ID:TCmA4vH70 [1/3]
狐△
21 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[sage] 投稿日：2012/01/10(火) 02:47:02.01 ID:gLlmxDpA0
コイツは最後に何かやらかす性質だから期待したらダメ
24 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2012/01/10(火) 02:47:19.25 ID:jSJP7ViD0
これ絶対酔った勢いで書き込んでる
25 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2012/01/10(火) 02:47:19.14 ID:Y/SKLzZ20
やだ…カッコイイ///
コイツは最後に何かやらかす性質だから期待したらダメ
wwwwwww
- 216 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/10(火) 11:11:51.43 ID:I3GxC5QZ.net
- 56 名前：番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です[] 投稿日：2012/01/10(火) 02:49:25.28 ID:YfK6PeY60 [1/2]
他の運営がゴミすぎてFOXが相当まともに見えるな
(ﾟдﾟ)
- 217 ：k：2012/01/13(金) 19:21:00.35 ID:iX3j7Dw/.net
- 多くの両親のある医者が告発しています。
これをきっかけにご自分で調べられることをお勧めします。（マスコミには絶対に出ません。）
→http://www.youtube.com/watch?v=jgN2witlWB4
→http://www.youtube.com/watch?v=m56pPtO_bOI
→http://www.youtube.com/watch?v=2OBSZFpCZk4&feature=related
→http://www.youtube.com/watch?v=gSmSTPapsX4&feature=related
- 218 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/17(火) 21:21:58.30 ID:2W34PoMD.net
- 氏ね
- 219 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/20(金) 20:30:35.75 ID:GfHBba2y.net
- 豆腐の角で
プリンで
- 220 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/01/31(火) 02:02:06.00 ID:gS8XrIGq.net
- |＿
|～ヽ ﾀﾞﾚﾓｲﾅｲ･･･
|・-・） ﾌﾟﾙﾙﾝ ｽﾙﾅﾗ ｲﾏﾉｳﾁ
|ﾟｿ
♪
♪ ＿
/～ヽ ﾌﾟﾙﾙﾝ
((（｡・-・）)) ﾌﾟﾙﾙﾝ
ﾟし-Jﾟ ﾌﾟﾙﾙﾝ ﾙﾝ
＿ ♪
♪ /～ヽ ﾌﾟﾙﾙﾝ ﾌﾟﾙﾙﾝ
((（・-・｡）)) ﾌﾟﾙﾌﾟﾙ ﾌﾟﾙﾙﾝ
. ﾟし-Jﾟ
- 221 ：Lawliet1128：2012/02/02(木) 16:56:18.23 ID:kITpf/gy.net
- 僕は、脳脊髄液減少症という病気の患者です！
中学1年生です。
僕の病気を知ってもらいたいので是非ブログに来てください！↓？
http://jump975.blog.fc2.com/
です！宜しくお願い致します(-^〇^-)
- 222 ： 【22.8m】 電脳プリオン ◆GDSZsj1GHk ：2012/02/26(日) 16:32:14.59 ID:SWLAeCTH.net ?PLT(12078)
- 夜勤さんがこの病気ということ？
- 223 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/09(金) 11:42:14.39 ID:HYHRvP9v.net
- セレジスト効かないなあ
- 224 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/13(火) 02:15:53.05 ID:LBm6+lPo.net
- ｾﾚｼﾞｽﾄ朝晩とﾋﾙﾄﾆﾝ注を1日おき４年したけど進行してきた。
- 225 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:25:56.05 ID:Zi4ZMk1b.net
- セレジスト以上の薬早く出来ないかなあ
- 226 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/16(金) 09:16:25.09 ID:9JsDKjVH.net
- ちゃんと研究してんのかなあ
- 227 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/23(金) 13:28:37.80 ID:CUe8RGBn.net
- セレジストって1錠1000円以上してんだね
- 228 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/28(水) 00:13:50.29 ID:8jmYlteg.net
- セレジストもほぼ気休めだよねぇ。
ちょっとでも進行を遅らす薬や運動障害がましになる薬でないかなあ。
時々研究結果の報告でるけど実際に使えるとなると
まだまだ膨大な時間かかりそう
- 229 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/28(水) 02:14:36.17 ID:HeG7Fcrh.net
- ｾﾚｼﾞｽﾄって禿げるよね
- 230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/19(木) 10:42:13.33 ID:MKTaTgTY.net
- セレジスト飲んでいると気持ち悪くなる
- 231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/19(木) 23:36:42.23 ID:MQv2GRCE.net
- ｾﾚｼﾞｽﾄ飲むと逆にﾌﾗﾂｷ
脳に悪そう..
ﾔｯﾊﾟﾘ皆さんもそうですか??
- 232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/21(土) 09:09:28.37 ID:vIi6r1la.net
- 他にクスリ無いのかなあ
- 233 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/21(土) 20:59:55.38 ID:ohzObrQz.net
- 気合い
- 234 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/22(日) 20:03:34.88 ID:Epll0uRw.net
- マジレス希望
- 235 ：弖十＝TEN10(teto)＝優多野手頭＝野慈蚕＝帝跿＝エリノッチ：2012/04/24(火) 22:15:05.08 ID:wXK0ZlVm.net
-
クロイツフェルト・ヤコブ病
人間の新変種型クロイツフェルト・ヤコブ病（ＣＤＪ）という疾患が狂牛病を起こす「ブリオン｣、特殊異常型ブリオン蛋白によるものでないかという疑問で確定してないのです。
多分、カニバ。成人のカニバは特に危険と思われる。
狂牛病の牛は牛骨等を餌に混ぜているらしい。共食いの場合は同じ生物のたんぱく質を分解出来なくて当たり前。
更に水銀は体内から出にくい。
水銀中毒の可能性がある。
病院でその旨を伝えて点滴治療を。
野口(遠山) 日出弥(英世) 明治天皇の曾孫
Eleonora de' Medici.
- 236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/17(木) 18:15:24.78 ID:o0g45jgG.net
- 脊髄小脳変性症って診断されて特定疾患って認定されない
ことってあるんですか?
- 237 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/18(金) 10:54:20.32 ID:6YedF/Fj.net
- 無いのかなあ
- 238 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/25(金) 13:50:14.78 ID:sQobt8kg.net
- やっと特定疾患認定証みたいなの来ました
長かったなあ(こんなもんかあ)
- 239 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/28(月) 20:23:38.01 ID:q7JMqTFw.net
- 実は、人間の愛や感覚が宿る精神構造はどの段階にも上の段階と下の段階が同時に「保存」されている構造になっている。
また愛や感覚が「かなり長期間」にわたり消えていて、自分が何も立ち向かっていないのに、それなのにそれら(愛や感覚)が深層に「保存」されているのである。だからあきらめんな。
- 240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/30(水) 17:05:12.90 ID:8VXZlkEj.net
- 聖マリアンナとかでやってる磁気治療って効果あんのか?
- 241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/04(月) 13:38:23.49 ID:KRP8LJ+l.net
- セレジストとセレジストODとどこが違うの?
- 242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/05(火) 11:19:58.17 ID:Aw+WOGZP.net
- 特定疾患の書類毎年毎年出さなきゃならん
なんとかなんねーのかな
- 243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/13(水) 11:31:12.95 ID:IW8aueGU.net
- 患者の会みてーのみんな入っているの?
- 244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/04(水) 20:25:28.14 ID:/baGqgOk.net
- 日頃から人間扱いされてないせいか心まで荒んでてかわいそう、小動物みたいに震えていてキモかわいい
- 245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/05(木) 07:55:34.27 ID:YxGcEbYv.net
- おもしろい病気
- 246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/09(月) 09:43:25.57 ID:fSTeDfD9.net
- どこが?
- 247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/13(金) 02:37:57.88 ID:/PDS8kwu.net
- セレジストODは水無しで飲めるタイプ、もちろん、普通に水で飲んでも問題無いです
http://www.qlife.jp/meds/rx16324.html
- 248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/13(金) 02:40:07.47 ID:/PDS8kwu.net
- 患者の会、入ってないなー
- 249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/26(木) 18:12:40.29 ID:f4CwLHmH.net
- 親がそうだと子に遺伝しますか？
- 250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/27(金) 01:44:48.87 ID:lPpgzUbB.net
- >>249
型に因るかと思います
- 251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/29(日) 02:09:19.42 ID:xrDZ/YFf.net
- 私が子供の頃、母がこの病気で亡くなりました
当時のこととか病気の型とか把握していません。
遺伝しているかどうかは型がわからないと判断できないのでしょうか？
かつての病院に行けば確認できるのでしょうか？
私は現在40を過ぎおかげさまで健康ですが、
親の姿を見てきたので、いつか自分が発病するんじゃないかと
最近になって怖くなったのです。
- 252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/02(木) 17:49:23.04 ID:h7zGPwgP.net
- 私も>>251と同じだ。今のところ子どもを産む予定はない。
- 253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/03(金) 01:36:51.79 ID:axxpv5PY.net
- 判明する前に産んだのですが..お陰様で子供達全員、今現在は健康ですがこの先とても不安で申し訳ない思いが募ります
- 254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/28(火) 01:50:51.36 ID:+6giVFou.net
- http://www.geocities.jp/shumeic2/JS1.html
あらゆる病気の原因ですよー
みんな目覚めろー
- 255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/28(火) 09:26:19.26 ID:BDOkz21y.net
- >>253
私は母親から遺伝したのですが、責める気持はありません。
今は寝たきりですが、あの時、母親はこんなに身体がしんどかったのに家事とかしてくれていたんだなと、感謝してます。もっと、いたわれたら良かったのに、できなかったという後悔も。
- 256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/28(火) 09:43:37.66 ID:BDOkz21y.net
- >>251
原因遺伝子があるかどうかは検査出来るようですが、親が病気だと持っている事が多いようです。検査は大学病院の神経内科？
ただ、持っていても発病するとは限らないそうです。持っていなければ子供も可能かも。医者に相談して下さい。
また、この病気は世代が重なるにつれて発症年齢が若くなるそうなので、親の発症年齢を越えても症状が出なければ気持ち、安心かなと思います。
私の場合、症状は眼でした。こども時代からモノが二重に見えました。
- 257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/08/29(水) 10:21:54.85 ID:ZhsQjDEH.net
- >>255
253です。
そう思って貰える様に私も頑張るので
255さんも頑張って下さい
ありがとう
- 258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/02(日) 18:09:58.29 ID:jFW+60mL.net
- >>257
ありがとうございます。きっといま悩んでいる事も理解してくれると思います。ご家族を大切に。
- 259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/10(月) 09:56:19.52 ID:+raZSjoC.net
- 奈良の騒音おばさんの２人の娘さんと息子さんが脊髄小脳変性症だったんですよね。
その２人の娘さんと息子さんは旦那の連れ子で、旦那も脊髄小脳変性症だったんですよね。
子供たちを一生懸命お世話してた騒音おばさんに、創価学会の勧誘を断られた自称被害者夫婦が日々嫌がらせをしていたんですよね。
- 260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/10(月) 16:11:14.16 ID:mZZwUDpv.net
- どこの病院が1番良いんですか?
どこでも同じなんですか?
- 261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/14(金) 08:40:01.72 ID:2CeKU2rk.net
- キッセイ薬品からセレジストより効く薬 治験中
急げ
- 262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/22(土) 08:31:58.33 ID:yPLuC2cU.net
- >>261
いいね!
- 263 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/22(土) 08:41:12.68 ID:yPLuC2cU.net
- >>260
劇的に変わるような事も無いと思います。どこの神経内科行っても処方が大きく違わないかと. それより毎月通える方が重要だしリハビリ病院のが優先度高いです 今は必要性感じないとしても
- 264 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/23(日) 21:22:01.70 ID:Ll1ru0qy.net
- >>260
病院行っても行かなくても
何処の病院だろうと
正直..あまり大差ないのが現状
- 265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/24(月) 18:12:15.97 ID:K3U5h0ct.net
- 何の為に生きているのか時々自分の存在価値や意義を見失う
- 266 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/26(水) 23:32:07.23 ID:eDw7QVje.net
- >>264
私の場合はリハビリ病院へはきちんといくべきだと思います。春は歩けなくなって始めて車椅子に乗りました。いまは、その車椅子から少しだけ歩けるようになりました。
リハビリには数年前から通ってましたけど、車椅子を機にリハビリ病院を変えてからビックリする位調子がいいです。
相性の良い医者に相性の良い理学療法士、見つかるまで根気良く病院を当たって見てもいいかなと。
- 267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/09/28(金) 07:37:41.65 ID:qCNf3mGw.net
- 自分と同じような思いを持ってる人がいて驚きました。
父が脊髄小脳変性症で自分にもいつか同じ様な症状がでるのではないかといつも不安でした。
病院に行ったときに調べれば、自分にその因子があるかどうか分かるとのことでしたが、どうしても調べる気になれずに今に至ります。
- 268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/02(火) 00:54:07.33 ID:AWE4EYT4.net
- >>267
私の父もSCDです。
自分が遺伝子を引き継いでしまったのかを知りたくて、
大学病院の専門医に相談したところ、
発症前診断は倫理的にNGということで調べてもらうことができませんでした。
これからの人生を考えると・・・どちらがいいのだろう。
- 269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/06(土) 16:35:31.93 ID:L9vmsVp4.net
- 脳神経つくる再生医療に前進=幹細胞の重要遺伝子発見-東大
パーキンソン病などの脳神経変性疾患について、患者の皮膚細胞から人工多能性幹細胞(iPS細胞)を作って
神経幹細胞に変え、脳に移植する再生医療の実現を目指す上で重要な遺伝子がマウスの実験で見つかった。
東京大分子細胞生物学研究所の研究チームが16日、米科学誌ネイチャー・ニューロサイエンス電子版に発表。
脳ができる際、神経幹細胞から神経細胞が生み出されるのは胎児期までで、生後は神経細胞を支えるグリア
細胞しか生み出されない。同様に、試験管内でiPS細胞を神経幹細胞に変える実験でも、神経細胞が一定期間
生み出された後はグリア細胞しかできず、再生医療に応用する際には克服する必要がある。
同研究所の岸雄介助教や後藤由季子教授らが、生後数日のマウスの脳神経幹細胞に「HMGA」遺伝子を導入
したところ、グリア細胞をつくっていたのが、再び神経細胞を生み出すようになった。
ヒトiPS細胞を試験管内で神経細胞に変え、さまざまな新薬候補化合物の効き目や副作用を調べる実験は既に
行われており、HMGA遺伝子を導入して神経細胞の作製効率を上げることができれば、新薬開発のペースが上が
るという。(2012/07/16-15:15)
- 270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/12(金) 12:28:47.37 ID:hIbxMiH8.net
- >>266
リハビリ病院って具体的にどんなことをするのかな？
- 271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/12(金) 20:17:10.89 ID:AVEOvtcl.net
- http://p11.chip.jp/okanonaoko
- 272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/15(月) 18:25:24.68 ID:rS5HXSDO.net
- >>268
追い返されたのにカネだけ取られたの？
- 273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/15(月) 21:56:31.28 ID:TnOmbiZ8.net
- 義母が歯状核赤核蒼球ルイ体萎縮症の疑いで大きな病院に行くことになりましたが
かかりつけの先生からは遺伝の可能性が高いと言われてしまいました
- 274 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/16(火) 17:25:04.87 ID:ydkoTXZ9.net
- 股関節が痛くて、改善するリハビリとかある？
- 275 ：268：2012/10/17(水) 23:11:42.72 ID:BSYn5gXe.net
- >>272
父の外来診察に付き添ったときに聞いてみたので、
お金はとられてはいません。
- 276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/18(木) 00:57:55.54 ID:fwsLCP7P.net
- >>270
私がリハビリ病院で受けているのは、体幹保持のための訓練や日常生活を送る上での動作の改善アドバイス、ストレッチなどの具体的方法、緊張した筋肉をほぐすマッサージなどです。具体的な動作を言い出すとキリがない位、沢山の種類の運動をしました。
- 277 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/18(木) 01:03:27.65 ID:fwsLCP7P.net
- >>274
近所の整骨院とかでもいいんじゃ無いでしょうか、理学療法士より適任かも。
- 278 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/18(木) 01:09:03.69 ID:fwsLCP7P.net
- >>268
不安ですよね。
私が母親からの遺伝で発症した段階で弟は遺伝子検査を受けたそうなので、病院や医師によって対応は異なるのかも知れません。
- 279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/21(日) 15:38:50.51 ID:01J6oZhn.net
- >>277
整骨院に行ってみます。腰も首も痛いです。
５年前に発症、去年SCA1、ふらふら歩きで２級、まだ車運転してます。
- 280 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/25(木) 14:51:04.30 ID:90r0VMDl.net
- 塩沢家もこの病気なの？
- 281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/10/26(金) 00:32:18.39 ID:EwBJgZ2Z.net
- >>279
私もふらふら歩きの頃、モモの裏の筋が張って痛かったです。でも、整骨院でマッサージして貰うと嘘みたいに痛みが消えて、歩くのもラクになりました。柔道整体師？さん、良いです。
生活の一部かもしれないので強く言えませんが、車はいつか乗れなくなる日が来るので、乗らずに生活する手段を探ってみてはいかがでしょうか。
- 282 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/10(土) 23:19:12.36 ID:mkRdrXg2.net
- 6月の後半に遺伝子検査だして結果は6ヵ月はかかるといわれ、
座ることもままならずになってきた今日この頃。
フラフラを踏ん張って待つしかなく、
弧発として特定疾患で申請出すにも認定に約2カ月…。
審査会の月に1回を何とかしてくれ…。
- 283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/18(日) 12:04:59.26 ID:icDapoAp.net
- >>282
身体が急に思い通りに動かなくなると怖いですよね。
寒くなって来たので尚更です。気を付けてと言われても気をつけようが無いし。
今は無理に動き回って転倒→骨折が怖いです。私も天気がいいとつい動き過ぎて転倒してはいろんな方に心配させてしまいします。
ところで特定疾患は、申請が役所で受理された日から有効（取得できるの前提なら）なので、病院や薬局で支払った分は後日領収書（保険の点数があるやつ）と引き換えにお金が帰って来ます。タクシーは無理っぽそうですが。
座れないとか、症状を聞く限り、身体障害者手帳も申請出来そうです。いろいろと厚遇あるので、病院で相談してみてはいかがでしょうか。
- 284 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/22(木) 00:46:29.27 ID:ZYkte8oL.net
- 歩くときに４輪の旅行カバンを杖代わりにしています
買い物もできますし
- 285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/11/22(木) 02:08:54.62 ID:3hDpgSAS.net
- >>284
良いですよね！スワニーのを、私も愛用してました。
- 286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/01(土) 23:28:41.51 ID:EDYCvMRI.net
- 特定疾患の申請を出して2か月経ちました。
なんの返信もありません・・・。
- 287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/03(月) 23:22:44.52 ID:xkzFdGEp.net
- >>286
3か月くらいかかります。
- 288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/11(火) 22:54:13.92 ID:IgNAyrIs.net
- 発症すると解っているので残りの人生を自分のやるべき事にあてたい
後、私の体は何年もつのか。知能面にも影響がでるタイプなので、いつ正常な判断を下せなくなるのか不安だ
出来たら親が死ぬまでもって欲しいと思うけど、
もたなかったら、初期の間に死にたい
親父も同じ病気で発症する前と別人のように狂ってしまった
あんな風に狂いたくない
怖い 怖い 怖い
けど、あんな状態の親を残して死ねないからせめてお金だけでも残したいから今必死に稼いでる
病気の事を知らせていない祖父母から早く結婚して子供の顔見せて頂戴と言われる 嫌味じゃなくて本心から言っているのが解るからツラい
他人の赤ちゃんを抱き上げてあやす姿をみて胸が潰れそうになった
おじいちゃん、おばあちゃん、散々お世話になったけどもう結婚式もひ孫の顔も見せられないよ
ごめんなさい ごめんなさい
面と向かって言えなくてごめん
ごめんなさい ごめんなさい
- 289 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/12/14(金) 01:15:35.73 ID:38zn4Pnq.net
- 申請を出して２ヶ月目の下旬に認定の結果が出るって…
結局３カ月待つのね。
勘弁してほしい。
のんびりすぎる
- 290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/07(木) 19:06:54.38 ID:5C4R58r+.net
- 異常に眠く異常に疲れ
疲れが抜けません..
皆さんはどうですか？
- 291 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/10(日) 02:17:50.47 ID:KKrh9vay.net
- 異常に…というほどではないよ
眠いし体力なくって、椅子に座って丸まると、そのままいつまでもジッとしていたくて困る
かと言って動かないと歩くのが目に見えて下手になるし
暑いとクラクラするけど
寒いと足痛いねー、寝つき悪いと朝にも響くし、睡眠不足だとますますふらつくから
低温やけど防止にぬるーく温めたゆたぽんを足先の少し先にセットして冷え防止中
- 292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/12(火) 22:47:56.92 ID:NCTq0pbP.net
- 疲れやすくはなってるかな。
自分は最近特にフラツキがひどくて必要最低限の行動になってて、
体力も、筋力も低下してる感じ。
椅子に座ってても、床が無いんじゃないかってくらいの不安定感です。
- 293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/12(火) 22:54:14.38 ID:NCTq0pbP.net
- いつどんな時にっていう症状の出るタイミングなんて分かりませんよね？
もちろん常に症状はあるとは思いますが、日によっても時間によっても症状の出かたも違うし、
・・・周囲の人に解ってもらえない。
それが辛い・・・
- 294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/13(水) 01:31:32.00 ID:4XChNa1N.net
- 同じ病気で今はもう安らかな世界にいる親がまだ、伝い歩き出来た頃、
１０歩で行ける場所の往復なのに、行きと帰りで歩き方が違った
帰りは割とスタスタ。そんくらい違う。
自分も外から見たらそうなんだろうなと思う。
緊張の有無や睡眠不足や気温によっても違うんだろうけど
財布から小銭を出すこととか、日によって難易度が全然違うし
焦ると普段出来ることでも笑えるくらいもたつく
わざとそうしてる、とか、かまってちゃんだと周囲から思われてないよう、祈るばかり
症状への理解が得られるといいね
- 295 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/13(水) 22:56:03.20 ID:k6ZNC/kK.net
- 疲れてるとか寝不足とか気温、緊張感を含め
これだからこう症状が出てるって決めつけられるのも辛い。
ほんと、症状はいつどんな時なんて解からないことを分かってほしいね。
- 296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/13(水) 23:57:12.07 ID:0zDF0NOG.net
- 290です
皆さんも同じなんだなと思うと心強いです。
有り難う御座いました。
- 297 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/14(木) 23:16:58.49 ID:RMpyK48P.net
- 自分は30代半ばです。
症状は20歳くらいからのふらふら感。
5年くらい前に親が脳出血で倒れて
理学療法士を目指していたのですが、
自分は、半年くらい前から症状がさらに悪化して、
専門学校も何とか行けるくらいで、座ってるのもままならないくらいです。
やっぱ夢はあっても限界はあるのかな・・・。
結婚してて今後の事が心配です。
- 298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/26(火) 21:42:54.79 ID:uXjx3UoX.net
- 昨日は結構調子良かったのに今日は一転して今までに増してﾌﾗﾌﾗ傾き..
また一時良くなり徐々な悪い症状が日常になり進行なパターンの繰り返し..
皆さんも同じ様だと思いますが先が不安です..
- 299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/02/28(木) 06:21:04.48 ID:RfJJ5pVB.net
- はじめまして。胸の筋肉が締め付けられる感じがして、椅子でも畳の部屋ても、どんどん座っているのか辛くなっていく。食事の時など、自分1人立って食べている状態です。本当この症状だけでもなかったら、どれだけ楽だろうか。。
- 300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/04(月) 09:25:28.44 ID:2Q6ADbMq.net
- 花粉症の薬とセレジスト併用してかまわないのかな
- 301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/04(月) 16:02:52.96 ID:m0vOyWkh.net
- 自分の親ですが今何とか歩ける状態なのですが、孫をつれて旅行に行きたいと言うのでみんなで泊まりがけで行くことにしました。
ほぼ車いすのまま移動してを考えているのですが、注意する点とかアドバイスとかあれば教えてください。
まだ寒いので防寒対策もどうしたら良いかと思案しています。
- 302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/06(水) 03:50:50.40 ID:OVvOGDne.net
- >>301
うちはまだ旅行に行けてた時一番苦労したのはお風呂でした。
家族風呂がある旅館に泊まった時は気兼ねなくゆったり入れて最高でしたが
ホテルとかバリアフリーと銘打ってても手すりがあるのはトイレだけで
お風呂にいれるのがすごく怖かったのが何軒かあった・・・
浴槽に入れるすべり止めマットとか持って行けば良かったかも。
防寒対策は車椅子だとひざ掛けは必須ですね・・・
足を冷やさないようにレッグウオーマーとかもいいかも。
- 303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/11(月) 19:57:38.82 ID:WwRTRbFU.net
- 301です。
有り難うございます。お風呂は考えていませんでした。。特にバリアフリー対応とかのホテルでは無いので何か考えてみたいと思います。
- 304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/12(火) 08:56:08.29 ID:hpRqDaRt.net
- 友の会ってみんな入ってるの?
- 305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/16(土) 23:12:05.01 ID:iJrQ4UcL.net
- >>300
薬局でセレジストもらう時に、自分も花粉症なので
鼻炎の薬と一緒に服用してもいいかと聞いたら
大丈夫と言われました。
- 306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/04/03(水) 09:35:14.16 ID:YjPJ7CCx.net
- 青汁１杯で生きられるようになればいい
- 307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/04/16(火) 14:46:53.72 ID:43OQr23b.net
- 俺もテレビ見たよ
にわかに信じがたいが本当か
- 308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/04/16(火) 22:17:30.91 ID:OSuF7lFF.net
- http://008.shanbara.jp/panchira/data/c362f8b5.gif
- 309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/04/18(木) 07:38:48.24 ID:DpiSMWMo.net
- 関係ねえ動画貼るんじゃねえ
- 310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/04/24(水) 18:00:05.56 ID:ceqDJS+r.net
- >>308
テスト
- 311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/07(火) 13:40:05.05 ID:tJtZWFfr.net
- 介護保険でリハビリしているが
要支援は今度介護保険が効かなくなるらしい
- 312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/16(木) 00:37:16.12 ID:FXF2IzcX.net
- 長年ふらつきの症状で、
薬を出して効果をみるためにSCDとして
セレジストを飲んでるけど効果なし。
遺伝子では無い結果は出てる。
遺伝子以外のどの型か聞いてもまだ分からないとのこと。
まだ若い（34才）から経過を追いつつ、今後パーキンソン症状もでるかもってことで
とりあえず経過を追って受診中
。
足の下に立てた棒を着けて歩いてる感じで前後左右に倒れるのを我慢して踏ん張ってる
のがもう辛い。
歩いてる時で症状がひどい時には膝がうまく伸びない、曲がらない。
ロボットみたいな感じてぎこちない動きとともに少し両腕を広げたりして
バランス取ってる自分です。
- 313 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/18(土) 05:52:53.66 ID:B+L5eB3V.net
- うちの母親（58）も何年か前からか少しフラついてて昨年秋に外で倒れ病名発覚。まだ歩いたりは出来るが容姿も老けて滑舌がかなり悪くなり少しボケが来たりしている。息子として思いがけない現実に悲壮感でいっぱいです。
- 314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/18(土) 09:45:55.36 ID:fuLJw3KR.net
- 歩けてる、でも、歩いたり、単に立っていることだけのことに、他の人より多く体力と注意力を消耗するから、バテるのが人一倍早い～
スポーツ選手かってくらい太モモの筋肉は立派なのに、バスの中では立っているのが精一杯
でもそうは見えないんだよね、特にたまたま居合わせたり、乗り合わせた人からは。
混んだホームで途方に暮れた気分になることも
モタモタするこちらに「チッ」とするのは、聞こえないくらい離れてからにして～
- 315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/20(月) 08:42:18.67 ID:CqSk3lPR.net
- 電車とか優先席に座ろうとすると[
「なんで若いのにそこ座るんだい」って 思われるのがツライ
- 316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/20(月) 16:50:00.53 ID:qh1DJbh1.net
- あるある
乗客が高齢者だらけのバスの普通席にいて、バスの運転手からご指名で譲らされたこともあるw
でもある日突然、電車の吊革に掴まっていて(非優先席)、高齢者に席を譲られる日が来る
それがもうね…
- 317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/20(月) 23:47:39.13 ID:upkQnUU8.net
- スーパー・デパート・ホームセンター
など、症状が軽い時には何とか・・・だったけど
症状がひどくなるにつれて、店内に入って
目当ての商品にたどり着くまでが物凄い遠く感じてる今日この頃。
転げないかとか、商品を倒さないとか、不審な動きのフラフラ。
下肢に意識を全集中させて踏ん張って買い物って状態は辛いです。
下肢～足裏の筋肉はたぶん凄い強くなってると思う。
- 318 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/23(木) 00:36:51.90 ID:A4ymLoYx.net
- そういう時には早めに杖持とう
そうすれば若くて優先席に座っててもわがまま老人の席譲り強要や善人面の第3者の席譲り強要は避けられる
- 319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/05/30(木) 13:14:50.21 ID:PAp/kg6+.net
- 障害者手帳見せながら出かけたいｗｗ
- 320 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/01(土) 13:09:05.54 ID:o331/Cid.net
- ドーム球場行けるかなあ？
- 321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/01(土) 23:59:47.67 ID:DCcM3wh9.net
- >319
障害者なんだぜって、印籠みたいに見せびらかして
街中歩きたいのか？
死ね、消え失せろ。
- 322 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/13(木) 23:04:14.06 ID:4uXOcIzM.net
- 今日、特定疾患の更新通知が来ました。
明日臨床個人調査票を書いてもらいに病院に行きます。
- 323 ：>>322：2013/06/21(金) 15:54:46.66 ID:9ZycQeCe.net
- 毎年毎年すげえ面倒
なんとかならないのか
- 324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/22(土) 09:29:34.50 ID:VjMT64SR.net
- 特定疾患の更新通知。
まだ来ません。
住所によって届くのまちまちなんですね。
>>323
確かに面倒ですね。
- 325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/22(土) 23:44:59.66 ID:gkbWK+ui.net
- 書類の書き方もよく分からないし
生計中心者の所得も必要なんでしょう？
役所いって全部事細かく指示してもらっていくわ
- 326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/24(月) 16:47:38.93 ID:oCCnS2sB.net
- 脊髄小脳変性症って書くとこあんじゃん
脊髄って漢字難しいし
- 327 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/24(月) 21:51:26.25 ID:Qkk/pDEy.net
- >>326
自分で書くとこあるっけ？
- 328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/25(火) 16:36:06.31 ID:LSUAzloV.net
- 申請書の病名のとこ
- 329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/26(水) 16:31:36.56 ID:LqvHHeyr.net
- 症状重くなると 脊髄小脳変性症から 多系統委縮症
に病名変わる傾向なのかな
- 330 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/26(水) 21:48:01.67 ID:QFRWE/sN.net
- 病名は、医師が書くから個人では書かないのでは？
- 331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/27(木) 02:33:03.31 ID:CvZEL0wh.net
- 2歳の子供が発症してます
患者会主催の医療相談に行ってきましたが、皆さん年輩の患者さんばかりでした下に兄弟がいるので不安でなりません
遺伝子検査の結果待ちですが1年かかると言われています。
山梨大学へ依頼していますが1年待ちって妥当なんでしょうか
この先どうなって行くのか親の私がしっかりしなくてはならないのに気がおかしくなりそうです
- 332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/27(木) 09:01:47.22 ID:pQau0O89.net
- >>330
臨床調査個人票は病院で
交付申請書は自分で書くのでは、
もしかしたら都道府県で違うのかな
- 333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/27(木) 21:57:20.56 ID:xVCHb63Q.net
- >>331
遺伝子検査は自分は半年かかりました。
ただそれは大学病院へ送って
研究の為に無料とのことで、
とにかく待ちました。
有料ならもっと早くできますよ。
そんなにビックリするほど高くなかったはず。
今思えは、お金を払ってでも早く結果を知りたかったです。
待ってる間の時間と不安を考えればね。
- 334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/27(木) 22:20:40.41 ID:xVCHb63Q.net
- 続き
早く結果をしりたいのなら
担当医に話して有料の方で検査してもらってもいいと思います。
- 335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/27(木) 22:29:57.21 ID:CvZEL0wh.net
- >>334
そうなんですか
他の病院を当たってみます
担当医自体が治る病気じゃないからあとは療育施設に任せて…て感じなので、少しでも対処療法なり考えてくれる医師を今探しているところです
- 336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/27(木) 23:07:48.64 ID:AzrSbzwm.net
- >>335
私の父が遺伝子検査をおこなった時は、3か月で出ましたよ。
1年ってかかりすぎですね。
- 337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/27(木) 23:11:54.97 ID:xVCHb63Q.net
- 遺伝か孤発かはこれからですね。
セカンド・オピニョン確かに重要です！
- 338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:KUNYx4dz.net
- >>329
遺伝子診断してない人多いのかな
多系統萎縮症って弧発性でしょ
それとも遺伝子診断はしたけど判明せず病型不明の脊髄小脳変性症と診断受けてたの？
- 339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:KU2ESwMM.net
- 早く
治療方出来ないかな
- 340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:AEE9sEc4.net
- 身体が自由に動かないよ
自分の思うように動かない
自分の身体が壊れていくのｽｹﾞｪ分かるよ
- 341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:XQOpMSaD.net
- >>339
>>340
年齢はいくつですか？
- 342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:XQOpMSaD.net
- 小脳変性の診断で2年目です。（34歳です）
医師はパーキンソンとの見極めが必要だから
時間かけて見ていく必要があるとのこと。
MRIは2年に一度でいくって。
月に一回の定期受診中です。
- 343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:Rp8KHcEm.net
- >>341
340です
今年35になります。
脊髄小脳変性症になり11年
- 344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:uaUdGB11.net
- >>342
パーキンソンとの見極めってことは小脳の萎縮なしなんですか？
自分はふらつき、ろれつが回らない、手の細かい動作が出来ないなどがあって、脳血流RI検査で小脳の血流低下あり、
しかし、MRIで小脳の萎縮無しだから、脊髄小脳変性症とは言えないと言われてるんです。
しかも下肢に関わる機能は、筋力低下が原因だから脊髄小脳変性症の症状と区別できないと言われた。
その筋力低下も検査しても原因不明扱いで鬱の扱いにされてしまった。
初期には小脳萎縮が見られない場合もあるとの記述を見かけたんですが、みなさん小脳萎縮が判明してから脊髄小脳変性症の病名がついたんですか？
- 345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:SI8CGVQF.net
- >>342
自分は10年ほど前にふらつきがあって
脳神経に行きました。
CT撮って異常がないってことでそのまま帰って
ふらつきを我慢して今まで踏ん張ってきました。
もう限界で別の病院に行ったら、すぐに別の病院に行ってくださいってことで
紹介状をもらってその病院に行きました。
緊急ということでMRIを撮りますと言われたけど小脳の委縮はないけど
小脳症状は出てます。
- 346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:SI8CGVQF.net
- 続き
それから別の病院にも行って見てもらいました。
神経内科です。
そこで遺伝子検査をしてもらっても弧発性で小脳委縮もないって事でした。
でもやはり、小脳症状が明らかに出てるってことで、今経過観察中です。
- 347 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:SI8CGVQF.net
- 脳血流RI検査で小脳の血流低下もない結果が出ました。
自分は特殊なのなかｎ ；；
- 348 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:WwWbRxYo.net
- ◇孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人､､元気が出る、よい放送です。
敷居無し 気難しさ無し｡Q-CHAN牧師(62)の伝道部屋放送in ニコ生毎晩９時より
http://www.youtube.com/watch?v=ooAoRPm-rus（だれかとトラブルありませんか？）
http://www.youtube.com/watch?v=um_cHLXPCqg（人生一体どうすればいいんだ!!）
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか？） 等、など
~人は、外見をみるが、神は、心をみる。第１ｻﾑｴﾙ
※偽HP＆ブログ存在します。本人さんによるHPは僅か(geocities･ﾆｺ生ﾌﾞﾛﾏｶﾞ)◇
きっと元気が出られると思います。
+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７
- 349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:69mnlbHW.net
- キリストさまｗ
- 350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:Ut6YY8cV.net
- >>医学で説明の出来ない奇跡の数々..
聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、
救い日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている。
鼻水吹いたわ。
キリスト様は皆救ってくれてないじゃんｗ
キリスト信者はどう信仰してても
8人に1人は死んでますって言ってるし。
- 351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:2lB3ZvKH.net
- 遺伝子検査とか脳の検査とかで入院して10日で結果出た。
全部込みで10万くらいだった。
MJDで5年目。
- 352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:d6nvy2Js.net
- 検査で入院？
通院しながら検査なら
多少時間はかかるけど、遥かに安いのでは？
- 353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:ihyX8hg4.net
- なんかいっぱい検査された。
手足に電磁波？送ったりとか。
脳の検査も3～4種類やった気がするし。
耳鼻科で嚥下の機能の検査もしたし。
病院遠かったから、交通費とか手間暇考えたら入院でよかったと思う。
- 354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:ZF9JjJBm.net
- セレジスト
毎回(2カ月ごと)もらうんだけど 余らない?
毎回１０錠以上余るからもう100錠ぐらい余ってる。
薬局は無料だからいいんだけど。
買うと1錠1000円とかすんだよね
- 355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:kIDnxUtM.net
- 脊髄小脳変性症になって彼氏&彼女出来た人いますか？
- 356 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:udIAVL5A.net
- >>354
ちゃんと1日2回飲んでますよね？
次の受診の日数を医師が計算できてないとか？
- 357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:fqEIqIPm.net
- 大体65錠とか処方するじゃん
で診察が2カ月ごとだから余っちゃうんだよねえ
- 358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:bpg09Jve.net
- >>355
私は1年半くらい前に彼氏出来たよ。
発症して3年だったと思う。
でも4ヶ月で別れたけど。
- 359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:/6mroXuu.net
- 子に遺伝すると怖い
- 360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:3uN0bGSd.net
- >>358
そうですか
自分は脊髄小脳変性症になって34になる男です(笑)
今後どうして良いか迷ってます。
- 361 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:SDtPSWtA.net
- >>360
358です
今どれくらいの症状ですか？
遺伝性？孤発性？
何に迷ってますか？
- 362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:BWPtGyy2.net
- >>361
病気になって10年近くです
今大好きな娘がいてこのまま友達でいるか気持ちを伝えてダメなら諦めるか
遺伝性ではないです
でも車椅子に近い内なるかも知れないです
- 363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:ftSaABeZ.net
- >>362
私だったら、友達のままでいる方を選ぶかな
相手の方が貴方をどう思ってるのかはわからないけど
私は不自由になっていく自分が相手の事を思いやっているという
未来を想像できないから
要は自分のことでいっぱいいっぱいだから、という事です
それに病気＋失恋ってなかなか立ち直れないので
すみません、私の意見だと遺伝性も孤発性も関係ありませんでした
- 364 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:Ubr2XsTs.net
- 旅行とかも満足に行けないしね
- 365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:kcW8mtg1!.net
- もぱわかっちゅうのわなぁ、もぱようから来てんねん。
もぱようってのはなぁ、おはようから来てんねん。
わかっちゅうのはアイビにいたわかこたんや。
つまり、おはようわかこっていうことや。
哀少年から聞いた話しやけどな。
もぱわか もぱわか
- 366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:mL2nwk/v.net
- バスはイヤだな
- 367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:a0W1d9Dq.net
- みんなリハビリってやってる?
- 368 ：ななしさん：2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:FwEHT0NC.net
- 脊髄小脳へんせいしょうはつらいですよね。。
- 369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/08/05(月) NY:AN:NY.AN ID:sgE6o9VW.net
- 最近どーも難聴気味だが関係あんのかな
- 370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:JEPlroVm.net
- ペンギンみたいと言われる
- 371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:VaPbYwF3.net
- >>370
上肢を使ってバランスとることは自分もある。
- 372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/09(月) 16:38:43.92 ID:VnLFxgPj.net
- 要支援なんだが要介護にアッと言う間に進みそう
- 373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/12(木) 10:29:37.01 ID:mWdRCnHE.net
- 要支援で介護保険打ち切りは痛い
阻止せねば
- 374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/18(水) 23:38:22.40 ID:JUX308Qy.net
- 転倒して身体にダメージなくても精神的にダメージをうける
リハの先生、私の病気のこと詳しく知らないみたいなんだけど
大丈夫かな？
- 375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 08:50:09.54 ID:zB6VoG9L.net
- 病気がひどくなる前に早く治療法見つからないかな
遺伝子操作でも何でもいいよ
頭のいい人頼むよ
- 376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 23:44:36.40 ID:pcniMGeA.net
- 今日特定疾患受給者証の更新認定が来ました。
新規は黄色だったけど更新は黄緑でした。
更新になると毎回黄緑なんですか？
- 377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/07(月) 00:25:40.62 ID:2b25b5+x.net
- セレジストで症状が良くなった人います？
- 378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/07(月) 13:59:01.39 ID:LmTd2Gzd.net
- 効いたかどうか判らんのが普通
進行を緩やかにする程度
止めると反動で酷くなるらしいけど
うちは副作用もなく緩やかな進行だから
つづけているよ
- 379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/26(土) 23:23:20.15 ID:ztFaGvoB.net
- セレジスト、ちゃんと飲んでないなー。
正直効果が感じられない。
飲んで体調悪くなったりとかはないけど、
飲まなくても変わらない。
だから前は夜しか飲んでなかった。
もっとシャキーンと治らんもんかね？
- 380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/02(土) 16:56:56.45 ID:0h0qgsBk.net
- 生菜食なら治せるだろ
- 381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/12(火) 08:06:05.71 ID:kq6d3HAE.net
- http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/25(月) 15:00:12.73 ID:A0ocpwYS.net
- 今度医療費の自己負担増額になるんだと
介護保険も要支援見捨てかもしれないし
地獄だな
- 383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/25(月) 15:05:09.33 ID:A0ocpwYS.net
- 難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2013102702000142.html
- 384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/26(火) 08:50:14.44 ID:wYhlZERa.net
- 良いことが何もない
- 385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 09:01:44.52 ID:V68udjUu.net
- 介護保険制度も改悪されそう
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131127-00000009-mai-pol
- 386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/28(木) 14:08:27.03 ID:EGrEHoZc.net
- 初期症状に目の奥の痛みとかはありますか？
- 387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/29(金) 08:55:12.89 ID:TlcnLVlg.net
- 何よりふらつきからかな
- 388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/30(土) 12:49:32.79 ID:vtDpSMKw.net
- 父がSCDで発症5年目なのですが、
最近私が調べて教えるまで遺伝子検査を知らなかったみたいです。
当然調べていたものだと思っていたので、びっくりしたのですが、
母が「こっちは田舎だから…」と言っていたのですが
こういうことって地方の医師でも知っていることですよね…？
センシティブな話題なので、ずっと聞く機会を失っていましたが、
何も知識がないような状態で今までリハビリとかしていたのかと思うとなんだか悔しいです。
- 389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/09(月) 13:06:09.08 ID:ZMEwyL9L.net
- 寒いと調子悪いな
- 390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/09(月) 23:10:10.63 ID:tgEKolOw.net
- 足がつっぱるのと痛むのもさりながら、歩き始めの不安定さが増すのが怖い
晩年の父が始終コタツに足を入れていた気持ちがわかるようになった、温めていると楽だったんだな
- 391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/12(木) 11:41:53.92 ID:Wi5R/eXd.net
- 介護保険
支援１から２になった
要介護になるのもイヤだな
- 392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/17(火) 10:01:53.05 ID:+CEFxZ0p.net
- 2013年12月7日 （最終ツイート）
2013年9月2日 なんか近くの文字が見づらい。。。まさか老眼来た?!
2013年8月14日 う～。。。微妙な頭痛がなかなかとれない。。。完全に目からだなぁ。。。
2013年8月6日 左の奥歯が音立てて欠けた…
2013年5月28日 落とした物を拾おうとして、ちゃんとつかんだつもりがそれすら落とす。
2013年4月29日 最近いくら寝ても疲れが取れん... 歳かな…
2013年4月11日 へんな頭痛が始まった…のどの詰まった感じも取れないし…
2012年12月10日 昨晩仕事中、変な頭痛するな～…と思ってたら突然鼻血が... 。
2012年6月2日 何だろうこの気分の優れなさ...
2012年5月22日 まぁ、手遅れになる前に見つかって良かったと思おう。
2012年5月22日 げっ！なんか急に鼻血が..
2011年8月24日 なんか血圧上がってきたのか動悸がして頭くらくらする…
2011年8月11日 "o(-_-;*) ｳｩﾑ…遂に「高血圧の疑い」と診断されちゃった…
2011年7月28日 "o(-_-;*) ｳｩﾑ… 左の下っ腹がなんか痛む… ここ、腸かな?
2011年4月8日 "o(-_-;*) ｳｩﾑ… さっきから変な動悸が止まらない…
2011年4月5日 あぁ… なんか胃が痛いし首の後ろ張ってるし…
2011年3月15日 原発事故について色々調べてみた
結局のところ、今回の事故で最悪の事態が起こった場合でも、
周辺環境や人体への影響はほぼ無いようですねぇ
因みに恐らく被害が及ぶ範囲は半径20ｋｍ圏内
要は最悪のケースも考え避難勧告出した政府の判断は正しいと言う事ｂ
すごい。死に向かって進んでいくtweet。やはり、バカは死ななきゃ治らないということ。
若手アニメ作画監督(39歳)が脳梗塞で急逝
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/412277860691230720
この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原発、核実験が現在の科学が測定することのできないレベルで、核放射能を放出しています。
- 393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/18(水) 13:03:54.59 ID:sr5FATfR.net
- 今日も寒いな
- 394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/23(月) 02:22:09.79 ID:IJ+6EEgC.net
- 父がこの病気を持つ娘です。
SCDの方は以前より短気になったり、当たり散らしたりする事が多くなるのでしょうか？
また、話す声が大きくなったり、意味もなく声を大きく出す事はありますか？
- 395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/23(月) 03:22:44.64 ID:tBE8z2DF.net
- 感情のコントロールも難しくなるとおもう
うちの母は朝寒いと「死にたい」を連発して暴れるようになった
構音障害があるから小さな声が出しにくくなったし
手足も思った位置で止められなくなり行き過ぎたりする
セルフコントロールというか感情の動きや
色んな事の我慢や制御が難しくなくなる気がするね
病気の身体に及ぼす影響も否定できないけど
今まで出来ていた事が出来なくなるもどかしさや
悔しさの感情も大きい
認知症ぽくなるけど父のそれとは明らかに違うから
老人性欝もあるのかなと考えるようになった
不安や孤立感を感じさせないように出来るだけ暇を見つけて
寄り添ってあげるようにしてる
うちは発症して10年近くだけど
家の中だけはつかまり立ちで何とか移動して
食べ物も同じもので済んでる
本人のモチベーションを
保つ事とリハビリは続けてあげてください
- 396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/24(火) 05:15:29.99 ID:MhEMv7ba.net
- 394です。
>>395さん、レスありがとうございました。
おっしゃる通り、身体的な衰えももちろんですが、
やはり自分の思うように身体が動かないもどかしさからの苛立ちは、見ていてとても感じます。
上手く話せなくても少しだけでも言葉にさえしてくれたら、聞き取る事や、ニュアンスで理解する事は出来るのに
そうではなく突然大きな声を出して、威嚇するのは何故かが気になっていました。
辛いのは父なのだから、やめてくれとも言えません。
母は良く言っていますが。
鬱の事も、少し考えるようにします。
以前まだ元気だった頃に一度父が患った事があるので、またそうならないよう気に留めておきます。
今はリハビリにも通って、なんとかまだ身体も動きます。
今私はほとんど家に居るので父のやりたい事の手伝いをするようにしています。
それで少しでも助けになっていたら嬉しいです。
なかなかこちらに書き込んだ事が無いので
読みづらかったらすみません。
色々アドバイスありがとうございました。
- 397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/24(火) 10:48:52.83 ID:8YjNQfEp.net
- >>396さん
395です
精神対話士でググってみてください
老人や障碍者などを対象とした
あくまでも「癒し」を目的とした職種です
賛否両論ありそれなりに費用もかかりますが
介護者の心労の軽減やカウンセリング的な効果が
あるといわれています
利用の是非はともかく電話連絡でお父様の様子をお話ししてみれば
なんらかのアドバイスをいただけるとおもいます
訪問して貰えること、夜九時位まで利用できることなどメリットも多く
うちでも嫁いだ姉と検討中です
回復や生活設計など考えるととかく悲観的になりがちですが
誰もに訪れる老化による衰えが病気で早まっただけと考え
「何で自分達だけが・・・」と思い込まないようにしたほうが気が楽になります
特定疾患、重度障害などの公的な制度や減免、軽減措置、友の会等々
知っていれば負担を減らせるものも多くあります
一人で抱え込まない・・・胸襟を開いていけば道も開けると信じています
苦労も喜びも我々で共有することは後に続く人たちの為にも大切な事です
弱音や愚痴も大切なリソースです
またいらしてくださいね
- 398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/25(水) 16:04:47.22 ID:h6NrWyax.net
- 来年から訪問看護も受けようと思いますが
みなさん使ってます?
- 399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/26(木) 00:01:38.09 ID:6M0v8dij.net
- 週2で使ってるよ
ヘルパーと比べてあしらいが上手い
ノルマでギチギチじゃないから
話相手にもなれる
- 400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/28(土) 00:39:46.87 ID:hGShA/vP.net
- こちらには家族の方はあまり見られないのですか？
- 401 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/28(土) 00:49:53.63 ID:HVsAVHyg.net
- つらいよ。つらい。
本人が一番辛いのはわかるけど、支える側もやっぱつらいよ。
でも本人に悪い事何もないんだよ。
本人はなんにも悪くない。
他人は何にもわかってくれないね。
当人と、支える家族しかこの苦しみをわかる人なんていないんだね。
友達にも誰にも愚痴れない。
わかってもらえないもん。
吐き出しごめんなさい。
- 402 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/28(土) 02:58:22.44 ID:WY+gjYz+.net
- 病態が一様でないから
他所と比べられないんだよね
身体症状は対症療法で何とかなってるけど
心の動揺は予測不能だね
直接精神に影響するとは思えないけど
気持ちの制御が出来なくなってるみたいだ
本人が苛立ってるのを看るのはつらいね
どうしても塞ぎ込みがちになるから
身体も認知もどんどん衰えてしまう・・・80歳母
- 403 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/28(土) 04:28:57.68 ID:HVsAVHyg.net
- つらいです。何か壊したいです。
物に当たったら怒られました。
ストレスたまります。
けどこの病気の父には言えません。
父には、幸せに、最後まで生きて欲しいです。
身の回りの事をする私が居るから父は幸せだそうです。
父の幸せの為に生きてます。
父が今幸せならいいけど、私は毎日苦しいです。
けど私が先に死んだら父が悲しむから死にません。
父の為に生きてます。
けど今つらいです。
バカですか？私は。
- 404 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/28(土) 15:35:27.11 ID:WY+gjYz+.net
- 精神対話士だっけ
相談してみたら？
あなた自身まで孤立しないように
ケアマネとか友の会とかでもいいから
話せる人を作らないと・・・・
現状を受け入れる事と
張り合いを見つけること
大事なことなんだけど一番難しい
身内だから甘えてしまう部分もあるよ
第三者に接することで自分を取り戻す事もあるから
- 405 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/29(日) 03:21:09.02 ID:nm2TnN+I.net
- ケアマネなんて役に立たないよ。
いつも来るケアマネの話を一緒に聞いてるけど、当たり障りのない話ばっかりして帰って行くよ。
ケアマネも仕事だからね。
私なんかが精神対話士？とか病院なんてかかる資格ないんだよ。
本人が一番大変なんだから。
本人の幸せの為に、毎日笑顔で本人にも周りにもなんでもない顔して接するしかないんだよ。
そうしたら誰も心配しないでしょう。
私がこんなになって、母には心配かけてる。
それだけは本当に申し訳ない。
ごめんなさい。
色々吐き出しごめんなさい。
見ている方の気分を害してしまって申し訳ありません。
本当にすみません。
本当にすみません。
- 406 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/29(日) 03:21:51.65 ID:nm2TnN+I.net
- あげちゃった。。
最悪。
すみませんでした。
- 407 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/29(日) 05:57:39.93 ID:kJpPv1RT.net
- 話すのはガス抜き
結果を求めるから失望する
あなたへのことじゃなくて
親御さんの平穏が先決だってことじゃ
- 408 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/29(日) 06:15:15.26 ID:nm2TnN+I.net
- 貴方もきっと辛くて大変なのに、レス本当にありがとう。
今迄親の為にずっと笑顔でいたけれど、最近は母の前で頭のおかしい事しちゃうんだ。
両親に心配かけないように頑張るね。
ありがとう。
- 409 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/30(月) 06:36:57.31 ID:AXKja5Cd.net
- おまいらに加藤茶嫁や谷亮子の様な図々しさがあれば
もう少し楽に暮らせるだろうに・・・
- 410 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/30(月) 09:37:01.73 ID:9zKWI09K.net
- 家族ははけ口を見つけて孤立しないように
本人は家族以外になら甘えず自分が保てる
場合があるってことかな
うちは施設に行く直前まで暴れるけど
迎えが来ると何事もなかったように出かける
そして帰ると二度と行かないって言うぞ
毎度のことだから慣れたｗ
- 411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/31(火) 00:25:52.33 ID:qC3orIkN.net
- 遺伝性のSCDの母を持つ21歳の学生です。何をしていてもふとした瞬間に
遺伝の可能性を考えてしまい、大げさかもしれませんがこれからの人生に
希望や目標を見出すことができません。
ご家族の方は、実際発症前の遺伝検査をされてるんでしょうか。
私には将来の夢や結婚願望もあり、前向きに暮らしていくためにも
検査を受けたほうがよいのだろうなと考えています。
ですが検査の結果陽性であった場合、事実を受け止める自信もありません。
母が遺伝の事実を知らずに父と結婚し私たち兄弟を産み、
祖母(母にとっての姑)に日々罵られ、母自身結婚するべきではなかったと
自分を責める姿を見ると、検査をしないのなら結婚すべきではないかなあと考えてしまいます。
一番つらいのは母なはずなのに、私自身のやりきれない思いから
母につらくあったてしまう事があります。最低ですね。
夜中にこっそりと吐き出してしまいました。
- 412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/31(火) 05:21:06.58 ID:axVmY3Ym.net
- これからという時に大変ですね。お気持ちは解ります。
私の兄弟は40台で発病しました。親からです。
彼は子供に嘘はつきたくないと言いましたが
思春期に将来の選択肢を自ら閉ざすことは不幸だと
私が止めました。二十歳を過ぎた頃に話したようです。
親の世代は解らなかったのですから
それを責めても仕様がないでしょう。
過酷な運命ですが予測も回避も出来ません。
だから親の世代は受け容れる道しか残されていないのです。
相手方には血を汚されたと思う気持ちはあるでしょう。
だからといって血を分けた孫への愛情は損なわれないとも思います。
一方お母様だけは病気と共にそうしたそしりをこれからも背負っていきます。
- 413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/31(火) 05:23:04.38 ID:axVmY3Ym.net
- 問題は選択と責任が自らに委ねられた次の世代です。
実は私にも十年位前から発症の兆候があります。
しかし現時点で私は受診するつもりはありません。
確定した時点で今の暮らしが変わってしまうからです。
分かったところで親の介護や今の仕事を棄てる事は無いからです。
私自身は隠すつもりもありませんが積極的に話すこともしません。
将来を約束する相手が現れれば話すつもりです
子供を作る意思はない事、兄弟に遺伝したことは伝えます。
そこまでくれば検査も受けるでしょうけど。
恐らく今後も結婚することはないとおもいますが
自ら未来を閉ざすような絶望感はありません。
これからも淡々とやるべきことをやるだけですが
いつかはそれからも開放される時も来るでしょう。
その時は一人気ままに生きていくつもりです。
- 414 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/31(火) 05:28:44.06 ID:axVmY3Ym.net
- 普通の生き方なら結婚や子供は必然の選択なのでしょうが
理想の家庭などほんの一握りに過ぎません。
恋愛は単なるきっかけにすぎず本質はもっと違うところにあるからです。
お互いに誓った相手から眼をそらすことはおろか逃げることなど許されません。
自分を守れない女性はまるで介護ヘルパーのように（失礼）酷使されたりもします。
それが延々果てしなく続く訳なのですから内実は破綻なんてざらにあります。
これからお母様とあなたが歩む道はそれにも匹敵する濃厚な時間です。
将来のあなたを予測し受け容れる大切な時間でもあります。
そのなかで私はいつしか男女の情にも通じる奥深さを感じました。
私はこれで充分だと思っています。
けれども恋は自由にすればいいと思っています。ちょっと都合の良い理屈ですよね。
でも所詮恋など相手次第ですから。
あなたは同世代の誰もが想像だにしない無償の行為に身を投じようとしている訳です。
歩んでいく人生が人並みでない訳ですから並の人では物足りなく感じるかも知れませんよ（笑）
その後も他人に迷わされない自分らしい生き方でいいんではないでしょうか。
今はそれが許される時代だと思っています。
- 415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/31(火) 14:23:47.20 ID:qC3orIkN.net
- 411です。皆さんありがとうございます。
>>412
おっしゃるとおり祖母は家の血を汚された、息子と孫が不憫だ。
そして自分も被害者だ。というように言っています。祖母の気持ちも
分かるのですが…
>>413
私には兄と弟がおり、弟はまだ高校生でまだ事実を知りません。
私を含め家族全員が現状を理解できてはいても心から受容できていない
状況なので、まずは413さんのように、事実を受け入れることが必要
なのかもしれません。
弟が成人したら、兄弟や両親と今後についてしっかり話し合わなければ
いけませんね。
>>414
中学二年生の時、偶然病気の事を知ってしまって以来、母と心から
向かい合えていない自分がいます。これから少しずつ母と話し合って
いければ良いのですが。時間をかけて、母と時を過ごしていきたいです。
最近は当たり前のように母親に甘えたり将来の話をする友達の話を
聞くのがつらくなってしまっていました。どうして私ばっかり。と
思うこともあります。
でもどんなに幸せに見える人でもそれぞれに苦悩や悲しみを抱えて
いるのですよね。私らしい生き方、これから探していけたら良いなあと思います。
- 416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/31(火) 20:25:37.10 ID:sJmxJDWp.net
- 3年前に父親がSCDの2型であると判明。
遺伝性のため自分も調べてもらおうと、
父の担当医にお願いしたことがあるが、
発症前診断はできないと断られたことがある。
（北関東の大学病院）
母親から、父親の家計がみんなおかしくなっているという話は聞いていた。
親せきは病気の事実を知りながらも教えてくれることはなかった。
だから、いとこ達は結婚もせず50歳を迎えている。
結婚したいとこ達もいるが、子どもをつくらないでいる。
自分もこの病気のことを分かっていれば、
一生独身を選択したであろう。
現在二人の子がいるが、自分も父親と同じ遺伝子を持っていたらと思うと・・・
そうでなくても自分は特定疾患であるクローン病も患っている。
遺伝していないことを祈るのみ。
- 417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/04(土) 03:26:31.48 ID:j+oDtueV.net
- 私結婚したよ。
相手にも説明したけど、ほんとに理解してるかわからないけど。
子供云々はこれから考える。
女性なら結婚は夢でもあるし、理解のある相手に出逢える事を願ってる。
- 418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/14(火) 13:15:39.39 ID:ru/IJS6r.net
- 将来治療法が出来るかも
- 419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/14(火) 14:42:07.71 ID:up8ayAzp.net
- そう思う
- 420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/14(火) 18:09:34.03 ID:E2lG0Nhn.net
- 80歳位になるとかなり進行は遅いよ
身体症状出始めて10年近くなるが
未だに掴まり立ちで家を歩く
構音障害はあるが嚥下もOK
流動食も必要ない
認知的症状と鬱に悩んでいる
- 421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/15(水) 08:21:50.67 ID:Xk8hbtOn.net
- 進行の早い遅いって個人差大きいね
- 422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/29(水) 23:46:57.84 ID:ihiRYxgL.net
- http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml
2014/1/29 21:30
若手研究者、泣き明かした夜も 新たな万能細胞開発 ｉＰＳ細胞超え
ＳＴＡＰ細胞を開発した小保方晴子研究ユニットリーダー（３０）は「かつては研究結果を誰にも信じてもらえず、泣き明かした夜も数知れない」
小保方リーダーは早稲田大では化学を専攻したが、大学院からは「細胞の研究で人の役に立てるなら」と再生医療の研究に転身。
小保方晴子研究ユニットリーダー ＞＞ 山中教授
森口＝山中教授のノーベル賞取り消せ
https://www.google.co.jp/search?q=ips%E7%B4%B0%E8%83%9E+%E6%A3%AE%E5%8F%A3&hl=ja&rlz=1T4SNYL_jaJP497JP497&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=4w_pUtD7FciwkgXqkoHYBg&ved=0CCcQsAQ&biw=1280&bih=580
ｉＰＳ細胞残念ww
- 423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/30(木) 17:45:48.64 ID:/rFh+SrZ.net
- STAP細胞、すでに猿で臨床試験 細胞を移植した半身不随の猿の足が動く
http://hayabusa3.2ch.net/test/read.cgi/news/1391070895/
新万能細胞、サルの治療で実験中…ハーバード大新万能細胞、サルの治療で実験中…ハーバード大
【ワシントン＝中島達雄】細胞に強い刺激を与えただけで作製できる新たな万能細胞「ＳＴＡＰ（スタップ）細胞」の開発に理化学研究所と共にかかわった米ハーバード大の研究チームが、
脊髄損傷で下半身が不自由になったサルを治療する実験を進めていることを３０日明らかにした。
研究チームの同大医学部・小島宏司医師によると、脊髄損傷で足や尾が動かなくなったサルの細胞を採取し、ＳＴＡＰ細胞を作製、これをサルの背中に移植したところ、サルが足や尾を動かせるようになったという。
現在、データを整理して学術論文にまとめている段階だという。研究チームは、人間の赤ちゃんの皮膚からＳＴＡＰ細胞を作る実験にも着手。
得られた細胞の能力はまだ確認中だが、形や色はマウスから得たＳＴＡＰ細胞によく似ているという。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140130-00000620-yom-sci
- 424 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/30(木) 21:21:00.05 ID:DgwTxl3O.net
- 基幹的研究の進歩が最近はめざましい
しかし次第に応用分野に細分化されてくると
途端に企業を巻き込んだ商業ベースの話になる
母数が少ない故採算に乗らないのは辛いところだが
研究者のたゆまざる情熱には敬意を表したいし
後進へ引き継がれ多くの可能性が生まれることは
多くの患者に夢を与える意味でも意義深いことだと思う
- 425 ：名無しさん＠お腹いっぱい：2014/01/31(金) 15:56:45.52 ID:m72AZZqD.net
- また以前のように歩けたらなぁと思う
切望してるよ
- 426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/31(金) 20:56:22.78 ID:aSLVsEFJ.net
- 気持ちを切らさんように
立てる体力だけは保ってね
- 427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/01(土) 00:34:08.07 ID:9dTP0RjQ.net
- 高校2年生です。今日マシャド・ジョセフ病と宣告されました、今のうちにやっておけということあればご教授願います。orz
- 428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/01(土) 22:25:11.33 ID:QNygfZ5t.net
- >>427
参考になるかどうかですが今迄感じたことを・・・
この種の病気は体の平衡感覚や四肢のコントロールが
徐々に難しくなっていく病気です。
進み具合には種類が同じでもかなりの個人差があります。
身体症状は徐々に進んでいきます。後々心の支えにするためにも
一人で出かけたり旅行したりなど今のうちにやっておきたいことは
優先順位をあげてでも取り組んだほうがいいのではないかと思います。
病気を闇雲に恐れて不安を増幅させないように
正しい情報や知識を理解する事は非常に大切です。
その意味でも友の会には入ったほうがいいと思います。
しばらくのあいだは病気について他人には
打ち明けないほうが賢明だと思います。
先ずは自分が受け入れるほうが先です。
後先考えず他人に話すことでいらぬ心配や不信感を抱え込み
闘病以外の事にまでエネルギーを奪われ疲れ果ててしまうことになります。
ご家族が色々調べておられるとは思いますが
特定疾患や障碍者認定、介護保険やケアマネージャーなど
利用できる公的な制度について調べておくことも大切です。
- 429 ：428：2014/02/01(土) 22:27:12.30 ID:QNygfZ5t.net
- ・・・続き
後々自分を支えてくれますので手軽な身の回りの事から
将来に渡って自分の励みになるライフワークは必要です。
例えば俳句や文学、美術、音楽など長く続けられるような
趣味を見つけて今のうちから慣れ親しんで置くことです。
日常生活が徐々に不自由になってくると
心の準備が追い付かず心のバランスを崩すことがあります。
前向きな気持ちを失い投げやりになりがちですが
誰でもいつかは老化により体の自由を奪われる訳ですから
自分だけの特別な病気などと深刻に受け止めないようにしましょう。
直接命を奪われるような病気ではなく長命な方は沢山おられます。
病気に呑まれず細く長く付き合っていくことが大切です。
病気を敵や異物として対決してしまうと
受け入れることが一層困難になります。
体の一部や生活の一部、出来の悪い兄弟姉妹と
付き合うような気持ちで慣れてしまう事が
受け入れの近道ではないかと思います。
- 430 ：428：2014/02/01(土) 22:29:12.62 ID:QNygfZ5t.net
- ・・・続き
体調や気分で日によって症状は変化しますが
あまり一喜一憂しない事です。
その日の体調に合わせた生活を心がけましょう。
悩みを一人で抱え込むと抜け出すのは大変です。
家族以外にも心を打ち明けられる身近な人や
いつでも連絡が取れる友人などは大切にしてください。
出来るだけ外に気持ちを向けて自分の中にこもらないように
目先のことでなく長い目、広い視野で物事をとらえて
気分転換で乗り切る習慣を身に着けておきましょう。
筋力を衰えさせないリハビリや嚥下や発音についての
トレーニングなど毎日の習慣を作って続けることは大事です。
何より気持ちを切らさないことが病気の進行を遅らせるために
大切なことですのでモチベーションを上げる工夫で取り組みましょう
今は無くてもコツコツと続けて積み上げていくことから
やがて人生の意義や生きる目標、喜びが生まれてきます。
経験を積むことは苦しみや悲しみを味わうことですが
そのことが満足や喜びに一層の深みや輝きを加えるのです。
年を重ねるということはそういう事だと思います。
おもいつくまま並べたのでまとまりがありませんし
みなさんそれぞれ異論異議はおありと思います
あくまでも私感ですので参考程度に拾い読みして下さい
「継続は力なり」といいます。
数年後の自分は今の何倍も「強く」「優しく」なっている筈です。
けれども最初はあまり気負わず淡々と毎日を送ることから
はじめていけばいいのではないでしょうか。
- 431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/03(月) 19:48:39.64 ID:EExIltXP.net
- ありがとうございます
とってもタメになりました。人生諦めずがんばっていこうと思います
- 432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/04(火) 09:24:20.35 ID:7aZbVx8C.net
- 昨日から字が書けない
- 433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/04(火) 09:38:12.54 ID:CMlADs6t.net
- >>432
朝一番だと調子良かったりもしますよ
字と言葉は日によってムラがあるので
調子良い時に再チャレンジがいいかな
少し大きい字も試してみましょう
ボールペンは滑るから字が乱れやすいです
鉛筆のほうが書き易いようですよ
- 434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/04(火) 09:42:10.24 ID:CMlADs6t.net
- 鉛筆は3B～4Bの柔らかく濃いものが
滑りにくくておすすめ
- 435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/04(火) 22:04:30.44 ID:e45BHyr7.net
- 朝と夜とで体の動かしやすさってかなり違いますよね？？
- 436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/05(水) 12:22:22.12 ID:amdv+0Gt.net
- 寒いととみに動き悪い
- 437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/06(木) 14:18:17.90 ID:wcd3ou+l.net
- 朝一番は眼振が酷い
朝夕より日によって色々ってかんじ
気乗りしない時は何やってもダメだな
寒さにはめっきり弱くなった
身体がこわばって余計に悪化する
- 438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/07(金) 08:34:34.25 ID:WXCVwF2B.net
- 今年から訪問看護に来てもらってる
- 439 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/07(金) 23:54:39.11 ID:oHml7A57.net
- 私も訪問看護に来てもらってる。
週3回入浴介助受けてる。
看護師さんってどのくらい身の回りのことをしてくれるのかな？と思いつつ
来られる方がみんないい人で結構いろいろたのんでしまう。
寒いとひどい。とくに手の動きが悪い。
- 440 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/08(土) 01:48:04.49 ID:8f2er/y8.net
- うちの母入浴は訪介だよ
話し込める程余裕は無いから
訪看の日の方がリハしながら相手してくれてる
ケアマネの介護計画が基本だけど
ヘルパーと違って載っけてない事も
雑用にならない看護の枠内で
柔軟に対応してくれてる
他人の方がいいことも結構あるし
感謝感謝
- 441 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/10(月) 18:33:08.22 ID:rsgTHnJa.net
- 私は遺伝性で去年母が亡くなったんだけど、正直恐い
ご飯食べられなくなって、寝たきりになって、喋ることもできなくなる
私の母は50歳だったけど、あと20年…
母より進行も発症も早いだろうから、そう考えると恐くてたまらない
父や、結婚して子供もいる姉（遺伝なしか不明だけど元気な）には、この気持ちは言えない
いつもへらへらしてるけど、本当は恐いんだよ
- 442 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/14(金) 22:21:34.85 ID:ulX2nmM8.net
- 症状無ければ全て先延ばしになるよね
どうせ検査も受けられないんでしょ
確定診断出たら出たで困るけどね
一人で生きていく覚悟はあるよ
先の事なんか知らんわｗ
- 443 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/19(水) 00:20:22.06 ID:IHEn68IA.net
- これは幼児期から目に見ない所で進行しているの？
ある日発症に気づくの？
発症の切っ掛けに付いてどの程度情報があるの？
- 444 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/20(木) 00:01:11.63 ID:B88f6D6f.net
- ２ちゃんねる閉鎖危機騒動
避難用にどうぞ
匿名掲示板 プロキシちゃんねる
http://proxy-channel.com/
- 445 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/21(金) 08:00:10.92 ID:hMv8ki7y.net
- 友の会ニュースって会報
結構読んでんだけどあれ縦書きじゃん
縦書きって読みずらくね？
- 446 ：「ガスライティング 集団ストーカー カルト」で検索を！：2014/02/21(金) 20:02:53.44 ID:JqAJmPQl.net
- ★マインドコントロールの手法★
・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法
・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法
↑マスコミや、カルトのネット工作員がやっていること
TVなどが、偏った思想や考え方に染まっているフリや常識が通じないフリをする人間をよく出演させるのは、
カルトよりキチガイに見える人たちを作ることで批判の矛先をカルトから逸らすことが目的。
リアルでもネットでも、偽装左翼は自分たちの主張に理がないことをわかっているのでまともに議論をしようとしないのが特徴。
,
- 447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/21(金) 22:11:45.15 ID:gS/28Z/T.net
- ここも晴れて全国区か（しみじみ）
まさかボットじゃないよねｗ
ぼっちならまたおいで
- 448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/24(月) 09:08:43.90 ID:70XcLQOy.net
- 今週は暖かくなるはずなのに
今日はまだ寒いな
寒いと動きがさらに悪いな
- 449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/25(火) 08:28:06.61 ID:fWcx0czl.net
- まだまだ寒いな
- 450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/25(火) 10:02:30.59 ID:fWcx0czl.net
- 今日も誤嚥してむせた。
苦しいなあ むせると
- 451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/25(火) 15:52:12.15 ID:AK/sEs4u.net
- 漏斗状に側面が傾斜したコップだと
緩やかに水が入るからむせにくい
固形と液状は混ぜて飲むとむせやすいから
出来るだけ別々にしてる
唾を飲むときむせるのはしょうがないけど
- 452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/26(水) 14:13:49.36 ID:2WO9gnYN.net
- 飲む時に油断してると誤嚥する
- 453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/26(水) 23:35:16.58 ID:L2ctdVVU.net
- 寝てる時に唾でむせてる様子なんだが
大丈夫かな
ご飯は普通に問題なく食べてるんだよね
- 454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/27(木) 00:13:25.40 ID:0UI4vZD5.net
- 奥さんの父がこの病気を発症してます。自分たち夫婦に子供が出来てから義父は発症し遺伝性ということも知らされました。正直夫婦二人で泣いた夜も一人で泣いたこともあります。二人目は諦めました。でも幸せです。とても明るい家庭です。みなさんどうか強く生きてください。
- 455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/01(土) 15:06:12.43 ID:q5qdse1l.net
- 遺伝しても発症するとは限らない
- 456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/01(土) 19:36:41.92 ID:Ogf17V7+.net
- 発症するまで検査受けられないんだよね
受ける気もないけど
- 457 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/02(日) 09:40:35.57 ID:lPPSANCT.net
- 発症前診断やってるところあるよ。
俺は今それを受けるために奮闘中。
- 458 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/03(月) 09:33:55.44 ID:62j3LlAR.net
- 脊髄小脳変性症と遺伝子検査
http://www.t3.rim.or.jp/~c_tamura/papers/SCD-genetic-testing.html
- 459 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/05(水) 13:01:53.40 ID:VUd+kXy7.net
- 決断がいるね
- 460 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/05(水) 13:36:45.37 ID:JEVc6DDf.net
- この病気大嫌い。病気なんかこの世から消えてしまえばいいのに。
- 461 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/07(金) 15:42:32.89 ID:jw8I/W7I.net
- 難病と国からお墨付きもらってるだけ
（特定疾患）
まだマシ
- 462 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/10(月) 11:16:42.59 ID:OiaCoLo8.net
- 医療費があんまかからない
- 463 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/10(月) 15:35:29.68 ID:7TsoWyNg.net
- 特定疾患と障害認定で確かに医療費はあんまりかからないね
- 464 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/14(金) 13:35:44.58 ID:VSA9y292.net
- 見た目は普通だから電車の優先度座りづらい
- 465 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/17(月) 11:12:27.56 ID:cw04qv/X.net
- 寒さが和らいできたが病状は和らがないな
- 466 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/19(水) 10:17:01.13 ID:GujwY/FO.net
- 消費税ＵＰで４月っから介護保険の自己負担分とか多少
出費が多くなる
- 467 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/27(木) 11:19:39.96 ID:PIlpnJhP.net
- ようやく暖かになってきたな
- 468 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/28(金) 12:18:13.19 ID:8rI32YyV.net
- 暖かいと動きがやっぱり多少マシになる
- 469 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/02(水) 10:34:58.77 ID:VrqmbT8/.net
- 体重がどんどん減っていく
俺身長１７２なんだけど５３㌔なっちゃった
- 470 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/04(金) 00:26:36.23 ID:hGX7DchE.net
- リハビリ本買った人どうだった？
- 471 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/07(月) 01:18:48.01 ID:z0GklwPh.net
- 機能障害より運動不足の方が
深刻になるから気を付けて
- 472 ：えむびーまん：2014/04/25(金) 15:56:26.82 ID:eL9ERTcd.net
- この病気にかかる方は、全員、霊障です。
お祓いして、ご祈祷をかければ、ミラクルなことがおこり、
病は治ります。
http://www.reinou.jp
- 473 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/29(火) 10:49:04.90 ID:VP+euirc.net
- >>470
買ったよ
まだちょっとしか読んでないけどいいと思う
うちは親が罹患者だがPTやSTに読んでもらおうかなと思ってる
そんで俺はお前らが絶対治るように祈ってる
ブレークスルーくるぞ
そのときまで廃用性症候群にならないようにがんばって
- 474 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/02(金) 23:28:43.55 ID:zFLxXBTw.net
- 3月下旬よりセレジスト内服開始しました。少しずつ効果が出てきたようで、車椅子乗車時の身体の傾きが良くなったように感じています。どうかこのまま良い方向にいきますように！少しでも進行を遅らせたいです。
- 475 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/02(金) 23:36:38.47 ID:Kd/1JR3x.net
- 副作用も無さそうで何よりですね
筋力と発声のトレーニングは普段から
心がけると良いと思います
- 476 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/07(水) 20:17:48.94 ID:M225YH+p.net
- ALSとは何が違うの？
- 477 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/07(水) 22:54:55.49 ID:WZ8fwuNd.net
- 全然違うだろ
- 478 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/12(月) 07:43:21.00 ID:wnhpAIF4.net
- http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 479 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/16(金) 09:25:32.28 ID:7M/V5rJf.net
- 特定疾患改悪の通知みてえの来たな
- 480 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/31(土) 17:38:38.56 ID:rcBjHaAP.net
- http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki0.jpg
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki3.jpg
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki4.jpg
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki5.jpg
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki7.jpg
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki10.jpg
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki13.jpg
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki14.jpg
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki18.jpg
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki21.jpg
肉便器の料金表ｗｗｗ
http://xvideos-jp.org/wp-content/uploads/2014/02/nikubenki11.jpg
- 481 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/04(水) 22:19:25.33 ID:2HcTgZ2B.net
- >>453
電動式ベッドなら頭5度でいいから上げて下さい。
後頭部にタオルかまして、アゴ引けると(頸部前屈)なおいいです。
- 482 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/06(金) 16:35:44.06 ID:TVjTpCMK.net
- 特定疾患の自己負担増えるのかな?
- 483 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/06(金) 21:06:59.52 ID:LW8MnFul.net
- 特定疾患の改変通知来ないんだけど、問い合わせた方がいいかな？
- 484 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/23(月) 22:09:28.35 ID:g97fZJBn.net
- すいません、484です。通知来ました。
- 485 ：島本町で凄惨なイジメを受けて廃人にされた方へ：2014/08/02(土) 09:25:31.02 ID:420UphyR.net
- ＞大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな
＞島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな
子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ
- 486 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/07(木) 13:36:49.71 ID:ezZq8c2C.net
- 「１リットルの涙」やってるね。
- 487 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/19(金) 08:36:21.18 ID:lIyCo3mx.net
- パーキンソンにＩＰＳ細胞使う新療法が２年くらいで出るらしい
これにも応用できないのかな
- 488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 09:04:33.97 ID:4J2x1BoB.net
- まだ障碍者手帳も障害認定も受けて無いんだけど
受けたほうがいいのかな？
- 489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/24(水) 14:13:53.36 ID:4J2x1BoB.net
- 持ってる人
まだ貰わない人
いろいろ聞きたい
- 490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/27(土) 07:37:34.68 ID:/jX29fCZ.net
- 障害者手帳、わたしは5級、2級(イマココ)と持ちました。もし、躊躇していないなら現状に即した級を貰う方がいいと思います。脊髄小脳変性症だと、経過ごとに級をあげられます。
- 491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/03(金) 08:46:05.35 ID:toCF5S40.net
- ５級から２級まで進みましたねえ
- 492 ：告発者：2014/10/20(月) 03:43:01.00 ID:ZtN521pZ.net
- 【BMIの悪用（1）（2）】国家犯罪：集団ストーカー
（１）
考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか？
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI：ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
被害に遭っている方の大半は,政治的な発言や活動が原因である可能性が極めて高い。
又,いち宗教を否定する行為は,日本国憲法第20条を犯す事になるだろう。
上記の事柄は,公安警察（警備部公安課:公安部）に目を付けられることに直結すると思われる。
そのような最高法規を犯すような発言をされる方の話を,思考盗聴に関する知識が無い方達が耳にした場合,
被害を訴えている被害者全員が,頭のおかしい人だと思われる事だろう。
加害者が,理性や倫理を元に考え行動する事は無い。
何故ならば,冗談では済まない事を行い,面白がっているのが現状だからである。
- 493 ：告発者：2014/10/20(月) 03:43:33.44 ID:HS6mdwwn.net
- （２）
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか？ そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。
その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。（1人数役で複数のブログを運営）
※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,
被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。
更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。
本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。
何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,
過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。
その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。
（>>1-8の>>7※A：http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/）
※もう一つ気になる事がある。
集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,
『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか？
よくある探偵会社のように,公安警察OB（退職者や天下り）が居る探偵会社なのだろうか？
もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/
※倫理的問題が発生しております。
皆様に教えて下さい。
一刻も早く解決しなければなりません。
※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/
※寒い季節がやって参りました。
風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。
- 494 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 10:14:03.49 ID:ZEiyzIur.net
- 今年介護保険の認定員やたら厳しいな
やっとの思いでイスから立つと はい立てますね
ヨロヨロ歩くと はい歩けますね
だと
- 495 ： 【東電 79.0 %】 ：2014/11/01(土) 13:11:34.66 ID:XXb42PHs.net
- >>494
もしもしキミキミ！そうキミや。それはそうと、あれさ
神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。
http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em
- 496 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/01(土) 17:52:27.67 ID:MSSqFS8x.net
- 介護認定厳しいみたいね
- 497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/04(火) 17:19:53.95 ID:YCTfvtRe.net
- 知り合いが様子悪くなってんのに
介護１から支援２になった
- 498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/09(日) 00:21:31.78 ID:Ym+Sxq+K.net
- 介護認定は病気内容や重さで判断されるものではなく、日常の動作のできるできないの度合いで判定される。
なので、聞き取り調査の時に頑張りすぎて何でもできると答えると軽度の度合いで
設定されるらしい。それで受けたいサービスができない場合は、ケアマネと相談して再調査する
こともできる。
- 499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/11(火) 10:51:55.57 ID:m+k6t5+7.net
- 不服認定かな
今年は多いそうだ
- 500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/14(金) 15:15:18.52 ID:/aCf5sN4.net
- 寒いと調子悪いな
- 501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/15(土) 02:21:25.29 ID:VyduEMYQ.net
- まあ、健康ならあれやこれや出来たなとか思わないことだな
実際そんなにできねえよ
俺なんか別に病気じゃないけど死んだような人生だわ
リハ頑張って行こうぜ
- 502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 11:00:18.91 ID:kjHOwyp3.net
- 介護認定が要支援２から要介護１になった
- 503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/11(木) 20:12:42.93 ID:Lyx25uOg.net
- 誰かこのドクターのこと判る人いる？
http://noukakusei.blog.fc2.com/blog-category-3.html
- 504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/12(金) 03:27:07.94 ID:wrhC/+ge.net
- http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/news/5097/1275245794/96
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/21(日) 13:24:09.02 ID:7co7QRqX.net
- 誰かCBDオイル試した人いますか？
- 506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/22(月) 00:39:49.29 ID:6LGLB8mJ.net
- 【脳神経】脊髄小脳失調症モデルマウスの遺伝子治療に成功 神経変性疾患の治療開発につながることを期待/東京医科歯科大(c)2ch.net
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1419085627/
- 507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/22(月) 02:47:46.79 ID:2vSfV3cj.net
- CBDオイルが脊髄小脳変性症に効果あるって情報は聞いたことないなぁ
- 508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/05(月) 10:34:57.04 ID:AfXiG1uO.net
- 特定疾患の保険やりかた変わったな
管理表とかできたようだがどう変わるんだ？
- 509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/05(月) 17:03:17.63 ID:AfXiG1uO.net
- 月の自己負担増えそうだし
改悪だな
- 510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/07(水) 16:43:50.53 ID:Kg/zDEgZ.net
- 院外薬局 今まで無料だったが有料になるらしい ホントなのかな？
困るな
- 511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/07(水) 17:36:18.77 ID:2b6QRcq4.net
- 薬代これからは、お金とられるよ。
- 512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/16(金) 10:26:06.76 ID:/DNhqsB0.net
- セレジスト高いし・・・
困るなあ
- 513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/20(火) 16:06:35.48 ID:0tzgyTJv.net
- 今年は特定疾患受給者証来るの遅いね
まだ来ない
- 514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/21(水) 09:44:24.64 ID:6+og4Mv6.net
- 役人の怠慢だな
- 515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/22(木) 13:55:42.16 ID:pB5D0XTY.net
- こう毎日寒いと鬱だな
寒いと体の動き普段にもまして さらに悪い
- 516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/23(金) 14:26:17.26 ID:QF6jdRXJ.net
- ストレッチやってもほぐれない
- 517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/27(火) 08:23:22.61 ID:HGZb7DNI.net
- >>512
大して効くわけでもないし、お金いるんなら止めるって人も出てくるだろうね
- 518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/30(金) 13:58:42.37 ID:RwbOATmF1
- ES細胞での実験が成功したようですね
小脳の難病等に治療の可能性大だそうで…
良かったですね
- 519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/02(月) 16:33:10.78 ID:wUDip8zK.net
- 医者にイラネって言う勇気ないｗｗ
- 520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 08:10:29.92 ID:b+2KIFzM.net
- もう少し効けばいいのに
- 521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/03(火) 23:25:10.85 ID:iccgMP5/.net
- 新薬もそろそろ発売らしいぞ
- 522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/04(水) 15:10:00.79 ID:aFycr1i0.net
- 通所リハビリ 訪問看護を受けてんだけど 今度 在宅マッサージも
受けようと思うんだけど どうよ？
- 523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 15:35:57.13 ID:aIqPIp65.net
- 今日は寒いな
体が硬い
- 524 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 09:26:08.63 ID:6uJiegwA.net
- >>522
在宅マッサージうけてたけど、20分で、ほとんど意味なかったような。
訪看さんに教えてもらったら、訪問リハビリ(OTかPT)が、良いらしく3月からはガッツリ入れる予定です。
- 525 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 09:27:45.87 ID:6uJiegwA.net
- >>522
あ、私は通所リハビリやめます。通うのが体力的に限界になってきたので。
- 526 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 13:14:33.40 ID:vUwyGFD5.net
- 医療保険の訪問マッサージ 医者が駄目だと
指示書書いてくれない
- 527 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/13(金) 15:46:45.97 ID:poSqGnD2.net
- 院外薬局 今年から有料
予定してたけど 実際払う と痛いな
- 528 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/16(月) 12:47:55.66 ID:iMZSneNG.net
- セレジスト高ケエナ
効かないくせにｗｗ
- 529 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/17(火) 00:08:28.11 ID:OqrpvLvq.net
- 何かグッドニュースはないもんかいな
- 530 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/17(火) 02:41:26.49 ID:st8gJGoo.net
- そういうの慣れてるけど、よりによって豆腐屋に因縁つけられるとは
- 531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/17(火) 13:49:06.49 ID:ypekFPkD.net
- 今年から自己負担すげえ増えたな
- 532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/18(水) 10:58:44.88 ID:F63ZHZVy.net
- 3年後にもっと上がるんだろ
ふざけんな
- 533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/20(金) 10:47:52.90 ID:5jAwCP8F.net
- 病人は早く市ねってことだな
- 534 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/22(日) 20:38:58.38 ID:MUlkH/ze.net
- 特定疾病の証明書を発行してもらったら何ヵ月もこないし、
来たら来たで年末に変わるから更新してくれと半月足らずで使えなくなるし、
更新したらしたでまた何ヵ月もこないし来ないし、欠陥としか思えん。
- 535 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 15:33:12.72 ID:8a8P9fm2.net
- で自己負担だけどんどん増える
- 536 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/26(木) 14:14:07.63 ID:Qs5Cr7Dm.net
- 階段手すりが無いと無理だな
- 537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/27(金) 15:44:57.34 ID:s0cHN7JgR
- 階段に手すりって必要だな。エレベーター付けてくれって感じだけど
- 538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 22:53:59.93 ID:jemqNMlN.net
- せめてちょっとでも治る見込みがあるなら元気でいられるんだけどなぁ
- 539 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/09(月) 14:50:37.42 ID:NInQeye+d
- 治るという希望がほしいよな
- 540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/12(木) 15:22:34.78 ID:EMAlaQJ9.net
- コエンザイムＱ１０は効くのか？
- 541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/12(木) 16:02:08.42 ID:DXhRuNP4.net
- >>540
効くタイプが存在するのは事実だけど患者全体の数パーセント
それも医師の管理の元で大量に良質のものを取らないとダメだとか
俺も市販のサプリで試してみたが特に効果は感じられなかったな
まぁ安価な上に副作用も少ないものだし気軽に試してみたら？
- 542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/13(金) 15:57:29.81 ID:vKeHRjrl.net
- ありがとう
- 543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/14(土) 23:03:34.13 ID:MviC9e2Z.net
- どういたしまして
ビタミンB、E、たんぱく質あたりが良いとは聞くけど
偏りや取り過ぎが良くないのは当然なのでお気をつけて
特にサプリは人によってはすぐ肝臓傷めるから
- 544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/19(木) 02:42:37.68 ID:jzGsxDFG.net
- 遺伝子治療の発展やips細胞からの小脳細胞作成といった朗報もあるんだが
実際の治療開始や薬の開発のスピードが遅すぎる
焦るわ
- 545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/19(木) 21:43:07.52 ID:b+9ShnTT.net
- 特定疾病の証明書やっと届いたよ
申請からぴったり3ヶ月
いくらなんでも時間かかりすぎだわ
手続きも増えたし良くなったところが全然無いぞ
- 546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/21(土) 01:40:57.90 ID:vR4S+uGP.net
- IPS細胞の研究にSCDが含まれたって事は
医療の最前線にこの病気が含まれたって事だろうと思うので期待してる
- 547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/22(日) 15:38:51.10 ID:mguRwipU.net
- 研究者さん応援してますよ
- 548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/27(金) 13:26:12.46 ID:3SjHdOpT.net
- ４月から介護保険の自己負担分が上がるなかよ
- 549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/27(金) 13:31:01.37 ID:3SjHdOpT.net
- >>545
今年から院外薬局有料だし
月の自己負担金額もやたら上がるし ロクなことがない
- 550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/27(金) 22:42:21.15 ID:eBSkOZXg.net
- 遺伝子検査ってやった方が良いかな？
親族にSCDもMSAもいないんだけど…
- 551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/30(月) 20:41:17.39 ID:IvtTXkj1.net
- 抗うつ材長期服用しててよくならなかったけどやめたら元気が出てきた。
そしてストレッチとプールへ２年間かけて体の姿勢と頑強な肩首のコリをほぐす努力してたんだけど
首回りから頭部の筋肉は全然ほぐれなかった。
そして試しに睡眠薬止めてみた。眠れないんだけど別にいいやと思って。
そしたら首の外周あたりの筋肉とアゴとか額とかの突っ張りがバリバリゆるんできたｗ
抗鬱剤も睡眠剤も対処療法で根本的に治す薬じゃないのは勉強して分かってたんだが
自然治癒力をここまで阻害するように作用してたとは・・・まさか医療薬品メーカーサイドがわざと・・・そんなことないよね
- 552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/02(木) 15:08:17.80 ID:Uq926d9z.net
- くすりくそうばい
- 553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/04(土) 14:43:06.73 ID:lu55epmo.net
- ここってFOXと中尾さんのスレなの？同じ病気で悩んでる人達が情報交換できるスレかと思って来たんだけど
- 554 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/04(土) 14:45:49.25 ID:lu55epmo.net
- あ、ごめんなさい。最初の方しか見ないで書き込んでしまいましたm(_ _)m
- 555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/04(土) 19:32:01.23 ID:uEgKy8nP.net
- 現状は情報交換と言うよりは愚痴を捨てる場所かもね
たまにポロっとグッドニュースが上がったりもする
- 556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/05(日) 12:50:49.04 ID:8aKutMLu.net
- 私は3年程前に発症しました。
東日本大震災の被災後の事でした。
始めの頃は震災で身内の葬儀や住む場所などでゴチャゴチャしてたので、単に肉体的や精神的な疲れからくる物なのかと思っていたのですが
次第に車の運転や歩行が思うように行かなくなり夜にトイレに行く時、転んでそのまま立てなくなって病院に運ばれました。
最初の病院では簡単な検査や問診だけでアルコールが原因だと判断され、一週間程度で帰宅。
その後、半年くらい自宅で過ごしたのですが、その頃には立つこともままならない状態になってしまい、市内の大きな病院に検査の為入院。検査の結果、椎間板ヘルニアと診断されたのですが、大学病院でもっと詳しい検査をすることになり転院。
結局、小脳萎縮障害と形成対麻痺と診断されました。
今は自宅で月に一度、整形と眼科に通っています。
何か自宅でも出来る効果的なリハビリ器具や方法はありませんか？
今はスクワットを数百回程度して筋肉が落ちてくるのを予防しています。
- 557 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/05(日) 17:18:22.47 ID:rkeJ4RKd.net
- スクワットは良いって聞くね。エアロバイクやヨガをしてる人もいる。
口の運動にガムを噛んでる人もいれば、指の運動にタイピングソフトを使う人も。
3DアクションタイプのTVゲームで小脳の神経細胞が増えるなんて研究もあるｗ
皆いろいろ試してみててどれもそれなりに効果はあるみたいよ。
- 558 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/05(日) 19:09:29.97 ID:AxSnVVaI.net
- >>557
>>556 ちゃんと読んだ？
- 559 ：555：2015/04/05(日) 19:59:15.21 ID:f4SokLQ9.net
- ん？ちゃんと読んだぞ？
「何か自宅でも出来る効果的なリハビリ器具や方法はありませんか？」って言われたら
俺の知識で挙げられるのはこれぐらいのものだし、
おそらくみんな似たような程度のものしか挙げられないと思うよ？
実際の話として大して出来る事はないし、
素直にリハビリセンターに通うか訪問リハビリ使った方が良いんじゃない？
- 560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/05(日) 20:50:42.05 ID:AxSnVVaI.net
- >>557 wそか、わるいわるい。みんなまじめで頭が下がる。ごめんよ。
- 561 ：554：2015/04/05(日) 20:55:19.92 ID:m8x5hm0J.net
- 555さん
ありがとうございます。
やっぱりエアロバイクが手軽で効果的ですかね？
確かに大学病院でも毎日メニューには入ってました。
スクワットも効果的みたいなので良かったです。続けたいと思います。
先生にも聞いたんだけど、ショッピングモールに歩行器を持って行って歩くのがいいとか言われて・・・
皆さんどうしてるのかなと思いまして( ˘•ω•˘ ).｡oஇ
- 562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/05(日) 21:29:12.91 ID:AxSnVVaI.net
- >>556 スクワットは何回の何セットでしょうか？
- 563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/05(日) 22:39:26.52 ID:f4SokLQ9.net
- この10年で遺伝子治療や再生医療の発展スピードは急激に上がってるし
セレジストの10倍効くと噂の新薬KPS-0373も今年末～再来年初頭には発売
ある日突然治療法が確立される日が来るかもしれないし
その日までのんびりリハビリして体調維持に努めないとなぁとは思う
- 564 ：554：2015/04/05(日) 23:31:01.70 ID:bgAdmYFb.net
- 〉560
連続500回を目安にやってます。
調子悪い時は300くらいでやめちゃいますが( ˘•ω•˘ ).｡oஇ
- 565 ：554：2015/04/05(日) 23:35:43.66 ID:bgAdmYFb.net
- 何度も機種依存文字すいません(^^;;
- 566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/06(月) 08:37:28.46 ID:V7gRYjNM.net
- スクワット連続500回は凄いね…！
俺は掃除夫の仕事に変わって、それをリハビリ代わりにしてるけど
段々まともに歩けなくなってきてるから限界も近いかも知れない
先生からは「なるべく重力に逆らってみて」みたいに言われてるよ
廃用症候群で歩けなくなるのは悔しいし頑張ってみるけど
外出すると世間様から可哀想な人みたいに扱われてまぁまぁショックよねｗ
- 567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/06(月) 10:58:37.81 ID:LS80eDKA.net
- 皆さんも眼科にも通っているのでしょうか？
私はこの病気と診断されてから並行して眼科にも通っています。
医者は腰の神経から目にも影響が出てると言っていました。
症状といえば、なんとなくテレビ見てるとセピア色っぽくって言うか、薄い黄緑って言うか、フィルターが掛かって見えるような気がします。
- 568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/06(月) 17:55:58.88 ID:NW+2vm8f.net
- 眼震が出るのはしばしば聞きますけど
その症状…腰の神経から目にも影響が出て
薄い黄緑のフィルターが掛かって見えるというのは当方は初耳です
この病気は現状で30タイプ（どんどん増えてる）以上の種類があるらしいので
まだまだ未知の部分が多いんですよね
- 569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/06(月) 21:58:40.47 ID:19IGBmP4.net
- 鍼灸や漢方とかの中医学系でSCDやMSAを治せるってのを時々見るけど
どれもこれもカネばっかりかかって効果ないって評判が付いててなんとも
- 570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/06(月) 23:44:29.39 ID:V798ONGa.net
- スクワット連続500回のところって笑うところかと思ってたら
マジなの？病気じゃ無くね？って。
- 571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 00:10:09.40 ID:FwTRwjk9.net
- スクワット500連続してますよ？もちろん何かに掴まってだけどねw
300くらいからキツイから無理しないで途中でやめちゃう時もあるけど
- 572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 00:21:04.77 ID:FwTRwjk9.net
- それと皆さんにお聞きしたいんですが、やっぱり飲酒は厳禁ですかね？
- 573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 05:43:22.86 ID:CRvaSQ0T.net
- 酒は適当に飲んでる人が多いんじゃないかな？
まぁ飲み過ぎたら良くないってのは当たり前だけど、うちの主治医は特に何も言わなかったわ。
それより絶対アウトなのはタバコ！
俺は元々喫煙者だったんだけど、病気をきっかけに禁煙したら症状が2段階ぐらい軽くなった。
恥ずかしながらこんな状況になって初めてタバコの害がよく理解できたよｗ
ついでにちょいと朗報。SCA1とSCA3は根治が視界に入って来てるね、うらやましいぞ。
脊髄小脳変性症1型（SCA1） 神経難病へのメマンチンの可能性：群馬大
http://www.carenet.com/news/general/carenet/39660
- 574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 16:29:41.22 ID:vorR+s6i.net
- 〉571
えっ⁈酒は良くてタバコはダメなんですか？！酒は飲んで無いけどタバコは1日一箱ちょいは吸ってるorz
- 575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 22:38:23.58 ID:8qwuac43.net
- >574
俺も同じで酒は飲まないタバコは吸うってタイプだった。
歯ブラシに歯磨き粉を付けられないくらいフラフラだったのが
禁煙したらそういう細かい震えはピタッと収まった。
まぁ考えようによっちゃ572さんはまだ奥の手を残してるわけだｗ
- 576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/08(水) 07:11:26.98 ID:T86bo/7G.net
- ラジオ体操がおすすめだぞ
- 577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/09(木) 23:23:19.73 ID:S1QmjT0K.net
- 来週MRIだ
検査結果では毎回特に何も変わってないのに症状は進んでるんだよなぁ…
- 578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/10(金) 07:31:58.76 ID:os+isB/n.net
- 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 サイトリニューアル
http://scdmsa.tokyo/
- 579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/10(金) 15:59:31.85 ID:wycaj9sW.net
- 友の会ニュースたて書きで読みにくいなあ
横書きになんねえかなあ
- 580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/10(金) 16:15:24.88 ID:wycaj9sW.net
- リハビリの話ですが私は 椅子スクワットをやってます
椅子に座って立ち上がるやつです
毎日３００回はやります
あと先日ワンダーコアを買ったのでこれも２００回やります
エアロバイクは10分×3回くらいですかね
あとお口の体操を毎日します
- 581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/11(土) 01:14:40.22 ID:82wm2gKQ.net
- すごいな
俺もがんばろう
- 582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/11(土) 20:23:42.80 ID:3bioCH2I.net
- お口の体操ってなんですか(｡･ω･)?
- 583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/13(月) 09:27:57.02 ID:jU0nVc2g.net
- お口の体操はリハの先生からもらったメニュです
煙家障害 誤飲予防の為です
効果あると思うんですが
これやってても 滑舌は悪くなる一方ですし 誤飲もしますね
- 584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/13(月) 09:32:23.98 ID:jU0nVc2g.net
- やってんのこれじゃないけどこんな感じ
嚥下体操 | はじめよう!やってみよう! 口腔ケア
http://www.kokucare.jp/training/training/enge/
- 585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/14(火) 13:41:09.72 ID:5e+MlaEg.net
- 毎日やろう
- 586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/15(水) 10:19:05.70 ID:HJxukzIU.net
- 毎日やっても誤嚥はするけどね
- 587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/15(水) 23:06:42.37 ID:+Lg/bCug.net
- やんなきゃもっとするよ
- 588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/16(木) 10:47:10.12 ID:w80ME2QE.net
- 誤飲は無いなぁ。滑舌は昔から悪いけど。
って言うか、形成対麻痺は分かるが小脳萎縮障害の具体的な症状がよく分からない。
それが誤飲とかの症状ってこと？
- 589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/16(木) 13:38:41.94 ID:FBfoamJs.net
- ひどいムセだよね
呼吸の器官にツバや水分 食い物がつかえる
数秒間息もできない
- 590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/16(木) 13:42:47.28 ID:FBfoamJs.net
- やっぱ運動機能が劣化してくるからうまく筋肉が働かなくて
誤嚥の鯨飲になんじゃね？
- 591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/17(金) 09:00:14.39 ID:BcuhzgJ/.net
- 誤嚥する頻度がだんだんしょっちゅうになる
- 592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/17(金) 09:00:46.18 ID:p7IG2g2l.net
- 誤字やタイプミスの原因にもなるようだな
- 593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/17(金) 17:34:04.29 ID:BcuhzgJ/.net
- さっきもなんでもない時に誤嚥した
あー苦し
- 594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/19(日) 12:08:57.89 ID:TAMNzZaA.net
- SCDと診断されてたけど思っていたより進行が早い
主治医は「MSAかも知れない」とか言い出した
やっと頑張ろうと思えるようになってきた時に
追加で爆弾を落とされた気分だ
- 595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/20(月) 10:38:29.01 ID:NoNYp/uz.net
- 俺は１年ごとに
要支援１→要支援２→要介護１
と順調に来ている
- 596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/20(月) 10:45:06.13 ID:JxvYKkhU.net
- みんな何歳？
- 597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/22(水) 18:58:20.84 ID:/OSxpw7n.net
- 俺は40。3年くらい前から症状出てきた。
って言うか人に聞く前に自分ry
- 598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/23(木) 11:58:02.04 ID:p6ORr6vp.net
- お勧めのエアロバイクみたいなの教えてください( ˘•ω•˘ ).｡oஇ出来れば、なるべくコンパクトなのがいいです
- 599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/24(金) 13:20:58.45 ID:Uef5gsPh.net
- あまりコンパクトだと安定悪くね？
- 600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/24(金) 16:47:01.51 ID:Uef5gsPh.net
- 友の会ニュース新号が来たが
いつも大体読まない
縦書きが多く目がチカチカして読みずらい
横書きの文章はそんなことないのにね
縦は読みづらい
みなさんはどうですか？
自分だけなのかな
- 601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/25(土) 11:17:55.17 ID:DxeaONAo.net
- うちのSCDのカーチャンは普通に新聞読んでるなぁ
友の会ニュースもネット配信してくれたら良いのにね
- 602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/26(日) 17:56:07.68 ID:LGmxEPpo.net
- みんな情報はどこで手に入れてる？
正直あれこれブログとか回るの疲れてきたよ…
- 603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/28(火) 10:43:34.07 ID:GsKnV7su.net
- >>598
とりあえずヤフオクあたり回ってみては
- 604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/28(火) 10:44:00.31 ID:8fjFuJeW.net
- 脊髄小脳変性症って大阪八尾市の森美智代先生が完治させた病気ですね
鍼灸院もされているしそこで相談して治療する方法はないのですか？
癌でも難病でもそうですが実際に自分で完治・克服した人や自分の患者を完治させた医師が信頼できますし
私も将来、大病したり癌になったら普通の病院に行かないで森先生にかかるつもりです。
- 605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/28(火) 22:05:22.25 ID:7aDXaJqu.net
- 脊椎小脳変性症は鍼灸やヒーリングでどうにかなる病気ではない。
宣伝なら他でやってくれないか。不快なんだが。
- 606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/28(火) 23:27:48.06 ID:Dr7EUoWw.net
- 神経変性疾患を防ぐ細胞同士の働きを解明
アルツハイマー病やパーキンソン病、ポリグルタミン病などの治療法につながる研究
http://pc.watch.impress.co.jp/docs/news/yajiuma/20150428_699983.html
- 607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/30(木) 17:25:45.47 ID:K7chBWyk.net
- 幹細胞を使わずに神経細胞そのものの成長を促進する技術の研究を進めていることをサイバーダイン社が発表
また群馬大におけるSCA1・SCA3の研究に成果があったという論文が海外で発表された
- 608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/01(金) 13:51:06.34 ID:GaSJLxOz.net
- 基礎研究はそれなりに進んでるんだよなー
でもその成果が現場に下りてくるまで一体どれだけ時間がかかるのか…
セレジストも無かった昔に比べたら今はずいぶんマシなのも理解してるけど
早いとこ一筋の光明だけでも見せてほしいわ
- 609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/03(日) 15:37:42.94 ID:7OXgpMhf.net
- 相互リンク状態にしておこう
多系統萎縮症(MSA)
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331774685/l50
- 610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/05(火) 00:09:26.87 ID:Rz+nu9ey.net
- 教えて下さい。
弧発性純粋型痙性対麻痺と診断されました。
杖なしの歩行はできません。
情報が少なく次回の診察も半年後です。
進行はゆっくりすると言われました。
これは脊髄小脳変性症なのでしょうか？
遺伝性痙性対麻痺は入るみたいなのですが弧発性なので違いますか？
- 611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/05(火) 02:13:52.27 ID:shmztjQA.net
- >610
症状は色んな原因で出るわけで何とも言えない
先生とコミュニケーションを取りながら
様子を見ていく中で判断する事になると思う
- 612 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/05(火) 07:40:36.33 ID:Rz+nu9ey.net
- >>611
ありがとうございます。
遺伝子検査の結果待ちです。家族歴がないので、おそらく遺伝ではないと言われました。
結果を待ってみます
- 613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/05(火) 12:27:29.95 ID:S6VuCqRH.net
- 遺伝子検査って2～3年かかるって言われなかった？
俺は言われた。まぁ、結果出たら何なの？って感じだが。
- 614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/05(火) 12:47:28.52 ID:RPA5Yxic.net
- 遺伝子検査にかかる時間は1～3ヶ月くらい
遺伝性SCDの幾つかの型は根治が見えてきてるので無意味ではないと思う
ただ何も分からないことも多いし家族の問題もあるので難しいね
- 615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/05(火) 23:27:59.35 ID:fzIJQrZf.net
- 気になるならセカンドオピニオンを受けるのもアリですよ
自分はSCDと診断されるまでに病院3件医者6人、期間は1年かかりました
- 616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/06(水) 09:35:39.84 ID:K4XquDUR.net
- いろんな所へ行ったら尚更混乱しそう。
ただでさえ確実な治療法や完治の保証のない病気なのに。
- 617 ：>>610：2015/05/06(水) 10:00:13.11 ID:h3KwCQb3.net
- 症状が出だしたのが6年前、私も分かるまでに4年かかり、4箇所目の大学病院でわかりました。
ITB療法も進められましたが今はしていなく、リハビリのみです。
子どももまだ、小さいので心配です。
- 618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/08(金) 00:01:31.73 ID:GIz/Ubf+.net
- 仮にSCDだったとしても
そんなに一気に進行する病気ではありませんからね
お互いこつこつリハビリ頑張りましょう
- 619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/10(日) 11:53:35.22 ID:WgfEIVx9.net
- みなさんはどんなリハビリしてますか？
- 620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/10(日) 22:36:14.23 ID:ilMc8cLJ.net
- リハビリはなるべく普段しない動きもして
全身の筋肉をまんべんなく使い
血行を良くする事が大事だと聞いた。
- 621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 16:34:55.19 ID:JICMDymM.net
- 今週介護認定だ
- 622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/15(金) 02:39:34.14 ID:UThw2fgO.net
- 親が遺伝型を発症しているのだが自分も将来発症すると思うと不安だわ
- 623 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/18(月) 02:01:24.43 ID:JjyPRyn4.net
- 遺伝子治療が物凄い勢いで発展してるから遺伝型はまだ希望があるよ。
- 624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/18(月) 05:48:08.91 ID:ixsTo7Mn.net
- SCDの親に、今月いっぱいで仕事を辞めるつもりだと告げられた
覚悟はしていたつもりだが、ついにこの時が来たかという感じで辛い・・・
- 625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/18(月) 09:17:02.72 ID:5XW1GqFl.net
- 青になって横断歩道わたると途中で大体赤になる
- 626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/19(火) 10:46:56.91 ID:AUVE7D0A.net
- 自宅リハビリ用だとランニングマシーンと自転車型だと、どっちが効果的かな？
- 627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/24(日) 02:00:22.01 ID:Yw3xkrvU.net
- ランニングマシーンが良いかと思います。
少しでも自分の足で、全身の筋肉を使い動く事が大切だと、私の親を見て思います。
- 628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/27(水) 10:43:46.19 ID:kJo5xLf6.net
- 特定疾患受給者証 更新だな
これ書くの面倒だな
2-3年に1回にならんのかね
そういや受給番号去年のと変わってんだね
去年の見て書いてると間違える
- 629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/27(水) 16:44:11.80 ID:kJo5xLf6.net
- 制度改悪から早1年
- 630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/27(水) 17:47:32.99 ID:PVr0YjiM.net
- うちも親の更新きたわ、正直更新ばかりしてる気がして、無駄な手間ばかり
かかる。
- 631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/27(水) 19:30:02.58 ID:UKjSiVxy.net
- http://www.gold-promotion.jp/collection6/
- 632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/27(水) 23:23:57.33 ID:R9qLagsW.net
- こういう制度こそ電子化して自動更新になってほしいよなぁ
現時点では治る事のない進行性の病気なんだし
死ぬまで勝手に更新してくれてても何も文句は無いのに
- 633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/28(木) 15:01:00.96 ID:JR2xj8pg.net
- 毎年毎年メンドクサイな
そんなら
早く治療法見つけてくれよ
- 634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/31(日) 18:23:38.26 ID:aNOulibj.net
- 文句ばっかり言ってたらバチ当たるぞ。
援助されてるだけ有り難いじゃないか
- 635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/31(日) 23:31:54.61 ID:q+z2ONsA.net
- もちろんありがたいとは思っているがそれとこれとは別なんやな
- 636 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/01(月) 08:26:03.87 ID:pDgoAqX5.net
- 何がそれとこれは別だ。
年に一度をめんどくさがってどうすんだっつーの。
なんでもかんでも自分の都合を語るなってのw
聞いてて恥ずかしくなるわ
- 637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/01(月) 08:43:36.01 ID:ZEIVh9zX.net
- こんなとこにも煽りって沸くんだな
- 638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/01(月) 14:06:54.62 ID:x3Bc2ByM.net
- セレジスト
何気に余んない？
50錠以上余っちゃったんだけどww
- 639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/01(月) 14:07:13.75 ID:JgmCVqO1.net
- >>636
自分は年に二度やってるがな。
自分しかないのか、家族ぶんなんらか手続きがある(この制度以外に)のかで大きく変わると思うよ。
正直仕事しながら、家事育児してこれもやって介護してはもう少し簡素化してもらえないかと思う。
- 640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/02(火) 14:50:49.55 ID:mqOwLpos.net
- 健常者には身障者がどれだけ書類書いたり
字を書いたりが大変なのかが 分からないんだろうね
俺なんかこの文書くだけで３０分ぐらいかかっちゃってるよw
- 641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 08:27:49.72 ID:Ha4yTYbP.net
- セレジスト5錠10錠と累積して余っていき1カ月分ぐらい溜まってく
- 642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 09:37:59.32 ID:XQ87vTWq.net
- 前に数ヶ月分の薬をもらってすぐに小分けにしたら数が合わなかったよ。
以外と大量の薬は量り売りなのかもしんないw
- 643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 21:11:37.72 ID:pKNcs+Nj.net
- 薬が余ったら、処方している医師に言って薬の数を調整してもらえる。
余ったら、いってみるといいよ。
- 644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/04(木) 16:46:05.79 ID:/RY/Y0Rg.net
- セレジストは薬価１条1070円もする
買うと高いな
高いんだからもう少し効けよ
- 645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/08(月) 11:29:40.12 ID:8TmszpqG.net
- 介護認定の結果が来た
今度も要介護１だった
- 646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/09(火) 15:08:06.66 ID:wpzCXHJ9.net
- 介護保険 有効期間がまた半年だよ
せめて１年にしてくれ
- 647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/10(水) 13:59:06.47 ID:R1LLCI23.net
- 今日は訪問看護の日だけど都合が悪くて中止になった
こんなことあんのか
- 648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/12(金) 14:30:21.47 ID:oM2TShTH.net
- 早くセレジストより効く薬でないかなあ
早く画期的な治療法出来ないかなあ
- 649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/19(金) 09:10:13.23 ID:CrxmYolr.net
- 保守
- 650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/19(金) 12:37:28.16 ID:SEn1b5qj.net
- こんにちは。
皆さんは家ではどんなリハビリしてますか？
あと、病院のリハビリに通っている方のリハビリメニューもお聞きしたいです。
- 651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/23(火) 11:04:50.74 ID:UXHKl9GI.net
- もうみんな知ってるかもだけど一応書いとこう
脊髄小脳失調症６型の進行に脳内免疫システムが関与
～神経変性疾患の治療開発につながることを期待～
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20150618/index.html
- 652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/08(水) 18:15:25.74 ID:bntBvd7V.net
- 保守
- 653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/09(木) 14:27:15.43 ID:I+67l92M.net
- 介護保険 自己負担８月から２割負担 になるね
医療保険の自己負担もどんどん上がるし
いいことないな
- 654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/15(水) 09:42:16.38 ID:i+Y4bUGw.net
- 保守
- 655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/16(木) 16:22:49.13 ID:GHzkhh6W.net
- http://www.shinkyu.com/syounou.html
家庭でできるSCDのツボ治療
ちょっとよく分からない部分もあるけど
ダメ元でやってみようと思う
- 656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/22(水) 23:59:57.91 ID:Fev6dVcx.net
- SCDの親が少しセレジストを余らせていたので
健康そのものの俺が試しにひとつ飲んでみたんだけど…全く何にも無い
薬ってのは普通健康な人間が飲んだら副作用があるものだろうに
薬効のほども推して知るべしなんだろうな…
- 657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 12:43:12.13 ID:QzNsLmfg.net
- おかしい人登場
- 658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 16:59:05.57 ID:4qKSnRjl.net
- 誰？？
- 659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 19:52:38.49 ID:QzNsLmfg.net
- 俺
- 660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/24(金) 05:36:13.56 ID:+fKUW/w0.net
- >>655
SCDの母親に試してみたら涙が出るほど痛いツボがあった
何かちょっとでも効いてくれたら嬉しいね
- 661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/24(金) 08:57:20.44 ID:8HLoBma9.net
- 介護保険自己負担２割になった
- 662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/27(月) 00:11:42.48 ID:fv3Gt/ph.net
- 健康なのに風邪薬飲んだらどんな副作用があるのか問いたい。
ちょっと上のバカに。
- 663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/27(月) 00:51:48.31 ID:2OVyw79o.net
- そんぐらいググれよカスが
こんなとこまで荒らすな
- 664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/27(月) 12:05:18.84 ID:uXHHs/xT.net
- 健康なのに風邪薬飲むと眠くなるよね
- 665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/27(月) 15:02:54.46 ID:OYAJvgaa.net
- セレジストの効能がちゃんと謳い文句通りなら
健康な人が服用した場合には甲状腺機能亢進症になる可能性があるはず
でもそういう話は聞いた事がないね
- 666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/27(月) 20:44:02.44 ID:uXHHs/xT.net
- 一度飲んだくらいでならないよね
- 667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/28(火) 12:36:43.95 ID:ZnodhNEy.net
- 前に進まないで、ふらふら歩くので
杖を使うんだけどなんかお勧めある？
- 668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/28(火) 13:52:52.47 ID:ccqaA0+8.net
- 歩行器＞４点杖＞普通の杖
だとは思うけど
介護保険使えるならレンタルで色々試してみては
- 669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/28(火) 15:42:58.92 ID:ZnodhNEy.net
- あんがとさん
今んとこまだ普通の杖でいけるんで普通の杖
症状進んだら4点杖
で、いこうと思う
- 670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/29(水) 11:14:09.39 ID:jiHu9fId.net
- 介護保険の自己負担増は痛い
- 671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/29(水) 16:34:19.85 ID:jiHu9fId.net
- 最近話すときに滑舌超悪い
- 672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/03(月) 11:25:26.04 ID:Eo9yf+Lu.net
- 自宅用はランニングマシーンとエアロバイクどっちがお勧めでしょうか？
- 673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/07(金) 13:24:45.59 ID:NW6TerLT.net
- 海外ではSCDに対するワクチンの開発が着々と進んでるらしい
一刻も早くできてほしいもんだな
>672
ちょっと前のレスではランニングマシーンが推されてるね
- 674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/10(月) 10:28:02.32 ID:5oLH7Nep.net
- 最近腰が痛いが病気のせいか？
- 675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/10(月) 11:00:16.07 ID:RIeLWP64.net
- SCDになったからって他の病気にかからないわけじゃないからなー
- 676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/10(月) 11:03:27.54 ID:01fYcKFe.net
- 俺もたまに腰が痛む。歩くのも大変なくらい('A`)
トイレとかでも背筋伸ばすとビキって激痛が走って辛い｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
- 677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/25(火) 23:39:52.23 ID:NKBs/8W9.net
- うちの親はリハで滑舌の訓練したら少し聞き取りやすくなった。
飲み込みとかにも効果があるみたいだから、合間合間にやっとくといいかも。
- 678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/27(木) 16:38:06.51 ID:SwSJy7Xg.net
- リハビリしてくれるなんて羨ましい親御さんだなぁ。
うちのは「どうせ治らん」「早く死にたい」みたいなことばかり言って
まだまだ動けるのにほぼ寝たきりで、もう悲しくて泣いてしまう。
- 679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/16(水) 06:28:20.65 ID:9gpO/6hA.net
- この前腰痛で１週間寝込んだｗ
この病気になっても腰痛は治らん。
- 680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/22(火) 11:24:14.89 ID:Yvhca/78.net
- ALSとの違いは何？
多系統萎縮症は黒質線条体変性症とのことだが、線条体ニューロン保護の薬の治験結果はALS同様に悪化させたようだ。
発症から軽度の症状がALSと異なるから分けているのだろうが、重症になってから植物状態になるところを見る限り、
全く別の疾患とは断定できない。
シャイドレーガーやオリーブ橋などが多系統萎縮に統合されたこともあるし、今後ALSも統合される可能性はある。
ALSで使われていたリルゾールがこちらにも有効とのことで使われると聞いた。
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20150618/
上記ではミクログリアのM1がこの病態では有害としている。
ミクログリアのM1阻害薬はミノサイクリンであるが、動物実験レベルではALSに対して延命効果があったが、ヒトでの治験では逆に病態悪化させてしまっていた。
少量でも高用量でも悪化速度に変化がなかったことから用量依存性ではないと結論づけていたが、小用量が既に過剰用量と考えれば合理的。
動物実験では成功していて人では失敗に終わった最大の理由が、そもそも用量の桁が一つ違うことに気づいていないだけ。
SCD MSA ALS などはミノサイクリンの数mg以下の用量であれば、動物実験同様に延命効果は望めると私は考えている。
いかがでしょうか。
- 681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/22(火) 11:28:40.93 ID:Yvhca/78.net
- 続き
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20130325/
こちらではミノサイクリンが神経細胞死させたと同機構が発表している。
先述の
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20150618/
ではミクログリアのM1が神経損傷の原因としながらも、ミクログリアM1阻害薬として有名なミノサイクリンは、
実際には神経損傷しているという不可解な事実がある。
私はこれは用量の問題と考えている。
- 682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/22(火) 11:36:34.38 ID:Yvhca/78.net
- アルツハイマーに使われているメマンチンはリルゾールと脳内作用機序は近い。
両者NMDA阻害である。グルタミン酸阻害はドパミン亢進へとつながるため、パーキンソン病治療薬と近いものがある。
パーキンソン病治療薬のアマンタジンはメマンチンと同様のアダマンタン誘導体である。
アマンタジンはドパミン作動でメマンチンはグルタミン阻害としているが、運動しやすくなる点では同じと見ていい。
しかし、ミクログリアのM1阻害のミノサイクリンはハンチントン病に対して有効であり、基本的には動きを抑制する作用だ。
ミノサイクリンの神経保護が過剰だと神経が死滅していくものと考えている。
- 683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/13(火) 19:09:12.04 ID:5XWXoOpt.net
- 何を言ってるのかサッパリわからん
- 684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/23(金) 17:16:37.71 ID:HZSGKgVA.net
- >>674
腰痛はストレスが原因のことも多いからある意味病気のせいかもな
俺もずーっと腰が痛いわ…
- 685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/30(金) 15:56:49.61 ID:FHVw1nfp9
- 治ろうとするから焦ったり不安になったり怖かったりするのかな。
どうせどうにもならないと諦めれば落ちつくのかな・・
- 686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/23(月) 05:59:18.74 ID:gLivDiVX.net
- ぜんぜん人がいないな
みんな生きてるか？
- 687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/26(木) 13:27:33.41 ID:3y8wFf7Zd
- ロボットスーツ借りる？
- 688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/20(日) 15:54:55.82 ID:pvv84/un.net
- ｉＰＳで薬効解析 難病「脊髄性筋萎縮症」治療薬に弾み
https://www.gifu-np.co.jp/news/kennai/20151219/201512190938_26349.shtml
今回はSCDの薬（ヒルトニンかな？）がSMAに効くという話だけど
上のレスでALS薬のリルゾールがSCD・MSAに効果ありみたいな話もあるし
他の疾患の薬がSCDに効く話はこれからもどんどん出てきそうだね
- 689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/04(月) 14:27:36.83 ID:sKQOOxNP.net
- 介護認定来てついに今度要介護4になっちまった
- 690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/04(月) 15:09:09.65 ID:Ue2UaI7i.net
- >>689
お互い頑張りましょう…
- 691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/06(水) 08:54:04.19 ID:YvZxhRXj.net
- 運転免許書き替えでやはり落ちたww
- 692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/08(金) 15:58:14.06 ID:A/E5s4Ir.net
- 今日は寒いなあ
寒いと余計動き悪くなる
- 693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/10(日) 00:16:35.35 ID:egkn7f+J.net
- みなさん症状が出始めてどれくらいで診断名がつきましたか
父がなかなか病名がわからずいろんな病院をまわされいろんな病名を言われやっとわかったころには寝たきりでした
父のは家族性であることが判明しておりますので参考にさせてください
- 694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/15(金) 15:55:07.84 ID:ypUIUTCA.net
- 私は市立病院から大学病院に回されて病名がつきました。
半年くらいかかったかと思います。
- 695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/16(土) 20:36:50.24 ID:xFvInWUm.net
- 症状らしきおかしいと思えるものがあったのは、今から八年前。
本人が病院嫌いで症状を放置して、別の病気からその病気が発覚。それが
、三年前。その頃には、小脳も解るくらい減っていたので、逆算で五年くらいかな。
- 696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/17(日) 11:27:08.23 ID:XLUQIxek.net
- 689です
ありがとうございます
遺伝子検査でもしてくれたらいいんですが検査しても出ないのか症状が出てからなのかしてもらえません
参考にさせていただきます
- 697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/17(日) 15:02:32.38 ID:fqaoxI5l.net
- >>696
691ですが、書き忘れましだがこれはうちの父の話です。でも、祖父も症状が同じ(検査無し)その兄弟にも似たような
症状があったそうです。(父談)
祖父は93まで生きて老衰でしにました。呂律も回ってなかったし、60代で杖で歩行してましたが、みんな老衰だと疑ってませんでした。
- 698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/19(火) 20:37:13.23 ID:VCoTgkry.net
- 症状が何もないなら検査とかしなくてもいいと思うけど
症状あっても潜伏してたとしても何もしようがないのだから
- 699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 20:20:39.59 ID:N43q+MDc.net
- ＭＲＩとＲＩ検査で脊髄小脳変性って言われた。
片足立ちが出来ないからパンティ履くのが大変。セレジスト服用してるけど効果実感しない。仕事してるけど限界が見えてる。
- 700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/24(日) 23:39:34.02 ID:Lvs997xL.net
- 俺でよければパンティーの件ぐらいならお手伝いするよ
- 701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/25(月) 06:57:36.66 ID:0dycRX1y.net
- 難病だと治療に掛かる上限って決まってますか？
足がフラフラすると雪寄せ大変です。
今朝は２回転んだ。
父は痴呆だし、母は脳梗塞で入院してるし…
脊髄小脳変性で身体障害者扱いして貰いたい。
生きるって大変だぁー。
タバコ吸うとガチ足が動かない。
- 702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/25(月) 09:37:52.63 ID:KlQfSEme.net
- 今まで普通の車に乗せてもらってたが今度ムーブの福祉車両
に買い替えるんだ
- 703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/25(月) 09:48:06.28 ID:KlQfSEme.net
- で試してみたが スローバーだとなんか怖いん
でリフトアップ車も試してみた
こっちのほうが乗りやすいかな
- 704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/29(金) 15:35:41.83 ID:fCOZvSVG.net
- 今日も寒いな
カチンコチンだ
- 705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/30(土) 16:19:32.37 ID:26zODsa7S
- !!簡単なアンケートとイメージに答えるだけで自分のスタンプが作れる！
詳細はこちらから→http://goo.gl/pCB0gR
- 706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/10(水) 14:47:40.01 ID:lhKlG+Rwx
- 生きるって大変だよな
- 707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/22(月) 20:10:25.07 ID:19vgHTW9.net
- 素面でも足がフラフラしたり転んだりするから神経内科行ってMRIで脊髄小脳変性症って言われセレジスト服用してるが、症状なんら変わらない。
本当に脊髄小脳変性症なのか？
他の病院でも検査した方がいいですか？
- 708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/22(月) 20:53:12.27 ID:4VGve7e4.net
- 【報道ステーション】 数日後に連絡が来て、「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.
【 虐殺 】 認知症もインフルエンザも放射能によって拡大している 【 死刑 】
マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。
多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。
マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
マイトレーヤによれば、核爆発は自然界の要素を妨害する。
飛行機などのような人間がこしらえたものも等しく原子から成っており、これらのパターンが妨害されると墜落は必然である。
人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
免疫システムが弱体化し、この崩壊の結果がアレルギーです。認知樟の過程は放射能汚染によって加速します。
ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。
注意欠陥障害（ADD）と注意欠陥多動性障害（ADHD）の主な原因は環境汚染、特に核放射能（最大の殺戮者）です。
あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。慢性疲労、癌、エイズなどの多くの病気を引き起こします。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。
河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
- 709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/04(金) 19:27:11.15 ID:nhfeDfnR.net
- 言語傷害が激しくて人と喋りたくない
- 710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/07(月) 16:55:30.67 ID:nhMkJOnl.net
- この病気の人が、天気によっては杖をついてでないと歩けないとか言ってて、暖かくなると大丈夫と車の運転するのっていいんですか？
事故とか起こしたらどうなるんですか？
- 711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/09(水) 20:44:04.71 ID:sA2Q3aI8.net
- 健常者と同じ扱いです
- 712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/16(水) 01:32:21.95 ID:0kfeehxw.net
- http://s.ameblo.jp/blue12221224/
この方、皆さんと同じ病気だそうですが、言ってることが支離滅裂で。
そう感じるだけで本当はその日によって体調が決まったりするものなんでしょうか？
大袈裟に書いてるだけでしょうか？
- 713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/17(木) 11:40:04.07 ID:h3gGJzxq.net
- あなたも支離滅裂です
- 714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/06(水) 14:39:57.47 ID:5/oficZf.net
- 早く治りたい。
- 715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/06(水) 17:36:39.08 ID:KlNtO/9x.net
- >>712
この症状を脊髄小脳変性症と言ってますが、
これはあくまで総称ですよ～
- 716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/13(水) 13:51:51.81 ID:1pponv9y.net
- >>715さん
総称と申しますと？！
この方は父親も同じ病気だそうです
- 717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/15(金) 13:05:04.90 ID:dn2Q/Pak.net
- >>716
遺伝性の場合SCAになるのかな？
遺伝性じゃない場合ＳＣＤが考えられます。
脊髄小脳変性症はＳＣＡ、ＳＣＤその他etc..をひっくるめての総称となります。
- 718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/16(土) 15:02:13.72 ID:fLahMVe6.net
- 親60前半がこの病気で１年寝たきり。
身体動かない、食べない、何も意欲なし…このまま死ぬのかなあ
自宅介護はそろそろキツイ…入院とかさせてくれるとこないかなあ
- 719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/18(月) 12:49:39.13 ID:56T8e7vV.net
- >>718
役所に聞いて、相談して、もしかしたら高齢者のホームとか
利用させてはくれないんだろうか
- 720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/18(月) 17:53:05.82 ID:XIhv9Hdf.net
- 障害者支援センターとかに相談すれば
難病施設とかに入れるはず
- 721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/19(火) 08:21:46.42 ID:tS1uMRQX.net
- ブラッドパッチ何回しました？
- 722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/20(水) 11:28:32.05 ID:DRKn4IaM.net
- 「難病施設」なんてあるの？
- 723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/22(金) 21:57:11.08 ID:Ef/UdEL7.net
- 痙性椎麻痺と小脳萎縮障害と診断されました。
ここの方たちと一緒ですか？
- 724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/22(金) 22:57:36.72 ID:U0k2hyA/.net
- やれることがっつりやりなよ
- 725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/08(日) 23:42:59.24 ID:hYHkNLMK.net
- はじめまして。
僕はめまいからMRIとって、脊髄小脳変性症が発覚しました。SCA6型でした。
ふらつきの症状はまだなく、まだ健常です。
今35歳ですが、これからどうなるか不安です。
皆さんは、ふらつきの症状がでてから歩けなくなるまでどのくらいか？…いつ死ぬのか？
辛いとは思いますが、身内の方の事例でも教えていただけませんか？
遺伝の病気なんで、子供ができないことをよめに伝えて離婚をしてくれと言いました。
辛いですね。。
- 726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 00:02:33.60 ID:Zl8EVTdM.net
- 出来れば奥さんに残ってサポートしてほしいね。何時までとか考えるより今できることをやっときなよ
- 727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 03:47:12.30 ID:+KD800lR.net
- >>725
ネットでググってるだろうが、どんな病気でもネットでググってもロクな答えは出てこんぞ。
今後のことを考えて長期療養型の施設に入るとか、大人しく医師の指示に従いなさい。
- 728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 13:34:10.20 ID:alf/+s+e.net
- 病気は違うけど「僕のいた時間」みたいにハッピーエンドには
現実は難しいよな。
>>725
よく言えたな。偉いよ。がんばったな･･･
- 729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 18:17:38.94 ID:d3h35Qhx.net
- >>725 ふらつきの症状がでてから歩けなくなるまでどのくらいか？
この病気は人によって進行の速さが違うから５年の人もいれば１０年の人もいる。
- 730 ：719です：2016/05/09(月) 21:39:15.51 ID:rFo3rn/d.net
- >>726
奥さんのサポートは欲しいですが、奥さんの人生を優先してほしいと思いました
>>727
ネットでググッてますけど、鵜呑みにはしないようにしています。
医者も症状がでてからってことで放置状態です。まだ健常なんで長期療養施設はまだ早いと思ってます。
>>728
よく言えましたけど、死ぬほど辛いです。。
話を進める話が出来てません。
>>729
医者も人によって違うといってるので、そうは思うのですが、色々な人の経験を聞いてみたいなと思いました。
皆様や皆様の知り合いの年齢、今の状態、ふらつきの症状からどの程度で歩けなくなるまでなどを教えていただけませんか？
どっちにしろ人によるのでわかりませんが、参考に教えていただけないでしょうか？>>
- 731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 21:42:13.31 ID:2vH2Ma2A.net
- >>730
泣いたよ、絶対負けるなよ！！
- 732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 23:10:30.43 ID:Zl8EVTdM.net
- >>730 まだ離婚してないんでしょ？きっと支えてくれるよ。ここで奥さん離婚すると一生後ろめたさが残るから。病気の夫に寄り添う幸せな人生もある
- 733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/10(火) 01:04:03.94 ID:sCKMFxcl.net
- >>730
もう既にご存知かも知れませんが
SCA6はSCDの中でも治療法や新薬の開発が急ピッチで進んでいる型ですから
近い将来に治療法が確立する可能性があることも知っておいて下さい
身近なところでは数年前に名古屋大が市販薬のセルベックス（セルベール）に
HSP70を増やしポリグルタミン異常を改善する効果があるとして特許を取得しています
1日1回2錠をまとめ飲みです
ただ実際に服用されている方のお話では大した効果は感じられないそうですが…
症状の進行速度は本人の意欲によって大きく変わります
日常的にリハビリをすることによって健康に過ごせる時間は倍以上に増えるとのデータもあります
何にせよ大きな判断は心理的に落ち着いてからのほうが良いと思います
頑張って下さい
- 734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/19(木) 16:14:18.58 ID:CURn9gIS.net
- 特定疾患の更新の案内来たね
今年もなかなかメンドクサイ
なんで毎年なんだよう
1度罹ったら2度と治らないのにねえ
- 735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/19(木) 17:32:02.97 ID:+wr4g04o.net
- >>734 それはわからないよ？
- 736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/19(木) 23:27:57.34 ID:FVNVWGqi.net
- >>734
気持ち分かる
治療法が確立するまで自動更新にして欲しい
もちろん面倒だって事もあるんだけど
それよりも病人である事を痛感させられるイベントのような気がしてしんどい
- 737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/20(金) 09:22:56.64 ID:EdZ2tLZI.net
- 役所の人の仕事作りみたいだしね
- 738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/24(火) 13:01:52.56 ID:sLSIGGLI.net
- 毎回膝カックンされる感じをなんとかしたいなあ
- 739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/24(火) 16:13:10.98 ID:FiABK9V7.net
- セレジスト飲むとk気持ち悪くならない?
- 740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/27(金) 22:32:46.68 ID:pfHwdVVl.net
- 知人がこの病気を20歳丁度で発症したのですが障害基礎年金等の福祉給付は受けられますか？
現在25歳無職です
セレジスト特有の呂律の回ってないような喋り方が見受けられます
何らかの方法で給付を受ける方法がありましたらレスお願いします
参考資料知人のゲーム実況動画（声入り）
http://www.youtube.com/watch?v=8X4TTdUK8U8
http://www.youtube.com/watch?v=5dhUnGkzOlU
http://www.youtube.com/watch?v=RZLYiFAizMc
http://www.youtube.com/watch?v=xnWlMvTw904
- 741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/27(金) 22:35:16.95 ID:70KyjXNH.net
- ならないかと
セレジストって溶けるよね…
で、本題なんですがマインクラフトの実況動画やってます。
https://www.youtube.com/watch?v=8X4TTdUK8U8
https://www.youtube.com/watch?v=sl4E0DFRehk
- 742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/27(金) 23:53:16.10 ID:70KyjXNH.net
- あ、なんか溶けた時に嫌なにおいするからそれでかな？
- 743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/02(木) 05:02:31.00 ID:S20QNYwp.net
- たのむ親父のために画期的な治療法でてくれ（-人-）
- 744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/03(金) 11:23:05.22 ID:2ahWmE55.net
- 遺伝子治療とか進歩してくれんかな。
- 745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/03(金) 12:09:37.00 ID:sP5tjfR7.net
- >>744 遺伝子治療は医師会とかキリスト教とかがいなきゃもっと進んでるよな。ナチスが戦争に勝ってたら今頃クローン人間も居ただろうな
- 746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/07(火) 14:38:02.59 ID:8yx3e/9y.net
- だんだんお出かけが大変になってきた
- 747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/08(水) 15:30:35.74 ID:7w+WvN91.net
- >>746
頑張ろう、こっちも汗だくで大変だけど
外出しなくなったら一気に進みそうで、
歯を食いしばって頑張っている
- 748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/09(木) 16:12:26.46 ID:9+Q6krYZ.net
- 気持ち悪いの直んないねえ
医者は病気のせいじゃないって言うんだけど
- 749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/13(月) 15:25:30.16 ID:4n3MErXx.net
- 特定疾患の更新
メンドクサイよう
- 750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/16(木) 15:59:19.64 ID:KWLYO8IP.net
- 後ろから誰かにやられるわけでもないのに
勝手にヒザカックンになること ありませんか?
- 751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/16(木) 23:58:39.65 ID:IeZ9aX9l.net
- >>750 心霊現象とかの話？
- 752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/17(金) 08:21:36.98 ID:o+Su1HKj.net
- >>750
理学療法士に言われて足首に重りをつけたら結構安定する、試してみて
- 753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/25(土) 00:50:37.05 ID:QCG51oWW.net
- 母が５日間の検査入院で脊髄小脳変性症と診断されました
病院からは遺伝性だと聞いたらしいのですが、遺伝子検査はしていないようです
遺伝性か否かの判断は５日程度の検査入院でも可能なものなのでしょうか？
また、この病気は命に関わることもあるのですか？
- 754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/25(土) 21:39:25.17 ID:aybrHH8s.net
- >>753
この病気は総称で症状には個人差が激しいので、一概には言えないですな。
ただ、一方通行で進むしかない病気であることにはかわりないです。
症状が60代くらいで出始めても、進行が緩やかだったら、介護にはなるだろうけど、
長く生きている人もいますよ。
- 755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/26(日) 00:58:47.97 ID:i0LDwwnE.net
- >>754
型が何十種類もあるようですね。
母は現在５０代ですが、詳しい型は分からないようです。どの型か分かれば、個人差はあるにしても一般的な進行速度など分かるのでしょうか？
今後の予測が全くつかないというのはとても不安です。
- 756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/01(金) 00:19:14.70 ID:5/r7Ocqr.net
- >>733
最近よりHSP70の誘導効果が高いETAS（イータス）というサプリが
多系統萎縮症のスレで話題になってますね
異常タンパクが蓄積する系の病気にはかなり効果があるみたいです
- 757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/15(金) 14:50:49.42 ID:fN1Bq1fz.net
- 毎日クソ 暑いな
寒いよりイイッカ
- 758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/16(土) 00:23:07.86 ID:Iah2foi8.net
- >>753
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%84%E5%B0%8F%E8%84%B3%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87
>脊髄小脳変性症
>遺伝子検査を行って、遺伝性か否かを判定するには、採血による遺伝子検査方法によって2週間ほどで判定できる。
>>754
原因遺伝子がわかれば、余命などはある程度は分かる
https://en.wikipedia.org/wiki/Spinocerebellar_ataxia
>Spinocerebellar ataxia
ここの"Average Duration"がたぶん「平均余命/average duration of life」のこと
例えばSCA7は"20 years"となっていて、カッコ付けで「1～45年、ただし早発は余命が短くなることと相関する」
医学大辞典のSCA7を見ると、「進行は10～20年で車いすとなる程度である」と書かれている
- 759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/16(土) 00:24:09.49 ID:Iah2foi8.net
- あ、>>754じゃなくて>>755でした
- 760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/16(土) 03:37:15.42 ID:Iah2foi8.net
- >>755
>型が何十種類もあるようですね
SCA42まである
http://www.omim.org/entry/616795?search=SPINOCEREBELLAR%20ATAXIA%2042
- 761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/17(日) 04:39:40.60 ID:TM/ZmAN8.net
- SCA6を何とかする方法がわかったらしいね
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160713152139.htm
ポリグルタミンがあっても、チャネルの機能には影響はないんだとか
なるほどなー
- 762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/03(水) 21:30:56.52 ID:C82R2QBD.net
- この病気になってる人が一日でも早く改善、完治できる様な藥ができますように(-人-)
- 763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/08(月) 20:56:53.03 ID:kR6b5XWO.net
- 父親が患っています。
もし遺伝性の型だったら50%の確率で発症
してしまうので、
結婚や子どもは諦めています。
遺伝子検査も何度も考えましたが、受け止めるのが怖くて実行出来ませんでした‥。
もし、発症してしまったらスイスの尊厳死団体のお世話になりたいと本気で考えています。
- 764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/13(土) 01:52:31.96 ID:GfwJAQX9.net
- うちの母含むこの病気を患っている方々が完治しますように。
- 765 ：無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/26(金) 10:03:25.37 ID:51ag5z/k.net
- >>725
SCA6は、純粋小脳のみの失調だから運動機能が緩やかに落ちていくだけで寿命を全うできるからそんなに悲観することないよ。
SCA6だったら片親も同じ病気のはずだから、病状診てれば、自分のたどる道も大体予想着くでしょ。
脊髄小脳変性症の70％が孤発性で、孤発性の殆どが多系統萎縮症。1リットルの涙の主人公が多系統萎縮症だった。
若いうちに発症すると信仰が早い。
残り30％が遺伝で発症する。SCAの型はかなりあるらしい。
何でもかんでも「脊髄小脳変性症」と一緒くたにしないで、きちんと理解することが大事と思う。
離婚はするな。
- 766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/28(日) 13:16:29.87 ID:KjQZ3bU9.net
- 僕はGL(CX)に乗っていると、ときどきクスッと笑うことがある
「ああ、自分は天下のGL(CX)を所有しているんだ」
と思うと、嬉しさがこみ上げてくる。
ヤフーで格安GL(CX)を購入してから半年。
GL(CX)を手に入れたときの
あの日の喜びがいまだに続いている。
某月某日
名義変更されたGLにまたがりキーを回して
恐る恐るセルボタンをプッシュした瞬間
『GL(CX)を所有する選ばれし者よ』・・・・・
『えっ 誰?』
『おまえ 素質あるぞ 初めて乗って マスターGL の声が聞こえるなんて』先輩A師匠
『おれなんか ３年かかったよ』先輩B●t●さん
『えっ なにそれ なに？ なに？』先輩Ｃ●●●ハゲさん
そう 僕が聞いたのは
あの真のGL勇者(変態)にのみ聞こえる
マスターGLの声だった
それから乗るたびに聞こえてくるあの言葉・・・
その言葉を聞くと、僕は自然と身が引き締まります。
GL(CX)乗りの先輩方に恥じない自分であっただろうか・・・・。
しかし、心の中でマスターGLは僕に語りかけます。
『いいかい？変態GL(CX)の伝説というのは
GL(CX)乗り一人一人が作り上げていく物なのだよ』と。
僕は感動に打ち震えた。
『GL(CX)が何をしてくれるかを問うてはならない。
君がGL(CX)に何をなしうるかを問いたまえ』
僕は使命感に胸が熱くなり、武者震いを禁じえなかった
でもそれは、自虐的な、変態GL(CX)伝説の継承者である
僕たちを鍛えるための天の配剤なのでしょうか?
変態GL(CX)伝説を作りあげてきた
GL(CX)乗りの先達の深い知恵なのでしょうか?
GL(CX)に乗ることにより、僕たちGL(CX)乗りは
日々伝統を紡いでゆくのです。
嗚呼なんとすばらしき哉 GL(CX)!!
変態度は圧倒的。意味不明なGL(CX)、
一点豪華主義のパフォーマンス、実力、独創性
すべてにおいて比類なき王者。
素晴らしい先見性。不可解な設計。
余計な説明は一切いらない。
「何に乗ってるの？」と聞かれれば
「GL(CX)です。」
の一言で周りから注がれる羨望 注1 の眼差し。
合コンのたびに繰り返される、
若い女性たちからの交際の申し込み
圧倒的な威力。
僕がフォースを身につけ
真のGL(CX)乗りになるには まだ日がかかるだろう
でも
GL(CX)で本当によかった。
- 767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/05(月) 00:43:05.79 ID:z2E3A7ZH.net
- SCA3、SCA6は群馬大が治療法に目処をつけてる
ただ予算が全く足りなくて治験ができない
- 768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/05(月) 22:29:59.96 ID:0kldskEV.net
- みんなはなにかおかしいと思って病院にいったの？
転倒するようになって？
- 769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 08:03:14.04 ID:AIEIQC/d.net
- 指先に力が入らない。指が常に震えてる。指がこわばる。病院に行くか悩んでる。でも親も同じ病気だから、同じかなぁと思ってる。
- 770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 13:08:16.78 ID:ebnYecr3.net
- 確定診断されても治るわけじゃないし、遺伝の型も分かっているのでギリギリまで行かないつもり。早めに行っておくといいってことある？
- 771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 14:12:30.50 ID:nPm2v4gz.net
- >>770
遺伝の型まで分かってるってことは
治療や手続き、生活の変化に至るまで十分に分かってるってことだろうし、
そうなると特にメリットはないかもしれないなぁ
ただこの病気と似た症状が出る病気、たとえば小脳梗塞の前兆な場合があるので
その辺を確認しておく意味くらいはあるかな？と思う
- 772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 14:17:02.26 ID:n3xU9xtd.net
- 難病なら治療費無料とか？
あと厚生年金障害年金の認定日とか？
- 773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 15:08:33.96 ID:ebnYecr3.net
- >>772
難病に付随すると思われる病気はタダだけど難病が原因とは言えない病気（糖尿病とかガンとか）は普通に医療費取られたと思った。
- 774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 15:31:50.27 ID:ebnYecr3.net
- >>771
うちの家系はSCA6の家系なんだ。
うちの親父の兄弟8人中6人が発症した。そのうち遺伝子検査したのが4人、
いずれもSCA6だった。
ただ、同じ兄弟で同じ型と言っても症状は様々だったよ。
兄弟でも性格が違うように病状も様ざまなんだと思う。
生活環境の違いや、食生活、リハビリ等の違いで進行具合にかなり差がでるなーと思った。
- 775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 15:33:03.86 ID:Egtw0DlU.net
- 八人中六人ってすごい…
- 776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 16:17:33.00 ID:ebnYecr3.net
- >>775
発症率は高いが全員の病状が割と穏やかだったのが救いかな。
みんな70後半まで生きた。80は越せなかったがｗ
俺の目標は80まで生きることだｗいい薬でないかなー
現状は、まだ発症していないと思いたいが、片足立ち20秒しかできないのと
最近、どもるようになった。
あと、自分でテストできる「ホフマン反射」と「トレムナー反射」で
病的反射が出てしまった。（参考：http://tsunepi.hatenablog.com/entry/2016/04/15/013000）
確実に向かってるんだなーと思ってる。
- 777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/08(木) 16:26:59.21 ID:oTQOmzZe.net
- 病院いった？
- 778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/08(木) 20:45:57.67 ID:5hv/RKGN.net
- >>777
まだまだ行くつもりはないよ。多分行っても診断出るまで何年もかかるんじゃないかなー
親父の弟（叔父）が60過ぎで確定診断受けたとき、その息子（いとこ）35歳も一緒に遺伝子検査を東京女子医大で受けたけど
（10以上前）結局その時は遺伝しているかどうかはわからなかったみたい。（と聞いた）
遺伝している可能性はある・・くらいの説明だったらしい。
今は発症前でも遺伝子検査で遺伝の有無がわかるのかな？
病院行く前に生命保険の見直しをして特約などつけておいたほうがいいんだろうか？
難病になると分かってて特約付けたら詐欺になっちゃうのかな。犯罪はごめんだ(笑)
- 779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/08(木) 20:48:40.70 ID:5hv/RKGN.net
- （10以上前）→10年以上前
いとこもまだ発症してなく元気だ。
- 780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/08(木) 23:24:42.36 ID:hUJQqMae.net
- >>778 今何の症状も出ていないなら、障害厚生年金の認定日が大丈夫なら生命保険特約やっといたほうがいいよ。
- 781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/23(金) 05:09:08.16 ID:H5oX7dRR.net
- SCA6は遺伝子治療の開発が急ピッチで進んでる
間に合うと良いなと思うし、おそらく間に合うんじゃないかな
- 782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/23(金) 13:14:45.83 ID:xauOYcuy.net
- >>781
そんな話を聞くととても嬉しい。気持ちがわずかながらプラスになるｗ
- 783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/06(木) 07:09:28.95 ID:kLHINxSu.net
- 特定医療費受給者証の更新申請、年内受け取り希望なら締め切りがもうすぐですな
- 784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/07(金) 16:47:33.33 ID:4sfFqZ4d.net
- 宇野壽倫の告発
http://denjiha.main.jp/higai/archives/category/%E6%9C%AA%E5%88%86%E9%A1%9E
http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
- 785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/14(金) 09:48:12.25 ID:tlhcU/4e.net
- やべえ 要介護３になった
- 786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/21(金) 19:20:35.01 ID:U83CxAPW.net
- 旦那が遺伝性っぽいんだけど、これって神経内科ならどこ行っても診断されるもの？
それとも診断実績のあるとこでなきゃ難しい？
町医者行って分かりませんで終わると嫌だなって思ってるんだけど、
大学病院とか簡単には行けないし
紹介状とか行けば簡単に書いてもらえるものなの？
- 787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 01:53:25.09 ID:FIoG/UTI.net
- >786
神経内科はそもそも大きな病院にしかないから大丈夫だと思うけど
町医者はおすすめしない
加齢だの運動不足だの適当な診断しかつかない
スレ読めば分かるけど大体何年もあちこち病院巡りを続けさせられて
最終的に大きなところの神経内科で診断がつく感じ
紹介状はうちの場合はすぐ書いてくれた記憶があるから
気軽に頼んでみるといいんじゃないかな
- 788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 02:15:51.36 ID:FIoG/UTI.net
- >>786
信頼できる病院のリストあげときます
ご参考までに
神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html
- 789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 08:25:05.73 ID:W7AqHfpn.net
- >>787
うちも整形外科や脳神経外科とか行って何も分からなくて、
小児麻痺の名残じゃないか、って言われて終わった
そしたらまず手近な神経内科行って紹介状を書いてもらうかな、ありがとう
>>788
ありがとう
どこも遠いんだよな…と改めてみたら隣県が電車１本だった
なんとかなりそうで良かった
向こうのお父さんも結構症状が進行してるから勧めた方がいいのだろうか…
いや、旦那の結果が出てからのがいいか
- 790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 13:11:40.14 ID:KbPeZ9Lk.net
- >789
隣県の病院だと保険関係がどうなるんだろ？
仮にこの病気で診断が確定した場合、
県や市が独自で行っている難病支援を利用すれば
お金がほとんど必要なくなる場合もあるし、
>>788のリストに無くても優れた病院も当然あるので
……なんて全部診断がついてからの話か
何の心配も要らない結果だと良いね
- 791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 23:26:29.73 ID:RSqPvFvL.net
- >>790
うちの自治体でやってないか調べてみる
多分、施設ではなく人に支援するものなら住んでる自治体が対象になる気がする
ありがとう、それが一番なんだけど、どうなのかな
- 792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/02(水) 04:52:13.85 ID:QjSBKKTb.net
- 小脳の難病、ｉＰＳ細胞使い再現 効果ある薬も特定
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161102-00000014-asahi-soci
理研の発表
特にSCA6の患者さんにはかなりの朗報ですね
- 793 ：sage：2016/11/02(水) 20:43:42.19 ID:+SET/+7b.net
- https://www.youtube.com/watch?v=tY-xyCbzdqY
https://www.youtube.com/watch?v=NJYs5GTmdcg
- 794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/03(木) 00:39:30.58 ID:9yawDG4d.net
- >>792
理研プレスリリース
患者由来iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
－小脳プルキンエ細胞変性から病態を理解し、創薬への道を開く－
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20161102_2/
- 795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/08(火) 23:28:21.86 ID:F+XOU43B.net
- 新規治療法につながる脊髄小脳失調症１型(SCA1)の運動失調メカニズムの解明
― 既承認薬バクロフェンがＳＣＡ1モデルマウスの運動機能を改善 ― 群馬大
http://www.gunma-u.ac.jp/information/21576
嬉しい報せが続きますね
治験が待ち遠しいです
- 796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 03:26:08.88 ID:V/v1C+DZ.net
- 病名付いて５年 奥さんまだ若いから離婚しようかな…
- 797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 05:19:07.35 ID:1XDCoe3R.net
- 財産や保険金がないなら離婚してあげるのが愛かもね、辛いだろうけど
- 798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 05:33:52.63 ID:V/v1C+DZ.net
- そだね
- 799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 10:57:39.31 ID:k1nXSjzP.net
- 最近は研究がどんどん進んでるから
ほんの数年後に完治する未来があるかも知れない
よくよく考えて話し合わないとだわねぇ
- 800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/14(月) 20:53:48.92 ID:+/wu9usV.net
- 790です 奥さんに別れ話しをしました…「私のことそんな風に思ってたの」って泣かれました…
消えちゃおかな
- 801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/16(水) 13:58:41.01 ID:OIMS55I1.net
- >>800
奥さんがなんでそう言ったのか、もう少し考えてあげて
そんなことしたら奥さん余計悲しむよ
- 802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/18(金) 13:38:39.40 ID:SIpY2ujY.net
- リプロセルが再生医療製品の開発に参入
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/16/11/13/01867/
SCDの新薬らしいんだけど全然情報が無い…
何かご存知の方いらしたら教えてくださいませ
- 803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/24(木) 06:22:59.75 ID:GRfwKzz5.net
- 最悪の精神科医 古根高 [転載禁止](c)2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1439931587/
過去ログだがブラウザで読める
- 804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/02(金) 21:33:18.84 ID:MLQgxK0H.net
- >>800
お前よくそんなことが言えるな。俺も嫁がそうなんだけど
奥さんよりお前の将来の方が悲観的な未来になりそうな予感がする
- 805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 00:40:55.79 ID:9M1Ifmyr.net
- 奥さん自殺未遂…鬱発症… まじ消えたい…
- 806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/03(土) 08:24:05.37 ID:P24jdpAj.net
- >>805は>>800なの？
- 807 ：sage：2016/12/03(土) 17:56:25.85 ID:u5SDWOS2.net
- >>806
そだョ 近々消える予定、もう自分の存在が悪にしか思えなくなった
もうここにも来ない 来世に期待。
- 808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/04(日) 07:42:23.10 ID:KpT+MjlI.net
- >>807
来世も同じ人生をなぞる。逃げられない
- 809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/04(日) 11:42:04.42 ID:T+V8NC5z.net
- まー、自然界や後進国だったら淘汰される存在だからな。
逆に考えれば理性を持った先進国、優しさがある人たちが周りにいるなら
生きても良いと思うよ。それが許されるのは人間だけだしな。
- 810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/04(日) 17:05:50.42 ID:ArB1D91h.net
- >>807
ゐキロ
- 811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/04(日) 22:34:00.93 ID:xrIhENro.net
- 発症したとたん婚約してた彼氏にふられてﾜﾛｽｗｗｗ
- 812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/05(月) 10:47:29.52 ID:iPLX5rBm.net
- 正式な婚約だったらいくらかお金もらえそうだなw
- 813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/05(月) 23:08:50.18 ID:HQ6pHkwp.net
- >>812
お互いの親には了承得てたけど結納とかしたわけじゃないからなぁ
残念な限り。
- 814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/06(火) 06:43:50.49 ID:F1mnElHe.net
- >>813
ゲイ？
- 815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/06(火) 08:42:34.08 ID:05qEdcik.net
- 研究が進んで新薬が出るよ、前向きに生きて欲しい
- 816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 00:12:38.40 ID:qOgh6atM.net
- >>807は死んだか？
- 817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/24(土) 15:11:24.69 ID:zaHc6MPa.net
- >>816
逝ったようだな
呪われたスレにつき終了！
- 818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/11(水) 12:51:46.37 ID:Rd8ULNxE.net
- 母がどうもこの症状が出てきてて明日検査にいく
叔母が患ってるので可能性は低くない
遺伝性の場合おれ自身の将来のリスクもあるがそれよりもし母がSCDだったらと思うと色々複雑だ
色々迷惑かけたしなぁ…
- 819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/15(日) 06:08:19.11 ID:DSBs8dfw.net
- >>818
あなたは結婚してますか？
- 820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/15(日) 13:59:46.11 ID:1gOeGBUN.net
- >>819
してない、まぁまだ型も何も検査結果出てないから何ともいえない
- 821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/21(土) 07:54:38.05 ID:MBD4kcCP.net
- 良い日でありますように
- 822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/25(水) 13:00:38.82 ID:ZE6SyH1V.net
- 彼に結婚しよう、て言われてすぐに親から遺伝しているかもしれないことが発覚
彼に話したらそれでも結婚したいと言ってくれたけど、
子供を産まないほうがいいかもしれないと思うとつらい
彼は私のことをご両親に話すつもりらしいが、
普通だったらそんなのと結婚するなと言われるよな
こわい
- 823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/26(木) 18:33:25.41 ID:c89wKGgl.net
- >>822
遺伝病はどんどん解決に向かうでしょうね。
貴殿はお好きなように。
- 824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/01(水) 01:30:14.56 ID:KzQ7+WcW.net
- Bioblast Pharmaによるリリース
SCA3の患者に対してトレハロースを投与した臨床試験の結果、
試験期間の6ヶ月にわたって運動試験のスコアがほぼ維持された
http://www.raredr.com/news/bioblasts-trehalose-stabilizes-spinocerebellar-ataxia-symptoms
- 825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/24(金) 07:35:43.01 ID:tKPLxrL/.net
- リプロセルによるSCD治療薬ステムカイマルについてのリリース
https://kabutan.jp/news/marketnews/?b=n201702080549
https://kabutan.jp/news/marketnews/?b=n201702080553
- 826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/24(金) 09:23:53.08 ID:+kNq9llm.net
- 願望を叶えるならば
https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU
http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs
- 827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/23(木) 15:58:19.03 ID:c92R6eOr.net
- セレジストの10倍効くっていう新薬ロバチレリン
続報はまだかな？
治験は5月までだって聞いたけど
- 828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/24(金) 07:58:52.52 ID:NznCGI2Y.net
- ALSとSCD31に共通した全く新しい治療標的を発見－医科歯科大チーム
http://www.amed.go.jp/news/release_20170324.html
- 829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/29(水) 05:57:11.32 ID:OacZaqSb.net
- 神経難病の病態解明と治療法開発へ向けた大きな一歩
-神経変性疾患の病態を再現する霊長類モデル動物の作出に成功-
http://www.ncnp.go.jp/press/release.html?no=341
- 830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/14(金) 01:10:39.68 ID:ctulVVbX.net
- 誰かステムカイマルの治験の効果知りませんか？
- 831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/14(金) 01:11:48.41 ID:ctulVVbX.net
- ✖効果→結果
- 832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/15(土) 15:46:41.13 ID:p7+K49LK.net
- >>830
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02540655?term=stemchymal&rank=1
リプロ調べてたら迷いこんだわ…
来年二月には第2相の結果がわかりそうだね
- 833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/16(日) 01:04:01.45 ID:aMYtQOfJ.net
- >>832
ありがとうございます。
結果知るにも時間がかかるんですね。何でも良いからすがりたい。
- 834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/24(月) 10:55:59.56 ID:rG7eG/ns.net
- 台湾におけるステムカイマルの治験（第I/IIa相）結果
脊髄小脳変性症（SCA3）の患者6名に静脈経由で1回投与し、安全性および有効性を12カ月間にわたり評価。
投与に伴う有害事象は無く、症状を維持。また治験に参加した全ての患者が継続投与を希望。日本でも治験を準備中。
http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20170424_014232597_543n2tfyqlg2nhmt0or32a45_0.pdf
- 835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/04(木) 00:49:35.60 ID:gjDA9yoa.net
- 親がこれで身体が動かん。でも長生きしそう。面倒だ。
- 836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/04(木) 05:37:59.44 ID:Ceh026rD.net
- >>835
母親がこの病気で身体が動かなくなり約10年間介護しました。
母親は一昨年亡くなりましたが、親御様が御存命のうちに面倒と言わず御世話してあげて下さいね。
私も面倒と思いましたが、いざ居なくなると寂しいものです…。
- 837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/04(木) 15:15:27.55 ID:4IPv35kF.net
- 死因は何ですか？
- 838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/05(金) 01:34:38.01 ID:i7zfyWdk.net
- >>837
脊髄小脳変性症の進行で嚥下が悪くなって誤嚥性肺炎が原因だと主治医に聞かされました。
- 839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/05(金) 01:55:43.54 ID:C551IEwi.net
- 結局、肺炎になっちゃうんだなあ
- 840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/05(金) 12:03:52.18 ID:Ji5lyVg7.net
- 日本金の死因の四割が肺炎だからね
- 841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/05(金) 23:52:26.54 ID:0elbcvQv.net
- 死にたい
- 842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/13(土) 19:15:32.09 ID:sZZi3ns2.net
- この病気になってもう１５年位！
障害者手帳持ってるだけじゃ障害者専用駐車スペース止めちゃいけないのか？
- 843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/13(土) 20:28:01.01 ID:EdrVdlgj.net
- 妊婦も含めて、困る人なら手帳の有無は関係なしに止めても大丈夫だよ
- 844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/13(土) 20:28:59.12 ID:EdrVdlgj.net
- 逆に手帳持ってても困らない人なら困る人に譲るべきって事だけど
- 845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/13(土) 21:44:19.03 ID:sZZi3ns2.net
- ８３６だけど見た目で判断されて警察呼ばれたんだけど世の中おかし過ぎだよな！
譲るって何？
手帳持ち2級なんだけど
- 846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/14(日) 02:08:23.69 ID:aTRAIGFe.net
- >>845 もしもあなたが手帳持っていても歩行に支障ない状態ならば
歩行等に障害がある人の為に障碍者用の駐車スペースは空けてあげたら
その人たちは助かるね。って言う事かな。
手帳持ってなくてもケガ等で遠くから歩くのが大変な人は障碍者スペースに止めても良いと思うし。
- 847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/14(日) 09:32:56.28 ID:H11l7C9n.net
- なかなか障害者スペースに止められないんだよ、健全者が平気で止めてくし
- 848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/14(日) 10:08:45.74 ID:uWhaHsGw.net
- >>846
充分歩行に支障あるよ千鳥足だし酒呑んでるとか言われたしね
- 849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/14(日) 15:47:15.56 ID:aTRAIGFe.net
- 障碍者駐車スペースに車とめて警察呼ばれたの？
法的な根拠も無いのによく呼んだ＆警察が来たな
- 850 ：sage：2017/05/14(日) 22:39:53.43 ID:JTEtK+tN.net
- 時世柄、飲酒運転を疑われたとかかな
もしそうなら災難だったな
一滴も呑めやしないのに酔っ払いだと思われた経験なら、自分も一度ならずアリだ
千鳥足や構音障害でしゃべりがもたつくのが、傍目にはまんま酔っ払いなんだろう…
- 851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/16(火) 03:51:49.38 ID:eOAJm+Wr.net
- 障害者のステッカー貼ってなかったんじゃないの？
あれはって無かったら普通の人は分からん
- 852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/19(金) 04:33:46.37 ID:yxOwGAUD.net
- この病気は見た目普通なのが良くもあり悪くもありだわね
- 853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/21(日) 19:52:24.51 ID:UokJpxED.net
- 担当の看護師に何をしゃべってるか、さっぱりわからない。って毎日言われてる！
わからないなら、担当の看護師変えてくれ！
毎日腹が立つよ、、、
- 854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/21(日) 20:40:19.99 ID:RJtVyxI+.net
- 言えば担当看護師変えてくれるよ
- 855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/22(月) 15:27:37.91 ID:KIGUDLKo.net
- 俺の担当看護師はお風呂介助当番の時に足を洗わせてなんて言いしゃぶって抜いてくれる。アホな看護師は55歳ババアだけど！
飲んでくれるよ(笑)
- 856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/23(火) 13:47:10.33 ID:Vggm93OF.net
- >>855
俺は手コキだけしてくれる。
1mぐらい飛んだ時はビックリした
- 857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/23(火) 13:48:31.91 ID:Vggm93OF.net
- 俺の担当さんは手でしてくれる。
緩急つけてくれるし気持ちいい
- 858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/23(火) 15:50:34.09 ID:jhp99xIT.net
- まー、妄想は誰にも迷惑かけないからな
良かったな
- 859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/23(火) 18:32:57.30 ID:DAZIYo4x.net
- ワロタw
- 860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/24(水) 01:25:12.24 ID:oRrOnCty.net
- ついに四つん這い歩行が出来なくなった母
本人の気力もなくなり食事も拒否しだした
この先介護する側に出来ることって何があるんだろう
- 861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/24(水) 18:33:07.10 ID:q7BarqE5.net
- 胃瘻すると栄養取れるから急激に元気になるよ
- 862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/25(木) 04:18:54.83 ID:05HJQLAz.net
- >>860
まだ正常に嚥下出来るのなら無理にでも食べさせた方が良いと思う。
- 863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/25(木) 05:48:10.96 ID:VlKeTFka.net
- 塩沢一家やばそうだな
- 864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/27(土) 15:33:06.13 ID:piJ0zDMQ.net
- 日増しに悪化してる気がする。
- 865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/28(日) 11:09:21.78 ID:7PA+GpsF.net
- 難病の分際で2CHなんかやるなよ！
- 866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/01(木) 05:16:15.58 ID:qczRNN3d.net
- 塩沢一家、ふたりとももう戻れないのかな…ママさん1人にしないであげてー！
- 867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/01(木) 07:37:09.20 ID:pox5ctTy.net
- もういいんじゃないかな...？
- 868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/07(水) 10:30:45.78 ID:4eI141Hh.net
- 脊髄小脳変性症って言われMRIやスペクト撮ったが画像を見たことがない。
- 869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/08(木) 07:03:41.48 ID:icx68+6U.net
- あの一リットルの涙の
山本先生が1月に亡くなっていた…
- 870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/08(木) 08:36:58.29 ID:a9rgiujz.net
- 来年治験始まりますね。
台湾では第II相に移るみたいですし。
みんなの手元に届くまでまだまだ時間はかかるけど希望が持てるニュース
- 871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/08(木) 11:12:24.62 ID:gm2EsOJt.net
- 1月10日外泊し病院へ戻って来たら歩けなくなった。
歩けなくなったら、何を手続きするにも姉頼りだから人間扱いされてない。
迷惑かけるくらいなら早く死にたい！
- 872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/08(木) 13:14:21.87 ID:egkrs526.net
- >>871
そんな事言ったらダメだ。
俺も母親がこの病気で約10年世話してきて6年目から歩く事が出来なくなり正直面倒やと思った事もある。
だけど亡くなってから思うのは介護出来るだけ幸せだったと…。
出来る事ならもう一度介護をしたいといつも思ってる。
だから今を精一杯生きてくれ！
- 873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/09(金) 19:56:35.12 ID:nG9qS9CT.net
- 塩沢パパ辛そう。彼は胃ろうを含む全ての延命治療を拒否してたよね確か前に書いた遺書で。
家族としては1分1秒でも長く生きて欲しいと思うのだろうが…。
- 874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/11(日) 08:16:50.43 ID:Jh0toAOZ.net
- 難病脊髄小脳変性症、セレやヒルトニン治療しても、少しも良くならない。
早く死にたい！
- 875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/14(水) 23:15:07.43 ID:CKqqs/0v.net
- >>873
あれどうなんだろうね。
相当本人苦しいと思うんだけど、、
- 876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/16(金) 00:45:55.80 ID:3hP/ZFuy.net
- 親が６型だった
結婚を考えているので遺伝子検査を受けなくてはならないが、
その先のことをいろいろ考えるとすくんでしまう
陰性だったら結婚して、陽性だったら死ねばいいかな
- 877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/16(金) 01:24:03.47 ID:BAFc3Ftr.net
- >>876
まだ死ぬなよ。
発病しないかもしれないし、しても緩やかかもしれない。
子供だってほしけりゃ遺伝カウンセリングも、養子って手もあるんだし
- 878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/21(水) 13:41:35.33 ID:t2zEq5T/.net
- MRI検査受けたら小脳にシワが無かった(泣)
- 879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/21(水) 14:43:52.40 ID:8ykxxcOL.net
- >>878
症状あったの？
遺伝こわくてMRIうけらんない…。。
- 880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/21(水) 15:42:26.25 ID:vUJlNa9a.net
- KPS-0373（ロバチレリン）の治験はいつ終わるんだ…
5月までじゃなかったのか
- 881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/21(水) 23:07:45.72 ID:8ykxxcOL.net
- >>880
でもあの薬効く人限られてるらしいからあまり期待できないかなぁ…治験に参加した人のブログみたけど実感ないって人がほとんどだったよ。
- 882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/22(木) 22:00:42.91 ID:6O6O+WV4.net
- >>881
まぁそこはセレジストも同じだからね
ただ余命が伸びるのは理研も確認済みらしいし
何にせよわずかでも明るい話がほしいわ
- 883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/23(金) 14:04:58.39 ID:c19mP0Zr.net
- 親が脊髄小脳変性症で、最近６型ってことがわかった
祖父からの遺伝で、叔父もそう
みんな60過ぎの発症
結婚、出産悩むなあ
- 884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/24(土) 01:11:39.43 ID:hfhY1QiQ.net
- >>883
SCA6は完治させる方法がほぼ見えてる型だから
あまり悲観的になるのはどうかとも思う
このスレを SCA6 で検索するだけでも明るい話が結構あるしね
- 885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/30(金) 01:10:50.59 ID:hKNIA9yX.net
- 塩沢パパやっと楽になれたんだな。
- 886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/30(金) 19:45:01.49 ID:vwOUhmtH.net
- 安らかなる眠りをお祈り致します
- 887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/02(日) 03:09:42.27 ID:1a64TtPd.net
- お疲れ様
- 888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/05(水) 08:59:09.13 ID:+hMq+uC/.net
- ハンドスピナー
http://tmtm.blog.jp/archives/2601682.html
- 889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/07(金) 12:41:16.80 ID:9bdQ4l1B.net
- どんな症状出たら入院？
ヒルトニン注射？
- 890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/08(土) 01:57:16.58 ID:RQOCpX3p.net
- 患者会からの報告
明るいニュースがたくさんで嬉しいですね～
http://ameblo.jp/345-haru/entry-12278743327.html
- 891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/11(火) 16:57:11.00 ID:dRPyehIw.net
- 明るくないさ‼
- 892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/11(火) 21:49:31.56 ID:bh6CWspL.net
- 脊髄小脳変性症３６型の病態を細胞レベルで改善する アンチセンスオリゴヌクレオチドの同定
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/170710-170000.html
- 893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/12(水) 16:54:50.51 ID:EdZLzQQ2.net
- IPS細胞期待するだけムダ‼
自分の所へ死ぬまで回るか？
若い人、最優先らしい。
- 894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/18(火) 13:44:05.58 ID:Ye9PAYVu.net
- YouTubeで沢尻エリカ様出演の一リットルの涙見たら泣けた！
脊髄小脳変性症、病気は、どうして私を選んだのですか？
- 895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/04(金) 12:44:22.10 ID:Ck7YLHsA.net
- 皆様、初めまして。
現在36歳、都内在住、独身、SCA3型（遺伝性）の男です。
診断されたのは今から2年前。
めまいに悩まされることがある一方、体力は健常そのものです。
今年2月の東京マラソン（フルの部）に出走し、完走しました。
現在は失業中の為、働き先を探しておりますが、障害者手帳を取得しているわけでは
ない為、一般枠で応募しておりますが、病気を理由に難航しております。
心が折れそうです。
- 896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/08(火) 17:52:56.34 ID:+whhNaaE.net
- >>895
似たような状況っぽいのでこちらが参考になるかも
http://scd.blog.so-net.ne.jp/
現在は患者会の会報の編集長で忙しいらしく更新は止まってるし
書籍にまとまってる分は少し情報が古かったりもするんだけど
- 897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/10(木) 06:46:06.77 ID:wkZm0ml0.net
- 親がこの病気で遺伝性なのは確定しているのに、子の自分はまだ発症していないから、
発症前診断になるから、となかなか遺伝子検査を受けさせてもらえない
病院３つも回って赤裸々にプライベート語らせられて精神的なレイプかよと
カウンセリング最低1年とかそんなに待てないよ
結婚予定の相手の親御さんにも反対されているしもう死にたい
- 898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/10(木) 17:28:32.19 ID:IIGAAff5.net
- ステムカイマルのことを、遺伝性SCDの皆さんがまるで話題にしないのはどうして？
だいぶ希望の薬だと思うのだけど。。。進行抑制ですよね？
- 899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/11(金) 03:52:15.36 ID:rtTgGQ9c.net
- ステムカイマルはMSAスレで時々話題に上がってるね
SCA3に対する治験では良い結果が出てるみたいよ
- 900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/11(金) 06:39:41.03 ID:OEqXPMNf.net
- >899
今までにないタイプの新薬だなと思うし、治験も始まるみたいだし期待してる！
- 901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/12(土) 18:29:37.09 ID:xGIx0ieU.net
- ステムカイマルが条件付きで2020年に販売されるかもみたい。親父に静注させてあげたい。
- 902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/15(火) 13:10:54.33 ID:sP5pBjRl.net
- 今まで新薬が出る出る言われて結局発売されず…ステムカイマルも本当に発売されるのかな…
- 903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/22(火) 19:43:29.28 ID:u2Sb56u2.net
- 脊髄小脳変性症病人のブログ・・・・・・・・・
２００９年え終わってるから死んだのかな
>>>http://e3wind.blog121.fc2.com/
- 904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/22(火) 19:47:17.70 ID:u2Sb56u2.net
- 訂正
２０１１年１月に更新して、その後更新なし
よって、その後、廃人か死亡か
http://e3wind.blog121.fc2.com/
- 905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/29(火) 11:13:31.44 ID:m3ft3lpu.net
- >>904
ブログの方の病型わかりますか？
- 906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/31(木) 20:22:19.24 ID:0+3kI0Io.net
- 脊髄小脳変性症の看護計画
症状と看護過程・看護問題のポイント
https://j-depo.com/news/spinocerebellar-degeneration.html
- 907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/23(土) 10:21:55.12 ID:zSU4ApvT.net
- 患者会への寄付を支援するサイト
https://japangiving.jp/fundraisings/33625
- 908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/24(日) 20:34:06.88 ID:df59UxnS.net
- そう言えばこっちのスレではトレハロースの話題が出てない気がするのでMSAスレから転載
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331774685/317
- 909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/28(木) 12:13:02.64 ID:o812oA/5.net
- この病気って検査入院しないと診断がつかないんですか
別の病気でMRIとったら萎縮がみつかって神内に回されそうなんだけど
通院で検査できる？
- 910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/28(木) 14:04:21.25 ID:FgMuuDLR.net
- うちの親も検査入院を指示された時に
「通院で済ませたい」って何度も言ったけど
結局入院させられたな
この病気の診断はかなりデリケートなものになるから
入院させてしっかり診ないといけないんだろうと思う
ただ一回診断が付いたらその後の細かい検査入院は断るべき
本当に病状が一気に進むから
SCD患者向け入院時の心得など
http://www.seyama.jp/okoru.html
- 911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/28(木) 18:44:17.54 ID:o812oA/5.net
- 入院すると症状が進む、って運動不足のほかに何が原因なんだろ
心理的なストレス？ 放射性の試薬とか？ 怖いな
- 912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/28(木) 23:26:51.63 ID:RVt336ng.net
- この病気の患者だと看護師さんも「大丈夫ですか？大丈夫ですか？」って過剰に扱うし
1時間程度の検査と2時間程度のリハビリが終わったら
後はずーっと暇でベッドでテレビを見るくらいしかやることがないし……
なんにせようちの場合は入院して3日目くらいに見舞いに行ったらガタガタのヨボヨボになっててあぜんとした
それからは毎日見舞いに行って2時間くらい散歩に付き合ったけど
そういう対策をとらなければ寝たきりになって帰ってきたんじゃないかとさえ思ってる
- 913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/08(日) 10:42:33.29 ID:yavQKvCK.net
- iPSのおかげで希望がでてきた。
私が発症するとしたら早くて20年後。
完治は難しくとも何かしらの効き目ある治療薬が出来ていてほしい。
今はステムカイマルに期待。
- 914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/09(月) 12:52:31.22 ID:wxy5X0Ef.net
- 障害年金て、初診日が国民年金加入者か厚生年金加入者かでもらえる額が全然違うのですね。症状が出てきた頃、仕事を辞めて時間があるから診察受けてみようと病院に行った気がするから障害厚生年金貰えないかも。
この法律間違ってる気がする。
これから初めて診察受けようとする人は気をつけて。
- 915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/09(月) 15:11:00.81 ID:TkZsAwZL.net
- .
ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12313455192.html
- 916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/12(木) 15:03:54.72 ID:1NbXGRlu.net
- この病気本当につらい
- 917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/27(金) 19:11:49.22 ID:MKrP/Xjh.net
- なんでこんな病気が存在するんだろう
残酷すぎるよなー‥
もう、心の底から楽しんで生きる事が出来ないや。
どんなに楽しい事があっても病気の事が頭の隅にずっと根付いてて、辛い。
もし発症したら、スイスの安楽死施設で静かに終わらせるつもりでいる。
迷惑は誰にも掛けたくない‥
- 918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/30(月) 01:34:54.39 ID:1GpwEEbP.net
- >>917
遺伝がある可能性があるのですか？
- 919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/12(日) 05:54:15.50 ID:D0dKyFPf.net
- 親がこれで死んだ
遺伝性かは知らない
- 920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/23(木) 06:24:55.69 ID:FgjyubCz.net
- 家は遺伝性脊髄小脳変性症の家系なんだけど姉が発症したわ
弟も調子が悪いらしい仲が良かっただけに涙が止まらん・・・
この病気は本人も家族もマジで辛い
- 921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/23(木) 08:28:09.56 ID:f1yeW2gD.net
- 遺伝性だったら発症も何も生まれつきそういうものなんじゃないの？
そしてゆっくり進行するって聞いたけど
- 922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/04(月) 19:20:50.05 ID:gALO7bAk.net
- この病気って患者に運動神経がもともとよくない人が多いとかある？
親がこの病気なんだけど、運動神経もともとよくなくて
自分も運動神経もともとよくないから何か怖い
- 923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/05(火) 14:06:51.35 ID:lySc4b2P.net
- >>922
患者さんには元国体選手とか現役トライアスロン選手だっているし
絵を描いたり音楽を作ったりなインドア派の人も同じ程度いるから
運動が得意かどうかとこの病気の間に関連は無いと思う
- 924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/05(火) 16:42:54.47 ID:sSTj3pyr.net
- >>923
ありがとう
- 925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/20(水) 19:44:33.58 ID:5sK7Wgyu.net
- 不治の難病ハンチントン病 治療の可能性がある薬剤を臨床試験で確認
神経疾患分野の研究者たちからは「驚異的な前進」
「過去50年間の神経変性疾患における最大のブレークスルー」といった声が挙がっている。
http://news.livedoor.com/article/detail/14046162/
素晴らしい発表ですね
ポリグルタミン病全般に応用が利きそうなイメージもあります
- 926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/28(木) 05:32:11.61 ID:DCfdanGb.net
- 来年から特定疾患の擬古負担
やたら増えない?
- 927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/28(木) 05:40:42.17 ID:DCfdanGb.net
- 自己負担です
- 928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/28(木) 13:59:51.37 ID:WCuS+j+9.net
- 自己負担 倍になった
- 929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/12/29(金) 09:30:33.31 ID:sAMgTCGR.net
- 高額かつ長期の申請すればいいよ
- 930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/02(火) 11:44:06.57 ID:f32ZTUoB.net
- ずっと脊髄小脳変性症の新薬や治験をうpしてた人のブログが閉鎖してた…新薬や治験の情報みんなうpしていこうぜ。実現しなくとも間に合わなくても気持ちだけでも明るくなりたい。。
- 931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/17(水) 11:01:00.00 ID:MFM046Yi.net
- https://reprocell.co.jp/wp-content/uploads/2017/12/19c5baceec435c6969f1cbc421ef7390.pdf
- 932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/21(日) 10:16:40.64 ID:eLRGN6kS.net
- 【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪
『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!
- 933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/06(火) 20:03:03.99 ID:NRS9Gv2W.net
- 母が遺伝性のもので、遺伝子検査を受けようと思うのですが、検査の内容はどういったものなのでしょうか？また、検査実施してから結果までどのくらいの期間でわかるものなんですか？わかる方いらっしゃったらよろしくお願いします。
- 934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/07(水) 09:16:14.68 ID:ql8IWQz6.net
- >>933
保険の見直しは検査受ける前に済ませとくといいよ
軒並み入れなくなるから
- 935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/07(水) 14:46:55.40 ID:3ceLbnhQ.net
- 厚生年金加入期間中に最初の診察を受けたほうがいいよ。国民年金加入期間中に初診日があると障害年金受給金額が大きく変わる。
知らない人は損をする。こんな所にも格差社会が、、、。
- 936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/07(水) 21:41:36.09 ID:+SBUdZe9.net
- 貴重な情報ありがとうございます。
よく考えてから受診したいと思います。
- 937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/11(日) 23:49:12.62 ID:uwQXuz8w.net
- >>933
お母さまは何型なのですか？？
- 938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/16(金) 11:52:04.34 ID:98HLAHhB.net
- 先週から不随意運動が激しい やだね
- 939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/16(金) 16:38:47.43 ID:cJ1kBdEc.net
- 【アマルガム】水銀を歯に？ 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
- 940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/22(木) 08:23:04.15 ID:aAM3wCSs.net
- http://www.takeda.co.jp/news/2018/20180221_7927.html
- 941 ：●王者黎明 ：2018/03/12(月) 01:31:36.82 .net
- 中尾は死んだら報告しとけよ
ニダーランを無責任に放置すんなよ
- 942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/12(月) 18:15:18.63 ID:PaTQHW3E.net
- 神経難病の情報交流サイト
http://nanbyo.org/
- 943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 07:36:33.35 ID:vAB3epPK.net
- ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
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- 944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/07(月) 11:15:01.01 ID:smqL0M/9.net
- ここ半年で進行早いな
- 945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/07(月) 12:58:43.81 ID:+z58oa3G.net
- 【ＧＷの悲劇、６歳女児が死亡】 あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよｗ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50
- 946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/15(火) 17:56:57.63 ID:eeMJiFpD.net
- https://nk.jiho.jp/article/p-1226551277630?amp
- 947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/17(日) 15:03:13.82 ID:DAzTPBGq.net
- 鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/asthma
- 948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/04(水) 14:48:08.77 ID:Z2gqChR4.net
- 脊髄小脳変性症の変態は病気を犯罪の隠れ蓑、免罪符に使ってた。
都合が悪くなると病気は関係ないのに脊髄小脳変性症持ち出してた。
数年前になくなったそうだけど、長い死ぬ死ぬ詐欺だった。
- 949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/04(水) 15:00:54.01 ID:Z2gqChR4.net
- 脊髄小脳変性症患者によるセクハラの被害にあったら
泣き寝入りなので皆さん注意してください
最低な変態爺はいなくなりましたので安心してください
- 950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/08(水) 13:30:55.10 ID:DFMXEZvD.net
- 「ステムカイマル」国内で第２相臨床試験の実施が可能に
https://kabutan.jp/news/marketnews/?b=n201807300251
- 951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/31(金) 07:32:45.03 ID:/J2bsRaf.net
- 知らないでいる権利大切にして調べないことにした
早くIPS細胞で特効薬ができますように
- 952 ：サンピアザ：2018/08/31(金) 08:07:09.58 ID:T6sDtE1J.net
- FOXさんが本当にこの病気だとしたら、もう亡くなってるか入院してますよね。
- 953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/31(金) 19:59:12.61 ID:4QOyCbDZ.net
- 【ブルマ57、まる子53】 放射能による急死と報じず ＜安全安心＞ 早野龍五氏 坪倉正治 開沼博
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535594247/l50
３０日、覆面女子プロレスラーのＲａｙさんが死去したと発表した、悪性脳腫瘍だった。
２７日、乳がん闘病の元女子プロレスラー・亜利弥さん死去 同級生・田中将斗は「よく頑張ったね」
- 954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/22(土) 12:21:41.29 ID:fY3lBlG8.net
- 次スレはIP表示で頼む
パソコンで書き込む奴のプロバイダと大体の住所が調べられるし
スマホで書き込む奴のキャリアが調べられるので誰が書き込んだか特定しやすい
- 955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/09(火) 21:38:23.62 ID:61EtCmXG.net
- ステムカイマル
脊髄小脳変性症にとって、現時点で唯一の遺伝子治療薬である
「ステムカイマル」が治験の許可が降りたようです。
以下はリプロセル社のプレス発表文です.
★再生医療製品ステムカイマルの日本における治験計画に関する調査期間終了のお知らせ
この度、当社は、開発中の再生医療製品Stemchymal®（以下、ステムカイマル）について、
2018年６月に独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）に提出した、
伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症を対象とした日本における治験計画届について、
所定の審査が終了しましたのでお知らせいたします。
これにより、当社は今後日本においてステムカイマルの第II相臨床試験の実施が可能となりました。
伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症は、脊髄小脳変性症に分類される疾患です。
小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性してしまう事により、徐々に歩行障害や嚥下障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患です。
ステムカイマルは、同疾患による症状の進行抑制効果が期待されます。
台湾では、Steminent Biotherapeutics Inc.（以下、ステミネント社）が既に実施した第I/II相臨床試験において、
ステムカイマルの安全性及び有効性を示唆する結果が得られております。
さらにステミネント社では、先日、米国における治験開始承認も取得しております。
今後日本では、当社が第II相臨床試験においてステムカイマルの安全性及び有効性を評価してまいります。
日本においては、2014年11月25日に「再生医療等の安全性の確保等に関する法律」並びに「薬事法等の一部を改正する法律」が施行されました。
本制度により、日本では治験において一定の安全性や有効性が認められた場合に、治験を実施しながらも条件付きで販売を行う事が出来る
「条件・期限付き承認」を得る事が可能となり、再生医療に関連した医薬品の開発を加速化する事が可能となっております。
今後、当社では治験を実施する国内の医療機関と所定の契約締結に向けた準備を進めるとともに、日本の制度を活用した早期の承認取得を目指します。
病気と闘っている患者様へ少しでも早く新しい治療法が届けられるよう、本プロジェクトを積極的に推進してまいります。
- 956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/10(水) 14:29:17.59 ID:gyXqgAbt.net
- 寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
- 957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/10(水) 14:31:17.40 ID:gyXqgAbt.net
- 寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
- 958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/10(水) 14:33:01.48 ID:gyXqgAbt.net
- 寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
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Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
- 959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/28(水) 00:44:10.66 ID:Ws5xLxAI.net
- http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20181128_123942281_gyjkelytxpdvfy45x43idvn1_0.pdf
- 960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/28(水) 00:44:28.51 ID:Ws5xLxAI.net
- http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20181128_123942281_gyjkelytxpdvfy45x43idvn1_0.pdf
- 961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/24(日) 16:31:48.10 ID:USMoelWN.net
- ステムカイマルはお安くしてほしいな
出せる値段でなきゃ無いのと同じだし
- 962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/28(木) 19:14:57.93 ID:w72MCWIu.net
- https://www.ataxia.org.uk/blog/sca-drug-trial-to-begin-in-america
アメリカで始まるSCA薬物試験
トリリルゾールは、人体で最も豊富な興奮性神経伝達物質であるグルタメートを調節する
新しい化学物質です。
Biohaven Pharmaceuticalsは、
多数の脊髄小脳性運動失調症（SCA 1、2、3、6、7、8および10）における
トリルルゾールの効果を調査する2回目の試験を発表しました。
グルタミン酸塩系の機能不全は脊髄小脳性運動失調症で示されるので、
これは潜在的な治療法として働くことができるということになる。
Biohavenは、これらのSCAを有する成人を対象とした
トリルゾールの第III相長期無作為化二重盲検プラセボ対照試験を計画しています。
これは1月末に開始されると推定されています。
Biohavenの最高医学責任者であるRob Berman博士は、
「Biohavenは、SCA患者における2回目の登録可能性のある
トリルゾールの登録試験を開始することに興奮している」と語った。
試験対象は、48週間、トリルルゾール（1日200mg）
またはプラセボのいずれかを受けるように無作為化されます。
私たちは、最初の試験から得られた教訓を取り入れて、
試験デザインを改善し、試験の有効性シグナルを検出する能力を最適化します。
- 963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/04(土) 16:33:19.02 ID:ojCwRv7F.net
- なんとか平成を生き延びた
- 964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/04(土) 16:35:39.84 ID:ojCwRv7F.net
- 再生細胞薬SB623が、厚生労働省から再生医療等製品として
「先駆け審査指定制度」の対象品目の指定を受けることになったと発表
https://kabutan.jp/stock/news?code=4592&b=n201904080585
- 965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/04(土) 16:36:05.35 ID:ojCwRv7F.net
- 寝たきりからの復活 ～密着！驚異の「再生医療」～
NHKスペシャル 初回放送日 2019年5月4日(土)午後9時00分～9時49分
https://movie-s.nhk.or.jp/player.php?v=j11001b1&wmode=transparent&r=true
- 966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/04(土) 21:51:44.62 ID:/DLKfNRP.net
- >>965
いい番組だった
希望が持てるよありがとう教えてくれて
- 967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/06(月) 18:18:06.53 ID:r/DizlVy.net
- >>963
がんばろう
- 968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/08(水) 15:41:20.10 ID:PlWSMoGx.net
- 2018-11-27
リプロセル<4978.T>は26日、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会再生医療等製品・生物由来技術部会において、
同社が開発中の再生医療製品「Stemchymal(ステムカイマル)」が、
希少疾病用再生医療等製品として指定されたと発表した。
同剤は、脊髄小脳失調症の症状の進行抑制効果が期待され、今後は、厚生労働省による大臣承認を経て、正式に指定される見込み。
脊髄小脳失調症は、小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性することにより、徐々に歩行障害や嚥下(えんげ)障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患。
- 969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/17(金) 09:47:34.50 ID:DJ6wB0Wx.net
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
- 970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/17(金) 10:27:31.25 ID:UE3kd8rX.net
- 難病で苦しんでいる最中に、下らん書き込みするな！！
- 971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/27(木) 12:07:40.08 ID:t5rNzgUn.net
- 神経変性疾患の発症機構理解に光！細胞をタンパク質の凝集から守る新しい仕組みを解明 東北大学
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2019/06/press20190626-03-shinkei.html
- 972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/04(木) 02:23:24.84 ID:pnLCo2G6.net
- 一昨日から指の第一関節に発症
痛み止め飲んで寝るも、痛みで起きた
別の指なら救いがあったが…
- 973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/06(土) 21:05:34.61 ID:B+L+CtVF.net
- みんなこれ見た？
https://youtu.be/DUUg__r0iwM
- 974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/07(日) 22:51:01.80 ID:aEoRu26H.net
- >>971
>>972
板違い
- 975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/07(日) 22:53:04.74 ID:aEoRu26H.net
- 965じゃなかった
>>973 だった
すまん
- 976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/08(月) 07:41:04.17 ID:vSyl9P0E.net
- >>969
上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/10(水) 12:16:52.40 ID:fBRskc1h.net
- >370
下らん書き込みするな。
- 978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/10(水) 12:17:26.02 ID:fBRskc1h.net
- >976
だった。
- 979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/23(火) 10:52:04.55 ID:daJD8lHo.net
- 何で病気で苦しむようになった途端、訳のわからない宗教関係の書き込みが多くなるんだろう？
- 980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/13(火) 16:08:39.86 ID:AzJz+oiX.net
- ネット中さがしても目新しい情報もなく気が滅入る
- 981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/14(水) 00:45:04.67 ID:feotg6/AH
- >>980
そうなんだ、ショックだ。最近旦那がこの病気じゃないかという症状が現れていて
本人は怖いし治療法もないから絶対病院へは行かない、でもきっと良い薬ができていて近い将来発表されると思ったけど
と期待していたのに・・
- 982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 16:20:55.38 ID:S0VOfs1y.net
- >980
ほんま、今の時点で何も無いと言うのは、辛い。
もう、早く死にたいわ、まじで。
そやけど、自殺する勇気無いしなぁ。
- 983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 21:36:33.43 ID:hHhwvFoB.net
- 親父から遺伝貰って最近何度か吐き気で嘔吐有り 頭と身体の感覚がずれている感じが続いている これは発症サインかね？
この病気は精神やられる テンション上がらないし何も楽しくない
- 984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 05:44:40.00 ID:Mxz3vezC.net
- 自分28歳
父親の兄弟2/2
叔父の兄弟6/7
で症状が出てる
遺伝する確率が50パーとのことなので自分からしてみても確率的におかしいだろって思うわ
症状で診断書書いてるだけでホントは違うのか
遺伝確率50パーが間違ってるのか
自分の父親仕事もできなくなって家に引きこもって言葉も喋れなくなっちまったよ
- 985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 13:14:26.48 ID:M+9gHtqM.net
- 50%なんてもんじゃないと思う うちの家系は祖父から超拡散されてしまった 調べてない親戚もいるけど80%以上 ってかこんな糞遺伝子はしっかり調べろよと言いたい。自分達のところで止めなければいけない
- 986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 09:02:30.67 ID:lZT3sCzw.net
- 母親89歳:末期のパーキンソン症状
私63歳:1年で寝たきりになる程きゅうそくのに悪化
- 987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/08(火) 11:51:47.14 ID:rGZmMlYw.net
- >986
SCDではなく別の病気では
- 988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/25(金) 20:48:21.77 ID:PPZsQ/OQ.net
- >987
SCD違うとなると、何の病気やろ？
一応一件目は地元の大きな病院で、セカンドオピニオンとして、専門の国立病院で検査入院まで行ったんやが・・・・
- 989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/27(日) 06:37:05.52 ID:ioa4SYav.net
- >988
1年で寝たきりになる病気は結構あるみたいなんですけど
SCDでその速度となるとちょっと記憶にないです
ただSCDも次々と新型が見つかってるみたいですから
遺伝子検査をしてみても良いかもですね
うちの親も最初の検査入院から1年後にまた検査入院して
診断がSCDからMSAに変わりました
- 990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/27(日) 19:37:42.90 ID:P3IzxYGf.net
- >989
私も最初は脊髄小脳変性症でしたが、検査入院の結果多系統萎縮性の診断に変更されました。
- 991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/28(月) 18:57:51.55 ID:NNSTTffq.net
- MSAスレにいらした人ですかね？MSAに関することならMSAスレは最新の医療情報が集まっていますよ
MSAでもない別の病気の可能性を考えていらっしゃるのでしたら、サードオピニオンをご検討されても良いと思います
医者も神経難病の患者にできる事はほぼないので自由にやらせてくれますから
- 992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/30(水) 10:03:19.11 ID:5qwWIpnN.net
- >991
マルチ失礼しました。
最初の診断が脊髄小脳変性症だったもので、脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の両方で有益な朗報が無いかと確認している次第です。
お許しのほどを・・・・
- 993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/13(水) 17:22:56.84 ID:m1kLHX1i.net
- 再生医療製品ステムカイマル®の第II相臨床試験に関する名古屋大学との治験契約締結のお知らせ（PDF）
https://ssl4.eir-parts.net/doc/4978/tdnet/1769236/00.pdf
- 994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/13(水) 17:48:47.99 ID:XmeiM9FC.net
- 足が動きにくくなった方
どんな感覚でしょうか？
フワフワしてて感覚が鈍ってる感じでしょうか？
- 995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/18(月) 12:47:54.01 ID:El6uif1R.net
- 21歳の女です。
結婚を考えている彼の親が3型で、40歳くらいに発症して50歳くらいで亡くなったそうです。
彼はまだ未発症です。彼が保因者であることを受けいれる覚悟は出来ていますが子どもが欲しいです。
同じような境遇の方いらっしゃいますか。
遺伝子カウンセリングを受けて、陽性だった場合体外受精か出生前診断か…精子バンクを使うか…色々なことを考えてしまいます。
- 996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/18(月) 19:40:28.54 ID:IY7sxXnG.net
- 3型、SCA3は数ある脊髄小脳変性症の中でも最も研究が進んでいるタイプのひとつです
近年中に根本的な治療法が確立する可能性も高いと考えられています
人様の人生にあまり適当なことも言えませんが、まだ発症もされていないようですし
年齢的にも治療法が出てくる時に間に合いそうですよね
深刻に思いつめ過ぎない方が良いのかも……なんて個人的には思います
- 997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/20(水) 12:57:41.49 ID:mlNs9IKi.net
- >>996
ありがとうございます。
研究が進んでいると聞いて少し救われました。
本人が一番辛いのに、支えてあげなければいけない立場の私が思い詰めていたらだめですよね。
後悔がないように今楽しめるだけ楽しんで生きたいと思います
- 998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/20(水) 21:54:57.66 ID:PhZV+YVl.net
- >>995
3型で。40歳発症で10年しか生きられないなんて聞いたことないです。
歩行困難から杖になり、歩行器になり、車いすになり、
寝たきりになるまで30年くらいかかるのでは？
脊髄小脳変性症と関係ない病気で亡くなったんじゃないでしょうか？
3型でも80過ぎまで元気な方いっぱいいますよ。
- 999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/20(水) 23:32:23.91 ID:PhZV+YVl.net
- >>997
それから、3型で発症前なら結婚していいと思う。
結婚前に発症したなら、彼と添い遂げる覚悟と子供は着床前診断必要だと思う。
発症の確率は50％だし、発症前なら発症するかもしれないからって子供を諦める必要もないと思う。
万が一子供が発症しても40歳前後なら人生の半分は不自由なく幸せに暮らせるわけだし。
で、彼が3型発症しても車いすになるまでは相当かかると思うからリハビリ頑張れ。
お幸せにな。
- 1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/25(月) 13:41:46.67 ID:Fc9XKkMi.net
- >>999
別の病気も併発していたそうです。
この病気に起因するものかはわかりませんが、彼の祖父も同じくらいの歳で亡くなったそうです。
恐らくそれも遺伝するのではないか…と思っています。
この病気は遺伝して代が進むほど症状が重くなったり発症が早くなると聞きます。
また、子供に遺伝した場合自分が高齢で子供を介護することになってしまうと思うのでやはり確実に遺伝を避けられる方法で産みたいと思っています。
励ましのお言葉ありがとうございます。
なんとか模索して頑張っていきたいです。
- 1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/25(月) 21:56:19.80 ID:XwHzeAZT.net
- >>1000
10年で亡くなる病気は癌じゃないかな。
今は2人に1人が癌になる時代。検診しっかりやれば大丈夫。
彼が発症してからなら体外受精で病気遺伝子のない胚を着床させることは可能みたいです。
どこの病院でもやってるわけじゃないと思うけど。100万くらいかかるみたい。
彼が遺伝しているかどうか？遺伝の可能性は50％
悩んでいるより彼と一緒に病院行ったほうがいいよ。神経内科です。
発症前遺伝子検査はモラルの問題でやってくれる病院とやってくれない病院があるけど
彼の家系の話をすればしてくれるんじゃないかな？
遺伝子検査出るまで半年くらいかかるけど、彼ならきっと大丈夫！
がんばれ。
- 1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/26(火) 23:12:00.03 ID:7DkWnwK7.net
- >>1001
色々と詳しく説明していただきありがとうございます。とても参考になります。
マチャド・ジョセフ病のWikipediaを見たところある報告では父由来の遺伝だと73%発症するとありました。表現促進現象も父由来だと15年ほど発症が早くなると書いてありとても不安です。
型によって発症後の余命はかなりバラツキがあるらしく、10年で死んでしまうというのもおかしくなさそうです。
遺伝子カウンセリングの予約はしていますが、1度目は彼のみで受ける上、これから先もかなり時間がかかりそうです。
調べれば調べるほど不安でいっぱいでどうにかなりそうです。
大好きな彼に死んでほしくありません。私には何ができるのでしょうか。残された時間は長くないのでしょうか。
病気の話をしてから、彼は肌が荒れたり、体調を崩しがちになってしまいました。
CTやMRIを撮っても異常はないらしいのですが、たまに手足の違和感や痛み、脱力感があると言います。精神的なものでしたらいいのですが。仕事を休んだりリラックスするような事を色々試してもなかなか良くなりません。
私も参ってしまいそうです。
- 1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 17:55:22 ID:ccni9NG/.net
- >>1002
21歳でとんでもない経験をしてますね。
彼のことはあなたのご家族も承知の上の話なんでしょうか？
二人がいくら燃え上がろうと病院の結果次第では別れるのもしょうがないと思います。
病気で結婚を断念、病気で離婚している人も沢山います。
個人的には彼を支えてほしいとは思いますが、あなたはまだ若い。残りの人生は80年。
- 1004 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/02(月) 12:32:37.14 ID:aBURCJfW.net
- >>1002
父親遺伝の3型でも父親より発症が遅く病状も軽い方いっぱいいます。
まずは患者会に相談を！
- 1005 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/05(木) 11:46:04.80 ID:BQKczZEq.net
- ステムカイマルに期待だな。
- 1006 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/05(木) 11:50:02.02 ID:BQKczZEq.net
- iPS研究予は今後どうなるんだろうね
- 1007 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/12/05(木) 11:50:45.36 ID:BQKczZEq.net
- 埋めとく。次スレはもういらん。
- 1008 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread
- 2ch.netからのレス数が1000に到達しました。
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