【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/10(月) 08:13:39 ID:TAycIF2i.net

前スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 14:12:30.50 ID:nPm2v4gz.net

>>770
遺伝の型まで分かってるってことは
治療や手続き、生活の変化に至るまで十分に分かってるってことだろうし、
そうなると特にメリットはないかもしれないなぁ

ただこの病気と似た症状が出る病気、たとえば小脳梗塞の前兆な場合があるので
その辺を確認しておく意味くらいはあるかな？と思う

772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 14:17:02.26 ID:n3xU9xtd.net

難病なら治療費無料とか？
あと厚生年金障害年金の認定日とか？

773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 15:08:33.96 ID:ebnYecr3.net

>>772
難病に付随すると思われる病気はタダだけど難病が原因とは言えない病気（糖尿病とかガンとか）は普通に医療費取られたと思った。

774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 15:31:50.27 ID:ebnYecr3.net

>>771
うちの家系はSCA6の家系なんだ。
うちの親父の兄弟8人中6人が発症した。そのうち遺伝子検査したのが4人、
いずれもSCA6だった。
ただ、同じ兄弟で同じ型と言っても症状は様々だったよ。
兄弟でも性格が違うように病状も様ざまなんだと思う。
生活環境の違いや、食生活、リハビリ等の違いで進行具合にかなり差がでるなーと思った。

775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 15:33:03.86 ID:Egtw0DlU.net

八人中六人ってすごい…

776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/06(火) 16:17:33.00 ID:ebnYecr3.net

>>775
発症率は高いが全員の病状が割と穏やかだったのが救いかな。
みんな70後半まで生きた。80は越せなかったがｗ
俺の目標は80まで生きることだｗいい薬でないかなー

現状は、まだ発症していないと思いたいが、片足立ち20秒しかできないのと
最近、どもるようになった。
あと、自分でテストできる「ホフマン反射」と「トレムナー反射」で
病的反射が出てしまった。（参考：http://tsunepi.hatenablog.com/entry/2016/04/15/013000）
確実に向かってるんだなーと思ってる。

777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/08(木) 16:26:59.21 ID:oTQOmzZe.net

病院いった？

778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/08(木) 20:45:57.67 ID:5hv/RKGN.net

>>777
まだまだ行くつもりはないよ。多分行っても診断出るまで何年もかかるんじゃないかなー
親父の弟（叔父）が60過ぎで確定診断受けたとき、その息子（いとこ）35歳も一緒に遺伝子検査を東京女子医大で受けたけど
（10以上前）結局その時は遺伝しているかどうかはわからなかったみたい。（と聞いた）
遺伝している可能性はある・・くらいの説明だったらしい。
今は発症前でも遺伝子検査で遺伝の有無がわかるのかな？

病院行く前に生命保険の見直しをして特約などつけておいたほうがいいんだろうか？
難病になると分かってて特約付けたら詐欺になっちゃうのかな。犯罪はごめんだ(笑)

779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/08(木) 20:48:40.70 ID:5hv/RKGN.net

（10以上前）→10年以上前
いとこもまだ発症してなく元気だ。

780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/08(木) 23:24:42.36 ID:hUJQqMae.net

>>778 今何の症状も出ていないなら、障害厚生年金の認定日が大丈夫なら生命保険特約やっといたほうがいいよ。