【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/10(月) 08:13:39 ID:TAycIF2i.net

前スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/19(火) 08:21:46.42 ID:tS1uMRQX.net

ブラッドパッチ何回しました？

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/20(水) 11:28:32.05 ID:DRKn4IaM.net

「難病施設」なんてあるの？

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/22(金) 21:57:11.08 ID:Ef/UdEL7.net

痙性椎麻痺と小脳萎縮障害と診断されました。
ここの方たちと一緒ですか？

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/22(金) 22:57:36.72 ID:U0k2hyA/.net

やれることがっつりやりなよ

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/08(日) 23:42:59.24 ID:hYHkNLMK.net

はじめまして。
僕はめまいからMRIとって、脊髄小脳変性症が発覚しました。SCA6型でした。
ふらつきの症状はまだなく、まだ健常です。
今35歳ですが、これからどうなるか不安です。
皆さんは、ふらつきの症状がでてから歩けなくなるまでどのくらいか？…いつ死ぬのか？
辛いとは思いますが、身内の方の事例でも教えていただけませんか？
遺伝の病気なんで、子供ができないことをよめに伝えて離婚をしてくれと言いました。
辛いですね。。

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 00:02:33.60 ID:Zl8EVTdM.net

出来れば奥さんに残ってサポートしてほしいね。何時までとか考えるより今できることをやっときなよ

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 03:47:12.30 ID:+KD800lR.net

>>725
ネットでググってるだろうが、どんな病気でもネットでググってもロクな答えは出てこんぞ。
今後のことを考えて長期療養型の施設に入るとか、大人しく医師の指示に従いなさい。

728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 13:34:10.20 ID:alf/+s+e.net

病気は違うけど「僕のいた時間」みたいにハッピーエンドには
現実は難しいよな。

>>725
よく言えたな。偉いよ。がんばったな･･･

729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/09(月) 18:17:38.94 ID:d3h35Qhx.net

>>725 ふらつきの症状がでてから歩けなくなるまでどのくらいか？

この病気は人によって進行の速さが違うから５年の人もいれば１０年の人もいる。

730 ：719です：2016/05/09(月) 21:39:15.51 ID:rFo3rn/d.net

>>726
奥さんのサポートは欲しいですが、奥さんの人生を優先してほしいと思いました
>>727
ネットでググッてますけど、鵜呑みにはしないようにしています。
医者も症状がでてからってことで放置状態です。まだ健常なんで長期療養施設はまだ早いと思ってます。
>>728
よく言えましたけど、死ぬほど辛いです。。
話を進める話が出来てません。
>>729
医者も人によって違うといってるので、そうは思うのですが、色々な人の経験を聞いてみたいなと思いました。

皆様や皆様の知り合いの年齢、今の状態、ふらつきの症状からどの程度で歩けなくなるまでなどを教えていただけませんか？

どっちにしろ人によるのでわかりませんが、参考に教えていただけないでしょうか？>>