【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/10(月) 08:13:39 ID:TAycIF2i.net

前スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/12(木) 11:41:53.92 ID:Wi5R/eXd.net

介護保険
支援１から２になった


要介護になるのもイヤだな

392 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/17(火) 10:01:53.05 ID:+CEFxZ0p.net

2013年12月7日　（最終ツイート）
2013年9月2日　　なんか近くの文字が見づらい。。。まさか老眼来た?!
2013年8月14日　う〜。。。微妙な頭痛がなかなかとれない。。。完全に目からだなぁ。。。
2013年8月6日　　左の奥歯が音立てて欠けた…
2013年5月28日　落とした物を拾おうとして、ちゃんとつかんだつもりがそれすら落とす。
2013年4月29日　最近いくら寝ても疲れが取れん... 歳かな…
2013年4月11日　へんな頭痛が始まった…のどの詰まった感じも取れないし…　
2012年12月10日　昨晩仕事中、変な頭痛するな〜…と思ってたら突然鼻血が... 。
2012年6月2日　　何だろうこの気分の優れなさ...
2012年5月22日　まぁ、手遅れになる前に見つかって良かったと思おう。
2012年5月22日　げっ！なんか急に鼻血が..
2011年8月24日　なんか血圧上がってきたのか動悸がして頭くらくらする…
2011年8月11日　"o(-_-;*) ｳｩﾑ…遂に「高血圧の疑い」と診断されちゃった…
2011年7月28日　"o(-_-;*) ｳｩﾑ…　左の下っ腹がなんか痛む…　ここ、腸かな?
2011年4月8日　　"o(-_-;*) ｳｩﾑ…　さっきから変な動悸が止まらない…
2011年4月5日　　あぁ…　なんか胃が痛いし首の後ろ張ってるし…
2011年3月15日　原発事故について色々調べてみた
　　　　　　　　　　　結局のところ、今回の事故で最悪の事態が起こった場合でも、
　　　　　　　　　　　周辺環境や人体への影響はほぼ無いようですねぇ
　　　　　　　　　　　因みに恐らく被害が及ぶ範囲は半径20ｋｍ圏内
　　　　　　　　　　　要は最悪のケースも考え避難勧告出した政府の判断は正しいと言う事ｂ

すごい。死に向かって進んでいくtweet。やはり、バカは死ななきゃ治らないということ。
若手アニメ作画監督(39歳)が脳梗塞で急逝
https://twitter.com/Fibrodysplasia/status/412277860691230720

この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、このエネルギーが人間の脳に作用し、
アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、人体の防御システムの崩壊を引き起こします。
すべての原発、核実験が現在の科学が測定することのできないレベルで、核放射能を放出しています。

393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/18(水) 13:03:54.59 ID:sr5FATfR.net

今日も寒いな

394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/23(月) 02:22:09.79 ID:IJ+6EEgC.net

父がこの病気を持つ娘です。
SCDの方は以前より短気になったり、当たり散らしたりする事が多くなるのでしょうか？
また、話す声が大きくなったり、意味もなく声を大きく出す事はありますか？

395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/23(月) 03:22:44.64 ID:tBE8z2DF.net

感情のコントロールも難しくなるとおもう
うちの母は朝寒いと「死にたい」を連発して暴れるようになった
構音障害があるから小さな声が出しにくくなったし
手足も思った位置で止められなくなり行き過ぎたりする

セルフコントロールというか感情の動きや
色んな事の我慢や制御が難しくなくなる気がするね

病気の身体に及ぼす影響も否定できないけど
今まで出来ていた事が出来なくなるもどかしさや
悔しさの感情も大きい

認知症ぽくなるけど父のそれとは明らかに違うから
老人性欝もあるのかなと考えるようになった

不安や孤立感を感じさせないように出来るだけ暇を見つけて
寄り添ってあげるようにしてる

うちは発症して10年近くだけど
家の中だけはつかまり立ちで何とか移動して
食べ物も同じもので済んでる

本人のモチベーションを
保つ事とリハビリは続けてあげてください

396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/24(火) 05:15:29.99 ID:MhEMv7ba.net

394です。
>>395さん、レスありがとうございました。

おっしゃる通り、身体的な衰えももちろんですが、
やはり自分の思うように身体が動かないもどかしさからの苛立ちは、見ていてとても感じます。


上手く話せなくても少しだけでも言葉にさえしてくれたら、聞き取る事や、ニュアンスで理解する事は出来るのに
そうではなく突然大きな声を出して、威嚇するのは何故かが気になっていました。
辛いのは父なのだから、やめてくれとも言えません。
母は良く言っていますが。

鬱の事も、少し考えるようにします。
以前まだ元気だった頃に一度父が患った事があるので、またそうならないよう気に留めておきます。

今はリハビリにも通って、なんとかまだ身体も動きます。

今私はほとんど家に居るので父のやりたい事の手伝いをするようにしています。
それで少しでも助けになっていたら嬉しいです。

なかなかこちらに書き込んだ事が無いので
読みづらかったらすみません。
色々アドバイスありがとうございました。

397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/24(火) 10:48:52.83 ID:8YjNQfEp.net

>>396さん
395です
精神対話士でググってみてください
老人や障碍者などを対象とした
あくまでも「癒し」を目的とした職種です

賛否両論ありそれなりに費用もかかりますが
介護者の心労の軽減やカウンセリング的な効果が
あるといわれています

利用の是非はともかく電話連絡でお父様の様子をお話ししてみれば
なんらかのアドバイスをいただけるとおもいます
訪問して貰えること、夜九時位まで利用できることなどメリットも多く
うちでも嫁いだ姉と検討中です

回復や生活設計など考えるととかく悲観的になりがちですが
誰もに訪れる老化による衰えが病気で早まっただけと考え
「何で自分達だけが・・・」と思い込まないようにしたほうが気が楽になります

特定疾患、重度障害などの公的な制度や減免、軽減措置、友の会等々
知っていれば負担を減らせるものも多くあります

一人で抱え込まない・・・胸襟を開いていけば道も開けると信じています
苦労も喜びも我々で共有することは後に続く人たちの為にも大切な事です

弱音や愚痴も大切なリソースです
またいらしてくださいね

398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/25(水) 16:04:47.22 ID:h6NrWyax.net

来年から訪問看護も受けようと思いますが
みなさん使ってます?

399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/26(木) 00:01:38.09 ID:6M0v8dij.net

週2で使ってるよ
ヘルパーと比べてあしらいが上手い
ノルマでギチギチじゃないから
話相手にもなれる

400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/28(土) 00:39:46.87 ID:hGShA/vP.net

こちらには家族の方はあまり見られないのですか？