クローン病スレ 186

1 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6bc3-ghT9)：2023/03/30(木) 18:53:05.02 ID:tuPLYTEI0.net

!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 185
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1656518205/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

2 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2ec3-ghT9)：2023/03/30(木) 18:55:51.73 ID:tuPLYTEI0.net

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

3 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2ec3-ghT9)：2023/03/30(木) 18:56:22.73 ID:tuPLYTEI0.net

過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製)　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成＆障害年金◆
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
　https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
障害年金｜日本年金機構
　http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
　https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin

4 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2ec3-ghT9)：2023/03/30(木) 18:56:46.40 ID:tuPLYTEI0.net

◆その他◆

クローン病と潰瘍性大腸炎　- ＩＢＤネットワーク
　http://www.ibdnetwork.org/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
　https://ibd.qlife.jp/
みんなのクローン病ひろば
　https://ibd-hiroba.jp/cd/
知っトクカフェ クローン病
　https://www.remicare.jp/cd/
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
　https://ibd-info.jp/
Wikipedia
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
食品成分データベース
　https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
　https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative-colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

5 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2ec3-ghT9)：2023/03/30(木) 18:57:07.74 ID:tuPLYTEI0.net

◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ　https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君　https://www.manzokukun.com/

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/

　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

6 ：病弱名無しさん ：2023/03/30(木) 19:49:12.48 ID:lG2Ss+u70.net

>>1
スレ建ておつ

7 ：病弱名無しさん ：2023/03/30(木) 20:48:01.71 ID:I+9EAl/DM.net

未成年発症は年金を払ってなくても（たとえ成人になって払ってなくても）障害年金は貰える。
でも、所得制限があるので年収がそこそこあると打ち切られる。
まずはある程度になると半分切られてそこそこになると打ち切られる。額は忘れた

8 ：病弱名無しさん ：2023/03/31(金) 06:57:24.16 ID:etQISCa7d.net

2ゲット

9 ：病弱名無しさん ：2023/03/31(金) 08:36:33.64 ID:kgUWnU7sM.net

ストマgetした

10 ：病弱名無しさん ：2023/03/31(金) 09:42:20.24 ID:FWxpzUNG0.net

20歳前の傷病による障害基礎年金にかかる支給制限等
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20200805.html

11 ：病弱名無しさん ：2023/03/31(金) 12:21:32.64 ID:acSsM9PO0.net

ストマゲット＝速攻手帳ゲットって認識でいいのかな

12 ：病弱名無しさん ：2023/03/31(金) 15:57:14.10 ID:xBfB4TfV0.net

>>1　おつ

以前手帳についてザッと調べた感じでは…
手術の過程で1～2年とかストマになるのは適用外で一生ストマだったらその通りだった気がする

俺のじいちゃんが癌でストマだったけど寝るときとかたまに漏れたりとかはっ付けてある皮膚が色々あったりとか…大変そうだったな

13 ：病弱名無しさん ：2023/04/01(土) 10:51:21.56 ID:UI6XF2MZaUSO.net

更新の書類来たから書いてもらわないと

14 ：病弱名無しさん ：2023/04/01(土) 11:46:37.00 ID:lcigZjoP0USO.net

AIだ、マイナンバーだ言ってる時代に、いつまで毎年書類書かせるんだろうな
特定疾患用ウェブサイトでも作って、医者にデータ入力させろよ
患者経由で申請作業やらせるな

15 ：病弱名無しさん ：2023/04/01(土) 12:32:34.15 ID:nsTKFVYYd.net

診断書のオンライン登録（難病・小慢DB）について
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/nanbyo/portal/seido/nanbyou_shouman_db.html

>令和6年4月 次期指定難病患者データベースの運用開始

16 ：病弱名無しさん ：2023/04/01(土) 13:11:34.19 ID:lcigZjoP0.net

>>15
お？俺ら医者に診断書毎年書いてもらわなくて良くなるのか？
毎年面倒すぎるんだよな、症状悪いまま変わってないのに無駄な手間ばかりかけさせて

17 ：病弱名無しさん ：2023/04/01(土) 13:36:51.84 ID:Qa5X5Pw70.net

特定疾患の資格とか支払い履歴なんかもマイナ保険証に一体化してもらうと便利なんだがな
そのほうが役所や病院も手間を省けていいと思うけど、そうはいかないのが日本なんだよな(T_T)

18 ：病弱名無しさん ：2023/04/01(土) 16:43:27.35 ID:hIKnW7fH0.net

クローン病持ってる筋トレ好きは相性良さそうだな

19 ：病弱名無しさん ：2023/04/05(水) 02:19:41.90 ID:Wq+hWVQDd.net

ググっても全然出て来ないが
確実に酒はクローン病に悪いと思う

20 ：病弱名無しさん ：2023/04/05(水) 03:15:43.29 ID:WKmk3lr40.net

人によるんじゃない？

21 ：病弱名無しさん ：2023/04/05(水) 08:46:35.35 ID:PS4jfSdaM.net

クローン病に悪いとかいう前に酒自体が体に悪いと思う

22 ：病弱名無しさん ：2023/04/05(水) 09:32:19.71 ID:AAp5T7vv0.net

酒は百薬の長

23 ：病弱名無しさん ：2023/04/05(水) 10:04:04.48 ID:bk09N3QS0.net

酒は一滴も飲まないのが正解
単なる神経麻痺毒だからなあれ

24 ：病弱名無しさん ：2023/04/05(水) 10:06:17.23 ID:TH7YDtbTa.net

https://president.jp/articles/-/66671

25 ：病弱名無しさん ：2023/04/05(水) 22:29:14.10 ID:1qTvRB8K0.net

酒好きが無理やりメリット探して飲む言い訳作ってるだけで長期的に見たら身体に良いはずが無い

26 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f39-HBHE)：2023/04/06(木) 23:43:32.78 ID:CQZslx+c0.net

酒は最高の楽しみ

27 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6ec3-ZmvF)：2023/04/09(日) 11:45:00.15 ID:t5EI2F4w0.net

最近話題のChatGPTって病気関係の対策にも役立つ可能性あるね
信頼性はわからんけど、いろいろ使ってると面白いわ

28 ：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟﾌﾟ Sd22-Ax8t)：2023/04/09(日) 12:04:25.75 ID:apdgpXZ/d.net

AI以前に阪大の胆汁完治法ってどうなったの？

29 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c532-Ay2p)：2023/04/10(月) 00:19:36.80 ID:Nvz8DKYH0.net

そういうのが音沙汰なしってのももう慣れた

30 ：病弱名無しさん ：2023/04/10(月) 09:00:51.78 ID:TlI4MbdXM.net

千葉の実家に7年間ひきこもった30歳男性がルーマニアで小説家に…
“異世界転生”の一部始終 « 日刊SPA!

31 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 02:32:09.52 ID:kjO25HfPd.net

寛解維持するなら絶食するしかないね
この病気

32 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1d23-7FIA)：2023/04/12(水) 06:17:43.71 ID:4BItO/q+0.net

そういえば完全食ってあったな
あれとエレンタールだけの生活したらどうなるんだろう

33 ：病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd22-Ax8t)：2023/04/12(水) 06:58:13.47 ID:PzdBjO1Pd.net

ストレスでうつ病になる

34 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 07:23:53.06 ID:NkZyqxKE0.net

食事以外に楽しみを見つければいいだけ。

エレンタールだと、準備に時間かからないし、後片付けも楽。
食材を買い揃えて、調理して、食べて、後片付けする時間を、他のことに使える。

35 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 08:50:45.90 ID:RBwJsWfm0.net

3大欲求の食欲に勝てる楽しみなんてないよ
食事は人間にとって必須かつ娯楽でもある

36 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 09:13:15.13 ID:g8EFhgJC0.net

食べられなかった20代はクリニミールを職場で飲んでいたなぁ…
すごーくQOL悪かったと思う…暗黒の20代だった…

食って大事だよマジで…

37 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 09:18:13.34 ID:JTlKzjcN0.net

>>36
出たな、病歴30年選手
クリニミールは甘くて飲みやすかったですね

38 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 09:42:53.43 ID:OtycnD640.net

絶食してもエレンタールの毎日でも膿皮症と痔瘻には全く効果なかったな俺は

39 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 09:55:15.34 ID:QiPaSSpS0.net

例えば無職→派遣→無職→バイト→派遣→無職→派遣
という感じになった場合、その都度、健康保険の変更届けを
保健所に出向かなければいけないの？
レミケやエレンで毎回通院の度に高額なのでその辺が心配

40 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 10:10:42.25 ID:DDyXEtEKM.net

30年前ならもうエンシュアリキッドがあったな
なんでも慣れで初めクリミニール飲んだ時こんなドボドボの飲み物飲めないと思ったけどすぐ飲めるようになった

その後エンシュアが出てきて初めて飲んだ時こんな美味しい栄養剤がと思って自発的に8本もっと飲みたいと言って医療従事者に気持ち悪がられた

その後手術してなんでも下痢するようになって飲めなくなったけど

41 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 10:49:42.08 ID:g8EFhgJC0.net

手術するまで（20～30代前半）は食べる事はほとんど出来ずにクリニミールだったりエレンタールだった（エンシュアは試しにのだけど、脂質多くて？ダメだった）

手術後は大腸亜摘出だったので狭窄も起きずに何でも食べられてる（レミケ→ヒュミラ→ステラーラと投薬もしているが）
食べられるためか体重が倍くらいになったｗ

42 ：病弱名無しさん ：2023/04/12(水) 19:40:24.82 ID:jycGrvp+0.net

>>39
まさに1～3年ペースで派遣＆無職を繰り返してもう15年以上になる。離職票が来たら国保に切替して直ぐに保健所で手続きする。
病院はその旨を伝え支払いは受給者証が届くまで保留にして貰っている。
面倒と言えばそうかも知れないが無職で時間あるから特に問題ない。次の仕事が決まれば保健所に行く日は休めばいいだけ。
寛解状態が長いので周りも病気の事を知らないし自分でもほんとに病気なのかと思う事もしばしば。

43 ：39 ：2023/04/12(水) 21:34:07.52 ID:QiPaSSpS0.net

>>４２
なるほど

ペースが年単位ではなく１～３ヶ月または会わなくて１週間退職
などの場合も同じ感じですかねぇ
今、無職で派遣で働く場合３ヶ月更新が多く実際に合わなかったら
１か月も持たないと思っていて派遣で働くか迷ってます
中高年なので正社員は厳しいです

44 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bdc5-sbSy)：2023/04/13(木) 09:05:25.39 ID:2ulmktrI0.net

受給者証の健康保険切替ってやらないで放置していたらどうなるの？
数ヶ月だけ国保に切り替わってまた社保に戻る予定なんだけど・・・。

45 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9103-/aea)：2023/04/13(木) 09:45:47.17 ID:x+M17/DG0.net

>>４４

保険証が変ったとき受給証の変更届することを知らなくて
いつも通り通院したら受付で保健所で手続きしてくださいって
言われましたよ

46 ：病弱名無しさん ：2023/04/13(木) 12:43:25.03 ID:eBbL48nAa.net

>>43
自分も中高年。
直ぐにやめても保険証が出来て来てなければ国保のまま
んで次の所で保険証が出来ても次の通院日までに手続きしとけば無問題。

47 ：病弱名無しさん ：2023/04/13(木) 21:33:49.63 ID:x+M17/DG0.net

>>46

レミケード＋エレンにしてから医療費が高額なので
保険証関係に少し神経質になってます
実際にそういった状況を経験すれば大丈夫になるんでしょうね

48 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c5c3-Bi9X)：2023/04/14(金) 17:35:04.36 ID:y2ShesET0.net

クローン病て禿げることあんの
なんか明らかつむじ薄くなってる気すんだけど
父親ふさふさだぞ

49 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9239-KJFV)：2023/04/14(金) 17:38:59.98 ID:tvXdlJu50.net

>>48
ペンタサで禿げるかもな

50 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6e3c-IzBB)：2023/04/14(金) 18:29:03.92 ID:SMkbz4Iw0.net

スキンヘッドにするとよろし

51 ：病弱名無しさん ：2023/04/14(金) 19:53:32.46 ID:tvXdlJu50.net

>>48
母方の父親の遺伝だぞ　父親は関係ない

52 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a723-LMnt)：2023/04/15(土) 00:52:01.09 ID:072kJ4E50.net

ペンタサではげるとかやめてくれよ

53 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f56-bHn5)：2023/04/15(土) 05:19:31.17 ID:QlvS54mu0.net

イムランも

54 ：病弱名無しさん ：2023/04/15(土) 09:25:07.89 ID:MlXzWI990.net

>>45
言われただけ？実害ないなら放置したいんだが・・・。
こういうのこそマイナンバーカードで手続き不要にして欲しいよな。

55 ：病弱名無しさん ：2023/04/15(土) 12:09:34.11 ID:pwV8wv2pr.net

ペンタサとイムランダブルで飲んでるんだが

56 ：病弱名無しさん ：2023/04/15(土) 12:32:52.13 ID:HGohrW9+0.net

>>５４

言われた後保健所によって変更続きしましたね
もし短期で変更が続いたりする事考えるとマイン―ポータルの
サイトなので自分で変更出来れるようにしてほしいですね

57 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8703-S3w6)：2023/04/15(土) 13:41:59.99 ID:HGohrW9+0.net

この病気10～20代で発病した人で入院やオペを経験して
る人の場合の寿命ってどれくらいなんだろう？
７0～75歳くらい？？？

58 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df39-bmkz)：2023/04/16(日) 10:24:22.34 ID:s2H2mUjL0.net

>>57
生物製剤を使ってるかで違ってくるかもね

59 ：病弱名無しさん ：2023/04/16(日) 17:29:26.42 ID:4JIX9GLYM.net

今年で病歴40年で、レミが出るまでは入院と手術の繰り返しという感じで周りもそうだけど早死してるという感じじゃないね

たまーに癌化してして亡くなるようだけど同じ病院やあった事のある人は今のところおらんね

60 ：病弱名無しさん ：2023/04/16(日) 18:07:04.88 ID:B3ZTCza30.net

健常者より頻繁に採血なり検査なりするから案外病気の早期発見とかになってるのかもね

61 ：病弱名無しさん ：2023/04/16(日) 19:50:39.11 ID:qQf6IiRQ0.net

既に気づいている人もいると思うけど、このスレにいた痔瘻ガンになった鎮痛剤を使いまくりの人は見なくなったな

62 ：病弱名無しさん ：2023/04/17(月) 10:11:16.74 ID:ZwLuKT2l0.net

なるほど

経済的に苦しくなったり医療崩壊して病院に行かなくなる以外は
寿命変らんのかな？
通院やめたら再発して一気にきそうだけど高熱と痛みに耐えれなく
なったら結局病院いくよねぇ

63 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df39-NJtb)：2023/04/17(月) 16:20:11.93 ID:ncFU8FRh0.net

>>61
居たね、強い痛み止め使ってた人だね

64 ：病弱名無しさん ：2023/04/18(火) 18:57:38.35 ID:kJQ3jPl0M.net

4,50代にもなると健康だった同級生が普通に癌になって死ぬとか出てくるからな

俺らは腸系の癌だとクローンのせいだと思うだろうけど他の臓器のガンでも（例えば膵臓癌とか）クローンのせいだと思うのかね

65 ：病弱名無しさん ：2023/04/18(火) 19:16:52.70 ID:/cNWegWh0.net

不謹慎だけど人より充分苦しんだ自信はあるから死ぬ時くらいは楽にぽっくり逝きたいなぁ

66 ：病弱名無しさん ：2023/04/18(火) 19:37:31.73 ID:JZurJ95jd.net

大腸内視鏡前日の食事制限が毎度辛いよ

67 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 87e4-2o4T)：2023/04/19(水) 10:53:38.11 ID:v38C2PSV0.net

クローン病の人が頭の中にガンが出来て亡くなったりとかあるよ　手術出来ない難しい場所にガンがあるとね

68 ：病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-PGu9)：2023/04/19(水) 13:02:33.31 ID:qG3EtGNpM.net

仲が良かったり結婚式に呼ばれたりした人の奥さんや子供が3人程亡くなってるから

特に子供さん白血病でなくした友人は見るに堪えられなかったよ

69 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f3c-0eWR)：2023/04/19(水) 13:42:55.14 ID:ArJTuBA90.net

舌癌の手術終えての食事にクリミールとかいうパックがでました。
一瞬、30年前にクローンになった時に飲んでたクリニミールか？と思ったら名前が違う…
でもカロリーは200kcal(200ml)くらいでクリニミールから進化したのか？とか思ったけど、どうなんだろう？

比較的味いいから継続して栄養補給として飲んでみようかと思ってる。

70 ：病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-PGu9)：2023/04/19(水) 13:54:44.46 ID:qG3EtGNpM.net

経口栄養剤いろいろあるな
アイソカルとかいうのもあった
栄養部が出すから保険効かないとか言ってたような

前かかってた病院ではたまーに外来で余った（職員用）栄養剤の試供品貰ったりしてた。

71 ：病弱名無しさん ：2023/04/19(水) 14:31:26.20 ID:ArJTuBA90.net

クリミール、125mlだった…でも飲んでみてクリニミールよりフレーバー味がすでに付いてるとはいえ、美味しく飲めてる。

72 ：病弱名無しさん ：2023/04/19(水) 14:32:42.83 ID:A9T7m+j6d.net

栄養剤は非人道的
特にエレンタール

73 ：病弱名無しさん (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM3f-UCZI)：2023/04/19(水) 15:36:12.05 ID:Z4zNzUPBM.net

エレンタールっていうほどまずい？
結構普通に飲めるわ

74 ：病弱名無しさん (ｽｰｯﾌﾟ Sd7f-vN4Y)：2023/04/19(水) 16:29:07.94 ID:gqCMB+9bd.net

朝に飲んでるけど、朝飯抜くよりは全然いいよね

75 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df39-NJtb)：2023/04/19(水) 16:59:34.85 ID:VrzGi+r+0.net

>>69
クリミールは自費購入ですか？
健康保険適用で薬として処方されるのですか？

76 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7f3c-0eWR)：2023/04/19(水) 18:06:39.42 ID:ArJTuBA90.net

>>75
クリミールは食事時に一緒に出てきてます(まだ流動食なので)
退院したら自費購入してみようかな？とは思ってます。

77 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a723-LMnt)：2023/04/19(水) 18:21:32.91 ID:bTMsIqKf0.net

それクローン関係あるの？

78 ：病弱名無しさん ：2023/04/19(水) 19:28:19.30 ID:VrzGi+r+0.net

>>76
食事の一部として出てきたんですね
カロリー高いゼリーみたいのも出ますからね
ありがとね

79 ：病弱名無しさん ：2023/04/19(水) 22:44:08.23 ID:VN8sawxB0.net

エレンタールは保険効くけどそのクリミールってのは外れるんだね
基準がわからんやつがたまにある

80 ：病弱名無しさん ：2023/04/19(水) 22:56:18.14 ID:KX+nS4180.net

エレンタールのコーヒー味は好きだったんだけどアレのせいで煙草の本数増えまくっちゃうから食事制限頑張るようにしたな

81 ：病弱名無しさん ：2023/04/19(水) 23:10:52.21 ID:VN8sawxB0.net

俺は逆にコーヒー無理だわトマトとコーヒーはイカれた味してる
青りんごとヨーグルトが好き

82 ：病弱名無しさん ：2023/04/20(木) 09:13:35.99 ID:8jgZoln7r.net

今でこそヨーグルト一択だが、入院中は、冷やしたコンソメもスープっぽくて好きだった

83 ：病弱名無しさん ：2023/04/20(木) 14:04:40.55 ID:jDbt4ohi0.net

俺は、オレンジ＋フルーツトマト＋エレンタール2袋が好き。
オレンジ＋ヨーグルト、青りんご＋ヨーグルト等も割と好き。

84 ：病弱名無しさん ：2023/04/20(木) 16:53:01.45 ID:WsfJUnhV0.net

エレンタールはフレーバーを掛け合わせて飲むのが流行ってたよなぁ(今もかも知れんが)
フレーバー入れなければとてもじゃ無いが飲めんけど…

85 ：病弱名無しさん ：2023/04/20(木) 17:19:35.45 ID:TlwMxrctr.net

フルーツトマトなんてあるんか
行ってる病院には無かったな　飲んでみたい

86 ：病弱名無しさん ：2023/04/20(木) 18:05:42.41 ID:NSkJ1ry4M.net

初エレンタールなんて40年前で初めて出された時あまりにも不味くてこっそり病院の窓から捨てたけど、飲まないと仕方ないのと何事も慣れで普通に水筒に入れて学校でがぶがぶ飲んでたな
前のエレンタールで芋の匂いがしてたけど

87 ：病弱名無しさん ：2023/04/20(木) 18:20:59.21 ID:bdDgw7NT0.net

俺はエレンタールよりラコールのほうが下痢しにくい

88 ：病弱名無しさん ：2023/04/21(金) 07:12:11.05 ID:6aQEypU/M.net

フレーバーはコーヒーとコンソメを混ぜて
角砂糖2個が最高だと決まってたはず

89 ：病弱名無しさん ：2023/04/21(金) 08:48:12.70 ID:61nHJPMy0.net

冗談・・・だよな？それｗ

90 ：病弱名無しさん ：2023/04/21(金) 09:19:18.43 ID:pAiXpkC0r.net

フレーバーは、3分の2くらいしか入れない
甘すぎて
しかし、フレーバー無いと、生のジャガイモを煮出したような味で、飲めたもんじゃないな

91 ：病弱名無しさん ：2023/04/21(金) 09:26:07.04 ID:vzAMwjpd0.net

青りんごを半分使ってる
全部入れると甘すぎるので

92 ：病弱名無しさん ：2023/04/21(金) 17:30:10.22 ID:zoR4eP/k0.net

>>88
糖分取りすぎ

93 ：病弱名無しさん ：2023/04/22(土) 18:30:34.86 ID:rfh7CIEL0.net

コーヒー味のフレーバーをゼリーにして牛乳をかけて
オレンジ味のをゼリーにしてオレンジジュースかアップルジュースをかけて食べてる

94 ：病弱名無しさん ：2023/04/22(土) 21:25:38.88 ID:RkEeaCph0.net

エレンタール飲んでないやんw

95 ：病弱名無しさん ：2023/04/22(土) 21:39:20.47 ID:5t6VaszDM.net

エレンタールに入れる角砂糖は2個までにしとけ
いけるなら1個にしろ
でないとやばくなる
小便すると無茶泡立つ
まるで注ぎたてのビールのように

96 ：病弱名無しさん ：2023/04/22(土) 21:44:42.41 ID:/XgyAcm40.net

小便が泡立つって糖尿病の兆候じゃないかと💦

97 ：病弱名無しさん ：2023/04/22(土) 22:03:16.53 ID:5t6VaszDM.net

そう
だから1個までにしとけと言っておこう

98 ：病弱名無しさん ：2023/04/23(日) 00:54:50.90 ID:r/LBYxY70.net

まず常人は入れない

99 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3a39-UB9I)：2023/04/23(日) 09:01:28.24 ID:Hgi+05pu0.net

フレーバー半分以下でも充分甘いだろ

100 ：病弱名無しさん ：2023/04/23(日) 14:26:56.37 ID:Fn8ogRrf0.net

そして、最後に塩をひとつまみ入れることで、より甘さが感じられます。

101 ：病弱名無しさん ：2023/04/25(火) 23:26:30.23 ID:QAIgjK510.net

今日病院に行ったら、エレンタールのボトルタイプがSDGsの絡みで無くなると聞いて愕然とした。
これがあるお陰で出張に行けていたのに、無くなると現場で容器を洗えないし、作り置きは腐るしで最悪だ。
何がSDGsだ、それなら健常者の一般向けのペットを

102 ：病弱名無しさん ：2023/04/25(火) 23:27:44.53 ID:QAIgjK510.net

どうにかしろと言いたい・・・数を考えたら分かると思うが、何で弱小のクローン星人たちの迫害をするのかな。

103 ：病弱名無しさん ：2023/04/25(火) 23:29:10.06 ID:QAIgjK510.net

そもそも味の素しか無いというのがおかしいんだよな、昔から。本当にこの業界は病みと闇だな。

104 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 01:46:57.81 ID:KiJCcv4l0.net

だったら製造ごとやめちまえばいいのにあんな生ゴミ地球環境の邪魔だろ
こっちは勝手にやるわ

105 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 02:00:44.26 ID:PSerD5qyd.net

SDGsなんて上級が弱者から搾り取る運動なのに
当の弱者がそれを有り難がってるから笑えない

106 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 02:04:45.36 ID:KiJCcv4l0.net

これで医療関係者にQOLがどうのと御託を言われても何も響かんなあ

107 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 02:41:31.30 ID:p9/cZMXCd.net

エレンタール長持ちさせる方法書いとくね
シェーカーや空いたペットボトルに入れて冷凍したのを何本も持って仕事に行ってた
冷たくないと飲めない派だったから
ボトル入り使った事ないけど廃止はかなしいねマジで泣けてきたよ

108 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 03:38:29.50 ID:KiJCcv4l0.net

明日外来なんだがボトルと袋の区別もついてないような病院じゃ何言っても通じなそうだ

109 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 04:00:27.51 ID:NHPNEgk90.net

レジ袋みたいにボトルを有料にしてでも残してほしいな
1個5円とかは無理かね

110 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 06:25:46.87 ID:yfA76ISZ0.net

>>109
ホントそれ
外出先の炎天下で、エレン袋から粉が散りながら容器に移して
やっと水を入れても、その後時間が経ったその容器が洗えないから困る・・

溶解用水は自販機でペットのものがどこでも売っているので手に入るが、
容器を清潔に洗う環境がない

111 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 07:43:16.78 ID:Hdq/AH9Or.net

ボトルなしはめちゃくちゃ困る

112 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 07:52:23.32 ID:Kpy9o4M6r.net

洗浄消毒済みのボトルにエレンタールの粉末を入れておくのはどうよ

113 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 10:31:55.70 ID:9EbYuj3t0.net

>>109
ボトルも袋も算定薬価が同じだから無理。
薬価基準収載医薬品コードを分けて算定単価を変えれば可能だが、
厚生労働省はボトル製品について算定薬価の変更を認めなかったので
薬価基準収載医薬品コードも同一になっている。
今まで製薬会社がコスト持ち出しでボトルタイプを製造していたが
ボトルの製造や輸送のコストが無視できなくなった。

114 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 10:45:46.11 ID:p9/cZMXCd.net

えっ薬価同じだったんだ！
なんとかならないものか

115 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 13:14:34.11 ID:bS9A7hf00.net

ボトルなんて無駄にかさばるし要らないよ　エレンはアルミパウチこれに限る
環境にもいいからな

116 ：病弱名無しさん ：2023/04/26(水) 13:47:00.41 ID:ARRouCKC0.net

ボトルが駄目ならラコールみたいな形状には出来ないのかな？

117 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 66c3-L2pD)：2023/04/26(水) 18:30:03.28 ID:NHPNEgk90.net

SDGｓ云々と見た瞬間に、それは建前で実際はコストがかかるから切り捨てたいんだろうなと思ったよ
薬価は普通の袋と同じと知っていたから
しかし始めからボトルに入っているエレンタールというのはいい商品なんで無くなるのは勿体ないな
これで救われてきた患者も多いはず

118 ：病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM3e-k7hE)：2023/04/26(水) 19:40:41.19 ID:0zYjUHZyM.net

もうダメかもわからんね

119 ：病弱名無しさん ：2023/04/27(木) 14:13:59.22 ID:NKpYrQYC0.net

エレンはアルミパウチで充分さ
って俺は飲んでないけどね
経口で飲むならラコールの方が下痢しないからいいな

120 ：病弱名無しさん ：2023/04/27(木) 14:37:41.05 ID:Sa9JCgZr0.net

うむ、ボトルが無くなるならラコールのほうがいいかもな
栄養剤ってただでも飲む気が起きないようなもんなので、準備が面倒というだけでハードルが高くなる

121 ：病弱名無しさん ：2023/04/27(木) 15:27:27.08 ID:ztLvv7QM0.net

毎日アルミパウチ開けてると、見えないホコリみたいな細かい粉が周囲に飛び散っててベトベトしてくる

122 ：病弱名無しさん ：2023/04/28(金) 00:44:03.46 ID:tSXsjg7ed.net

ラコール飲めない人は困るでしょ

123 ：病弱名無しさん ：2023/04/28(金) 15:42:10.78 ID:qFGAm5fu0.net

ボトル見たことないって言われた病院もあるし、逆にボトルしか出せないって病院もある
処方箋の上では区別が無いため、取り寄せ時にボトルと袋の数を指定して両方もらってたんだが、その必要がなくなるのか…

>>101のように、外出時はボトルタイプ重宝してたから困るね…
今日飲む分のボトルを朝作って、残りは未開封のまま荷物に入れて持って行けるから便利だったのに

124 ：病弱名無しさん ：2023/04/28(金) 16:08:06.79 ID:Zs0prp/y0.net

ラコールウマー

125 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 05:35:25.22 ID:gmFbaeHC0.net

今日もエレンタールのボトルを用意している自分がいる。
これから仕事だけど、水は冷水を用意出来るし、現地でも調達出来る。
でも、現地で容器を洗うことが出来ない。ボトルが無くなると、20年前みたいに
エレンタールを飲む行為自体を我慢しなきゃならなくなる。またカロリー不足になるなあ、
とは言え、エンシュアは重量あるし、冷やすのが大変。

126 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 08:49:50.64 ID:7JOTRYEmM.net

エレンタールのかわりに保健適応のものってありますか

ラコール
エンシュア

は保健適応でしょうか
ボトルタイプのものはエンシュアだけでしょうか？

もうエレンタールの詰め替えで机ベトベトになるのはこりごりです

127 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 09:51:45.21 ID:uyIcFfD+r.net

エンシュアのボトルタイプってあるのか？

128 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 09:57:20.57 ID:wPSbGAkfr.net

>>125
お昼だけでも1食食べればいいのでは、あとは家でエレンタールにするとか

129 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 10:58:40.69 ID:69h8GsX70.net

ラコールが出てエンシュアは用済みになったのか思いきや、そうでもないな
味の種類がかなり増えたしエンシュアHというカロリー濃厚タイプもあるんだな
ただエンシュアはスチール缶なので、アルミパックのラコールのほうが処分は楽かな

130 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 11:24:25.82 ID:0r+W2eAwM.net

>>127
ボトルっていうか缶タイプのものを言っている
とにかく詰め替えるのが面倒だから

131 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 14:11:47.96 ID:GpWKWvERdNIKU.net

ラコールも保険適用されるよ
冷えてなくても美味しいよ
ワイはコーヒー味メイン時々ミルク味
パウチ下部にマチがあるから自立可能
ストローが入る分だけ開けて直接飲んでるよ
心配ならなにかホルダー的な入れ物用意するといいよ

132 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 14:20:41.94 ID:v6TkpFhOMNIKU.net

ボトルタイプはあるの知ってるけど受け取ったことないな
ボトルタイプで2-3ヶ月分とか死ぬほど嵩みそう

133 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 15:04:57.17 ID:rCzViaiU0NIKU.net

天井に届くかってくらいかな？
地震の時崩れそうだけどそう重たい物でもないので上に積んで保管してる

134 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 17:23:42.07 ID:eB2PwdP5MNIKU.net

>>131
よく見てみるとラコールって粉から作るんじゃなくて液体みたいですね
とりあえず23年12月でエレンボトル終わりみたいだから
それまでに医者にラコールかエンシュアで相談して
試してみようと思います

135 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 17:29:48.99 ID:gFOVdd1d0NIKU.net

>>134
エレンタールのアルミパウチタイプを処方してくれるから心配ない

136 ：病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ MM8f-ydPw)：2023/04/29(土) 17:53:34.16 ID:SSKFNvGLMNIKU.net

>>135
昔はそれ使ってたんですよ
で、いろいろうまくいかなかったからで
ボトルになったんです

もう家族にくさいくさい言われて作るのがいやです
（けして体臭ではないことを願いたい）

137 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 19:41:07.72 ID:GpWKWvERdNIKU.net

エレンタールは部屋と容器と便が独特の匂いになる
ワイは昔ラコールとエンシュアの2択でエンシュアが気持ち悪すぎてエレンタール派だった
エンシュアは油分が気持ち悪すぎる
ラコールの方が飲んだあと捨てるのも楽チンだよ

138 ：病弱名無しさん ：2023/04/29(土) 19:41:49.23 ID:GpWKWvERdNIKU.net

ラコールは液体だからそのまま飲めるで

139 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 03:43:50.38 ID:KRtG3Um10.net

個人的にラコールが好みでないのと、やはり食事出来ない俺は
完全成分栄養剤と半消化態栄養剤では違うんだようなあ・・・
ボトルが無いと、不衛生な炎天下の中で職現場で作るなんてその日は絶望的なんだ

140 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 04:05:07.18 ID:CXL8SRFsd.net

冷凍したエレンタール持参しなよ

141 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3723-rE32)：2023/04/30(日) 04:41:21.77 ID:hl3myBlB0.net

家で作ってペットボトルに入れて持ってくではだめなの？

142 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f39-YI8Y)：2023/04/30(日) 05:27:36.71 ID:rGs92dfl0.net

>>139
だから昼だけ食事すればいいだろ？
1日1回も食事しなくてエレンタールだけで生活してるの？

143 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 08:10:10.19 ID:mpE/R7XiM.net

ネカフェでアイス食べたら絶対軟便～下痢だわ
うんちもれちゃった

144 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 08:51:29.61 ID:pBGkAmD/0.net

ボトルタイプ本当に無くなるの？まじ不便なんとかならないのでしょうか？
仕事中ボトルタイプで飲めてたのに袋タイプは洗うの面倒だし

145 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 11:01:39.03 ID:CXL8SRFsd.net

食事できないって書いてあるのに昼食べれないのでは？

146 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 14:44:07.66 ID:ozadFQiw0.net

漏斗みたいなのを用意して
少し減らしたミネラルウォーターのペットボトルに直接入れるとか
空のペットボトルを用意して家で先に粉だけ入れて持っていくとかになるのかね

147 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1f39-0hYx)：2023/04/30(日) 17:23:58.27 ID:rGs92dfl0.net

>>144
SDGsだ

148 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 19:59:28.70 ID:KRtG3Um10.net

>>142
症状的に食事は出来ないんだよ
次のステップは点滴背負う状態なわけよ

それと、仕事では作り置きのエレンは保管が大変でまず昼には腐る

149 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 20:08:28.47 ID:rGs92dfl0.net

>>148
俺は点滴背負ってるけど何でも食べてるけどな　自分の身体の調子次第で食事の量の増減はあるよ　レベスティブやりたいんだけどストーマがだいぶ出てきてるのでまだやってない

150 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 20:34:59.74 ID:hl3myBlB0.net

エレンタールって4時間くらいで腐るのか

151 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 21:49:01.79 ID:IfheJzp3d.net

空きペットボトルで冷凍したエレンタール用意して持参しなよって言ってるじゃん
昼に溶けて飲み頃になるように保冷バックとかで調整するんだよ
昔これ4～5本持参で丸一日バイトに行ってた

152 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 22:50:08.40 ID:0G9eV1oZM.net

どちらにせよ
今までと比べて何とめんどくさいことよ

153 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 23:25:26.27 ID:rGs92dfl0.net

めんどくさいならラコール飲めよ
常温でも美味しいから

154 ：病弱名無しさん ：2023/04/30(日) 23:43:01.93 ID:0G9eV1oZM.net

とりあえず次の通院でエレンから切り替えできるか聞いてみるけど
どうなることやら

155 ：病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-b8nK)：2023/05/01(月) 01:06:47.21 ID:uYKtNII/d.net

点滴してストーマもしてるのに何でも食べてるって主治医は知ってるの？

156 ：病弱名無しさん ：2023/05/01(月) 05:54:41.97 ID:5+8XCTcr0.net

>>151
毎日家に帰れるような環境ではないのだよ

157 ：病弱名無しさん ：2023/05/01(月) 05:57:35.40 ID:qx1XuSnbd.net

家に帰れないって長期出張とかなの？

158 ：病弱名無しさん ：2023/05/01(月) 07:41:58.28 ID:FZWHMy3s0.net

>>155
知ってるよ　カプセル内視鏡やっても異常なし

159 ：病弱名無しさん ：2023/05/01(月) 08:09:21.58 ID:FZWHMy3s0.net

>>156
何の仕事やってるの？

160 ：病弱名無しさん ：2023/05/01(月) 10:49:08.39 ID:1jqHRpnQM.net

家でも点滴しててもちゃんと働いて偉いな。
働くために（入院出来ないから）点滴してるんだろうけど。

161 ：病弱名無しさん ：2023/05/01(月) 13:56:29.12 ID:S/3UGPXX0.net

クローン病っていっても症状さまざまだな

162 ：病弱名無しさん ：2023/05/01(月) 14:26:16.06 ID:9ayGs75Qd.net

異常ないのにどうして点滴とストーマしてるの？
短腸症候群なの？

163 ：病弱名無しさん ：2023/05/01(月) 16:17:29.06 ID:FZWHMy3s0.net

>>162
その通りです　短腸症候群なんです

164 ：病弱名無しさん ：2023/05/01(月) 23:21:31.90 ID:TnL0bfWZM.net

狭窄とかができて切って短腸症候群になったんだと思うけど
さらに狭窄とかできたらどうなるの？
もう最後は肛門まで最短距離になるの？

165 ：病弱名無しさん ：2023/05/02(火) 10:58:06.72 ID:A5fC75x90.net

>>164
もう小腸が70cmしかないんだよ　手術は出来ないんだよ　後は小腸移植に命をかけるしかないんだよ

166 ：病弱名無しさん ：2023/05/02(火) 14:44:49.59 ID:wdbjeRxDM.net

人それぞれなんだよな
俺はもうちょっとあって小腸1mなんだがレミしだして最高30キロ太ったからなあ
そのうちの10キロは間質性肺炎でステロイド飲んだから増えただけなので今は10キロ痩せたけど。

167 ：病弱名無しさん ：2023/05/02(火) 15:59:32.67 ID:B/i7E8dbd.net

あとがない状況なのに今異常が出てないからと何でも食べてるのは心配だよ
後から症状悪化する可能性もあるんだから

168 ：病弱名無しさん ：2023/05/02(火) 17:01:17.46 ID:beI83tQgd.net

かわいそう

169 ：病弱名無しさん ：2023/05/02(火) 18:29:13.44 ID:Svno5jZEM.net

クローン病全員に手帳くれ！
人工肛門なってからじゃ遅いやろ

170 ：病弱名無しさん ：2023/05/02(火) 23:09:22.58 ID:cCR8yitg0.net

今後出てくる治療薬も凄く高そうだし
国の医療制度が持つか心配

レミケも最初の薬価に比べて下がってるけどそれでも高いもんな
もし、一般医療になってしまったら絶対治療が継続出来なくなる
新しい薬の登場は凄くありがたいけど、今の所ずっと使わないと体調が
維持できないし完治薬を切望するわ

171 ：病弱名無しさん ：2023/05/02(火) 23:24:54.43 ID:6GyxOxr/0.net

海外にワーホリ行きたいけどその場合どうなっちゃうんだろう
ヒュミラ一年分とか貰えんよねｗ

172 ：病弱名無しさん ：2023/05/03(水) 01:34:01.95 ID:wUJjM7zY0.net

「日本の財政を考えれば、指定難病の公費負担の制度が無くなる可能性もありうるのか？」
を参考までにChatGPTに質問してみた

ChatGPT
指定難病の公費負担制度が廃止される可能性は低いと考えられます。

指定難病の公費負担制度は、患者が治療費用を負担することなく、適切な医療を受けるために必要な制度です。この制度は、1997年に施行され、多くの難病患者やその家族にとって大きな支援となっています。

しかし、日本の財政状況が厳しくなる中で、制度改革の議論がなされることはあります。ただし、指定難病の公費負担制度は、医療保険による負担や税金による負担など、複数の財源から賄われています。そのため、制度自体を廃止することは難しいとされています。

さらに、指定難病の公費負担制度は、厚生労働省が設置する「難病対策総合戦略会議」によって適切な医療の提供や新しい治療法の開発・導入などが進められており、制度改革の必要性があるとは言えない状況です。

したがって、現在のところ、指定難病の公費負担制度が廃止される可能性は低いと考えられます。

173 ：病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-iDuq)：2023/05/03(水) 10:16:25.44 ID:hof+T1GnM.net

まあ20年以上前ぐらいか、千円千円（外来）14000円（入院）と一部負担になった時ここでも悲観的な人は5年後はもう特定疾患制度はおしまい俺らはバタバタ死ぬようになるとかいう人結構いたけど、今のところはまだどうにかやっていけるからなあ
先のことはホントに分からんね

174 ：病弱名無しさん (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-iDuq)：2023/05/03(水) 10:24:10.31 ID:hof+T1GnM.net

エレンタールで儲けてるんだからよくなる薬なんか出てこないよという人もそこそこいた
今はエレンタール使ってる人少数になってるよね

長くここにいるといろんな人いたな
薬学部に行くとか言って一人盛り上がってた兄ちゃんもいたが
病院の薬剤師にちゃんとなれて看護婦より給料が安いとか言ってブーブー文句が言える立場になってたらいいけどな

175 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 97df-pLdK)：2023/05/03(水) 10:44:48.70 ID:RjeRcS3V0.net

ストーマのAAのコピペ連投で貼ってた奴がいたけど
いつの間にか消えたな

176 ：病弱名無しさん ：2023/05/03(水) 12:56:49.48 ID:+fNWW/k90.net

医者になる人だった四国くんが居たよ
名大医学部じゃなかったかな？

177 ：病弱名無しさん ：2023/05/03(水) 13:37:09.03 ID:wUJjM7zY0.net

クローン患者で医者の人ってツイッターで見かけたな
普段ツイッターでクローン関係のアカはあんまり見てないけど
ツイッターって知らない人にいきなり絡むのって難しいしね

178 ：病弱名無しさん ：2023/05/04(木) 17:05:05.42 ID:Apri7SU4M.net

クローンで医者とか苦労してるのに立派になった人は自分が苦しくなるので見れない

今ならクローンで引きこもりなのにルーマニア語の作家になった人か

179 ：病弱名無しさん ：2023/05/04(木) 17:25:52.19 ID:zG8OEwUGd.net

よくわからないんだけど苦労云々は症状によるのでは？
免疫抑制剤くらいで安定すれば楽なもんだ

180 ：病弱名無しさん ：2023/05/04(木) 17:34:29.63 ID:Apri7SU4M.net

落ち着いてる人なんて少なくて在宅ivhしても透析しててもバリバリ働いてる人いるじゃん

落ち着いてても病院に抜け出たり入院したりとして職場で嫌味言われてる人も多いみたいじゃん

そういう人みてるとね
自分なにやってきたんだと思うのよ

181 ：病弱名無しさん ：2023/05/04(木) 20:19:48.73 ID:9VA285Egd.net

生きてるだけでエラいんよ

182 ：病弱名無しさん ：2023/05/04(木) 20:22:03.26 ID:WUI1M2OI0.net

俺もキャリア形成せず（プレッシャーのかかる仕事は適応できない）
なので中高年で辞めたから詰んだ感じはあるよ
クローン病の有無関係なくコミュニケーション能力低くく
社会に適合できず非正規で誤魔化してたけどやる気が
沸かず、あとは貯金を取崩しながらの生活になると思う
続くようなバイトに採用されればまた違うんだろうけどね

183 ：病弱名無しさん ：2023/05/04(木) 21:11:27.04 ID:Z/OG3Gjq0.net

偉そうに説教垂れる訳じゃないけどやっぱり病気も隣の芝は青く見えるんだなって思うよ
腹痛で物食べれなかった時は痔瘻と皮膚病変なんか食事の自由あるだけマシだろって思ってたけど、いざ自分が複雑痔瘻になったら好きな物食べれなくて良いから痛みなく歩きたいなって思ったもん