多発性硬化症の人集まれ Part28

1 ：病弱名無しさん：2023/03/07(火) 01:24:28.58 ID:3D8aHaJj0.net

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART26 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1631464974/


【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/...t/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

2 ：病弱名無しさん：2023/03/07(火) 11:38:54.40 ID:aRmkV6wL0.net

自分も30年前に脳萎縮言われました。
高次脳機能障害がひどいです。

3 ：病弱名無しさん：2023/03/07(火) 11:58:51.58 ID:Crq017Aa0.net

>>2
どんなふうに酷いのでしょうか？

すぐ忘れるとか？　段取りが出来ないとか？

4 ：病弱名無しさん：2023/03/07(火) 13:14:46.23 ID:eyrseFPk0.net

89 それでも動く名無し 2023/01/24(火) 23:26:51.53 ID:pA5+SQtP0
痴漢ものAVと違ってこういうガチ痴漢は臨場感が違うわ
抵抗されて上手く行かなかったり、たまに他の客にバレて逃走してるからな
マジで興奮する
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620 名無しさん＠ピンキー sage 2023/01/24(火) 21:36:57.85 ID:AS4vmq4R0
不朽の名作が復活していたので
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5 ：病弱名無しさん：2023/03/07(火) 13:14:55.82 ID:eyrseFPk0.net

すみません、誤爆しました

6 ：病弱名無しさん：2023/03/07(火) 18:24:43.46 ID:FaFigkVS0.net

>>1
スレ立ておつです

7 ：病弱名無しさん：2023/03/08(水) 17:54:22.15 ID:jQubTsro0.net

https://news.mynavi.jp/techplus/article/20230307-2610425/

8 ：病弱名無しさん：2023/03/10(金) 21:11:30.95 ID:AkJKMsZF0.net

暖かくなってきて過ごしやすい春日和だけど自分には汗かくしフラフラするしきつい季節
夏場はもうほんとに動けない

9 ：病弱名無しさん：2023/03/10(金) 21:35:21.64 ID:pNeZlgk50.net

もうちゅう

10 ：病弱名無しさん：2023/03/10(金) 21:43:57.06 ID:pNeZlgk50.net

名前→歩ける
逆でもよい
歩ける→🗣◯◯が1ケースできる！→畳む

百貨のあの子らと何が違う？考察せよ
【名前、間隔、パターン化→2発または3発勝手に慣れる】

あの子ら【一気の一発】の違い

いつパターン化したの？みたいな違い

11 ：病弱名無しさん：2023/03/12(日) 08:28:00.27 ID:42JUT1b00.net

自分も昨日からフラつきと発汗が春仕様に切り替わった
職場でちょっと動く機会があって「汗すごいね」って笑われたけど
夏の発汗量にはまたドン引きされるだろうから憂鬱
頭部ばっかり汗かくんだけど、身体が脳を冷やしたがってるのかな

12 ：病弱名無しさん：2023/03/15(水) 12:25:28.40 ID:/27qbS7G0.net

MSを患って障害者2級以上の人ってどの位なんだろう。

13 ：病弱名無しさん：2023/03/15(水) 16:23:16.04 ID:z4kF5a2d0.net

自分は片足少し不自由で5級だよ　

14 ：病弱名無しさん：2023/03/15(水) 19:51:48.91 ID:PMpkR9aj0.net

未診断ですみません。数年前に目がうまく動かせない、体の右側が動きにくいとのことで、mriを撮り脱髄箇所を指摘され多発性硬化症かもしれないと言われていました。その後、足のピクピクなどがあり別の病気を疑いましたがインフルエンザ罹患後に歩行困難になり1ヶ月が経ちます。整形外科しか行ってないのですが症状が良くならないです。走れるので筋力は問題がないと思うのですが、みなさん多種多様だとは思いますがこのような症状はありましたか？

15 ：病弱名無しさん：2023/03/15(水) 20:58:09.81 ID:S2Rkh0Ik0.net

安易に病気を決めつけちゃいかんけど、多発性硬化症専門医のいるとこを探した方が良いかと。
髄液検索しなはれ。

16 ：病弱名無しさん：2023/03/15(水) 20:59:12.02 ID:S2Rkh0Ik0.net

✖　髄液検索
〇　髄液検査

17 ：病弱名無しさん：2023/03/15(水) 22:14:06.23 ID:KSsDbCxw0.net

>>14
どんな感じで歩行困難なんだろ
歩行困難だけど走れるの...?
多発性硬化症かもとまで言われてるなら別に専門医を探さなくても神経内科行って経緯話せば検査してくれるんじゃないかな
歩行困難までいってるのに神経内科には行ってないのかな？
歩行困難になって１ヶ月もたってるなら、発症はしたけど自分で治してしまって症状が残ってる状態とかもありえるけど...その場合だと髄液検査でも引っかからないから早く病院行かなきゃいけなかったって結果になるんだけど...

18 ：病弱名無しさん：2023/03/15(水) 22:49:54.64 ID:PMpkR9aj0.net

>>17
筋力自体はありますが、ぎこちない、バランスを保てない感じです。膝が伸び切ってうまく歩けない、折れるような感じで。
元々頚椎症と腰をやってるのでそれが原因と思って整形外科に通ってました。当時は、かもしれないけどまだ緊急性の高い時点でないと言われたため、この病気も記憶の片隅にしかなかったです。
大きなストレスとインフルの後に悪化したので、最近それかもと思うようになり調べると当てはまっていてという感じです。かすみ目はかなり長らくあったのですがストレス由来と思って放置してました。
自分で治すとかも本当に無知でよくわからないです…。とりあえず神経内科に行ってみることとします。ありがとうございます。

19 ：病弱名無しさん：2023/03/17(金) 01:15:35.78 ID:cnkQyX/q0.net

まだ疑いでMRIを定期的に撮ってる段階だけどこの病気は夏バテや熱中症になりやすいとかあるのかな
暖かいとすぐバテるようになって夏が怖い

20 ：病弱名無しさん：2023/03/17(金) 14:53:37.73 ID:BlYpmNjw0.net

社会保険料、高いんですねー。
息子給与明細見てビックリしたわ。
私はこんな若い子たちが年金作り出して生かしてくれてるんだね…

もう働けないし、医療費はかからないけど死ねないし、世の中のお荷物でしかなくて、地獄の時間だけが続くわ…

このシステム、何とかならんかなあ。

益々生きる気力がなくなった。

21 ：病弱名無しさん：2023/03/17(金) 22:06:49.06 ID:go788JSP0.net

>>19
熱中症にはなったことないけど、夏バテっぽい症状は出るね
ウートフっていって、顔真っ赤になってぐったりする。痺れや麻痺が出ることもある

夏とお風呂に気をつけて！って先生には言われるけど、私は冬の方が辛い。
夏は冷房ガンガンで引きこもるし、外に出ても基本涼しい所にしか行かないけど、冬はどこ行っても暖房ガンガンでそれにやられる。
まぁウートフは別に気温とか室温関係ない所でも急に出たりするけどね私は。
とにかく冷やすのが大事ですよ！外に行く時も保冷剤必須です！
ウートフで一時的に症状が出て再発に繋がる事もあるので、疲れる事しない、火照ってきたらすぐ冷やす！これで大体は大丈夫です！
頑張りましょう！

22 ：病弱名無しさん：2023/03/17(金) 23:47:23.13 ID:IVdpOf5B0.net

>>20
税金や社会保険料なんてもんは、単なる景気の調節弁ですよ。
本当の財源は、政府、国家の信用です。
役に立ちたいなら、信用を落とさない言動を。

23 ：病弱名無しさん：2023/03/18(土) 00:46:20.93 ID:ur3bqIm10.net

>>22
理解できません。役に立ちたかったことはあったけど、今は迷惑になりたくない。役に立てないので死にたい。
医者にも看護師にも友達にも信頼されてるけど、それは役に立たない。
あなたはどうしてそんな強い言葉を出せるんでしょうか…

24 ：病弱名無しさん：2023/03/18(土) 09:40:51.69 ID:MQT7EfMY0.net

>>23
人の役に立つ立たないなんてのは余裕があるときに考えればいいんじゃね？
これまで生きてきたんだから、これからだって生きるよ。

25 ：病弱名無しさん：2023/03/18(土) 19:18:04.31 ID:ur3bqIm10.net

>>24
そうかー。余裕がないんですねー、今の私。
最近考えが全てネガティブになりがちです。病は気から、無理しないでマイペースを努めますね。ありがとう。

26 ：病弱名無しさん：2023/03/18(土) 22:22:25.77 ID:MQT7EfMY0.net

>>25
う～ん、少なくとも自分は余裕がない。
外見上何も変わってないかもしれないけれど、仕事で話をしているときは本当にいっぱいいっぱい。
最低限、致命的な大きなミスだけはしないよう必死。

27 ：病弱名無しさん：2023/03/20(月) 19:45:18.84 ID:8KrNNTri0.net

はぁ～タバコ止められない。

禁煙外来行こうかなぁ。

28 ：病弱名無しさん：2023/03/23(木) 10:12:48.29 ID:/Is+Scdw0.net

障害がたくさん残ってしまい、家から出れないのですが、毎日暇です。
皆さんは、毎日、どんな事して過ごしているんですか？

29 ：病弱名無しさん：2023/03/23(木) 12:25:50.15 ID:xR1D0u5L0.net

>>28
私も同じだよー。
スマホの画面くらいしか友達がいない。ゲームとかして時間潰してるよ。

30 ：病弱名無しさん：2023/03/23(木) 18:44:19.88 ID:dVhtiSgX0.net

youtube のライブカメラを見ている事がある。
時々ナビブ砂漠の水溜りを眺めている。

31 ：病弱名無しさん：2023/03/23(木) 22:24:25.59 ID:vFO9RDvq0.net

障害は軽かったのですが加齢に伴って　体が動かしにくくなりました　老眼も酷い　絶望

32 ：病弱名無しさん：2023/03/24(金) 11:01:46.34 ID:6KvCgLAm0.net

検査入院から退院してきました。
これからお世話になります

33 ：病弱名無しさん：2023/03/24(金) 14:13:33.00 ID:ekKMqKb/0.net

>>32
うえるかむ

34 ：病弱名無しさん：2023/03/24(金) 15:55:17.73 ID:3VcJFWGi0.net

>>33
ありがとう
リハビリがてら少し歩いて買い物してきたけどウートフ辛いですね
信号も見えにくくなる
田舎だから車必須なんだけど、運転できなくなると、迷惑になるのがつらい。

35 ：病弱名無しさん：2023/03/24(金) 22:11:41.18 ID:yq5TSd9W0.net

>>34
症状については似たりよったり。
馴染みのないところに行くと、結構クラクラ来る。
車の運転は何故かできる。

36 ：病弱名無しさん：2023/03/25(土) 13:21:52.37 ID:0KueSKfJ0.net

>>34
私は眼鏡でも視力でなくなって、一昨年の免許更新はしなかった。認知も危うかったので、決心がついた。

田舎だしとても不便ですっかり引きこもりになってます。

37 ：病弱名無しさん：2023/03/25(土) 14:40:45.46 ID:kF6uiiV30.net

寝たきりになってしまいました。

もう手しか動かない。

下半身が機能しないと人間じゃないですよね。

まだ20代なのになぁ。やりたい事いっぱいあったけどな。

悔しい。悔しい。

だったらコロナにならないかな。

38 ：病弱名無しさん：2023/03/30(木) 01:13:55.47 ID:mjSKBT/F0.net

夜中ですが、酷いストレスのせいか全身痛い症状でつらいです。線維筋痛症っていうのは、MSではあり得ないのかな。
調べてみると、リリカもサインバルタも、最近はリボトリールも出されてて、それなのに、痛みが強くて日常生活にも影響してくると、もしかしたら、パルスで少し良くなるのかなとか、どうにもならなくて、悩んでしまいました。

すぐに病院に行ける身体でもないので、次の診察まで我慢することになると思うんですが…
痛みが強いとつらいです。

似たような人いますか？

39 ：病弱名無しさん：2023/03/30(木) 11:05:51.31 ID:MK4gKh3e0.net

>>38
こんにちは。自分はリリカやらリボトリール飲んでますが下半身の痺れや痛みがありキツイです！

でもこれがもう4、5年続いてます。

歩けない事は無いですがやはり長く歩く事は出来ないので車イスです。

それで障害者2級なんですよねぇ。

40 ：病弱名無しさん：2023/03/30(木) 14:26:13.30 ID:mjSKBT/F0.net

>>39
ありがとう。
私も2級です。ペインクリニック科みたいなので痛みを止めてもらう方法をそういえば前に先生に言われたけど、しばらくそこまでではなかったので忘れてた。

慢性疼痛の酷いのは、神経内科から外れるんですかね…

41 ：病弱名無しさん：2023/04/01(土) 16:47:37.59 ID:cMph/PR50.net

特定疾患受給者証って多発性硬化症のリハビリ代にも使えるのかな？
お金無いからリハビリ代金別で掛かるんだろうなーと思って利用してないんだけどリハビリしてる人分かりますか？

42 ：病弱名無しさん：2023/04/02(日) 13:21:25.74 ID:CBL8B67J0.net

中身はまだ読んでいない

自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など [蚤の市★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1680403075/

43 ：病弱名無しさん：2023/04/02(日) 15:20:06.37 ID:njZYb0w40.net

>>41
リハビリを神経内科から依頼するとか、多発性硬化症由来のリハビリということが関連づければ、特定疾患の治療となるはずですよ！

44 ：病弱名無しさん：2023/04/02(日) 17:18:30.38 ID:2HlxIRSP0.net

>>43
ありがとうございます
院内のリハビリテーションは使えないって言われてるんだけど院外のリハビリテーションにも使えますか？

45 ：病弱名無しさん：2023/04/05(水) 13:52:04.44 ID:SH0Wnc/i0.net

高次脳機能障害で会話もチンプンカンプン。
30年目だけど、こんなもんか。

46 ：病弱名無しさん：2023/04/06(木) 16:34:54.82 ID:LAQCP+Sr0.net

>>45
私も、文章読解できない。（苦手）　
ドラマとかニュースとか解説してもらわなきゃ理解できん。
　
普段の行動、なんか間違えて時間かかるし。
いつもみてる画面が突然、おかしいと思い込むけど半日くらいして、こうだったのかも？？と思い直したり


とにかく自分に振り回されて面倒だわ。
20年目。

47 ：病弱名無しさん：2023/04/06(木) 17:36:40.78 ID:14Z88CXZ0.net

ドフトエスキーとか一生掛かっても　読破出来ないと思う

48 ：病弱名無しさん：2023/04/08(土) 05:23:16.03 ID:DAizFPcZ0.net

結局のところ多発性硬化症に関しては何の医学的な進展もないままですね。
薬の副作用に耐えながら神に祈るしかない。

49 ：病弱名無しさん：2023/04/09(日) 21:43:25.29 ID:bkK+6kZl0.net

>>47
そんな長い文章なんて期待しない。
普通に案内で出された手紙ですら、よくわからんので時間かかるし場合によっては、読んでもらってる。

難病認定の申告の仕方がもう、わからなくてわからなくて、毎年疲弊するよ…

50 ：病弱名無しさん：2023/04/15(土) 13:53:15.72 ID:M6MLHiWE0.net

最近老眼も酷くて　本を読むのが、億劫うになったのですが
YouTubeに沢山　朗読があるので助かります　お勧めです

51 ：病弱名無しさん：2023/04/15(土) 17:25:13.09 ID:MXZ1UxNL0.net

でもインターフェロンしか無い時よりは治療が選べる様に良かったですよね。

自分はインターフェロンは副作用辛かったな。

52 ：病弱名無しさん：2023/04/19(水) 01:44:13.05 ID:hgxL7JdH0.net

あー、なんか傷ついてどうにもならん、
逃げたいから、こっそり薬を外しちゃお…再発しても死ねない病気だけど、予防もやめよ。もう何も頑張れない。

53 ：病弱名無しさん：2023/04/19(水) 12:16:17.49 ID:r6z53tN70.net

わかる
諦めの気持ちしかない

54 ：病弱名無しさん：2023/04/19(水) 13:57:11.65 ID:hgxL7JdH0.net

でも、辞める勇気もなかったから今日も薬飲んだわ。
どうせ迷惑かけることになるし、先生も悲しむし…

55 ：病弱名無しさん：2023/04/19(水) 17:30:59.60 ID:TeaX1nMs0.net

えらい

56 ：病弱名無しさん：2023/04/19(水) 17:32:30.22 ID:TeaX1nMs0.net

悲しんでくれる先生で羨ましい
薬だけ出せばいいと思ってるような先生だから

57 ：病弱名無しさん：2023/04/20(木) 10:42:39.75 ID:jMCbjuUm0.net

セカンドオピニオンしたから良いと思うけど。

大学付属病院はただの病院だと感じたよ。

58 ：病弱名無しさん：2023/04/25(火) 11:26:47.32 ID:DR9wvfzF0.net

また難聴っぽい…女性のアナウンサーの声がハレーション起こす。
天気のせいもありそうだし、通院した方がいいのか早めにステロイド点滴してきた方がいいか悩んでる。

59 ：病弱名無しさん：2023/05/01(月) 15:33:59.99 ID:h/IJT1w10.net

紀伊半島南部で暮らしたことある患者さんっています？
ちなみに、自分は該当する。
あの地域、牟婁病っていう神経性の風土病があるらしんで、関連がないか気になっている。
まあ、関連あったらとっくに判っているとは思うけど。