MG・重症筋無力症　part4

1 ：病弱名無しさん ：2018/08/05(日) 21:31:42.86 ID:xI5M2r4E0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1321174525/

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83 ：病弱名無しさん ：2020/01/08(水) 05:44:23.43 ID:+hhR0AOBr.net

この病気と尿漏れって関係ある?

84 ：病弱名無しさん ：2020/01/08(水) 11:29:40.71 ID:qSlU4T4F0.net

>>83
関係ないです。
この病気の症状はまぶた、眼、四肢、呼吸器系に出ます

85 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 23:03:29.08 ID:046AHRkwJ

尿漏れは関係ないです！

86 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saf7-cAiS [182.251.73.179])：2020/02/23(日) 16:00:01 ID:InnN4K1ma.net

コロナウイルスが怖いね。

87 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr37-l5E1 [126.255.127.41])：2020/02/25(火) 09:07:52 ID:ub3zD0m2r.net

免疫抑制剤を服用している人多いだろうからね。
自分はプレドニンの影響で糖尿が悪化してるので、ダブルリーチ状態。

88 ：病弱名無しさん ：2020/02/25(火) 15:12:20.85 ID:jtWcW3vR0.net

これって必ず瞼に症状でるものなの？
バッチしこれっぽい症状にぶち当たってるんだけど
瞼にはなにも起きてない　うーん・・・

89 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cfc3-Nz9x [153.191.31.2])：2020/02/25(火) 23:16:20 ID:d4G8xdkv0.net

>>88
人により症状の出る場所は違うみたいですね。

自分は始めに複視が出て、それから瞼が開かなくなり、顎が疲れる、飲み込みづらい、最後に首が上がらなくなりました、四肢は全然問題なし。
半年治療して症状は出なくなりましたが、瞼は完全には開かなかったので眼瞼下垂の手術をしました。
ちょうと明日抜糸に行きます。

90 ：病弱名無しさん ：2020/02/26(水) 07:02:48.82 ID:sGvC7Wpka.net

>>87
ステロイドは副作用が怖いよな。オレはメスチノンで我慢してるよ。呼吸系以外は症状全部出てるけど。去年、しゃっくりが３日くらい止まらなくてヤバいかと思ったけど、医者は関係無いとよ。糖尿病もキツいだろうな。お互い無理せず頑張ろう。

91 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3a96-9/xO [219.116.222.62])：2020/02/26(水) 10:40:35 ID:ALCgVN0W0.net

我慢の意味がわからん
症状出てるなら大人しく薬飲んどけよ
重篤化しても知らんぞ

92 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/02/27(木) 00:21:09 ID:ShBO8DVD0.net

＞＞84　
は自己判断の我慢じゃなくて、 医師相談しての我慢なんだと思うよ。
「これくらいの症状だったら、メリットよりも副作用のデメリットのほうが大きいから、ステロイドは飲むべきでない。メスチノンだけにしよう。」
って私も主治医に言われてる。
MGは進行性の病気なじゃいから、初期から超安静ヒキコモリ寝たきりしまくってれば悪化はしないからね。
といっても普通の人の日常＝MGにとっての超ハードだから、勘違いして普通に生活すると重篤化するぞ。

症状軽いけどヒキコモリ人生vs有意義な活動するけどステロイドの副作用で苦しむ
のどちらを選ぶか？ってのが初期の人には選択肢がある。
重篤化した人には選択肢もないのかもしれんが。

93 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/02/27(木) 00:39:10 ID:ShBO8DVD0.net

>>90
しゃっくりは、私も病的に止まらなくなる時期があるんだよね。因果関係は不明だが毎回体調が悪めの時期。
逆に、しゃっくりが止まらなかったら「そういえば通常よりも体調悪化してるぞ！気をつけて安静にしよう」って目安にしてる。
常にある体調悪いのを甘んじて受け入れてるから、それがないと、多少だるさが酷くなってきてても異常だと自覚しにくいんだ（笑）

94 ：病弱名無しさん：2020/02/27(木) 21:48:57.70 ID:KzJJqkPA7

>>MGは進行性の病気なじゃいから、

良い指摘ですね！

95 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2ec3-n4Mc [153.242.163.133])：2020/02/27(木) 22:45:05 ID:SVfNHMhK0.net

>>92
その通りなのよ。QOLってやつね。なんとか通常勤務出来てるので。ただ今後どうなるかなんてわからんよね。仕事出来なくなると、通院も出来なくなるし薬も買えなくなって貧困一直線だよ。

96 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2ec3-n4Mc [153.242.163.133])：2020/02/27(木) 22:54:28 ID:SVfNHMhK0.net

>>93
確かに、体調悪いのが当たり前みたいになってて、余計な事して後で後悔することある(笑)もう症状出始めて4年くらい経つけど、症状がランダム過ぎて、ヤバいやつの気配がよくわからんよ。

97 ：病弱名無しさん (ﾆﾝﾆｸｸｴ Sa73-YXme [182.251.242.38])：2020/02/29(土) 18:41:10 ID:cxEqpg4yaGARLIC.net

すみませんちょっと聞きたいのですが
この病気てある日突然四股に一変に現れるものなんでしょうか？
例えば抗不安薬が引き金でよーいドン！て具合で…

98 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/03/02(月) 00:28:49 ID:ISMu59I90.net

>>97
あとから振り返れば前々から軽い症状
（食事でよくむせる。実家の階段から初めて落ちる。スーパーでリンゴを落とす）があったなぁと思うが、
1つ1つは健康の人でもありえる現象なので、当時は病気の症状だとは思わなかった。

で、皇居の桜を初めて見にいってみようと長蛇の列に長時間並んでめちゃくちゃ疲れて。（←たぶんこれが引き金）

翌日から
立てと命じても立てない（充分に力が入らない）とか、シャワー中に身動き取れなくなるとか、
「これは絶対に何かの病気だ」と確信する様々な症状が毎日出るようになった。

つまり私の当時の自覚としては「ある日突然四肢に症状が出るようになった」かな。
（私は目に症状がないし）

余談だけど、四股（しこ？よんまた？）じゃなくて四肢（しし）だよ（笑）
相撲好きなのか、浮気好きなのか（笑）

99 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/03/02(月) 00:47:54 ID:ISMu59I90.net

>>97
MG症状の出始めた時に、
「原因不明…精神的なものかな？抗不安薬でも飲んでみる？」
って抗不安薬を飲み始めて症状が悪化した。
っていうMG患者のブログは読んだことがあるよ。よくあるみたい。
抗不安薬はMGの禁忌薬だしね。

私は抗不安薬を貰ったけど飲む前に、
こういうブログや、自分の症状がMGの症状と一致するのをネットでみつけたから、
抗不安薬で悪化させずにギリギリすみました。

100 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/03/02(月) 01:06:33 ID:ISMu59I90.net

>>95

入院しない程度に保つのが、一番安上がりだろう。って思って現状キープを目指している。

頑張ってちょっとくらい収入アップしても、
悪化して入院でもしたら入院費のほうが高くついて、総合的には減収になりそう
（入院したことないけど、高そうじゃん。）

と、親のすねをかじって小遣いを稼いでるだけのフリーターだから言えるんだけどね。
自分で生活費を稼いでいる人はそんな甘いことをいっていられないんだろうなぁ。

101 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2ec3-n4Mc [153.242.163.133])：2020/03/02(月) 10:08:02 ID:tNewxO4/0.net

>>100
いつまでもスネかじれるならいいけど、そうじゃないなら収入は大事よ。障害者認定してくれれば、障害者枠で就職も転職も可能なのだが。現実は辛い思いしながら今の仕事にしがみつくしかないし、そういう人はオレだけじゃないと思う。
一生付き合っていく可能性の高い病気だから、君がまだ若いなら一生使えて収入になる資格を取ることを勧めるよ。

102 ：病弱名無しさん：2020/03/03(火) 06:36:27.22 ID:Nd0g9kcSa

この病気診断されたら一旦仕事からは離れるしかないのかなあ

103 ：病弱名無しさん：2020/03/06(金) 19:47:57.46 ID:0/5aRvZti

私は仕事続けていますよ！

104 ：病弱名無しさん：2020/03/07(土) 10:36:21.62 ID:cDY9tLiOT

そうなんですね！休職や配置転換なく継続勤務ですか？
わたしは保育士という力仕事、現場仕事なのでこの先どうしていこうかな〜と…

105 ：病弱名無しさん：2020/03/08(日) 20:09:27.50 ID:B9nRlKXEc

入院中は休みました。その後は、配置転換なく継続勤務です。

106 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/13(金) 11:16:15.96 ID:d2khHUA5l

こんにちわ、はじめまして！
統合失調症で10数年治療している手帳持ちです。

数年に渡り、原因不明の易疲労と眼の症状、首肩の疲れで悩んでました。
昨年夏に羞明と左手麻痺が出て、様々な診療科に掛かりましたが原因不明。
掛かりつけの主治医も、統合失調症の薬の影響もしくは心因性の可能性、万が一にMGと言う疑いの状態でした。

今年に入って咀嚼困難、構音障害、流涎、唇の麻痺なども顕著になってきましたが、やはり原因不明。
職を失い、引きこもり。寝て起きての生活でした。
ただし、朝起きた時と昼寝から起きた時だけ調子が良い事。
ご飯の食べ始めは調子が良い事に気づき、それを手掛かりに相談した所、神経内科へ。

神経内科では詐病を疑われましたが、AChR抗体が強陽性と言う事でMGの診断が付きました。
緊急で来週から総合病院に通います！みなさん、これからよろしくお願いします。

〜統合失調症で投薬されている薬〜
・リスパダール
・ビベリデン（MG禁忌）
・レンドルミン（MG禁忌）
・ワイパックス（MG禁忌）

と言うエグイ状況です。明日も見えず絶望しかありませんが、明るく楽しく頑張るぞー。

107 ：病弱名無しさん：2020/03/14(土) 10:32:28.64 ID:RZyXY+IW0

そうなんですね〜！
月末から大学病院に移るのでわたしもお医者さんと相談しながら決めていこう
ありがとうございます！

108 ：病弱名無しさん ：2020/03/14(土) 14:57:55.14 ID:KH5sETUodPi.net

外出するの怖くて引きこもってる

109 ：病弱名無しさん：2020/03/17(火) 06:52:14.10 ID:YXKHK80Vm

MGの疑いで受診している者です。
メスチノンを処方され、効果があればMG診断下すと言われたんだけど、同様な経緯で診断出た人いるのかな？
・抗アセチルコリン抗体 陰性
・抗Musk、抗Lrp4、筋電図、テンシロンテスト未検査
・眼瞼下垂あり、だが主訴は午後に起こるひどいだるさ
・アイスパック試験は陰性とは言えないが、はっきり陽性というわけではなかった様子
でも、瞼に負荷をかけるとかなり下垂するのでMGに関連しているように見えるらしい

呼吸症状とか球症状ないし、血液陰性だし、違うなら違うで他の原因を探したい
でも仕事続けるのがしんどいから診断するならちゃんとした診断がほしい…
同じような経緯で診断されて治療してる方いるのかなと思った次第
もし知っていればよろしくお願いします

110 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/17(火) 10:48:29.97 ID:8FY5wIhPe

>>109
こんにちわ。辛い状況とお察しします。
私のケースは様々な病気を疑われた後に、
ACｈR抗体陽性で診断が付いたのですが、
診断が着くまでに3-4年掛かってしまいました。

参考になるかは分かりませんが、疑われた病名をいくつか列記します。
・慢性疲労症候群、心気症（？）
・転換性障害
・統合失調症による妄想
・薬剤による神経症状
などで治療をしてきました。

何科を受診されているのかが分かりませんが、
メスチノンの効果と主訴のみでMG診断は厳しいかと思います。
心療内科（精神科）と神経内科で相談をして、
抗体検査や筋電図検査まで辿り着くのが近道な気もします。

但し、保険点数の高い検査を乱発する病院が無いのも事実です。
医師に症状を確実に伝える為にも、日記を付けるのも良いかもしれません。

例）昼食開始時は通常→開始2分で噛みづらく→開始5分で嚥下困難。
朝7時起床→15時まで〇〇作業→疲れて横になる→一時的に回復
のように、時間と状態をしっかりと記録する事により、
多くの情報が医師に伝わって、的確な診断が付く事も多いようです。

ご参考までに。

111 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 06:43:18.41 ID:ycbb6unhb

>>110
早速返信とお気遣いありがとうございます。
一度内科で原因がわからず、MGに限らず何かないかと思い神経内科のクリニックを受診しています。
症状を伝えたところ医師がMGを疑ったというところ。

診断には抗体検査、テンシロン、筋電図などから判断が必要でしたもんね。
血液検査が陰性でも筋電図が出来るよう大学病院を予約する、と初診時に言っていたのですが…
メスチノンで症状が緩和されれば大学病院、されなければ他の可能性を考える、そのように考えておられるのかも。
一旦はメスチノンで様子見てみようかな。

丁寧にありがとう。
他の病院に行くにしても日記は役立ちそうなのでつけてみる

112 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sae3-k0GA [106.180.10.199])：2020/03/18(水) 16:10:38 ID:jXVJVmiva.net

障害年金の申請に行きたいのに外出るの怖すぎ
長時間座ってるのもしんどいんだよな

113 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d296-PUPm [219.104.15.201])：2020/03/18(水) 17:43:39 ID:vYhz9sJC0.net

障害者年金って余程ひどい人？

114 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/19(木) 05:09:50.44 ID:eY3n/E02s

昨日、大学病院に初診で行ってきましたー。
先生が診察に1時間も掛けてくれて、感謝感謝です。

ベッドに横になって、首の力だけで首を起こしてくださいと言われて、
全く動かなかったのは我ながらびっくりしました！その筋肉が動かなかったんかい！とｗ

色々と検査をした後に、眼科の外来へ行ったのですが、眼瞼下垂や眼球運動に異常は無さそうです。
眼のピントが合わない程度の症状で全身型になる事ってあるのかなぁ。
前の病院でACMR＋だったのでMGとは言われていますが、大学病院で確定診断が付くまでは我慢の日です。

来週の月曜日にワシも障害者年金の相談に行ってきますよー。
ワシの場合は精神疾患の方での相談になりますけどね。
みなさんもお大事に！

115 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sae3-k0GA [106.180.10.199])：2020/03/19(木) 10:59:12 ID:FbqxpHZja.net

>>113
身障者一級取れたからひどいほうかもしれん
全身型で移動もままならないタイプ

116 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d296-PUPm [219.104.15.201])：2020/03/19(木) 14:05:36 ID:805xNEL00.net

普段はどうしてるの？
寝たきり？
ヘルパーさんとかきてもらってるのか

117 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sae3-k0GA [106.180.11.155])：2020/03/19(木) 18:29:42 ID:5w5DCGCWa.net

>>116
ステロイドパルスが効いてる二週間くらいは多少歩いたりできるから自分で身の回りのことやってる
いうてもレンチンするくらいだけど
あとの二週間は親が来てくれて家事してくれる
ほぼ寝たきりで家の中の移動も車椅子

118 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d296-PUPm [219.104.15.201])：2020/03/19(木) 22:07:49 ID:805xNEL00.net

それは大変だね
同じ病気でもここまで症状が違うとは
お大事に

119 ：病弱名無しさん：2020/03/24(火) 07:34:55.17 ID:ApkVBR2PB

眼筋メインで四肢に症状ある軽い全身型なんだけど、
最近夕方になると声出しにくくて、声出してると全身のだるさが悪化するから話したくない
この間友人とマシンガントークしてたらのど疲れるし呼吸苦しくなったんだけど
話してると疲れるって症状なのか、他の要因なのか…
進行しないでほしいなあ

120 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/24(火) 18:55:55.90 ID:t6YXPTleH

>>119
私の場合にはしゃべり続けると、
舌がもつれて呂律が回らなくなってきますね。

舌の左右のあたりがダルくなってきて、
ラ行パ行がほとんど言えなくなります。
個人差はあると思いますが、疲れが強く出る方もいるかもしれませんね。

121 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/29(日) 17:15:19.88 ID:Aw3CmwVLN

<仮説>
肺での細菌感染（弱い肺炎）→好中球集まる→好中球エラスターゼが増える→コロナウィルス増幅が強くなる→コロナ肺炎重症化

と仮定するならば、
・好中球エラスターゼ阻害剤でエラスターゼを消す
・広域型抗菌薬で細菌を消す
などの方法でコロナ重症化を抑制出来ないでしょうか。

122 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/29(日) 17:15:41.56 ID:Aw3CmwVLN

すいません。
誤爆しました、申し訳ありません。

123 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/30(月) 12:24:15.19 ID:5qQmn/G6X

来週からステロイド＋免疫抑制剤での治療開始予定でしたが、
主治医に延期を打診してみようかと思います。
コロナの影響下で、免疫低下を伴う治療は精神的にも耐えられそうにありません。

MGの症状は重度でかなり辛いですが、メスチノンで辛うじて動けるので、耐えてみたいと考えています。
コロナウィルス怖すぎです・・・。

精神的にも相当ダメージ来てる。どうしよう。

124 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9567-Hqxw [60.132.218.36])：2020/04/03(金) 11:09:29 ID:u2Cbw2/I0.net

薬を飲まなくなってから15年振りぐらいに初めてまぶたが下がるようになって常にではないけど1週間くらいつづいてる…。
今まで疲れたりしたら手足や首に出ることはあってもすぐおさまってたのに。
最近疲れ目があったんだけど、それからの負担でなのか、そもそも目に症状が出たのを疲れ目と思ってたのかすらわからないけど、病院行かないとだめかな…
認めたくないけど初の再発レベルだし、薬飲みたくないな。

125 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 76c3-bVUD [153.191.31.2])：2020/04/03(金) 23:22:22 ID:qmWuD6o00.net

>>124
心配ですね、自分の場合は複視から眼瞼下垂、その後首から上全部に症状が広がりました。
まぶたでしたらアイスバック試験を試してみたらいかがですか、小さな保冷剤が有れば出来ますので。

まあ、それの結果如何に関わらず病院に行くしかないとは思いますが。

126 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9567-Hqxw [60.132.218.36])：2020/04/04(土) 01:31:45 ID:zx89VXIw0.net

>>125
ありがとうございます。
常に下がってるわけではないけど冷やすとやっぱりすっきりするんですよね。
普通にしてる分にはたまに出る程度だけど、無意識に気にして力が入ってるのか人と話してる時に下がってくるのが困る…。

副作用色々出た記憶があるから薬飲みたくないなぁ…。

127 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/06(月) 10:29:41.61 ID:XJa3pETai

こんにちわ。

腕と肩が強烈にだるくて耐えがたいほどなのですが、
リハビリとか何とか療法とかで病院に掛かっている方っていますか？

出来れば大学病院のリハビリ科に通いたいのですが、
そんな方向性はあるのかなーと思いまして。

128 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa39-T5c3 [106.180.10.28])：2020/04/07(火) 19:49:46 ID:jBiFwVJ3a.net

>>118
遅レスだけどありがとう〜〜

129 ：病弱名無しさん ：2020/04/09(木) 21:24:22.55 ID:F1P/1IBp0.net

>>126
まぶたがたまに下がるだけなら、副作用の少ないメスチノンくらいでしょ。
コロナ流行っている今、呼吸苦とか命のリスクないのに、
ステロイドや免疫抑制剤などの副作用の強い上にコロナの重症化リスクを高める薬を服用開始させるとは思えない。
服用開始後の憎悪時に、コロナ院内感染や医療崩壊で、ちゃんとケアできない危険性もあるしね。

病院に行ってコロナにかかりたくないから、
症状軽かったら、私だったら病院に行くのはコロナ収束してからにするわ。
（コロナ院内感染で診療制限してる病院だから、診察日を早める権利は私にはないし。）
どんどん悪化してるとかヤバそうだったら、早めに病院いったほうがいいと思うけどね。

（知ってると思うけど）ストレスでMGの症状悪化するから
コロナで緊張状態続いてストレス溜まるとは思うけど
心のリフレッシュ大事だよ！（私も人のことは言えないけどね（笑））

130 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/10(金) 04:42:23.64 ID:a00ysN/uq

次の診察が70日後となりやした。
78日分のお薬処方されて困惑ｗ

メスチノンだけで乗り切るのは不安だけど仕方ないやねー。

131 ：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMff-AWrJ [210.149.253.104])：2020/04/11(土) 03:59:52 ID:kaNii9poM.net

片眼だけの症状なので、放置してますがマズイですか？

132 ：病弱名無しさん ：2020/04/11(土) 17:08:47.07 ID:QbPmnVpv0.net

>>131
瞼が下がっても死にはしないからそこは安心しよう（笑）（QOL下がってテンション下がるだけ）
（視界やばくて事故らないように気を付けて）

放置はダメ。
悪化予防・症状改善をめざして行動パターンを変えないと。（負担過大時の悪化スピードは超はやいから要注意）
・精神的なストレス発散（ストレスフリー）
・体への負担軽減（安静）
できるように、みなおしたほうがいいよ。

あと、直近の予定はキャンセルしづらい安静にできないなら、
（頓服。症状に応じでご自由にお使いくださいともらってる）メスチノンの量の微調整（増量）する。
（対処療法薬で誤魔化してると、動き過ぎて余計に悪化させちゃうから、個人的にはなるべく避けてるが）

定期的に通院はしてるんだよね？（私は半年に1回）
それくらいの症状の変動は想定内で予め主治医とシミュレーション・相談してないの？

133 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e367-xX8o [60.132.218.36])：2020/04/12(日) 02:25:23 ID:jko9oDXi0.net

>>129
結局プレドニンを飲んでみることになりました。
もともとプレドニンだけで他のは飲んだことなくて。

昔減らしていったときに半錠だったり1日おきにしてやめれたから、少しずつ試すのかな？とか勝手に思ってたけど毎日1錠だった。
もう副作用は諦めて、とりあえず複視も出ていてきついから症状が無くなることを願うことにします。

原因は何となくだけど予想がついてて、親が病気をして生活が変わった疲れが出てきたところに、コロナの追い討ちかなと。
自分も免疫下がるし親にもうつせないし、更に気を付けなければ…。

134 ：103 (ﾜｯﾁｮｲ 4ec3-AglQ [153.191.31.2])：2020/04/12(日) 21:10:31 ID:SsyfVsgn0.net

メスチノンではなくでプレドニンなんですね。

自分はプレドニン5mmg以外にメスチノン、プログラフとガッツリ服用しています。
そのおかげで重症度3bから一応復活できました、眼瞼下垂は薬だけでは治らなかったので外科手術で対応しました。

しかしプレドニンの副作用で血糖値が暴れているせいか、糖尿病網膜症が悪化しました。
眼の方は１年前の精密検査では問題なくて、４ヶ月に一度は眼科で診てもらってたんですけどね。
そういう訳で糖尿病も併発している方は、たまには眼科でOCT検査受けるのをオススメします。

135 ：病弱名無しさん：2020/04/12(日) 21:25:34.03 ID:2W+TZ51FZ

診断確定せずに治療してる人っていますか？

メスチノン×3飲んでて、コロナ治まったら免疫抑制剤しようって医者が話してて。
AChR陰性で他の検査は目冷やすやつくらいで他何もしてないんだけどそのまま話が進んでる

136 ：病弱名無しさん ：2020/04/15(水) 06:41:58.41 ID:MQ8ISHtf0.net

>>133
眼瞼下垂だけじゃなくて複視もかぁ。複視ならコロナ収束するまで待てないねー。

親って介護が始まった？うちは父が寝たきりなんだけど。
介護はいかにサボるかを考えたほうがいいよ。

要介護者がなるべく健常者と同じような生活をできるようにサポートをしてあげましょう。
…ってMGのこっちが要介護者になっちゃうわ！

介助で体を支えようとするのは、MGには重くて無理、どんどんMG悪化する。（自分の体を支えるだけで精一杯なんだもん）
食事の度に車いすに移乗させて…って、ハードな介助は省略してよい。
電動ベッドの頭を起こして、机を用意して、ベッドの上で食事してもらったらいい。
MGによる介護は、食事をベッドのところに持っていくだけで充分。無理したら、そんな介護をす能力さえもすぐに失うからね。

自分（介護する側）の身を守ることが大事。持続可能なやり方が大事。

137 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 131b-kbCT [61.245.39.79])：2020/04/16(木) 19:15:08 ID:rhSx3eWa0.net

>>82
遅くなりました。
ありがとうございます。

手とか足とかの筋肉がピクピクするのも症状の１つですか？

138 ：病弱名無しさん：2020/04/17(金) 20:22:53.45 ID:dOVGBS+tD

ピクピクありました。

139 ：77,110 (ﾜｯﾁｮｲ ebc3-Ho7r [153.191.31.2])：2020/04/18(土) 11:43:51 ID:YtnQdYsg0.net

>>137
自分の場合四肢はMGの症状出なかったのでよく判りませんが、プログラフの副作用なのかたまに足裏が攣りそうになります。
どんな薬服用しているかによりますが、先生に聞いてみたらいかがでしょうか。

140 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa57-M/tz [106.180.10.172])：2020/04/24(金) 16:13:41 ID:hgu00Wzja.net

コロナで息苦しいのか筋無力症で息苦しいのかわかんねえな

141 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 47b0-zAxQ [153.168.118.84])：2020/04/24(金) 18:16:13 ID:cMAc0V910.net

筋無力症だと呼吸数や量が減っている、もしくは喉が詰まる感じ? (個人の感想
コロナは…肺炎もしくは気管支炎をイメージすると、アレはとても辛い。
咳き込みも酷くなるしのたうち回るレベル。

話変わるけど、筋無力症は体温の低下とか冷え性とかあるのかな?
シバリングがうまく出来なくて寒さに弱くなるとか。

142 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/25(土) 10:31:54.63 ID:JpiYdus8o

ワシは逆に体温が高くなっておりますよ。
病院までの徒歩程度でも体温37.3度くらいまで上がっちゃう。

受付で体温測ると、たいてい看護師さんが駆けつけてくるね。
息苦しさ→あり
倦怠感→あり
にチェックして体温がちょっと高い訳だから、緊迫感が伝わってきて申し訳なく思う。

日常生活送ってるだけでも相当筋肉使ってるみたいに思うんで、その影響かなーと。

143 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa57-M/tz [106.180.10.172])：2020/04/25(土) 14:13:46 ID:g6+bL237a.net

なるほどね肺炎なったことないからわかんねえけどいつもと違う息苦しさだったらやべえってことか

144 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa57-M/tz [106.180.10.172])：2020/04/25(土) 14:18:33 ID:g6+bL237a.net

自分は逆に熱っぽくなったな
プレドニンの副作用らしい

145 ：病弱名無しさん：2020/04/30(木) 21:43:41.95 ID:8p3JoTqaj

>>筋無力症は体温の低下とか冷え性とかあるのかな?

無いです！

146 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/05/02(土) 12:11:56.70 ID:m4YeqCtpq

首を支える筋肉が上手く動かない方っていますか？

仰向けで寝ると息が上手く出来ない感じで、
座った姿勢だと首が垂れてきたりする状態です。

非常に辛いので、何とか運動などで解消したいのですが・・・
自粛の日々で、家において首の筋トレをやっていいのか分からないので投稿してみました。

147 ：病弱名無しさん ：2020/05/08(金) 07:51:09.53 ID:1Ovj2w/r0.net

今年は受給者証更新手続き不要、自分の自治体のホームページ見てもそうなってました。
https://www.pref.aichi.jp/uploaded/life/287144_1044794_misc.pdf

148 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c651-8oPF [119.239.79.237])：2020/05/10(日) 02:06:56 ID:O3RwIz9z0.net

>>141
体温の低下は、単純に筋肉量の問題もあると思う。
ＭＧの脱力を予防して運動量の減少→筋肉量の低下→体温の低下。
筋肉は脂肪よりも基礎代謝が大きいから、
筋肉ムキムキマンは暑苦しいが、もやしっ子は体温低そうじゃん。それと同じ。

あと、ＭＧは（入浴や炎天下での作業などでも）体温の上昇したら、脱力くるじゃん。
私のファンタジーな仮説としては、
脱力がこないように、脳が勝手に忖度して、体温を上げないようにしてくれてるんじゃないかな（笑）

149 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 16:39:43.99 ID:IUcXRPdXb

＞＞135 だけど確認したらもう確定診断らしく週末からステロイドパルス始めることになった
てっきりまずステロイドの薬飲むのかと思ってたんだけど…入院せずに外来でやるから通常の半分の量で
診断ついて仲間入りだよろしくお願いします

150 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4015-uRPb [124.213.112.254])：2020/05/19(火) 21:39:32 ID:arEhYlIu0.net

暑くなってきましたね！

151 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c715-oW4g [124.213.112.254])：2020/05/21(木) 19:02:53 ID:/6LZmDqY0.net

夏と冬で症状に差があります？

152 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c715-WyE1 [124.213.112.254])：2020/05/24(日) 20:51:35 ID:v/q/5ZdG0.net

>>148
ファンタジーだなぁ・・・！

153 ：病弱名無しさん ：2020/05/28(木) 13:25:07.64 ID:Gdx03QPm0.net

ファンタジーなごむな

154 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2616-kot8 [119.175.71.239])：2020/05/28(木) 22:24:11 ID:TbGqJ4NN0.net

前々から手足の筋肉が痛くなったりスマホ長い時間触っただけで筋肉痛なったりしてたんだけど、この病気は痛くなったりはしないんですよね？
疲れやすくてプルプルするけど歩けなくなるとか眼の症状は無いです
縦隔腫瘍疑いで再検査待ちなんですけど、聞いた事なくて初めて調べたらこの病気を見つけまして･･･

155 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f27-ydjo [202.76.222.240])：2020/05/29(金) 11:38:12 ID:XjkKp0nJ0.net

>>154
痛くならないことになってるけど実際は筋肉痛になる
病気のせいで痛くなるっていうよりも
動けないのに無理した結果なんじゃないかと思ってる

156 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 06:45:41.63 ID:azaXbqvZ0.net

>>155
レスありがとうございます
なるほど
筋力が落ちてるから筋肉痛にもなる可能性あるということですね

胸腺腫だった場合は重症筋無力症の検査はしてくれるんでしょうか？
検査してくださいと言わなければしてくれませんか？

157 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 08:15:28.69 ID:pmD8RXEN0.net

>>156
わたし胸腺腫じゃないので分からないけど
重症筋無力症だったら胸腺腫も一応疑って検査したような記憶が
自分の場合だけど

158 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 20:24:25.77 ID:BGLbIGJr0.net

>>156

検査してくれるはずです。

159 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 21:59:33.59 ID:i6WbRosX0.net

>>156
胸腺腫から病状が発覚した一人です。
胸腺腫の疑いがある場合は、採血によりアセチルコリンR結合抗体を検査してくれます。

160 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2651-YHRm [119.239.79.237])：2020/05/31(日) 05:57:27 ID:ugV5n6Px0.net

>>158
検査してても、（異常がなければ）検査したと告げられないこともある。気になるのは聞いたほうがいいよ。

私は重症筋無力症の症状が出て相談したときに「10カ月前は抗AChR抗体は陰性だった」って言われて、検査してたことを初めて知った（笑）
縦隔腫瘤の初診の帰りに5本も採血したからなぁ〜色々な検査してくれたんだろうなぁ。

161 ：病弱名無しさん ：2020/05/31(日) 09:10:19.00 ID:BHub0xcg0.net

>>156です
みなさんありがとうございます！
検査までまだ少し時間があるので不安だったのですが、すごく参考になりました
大変な病気でしょうが、みなさんお大事になさってください

162 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aa1b-o24V [61.245.39.79])：2020/06/02(火) 18:50:29 ID:/wb5Epx60.net

>>139
ありがとうございます。

マイテラーゼの効き過ぎだと言われました。

163 ：病弱名無しさん ：2020/06/02(火) 19:35:21.62 ID:P+HuvDBk0.net

＞＞132
なるほど！！

164 ：病弱名無しさん ：2020/06/03(水) 10:43:42.20 ID:RyMRSPtK0.net

去年の秋に力が入らない症状があってある医院に行ったら、
握力計の繰り返しで力が落ちるのでMGだと言われて、
時間が遅かったので後日また行ってCT検査をして胸腺異常なしで、
AChR抗体も陰性で、マイテラーゼだけ飲んでいました。
飲み込みにくいとか眼の症状は一度も出たことがありません。
診察に行ったときに MuSK抗体 の検査をしてほしいとお願いしているのに
「国民の税金だ 無駄な検査だ」と言われてしてくれませんでした。

先日、行ったらAChR抗体をもう一度とMuSK抗体も検査すると言われて、
CTもまたやると言われましたが、体に悪いのでCTはなんとか断りました。
MuSK抗体をやってくれないので、もう他の所に行こうと思っていた矢先です。

4月に行ったときの待合室には数人いましたが今回はガラガラでした。
待合室で中から先生が看護婦さんに高圧的に話している声が聞こえました。
このスレの先達方はもうここには行かない方が良いと思いますか？

165 ：病弱名無しさん ：2020/06/03(水) 12:49:19.24 ID:O1ZTktVod.net

私なら行かない
国民の税金云々言う人は嫌いだし
ガラガラだから検査増やそうとしてると思う

166 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6f51-B5RW [119.239.79.237])：2020/06/04(木) 16:05:55 ID:m9AzKUAA0.net

>>164
逆に擁護できるポイントを探すと。
>握力計の繰り返しで力が落ちるのでMGだと言われて、
って判断してるなら、優秀な医師っぽいと個人的には思う。（検査陰性→何の病気かわからん。精神的な病気か？→デパス処方でＭＧ悪化。　って医師も多いらしいし。）
（確定診断じゃくて、「ＭＧの疑い」って診断かな？）

・特定疾患の受給者証（治療費の公費負担とか）の行政の認定を受けるには、検査結果（陽性）があるほうが望ましいが。
認定を申請するほど、症状が重くない
・マイテラーゼの対処療養だけ、副作用の強いステロイドとかの治療をしないなら（副作用の強い治療に踏み切るには、検査陽性でＭＧ確定診断させて、治療メリットが大きいという確信がほしい）、
Musk抗体が陽性でも陰性でも、134に対する治療は変わらない。

ならMusk抗体検査する必要はないともいえる。（この判断は、間違いではないと思う）
（というか、2013年末まではMusk抗体検査は保険適用外だったから、これがベストの対応だったんだし。）

今検査すると言い出したのは…コロナ診察控え＆防護服経費で病院経営難らしいし…
…病院を存続しないと、患者を治せないからなぁ。善行をするにもお金は大事だよ。（苦笑）
まぁもしコロナで別病院に収容された時のために、客観的に病名をハッキリさせておいたほうがよいかも。というのもあるかもしれない。
ＭＧって禁忌薬多いから、コロナ罹患時の処方が変わってくるのかも。

167 ：病弱名無しさん ：2020/06/04(木) 18:19:21.31 ID:G8+RcZr20.net

>>165 >>166
ありがとうございます。

最初はいつも行ってる普通の内科に行ったら、血液検査とか
握力検査をして問題なくて、そんなに心配しなくてもいいと思うが、
心配なら○○に一度行ってみてはと言われたので今の○○に行きました。

直ぐに○○に行ったら、
ハンマーで叩かれたりとか色々やって、前に行った内科の血液検査の
検査結果の紙を見て、うーん　と悩んでいました。

そこで、前に行った内科で握力検査をしたら40kg台だったと言うと、
「あっ 10回やった」と言われて、繰り返しで急激に落ちて、
「重症筋無力症」だと軽く言われました。
その後は、CT→AChR抗体とか甲状腺などの血液検査です。

去年の11月だったかに特定疾患の受給者証のお願いをしたら
臨床検査個人票を書いてくれると言われたのですが、
そのときもかたくなにMuSK抗体はやってくれなくて
筋電図の検査をして書いてもらいました。
筋電図もなかなかMGの波が出なくて場所を変えたり
何回も電気を流したりしていました。

CTの放射線被曝の心配とかしだしたその時からドーと症状が出てきたので、
CTもせず精神的なものとか経過観察だと言われてたら治っていたのではないかと
個人的には思っています。

優秀なのかもしれませんが、またCTは受けたくないので
どうしたらいいか分からなくなっていました。

168 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cfb0-MswU [153.168.118.84])：2020/06/04(木) 20:57:36 ID:GEtKq0WP0.net

>>167
医者を信用できないなら診断も治療も何も…
まあ筋無力症の知識をつけて不安を解消すると良いよ。
【専門医向けの診療ガイドライン】ttps://www.neurology-jp.org/guidelinem/mg.html

169 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0315-B5RW [124.213.112.254])：2020/06/04(木) 21:17:32 ID:45In5FS00.net

>>167
なんかヤバそうな医者だな〜&#8252;

170 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 03:17:18.12 ID:xB6uAYtY0.net

>>167
予想以上に…非の打ち所がない完璧な対応をする医師じゃないか。
ＭＧに詳しい医師は少ないというから、その主治医は逃さないほうがいいと思う。

筋電図の陽性ならそれだけでＭＧ確定確診断できるから、定診断のためならMusk抗体の検査は不要だしね。

逆に何が不満なの？
ＣＴは何のために取るの？って聞いて、説明を聞いても必要性を感じなかったらそう伝えればいいのでは？
（ちなみに私は胸腺過形成がみつかった頃に、半年間にＣＴを6回とりました。）

171 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 10:14:00.39 ID:lKibVAL/0.net

>>164
>このスレの先達方はもうここには行かない方が良いと思いますか？
行かなくていいって後押ししてもらいたいだけでは？自分もその医師は優秀だと思うけど、何となく信頼できないと感じるなら他に行ってみればいいと思う。苦手な人と定期的に会うのは大変だし。

172 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 21:26:09.28 ID:tE67F7Vr0.net

>>167
CTの被爆はあまり気にする必要ないと思います。
胃透視の方がはるかに被爆します。

173 ：病弱名無しさん ：2020/06/07(日) 07:35:24.04 ID:8EWsiqFqd.net

もう30年以上通院してるが、Musk抗体なんて測ってもらったことないやw
昔昔、大学病院だから研究のため血液使わせてくれ言われた時に検査
されたような気がするが、研究だから結果教えてくれないしな。
MG以外でも病弱だから一年の複数回CT、透視、レントゲン撮ったこと
ぽつぽつあるけど元気だよ。

174 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0315-B5RW [124.213.112.254])：2020/06/07(日) 20:45:11 ID:T2dRRnfs0.net

Musk抗体測りました。こっちも陰性でした。

MG歴30年ですか！！元気とのこと。励みになります！

175 ：病弱名無しさん ：2020/06/08(月) 01:14:04.25 ID:4xNadUBs0.net

>>174　さんって、　>>164 さんと同一人物？
希望通りMusk抗体を測ってもらえてよかったですね！

176 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 07:04:01.01 ID:M1JVBO0fr.net

症状がよくなったり重くなったり(年単位)っていうことはあるでしょうか？
上肢を動かすと疲れやすいのは続いていますが、昨年は杖をつかないと長距離(500mが精一杯)歩けなかったのが今はそれほどでもありません。

体力は戻ってきてるけど夕方に拭き掃除とかしてると酸欠？で目眩がしてくる…

177 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 07:22:46.43 ID:M1JVBO0fr.net

あ、まだ診断は受けてません
今は鬱として抗うつ剤と滋養強壮の漢方(人参養栄湯)飲んでます

178 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 14:09:53.30 ID:2NhPrreT0.net

診断受けてないのに聞く？

179 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 21:23:52.82 ID:xkUgUFxn0.net

>>175
>>174　さんって、　>>164 さんと同一人物？

違います！

MG歴7年です。何とか働いています。

180 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 23:29:40.80 ID:T5RSBtAx0.net

>>179
あれ？別人だったか（笑）ごめん間違えた！

181 ：病弱名無しさん ：2020/06/10(水) 00:27:03.51 ID:DH5o5U950.net

>>176
症状の変動（良くなったり、悪くなったり）は
MGは日内変動も、日ごとの変動も、週ごとの変動も、月ごとの変動も、年ごとの変動も、あるよ。
症状の程度は乱高下しやすいから、そうならないようにコントロールに気を付けてるよ。

でも、年ごとの変動は健康な人でも（単なる運動不足とかででも）あるから、なんともいえないなぁ。
MGの特徴は、日内変動も激しくなり得ることだと思うよ。

雑巾がけは、健康だった小学生時代（まだMGになる前）でも、しんどくて嫌いだった。
（寺の修行にもありそうなくらい、ハードな行為だよね）
逆の、健康な人ならしんどくなるハズがないような軽い例（箸をもつのがしんどいとか）を挙げてくれないと、分からないよ（笑）

182 ：病弱名無しさん ：2020/06/12(金) 21:39:21.06 ID:/ut8YPcb0.net

頭を支えるのも辛い時期がありました・・・。