２ちゃんねる ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50    
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

MG・重症筋無力症　part4

1 ：病弱名無しさん ：2018/08/05(日) 21:31:42.86 ID:xI5M2r4E0.net

10万人あたり5～6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1321174525/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvvv:1000:512:----: EXT was configured

2 ：病弱名無しさん ：2018/08/10(金) 23:27:34.42 ID:VxaYf0ZGd.net
スレ立て乙


前スレでⅡaだけど認定されるかなって書いた者ですが
更新申請の時に大丈夫ですよーって言われました


そしていつの間にかバセドー病から橋本病にかわってた

3 ：病弱名無しさん ：2018/08/11(土) 19:28:32.12 ID:iLBXV6ur0.net
>>1 スレ立てありがとう。
>>2
バセドウ病は、もし手術して多めに甲状腺とったのなら、
橋本病よりになるのは普通なんじゃないの？病院でもらった冊子で読んだ知識だけど。

4 ：病弱名無しさん ：2018/08/11(土) 22:20:44.16 ID:+djLScSxd.net
>>3
そうなの？
重症筋無力症は私ではなくて母なので、診察には姉が同行してくれてるけど姉も知らなかったよ。
今回の更新申請で先生に書いてもらった書類見て不思議に思って、姉に確認してもらった。

去年まではバセドー病って書いてあったから、あれ？って思った。

母、味付け海苔とかめっちゃ食べてるよ(´•ω•`;)大丈夫かな

5 ：病弱名無しさん ：2018/08/14(火) 02:24:18.53 ID:UCx6TZjcd.net
四肢の脱力と複視、眼瞼下垂が酷くなってきた。後は頭が上がらない訳ではないけど首で頭を支えられない。
眼瞼下垂と複視があると人の顔見てちゃんと話せないから辛い。
人混みや商品の棚を見てるだけで視界が二重に見えて買い物するのも容易じゃないや。
もう眼帯が手離せなくなった。

呼吸障害が無いだけマシなのかなぁとは思うけど、この病気でフルで働いてる人は凄いな。私は半日が限界。
主治医にはソリリス考えといて！と言われたけど、病院通うのに2時間弱かかるから2週間に1度通うのは仕事もあるし難しい。

周りや家族にでさえ理解されず、吐き出すところが無くて愚痴ばかりですみません…。

6 ：病弱名無しさん ：2018/08/14(火) 22:18:53.80 ID:RDLznevYd.net
>>5
家族の理解もないのか（泣）
うちは母の呼吸が止まって大騒ぎして重症筋無力症わかったから、この病気の大変さわかるけど
疲れやすいとか身体かいうこと聞かないとかだと軽く見られてしまうのかな。

その治療方法はわかんないけど、もう少し近くの病院紹介してもらえないの？
うちはもともとの担当医から専門の病院紹介されて、退院したらもとの担当医がそこの先生に相談しながら見てくれてる。
なんとか少しでも楽に治療できるとよいね。

7 ：病弱名無しさん ：2018/08/20(月) 01:26:41.32 ID:TEotB4zK0.net
障害年金もらってる人はいますか？
この病気は等級は何級が妥当なのでしょうか
もらってる人はどのような診断書提出しましたか？
私は症状がひどくて障害年金に提出する神経内科の診断書には就労不可で半日は寝たきり外出には介助が必要と書いて頂きました
発症時は社会保険に入ってました
今度申請する予定なのですが申し訳ないですが
アドバイスなどあれば頂けないでしょうか
今後の人生がかかってるので不安で仕方ありません

8 ：病弱名無しさん ：2018/08/23(木) 11:29:45.61 ID:jKrdK/60a.net
>>7
すまん、自分はあなたほど重症ではないのでアドバイス出来ないのだが、書き込みが無いとスレ無くなるので…。

自分の行っている市民病院は相談窓口みたいなのがあって、担当医師と連係して医療費助成の制度や必要書類とか教えてくれたけど、そういうのは無いのかな？

患者の数が少ないから、なかなか情報交換出来ないし、不安しかないけど、きっと助けてくれる人や仲間が出来ると信じて、お互い頑張ろう。

9 ：病弱名無しさん：2018/08/27(月) 21:50:31.36 ID:iOPEC7ayb
これって最悪呼吸停止で死ぬの？
2歳発症で11歳位で完快したんですが、、
症状は眼瞼下垂と夜のダルさでした。

10 ：病弱名無しさん ：2018/08/28(火) 02:10:07.94 ID:90U9Fo+D0.net
>>8
レスありがとうございます
必要書類はなんとか揃えることができました
あとは提出のみです

病気になってすごく不安ですが前向きに頑張ります
ここでもっと情報交換などできればいいですね

11 ：病弱名無しさん ：2018/08/29(水) 13:52:54.86 ID:a/6F+JEd0NIKU.net
>>5
・四肢の脱力
・身体がいうことをきかない
と言っても患者以外には理解されないけど（たぶん風邪で怠い時の感じを想像している）。
・立てと命じても（身体を支えられるほど足に力が入らくて）立ち上がれないことが毎日1回以上ある。
・階段は3～4段ごとに休憩しないと登れない。
というと、友人は大変な病気なんだと認識（ビックリ）してくれていました。
ただ、職場では解雇が怖いので、病状が酷いと理解して貰うべきがどうか、迷いますよね。

複視は、実体験のない人には意味が分からないかも。
MG発症直後に本気で調べても、説明を読むだけでは私は理解できませんでした。
QMGテスト時に初めて複視を実体験して、どういう症状かやっとわかりまりした。

12 ：病弱名無しさん ：2018/08/31(金) 13:39:18.23 ID:bMySyrula.net
あーまた筋電図やるんだってさ。
あれめちゃめちゃ痛いんだよねー。

13 ：病弱名無しさん：2018/09/25(火) 00:28:36.03 ID:NhUjkS4dh
この病気は女性に多いと言われているけどダイエットなどは関係あるのかな。

24歳の時、当時、恋愛の事で悩んで30キロ代になり、生理も止まった時に発症した。
あまり関係は無いのかな。

14 ：病弱名無しさん ：2018/10/21(日) 01:57:23.84 ID:ihzPHlsL0.net
MG歴5年。今は何とか働いています。
頑張りましょう。

15 ：病弱名無しさん ：2018/11/01(木) 12:21:09.17 ID:EKCKqu1r0.net
今年の猛暑でも揺らがなかった体調が、涼しくなったここ１ヶ月ですこぶる悪くなった。。
なぜ!?
あー プレドニン減量は夢のまた夢。

16 ：病弱名無しさん ：2018/11/11(日) 23:04:33.20 ID:/C9FQ+d90.net
毎年冬にちょっと体調が悪くなるのが不思議だったんだけど。
きっとベットの電気毛布を「強」にして寝てたせいだと思うんだ（笑）　って去年の冬の終わりに気付いた。
今年から「弱」にするよ。

17 ：病弱名無しさん ：2018/11/22(木) 08:25:44.57 ID:PzW/9uHf0.net
ツイッターでこの病気のこと調べてるんだけどアラサーで自分にちゃん付けする女がいてキツイ
下手な絵描いてライターだってw

18 ：病弱名無しさん ：2018/11/27(火) 01:31:55.45 ID:l8xZAf9U0.net
>ツイッターでこの病気のこと調べてる
調べる方法が間違っていると思う。
噂には聞いていたけれど、病気の情報をツイッターで調べて、トンデモない情報を鵜呑みにする人って本当にいるんだね。医者が対処に困るという噂の…。
10代～20代前半とか、かなり若い世代？
正しい情報・誤情報の見極め方は、若いうちに習得しておいた方がいいよ。
身近にまだ賢い人がいるのなら、大人になったら疎遠になってしまうだろうから、今のうちに情報の見極め方を教えてもらっておいた方がいいよ。

19 ：病弱名無しさん ：2018/11/27(火) 09:15:44.42 ID:DcNqHB8T0.net
>>18
病気の症状や薬の副作用など患者にしかわからない日々の事などを調べてる
心配ご無用

20 ：病弱名無しさん ：2018/12/02(日) 11:16:29.27 ID:Ny/kEGbk0.net
ランクⅡaでフルタイム勤務してるけど、風邪かな？ってくらいでダルくてたまらん。
夕方くらいからキツくて満員電車が恐いよ…

21 ：病弱名無しさん ：2018/12/20(木) 11:55:26.58 ID:bK6WZF+td.net
口が回らないことが増えてきた
またプレ増えちゃうかな
増薬してやり直してもやっぱり体調崩す前のレベルまでには戻ってくれない

22 ：病弱名無しさん ：2018/12/23(日) 15:57:01.85 ID:sLfcOYZka.net
>>21
プレ飲んでて副作用とかどう？
今はウブレチド飲んでて、医者はステロイドに移行させたいみたいなんだけど、副作用が心配でさ。

23 ：病弱名無しさん ：2018/12/23(日) 20:59:47.78 ID:pCP6ZKdI0.net
抗AChR抗体IgG1には補体活性化能があるもんだから
補体系でもって、運動終板がメンブレンアタックされている可能性があるということですか
これも一要因でしかないと思いますが、これでは抗体と補体でダブルパンチですわね

24 ：病弱名無しさん ：2018/12/26(水) 17:29:23.12 ID:3KPH75dtd.net
>>22
いまのところ丸顔と肥満、高脂血症ぐらいか
あと歯が欠ける
太るのはあんまり運動しないせいもあるだろうけど
不整脈が出たり出なかったり寝てるとき呼吸が止まったりしてる
プレ歴9年ぐらいフルタイムで仕事はしています

25 ：病弱名無しさん ：2018/12/28(金) 06:26:40.46 ID:VfgM7Ukqa.net
>>24
ありがとう。やっぱりいろいろ出るんだねー。48才なんだけど、肝臓とかも悪くなってるから、医者と相談してみるよ。

26 ：病弱名無しさん ：2019/01/03(木) 11:17:34.15 ID:si5x7yvua.net
明けましておめでとう

27 ：病弱名無しさん ：2019/01/25(金) 14:32:34.39 ID:jdM3/Geb0.net
どなたかいらっしゃいますか
少し歩いた夜なんか脚に例えようもなくだるさと痛みがあるんですが対処法はありますか？痛み止め飲んでひたすら休めるしかないでしょうか

28 ：病弱名無しさん ：2019/02/01(金) 16:31:31.13 ID:wvdOo8sFa.net
>>27
自分はだるさと全速力で走った後みたいな筋肉の痛みならあるけど痛み止め飲むほどじゃないからなー
どっちにしろ筋無力症は今のところ動く前にメスチノン飲むか休むしかないんじゃないかな

29 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 14:40:13.36 ID:vDYlmZlNo
初めて書き込みします。
２年前に事故で頚椎を痛めずっと治療をしています。
その頃から片目が見えにくい・眩しいという症状がありました。
首から肩、腕の傷みはひどくなるいっぽうで、やがで歩いている
と足が絡まる感覚、力が入らなくなりました。半年程前から少し
瞼が下がってきました。筋力をつけようとジムに通いましたが
筋トレをしても全く筋力が増えず、体が辛くなるいっぽうなので
止めてしまいました。
ずっと脛椎捻挫のせいかと思っていたのですがネットで
重症筋無力症を知り先日、別件で血液検査をすることになり
坑アセチルコリン抗体を調べた所、0.2とギリギリでした。
普通はこの抗体はどのくらいなのでしょうか？
0.2でもあって他の症状があったら注意したほうか良いでしょうか？

30 ：病弱名無しさん ：2019/02/09(土) 21:25:22.66 ID:It7yUrvg0.net
ステロイド要らなくなった人いますか？

31 ：病弱名無しさん ：2019/02/17(日) 02:16:49.27 ID:LJrVxzyN0.net
もにもにばーか

32 ：病弱名無しさん：2019/02/22(金) 20:53:59.07 ID:oAf2PPUbC
寝ることに幸せを感じるから、つい、ゴロゴロしちゃうよねえ

33 ：病弱名無しさん ：2019/03/04(月) 01:55:53.94 ID:7o8pOVEv0.net
MG sky のサイトって無くなったの？あそこも最近書き込み少なかったからやめたのかな？

34 ：病弱名無しさん ：2019/03/04(月) 02:10:04.19 ID:7o8pOVEv0.net
>>27
痛み止めとか神経に作用するような薬はMGは避けた方が良いんじゃなかったっけ？
湿布の方がMGへの害は少なそうなイメージがあるから、私は湿布を貼ってひたすら眠る。
眠ってたら痛みや異様なダルさも感じないし。
すごく辛くてリスクよりもベネフィットの方が大きいなら、痛み止めを飲むのもありだとは思うけど。

35 ：病弱名無しさん ：2019/03/04(月) 02:28:38.32 ID:tBn0jOe4d.net
うちの母はスミルスチック出してもらって塗ってるよ。
お世話になってる病院が訪問リハビリもやってるからお願いしてるんだけどマッサージしてもらった日は楽らしいから、試してみてね。

36 ：病弱名無しさん ：2019/03/17(日) 21:27:40.07 ID:RUN3ba7m0.net
あげますね！

37 ：病弱名無しさん ：2019/04/25(木) 00:33:25.84 ID:4ZgIgkh/0.net
最近MGになりました。
グロブリンや抑制剤がお高くて辛い。
ステロイド増量したのに改善しない‥

38 ：病弱名無しさん ：2019/05/30(木) 07:35:12.13 ID:XUqWKqkx0.net
かきこみないね

39 ：病弱名無しさん ：2019/06/10(月) 17:48:42.71 ID:CSXunKx30.net
Twitterで同じことばかり呟いては大丈夫？乞食してるアラサー女子
いい加減にしてくれないかな
ブスの田舎もん

40 ：病弱名無しさん ：2019/06/16(日) 00:37:27.15 ID:k1o0VXZc0.net
眼筋型だと治療諦めて複視そのままにしてる人結構いるのな

41 ：病弱名無しさん ：2019/06/25(火) 08:14:21.07 ID:nIJpHKXe0.net
そろそろ特定医療費受給者証の更新ですね。

42 ：病弱名無しさん ：2019/06/26(水) 01:21:06.97 ID:NF0x8GqY0.net
>>40
何故だか中学生の眼筋型発症時からメスチノンのみでいつか効かなくなると言われたあげく、これからも良くもならないし
悪くもならないと言われて成人して通院を5、6年やめたことがある。
複視は慣れるからね。見にくいことは見にくいけど実体と偽を感覚的に分かるようになる。

その後、通院再開しメスチノンもなしに経過観察してたが、ある日眼筋麻痺と言われプレとプログラフを服用し出して10年。
複視はほぼなくなった。
しかし虫垂炎による腹膜炎で入院した時、数ヶ月服薬中止したら複視復活。複視がうざくてたまらんかったな。階段降りるの
怖かったの発症時以来だったよ。

人間の慣れるって凄いと思った。

きっと特定疾患の認定から漏れたらプログラフ高いから通院やめるな。慣れたらそれなりに生活できるから

43 ：病弱名無しさん ：2019/07/11(木) 08:42:39.14 ID:VBxaPHLHd.net
全身型だから服薬はやめてないけど複視に関してはアキラメロンな状態だよ
増薬しても最後まで複視消えなくてもうそこは諦めて減薬に入りませんかという話を医者からされた

44 ：病弱名無しさん ：2019/07/11(木) 14:00:04.26 ID:5IBUfVuo0.net
全身型なので四肢の状態を優先してるけど、複視も確かにツライね。
まあ慣れれば車の運転も余裕で出来る。

プログラフ(タクロリムス)はお高いけど症状に効果がある良い薬とは思う。
ただ副作用?で指が震えるのは勘弁して欲しい。スマホやキーボードの操作がツライ

45 ：病弱名無しさん ：2019/08/13(火) 11:17:51.24 ID:jjr4QyEJ0.net
昨年末から複視が出始めて春頃に眼瞼下垂も、6月頃からは咀嚼,嚥下,構音不良と首下がりで7月初めにMG確定。
四肢は検査でも現状は問題なし。

8月頭からグロブリン治療して飲み込みはかなり楽になったけど、眼の改善具合が良くないので来月再度グロブリン予定。
先生からは眼はたぶん100%の状態には戻らないと言われました。

元々糖尿持ちで今回からプレドニン服用するので、厳密に血糖値管理して欲しいと血糖自己測定器渡されました。
仕事が外廻りなので昼に外食すると、他人の目を気にして血糖測定がキツい。

将来実用化されるといいね。
https://www.nihon-pharm.co.jp/news/e6djaj0000001i1o.html

46 ：病弱名無しさん ：2019/09/02(月) 06:19:15.91 ID:9w6zWuE6a.net
最近、通勤がきつくなってきた。会社の理解も薄いし、転職するしかなさそう。みんな、どんな仕事してますか？

47 ：病弱名無しさん ：2019/09/09(月) 10:33:59.71 ID:B384EVFOp0909.net
はじめまして。現在ひと通り検査したのですが
この病気でないらしいそうです。
まぶたが右が常に半分くらい
左が日によってすこしさがる以外に
複視もないです。
ただ最近膝下の緩い筋肉痛がなかなか抜けない
気もします。
3カ月後また行くのですが、次回調べたら陽性に
なるってこともあるんでしょうか。

私も仕事してるので、もしこの病気だったら
異動になるのかなぁ、今わりと残業ガッツリめの職なので。

48 ：病弱名無しさん ：2019/09/09(月) 22:50:33.33 ID:sX9lhrwJ0.net
>>47
私も血液検査や胸腺などの検査で陰性でしたが
この病気は検査に引っかからなくてもこの病気って人が二割ほどいるらしくて
現に私もそれに該当しました
そして治療のため免疫グロブリン療法で治療したら驚くほど
体調がよくなりました
まぶたなんかも常に落ちてたけど今じゃばっちし上がってます
なので検査で陽性じゃないからこの病気ではないって事じゃないので
先生に相談してみるか別の医者に診てもらうかしてみては？

49 ：病弱名無しさん ：2019/09/10(火) 21:55:23.67 ID:dGKTA8ic0.net
４３です。レスありがとうございます。
そっか、検査で陰性でも可能性あるんですね。
今の先生にもう一回アポ取ってみようかな
脚のだるさがもう少し続くようなら。

50 ：病弱名無しさん ：2019/10/02(水) 10:27:52.43 ID:+yEg+ewn0.net
40歳代後半の男です。
脱力感のようなものがあって内科に行っても異常がなくて、
神経内科に行きました。
お医者さんの指を目で追ったりコンコン体を叩いたりして、
握力を10回計って握力が落ちたので、これではないかと言われて
血液検査をしました。
このような症状でも異常が無くて治ってしまう人はどのくらいいますか？

51 ：病弱名無しさん ：2019/10/02(水) 10:33:30.73 ID:+yEg+ewn0.net
46です。
すみません。追加です。
来週、血液検査の結果を見に来てほしいと言われました。
その時、レントゲンで胸腺を見るようなことを言っていたのですが、
血液検査で問題なかったら大丈夫だということですか？
よろしくお願いいたします。

52 ：病弱名無しさん ：2019/10/03(木) 22:04:50.12 ID:Fqxx3OVx0.net
先日、筋電図の検査を受けてきました。現在メスチノンを服用してますが検査に影響が無いのかな？

53 ：病弱名無しさん ：2019/10/04(金) 09:53:33.50 ID:yVBftD5N0.net
歯の詰め物のアマルガムが関係あるというのは本当ですか？

54 ：病弱名無しさん ：2019/10/05(土) 19:41:47.83 ID:7FmNQrwS0.net
>>50-53
血液検査の結果が出る前にメスチノンを処方されたのなら、
担当医はMGの症状が強いと判断したのかなと思います。

色々と疑問があるようですが、詳細は担当医に聞いてみて下さい。
初めの問診表で、どんな病状でも全て説明を聞くと書いてあれば教えてくれるはずです。

MGの場合血液検査でどのタイプか90%以上は解りますが、不明の場合もあるみたいです(4番の所)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/120

この病気は人により症状の重い場所が四肢や眼、首から上の筋肉とか違いますので、
自分が思い当たる症状が有るか確認して、担当医に伝えると良いかも。
http://www.mgjp.org/medical/index.html

55 ：病弱名無しさん ：2019/10/05(土) 23:16:10.97 ID:MOMco+cIx.net
うちの母、高齢で体調不良で入院してて、呼吸止まって人工呼吸器と心臓マッサージで戻ってきたけど
人工呼吸器はずしたら2時間くらいで酸素濃度低くなってまた人工呼吸器つけるの繰り返ししてた。
胸腺腫の手術はその一年半前にした。

重症筋無力症の血液検査で病気がわかって、転院して今はそれなりにお薬のおかげで老後を過ごしてる。

あの時入院してなかったら、家で呼吸止まってたのかと思うとぞっとする。

みなさん、少しでも不安になったら病院に相談してみてね。

56 ：病弱名無しさん ：2019/10/06(日) 11:19:15.62 ID:TsLtyak60.net
>>54
ありがとうございます。

57 ：病弱名無しさん ：2019/10/07(月) 23:47:17.25 ID:WP4r0g220.net
フィリピンのドゥテルテ大統領がMG告白しましたね。

これで世間にこの病気が理解されるのか、イメージが悪くなるのかちょっと気になる。

58 ：病弱名無しさん ：2019/10/09(水) 11:34:34.65 ID:LzTcWOYn0.net
46です。
血液検査の結果で異常はありませんでした。
その後、胸部CTスキャンをしても胸腺に異常はありませんでした。
対処療法ということでマイテラーゼを半分に割ったものを
1日3回飲むように言われました。

血液検査で問題なくてもCTをやるものなのでしょうか？
放射線が心配です。

59 ：病弱名無しさん ：2019/10/09(水) 19:57:35.72 ID:xEFRupiEd.net
検査の放射線なんて微々たるものよ。
大丈夫。
それより今の気になる症状を対処していきましょう。

60 ：病弱名無しさん ：2019/10/09(水) 22:08:28.89 ID:hBHlvZTZ0.net
>>58
納得がいかない医療行為は断る権利もあるんですよ、まあそこから治療は先に進めないけど。

CTやレントゲンによる被爆リスクはゼロじゃないけど、いいか悪いかハッキリさせずに放置するのは自分は嫌だなぁ。
上の方もおっしゃるように、検査で放射線浴びている人と、そうじゃない人でガンになる確率だって無視できるレベルだし。

自分がCT撮った時は造影剤でアレルギーが出て、撮影中断して胃液リバースしたけれど、やらなきゃ良かったとは思わない。
造影剤アレルギーは数万分の一の確率でヤバくなる可能性もあるので、そうなったら後悔したかもしれない。
とりあえず胸腺除去の手術しなくて良かったと思えばいいんじゃないかな。

あと、現在処方されている薬で症状が改善されているならば、残念ながらMG認定されると思うので、
難病認定申請するときに胸腺CT検査は必要だろうから、無しで済ませることはできないと思う。

メスチノンやマイテラーゼはまだ安い薬だけど、プログラフみたいに高い薬を難病申請せずに、
3割負担や限度額認定証の上限金額払って、継続服用するのは大変だよ。

自分も病気がはっきり判明するまでは色々不安だったけど、判ってからはどう生活していくか頭を切り替えるようにした。

61 ：病弱名無しさん ：2019/10/10(木) 18:39:04.28 ID:2GMSkei+01010.net
>>59-60
ありがとうございます。

放射線の力でなにか良くなったと考えて、
手術をしなくて良かったことを感謝しようと思います。

この症状になっていなかったら、健康の有り難さとか
何気ない日常の幸せとか、両親などへの感謝とかを
分からないで更に年をとっていたかもしれません。

今まで、人を恨んだり憎んだり嫉んだり批判ばかりしていましたが、
自分の見方が歪みすぎていたのだと考えるようになってきました。

目が見えること耳が聞こえること喋れて食べられて
手足が動くこと等々、今まで当たり前のように
思っていたことに感謝するようになりました。
必ず絶対、治癒すると確信して生きていこうと思います。

62 ：病弱名無しさん ：2019/10/27(日) 09:34:32.66 ID:ecAqSs3pp.net
この病気、眼に症状が出ない人も居ますか？
あと、片手や片足だけに症状が起こる人もいますか？

63 ：病弱名無しさん ：2019/10/27(日) 18:40:29.39 ID:L310DPU30.net
>>62
自分の場合は目に症状がないです。
片手や片足だけだったり、疲れてくると両手になったりします。
咬むのが疲れたりするときがあったり、調子がいいときは
全身スッキリのときもあります。

64 ：病弱名無しさん ：2019/10/28(月) 08:06:27.26 ID:SCfez0th0.net
>>63
ありがとうございます。眼に出ない人もいるんですね。この疾患を含め、いろいろ疑っていたもので。。。
片腕、片足、腹筋が怠くてしんどくなるのが数年続いているのですが、脱力は無いため病院に行きかねてました。怠いだけで病院に行っても、診てもらえるものでしょうか？

65 ：病弱名無しさん ：2019/10/28(月) 18:34:13.50 ID:HhQqO8S10.net
>>64
数年も我慢していたのですか？
もちろん怠いだけでも診てもらえます。

自分の場合は、しんどさと心配で1週間あまりで医者に行きました。
手足に怠さがある時も重たい物がもてたり握力もあったので
脱力している自覚はあまりなく動かしにくいという感じでした。

最初に内科に行って握力検査をして先生(男性)より握力があって、
力比べのようなことをしても大丈夫で、血液検査をしても内臓に
異常はないと言われました。
神経内科に行ってはどうかと言われました。

神経内科に行ったら、握力検査は1回だけではダメだと言われ
複数回やらされて、回数を重ねると握力の低下が大きいので、
その時点でMGだと言われました。
血液検査やCTスキャンをしても抗体や胸腺に異常がなくて、
対処療法として薬を出されたのですが、それを飲むと改善します。

自分もこの症状は分からないことばかりです。
病院で診てもらったらぜひ結果を教えてほしいです。

66 ：病弱名無しさん ：2019/10/29(火) 05:41:12.72 ID:a3DF7OCw0.net
>>65
ありがとうございます。
実は片腕だけがだるかった頃に神経内科に一度行ったのですが
症状が片手だけなことと
一回だけやらされた握力検査で充分な握力が出たことで
ロキソニンを渡されただけで帰されたのです。
前より症状のある箇所は増えてるものの
怠いだけだし、また帰されるかも、もしくはもっと怖い病気だったら、と思い
なかなか決心がつきませんでした。
もう少し踏ん切りがついたら病院行ってみます。
長々とスレ汚し失礼しました。

67 ：病弱名無しさん ：2019/10/30(水) 18:49:26.29 ID:cXiNHuOP0.net
CTで胸腺に異常がなくて血液検査で抗体にも異常がないと言われていたのですが、
血液検査の紙をよく見たら、アセチルコリンR結合抗体と後は甲状腺の検査だけでした。
容体型チロシンキナーゼ(MuSK)という項目がないみたいなので検査したいのですが、
先生にいい言いづらいので、他の医院で検査してもらった方がいいですか？

68 ：病弱名無しさん ：2019/10/30(水) 18:52:18.41 ID:cXiNHuOP0.net
すみません。
間違いがありました。

(誤)
先生にいい言いづらいので

(正)
先生に言いづらいので

セカンドオピニオンをされている方はおられますか？

69 ：病弱名無しさん ：2019/10/30(水) 22:40:12.70 ID:KPzZdnK50.net
>>67

自分は複視から入って血液検査でAChR抗体異常だったので、そのまま治療でした。
まあ神経内科にかかる前に半年以上眼科で足踏みしてたので、症状出てから治療までの期間は長かったので判明するまでは不安でしたね。

眼科から紹介状書いてもらって大病院に行った時も、眼科の見立ては眼瞼下垂で神経内科でなく、眼形成眼窩外科にかかったのですが、
その診断は正直信用していなくて(何せ半年かかっても改善しないので)、担当医師に発病してからの経緯を詳細に説明したら、
その場でMGの可能性を言われて、アイスパック試験で即判明して、その後は神経内科へ廻されました。

前置きが長くなりましたが、担当医には異状なしで様子見と言われたのか、他の病気の可能性もあるので継続して検査になったのか判りませんが、
気になる事はぶつけた方がいいと思いますよ。

それで納得いく答えが得られなかったのなら、セカンドオピニオンもアリだと思います。

70 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 06:39:38.19 ID:R8IIvbyC0HLWN.net
>>64
個人的にアイスパック試験をやってみたら?
患部を冷やすだけ。それで回復したらMG

71 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 13:02:43.46 ID:t5qZ5z8t0HLWN.net
>>69
ありがとうございます。

>>66 のように違うのを心配して神経内科に行って
単刀直入にそれを聞いたら、違うと言われてホッとしました。

握力検査繰り返しだけでMGだと言われて、血液検査をして
後日、結果を聞きに行ったら抗体は陰性で、CTスキャンも
されて胸腺にも異常なし。マイテラーゼを出されました。
こんなに簡単に確定なのか心配になりました。

MuSK抗体を調べていないみたいなので、血液検査の紙を持って
他の神経内科にも診てもらおうと思うのですが、
今の医院の名前を隠してコピーして行った方がいいですか？

72 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 22:47:02.67 ID:QU8fKV7+0HLWN.net
マイテラーゼで症状は改善されているのでしょうか。

担当医はそれをもってMGと診断したのかは判りませんが、難病申請の診断書を作る場合にはNuSK抗体の数値も記載するので、

73 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 22:47:29.42 ID:QU8fKV7+0HLWN.net
途中で送信しちゃった。

74 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 22:56:07.71 ID:QU8fKV7+0HLWN.net
MuSK抗体の毛サンも一緒にすると思うんだけどね。

MGの調査票(診断書)
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/011-201704-kojin.pdf

75 ：病弱名無しさん ：2019/11/01(金) 18:43:36.06 ID:GN42PI4K0.net
>>72-74
ありがとうございます。
血液検査の紙にMuSK抗体と書かれていないので
聞きに行きましたが、やっていると言われました。
マイテラーゼを飲むと手の動かしにくさとかが改善さます。
一応確認してみましたら、MG確定だそうですが、
症状が軽いので対処療法で様子見だそうです。

76 ：病弱名無しさん ：2019/11/10(日) 11:06:16.44 ID:rXRRYC0H0.net
メスチノンとマイテラーゼではどちらが体に負担が少ないですか？

77 ：病弱名無しさん：2019/11/18(月) 19:45:58.32 ID:DiV2jdrVy
ソリリスってどんな感じですか？
すすめられて、大分怖いんだけど、やったひとおる？

78 ：病弱名無しさん ：2019/11/24(日) 20:20:17.57 ID:LElijBaHa.net
通勤の帰り道で、体調悪くなる事が多くてしんどい。今月、２度駅の階段から転げ落ちた。鬱になったら障害者手帳もらえるんかな、とか考えてしまう。

79 ：病弱名無しさん ：2019/11/24(日) 21:13:04.43 ID:siv+mdpZ0.net
>>78
投げやりになったらあかんがな

80 ：病弱名無しさん ：2019/11/24(日) 22:56:12.03 ID:LElijBaHa.net
>>79
すまん。体が思うように動かないことが辛くて。仕事やめたら病院にも行けなくなるし、なんか詰んだかもって気になってしまうよ。

81 ：病弱名無しさん ：2019/11/26(火) 18:48:33.50 ID:3iwKLF/M0.net
AChR抗体 陰性、CTスキャン 異常なし
握力検査で、MG確定と言われた者です。
再度確認したらMuSK抗体は検査してませんでした。

難病申請の診断書を作ってもらおうとしたら
筋電図をやると言われました。

申請が通る割合はどのくらいですか？

82 ：病弱名無しさん ：2019/11/26(火) 21:07:53.64 ID:IDl5rf8O0.net
>>78
自分も眼だけは複視治らないので、階段下がるのはいまだに不安です。
MGとほぼ同時期に1型糖尿病も症状が出て、MGは難病認定でも糖尿の治療費は出ないので。
医療費的にはそちらの方がキツいです。
血糖値が上がるプレドニン服用してるのに、血糖下げる治療も必要という罰ゲーム。


>>81
確率って言うか、病院で診断書を書いてくれるくらい病状が進んでいれば申請は通るとは思うけど。
4ページ目から診断基準
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/011-201804-kijyun.pdf
難病の申請書を審査するのは自治体の保健所になるのかな。

83 ：病弱名無しさん ：2020/01/08(水) 05:44:23.43 ID:+hhR0AOBr.net
この病気と尿漏れって関係ある?

84 ：病弱名無しさん ：2020/01/08(水) 11:29:40.71 ID:qSlU4T4F0.net
>>83
関係ないです。
この病気の症状はまぶた、眼、四肢、呼吸器系に出ます

85 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 23:03:29.08 ID:046AHRkwJ
尿漏れは関係ないです！

86 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saf7-cAiS [182.251.73.179])：2020/02/23(日) 16:00:01 ID:InnN4K1ma.net
コロナウイルスが怖いね。

87 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr37-l5E1 [126.255.127.41])：2020/02/25(火) 09:07:52 ID:ub3zD0m2r.net
免疫抑制剤を服用している人多いだろうからね。
自分はプレドニンの影響で糖尿が悪化してるので、ダブルリーチ状態。

88 ：病弱名無しさん ：2020/02/25(火) 15:12:20.85 ID:jtWcW3vR0.net
これって必ず瞼に症状でるものなの？
バッチしこれっぽい症状にぶち当たってるんだけど
瞼にはなにも起きてない　うーん・・・

89 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cfc3-Nz9x [153.191.31.2])：2020/02/25(火) 23:16:20 ID:d4G8xdkv0.net
>>88
人により症状の出る場所は違うみたいですね。

自分は始めに複視が出て、それから瞼が開かなくなり、顎が疲れる、飲み込みづらい、最後に首が上がらなくなりました、四肢は全然問題なし。
半年治療して症状は出なくなりましたが、瞼は完全には開かなかったので眼瞼下垂の手術をしました。
ちょうと明日抜糸に行きます。

90 ：病弱名無しさん ：2020/02/26(水) 07:02:48.82 ID:sGvC7Wpka.net
>>87
ステロイドは副作用が怖いよな。オレはメスチノンで我慢してるよ。呼吸系以外は症状全部出てるけど。去年、しゃっくりが３日くらい止まらなくてヤバいかと思ったけど、医者は関係無いとよ。糖尿病もキツいだろうな。お互い無理せず頑張ろう。

91 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3a96-9/xO [219.116.222.62])：2020/02/26(水) 10:40:35 ID:ALCgVN0W0.net
我慢の意味がわからん
症状出てるなら大人しく薬飲んどけよ
重篤化しても知らんぞ

92 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/02/27(木) 00:21:09 ID:ShBO8DVD0.net
＞＞84　
は自己判断の我慢じゃなくて、 医師相談しての我慢なんだと思うよ。
「これくらいの症状だったら、メリットよりも副作用のデメリットのほうが大きいから、ステロイドは飲むべきでない。メスチノンだけにしよう。」
って私も主治医に言われてる。
MGは進行性の病気なじゃいから、初期から超安静ヒキコモリ寝たきりしまくってれば悪化はしないからね。
といっても普通の人の日常＝MGにとっての超ハードだから、勘違いして普通に生活すると重篤化するぞ。

症状軽いけどヒキコモリ人生vs有意義な活動するけどステロイドの副作用で苦しむ
のどちらを選ぶか？ってのが初期の人には選択肢がある。
重篤化した人には選択肢もないのかもしれんが。

93 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/02/27(木) 00:39:10 ID:ShBO8DVD0.net
>>90
しゃっくりは、私も病的に止まらなくなる時期があるんだよね。因果関係は不明だが毎回体調が悪めの時期。
逆に、しゃっくりが止まらなかったら「そういえば通常よりも体調悪化してるぞ！気をつけて安静にしよう」って目安にしてる。
常にある体調悪いのを甘んじて受け入れてるから、それがないと、多少だるさが酷くなってきてても異常だと自覚しにくいんだ（笑）

94 ：病弱名無しさん：2020/02/27(木) 21:48:57.70 ID:KzJJqkPA7
>>MGは進行性の病気なじゃいから、

良い指摘ですね！

95 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2ec3-n4Mc [153.242.163.133])：2020/02/27(木) 22:45:05 ID:SVfNHMhK0.net
>>92
その通りなのよ。QOLってやつね。なんとか通常勤務出来てるので。ただ今後どうなるかなんてわからんよね。仕事出来なくなると、通院も出来なくなるし薬も買えなくなって貧困一直線だよ。

96 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2ec3-n4Mc [153.242.163.133])：2020/02/27(木) 22:54:28 ID:SVfNHMhK0.net
>>93
確かに、体調悪いのが当たり前みたいになってて、余計な事して後で後悔することある(笑)もう症状出始めて4年くらい経つけど、症状がランダム過ぎて、ヤバいやつの気配がよくわからんよ。

97 ：病弱名無しさん (ﾆﾝﾆｸｸｴ Sa73-YXme [182.251.242.38])：2020/02/29(土) 18:41:10 ID:cxEqpg4yaGARLIC.net
すみませんちょっと聞きたいのですが
この病気てある日突然四股に一変に現れるものなんでしょうか？
例えば抗不安薬が引き金でよーいドン！て具合で…

98 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/03/02(月) 00:28:49 ID:ISMu59I90.net
>>97
あとから振り返れば前々から軽い症状
（食事でよくむせる。実家の階段から初めて落ちる。スーパーでリンゴを落とす）があったなぁと思うが、
1つ1つは健康の人でもありえる現象なので、当時は病気の症状だとは思わなかった。

で、皇居の桜を初めて見にいってみようと長蛇の列に長時間並んでめちゃくちゃ疲れて。（←たぶんこれが引き金）

翌日から
立てと命じても立てない（充分に力が入らない）とか、シャワー中に身動き取れなくなるとか、
「これは絶対に何かの病気だ」と確信する様々な症状が毎日出るようになった。

つまり私の当時の自覚としては「ある日突然四肢に症状が出るようになった」かな。
（私は目に症状がないし）

余談だけど、四股（しこ？よんまた？）じゃなくて四肢（しし）だよ（笑）
相撲好きなのか、浮気好きなのか（笑）

99 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/03/02(月) 00:47:54 ID:ISMu59I90.net
>>97
MG症状の出始めた時に、
「原因不明…精神的なものかな？抗不安薬でも飲んでみる？」
って抗不安薬を飲み始めて症状が悪化した。
っていうMG患者のブログは読んだことがあるよ。よくあるみたい。
抗不安薬はMGの禁忌薬だしね。

私は抗不安薬を貰ったけど飲む前に、
こういうブログや、自分の症状がMGの症状と一致するのをネットでみつけたから、
抗不安薬で悪化させずにギリギリすみました。

100 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/03/02(月) 01:06:33 ID:ISMu59I90.net
>>95

入院しない程度に保つのが、一番安上がりだろう。って思って現状キープを目指している。

頑張ってちょっとくらい収入アップしても、
悪化して入院でもしたら入院費のほうが高くついて、総合的には減収になりそう
（入院したことないけど、高そうじゃん。）

と、親のすねをかじって小遣いを稼いでるだけのフリーターだから言えるんだけどね。
自分で生活費を稼いでいる人はそんな甘いことをいっていられないんだろうなぁ。

101 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2ec3-n4Mc [153.242.163.133])：2020/03/02(月) 10:08:02 ID:tNewxO4/0.net
>>100
いつまでもスネかじれるならいいけど、そうじゃないなら収入は大事よ。障害者認定してくれれば、障害者枠で就職も転職も可能なのだが。現実は辛い思いしながら今の仕事にしがみつくしかないし、そういう人はオレだけじゃないと思う。
一生付き合っていく可能性の高い病気だから、君がまだ若いなら一生使えて収入になる資格を取ることを勧めるよ。

102 ：病弱名無しさん：2020/03/03(火) 06:36:27.22 ID:Nd0g9kcSa
この病気診断されたら一旦仕事からは離れるしかないのかなあ

103 ：病弱名無しさん：2020/03/06(金) 19:47:57.46 ID:0/5aRvZti
私は仕事続けていますよ！

104 ：病弱名無しさん：2020/03/07(土) 10:36:21.62 ID:cDY9tLiOT
そうなんですね！休職や配置転換なく継続勤務ですか？
わたしは保育士という力仕事、現場仕事なのでこの先どうしていこうかな～と…

105 ：病弱名無しさん：2020/03/08(日) 20:09:27.50 ID:B9nRlKXEc
入院中は休みました。その後は、配置転換なく継続勤務です。

106 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/13(金) 11:16:15.96 ID:d2khHUA5l
こんにちわ、はじめまして！
統合失調症で10数年治療している手帳持ちです。

数年に渡り、原因不明の易疲労と眼の症状、首肩の疲れで悩んでました。
昨年夏に羞明と左手麻痺が出て、様々な診療科に掛かりましたが原因不明。
掛かりつけの主治医も、統合失調症の薬の影響もしくは心因性の可能性、万が一にMGと言う疑いの状態でした。

今年に入って咀嚼困難、構音障害、流涎、唇の麻痺なども顕著になってきましたが、やはり原因不明。
職を失い、引きこもり。寝て起きての生活でした。
ただし、朝起きた時と昼寝から起きた時だけ調子が良い事。
ご飯の食べ始めは調子が良い事に気づき、それを手掛かりに相談した所、神経内科へ。

神経内科では詐病を疑われましたが、AChR抗体が強陽性と言う事でMGの診断が付きました。
緊急で来週から総合病院に通います！みなさん、これからよろしくお願いします。

～統合失調症で投薬されている薬～
・リスパダール
・ビベリデン（MG禁忌）
・レンドルミン（MG禁忌）
・ワイパックス（MG禁忌）

と言うエグイ状況です。明日も見えず絶望しかありませんが、明るく楽しく頑張るぞー。

107 ：病弱名無しさん：2020/03/14(土) 10:32:28.64 ID:RZyXY+IW0
そうなんですね～！
月末から大学病院に移るのでわたしもお医者さんと相談しながら決めていこう
ありがとうございます！

108 ：病弱名無しさん ：2020/03/14(土) 14:57:55.14 ID:KH5sETUodPi.net
外出するの怖くて引きこもってる

109 ：病弱名無しさん：2020/03/17(火) 06:52:14.10 ID:YXKHK80Vm
MGの疑いで受診している者です。
メスチノンを処方され、効果があればMG診断下すと言われたんだけど、同様な経緯で診断出た人いるのかな？
・抗アセチルコリン抗体 陰性
・抗Musk、抗Lrp4、筋電図、テンシロンテスト未検査
・眼瞼下垂あり、だが主訴は午後に起こるひどいだるさ
・アイスパック試験は陰性とは言えないが、はっきり陽性というわけではなかった様子
でも、瞼に負荷をかけるとかなり下垂するのでMGに関連しているように見えるらしい

呼吸症状とか球症状ないし、血液陰性だし、違うなら違うで他の原因を探したい
でも仕事続けるのがしんどいから診断するならちゃんとした診断がほしい…
同じような経緯で診断されて治療してる方いるのかなと思った次第
もし知っていればよろしくお願いします

110 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/17(火) 10:48:29.97 ID:8FY5wIhPe
>>109
こんにちわ。辛い状況とお察しします。
私のケースは様々な病気を疑われた後に、
ACｈR抗体陽性で診断が付いたのですが、
診断が着くまでに3-4年掛かってしまいました。

参考になるかは分かりませんが、疑われた病名をいくつか列記します。
・慢性疲労症候群、心気症（？）
・転換性障害
・統合失調症による妄想
・薬剤による神経症状
などで治療をしてきました。

何科を受診されているのかが分かりませんが、
メスチノンの効果と主訴のみでMG診断は厳しいかと思います。
心療内科（精神科）と神経内科で相談をして、
抗体検査や筋電図検査まで辿り着くのが近道な気もします。

但し、保険点数の高い検査を乱発する病院が無いのも事実です。
医師に症状を確実に伝える為にも、日記を付けるのも良いかもしれません。

例）昼食開始時は通常→開始2分で噛みづらく→開始5分で嚥下困難。
朝7時起床→15時まで〇〇作業→疲れて横になる→一時的に回復
のように、時間と状態をしっかりと記録する事により、
多くの情報が医師に伝わって、的確な診断が付く事も多いようです。

ご参考までに。

111 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 06:43:18.41 ID:ycbb6unhb
>>110
早速返信とお気遣いありがとうございます。
一度内科で原因がわからず、MGに限らず何かないかと思い神経内科のクリニックを受診しています。
症状を伝えたところ医師がMGを疑ったというところ。

診断には抗体検査、テンシロン、筋電図などから判断が必要でしたもんね。
血液検査が陰性でも筋電図が出来るよう大学病院を予約する、と初診時に言っていたのですが…
メスチノンで症状が緩和されれば大学病院、されなければ他の可能性を考える、そのように考えておられるのかも。
一旦はメスチノンで様子見てみようかな。

丁寧にありがとう。
他の病院に行くにしても日記は役立ちそうなのでつけてみる

112 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sae3-k0GA [106.180.10.199])：2020/03/18(水) 16:10:38 ID:jXVJVmiva.net
障害年金の申請に行きたいのに外出るの怖すぎ
長時間座ってるのもしんどいんだよな

113 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d296-PUPm [219.104.15.201])：2020/03/18(水) 17:43:39 ID:vYhz9sJC0.net
障害者年金って余程ひどい人？

114 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/19(木) 05:09:50.44 ID:eY3n/E02s
昨日、大学病院に初診で行ってきましたー。
先生が診察に1時間も掛けてくれて、感謝感謝です。

ベッドに横になって、首の力だけで首を起こしてくださいと言われて、
全く動かなかったのは我ながらびっくりしました！その筋肉が動かなかったんかい！とｗ

色々と検査をした後に、眼科の外来へ行ったのですが、眼瞼下垂や眼球運動に異常は無さそうです。
眼のピントが合わない程度の症状で全身型になる事ってあるのかなぁ。
前の病院でACMR＋だったのでMGとは言われていますが、大学病院で確定診断が付くまでは我慢の日です。

来週の月曜日にワシも障害者年金の相談に行ってきますよー。
ワシの場合は精神疾患の方での相談になりますけどね。
みなさんもお大事に！

115 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sae3-k0GA [106.180.10.199])：2020/03/19(木) 10:59:12 ID:FbqxpHZja.net
>>113
身障者一級取れたからひどいほうかもしれん
全身型で移動もままならないタイプ

116 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d296-PUPm [219.104.15.201])：2020/03/19(木) 14:05:36 ID:805xNEL00.net
普段はどうしてるの？
寝たきり？
ヘルパーさんとかきてもらってるのか

117 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sae3-k0GA [106.180.11.155])：2020/03/19(木) 18:29:42 ID:5w5DCGCWa.net
>>116
ステロイドパルスが効いてる二週間くらいは多少歩いたりできるから自分で身の回りのことやってる
いうてもレンチンするくらいだけど
あとの二週間は親が来てくれて家事してくれる
ほぼ寝たきりで家の中の移動も車椅子

118 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d296-PUPm [219.104.15.201])：2020/03/19(木) 22:07:49 ID:805xNEL00.net
それは大変だね
同じ病気でもここまで症状が違うとは
お大事に

119 ：病弱名無しさん：2020/03/24(火) 07:34:55.17 ID:ApkVBR2PB
眼筋メインで四肢に症状ある軽い全身型なんだけど、
最近夕方になると声出しにくくて、声出してると全身のだるさが悪化するから話したくない
この間友人とマシンガントークしてたらのど疲れるし呼吸苦しくなったんだけど
話してると疲れるって症状なのか、他の要因なのか…
進行しないでほしいなあ

120 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/24(火) 18:55:55.90 ID:t6YXPTleH
>>119
私の場合にはしゃべり続けると、
舌がもつれて呂律が回らなくなってきますね。

舌の左右のあたりがダルくなってきて、
ラ行パ行がほとんど言えなくなります。
個人差はあると思いますが、疲れが強く出る方もいるかもしれませんね。

121 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/29(日) 17:15:19.88 ID:Aw3CmwVLN
<仮説>
肺での細菌感染（弱い肺炎）→好中球集まる→好中球エラスターゼが増える→コロナウィルス増幅が強くなる→コロナ肺炎重症化

と仮定するならば、
・好中球エラスターゼ阻害剤でエラスターゼを消す
・広域型抗菌薬で細菌を消す
などの方法でコロナ重症化を抑制出来ないでしょうか。

122 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/29(日) 17:15:41.56 ID:Aw3CmwVLN
すいません。
誤爆しました、申し訳ありません。

123 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/30(月) 12:24:15.19 ID:5qQmn/G6X
来週からステロイド＋免疫抑制剤での治療開始予定でしたが、
主治医に延期を打診してみようかと思います。
コロナの影響下で、免疫低下を伴う治療は精神的にも耐えられそうにありません。

MGの症状は重度でかなり辛いですが、メスチノンで辛うじて動けるので、耐えてみたいと考えています。
コロナウィルス怖すぎです・・・。

精神的にも相当ダメージ来てる。どうしよう。

124 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9567-Hqxw [60.132.218.36])：2020/04/03(金) 11:09:29 ID:u2Cbw2/I0.net
薬を飲まなくなってから15年振りぐらいに初めてまぶたが下がるようになって常にではないけど1週間くらいつづいてる…。
今まで疲れたりしたら手足や首に出ることはあってもすぐおさまってたのに。
最近疲れ目があったんだけど、それからの負担でなのか、そもそも目に症状が出たのを疲れ目と思ってたのかすらわからないけど、病院行かないとだめかな…
認めたくないけど初の再発レベルだし、薬飲みたくないな。

125 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 76c3-bVUD [153.191.31.2])：2020/04/03(金) 23:22:22 ID:qmWuD6o00.net
>>124
心配ですね、自分の場合は複視から眼瞼下垂、その後首から上全部に症状が広がりました。
まぶたでしたらアイスバック試験を試してみたらいかがですか、小さな保冷剤が有れば出来ますので。

まあ、それの結果如何に関わらず病院に行くしかないとは思いますが。

126 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9567-Hqxw [60.132.218.36])：2020/04/04(土) 01:31:45 ID:zx89VXIw0.net
>>125
ありがとうございます。
常に下がってるわけではないけど冷やすとやっぱりすっきりするんですよね。
普通にしてる分にはたまに出る程度だけど、無意識に気にして力が入ってるのか人と話してる時に下がってくるのが困る…。

副作用色々出た記憶があるから薬飲みたくないなぁ…。

127 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/06(月) 10:29:41.61 ID:XJa3pETai
こんにちわ。

腕と肩が強烈にだるくて耐えがたいほどなのですが、
リハビリとか何とか療法とかで病院に掛かっている方っていますか？

出来れば大学病院のリハビリ科に通いたいのですが、
そんな方向性はあるのかなーと思いまして。

128 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa39-T5c3 [106.180.10.28])：2020/04/07(火) 19:49:46 ID:jBiFwVJ3a.net
>>118
遅レスだけどありがとう～～

129 ：病弱名無しさん ：2020/04/09(木) 21:24:22.55 ID:F1P/1IBp0.net
>>126
まぶたがたまに下がるだけなら、副作用の少ないメスチノンくらいでしょ。
コロナ流行っている今、呼吸苦とか命のリスクないのに、
ステロイドや免疫抑制剤などの副作用の強い上にコロナの重症化リスクを高める薬を服用開始させるとは思えない。
服用開始後の憎悪時に、コロナ院内感染や医療崩壊で、ちゃんとケアできない危険性もあるしね。

病院に行ってコロナにかかりたくないから、
症状軽かったら、私だったら病院に行くのはコロナ収束してからにするわ。
（コロナ院内感染で診療制限してる病院だから、診察日を早める権利は私にはないし。）
どんどん悪化してるとかヤバそうだったら、早めに病院いったほうがいいと思うけどね。

（知ってると思うけど）ストレスでMGの症状悪化するから
コロナで緊張状態続いてストレス溜まるとは思うけど
心のリフレッシュ大事だよ！（私も人のことは言えないけどね（笑））

130 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/10(金) 04:42:23.64 ID:a00ysN/uq
次の診察が70日後となりやした。
78日分のお薬処方されて困惑ｗ

メスチノンだけで乗り切るのは不安だけど仕方ないやねー。

131 ：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMff-AWrJ [210.149.253.104])：2020/04/11(土) 03:59:52 ID:kaNii9poM.net
片眼だけの症状なので、放置してますがマズイですか？

132 ：病弱名無しさん ：2020/04/11(土) 17:08:47.07 ID:QbPmnVpv0.net
>>131
瞼が下がっても死にはしないからそこは安心しよう（笑）（QOL下がってテンション下がるだけ）
（視界やばくて事故らないように気を付けて）

放置はダメ。
悪化予防・症状改善をめざして行動パターンを変えないと。（負担過大時の悪化スピードは超はやいから要注意）
・精神的なストレス発散（ストレスフリー）
・体への負担軽減（安静）
できるように、みなおしたほうがいいよ。

あと、直近の予定はキャンセルしづらい安静にできないなら、
（頓服。症状に応じでご自由にお使いくださいともらってる）メスチノンの量の微調整（増量）する。
（対処療法薬で誤魔化してると、動き過ぎて余計に悪化させちゃうから、個人的にはなるべく避けてるが）

定期的に通院はしてるんだよね？（私は半年に1回）
それくらいの症状の変動は想定内で予め主治医とシミュレーション・相談してないの？

133 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e367-xX8o [60.132.218.36])：2020/04/12(日) 02:25:23 ID:jko9oDXi0.net
>>129
結局プレドニンを飲んでみることになりました。
もともとプレドニンだけで他のは飲んだことなくて。

昔減らしていったときに半錠だったり1日おきにしてやめれたから、少しずつ試すのかな？とか勝手に思ってたけど毎日1錠だった。
もう副作用は諦めて、とりあえず複視も出ていてきついから症状が無くなることを願うことにします。

原因は何となくだけど予想がついてて、親が病気をして生活が変わった疲れが出てきたところに、コロナの追い討ちかなと。
自分も免疫下がるし親にもうつせないし、更に気を付けなければ…。

134 ：103 (ﾜｯﾁｮｲ 4ec3-AglQ [153.191.31.2])：2020/04/12(日) 21:10:31 ID:SsyfVsgn0.net
メスチノンではなくでプレドニンなんですね。

自分はプレドニン5mmg以外にメスチノン、プログラフとガッツリ服用しています。
そのおかげで重症度3bから一応復活できました、眼瞼下垂は薬だけでは治らなかったので外科手術で対応しました。

しかしプレドニンの副作用で血糖値が暴れているせいか、糖尿病網膜症が悪化しました。
眼の方は１年前の精密検査では問題なくて、４ヶ月に一度は眼科で診てもらってたんですけどね。
そういう訳で糖尿病も併発している方は、たまには眼科でOCT検査受けるのをオススメします。

135 ：病弱名無しさん：2020/04/12(日) 21:25:34.03 ID:2W+TZ51FZ
診断確定せずに治療してる人っていますか？

メスチノン×3飲んでて、コロナ治まったら免疫抑制剤しようって医者が話してて。
AChR陰性で他の検査は目冷やすやつくらいで他何もしてないんだけどそのまま話が進んでる

136 ：病弱名無しさん ：2020/04/15(水) 06:41:58.41 ID:MQ8ISHtf0.net
>>133
眼瞼下垂だけじゃなくて複視もかぁ。複視ならコロナ収束するまで待てないねー。

親って介護が始まった？うちは父が寝たきりなんだけど。
介護はいかにサボるかを考えたほうがいいよ。

要介護者がなるべく健常者と同じような生活をできるようにサポートをしてあげましょう。
…ってMGのこっちが要介護者になっちゃうわ！

介助で体を支えようとするのは、MGには重くて無理、どんどんMG悪化する。（自分の体を支えるだけで精一杯なんだもん）
食事の度に車いすに移乗させて…って、ハードな介助は省略してよい。
電動ベッドの頭を起こして、机を用意して、ベッドの上で食事してもらったらいい。
MGによる介護は、食事をベッドのところに持っていくだけで充分。無理したら、そんな介護をす能力さえもすぐに失うからね。

自分（介護する側）の身を守ることが大事。持続可能なやり方が大事。

137 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 131b-kbCT [61.245.39.79])：2020/04/16(木) 19:15:08 ID:rhSx3eWa0.net
>>82
遅くなりました。
ありがとうございます。

手とか足とかの筋肉がピクピクするのも症状の１つですか？

138 ：病弱名無しさん：2020/04/17(金) 20:22:53.45 ID:dOVGBS+tD
ピクピクありました。

139 ：77,110 (ﾜｯﾁｮｲ ebc3-Ho7r [153.191.31.2])：2020/04/18(土) 11:43:51 ID:YtnQdYsg0.net
>>137
自分の場合四肢はMGの症状出なかったのでよく判りませんが、プログラフの副作用なのかたまに足裏が攣りそうになります。
どんな薬服用しているかによりますが、先生に聞いてみたらいかがでしょうか。

140 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa57-M/tz [106.180.10.172])：2020/04/24(金) 16:13:41 ID:hgu00Wzja.net
コロナで息苦しいのか筋無力症で息苦しいのかわかんねえな

141 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 47b0-zAxQ [153.168.118.84])：2020/04/24(金) 18:16:13 ID:cMAc0V910.net
筋無力症だと呼吸数や量が減っている、もしくは喉が詰まる感じ? (個人の感想
コロナは…肺炎もしくは気管支炎をイメージすると、アレはとても辛い。
咳き込みも酷くなるしのたうち回るレベル。

話変わるけど、筋無力症は体温の低下とか冷え性とかあるのかな?
シバリングがうまく出来なくて寒さに弱くなるとか。

142 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/25(土) 10:31:54.63 ID:JpiYdus8o
ワシは逆に体温が高くなっておりますよ。
病院までの徒歩程度でも体温37.3度くらいまで上がっちゃう。

受付で体温測ると、たいてい看護師さんが駆けつけてくるね。
息苦しさ→あり
倦怠感→あり
にチェックして体温がちょっと高い訳だから、緊迫感が伝わってきて申し訳なく思う。

日常生活送ってるだけでも相当筋肉使ってるみたいに思うんで、その影響かなーと。

143 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa57-M/tz [106.180.10.172])：2020/04/25(土) 14:13:46 ID:g6+bL237a.net
なるほどね肺炎なったことないからわかんねえけどいつもと違う息苦しさだったらやべえってことか

144 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa57-M/tz [106.180.10.172])：2020/04/25(土) 14:18:33 ID:g6+bL237a.net
自分は逆に熱っぽくなったな
プレドニンの副作用らしい

145 ：病弱名無しさん：2020/04/30(木) 21:43:41.95 ID:8p3JoTqaj
>>筋無力症は体温の低下とか冷え性とかあるのかな?

無いです！

146 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/05/02(土) 12:11:56.70 ID:m4YeqCtpq
首を支える筋肉が上手く動かない方っていますか？

仰向けで寝ると息が上手く出来ない感じで、
座った姿勢だと首が垂れてきたりする状態です。

非常に辛いので、何とか運動などで解消したいのですが・・・
自粛の日々で、家において首の筋トレをやっていいのか分からないので投稿してみました。

147 ：病弱名無しさん ：2020/05/08(金) 07:51:09.53 ID:1Ovj2w/r0.net
今年は受給者証更新手続き不要、自分の自治体のホームページ見てもそうなってました。
https://www.pref.aichi.jp/uploaded/life/287144_1044794_misc.pdf

148 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c651-8oPF [119.239.79.237])：2020/05/10(日) 02:06:56 ID:O3RwIz9z0.net
>>141
体温の低下は、単純に筋肉量の問題もあると思う。
ＭＧの脱力を予防して運動量の減少→筋肉量の低下→体温の低下。
筋肉は脂肪よりも基礎代謝が大きいから、
筋肉ムキムキマンは暑苦しいが、もやしっ子は体温低そうじゃん。それと同じ。

あと、ＭＧは（入浴や炎天下での作業などでも）体温の上昇したら、脱力くるじゃん。
私のファンタジーな仮説としては、
脱力がこないように、脳が勝手に忖度して、体温を上げないようにしてくれてるんじゃないかな（笑）

149 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 16:39:43.99 ID:IUcXRPdXb
＞＞135 だけど確認したらもう確定診断らしく週末からステロイドパルス始めることになった
てっきりまずステロイドの薬飲むのかと思ってたんだけど…入院せずに外来でやるから通常の半分の量で
診断ついて仲間入りだよろしくお願いします

150 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4015-uRPb [124.213.112.254])：2020/05/19(火) 21:39:32 ID:arEhYlIu0.net
暑くなってきましたね！

151 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c715-oW4g [124.213.112.254])：2020/05/21(木) 19:02:53 ID:/6LZmDqY0.net
夏と冬で症状に差があります？

152 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c715-WyE1 [124.213.112.254])：2020/05/24(日) 20:51:35 ID:v/q/5ZdG0.net
>>148
ファンタジーだなぁ・・・！

153 ：病弱名無しさん ：2020/05/28(木) 13:25:07.64 ID:Gdx03QPm0.net
ファンタジーなごむな

154 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2616-kot8 [119.175.71.239])：2020/05/28(木) 22:24:11 ID:TbGqJ4NN0.net
前々から手足の筋肉が痛くなったりスマホ長い時間触っただけで筋肉痛なったりしてたんだけど、この病気は痛くなったりはしないんですよね？
疲れやすくてプルプルするけど歩けなくなるとか眼の症状は無いです
縦隔腫瘍疑いで再検査待ちなんですけど、聞いた事なくて初めて調べたらこの病気を見つけまして･･･

155 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f27-ydjo [202.76.222.240])：2020/05/29(金) 11:38:12 ID:XjkKp0nJ0.net
>>154
痛くならないことになってるけど実際は筋肉痛になる
病気のせいで痛くなるっていうよりも
動けないのに無理した結果なんじゃないかと思ってる

156 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 06:45:41.63 ID:azaXbqvZ0.net
>>155
レスありがとうございます
なるほど
筋力が落ちてるから筋肉痛にもなる可能性あるということですね

胸腺腫だった場合は重症筋無力症の検査はしてくれるんでしょうか？
検査してくださいと言わなければしてくれませんか？

157 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 08:15:28.69 ID:pmD8RXEN0.net
>>156
わたし胸腺腫じゃないので分からないけど
重症筋無力症だったら胸腺腫も一応疑って検査したような記憶が
自分の場合だけど

158 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 20:24:25.77 ID:BGLbIGJr0.net
>>156

検査してくれるはずです。

159 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 21:59:33.59 ID:i6WbRosX0.net
>>156
胸腺腫から病状が発覚した一人です。
胸腺腫の疑いがある場合は、採血によりアセチルコリンR結合抗体を検査してくれます。

160 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2651-YHRm [119.239.79.237])：2020/05/31(日) 05:57:27 ID:ugV5n6Px0.net
>>158
検査してても、（異常がなければ）検査したと告げられないこともある。気になるのは聞いたほうがいいよ。

私は重症筋無力症の症状が出て相談したときに「10カ月前は抗AChR抗体は陰性だった」って言われて、検査してたことを初めて知った（笑）
縦隔腫瘤の初診の帰りに5本も採血したからなぁ～色々な検査してくれたんだろうなぁ。

161 ：病弱名無しさん ：2020/05/31(日) 09:10:19.00 ID:BHub0xcg0.net
>>156です
みなさんありがとうございます！
検査までまだ少し時間があるので不安だったのですが、すごく参考になりました
大変な病気でしょうが、みなさんお大事になさってください

162 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aa1b-o24V [61.245.39.79])：2020/06/02(火) 18:50:29 ID:/wb5Epx60.net
>>139
ありがとうございます。

マイテラーゼの効き過ぎだと言われました。

163 ：病弱名無しさん ：2020/06/02(火) 19:35:21.62 ID:P+HuvDBk0.net
＞＞132
なるほど！！

164 ：病弱名無しさん ：2020/06/03(水) 10:43:42.20 ID:RyMRSPtK0.net
去年の秋に力が入らない症状があってある医院に行ったら、
握力計の繰り返しで力が落ちるのでMGだと言われて、
時間が遅かったので後日また行ってCT検査をして胸腺異常なしで、
AChR抗体も陰性で、マイテラーゼだけ飲んでいました。
飲み込みにくいとか眼の症状は一度も出たことがありません。
診察に行ったときに MuSK抗体 の検査をしてほしいとお願いしているのに
「国民の税金だ 無駄な検査だ」と言われてしてくれませんでした。

先日、行ったらAChR抗体をもう一度とMuSK抗体も検査すると言われて、
CTもまたやると言われましたが、体に悪いのでCTはなんとか断りました。
MuSK抗体をやってくれないので、もう他の所に行こうと思っていた矢先です。

4月に行ったときの待合室には数人いましたが今回はガラガラでした。
待合室で中から先生が看護婦さんに高圧的に話している声が聞こえました。
このスレの先達方はもうここには行かない方が良いと思いますか？

165 ：病弱名無しさん ：2020/06/03(水) 12:49:19.24 ID:O1ZTktVod.net
私なら行かない
国民の税金云々言う人は嫌いだし
ガラガラだから検査増やそうとしてると思う

166 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6f51-B5RW [119.239.79.237])：2020/06/04(木) 16:05:55 ID:m9AzKUAA0.net
>>164
逆に擁護できるポイントを探すと。
>握力計の繰り返しで力が落ちるのでMGだと言われて、
って判断してるなら、優秀な医師っぽいと個人的には思う。（検査陰性→何の病気かわからん。精神的な病気か？→デパス処方でＭＧ悪化。　って医師も多いらしいし。）
（確定診断じゃくて、「ＭＧの疑い」って診断かな？）

・特定疾患の受給者証（治療費の公費負担とか）の行政の認定を受けるには、検査結果（陽性）があるほうが望ましいが。
認定を申請するほど、症状が重くない
・マイテラーゼの対処療養だけ、副作用の強いステロイドとかの治療をしないなら（副作用の強い治療に踏み切るには、検査陽性でＭＧ確定診断させて、治療メリットが大きいという確信がほしい）、
Musk抗体が陽性でも陰性でも、134に対する治療は変わらない。

ならMusk抗体検査する必要はないともいえる。（この判断は、間違いではないと思う）
（というか、2013年末まではMusk抗体検査は保険適用外だったから、これがベストの対応だったんだし。）

今検査すると言い出したのは…コロナ診察控え＆防護服経費で病院経営難らしいし…
…病院を存続しないと、患者を治せないからなぁ。善行をするにもお金は大事だよ。（苦笑）
まぁもしコロナで別病院に収容された時のために、客観的に病名をハッキリさせておいたほうがよいかも。というのもあるかもしれない。
ＭＧって禁忌薬多いから、コロナ罹患時の処方が変わってくるのかも。

167 ：病弱名無しさん ：2020/06/04(木) 18:19:21.31 ID:G8+RcZr20.net
>>165 >>166
ありがとうございます。

最初はいつも行ってる普通の内科に行ったら、血液検査とか
握力検査をして問題なくて、そんなに心配しなくてもいいと思うが、
心配なら○○に一度行ってみてはと言われたので今の○○に行きました。

直ぐに○○に行ったら、
ハンマーで叩かれたりとか色々やって、前に行った内科の血液検査の
検査結果の紙を見て、うーん　と悩んでいました。

そこで、前に行った内科で握力検査をしたら40kg台だったと言うと、
「あっ 10回やった」と言われて、繰り返しで急激に落ちて、
「重症筋無力症」だと軽く言われました。
その後は、CT→AChR抗体とか甲状腺などの血液検査です。

去年の11月だったかに特定疾患の受給者証のお願いをしたら
臨床検査個人票を書いてくれると言われたのですが、
そのときもかたくなにMuSK抗体はやってくれなくて
筋電図の検査をして書いてもらいました。
筋電図もなかなかMGの波が出なくて場所を変えたり
何回も電気を流したりしていました。

CTの放射線被曝の心配とかしだしたその時からドーと症状が出てきたので、
CTもせず精神的なものとか経過観察だと言われてたら治っていたのではないかと
個人的には思っています。

優秀なのかもしれませんが、またCTは受けたくないので
どうしたらいいか分からなくなっていました。

168 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cfb0-MswU [153.168.118.84])：2020/06/04(木) 20:57:36 ID:GEtKq0WP0.net
>>167
医者を信用できないなら診断も治療も何も…
まあ筋無力症の知識をつけて不安を解消すると良いよ。
【専門医向けの診療ガイドライン】ttps://www.neurology-jp.org/guidelinem/mg.html

169 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0315-B5RW [124.213.112.254])：2020/06/04(木) 21:17:32 ID:45In5FS00.net
>>167
なんかヤバそうな医者だな～&#8252;

170 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 03:17:18.12 ID:xB6uAYtY0.net
>>167
予想以上に…非の打ち所がない完璧な対応をする医師じゃないか。
ＭＧに詳しい医師は少ないというから、その主治医は逃さないほうがいいと思う。

筋電図の陽性ならそれだけでＭＧ確定確診断できるから、定診断のためならMusk抗体の検査は不要だしね。

逆に何が不満なの？
ＣＴは何のために取るの？って聞いて、説明を聞いても必要性を感じなかったらそう伝えればいいのでは？
（ちなみに私は胸腺過形成がみつかった頃に、半年間にＣＴを6回とりました。）

171 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 10:14:00.39 ID:lKibVAL/0.net
>>164
>このスレの先達方はもうここには行かない方が良いと思いますか？
行かなくていいって後押ししてもらいたいだけでは？自分もその医師は優秀だと思うけど、何となく信頼できないと感じるなら他に行ってみればいいと思う。苦手な人と定期的に会うのは大変だし。

172 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 21:26:09.28 ID:tE67F7Vr0.net
>>167
CTの被爆はあまり気にする必要ないと思います。
胃透視の方がはるかに被爆します。

173 ：病弱名無しさん ：2020/06/07(日) 07:35:24.04 ID:8EWsiqFqd.net
もう30年以上通院してるが、Musk抗体なんて測ってもらったことないやw
昔昔、大学病院だから研究のため血液使わせてくれ言われた時に検査
されたような気がするが、研究だから結果教えてくれないしな。
MG以外でも病弱だから一年の複数回CT、透視、レントゲン撮ったこと
ぽつぽつあるけど元気だよ。

174 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0315-B5RW [124.213.112.254])：2020/06/07(日) 20:45:11 ID:T2dRRnfs0.net
Musk抗体測りました。こっちも陰性でした。

MG歴30年ですか！！元気とのこと。励みになります！

175 ：病弱名無しさん ：2020/06/08(月) 01:14:04.25 ID:4xNadUBs0.net
>>174　さんって、　>>164 さんと同一人物？
希望通りMusk抗体を測ってもらえてよかったですね！

176 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 07:04:01.01 ID:M1JVBO0fr.net
症状がよくなったり重くなったり(年単位)っていうことはあるでしょうか？
上肢を動かすと疲れやすいのは続いていますが、昨年は杖をつかないと長距離(500mが精一杯)歩けなかったのが今はそれほどでもありません。

体力は戻ってきてるけど夕方に拭き掃除とかしてると酸欠？で目眩がしてくる…

177 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 07:22:46.43 ID:M1JVBO0fr.net
あ、まだ診断は受けてません
今は鬱として抗うつ剤と滋養強壮の漢方(人参養栄湯)飲んでます

178 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 14:09:53.30 ID:2NhPrreT0.net
診断受けてないのに聞く？

179 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 21:23:52.82 ID:xkUgUFxn0.net
>>175
>>174　さんって、　>>164 さんと同一人物？

違います！

MG歴7年です。何とか働いています。

180 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 23:29:40.80 ID:T5RSBtAx0.net
>>179
あれ？別人だったか（笑）ごめん間違えた！

181 ：病弱名無しさん ：2020/06/10(水) 00:27:03.51 ID:DH5o5U950.net
>>176
症状の変動（良くなったり、悪くなったり）は
MGは日内変動も、日ごとの変動も、週ごとの変動も、月ごとの変動も、年ごとの変動も、あるよ。
症状の程度は乱高下しやすいから、そうならないようにコントロールに気を付けてるよ。

でも、年ごとの変動は健康な人でも（単なる運動不足とかででも）あるから、なんともいえないなぁ。
MGの特徴は、日内変動も激しくなり得ることだと思うよ。

雑巾がけは、健康だった小学生時代（まだMGになる前）でも、しんどくて嫌いだった。
（寺の修行にもありそうなくらい、ハードな行為だよね）
逆の、健康な人ならしんどくなるハズがないような軽い例（箸をもつのがしんどいとか）を挙げてくれないと、分からないよ（笑）

182 ：病弱名無しさん ：2020/06/12(金) 21:39:21.06 ID:/ut8YPcb0.net
頭を支えるのも辛い時期がありました・・・。

183 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd1f-fvS2 [1.79.87.207])：2020/06/14(日) 16:44:20 ID:oGDIWwWdd.net
特疾の継続手続きがコロナの影響で1年手続き無しで継続になりましたね。
コロナにせいで通院期間を伸ばした処方になってたから優遇措置外れる
ことになってたからありがたい。
氷河期&病気で非正規から抜け出せなかった(自分が悪いんだが)から
本当ありがたい。
医療費地味に痛いんだよ

184 ：病弱名無しさん：2020/06/16(火) 07:00:25.55 ID:bL09IBfoM
特疾の申請するには月3万円以上×3ヶ月医療費がかかる必要がある
って医師に言われたんだけど、そういうもんなの？
情報探してるけどそういう感じのこと書いてるところが見つからない

185 ：病弱名無しさん：2020/06/16(火) 16:51:56.35 ID:AWzFwPsny
植松容疑者
大きく話題になった「私の目標は重複障害者の方が（中略）安楽死できる世界です」といった内容のほかに
フリーメイソンに関しての言及がなされている。
://www.excite.co.jp/news/article/Tocana_201607_post_10454/

186 ：病弱名無しさん ：2020/06/21(日) 21:17:36.89 ID:XeDdpTjm0.net
非正規だときついでしょうね・・・

187 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e915-ERT+ [124.213.112.254])：2020/07/05(日) 02:14:10 ID:aB518Q1J0.net
>>183
同意です。

188 ：病弱名無しさん ：2020/07/09(木) 16:39:54.67 ID:pDgB5f9a0.net
はじめまして。重症筋無力症の疑いで8か月程通院しています。

主治医にはほぼ確定といわれており、
（抗体はどちらも陰性、テンシロン陽性）

当初は複視と易疲労などだったのですが、最近になって
喉の詰まり（飲み込みづらい）、呂律が回らない日も増えてきました。

みなさまは天気の悪い日には症状が悪化したりしますか？
最近調子の悪い日が続いているので、疑問に思い質問いたしました。

189 ：病弱名無しさん ：2020/07/13(月) 20:52:03.41 ID:ZZ17kiDs0.net
>>188
人によって程度が違う病気だけど、自分の場合は天候による差はなかったです。
一日では夕方になると首が持ち上がらくなってました。

自分の場合は四肢は問題なく首から上がダメだったので、球症状の辛さは分かります。
一番ヒドイ時には唾を飲み込むのも苦しかったです。

190 ：156 ：2020/07/15(水) 18:25:49.01 ID:35YNUUJA0.net
>>189
お返事ありがとうございます！
みなさまそれぞれ症状も程度も違いますよね。
私もひどい時は唾をのみ込むのもつらく、
この前食事中に窒息しかけました(-_-;)

金曜日が病院の日ですので、主治医の先生に相談して
これからも通院を続けていきたいと思います。
また何かあればこちらで相談させて頂くかもしれません(__)

191 ：病弱名無しさん：2020/07/28(火) 06:56:52.00 ID:1pVo7Ju1z
ひざが浮腫んで浮腫んで…ステロイドのせいかしら…

192 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8715-It4W [124.213.112.254])：2020/07/28(火) 22:03:04 ID:nZ3V4kX90.net
>>190
ひとによって症状は様々だと思います。

私は半年ぐらいで落ち着きました。
良くなることを祈念しています。

193 ：病弱名無しさん：2020/08/12(水) 11:11:03.06 ID:yci7ttdSg
暑いけどみなさん体調は大丈夫ですかー？

194 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM31-b8pU [36.11.224.217])：2020/08/19(水) 11:13:48 ID:G7xOPWB2M.net
2ヶ月前から首コリが酷くて持病の頸椎ヘルニアのせいかな？と思っていたのですが徐々に両腕が重たくなってきて肩より上にする動作がダルいです。歯磨きとか
両足の太腿あたりも階段のぼるとダルく疲れやすいです。あと食事も食べてると首がダルくなります。調べるとこの病気が該当しました。ちなみに目はなんともないです。初期症状かなと思い不安になったので
神経内科で2件調べてみたのですが力比べとハンマーされて問題無しで終わりました。皆さんの初期症状を教えていただけませんか？

195 ：病弱名無しさん ：2020/08/24(月) 22:30:57.07 ID:t27U+7TU0.net
複視、四肢の脱力でした。

196 ：病弱名無しさん ：2020/08/25(火) 11:40:58.40 ID:/dWwFnK+0.net
身体ま脱力ってどんなら感じですか？
腕が上がらないとかみたいな麻痺的なものです？

197 ：病弱名無しさん ：2020/08/27(木) 11:24:56.91 ID:ke2Oqvk20.net
6月にMusk抗体をなかなかやってくれなかったと言ってた者です。
結果報告ですが、こちらも陰性でした。
もう1件、神経内科に行ったら、こちらもMusk抗体はどうでもいいような感じで、
「あ～この症状なら治る治る」というような気楽な感じでした。
Lrp4抗体というのがあるらしいですが、やってくれた方はいますか？

>>183
通院期間があくと優遇措置から外れるのですか？

198 ：病弱名無しさん ：2020/08/27(木) 20:58:13.23 ID:JAeo/sSia.net
入院してる病院の感染対策が形だけで怖い！
家に引きこもってたほうがよっぽど安全だけどステロイドパルスとivigしないと呼吸できなくなる～
実際コロナにかかったらやっぱ重症化するのかな
免疫抑制剤とプレドニンも飲んでるし怖いなーーー怖い

199 ：病弱名無しさん ：2020/08/28(金) 00:21:39.19 ID:+Z21pM1hr.net
>>198
お大事に!

200 ：病弱名無しさん ：2020/08/28(金) 13:46:10.72 ID:0hfwXABVa.net
>>199
ありがとう！

201 ：病弱名無しさん ：2020/09/01(火) 19:13:40.81 ID:p2+6gSLJ0.net
マイテラーゼだけの対症療法で自然治癒するまで
平均どのくらいの期間がかかりますか？

202 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1d15-UKJJ [124.213.112.254])：2020/09/01(火) 20:48:39 ID:RchGbHi50.net
ケースバイケースです！
私は1年ぐらいで落ち着きました（ただしプレドニン1錠飲んでます）。
自然治癒はないと思います。

203 ：病弱名無しさん ：2020/09/02(水) 18:41:06.34 ID:KCcK7nvS0.net
>>202
いつも回答ありがとうございます。
もうすぐマイテラーゼだけを飲み始めて1年ですが、
症状が来たり良くなったりを繰り返しています。
このまま治療なしで完治する希望をもっています。
みなさまが完治して幸せいっぱいになることをお祈りいたします。

204 ：病弱名無しさん ：2020/09/08(火) 00:24:35.96 ID:9KveHcDx0.net
完治じゃなくて寛解ならわかるが。
本気で「完治」っていっているなら、自分の持病についてもっと勉強したほうがいい。
知識は、一番の武器になる。

かなり軽症なほうかもだけど、立てと命じても立てないことが毎日1回以上あるくらい状態から、
2～3年めっちゃくちゃ本気で安静にして自然治癒力（頓服でメスチノンをご自由に、だけ）で、
動き過ぎなければ症状がでない（動き過ぎたら症状はでるけどね）って状態までは回復しました。

でも、持病に関する知識も入れないで
自然治癒力だけで完治するように神頼みするってのは…うーん。

・治療
・知識を入れて、ＭＧの特徴や悪化因子を知り、自分の行動を改善する
のどちらか（もしくは両方）は必要だと思うよ。

205 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9b51-biH0 [119.239.79.237])：2020/09/08(火) 00:28:51 ID:9KveHcDx0.net
170だけど追記です。
MGの治療はメスチノンだけだけど。

バセドウ病の「治療」でメルカゾールを服薬
→バセドウ病の改善
→バセドウ病に伴う胸腺過形成　の改善（縮小。正常化）
はあったから。
胸腺の正常化で、ＭＧの症状が改善した可能性も否定はできない。
だとしたら、私の症状改善は自然治癒力ではないかもね。

206 ：病弱名無しさん ：2020/09/08(火) 12:48:55.41 ID:4/eWkB8N0.net
じっとしてるだけなら何のために生きてるのか
薬飲んで普通に生活ができること
当たり前だけどそこが目標

207 ：病弱名無しさん ：2020/09/10(木) 17:07:24.74 ID:M4dcHH2U0.net
>>204
ありがとうございます。
参考になります。

念のため他の所に行って診てもらいました。

最初は症状を聞いてくれてたのですが、途中で
「あなたの話を聞いてると病気じゃない」と言われて
話を聞くのを中断されました。

お願いして、ハンマーだけしてもらいましたが異常なしで終わりました。
もう来るな！というような雰囲気でした。

こんなものなのでしょうか？

208 ：病弱名無しさん ：2020/09/10(木) 17:24:03.55 ID:M4dcHH2U0.net
173です。
他の所ではMGと診断されています。

209 ：病弱名無しさん ：2020/09/10(木) 18:19:53.63 ID:WkeXX0St0.net
>>207
MGの治療実績のある病院の神経内科で受診したのかな。
残念ながら現状は完治しないと思います(だから指定難病なので)

マイテラーゼやメスチノンは、あくまでも症状の原因となる自己抗体の働きを抑える対処療法の薬なので、
MGが完治する訳ではありません。

症状が重くなると対処療法だけでなく、ステロイドや免疫役製剤も併用しますが副作用が有るので、
対処療法だけで済んでいればラッキー程度に思って、治療を続けてください。

このあたりも目を通してみて下さい。
http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/mammal.dir/mg/page8.html
(173さんは抗AChR抗体型のMGでは無いみたいですが)

210 ：病弱名無しさん ：2020/09/12(土) 11:13:49.99 ID:3LdLwXHo0.net
>>209
ありがとうございます。
両方の抗体とも陰性です。
今まで医院にしか行ってないのですが、こういうのは病院で検査した方がいいのでしょうか？

211 ：病弱名無しさん ：2020/09/12(土) 20:22:01.02 ID:9OZUtvHw0.net
>>210
患者数がそれほど多くない病気なので、神経内科のある病院を調べて、
ホームページにMGの治療実績があるか調べてみるといいよ。
普通の開業医だと知識では解ってても、診た事ない医者も居るだろうし。

大病院だと紹介状無いと余分に手数料とられるけど。

212 ：病弱名無しさん ：2020/09/13(日) 00:15:48.36 ID:KuGGxNTM0.net
>>210　
>>208 と同じ人だよね？
MGの診断はもう他所ではされているなら。何のために何の検査をしたいの？

○○の検査をして
・陽性だったら○○をする
・陰性だったら○○をする
みたいに今後の（治療）方針を決めるための検査ならやったほうがいいと思うが。

そこ（○○）を全く何も考えずにただ検査をするのは意味がないと思う。
どんなに検査をたくさんしても、（現状が確認できるだけで）検査で症状は全く改善しないよ。
検査お化けに憑りつかれてない？大丈夫？

213 ：病弱名無しさん ：2020/09/13(日) 19:28:05.74 ID:SbRSYHSZ0.net
>>211 >>212
ありがとうございます。
目に症状がなくて抗体も陰性でテンシロンテストもしてないので、
他の所でも診てもらった方がいいのかなと思いました。

[アマルガム 重症筋無力症]で検索すると
アマルガムを取ったら治ったというのが出てきました。
自分もアマルガムが歯にあるので、これを疑ってます。

214 ：病弱名無しさん ：2020/09/15(火) 21:46:02.41 ID:r9/6S1kZ0.net
アマルガムなんて信じちゃダメです！

215 ：病弱名無しさん ：2020/09/17(木) 01:01:13.82 ID:bpNeQDlE0.net
アマルガム取れば治るとか、
電子ビームかなんかを照射したら治るとか、
壺を買ったら治るとか、
○○神を信仰してお祈りしたら治るとか、
大金を払って祈祷してもらったら治るとか、

どれも信じちゃダメです。医師を信じましょう。
偽物かもしれない自称医師ではなくて、本物の医師を信じましょう。
web上の誰が書いたかわからないいい加減な記事ではなくて、
医学書を参考にしましょう。

216 ：病弱名無しさん ：2020/09/17(木) 01:16:44.99 ID:bpNeQDlE0.net
>>209

ページ分けされてる！！
以前（2014年頃）はこれだけしっかりした情報を１つのページに全て記載されていたから
いくらスクロールしても果てしなくページが続いていたのに…

発症当初、病名の検討をつけた直後に、このHPに辿り着けたからこそ、
私は軽症をキープし続けることだできている。
このＨＰで無償で情報提供してくださった医師には感謝しきれない(T_T)

217 ：病弱名無しさん ：2020/09/19(土) 13:05:03.80 ID:ytPKZhQj0.net
>>209
私もこれ何度も読み返してます
分かりやすいし

218 ：病弱名無しさん ：2020/09/23(水) 19:11:28.68 ID:S9BzpwwT0.net
3週間くらい前から首、肩、背中、腰がこって少し痛いので、
医者に聞いたら、これの影響だと言ってたのですが、
なっている方はおられますか？

219 ：病弱名無しさん ：2020/09/25(金) 20:18:50.76 ID:kKrlAwRRa.net
>>218
筋無力症の影響ってこと？
私も常に肩こり腰痛あるよ
リハビリの先生曰く筋肉が落ちてるから支えられなくて痛くなりやすいらしい

220 ：病弱名無しさん ：2020/09/26(土) 18:47:20.40 ID:lZI0COfT0.net
>>219
筋無力症です。
今までなかったのですが。

>>214 >>215
了解しました。
お金を取るのは気を付けます。
瞑想をしたら改善するので、お医者さんに聞いてみたら、
瞑想することは良いことだと言っていました。

221 ：病弱名無しさん ：2020/09/29(火) 18:48:09.34 ID:jj7i/Ojv0NIKU.net
今日、医者に行ったらマイテラーゼだけでなくて、プレドニンを1日4錠で出されました。
1週間後に行って様子を見て、3錠、2錠、1錠と減らしていくそうです。
プレドニンは帰って直ぐ飲んで欲しいというので、2時間くらい前に飲みました。
効果は何時間くらいで出てきますか？

222 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 06:59:54.17 ID:CjzhZZJAh
季節の変わり目。みなさんお元気ですか

223 ：病弱名無しさん ：2020/10/22(木) 21:52:24.37 ID:Puw4UVls0.net
プレドニン効果出るのに数週間かかります。

224 ：病弱名無しさん ：2021/01/03(日) 15:45:52.97 ID:coXex9TQ0.net
新しい治療法とか見つからないかなー2021年…

225 ：病弱名無しさん ：2021/01/08(金) 20:11:36.49 ID:UllP6z2o0.net
免疫グロブリンに替わる治療薬の研究は行われているけどまだ治験の段階だね。
エクリズマブ(ソリリス)は保険適用になったけど、より長期に作用するラブリズマブも候補らしい。

とりあえず副作用があるプレドニンに替わる薬が欲しいけと、一応こんなのが開発中。
https://www.nihon-pharm.co.jp/news/e6djaj0000001i1o.html
自己抗体と発生源であるB細胞の両方に対応する欲張りな薬だね。

詳細が知りたくて調べたら、BRAIN and NERVE 2019年05月号に載っているのが分ったので、
取り寄せて読んでみたらまだマウス実験の段階でした。

まあ薬の開発は途中で中止になるものが多いので、そのうち出来たらいいね程度に思っていて下さい。

226 ：病弱名無しさん ：2021/01/15(金) 14:58:01.74 ID:zRlGVyyVF.net
皮膚科で生物学的製剤打ってもらったら大分良くなってしまった

227 ：病弱名無しさん ：2021/01/28(木) 22:36:43.65 ID:4zpNN0140.net
>>226
ソリリス？

228 ：病弱名無しさん ：2021/02/01(月) 02:00:28.97 ID:gpbWFqL0d.net
>>227
いや、皮膚病用のスキリージってやつ、でも時間経ったらまた元に戻っちゃったな
結構この病気、皮膚病の薬と被ってるステロイドとかシクロスポリンとか

229 ：病弱名無しさん ：2021/03/03(水) 04:58:03.21 ID:wDFmCtjeM0303.net
コロナで検査に行くのが怖い

230 ：病弱名無しさん ：2021/03/03(水) 05:01:39.75 ID:wDFmCtjeM0303.net
アイスパック瞼に当てたらすぐパッチリ、これってクロ？

231 ：病弱名無しさん ：2021/03/06(土) 18:51:20.47 ID:8WL0dP7G0.net
クロかも？

232 ：病弱名無しさん ：2021/03/07(日) 21:46:57.66 ID:hf4So34Q0.net
小林化工事件の記事を読んでると、薬の製造ってけっこうムラが出たりするんだね。
眼筋型でメスチノンをずっと飲んでて、
今まで調子の悪い (瞼の上がりが悪い) 期間があったりするんだけど、
ずっと身体の調子が悪いんだと思ってた。

もしかしたら薬の製造ロットによって、効きの良い時と悪い時があるんじゃないかと、
違う製造ロットの薬が残ってたので、飲み較べてみて実験してるｗ
効きに違いがあるような気もするんだけど・・・。

233 ：病弱名無しさん ：2021/03/07(日) 23:29:11.50 ID:F4FSFXLDr.net
>>232
自分も2年ほど飲んでいるけど症状も波があるし薬の効き方も波があるね
飲むタイミングでも違う様な気がする
症状が辛い時に飲むと効きずらいね

234 ：病弱名無しさん ：2021/03/08(月) 09:57:42.20 ID:GTWrmYLZ0.net
>>233
何十年もこの病気だけど、良い時と悪い時の周期みたいなのがありますよね。
ここ一年ぐらい調子が良かったけど、違う製造ロットの薬を飲みだしたら、
なんか効きが悪くなった感じがしたので、もしかして体調ではなく薬の方にも原因がある場合もあるのかも？
と思った次第です。たまたまかもしれないけど。

235 ：病弱名無しさん ：2021/03/08(月) 10:06:48.75 ID:GTWrmYLZ0.net
薬の製造って、毎回完全に均一の成分に保たれてると思ってたけど、
微妙に成分が違ってたりする場合があるとは・・・もちろん殆どが影響がない範囲だろうけど。

この病気の場合は瞼の上がり具合とかで、調子や薬の効き具合の判断がし易いですもんね。

236 ：病弱名無しさん ：2021/03/08(月) 11:46:12.44 ID:yqLdkFrLr.net
>>235
症状の改善は、よく分からないけど まあ飲まないよりマシだと思って飲んでます。
あとこの薬飲むと身体中ピクピク痙攣するけど酷い時とまったくしない時がありますね

237 ：病弱名無しさん ：2021/03/10(水) 10:36:58.15 ID:7UwJQQNV0.net
>>223
遅くなりました。
ありがとうございます。
飲んだ数時間後から良くなってきて、2週間でプレドニンをやめられて
マイテラーゼだけ生活に戻ることが出来ました。

238 ：病弱名無しさん ：2021/03/27(土) 22:13:16.67 ID:EgEK3Mph0.net
良かったですね！

239 ：病弱名無しさん ：2021/04/17(土) 18:52:21.61 ID:diZa5SiHa.net
全身型のダブルセロネガティブで一か月ごとに入院してステロイドパルスとか入れたりしないと呼吸がしにくくなって動けなくなる
まじで薬の効き目が長く保たないステロイドパルスも2クール入れないと効かないときもあって安定もしないんだけど薬が効きにくい体質かなんかなんだろうか

240 ：病弱名無しさん ：2021/05/01(土) 16:32:04.28 ID:g3INr5kIr.net
結果待ちだけど多分眼筋型の筋無力症です。これ車とか乗れるようになるんですかね、、、

241 ：病弱名無しさん ：2021/05/08(土) 23:54:17.73 ID:ViFLhrZr0.net
>>240
個人差が激しい病気なので、正直どれくらい改善できるかは何とも言えないです。

自分の場合複視が出てその後に眼瞼下垂、そこから首から上に全身型の症状が出始めた。
瞼が開かないので運転はかなり厳しかった、外回りの仕事なので途中から休んでいました。
MGの治療が始まって免疫グロブリンを入れても改善せず、翌月2回目のグロブリン治療でようやく改善された。
結局眼瞼下垂は完全には元に戻らなかったので、手術を行いパッチリ開くようになりました。

眼筋型なら目薬で治療できるといいですね。

242 ：病弱名無しさん ：2021/05/16(日) 22:24:26.28 ID:/ljF4pif0.net
>>237
それはラッキーでしたね。

243 ：病弱名無しさん ：2021/05/19(水) 23:24:19.59 ID:9aGvCirJr.net
>>241
複視とかって治療始めてどのくらいで治りましたか？

244 ：病弱名無しさん ：2021/05/20(木) 22:28:30.60 ID:DFxUb7nr0.net
>>243
はっきりとは覚えていませんが、はじめの2ヶ月くらいはほとんど改善されませんでした。
その後徐々に良くなって、治療開始から半年くらいで気にならなくなりました。
後は上に書いたとおり眼瞼下垂の手術して終了です。

自分の場合は全身型で一番酷いときは重症度3bで首から上は全然ダメでした、逆に四肢は問題なかったです。

その後プレドニンの影響か血糖値が上がって白内障になり、半年ほど前に手術しました。

245 ：病弱名無しさん ：2021/05/24(月) 12:49:06.88 ID:vFR5VA1s0.net
認定証の延長手続きの書類が郵送されてきた、例年通り手続きしないといけないので面倒だなぁ。

246 ：病弱名無しさん ：2021/06/09(水) 22:41:33.66 ID://b40kGQ0.net
面倒だけど仕方ないね。

247 ：病弱名無しさん ：2021/06/15(火) 15:08:14.64 ID:+KURWC4A0.net
認定証の延長手続き、カミさんにやってもらってます・・・。

248 ：病弱名無しさん ：2021/06/21(月) 00:16:43.90 ID:SCPKoZHm0.net
この病気を疑ってるんだけど、いきなり内科を介さず直接神経内科に行っても問題なさそうですか？
選定医療費かかるところに行こうかと考えてるんだけど

249 ：病弱名無しさん ：2021/06/29(火) 11:34:01.23 ID:ZfrKiw7M0.net
>>248
とりあえず神経内科に行ってみたら？
似たような違う病気もあるみたいだけど、普通の内科よりは専門的な見解で見てくれるんじゃないかな？

250 ：病弱名無しさん ：2021/07/17(土) 09:50:05.64 ID:DdUuPeHA0.net
体調もまあまあなのとコロナもあるので半年以上は
医者に行ってなかったのですが臨床検査個人票を書いてもらえました。
手続きしたら更新されものなのでしょうか？

251 ：病弱名無しさん ：2021/07/21(水) 02:11:17.66 ID:wLwhVzgZd.net
病気の程度が低いと、医療費がある程度かかってなかったら微妙じゃなかった？

薬はもらってたの？

252 ：病弱名無しさん ：2021/07/22(木) 11:15:03.48 ID:qxW5pJeh0.net
去年の秋ころは数日ごとに医者に通ってたことがあって
薬もずっともらってたのですが微妙ですかね？
もし更新されなかったら臨床検査個人票の代金も
返金とかされなくてムダになるということですか？

253 ：病弱名無しさん ：2021/08/07(土) 09:39:18.17 ID:0agVOSp8a.net
これから、コロナワクチンを打った方々が献血して
免疫グロブリンに抗体成分が入ってることがあるのでしょうか？
グロブリンを使う方でアレルギーのある方などは、これから念のため注意しますか？
それとも以前からグロブリンの効果が良いなら、これからも気にしないで続けますか？

254 ：病弱名無しさん ：2021/08/07(土) 19:04:59.97 ID:Hx5jh9Ke0.net
>>253
免疫グロブリン使いたくないのなら血液浄化療法やってくれる病院に転院するしか無いけど、ワクチン心配なの?
モデルナ1回打ったけど、翌日腕が重かった以外特に問題なし。
2回目は副反応大きいらしいので、翌日は休み取ってある。

255 ：病弱名無しさん ：2021/08/13(金) 18:08:57.58 ID:RlkMjLyi0.net
なりやすい性格とか食べ物とかありますか？

256 ：病弱名無しさん ：2021/08/27(金) 10:57:26.01 ID:RMUoeEVm0.net
２つの抗体が陰性でワクチンを打った方はいますか？

257 ：病弱名無しさん ：2021/08/30(月) 10:54:12.14 ID:rjnCOfG40.net
>>256
先生から打ってもいいって言われたけど、予約取れねぇの。神奈川

258 ：病弱名無しさん ：2021/09/08(水) 16:21:12.19 ID:SoWQnsXaa.net
>>256
10月に打つからちょっと待ってて

259 ：病弱名無しさん ：2021/09/13(月) 01:50:07.85 ID:iA5M6kLWd.net
力が入らなくて座ってるのもきつい、背骨と首の骨が痛い
これ筋力が弱くなって心臓が止まったりすんのかな？
アセチルコリンが減ってるせいか頭の回転も悪くなってる気がする
呂律が回らなくて接客業が出来ないから仕事も全然ない

260 ：病弱名無しさん ：2021/09/13(月) 23:24:48.47 ID:iaJtGZiP0.net
>>259
自分も心配だった頃に先生に聞いたら、心筋を動かす仕組みは普通の筋肉と違うので問題ないと言われました。

自分も球症状酷かった時期が有るので分かります。
仕事でアポ電して後半になると話が続かなくなりました。
食事も噛む力が持続しないのでおかゆにしても30分以上掛かって、そのうち唾を飲み込むのすら厳しくなりました。
首は痛みはないですが、夕方になると前方に傾いたまま地力では戻らず。

免疫グロブリン治療とかやられてるのでしょうか。

261 ：病弱名無しさん ：2021/09/14(火) 05:48:38.99 ID:Vo3J95Aj0.net
>>259
胸腺腫あった？

262 ：病弱名無しさん ：2021/09/14(火) 10:13:50.87 ID:Gn/hyqkpd.net
内科行ったらうちでは分からないから普段行ってる心療内科の医者に紹介状書いてもらって大きい病院で検査しろって言われた

263 ：病弱名無しさん ：2021/09/18(土) 21:52:31.82 ID:alEAgImL0.net
クラスⅡaなんだが、先日胆嚢摘出手術受けてきた。全身麻酔醒めた後も呼吸しづらくて辛かった。寝ると呼吸出来なくなってしまって、寝ずに意識して呼吸し続けなければいけない状況が、手術後十数時間続いた。意識して呼吸しても深く吸う事が出来ず、浅い呼吸をゆっくりしか出来なかった。

264 ：病弱名無しさん ：2021/09/19(日) 00:45:14.08 ID:szzpsqGEd.net
総合病院に行って血液検査して結果待ちだけどアセチルコリンの抗体がないといけないんだっけ？なかったら薬もらえないのか
甲状腺の異常は前別の血液検査であったけど

265 ：病弱名無しさん ：2021/09/19(日) 02:16:09.51 ID:szzpsqGEd.net
そう言えば昔首にでっかいコブあったな
バセドウ病も筋力落ちるらしいしそっちかも

266 ：病弱名無しさん ：2021/09/19(日) 22:30:04.48 ID:yBQGjbXA0.net
>>264
血液検査で反応無くても、筋電図やって陽性なら確定だったと思う。

267 ：病弱名無しさん ：2021/09/19(日) 22:47:30.53 ID:DfgafDfR0.net
>>264
難病申請に使う調査票だけど診断のカテゴリーの所にあるように、症状にプラスしてB-2(自己抗体)またはB-3(他の検査)で認定。
www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/File/011-201704-kojin.pdf

自分の場合重症度Class IIIbだけど、自己抗体、筋電図、エドロフォニウム試験が該当して、胸腺は異常なかった。

268 ：病弱名無しさん ：2021/09/22(水) 09:41:28.38 ID:gyhT23Uf0.net
>>264
抗アセチル故陳受容体抗体は陰性、抗Musk抗体も陰性で、筋電図も陰性だけど、
他の病気の候補なし（検査や問診で他の病気の可能性が排除された）で、
ダブルセロネガティブの重症筋無力症の「疑い」としてメスチノン（頓服薬。対症療法薬。）くらいは貰えてるよ。
（検査した前の病院では貰えなかったけど。MG患者を多く抱えてる今の病院では貰えてる。）

症状が出たり出なかったり程度の軽症（＝筋電図検査のタイミングでは症状が出なくて陰性）だから、
メスチノンくらいの軽い薬しか必要じゃないし。
それ以上の強い薬が必要なくらい症状が強いなら、筋電図で陽性になる（＝常に症状が出ている＝MGと確定）んじゃないかな。

ちなみに初診時はバセドウ病の服薬中ではあったけど、
バセドウ病は血液検査的にずっと正常値だから症状は出ないハズ、バセドウ病による筋力低下ではない、
と識別はできてた。

269 ：病弱名無しさん ：2021/09/23(木) 11:37:34.42 ID:URyai2AAa.net
>>264
んなことはない自分は両抗体が陰性で筋電図も問題なかったがテンシロンテストで筋無力症と診断された
重度全身型になるみたいでメスチノンだけじゃなくivigとかも出来てるよ

270 ：病弱名無しさん ：2021/09/23(木) 20:19:05.89 ID:nQhoui13d.net
膠原病の疑いもあるとのことで膠原病の血液検査も追加された
次病院行くときに原因が分かればいいが
めちゃくちゃ筋トレやってるから医者が手引っ張ったりしてもびくともしないから、力が入らないって言っても信じてもらえないんだよね

271 ：病弱名無しさん ：2021/09/26(日) 12:29:00.25 ID:nHj08MZm0.net
>>257 >>258
2抗体陰性は火に油を注ぎそうなので結果報告希望です

272 ：病弱名無しさん ：2021/09/28(火) 12:04:46.96 ID:qVjCgU5H0.net
>>269
筋電図は感度が鈍いとは聞いていたけど…私の想像以上に鈍いんですね。
>>268 での誤情報、すみません。

273 ：病弱名無しさん ：2021/09/28(火) 18:46:05.13 ID:62zSqgCQ0.net
自分はハンマーとか握力計とかCTだけで薬を出してもらえました

274 ：病弱名無しさん ：2021/10/06(水) 09:08:55.80 ID:wEdDi9Z+0.net
十全大補湯は効果ありますか？

275 ：病弱名無しさん ：2021/10/06(水) 23:58:53.36 ID:fiuleQu50.net
そもそも誰から

276 ：病弱名無しさん ：2021/10/16(土) 12:54:27.54 ID:o26FCcU80.net
マイテラーゼ メスチノンは神経内科で
十全大補湯はNHKで免疫を程良くすると見たので
普通の内科に行って出してもらいました。
十全大補湯は咽が渇くので1回しか飲んでいません。

277 ：病弱名無しさん ：2021/10/16(土) 13:24:11.79 ID:6QlXoS4va.net
>>256
おまたせモデルナ打ったわ
打たれた方の腕の痛みと腫れは3日くらい続いたが症状としてそれくらいだった
打った次の日は多少の倦怠感はあったけど動けないほどではなく発熱も無かったよ

278 ：病弱名無しさん ：2021/10/16(土) 17:31:58.45 ID:+ciF7qF4a.net
>>256
ファイザー１回目打ってきた。打ったとこが少し痛いだけで、重症筋無力症の症状はいつもと変わらなかった。

279 ：病弱名無しさん ：2021/10/23(土) 23:28:42.99 ID:An1bORko0.net
>>274
風邪をひいたりして体調が悪くなるとMGの症状も悪化する、とは医学書にも書いてあるよね。
逆に言うと（葛根湯を飲んで）風邪っぽいのが治ったら、MGの症状もマシになる。
が、葛根湯はMGを治す薬ではない。

私は、体調を整える一環として、メスチノンと一緒に葛根湯も頓服でもらってるよ。
で、風邪ひきそうって時にはよく早めに葛根湯を飲んでます。

十全大補湯も、そういうレベルの話ってこと？

280 ：病弱名無しさん ：2021/12/13(月) 18:24:11.43 ID:XjKwwhoK0.net
>>277 >>278
ありがとうございます。
待ってる間に終息気味になってしまったので打つの様子見です。
MGは免疫力 高すぎでワクチンなしでものりきれそうですかね。

281 ：病弱名無しさん ：2021/12/13(月) 19:02:12.96 ID:3oxhY0+B0.net
ワクチン打てば？
免疫が高いとかどうとかそういう問題じゃないだろ
そもそも主治医はなんで言ってるんだ
そういう人がいるからいつまでも続くんだ

282 ：病弱名無しさん ：2021/12/24(金) 23:42:20.55 ID:4oTGnprt0EVE.net
MGは、免疫が誤作動している（＝攻撃相手を間違えている）だけで、
免疫力が普通よりも高いわけではないだろ。
その証拠に、コロナ禍前から自分はヒキコモリだが、稀に人込みに出たら高確率で風邪ひいてたよ。

人口過疎地の自宅で、自分も同居家族も自主隔離生活を約2年続けてるとかなら、
ウイルスに触れる確率は低いから、ワクチン打たなくてもいいと思うが。
都会住みとか、都会の病院に通院中とかなら、
ウイルスに触れる確率高いから、考えたほうがいいかもね。
打つor打たないのどっちのほうがベネフィットが大きいか？って
置かれている状況によって人それぞれだからなんとも言えんが。

でもまぁワクチンを打っても死なない自信があるなら、
打ってくれたほうが他人としてはありがたい。
（みんなが打ったほうがコロナが早く収束しそうだから）

283 ：病弱名無しさん ：2021/12/28(火) 23:55:28.07 ID:o0RginFa0.net
今年胸腺腫を開胸手術で取って数ヶ月。
複視（複視が出ると斜視になる）と瞼が下がってくる状態になり、眼科に行ったら、
胸腺腫の手術をした大学病院の眼科に紹介状を出された。
年始に診察予定。
もしかして重症筋無力症なのかなと思っている。

284 ：病弱名無しさん ：2022/01/09(日) 22:36:38.80 ID:7/GtBPyM0.net
眼科から脳神経内科へ。
再来週筋電図の検査をする。
でも脳神経内科の先生が重症筋無力症だろうとメスチノンを処方してもらった。
まだまだ知らない事だらけ、病気らしい病気もほとんど無いからネガティブな情報だけが
頭から離れない。

患者会などに入っている人居ますか？
どんな感じなんでしょうか？

285 ：病弱名無しさん ：2022/01/09(日) 23:02:57.35 ID:hzIsqsSvp.net
>>284
メスチノン飲んで改善されました？

286 ：病弱名無しさん ：2022/01/10(月) 09:05:03.53 ID:osoXoj6m0.net
>>285
今のところ服用して1時間半ぐらいから眼瞼下垂、複視が良くなり、夕方くらいまで効果が持続しています。

287 ：病弱名無しさん ：2022/01/30(日) 12:09:29.62 ID:10wyeD+z0.net
>>279
免疫力が低かったら高くして
高すぎたら丁度良くするらしいです
某公共放送でやってました

288 ：病弱名無しさん ：2022/03/13(日) 19:15:07.75 ID:a8d27DT9M.net
右手、右腕側が去年あたりから疲れやすいというか、同じ動きを繰り返している(グーパー運動だったり、手を捻ったり、泡立て器でかき交ぜたり)と徐々に鉛のように重く鈍く感じるのですが、診療所に行くとすれば神経内科でしょうか。この病気の軽い症状が出ているのかなあと思ってしまっています。

289 ：病弱名無しさん ：2022/03/13(日) 20:36:05.00 ID:T+k2eAy80.net
>>288
神経内科で検査してもらうのが良いと思います。

290 ：病弱名無しさん ：2022/03/13(日) 22:28:17.15 ID:McNU/XRcx.net
>>289
ありがとうございます。
日常生活に支障はないのですが、なんか変なんですよね。この重くなる感じはなんだろって。左は全然そんなこともないし。
神経内科に行ってみることにします。

291 ：病弱名無しさん ：2022/03/14(月) 21:54:57.96 ID:rx8emtGf0Pi.net
>>290
一晩寝ると治ったりすれば、可能性はあると思います。
自分の知らない他の病気の可能性も十分あるので、自分の中で重症筋無力症と決め付けず、ドクターと良く話して下さいね。

自分は全身型ですが、瞼や腕、足の片方だけに症状が出る事があります。

友人に似たような症状が出たので、私の通っている病院を紹介し検査したところ、ただの加齢による筋力の衰えだった、という事もありました。

292 ：病弱名無しさん ：2022/04/05(火) 17:22:51.02 ID:LErHCGyB0.net
知らない間に新しい治療薬が出てたみたい、AChR型のMGに有効なのかな。
https://www.vyvgart.jp

293 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5167-TjV6 [60.72.48.132])：2022/04/20(水) 17:42:59 ID:TseCci3Q0.net
星状神経節ブロック療法をされた方はいますか？

294 ：病弱名無しさん ：2022/04/26(火) 21:54:10.59 ID:B4vc2Tsa0.net
副視と夕方以降から瞼が開かない
座っているだけでもしんどくて辛い
この症状から眼科を受診してアイスパックテストで重症筋無力症の疑いが高いと
今日血液検査をして神経内科の予約を取りました
きちんとした検査はＧＷ明けなのですが
もしこの病気だとした場合の薬はステロイドしかありませんか？
ムーンフェイスが怖くてステロイドを飲みたくないのです
それしか薬が無いのなら仕方ありませが
糖尿病で現在通院中な事も有り血糖値の面でもステロイドは避けたいのです

295 ：病弱名無しさん ：2022/04/27(水) 02:03:22.65 ID:JmPfVFhw0.net
たくさんあります
調べれぱ直ぐ出てきます

296 ：病弱名無しさん ：2022/04/27(水) 05:36:48.37 ID:ZLq0+eoH0.net
>>295
ありがとうございます
色々調べましたがよくわからない事も多くて
お医者様に「糖尿病治療中です」と合わせて「ステロイドはイヤです」と伝えても良いのでしょうか
皆さんはムーンフェイスに悩まされてはいませんか？

297 ：病弱名無しさん ：2022/04/27(水) 08:50:45.83 ID:WxXvZnUm0.net
ムーンフェイス嫌だけど動けないよりマシ

298 ：病弱名無しさん ：2022/04/27(水) 13:12:08.41 ID:KXysk8PS0.net
>>297
レスありがとうございます
そうですよね
今のところ眼筋型の症状とだるさしか自覚症状が無いので気構えが欠如してるのかもと反省しました
とりあえずムーンフェイスの事は考えないようにして
血糖値の問題との兼ね合いで医師に判断して貰います
元々ダイエットの必要もなく食事も制限できる箇所がないほどしか食べずなのに患ってしまった遺伝性の糖尿なので
ステロイドで血糖値が上がっても糖尿病を薬とのいたちごっこにしかならないのではないかと不安もあります

299 ：病弱名無しさん ：2022/05/02(月) 00:44:18.71 ID:xjSYmhva0.net
>>298
ステロイドって、既に症状が強い人に対して、症状を改善するためにやるものでしょ。
まだ出てない（＝今後出るであろう）症状を改善するものではないから、
現状症状が軽い人には、「ベネフィットよりも副作用のほうが大きいから」とステロイドは頼んでも出してもらえないよ。
（自分的にはかなりしんどかったけど、
体に動けと命じれば動けた＝医師から見ればかなり軽症　だったから、自分はそうだった。）

軽症なら、対症療法（服用後数時間だけ症状が改善する）のメスチノンでも十分かもだし。
体に負担をかけないように生活スタイルを激変させるだけでも、症状が改善するかもしれない。

MGは一生つき合っていく病気だから、症状が軽い時期はステロイドを極力減らしたい、
という方向性は間違いではない、と思う。

まぁ主治医に思っていることを1回伝えてみたら？説明&提案をしてくれるはず。
医師が「どっちでもいいよ」って言うなら、患者の好きなほうを選べばいいと思う。
でも医師が「絶対にこうしたほうがいい！」と言うなら、命が惜しかったら従ったほうがいいと思う。（特に呼吸筋がヤバい時は）

300 ：病弱名無しさん ：2022/05/02(月) 07:59:50.49 ID:i20IAjQK0.net
>>299
凄く解り易くありがとうございます
>>298です
抗体陰性タイプだったようで発覚が遅れ
元々目が大きいせいか「目を開らかない開けてるのが辛い」と伝えても
「しっかり大きく開いてますよ？」とスルーされ
「原因が解らない解らない」と眼科と内科を数ヶ月行き来し眼底出血も無い為糖尿病のせいでもなく
今回診療待ちの間目の焦点が定まらないせいか座ってるだけでもダルくて辛いと洩らしたところ念の為にとアイスパックテストをしてみて
先生が「うちの病院の神経内科医に難病指定医がいるかすぐ確認して」と慌て出しあれよあれよと云う間に精密検査の予約を入れられたと云う次第です

眼科では発病は多分２年前程から緩く全身型が出ていて
目に来たのは後からだろうと言われました
全てはGW開けの検査次第ですよね

お医者様に自分の意見を伝えても良いし病状次第ではステロイドは使わずに済むと教えて頂けて嬉しかったです

凄く気持ちが落ち着きました
本当にありがとうございました

301 ：病弱名無しさん ：2022/05/02(月) 11:10:36.24 ID:POtvZEb50.net
今は最初に多めのステロイドで徐々に減らして様子を見るというのはあまりないのかな
ステロイドのおかげで眼筋型から全身へ進まなかったのだと私は思ってるけど

302 ：病弱名無しさん ：2022/05/22(日) 21:51:13.65 ID:3c+o+N5e0.net
ダブルセロネガティブタイプの重症筋無力症でした

303 ：病弱名無しさん ：2022/05/30(月) 22:46:53.24 ID:H8sOSr9F0.net
ステロイドパルスを受ける予定で
今病院の空きベッドの状況との調整待ちです
でもやっぱりステロイド使用が嫌で嫌で仕方ない
食欲爆発して太るのが怖い
ムーンフェイスでブスになった自分を見るのが怖い
副作用に鬱が有るとも知って身内にいる統合失調者のようになってしまうのではないかと思えて怖い
逃げ出したい
辛くて辛くて涙が止まらない眠れない
死んでもいいから逃げ出したい

304 ：病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdca-Vd2J [49.98.160.143])：2022/05/31(火) 10:07:20 ID:67iiyF/Ed.net
>>303
パルスは短期間だから、そんなに心配しなくても
鬱だって必ずなるわけじゃないし
気楽にね

305 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 12:41:17.64 ID:lYM+rV5J0.net
>>303
ありがとう
ありがとう
こんな事を考えてる今がすでにおかしいって解ってるんだ
でも色々検索しちゃいけないって解ってるのに検索してしまって
ステロイドパルスって３日と有ると出るのに
なんで私は二週間の予定なんだろうとか
他にも免疫制御材はあると出るのに
なぜステロイドは嫌だと言っても聞いて貰えないんだろうとか
色々辛くて
小さな胸腺腫は見つかったけどダブルセロネガティブの場合は
胸腺腫を取っても良くなる可能性が少ないから手術は様子見と言われて
なぜ私はダブルセロネガティブなんだろうとか
もしこれで糖尿病の合併症が出たらどうなるんだろうとか
怖くて怖くて辛い

306 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 12:42:21.11 ID:lYM+rV5J0.net
ごめんなさい
>>304さんにでした
レス貰えたのが嬉しくて甘えてグダグダ泣きついてごめんなさい

307 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 13:16:20.10 ID:af8Ledj3d.net
この病気と何十年の付き合いで、15年前にステージ3の癌や、他にも病気を患ったことあるけど、
病気のことを調べまくると色んな情報が出てきて、
余計に不安になりそれで逆に鬱になりそうになったりするよ。

だから自己防衛なのか、自然とあまり調べたりしないようになったな・・・
だからステロイドパルスと言われても知らなかったりするｗ
鬱にはならずに来れた。

ステロイドはプレドニンを隔日1錠30年間以上飲み続けたわー。
止めても変わらなそうなので数年前に止めたけど。

308 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 13:28:06.88 ID:af8Ledj3d.net
ダブルセロネガティブって何？って感じです。
昔は聞いたことないような言葉だ・・・。
最近の情報に全く付いて行けてないので、たまには新しい情報を調べないといけないねｗ

309 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 14:57:39.03 ID:7TwBC7FXa.net
通常血液検査で重症筋無力症と判定されるアセチルコリン受容体抗体が無く
深追いの血液検査でのマスク抗体も検出されないタイプをダブルセロネガティブと呼びます

アイスパックテスト、テンシロンテスト
胸腺腫の有無や
他の病気の可能性を１つづつ潰しての総合判断で重症筋無力症と判断されます

310 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 15:38:25.17 ID:af8Ledj3d.net
>>309
説明どうもです。
なるほど、抗体が陰性のため見分けが難しいタイプなんですね。

311 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 17:50:27.89 ID:z0RsBp5P0.net
ステロイドパルスが二週間は一般的。
一過性初期増悪(投与した翌日から2~5日)があるので、
点滴3日+様子見で一週間、それを二回行う。
※ガイドライン的に３日で解放されることはあり得ない

まあ効かない場合は別の治療で長引くんだけどさ

312 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 17:59:52.49 ID:DzCqyXlL0.net
>>307
レスありがとうございます
やっぱり検索したりするの良くないですよね
プレドニン30年…ムーンフェイスには悩まされませんでしたか？
高血糖から糖尿病は患いませんでしたか？

>>311
２週間点滴を入れっぱなしではなく
様子見期間含めての２週間なのですね
少し気が楽になった気がします
ほんとにありがとう

313 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 18:26:51.32 ID:af8Ledj3d.net
>>312
最初入院して20錠位から初めて一気に減らしていったんだけど、
量が多い時はムーンフェイスになりましたよ。あとニキビとかも出ましたね。
でも飲む量が減ってからは全くなくなりましたね。(1日おきに1錠)
結局30年飲んだけど、特に大きな副作用とかはなかったです。
あえて言えば少し高血圧と、虫歯が多いのは関係あるのかな？って感じです。
血糖値とかもずっと正常で、血液検査で高いのはコレステロールだけでしたー。

314 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 18:29:42.54 ID:czRWAOic0.net
>>312
たぶん自分もダブルセルというやつで
ドーーと症状が出たときプレドニンを飲んで
数時間後から劇的に良くなってきて
2週間くらいだったかでプレドニンから脱却できました。
あまり恐れず希望を持って嘘でも笑顔を作って笑って
ポジティブに明るくいるのが絶対に良いと思います。
病は気からです。

315 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 18:32:22.99 ID:czRWAOic0.net
279です
すみません
>>312 じゃなくて >>313です

316 ：278 ：2022/05/31(火) 18:33:18.04 ID:af8Ledj3d.net
ちなみに自分は珍しく？5歳の時の発症で、
プレドニンを飲み始めたのが19歳位の時です。
(環境が変わったストレスのせいか、悪くなって症状が身体に出てきたので)

317 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 18:34:12.81 ID:czRWAOic0.net
たびたびすみません
>>312で間違ってませんでした。

318 ：病弱名無しさん ：2022/06/01(水) 01:15:06.94 ID:RRxiMq570.net
>>313
幼少期からの発病大変でしたね
大人でもしんどいのに
大人でも周囲にただの怠け癖だの
ただの体力不足だの言われて辛いのに
それなのに色々親切に答えて下さってありがとうございます
ずっとムーンフェイスが続くのではなく
飲み続けても減薬出来れば治まるのですね

>>314
慰めてくれてありがとう
優しい言葉嬉しいです
なるべく笑っていられるように頑張ります
状態がすぐにでも落ち着けば早期にステロイド脱却出来る事も有るのですね


正直自分がダルくてしんどいのは
自分が我慢すれば良いだけなのだから
治療を受けずにこのまま黙って入院を反古して逃げようかと思っていました
けどお二方のステロイド使用から現在までの経由を聞かせて貰えて
少しは心構えが出来ました

ありがとうございます

319 ：病弱名無しさん ：2022/06/03(金) 06:47:29.91 ID:chnyLSBa0.net
>>318
>正直自分がダルくてしんどいのは
>自分が我慢すれば良いだけなのだから

これは…アホなことをして悪化させたら最悪の場合どうなるか？を知らなくて舐めてるのか？
舐めて悪化させないように、ちょいと脅しとくべき？

まぁ早期に発見して日本の医療にかかってうまくコントロールしたら軽症を維持できるから
無駄に不安を煽る必要もないか？

320 ：病弱名無しさん ：2022/06/03(金) 08:28:03.30 ID:KAToioCR0.net
だるすぎる
身体を脱ぎたい

321 ：病弱名無しさん ：2022/06/03(金) 08:30:34.33 ID:5rMPdCaN0.net
>>319

283です
最悪の場合は呼吸器が機能しなくなり死に至る
嚥下障害が出て肺炎や窒息の恐れが有る
四肢が機能しなくなり車椅子を使用するにも腕にも力が入らず寝たきりを余儀なくされる

こう認識してます
間違っていたらごめんなさい
けれどそうなったら諦めもつくと思えるほどステロイドが怖いのです
嫌なのです
ムーンフェイスも鬱も怖いけど
4月頭に復視で眼科受診の折り糖尿病が発覚し
やっと空腹時血糖値80まで下がったところなのにステロイドを入れて
この先ずっと高血糖と血糖値を下げる薬とのいたちごっこが一番怖いのです
先生からはステロイドを入れたらすぐ血糖値は跳ね上がると聞かされて
ステロイド以外の免疫抑制剤を使用して欲しいと頼んでも
そもそもダブルセロネガティブは免疫抑制しなければいけない抗体が無いから
ステロイドしか使えないと言われてしまいました

父方祖母、父はほぼ菜食で痩せ型でしたが糖尿病を患いインスリンを打っていました
母方叔母は膠原病のステロイドの治療からムーンフェイスになり糖尿病も出てその合併症で透析を受けています
私も痩せ型で食事にも気をつけていたと思うのに結局糖尿病で
とにかくステロイドでの容貌の変化と糖尿病悪化が怖いのです

322 ：病弱名無しさん ：2022/06/03(金) 19:41:25.23 ID:46+aokIn0.net
ダブルセロネガティブも未知の抗体あるかもしれないし
どれにしても自己免疫でなっているのだから免疫抑制剤
ききそうですがどうなんですかね

323 ：病弱名無しさん ：2022/06/03(金) 21:29:26.55 ID:+/DUzQjZ0.net
まず最初はステロイドで効果が薄い場合、免疫抑制剤なんじゃないの

324 ：病弱名無しさん ：2022/06/03(金) 22:07:40.46 ID:chnyLSBa0.net
保険診療の関係かな？
まずA治療して効果が薄い場合にB治療　なら保険適用だけど、
（A治療が効くかもしれないのに）いきなりB治療をするのは保険適用できない、
っていうのもたまにあるよね。

325 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8767-hauH [126.163.88.28])：2022/06/24(金) 15:54:39 ID:fVo5bgss0.net
先日はグダグダの泣き言を書き連ね
皆さんすいませんでした
聞いて頂きありがとうございました
・全身骨格筋易疲労性
・外眼筋麻痺症状
での入院となりましたが
無事退院し今後はプレドニン10mgとメスチノン60mgを１日３回で暫く様子を見て
後々プログラフに移行するかどうするか考える事になりました
心配していた血糖値は空腹時70～80
食後4時間で130～190
HbA1c6.5と多少は上がりましたが
何とか薬で抑えられています
ただγｰGTPが入院前11
入院一週間後に24まで跳ね上がり
薬剤性肝障害の経過注意となりました
嫌で嫌で仕方なかったムーンフェイスと体重増加も今のところは無く
46キロ前後を保っています
本当に読み返してみると嘆いても仕方ない事でグダグダうだうだと書き込み
皆さん優しくレスを下さって
何とか気を静めて今後も治療を受ける心積もりが出来ました
本当にありがとうございました

326 ：病弱名無しさん ：2022/07/03(日) 14:13:36.92 ID:RVVnTrjA0.net
血液検査等陰性でわかりにくい場合にはどういう病院を受診すれば良いですか？
10年位前　疲れると眼瞼下垂　筋力低下がありはじめは神経内科疾患の疑いで入院しましたが
いろんな検査で陰性であり　その後は膠原病科に通院しています。プレドニン３ｍｍ朝
夜プログラフ３ｍｍを10年位服用して前よりは改善されていますが　最近腎臓機能低下でプログラフを辞めて
免疫抑制剤のオレンシア点滴をしていますがプログラフほどは効果がありません。
病名がはっきりしないのに強い薬は嫌だと思うのでこの際転院したいです。尚膠原病科でもはっきりと病名は確定していませんが自己
免疫疾患と言われています。

327 ：病弱名無しさん ：2022/07/03(日) 15:56:14.72 ID:tdYO01ba0.net
>>326
神経内科で血液検査で解らなかった場合
総合判断する為に
・アイスパックテスト
・テンシロンテスト
・筋電図検査
・胸腺ＣＴ
この４つが有ると思うんだけどやらなかった？
やってどれかにかすりでもすれば
【外眼筋麻痺症状】か
【全身骨格筋易疲労性(疑い)】かで
重症筋無力症を前提とした治療が始まると思うんだけど

328 ：病弱名無しさん ：2022/07/03(日) 23:45:47.14 ID:4NvCg/M60.net
>>326
血液検査したのって、10年前？
なら検査したのは抗AChR抗体だけかな？
2014年（？）ぐらいから抗MuSK抗体の検査も保険適用になったけど、やったことある？

329 ：病弱名無しさん ：2022/07/04(月) 16:48:37.31 ID:VmILJtKF0.net
>>327　293レスありがとうございます。
テンシロンは陰性という事です。筋電図ではむしろ逆のパターンでだんだん膨らんでいく？ので
イートン無力症の方の検査もしましたが肺がんはありませんでした。
初めはプロドニンだけでしたが　プログラフ服用で改善して目もぱっちりしている時が多くて
ぐったりしている事が少なくなりましたが腎臓機能が悪くなったという事で辞めたので
瞼が重くて起きているのが辛い時が多くて困っています。
最近氷の入ったコップを目の横にしばらく充てていたら目がパッチリしました。
今の先生は「もっと悪くなればはっきりします。」」とか言っているのですが病名不明で強い薬を飲むのが嫌です。
メスチオンという薬は眼科クリニックでも処方していただけますか？

330 ：病弱名無しさん ：2022/07/04(月) 17:00:36.25 ID:9iIcjsiI0.net
>>329
メスチノンかな？
多分眼科で眼瞼下垂を認められただけじゃ出ないと思う
自分が以前この病気の疑い濃厚とだけの診断の時にはメチコバールだったかメコバラミンだったか忘れたけど
神経修復作用の薬しか出てなかったよ
でも経由経過を相談してみたら
出して貰えるかも知れないし
ダメ元で眼科にお願いしてみたら？
あと私的にはメトホルミンはプログラフと同じ効果を期待するとがっかりする気がします

331 ：病弱名無しさん ：2022/07/04(月) 17:01:25.97 ID:9iIcjsiI0.net
間違えた
メトホルミン×
メスチノン◯です

332 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0167-9f8D [126.194.178.3])：2022/07/05(火) 12:32:19 ID:CAjui1ge0.net
診断書の料金の元を取れるか取れないかなのですが
医療費助成の更新の書類を出しておいた方がいいですか？

333 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f651-9ZeA [119.238.55.46])：2022/07/05(火) 16:28:43 ID:s3RD7Wis0.net
ＭＧの検査が全部陰性でメスチノンを出してくれるかどうか？は、
（何科か？というより）医師によって異なります。
私は、1件目の神経内科では、検査陰性なのでＭＧではないとして、メスチノンをお願いしても貰えませんでしたが。
2件目のＭＧ患者を多くかかえる神経内科では、
1件目の検査結果&紹介状&患者の自己申告から、追加検査をすることなく、
自覚症状的にＭＧの疑いありとして、メスチノンを処方してくれました。
ちなみに、目にはほどんど症状がなく（明確な眼瞼下垂は人生で3～4回のみ）、軽い全身型です。

幸い軽症を維持しているので、ＭＧかどうかは何年たっても分からないままですが、
「メスチノンがすごくよく効くなら、よかったね」って感じです。

334 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2dc2-gU6j [114.168.157.19])：2022/07/05(火) 16:40:00 ID:FxRCZ7jx0.net
年始に発症して1ヶ月弱入院してIVIGを2回して退院。
プレドニンも20mgから10mg、次回の診察であと0.5錠減薬出来るかも。
今のところ症状は無くて、少し薬の副作用が有るだけ。
B型肝炎の抗体があると入院後に言われたので毎月採血してチェック。
あとはプレドニンの影響か血糖値が高めなので糖尿病に気をつける。

335 ：病弱名無しさん ：2022/07/05(火) 18:34:21.96 ID:naqPesxmd.net
>>332
ずっと難病の申請を継続してきたけど、とうとう去年更新するを止めました。
自分の場合、年間で得する医療費が数千円のレベルなのに、申請手続きが複雑化してかなり面倒に感じたので。
手続きにかかる手間と比較して、正直わりに合わないと思いました。
もし重症化して大きな医療費がかかるようになったら、その時再度申請しようかなと。
(たぶん病状は酷くはならないと思います)

336 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟT Sdb2-rz8c [49.98.229.111])：2022/07/05(火) 18:52:29 ID:naqPesxmd.net
だいぶ昔ですが、住んでいた市では難病患者に年間6万円のお見舞金が支給されていました。
(次に引っ越した市では約1万円でした)
今はどの市町村でも財政不足だったり、難病指定の病気の種類が増えたので、
このようなお見舞い金制度とかはないでしょうね。

337 ：病弱名無しさん ：2022/07/06(水) 16:07:31.63 ID:Yl7QUxlD0.net
更新用の書類は、一般的な診断書より安いのでは？
病院や市によって違うとは思うけど。
参考:更新¥2,200-、一般的なやつ¥6,000超

また、新規と更新とでは手間、時間、費用が大きく異なります。
更新は申請用書面もほぼ記載済みなので、更新用の診断書と一緒に役所に行けば、あとは役所の人が確認するので楽ですよ。コピーも郵送もやってくれます。

338 ：病弱名無しさん ：2022/07/06(水) 16:11:48.47 ID:HQW4ywPl0.net
>>333レスありがとうございます・自分の場合は診断がつかないまま強い薬を処方され続けている事が不安です。
プログラフとプレドニンが10年近く服用して腎臓機能低下という事でオレンシアにかえたのですが
これらの薬は膠原病科でも処方できるからだと思います。
通院中の大学病院で検査で陰性の重症筋無力症の薬を処方してほしいと希望するのは無理でしょうか？
高額で強い　特殊な薬を使い続けるのに抵抗を感じますし
プログラフの時と違ってオレンシアでは効果も感じられないです。
ここで診断がむずかしい場合があるとわかったので
次回受診の際には自分から申し出てみようと思います。病院でも神経内科の疾患の可能性も保留中らしくて
血圧の薬のために神経内科も受診していますが
自分からこういう疾患かもしれないので　というような言い方を医師は凄く嫌いませんか？

339 ：病弱名無しさん ：2022/07/06(水) 16:29:45.71 ID:nIEDnEoLd.net
>>337
自分ところは更新の場合で診断書を書いてもらうのは2200円でした。

更新手続きの必要な書類とかは、もしかして都道府県によって少し違うのかな？
うちの県だと、家族全員の収入を証明するもの (支払っている税額) の書類とかも添付する必要がありますね。
(省くこともできますが、補助される額が最低ランクになります)

340 ：病弱名無しさん ：2022/07/06(水) 17:18:10.76 ID:Yl7QUxlD0.net
>>339
こちらの市では保険証の種類、市民税が課税されているかでかわります。
市民税の課税があれば収入の証明は不要みたいです。

…タクロリムスやネオーラル、免疫グロブリン、ウィフガートと酷く高いので、申請は欠かせないですね。2割負担でも懐が寂しくなります。
入院時も適用されるので、とてもありがたい制度です

341 ：病弱名無しさん ：2022/07/06(水) 18:18:49.41 ID:nIEDnEoLd.net
>>340
入院する可能性があったり、高い薬を使用されている場合は、難病の申請はしていた方が良いですよね。

自分の場合は3ヶ月に1回の通院で、年間の薬代が3割負担で1万円ちょっとなので、
手間との比較で申請は微妙な感じになります・・・。

342 ：病弱名無しさん ：2022/07/15(金) 20:05:06.38 ID:prC5hQyZ0.net
この疾患を疑っています。
一般的な血液検査は何も異常がなく、
易疲労感、脱力感、筋力低下
で慢性疲労症候群を疑ってましたが、
朝より夕方の方がしんどいことから
こちらを疑ってます。
眼瞼下垂はないんですが、歩くのがしんどくてすって歩いてる感じです。

343 ：病弱名無しさん ：2022/07/16(土) 13:34:29.22 ID:l6cmcQAk0.net
医療費助成の更新について詳しくありがとうございます。
自分が通っている医者の診断書が4000円以上するのと
お陰様で軽症なので、どっこいどっこいになってしまうので
更新しないでおこうと思ったのですが、また新規で出すとなると
書類などで面倒になるので、とりあえず更新することにしました。

344 ：病弱名無しさん ：2022/07/17(日) 20:09:26.80 ID:BLhXici/0.net
>>342
夏だしね。暑いから、疲れる前に涼しい部屋で昼寝をしよう。
動きたい時間帯が夕方なら、その前に昼寝をするといいよ。

345 ：病弱名無しさん ：2022/07/17(日) 21:24:12.54 ID:58bjcW4u0.net
メスチノンの副作用の発汗酷くないですか？
10分外にいると髪の毛シャワー浴びたみたいにしっとりずぶ濡れになってしまう
飲み始めて初めての夏だけどビックリだ

346 ：病弱名無しさん ：2022/07/20(水) 09:52:56.33 ID:3yyoWMped.net
>>345
メスチノンを飲むと、明らかに発汗が酷くなりますね。
雨の日なんか特に最悪。湿気が高いので汗でベトベトになります。
満員電車に乗ってて、汗が止まらなくなって途中下車したなんてこともあるな・・・。

347 ：病弱名無しさん ：2022/07/29(金) 15:14:24.42 ID:0iAH0WRl0NIKU.net
この病気って痩せますか？
複視発症が４月で当時57キロ
食事の時お箸の先を目で追うから目の動きが追い付かず船酔いしたみたいになってご飯が食べられず二週間で４キロ痩せました
複視が治まってきちんと食事を摂れるようになってからも
月に３キロペースで痩せて行って現在44キロです
ステロイドの副作用で中性脂肪とコレステロール値は基準値を超えているし
中心性脂肪移動で手足は細いのに肩や背中お腹周りの胴体ばかり太い
ゆで玉子に手足のような体型になっているせいか
先生に毎月「先月の診察時より３キロ痩せたんですけど」と伝えるのですが
「人間毎日食事や水分で一日の間で１～２キロは変動するからそれは痩せたんじゃない
ただの計るタイミングの誤差だ」と鼻で嗤われる感じで言われるだけです
57キロから44キロは服のサイズも見た目も全然違うし
カルテには最初の受診時の身長体重を書いてるのに３ヶ月で13キロ痩せるのは
別に心配なくこの病気なら普通の事なのでしょうか？
副作用のせいで妙な体型になっているから
気がついて貰えないだけでしょうか？

348 ：病弱名無しさん ：2022/07/30(土) 16:34:13.32 ID:5X0zWgP2d.net
>>347
MGの合併症でバセドウ病になってるってことはないんだろうか

入院してるときに、そういう人がいて、痩せるのってこんなに簡単なのかって思ったと言ってたよ

349 ：病弱名無しさん ：2022/07/30(土) 17:10:33.16 ID:5IG2PVd+0.net
>>348
レスありがとう
息をしてるだけで体力使うから何もしなくても重症筋無力症になったら勝手に痩せて当たり前なんだろうか？とか
色々考えてました
毎月の血液検査では白血球が高いのと
高脂血症高コレステロール高血糖しか副作用の影響は言われてないのですが
来月の検診時にもう一度体重減少と甲状腺機能低下の疑いは無いのかを訴えてみてまたスルーされたら内科に行ってみようと思います

350 ：病弱名無しさん ：2022/07/30(土) 17:12:20.80 ID:1BazbEMy0.net
バセドウは甲状腺機能亢進だよ。低下すると太る

351 ：病弱名無しさん ：2022/07/30(土) 19:32:45.15 ID:5IG2PVd+0.net
そうなんですね
甲状腺機能亢進
メモして持って行きます
ありがとう

352 ：病弱名無しさん ：2022/07/30(土) 23:33:14.57 ID:ITwLQ8tr0.net
バセドーなら、中性脂肪がかなり下がる

353 ：病弱名無しさん ：2022/07/31(日) 03:37:05.36 ID:scDPOAto0.net
バセドウは食欲亢進して食べるけど、どんどん痩せていくという
過剰に出る甲状腺ホルモンの影響で寝てても走っているような状態だから、脂肪もどんどん消費
汗もアホのようにかくし、頻脈だし代謝up

単に食べることに疲れるから食欲減退で痩せるという感じなのでは？
まぁ甲状腺は簡単に調べられるし相談するよろし

354 ：病弱名無しさん ：2022/07/31(日) 06:40:10.79 ID:UFMwnL9L0.net
>>352
中性脂肪値(正常範囲30ｰ117)が６月は90でしたが今月は167でかなりオーバーしましたが
ステロイドの作用だと言われました

>>353
複視が出ている期間は全然食べられなかったのですが
治まって以降は普通に食べれています
今のところ嚥下障害も出てませんし
咀嚼で頬やアゴの疲れを感じる事もありませんし
食欲も発病前と変わらず有ります
発汗はメスチノンのせいかただ単に今年の暑さのせいなのか滝汗ですが
よく解りません

とりあえず明日検診なので主治医にもう一度４月から10キロ以上痩せた事を訴えてみて
聞き入れて貰えないようなら内科に回して貰うか転院も考えてみます

総レス数 354
133 KB
掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50
read.cgi ver 2014.07.20.01.SC 2014/07/20 D ★