MG・重症筋無力症　part4

1 ：病弱名無しさん ：2018/08/05(日) 21:31:42.86 ID:xI5M2r4E0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1321174525/

---

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36 ：病弱名無しさん ：2019/03/17(日) 21:27:40.07 ID:RUN3ba7m0.net

あげますね！

37 ：病弱名無しさん ：2019/04/25(木) 00:33:25.84 ID:4ZgIgkh/0.net

最近MGになりました。
グロブリンや抑制剤がお高くて辛い。
ステロイド増量したのに改善しない‥

38 ：病弱名無しさん ：2019/05/30(木) 07:35:12.13 ID:XUqWKqkx0.net

かきこみないね

39 ：病弱名無しさん ：2019/06/10(月) 17:48:42.71 ID:CSXunKx30.net

Twitterで同じことばかり呟いては大丈夫？乞食してるアラサー女子
いい加減にしてくれないかな
ブスの田舎もん

40 ：病弱名無しさん ：2019/06/16(日) 00:37:27.15 ID:k1o0VXZc0.net

眼筋型だと治療諦めて複視そのままにしてる人結構いるのな

41 ：病弱名無しさん ：2019/06/25(火) 08:14:21.07 ID:nIJpHKXe0.net

そろそろ特定医療費受給者証の更新ですね。

42 ：病弱名無しさん ：2019/06/26(水) 01:21:06.97 ID:NF0x8GqY0.net

>>40
何故だか中学生の眼筋型発症時からメスチノンのみでいつか効かなくなると言われたあげく、これからも良くもならないし
悪くもならないと言われて成人して通院を5、6年やめたことがある。
複視は慣れるからね。見にくいことは見にくいけど実体と偽を感覚的に分かるようになる。

その後、通院再開しメスチノンもなしに経過観察してたが、ある日眼筋麻痺と言われプレとプログラフを服用し出して10年。
複視はほぼなくなった。
しかし虫垂炎による腹膜炎で入院した時、数ヶ月服薬中止したら複視復活。複視がうざくてたまらんかったな。階段降りるの
怖かったの発症時以来だったよ。

人間の慣れるって凄いと思った。

きっと特定疾患の認定から漏れたらプログラフ高いから通院やめるな。慣れたらそれなりに生活できるから

43 ：病弱名無しさん ：2019/07/11(木) 08:42:39.14 ID:VBxaPHLHd.net

全身型だから服薬はやめてないけど複視に関してはアキラメロンな状態だよ
増薬しても最後まで複視消えなくてもうそこは諦めて減薬に入りませんかという話を医者からされた

44 ：病弱名無しさん ：2019/07/11(木) 14:00:04.26 ID:5IBUfVuo0.net

全身型なので四肢の状態を優先してるけど、複視も確かにツライね。
まあ慣れれば車の運転も余裕で出来る。

プログラフ(タクロリムス)はお高いけど症状に効果がある良い薬とは思う。
ただ副作用?で指が震えるのは勘弁して欲しい。スマホやキーボードの操作がツライ

45 ：病弱名無しさん ：2019/08/13(火) 11:17:51.24 ID:jjr4QyEJ0.net

昨年末から複視が出始めて春頃に眼瞼下垂も、6月頃からは咀嚼,嚥下,構音不良と首下がりで7月初めにMG確定。
四肢は検査でも現状は問題なし。

8月頭からグロブリン治療して飲み込みはかなり楽になったけど、眼の改善具合が良くないので来月再度グロブリン予定。
先生からは眼はたぶん100%の状態には戻らないと言われました。

元々糖尿持ちで今回からプレドニン服用するので、厳密に血糖値管理して欲しいと血糖自己測定器渡されました。
仕事が外廻りなので昼に外食すると、他人の目を気にして血糖測定がキツい。

将来実用化されるといいね。
https://www.nihon-pharm.co.jp/news/e6djaj0000001i1o.html

46 ：病弱名無しさん ：2019/09/02(月) 06:19:15.91 ID:9w6zWuE6a.net

最近、通勤がきつくなってきた。会社の理解も薄いし、転職するしかなさそう。みんな、どんな仕事してますか？

47 ：病弱名無しさん ：2019/09/09(月) 10:33:59.71 ID:B384EVFOp0909.net

はじめまして。現在ひと通り検査したのですが
この病気でないらしいそうです。
まぶたが右が常に半分くらい
左が日によってすこしさがる以外に
複視もないです。
ただ最近膝下の緩い筋肉痛がなかなか抜けない
気もします。
3カ月後また行くのですが、次回調べたら陽性に
なるってこともあるんでしょうか。

私も仕事してるので、もしこの病気だったら
異動になるのかなぁ、今わりと残業ガッツリめの職なので。

48 ：病弱名無しさん ：2019/09/09(月) 22:50:33.33 ID:sX9lhrwJ0.net

>>47
私も血液検査や胸腺などの検査で陰性でしたが
この病気は検査に引っかからなくてもこの病気って人が二割ほどいるらしくて
現に私もそれに該当しました
そして治療のため免疫グロブリン療法で治療したら驚くほど
体調がよくなりました
まぶたなんかも常に落ちてたけど今じゃばっちし上がってます
なので検査で陽性じゃないからこの病気ではないって事じゃないので
先生に相談してみるか別の医者に診てもらうかしてみては？

49 ：病弱名無しさん ：2019/09/10(火) 21:55:23.67 ID:dGKTA8ic0.net

４３です。レスありがとうございます。
そっか、検査で陰性でも可能性あるんですね。
今の先生にもう一回アポ取ってみようかな
脚のだるさがもう少し続くようなら。

50 ：病弱名無しさん ：2019/10/02(水) 10:27:52.43 ID:+yEg+ewn0.net

40歳代後半の男です。
脱力感のようなものがあって内科に行っても異常がなくて、
神経内科に行きました。
お医者さんの指を目で追ったりコンコン体を叩いたりして、
握力を10回計って握力が落ちたので、これではないかと言われて
血液検査をしました。
このような症状でも異常が無くて治ってしまう人はどのくらいいますか？

51 ：病弱名無しさん ：2019/10/02(水) 10:33:30.73 ID:+yEg+ewn0.net

46です。
すみません。追加です。
来週、血液検査の結果を見に来てほしいと言われました。
その時、レントゲンで胸腺を見るようなことを言っていたのですが、
血液検査で問題なかったら大丈夫だということですか？
よろしくお願いいたします。

52 ：病弱名無しさん ：2019/10/03(木) 22:04:50.12 ID:Fqxx3OVx0.net

先日、筋電図の検査を受けてきました。現在メスチノンを服用してますが検査に影響が無いのかな？

53 ：病弱名無しさん ：2019/10/04(金) 09:53:33.50 ID:yVBftD5N0.net

歯の詰め物のアマルガムが関係あるというのは本当ですか？

54 ：病弱名無しさん ：2019/10/05(土) 19:41:47.83 ID:7FmNQrwS0.net

>>50-53
血液検査の結果が出る前にメスチノンを処方されたのなら、
担当医はMGの症状が強いと判断したのかなと思います。

色々と疑問があるようですが、詳細は担当医に聞いてみて下さい。
初めの問診表で、どんな病状でも全て説明を聞くと書いてあれば教えてくれるはずです。

MGの場合血液検査でどのタイプか90%以上は解りますが、不明の場合もあるみたいです(4番の所)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/120

この病気は人により症状の重い場所が四肢や眼、首から上の筋肉とか違いますので、
自分が思い当たる症状が有るか確認して、担当医に伝えると良いかも。
http://www.mgjp.org/medical/index.html

55 ：病弱名無しさん ：2019/10/05(土) 23:16:10.97 ID:MOMco+cIx.net

うちの母、高齢で体調不良で入院してて、呼吸止まって人工呼吸器と心臓マッサージで戻ってきたけど
人工呼吸器はずしたら2時間くらいで酸素濃度低くなってまた人工呼吸器つけるの繰り返ししてた。
胸腺腫の手術はその一年半前にした。

重症筋無力症の血液検査で病気がわかって、転院して今はそれなりにお薬のおかげで老後を過ごしてる。

あの時入院してなかったら、家で呼吸止まってたのかと思うとぞっとする。

みなさん、少しでも不安になったら病院に相談してみてね。

56 ：病弱名無しさん ：2019/10/06(日) 11:19:15.62 ID:TsLtyak60.net

>>54
ありがとうございます。

57 ：病弱名無しさん ：2019/10/07(月) 23:47:17.25 ID:WP4r0g220.net

フィリピンのドゥテルテ大統領がMG告白しましたね。

これで世間にこの病気が理解されるのか、イメージが悪くなるのかちょっと気になる。

58 ：病弱名無しさん ：2019/10/09(水) 11:34:34.65 ID:LzTcWOYn0.net

46です。
血液検査の結果で異常はありませんでした。
その後、胸部CTスキャンをしても胸腺に異常はありませんでした。
対処療法ということでマイテラーゼを半分に割ったものを
1日3回飲むように言われました。

血液検査で問題なくてもCTをやるものなのでしょうか？
放射線が心配です。

59 ：病弱名無しさん ：2019/10/09(水) 19:57:35.72 ID:xEFRupiEd.net

検査の放射線なんて微々たるものよ。
大丈夫。
それより今の気になる症状を対処していきましょう。

60 ：病弱名無しさん ：2019/10/09(水) 22:08:28.89 ID:hBHlvZTZ0.net

>>58
納得がいかない医療行為は断る権利もあるんですよ、まあそこから治療は先に進めないけど。

CTやレントゲンによる被爆リスクはゼロじゃないけど、いいか悪いかハッキリさせずに放置するのは自分は嫌だなぁ。
上の方もおっしゃるように、検査で放射線浴びている人と、そうじゃない人でガンになる確率だって無視できるレベルだし。

自分がCT撮った時は造影剤でアレルギーが出て、撮影中断して胃液リバースしたけれど、やらなきゃ良かったとは思わない。
造影剤アレルギーは数万分の一の確率でヤバくなる可能性もあるので、そうなったら後悔したかもしれない。
とりあえず胸腺除去の手術しなくて良かったと思えばいいんじゃないかな。

あと、現在処方されている薬で症状が改善されているならば、残念ながらMG認定されると思うので、
難病認定申請するときに胸腺CT検査は必要だろうから、無しで済ませることはできないと思う。

メスチノンやマイテラーゼはまだ安い薬だけど、プログラフみたいに高い薬を難病申請せずに、
3割負担や限度額認定証の上限金額払って、継続服用するのは大変だよ。

自分も病気がはっきり判明するまでは色々不安だったけど、判ってからはどう生活していくか頭を切り替えるようにした。

61 ：病弱名無しさん ：2019/10/10(木) 18:39:04.28 ID:2GMSkei+01010.net

>>59-60
ありがとうございます。

放射線の力でなにか良くなったと考えて、
手術をしなくて良かったことを感謝しようと思います。

この症状になっていなかったら、健康の有り難さとか
何気ない日常の幸せとか、両親などへの感謝とかを
分からないで更に年をとっていたかもしれません。

今まで、人を恨んだり憎んだり嫉んだり批判ばかりしていましたが、
自分の見方が歪みすぎていたのだと考えるようになってきました。

目が見えること耳が聞こえること喋れて食べられて
手足が動くこと等々、今まで当たり前のように
思っていたことに感謝するようになりました。
必ず絶対、治癒すると確信して生きていこうと思います。

62 ：病弱名無しさん ：2019/10/27(日) 09:34:32.66 ID:ecAqSs3pp.net

この病気、眼に症状が出ない人も居ますか？
あと、片手や片足だけに症状が起こる人もいますか？

63 ：病弱名無しさん ：2019/10/27(日) 18:40:29.39 ID:L310DPU30.net

>>62
自分の場合は目に症状がないです。
片手や片足だけだったり、疲れてくると両手になったりします。
咬むのが疲れたりするときがあったり、調子がいいときは
全身スッキリのときもあります。

64 ：病弱名無しさん ：2019/10/28(月) 08:06:27.26 ID:SCfez0th0.net

>>63
ありがとうございます。眼に出ない人もいるんですね。この疾患を含め、いろいろ疑っていたもので。。。
片腕、片足、腹筋が怠くてしんどくなるのが数年続いているのですが、脱力は無いため病院に行きかねてました。怠いだけで病院に行っても、診てもらえるものでしょうか？

65 ：病弱名無しさん ：2019/10/28(月) 18:34:13.50 ID:HhQqO8S10.net

>>64
数年も我慢していたのですか？
もちろん怠いだけでも診てもらえます。

自分の場合は、しんどさと心配で1週間あまりで医者に行きました。
手足に怠さがある時も重たい物がもてたり握力もあったので
脱力している自覚はあまりなく動かしにくいという感じでした。

最初に内科に行って握力検査をして先生(男性)より握力があって、
力比べのようなことをしても大丈夫で、血液検査をしても内臓に
異常はないと言われました。
神経内科に行ってはどうかと言われました。

神経内科に行ったら、握力検査は1回だけではダメだと言われ
複数回やらされて、回数を重ねると握力の低下が大きいので、
その時点でMGだと言われました。
血液検査やCTスキャンをしても抗体や胸腺に異常がなくて、
対処療法として薬を出されたのですが、それを飲むと改善します。

自分もこの症状は分からないことばかりです。
病院で診てもらったらぜひ結果を教えてほしいです。

66 ：病弱名無しさん ：2019/10/29(火) 05:41:12.72 ID:a3DF7OCw0.net

>>65
ありがとうございます。
実は片腕だけがだるかった頃に神経内科に一度行ったのですが
症状が片手だけなことと
一回だけやらされた握力検査で充分な握力が出たことで
ロキソニンを渡されただけで帰されたのです。
前より症状のある箇所は増えてるものの
怠いだけだし、また帰されるかも、もしくはもっと怖い病気だったら、と思い
なかなか決心がつきませんでした。
もう少し踏ん切りがついたら病院行ってみます。
長々とスレ汚し失礼しました。

67 ：病弱名無しさん ：2019/10/30(水) 18:49:26.29 ID:cXiNHuOP0.net

CTで胸腺に異常がなくて血液検査で抗体にも異常がないと言われていたのですが、
血液検査の紙をよく見たら、アセチルコリンR結合抗体と後は甲状腺の検査だけでした。
容体型チロシンキナーゼ(MuSK)という項目がないみたいなので検査したいのですが、
先生にいい言いづらいので、他の医院で検査してもらった方がいいですか？

68 ：病弱名無しさん ：2019/10/30(水) 18:52:18.41 ID:cXiNHuOP0.net

すみません。
間違いがありました。

(誤)
先生にいい言いづらいので

(正)
先生に言いづらいので

セカンドオピニオンをされている方はおられますか？

69 ：病弱名無しさん ：2019/10/30(水) 22:40:12.70 ID:KPzZdnK50.net

>>67

自分は複視から入って血液検査でAChR抗体異常だったので、そのまま治療でした。
まあ神経内科にかかる前に半年以上眼科で足踏みしてたので、症状出てから治療までの期間は長かったので判明するまでは不安でしたね。

眼科から紹介状書いてもらって大病院に行った時も、眼科の見立ては眼瞼下垂で神経内科でなく、眼形成眼窩外科にかかったのですが、
その診断は正直信用していなくて(何せ半年かかっても改善しないので)、担当医師に発病してからの経緯を詳細に説明したら、
その場でMGの可能性を言われて、アイスパック試験で即判明して、その後は神経内科へ廻されました。

前置きが長くなりましたが、担当医には異状なしで様子見と言われたのか、他の病気の可能性もあるので継続して検査になったのか判りませんが、
気になる事はぶつけた方がいいと思いますよ。

それで納得いく答えが得られなかったのなら、セカンドオピニオンもアリだと思います。

70 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 06:39:38.19 ID:R8IIvbyC0HLWN.net

>>64
個人的にアイスパック試験をやってみたら?
患部を冷やすだけ。それで回復したらMG

71 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 13:02:43.46 ID:t5qZ5z8t0HLWN.net

>>69
ありがとうございます。

>>66 のように違うのを心配して神経内科に行って
単刀直入にそれを聞いたら、違うと言われてホッとしました。

握力検査繰り返しだけでMGだと言われて、血液検査をして
後日、結果を聞きに行ったら抗体は陰性で、CTスキャンも
されて胸腺にも異常なし。マイテラーゼを出されました。
こんなに簡単に確定なのか心配になりました。

MuSK抗体を調べていないみたいなので、血液検査の紙を持って
他の神経内科にも診てもらおうと思うのですが、
今の医院の名前を隠してコピーして行った方がいいですか？

72 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 22:47:02.67 ID:QU8fKV7+0HLWN.net

マイテラーゼで症状は改善されているのでしょうか。

担当医はそれをもってMGと診断したのかは判りませんが、難病申請の診断書を作る場合にはNuSK抗体の数値も記載するので、

73 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 22:47:29.42 ID:QU8fKV7+0HLWN.net

途中で送信しちゃった。

74 ：病弱名無しさん ：2019/10/31(木) 22:56:07.71 ID:QU8fKV7+0HLWN.net

MuSK抗体の毛サンも一緒にすると思うんだけどね。

MGの調査票(診断書)
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/011-201704-kojin.pdf

75 ：病弱名無しさん ：2019/11/01(金) 18:43:36.06 ID:GN42PI4K0.net

>>72-74
ありがとうございます。
血液検査の紙にMuSK抗体と書かれていないので
聞きに行きましたが、やっていると言われました。
マイテラーゼを飲むと手の動かしにくさとかが改善さます。
一応確認してみましたら、MG確定だそうですが、
症状が軽いので対処療法で様子見だそうです。

76 ：病弱名無しさん ：2019/11/10(日) 11:06:16.44 ID:rXRRYC0H0.net

メスチノンとマイテラーゼではどちらが体に負担が少ないですか？

77 ：病弱名無しさん：2019/11/18(月) 19:45:58.32 ID:DiV2jdrVy

ソリリスってどんな感じですか？
すすめられて、大分怖いんだけど、やったひとおる？

78 ：病弱名無しさん ：2019/11/24(日) 20:20:17.57 ID:LElijBaHa.net

通勤の帰り道で、体調悪くなる事が多くてしんどい。今月、２度駅の階段から転げ落ちた。鬱になったら障害者手帳もらえるんかな、とか考えてしまう。

79 ：病弱名無しさん ：2019/11/24(日) 21:13:04.43 ID:siv+mdpZ0.net

>>78
投げやりになったらあかんがな

80 ：病弱名無しさん ：2019/11/24(日) 22:56:12.03 ID:LElijBaHa.net

>>79
すまん。体が思うように動かないことが辛くて。仕事やめたら病院にも行けなくなるし、なんか詰んだかもって気になってしまうよ。

81 ：病弱名無しさん ：2019/11/26(火) 18:48:33.50 ID:3iwKLF/M0.net

AChR抗体 陰性、CTスキャン 異常なし
握力検査で、MG確定と言われた者です。
再度確認したらMuSK抗体は検査してませんでした。

難病申請の診断書を作ってもらおうとしたら
筋電図をやると言われました。

申請が通る割合はどのくらいですか？

82 ：病弱名無しさん ：2019/11/26(火) 21:07:53.64 ID:IDl5rf8O0.net

>>78
自分も眼だけは複視治らないので、階段下がるのはいまだに不安です。
MGとほぼ同時期に1型糖尿病も症状が出て、MGは難病認定でも糖尿の治療費は出ないので。
医療費的にはそちらの方がキツいです。
血糖値が上がるプレドニン服用してるのに、血糖下げる治療も必要という罰ゲーム。


>>81
確率って言うか、病院で診断書を書いてくれるくらい病状が進んでいれば申請は通るとは思うけど。
4ページ目から診断基準
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/011-201804-kijyun.pdf
難病の申請書を審査するのは自治体の保健所になるのかな。

83 ：病弱名無しさん ：2020/01/08(水) 05:44:23.43 ID:+hhR0AOBr.net

この病気と尿漏れって関係ある?

84 ：病弱名無しさん ：2020/01/08(水) 11:29:40.71 ID:qSlU4T4F0.net

>>83
関係ないです。
この病気の症状はまぶた、眼、四肢、呼吸器系に出ます

85 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 23:03:29.08 ID:046AHRkwJ

尿漏れは関係ないです！

86 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Saf7-cAiS [182.251.73.179])：2020/02/23(日) 16:00:01 ID:InnN4K1ma.net

コロナウイルスが怖いね。

87 ：病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr37-l5E1 [126.255.127.41])：2020/02/25(火) 09:07:52 ID:ub3zD0m2r.net

免疫抑制剤を服用している人多いだろうからね。
自分はプレドニンの影響で糖尿が悪化してるので、ダブルリーチ状態。

88 ：病弱名無しさん ：2020/02/25(火) 15:12:20.85 ID:jtWcW3vR0.net

これって必ず瞼に症状でるものなの？
バッチしこれっぽい症状にぶち当たってるんだけど
瞼にはなにも起きてない　うーん・・・

89 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cfc3-Nz9x [153.191.31.2])：2020/02/25(火) 23:16:20 ID:d4G8xdkv0.net

>>88
人により症状の出る場所は違うみたいですね。

自分は始めに複視が出て、それから瞼が開かなくなり、顎が疲れる、飲み込みづらい、最後に首が上がらなくなりました、四肢は全然問題なし。
半年治療して症状は出なくなりましたが、瞼は完全には開かなかったので眼瞼下垂の手術をしました。
ちょうと明日抜糸に行きます。

90 ：病弱名無しさん ：2020/02/26(水) 07:02:48.82 ID:sGvC7Wpka.net

>>87
ステロイドは副作用が怖いよな。オレはメスチノンで我慢してるよ。呼吸系以外は症状全部出てるけど。去年、しゃっくりが３日くらい止まらなくてヤバいかと思ったけど、医者は関係無いとよ。糖尿病もキツいだろうな。お互い無理せず頑張ろう。

91 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3a96-9/xO [219.116.222.62])：2020/02/26(水) 10:40:35 ID:ALCgVN0W0.net

我慢の意味がわからん
症状出てるなら大人しく薬飲んどけよ
重篤化しても知らんぞ

92 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/02/27(木) 00:21:09 ID:ShBO8DVD0.net

＞＞84　
は自己判断の我慢じゃなくて、 医師相談しての我慢なんだと思うよ。
「これくらいの症状だったら、メリットよりも副作用のデメリットのほうが大きいから、ステロイドは飲むべきでない。メスチノンだけにしよう。」
って私も主治医に言われてる。
MGは進行性の病気なじゃいから、初期から超安静ヒキコモリ寝たきりしまくってれば悪化はしないからね。
といっても普通の人の日常＝MGにとっての超ハードだから、勘違いして普通に生活すると重篤化するぞ。

症状軽いけどヒキコモリ人生vs有意義な活動するけどステロイドの副作用で苦しむ
のどちらを選ぶか？ってのが初期の人には選択肢がある。
重篤化した人には選択肢もないのかもしれんが。

93 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/02/27(木) 00:39:10 ID:ShBO8DVD0.net

>>90
しゃっくりは、私も病的に止まらなくなる時期があるんだよね。因果関係は不明だが毎回体調が悪めの時期。
逆に、しゃっくりが止まらなかったら「そういえば通常よりも体調悪化してるぞ！気をつけて安静にしよう」って目安にしてる。
常にある体調悪いのを甘んじて受け入れてるから、それがないと、多少だるさが酷くなってきてても異常だと自覚しにくいんだ（笑）

94 ：病弱名無しさん：2020/02/27(木) 21:48:57.70 ID:KzJJqkPA7

>>MGは進行性の病気なじゃいから、

良い指摘ですね！

95 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2ec3-n4Mc [153.242.163.133])：2020/02/27(木) 22:45:05 ID:SVfNHMhK0.net

>>92
その通りなのよ。QOLってやつね。なんとか通常勤務出来てるので。ただ今後どうなるかなんてわからんよね。仕事出来なくなると、通院も出来なくなるし薬も買えなくなって貧困一直線だよ。

96 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2ec3-n4Mc [153.242.163.133])：2020/02/27(木) 22:54:28 ID:SVfNHMhK0.net

>>93
確かに、体調悪いのが当たり前みたいになってて、余計な事して後で後悔することある(笑)もう症状出始めて4年くらい経つけど、症状がランダム過ぎて、ヤバいやつの気配がよくわからんよ。

97 ：病弱名無しさん (ﾆﾝﾆｸｸｴ Sa73-YXme [182.251.242.38])：2020/02/29(土) 18:41:10 ID:cxEqpg4yaGARLIC.net

すみませんちょっと聞きたいのですが
この病気てある日突然四股に一変に現れるものなんでしょうか？
例えば抗不安薬が引き金でよーいドン！て具合で…

98 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/03/02(月) 00:28:49 ID:ISMu59I90.net

>>97
あとから振り返れば前々から軽い症状
（食事でよくむせる。実家の階段から初めて落ちる。スーパーでリンゴを落とす）があったなぁと思うが、
1つ1つは健康の人でもありえる現象なので、当時は病気の症状だとは思わなかった。

で、皇居の桜を初めて見にいってみようと長蛇の列に長時間並んでめちゃくちゃ疲れて。（←たぶんこれが引き金）

翌日から
立てと命じても立てない（充分に力が入らない）とか、シャワー中に身動き取れなくなるとか、
「これは絶対に何かの病気だ」と確信する様々な症状が毎日出るようになった。

つまり私の当時の自覚としては「ある日突然四肢に症状が出るようになった」かな。
（私は目に症状がないし）

余談だけど、四股（しこ？よんまた？）じゃなくて四肢（しし）だよ（笑）
相撲好きなのか、浮気好きなのか（笑）

99 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/03/02(月) 00:47:54 ID:ISMu59I90.net

>>97
MG症状の出始めた時に、
「原因不明…精神的なものかな？抗不安薬でも飲んでみる？」
って抗不安薬を飲み始めて症状が悪化した。
っていうMG患者のブログは読んだことがあるよ。よくあるみたい。
抗不安薬はMGの禁忌薬だしね。

私は抗不安薬を貰ったけど飲む前に、
こういうブログや、自分の症状がMGの症状と一致するのをネットでみつけたから、
抗不安薬で悪化させずにギリギリすみました。

100 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1651-QjLk [119.239.79.237])：2020/03/02(月) 01:06:33 ID:ISMu59I90.net

>>95

入院しない程度に保つのが、一番安上がりだろう。って思って現状キープを目指している。

頑張ってちょっとくらい収入アップしても、
悪化して入院でもしたら入院費のほうが高くついて、総合的には減収になりそう
（入院したことないけど、高そうじゃん。）

と、親のすねをかじって小遣いを稼いでるだけのフリーターだから言えるんだけどね。
自分で生活費を稼いでいる人はそんな甘いことをいっていられないんだろうなぁ。

101 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2ec3-n4Mc [153.242.163.133])：2020/03/02(月) 10:08:02 ID:tNewxO4/0.net

>>100
いつまでもスネかじれるならいいけど、そうじゃないなら収入は大事よ。障害者認定してくれれば、障害者枠で就職も転職も可能なのだが。現実は辛い思いしながら今の仕事にしがみつくしかないし、そういう人はオレだけじゃないと思う。
一生付き合っていく可能性の高い病気だから、君がまだ若いなら一生使えて収入になる資格を取ることを勧めるよ。

102 ：病弱名無しさん：2020/03/03(火) 06:36:27.22 ID:Nd0g9kcSa

この病気診断されたら一旦仕事からは離れるしかないのかなあ

103 ：病弱名無しさん：2020/03/06(金) 19:47:57.46 ID:0/5aRvZti

私は仕事続けていますよ！

104 ：病弱名無しさん：2020/03/07(土) 10:36:21.62 ID:cDY9tLiOT

そうなんですね！休職や配置転換なく継続勤務ですか？
わたしは保育士という力仕事、現場仕事なのでこの先どうしていこうかな〜と…

105 ：病弱名無しさん：2020/03/08(日) 20:09:27.50 ID:B9nRlKXEc

入院中は休みました。その後は、配置転換なく継続勤務です。

106 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/13(金) 11:16:15.96 ID:d2khHUA5l

こんにちわ、はじめまして！
統合失調症で10数年治療している手帳持ちです。

数年に渡り、原因不明の易疲労と眼の症状、首肩の疲れで悩んでました。
昨年夏に羞明と左手麻痺が出て、様々な診療科に掛かりましたが原因不明。
掛かりつけの主治医も、統合失調症の薬の影響もしくは心因性の可能性、万が一にMGと言う疑いの状態でした。

今年に入って咀嚼困難、構音障害、流涎、唇の麻痺なども顕著になってきましたが、やはり原因不明。
職を失い、引きこもり。寝て起きての生活でした。
ただし、朝起きた時と昼寝から起きた時だけ調子が良い事。
ご飯の食べ始めは調子が良い事に気づき、それを手掛かりに相談した所、神経内科へ。

神経内科では詐病を疑われましたが、AChR抗体が強陽性と言う事でMGの診断が付きました。
緊急で来週から総合病院に通います！みなさん、これからよろしくお願いします。

〜統合失調症で投薬されている薬〜
・リスパダール
・ビベリデン（MG禁忌）
・レンドルミン（MG禁忌）
・ワイパックス（MG禁忌）

と言うエグイ状況です。明日も見えず絶望しかありませんが、明るく楽しく頑張るぞー。

107 ：病弱名無しさん：2020/03/14(土) 10:32:28.64 ID:RZyXY+IW0

そうなんですね〜！
月末から大学病院に移るのでわたしもお医者さんと相談しながら決めていこう
ありがとうございます！

108 ：病弱名無しさん ：2020/03/14(土) 14:57:55.14 ID:KH5sETUodPi.net

外出するの怖くて引きこもってる

109 ：病弱名無しさん：2020/03/17(火) 06:52:14.10 ID:YXKHK80Vm

MGの疑いで受診している者です。
メスチノンを処方され、効果があればMG診断下すと言われたんだけど、同様な経緯で診断出た人いるのかな？
・抗アセチルコリン抗体 陰性
・抗Musk、抗Lrp4、筋電図、テンシロンテスト未検査
・眼瞼下垂あり、だが主訴は午後に起こるひどいだるさ
・アイスパック試験は陰性とは言えないが、はっきり陽性というわけではなかった様子
でも、瞼に負荷をかけるとかなり下垂するのでMGに関連しているように見えるらしい

呼吸症状とか球症状ないし、血液陰性だし、違うなら違うで他の原因を探したい
でも仕事続けるのがしんどいから診断するならちゃんとした診断がほしい…
同じような経緯で診断されて治療してる方いるのかなと思った次第
もし知っていればよろしくお願いします

110 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/17(火) 10:48:29.97 ID:8FY5wIhPe

>>109
こんにちわ。辛い状況とお察しします。
私のケースは様々な病気を疑われた後に、
ACｈR抗体陽性で診断が付いたのですが、
診断が着くまでに3-4年掛かってしまいました。

参考になるかは分かりませんが、疑われた病名をいくつか列記します。
・慢性疲労症候群、心気症（？）
・転換性障害
・統合失調症による妄想
・薬剤による神経症状
などで治療をしてきました。

何科を受診されているのかが分かりませんが、
メスチノンの効果と主訴のみでMG診断は厳しいかと思います。
心療内科（精神科）と神経内科で相談をして、
抗体検査や筋電図検査まで辿り着くのが近道な気もします。

但し、保険点数の高い検査を乱発する病院が無いのも事実です。
医師に症状を確実に伝える為にも、日記を付けるのも良いかもしれません。

例）昼食開始時は通常→開始2分で噛みづらく→開始5分で嚥下困難。
朝7時起床→15時まで〇〇作業→疲れて横になる→一時的に回復
のように、時間と状態をしっかりと記録する事により、
多くの情報が医師に伝わって、的確な診断が付く事も多いようです。

ご参考までに。

111 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 06:43:18.41 ID:ycbb6unhb

>>110
早速返信とお気遣いありがとうございます。
一度内科で原因がわからず、MGに限らず何かないかと思い神経内科のクリニックを受診しています。
症状を伝えたところ医師がMGを疑ったというところ。

診断には抗体検査、テンシロン、筋電図などから判断が必要でしたもんね。
血液検査が陰性でも筋電図が出来るよう大学病院を予約する、と初診時に言っていたのですが…
メスチノンで症状が緩和されれば大学病院、されなければ他の可能性を考える、そのように考えておられるのかも。
一旦はメスチノンで様子見てみようかな。

丁寧にありがとう。
他の病院に行くにしても日記は役立ちそうなのでつけてみる

112 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sae3-k0GA [106.180.10.199])：2020/03/18(水) 16:10:38 ID:jXVJVmiva.net

障害年金の申請に行きたいのに外出るの怖すぎ
長時間座ってるのもしんどいんだよな

113 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d296-PUPm [219.104.15.201])：2020/03/18(水) 17:43:39 ID:vYhz9sJC0.net

障害者年金って余程ひどい人？

114 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/19(木) 05:09:50.44 ID:eY3n/E02s

昨日、大学病院に初診で行ってきましたー。
先生が診察に1時間も掛けてくれて、感謝感謝です。

ベッドに横になって、首の力だけで首を起こしてくださいと言われて、
全く動かなかったのは我ながらびっくりしました！その筋肉が動かなかったんかい！とｗ

色々と検査をした後に、眼科の外来へ行ったのですが、眼瞼下垂や眼球運動に異常は無さそうです。
眼のピントが合わない程度の症状で全身型になる事ってあるのかなぁ。
前の病院でACMR＋だったのでMGとは言われていますが、大学病院で確定診断が付くまでは我慢の日です。

来週の月曜日にワシも障害者年金の相談に行ってきますよー。
ワシの場合は精神疾患の方での相談になりますけどね。
みなさんもお大事に！

115 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sae3-k0GA [106.180.10.199])：2020/03/19(木) 10:59:12 ID:FbqxpHZja.net

>>113
身障者一級取れたからひどいほうかもしれん
全身型で移動もままならないタイプ

116 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d296-PUPm [219.104.15.201])：2020/03/19(木) 14:05:36 ID:805xNEL00.net

普段はどうしてるの？
寝たきり？
ヘルパーさんとかきてもらってるのか

117 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sae3-k0GA [106.180.11.155])：2020/03/19(木) 18:29:42 ID:5w5DCGCWa.net

>>116
ステロイドパルスが効いてる二週間くらいは多少歩いたりできるから自分で身の回りのことやってる
いうてもレンチンするくらいだけど
あとの二週間は親が来てくれて家事してくれる
ほぼ寝たきりで家の中の移動も車椅子

118 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d296-PUPm [219.104.15.201])：2020/03/19(木) 22:07:49 ID:805xNEL00.net

それは大変だね
同じ病気でもここまで症状が違うとは
お大事に

119 ：病弱名無しさん：2020/03/24(火) 07:34:55.17 ID:ApkVBR2PB

眼筋メインで四肢に症状ある軽い全身型なんだけど、
最近夕方になると声出しにくくて、声出してると全身のだるさが悪化するから話したくない
この間友人とマシンガントークしてたらのど疲れるし呼吸苦しくなったんだけど
話してると疲れるって症状なのか、他の要因なのか…
進行しないでほしいなあ

120 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/24(火) 18:55:55.90 ID:t6YXPTleH

>>119
私の場合にはしゃべり続けると、
舌がもつれて呂律が回らなくなってきますね。

舌の左右のあたりがダルくなってきて、
ラ行パ行がほとんど言えなくなります。
個人差はあると思いますが、疲れが強く出る方もいるかもしれませんね。

121 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/29(日) 17:15:19.88 ID:Aw3CmwVLN

<仮説>
肺での細菌感染（弱い肺炎）→好中球集まる→好中球エラスターゼが増える→コロナウィルス増幅が強くなる→コロナ肺炎重症化

と仮定するならば、
・好中球エラスターゼ阻害剤でエラスターゼを消す
・広域型抗菌薬で細菌を消す
などの方法でコロナ重症化を抑制出来ないでしょうか。

122 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/29(日) 17:15:41.56 ID:Aw3CmwVLN

すいません。
誤爆しました、申し訳ありません。

123 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/03/30(月) 12:24:15.19 ID:5qQmn/G6X

来週からステロイド＋免疫抑制剤での治療開始予定でしたが、
主治医に延期を打診してみようかと思います。
コロナの影響下で、免疫低下を伴う治療は精神的にも耐えられそうにありません。

MGの症状は重度でかなり辛いですが、メスチノンで辛うじて動けるので、耐えてみたいと考えています。
コロナウィルス怖すぎです・・・。

精神的にも相当ダメージ来てる。どうしよう。

124 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9567-Hqxw [60.132.218.36])：2020/04/03(金) 11:09:29 ID:u2Cbw2/I0.net

薬を飲まなくなってから15年振りぐらいに初めてまぶたが下がるようになって常にではないけど1週間くらいつづいてる…。
今まで疲れたりしたら手足や首に出ることはあってもすぐおさまってたのに。
最近疲れ目があったんだけど、それからの負担でなのか、そもそも目に症状が出たのを疲れ目と思ってたのかすらわからないけど、病院行かないとだめかな…
認めたくないけど初の再発レベルだし、薬飲みたくないな。

125 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 76c3-bVUD [153.191.31.2])：2020/04/03(金) 23:22:22 ID:qmWuD6o00.net

>>124
心配ですね、自分の場合は複視から眼瞼下垂、その後首から上全部に症状が広がりました。
まぶたでしたらアイスバック試験を試してみたらいかがですか、小さな保冷剤が有れば出来ますので。

まあ、それの結果如何に関わらず病院に行くしかないとは思いますが。

126 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9567-Hqxw [60.132.218.36])：2020/04/04(土) 01:31:45 ID:zx89VXIw0.net

>>125
ありがとうございます。
常に下がってるわけではないけど冷やすとやっぱりすっきりするんですよね。
普通にしてる分にはたまに出る程度だけど、無意識に気にして力が入ってるのか人と話してる時に下がってくるのが困る…。

副作用色々出た記憶があるから薬飲みたくないなぁ…。

127 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/06(月) 10:29:41.61 ID:XJa3pETai

こんにちわ。

腕と肩が強烈にだるくて耐えがたいほどなのですが、
リハビリとか何とか療法とかで病院に掛かっている方っていますか？

出来れば大学病院のリハビリ科に通いたいのですが、
そんな方向性はあるのかなーと思いまして。

128 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa39-T5c3 [106.180.10.28])：2020/04/07(火) 19:49:46 ID:jBiFwVJ3a.net

>>118
遅レスだけどありがとう〜〜

129 ：病弱名無しさん ：2020/04/09(木) 21:24:22.55 ID:F1P/1IBp0.net

>>126
まぶたがたまに下がるだけなら、副作用の少ないメスチノンくらいでしょ。
コロナ流行っている今、呼吸苦とか命のリスクないのに、
ステロイドや免疫抑制剤などの副作用の強い上にコロナの重症化リスクを高める薬を服用開始させるとは思えない。
服用開始後の憎悪時に、コロナ院内感染や医療崩壊で、ちゃんとケアできない危険性もあるしね。

病院に行ってコロナにかかりたくないから、
症状軽かったら、私だったら病院に行くのはコロナ収束してからにするわ。
（コロナ院内感染で診療制限してる病院だから、診察日を早める権利は私にはないし。）
どんどん悪化してるとかヤバそうだったら、早めに病院いったほうがいいと思うけどね。

（知ってると思うけど）ストレスでMGの症状悪化するから
コロナで緊張状態続いてストレス溜まるとは思うけど
心のリフレッシュ大事だよ！（私も人のことは言えないけどね（笑））

130 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/10(金) 04:42:23.64 ID:a00ysN/uq

次の診察が70日後となりやした。
78日分のお薬処方されて困惑ｗ

メスチノンだけで乗り切るのは不安だけど仕方ないやねー。

131 ：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMff-AWrJ [210.149.253.104])：2020/04/11(土) 03:59:52 ID:kaNii9poM.net

片眼だけの症状なので、放置してますがマズイですか？

132 ：病弱名無しさん ：2020/04/11(土) 17:08:47.07 ID:QbPmnVpv0.net

>>131
瞼が下がっても死にはしないからそこは安心しよう（笑）（QOL下がってテンション下がるだけ）
（視界やばくて事故らないように気を付けて）

放置はダメ。
悪化予防・症状改善をめざして行動パターンを変えないと。（負担過大時の悪化スピードは超はやいから要注意）
・精神的なストレス発散（ストレスフリー）
・体への負担軽減（安静）
できるように、みなおしたほうがいいよ。

あと、直近の予定はキャンセルしづらい安静にできないなら、
（頓服。症状に応じでご自由にお使いくださいともらってる）メスチノンの量の微調整（増量）する。
（対処療法薬で誤魔化してると、動き過ぎて余計に悪化させちゃうから、個人的にはなるべく避けてるが）

定期的に通院はしてるんだよね？（私は半年に1回）
それくらいの症状の変動は想定内で予め主治医とシミュレーション・相談してないの？

133 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e367-xX8o [60.132.218.36])：2020/04/12(日) 02:25:23 ID:jko9oDXi0.net

>>129
結局プレドニンを飲んでみることになりました。
もともとプレドニンだけで他のは飲んだことなくて。

昔減らしていったときに半錠だったり1日おきにしてやめれたから、少しずつ試すのかな？とか勝手に思ってたけど毎日1錠だった。
もう副作用は諦めて、とりあえず複視も出ていてきついから症状が無くなることを願うことにします。

原因は何となくだけど予想がついてて、親が病気をして生活が変わった疲れが出てきたところに、コロナの追い討ちかなと。
自分も免疫下がるし親にもうつせないし、更に気を付けなければ…。

134 ：103 (ﾜｯﾁｮｲ 4ec3-AglQ [153.191.31.2])：2020/04/12(日) 21:10:31 ID:SsyfVsgn0.net

メスチノンではなくでプレドニンなんですね。

自分はプレドニン5mmg以外にメスチノン、プログラフとガッツリ服用しています。
そのおかげで重症度3bから一応復活できました、眼瞼下垂は薬だけでは治らなかったので外科手術で対応しました。

しかしプレドニンの副作用で血糖値が暴れているせいか、糖尿病網膜症が悪化しました。
眼の方は１年前の精密検査では問題なくて、４ヶ月に一度は眼科で診てもらってたんですけどね。
そういう訳で糖尿病も併発している方は、たまには眼科でOCT検査受けるのをオススメします。

135 ：病弱名無しさん：2020/04/12(日) 21:25:34.03 ID:2W+TZ51FZ

診断確定せずに治療してる人っていますか？

メスチノン×3飲んでて、コロナ治まったら免疫抑制剤しようって医者が話してて。
AChR陰性で他の検査は目冷やすやつくらいで他何もしてないんだけどそのまま話が進んでる

136 ：病弱名無しさん ：2020/04/15(水) 06:41:58.41 ID:MQ8ISHtf0.net

>>133
眼瞼下垂だけじゃなくて複視もかぁ。複視ならコロナ収束するまで待てないねー。

親って介護が始まった？うちは父が寝たきりなんだけど。
介護はいかにサボるかを考えたほうがいいよ。

要介護者がなるべく健常者と同じような生活をできるようにサポートをしてあげましょう。
…ってMGのこっちが要介護者になっちゃうわ！

介助で体を支えようとするのは、MGには重くて無理、どんどんMG悪化する。（自分の体を支えるだけで精一杯なんだもん）
食事の度に車いすに移乗させて…って、ハードな介助は省略してよい。
電動ベッドの頭を起こして、机を用意して、ベッドの上で食事してもらったらいい。
MGによる介護は、食事をベッドのところに持っていくだけで充分。無理したら、そんな介護をす能力さえもすぐに失うからね。

自分（介護する側）の身を守ることが大事。持続可能なやり方が大事。