MG・重症筋無力症　part4

1 ：病弱名無しさん ：2018/08/05(日) 21:31:42.86 ID:xI5M2r4E0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1321174525/

---

VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvvv:1000:512:----: EXT was configured

212 ：病弱名無しさん ：2020/09/13(日) 00:15:48.36 ID:KuGGxNTM0.net

>>210　
>>208 と同じ人だよね？
MGの診断はもう他所ではされているなら。何のために何の検査をしたいの？

○○の検査をして
・陽性だったら○○をする
・陰性だったら○○をする
みたいに今後の（治療）方針を決めるための検査ならやったほうがいいと思うが。

そこ（○○）を全く何も考えずにただ検査をするのは意味がないと思う。
どんなに検査をたくさんしても、（現状が確認できるだけで）検査で症状は全く改善しないよ。
検査お化けに憑りつかれてない？大丈夫？

213 ：病弱名無しさん ：2020/09/13(日) 19:28:05.74 ID:SbRSYHSZ0.net

>>211 >>212
ありがとうございます。
目に症状がなくて抗体も陰性でテンシロンテストもしてないので、
他の所でも診てもらった方がいいのかなと思いました。

[アマルガム 重症筋無力症]で検索すると
アマルガムを取ったら治ったというのが出てきました。
自分もアマルガムが歯にあるので、これを疑ってます。

214 ：病弱名無しさん ：2020/09/15(火) 21:46:02.41 ID:r9/6S1kZ0.net

アマルガムなんて信じちゃダメです！

215 ：病弱名無しさん ：2020/09/17(木) 01:01:13.82 ID:bpNeQDlE0.net

アマルガム取れば治るとか、
電子ビームかなんかを照射したら治るとか、
壺を買ったら治るとか、
○○神を信仰してお祈りしたら治るとか、
大金を払って祈祷してもらったら治るとか、

どれも信じちゃダメです。医師を信じましょう。
偽物かもしれない自称医師ではなくて、本物の医師を信じましょう。
web上の誰が書いたかわからないいい加減な記事ではなくて、
医学書を参考にしましょう。

216 ：病弱名無しさん ：2020/09/17(木) 01:16:44.99 ID:bpNeQDlE0.net

>>209

ページ分けされてる！！
以前（2014年頃）はこれだけしっかりした情報を１つのページに全て記載されていたから
いくらスクロールしても果てしなくページが続いていたのに…

発症当初、病名の検討をつけた直後に、このHPに辿り着けたからこそ、
私は軽症をキープし続けることだできている。
このＨＰで無償で情報提供してくださった医師には感謝しきれない(T_T)

217 ：病弱名無しさん ：2020/09/19(土) 13:05:03.80 ID:ytPKZhQj0.net

>>209
私もこれ何度も読み返してます
分かりやすいし

218 ：病弱名無しさん ：2020/09/23(水) 19:11:28.68 ID:S9BzpwwT0.net

3週間くらい前から首、肩、背中、腰がこって少し痛いので、
医者に聞いたら、これの影響だと言ってたのですが、
なっている方はおられますか？

219 ：病弱名無しさん ：2020/09/25(金) 20:18:50.76 ID:kKrlAwRRa.net

>>218
筋無力症の影響ってこと？
私も常に肩こり腰痛あるよ
リハビリの先生曰く筋肉が落ちてるから支えられなくて痛くなりやすいらしい

220 ：病弱名無しさん ：2020/09/26(土) 18:47:20.40 ID:lZI0COfT0.net

>>219
筋無力症です。
今までなかったのですが。

>>214 >>215
了解しました。
お金を取るのは気を付けます。
瞑想をしたら改善するので、お医者さんに聞いてみたら、
瞑想することは良いことだと言っていました。

221 ：病弱名無しさん ：2020/09/29(火) 18:48:09.34 ID:jj7i/Ojv0NIKU.net

今日、医者に行ったらマイテラーゼだけでなくて、プレドニンを1日4錠で出されました。
1週間後に行って様子を見て、3錠、2錠、1錠と減らしていくそうです。
プレドニンは帰って直ぐ飲んで欲しいというので、2時間くらい前に飲みました。
効果は何時間くらいで出てきますか？

222 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 06:59:54.17 ID:CjzhZZJAh

季節の変わり目。みなさんお元気ですか

223 ：病弱名無しさん ：2020/10/22(木) 21:52:24.37 ID:Puw4UVls0.net

プレドニン効果出るのに数週間かかります。

224 ：病弱名無しさん ：2021/01/03(日) 15:45:52.97 ID:coXex9TQ0.net

新しい治療法とか見つからないかなー2021年…

225 ：病弱名無しさん ：2021/01/08(金) 20:11:36.49 ID:UllP6z2o0.net

免疫グロブリンに替わる治療薬の研究は行われているけどまだ治験の段階だね。
エクリズマブ(ソリリス)は保険適用になったけど、より長期に作用するラブリズマブも候補らしい。

とりあえず副作用があるプレドニンに替わる薬が欲しいけと、一応こんなのが開発中。
https://www.nihon-pharm.co.jp/news/e6djaj0000001i1o.html
自己抗体と発生源であるB細胞の両方に対応する欲張りな薬だね。

詳細が知りたくて調べたら、BRAIN and NERVE 2019年05月号に載っているのが分ったので、
取り寄せて読んでみたらまだマウス実験の段階でした。

まあ薬の開発は途中で中止になるものが多いので、そのうち出来たらいいね程度に思っていて下さい。

226 ：病弱名無しさん ：2021/01/15(金) 14:58:01.74 ID:zRlGVyyVF.net

皮膚科で生物学的製剤打ってもらったら大分良くなってしまった

227 ：病弱名無しさん ：2021/01/28(木) 22:36:43.65 ID:4zpNN0140.net

>>226
ソリリス？

228 ：病弱名無しさん ：2021/02/01(月) 02:00:28.97 ID:gpbWFqL0d.net

>>227
いや、皮膚病用のスキリージってやつ、でも時間経ったらまた元に戻っちゃったな
結構この病気、皮膚病の薬と被ってるステロイドとかシクロスポリンとか

229 ：病弱名無しさん ：2021/03/03(水) 04:58:03.21 ID:wDFmCtjeM0303.net

コロナで検査に行くのが怖い

230 ：病弱名無しさん ：2021/03/03(水) 05:01:39.75 ID:wDFmCtjeM0303.net

アイスパック瞼に当てたらすぐパッチリ、これってクロ？

231 ：病弱名無しさん ：2021/03/06(土) 18:51:20.47 ID:8WL0dP7G0.net

クロかも？

232 ：病弱名無しさん ：2021/03/07(日) 21:46:57.66 ID:hf4So34Q0.net

小林化工事件の記事を読んでると、薬の製造ってけっこうムラが出たりするんだね。
眼筋型でメスチノンをずっと飲んでて、
今まで調子の悪い (瞼の上がりが悪い) 期間があったりするんだけど、
ずっと身体の調子が悪いんだと思ってた。

もしかしたら薬の製造ロットによって、効きの良い時と悪い時があるんじゃないかと、
違う製造ロットの薬が残ってたので、飲み較べてみて実験してるｗ
効きに違いがあるような気もするんだけど・・・。

233 ：病弱名無しさん ：2021/03/07(日) 23:29:11.50 ID:F4FSFXLDr.net

>>232
自分も2年ほど飲んでいるけど症状も波があるし薬の効き方も波があるね
飲むタイミングでも違う様な気がする
症状が辛い時に飲むと効きずらいね

234 ：病弱名無しさん ：2021/03/08(月) 09:57:42.20 ID:GTWrmYLZ0.net

>>233
何十年もこの病気だけど、良い時と悪い時の周期みたいなのがありますよね。
ここ一年ぐらい調子が良かったけど、違う製造ロットの薬を飲みだしたら、
なんか効きが悪くなった感じがしたので、もしかして体調ではなく薬の方にも原因がある場合もあるのかも？
と思った次第です。たまたまかもしれないけど。

235 ：病弱名無しさん ：2021/03/08(月) 10:06:48.75 ID:GTWrmYLZ0.net

薬の製造って、毎回完全に均一の成分に保たれてると思ってたけど、
微妙に成分が違ってたりする場合があるとは・・・もちろん殆どが影響がない範囲だろうけど。

この病気の場合は瞼の上がり具合とかで、調子や薬の効き具合の判断がし易いですもんね。

236 ：病弱名無しさん ：2021/03/08(月) 11:46:12.44 ID:yqLdkFrLr.net

>>235
症状の改善は、よく分からないけど まあ飲まないよりマシだと思って飲んでます。
あとこの薬飲むと身体中ピクピク痙攣するけど酷い時とまったくしない時がありますね

237 ：病弱名無しさん ：2021/03/10(水) 10:36:58.15 ID:7UwJQQNV0.net

>>223
遅くなりました。
ありがとうございます。
飲んだ数時間後から良くなってきて、2週間でプレドニンをやめられて
マイテラーゼだけ生活に戻ることが出来ました。

238 ：病弱名無しさん ：2021/03/27(土) 22:13:16.67 ID:EgEK3Mph0.net

良かったですね！

239 ：病弱名無しさん ：2021/04/17(土) 18:52:21.61 ID:diZa5SiHa.net

全身型のダブルセロネガティブで一か月ごとに入院してステロイドパルスとか入れたりしないと呼吸がしにくくなって動けなくなる
まじで薬の効き目が長く保たないステロイドパルスも2クール入れないと効かないときもあって安定もしないんだけど薬が効きにくい体質かなんかなんだろうか

240 ：病弱名無しさん ：2021/05/01(土) 16:32:04.28 ID:g3INr5kIr.net

結果待ちだけど多分眼筋型の筋無力症です。これ車とか乗れるようになるんですかね、、、

241 ：病弱名無しさん ：2021/05/08(土) 23:54:17.73 ID:ViFLhrZr0.net

>>240
個人差が激しい病気なので、正直どれくらい改善できるかは何とも言えないです。

自分の場合複視が出てその後に眼瞼下垂、そこから首から上に全身型の症状が出始めた。
瞼が開かないので運転はかなり厳しかった、外回りの仕事なので途中から休んでいました。
MGの治療が始まって免疫グロブリンを入れても改善せず、翌月2回目のグロブリン治療でようやく改善された。
結局眼瞼下垂は完全には元に戻らなかったので、手術を行いパッチリ開くようになりました。

眼筋型なら目薬で治療できるといいですね。

242 ：病弱名無しさん ：2021/05/16(日) 22:24:26.28 ID:/ljF4pif0.net

>>237
それはラッキーでしたね。

243 ：病弱名無しさん ：2021/05/19(水) 23:24:19.59 ID:9aGvCirJr.net

>>241
複視とかって治療始めてどのくらいで治りましたか？

244 ：病弱名無しさん ：2021/05/20(木) 22:28:30.60 ID:DFxUb7nr0.net

>>243
はっきりとは覚えていませんが、はじめの2ヶ月くらいはほとんど改善されませんでした。
その後徐々に良くなって、治療開始から半年くらいで気にならなくなりました。
後は上に書いたとおり眼瞼下垂の手術して終了です。

自分の場合は全身型で一番酷いときは重症度3bで首から上は全然ダメでした、逆に四肢は問題なかったです。

その後プレドニンの影響か血糖値が上がって白内障になり、半年ほど前に手術しました。

245 ：病弱名無しさん ：2021/05/24(月) 12:49:06.88 ID:vFR5VA1s0.net

認定証の延長手続きの書類が郵送されてきた、例年通り手続きしないといけないので面倒だなぁ。

246 ：病弱名無しさん ：2021/06/09(水) 22:41:33.66 ID://b40kGQ0.net

面倒だけど仕方ないね。

247 ：病弱名無しさん ：2021/06/15(火) 15:08:14.64 ID:+KURWC4A0.net

認定証の延長手続き、カミさんにやってもらってます・・・。

248 ：病弱名無しさん ：2021/06/21(月) 00:16:43.90 ID:SCPKoZHm0.net

この病気を疑ってるんだけど、いきなり内科を介さず直接神経内科に行っても問題なさそうですか？
選定医療費かかるところに行こうかと考えてるんだけど

249 ：病弱名無しさん ：2021/06/29(火) 11:34:01.23 ID:ZfrKiw7M0.net

>>248
とりあえず神経内科に行ってみたら？
似たような違う病気もあるみたいだけど、普通の内科よりは専門的な見解で見てくれるんじゃないかな？

250 ：病弱名無しさん ：2021/07/17(土) 09:50:05.64 ID:DdUuPeHA0.net

体調もまあまあなのとコロナもあるので半年以上は
医者に行ってなかったのですが臨床検査個人票を書いてもらえました。
手続きしたら更新されものなのでしょうか？

251 ：病弱名無しさん ：2021/07/21(水) 02:11:17.66 ID:wLwhVzgZd.net

病気の程度が低いと、医療費がある程度かかってなかったら微妙じゃなかった？

薬はもらってたの？

252 ：病弱名無しさん ：2021/07/22(木) 11:15:03.48 ID:qxW5pJeh0.net

去年の秋ころは数日ごとに医者に通ってたことがあって
薬もずっともらってたのですが微妙ですかね？
もし更新されなかったら臨床検査個人票の代金も
返金とかされなくてムダになるということですか？

253 ：病弱名無しさん ：2021/08/07(土) 09:39:18.17 ID:0agVOSp8a.net

これから、コロナワクチンを打った方々が献血して
免疫グロブリンに抗体成分が入ってることがあるのでしょうか？
グロブリンを使う方でアレルギーのある方などは、これから念のため注意しますか？
それとも以前からグロブリンの効果が良いなら、これからも気にしないで続けますか？

254 ：病弱名無しさん ：2021/08/07(土) 19:04:59.97 ID:Hx5jh9Ke0.net

>>253
免疫グロブリン使いたくないのなら血液浄化療法やってくれる病院に転院するしか無いけど、ワクチン心配なの?
モデルナ1回打ったけど、翌日腕が重かった以外特に問題なし。
2回目は副反応大きいらしいので、翌日は休み取ってある。

255 ：病弱名無しさん ：2021/08/13(金) 18:08:57.58 ID:RlkMjLyi0.net

なりやすい性格とか食べ物とかありますか？

256 ：病弱名無しさん ：2021/08/27(金) 10:57:26.01 ID:RMUoeEVm0.net

２つの抗体が陰性でワクチンを打った方はいますか？

257 ：病弱名無しさん ：2021/08/30(月) 10:54:12.14 ID:rjnCOfG40.net

>>256
先生から打ってもいいって言われたけど、予約取れねぇの。神奈川

258 ：病弱名無しさん ：2021/09/08(水) 16:21:12.19 ID:SoWQnsXaa.net

>>256
10月に打つからちょっと待ってて

259 ：病弱名無しさん ：2021/09/13(月) 01:50:07.85 ID:iA5M6kLWd.net

力が入らなくて座ってるのもきつい、背骨と首の骨が痛い
これ筋力が弱くなって心臓が止まったりすんのかな？
アセチルコリンが減ってるせいか頭の回転も悪くなってる気がする
呂律が回らなくて接客業が出来ないから仕事も全然ない

260 ：病弱名無しさん ：2021/09/13(月) 23:24:48.47 ID:iaJtGZiP0.net

>>259
自分も心配だった頃に先生に聞いたら、心筋を動かす仕組みは普通の筋肉と違うので問題ないと言われました。

自分も球症状酷かった時期が有るので分かります。
仕事でアポ電して後半になると話が続かなくなりました。
食事も噛む力が持続しないのでおかゆにしても30分以上掛かって、そのうち唾を飲み込むのすら厳しくなりました。
首は痛みはないですが、夕方になると前方に傾いたまま地力では戻らず。

免疫グロブリン治療とかやられてるのでしょうか。

261 ：病弱名無しさん ：2021/09/14(火) 05:48:38.99 ID:Vo3J95Aj0.net

>>259
胸腺腫あった？

262 ：病弱名無しさん ：2021/09/14(火) 10:13:50.87 ID:Gn/hyqkpd.net

内科行ったらうちでは分からないから普段行ってる心療内科の医者に紹介状書いてもらって大きい病院で検査しろって言われた

263 ：病弱名無しさん ：2021/09/18(土) 21:52:31.82 ID:alEAgImL0.net

クラス�Uaなんだが、先日胆嚢摘出手術受けてきた。全身麻酔醒めた後も呼吸しづらくて辛かった。寝ると呼吸出来なくなってしまって、寝ずに意識して呼吸し続けなければいけない状況が、手術後十数時間続いた。意識して呼吸しても深く吸う事が出来ず、浅い呼吸をゆっくりしか出来なかった。

264 ：病弱名無しさん ：2021/09/19(日) 00:45:14.08 ID:szzpsqGEd.net

総合病院に行って血液検査して結果待ちだけどアセチルコリンの抗体がないといけないんだっけ？なかったら薬もらえないのか
甲状腺の異常は前別の血液検査であったけど

265 ：病弱名無しさん ：2021/09/19(日) 02:16:09.51 ID:szzpsqGEd.net

そう言えば昔首にでっかいコブあったな
バセドウ病も筋力落ちるらしいしそっちかも

266 ：病弱名無しさん ：2021/09/19(日) 22:30:04.48 ID:yBQGjbXA0.net

>>264
血液検査で反応無くても、筋電図やって陽性なら確定だったと思う。

267 ：病弱名無しさん ：2021/09/19(日) 22:47:30.53 ID:DfgafDfR0.net

>>264
難病申請に使う調査票だけど診断のカテゴリーの所にあるように、症状にプラスしてB-2(自己抗体)またはB-3(他の検査)で認定。
www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/upload_files/File/011-201704-kojin.pdf

自分の場合重症度Class IIIbだけど、自己抗体、筋電図、エドロフォニウム試験が該当して、胸腺は異常なかった。

268 ：病弱名無しさん ：2021/09/22(水) 09:41:28.38 ID:gyhT23Uf0.net

>>264
抗アセチル故陳受容体抗体は陰性、抗Musk抗体も陰性で、筋電図も陰性だけど、
他の病気の候補なし（検査や問診で他の病気の可能性が排除された）で、
ダブルセロネガティブの重症筋無力症の「疑い」としてメスチノン（頓服薬。対症療法薬。）くらいは貰えてるよ。
（検査した前の病院では貰えなかったけど。MG患者を多く抱えてる今の病院では貰えてる。）

症状が出たり出なかったり程度の軽症（＝筋電図検査のタイミングでは症状が出なくて陰性）だから、
メスチノンくらいの軽い薬しか必要じゃないし。
それ以上の強い薬が必要なくらい症状が強いなら、筋電図で陽性になる（＝常に症状が出ている＝MGと確定）んじゃないかな。

ちなみに初診時はバセドウ病の服薬中ではあったけど、
バセドウ病は血液検査的にずっと正常値だから症状は出ないハズ、バセドウ病による筋力低下ではない、
と識別はできてた。

269 ：病弱名無しさん ：2021/09/23(木) 11:37:34.42 ID:URyai2AAa.net

>>264
んなことはない自分は両抗体が陰性で筋電図も問題なかったがテンシロンテストで筋無力症と診断された
重度全身型になるみたいでメスチノンだけじゃなくivigとかも出来てるよ

270 ：病弱名無しさん ：2021/09/23(木) 20:19:05.89 ID:nQhoui13d.net

膠原病の疑いもあるとのことで膠原病の血液検査も追加された
次病院行くときに原因が分かればいいが
めちゃくちゃ筋トレやってるから医者が手引っ張ったりしてもびくともしないから、力が入らないって言っても信じてもらえないんだよね

271 ：病弱名無しさん ：2021/09/26(日) 12:29:00.25 ID:nHj08MZm0.net

>>257 >>258
2抗体陰性は火に油を注ぎそうなので結果報告希望です

272 ：病弱名無しさん ：2021/09/28(火) 12:04:46.96 ID:qVjCgU5H0.net

>>269
筋電図は感度が鈍いとは聞いていたけど…私の想像以上に鈍いんですね。
>>268 での誤情報、すみません。

273 ：病弱名無しさん ：2021/09/28(火) 18:46:05.13 ID:62zSqgCQ0.net

自分はハンマーとか握力計とかCTだけで薬を出してもらえました

274 ：病弱名無しさん ：2021/10/06(水) 09:08:55.80 ID:wEdDi9Z+0.net

十全大補湯は効果ありますか？

275 ：病弱名無しさん ：2021/10/06(水) 23:58:53.36 ID:fiuleQu50.net

そもそも誰から

276 ：病弱名無しさん ：2021/10/16(土) 12:54:27.54 ID:o26FCcU80.net

マイテラーゼ メスチノンは神経内科で
十全大補湯はNHKで免疫を程良くすると見たので
普通の内科に行って出してもらいました。
十全大補湯は咽が渇くので1回しか飲んでいません。

277 ：病弱名無しさん ：2021/10/16(土) 13:24:11.79 ID:6QlXoS4va.net

>>256
おまたせモデルナ打ったわ
打たれた方の腕の痛みと腫れは3日くらい続いたが症状としてそれくらいだった
打った次の日は多少の倦怠感はあったけど動けないほどではなく発熱も無かったよ

278 ：病弱名無しさん ：2021/10/16(土) 17:31:58.45 ID:+ciF7qF4a.net

>>256
ファイザー１回目打ってきた。打ったとこが少し痛いだけで、重症筋無力症の症状はいつもと変わらなかった。

279 ：病弱名無しさん ：2021/10/23(土) 23:28:42.99 ID:An1bORko0.net

>>274
風邪をひいたりして体調が悪くなるとMGの症状も悪化する、とは医学書にも書いてあるよね。
逆に言うと（葛根湯を飲んで）風邪っぽいのが治ったら、MGの症状もマシになる。
が、葛根湯はMGを治す薬ではない。

私は、体調を整える一環として、メスチノンと一緒に葛根湯も頓服でもらってるよ。
で、風邪ひきそうって時にはよく早めに葛根湯を飲んでます。

十全大補湯も、そういうレベルの話ってこと？

280 ：病弱名無しさん ：2021/12/13(月) 18:24:11.43 ID:XjKwwhoK0.net

>>277 >>278
ありがとうございます。
待ってる間に終息気味になってしまったので打つの様子見です。
MGは免疫力 高すぎでワクチンなしでものりきれそうですかね。

281 ：病弱名無しさん ：2021/12/13(月) 19:02:12.96 ID:3oxhY0+B0.net

ワクチン打てば？
免疫が高いとかどうとかそういう問題じゃないだろ
そもそも主治医はなんで言ってるんだ
そういう人がいるからいつまでも続くんだ

282 ：病弱名無しさん ：2021/12/24(金) 23:42:20.55 ID:4oTGnprt0EVE.net

MGは、免疫が誤作動している（＝攻撃相手を間違えている）だけで、
免疫力が普通よりも高いわけではないだろ。
その証拠に、コロナ禍前から自分はヒキコモリだが、稀に人込みに出たら高確率で風邪ひいてたよ。

人口過疎地の自宅で、自分も同居家族も自主隔離生活を約2年続けてるとかなら、
ウイルスに触れる確率は低いから、ワクチン打たなくてもいいと思うが。
都会住みとか、都会の病院に通院中とかなら、
ウイルスに触れる確率高いから、考えたほうがいいかもね。
打つor打たないのどっちのほうがベネフィットが大きいか？って
置かれている状況によって人それぞれだからなんとも言えんが。

でもまぁワクチンを打っても死なない自信があるなら、
打ってくれたほうが他人としてはありがたい。
（みんなが打ったほうがコロナが早く収束しそうだから）

283 ：病弱名無しさん ：2021/12/28(火) 23:55:28.07 ID:o0RginFa0.net

今年胸腺腫を開胸手術で取って数ヶ月。
複視（複視が出ると斜視になる）と瞼が下がってくる状態になり、眼科に行ったら、
胸腺腫の手術をした大学病院の眼科に紹介状を出された。
年始に診察予定。
もしかして重症筋無力症なのかなと思っている。

284 ：病弱名無しさん ：2022/01/09(日) 22:36:38.80 ID:7/GtBPyM0.net

眼科から脳神経内科へ。
再来週筋電図の検査をする。
でも脳神経内科の先生が重症筋無力症だろうとメスチノンを処方してもらった。
まだまだ知らない事だらけ、病気らしい病気もほとんど無いからネガティブな情報だけが
頭から離れない。

患者会などに入っている人居ますか？
どんな感じなんでしょうか？

285 ：病弱名無しさん ：2022/01/09(日) 23:02:57.35 ID:hzIsqsSvp.net

>>284
メスチノン飲んで改善されました？

286 ：病弱名無しさん ：2022/01/10(月) 09:05:03.53 ID:osoXoj6m0.net

>>285
今のところ服用して1時間半ぐらいから眼瞼下垂、複視が良くなり、夕方くらいまで効果が持続しています。

287 ：病弱名無しさん ：2022/01/30(日) 12:09:29.62 ID:10wyeD+z0.net

>>279
免疫力が低かったら高くして
高すぎたら丁度良くするらしいです
某公共放送でやってました

288 ：病弱名無しさん ：2022/03/13(日) 19:15:07.75 ID:a8d27DT9M.net

右手、右腕側が去年あたりから疲れやすいというか、同じ動きを繰り返している(グーパー運動だったり、手を捻ったり、泡立て器でかき交ぜたり)と徐々に鉛のように重く鈍く感じるのですが、診療所に行くとすれば神経内科でしょうか。この病気の軽い症状が出ているのかなあと思ってしまっています。

289 ：病弱名無しさん ：2022/03/13(日) 20:36:05.00 ID:T+k2eAy80.net

>>288
神経内科で検査してもらうのが良いと思います。

290 ：病弱名無しさん ：2022/03/13(日) 22:28:17.15 ID:McNU/XRcx.net

>>289
ありがとうございます。
日常生活に支障はないのですが、なんか変なんですよね。この重くなる感じはなんだろって。左は全然そんなこともないし。
神経内科に行ってみることにします。

291 ：病弱名無しさん ：2022/03/14(月) 21:54:57.96 ID:rx8emtGf0Pi.net

>>290
一晩寝ると治ったりすれば、可能性はあると思います。
自分の知らない他の病気の可能性も十分あるので、自分の中で重症筋無力症と決め付けず、ドクターと良く話して下さいね。

自分は全身型ですが、瞼や腕、足の片方だけに症状が出る事があります。

友人に似たような症状が出たので、私の通っている病院を紹介し検査したところ、ただの加齢による筋力の衰えだった、という事もありました。

292 ：病弱名無しさん ：2022/04/05(火) 17:22:51.02 ID:LErHCGyB0.net

知らない間に新しい治療薬が出てたみたい、AChR型のMGに有効なのかな。
https://www.vyvgart.jp

293 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5167-TjV6 [60.72.48.132])：2022/04/20(水) 17:42:59 ID:TseCci3Q0.net

星状神経節ブロック療法をされた方はいますか？

294 ：病弱名無しさん ：2022/04/26(火) 21:54:10.59 ID:B4vc2Tsa0.net

副視と夕方以降から瞼が開かない
座っているだけでもしんどくて辛い
この症状から眼科を受診してアイスパックテストで重症筋無力症の疑いが高いと
今日血液検査をして神経内科の予約を取りました
きちんとした検査はＧＷ明けなのですが
もしこの病気だとした場合の薬はステロイドしかありませんか？
ムーンフェイスが怖くてステロイドを飲みたくないのです
それしか薬が無いのなら仕方ありませが
糖尿病で現在通院中な事も有り血糖値の面でもステロイドは避けたいのです

295 ：病弱名無しさん ：2022/04/27(水) 02:03:22.65 ID:JmPfVFhw0.net

たくさんあります
調べれぱ直ぐ出てきます

296 ：病弱名無しさん ：2022/04/27(水) 05:36:48.37 ID:ZLq0+eoH0.net

>>295
ありがとうございます
色々調べましたがよくわからない事も多くて
お医者様に「糖尿病治療中です」と合わせて「ステロイドはイヤです」と伝えても良いのでしょうか
皆さんはムーンフェイスに悩まされてはいませんか？

297 ：病弱名無しさん ：2022/04/27(水) 08:50:45.83 ID:WxXvZnUm0.net

ムーンフェイス嫌だけど動けないよりマシ

298 ：病弱名無しさん ：2022/04/27(水) 13:12:08.41 ID:KXysk8PS0.net

>>297
レスありがとうございます
そうですよね
今のところ眼筋型の症状とだるさしか自覚症状が無いので気構えが欠如してるのかもと反省しました
とりあえずムーンフェイスの事は考えないようにして
血糖値の問題との兼ね合いで医師に判断して貰います
元々ダイエットの必要もなく食事も制限できる箇所がないほどしか食べずなのに患ってしまった遺伝性の糖尿なので
ステロイドで血糖値が上がっても糖尿病を薬とのいたちごっこにしかならないのではないかと不安もあります

299 ：病弱名無しさん ：2022/05/02(月) 00:44:18.71 ID:xjSYmhva0.net

>>298
ステロイドって、既に症状が強い人に対して、症状を改善するためにやるものでしょ。
まだ出てない（＝今後出るであろう）症状を改善するものではないから、
現状症状が軽い人には、「ベネフィットよりも副作用のほうが大きいから」とステロイドは頼んでも出してもらえないよ。
（自分的にはかなりしんどかったけど、
体に動けと命じれば動けた＝医師から見ればかなり軽症　だったから、自分はそうだった。）

軽症なら、対症療法（服用後数時間だけ症状が改善する）のメスチノンでも十分かもだし。
体に負担をかけないように生活スタイルを激変させるだけでも、症状が改善するかもしれない。

MGは一生つき合っていく病気だから、症状が軽い時期はステロイドを極力減らしたい、
という方向性は間違いではない、と思う。

まぁ主治医に思っていることを1回伝えてみたら？説明&提案をしてくれるはず。
医師が「どっちでもいいよ」って言うなら、患者の好きなほうを選べばいいと思う。
でも医師が「絶対にこうしたほうがいい！」と言うなら、命が惜しかったら従ったほうがいいと思う。（特に呼吸筋がヤバい時は）

300 ：病弱名無しさん ：2022/05/02(月) 07:59:50.49 ID:i20IAjQK0.net

>>299
凄く解り易くありがとうございます
>>298です
抗体陰性タイプだったようで発覚が遅れ
元々目が大きいせいか「目を開らかない開けてるのが辛い」と伝えても
「しっかり大きく開いてますよ？」とスルーされ
「原因が解らない解らない」と眼科と内科を数ヶ月行き来し眼底出血も無い為糖尿病のせいでもなく
今回診療待ちの間目の焦点が定まらないせいか座ってるだけでもダルくて辛いと洩らしたところ念の為にとアイスパックテストをしてみて
先生が「うちの病院の神経内科医に難病指定医がいるかすぐ確認して」と慌て出しあれよあれよと云う間に精密検査の予約を入れられたと云う次第です

眼科では発病は多分２年前程から緩く全身型が出ていて
目に来たのは後からだろうと言われました
全てはGW開けの検査次第ですよね

お医者様に自分の意見を伝えても良いし病状次第ではステロイドは使わずに済むと教えて頂けて嬉しかったです

凄く気持ちが落ち着きました
本当にありがとうございました

301 ：病弱名無しさん ：2022/05/02(月) 11:10:36.24 ID:POtvZEb50.net

今は最初に多めのステロイドで徐々に減らして様子を見るというのはあまりないのかな
ステロイドのおかげで眼筋型から全身へ進まなかったのだと私は思ってるけど

302 ：病弱名無しさん ：2022/05/22(日) 21:51:13.65 ID:3c+o+N5e0.net

ダブルセロネガティブタイプの重症筋無力症でした

303 ：病弱名無しさん ：2022/05/30(月) 22:46:53.24 ID:H8sOSr9F0.net

ステロイドパルスを受ける予定で
今病院の空きベッドの状況との調整待ちです
でもやっぱりステロイド使用が嫌で嫌で仕方ない
食欲爆発して太るのが怖い
ムーンフェイスでブスになった自分を見るのが怖い
副作用に鬱が有るとも知って身内にいる統合失調者のようになってしまうのではないかと思えて怖い
逃げ出したい
辛くて辛くて涙が止まらない眠れない
死んでもいいから逃げ出したい

304 ：病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdca-Vd2J [49.98.160.143])：2022/05/31(火) 10:07:20 ID:67iiyF/Ed.net

>>303
パルスは短期間だから、そんなに心配しなくても
鬱だって必ずなるわけじゃないし
気楽にね

305 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 12:41:17.64 ID:lYM+rV5J0.net

>>303
ありがとう
ありがとう
こんな事を考えてる今がすでにおかしいって解ってるんだ
でも色々検索しちゃいけないって解ってるのに検索してしまって
ステロイドパルスって３日と有ると出るのに
なんで私は二週間の予定なんだろうとか
他にも免疫制御材はあると出るのに
なぜステロイドは嫌だと言っても聞いて貰えないんだろうとか
色々辛くて
小さな胸腺腫は見つかったけどダブルセロネガティブの場合は
胸腺腫を取っても良くなる可能性が少ないから手術は様子見と言われて
なぜ私はダブルセロネガティブなんだろうとか
もしこれで糖尿病の合併症が出たらどうなるんだろうとか
怖くて怖くて辛い

306 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 12:42:21.11 ID:lYM+rV5J0.net

ごめんなさい
>>304さんにでした
レス貰えたのが嬉しくて甘えてグダグダ泣きついてごめんなさい

307 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 13:16:20.10 ID:af8Ledj3d.net

この病気と何十年の付き合いで、15年前にステージ3の癌や、他にも病気を患ったことあるけど、
病気のことを調べまくると色んな情報が出てきて、
余計に不安になりそれで逆に鬱になりそうになったりするよ。

だから自己防衛なのか、自然とあまり調べたりしないようになったな・・・
だからステロイドパルスと言われても知らなかったりするｗ
鬱にはならずに来れた。

ステロイドはプレドニンを隔日1錠30年間以上飲み続けたわー。
止めても変わらなそうなので数年前に止めたけど。

308 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 13:28:06.88 ID:af8Ledj3d.net

ダブルセロネガティブって何？って感じです。
昔は聞いたことないような言葉だ・・・。
最近の情報に全く付いて行けてないので、たまには新しい情報を調べないといけないねｗ

309 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 14:57:39.03 ID:7TwBC7FXa.net

通常血液検査で重症筋無力症と判定されるアセチルコリン受容体抗体が無く
深追いの血液検査でのマスク抗体も検出されないタイプをダブルセロネガティブと呼びます

アイスパックテスト、テンシロンテスト
胸腺腫の有無や
他の病気の可能性を１つづつ潰しての総合判断で重症筋無力症と判断されます

310 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 15:38:25.17 ID:af8Ledj3d.net

>>309
説明どうもです。
なるほど、抗体が陰性のため見分けが難しいタイプなんですね。

311 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 17:50:27.89 ID:z0RsBp5P0.net

ステロイドパルスが二週間は一般的。
一過性初期増悪(投与した翌日から2~5日)があるので、
点滴3日+様子見で一週間、それを二回行う。
※ガイドライン的に３日で解放されることはあり得ない

まあ効かない場合は別の治療で長引くんだけどさ

312 ：病弱名無しさん ：2022/05/31(火) 17:59:52.49 ID:DzCqyXlL0.net

>>307
レスありがとうございます
やっぱり検索したりするの良くないですよね
プレドニン30年…ムーンフェイスには悩まされませんでしたか？
高血糖から糖尿病は患いませんでしたか？

>>311
２週間点滴を入れっぱなしではなく
様子見期間含めての２週間なのですね
少し気が楽になった気がします
ほんとにありがとう