MG・重症筋無力症　part4

1 ：病弱名無しさん ：2018/08/05(日) 21:31:42.86 ID:xI5M2r4E0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1321174525/

---

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155 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f27-ydjo [202.76.222.240])：2020/05/29(金) 11:38:12 ID:XjkKp0nJ0.net

>>154
痛くならないことになってるけど実際は筋肉痛になる
病気のせいで痛くなるっていうよりも
動けないのに無理した結果なんじゃないかと思ってる

156 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 06:45:41.63 ID:azaXbqvZ0.net

>>155
レスありがとうございます
なるほど
筋力が落ちてるから筋肉痛にもなる可能性あるということですね

胸腺腫だった場合は重症筋無力症の検査はしてくれるんでしょうか？
検査してくださいと言わなければしてくれませんか？

157 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 08:15:28.69 ID:pmD8RXEN0.net

>>156
わたし胸腺腫じゃないので分からないけど
重症筋無力症だったら胸腺腫も一応疑って検査したような記憶が
自分の場合だけど

158 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 20:24:25.77 ID:BGLbIGJr0.net

>>156

検査してくれるはずです。

159 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 21:59:33.59 ID:i6WbRosX0.net

>>156
胸腺腫から病状が発覚した一人です。
胸腺腫の疑いがある場合は、採血によりアセチルコリンR結合抗体を検査してくれます。

160 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2651-YHRm [119.239.79.237])：2020/05/31(日) 05:57:27 ID:ugV5n6Px0.net

>>158
検査してても、（異常がなければ）検査したと告げられないこともある。気になるのは聞いたほうがいいよ。

私は重症筋無力症の症状が出て相談したときに「10カ月前は抗AChR抗体は陰性だった」って言われて、検査してたことを初めて知った（笑）
縦隔腫瘤の初診の帰りに5本も採血したからなぁ〜色々な検査してくれたんだろうなぁ。

161 ：病弱名無しさん ：2020/05/31(日) 09:10:19.00 ID:BHub0xcg0.net

>>156です
みなさんありがとうございます！
検査までまだ少し時間があるので不安だったのですが、すごく参考になりました
大変な病気でしょうが、みなさんお大事になさってください

162 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aa1b-o24V [61.245.39.79])：2020/06/02(火) 18:50:29 ID:/wb5Epx60.net

>>139
ありがとうございます。

マイテラーゼの効き過ぎだと言われました。

163 ：病弱名無しさん ：2020/06/02(火) 19:35:21.62 ID:P+HuvDBk0.net

＞＞132
なるほど！！

164 ：病弱名無しさん ：2020/06/03(水) 10:43:42.20 ID:RyMRSPtK0.net

去年の秋に力が入らない症状があってある医院に行ったら、
握力計の繰り返しで力が落ちるのでMGだと言われて、
時間が遅かったので後日また行ってCT検査をして胸腺異常なしで、
AChR抗体も陰性で、マイテラーゼだけ飲んでいました。
飲み込みにくいとか眼の症状は一度も出たことがありません。
診察に行ったときに MuSK抗体 の検査をしてほしいとお願いしているのに
「国民の税金だ 無駄な検査だ」と言われてしてくれませんでした。

先日、行ったらAChR抗体をもう一度とMuSK抗体も検査すると言われて、
CTもまたやると言われましたが、体に悪いのでCTはなんとか断りました。
MuSK抗体をやってくれないので、もう他の所に行こうと思っていた矢先です。

4月に行ったときの待合室には数人いましたが今回はガラガラでした。
待合室で中から先生が看護婦さんに高圧的に話している声が聞こえました。
このスレの先達方はもうここには行かない方が良いと思いますか？

165 ：病弱名無しさん ：2020/06/03(水) 12:49:19.24 ID:O1ZTktVod.net

私なら行かない
国民の税金云々言う人は嫌いだし
ガラガラだから検査増やそうとしてると思う

166 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6f51-B5RW [119.239.79.237])：2020/06/04(木) 16:05:55 ID:m9AzKUAA0.net

>>164
逆に擁護できるポイントを探すと。
>握力計の繰り返しで力が落ちるのでMGだと言われて、
って判断してるなら、優秀な医師っぽいと個人的には思う。（検査陰性→何の病気かわからん。精神的な病気か？→デパス処方でＭＧ悪化。　って医師も多いらしいし。）
（確定診断じゃくて、「ＭＧの疑い」って診断かな？）

・特定疾患の受給者証（治療費の公費負担とか）の行政の認定を受けるには、検査結果（陽性）があるほうが望ましいが。
認定を申請するほど、症状が重くない
・マイテラーゼの対処療養だけ、副作用の強いステロイドとかの治療をしないなら（副作用の強い治療に踏み切るには、検査陽性でＭＧ確定診断させて、治療メリットが大きいという確信がほしい）、
Musk抗体が陽性でも陰性でも、134に対する治療は変わらない。

ならMusk抗体検査する必要はないともいえる。（この判断は、間違いではないと思う）
（というか、2013年末まではMusk抗体検査は保険適用外だったから、これがベストの対応だったんだし。）

今検査すると言い出したのは…コロナ診察控え＆防護服経費で病院経営難らしいし…
…病院を存続しないと、患者を治せないからなぁ。善行をするにもお金は大事だよ。（苦笑）
まぁもしコロナで別病院に収容された時のために、客観的に病名をハッキリさせておいたほうがよいかも。というのもあるかもしれない。
ＭＧって禁忌薬多いから、コロナ罹患時の処方が変わってくるのかも。

167 ：病弱名無しさん ：2020/06/04(木) 18:19:21.31 ID:G8+RcZr20.net

>>165 >>166
ありがとうございます。

最初はいつも行ってる普通の内科に行ったら、血液検査とか
握力検査をして問題なくて、そんなに心配しなくてもいいと思うが、
心配なら○○に一度行ってみてはと言われたので今の○○に行きました。

直ぐに○○に行ったら、
ハンマーで叩かれたりとか色々やって、前に行った内科の血液検査の
検査結果の紙を見て、うーん　と悩んでいました。

そこで、前に行った内科で握力検査をしたら40kg台だったと言うと、
「あっ 10回やった」と言われて、繰り返しで急激に落ちて、
「重症筋無力症」だと軽く言われました。
その後は、CT→AChR抗体とか甲状腺などの血液検査です。

去年の11月だったかに特定疾患の受給者証のお願いをしたら
臨床検査個人票を書いてくれると言われたのですが、
そのときもかたくなにMuSK抗体はやってくれなくて
筋電図の検査をして書いてもらいました。
筋電図もなかなかMGの波が出なくて場所を変えたり
何回も電気を流したりしていました。

CTの放射線被曝の心配とかしだしたその時からドーと症状が出てきたので、
CTもせず精神的なものとか経過観察だと言われてたら治っていたのではないかと
個人的には思っています。

優秀なのかもしれませんが、またCTは受けたくないので
どうしたらいいか分からなくなっていました。

168 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cfb0-MswU [153.168.118.84])：2020/06/04(木) 20:57:36 ID:GEtKq0WP0.net

>>167
医者を信用できないなら診断も治療も何も…
まあ筋無力症の知識をつけて不安を解消すると良いよ。
【専門医向けの診療ガイドライン】ttps://www.neurology-jp.org/guidelinem/mg.html

169 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0315-B5RW [124.213.112.254])：2020/06/04(木) 21:17:32 ID:45In5FS00.net

>>167
なんかヤバそうな医者だな〜‼

170 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 03:17:18.12 ID:xB6uAYtY0.net

>>167
予想以上に…非の打ち所がない完璧な対応をする医師じゃないか。
ＭＧに詳しい医師は少ないというから、その主治医は逃さないほうがいいと思う。

筋電図の陽性ならそれだけでＭＧ確定確診断できるから、定診断のためならMusk抗体の検査は不要だしね。

逆に何が不満なの？
ＣＴは何のために取るの？って聞いて、説明を聞いても必要性を感じなかったらそう伝えればいいのでは？
（ちなみに私は胸腺過形成がみつかった頃に、半年間にＣＴを6回とりました。）

171 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 10:14:00.39 ID:lKibVAL/0.net

>>164
>このスレの先達方はもうここには行かない方が良いと思いますか？
行かなくていいって後押ししてもらいたいだけでは？自分もその医師は優秀だと思うけど、何となく信頼できないと感じるなら他に行ってみればいいと思う。苦手な人と定期的に会うのは大変だし。

172 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 21:26:09.28 ID:tE67F7Vr0.net

>>167
CTの被爆はあまり気にする必要ないと思います。
胃透視の方がはるかに被爆します。

173 ：病弱名無しさん ：2020/06/07(日) 07:35:24.04 ID:8EWsiqFqd.net

もう30年以上通院してるが、Musk抗体なんて測ってもらったことないやw
昔昔、大学病院だから研究のため血液使わせてくれ言われた時に検査
されたような気がするが、研究だから結果教えてくれないしな。
MG以外でも病弱だから一年の複数回CT、透視、レントゲン撮ったこと
ぽつぽつあるけど元気だよ。

174 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0315-B5RW [124.213.112.254])：2020/06/07(日) 20:45:11 ID:T2dRRnfs0.net

Musk抗体測りました。こっちも陰性でした。

MG歴30年ですか！！元気とのこと。励みになります！

175 ：病弱名無しさん ：2020/06/08(月) 01:14:04.25 ID:4xNadUBs0.net

>>174　さんって、　>>164 さんと同一人物？
希望通りMusk抗体を測ってもらえてよかったですね！

176 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 07:04:01.01 ID:M1JVBO0fr.net

症状がよくなったり重くなったり(年単位)っていうことはあるでしょうか？
上肢を動かすと疲れやすいのは続いていますが、昨年は杖をつかないと長距離(500mが精一杯)歩けなかったのが今はそれほどでもありません。

体力は戻ってきてるけど夕方に拭き掃除とかしてると酸欠？で目眩がしてくる…

177 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 07:22:46.43 ID:M1JVBO0fr.net

あ、まだ診断は受けてません
今は鬱として抗うつ剤と滋養強壮の漢方(人参養栄湯)飲んでます

178 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 14:09:53.30 ID:2NhPrreT0.net

診断受けてないのに聞く？

179 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 21:23:52.82 ID:xkUgUFxn0.net

>>175
>>174　さんって、　>>164 さんと同一人物？

違います！

MG歴7年です。何とか働いています。

180 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 23:29:40.80 ID:T5RSBtAx0.net

>>179
あれ？別人だったか（笑）ごめん間違えた！

181 ：病弱名無しさん ：2020/06/10(水) 00:27:03.51 ID:DH5o5U950.net

>>176
症状の変動（良くなったり、悪くなったり）は
MGは日内変動も、日ごとの変動も、週ごとの変動も、月ごとの変動も、年ごとの変動も、あるよ。
症状の程度は乱高下しやすいから、そうならないようにコントロールに気を付けてるよ。

でも、年ごとの変動は健康な人でも（単なる運動不足とかででも）あるから、なんともいえないなぁ。
MGの特徴は、日内変動も激しくなり得ることだと思うよ。

雑巾がけは、健康だった小学生時代（まだMGになる前）でも、しんどくて嫌いだった。
（寺の修行にもありそうなくらい、ハードな行為だよね）
逆の、健康な人ならしんどくなるハズがないような軽い例（箸をもつのがしんどいとか）を挙げてくれないと、分からないよ（笑）

182 ：病弱名無しさん ：2020/06/12(金) 21:39:21.06 ID:/ut8YPcb0.net

頭を支えるのも辛い時期がありました・・・。

183 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd1f-fvS2 [1.79.87.207])：2020/06/14(日) 16:44:20 ID:oGDIWwWdd.net

特疾の継続手続きがコロナの影響で1年手続き無しで継続になりましたね。
コロナにせいで通院期間を伸ばした処方になってたから優遇措置外れる
ことになってたからありがたい。
氷河期&病気で非正規から抜け出せなかった(自分が悪いんだが)から
本当ありがたい。
医療費地味に痛いんだよ

184 ：病弱名無しさん：2020/06/16(火) 07:00:25.55 ID:bL09IBfoM

特疾の申請するには月3万円以上×3ヶ月医療費がかかる必要がある
って医師に言われたんだけど、そういうもんなの？
情報探してるけどそういう感じのこと書いてるところが見つからない

185 ：病弱名無しさん：2020/06/16(火) 16:51:56.35 ID:AWzFwPsny

植松容疑者
大きく話題になった「私の目標は重複障害者の方が（中略）安楽死できる世界です」といった内容のほかに
フリーメイソンに関しての言及がなされている。
://www.excite.co.jp/news/article/Tocana_201607_post_10454/

186 ：病弱名無しさん ：2020/06/21(日) 21:17:36.89 ID:XeDdpTjm0.net

非正規だときついでしょうね・・・

187 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e915-ERT+ [124.213.112.254])：2020/07/05(日) 02:14:10 ID:aB518Q1J0.net

>>183
同意です。

188 ：病弱名無しさん ：2020/07/09(木) 16:39:54.67 ID:pDgB5f9a0.net

はじめまして。重症筋無力症の疑いで8か月程通院しています。

主治医にはほぼ確定といわれており、
（抗体はどちらも陰性、テンシロン陽性）

当初は複視と易疲労などだったのですが、最近になって
喉の詰まり（飲み込みづらい）、呂律が回らない日も増えてきました。

みなさまは天気の悪い日には症状が悪化したりしますか？
最近調子の悪い日が続いているので、疑問に思い質問いたしました。

189 ：病弱名無しさん ：2020/07/13(月) 20:52:03.41 ID:ZZ17kiDs0.net

>>188
人によって程度が違う病気だけど、自分の場合は天候による差はなかったです。
一日では夕方になると首が持ち上がらくなってました。

自分の場合は四肢は問題なく首から上がダメだったので、球症状の辛さは分かります。
一番ヒドイ時には唾を飲み込むのも苦しかったです。

190 ：156 ：2020/07/15(水) 18:25:49.01 ID:35YNUUJA0.net

>>189
お返事ありがとうございます！
みなさまそれぞれ症状も程度も違いますよね。
私もひどい時は唾をのみ込むのもつらく、
この前食事中に窒息しかけました(-_-;)

金曜日が病院の日ですので、主治医の先生に相談して
これからも通院を続けていきたいと思います。
また何かあればこちらで相談させて頂くかもしれません(__)

191 ：病弱名無しさん：2020/07/28(火) 06:56:52.00 ID:1pVo7Ju1z

ひざが浮腫んで浮腫んで…ステロイドのせいかしら…

192 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8715-It4W [124.213.112.254])：2020/07/28(火) 22:03:04 ID:nZ3V4kX90.net

>>190
ひとによって症状は様々だと思います。

私は半年ぐらいで落ち着きました。
良くなることを祈念しています。

193 ：病弱名無しさん：2020/08/12(水) 11:11:03.06 ID:yci7ttdSg

暑いけどみなさん体調は大丈夫ですかー？

194 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM31-b8pU [36.11.224.217])：2020/08/19(水) 11:13:48 ID:G7xOPWB2M.net

2ヶ月前から首コリが酷くて持病の頸椎ヘルニアのせいかな？と思っていたのですが徐々に両腕が重たくなってきて肩より上にする動作がダルいです。歯磨きとか
両足の太腿あたりも階段のぼるとダルく疲れやすいです。あと食事も食べてると首がダルくなります。調べるとこの病気が該当しました。ちなみに目はなんともないです。初期症状かなと思い不安になったので
神経内科で2件調べてみたのですが力比べとハンマーされて問題無しで終わりました。皆さんの初期症状を教えていただけませんか？

195 ：病弱名無しさん ：2020/08/24(月) 22:30:57.07 ID:t27U+7TU0.net

複視、四肢の脱力でした。

196 ：病弱名無しさん ：2020/08/25(火) 11:40:58.40 ID:/dWwFnK+0.net

身体ま脱力ってどんなら感じですか？
腕が上がらないとかみたいな麻痺的なものです？

197 ：病弱名無しさん ：2020/08/27(木) 11:24:56.91 ID:ke2Oqvk20.net

6月にMusk抗体をなかなかやってくれなかったと言ってた者です。
結果報告ですが、こちらも陰性でした。
もう1件、神経内科に行ったら、こちらもMusk抗体はどうでもいいような感じで、
「あ〜この症状なら治る治る」というような気楽な感じでした。
Lrp4抗体というのがあるらしいですが、やってくれた方はいますか？

>>183
通院期間があくと優遇措置から外れるのですか？

198 ：病弱名無しさん ：2020/08/27(木) 20:58:13.23 ID:JAeo/sSia.net

入院してる病院の感染対策が形だけで怖い！
家に引きこもってたほうがよっぽど安全だけどステロイドパルスとivigしないと呼吸できなくなる〜
実際コロナにかかったらやっぱ重症化するのかな
免疫抑制剤とプレドニンも飲んでるし怖いなーーー怖い

199 ：病弱名無しさん ：2020/08/28(金) 00:21:39.19 ID:+Z21pM1hr.net

>>198
お大事に!

200 ：病弱名無しさん ：2020/08/28(金) 13:46:10.72 ID:0hfwXABVa.net

>>199
ありがとう！

201 ：病弱名無しさん ：2020/09/01(火) 19:13:40.81 ID:p2+6gSLJ0.net

マイテラーゼだけの対症療法で自然治癒するまで
平均どのくらいの期間がかかりますか？

202 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1d15-UKJJ [124.213.112.254])：2020/09/01(火) 20:48:39 ID:RchGbHi50.net

ケースバイケースです！
私は1年ぐらいで落ち着きました（ただしプレドニン1錠飲んでます）。
自然治癒はないと思います。

203 ：病弱名無しさん ：2020/09/02(水) 18:41:06.34 ID:KCcK7nvS0.net

>>202
いつも回答ありがとうございます。
もうすぐマイテラーゼだけを飲み始めて1年ですが、
症状が来たり良くなったりを繰り返しています。
このまま治療なしで完治する希望をもっています。
みなさまが完治して幸せいっぱいになることをお祈りいたします。

204 ：病弱名無しさん ：2020/09/08(火) 00:24:35.96 ID:9KveHcDx0.net

完治じゃなくて寛解ならわかるが。
本気で「完治」っていっているなら、自分の持病についてもっと勉強したほうがいい。
知識は、一番の武器になる。

かなり軽症なほうかもだけど、立てと命じても立てないことが毎日1回以上あるくらい状態から、
2〜3年めっちゃくちゃ本気で安静にして自然治癒力（頓服でメスチノンをご自由に、だけ）で、
動き過ぎなければ症状がでない（動き過ぎたら症状はでるけどね）って状態までは回復しました。

でも、持病に関する知識も入れないで
自然治癒力だけで完治するように神頼みするってのは…うーん。

・治療
・知識を入れて、ＭＧの特徴や悪化因子を知り、自分の行動を改善する
のどちらか（もしくは両方）は必要だと思うよ。

205 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9b51-biH0 [119.239.79.237])：2020/09/08(火) 00:28:51 ID:9KveHcDx0.net

170だけど追記です。
MGの治療はメスチノンだけだけど。

バセドウ病の「治療」でメルカゾールを服薬
→バセドウ病の改善
→バセドウ病に伴う胸腺過形成　の改善（縮小。正常化）
はあったから。
胸腺の正常化で、ＭＧの症状が改善した可能性も否定はできない。
だとしたら、私の症状改善は自然治癒力ではないかもね。

206 ：病弱名無しさん ：2020/09/08(火) 12:48:55.41 ID:4/eWkB8N0.net

じっとしてるだけなら何のために生きてるのか
薬飲んで普通に生活ができること
当たり前だけどそこが目標

207 ：病弱名無しさん ：2020/09/10(木) 17:07:24.74 ID:M4dcHH2U0.net

>>204
ありがとうございます。
参考になります。

念のため他の所に行って診てもらいました。

最初は症状を聞いてくれてたのですが、途中で
「あなたの話を聞いてると病気じゃない」と言われて
話を聞くのを中断されました。

お願いして、ハンマーだけしてもらいましたが異常なしで終わりました。
もう来るな！というような雰囲気でした。

こんなものなのでしょうか？

208 ：病弱名無しさん ：2020/09/10(木) 17:24:03.55 ID:M4dcHH2U0.net

173です。
他の所ではMGと診断されています。

209 ：病弱名無しさん ：2020/09/10(木) 18:19:53.63 ID:WkeXX0St0.net

>>207
MGの治療実績のある病院の神経内科で受診したのかな。
残念ながら現状は完治しないと思います(だから指定難病なので)

マイテラーゼやメスチノンは、あくまでも症状の原因となる自己抗体の働きを抑える対処療法の薬なので、
MGが完治する訳ではありません。

症状が重くなると対処療法だけでなく、ステロイドや免疫役製剤も併用しますが副作用が有るので、
対処療法だけで済んでいればラッキー程度に思って、治療を続けてください。

このあたりも目を通してみて下さい。
http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/mammal.dir/mg/page8.html
(173さんは抗AChR抗体型のMGでは無いみたいですが)

210 ：病弱名無しさん ：2020/09/12(土) 11:13:49.99 ID:3LdLwXHo0.net

>>209
ありがとうございます。
両方の抗体とも陰性です。
今まで医院にしか行ってないのですが、こういうのは病院で検査した方がいいのでしょうか？

211 ：病弱名無しさん ：2020/09/12(土) 20:22:01.02 ID:9OZUtvHw0.net

>>210
患者数がそれほど多くない病気なので、神経内科のある病院を調べて、
ホームページにMGの治療実績があるか調べてみるといいよ。
普通の開業医だと知識では解ってても、診た事ない医者も居るだろうし。

大病院だと紹介状無いと余分に手数料とられるけど。

212 ：病弱名無しさん ：2020/09/13(日) 00:15:48.36 ID:KuGGxNTM0.net

>>210　
>>208 と同じ人だよね？
MGの診断はもう他所ではされているなら。何のために何の検査をしたいの？

○○の検査をして
・陽性だったら○○をする
・陰性だったら○○をする
みたいに今後の（治療）方針を決めるための検査ならやったほうがいいと思うが。

そこ（○○）を全く何も考えずにただ検査をするのは意味がないと思う。
どんなに検査をたくさんしても、（現状が確認できるだけで）検査で症状は全く改善しないよ。
検査お化けに憑りつかれてない？大丈夫？

213 ：病弱名無しさん ：2020/09/13(日) 19:28:05.74 ID:SbRSYHSZ0.net

>>211 >>212
ありがとうございます。
目に症状がなくて抗体も陰性でテンシロンテストもしてないので、
他の所でも診てもらった方がいいのかなと思いました。

[アマルガム 重症筋無力症]で検索すると
アマルガムを取ったら治ったというのが出てきました。
自分もアマルガムが歯にあるので、これを疑ってます。

214 ：病弱名無しさん ：2020/09/15(火) 21:46:02.41 ID:r9/6S1kZ0.net

アマルガムなんて信じちゃダメです！

215 ：病弱名無しさん ：2020/09/17(木) 01:01:13.82 ID:bpNeQDlE0.net

アマルガム取れば治るとか、
電子ビームかなんかを照射したら治るとか、
壺を買ったら治るとか、
○○神を信仰してお祈りしたら治るとか、
大金を払って祈祷してもらったら治るとか、

どれも信じちゃダメです。医師を信じましょう。
偽物かもしれない自称医師ではなくて、本物の医師を信じましょう。
web上の誰が書いたかわからないいい加減な記事ではなくて、
医学書を参考にしましょう。

216 ：病弱名無しさん ：2020/09/17(木) 01:16:44.99 ID:bpNeQDlE0.net

>>209

ページ分けされてる！！
以前（2014年頃）はこれだけしっかりした情報を１つのページに全て記載されていたから
いくらスクロールしても果てしなくページが続いていたのに…

発症当初、病名の検討をつけた直後に、このHPに辿り着けたからこそ、
私は軽症をキープし続けることだできている。
このＨＰで無償で情報提供してくださった医師には感謝しきれない(T_T)

217 ：病弱名無しさん ：2020/09/19(土) 13:05:03.80 ID:ytPKZhQj0.net

>>209
私もこれ何度も読み返してます
分かりやすいし

218 ：病弱名無しさん ：2020/09/23(水) 19:11:28.68 ID:S9BzpwwT0.net

3週間くらい前から首、肩、背中、腰がこって少し痛いので、
医者に聞いたら、これの影響だと言ってたのですが、
なっている方はおられますか？

219 ：病弱名無しさん ：2020/09/25(金) 20:18:50.76 ID:kKrlAwRRa.net

>>218
筋無力症の影響ってこと？
私も常に肩こり腰痛あるよ
リハビリの先生曰く筋肉が落ちてるから支えられなくて痛くなりやすいらしい

220 ：病弱名無しさん ：2020/09/26(土) 18:47:20.40 ID:lZI0COfT0.net

>>219
筋無力症です。
今までなかったのですが。

>>214 >>215
了解しました。
お金を取るのは気を付けます。
瞑想をしたら改善するので、お医者さんに聞いてみたら、
瞑想することは良いことだと言っていました。

221 ：病弱名無しさん ：2020/09/29(火) 18:48:09.34 ID:jj7i/Ojv0NIKU.net

今日、医者に行ったらマイテラーゼだけでなくて、プレドニンを1日4錠で出されました。
1週間後に行って様子を見て、3錠、2錠、1錠と減らしていくそうです。
プレドニンは帰って直ぐ飲んで欲しいというので、2時間くらい前に飲みました。
効果は何時間くらいで出てきますか？

222 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 06:59:54.17 ID:CjzhZZJAh

季節の変わり目。みなさんお元気ですか

223 ：病弱名無しさん ：2020/10/22(木) 21:52:24.37 ID:Puw4UVls0.net

プレドニン効果出るのに数週間かかります。

224 ：病弱名無しさん ：2021/01/03(日) 15:45:52.97 ID:coXex9TQ0.net

新しい治療法とか見つからないかなー2021年…

225 ：病弱名無しさん ：2021/01/08(金) 20:11:36.49 ID:UllP6z2o0.net

免疫グロブリンに替わる治療薬の研究は行われているけどまだ治験の段階だね。
エクリズマブ(ソリリス)は保険適用になったけど、より長期に作用するラブリズマブも候補らしい。

とりあえず副作用があるプレドニンに替わる薬が欲しいけと、一応こんなのが開発中。
https://www.nihon-pharm.co.jp/news/e6djaj0000001i1o.html
自己抗体と発生源であるB細胞の両方に対応する欲張りな薬だね。

詳細が知りたくて調べたら、BRAIN and NERVE 2019年05月号に載っているのが分ったので、
取り寄せて読んでみたらまだマウス実験の段階でした。

まあ薬の開発は途中で中止になるものが多いので、そのうち出来たらいいね程度に思っていて下さい。

226 ：病弱名無しさん ：2021/01/15(金) 14:58:01.74 ID:zRlGVyyVF.net

皮膚科で生物学的製剤打ってもらったら大分良くなってしまった

227 ：病弱名無しさん ：2021/01/28(木) 22:36:43.65 ID:4zpNN0140.net

>>226
ソリリス？

228 ：病弱名無しさん ：2021/02/01(月) 02:00:28.97 ID:gpbWFqL0d.net

>>227
いや、皮膚病用のスキリージってやつ、でも時間経ったらまた元に戻っちゃったな
結構この病気、皮膚病の薬と被ってるステロイドとかシクロスポリンとか

229 ：病弱名無しさん ：2021/03/03(水) 04:58:03.21 ID:wDFmCtjeM0303.net

コロナで検査に行くのが怖い

230 ：病弱名無しさん ：2021/03/03(水) 05:01:39.75 ID:wDFmCtjeM0303.net

アイスパック瞼に当てたらすぐパッチリ、これってクロ？

231 ：病弱名無しさん ：2021/03/06(土) 18:51:20.47 ID:8WL0dP7G0.net

クロかも？

232 ：病弱名無しさん ：2021/03/07(日) 21:46:57.66 ID:hf4So34Q0.net

小林化工事件の記事を読んでると、薬の製造ってけっこうムラが出たりするんだね。
眼筋型でメスチノンをずっと飲んでて、
今まで調子の悪い (瞼の上がりが悪い) 期間があったりするんだけど、
ずっと身体の調子が悪いんだと思ってた。

もしかしたら薬の製造ロットによって、効きの良い時と悪い時があるんじゃないかと、
違う製造ロットの薬が残ってたので、飲み較べてみて実験してるｗ
効きに違いがあるような気もするんだけど・・・。

233 ：病弱名無しさん ：2021/03/07(日) 23:29:11.50 ID:F4FSFXLDr.net

>>232
自分も2年ほど飲んでいるけど症状も波があるし薬の効き方も波があるね
飲むタイミングでも違う様な気がする
症状が辛い時に飲むと効きずらいね

234 ：病弱名無しさん ：2021/03/08(月) 09:57:42.20 ID:GTWrmYLZ0.net

>>233
何十年もこの病気だけど、良い時と悪い時の周期みたいなのがありますよね。
ここ一年ぐらい調子が良かったけど、違う製造ロットの薬を飲みだしたら、
なんか効きが悪くなった感じがしたので、もしかして体調ではなく薬の方にも原因がある場合もあるのかも？
と思った次第です。たまたまかもしれないけど。

235 ：病弱名無しさん ：2021/03/08(月) 10:06:48.75 ID:GTWrmYLZ0.net

薬の製造って、毎回完全に均一の成分に保たれてると思ってたけど、
微妙に成分が違ってたりする場合があるとは・・・もちろん殆どが影響がない範囲だろうけど。

この病気の場合は瞼の上がり具合とかで、調子や薬の効き具合の判断がし易いですもんね。

236 ：病弱名無しさん ：2021/03/08(月) 11:46:12.44 ID:yqLdkFrLr.net

>>235
症状の改善は、よく分からないけど まあ飲まないよりマシだと思って飲んでます。
あとこの薬飲むと身体中ピクピク痙攣するけど酷い時とまったくしない時がありますね

237 ：病弱名無しさん ：2021/03/10(水) 10:36:58.15 ID:7UwJQQNV0.net

>>223
遅くなりました。
ありがとうございます。
飲んだ数時間後から良くなってきて、2週間でプレドニンをやめられて
マイテラーゼだけ生活に戻ることが出来ました。

238 ：病弱名無しさん ：2021/03/27(土) 22:13:16.67 ID:EgEK3Mph0.net

良かったですね！

239 ：病弱名無しさん ：2021/04/17(土) 18:52:21.61 ID:diZa5SiHa.net

全身型のダブルセロネガティブで一か月ごとに入院してステロイドパルスとか入れたりしないと呼吸がしにくくなって動けなくなる
まじで薬の効き目が長く保たないステロイドパルスも2クール入れないと効かないときもあって安定もしないんだけど薬が効きにくい体質かなんかなんだろうか

240 ：病弱名無しさん ：2021/05/01(土) 16:32:04.28 ID:g3INr5kIr.net

結果待ちだけど多分眼筋型の筋無力症です。これ車とか乗れるようになるんですかね、、、

241 ：病弱名無しさん ：2021/05/08(土) 23:54:17.73 ID:ViFLhrZr0.net

>>240
個人差が激しい病気なので、正直どれくらい改善できるかは何とも言えないです。

自分の場合複視が出てその後に眼瞼下垂、そこから首から上に全身型の症状が出始めた。
瞼が開かないので運転はかなり厳しかった、外回りの仕事なので途中から休んでいました。
MGの治療が始まって免疫グロブリンを入れても改善せず、翌月2回目のグロブリン治療でようやく改善された。
結局眼瞼下垂は完全には元に戻らなかったので、手術を行いパッチリ開くようになりました。

眼筋型なら目薬で治療できるといいですね。

242 ：病弱名無しさん ：2021/05/16(日) 22:24:26.28 ID:/ljF4pif0.net

>>237
それはラッキーでしたね。

243 ：病弱名無しさん ：2021/05/19(水) 23:24:19.59 ID:9aGvCirJr.net

>>241
複視とかって治療始めてどのくらいで治りましたか？

244 ：病弱名無しさん ：2021/05/20(木) 22:28:30.60 ID:DFxUb7nr0.net

>>243
はっきりとは覚えていませんが、はじめの2ヶ月くらいはほとんど改善されませんでした。
その後徐々に良くなって、治療開始から半年くらいで気にならなくなりました。
後は上に書いたとおり眼瞼下垂の手術して終了です。

自分の場合は全身型で一番酷いときは重症度3bで首から上は全然ダメでした、逆に四肢は問題なかったです。

その後プレドニンの影響か血糖値が上がって白内障になり、半年ほど前に手術しました。

245 ：病弱名無しさん ：2021/05/24(月) 12:49:06.88 ID:vFR5VA1s0.net

認定証の延長手続きの書類が郵送されてきた、例年通り手続きしないといけないので面倒だなぁ。

246 ：病弱名無しさん ：2021/06/09(水) 22:41:33.66 ID://b40kGQ0.net

面倒だけど仕方ないね。

247 ：病弱名無しさん ：2021/06/15(火) 15:08:14.64 ID:+KURWC4A0.net

認定証の延長手続き、カミさんにやってもらってます・・・。

248 ：病弱名無しさん ：2021/06/21(月) 00:16:43.90 ID:SCPKoZHm0.net

この病気を疑ってるんだけど、いきなり内科を介さず直接神経内科に行っても問題なさそうですか？
選定医療費かかるところに行こうかと考えてるんだけど

249 ：病弱名無しさん ：2021/06/29(火) 11:34:01.23 ID:ZfrKiw7M0.net

>>248
とりあえず神経内科に行ってみたら？
似たような違う病気もあるみたいだけど、普通の内科よりは専門的な見解で見てくれるんじゃないかな？

250 ：病弱名無しさん ：2021/07/17(土) 09:50:05.64 ID:DdUuPeHA0.net

体調もまあまあなのとコロナもあるので半年以上は
医者に行ってなかったのですが臨床検査個人票を書いてもらえました。
手続きしたら更新されものなのでしょうか？

251 ：病弱名無しさん ：2021/07/21(水) 02:11:17.66 ID:wLwhVzgZd.net

病気の程度が低いと、医療費がある程度かかってなかったら微妙じゃなかった？

薬はもらってたの？

252 ：病弱名無しさん ：2021/07/22(木) 11:15:03.48 ID:qxW5pJeh0.net

去年の秋ころは数日ごとに医者に通ってたことがあって
薬もずっともらってたのですが微妙ですかね？
もし更新されなかったら臨床検査個人票の代金も
返金とかされなくてムダになるということですか？

253 ：病弱名無しさん ：2021/08/07(土) 09:39:18.17 ID:0agVOSp8a.net

これから、コロナワクチンを打った方々が献血して
免疫グロブリンに抗体成分が入ってることがあるのでしょうか？
グロブリンを使う方でアレルギーのある方などは、これから念のため注意しますか？
それとも以前からグロブリンの効果が良いなら、これからも気にしないで続けますか？

254 ：病弱名無しさん ：2021/08/07(土) 19:04:59.97 ID:Hx5jh9Ke0.net

>>253
免疫グロブリン使いたくないのなら血液浄化療法やってくれる病院に転院するしか無いけど、ワクチン心配なの?
モデルナ1回打ったけど、翌日腕が重かった以外特に問題なし。
2回目は副反応大きいらしいので、翌日は休み取ってある。