MG・重症筋無力症　part4

1 ：病弱名無しさん ：2018/08/05(日) 21:31:42.86 ID:xI5M2r4E0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1321174525/

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VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvvv:1000:512:----: EXT was configured

125 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 76c3-bVUD [153.191.31.2])：2020/04/03(金) 23:22:22 ID:qmWuD6o00.net

>>124
心配ですね、自分の場合は複視から眼瞼下垂、その後首から上全部に症状が広がりました。
まぶたでしたらアイスバック試験を試してみたらいかがですか、小さな保冷剤が有れば出来ますので。

まあ、それの結果如何に関わらず病院に行くしかないとは思いますが。

126 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9567-Hqxw [60.132.218.36])：2020/04/04(土) 01:31:45 ID:zx89VXIw0.net

>>125
ありがとうございます。
常に下がってるわけではないけど冷やすとやっぱりすっきりするんですよね。
普通にしてる分にはたまに出る程度だけど、無意識に気にして力が入ってるのか人と話してる時に下がってくるのが困る…。

副作用色々出た記憶があるから薬飲みたくないなぁ…。

127 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/06(月) 10:29:41.61 ID:XJa3pETai

こんにちわ。

腕と肩が強烈にだるくて耐えがたいほどなのですが、
リハビリとか何とか療法とかで病院に掛かっている方っていますか？

出来れば大学病院のリハビリ科に通いたいのですが、
そんな方向性はあるのかなーと思いまして。

128 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa39-T5c3 [106.180.10.28])：2020/04/07(火) 19:49:46 ID:jBiFwVJ3a.net

>>118
遅レスだけどありがとう〜〜

129 ：病弱名無しさん ：2020/04/09(木) 21:24:22.55 ID:F1P/1IBp0.net

>>126
まぶたがたまに下がるだけなら、副作用の少ないメスチノンくらいでしょ。
コロナ流行っている今、呼吸苦とか命のリスクないのに、
ステロイドや免疫抑制剤などの副作用の強い上にコロナの重症化リスクを高める薬を服用開始させるとは思えない。
服用開始後の憎悪時に、コロナ院内感染や医療崩壊で、ちゃんとケアできない危険性もあるしね。

病院に行ってコロナにかかりたくないから、
症状軽かったら、私だったら病院に行くのはコロナ収束してからにするわ。
（コロナ院内感染で診療制限してる病院だから、診察日を早める権利は私にはないし。）
どんどん悪化してるとかヤバそうだったら、早めに病院いったほうがいいと思うけどね。

（知ってると思うけど）ストレスでMGの症状悪化するから
コロナで緊張状態続いてストレス溜まるとは思うけど
心のリフレッシュ大事だよ！（私も人のことは言えないけどね（笑））

130 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/10(金) 04:42:23.64 ID:a00ysN/uq

次の診察が70日後となりやした。
78日分のお薬処方されて困惑ｗ

メスチノンだけで乗り切るのは不安だけど仕方ないやねー。

131 ：病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMff-AWrJ [210.149.253.104])：2020/04/11(土) 03:59:52 ID:kaNii9poM.net

片眼だけの症状なので、放置してますがマズイですか？

132 ：病弱名無しさん ：2020/04/11(土) 17:08:47.07 ID:QbPmnVpv0.net

>>131
瞼が下がっても死にはしないからそこは安心しよう（笑）（QOL下がってテンション下がるだけ）
（視界やばくて事故らないように気を付けて）

放置はダメ。
悪化予防・症状改善をめざして行動パターンを変えないと。（負担過大時の悪化スピードは超はやいから要注意）
・精神的なストレス発散（ストレスフリー）
・体への負担軽減（安静）
できるように、みなおしたほうがいいよ。

あと、直近の予定はキャンセルしづらい安静にできないなら、
（頓服。症状に応じでご自由にお使いくださいともらってる）メスチノンの量の微調整（増量）する。
（対処療法薬で誤魔化してると、動き過ぎて余計に悪化させちゃうから、個人的にはなるべく避けてるが）

定期的に通院はしてるんだよね？（私は半年に1回）
それくらいの症状の変動は想定内で予め主治医とシミュレーション・相談してないの？

133 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e367-xX8o [60.132.218.36])：2020/04/12(日) 02:25:23 ID:jko9oDXi0.net

>>129
結局プレドニンを飲んでみることになりました。
もともとプレドニンだけで他のは飲んだことなくて。

昔減らしていったときに半錠だったり1日おきにしてやめれたから、少しずつ試すのかな？とか勝手に思ってたけど毎日1錠だった。
もう副作用は諦めて、とりあえず複視も出ていてきついから症状が無くなることを願うことにします。

原因は何となくだけど予想がついてて、親が病気をして生活が変わった疲れが出てきたところに、コロナの追い討ちかなと。
自分も免疫下がるし親にもうつせないし、更に気を付けなければ…。

134 ：103 (ﾜｯﾁｮｲ 4ec3-AglQ [153.191.31.2])：2020/04/12(日) 21:10:31 ID:SsyfVsgn0.net

メスチノンではなくでプレドニンなんですね。

自分はプレドニン5mmg以外にメスチノン、プログラフとガッツリ服用しています。
そのおかげで重症度3bから一応復活できました、眼瞼下垂は薬だけでは治らなかったので外科手術で対応しました。

しかしプレドニンの副作用で血糖値が暴れているせいか、糖尿病網膜症が悪化しました。
眼の方は１年前の精密検査では問題なくて、４ヶ月に一度は眼科で診てもらってたんですけどね。
そういう訳で糖尿病も併発している方は、たまには眼科でOCT検査受けるのをオススメします。

135 ：病弱名無しさん：2020/04/12(日) 21:25:34.03 ID:2W+TZ51FZ

診断確定せずに治療してる人っていますか？

メスチノン×3飲んでて、コロナ治まったら免疫抑制剤しようって医者が話してて。
AChR陰性で他の検査は目冷やすやつくらいで他何もしてないんだけどそのまま話が進んでる

136 ：病弱名無しさん ：2020/04/15(水) 06:41:58.41 ID:MQ8ISHtf0.net

>>133
眼瞼下垂だけじゃなくて複視もかぁ。複視ならコロナ収束するまで待てないねー。

親って介護が始まった？うちは父が寝たきりなんだけど。
介護はいかにサボるかを考えたほうがいいよ。

要介護者がなるべく健常者と同じような生活をできるようにサポートをしてあげましょう。
…ってMGのこっちが要介護者になっちゃうわ！

介助で体を支えようとするのは、MGには重くて無理、どんどんMG悪化する。（自分の体を支えるだけで精一杯なんだもん）
食事の度に車いすに移乗させて…って、ハードな介助は省略してよい。
電動ベッドの頭を起こして、机を用意して、ベッドの上で食事してもらったらいい。
MGによる介護は、食事をベッドのところに持っていくだけで充分。無理したら、そんな介護をす能力さえもすぐに失うからね。

自分（介護する側）の身を守ることが大事。持続可能なやり方が大事。

137 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 131b-kbCT [61.245.39.79])：2020/04/16(木) 19:15:08 ID:rhSx3eWa0.net

>>82
遅くなりました。
ありがとうございます。

手とか足とかの筋肉がピクピクするのも症状の１つですか？

138 ：病弱名無しさん：2020/04/17(金) 20:22:53.45 ID:dOVGBS+tD

ピクピクありました。

139 ：77,110 (ﾜｯﾁｮｲ ebc3-Ho7r [153.191.31.2])：2020/04/18(土) 11:43:51 ID:YtnQdYsg0.net

>>137
自分の場合四肢はMGの症状出なかったのでよく判りませんが、プログラフの副作用なのかたまに足裏が攣りそうになります。
どんな薬服用しているかによりますが、先生に聞いてみたらいかがでしょうか。

140 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa57-M/tz [106.180.10.172])：2020/04/24(金) 16:13:41 ID:hgu00Wzja.net

コロナで息苦しいのか筋無力症で息苦しいのかわかんねえな

141 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 47b0-zAxQ [153.168.118.84])：2020/04/24(金) 18:16:13 ID:cMAc0V910.net

筋無力症だと呼吸数や量が減っている、もしくは喉が詰まる感じ? (個人の感想
コロナは…肺炎もしくは気管支炎をイメージすると、アレはとても辛い。
咳き込みも酷くなるしのたうち回るレベル。

話変わるけど、筋無力症は体温の低下とか冷え性とかあるのかな?
シバリングがうまく出来なくて寒さに弱くなるとか。

142 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/04/25(土) 10:31:54.63 ID:JpiYdus8o

ワシは逆に体温が高くなっておりますよ。
病院までの徒歩程度でも体温37.3度くらいまで上がっちゃう。

受付で体温測ると、たいてい看護師さんが駆けつけてくるね。
息苦しさ→あり
倦怠感→あり
にチェックして体温がちょっと高い訳だから、緊迫感が伝わってきて申し訳なく思う。

日常生活送ってるだけでも相当筋肉使ってるみたいに思うんで、その影響かなーと。

143 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa57-M/tz [106.180.10.172])：2020/04/25(土) 14:13:46 ID:g6+bL237a.net

なるほどね肺炎なったことないからわかんねえけどいつもと違う息苦しさだったらやべえってことか

144 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa57-M/tz [106.180.10.172])：2020/04/25(土) 14:18:33 ID:g6+bL237a.net

自分は逆に熱っぽくなったな
プレドニンの副作用らしい

145 ：病弱名無しさん：2020/04/30(木) 21:43:41.95 ID:8p3JoTqaj

>>筋無力症は体温の低下とか冷え性とかあるのかな?

無いです！

146 ：うちだ ◆35mOmifNOM：2020/05/02(土) 12:11:56.70 ID:m4YeqCtpq

首を支える筋肉が上手く動かない方っていますか？

仰向けで寝ると息が上手く出来ない感じで、
座った姿勢だと首が垂れてきたりする状態です。

非常に辛いので、何とか運動などで解消したいのですが・・・
自粛の日々で、家において首の筋トレをやっていいのか分からないので投稿してみました。

147 ：病弱名無しさん ：2020/05/08(金) 07:51:09.53 ID:1Ovj2w/r0.net

今年は受給者証更新手続き不要、自分の自治体のホームページ見てもそうなってました。
https://www.pref.aichi.jp/uploaded/life/287144_1044794_misc.pdf

148 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c651-8oPF [119.239.79.237])：2020/05/10(日) 02:06:56 ID:O3RwIz9z0.net

>>141
体温の低下は、単純に筋肉量の問題もあると思う。
ＭＧの脱力を予防して運動量の減少→筋肉量の低下→体温の低下。
筋肉は脂肪よりも基礎代謝が大きいから、
筋肉ムキムキマンは暑苦しいが、もやしっ子は体温低そうじゃん。それと同じ。

あと、ＭＧは（入浴や炎天下での作業などでも）体温の上昇したら、脱力くるじゃん。
私のファンタジーな仮説としては、
脱力がこないように、脳が勝手に忖度して、体温を上げないようにしてくれてるんじゃないかな（笑）

149 ：病弱名無しさん：2020/05/10(日) 16:39:43.99 ID:IUcXRPdXb

＞＞135 だけど確認したらもう確定診断らしく週末からステロイドパルス始めることになった
てっきりまずステロイドの薬飲むのかと思ってたんだけど…入院せずに外来でやるから通常の半分の量で
診断ついて仲間入りだよろしくお願いします

150 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4015-uRPb [124.213.112.254])：2020/05/19(火) 21:39:32 ID:arEhYlIu0.net

暑くなってきましたね！

151 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c715-oW4g [124.213.112.254])：2020/05/21(木) 19:02:53 ID:/6LZmDqY0.net

夏と冬で症状に差があります？

152 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c715-WyE1 [124.213.112.254])：2020/05/24(日) 20:51:35 ID:v/q/5ZdG0.net

>>148
ファンタジーだなぁ・・・！

153 ：病弱名無しさん ：2020/05/28(木) 13:25:07.64 ID:Gdx03QPm0.net

ファンタジーなごむな

154 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2616-kot8 [119.175.71.239])：2020/05/28(木) 22:24:11 ID:TbGqJ4NN0.net

前々から手足の筋肉が痛くなったりスマホ長い時間触っただけで筋肉痛なったりしてたんだけど、この病気は痛くなったりはしないんですよね？
疲れやすくてプルプルするけど歩けなくなるとか眼の症状は無いです
縦隔腫瘍疑いで再検査待ちなんですけど、聞いた事なくて初めて調べたらこの病気を見つけまして･･･

155 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f27-ydjo [202.76.222.240])：2020/05/29(金) 11:38:12 ID:XjkKp0nJ0.net

>>154
痛くならないことになってるけど実際は筋肉痛になる
病気のせいで痛くなるっていうよりも
動けないのに無理した結果なんじゃないかと思ってる

156 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 06:45:41.63 ID:azaXbqvZ0.net

>>155
レスありがとうございます
なるほど
筋力が落ちてるから筋肉痛にもなる可能性あるということですね

胸腺腫だった場合は重症筋無力症の検査はしてくれるんでしょうか？
検査してくださいと言わなければしてくれませんか？

157 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 08:15:28.69 ID:pmD8RXEN0.net

>>156
わたし胸腺腫じゃないので分からないけど
重症筋無力症だったら胸腺腫も一応疑って検査したような記憶が
自分の場合だけど

158 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 20:24:25.77 ID:BGLbIGJr0.net

>>156

検査してくれるはずです。

159 ：病弱名無しさん ：2020/05/30(土) 21:59:33.59 ID:i6WbRosX0.net

>>156
胸腺腫から病状が発覚した一人です。
胸腺腫の疑いがある場合は、採血によりアセチルコリンR結合抗体を検査してくれます。

160 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2651-YHRm [119.239.79.237])：2020/05/31(日) 05:57:27 ID:ugV5n6Px0.net

>>158
検査してても、（異常がなければ）検査したと告げられないこともある。気になるのは聞いたほうがいいよ。

私は重症筋無力症の症状が出て相談したときに「10カ月前は抗AChR抗体は陰性だった」って言われて、検査してたことを初めて知った（笑）
縦隔腫瘤の初診の帰りに5本も採血したからなぁ〜色々な検査してくれたんだろうなぁ。

161 ：病弱名無しさん ：2020/05/31(日) 09:10:19.00 ID:BHub0xcg0.net

>>156です
みなさんありがとうございます！
検査までまだ少し時間があるので不安だったのですが、すごく参考になりました
大変な病気でしょうが、みなさんお大事になさってください

162 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aa1b-o24V [61.245.39.79])：2020/06/02(火) 18:50:29 ID:/wb5Epx60.net

>>139
ありがとうございます。

マイテラーゼの効き過ぎだと言われました。

163 ：病弱名無しさん ：2020/06/02(火) 19:35:21.62 ID:P+HuvDBk0.net

＞＞132
なるほど！！

164 ：病弱名無しさん ：2020/06/03(水) 10:43:42.20 ID:RyMRSPtK0.net

去年の秋に力が入らない症状があってある医院に行ったら、
握力計の繰り返しで力が落ちるのでMGだと言われて、
時間が遅かったので後日また行ってCT検査をして胸腺異常なしで、
AChR抗体も陰性で、マイテラーゼだけ飲んでいました。
飲み込みにくいとか眼の症状は一度も出たことがありません。
診察に行ったときに MuSK抗体 の検査をしてほしいとお願いしているのに
「国民の税金だ 無駄な検査だ」と言われてしてくれませんでした。

先日、行ったらAChR抗体をもう一度とMuSK抗体も検査すると言われて、
CTもまたやると言われましたが、体に悪いのでCTはなんとか断りました。
MuSK抗体をやってくれないので、もう他の所に行こうと思っていた矢先です。

4月に行ったときの待合室には数人いましたが今回はガラガラでした。
待合室で中から先生が看護婦さんに高圧的に話している声が聞こえました。
このスレの先達方はもうここには行かない方が良いと思いますか？

165 ：病弱名無しさん ：2020/06/03(水) 12:49:19.24 ID:O1ZTktVod.net

私なら行かない
国民の税金云々言う人は嫌いだし
ガラガラだから検査増やそうとしてると思う

166 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6f51-B5RW [119.239.79.237])：2020/06/04(木) 16:05:55 ID:m9AzKUAA0.net

>>164
逆に擁護できるポイントを探すと。
>握力計の繰り返しで力が落ちるのでMGだと言われて、
って判断してるなら、優秀な医師っぽいと個人的には思う。（検査陰性→何の病気かわからん。精神的な病気か？→デパス処方でＭＧ悪化。　って医師も多いらしいし。）
（確定診断じゃくて、「ＭＧの疑い」って診断かな？）

・特定疾患の受給者証（治療費の公費負担とか）の行政の認定を受けるには、検査結果（陽性）があるほうが望ましいが。
認定を申請するほど、症状が重くない
・マイテラーゼの対処療養だけ、副作用の強いステロイドとかの治療をしないなら（副作用の強い治療に踏み切るには、検査陽性でＭＧ確定診断させて、治療メリットが大きいという確信がほしい）、
Musk抗体が陽性でも陰性でも、134に対する治療は変わらない。

ならMusk抗体検査する必要はないともいえる。（この判断は、間違いではないと思う）
（というか、2013年末まではMusk抗体検査は保険適用外だったから、これがベストの対応だったんだし。）

今検査すると言い出したのは…コロナ診察控え＆防護服経費で病院経営難らしいし…
…病院を存続しないと、患者を治せないからなぁ。善行をするにもお金は大事だよ。（苦笑）
まぁもしコロナで別病院に収容された時のために、客観的に病名をハッキリさせておいたほうがよいかも。というのもあるかもしれない。
ＭＧって禁忌薬多いから、コロナ罹患時の処方が変わってくるのかも。

167 ：病弱名無しさん ：2020/06/04(木) 18:19:21.31 ID:G8+RcZr20.net

>>165 >>166
ありがとうございます。

最初はいつも行ってる普通の内科に行ったら、血液検査とか
握力検査をして問題なくて、そんなに心配しなくてもいいと思うが、
心配なら○○に一度行ってみてはと言われたので今の○○に行きました。

直ぐに○○に行ったら、
ハンマーで叩かれたりとか色々やって、前に行った内科の血液検査の
検査結果の紙を見て、うーん　と悩んでいました。

そこで、前に行った内科で握力検査をしたら40kg台だったと言うと、
「あっ 10回やった」と言われて、繰り返しで急激に落ちて、
「重症筋無力症」だと軽く言われました。
その後は、CT→AChR抗体とか甲状腺などの血液検査です。

去年の11月だったかに特定疾患の受給者証のお願いをしたら
臨床検査個人票を書いてくれると言われたのですが、
そのときもかたくなにMuSK抗体はやってくれなくて
筋電図の検査をして書いてもらいました。
筋電図もなかなかMGの波が出なくて場所を変えたり
何回も電気を流したりしていました。

CTの放射線被曝の心配とかしだしたその時からドーと症状が出てきたので、
CTもせず精神的なものとか経過観察だと言われてたら治っていたのではないかと
個人的には思っています。

優秀なのかもしれませんが、またCTは受けたくないので
どうしたらいいか分からなくなっていました。

168 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cfb0-MswU [153.168.118.84])：2020/06/04(木) 20:57:36 ID:GEtKq0WP0.net

>>167
医者を信用できないなら診断も治療も何も…
まあ筋無力症の知識をつけて不安を解消すると良いよ。
【専門医向けの診療ガイドライン】ttps://www.neurology-jp.org/guidelinem/mg.html

169 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0315-B5RW [124.213.112.254])：2020/06/04(木) 21:17:32 ID:45In5FS00.net

>>167
なんかヤバそうな医者だな〜‼

170 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 03:17:18.12 ID:xB6uAYtY0.net

>>167
予想以上に…非の打ち所がない完璧な対応をする医師じゃないか。
ＭＧに詳しい医師は少ないというから、その主治医は逃さないほうがいいと思う。

筋電図の陽性ならそれだけでＭＧ確定確診断できるから、定診断のためならMusk抗体の検査は不要だしね。

逆に何が不満なの？
ＣＴは何のために取るの？って聞いて、説明を聞いても必要性を感じなかったらそう伝えればいいのでは？
（ちなみに私は胸腺過形成がみつかった頃に、半年間にＣＴを6回とりました。）

171 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 10:14:00.39 ID:lKibVAL/0.net

>>164
>このスレの先達方はもうここには行かない方が良いと思いますか？
行かなくていいって後押ししてもらいたいだけでは？自分もその医師は優秀だと思うけど、何となく信頼できないと感じるなら他に行ってみればいいと思う。苦手な人と定期的に会うのは大変だし。

172 ：病弱名無しさん ：2020/06/05(金) 21:26:09.28 ID:tE67F7Vr0.net

>>167
CTの被爆はあまり気にする必要ないと思います。
胃透視の方がはるかに被爆します。

173 ：病弱名無しさん ：2020/06/07(日) 07:35:24.04 ID:8EWsiqFqd.net

もう30年以上通院してるが、Musk抗体なんて測ってもらったことないやw
昔昔、大学病院だから研究のため血液使わせてくれ言われた時に検査
されたような気がするが、研究だから結果教えてくれないしな。
MG以外でも病弱だから一年の複数回CT、透視、レントゲン撮ったこと
ぽつぽつあるけど元気だよ。

174 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0315-B5RW [124.213.112.254])：2020/06/07(日) 20:45:11 ID:T2dRRnfs0.net

Musk抗体測りました。こっちも陰性でした。

MG歴30年ですか！！元気とのこと。励みになります！

175 ：病弱名無しさん ：2020/06/08(月) 01:14:04.25 ID:4xNadUBs0.net

>>174　さんって、　>>164 さんと同一人物？
希望通りMusk抗体を測ってもらえてよかったですね！

176 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 07:04:01.01 ID:M1JVBO0fr.net

症状がよくなったり重くなったり(年単位)っていうことはあるでしょうか？
上肢を動かすと疲れやすいのは続いていますが、昨年は杖をつかないと長距離(500mが精一杯)歩けなかったのが今はそれほどでもありません。

体力は戻ってきてるけど夕方に拭き掃除とかしてると酸欠？で目眩がしてくる…

177 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 07:22:46.43 ID:M1JVBO0fr.net

あ、まだ診断は受けてません
今は鬱として抗うつ剤と滋養強壮の漢方(人参養栄湯)飲んでます

178 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 14:09:53.30 ID:2NhPrreT0.net

診断受けてないのに聞く？

179 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 21:23:52.82 ID:xkUgUFxn0.net

>>175
>>174　さんって、　>>164 さんと同一人物？

違います！

MG歴7年です。何とか働いています。

180 ：病弱名無しさん ：2020/06/09(火) 23:29:40.80 ID:T5RSBtAx0.net

>>179
あれ？別人だったか（笑）ごめん間違えた！

181 ：病弱名無しさん ：2020/06/10(水) 00:27:03.51 ID:DH5o5U950.net

>>176
症状の変動（良くなったり、悪くなったり）は
MGは日内変動も、日ごとの変動も、週ごとの変動も、月ごとの変動も、年ごとの変動も、あるよ。
症状の程度は乱高下しやすいから、そうならないようにコントロールに気を付けてるよ。

でも、年ごとの変動は健康な人でも（単なる運動不足とかででも）あるから、なんともいえないなぁ。
MGの特徴は、日内変動も激しくなり得ることだと思うよ。

雑巾がけは、健康だった小学生時代（まだMGになる前）でも、しんどくて嫌いだった。
（寺の修行にもありそうなくらい、ハードな行為だよね）
逆の、健康な人ならしんどくなるハズがないような軽い例（箸をもつのがしんどいとか）を挙げてくれないと、分からないよ（笑）

182 ：病弱名無しさん ：2020/06/12(金) 21:39:21.06 ID:/ut8YPcb0.net

頭を支えるのも辛い時期がありました・・・。

183 ：病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd1f-fvS2 [1.79.87.207])：2020/06/14(日) 16:44:20 ID:oGDIWwWdd.net

特疾の継続手続きがコロナの影響で1年手続き無しで継続になりましたね。
コロナにせいで通院期間を伸ばした処方になってたから優遇措置外れる
ことになってたからありがたい。
氷河期&病気で非正規から抜け出せなかった(自分が悪いんだが)から
本当ありがたい。
医療費地味に痛いんだよ

184 ：病弱名無しさん：2020/06/16(火) 07:00:25.55 ID:bL09IBfoM

特疾の申請するには月3万円以上×3ヶ月医療費がかかる必要がある
って医師に言われたんだけど、そういうもんなの？
情報探してるけどそういう感じのこと書いてるところが見つからない

185 ：病弱名無しさん：2020/06/16(火) 16:51:56.35 ID:AWzFwPsny

植松容疑者
大きく話題になった「私の目標は重複障害者の方が（中略）安楽死できる世界です」といった内容のほかに
フリーメイソンに関しての言及がなされている。
://www.excite.co.jp/news/article/Tocana_201607_post_10454/

186 ：病弱名無しさん ：2020/06/21(日) 21:17:36.89 ID:XeDdpTjm0.net

非正規だときついでしょうね・・・

187 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e915-ERT+ [124.213.112.254])：2020/07/05(日) 02:14:10 ID:aB518Q1J0.net

>>183
同意です。

188 ：病弱名無しさん ：2020/07/09(木) 16:39:54.67 ID:pDgB5f9a0.net

はじめまして。重症筋無力症の疑いで8か月程通院しています。

主治医にはほぼ確定といわれており、
（抗体はどちらも陰性、テンシロン陽性）

当初は複視と易疲労などだったのですが、最近になって
喉の詰まり（飲み込みづらい）、呂律が回らない日も増えてきました。

みなさまは天気の悪い日には症状が悪化したりしますか？
最近調子の悪い日が続いているので、疑問に思い質問いたしました。

189 ：病弱名無しさん ：2020/07/13(月) 20:52:03.41 ID:ZZ17kiDs0.net

>>188
人によって程度が違う病気だけど、自分の場合は天候による差はなかったです。
一日では夕方になると首が持ち上がらくなってました。

自分の場合は四肢は問題なく首から上がダメだったので、球症状の辛さは分かります。
一番ヒドイ時には唾を飲み込むのも苦しかったです。

190 ：156 ：2020/07/15(水) 18:25:49.01 ID:35YNUUJA0.net

>>189
お返事ありがとうございます！
みなさまそれぞれ症状も程度も違いますよね。
私もひどい時は唾をのみ込むのもつらく、
この前食事中に窒息しかけました(-_-;)

金曜日が病院の日ですので、主治医の先生に相談して
これからも通院を続けていきたいと思います。
また何かあればこちらで相談させて頂くかもしれません(__)

191 ：病弱名無しさん：2020/07/28(火) 06:56:52.00 ID:1pVo7Ju1z

ひざが浮腫んで浮腫んで…ステロイドのせいかしら…

192 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8715-It4W [124.213.112.254])：2020/07/28(火) 22:03:04 ID:nZ3V4kX90.net

>>190
ひとによって症状は様々だと思います。

私は半年ぐらいで落ち着きました。
良くなることを祈念しています。

193 ：病弱名無しさん：2020/08/12(水) 11:11:03.06 ID:yci7ttdSg

暑いけどみなさん体調は大丈夫ですかー？

194 ：病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM31-b8pU [36.11.224.217])：2020/08/19(水) 11:13:48 ID:G7xOPWB2M.net

2ヶ月前から首コリが酷くて持病の頸椎ヘルニアのせいかな？と思っていたのですが徐々に両腕が重たくなってきて肩より上にする動作がダルいです。歯磨きとか
両足の太腿あたりも階段のぼるとダルく疲れやすいです。あと食事も食べてると首がダルくなります。調べるとこの病気が該当しました。ちなみに目はなんともないです。初期症状かなと思い不安になったので
神経内科で2件調べてみたのですが力比べとハンマーされて問題無しで終わりました。皆さんの初期症状を教えていただけませんか？

195 ：病弱名無しさん ：2020/08/24(月) 22:30:57.07 ID:t27U+7TU0.net

複視、四肢の脱力でした。

196 ：病弱名無しさん ：2020/08/25(火) 11:40:58.40 ID:/dWwFnK+0.net

身体ま脱力ってどんなら感じですか？
腕が上がらないとかみたいな麻痺的なものです？

197 ：病弱名無しさん ：2020/08/27(木) 11:24:56.91 ID:ke2Oqvk20.net

6月にMusk抗体をなかなかやってくれなかったと言ってた者です。
結果報告ですが、こちらも陰性でした。
もう1件、神経内科に行ったら、こちらもMusk抗体はどうでもいいような感じで、
「あ〜この症状なら治る治る」というような気楽な感じでした。
Lrp4抗体というのがあるらしいですが、やってくれた方はいますか？

>>183
通院期間があくと優遇措置から外れるのですか？

198 ：病弱名無しさん ：2020/08/27(木) 20:58:13.23 ID:JAeo/sSia.net

入院してる病院の感染対策が形だけで怖い！
家に引きこもってたほうがよっぽど安全だけどステロイドパルスとivigしないと呼吸できなくなる〜
実際コロナにかかったらやっぱ重症化するのかな
免疫抑制剤とプレドニンも飲んでるし怖いなーーー怖い

199 ：病弱名無しさん ：2020/08/28(金) 00:21:39.19 ID:+Z21pM1hr.net

>>198
お大事に!

200 ：病弱名無しさん ：2020/08/28(金) 13:46:10.72 ID:0hfwXABVa.net

>>199
ありがとう！

201 ：病弱名無しさん ：2020/09/01(火) 19:13:40.81 ID:p2+6gSLJ0.net

マイテラーゼだけの対症療法で自然治癒するまで
平均どのくらいの期間がかかりますか？

202 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1d15-UKJJ [124.213.112.254])：2020/09/01(火) 20:48:39 ID:RchGbHi50.net

ケースバイケースです！
私は1年ぐらいで落ち着きました（ただしプレドニン1錠飲んでます）。
自然治癒はないと思います。

203 ：病弱名無しさん ：2020/09/02(水) 18:41:06.34 ID:KCcK7nvS0.net

>>202
いつも回答ありがとうございます。
もうすぐマイテラーゼだけを飲み始めて1年ですが、
症状が来たり良くなったりを繰り返しています。
このまま治療なしで完治する希望をもっています。
みなさまが完治して幸せいっぱいになることをお祈りいたします。

204 ：病弱名無しさん ：2020/09/08(火) 00:24:35.96 ID:9KveHcDx0.net

完治じゃなくて寛解ならわかるが。
本気で「完治」っていっているなら、自分の持病についてもっと勉強したほうがいい。
知識は、一番の武器になる。

かなり軽症なほうかもだけど、立てと命じても立てないことが毎日1回以上あるくらい状態から、
2〜3年めっちゃくちゃ本気で安静にして自然治癒力（頓服でメスチノンをご自由に、だけ）で、
動き過ぎなければ症状がでない（動き過ぎたら症状はでるけどね）って状態までは回復しました。

でも、持病に関する知識も入れないで
自然治癒力だけで完治するように神頼みするってのは…うーん。

・治療
・知識を入れて、ＭＧの特徴や悪化因子を知り、自分の行動を改善する
のどちらか（もしくは両方）は必要だと思うよ。

205 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9b51-biH0 [119.239.79.237])：2020/09/08(火) 00:28:51 ID:9KveHcDx0.net

170だけど追記です。
MGの治療はメスチノンだけだけど。

バセドウ病の「治療」でメルカゾールを服薬
→バセドウ病の改善
→バセドウ病に伴う胸腺過形成　の改善（縮小。正常化）
はあったから。
胸腺の正常化で、ＭＧの症状が改善した可能性も否定はできない。
だとしたら、私の症状改善は自然治癒力ではないかもね。

206 ：病弱名無しさん ：2020/09/08(火) 12:48:55.41 ID:4/eWkB8N0.net

じっとしてるだけなら何のために生きてるのか
薬飲んで普通に生活ができること
当たり前だけどそこが目標

207 ：病弱名無しさん ：2020/09/10(木) 17:07:24.74 ID:M4dcHH2U0.net

>>204
ありがとうございます。
参考になります。

念のため他の所に行って診てもらいました。

最初は症状を聞いてくれてたのですが、途中で
「あなたの話を聞いてると病気じゃない」と言われて
話を聞くのを中断されました。

お願いして、ハンマーだけしてもらいましたが異常なしで終わりました。
もう来るな！というような雰囲気でした。

こんなものなのでしょうか？

208 ：病弱名無しさん ：2020/09/10(木) 17:24:03.55 ID:M4dcHH2U0.net

173です。
他の所ではMGと診断されています。

209 ：病弱名無しさん ：2020/09/10(木) 18:19:53.63 ID:WkeXX0St0.net

>>207
MGの治療実績のある病院の神経内科で受診したのかな。
残念ながら現状は完治しないと思います(だから指定難病なので)

マイテラーゼやメスチノンは、あくまでも症状の原因となる自己抗体の働きを抑える対処療法の薬なので、
MGが完治する訳ではありません。

症状が重くなると対処療法だけでなく、ステロイドや免疫役製剤も併用しますが副作用が有るので、
対処療法だけで済んでいればラッキー程度に思って、治療を続けてください。

このあたりも目を通してみて下さい。
http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/mammal.dir/mg/page8.html
(173さんは抗AChR抗体型のMGでは無いみたいですが)

210 ：病弱名無しさん ：2020/09/12(土) 11:13:49.99 ID:3LdLwXHo0.net

>>209
ありがとうございます。
両方の抗体とも陰性です。
今まで医院にしか行ってないのですが、こういうのは病院で検査した方がいいのでしょうか？

211 ：病弱名無しさん ：2020/09/12(土) 20:22:01.02 ID:9OZUtvHw0.net

>>210
患者数がそれほど多くない病気なので、神経内科のある病院を調べて、
ホームページにMGの治療実績があるか調べてみるといいよ。
普通の開業医だと知識では解ってても、診た事ない医者も居るだろうし。

大病院だと紹介状無いと余分に手数料とられるけど。

212 ：病弱名無しさん ：2020/09/13(日) 00:15:48.36 ID:KuGGxNTM0.net

>>210　
>>208 と同じ人だよね？
MGの診断はもう他所ではされているなら。何のために何の検査をしたいの？

○○の検査をして
・陽性だったら○○をする
・陰性だったら○○をする
みたいに今後の（治療）方針を決めるための検査ならやったほうがいいと思うが。

そこ（○○）を全く何も考えずにただ検査をするのは意味がないと思う。
どんなに検査をたくさんしても、（現状が確認できるだけで）検査で症状は全く改善しないよ。
検査お化けに憑りつかれてない？大丈夫？

213 ：病弱名無しさん ：2020/09/13(日) 19:28:05.74 ID:SbRSYHSZ0.net

>>211 >>212
ありがとうございます。
目に症状がなくて抗体も陰性でテンシロンテストもしてないので、
他の所でも診てもらった方がいいのかなと思いました。

[アマルガム 重症筋無力症]で検索すると
アマルガムを取ったら治ったというのが出てきました。
自分もアマルガムが歯にあるので、これを疑ってます。

214 ：病弱名無しさん ：2020/09/15(火) 21:46:02.41 ID:r9/6S1kZ0.net

アマルガムなんて信じちゃダメです！

215 ：病弱名無しさん ：2020/09/17(木) 01:01:13.82 ID:bpNeQDlE0.net

アマルガム取れば治るとか、
電子ビームかなんかを照射したら治るとか、
壺を買ったら治るとか、
○○神を信仰してお祈りしたら治るとか、
大金を払って祈祷してもらったら治るとか、

どれも信じちゃダメです。医師を信じましょう。
偽物かもしれない自称医師ではなくて、本物の医師を信じましょう。
web上の誰が書いたかわからないいい加減な記事ではなくて、
医学書を参考にしましょう。

216 ：病弱名無しさん ：2020/09/17(木) 01:16:44.99 ID:bpNeQDlE0.net

>>209

ページ分けされてる！！
以前（2014年頃）はこれだけしっかりした情報を１つのページに全て記載されていたから
いくらスクロールしても果てしなくページが続いていたのに…

発症当初、病名の検討をつけた直後に、このHPに辿り着けたからこそ、
私は軽症をキープし続けることだできている。
このＨＰで無償で情報提供してくださった医師には感謝しきれない(T_T)

217 ：病弱名無しさん ：2020/09/19(土) 13:05:03.80 ID:ytPKZhQj0.net

>>209
私もこれ何度も読み返してます
分かりやすいし

218 ：病弱名無しさん ：2020/09/23(水) 19:11:28.68 ID:S9BzpwwT0.net

3週間くらい前から首、肩、背中、腰がこって少し痛いので、
医者に聞いたら、これの影響だと言ってたのですが、
なっている方はおられますか？

219 ：病弱名無しさん ：2020/09/25(金) 20:18:50.76 ID:kKrlAwRRa.net

>>218
筋無力症の影響ってこと？
私も常に肩こり腰痛あるよ
リハビリの先生曰く筋肉が落ちてるから支えられなくて痛くなりやすいらしい

220 ：病弱名無しさん ：2020/09/26(土) 18:47:20.40 ID:lZI0COfT0.net

>>219
筋無力症です。
今までなかったのですが。

>>214 >>215
了解しました。
お金を取るのは気を付けます。
瞑想をしたら改善するので、お医者さんに聞いてみたら、
瞑想することは良いことだと言っていました。

221 ：病弱名無しさん ：2020/09/29(火) 18:48:09.34 ID:jj7i/Ojv0NIKU.net

今日、医者に行ったらマイテラーゼだけでなくて、プレドニンを1日4錠で出されました。
1週間後に行って様子を見て、3錠、2錠、1錠と減らしていくそうです。
プレドニンは帰って直ぐ飲んで欲しいというので、2時間くらい前に飲みました。
効果は何時間くらいで出てきますか？

222 ：病弱名無しさん：2020/10/14(水) 06:59:54.17 ID:CjzhZZJAh

季節の変わり目。みなさんお元気ですか

223 ：病弱名無しさん ：2020/10/22(木) 21:52:24.37 ID:Puw4UVls0.net

プレドニン効果出るのに数週間かかります。

224 ：病弱名無しさん ：2021/01/03(日) 15:45:52.97 ID:coXex9TQ0.net

新しい治療法とか見つからないかなー2021年…