MG・重症筋無力症　part4

1 ：病弱名無しさん ：2018/08/05(日) 21:31:42.86 ID:xI5M2r4E0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1321174525/

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2 ：病弱名無しさん ：2018/08/10(金) 23:27:34.42 ID:VxaYf0ZGd.net

スレ立て乙


前スレで�Uaだけど認定されるかなって書いた者ですが
更新申請の時に大丈夫ですよーって言われました


そしていつの間にかバセドー病から橋本病にかわってた

3 ：病弱名無しさん ：2018/08/11(土) 19:28:32.12 ID:iLBXV6ur0.net

>>1 スレ立てありがとう。
>>2
バセドウ病は、もし手術して多めに甲状腺とったのなら、
橋本病よりになるのは普通なんじゃないの？病院でもらった冊子で読んだ知識だけど。

4 ：病弱名無しさん ：2018/08/11(土) 22:20:44.16 ID:+djLScSxd.net

>>3
そうなの？
重症筋無力症は私ではなくて母なので、診察には姉が同行してくれてるけど姉も知らなかったよ。
今回の更新申請で先生に書いてもらった書類見て不思議に思って、姉に確認してもらった。

去年まではバセドー病って書いてあったから、あれ？って思った。

母、味付け海苔とかめっちゃ食べてるよ(´•ω•`;)大丈夫かな

5 ：病弱名無しさん ：2018/08/14(火) 02:24:18.53 ID:UCx6TZjcd.net

四肢の脱力と複視、眼瞼下垂が酷くなってきた。後は頭が上がらない訳ではないけど首で頭を支えられない。
眼瞼下垂と複視があると人の顔見てちゃんと話せないから辛い。
人混みや商品の棚を見てるだけで視界が二重に見えて買い物するのも容易じゃないや。
もう眼帯が手離せなくなった。

呼吸障害が無いだけマシなのかなぁとは思うけど、この病気でフルで働いてる人は凄いな。私は半日が限界。
主治医にはソリリス考えといて！と言われたけど、病院通うのに2時間弱かかるから2週間に1度通うのは仕事もあるし難しい。

周りや家族にでさえ理解されず、吐き出すところが無くて愚痴ばかりですみません…。