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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●●
- 1 ：病弱名無しさん：2017/08/19(土) 22:46:03.08 ID:JL/gCoOy0.net
- 書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)
- 2 ：病弱名無しさん：2017/08/19(土) 22:47:45.26 ID:JL/gCoOy0.net
- 関連サイト
◆脳脊髄液減少症とは◆
http://www16.plala.or.jp/nouseki/CCP001.html
低髄液圧症あるいは脳脊髄液減少症について＜脳神経外科＞：診療科・部門のご案内｜山形県立中央病院
http://www.ypch.gr.jp/department/neurosurgery/topics07.html
＜各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明＞
http://www.takahashik.com/genshosho.html
＜「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設＞
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】 http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会 http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名・鞭打ち症患者支援協会） http://www.npo-aswp.org/
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会） http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm
- 3 ：病弱名無しさん：2017/08/19(土) 22:48:40.78 ID:JL/gCoOy0.net
- 似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群 http://www.hirougakkai.com/index.html
●線維筋痛症 http://www.jfsa.or.jp/
●外リンパ瘻 http://jibiaka50.on.coocan.jp/
●水毒症状（漢方） http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/
- 4 ：病弱名無しさん：2017/08/19(土) 22:49:25.68 ID:JL/gCoOy0.net
- 料金目安（港区のセレブ病院の場合；part17の情報より）
RIシンチのみ ： 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ＋EBP ： 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ： 2泊3日で210,000JPY
追加情報
漏れが画像により証明された場合は、脳脊髄液漏出症と病名が変わる
脳脊髄液漏出症は先進医療として認可されているため、一部保険適応される
この場合、保険適応分については高額医療制度で医療費の上限以上は帰ってくるので入院前に必ず各保険機構に連絡をして手続きをとるように
港区の病院ではBP自体は12000円と言う情報あり
ただし全室個室で、部屋代が一日35000円かかる
漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水：1000ml
塩：小さじ1/2?1/3
砂糖：大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm
大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/
- 5 ：病弱名無しさん：2017/08/19(土) 22:51:49.36 ID:JL/gCoOy0.net
- 関連スレ
※各板でスレタイ検索して下さい。
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！ ／のほほんダメ板
【気象病】低気圧がダメな人 ／メンタルヘルス板
「軽度外傷性脳損傷」のスレ／身体・健康板
テンプレ以上です
>>980踏んだ人は次スレ立てて下さい
- 6 ：病弱名無しさん：2017/08/21(月) 00:57:32.90 ID:VecKC8kv0.net
- 乙！
- 7 ：病弱名無しさん：2017/08/21(月) 02:11:57.08 ID:9Z26RE3U0.net
- おつ！
- 8 ：病弱名無しさん：2017/08/21(月) 02:12:06.42 ID:jhiENKo90.net
- おつおつ！
- 9 ：病弱名無しさん：2017/08/21(月) 02:12:25.86 ID:zbcQLBU10.net
- >>1おつ
- 10 ：病弱名無しさん：2017/08/21(月) 05:02:42.28 ID:g2ih/rvT0.net
- おっつー！！
- 11 ：病弱名無しさん：2017/08/21(月) 07:23:39.24 ID:LffXp1lS0.net
- １さんおつですっ
- 12 ：病弱名無しさん：2017/08/21(月) 18:58:27.49 ID:LnO8Z4Hj0.net
- おつ
- 13 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 07:20:11.29 ID:MrD3oxAw0.net
- おっつー
- 14 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 14:30:12.90 ID:q/RpUESH0.net
- おつやで
- 15 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 09:58:15.51 ID:5ANKXxY90.net
- おっつー
- 16 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 19:46:02.86 ID:NDX7i2PP0.net
- 強制IPのスレ立てた奴ザマーｗ
- 17 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 20:00:47.87 ID:xS65eH2n0.net
- ﾜｯﾁｮｲ野郎涙目ｗｗｗ
- 18 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 20:01:41.19 ID:xS65eH2n0.net
- 一度も乙言われてないｗｗｗｗクソワロｗｗｗｗｗｗ
- 19 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 20:07:10.71 ID:xS65eH2n0.net
- >>18
それなｗｗｗｗざまーｗ
- 20 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 20:08:15.99 ID:JQp0mtmk0.net
- ワロタｗｗｗ
- 21 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 20:08:53.63 ID:JQp0mtmk0.net
- >>1おつです(^o^)
- 22 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 20:45:20.08 ID:TquzVypK0.net
- ﾜｯﾁｮｲなしでも、自演しててわろた
- 23 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 22:49:16.48 ID:ghzEu7ox0.net
- こんなノリのスレだったっけ？
- 24 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 22:53:50.43 ID:gBEKyyjb0.net
- 高気圧のおかげか
- 25 ：病弱名無しさん：2017/08/24(木) 01:41:08.08 ID:Sp/t2YUN0.net
- せやな
- 26 ：病弱名無しさん：2017/08/26(土) 02:18:47.45 ID:HPaXRMwv0.net
- スレ移行してからレスが安定して付かないねえ・・・
- 27 ：病弱名無しさん：2017/08/29(火) 10:18:51.92 ID:k1bMrvWk0.net
- 生活費、お支払い、携帯代でお困りの時はご相談下さい。
詳しくはホームページをご覧下さい。
特定非営利活動法人 エスティ-エー
- 28 ：病弱名無しさん：2017/08/29(火) 10:21:48.00 ID:k1bMrvWk0.net
- 生活費、お支払い、携帯代でお困りの時はご相談下さい。
詳しくはホームページをご覧下さい。
特定非営利活動法人 エスティ-エー
- 29 ：病弱名無しさん：2017/08/29(火) 14:20:01.86 ID:zQZFEW5A0.net
- また創価のNPOかよ。
- 30 ：病弱名無しさん：2017/08/29(火) 20:18:59.51 ID:bIHLzf5q0.net
- そうかそうか
- 31 ：病弱名無しさん：2017/08/29(火) 22:09:42.34 ID:rl3eU46/0.net
- 弱者を救おうって活動してるだけ真っ当な宗教活動なのになんでそこまで忌避するかね
日本人の宗教アレルギーは興味深い現象だわ
神道仏教キリスト教等々とても多様な宗教に恵まれた国なのに
- 32 ：病弱名無しさん：2017/08/29(火) 22:30:47.99 ID:XT07wdba0.net
- 信仰する事は一種の洗脳だよ
病気が和らぐのであれば勝手にやればいい、だからって押し付けるな
- 33 ：病弱名無しさん：2017/08/29(火) 23:34:14.40 ID:rl3eU46/0.net
- 誰がいつ押し付けたの？
- 34 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 03:10:24.43 ID:yjAld03s0.net
- 人の弱みにつけ込んで何もかも搾取するくせに。
金が切れたら縁も切るでしょうが。
- 35 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 21:31:05.05 ID:YJ0Gs6yN0.net
- あーもうなんか新しくなって良いスレじゃなくなったな。ここで宗教のこと発しないでほしい。論じるならそういうスレでやって。
お願いだから。情報共有の場にしようよ。
- 36 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 21:31:10.98 ID:jdS5dsSO0.net
- スレ違い
- 37 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 21:43:47.38 ID:jdS5dsSO0.net
- 過去スレで、ロルフィングで改善したって書き込みを見かけたんだけど
体験した人いるかな
頭蓋仙骨療法で点滴程度の一時改善をしたことがあるから興味あるんだけど、県内に無いから迷ってる
- 38 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 23:31:05.07 ID:tCUOZJS80.net
- ロルフィングYouTubeで見たけど胸椎ガンガン押してた、やってみたいけど怖いな
- 39 ：病弱名無しさん：2017/08/31(木) 16:49:02.63 ID:wAPq7wHN0.net
- 病気かまってちゃんこぼりしね
- 40 ：病弱名無しさん：2017/08/31(木) 22:59:30.65 ID:ukMxul4X0.net
- 宗教談義になると厄介で荒れるから忌避したい気持ちが沸くのは重々わかるけども、この病気の理解を草の根運動で広めて行政や政治家にも粘り強く働き掛けて少しでも患者が楽になれるように活動してくれている功績は無視できない
自分たちが多大な恩恵を受けているのに宗教主体というだけで迫害するのは恥知らずの差別以外の何物でもないも思う
信仰の自由は基本的な人権なのにさ
荒らすな言われてるのに拘ってごめんね
でも本当に助けられるからさ
- 41 ：病弱名無しさん：2017/08/31(木) 23:04:35.62 ID:ukMxul4X0.net
- >>40
誤字修正
×何物でもないも思う
○何物でもないと思う
×助けられるからさ
○助けられてるからさ
- 42 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 01:41:40.00 ID:UEBcuIOX0.net
- はい、押し付け
- 43 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 02:54:05.18 ID:+X6YlClA0.net
- 断ってもシツッコク勧誘してくる宗教含め団体なら拒否だね
この病気で活動する大きな患者会はそんな事しない
患者が入退会も自由、会費払えないなら加入しなきゃいい
ここ数年は成果も上げ個人会費分以上の成果と思う
何故なら保険適用は正直無理と思っていた
それを10年程度で出来た
他病気を見ると保険適用まで早い方で15年ザラで当然駄目なのもある
会員以外にもこの病気の人は治療費10割や自由診療から負担軽減の保険適用で物凄い恩恵を受けている
この件だけは少なくても患者なら感謝すべき
今後、障害年金や自賠責保険後遺障害など無視出来ない筈で救われる患者が増えると予想
裁判においても風向きが変わりつつある
彼らが地味地にコツコツ積み重ねた結果が出始めていると思う
- 44 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 06:40:53.46 ID:SBS5+PuK0.net
- >>40は完全に宗教に嵌りそうな脳
- 45 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 07:27:55.45 ID:gUfZeh+j0.net
- そうやって簡単にレッテル貼りをする
実績や努力は認めようよと極々当たり前のことを言ってるだけなのに
- 46 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 09:21:20.91 ID:J0GKnWOx0.net
- もういいよ。宗教討論する場所じゃないし
患者の情報交換の場だし
前のスレからなんでこうなったんだろう
情報交換したくてもこの雰囲気だと
しにくくてずっと様子見てたけど、
公明党には感謝してるよ。
会費も払っても成果でない次期から払ってくれてた方々にも感謝してます。
信仰は自由だから押し付けも否定もしない。
信じたい人だけ信じたら良いじゃん。
台風来てるけどみんな大丈夫？
私は昨日から身体中痛かったり、意識飛んだりしてる。今から点滴します。
- 47 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 16:48:19.40 ID:ts3v9jTd0.net
- 突発性で10年、ブラッドパッチを首にして三年たちましたが調子はちょっとずつ回復したと思ったら調子悪くなるを繰り返しているような感じです。
でかい不調の波あって最近少しましになってきましたが、１日中起きてられず途中で寝ちゃうのをくり返す日々でまともに働けない感じなので歳も30代後半なのでこの先不安ばっかりです。
後一年、後一年と思いながらなかなか働けず改善する箇所もバラバラでなかなか上手くいきません。
こんな感じでいずれよくなるんですかね？長期療養で改善した方の話を聞いてみたいです。
- 48 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 20:45:23.22 ID:kVjvz1za0.net
- 宗教への信仰心がないから治らないんだよ。
- 49 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 21:45:16.48 ID:3VfgPJJP0.net
- 俺、今日みたいな痛みが特に酷い日はトリプタノールが効くんだが、他にも同じ人いる？
- 50 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 22:20:49.59 ID:QLBs2Gcc0.net
- >>38
胸椎押すんだ…
頭蓋仙骨療法の延長みたいなものだと思ってたよ
動画確認してくる、ありがとう
- 51 ：病弱名無しさん：2017/09/03(日) 02:12:07.51 ID:Q20LM+Aw0.net
- 僕の知っている範囲だと、頭蓋仙骨療法並みにソフトな手技療法となると鍼灸なら和鍼、整体なら操体法だなぁ
素人が和鍼を習得するなんて難し過ぎて無理だけど、頭蓋仙骨療法はたまに素人参加OKのセミナーが開かれていて自分である程度施術できるようになる
根本的に治ったりはしないけど、無茶してボロボロなときや天候でヘロヘロなときとかホントに助かってる
リラクゼーション効果が高くて心身ともに安らぎ乱れ切った身体のリズムが整っていく
プロの施術に通うとどれだけお金あっても足りないし、そもそも体調ひどいときな施術所に辿り着けないからねぇ
あ、自己責任でお願いね
（手技療法に批判的な人対策）
- 52 ：病弱名無しさん：2017/09/03(日) 02:27:47.97 ID:Q20LM+Aw0.net
- あと、この手の民間療法セミナーはどうしてもある種の人たちを惹きつける魔境で、本来の目的ではない怪しい誘惑があったりするので、ちゃんと線引きできる自信があるひとにしか勧められない
つまりまぁ自己責任でお願いします
- 53 ：病弱名無しさん：2017/09/04(月) 22:17:40.90 ID:Pk1eZ4hk0.net
- 午後から吐き気とめまいが。辛い。
- 54 ：病弱名無しさん：2017/09/04(月) 22:49:44.74 ID:adXxxw360.net
- フラフラしてキツイ何でや？また台風きてるんかのう？
- 55 ：病弱名無しさん：2017/09/05(火) 01:38:02.23 ID:o6wUg0ma0.net
- 今更だけど前スレ>>822
混合診療について分かったので、まだここ見てるか分からないけど書いてみる
近隣の専門医のところで保険適用の治療を受け
紹介状を書いて貰い遠方の病院で自由診療の人工髄液を入れ
その後また近隣の専門医の診察に戻る
この時近隣の専門医の診療が保険適用になるかってことだったけど
保険適用で診て貰えるよ
混合診療は「同一の医療機関で保険適用診療と自由診療を同日中に併用すること」で病名や紹介状の有無は関係ない
日本では現在混合診療は認められてないから原則併用は出来ないんだけど
「A病院で保険適用の診療を受け、B病院で自由診療を受ける」ことは可能
A病院とB病院は「同一の医療機関」ではないからね
因みに同一の医療機関であっても、自由診療を受けた当日以外なら保険適用の診療はきちんと保険適用されるよ
だけど自由診療中は普段保険適用の診療も保険外になってしまうから注意が必要
投薬受けたり、トラブルなんかで人工髄液以外の手術や処置を受けるとそれも全部自費になる
分かりにくかったりもう遅かったりしたらごめん
- 56 ：病弱名無しさん：2017/09/06(水) 10:37:26.16 ID:+TGCXwn30.net
- >>55
丁寧にありがとう！
自由診療はまだ様子みてからって感じになったけど
勉強になりました。
- 57 ：病弱名無しさん：2017/09/06(水) 22:13:31.58 ID:tiLRGUx+0.net
- >>56
様子見かぁ
やるやらないに関わらず、少しでも良くなるといいね
- 58 ：病弱名無しさん：2017/09/09(土) 07:02:26.49 ID:KfqMb5mZ0.net
- >>51 >>52
むちうちスレでテンプレ化された
>「整体」は脱法行為です
>示談前に「整体」を受けたことが判明した場合、
>最悪整体を受けた時点に遡って治療費が打ち切られることがあります
ここの場合は治療費云々の話でないケースも多いけどね
- 59 ：病弱名無しさん：2017/09/09(土) 18:07:11.57 ID:LRsxiS7a0.net
- >>51
自分でやるのは一番安心だよね
頭蓋骨の呼吸？みたいなのってホントに分かるの？
- 60 ：病弱名無しさん：2017/09/10(日) 07:14:14.96 ID:bC5XdYzI0.net
- >>43 >>44
仕方ないかもな
新興宗教ってそういう所で悩んでる連中を嗅ぎ分けるのが巧いから
どうしてなのかは分からないがなー
この前こっちの弁護士から連絡が来て
「相手方がカルテから統合失調症の既往歴を主張してきた」って言われて目玉がポーンですよ
保険会社と弁護士の名前書きこんでやりたいくらいだわ
統合失調症って言ったら２ちゃんでもかなり大変だってのはメンヘル板行ってわかった
精神科医から「お前はここに居ちゃいけない」って言われて低髄スクリーニングに
送り出してもらえてただけに地味にショックだわ・・・
- 61 ：病弱名無しさん：2017/09/10(日) 08:25:43.35 ID:wzWUYN+J0.net
- >>60
統合失調症の既往が実際にあるわけじゃなくて
カルテに書いてある症状の訴えから
統合失調症だろとイチャモンつけられてる
って意味だよね？
- 62 ：60：2017/09/10(日) 23:53:38.44 ID:VfRL8mZP0.net
- そそ
>カルテに書いてある症状の訴えから
>統合失調症だろとイチャモンつけられてる
それこそ
そういう診断でしたって話になると
運転免許とか手帳とか各種検査とか全部ひっくり返されるし
しかも今通ってるドクターがまさかそんなこと言ってたのかー!?って話にもなるし
統合失調症っていう病名は法律家にとって便利な病名なのかなっていうかなり疑心暗鬼な状態
- 63 ：病弱名無しさん：2017/09/11(月) 01:24:14.34 ID:fKzAKpmY0.net
- その精神科医から統合失調症ではないというお墨付きをもらう訳にはいかないの？
○○の病気であるという診断書は出るけど、○○の病気ではないという意見表明はどうやって貰えばいいんだろね
- 64 ：病弱名無しさん：2017/09/11(月) 07:17:24.24 ID:i4qJ3NAP0.net
- 低髄じゃなくて精神病の可能性も否定できない
低髄だとしても事故との因果関係が100%とは断定できない
って
残念な判例多いんだよね
- 65 ：病弱名無しさん：2017/09/11(月) 08:53:55.93 ID:JqyrkcRN0.net
- >低髄じゃなくて精神病の可能性も否定できない
裁判所にこういう認定されたくなければ
素直に取り下げるか和解に応じろっていう脅しは結構あるみたいだね
>統合失調症っていう病名は法律家にとって便利な病名なのかな
まさにこの状態
- 66 ：病弱名無しさん：2017/09/11(月) 09:06:52.50 ID:OmgwoliO0.net
- 運良く裁判で勝っても
体はしんどいままだしね～
事故前に戻りたくて仕方なくて
タイムリープ試しかけたけど、
それこそ本当に統合失調になるかもしれないと怖くなってやめたわ笑
- 67 ：病弱名無しさん：2017/09/11(月) 22:05:12.13 ID:XOGZBrwZ0.net
- >>66
運良く裁判で勝ったの？すごいね。
- 68 ：病弱名無しさん：2017/09/13(水) 11:16:21.48 ID:eSXsT0x60.net
- >>67
勝ってない
仮に勝ったとしても
って意味
- 69 ：病弱名無しさん：2017/09/14(木) 13:15:25.61 ID:Dh0SA1qp0.net
- ガガが線維筋痛症かぁ
- 70 ：病弱名無しさん：2017/09/14(木) 17:42:06.04 ID:ldezEaJ50.net
- 気圧アプリでは気圧通常なのにめまいと吐き気がすごい
気圧下がる前日や前々日から体調悪くなる人いる？
- 71 ：病弱名無しさん：2017/09/14(木) 17:51:35.81 ID:EUw+dEaM0.net
- >>70
自分も今日なぜかものすごいめまいとふらつき、頭痛。不思議。、
- 72 ：病弱名無しさん：2017/09/14(木) 19:07:54.62 ID:CRti0Wdn0.net
- 台風が近づいているせいじゃない？
台風の場合は、遠くてもいつもこうなるけど。
- 73 ：病弱名無しさん：2017/09/14(木) 21:08:30.48 ID:5yuPbwZ80.net
- 体調悪化して寝込んでるときは関東なのに北海道の方で大荒れとか、沖縄から結構離れた場所に台風が発生しましたってニュース来る２日前くらいから体に変化で始めるから
周辺で観測された気圧アプリだけじゃ不足
2,3日天気が良いでしょうって予報出て天気いいのになんで首とか痛かったり体調悪いのかと思ったらいきなり大荒れになって体のほうが予報より当たるし
- 74 ：病弱名無しさん：2017/09/14(木) 21:37:38.06 ID:9pPG6kSL0.net
- この病気の治療で高次大脳機能障害が回復した人っている?
ブラッドパッチとアートセレブやって頭痛はましになったんだが
思考力が著しく低下しちゃって回復しないんだよね
- 75 ：病弱名無しさん：2017/09/14(木) 22:15:00.07 ID:ldezEaJ50.net
- >>71-73
安心と言ったらおかしいけど、そういうものと分かって助かった
低髄の説明見ると悪化するのは気圧が低い時や雨の日だけのような感じを受けていたから
気圧アプリがアテにならないことも多くて気になってたんだ
ありがとう
- 76 ：病弱名無しさん：2017/09/14(木) 23:54:30.69 ID:PGpCqope0.net
- >>69
こういう有名人が発症すると知名度が上がるよね。
- 77 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 01:02:39.48 ID:mRDzdn2U0.net
- >>76
知名度はあがる
ただね～
なんか心配
発症してても今まで活動できてた
歌ってるガガを見て、世間の健常者は誤解しそう
もしガガが復帰して
私は強い気持ちと気合いで治した
ファンの皆のためならこんな痛み我慢できる
とか言いだしたら、とんでもない誤解を招く
- 78 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 05:32:27.92 ID:Qy7GZP880.net
- 歩けない人は困ってるからね
ツアー終了後にしてほしかった
- 79 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 07:55:25.78 ID:ldXRWsW/0.net
- 世間の誤解はあるかも。
だけど、レディガガとか有名人がなることで治療の研究進んだりしないかな？
安倍総理が病気になった時に新薬が効いたみたいに。
- 80 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 08:51:01.71 ID:X9paiexD0.net
- 海外の治療だと国内では無理だけど海外で行える方法ならって言う感じか自分に聞くかどうかわからないけど高額みたいになりそう
同じ漏れがはっきり確認できている低髄でも同じことしてるのに２回で治る人もいれば自分みたいに何十回やっても治らないタイプもあるし
- 81 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 10:57:33.36 ID:j7lhA2Y60.net
- たしかにガガの経過が参考のひとつにはなると思う
変な話だけど、お金に糸目をつけず、最高の民間療法を試しただろう小林麻央さんの経過は、多くのがん患者の参考にはなったと思う。
安倍さんのはなー
潰瘍性大腸炎患者が、安倍さんのせいで、治る病気だと誤解されるようになったってなげているって話を聞いたことあるよ。
殆どの人が治ってないって。
安倍さんは普通の腸炎じゃ格好がつかないから、潰瘍性大腸炎ってことにしたか、本当に当時たまたますごいストレスで、潰瘍性大腸炎のような症状だっただけだろうと。
- 82 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 11:56:51.33 ID:c4WpllIh0.net
- >>81
潰瘍性大腸炎持ちの漏出症だけど、まじで死ぬほど血と粘液がお尻からでるよ？
病気なんてなった人しかわかんないからな
- 83 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 13:12:17.61 ID:lDkNHTcE0.net
- >>82
だよね
- 84 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 13:23:00.43 ID:ldXRWsW/0.net
- 話が逸れるけど、私が台風対策の為にさっき治療して来たペインクリニックの先生は、潰瘍性大腸炎を自分で治したと自負してて、県外からも患者さんが来てる。14年くらい再発が無くて、抗癌剤使うまで悪くなった患者さんも信頼してるみたい。
先生自身が薬剤過敏持ちで、
西洋薬があんまり好きじゃなくて、漢方や糖質制限、運動などホリスティックな治療とペイン治療を合わせてる感じです。
私は脳脊髄液減少だから糖質制限も運動も合わなさそうだから、ペインのみだけど、先生も身体の理論を良く勉強されてるので、ちょっと状態良くなってる人には良いのかも。
長々と書き綴ってしまったけど、
どんな治療にしても自分に合ってて病気が治れば結果オッケーだよね！
経済的な問題はあるけど、色々な選択肢があるだけ有難い。
- 85 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 13:25:41.34 ID:ldXRWsW/0.net
- 途中でした。
なってもないのに、偉そうな事言ってごめんなさい。
少しでも参考になればと思いました。
- 86 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 13:44:11.82 ID:bvN/y9TU0.net
- プールに浮いてる時が一番体調いいわ
- 87 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 15:19:10.43 ID:JVJjXGNv0.net
- 首を横に振ると、背骨がシャリシャリ音を立てるのだが、
皆はどう？
レントゲンでは「異常無し」
異常が無いなら、この音の原因は一体何なのか知りたい
- 88 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 18:33:55.02 ID:HkHka7iT0.net
- >>87
自分は低髄になる前からシャリシャリ鳴るから気にしたことなかったな
レントゲンは何度か撮ってるけど何も言われたことない
- 89 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 19:16:22.58 ID:8SLVxzQQ0.net
- >>87
首のシャリシャリ音は頚椎付近から漏れてる人に多いって言われたよ
自分も頚椎からの漏れがひどくてミシミシシャリシャリ鳴ってますよ
- 90 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 21:44:05.08 ID:5k+iA8Lz0.net
- ブラッドパッチ後に悪化することってやはりあるのでしょうか？
まだ精密検査は受けてないのですが
単純ＭＲＩで漏れてる疑いあり。
精密検査後、漏れが確定したらすぐにブラッドパッチやるような
流れと聞いているのですが、そこでやるかやらないかの判断つけないと
いけないって時間なさすぎですよね・・・
下手にブラッドパッチ受けてこれ以上悪くなったら生きていけない。
- 91 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 21:45:40.34 ID:l6LGg0/Y0.net
- >>87
自分は漏れが腰から背中にかけてだったけど、BPする前は首のシャリシャリ音がすごかった。
BP後はなくなったけど。
- 92 ：病弱名無しさん：2017/09/21(木) 09:45:35.88 ID:8eqNTaLB0.net
- >>90
私は検査受けて、グレーゾーンの減少症と言われて
自費だと言われて体調悪化したけど、
すぐにブラッドパッチする勇気もなかったしそのまま帰ってきたよ
体調悪化そんなに気になるなら、入院中腰だけに5ミリパッチする？
と聞かれたけどカルテに書かないって言われたから怖くてやめました。
半年ほど悪化でくるしんだけど、一年たって検査前くらいには戻りました。
後に先生が勧めたのは、検査の針穴から漏れの画像があった事だと知りました。
また再診などで、他に漏れてる箇所がわかったり
新たにMRIで漏出疑い出たけど造影剤の再検査もまだしてません。
ブラッドパッチが効くか検査する為に
生食パッチも悪化が怖くてて出来てないてです。
- 93 ：病弱名無しさん：2017/09/21(木) 10:53:25.92 ID:JZqDNGbh0.net
- >>91
じゃあ、やっぱりシャリシャリ音が鳴るってことは、どこかから漏れてんのかなぁ
不安だ
- 94 ：病弱名無しさん：2017/09/21(木) 10:55:38.28 ID:8eqNTaLB0.net
- >>92
補足です
カルテに書けないのは、腰椎麻酔で漏れた時に一時的にパッチをするよくある補助治療だからだと思います
- 95 ：病弱名無しさん：2017/09/22(金) 07:23:00.68 ID:9Qri7Dvs0.net
- 検査で腰椎穿刺してから1ヶ月以上経過しても、腰を曲げたりふとした時に穿刺部が痛むのですが
後遺症のように今後痛みがずっと残ることはあるのでしょうか
- 96 ：病弱名無しさん：2017/09/24(日) 01:12:12.64 ID:zeeBcxmk0.net
- >>95
一年以上経つけど痛いよ
でも1ヶ月後よりはマシになったかな
というか元々の脳脊の症状が辛すぎて
穿刺場所の痛みまで気が回らない
- 97 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 14:31:52.79 ID:lt6saZ650.net
- こぼりしね
- 98 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 21:53:29.51 ID:27PmuDmu0.net
- >>96
ありがとうございます
検査時には痛みはすぐ消えると聞いていたのですが、残ることもあるんですね
- 99 ：病弱名無しさん：2017/10/02(月) 11:33:06.34 ID:ql8KoHax0.net
- >>98
私は残ってるね。
でも医者には痛み残ってますって報告に行ってないから
医者からしたら、何も問題なかった患者にカウントしてるだろうね笑
- 100 ：病弱名無しさん：2017/10/02(月) 14:46:08.21 ID:12IXMwiJ0.net
- 手術、検査、治療中で後遺症残る事はあるよ単純に失敗から体質の問題まで
慣れた人がやったなら体質的に問題なら仕方ない
- 101 ：病弱名無しさん：2017/10/02(月) 15:11:27.51 ID:XQlwPr/t0.net
- 依頼してる弁護士に、
例えば「××日までに書類送ってください」と頼んだら、
三回に二回は期限守らず、催促しないとやってくれない。
知り合い曰く「弁護士はそんなもんだ」
って言うんだけど
みんなもそんなもん？
- 102 ：病弱名無しさん：2017/10/02(月) 21:53:09.50 ID:6UErD9rC0.net
- >>101
うちの弁護士は、その日のうちに手配してくれる。だから自分も何か書類お願いされたら、その日のうちに手配して発送までどれくらいかかるかとか報告してるよ。もう３年の付き合いになるから信頼関係を重視してる。
- 103 ：病弱名無しさん：2017/10/03(火) 07:30:08.10 ID:wkJGTh9D0.net
- アートセレブやった人に質問。やってからちょうど１ヶ月経ったんだけど、直後から頭痛と首の痛みと足の痺れがあるんだけどどうだった？首なんて動かすとポキポキ？ミシミシ？音が鳴るし。
- 104 ：病弱名無しさん：2017/10/03(火) 09:15:41.49 ID:yn5Rn2Hw0.net
- >>102
そうなんだー
それ聞くとなんか不安になってくるな…
でも今さら変えるわけにもいかないしなぁ
判例的に変えても勝てそうな感じないし…
- 105 ：病弱名無しさん：2017/10/03(火) 17:51:41.65 ID:CZ+WzfEA0.net
- >>101
交通事故と別件で2箇所の弁護士事務所にお世話になったことあるけど
期限守らないことなんてなかったよ
事務処理担当の確認ミスで、途中転居して何度かやり取りした後に重要書類だけを旧住所に送付されて期日ギリギリになったことはあったけど
弁護士も数が増えてサービスが求められる時代だから、ルーズな人は寧ろ珍しいんじゃないかな
事務処理早くても裁判で優秀じゃなきゃ意味無いけどね
- 106 ：病弱名無しさん：2017/10/04(水) 21:01:21.17 ID:rmQTgJfU0.net
- >>105
そうかぁ
やっぱり私の弁護士がちょっとルーズなのか…
ありがとう参考になりました
- 107 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 04:49:58.64 ID:yYKD0OUq0.net
- >>101
>例えば「××日までに書類送ってください」と頼んだら、
>三回に二回は期限守らず、催促しないとやってくれない
ケースバイケース
裁判関係でもホントに期日がヤバイ奴はこっちも驚くくらい派手に連絡入れてくる
破産関係は日付だけじゃなくて時間も厳しいからもっと大変らしい
それ以外はルーズｗ
向こうもプロだから書類の重要度はきちんと解ってるし
先送りできることは先送りするのがあの業界
「××日までに書類送ってください」ってのがどんな書類で期限を逃すと
どれだけ損害が出るのかきちんと説明すればちゃんとやってくれる
期限切れ無効とか日付の計算でメシ食うのが仕事だからそこは心配スンナ
そもそも俺は高次脳機能機能障害で診断書に「遂行困難」って書かれたし
- 108 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 16:50:45.97 ID:4o3kfpMA0.net
- >>107
そうだよね
裁判本番が近いわけじゃないし
ちんけな個人クライアントの私の優先順位めちゃ低いんだろうなー
そういう意味で仕事ができる弁護士
ということにしよう！笑
- 109 ：病弱名無しさん：2017/10/08(日) 23:40:34.92 ID:QZqZ1+Fc0.net
- 歩けないくらい辛い日があるといっても、
カラオケ楽しめる日がある人は軽症だと思う。
カラオケなんて脳に響くし、声は出せないし、
付き合いで我慢して参加できる日があるとしても、友人とわざわざ行きたいと「楽しめる」ことはない患者が殆ど。
学校や仕事にすら全然行けない患者もいる。
テレビですら脳が痛くて観れない、
苦痛に耐えるだけの毎日。
健常者は想像したくてもできないと思う。
- 110 ：病弱名無しさん：2017/10/08(日) 23:44:39.25 ID:QZqZ1+Fc0.net
- ないと思うが、
万一話題が大きくなってきたときのためにつぶやいてみた。
独り言すまん。
- 111 ：病弱名無しさん：2017/10/08(日) 23:48:25.39 ID:QZqZ1+Fc0.net
- ちょっと意味わからんこと書いてしもた
頭の調子もおかしいな
忘れてくれ
- 112 ：病弱名無しさん：2017/10/09(月) 15:09:57.50 ID:WRUBIuuI0.net
- .
ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12313455192.html
- 113 ：病弱名無しさん：2017/10/11(水) 23:28:26.12 ID:Z1ekeO+S0.net
- 頭痛が長く続いてつらすぎて、この症例に思い当たった
でも検査のために腰椎穿刺とか、結構ハードル高いなー
その検査自体で漏れる人や、痛みが残る人も結構いるって話だし
そもそも調べてくれる病院が混みすぎだろ
みんなどんな経過を送ってるんだ？
俺はある日人生初めて首をバキッと鳴らしてしまった時から始まり、
起き上がっているだけで緊張性の頭痛がかなりきつく襲ってくるように。
マッサージとかにも通ってみたけど意味なし
でもデパスがそこそこ効く
頭痛がすると首や背筋も痛い、思考もどんどん回らなって目眩もする
終いには顔までしびれてくる
横になるとめっちゃ楽
こういうのって合致するんかなあ？
みんなもっと辛い感じ？
- 114 ：病弱名無しさん：2017/10/12(木) 00:32:26.19 ID:BzCsuFuF0.net
- 半年待ちで混んでても我慢して待って検査を受けてきちんと治療をするか
待つの面倒だから検査受けずに何の病気なのか何が原因なのかわからないまま苦しみ続けるか
- 115 ：病弱名無しさん：2017/10/12(木) 01:30:00.96 ID:iUAxxncq0.net
- >>114
言ってることもわからんではないんだけどな
検査もブラッドパッチもハードルが高すぎて、仕事辞める覚悟じゃないと無理だよねこれ
だから逆に言えば仕事辞めるまでは頑張るしかないか
いまは年間50日位、平日にも休みを取らせて貰いながら、なんとか仕事してる
- 116 ：病弱名無しさん：2017/10/12(木) 04:18:55.10 ID:RMKTzyj70.net
- >>109
安倍の声が反響して聞き取りにくいけどな俺は
医者に相談したら「あいつの言ってることは理解できない」だってよｗ
・・・違うって言ってることと発言不明瞭は別問題だっつーのorz
一緒にしてもいいっていうツッコミは
（低髄の健保適用は公明も尽力したのでこれ以上は自主規制
- 117 ：病弱名無しさん：2017/10/12(木) 10:15:21.85 ID:ll/YzNYL0.net
- 甥が部活再開して
そっこう風邪で１週間ダウンしてる…
何で親も学校もやらせるんだよ
アホなんじゃねぇの…
風邪としか思ってないし
- 118 ：病弱名無しさん：2017/10/12(木) 12:36:13.56 ID:Y44fVx6x0.net
- >>113
その様な状態でペインやリボトリールで騙し騙し過ごしてたよ。
まだ動けるなら軽い方じゃないかな？
私は何度か身体に衝撃を受けてあってあんまり動けなくなり、点滴が欠かせない様になりました。
まだ何もしてないなら、2週間点滴安静で改善する人もいるし、もし低髄ならマッサージはよくないよ。
- 119 ：病弱名無しさん：2017/10/13(金) 01:11:20.75 ID:/gJBow5/0.net
- 動くにしても薬で抑えてやっと大体4時間程度で切れてロキソニン他痛み止めで何とか
汗がダラダラ出てくるし頭もクラクラ痛みで最悪
これ死ぬ迄とか堪らない
- 120 ：病弱名無しさん：2017/10/13(金) 10:26:08.90 ID:1B8UZuLA0.net
- >>119
ゴキッとやってから日にちはどれくらい？
本格的な検査する前に安静勧められるよ！
それで治る人もいるらしい。
検査にしてもMRIとかMRIミエロとか身体に負担ない検査もあるよ
それで怪しかったら本格的な検査
調べてくれる病院は何ヶ月まちとかザラだけどいきなり入院しての検査はすすめられないとおもう
専門医でも動けてる患者はまだ良い方といった感触で症状が残っても社会参加してる患者さんは
ある程度治った部類と考えてる節が感じられるブラッドパッチも完全でないし
それまでに自分で出来ること色々ためしたら良いと思う
内科医とかにちょっとしんどいんで～って言って点滴して調子良くなれば低髄の可能性高いんじゃないかな？
本格的な検査してもグレーゾーンで保険効かないって場合もあるから色々調べて
その時の最善を選んだ方が良いよ
- 121 ：病弱名無しさん：2017/10/14(土) 05:57:47.17 ID:/gmpcaiA0.net
- 追突事故、最初は安静も暫くして動けたが汗と疲労凄く徐々に悪化BP3回で一時期改善も駄目
痛くて昨日はトイレ以外起きれない
ロキソニンや痛み止めがまだ数時間効くから病院行けるけど無理すると翌日以降ダウン
良くないけど無理する日は薬過剰摂取
過剰した日以降飲み過ぎ良くないので薬減らし苦痛に耐え薬調整
- 122 ：病弱名無しさん：2017/10/15(日) 03:46:24.31 ID:cF0SJXDd0.net
- ロキソニン朝昼晩出されて飲んだけど副作用でるだけで効かないし耳おかしくなるしでいい事なかった
- 123 ：病弱名無しさん：2017/10/17(火) 17:44:47.26 ID:tZEZg1D60.net
- ロキソニン1シートがぶ飲みしたけど、効かない。
明日は、胃が痛くなるかな。
ブラッドパッチは三回した。
- 124 ：病弱名無しさん：2017/10/17(火) 18:06:34.95 ID:tZEZg1D60.net
- イブクイックDXも1シート。
確実に胃痛だな。
- 125 ：病弱名無しさん：2017/10/17(火) 18:10:51.29 ID:tZEZg1D60.net
- 普段はSG。
切らした。
次にもらいに行けるのは26日。
辛いです。
- 126 ：病弱名無しさん：2017/10/17(火) 23:22:18.44 ID:Pu8pvWkS0.net
- みんなキックない？今日ダウンしてしまった体がロボット並みにかくかくする。
- 127 ：病弱名無しさん：2017/10/18(水) 00:14:47.46 ID:4v0ao9FS0.net
- 雨降ってからずーっとダウンしてる
皆も調子良くないと思うけど少しでも動けますように
- 128 ：病弱名無しさん：2017/10/18(水) 12:42:49.73 ID:OKPIzo+d0.net
- 入院のために移動してるけど体調崩してしんどい
公共機関だとパニックになってしまう
もうこんな身体いや
- 129 ：病弱名無しさん：2017/10/18(水) 12:57:48.53 ID:3QQ0S+0U0.net
- 新幹線使う長距離移動だと多目的室で寝られるから逆に楽なんだけど在来線の長距離はキツイ
- 130 ：病弱名無しさん：2017/10/18(水) 16:06:49.01 ID:ajbtaZ3N0.net
- 多目的室使えるってことは手帳持ち？
県内に理解ある医者いなくて申請出来ないから羨ましい
前回治療で新幹線移動した時は横になれなくて死ぬかと思った
- 131 ：病弱名無しさん：2017/10/18(水) 16:57:42.90 ID:3QQ0S+0U0.net
- >>130
予約ができないだけで、乗ってから「長時間座っていることが辛い持病なので使わせて欲しい」と車掌さんに頼めば使わせてもらえるよ
先約がいて空いてない時も、乗務員用の仮眠室を貸してくれる
片道ずつで数えれば今まで10回以上はお願いしてるけど断られたことないですよ
- 132 ：病弱名無しさん：2017/10/18(水) 17:10:25.61 ID:3QQ0S+0U0.net
- 極々稀に面倒くさそうに対応する乗務員に出くわすけど大体みなさん優しく対応してくれますよ
のぞみやひかりは駅間が長くて乗務員さんも余裕があるけど、こだまは忙しいらしく頼むタイミングに依っては一駅待たされたりするけどね
- 133 ：病弱名無しさん：2017/10/18(水) 17:53:32.36 ID:l8Ux9cyr0.net
- 多目的室入れてもらった
あと少し 苦しい
- 134 ：病弱名無しさん：2017/10/18(水) 18:44:15.15 ID:ajbtaZ3N0.net
- >>131
そうなんだ
緊急でない限りは障害のある人の為だけのものだと思ってた
片道6時間程かかるから、新幹線だけでも横になれると凄く助かるし
次回治療の時には思い切って頼んでみることにする
ありがとうございます
- 135 ：病弱名無しさん：2017/10/19(木) 22:50:30.52 ID:51EM0FC80.net
- 昨日からすげーキツイ
再発かとビクビクすんのも疲れた
- 136 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 00:58:08.08 ID:UJ/6kmWK0.net
- やっぱり昨日はきつかったのか…
まだ、風邪とか言ってる親はどうすればいいんだろ
本人も部活再開した責任あるけど
今度はどのレベルまで戻るんだろ…
- 137 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 07:22:11.75 ID:Ag/u4OVg0.net
- ほんと、キツ…頭ぐわんぐわんめまいすごい。久しぶりだなぁ。みんな耐えよう。
- 138 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 12:36:52.48 ID:W0sofniC0.net
- 再発かもと感じるのは普段症状ないですか？
私は安静にしてたら症状感じなかったり動いたら症状がでやすいです
頭痛ーるで気圧が少しでも下がったら頭痛とめまいしんどかったり息がしにくくなります
- 139 ：病弱名無しさん：2017/10/21(土) 07:12:24.54 ID:sF+I/KMf0.net
- うつ状態が一向に治らん
精神科通ってるけど主治医にも鬱っぽくないって言われるし器質性精神障害なのか鬱なのか…
- 140 ：病弱名無しさん：2017/10/21(土) 11:15:35.76 ID:SkWRBl9D0.net
- >>139
器質性でしょ
少なくとも世間一般でいう鬱とは違うと思うぞ
辛いから鬱を併発するってのも間違いだと思う
身体的な苦痛があるから何もできないのであって、意欲の問題ではない
- 141 ：病弱名無しさん：2017/10/21(土) 14:17:47.19 ID:sF+I/KMf0.net
- 一応低髄の方は残存率27%でほぼ治ってるんだよな…
そうなると後遺症って事になって治しようがない…
まぁT先生もあんまり寝たきりだとうつ状態になると言ってたし体を動かすしかないか…
- 142 ：病弱名無しさん：2017/10/23(月) 23:12:08.27 ID:/z/L59hG0.net
- 残存率27パーセントだと脱水になったり意識が朦朧としたりしないですか？
私は残存率19パーセント台で慢性化してるらしく怖くてブラッドパッチしてないです
点滴しないと意識朦朧としたり逆にし過ぎたり急な気圧上昇で高気圧になると頭が張ってきたり意識が引っ張られる感じで低髄の時の感覚と違って
低気圧頭痛い起き上がれない脊髄から何か滲み出てる感じ
急な高気圧身体が風船みたいに膨らむ感じがして身体痛いです吐き気も目眩性の吐き気ではなくてなんか胃の中ぎいっぱいな感覚になって吐き気がします
大風だと低気圧高気圧の差が激しくてわかりやすいのですが
こんな感覚おかしいですか？
- 143 ：病弱名無しさん：2017/10/23(月) 23:14:51.51 ID:/z/L59hG0.net
- 後、まだ元気だった頃は無理して身体を動かしたり友人と会ったりすると徐々に頭が酔っ払った感じになって余計な事を口走ってしまって
寝て起きて激しく後悔などありました
- 144 ：病弱名無しさん：2017/10/23(月) 23:58:39.13 ID:xlxQCDwf0.net
- >>142
パッチする前は残存6%でも普通にフルタイムで仕事してたな。
今はいくつか知らないけど、パッチ前とそこまで大きな変化はないし増えてないだろうなぁ。
- 145 ：病弱名無しさん：2017/10/24(火) 07:09:42.41 ID:EPsCW1ZO0.net
- 駄目だ頭イテエふらつくし少し動いたら目が回る
- 146 ：病弱名無しさん：2017/10/24(火) 16:07:56.24 ID:MHfO1Q970.net
- スマフォいじるのをやめよう
- 147 ：病弱名無しさん：2017/10/24(火) 23:23:37.93 ID:s7IiXXwP0.net
- 副交感神経優位にするにはスローライフが良いと分かってはいるんだけどなかなか実践するのは難しいよね～
状況が許されるひとはとにかくスローライフを送ってください
カフェイン厳禁
- 148 ：病弱名無しさん：2017/10/25(水) 00:56:30.69 ID:drAl4T3L0.net
- カフェイン無性に摂りたくなる時がある
摂っても摂らなくても辛いからカフェインで影響あるのか分からない
- 149 ：病弱名無しさん：2017/10/25(水) 10:42:37.16 ID:6bTXQnHI0.net
- 自分は効果有無関係なしにコーヒーが好きなのと頭痛緩和効果あるから1日1,2杯コーヒー飲んでカフェインとってる
飲んで辛くなるとかは特に感じたことないしリフレッシュように紅茶かコーヒー
- 150 ：病弱名無しさん：2017/10/25(水) 14:49:32.65 ID:5KWtubG60.net
- 大昔から言われてる低髄への薬にカフェインの記載あるくらいだからね
交感神経が強すぎるとか言う医者いるけど
実は交感神経が働いてなくて調子悪い患者も多い。
脊損患者が交感神経が駄目になって起立性低血圧になるのと似てる部分もある
- 151 ：病弱名無しさん：2017/10/27(金) 10:35:19.74 ID:bZpomjDn0.net
- 今から2回目のブラッドパッチ行ってきます(°_°)
- 152 ：病弱名無しさん：2017/10/27(金) 11:29:32.18 ID:F57ilpVW0.net
- >>151
幸運を祈るが、BPは完成された処置とは程遠いから、ダメ元という気持ちで頑張れよ
- 153 ：病弱名無しさん：2017/10/27(金) 17:45:57.54 ID:wp2Ylpj90.net
- >>151
その内、快感に変わるから頑張れ
- 154 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 10:48:26.14 ID:QwYI12U90.net
- あのー脳脊を発症して10年以上なんですが
ここ数年はアートセレブ治療を何回か受け
たのですがイマイチ良くなりません。アー
トセレブで良くなった人はいますか？？
- 155 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 18:45:53.11 ID:CuiPhRgm0.net
- >>154
やったことないのに答えてすまんが
疑問を感じながら今後も髄液入れるより
逆に抜いたら本当にちゃんと悪くなるか確かめるという手もあるのでは？
昔m医師が何人かの患者に抜くテストしたら、ちゃんと悪くなる人は少なかったって研究会で報告してたよ。
- 156 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 21:05:35.01 ID:D6vRqLoN0.net
- 別の質問ごめんだけど
債務不存在訴訟って起こされる時期の目安とかあるの？
相手側から事前に相談というか脅しみたいな合図もなくいきなり訴状届くの？
もし詳しい方いたらお願いします。
- 157 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 01:59:32.45 ID:rFYv03Hz0.net
- 熊本なんだが台風のせいか頭痛酷くて眠れない
CTミエロをしたが顕著な漏れが見つからないからBPを受けさせてもらえないorz
こちらから頼んでもうけられるのか？？
- 158 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 02:11:04.84 ID:kB8GUonA0.net
- 関東だが徐々に痛み出してきた今月は最悪だ夜寝れねえし痛みで起きる
- 159 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 04:20:06.02 ID:mZTV6wSB0.net
- >>157
病院によるでしょう
とりあえず生食パッチを試しにしてくれるとこは多いんじゃないかな
- 160 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 04:33:34.61 ID:OdbkHFUs0.net
- 脳脊髄液になってから体全体の神経な
のか筋肉がピクピクするんだけど誰が
同じ症状な方はいますか？
全く治る気配がなくてショックです
- 161 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 04:39:29.63 ID:mZTV6wSB0.net
- >>160
あるよ
交通事故にピクピクするようになった
特発性の人もピクピクなるのかな？
- 162 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 04:40:36.29 ID:mZTV6wSB0.net
- >>161
交通事故 後 に
- 163 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 06:29:46.40 ID:OdbkHFUs0.net
- 特発性の人はどうなんだろう。自分は
転倒と野球で背中と頭を強打してから
神経やら筋肉がピクつきだしました。
- 164 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 06:38:04.27 ID:OdbkHFUs0.net
- あと腰も強打しました。
- 165 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 12:49:40.25 ID:rFYv03Hz0.net
- test
- 166 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 12:52:47.76 ID:rFYv03Hz0.net
- >>159
レスありがとう！
生食パッチってみるみるかわるもんかなー
どっちかというと軽度だから逆に診断がむずかしい
- 167 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 12:57:53.94 ID:rFYv03Hz0.net
- CTミエロは確定診断だから！！
ていわれましても問題なくても痛いですしおすし(T_T)
- 168 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 13:00:43.85 ID:rFYv03Hz0.net
- むしろ偽陽性の高いRIの方が治療を受けたいならよかったな
偽陰性がどんだけのもんか知らんが
- 169 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 13:05:41.25 ID:zEcRfhKL0.net
- >>166
生食入れたときにみるみる元気にならなくても、
効果が切れてきたら辛くなって、それで実感することもある
入れても終わっても変わらなかったら生食関係なかったってなるでしょう
ただ、生食効いたからブラッドパッチやりましたって人でも、治ってない人多い気がする
- 170 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 13:06:41.19 ID:rFYv03Hz0.net
- >>169
oh...
- 171 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 13:15:22.66 ID:zEcRfhKL0.net
- 本当に元通りの体に戻れる方法があるなら
それが例え ウン○食べろ とかでも
今すぐ泣いて喜んで食べるんだけどな…
- 172 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 13:15:38.56 ID:rFYv03Hz0.net
- パンク修理感覚でBPてまずいのかね？
癒着しようが何しようが塞がればいいんだが
- 173 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 13:16:54.06 ID:rFYv03Hz0.net
- >>171
だいじょうぶ？頭痛だけ？
- 174 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 13:19:35.67 ID:rFYv03Hz0.net
- 頭痛も酷くなったり軽くなったり運動中は逆に良くなるしもういやー
- 175 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 13:24:13.09 ID:zEcRfhKL0.net
- >>172
ブラッドパッチへの考え方は人それぞれだからね～
CTミエロに写らない以外の検査概要はどんな感じ？
発症原因や、症状は？
- 176 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 13:53:10.83 ID:ZAceENLf0.net
- 運動中は逆に良くなるっていうの分かる
どうしようもなく辛いんだけど、寝たきりで体力落ちるのも困るから
少しでもと思って無理矢理動くと少し楽になってきて意外に動けたりする
まぁその後悪化するんだけど
- 177 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 14:34:35.08 ID:BiXCZNyh0.net
- SGもロキソニンも効かない。
イヴのジェネリックのメリドンが効いたわ。
安上がり。
- 178 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 16:43:10.54 ID:MqucaonM0.net
- 運転すると頭痛くなるしブラッドパッチ何度もやったせいか腰痛いから座ってられないし厳しい
- 179 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 18:34:19.51 ID:rFYv03Hz0.net
- >>175
自分は格闘技で左首にハイキック
mrミエロで異常なしctミエロで異常なし
左側の頭が痛いしひどいときは両方
医者からは首だね～首が悪いね～緊張型頭痛だね！といわれはや４ヶ月
絶対にこれは首由来の頭痛ではない
- 180 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 18:35:19.60 ID:rFYv03Hz0.net
- 左耳の自閉感は薄くなってきた...
- 181 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 18:42:08.69 ID:rFYv03Hz0.net
- この頭が濁るっていうか...表し用のない不快感はなんやねん漏れてはないけど随圧は低いいわれるし
- 182 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 18:46:39.17 ID:rFYv03Hz0.net
- 寝る→まあらく痛いときは痛い
座る→まあ楽
歩く→ふえーん(TдT)
日によって変わるが総じて雨はFUCK
- 183 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 19:05:52.18 ID:rFYv03Hz0.net
- 途中ふっと頭に満ちてくるように頭痛が楽になるこの感覚を髄液タイムと呼んでいる おもに夕方か夜
- 184 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 20:06:19.50 ID:12zR9YwI0.net
- >>179
なるほど
頭痛は発症前の頭痛とは違う不快な頭痛だよね
髄圧低いって何センチだったの？
- 185 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 21:27:19.42 ID:rFYv03Hz0.net
- >>184
50...?っていわれたような...
もっとつらい人いるとおもうけどすでにきついよ
- 186 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 21:28:26.91 ID:rFYv03Hz0.net
- 調べると60以上がラインらしいす
- 187 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 21:30:18.59 ID:rFYv03Hz0.net
- 鼻に抜けるような染みるような頭痛っていうか...無理に表現しようとすると逆に誤解を生みそうでこわいわ
- 188 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 21:37:01.85 ID:rFYv03Hz0.net
- 来週無理にでもBPしてくれるよう直訴するつもり(；´Д｀)もうデパスいらない
- 189 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 21:41:03.37 ID:rFYv03Hz0.net
- センチてmmHgのことかしら...(?_?)
- 190 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 21:46:54.63 ID:rFYv03Hz0.net
- 強いてゆうなら気持ち悪いし強いてゆうなら息苦しいし問診票メンドクセ
- 191 ：病弱名無しさん：2017/10/29(日) 22:28:25.36 ID:rFYv03Hz0.net
- 頭のつまったような感じに苦しんでる人いないかな連投スマソ
- 192 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 00:07:55.43 ID:c9mVflJ30.net
- >>191
君の気持ちも分からなくもないけど、ここは日記帳じゃないから少し場を考えましょ。
ちなみに髄液圧は私は6だったかな。
それでもフルタイムで残業して仕事してます。
- 193 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 00:30:20.07 ID:kHMqTMzd0.net
- 髄圧の単位がわからないし（たぶんmmH2Oだろうけど）立位での計測と座位での計測では基準が違うから
60ってのはたぶん座位のmmH2Oなのかな
この病気に限った話じゃないけど病気ハイというか躁状態に入る場合ってあるよね（経験者）
連投する心理状態もわかるよ
なかなか難しいけど一息つこう
- 194 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 00:33:32.04 ID:kHMqTMzd0.net
- 1cmH2O=10mmH2Oだから単位揃えないことには比較にならないよ
- 195 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 02:09:23.16 ID:kUgt2BAh0.net
- ここ一週間は頭痛いはもげそうなくらいで嘔吐もしっぱなし単なる他の病気なのか低髄からなのか分からないのも困ったところ
- 196 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 03:08:37.00 ID:CQjNGIDh0.net
- >>185
50っていうのはミリだね
センチでいうと5
髄圧はかって説明するくらいの医師だから、計測方法は基準通りにやってるはず。
他の人も書いてるが、6センチは正常値
5センチも、個人差の範囲内の可能性ある。個人差あるから、6センチの人が12センチの人より症状が強いわけではない。
さすがに50センチとかあったら水頭症になるし、1センチなら明らかに大昔から言われてる狭義の低髄にあてはまり、ほぼ立っていられない場合が多い。
- 197 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 03:13:19.82 ID:CQjNGIDh0.net
- 前スレあたりに話があがってたと思うが
特発性や髄圧1センチとかじゃない外傷性の人は、画像に写らないけど、脳の内部の細い繊維がちぎれてるとか、同様に頚髄自体が駄目になってるって説もあるから
- 198 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 07:39:31.18 ID:aE6rYWrpO.net
- 交通事故のムチウチ→ストレートネックはわかってたんだけど
腰の痛みが年々強くなってきて全身レントゲン撮ったら、ストレートバック（脊椎もまっすぐ）なことがわかった
息切れ、息苦しさはこれが原因みたい
不思議なのは、生食パッチすると、一時的にだけど体幹もしっかりすることなんだよね
ふらつかない、シャッキリ歩ける
一年に一回ペースでブラパチ４回しています
- 199 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 08:10:32.54 ID:FUN/FPhT0.net
- ブラッドパッチして4日だけどよくならない(*_*)
- 200 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 08:18:27.75 ID:3Kgsnyaj0.net
- >>199
BPは悪化する可能性もそこそこあって、確立された治療法ではないからな
だから保険適応外のままのほうが良かった
保険適応されてしまったから、他の方法を模索する医療者が減ってしまった
俺たちの未来が更に暗黒に包まれた
- 201 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 09:56:40.63 ID:xwbaLrj20.net
- >>199
4日程度じゃ何も変わらないし1,2回で効果出るものでもないよ
- 202 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 12:23:46.25 ID:QfiMJ3pL0.net
- >>201
1回で治る人もいれば、3回やっても5回やっても治らない人もいる。
回数にとらわれない方がいい。
- 203 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 14:04:30.29 ID:5xNj09iQ0.net
- >>202
>>199に言ってよ、自分は1回目やって4日後にハイ！なおります！って言う物じゃないって言ってるんだから
- 204 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 14:11:32.62 ID:W9Iwya4+0.net
- >>199
やってしまいましたね。
私達と同じように暗黒の未来に包まれましたよ。
- 205 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 14:15:10.14 ID:RqHMg+lJ0.net
- >>201
へたに期待をもたせるようなことは言わない方がいいよ、1回で治る人もいるんだから。
- 206 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 14:36:45.41 ID:QfiMJ3pL0.net
- >>203
貴方のコメント読んで、205も自分と同じ受け取り方していますよね。
誤解を招く書き方はやめた方がいいですよ。
- 207 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 14:49:02.18 ID:I7N6Snxq0.net
- そうですよね、199さんはおそらく一生苦しみ続けますよ。
200、204さんのように現実を見せたほうがいいと思います。
201、203のようないつか治るみたいな期待を持たせる書き込みは199さんのような方たちを傷つける行為だと理解した方がいいと思いますよ？
長文失礼しました。
- 208 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 16:18:53.03 ID:sGIxft3A0.net
- >>199
BPやってすぐは調子悪い人もいるよ
時間経過と共に良くなることもあるしまずはゆっくり気長に療養してみて下さいな
- 209 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 16:26:36.97 ID:J7eT3lWq0.net
- 話はちょっとズレるが。
私は、患者本人が自分なりに考えて、
いつか治ると希望を持ってがんばる
って言うのは否定しないけど、
この病じゃない親とか周りが、
負けずに頑張れ
と色々な力が未成熟な子どもに向かって言ってるのをみると胸が苦しくなるね
親は親で辛いだろうけど、患者本人とは辛さの種類が違うよ
親の辛さの方が楽だとかじゃなくて、別もの。
患者本人の辛さは患者にしか絶対に分からない。
理解されない辛さとかじゃなくて、そもそも脳が揺れるとか異次元の身体的な辛さね
- 210 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 17:01:48.70 ID:3oAL8ITw0.net
- >>199
>>208は良くなることがあると言っているけど、時間と共に悪くなることもあります。
なので、じゃあ良くなるのかな？と期待しないほうがいいですよ。
- 211 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 18:42:50.73 ID:gvvtG9zJ0.net
- >>196
ありがとう詳しいね
塞がらないかもしれないのはしょうがないかもだけど、トラムセットとかの薬を飲めば、痛みに苦しまずにのらくらいけないかなー
- 212 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 21:14:21.54 ID:TVqKLUvQ0.net
- >>188
直訴してもBPは難しいんじゃないかな、病院ごとに診断基準が違うのが現状だし
CTミエロを確定診断としているなら、その医師にとって>>188は低髄患者ではない訳で
その医師にはリスクを冒してまで>>188にBPをする理由がない
そもそもBP自体治癒率が高い治療法とは言い難いし、闇雲にBPすることで今の症状+癒着の痛みで悪化する可能性も少なくないよ
とにかく塞がればいいと考えているようだけど、漏れてなくても同じような症状がある人はごまんといるよ
自分は髄液圧17cmで漏れも見つからないけど日常生活もままならないし、塞ごうにも穴が無いからBPしても意味がない
漏れてることを疑っているなら、発症1年以内ならまず安静臥床+水分補給(出来れば点滴)をしてみたらどうかな
何が何でもBPをしたいのなら、今の病院でごねるより紹介状書いてもらって転院した方が良いと思う
受診まで待たないといけないけど、医師との信頼関係って大事だからね
- 213 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 22:24:58.85 ID:NXNBtHiZ0.net
- >>212
やさしいね。丁寧ですごく分かりやすい。
- 214 ：病弱名無しさん：2017/10/30(月) 23:25:03.29 ID:WtRFpTz00.net
- 私もグレー診断で一年半以上安静で様子見しています。他の病院だとのちに漏れてる初見が見つかったりしましたが、何が何でもGOがでてないのと症状劇悪化は一年半ほど前ですが何度も怪我をしていてペインなどお薬の力をかりて騙し騙しだったのでもしかして5年以上たってます。
画像が綺麗なので医師にも慢性化してるといわれましたし治ると濁されて、試しに生食パッチをすすめて頂いてます。
この間の台風からの低気圧、過ぎてからの高気圧が原因かわかりませんが今日は一日中回転性目眩があり、頭痛ーるで気圧のあがりがマシになった時のみ動けてます。
また回転性目眩が始まって体位変換さえつらいのですがこんな状態で生食パッチ受けると髄圧が上がって回転性目眩が出たら心配してます。
生食パッチってどんな感じですか？
- 215 ：病弱名無しさん：2017/10/31(火) 02:28:58.42 ID:u6PL62e50.net
- >>212
ありがとう
- 216 ：病弱名無しさん：2017/10/31(火) 02:48:54.49 ID:u6PL62e50.net
- >>192
>>193
少し落ち着いた。動揺してたごめん。
- 217 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 13:25:40.10 ID:rVMyrBdZ0.net
- 癒着の痛みってどんな感じなのか知っている人いますか？
突っ張っている感じの部分的な痛みがずっと腰にあって。
BPは腰に１回やって２年くらいたちます。
- 218 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 21:08:52.11 ID:LS1hPgTX0.net
- >>217
癒着の話でなくて申し訳ないけど
自分は腰椎穿刺でそんな感じの痛みが残ってるよ
常に違和感と軽い痛みがあって、前屈したり捻ったりすると痛みが強くなる
- 219 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 23:14:51.51 ID:qAYr2b3v0.net
- >>217
自分もそんな感じです。
下手に曲げすぎるとブチっていきそうだし、体調が悪くなるのでなるべく無理しないようにしてるかな。
- 220 ：病弱名無しさん：2017/11/02(木) 00:22:46.34 ID:uylYVFYw0.net
- 私も腰椎穿刺で突っ張るような痛みがあって1年半くらいで治ったのですが
もし生食パッチをしたら癒着の様な痛みが出ますか？
- 221 ：病弱名無しさん：2017/11/02(木) 16:25:03.77 ID:jqG2fUML0.net
- 217です
皆さんありがとうございました。
私以外にも突っ張ったような痛みを感じている人がおられるようで安心しました。
ずっと続いているので、癒着の痛みならもう気にしないようにしようかなと思ってましたが
220さんのように突っ張る痛みが治ることもあるんですね。ありがとうございました。
- 222 ：病弱名無しさん：2017/11/02(木) 19:57:51.02 ID:D4S2xX5Y0.net
- >>220
生食は癒着しないよ
- 223 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 00:17:45.87 ID:MMqRpEPx0.net
- >>222
ありがとうございます！
生食パッチは副作用は殆どないと考えて良いですか？
- 224 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 02:41:58.19 ID:HM2FQDtA0.net
- 刺したとこちょっといたいよ
- 225 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 13:00:08.79 ID:0AFDhQaV0.net
- 生食パッチした後、すぐに喉の渇きとかトイレの回数が減ったりして楽になるんだけど、
楽になっている間、積極的に水分を摂ることを忘れてしまうので、パッチの効き目が切れる頃に
水分不足で症状が強く出たりしていたかな。２回生食パッチしたけど、２回ともそんな感じだった。
楽になってもやっぱり積極的に水分補給はしておいた方が良かったなと思った。
一時的に穿刺の痛みなのか腰痛はあったけど、３日くらいで治ったよ。
- 226 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 14:19:00.99 ID:GaloXo0X0.net
- 患者会って入った方がいいのですか？
会費が必要だったりしますか？
同病者の触れ合いよりも、
匿名掲示板の方が気楽な気がします。
先日、ある人を紹介されたのですが、
私はあまり気乗りがしません。
メリットデメリットを教えて欲しいです。
- 227 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 15:41:29.06 ID:kauQKxMM0.net
- 吐き気が頻繁なかたいますか？
- 228 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 22:14:44.08 ID:9zTRA3PH0.net
- >>227
毎日えずいてるよ
常に気分悪くて、動くとえずくことが多いかな
歩いたり重さのある物を持ったり、視線を動かしたりとか、PC使ったり字を書くような作業をした時
あと乗り物酔いが酷くなって、酔い止め飲んでても吐きそうになる
大体は横になってると症状が消えるんだけど、疲れた日なんかは横になっても治まらない
全体的に一番症状が重かった時は一動作につき一回えずいてて、寝てないと吐き戻す感じだった
- 229 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 05:49:54.50 ID:kYgyycot0.net
- >>228
やっぱりそういう症状あるんですね。
ありがとうございます。
- 230 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 11:16:19.91 ID:25gTy4Bz0.net
- >>226
自分は、家族会のFacebookをフォローして情報収集してる。ブログやってないけど、この病気の人のブログ読むだけでも情報収集出来るので、会には入ってない。
既に熱海にかかって脳脊髄液漏出症の診断もあり、社会復帰も果たしたってのもあると思う。
障害者年金を考えてたり、ドクターショッピングやりきってこの病気に辿り着いたけどいい医者に縁が無いとか、逆に慢性化してるとか、子供の脳脊髄液減少症をみとめて！とか、そんな取り組みを一緒にやりたい、やってほしいって気があれば入ってもいいのでは？
あと、様々な情報は早く届くみたいだね。メリットデメリットって感覚よりは、家族会のHPとかFacebookとか読んでイメージ掴んでから、自分の状況に会費払ってでも必要かどうかで決めた方がいい。
- 231 ：226：2017/11/05(日) 15:48:58.45 ID:ix8yywIP0.net
- >>230
書き込みありがとうございました。
よく考えると、そこまでこの病気に必死でもなく、
病気のことを考えるだけで気分が滅入るので、
入会はやめようと思います。
勉強会に参加したところで治るかどうかもわからないし。
あれから過去スレも読んでみて、
ちょっと気になることもありました。
性格的に合わないみたいですw
ありがとうございます。
- 232 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 02:28:40.64 ID:I43WXkRd0.net
- >>225
詳しくありがとうございます！
3日で治るなら良いですね！
RIの脳槽シンチより腰痛というか予後つっぱた感じはないですか？
喉の渇きや水分をとらなくて良くなるのは点滴をするのと似ていますね。
普段は点滴せずにお過ごしですか？
私は今消化器の病気もあって点滴毎日してるのですが、高気圧の時に点滴をすると目眩がひどくなっておきあがったり
歩けなくなってしまってます
生食パッチにしろ点滴にしろそんな感覚はあまりないですか？
- 233 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 02:29:43.02 ID:I43WXkRd0.net
- 質問ばかりごめんなさい。
誰かわかる方いらっしゃったら教えてください
- 234 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 13:31:09.15 ID:edOLBTmw0.net
- >>232
毎日の点滴とは大変な思いをされているんですね。
RIシンチの腰痛は痛かったです。その後、BPではなくて生食パッチをしましたが
それほど突っ張った感じは続きませんでした。BP後の方が引きつり感があります。
高気圧の時に点滴すると不調が出るようでしたら、医者か看護師に点滴のスピードを
遅くしてもらうとか点滴の入れる量を減らしてもらうとか、相談&交渉して何か良さそうな方法を
探してみるのもいいかもしれないですね。もしそれで点滴後の不調が和らぐとしたら、232さんと似たような
症状の出る人たちが今後救われるかもしれません。
私は普段は点滴してないです。経口補水液を飲むようにしています。232さんの体調が少しでも良くなるといいですね。
- 235 ：病弱名無しさん：2017/11/07(火) 14:31:09.06 ID:8Fbt5T2r0.net
- 初めての書き込みです。
ご存知の方がいましたら、教えてください。
自分、おそらく「脊髄液の漏れ」は無いと思います。
しかし、「循環障害」はあるかも、と思っています。
別件でMRIやった際に、ドクターから
「頭蓋骨と脳の間にある液体の幅が狭いかな？」とコメントを得ています。
その原因と思われるものは、「頚椎と胸椎」の境目あたりから、
「管」が狭くなっているとのことでした。自分も画面確認しました。
「漏れ」であれば、こちらスレでも情報ありますし、検索でもそれなりに情報は出ます。
しかし、「循環障害」の情報は非常に少ないです。
さらなる検査、投薬、病院の選択、治療方法等、ご教示下さい。
宜しくお願いします。
- 236 ：病弱名無しさん：2017/11/07(火) 17:30:28.47 ID:RY4Yevba0.net
- >>235
千葉のT先生が循環異常の専門医です。
（減少症も診てらっしゃいます。）
私もお世話になっています。
病院に電話して、今までの資料や紹介状の指示を仰ぎ、予約してみて下さい。
- 237 ：病弱名無しさん：2017/11/07(火) 20:47:43.74 ID:WMQHv/B50.net
- >>236
千葉の先生って循環異常の専門医なの？
- 238 ：病弱名無しさん：2017/11/08(水) 01:38:31.16 ID:mIZYHVCN0.net
- >>237
そうだよ。正常圧水頭症を診てるよ。
- 239 ：病弱名無しさん：2017/11/13(月) 21:25:44.84 ID:WXSpTuSo0.net
- >>236様
235です。
すぐにアドバイスいただきながら、お礼返信すらせず、申し訳ありませんでした。
予約取りました。
自分の状態が、「メンタル含みの自律神経」、「漏れ」、「循環異常」のどれなのか？
判明できれば、ありがたいと思っています。
気温の低下とともに、「不定愁訴」強くなってきました。限界ですね。
236様 ありがとうございました。
- 240 ：病弱名無しさん：2017/11/14(火) 13:44:47.65 ID:bwgB4x820.net
- 日馬富士が力士(四股名失念)に怪我をさせ、力士は脳震盪や髄液漏れの疑いがあると報じられてる
詳しい状況はわからないけど髄液漏れって言葉が出るのは症状が酷似してるか、鼻から漏れ出てたのかくらいしか思い付かん
どっちにしても気の毒に
- 241 ：病弱名無しさん：2017/11/14(火) 14:03:36.36 ID:bwgB4x820.net
- 脳脊～とは違うみたい
だけどビール瓶で頭を叩きつけて頭蓋底骨折って、酷いことするなぁ
頭蓋底骨折⤵
https://health.goo.ne.jp/medical/10530500
- 242 ：病弱名無しさん：2017/11/14(火) 14:13:01.93 ID:GfEbcF280.net
- 髄液漏(ずいえきろう)だね
硬膜や骨の欠損部を通して鼻腔および外耳道から髄液が流出する状態
自然治癒することもあるが、2週間経っても髄液の排出が止まらなければ
髄膜炎を起こす危険性があるので開頭して欠損部を修復するもの、らしい
- 243 ：病弱名無しさん：2017/11/14(火) 16:57:18.72 ID:XWxGDyVB0.net
- もう謝ったり頭下げたりするの疲れたわ・・・
いいなあ 勝ち組の人はこうやって不祥事ばれても謝らなくて済むんだから
- 244 ：病弱名無しさん：2017/11/14(火) 23:11:11.79 ID:hFbe2Z4w0.net
- >>243
まぁたとえ事故とかで人殺してしまった加害者側で、刑務所いれられて精神的に辛いといっても、被害者で脳脊の体で一生苦しむに比べたら全然うらやましいよね
- 245 ：病弱名無しさん：2017/11/15(水) 00:19:34.47 ID:01GZ+Yvj0.net
- 私を撥ねた人は罰金だけだったな
あとは免許がゴールドじゃなくなって保険料が少し上がるだけで無罪放免
本当に割りに合わない
- 246 ：病弱名無しさん：2017/11/15(水) 00:27:10.80 ID:ai+3gtz20.net
- この病気の交通事故加害者と違って、小兵力士なのに横綱を張れるまで努力してきた数十年が無に帰すんだから気の毒な話だと思うけどなぁ
自業自得とはいえ酒の席でのことだし
なんともやりきれないわ
- 247 ：病弱名無しさん：2017/11/15(水) 02:03:31.44 ID:JlIuIwqa0.net
- 自分は16の時に車にはねられて低髄になって10年以上たった今でも治らず普通の生活や、外に遊びに行くことすら出来ず
この先も治らなければ16まで生きてきたのは低髄で苦しみ続けるためだったことになってやりきれない
- 248 ：病弱名無しさん：2017/11/15(水) 17:03:44.75 ID:ZZAxxlup0.net
- 日馬富士とかかいてるのは
キチガイこぼり
- 249 ：病弱名無しさん：2017/11/16(木) 12:38:50.94 ID:lMxY0IUt0.net
- 死んでるみたいに生きてる。
お金も減ってきたし、どうしよう。
- 250 ：病弱名無しさん：2017/11/17(金) 22:40:33.79 ID:TBCG1MCs0.net
- 発症してから肌が弱くなった人いますか？
元々あまり強い方でもないのですが、発症後から急に接触性皮膚炎を頻繁に起こすようになったので気になって
- 251 ：病弱名無しさん：2017/11/18(土) 06:50:59.24 ID:le2j5zQT0.net
- >>250
頭痛がひどくなると頭皮が真っ赤になったり、ストレスのせいか虫刺されとかでもないのに知らない間に腕とか身体に湿疹が出来たり接触性皮膚炎みたいな感じになることはあるね
- 252 ：病弱名無しさん：2017/11/18(土) 21:44:29.09 ID:+6ArrYtq0.net
- >>251
ありがとうございます
- 253 ：病弱名無しさん：2017/11/18(土) 21:58:43.32 ID:abuMVlq20.net
- >>250
いますよ
てか脊髄液は人間の生命エネルギーみたいなものだと個人的に解釈している
だから、それが漏れているということは、全ステータスが低下しているということだよ
肌が弱くなっているのではなく、肌も弱くなっているんだよ
- 254 ：病弱名無しさん：2017/11/23(木) 23:36:09.10 ID:+Xdt/HTE0.net
- >>250
自律神経ぶっ壊れるから話を聞いても驚かない
- 255 ：病弱名無しさん：2017/11/24(金) 10:58:58.65 ID:s7oR4cZO0.net
- 整体やカイロなど色々な所へ行って診てもらったけど、一番低レベルなのがカイロだった
その中でも「ガンでも治せる」と言ったひとがいて、キチガイかと思ったよ
おそらくその人がガンになったら、カイロ仲間に診てもらうのではなく
普通に病院に行くと思うんだけどね
- 256 ：病弱名無しさん：2017/11/26(日) 02:11:28.89 ID:7H7YCZTl0.net
- むちうちスレより
>「整体」は脱法行為です
>示談前に「整体」を受けたことが判明した場合、
>最悪整体を受けた時点に遡って治療費が打ち切られることがあります
向こうのテンプレでは
整体・カイロは自称扱いで
行書・司法書士＆弁護士事務所の末端事務員と同じレベルにされている
- 257 ：病弱名無しさん：2017/11/26(日) 02:26:53.91 ID:a/00rmBN0.net
- カイロは怪しい奴ばっかりで怖いな
日本○販総本社とかいうのが絡んでたらへんな商品薦められるから気をつけてね
- 258 ：病弱名無しさん：2017/11/28(火) 11:05:30.49 ID:BUd2oXx10.net
- 今日みんなどう？もうやばい。
- 259 ：病弱名無しさん：2017/11/28(火) 12:50:38.19 ID:7GQA+b8N0.net
- >>258
眠いというかクラクラするというか
- 260 ：病弱名無しさん：2017/11/29(水) 07:50:13.01 ID:CFTDfj0V0.net
- この病気でレッドブルとか飲んで大丈夫な人居る？？仕事無理してたら疲れが半端なくて、病気前にお世話になってたレッドブル飲もうかと思ってんだけど。
カフェイン云々とかで、今まで我慢してたけど疲れが本当にやばい。
もちろん身体の痛みと頭痛も比例してる。
- 261 ：病弱名無しさん：2017/11/29(水) 08:32:59.69 ID:Jcn55h2+0.net
- 自分は問題ないね
アホみたいに飲まなければなんの問題もないし、適切な量のカフェインなら頭痛緩和の効果もあるから
”自分は”ね
- 262 ：病弱名無しさん：2017/11/29(水) 11:38:13.76 ID:s8oFuu4Y0.net
- うちのが帰宅
今日は晴れてるのになぁと思ったら
明日から雨ですか…
天気予報になってるわ
- 263 ：病弱名無しさん：2017/11/29(水) 16:58:24.71 ID:ldcKUONK0.net
- >>260
自分も問題無いなぁカフェイン云々は人それぞれじゃないかな？と思ってる。
紅茶(無糖)と麦茶を毎日水分補給替わりに呑んでる
アクエリアスとかOS1とかポカリとかは糖分があるからどうしても低髄と同時に1型糖尿病になってしまったので普通に飲用出来ない
熱海で診断貰ってドクターから酷い状態で髄液がかなりスカスカだね...って言われてた程
- 264 ：病弱名無しさん：2017/11/29(水) 22:24:34.77 ID:CFTDfj0V0.net
- 261さん、263さん、ありがとうございます。疲れたときに、久しぶりに一本試してみます。
ちょっと話ずれて、水分補給からの糖が出るという話、聞けて良かった。気をつけよう。
- 265 ：病弱名無しさん：2017/11/30(木) 06:09:47.99 ID:GE3Klqjv0.net
- ポカリとアクエリは糖分多すぎるから１日１本にした方がいいよ
OS1とかも適切な量を守らないと体に水分が吸収されずに糖分とか不要なものだけ蓄積されるだけだから
250mlくらい一気に飲んで１日何本もじゃなくて、ひとくちを数十分置きにとったほうが効率よく吸収できるし
- 266 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 19:29:12.07 ID:cWraozmA0.net
- os1は早い話砂糖水だから（食事がとれない人向け）
お茶か水でおｋって漏れは最初そう指導された
- 267 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 21:33:37.79 ID:Xldcavo40.net
- お茶や水はOS1などに比べて吸収率が悪く、尿に流れやすいから出来れば電解質のある飲み物の方がいいんじゃないのかな。
ただお茶とか利尿作用あるものでも、その分水分を取れば構わないという話も聞いたけど、結局は個人差出るからなぁ。
ちなみに自分は利尿作用あるものはなるべく控えてるね。
特にお酒はもう飲まないようにしてる。
- 268 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 23:58:09.46 ID:/jbQ6gT/0.net
- OS1と水やお茶では明らかに効果が違うよ
動き過ぎて辛くなった時とか、OS1飲んで横になると緩和が早いし
食事とれてるのに常飲すると身体に良くないだろうけど、一口二口でも効果ある
- 269 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 00:04:31.68 ID:DyerDlP10.net
- >>267
発症後、バレリュー症候群と誤診されていた時に
仕事関係でお酒飲まないといけないことがあって、少しだけ飲んだんだけど
酷い目にあったよ…
悪酔いみたいになって、めまいと吐き気酷くなって散々だった
- 270 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 00:19:18.23 ID:dwd2SItl0.net
- 私は毎日フルタイム残業ありで仕事してるのでポカリ900mlを一日かけて飲んでますね。
糖分気になるけど、それでも普通の人よりは水分摂取少ない方だから妥当だと考えてる。
>>269
自分もこの病気知らないとき飲んで頭痛が酷かったかな。
酔いだなんて言ってたけど、こうなったらもう飲む気にもならない。
タバコもお酒も辞めたのはこの病気が発端だね。
- 271 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 07:13:12.92 ID:JE2TGoQu0.net
- >>270
粉末のポカリ買って、通常の3分の1程度の薄さで作って飲むといいよ
- 272 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 09:03:02.25 ID:dwd2SItl0.net
- >>271
昔それしてたよ。
けど面倒なのと味が悪いのよね。
寝たっきりでもないし、それ以外水分とらないからいいかなってなっちゃってる。
- 273 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 15:55:20.45 ID:5O7JgHsR0.net
- OS-1買い忘れて、１週間手作り経口補水液（このスレの上部のレシピ参照）で凌いだけど、超絶具合悪い。
そして、さっき届いたOS-1ちょびちょび飲んでるんだけど、ポカリみたいで味の改良したんじゃないかってくらい甘く感じる。脱水だったのかな…
- 274 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 21:22:00.75 ID:JE2TGoQu0.net
- >>272
味は砂糖を足すと良いよ
- 275 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 21:54:37.07 ID:y9fHwIJa0.net
- 硬膜外ブロック注射やってるペインに相談して
「俺の血を抜いて、硬膜外に入れてくれ」とか
「今日はキシロカインやステロイドを忘れて、空気入れてくれ」って頼んだら、
どうなるのかな？
硬膜外ブロックの費用は三割負担で大体、
頚椎・胸椎 4.5K 腰椎 2.5K 仙骨 1K
カイロや柔道に行く勇気はないが、「硬膜外ブロック」は全然怖くないから、
人柱になってみるかな
- 276 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 23:37:56.48 ID:ny9MTGnV0.net
- こぼりてやつのせいでこの病気の印象悪いわ
- 277 ：病弱名無しさん：2017/12/03(日) 00:20:32.68 ID:WIGyqP+a0.net
- >>274
砂糖足したら結局同じじゃない？
- 278 ：病弱名無しさん：2017/12/03(日) 22:22:11.85 ID:yT3NWDMH0.net
- この症状をカイロで治すことは不可能だと言い切って構わない
- 279 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 00:36:52.42 ID:I514FPF50.net
- むしろ悪化するぞ
- 280 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 17:08:08.13 ID:1d9nyWgg0.net
- 今日は物凄く体調が悪い。。
点滴する・・・(´Д` )
- 281 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 18:03:44.25 ID:gnRXMmv50.net
- BP、AP等、注入物質は異なるにせよ
手技は、ペインや整形がやっている「硬膜外ブロック注射」と同様なのでは？
と思ってしまった…。
腰が痛い、首が痛いで保険適用。「硬膜外腔」に薬液入れて、上の費用。
手探りだろうが、透視下だろうが、注射費用はそんなものでしょう。
「低髄」は画像で「漏れ」確認できれば、保険適用で先進医療の対象になるが、
BPだけがOK。
明らかにおかしくても「漏れ」が確認できなければ、BPも自由診療。
AP等はどっちでも自由診療。
近くの整形・ペインでは、じいさん・ばあさんに「硬膜外ブロック」バンバン
やってるけどなあ～。
- 282 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 20:08:46.82 ID:5nAVraqn0.net
- 1回目ブラッドパッチしてもうすぐ3ヶ月です。ほとんど症状良くなってないのですがここから劇的に症状変わったという人いるんですかね？長期間様子をみる必要があるといいますが2回目をどこで決断すればいいのか…。
- 283 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 07:24:28.82 ID:lnah48sb0.net
- >>282
今低気圧不安定な期間が長引いてるから、判断するにはまだ早いのでは？？
- 284 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 16:46:57.82 ID:MOa9B+vd0.net
- >>283
コメありがとうございます。少しでもそのような意見聞けると救われます。ブラッドパッチの様子見期間と2～3回やらないと効果がないケースがあるという情報があるとタイミングが難しいです。診察ですら3ヶ月に1回ですからね。
- 285 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 18:20:21.46 ID:aBOHN4k40.net
- >>284
BPしたからと言ってすぐさま効果が出るわけでもないし、効果そのものがでるとは限らない。
最悪、悪化する人もいるから気長にみた方がいいよ。
一回目のBP受けて早3年近く経つ俺は、あんな拷問受けて変化無い治療を今のところやる気無い。
- 286 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 21:06:25.60 ID:LnhR5fFA0.net
- そうですね。仕事等の日常生活がなんとかやれているうちはそれでいいんですが…。
でもBPの効果を判断する期間+効果がでる回数、平均2～3回って相当な期間ですよね。自然治癒との違いをどう判断されているのか甚だ疑問です。実際に経験しているとわかるんですかね～。
- 287 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 22:09:34.73 ID:lnah48sb0.net
- >>286
自分は約２年半前に１回やったけど、主治医から一向に２回目の話が来ないよ。
熱海だけどこんな人間もいる。
- 288 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 23:01:53.21 ID:BlhlU7M80.net
- しんどい・・・１年半支えてくれてた同棲してる婚約者から別れ話された・・・。
なんか一気に悪い方、悪い方を考えてる。
怖い、ダムが決壊するみたいに深い所に叩き落とされそうで怖い。
- 289 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 08:19:02.64 ID:jI48Cxcc0.net
- >>288
どうゆう結末になっても支えてくれてた人にはしっかりとお礼を言うべき。陽は必ず昇ります。
- 290 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 11:27:18.84 ID:9W2PjGkt0.net
- 今日も頭痛重いなぁ、、
1ヶ月半前に手術したのに
いつ治るんだろう
不安しかない
- 291 ：もなくる：2017/12/06(水) 12:53:58.85 ID:09Ee+BAe0.net
- そうですよね、相手の事が好きだから無理強いはしたくないし。
今まで支えてくれて感謝しかないです。
自分の事は良いから幸せになって欲しいです。
- 292 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 19:02:53.41 ID:jI48Cxcc0.net
- その思いを相手に伝えて欲しいですね。そうすれば何年か後に思い出した時に自分で自分を誇れるようになりますよ。
自分も必ず病気に治す。そして完治後に自分で自分のことを誇るつもり。
- 293 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 22:21:30.55 ID:NpxUWMVt0.net
- 今日は とにかくしんどい こんな日は前向きに考えられなくなるし どうにも出来ない(せいぜい点滴くらいしか)のも分かってるけど 誰か...助けて…って思ってしまう 最近ずっと寝込んでしまうことと動けない事が続いたりしてて 食事量も減ってるから体重もかなり減少してる
- 294 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 17:22:15.04 ID:5LnzBin70.net
- 体調悪い時は人格まで変わってしまうのではないか？ってくらいになりますよね…。辛いですよね。
良い時と悪い時を繰り返しながら治っていく。そんなの気持ちの問題じゃないの？って疑いたくなるがその気持ちが大事だったりする。
- 295 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 19:19:19.94 ID:T4Ea/UqF0.net
- やっぱり皆つらいよね。
ここ見ると自分だけじゃないって思えるから助かる…
- 296 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 01:09:33.85 ID:nUg9tqA20.net
- うんうん。自分だけがおかしいのか？とか
体力落ちたり体重減少とか自分だけなのか？とか
助けて欲しいけどどうして良いかもわからない自分がおかしいのか？って感じたりしてたので
自分だけじゃないってある意味励まされるしちょっと安心する
- 297 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 07:48:43.03 ID:kAKtVtnv0.net
- まだmriでの診断でこの病気の疑いありの段階なのですが
ブラッドパッチやって悪化する人もいるのですね・・・
- 298 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 12:50:00.96 ID:HKR0JyKe0.net
- 症状悪化は個人の主観なので実際はわかりかねるところがありますがそう感じる人もいるのは事実…。後に後悔しないように初期の治療には念をいれて対応すべき。
- 299 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 20:43:04.92 ID:sKwxMA9D0.net
- 詳しく書けませんが、術後で退院した身です。
髄液が動き出したのか頭痛か酷いです。皆さん、低気圧でお辛い時期ですかね？
痛みにも波があるそうですが、今までと同じく、気圧変化に連動しますよね？
因みに私は10年前、停車中追突後症状が出始めました。
婚約相手に別れを告げられた方、気を落さずに…生きていればきっといいことがありますよ。
わたしも、寝たきりのような生活が長く、何度も自分が何のために生きているのか分からなくなりました。
- 300 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 22:23:58.77 ID:qbpTfCdt0.net
- みなさんBPはどのようなやり方でやりましたか？
わたしはカテーテルで一度に9カ所やりました。
同じような方いますか？
1ヶ月半たつけど、微妙にすこしずつ良くなってるような気はするけど、
すこし動くとまた頭痛とゆう感じでほとんど横になってます。
怖くて外にも出られず、職場にも無理を言って2ヶ月ほど休ませてもらってます。
このスレ見ると何カ月、何年も完治してない人が多く、恐怖しかありません。
死ぬまでこんな状態なのかな、退職したほうがいいのかな
シングルなので、子供の行事に参加してやれない
悲しさと子供の寂しい顔を見るのが辛い
- 301 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 12:13:16.18 ID:V9saLLnu0.net
- >>300
聞いたお話では、BP後漏れが塞がったとしても、髄液が満たされるまで1～2ヵ月、個人差も大きく3ヵ月かかる方も居られるようです。
1度に9箇所も…。大変でしたね。
私の場合は髄液の減りは早いようですが、漏れの場所の特定が難しく、どこかで吸収しているかも知れないと。
頸椎の椎間板が髄液の通り道を狭窄し、通りが悪かったので椎間板、骨を削りました。
頭痛の酷い日とマシな日がありますが、ここ数日は頭痛が続いています。
今朝も早朝は割と良かったのですが、また頭痛が酷くなってきました。
目眩もあります。波があるそうなので、乗り越えたいと思っています。
お子さんの悲しい顔を見るのはお辛いですね…。毎日少しずつでも、10分ずつでも動ける時間が増えると良いですね…
お互いに、悲観的にならないように、前を向きませんか！(・∀・)
- 302 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 21:51:53.79 ID:qgXreZIF0.net
- 心持ちは良いと思うけど
リアルじゃ誰も状態理解してくれないような病気なんだから、ここでくらい悲観的な発言しないとやってられないよ
- 303 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 23:16:12.14 ID:h4SxjnzF0.net
- >>301
骨を削るなんて痛そう…（ ; ; ）
ありがとうございます。
なんとか前向きになれるよう努力します
運動はみなさんどの程度されてますか？
入院中から先月までは安静にしてましたし、
頭痛で横になってばかりだと筋肉、体力がかなり落ちて起き上がると腰痛、疲労感です。
運動したいけど私の場合、何もしないでいきなり髄膜漏れてたんで動くのがかなり怖いし、お散歩もできません。。
腰から首にかけてひねらないように軽く足のストレッチは朝と夜にするようにしています。
みなさんのされている運動とか聞きたいです！
- 304 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 10:26:59.75 ID:QKBDQzDh0.net
- トイレに行く時でも、
ベッドに座った姿勢から少し前に姿勢を倒し、脚の筋肉を意識しながらゆっくりゆっくり立ち上がる。
ベッドに戻る時も、ゆっくりゆっくり座ると、軽くスクワットした感じになります。
あとは、痛みが軽い時は、ベッドに戻ったあと座った状態で息を吐きながら両腿を上げ膝を曲げたままのV字腹筋。10秒～できる方は20秒。手は胸でばってんか、肘を抱き込むように。
できる方はその態勢のまま、足を床に付けないで腿上げ下げ10回、または20回。
これを出来る時にやると良いと思います。無理だけはしないでください。
- 305 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 10:43:12.54 ID:QKBDQzDh0.net
- >>304
あ、息を吐きながらしないと、私は頭痛が悪化します。息は止めないで力まないでくださいね。
今日から関東はまた気圧ダダ下がりです。皆様注意してくださいね。
私は昨日から頭痛してます(Ｔ▽Ｔ)
- 306 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 10:49:54.55 ID:QKBDQzDh0.net
- >>302
そうですね…理解してくれる人は少ないですね。私も怠け者とさんざん言われてきました。
愚痴吐き出すのも良いと思います。
私も何度も癇癪おこしてます(笑)
愚痴れる場所を探していたのも事実ですー。画面を見るのも辛い日もありますよね。
- 307 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 13:37:36.81 ID:JG5nakO90.net
- 悲観的な話ならメンヘル板で呟いたほうが
- 308 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 14:38:26.47 ID:0URQ7NvL0.net
- この病に罹って10年近く。
完治どころか、ますます悪化していく。
最初は、一緒に頑張ろうと言ってくれていた主人は
性的に満足できなくなったせいか、浮気三昧。
この病は、支えてくれる人もいずれは離れていく病です。
女としても人間としても、もうダメなんだろうかと落ち込む日々です。
- 309 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 16:41:18.33 ID:QKBDQzDh0.net
- >>308
BPはなさいましたか？
私も回復途中で、まだこの先はわかりません。髄液の減る原因を探り、そこを治療するしかないと思っています。
私も10年で悪化の一途を辿って来ました。やっと治療にこぎ着けて、治療が始まったばかりです。一筋の光が見えたところです。
- 310 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 17:44:46.88 ID:GBbZEMp50.net
- >>308
夫が浮気ざんまいでも経済的に支えてくれているなら今は忍んだ方が賢いですよ。
BP複数回後2年寝たきりに近い状態でここ10年間波がありましたがなんとか日常生活を送っています。
適切な治療はされてますか？
- 311 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 19:30:23.75 ID:0URQ7NvL0.net
- BPもしました。
しかし、更年期と相まって、私の方がその気になれなくて、拒否したのが始まりでした。
夫は昔から盛んなタイプなので、健康な女性の方が魅力的なんだろうと思います。
健康な人が羨ましい。
我が家は、経済的には恵まれておりますが、そのせいでかえって夫はやり放題の状態です。
世間体を気にする人なので、離婚を夫からは言われることは無いのですが、
随分と老け込んでしまったこの体では、もう、夫を惹きつけることは無理だとあきらめています。
夫と観劇や旅行などを楽しんでいたあの頃に戻りたいです。
- 312 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 19:57:33.94 ID:QKBDQzDh0.net
- >>311
幾つになっても、ある程度動けるように治療、リハビリをすれば、やる気さえあれば身体は鍛えられますよ。
女としての自覚を失わず、心を磨けばきっと旦那様も気付いてくれるんじゃないかしら？
私は今は頸椎を上下に動かせないので、洗面は滅菌綿(濡れた綿)でポリネックを外し、横になったまま拭いています。
寝たきりに近い状態が長かったため、筋肉の衰えも気になっていたので、少しずつ毎日動かせるところだけ動かしています。
経済的に支えてくださる旦那様に愛情を注ぐことができるように、少しずつ気持ちを前に向けてみませんか？
私も何のために生きているのか分からなくなっていた頃は、ただ毎日哀しみに寄り添うばかりでした。
- 313 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 20:08:26.84 ID:32PSgum90.net
- >>304
ぐたいてきにありがとうございます！
やってみます！今日は2分ほど家の外に出て歩いてみました。頭痛と頭重感がでたら…と思うとかなり怖かったですが、なんとか無事にウォーキングできました。
下腹もぶよぶよになってて悲惨なのでV字腹筋やってみます！
- 314 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 20:16:18.63 ID:lJW8Qd8g0.net
- 全年齢板でこういう話はやめて欲しい
- 315 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 20:27:37.08 ID:GBbZEMp50.net
- >>311
更年期ならこの病気にならなくてもそこいらへんの不一致はありますよ。
せめて浮気はバレないように振舞ってほしいですね。
私も観劇や旅行は諦めました。
何故自分が？と悲しくなることも。
でも実の親からも怠け病と言われたり職を失ったり婚約者が去った若い人がこの病気にはたくさんいます。少なくとも夫が仮病扱いせず経済的に支えてくれるなら時々感謝を伝えてみては？
- 316 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 21:13:23.47 ID:f+aDfBs20.net
- 私は20代で職も婚約者も失いました。
今の心配は経済的なことです。
治療しても出産や性交渉は再発のリスクがあるのである程度諦めてます。
最低限、人間として自分を尊重出来る生き方が出来るならそれは幸せなことだと言い聞かせて
手に入らない物に執着しない様にしています。
世の中で幸せとされてる事をある程度諦めて、手に入れても維持するのはストレスがあるなど新しい価値観を自分の中に生み出すのが重要だと思っています
- 317 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 21:33:31.58 ID:Ai8L8wvE0.net
- 人生相談スレではないのだ
- 318 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 23:30:46.58 ID:QKBDQzDh0.net
- >>313
良かった～(*´∀｀)
出来る時にだけ、出来ることだけで良いので続ける事が自信に繋がると思います。くれぐれも無理だけはなさらないでくださいね。
無理して悪化させては台無しですから。
気分の良い日が増えると良いですね～
- 319 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 23:32:24.31 ID:eklUlDbf0.net
- 嘆きたいのは分かるよ。
俺だって動けるのに将来のことを考えるとって話しになると…てことなんてあっからね。
ただ、長々しく語ると他の人に迷惑だから少々落ち着きませんか。
- 320 ：病弱名無しさん：2017/12/10(日) 23:42:44.40 ID:j6dQNKL40.net
- 基本的には慰め合うのが主旨のスレなんだから付き合う余裕がなかったりフィーリングが合わない人はスルーすればいいだけなんじゃないかな
みんなそれぞれ大変なんだから全レス生真面目に読む必要はないでしょう
クロストークが成り立ってるんだから邪魔をするのは不粋だよ
- 321 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 05:23:54.81 ID:obvPzHLb0.net
- 「慰め合う」ことじゃなくて「情報交換」が主旨
馴れ合いは情報交換の妨げになるので程々に、とも>>1に書いてある
本来の目的でここを見ている人は生真面目に全レスに目を通すだろうし
そういう人にとって馴れ合いレスは無駄、だから「馴れ合いは程々に」なんでしょ
>>319は間違ってないと思うけど
内容も他者に配慮のない性の話と家庭事情が主で原因も更年期
低髄と殆ど関係ないし
ここはID:V9saLLnu0=ID:QKBDQzDh0が書き込んだ人のことをカウンセリングするスレじゃない
我が物顔で片っ端からレスされると物凄く書き込みにくいし、>>302に対する的外れなレスも怖い
これ以上続けたいのならスレ立てするなりブログ開設するなり、他所でやって欲しいよ
情報交換スレを私物化されるのは不快でしかない
- 322 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 10:35:42.72 ID:QVOBggIP0.net
- >>321
ありがとうございます。
ざっと目を通しただけなので、もう一度読んでみました。
Q and A のところに、『神経根のほとんどにぶどう状に房というか、すずらんのようになっている方は明らかに漏れています。』と書かれているのを見ました。私のMRIがそうだったので、これからも治療は続くんだなぁとしみじみ感じました。
今日も頭痛です。皆様も痛みと戦っていらっしゃるんですよね。
新参者が引っ掻き回しすみません。
- 323 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 10:48:57.46 ID:avcgWRcT0.net
- >>322
おはようございます。私も今朝は頭痛が酷くて。お互い大変ですね。
自分で負った怪我きっかけの低髄なので事故の方が保険や裁判の相談をされてる時はざっと斜めに読み飛ばしつつ、スレが落ちないでいる事に感謝しています。
ここは辛いのは自分だけじゃないんだと思える場でもありますので有難いです。
- 324 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 17:44:55.89 ID:iEsmUl8a0.net
- >>321
その通り。
時たまに日記のような感じで書かれたり、病気以外のことを淡々と書かれても結局情報の一つにならない。
スルーすればいいかもしれないが、その間に他の情報や質問があって見過ごすこともゼロではないでしょう。
辛いですよね、そうですよね、ってのは確かに心の持ちようになるが限度は理解してほしい。
- 325 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 17:49:05.36 ID:kWkBtNVF0.net
- そうですよね～、つらいですよね～、えっちしたくなっちゃいますよね～
- 326 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 17:55:54.28 ID:Y3r+RPgW0.net
- ちんちん
- 327 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 18:00:05.60 ID:jjigwg+k0.net
- 患者同士の対話が成り立ってるんだからわざわざ腰を折る必要なんてないと思うんだが文句が多いヤツのほうが世に憚るのが常なのかね
- 328 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 22:49:19.57 ID:R5TmnoBL0.net
- この流れの後に自分の症状とか相談しづらいのでは？
最近は過疎ってて、内容はともかく書き込みが増えるのはこういう天候だから皆んなシンドイだなとか悪化じゃなくて天候のせいって思えたのだけど生意気言ってすみません
そもそもこの病気って波があっていい時の事や良くなった人は書き込まないし、酷い時の話を前後なく切り取ってってのもあるから100パーセント間に受けない方が良いと医師に言われました。治療して良くなった事改善された事などあれば教えて頂きたいです。
- 329 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 01:15:17.77 ID:A8Ix87la0.net
- ゴミ出しチェックしてるおばさんに見張られてるスレ
- 330 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 01:52:33.05 ID:USBDsbrE0.net
- 過疎って間は揺る～い話題もいいじゃん
あんまり固くがんじがらめにやらなくてもさ
ただ大きな進展持は控えるか別に建てて貰うか
同年代や同じ状況の人もいるでしょ
実態解って貰う方がいいんじゃないの？
完全エロお下劣はご遠慮頂きたいがそこまで行ってないし
捌け口無くしたら息が詰まるから過疎中は多目に見たら
後コテ付けてレスしたら嫌な人はコテNG入れたら大抵のアプリは見えずスルー可能
- 331 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 07:13:56.17 ID:zh3d9VKK0.net
- ツライツライ言いながら書き込む気力はあったり、すべて病気のせいにして自分は悪くない浮気されたのはこの病気のせいだみたいな人が集まるスレ
- 332 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 08:16:06.91 ID:B8iCRjvM0.net
- 過疎言うけどチェックしてる人は多いということはわかった
で、書き込みが多いなと思って病気の情報かと思ったら違ったというおち
- 333 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 08:17:30.47 ID:vlW3CfUs0.net
- もはや悪口でしかない
この病気の人は鬱になったり、寝たきりだから運動して治すとか根性論も効かないしメンタル病んでるだ～って流せばいいだけ
症状や環境も違うのに病人が病人に厳しい
今自分が我慢出来る事、言わないで心に留めてる事とか何十年も続いたら我慢出来なくなるとか、自分がもっと酷くなった時の想像力働かせないと、いつか自分で自分の首を締めることになると思う
- 334 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 08:22:37.00 ID:IZhw1vZA0.net
- >>333
同意です。症状の個人差、罹患した原因などバラバラだから全員に当てはまる話に絞ったら書くことない。患者同士でこれでは健康な人から理解してもらえるはずもない。寝たきりに近い日も多くカウンセリングに行く体力もない。
- 335 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 09:34:18.62 ID:ZwynBTYy0.net
- 今日はツライから点滴行きますとか、人生相談とかメンヘラなmixiやSNSで書いてろよって言うようなレスはここに書くようなことではないと思う
- 336 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 09:44:39.23 ID:d8T0oVhh0.net
- そういう生の声も大切だと思う
この症状の辛さを多くの人に知ってもらいたいからね
- 337 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 14:20:58.90 ID:sHS4e5jg0.net
- 同じ病気で今日の症状のひどさとか軽さとか、
どんなことしてるかとか、どんな気持ちでいるかとか
どんな小さなことでも愚痴でも知りたいと思うし、
いい情報見ると元気でるし、愚痴を見ていても
あー自分だけがこんなに塞ぎ込んでるわけじゃないんだなぁって思える。
こんな匿名の掲示板の書き込みをくだらなければスルーすればいいし、
ここまでは書いてよくてここからは書かないでって
神経質になってしまってるなら、いろんな書き込みがある掲示板なんか特に見ない方がいいと思うな
- 338 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 16:53:00.19 ID:3MTXG+PQ0.net
- つらーーーーーーーい
- 339 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 16:53:34.09 ID:nqsELB5g0.net
- いきるのつらいよー！
- 340 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 17:33:24.48 ID:vlW3CfUs0.net
- 自演までして何がしたいんだか
しかも言い返せないから嫌がらせとか
文体と書き込み時間からして同じ人じゃん
- 341 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 18:19:24.20 ID:d8T0oVhh0.net
- 病院で「低髄だ」と診断されたら、その診断書でナマポ貰える？
私は症状が軽いからバイトで生計を立てているのでナマポの申請していないけど
重度の人は働けないでしょ？
- 342 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 18:24:22.50 ID:MXSigLxi0.net
- ナマポはそう言う制度じゃない実態調査後、審査、保護必要と判断時のみ
- 343 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 21:33:40.41 ID:hm038vwH0.net
- >>333
同意です。誹謗中傷しかできない方はこのスレに来てもらいたくありませんね 。
すみやかに出ていってもらいたいです。
- 344 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 21:35:16.46 ID:9YM1SXES0.net
- >>335
出て行けクズ
- 345 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 22:18:51.49 ID:XpVpUX160.net
- 意見が違う人がいたっていいのよ
そう感じる住人もいると認めてどちらかに行き過ぎることがないように気を使い合いたいね
貴重な共有の場なんだから何もかも自分の好きなようにはいかないさね
お互いにね
- 346 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 22:45:19.68 ID:klFYC15L0.net
- まぁ5年くらい前の荒れ具合に比べたら落ち着いてるほうよ。
ちなみに自分は9割ほどの回復具合でフルタイムで働いてます。
- 347 ：病弱名無しさん：2017/12/12(火) 22:50:15.53 ID:IZhw1vZA0.net
- >>346
回復おめでとう
寝る前に良いレスを見て嬉しい。
- 348 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 04:19:09.67 ID:hagm5grK0.net
- >>341
福祉支援の使い方間違ってる
まずは障碍者手帳と障碍者年金
それでも干上がって身包み剥されそうになってはじめてその申請
確定診断受けたなら道県に相談
都府なら地元自治体と両方に相談
確定診断受けたらケースワーカー照会してもらえるように医師に頼んでご覧
今時はムゲにされることは無いから
高次脳機能障害併発した報告書まで揃ってれば専任かどうかは別にして担当者付いて真面目に話聞いて貰える
- 349 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 06:50:08.26 ID:yrHblKPZ0.net
- >>347
ありがとうございます。
自分も寝たきりで死にたいと思う毎日でしたが．．．
いつか治ると信じて希望を持ち続けてください。
- 350 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 08:32:17.00 ID:lSR9znxH0.net
- >>346
9割回復でフルタイムなんて凄いです！
よければ、発祥からどのくらいでパッチしたか、何回したかなど教えて頂きたいです
後、回復のコツなんかありますか？
色々聞いてすみません
- 351 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 08:34:18.71 ID:Uuf1xZ4w0.net
- >>346
どれくらいの期間で9割回復しましたか？
そんなに回復してる人がいるって思うと嬉しいです(^^)
- 352 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 11:35:51.35 ID:TgBl3E6e0.net
- 昨日夕方から外出しました！
杖と相方アリで酉の市へ出かけました。
久しぶりに普通の人みたいに外へ出て歩き、嬉しかったです。
数時間でしたが、良いリハビリになりました。
相変わらず、気圧がちょっと下がると頭痛、(私は上がる時も頭痛ありますが(泣))本日は疲れたのでまたベッドで過ごします。
社会復帰された方素晴らしいです！
私は税金の催促が来る度に落ち込みますが、申請により過去の働けなかった期間は半額免除というお知らせがきました。
半額でも払えませんが…(Ｔ▽Ｔ)
今は医師の診断書待ちで、それが来たらまた申請をしようと書類を揃えています。ひとりでは外出も大変なので、家族や相方の協力に感謝です。
- 353 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 16:12:06.47 ID:lSR9znxH0.net
- 脳脊髄液減少症で安静にして2年なのですが、さっき椅子から落ち、転倒して頭を打ち付けてこけたんですが、悪化しますか？
- 354 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 18:59:20.88 ID:s2PAvBah0.net
- >>353
打ちどころが悪ければとしか言いようがない心配なら検査
交通事故で同じ転び方しても問題有と無しに別れるし詳細解らないから心配なら検査しか言いようが無く自己責任、自己判断
- 355 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 21:15:12.71 ID:YjqSpaofe
- エアパッチされたことある方いらっしゃいますか？
2ヶ月ほど前にエアパッチをしたのですが、
よくなったり悪くなったりを繰り返しているので…
やはりエアパッチは効果が出にくいのでしょうか…
- 356 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 21:19:27.34 ID:QBzcVJtv0.net
- 自分は事故後８年目で初BPした。それから約２年経つけどほぼ治ってきたと感じてる。
飲水量やトイレの回数が減ってきたのとだるさがかなり改善したので、髄液が落ち着いてきたのかなと。
BPはリスクあるしやるかどうかずいぶん迷ったけど、T先生のブログに７０代の人が１回のBPで完治に近い回復をしたという
記事が載っていて、老人でもここまで治るなら自分も治るのではないかという気がしたからBPに踏み切った。
- 357 ：346：2017/12/13(水) 21:24:36.33 ID:yrHblKPZ0.net
- >>350>>351
ブラッドパッチの回数はあまり関係ないかと思います。
自分の経験ですが、とにかく起立性の頭痛がなくなれば漏れが止まっている（と思われる）のでそれまではブラッドパッチを繰り返しました。
漏れが止まれば1ヶ月くらいで実感できるかと思います。あとは髄液を増やして自律神経を安定化させるために
水分を取って運動をしてということで体力の回復を図りました。
漏れている状態だといくら運動してもダメですね。
今回は再発で3回で回復となりましたが、以前は4回したので計7回です。
- 358 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 23:52:26.51 ID:6nshTko80.net
- >>356
私は356さんと似た経過をたどった事あります。発症一年目は5回ブラッドパッチ。5年後過労と転倒して腰強打で再発し、シンチからやり直してBP3回。
いずれもBP後2年弱で"ほぼ普通に動ける。治ったと思う"と私が言ったと母の日記に書いてありました。
発症して14年のうち単純計算で5年寝込んで9年回復してることになりますね。回復期も横になる時間が長かったり具合の波も多々ですが家事、犬の散歩、たまーのランチくらいはできるようになりました。
- 359 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 00:24:24.10 ID:EmnOE8wd0.net
- わたしは激しい運動や衝撃もないのにある日から背中の痛み（寝違えたのかな？と思う程度）が続き、3日後くらいから立てなくなり髄液が背中から漏れてました。それもかなりひどく漏れていたそうです
同じような方いますか？
原因がわからないので走ったり首から背中を動かす動作がかなり怖いし力を入れるのも躊躇してます
- 360 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 11:34:38.75 ID:Ba/G6DnQ0.net
- >>359
いますよ。私も突然、頭痛と嘔吐で動けなくなったんですがその1週間くらい前から強い背中の張りがありました。特に事故、衝撃とかなかったです。しいて言えば強いストレスがかかっていた時期でしたが…。
自然療法で完治したかと思ったのですが再発？してしまったのでBPしました。
- 361 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 13:17:23.61 ID:dSaLDP9Q0.net
- >>359
>>360
私は外傷の心当たりが発症四年前の難産しかなくて。直接のきっかけはインフルの発熱でした。
40度まで上がりガタガタ震えて寝て背中バリバリになった数日後に発症しました。BP後普通の暮らしに戻るのに二、三年かかりましたが今も腰にジワ～とへんな生理痛に近い痛みが広がり再発して二週間ほど寝込む事があります。
原因はなんなんでしょうね。低血圧みたいに体質的な要因もあるのかな？お医者様はすぐに低髄と気付いてくれましたか？
- 362 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 14:29:39.78 ID:Ba/G6DnQ0.net
- >>361
四年前の事も関係あるんですかね…私は骨折と同じようなものだと考えてますよ。衝撃による骨折もあれば疲労骨折もある…。折れた状態によっては安静にしてれば治る。状態が悪ければ手術をしなければいけないが残念ながらこの病気には手術方法が確立されていない…。
私はすぐに低髄と診断されましたよ。発症時はMRIで硬膜も厚くなってなかったので診察だけでの判断です。これもここにいる皆様がこの病気を周知してくれたお陰ですね…。ってまだ完治はしてませんが。
- 363 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 16:18:14.96 ID:n5HtwgqT0.net
- そういえば
脳脊髄液減少症になる人は元が後ろ重心だから、日常動作の振動が他の人より強く硬膜に伝わり
やがて疲労骨折のように硬膜が破損して発症する、と考えてる人がいたな
浮き指の第一人者とかいう人
その人が言うには減少症の人はもれなく後ろ重心の浮き指らしい
自分は発症してから後ろ重心になったし、脊髄に異常があると重心検査で後ろに傾くものだから
後ろ重心だから減少症になったというより、減少症だから後ろ重心なんじゃ？と思ったけど
重心に限らず、生活習慣とか身体の癖と減少症発症率はある程度関係あるのかな
- 364 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 17:22:18.09 ID:dSaLDP9Q0.net
- >>363
なるほど一理あるかもしれませんね。私は背骨がS字側弯でストレートネックです。整体やマッサージきっかけでの発症が多いのも元々そういうところにかかる傾向があるからかもしれないですね。
急性の症状をBPでふさいであとは自身の体質改善をはかるべくいつも手探りです。浮足も当てはまる部分が有りました。
- 365 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 19:34:15.62 ID:EmnOE8wd0.net
- 再発するきっかけって思い当たることありますか？
- 366 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 20:31:18.99 ID:dSaLDP9Q0.net
- >>365
過労で背中バンバンに張って痛すぎるからとついカイロプラクティックに行ったら頭痛脱力ふわふわめまいで動けなくなったり。絶対触らないよう気をつけるようにしても気圧乱高下時期に法事だなんだに追われたら倒れたり。
情けないけど6分目くらいの塩梅でそーっと生活してなんとか寛解目指してます。お酒はワインパーティーで脱水になり目が開いてるのにブラックアウトして滝の汗で倒れて以来一滴も呑んでいません。今断酒8年目です。
ちなみに一度目の再発は三週間仰臥水分補給で治りましたが二度目は酷くて再パッチしました。パッチ後復帰は年単位なのでよほどじゃないとしません。今に至るまで何度かやばい事有りましたが一週間程度の仰臥水分補給で治りました。
- 367 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 20:34:06.69 ID:EmnOE8wd0.net
- 364ですが追記です
1ヶ月半前にブラッドパッチ しここ3日くらい症状がかなり辛くなっていて子供とじゃれ合っていました。
悪気なく私の背中をおもいっきりたたいてしまって
（背中で1番漏れていたところ）かなり不安になり
さっき1人で隠れて泣いてしまいました。皆さん再発した時衝撃をうけたりして再発されましたか？
不安で上のような説明足らずな文章になってしまいました。すみません
- 368 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 20:38:08.82 ID:EmnOE8wd0.net
- >>366
たしかに気圧の変化でかなり体調変わりますよね。
お酒飲むと脱水になりそうで控えていましたが、やっぱりあまりよくないんですね（ ; ; ）
今回子供に叩かれてしまって不安ですが、症状またでたら水分補給と安静にしようと思います
ブラッドパッチ嫌ですよね。
- 369 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 20:40:20.16 ID:aGQGux1t0.net
- BPを2回以上やった方に質問なのですが…。
BP前に漏れの箇所や量を調べる為に再度検査をするのですか？それとも症状から漏れていると断定し検査をせず再び同じ箇所にBPするのですか？
- 370 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 20:59:57.52 ID:BO7iqc6k0.net
- 検査をしてもらうように言えば検査してからやってもらえる
- 371 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 21:57:41.34 ID:ytC2sPWt0.net
- 医者に聞け全員同じじゃないから誰も回答無理
- 372 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 22:17:53.27 ID:aEDV/Jkl0.net
- その医者を信頼できるかどうか判断する為に皆様の実例を聞きたかったのですが…。愚問だったんですね、すいませんでした。
- 373 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 23:39:21.53 ID:PQeqItFG0.net
- >>372
私はミエロで検査してからRIシンチなしで生食パッチを腰に→バルーン効果確認→次の日腰BPというパターンが一つ。
必ずシンチで確定診断→漏れ箇所はっきり特定できない為上下からはさみうちにしよう→
胸椎腰椎二箇所一度にBP、の二種類でした。病院はそれぞれ違います。パッチ中にエックス線で見ながらやらないのですか？と先生に聞いたらエックス線被曝をしたくないしそこまではっきり映らないからやらないと言われました。
- 374 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 23:57:52.38 ID:gpJCJTl+0.net
- >>373
自分もエックス線投下でしたのに、とある所じゃ入院ベッドでやるとか見て信じられんかったな。
- 375 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 00:02:09.71 ID:thWX1E9Q0.net
- >>374
エックス線下でBPされたんですか？やはりピンポイントで塞いでるのが映るんでしょうか？
- 376 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 00:07:36.49 ID:aZ/GEraB0.net
- >>372
１００人いたら１００通り違い術後経過観察から検査、治療必要有無は全て医師判断、納得行かないならセカンドピニオン行くか
- 377 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 00:15:01.31 ID:8C3tb4aS0.net
- >>372
それで信頼出来る医師かどうかの判断は難しいんじゃないかな
そもそもの検査が然程精度の高いものではないし、検査自体にもリスクがあるから検査すれば安全という訳でもない
その上ガイドラインに沿って診断している医師か、積極的に病気の解明や治療法を模索している医師かで患者かそうでないかも変わってくるような不確定な病気だし
それぞれの医師が持っている症例や病気・検査に対する考え方によって対応は違うと思うよ
例えば毎回検査してガイドラインに照らし合わせる医師は「丁寧で信頼出来る」とも取れるけど「ガイドライン頼りで実際の経験や知識に乏しく不安」とも取れる
どう受け取るかは結局自分次第だし、何が正解かも分からないのが現状
検査の有無で信頼するか否かを決めるなら、ここでBP2回目前に検査したかどうか聞くんじゃなくて
担当医に直接詳細を聞いて、自分の病気に対する見解と合致するか・納得出来るかどうかで判断するしかないと思う
- 378 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 00:31:13.08 ID:hD9xu0qv0.net
- >>375
こっちからしたら見えないよ。
ってか激痛でそれどころじゃない。
そもそもはっきりは見えないし、硬膜外まで針の位置を確認するため。
エックス線使わない人は感触で針を進めるらしいけど怖いよね。
- 379 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 03:28:30.93 ID:OyVzNLaJ0.net
- 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
3MTUSWKEK9
- 380 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 05:17:31.91 ID:xQJRo49v0.net
- >>379
詐欺リンク注意
- 381 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 07:51:37.32 ID:HK0pEsQc0.net
- 検査って言うけど画像系と造影剤検査とリスクがまるで違う
造影剤検査は体調悪いときに受けるもんじゃないし一万人に１人位悪化や死亡してもおかしくないからやる方だって慎重になる
千差万別、患者を見るから最終決断は医者、納得行かないなら他再診がいい
お金掛かるとかいい始めたらきりないし
全て自分都合に行かないから下手すると別な障害出て苦しむようになる
- 382 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 20:34:01.90 ID:kBPDyudd0.net
- >>378
注射器にかかる圧力がかわるから感触だけでできる医師が多いんじゃね
むしろ自信ない医師がレントゲンにたよってそう
- 383 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 20:40:36.19 ID:MWbo/eef0.net
- >>382
自信が無いじゃなくて、万が一ってのと目に見える形でやるのがベストだからじゃないの。
あのS医師でさえもエックス線使ってたはずだが。
- 384 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 21:02:49.39 ID:JhzQtWJu0.net
- 入れた時の反応を確認するのに使うとも言ってたね
- 385 ：病弱名無しさん：2017/12/21(木) 13:46:23.96 ID:8ToVCiNS0.net
- 頭痛が半端ないんですが、今日は皆さんどうですか？関東です。
- 386 ：病弱名無しさん：2017/12/21(木) 21:40:55.28 ID:CghHjURD0.net
- 毎日半端ないよ
- 387 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 00:28:30.61 ID:03YBj+2V0.net
- そか…。
- 388 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 23:10:17.64 ID:dnQMtel40.net
- 胸郭出口症候群に似た症状があり、普段は右上半身(目の奥～首、肩～背部と腕)に疼痛があるのですが
増悪すると背中～足裏まで痛みが広がります
塗るタイプの鎮痛薬で多少緩和するのですが、これ以外の方法で痛みを緩和させている方いらっしゃいませんか？
寒い時期は薬剤の冷たさで余計に痛むことが多いので、冷えない方法があれば教えて頂けると助かります
飲み薬は効果がなく、温湿布も試したのですが皮膚が弱いのでかぶれてしまい駄目でした
- 389 ：病弱名無しさん：2017/12/23(土) 08:47:34.25 ID:rxWF+dvp0.net
- >>388
ヒマシ油
高価だけどドクターズチョイスPF11
- 390 ：病弱名無しさん：2017/12/23(土) 14:42:29.97 ID:OdXu+AxJ0.net
- >>389
ありがとうございます
ヒマシ油、調べてみましたが鎮痛効果があるんですね
勉強になりました
ドクターズチョイスPF11気になります
確かに高価で買うのに勇気がいりますが、両方試してみたいと思います
- 391 ：病弱名無しさん：2018/01/14(日) 22:52:28.21 ID:JE441XbA0.net
- こんばんは。●緊張性頭痛
●爆音の耳鳴り●首のだるさ●三時間起きてるだけですごく疲れて横にならなきゃもたない●血液検査異常なし●不眠、不安感、●頭の中に氷をつけられたような冷たさが一瞬走る、、これが二ヶ月つづいています。
まだ30歳なので、この先結婚は諦めるべきなのかとおもいます。寝たきりになってしまうのか、、
首の整体をうけてからこうなりました。髄液漏れの可能性はありますか？みなさんの症状くわしくおしえてください
- 392 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 00:22:34.21 ID:PivWtpLl0.net
- >>391
あります。専門医を探して受診して下さい。
- 393 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 15:38:53.49 ID:83pBeCWi0.net
- >>391
2ヶ月なら点滴か水分補給で安静にしたりして治る事もありますし、早期発見なら寝たきりもそんなに心配しなくて大丈夫だと思います
- 394 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 16:03:50.37 ID:jgwhE38o0.net
- こぼりて詐病女のせいでこの病気のイメージ最悪だわ
- 395 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 17:16:42.66 ID:BgL3YrED0.net
- >>391
人によって起因も症状も様々だから、今の状況で人にどんな症状があるか詳しく聞いても混乱するだけじゃないかな
自分にもあなたの書いた症状に当て嵌まるものはあるけど、無いものもある
あなたより程度が軽いものも重いものもあるし、逆に書かれてない症状も沢山ある
整体で発症とあるけど、首自体には異常はないのかな
書き込みを見る限りでは減少症の可能性はあるから、自分自身の症状をまとめて早めに専門医を受診した方がいいとは思う
研究もろくにしてない名ばかりの専門医もいるからよく調べてね
3時間起きていられるなら今後余程無理をしなければ寝たきりにはならないと思うけど
取り敢えずこれ以上首に何かしないことと、可能な限り安静臥床で水分摂取
自分はブラック企業と社畜精神のお陰で急性期に休めず一時期寝たきりまで悪化したから、無理をするのは本当におすすめしない
- 396 ：病弱名無しさん：2018/01/20(土) 17:01:52.85 ID:qLmjh9c10.net
- 相変わらず、おかしな天気が続くと書き込みが極端に減るね。
皆さん布団の中でスマホ見る気がおきないくらい、体調悪化してる感じ？こっちは、先週の最強寒波から体調悪化して、今日やっと落ち着いた感じだよ。
- 397 ：病弱名無しさん：2018/01/20(土) 18:11:24.26 ID:QTDLuhSW0.net
- 天気なんか関係なく毎日つらい
- 398 ：病弱名無しさん：2018/01/20(土) 18:41:45.72 ID:7+sOHzvC0.net
- >>397
そっか、辛いな。
自分はその状態は４回目くらいのＢＰで抜け出せたよ。
医者や他の患者にも聞いたけど、こればっかりは、どうすれば改善するとか何回ＢＰすれば良くなるって言えないからなぁ。
- 399 ：病弱名無しさん：2018/01/28(日) 21:59:02.46 ID:qUWKczg90.net
- 後遺症認定について教えてください。
3年前に仕事で頭を強打して病院巡りをし1年前に低髄の診断を受けました。
症状としては眩暈、ふらつき、目のかすみ、光に弱い、頭がボーっとする、疲労感、
頭を使ったり神経を使ったりすると目のかすみがひどくなり、頭がボーっとするのもひどくなり
何も考えられなくなる。
ブラッドパッチ後に眩暈、ふらつき、疲労感に関してはかなり改善されましたが
他の症状は相変わらずです。症状は軽度で仕事で頭がボーっとした時は少し休すめば
なんとかなり休業はしてません。車の運転はかなり危険ですが速度を落として運転してます。
もう一度ブラッドパッチをやるつもりですが最終的に症状固定と言われた場合、後遺症認定
は可能でしょうか？症状は軽度でなんとか生活はしているのですが目のかすみ、光に弱い、
頭がボーっとする、頭を使ったり神経を使ったりすると目のかすみがひどくなり、頭がボーっと
するのもひどくなるので14級の神経系統又は精神の障害に該当するのでしょうか？
- 400 ：病弱名無しさん：2018/01/30(火) 22:56:55.16 ID:gMzyvOG40.net
- >>399
症状自体は14級神経系統又は精神の障害に当て嵌まるだろうけど、外傷性の低髄自体が否定的に見られているのが現状だから厚労省のガイドライン通りの所見がないと認定は難しいかも知れないね
裁判してる人も多いみたいだし
それでも主治医の診断書と、認定医師と>>399の面接次第で結果は変わってくるかも知れないから
主治医には今の状態を正確に伝えてカルテと診断書にしっかり記載して貰って
身体の状態や辛いことをもれなく認定医師に話せるように書き出してまとめておくと良いかも
結構聞き流されたりして、カルテに何も書かれてないから診断書にも書けませんということがあるから
- 401 ：病弱名無しさん：2018/01/30(火) 23:03:35.89 ID:kHTvT+M+0.net
- >>399
小走りしただけで息が上がったり、顔が真っ赤になったり
のどの渇きが激しかったり、顔を横に振ると(Noのジェスチャー)能が揺れて、
フラフラしたりしますか？
- 402 ：病弱名無しさん：2018/01/31(水) 22:10:43.34 ID:fWgqlj9y0.net
- >>401
事故後1カ月は5分歩くだけで息が上がって
いましたが今は全力で走っても息が上がる
事はないです。ただ軽い運動をすると頭が
ボーっとして目の焦点が合わなくなります。
顔を横に振ると脳がフラフラします。というか
車の運転で右、左と確認するだけでフラフラ
します。こんな状態で運転するのは危険だと
思うのですが車がないと生活できない地域に
住んでいるのでしかたなく運転してます。
- 403 ：病弱名無しさん：2018/01/31(水) 23:00:32.07 ID:9uIvWBEg0.net
- >>402
左右確認するだけで脳がクラクラするのは私と同じだ
サイドミラーをボンネットというか、前に付ければ
首をあまり左右に動かさなくても確認できるのでオススメだ
かなり怖いよね、自分の身体、どうなっていくんだろうっていう恐怖をいつも抱えて生きている
- 404 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 21:47:57.90 ID:w5VpCO8u0.net
- そうなんですよね。
今は労災で医療費も出ているのですが、事故後3年経過しているので
労災がいつ打ち切りになってもおかしくないと思います。
そうなった時に今後の医療費の為に一時金でももらえればと思ったんですが。
- 405 ：病弱名無しさん：2018/02/04(日) 08:29:58.13 ID:xtMPWO5lj
- 僕の場合、頭痛だけなくて、あとは複視やら目眩やら自律系の夏汗かかないとか排尿障害とか
手足の痺れとかが頭の怪我（外傷性くも膜下出血）で起こった。
熱海の順番待ちだけど、頭痛が無いだけ凄くラッキーだったと思う。
木・金と低気圧で調子悪くて困った。
- 406 ：病弱名無しさん：2018/02/04(日) 11:47:47.44 ID:xtMPWO5lj
- >>399
僕と同じで頭痛は無いんですね。
光がまぶしい以外の症状は大体同じです。
宜しければ、BPをした病院を教えてください。
熱海に予約は入れてますが、１０ヶ月位先になりそうで・・・
- 407 ：病弱名無しさん：2018/02/07(水) 10:46:20.99 ID:wVQVGAHU0.net
- 質問欄を読んでもいまいち分からなかったので質問させて下さい。長いです、すみません。
昨年夏頃に整形外科で頚椎症（酷くはなくストレートネック気味といったような説明をされました）と診断され、3ヶ月程リハビリを受けていましたが、
症状が悪化していくので先生に相談したところ「それは頚椎症と関係ない症状だから別の科を受診したらどうか」というようなことを言われ、昨年末、以前頭痛が酷かった時にかかっていた脳神経外科を受診しました。
その時頭のMRIを撮りましたが異常なしとの診断。
頚椎症と診断される前からひどい鼻詰まり、鼻の奥がプチプチ鳴るような音、後頭部の辺りでミチミチパキパキ鳴る音に悩んでいて、耳鼻科でも診てもらっていますが異常なし。
2週間程前から脳が縦に揺れているような、足元が沈むようなふわふわしためまいがするようになり、
めまいを抑える薬を飲んでいますがほとんど変わらず、自分で色々と調べていた結果この病気を知りました。
他にも気になることはたくさんあるのですが、今はとにかくめまいが辛いです。仕事も体を動かす仕事なので、このまま続けられるかも不安になっています。
布団で横になっている時はめまいはおきません。
この病気の誤診で頚椎症と言われる方もいると知り、私のような症状も当てはまるのか尋ねたくて書き込みました。
医者と相性が悪いのかなかなかちゃんと話を聞いてもらえず、一体どの病院の何科へかかればいいのか…体調もですが精神的にも疲れてしまっています。
全く関係ない症状でしたらすみません…。
- 408 ：病弱名無しさん：2018/02/07(水) 20:21:10.81 ID:jcf6iuri0.net
- >>407
通っていた脳神経外科に、『脳脊髄液減少症ではないでしょうか？』と単刀直入に聞いてみては？
脳脊髄液減少症の専門医に一度診てもらいたいから紹介状書いて欲しいと伝えてみるとか。
ここで聞いても、症状は人それぞれだからなぁ。
- 409 ：病弱名無しさん：2018/02/07(水) 21:22:08.03 ID:aHMS4Xen0.net
- >>407
上の方も書いてるけどまずは病名を出してはっきり聞いたほうがいいと思いますよ。
俺もあちこちと病院巡りして結局はどこでも「異常なし」で
404さんみたいに自分で調べてこの病気に行きついたんだけど
周辺にある病院に電話やメールで問い合わせてやっと見つかった病院で確定してもらったんですよね。
いまだにこの病気については懐疑的な医者も多いから
ちゃんと理解のある医者のいるところで見てもらったほうが良いかと。
- 410 ：病弱名無しさん：2018/02/07(水) 22:22:19.64 ID:eErG2DcM0.net
- >>407
私の場合は頭痛よりも頚椎の痛みが酷かったので大きな総合病院の整形外科に受診したんですがそこからその日の内に神経内科→脳神経外科と移され病名確定しました。頭部のMRIでは異常なしでしたが症状から確定診断となったので入院しました。
この病気の症状は本当に多彩なので、この掲示板でその症状はこの病気ですねとか、違うとかを判断するなんて無責任な事は出来ません。
病院内で科同士が連携しているある程度大きな総合病院にいってみてはいかがでしょうか？既にその様な病院を受診されているのにも関わらずということであればすいません…。
- 411 ：病弱名無しさん：2018/02/08(木) 01:43:19.41 ID:/kXQCjps0.net
- >>407です。
皆さん、返信ありがとうございます。
人により様々な症状があることは調べた限りになりますが理解していたのですが、
現在地元を離れて暮らしていることもあり、周りに相談できる人や頼れる人もいなく不安で…少しでも何か分かればと思いこちらで尋ねました。
現在住んでいるところの総合病院は評判が悪いところが多く、私も過去に受診したことがありますが、噂どおりだなぁといった対応をされて残念な思いをして帰ってきました。
返信頂いた様に、まずは今の脳神経外科の先生に病名を出して相談してみます。
先生にあまり積極的な様子がなく症状も変わらないようであれば専門医を探してみます。ちなみに愛知県です。
今日は休みだったので1日横になっていましたが、先程起き上がってからふわふわめまい、心臓がドクドク…1日の活動のうち後半にかけて酷くなるように感じます。それと入浴後も結構ひどいです。
皆さんも体調が辛い中返信して下さり、ありがとうございます。どうか快方に向かいますように。
- 412 ：病弱名無しさん：2018/02/08(木) 02:20:32.92 ID:qodY1xT/0.net
- >>411
愛知県なら中京病院の脳神経外科に精力的にこの病気を診てくれる医師がいますよ
熱田神宮の辺りです
https://chukyo.jcho.go.jp
電話をして減少症の診断をお願いすれば対応してくれます
初診の予約は少々待たされるかもしれません
2,3年前の情報なので事情が変わってるかもしれませんが
- 413 ：病弱名無しさん：2018/02/09(金) 05:53:54.12 ID:ZW4+eoxa0.net
- >>412
わざわざありがとうございます！
電話で対応してもらえるのは助かりますね、専門医にかかる時はこちらの病院へ行ってみます。
本当にありがとうございます。
- 414 ：病弱名無しさん：2018/02/21(水) 21:03:39.92 ID:ptwISglj0.net
- だんだん症状が変化してる人っている？
最初の頃はとにかくめまいと吐き気だけが凄くて、頭痛は1時間以上体起こしたり無理に動いた時にしか出なかったんだけど
最近は短時間でも頭痛が凄くて、めまいが常時ではなくなってきた
これまでにも、吐き気が落ち着く代わりに目を開けていられなくなって体を起こしていられなかったり
色々な症状が入れ替わり立ち替わりしているような状態なんだけど、他にもこんな人いるのかなと思って
- 415 ：病弱名無しさん：2018/02/21(水) 22:35:34.59 ID:wZ7T0FVW0.net
- みんなだいたい同じような感じだと思う
- 416 ：病弱名無しさん：2018/02/22(木) 13:03:39.08 ID:ycdV4OLr0.net
- >>415
ありがとう
最近治療して、めまいが軽くなって少し歩きやすくなって喜んでたんだけど
その分違う症状が出てきて結局起きていられる時間は変わらなくて
状態が良くなってる訳ではないのか、それとも状態は良くなってて新しく出てきた症状は別のものなのか疑問だったんだ
- 417 ：病弱名無しさん：2018/02/24(土) 06:46:14.35 ID:Ezpg2oyy0.net
- 自賠責から14級の通知が来た
・・・解体して労災と一緒にした方がええんじゃないかなあのボッタくり組織
- 418 ：病弱名無しさん：2018/02/24(土) 09:30:38.80 ID:d7pIcirx0.net
- >>417
え、14級でも認められたのすごいよ。よかったじゃん。自分はだめだった。
- 419 ：病弱名無しさん：2018/02/24(土) 23:56:24.02 ID:thBzjJMT0.net
- 自分も14級だった
頚椎捻挫と腰椎捻挫の併合で低髄は画像所見もないし無かったことにされたよ
自賠責は書類しか見ないから本当糞
労災みたいに面談でもすればまだ適切な診断が出来るだろうに
金払いたくないからやる訳ないだろうけど
- 420 ：病弱名無しさん：2018/02/25(日) 00:10:52.89 ID:T5PdJiTQO.net
- この病気って髄液が普通の人より漏れてるわけですよね？
とすると、罹患する前より尿量増える理屈と思うんですが…
皆さんはどうですか？
- 421 ：病弱名無しさん：2018/02/25(日) 00:22:30.14 ID:FzSEdG0g0.net
- 脳脊髄液はたかだか150ml
一日の産出量も500ml程度
減ったとはいえ半分も減るような病気じゃない
摂取した水分量に大きく影響を受ける尿の多寡で測れるなら苦労しない
- 422 ：病弱名無しさん：2018/02/25(日) 00:29:33.36 ID:T5PdJiTQO.net
- >>421
ありがとうございます
やっぱり難しいんですね…
- 423 ：病弱名無しさん：2018/02/25(日) 23:16:11.40 ID:cDfZkSBV0.net
- 例えば尿検査なんかで尿に混じる髄液量が正確に分かって、且つそれが常人では有り得ない数値であれば漏れている証明になるかも知れないけど
髄液が漏れて身体の何処かに溜まってたりする人もいるし
仮説だけどグレーゾーンの人は神経根で髄液が吸収されて減少することで症状が出てるとか
頭部損傷により髄液の生産や循環に異常が生じてるんじゃないかとも言われてるから、尿の量や質で髄液漏れを根拠づけることは厳しいかもね
現在福島の大学で髄液にしか存在しないタンパク質を髄液産生のバイオマーカーとして減少症の診断に利用する研究が行われているようだから、それに期待してる
- 424 ：病弱名無しさん：2018/02/26(月) 19:48:46.08 ID:OSushflE0.net
- かかりつけではない病院で事情説明して点滴してもらったら4000円近くかかったわ
もうこの病気なんなん
- 425 ：病弱名無しさん：2018/02/27(火) 05:10:26.42 ID:G/W5pENd0.net
- >>419
「公正・迅速・親切」をモットーに、自賠責保険（共済）の損害調査を実施しています
・・・呆れてものがいえねー
- 426 ：病弱名無しさん：2018/02/28(水) 12:07:18.69 ID:ITkflopx0.net
- そもそも構造からおかしいからね
加害者側の保険会社から自賠責に資料や情報を送って審査なんて、不透明もいいところ
資料が不足してても診断書や報告書に矛盾があっても本人には知らされないし
本人に隠れてお抱え医師に保険会社寄りの意見書書かせて資料として勝手に添付することも出来る
誰が見ても明らかな病態でない限り被害者請求した方がいい
- 427 ：病弱名無しさん：2018/03/02(金) 03:01:13.54 ID:WdUIZV5E0.net
- >>419
>労災みたいに面談でもすればまだ適切な診断が出来るだろうに
通勤中の事故は絶対に労災併用にしろって言われる理由の一つだよな
労災って聞き取り調査が入るのはある意味羨ましいなぁ・・・
- 428 ：病弱名無しさん：2018/03/03(土) 06:23:55.19 ID:XYGj2Lzv0.net
- >>419
あとは事故直後に意識喪失してたかどうかね
とにかく事故遭遇直後の予定を全部キャンセルして病院に行かないと
まず評価対象にしないという判断
- 429 ：病弱名無しさん：2018/03/06(火) 14:45:40.81 ID:wTNAApM40.net
- レス199の者です。
2回目がダメだったので3回目のブラッドパッチ(
再発を含むと4回目)を受けて三週間目です。
諦めていたんですが頭の中のモヤモヤがスッキリしてきたのと目眩も3日前から少し軽減されて疲れも少し耐えられる様になってきました。
このまま徐々に良くなればいいなー。o(^▽^)o
- 430 ：病弱名無しさん：2018/03/06(火) 15:27:12.79 ID:JO2saB5q0.net
- >>429
よかったね！私は8回でほぼ寛解して5年めだよ。寛解したと思うまでにパッチ終了後2年近くかかった。ゆっくりゆっくり無理しないでね。
- 431 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 14:47:56.79 ID:QOde6jeT0.net
- 私は404さんではないが、通っている脳神経外科にこの病気の可能性が無いか聞いてみた
そしたら医者にあなたは立って歩けるからたぶん違う、この病気は立てないほど頭痛が酷くなると言われた＼(^o^)／
否定的ではなかったけれど、この病気はこう！みたいな感じで検査お願いできんかったわ
自分が脳脊髄液減少症であるとは言い切れないけれど漏れる髄液量によってだいぶ個人差ありそうな気がするんだけれどみんな寝たきりになるもんなの？
つぎの首の動脈検査でなんもわからなかったら検査できる病院紹介してもらうようにお願いってできるんだろうか
- 432 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 15:07:13.05 ID:nkcaokbt0.net
- 起立性頭痛があるとは限らないよ
何せ多彩な症状が出る病気だから
- 433 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 16:54:09.72 ID:QOde6jeT0.net
- >>432
頭痛が出ない人もいるんですね
やっぱり気になるから次回検査お願いしようと思う。どうもありがとう
- 434 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 18:45:17.97 ID:AACu7Ook0.net
- OS-1医療費控除出来た人いる？？
- 435 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 18:56:42.02 ID:PpuSFA590.net
- >>434
医療用じゃないから主治医が絶対飲んでって言って処方とかしてもらわないと無理だろうね、それでも難しいだろうけど
OS1じゃなくても今は100円程度で経口補水液出てきてるからそっちを飲んだほうが負担減ると思う
廣貫堂 経口補水液とか
- 436 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 19:19:07.95 ID:BzIp3FRb0.net
- >>435
安いのはまずい。。。
苦汁みたいな感じで凄く飲みにくいんだよね。
まぁ慣れればだしそんな贅沢言ってられないけど。
- 437 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 19:22:21.59 ID:tKedVWJf0.net
- 経口補水液の場合まずく感じるのは体が必要と感じてない時
- 438 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 22:09:03.73 ID:uqr3mgi60.net
- >>434
去年からしてるよ
酸素カプセルも低髄の確定診断書あるならできるって
- 439 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 22:21:02.00 ID:xozVXiRi0.net
- >>435
主治医が指示しても無理じゃね？ビタミン剤系さえ無理なのに
- 440 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 22:40:15.93 ID:uvhw8whl0.net
- >>439
だから”それでも難しい”って言ってるじゃん
- 441 ：病弱名無しさん：2018/03/07(水) 23:01:47.73 ID:4rldVkQA0.net
- だからってwww
処方とか書いてるだろ？よく見ろw
- 442 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 00:37:55.70 ID:r0pO0R5x0.net
- くだらんことでもめるなよ
- 443 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 01:16:13.80 ID:jA++n0wK0.net
- >>441
アスペ乙
- 444 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 01:26:40.49 ID:T5Y2Nmgb0.net
- >>431
詳しくない医者はそんなものだよ
うちの県は厚生省の一覧に専門医のいる病院として掲載されている病院の医師ですら教科書通りの典型例以外は「精神的なもの」と切り捨てる
漏れる量に関わらず症状の個人差は激しいし内容も多彩、頭痛のない人もいれば症状が移り変わることもある
中には働けてる人もいるし、日常生活で精一杯という人もいれば寝たきりの人もいる
基本的に紹介状の要望があれば断ってはいけないことになってるから、お願いすれば紹介状を書いて貰うことは出来ると思うよ
私は糞医者に当たったので馴染みのかかりつけ医(内科)に事情を話して紹介状書いて貰ったけど
最悪紹介状なくても診てくれる専門医もいるし、何とでもなるよ
- 445 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 07:46:43.71 ID:cu6kojl70.net
- >>443
悔しいのう♪低脳w
- 446 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 07:52:40.28 ID:H8WkgzX20.net
- >>440
なにキレてんだよ当たり前の事言われただけよ
- 447 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 16:54:47.34 ID:q/7Ahv2r0.net
- >>439
自分は可能でしたよ
- 448 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 19:05:26.65 ID:zfNXpqzW0.net
- じゃあ処方箋アップしてよ名前や個人消せば皆に有益だよね医者に頼みやすいし
でも控除は無理にかわりないが可能ならこっちもアップ
税務も拒否出来ないでしょ
- 449 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 19:33:17.02 ID:5z2lBKcB0.net
- >>448
治療目的でなら可能だよビタミン剤だって
- 450 ：428：2018/03/08(木) 19:35:40.11 ID:q9GGLiyR0.net
- >>444
>基本的に紹介状の要望があれば断ってはいけないことになってるから、お願いすれば紹介状を書いて貰うことは出来ると思うよ
それを聞いて安心しました。これで心おきなく紹介状の要望ができます
駄目だったら検査やってる大きい病院で高い診察料払ってみてもらうって決めたよ。 どうもありがとう
- 451 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 19:56:35.87 ID:G6AOtb6z0.net
- >>449
アップしてくれよ
適当言ってるが基本医薬認証以外でビタミンなんか出さない
例外中の例外でも認証品意外後で医者に問い合わせなり事情説明が来たら正当な理由なき場合問題になる
特にビタミン剤は種類が豊富に有るのに出すわけがない
有るなら他と同じく証拠出して
- 452 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 20:18:50.76 ID:uXs+INHG0.net
- >>451
https://ochanomizunaika.com/2017-0915/
- 453 ：病弱名無しさん：2018/03/08(木) 20:23:30.93 ID:qCbiKUWg0.net
- 処方してもらえないって言ってる人は医療目的じゃない方法で使おうとしてるだけじゃないの
- 454 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 00:57:41.12 ID:cnvCohyD0.net
- >>450
頑張ってね
どこの病院に行くかは別として
山王病院のこれまで何千と患者を診ている先生が低髄についてブログを書いてるから、読んだ事が無ければ目を通してみるといいかも
起き上がれない患者ばかりでないことや頭痛のない患者もいること、その他の多彩な症状や似た病態の違う病気についても書かれてるから参考になるし
紹介状をお願いした時、仮に現医師にまた「あなたは違うと思う」言われても対応出来るんじゃないかな
- 455 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 01:41:35.01 ID:rICVIrE80.net
- >>452
それは市販薬で無く認定薬処方箋で一般市販品変わりに保険適用でビタミン剤使うのは認めないと言ってる検査の上必要が認められたら処方と書いてる
>>435や>>448に対し一般販売品>>449の処方とは明らかに違う
- 456 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 01:50:22.15 ID:jErWzz4D0.net
- >>455
ならなぜビタミン剤無理って嘘言ってたの?
- 457 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 01:54:47.35 ID:RmymCJgC0.net
- >>456
嘘は明らかに>>455では無く>>455だろ？何故なら話の流れからos1で処方箋ウンたら言い出した
os1は保険認定外でビタミン材でも出ると言えば市販品と思う
市販品は簡単にはでないと>>451
この人も俺と同じ認識
逆に出せるならos1の処方箋だせよ
キチガイw
- 458 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 01:58:01.27 ID:niB8ym1w0.net
- 凄え低能だなオイ
保険適用品以外は出な言って言われ理解不能かよ
オーエスワンで出るなら出せと言われビタミン持ち出し話すり替えかよ
ならオーエスワンの処方箋あげろよ
- 459 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 02:03:52.80 ID:ABEG6P0q0.net
- >>456
448 病弱名無しさん sage 2018/03/08(木) 19:56:35.87 ID:G6AOtb6z0
>>449
アップしてくれよ
適当言ってるが基本医薬認証以外でビタミンなんか出さない
例外中の例外でも認証品意外後で医者に問い合わせなり事情説明が来たら正当な理由なき場合問題になる
特にビタミン剤は種類が豊富に有るのに出すわけがない
有るなら他と同じく証拠出して
基本認証品意外と書いてるじゃん
OS1は認定外と認定ごっちゃにしてる
良く読め
- 460 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 02:08:09.07 ID:WU3YNX1q0.net
- これで嘘と言われたらたまらないね
ちゃんと保険認定品有無まで説明して
- 461 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 02:10:20.42 ID:NvSAmURS0.net
- キチガイはよ消えろやｗｗ
- 462 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 02:11:59.14 ID:5B/hVjjR0.net
- >>449
医療目的でも出ねえから
- 463 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 02:13:13.65 ID:CTesVX3c0.net
- >>452
これも役所の締め付け厳しく指導でなったのにOs1が簡単に処方箋出せる訳がない
- 464 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 02:19:12.58 ID:QeKazvqF0.net
- >>439が言うようにビタミン剤は無理
- 465 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 02:46:58.43 ID:lM2x4TBx0.net
- めっちゃ薬処方厳しいの知らない俄か
- 466 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 07:08:23.98 ID:MGCmly710.net
- 431です。みなさんありがとうございました。たくさん参考になりました。去年は２万円近くOS-1に使っていたので欲が出てしまいました。
医療費控除に入れず、確定申告しようと思います。
- 467 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 13:00:31.49 ID:8umeVvlv0.net
- >>430
ありがとうございます（＾ω＾）
あれから無理しない様にして毎日だんだんと歩ける距離も伸びてきて、目眩もだんだんと無くなってきています！
>>433
私も再発の時は起立性頭痛が全くありませんでした。
セカンドオピニオンは大事だと痛感しています。
- 468 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 16:23:01.61 ID:EcS3T7a30.net
- 起き上がれないほど悪くなってる人いますか？
- 469 ：病弱名無しさん：2018/03/09(金) 18:25:58.57 ID:EcS3T7a30.net
- 自分、髄液の漏れが激しすぎて、起き上がれないほど悪いっす
- 470 ：病弱名無しさん：2018/03/11(日) 09:08:26.55 ID:pAMtFJRJ0.net
- >>469
漏れが激しすぎるというのは、相応の検査して分かったの？
- 471 ：病弱名無しさん：2018/03/11(日) 16:08:57.44 ID:X3M1rOlU0.net
- >>470
体感です。頭からジャーって
- 472 ：病弱名無しさん：2018/03/11(日) 18:56:36.00 ID:8gksURn00.net
- >>471
体感でわかるってよっぽど酷い漏れですね
どうぞお大事に
- 473 ：病弱名無しさん：2018/03/13(火) 20:40:56.53 ID:lY6Dcarn0.net
- 否定する訳じゃないけど
自分は漏れ所見のないグレーゾーンだけど起き上がれなかったから漏れが酷い=起き上がれない程症状が重い、ではないと思う
何にせよ体感でわかる程実際に漏れてるのなら早急な検査と治療をお勧めするわ
- 474 ：病弱名無しさん：2018/03/14(水) 00:45:26.12 ID:LT9AHi190.net
- 今あちこちに患者会っつーのがこの病気も例にもれずある訳だが
ここ気を付けるとかあるんかな？
生活支援やら予約優先やら裁判資料提供やらいろいろあるらしいんだが
うちの弁護士と頭抱えてるわ・・・どこまで関わったらいいんだろうって
- 475 ：病弱名無しさん：2018/03/14(水) 00:56:18.62 ID:1qApJK6i0.net
- なんとかの会やNPOを謳ってるのは基本信じたらむしり取られる
脳髄で何度か関わり持ったけど毎回クズだったよこのスレでも以前ここいいよとか勧められてたNPOは頭金支払ったのに書類作成段階で終わったし
- 476 ：病弱名無しさん：2018/03/14(水) 14:50:09.75 ID:q8Hw1Zce0.net
- 治療や裁判判例の見込みが無くなったらごみのように捨てられるのは想像に難くないからな
- 477 ：病弱名無しさん：2018/03/14(水) 22:36:19.73 ID:8SlcLDfV0.net
- 開頭して、人工の硬膜つけてくれる病院ってある？
- 478 ：病弱名無しさん：2018/03/16(金) 12:35:48.54 ID:e9JSpgVq0.net
- 外リンパ瘻が原因で脳脊髄液減少症のような症状が出ることって
ありますか？
めまいや難聴だけでなく、脳脊髄液減少症のように体全体に
症状が多岐にわたって現れることはありますでしょうか？
首、肩が異常に凝ったり、ふくらはぎの筋肉痛、顔面や目の痛みだったり
手足が異常に冷えたり、体温調節ができにくかったり
記憶力や思考力の低下といったように体全体に症状があるのですが
外リンパ瘻によってこれらの症状が起こっている可能性はありますか？
同じような経験のある方や、何か知っている方がいれば教えてください。
お願いします。
- 479 ：病弱名無しさん：2018/03/16(金) 12:44:07.02 ID:ON0+INcJ0.net
- 病院で聞いたほうがいいと思う
- 480 ：病弱名無しさん：2018/03/16(金) 18:16:23.51 ID:rG4b2RHp0.net
- >>478
俺と症状がほぼ一緒
- 481 ：病弱名無しさん：2018/03/16(金) 19:27:02.85 ID:I7w8H0N10.net
- >>478
俺は俺自身のことを外リンパ瘻ではないと思っているけど
症状は丸っきり同じだ
- 482 ：病弱名無しさん：2018/03/16(金) 23:48:14.62 ID:5nF+DAHp0.net
- >>478
関東に耳鼻咽喉科の視点から脳脊髄液減少症を研究している医師がいるんだけど
脳脊髄液減少症患者の中で何度BPをしても完治しない患者は外リンパ瘻を併発している・或いは脳脊髄液減少症ではなく外リンパ瘻の可能性があると書いていたよ
特徴として、主訴は浮動性めまいと平衡失調で頭痛を主訴とする人はいない
その他の症状が多岐にわたるのは脳脊髄液減少症と同じ、らしい
患者ブログで脳脊髄液減少症治療後も頭痛は治まったけど症状が残存→外リンパ瘻併発発覚して手術したと書いてた人もいた記憶がある
自分も>>478と同じ様な症状で色々調べて外リンパ瘻に行き着いたけど、ブログの人が手術の結果症状増えてたから受診するか悩んでる
その人の通院先は上に書いた病院とは違う病院だったけど専門医でも診断が難しいようだし、自分は遠方だしね
落ち着いた症状もあったみたいだから、関東圏なら受診だけでもしてみたら良いんじゃないかな
- 483 ：病弱名無しさん：2018/03/17(土) 14:46:36.70 ID:V8gFZ/KS0.net
- >>479
>>480
>>481
レスありがとうございます
>>482
丁寧に詳しく教えていただいてありがとうございます
私も過去にブラッドパッチをしていて、今現在、頭痛や起立性頭痛
といった症状はほとんどないですが475に書いたように
まだたくさん症状が残っているので書きました
BPしてももなかなか治らない症状は、もしかしたら外リンパ瘻が
原因で起こっている可能性もありそうですね
BP後、治療に関して頭打ちのような感じでずっと悩んでいたので
耳鼻咽喉科受診してみようと思います
- 484 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 15:07:51.59 ID:fiwqSpxk0.net
- 一年前くらいにこのスレにお世話になった者です。
BPから約一年後、社会復帰できました。
まだパートでしか働けていないし、症状もたくさんあるけど何とか生きられています。
一番キツかった時期にここを見て皆さんに救われました。ありがとうございます。
そして最近ですが、具合が悪くても見た目元気に見られることが多いせいか、主治医でもなく職場の人でもない専門知識ゼロの素人の知人から、体力ないから筋トレやりなさいとか免疫力高める努力しろとか言われるのですが、
自分なりに頑張っていることと、やりたくても体がついていかなくてまだやれないことが沢山あります。
悪気はなくアドバイスなんだろうと思うけど、何度も言われ続けているので正直辛いです、、
当事者でなければ分からないだろうから、理解をしてもらいたいという考えはもうとっくに捨てました。
こういう外野からの言葉で苦労したり、傷ついたりする方はいらっしゃいますか…？
折角働けるようになるまで自分としては頑張ってきたのに、まだまだ頑張りが足りないと追い詰められているような気分になってしまって大分元気になった心の方も、落ち込みの方向に向かってきてます、、
長文で弱音吐いてしまってすみません。
どうしても吐き出したくなってしまいました。
- 485 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 16:05:05.58 ID:YO3d74vN0.net
- また再発みたい
何度ＢＰしても再発ばかり
根治しないのかな・・・
- 486 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 16:44:24.54 ID:uG0rlQmk0.net
- >>484
まずこの病気の事を詳しく説明しなきゃ、相手の理解なんて到底得られないよ
仮に再発したとしてその人は責任とってくれないし、回りに迷惑かけるだけだから俺はキチンと説明するね
自分は事務系の仕事ならまだできるから会社復帰してフルで働いてるけど、毎日ボロっかす言われるよ、その度に言い返すからメンタルくそ強くなったと思う。
まぁその知人も大きい病気になったら辛さがわかると思うよ。
- 487 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 20:24:17.16 ID:aMis2RYQ0.net
- >>486
>>484です。
病気の詳細については、職場に休職前に説明したことと全く同じことをお話ししています。
同じ説明でも職場の上司たちは理解がよく事情を分かってくれています。
職場では個人差はありますが、ある程度の理解は得られているので私は恵まれていますね。
甘ったれたことを言ってすみませんでした。やはり私の頑張りが足りないようです。
その知人は仕事には一切関係ない人なのでほぼ迷惑をかけることもなく、 先にも書いた通り理解を得たいとも考えていませんので、距離を置いてその内フェードアウトしようと思います。
レスありがとうございました。
症状を抱えてのフルタイムのお仕事は大変かと思いますがご無理なさらずに過ごしてくださいね。
- 488 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 20:59:59.57 ID:b7raGsxX0.net
- >>484
それ、あるあるだよね
「ちゃんと頑張れよｗ」って言われてしまうことが多い
俺はこういう症状だということ自体、会社の人間に隠しているから
(言ったら採用してもらえないと思ったから、隠した)
だから、職場の人間は皆、俺のことを運動音痴の人だと思い込んでいる
昔はバスケで良いところまで行ったんだけどな
- 489 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 23:21:50.82 ID:1yPcpWxf0.net
- あるあるっつっても本人にとっては今まさに悩んでることなんだろ
まー、縁を切れる相手ならすっぱり切った方がいいだろうね
仕事だとそうはいかないだろうけどさ
481の場合は違うみたいだし
全部のストレスは取っ払えないけど、社会復帰後もなるべく心穏やかに過ごすのが大事だからね
- 490 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 23:28:30.81 ID:9B0I5N4b0.net
- >>487
>>484で書かれてたタイプの人って一旦思い込んだら説明を言い訳としか捉えないし、論理的に物事を考えられないから理解なんて求めるだけ無駄、言う通りフェードアウトで正解だと思うよ
勿論話して理解して貰えるならそれに越したことはないけど、残念ながら世の中理屈の通じる人間ばかりじゃないからね
こればっかりは>>487の頑張りの問題じゃないし相手が特別悪人な訳でもない、どうしようもないことだよ
私も身近にそういう人がいるけど、説明すればする程「アドバイスを否定された！言い訳ばっかり！」と受け取られて関係が悪くなる一方だったし
自分のこと責め続けると精神的に辛くなって症状も余計に悪化するから、あまり自分が悪いと思い過ぎない方が良いと思う
- 491 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 12:22:26.17 ID:NRQ3PsjK0.net
- 皆さんありがとうございます。遅くなりましたが>>484です。
後だし情報になりますが、その方は私が外を出歩けるくらい回復してきて、リハビリにもなるかと思って新しい趣味を始めた時に知り合った趣味仲間の一人でした。
私よりもかなり年上の方なのですが、まさに>>490さんが体験されたように、その人から色々言われる度に説明をしても言い訳としか捉えてもらえず挙げ句に私の言葉は遮られることもあり、
言い争いもしたくないので、結局毎回年下である私が折れるしかなくて嫌な思いをすることが多かったです。
私の説明の仕方が悪いのかもしれませんが、職場の人とは違い、病気についての知識的な理解が随分と悪い印象で、決めつけや押しつけが酷くて、最早まともな会話になりませんでした。
もちろん根が悪い人ではなく傷つけようとして言っているわけでもないことは分かるんですが、
折角始めてみた気分転換の趣味でもストレスを感じるのはあまりにも健康に悪いので、その人とは折を見て離れます。
良い部分も知っているので本当は仲良く付き合えたら良かったんですが、仕事じゃないんだし我慢し続けても病状悪化するだけで何も良いことないですよね。
皆さんの経験やお考えを教えて頂いて感謝しています。
私もこんな程度のことは大したことのないあるあるなんだなーと、
割り切って考えられるようにしていこうと思います。
回復に向けて自分なりの努力は惜しまず生きていきますね。
長文大変失礼いたしました。
- 492 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 14:11:12.90 ID:kvHvDrhh0.net
- >>491
趣味ができるくらいだから体力的に余裕あると思われてるんじゃない？
趣味があり仕事ができるほど回復して、でもこの病気は波があるから貴女は悪化しないようにマイペースに過ごしてるんでしょう。
趣味友には正直わからないんだと思う。
私はBP複数回後なんとか復活しましたが仕事は諦めた専業主婦。寝たり起きたりしながら子を育て上げたけど飲み会も遠出も趣味も断ったよ。たまのランチに行くと"甘えか気のせいでは？"と言ってくる人もいたけどFAした。
家族と親しい友人はみんな理解してくれてる。
- 493 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 17:30:36.37 ID:znjgrBPW0.net
- >>492
横から失礼するが、>>491の話題はもう本人が締めて終わったんだから絡むのやめたら？
流れ見てたけど>>492みたいに一見寄り添っているように見せかけておきながら>>491の趣味友を上げ、 結局は体験談というよりも自慢話みたいになってんのが端から見てて一番胸糞悪いわ
絶不調だから辛口になって悪いねー
- 494 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 19:06:23.22 ID:VwbCxvl50.net
- 出遅れたけど俺も一連のやりとり見てきた。
同じ病気を抱えてても症状の重さや置かれている環境が違うからか、例えば共感するだとか、出来ないにしても気遣いの言葉をかけることすらも難しい人多いんだね。
ま、所詮は5ちゃんだしなww
自分は頼れる身内もほぼいないから基本一人で十数年闘病し続けてるんだけど、家庭がある人なんかは相当恵まれてると思うよ。理解されてるなら尚更。
それぞれ色々な苦労があって乗り越えてきてる人も大勢いるだろうけど、辛いときに気楽に誰もが吐き出せる場所になったらいいのにな、俺のただの願望だけどね
- 495 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 20:45:53.41 ID:kvHvDrhh0.net
- >>493
シメた後にすみませんでした。上からに見えたなら謝りますが趣味友をアゲたつもりは全くないので。
自分にもそういう人居たけどFAしたから今は理解者しかいない。これはラッキーな環境だけど元レスの人も会社の人達は凄く理解してくれてるみたいだから体力削って八方美人にならなくても良いのでは？と思った次第です。
長文でストレス溜める意味がわからなかったの。家族なら縁きれないけど。知り合い全員に理解させようとかは無理でしょ？この病気。
- 496 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 20:57:12.76 ID:aX89GOOm0.net
- >>495
全員に理解させたいなんてそもそもレス元の人言ってなくね？
しかも揚げ足とるようで悪いけど八方美人なんて言葉を選んで使うとは、さすがに失礼じゃないの
もう本人戻ってくるかも分からんし、あなたは言い訳したいんだろうけど蒸し返しても仕方ないからこれで終わりにしようよ
- 497 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 21:22:55.97 ID:l0Si8XBA0.net
- FA(ファイナルアンサー)
- 498 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 21:29:13.65 ID:gMudwSuR0.net
- >>496
同意するわ。
どんなことがストレスになるかなんて、当たり前だけど人それぞれ。
481さんは周りに気を遣う繊細な人なのかもしれないし、症状の程度だって実際のところは分からないし、ここの書き込みだけじゃ判断出来ないことが沢山あるよね。
長文でストレス溜める意味が分からないというのなら、迂闊に書き込むべきではないと私は思うよ。
言葉って取り返しがつかないから、その書き込みをもし481さんが見たらどう思うだろうね？
蒸し返してごめんね。見てたらつい口挟みたくなってしまったよ。
- 499 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 22:27:57.33 ID:aLEpvFPV0.net
- 毎日痛みで苦しんで外にも出れず趣味を持つのも難しくそれまで遊んでいた友達とも遊べるような状況じゃなくなって治るまで一日一日を耐えるだけの生活だから
趣味を共有する友達とのいざこざができるだけ幸せだと思う
もう10年以上漏れが収まらないままだから趣味と言うものすら忘れてたし
- 500 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 22:45:36.72 ID:rUUJ/dco0.net
- >>499
自分もだよ～
20年近く駄々漏れ状態だから若くて楽しい時期は全て失い、今も更新中
でもたまにここで回復した人の報告みると、羨ましいけど自分もいつかちょっとでも良くなるかもって少しは希望を持つことができる
調子悪すぎると何も考えられなくなるし絶望しかなくなるけどね
でも個人的には復帰できた人の体験談はどんどん書いてほしいくらいだよ
- 501 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 23:01:16.19 ID:bq40SKRj0.net
- この病気は個人差有りすぎる
自分は10分経過位から徐々に悪化
頭は常に熱く毎日洗ってもフケが出る
皮膚科検査も頭皮問題なし
突如の気圧、気温変動でダウン
初期処置謝ると３週間前後寝込む
一見普通そうに見えるが入院中でも
突如なり飯が喰えず点滴
BP三度も多少改善微々たる物
このまま生涯終えはキツイ
今は毎日10分以上伸ばす実験とネット検索
体切り刻まれても構わないから手術でも何でも良いから治して欲しい
加害者の糞野郎マジで地獄に堕ちろ
- 502 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 23:20:41.55 ID:UnkOrIQD0.net
- >>501
自分も同じ
フケが出るっていうのがフケじゃなくニキビみたいな感じになって膿むバージョンだけど
自分は学生の時確認せず突っ込んできた車にはねられて発症したけど5,60くらいおじさんで謝罪しに来るわけでもなく事故後の警察呼ぶときも呼ばないでとか言ってくる頭がおかしい人で普通に働いて何も変わらぬ生活してたから多分もう寿命で死んだかな
- 503 ：病弱名無しさん：2018/03/20(火) 00:58:16.67 ID:czuliyd+0.net
- ふと思ったけど発症のきっかけは皆何だった？
自分はやっぱり10代の時に交通事故で重症負ったのが原因だった。
ついでに自分語りもしておくと、
骨折した箇所がとりあえず良くなってきて退院させられた後、周りはほぼ治ったと思っているから、どんなに具合悪くなっても家族や友人、当時かかってた医者にすら誰からも相手にされなかった。
病名分かってBP受けた今も本来の意味で理解されてるかっていわれたらそうでもないしな。まぁこの辺は仕方ないね。
支えてくれる家族がいてとりあえず社会では働かずにいることも出来て(本当は働きたいのかもしれないけど)、周りに理解者しかいないって人は、
自分からすれば本当奇跡のように思えるし羨ましい限りだわ、こればっかりは無い物ねだりだけどね。
- 504 ：病弱名無しさん：2018/03/20(火) 14:02:51.24 ID:IUpE4rQj0.net
- >>503
私の原因は難産でした(42時間かかり母子ともに色々ギリギリ危なかったら)
だから家族が理解、同情してくれやすい立場にいます。そこは有り難い。
でも前出の方々同様友人には仮病扱いの人も多々。難産や小さい追突事故など同じ状況でも発病する人としない人がいるので背骨の形とか血圧とか血管とか様々な体質が関係してるかもしれないなと。
そうなると原因究明の困難さは気が遠くなりますね。医師によっても意見が違うし(今まで三人の医師にかかりました)
- 505 ：病弱名無しさん：2018/03/21(水) 12:13:51.80 ID:kTfDvv1w0.net
- 頭痛 回転性めまい 嘔吐 で死にそうです。
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。
- 506 ：病弱名無しさん：2018/03/21(水) 13:30:43.34 ID:mCZe/MWA0.net
- >>505
回転性で嘔吐なら病院に駆け込んでめまいどめ点滴してもらえないかな？低髄知らない病院でも救急に良くそういう人来てたよ。今日きついよね。
お大事に。
- 507 ：病弱名無しさん：2018/03/21(水) 15:54:37.33 ID:kTfDvv1w0.net
- >>506
ありがとうございます。
やっと少し落ち着いて水分摂れるようになりました。
起き上がれそうになかったので救急車呼ぶ一歩手前でした。
ちょっと怖かったです。
皆さん今日は辛いですよね…
皆さんもお大事になさって下さい。
ここに書き込むだけで気持ちが少し楽になったかも。ありがとう。
- 508 ：病弱名無しさん：2018/03/21(水) 16:55:59.36 ID:kTfDvv1w0.net
- 頭痛 回転性めまい 嘔吐 で死にそうです。
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。
- 509 ：病弱名無しさん：2018/03/21(水) 16:58:25.18 ID:kTfDvv1w0.net
- >>508
読み込みし直しただけでダブり書き込みになってしまった…
しかも最初の…なぜだろ？
ごめんなさい
- 510 ：病弱名無しさん：2018/03/21(水) 17:10:34.49 ID:P2DSYKTg0.net
- >>509
たまにあるよね。気にしないでー！
それよりも今はお大事にしてくださいね。
- 511 ：病弱名無しさん：2018/03/21(水) 18:21:48.87 ID:kTfDvv1w0.net
- >>510
うっ。弱ってる時は特に優しい言葉が沁みる 泣
ありがとう(*ﾉД`*)･ﾟ･。
- 512 ：428：2018/03/24(土) 09:08:05.09 ID:5r2ArI5/0.net
- 皆様どうもありがとうございました
髄液漏れの検査お願いできました。
でも頭部の造影ＭＲＩでしたorz
漏れてるの首や腰だったらこれじゃわからないですよね……
髄液圧だって測れないし、自分は腰から漏れてる気がするから不安だ
- 513 ：病弱名無しさん：2018/03/24(土) 10:00:27.64 ID:NLKz26cq0.net
- >>512
最初の頭部MRIは漏れを撮影する為のものじゃありませんよ。
髄液が減っている人には頭部の硬膜が肥厚していたり静脈が拡張してるという特徴があるので、その特徴を確認する為の画像診断です。
この診断で減少症の疑いが濃くなれば、更に詳細な検査を実施してもらえます。
ただ髄液の漏れを直接画像で撮影して確認することは難しいです。
漏れが写らない患者も大勢します。
- 514 ：病弱名無しさん：2018/03/24(土) 11:32:38.54 ID:trwssevT0.net
- >>512
510の言う通りだけどそのくらい主治医にちゃんと確認して説明してもらいなよ…
とりあえず検査してもらえて良かったね
- 515 ：428：2018/03/24(土) 15:28:35.74 ID:5r2ArI5/0.net
- >>513
>>514
詳しくありがとうございます
私一人で1時間くらい検査にかかったのと夕方だったので
頭痛くてあまり詳しく聞けなかったので勘違いしてしまいました
次からはちゃんと主治医に確認したいと思います。すみませんでした
- 516 ：病弱名無しさん：2018/03/24(土) 19:20:08.23 ID:W4l0n86n0.net
- >>515
症状が重い時なんかは余裕なくなっちゃいますよね。
私も症状が少し落ち着いて頭が回るようになってから、あの診察の時に聞いておけば良かった…ということがありましたよ。
もし説明が曖昧だったり、あまり積極的に説明をされないタイプの先生でしたら、気になることはメモをしておいて次回診察時にそれを見ながらでも確認してみてもいいかもしれないですね。余計なことでしたら申し訳ないです。
ひとまず次のステップに進めて良かったですね！
- 517 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 11:13:37.13 ID:QRNw9++10.net
- この病気で、
常にクラクラする目眩ありますか？後頭部だけぼーっと重い感じです
回転はないです。普通には歩けるんですが、
頭を左右上下動かすと脳が遅くついてくる感覚でふわっやらクラっとします。
軽い頭痛はたまにある感じです。
寝てるときは普通です。たまに頭がギューってなり気持ち悪くなるときはあります。
- 518 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 11:15:55.77 ID:QRNw9++10.net
- あと整体で頭をガシガシする道具で
頭やら腰を何回もされてから具合悪くて半年目です
- 519 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 12:43:49.84 ID:KmnBXH7o0.net
- 私はクラクラすることありました
かなり個体差あるとは思いますが
BP後は特にしばらくクラクラしてました
BP後のクラクラはすごかったですけど、３週間くらいしたら落ち着きました
今はジムに行ったりフルタイムで働いています
- 520 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 13:55:12.45 ID:L+Xw8gQT0.net
- >>517
自分は浮動性めまいが常にあるよ
感覚としては常時揺れてる感じで吐き気もあって、少し動くと芸人並に盛大にえずくことが多い
頭痛は締め付けられる感じで、座位立位で30分～1時間くらいで出てくるけど横になってると大丈夫
あとは身体の痛みとか眩しいとか、他の症状も割とあって状態は日によってほぼ寝たきり～数時間活動出来る日もあってまちまち
後頭部の重さはないのと、動作はかなりゆっくりでないと動けないけど主な症状自体は>>517と結構近いように感じる
因みに自分は生身の交通事故で漏れ所見は見当たらないグレーゾーン患者
- 521 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 22:44:09.45 ID:QRNw9++10.net
- ありがとうございます。
痛みや眩しいや吐き気もないんですよね。
吐き気というか胃のムカムカはたまにあります。
ただ頭だけがクラクラします。
上を見上げたときとか下見たりすると頭だけ浮遊感でクラクラします。
朝の寝起きがクラクラと頭重感が強いです。
なぜか昼から夜にかけてましになります。
今日はランニングとかしました。
今もややクラクラして気持ち悪いです、
寝ると頭がギューっとなります。ならないときもあり。
みなさんの症状とは似てるけど若干なんか違う気がしてきました。
あと整体の前に良性発作目眩症にもなったので目眩症の後遺症なのかなー
でもずっとクラクラするからなんなんだろ
はぁー。具合悪い
- 522 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 22:55:39.45 ID:jovDEbr00.net
- この病気の場合、症状の細やかな違いは気にしなくてもいいですよ
目眩がまったくない人もいますし、酷い目眩に苦しんでいる人もいます
吐き気も患者ごとに違います
最も典型的な症状は起立性の頭痛と頭重感なので、減少症ではないか疑う余地はあると十分あると思いますね
整体で強引な治療を受けたとのことですが、それが不調の原因な可能性もありますよね
私は代替医療は全て駄目だとは思っていませんが、力任せの治療は事故の元ですから
- 523 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 23:16:20.86 ID:QRNw9++10.net
- >>522
起立性の頭痛と頭重感は
耐えられないくらいなんですか？
頭痛はほとんどないです。頭重感はあるときとないときがあります。
自分の行った整体はカイロプロクティック整体で力は使わず
体を触って体のズレがありますねとか言われ
アクチベータ？とか言う道具で
頭を数回ガンガンされ腰や足もいろいろされました。痛気持ちい感じです
こんな程度でもこの病気になるものなんですか？
一応脳神経外科で脳と頸椎のMRIは異常なしでしたが
この病気調べたら特殊な検査しないといけないんですね。
- 524 ：病弱名無しさん：2018/03/30(金) 17:38:26.39 ID:0Lyt2bed0.net
- クラクラってより10分過ぎた辺りから目眩や真っ直ぐ歩けなくなる
病院とかも手摺や休み休み異動
限界越えると吐いたりダウン
- 525 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 02:56:28.26 ID:a9r0VFcy0.net
- >>523
自分は>>522ではないんだけど、頭痛や頭重感の程度も人それぞれだよ
頭痛があるのが典型例というだけで、頭痛のない患者もいる
似てるけど若干違うという程度の差異なら、単に軽症なだけかも知れない
低髄自体は>>523と同じように整体やカイロで発症した人もいるし、くしゃみで発症する人もいるにはいるよ
だからと言って安易に低髄だから検査しなよとも言えないのが難しいところ
検査にも治療にもリスクや痛みがあるし、精度や治癒率もそれ程高くないからね
こういった症状を病院で訴えても精神的なものと言われたり誤診されたりしやすいし
掲示板では話は聞けても診断は出来ないから、結局は自分で情報を精査して自分でどうするか決めるしかない
- 526 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 08:46:34.74 ID:cCRgYpTi0.net
- やっぱり自分はこの病気じゃないと思ってきました。
以前突発性難聴も発症したのでそれが原因かもしれません。発症したときからふらふらするし。
整体で悪化したのような気も勘違いかもしれない
夜寝て朝が頭重感とクラクラふらふらで
無理して立ってると徐々にましになり動けます。ウォーキングもジョギングも問題なくできます。
この病気なると立っておくのがきついと書かれて横になると軽快するとあり自分とは逆です。
質問に答えてくれてありがとうございました。
- 527 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 09:43:46.30 ID:ATPeNwxg0.net
- 医者が全てじゃ無いしな
主治医にBPお願いしてもやらないし
生き地獄だ
- 528 ：病弱名無しさん：2018/04/02(月) 20:20:32.86 ID:QoqyQWDB0.net
- 不定愁訴に悩んでまして、この病気を疑っています。10年前から徐々に頭痛が始まり、だんだんと毎日頭痛が酷くなり、目の奥の痛み、首、背中が異常に凝り痛くて、ほぼ寝たきりになりました。
痛みで座位姿勢を続けることができず。大学でも講義では痛みで座っていられず、ベンチで寝ての日々でした。いろんな病院を回りましたが原因不明でした。今は痛み止めなどの対処療法で日々を過ごしています。働けてもいません。
でも、事故とかあったわけではないのになる可能性はありますか？
- 529 ：病弱名無しさん：2018/04/02(月) 21:01:03.23 ID:Mbe83T5h0.net
- >>528
昔の尻もちとかバキバキ言わすカイロプラクティックとか原因様々。
大学時代からなんて可哀想に思うけど10年ほったらかしなの？ネットで探せば原因や専門医バンバン出てくるし早く検査して下さい。
発症後早いほどBPが効く。
- 530 ：病弱名無しさん：2018/04/02(月) 21:20:58.99 ID:VgDuyjya0.net
- まだカイロよりは整体のほうがマシだと思う
カイロのうさん臭さは異常
- 531 ：病弱名無しさん：2018/04/02(月) 21:31:21.41 ID:QoqyQWDB0.net
- >>529
自分で首をポキポキならす癖とストレッチで関節をポキポキならすことはよくあります。
ほったらかしというかいろんな病院回りましたが、原因不明でした。町医者でも脳脊髄液減少症かどうか聞いて診ましたが違うといわれたんで安心してました。でもネット見てみると、専門医じゃないと診断できないみたいに書いてあったので、不安になってきました。
最近頭痛は少し落ち着いていたので、脳脊髄液減少症ではないと思い、胸郭出口症候群の治療をなどをしていました。
- 532 ：病弱名無しさん：2018/04/02(月) 21:33:02.37 ID:QoqyQWDB0.net
- 普通の脳MRI検査でわかりますか？
- 533 ：病弱名無しさん：2018/04/02(月) 21:42:36.41 ID:jVAXJnf00.net
- 皆さんの中で、電磁波過敏症の人はいませんか？
http://dennjiha.org/?page_id=12505
- 534 ：病弱名無しさん：2018/04/02(月) 22:56:24.97 ID:ulp4WxhV0.net
- >>532
言葉がきつくて申し訳ないんだけど、調べたんだよね？
本当に調べた上でこの書き込みならほったらかしと言われても仕方ない
自分の身体なのに受け身過ぎてこわいよ
せめて>>1を読んで
原因や検査・専門医のことも一通り書いてあるから、読んでも疑問があれば質問したらいいと思う
普通のMRIでは確定診断には至らないし、町医者に判断のつく病気ではないのでこの病気を疑うならとにかく「専門医」を受診した方が良い
- 535 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 08:47:56.41 ID:wJn5FXNN0.net
- 寝てても頭が締め付けられるような重くなる気持ち悪さはこの病気でなりますか？
- 536 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 19:29:20.68 ID:l2btlsff0.net
- >>535
なります。
- 537 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 21:46:03.09 ID:wJn5FXNN0.net
- >>536
どうすれば軽くなりますかね？
頭が気持ち悪くてクラクラ浮遊感あるので辛いです
脳MRIでは異常なしです
- 538 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 23:16:12.59 ID:l2btlsff0.net
- >>537
まずはこの病気なのか診断するために専門医にかかってください。
それまでに出来ることは、水分をしっかり取ってなるべく身体を横にすること。
それ以外はほとんどありません。
- 539 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 23:18:57.06 ID:l2btlsff0.net
- >>537
ちなみに造影剤MRIでも判定はつきません。覚悟があるならRI脳槽シンチをするべきです。
- 540 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 23:35:12.38 ID:wJn5FXNN0.net
- >>539
専門医が自分の住んでる県にいないし
病院もないです。
まだこの病気が原因なのかわからないですが
内耳がおかしくても自律神経おかしくても緊張型頭痛などでもこんな症状なると書かれてたりするからこの病気が原因か難しいですね。
検査費用も高そうだしリスクあるみたいだし
お金もないからどうしようもない。
この病気は放置したら悪化していくんですかね
- 541 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 23:45:34.56 ID:l2btlsff0.net
- >>540
同じような人は沢山いると思いますよ。何とかしてお金だして遠方で治療する人はこのスレでもいます。
検査するにも治療するにもリスクはあるので強制はしませんが、私も病院をたらい回しにされた結果、治療に遅れたことに後悔しています。
個人差はあるのでどこまでがどうとかは言えませんが、外傷があったり起立性による不定愁訴、薬が効かない、首肩が痛いなら当てはまるかと。
髄液を止めない限りは症状は止まらず慢性化してしまうでしょうね。
- 542 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 00:27:07.21 ID:vOU5hAU50.net
- >>541
外傷ないです。立っても変わらないです
頭動かすとふわふわクラクラします
首肩も頭もこのスレで見る激痛とかもないです。
目眩は軽いときもあります。
やはり違う原因なんでしょうか。
目眩なんていろんな病気でなる症状だから
よくわからないですね。とりあえず水分とって寝まくります
ありがとうございました！
- 543 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 00:28:34.80 ID:rWZ1rrW10.net
- >>540
進行性の病気ではないのでそこまで焦って専門医に行く必要はないんじゃないかな
立位や座位で症状が悪化していって、臥位では症状が軽くなるのがこの病気の特徴
当てはまる？
減少症の専門医は少なくて居ない県もいっぱいあるけども、頭痛外来はずっと多いからまずはそちらを訪ねるのが良いのでは
もう行ったならごめんね
- 544 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 07:24:25.37 ID:knjEdwmi0.net
- 脳脊髄液減少症って外傷が原因でなることが多いみたいですけど、脳脊髄液が漏れ出す以外に、脳脊髄液の生産量自体が減ることはあるんですか？
- 545 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 09:00:06.46 ID:vOU5hAU50.net
- >>543
立ってても座っててもあんまり変わらないです
けど寝てる方が少しは楽になります。
でもそれ言ったらどんな病気でもそうだしなーと思ってもいます
頭痛外来も目眩外来も行きましたが
緊張型頭痛と言われました。
緊張型頭痛で特に自分は頭痛みたいなのはないのに後頭部が締め付けられて頭重感と目眩クラクラがこんなにも酷くなるのかなと思って不安です。
でも症状がなんか軽いときもあります。
歩くと軽減するときもあります
こんな歩いて軽減するなんてこの病気だとありえないですよね…
この病気の事もツイッターで検索すると
ほとんどが頭の痛みや体の痛みを訴えてる人が多くて、自分は初期症状と言われてる起立性頭痛も特にないし体の痛みもないし、ただ頭が気持ち悪いからやはり違うのかなと
とりあえず寝起きの朝はクラクラ目眩が強く気持ち悪いです
- 546 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 09:59:30.78 ID:HHRt7i8S0.net
- 美馬先生、山王病院クビ？？？
いきなし退職を言い渡されたって…
- 547 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 10:54:14.62 ID:Ku7PIioD0.net
- この病気だとあり得ないとか違う気がする、近くに専門医いないし似た症状でも色んな病気があるしとグダグダ言ってる人は何故ここで何度も書き込みを繰り返すのかな
そう思うならここにくる必要ないし、そこらの病院で他の病名当てはめて貰って治療して貰えばいいじゃない
急に同じような書き込み増えたけど同じ人？
ここでは診断なんて出来ないんだから、結局この病気に近い症状があって疑いを持っててやる気があるなら検査したらとしか言えない
痛みもリスクも自分が負うしかない
魔法の言葉も都合のいい回答もないよ
- 548 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 12:11:17.91 ID:fEMGV7hi0.net
- いや同じ症状があるか質問してるだけです
いろんな病気スレで聞いてますがこの病気の症状にも目眩があったので聞いただけですね
都合のいい回答とか別に求めてないわ
- 549 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 19:00:36.60 ID:cZgKluqh0.net
- 目眩が同じだからこれってのはよく分からんけど、まずは症状や特徴が一つじゃないから一番当てはまるを探して伺ったら？
昔に比べてこの病気もある程度明確されてきて、事例なんて結構あるからそこからスタートじゃない？
そんなこと聞いてくるなとは言わないけど、自分は毎日腐るほど自分の症状に当てはまるもの探した結果これしかないってなったから。
こういうことも含めて今はすごく便利になったとは思う。
- 550 ：病弱名無しさん：2018/04/05(木) 09:55:48.05 ID:Zi05iF7x0.net
- >>546
おいおい、後任はいるのか？
- 551 ：病弱名無しさん：2018/04/05(木) 13:00:16.24 ID:UzHr0Tap0.net
- >>550
高橋先生はいるよね？
- 552 ：病弱名無しさん：2018/04/05(木) 17:05:22.73 ID:ShhKpC0q0.net
- >>550 >>551
高橋先生はいるよ
美馬先生ツィッターで、休職しとるよ…
- 553 ：病弱名無しさん：2018/04/05(木) 19:23:54.18 ID:S7SIRstf0.net
- 休職じゃなくて求職
>>552
- 554 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 05:18:08.22 ID:ml1hV4VS0.net
- >>544 まさに自分がそれで生産減漏れは止まってるっぽいか僅かに首から漏れてる見解で
アートセレブ9回はしてる髄液はスカスカになってるって言われた状態からスタートしたから かなり回復してるが中々治らん
- 555 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 05:22:26.51 ID:ml1hV4VS0.net
- 何回も同じような質問してる人は不安で病名知りたいのは分かるが、ここで聞いても誰もこの病気だって答えられないよ
専門医に詳しく最低限でも検査してもらって来ないと…遠方から自分も片道6時間はかけて毎回行ってる
色んな人が必死に少しでも治りたくて来てるのを何度も見てるから、遠いからとか専門医が近くに無いとか言われてもねぇ
- 556 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 09:51:56.26 ID:4HRJ/xvD0.net
- その通りだよ。
ここの常連さんはそれなりに苦労して語ってるからね。
確かに自分もこの病気か不明な時は縋る思いで聞いたことあるけど、やっぱり結局は自己判断と専門医に掛かったからね。
まぁそんな厳しいルール無いから駄目とは言わないけど、この病気か疑わし時は自分である程度調べて専門医掛かった方が早い。俺達は医者じゃないからね。
- 557 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 10:03:32.80 ID:oJ4i1ooI0.net
- 動けるやつは病院行けていいね
- 558 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 10:10:11.57 ID:w+Uq734f0.net
- 今の主治医に出会い、脳脊髄液減少症・漏出症の確定診断を貰うまで、ずっーとドクターショッピングを続けていたので、このスレで何回も同じような質問が繰り返されるのは、なんか分かるよ。
ましてや質問内容を見ると、微妙に判断し難い内容で、この病気に詳しくない医者ならば、検査もせずに否定しそうな内容だし。
- 559 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 11:13:38.24 ID:Fh0L3xdY0.net
- 減少症を疑ってる病人からの質問も出来ない雰囲気なんかにしたらこのスレの存在意義半分くらい無くならないか？
- 560 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 11:37:24.88 ID:/EsYG3b70.net
- 質問されても医者じゃないんだから結局は病院に行って専門医にきちんと検査受けてとしか言えないんじゃないの
話し合えるのは日常生活で対策として行ってる事や診察してくれる病院の紹介くらいで
日常生活で行ってる事を行ってもどうせ人それぞれ症状が違うんだからお前が良い行動でも自分はそれで悪化したとか文句行ってくる人もいるから微妙だけど
- 561 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 18:20:12.96 ID:n4HA6/sz0.net
- >>560
質問されても医者じゃないんだから結局は病院に行って専門医にきちんと検査受けてとしか言えないんじゃないの
自分の言いたいことはこういうこと。
既にこの病気と分かってて、こんな状況ない？とかそういう時どうやって去なしてる？みたいな話し合いだったらなんぼでも良いと思う。
こんな症状があってこの病気でしょうか？みたいなこと言われても医者じゃない限り強制的なこと言えないし、間違って言ったら責任とれないから。
動ける動けないもどうにかして動かないと検査すら出来ないし、同じように苦しんでる人だっているんだよ。
自分もこの病気で嫌になるほど悩まされてるから同情はするけどさ。
- 562 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 19:19:05.90 ID:Fh0L3xdY0.net
- 不調な身体抱えて何万も掛けて遠くの専門医に行くなんて思い切りのいる行為なんだし、自分の経験に照らしても背中押してもらうだけでもありがたいんじゃないかと思うんだけどな。
何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。
自分も初期に某所で相談させてもらって参考になったから、患者以外お断りのような雰囲気になったら残念だ。
- 563 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 23:06:01.99 ID:jzY2o4Di0.net
- >>562
ここで素人の考えで低髄かもしれないと余計な助言をして背中押したことで質問者は自分は低髄なんだと確信しきって不調な身体抱えて何万も払って低髄の検査して異常なしと言われたけど助言によって低髄以外を疑わず他の病気が進行してたらどうするの？
このスレにも検査で漏れはなく異常はなかったけど低髄の検査受け続けてる人もいるくらいなのに
(検査で漏れや異常がみつからなければ低髄じゃないという意味ではなく)
- 564 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 23:11:05.32 ID:0DV2FJLk0.net
- 追記
>何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。
その弱めたことによって低髄なのに発見が遅れて何年後かに何かのきっかけで検査したら低髄であの時検査して治療受けてたら早期治療で治りやすかったけど今は治りづらくなって治療が長引いたってなってもだめでしょ
- 565 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 23:31:08.32 ID:Fh0L3xdY0.net
- >>563
低髄だと信じ込ませるような、そんな極端な助言をしている人がいますか？
もし居たら他の人がたしなめればよいのですし、もし質問者が勝手にそう誤解したとしてら、医師ではない者に助言を求めているのだから、自己責任の範疇でしょう。
極端に裏目に出るケースを想定してまで、排除するべきものなのでしょうか？
- 566 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 23:47:13.26 ID:ktqop5zZ0.net
- >>565
余計なこと言って低髄なのに>>562で自分で言ってるように疑いが弱まったらどうするの？
確実な診断も出来なくて責任取らないなら余計なこと言わずに医師のもとで検査させた方がいいでしょ
結局言うだけ言って何かあったら自己責任で突き放すんだから
- 567 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 23:52:23.64 ID:Fh0L3xdY0.net
- >>566
このスレで「低髄じゃないよ」というアドバイスがされることはまず無いでしょ
私が>>562で挙げたのは、減少症の症状を具体的に説明されて、ご本人が自分には当て嵌まらないと判断するようなケースのことですよ
医師でもないのに診断してるような書き込みがあったら皆で注意しましょ
- 568 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 23:57:40.63 ID:Fh0L3xdY0.net
- >>566
自分が>>565で自己責任と言ったのは、発言を誤解されるとこまでは責任持てないよって意味です
悪文かもしれませんが、よく読んで貰えれば意味は通るかと
- 569 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 23:58:23.64 ID:xz9trazC0.net
- >>543にも注意してあげないと
- 570 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 00:07:50.93 ID:SRX3W3670.net
- >>569
>>543は自分です
減少症は一般的に言って進行性の病気ではないでしょう？
（慢性化すると治りにくいとは言われているけど）
そして、起きていると悪化して横になると軽くなるのは減少症の一番の特徴ではないですか
私が情報提供したのはこの2点だけです
当て嵌まるのかどうかは質問者さんに委ねていますし、専門医が近くにいないのなら、比較的減少症に理解のある頭痛外来への受診を勧めました
医師に任せる方針は貫いてるつもりなのですが
- 571 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 00:33:23.61 ID:BjSKQomE0.net
- >>このスレで「低髄じゃないよ」というアドバイスがされることはまず無いでしょ
いやー、少なからずあったと思うよ？w
どうすればいいか、居たたまれなくなって質問しに来るのは分かるんだけどさ、こうでああでこれは減少症でしょうか？って言われてもあまり無責任なこと言えないから、気になるならまず受診が普通じゃない？
自分もここで聞いた時、ここじゃ分からんから専門医って言われたし、結局そこで落ち着くんだから質問する内容を考えた方がいいと思うんだよね。
まぁあまり厳しく言うと質問し辛くなるかもしれないし、管理人でもなんでもないから間違ってたらごめんなさい。
- 572 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 01:00:19.80 ID:SRX3W3670.net
- >>571
専門医への受診を勧めるのはもう定石として定着してるんじゃないかな
近隣の病院では解決しない難病に罹る経験なんて初めての人が多いだろうし、そんな状況で適切な質問を要求するのも難しいよw
・近くに専門医がいるなら専門医に予約を入れてね
・初診まで数カ月かかることもあるから、他の疾患の可能性も捨てずに初診までの合間に他院も受診してみてね
・専門医が遠くにしかなくてハードルが高いなら、近くの頭痛外来に訪ねてみてね
だいたいこんなアドバイスにしかならないと思うのだけど、その程度しか出来なくても、ドクターショッピングに苦しむ人は減らせると思ってるんだけどなぁぁ
- 573 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 01:09:02.84 ID:SJlE+del0.net
- >>562
質問して回答があって、「その内容を踏まえて」疑いが強まったり弱まるのなら質問にも意味があると思うんだけど
最近同じ質問繰り返してた人は最初から本人が否定的で後押しを求めている風でもなく、この病気ではあり得ないとか専門医は遠いとか
「じゃあ何のためにわざわざここで質問するんだ？」ということばかり書き込んでたからこういう流れになってるんじゃないかな
他の人の書き込みを見る限り、個人的には今の流れが患者以外お断りの空気になっているとは感じない
ただ昔と違って今は少し調べれば低髄について詳しく説明されてるし>>1にも情報載ってるんだから、質問する前に自分自身でもしっかり調べて考えてねってだけのことだと思う
- 574 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 09:01:37.08 ID:BjSKQomE0.net
- >>573
この人の言うとおり。
簡単というか適当な質問は正直苦しんでる人の気持ちを考えてないように思える。そう思ってなくてもこっちは真面目なんだから、考え方や思ってることちょっと違うと思うよ。
- 575 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 09:11:32.49 ID:+40Wk4N90.net
- 起立性の頭痛があるといいますが、起立していると首と頭の付け根の痛みや肩、背中の痛みも増すという症状もありますかね？
車とか電車と乗ってるととにかく首肩背中の痛みが増してくるのてすが、この病気でこのような症状はありますか？
- 576 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 09:14:53.51 ID:8uMAvzH90.net
- >>574
うん、さすがにね。十年苦しんでるけど近所の主治医には低髄じゃないと言われたケースに色々アドバイスしたら"普通のMRIで検査できますかね？"なんて返されると。1読んでもう少しちゃんと考えてね。と思う。
- 577 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 09:17:01.36 ID:T/BRcKDt0.net
- >>575
ありますよ。診断済みでBPしてだいぶ良くなりましたが調子悪いと出ます。歩いてるより立ちっぱなし座りっぱなしがきついです。
- 578 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 09:24:26.03 ID:+40Wk4N90.net
- >>577
ありがとうございます。
首、肩、背中の痛みがあるといいますが、筋肉が硬直したような凝った痛みですか？どんな痛みだか教えてもらえますか？
- 579 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 10:57:00.30 ID:IeoftxlA0.net
- 検査したらこの病気じゃなかった。外リンパ瘻だった
- 580 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 11:49:01.70 ID:T/BRcKDt0.net
- >>578
首の後ろは物理的に膨らんでるように感じるむくみと痛みです。背中は寝違えに近いような筋肉のつりプラス重い腰痛。首痛がひどくなると目の焦点が合わなくなり耳鳴りがします。自律神経も狂うせいか冷や汗や動悸が伴うと傍目から見ても具合が悪いのがわかるみたい。
- 581 ：病弱名無しさん：2018/04/08(日) 16:30:17.18 ID:Cqn7pHGo0.net
- >>578
横だけど
自分は頸部～背部にかけて硬直したような、凝りに近い痛みがあるよ
実際触るとガチガチに凝ったり筋が張っていたりする
長く身体を起こしていると腕や足にも痛みが広がって、こちらは疼痛に近い
残念ながら痛み方も人によるから、こんな痛み方ならこの病気というのは難しい
ここに来るまでに結構調べたけど、硬直や凝りに近い痛みの人が割と多い印象ではある
- 582 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 17:57:43.61 ID:n+eElGs60.net
- >>580
>>581
ありがとうございます。
すぐに予約しようと思います。でも診察までの待ちが長くて待ち遠しいです。
現在働けていないのですが、みなさん働けていますか？
- 583 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 18:17:36.43 ID:zWPeqoZc0.net
- 起立性頭痛が主らしいけどそれがないから
この病気じゃないと言われる。
自律神経の病気に似てるから自律神経なのか
滅多に漏れる事なんてないとか言うし。
- 584 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 19:02:37.90 ID:xG5Qtb420.net
- >>582
もう三年働いてない
寝たきりになってる間にすっかり体力が落ちてしまったし頭痛以外にも光過敏や聴覚過敏が酷くて社会復帰もままならない
- 585 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 19:39:48.75 ID:n+eElGs60.net
- 二年前くらいまでは毎日頭痛が酷かったんですけど、最近はおさまっています。頭痛が治ってもこの病気って可能性ありますよね？ほかの諸症状は治っていません。
- 586 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 20:16:56.77 ID:zWPeqoZc0.net
- >>584
横からすみません。
発症原因はなにが原因なのでしょうか…
- 587 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 21:17:48.01 ID:xG5Qtb420.net
- >>586
はっきりとこれとは言えないけど発症十年前に交通事故で頭部を、発症数年前に階段から落ちて腰をそれぞれ強く打ってる
どちらかあるいはどちらもが原因だと思ってる
因みに私は最初起立性頭痛はなかった
MRIで脳の位置が明らかに下がってるのが分かって次の検査に進んだよ
この病気でもそうでなくても、583も納得の行く治療が受けられるといいね
- 588 ：病弱名無しさん：2018/04/09(月) 23:24:33.43 ID:TJ5llVEU0.net
- >>582
発症して治療前後でフルタイムで働いてるよ。もちろん残業もしてね。
漏れてても個人差あるから大丈夫な人は働ける。
けど、やっぱし体調は悪くなるし判断は鈍るかなぁ。
- 589 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 00:16:10.76 ID:86uqRinn0.net
- >>585
慢性化すると頭痛が無くなる人もいるらしいね
症状のひとつがおさまった=脳脊髄液減少症ではなくなった、ではないからこの病気の可能性はあると思うよ
- 590 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 02:10:36.70 ID:VuHpcl8n0.net
- ほとんどがこの病気じゃない
- 591 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 09:40:45.11 ID:BGvywzjx0.net
- この病気の診察まで時間あるので、可能性のある病気の検査もしてみようかなと思うのですが、この病気に間違われやすい病気ってなにかありますか？
- 592 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 10:38:33.39 ID:BGvywzjx0.net
- >>590
じゃあなんの病気ですか？
- 593 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 16:26:04.58 ID:T3r0NZmU0.net
- >>579
外リンパ瘻の手術はされましたか？
どんな症状があります？
自分もいろいろ調べて外リンパ瘻にたどり着いたが情報があんまりなくて...
よければ教えてください
- 594 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 17:50:38.51 ID:mAqA1SCO0.net
- >>593
まだです。
とりあえず入院で色々点滴してベッドを３０度の角度を保ったまま1週間～2週間安静点滴治療です。
それで治る人もいるらしいです。
治らなければ耳開いてリンパ液の流れを止める手術らしいです。
ただこの手術はリスクが大きいようです。
味覚障害や顔面神経麻痺など起きるとのこと
自分の症状は頭重感や頭痛、くらくらめまい、耳鳴り難聴、異常な倦怠感とすぐ疲れる。立ってても座っててもきついなどです。精神面でも色々な自律神経系の症状が出るそうです。
- 595 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 19:23:34.80 ID:T3r0NZmU0.net
- >>594
手術リスクが大きいんですね...味覚障害や顔面神経麻痺は怖い...
安静点滴治療で良くなられるといいですね
自分も頭重感(頭痛はあまりなくなってきたが)、くらくらめまい、めまい、耳鳴り難聴あります。
異常な倦怠感も同じで生活においてはこれが一番辛いかもしれない
ほんといつもいつも疲れているから...
手足が冷めたくなったりもしますか？
- 596 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 20:11:30.11 ID:T3r0NZmU0.net
- あと自分は筋肉こわばったり頻尿もあるんですが591さんはどうですか？
- 597 ：病弱名無しさん：2018/04/10(火) 20:15:36.13 ID:mAqA1SCO0.net
- >>595
上手く行けばなんともないらしいですが
味覚障害は残るかもと言われました
半年くらいで治る人もいれば治らないと言われました。怖いです。。
同じですね症状が…
何もしてないのに異常に疲れて怠くて仕方ないです。
手足は元々冷え性なのでわからないです！
筋肉のぴくつきなど熱い感じならありましたがこれはストレスと言われました。
- 598 ：病弱名無しさん：2018/04/11(水) 04:08:14.54 ID:mdLgwZHE0.net
- ほんとすぐ疲れたり異常に体怠いくて辛いですよね。症状が同じだし自分もやっぱり耳から漏れてんのかなー...
- 599 ：病弱名無しさん：2018/04/11(水) 06:18:06.57 ID:FdoH06oh0.net
- 耳からは漏れないんじゃないの
- 600 ：病弱名無しさん：2018/04/11(水) 08:40:05.64 ID:cjxNWzE50.net
- 数年前にもそんな話し合ったな。
耳だか鼻から漏れるっていう話。
- 601 ：病弱名無しさん：2018/04/11(水) 11:37:51.03 ID:+pCrWWEp0.net
- 外リンパ瘻は視認が難しくて症状ありきで診断されるから、実際開けてみないと漏れてるかは分からないんじゃなかったっけ
しかも開けたら味覚障害や耳鳴り、顔面麻痺の後遺症の可能性があるからリスクも高い
診断マーカーが開発されてるみたいだけど、実用化されてるのかな
はっきり判別出来るなら自分も検査してみたい
- 602 ：病弱名無しさん：2018/04/11(水) 16:11:00.57 ID:G7wBmlmb0.net
- >>600
鼻から漏れるのは低髄とは病名がちがうよ
- 603 ：病弱名無しさん：2018/04/11(水) 18:42:14.07 ID:uCD3AAzY0.net
- >>602
低髄と病名がちがうから、髄液の漏れや減少、更には髄液量とかリンパ液の調整不全に関してのまとまった研究が進まないんだよ。
低髄液圧症候群
脳脊髄液減少症
脳脊髄液漏出症・髄液漏
腰椎穿刺後頭痛・低髄液圧性頭痛
ざっと思いつくだけでも、これだけあり、基本的には一緒の病気。
（篠永氏は別の病気と言ってたが、日本の医学会では脳脊髄液漏出症に統一しましょうという事になった）
また、深く関係している病気として、
髄液鼻漏・髄液耳漏・外リンパ瘻
メニエール病
も上げられるでしょ。
日本語の名称だけでなく、英語の名称だって、３つから５つくらいあるので、国際的な研究が進んでいない。
- 604 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 07:14:44.80 ID:sf4ncZzs0.net
- みなそんこの病気で診察を受けた決め手ってありますか？いろんな病気とも症状が類似しているので、みなさんがなぜこの病気に行き着き、診察を受けたのか聞かせてもらいたいです。
- 605 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 13:12:53.84 ID:I+P5QjHe0.net
- >>604
10年くらい前にテレビで見て似た症状だよねと家族に言われ。山王に行ってRIとMRIしてBPした。
- 606 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 13:52:09.85 ID:eT35V4z30.net
- 医者には歩けて調子いいと運動もできるならこの病気じゃないと笑われた
普通なら歩けないと言われたけどやっぱり大半の人は頭痛やほかの症状で歩けないのか。
ただの自律神経失調症なのか
検査してみたいけど借金あるから金に余裕ないし
- 607 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 15:01:28.02 ID:LHT6/fM+0.net
- >>605
治りましたか？
- 608 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 19:10:18.49 ID:ycseHqri0.net
- >>607
治っては再発の繰り返しですよ。
- 609 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 19:36:34.75 ID:y4g7H5rS0.net
- >>606
歩けないほど症状の重い患者はむしろ少数派だよ。
何とか社会生活を送れてる患者も大勢いるし、今まで僕が知り合った患者さんを見てもね。
減少症専門医の待ち合い室を見渡しても、常に横になってないと耐えられないほどの重症患者は極々少数だと思う。
- 610 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 19:45:23.72 ID:eT35V4z30.net
- >>609
ネットや脳神経外科のHPや知恵袋でも見ても起立性頭痛には耐えれない、運動出来たり歩けるなら減少症じゃないですよ。頭や首や肩の痛みや床でぐわんぐわんするめまいで動けないとばかり書かれてるんですが、このような重症の人は少ないんですね。
ほとんどの人が発症原因が追突事故後やスポーツ後での発症の人ばかりでした。
- 611 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 22:07:45.02 ID:y4g7H5rS0.net
- >>610
どんなHPにそういう内容が書いてありましたか？
"ばかり"らしいから、いくつかURLを貼って挙げてくれませんか？
無理のない範囲で散歩や運動をしなさいと勧める専門医だっているのに、「運動できたり歩けたら減少症ではない」だなんて誤解をバラ撒く情報流してるページがあるなら質が悪いよ
- 612 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 22:47:36.34 ID:eT35V4z30.net
- >>611
脳脊髄液減少症と調べて色々見てみると
そう書いてあります。
知恵袋でも専門医の医者みたいな
- 613 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 22:49:34.06 ID:y4g7H5rS0.net
- >>612
そのページのURLを貼って
- 614 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 22:50:33.47 ID:eT35V4z30.net
- 人が運動出来るぐらいなら減少症じゃないよと質問者に回答してたりして
何が本当なのか分かりません。
- 615 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 22:51:36.66 ID:eT35V4z30.net
- >>613
自分で調べてください
2時間くらい見てたのでまた探るのきついです
調べていけば出てくるんで
- 616 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 23:04:12.40 ID:y4g7H5rS0.net
- >>614
10年来この病気を患ってきて、さんざん検索して調べてきたけども、そんな雑な情報流してるページなんて遭遇したことがないし、あっても少数でしょう
"運動できる"も"歩ける"も、YesかNoか、0か100かで答えられる質問じゃなくて程度問題だ
自分は1km程度なら歩ける
十分休養を取ったあとなら走ったり懸垂したりもできる
立位や座位での活動を継続できる時間は2,3時間程度（その日の体調によりけりだど）
患者それぞれ耐えられる条件や範囲があるんだ
今、体調悪くてURLを挙げられないのなら、休養とってマシになったときに書き込んでくれたら嬉しいな
- 617 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 23:54:46.17 ID:RV6PCEew0.net
- 症状は個人差があります。
私みたいにダダ漏れでも働いてましたし、体も動かしてたときはありました。
ただ辛いのは確かで、治療後もなるべく体は激しく動かないように気を付けてはいるよ。
起立性頭痛がない、体を動かせるからこの病気じゃないってのは、ただの知ったか。こんな事発言する医者がいるからまだまだ認知されないんだろうな。
- 618 ：病弱名無しさん：2018/04/14(土) 19:39:51.24 ID:FlRhAzBt0.net
- >>616
横レスだけど、多くの医者の認識は未だにそんなものですよ。
過去スレにも書きましたが、
自分は社会復帰しているので、風邪や健康診断などで医者や看護師と話しをする際には、必ず問診票に「持病：脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）と書くようにしています。
そうすると、ほとんどの医者は私が社会復帰出来ている事、歩いて病院に来た事、外見上は健康そのものな事、＂稀な＂病気の患者が目の前にいる事などに驚いて病気の事を聞いてきます。
その時は、613の内容と似たような話しをして説明しています。
また、自分は比較的早期治療が出来て運が良かった事、その為テレビに出てきたような脳脊髄液減少症の患者とは異なり重症ではない事も付け加えています。
- 619 ：病弱名無しさん：2018/04/15(日) 11:06:14.25 ID:s1bwzeMk0.net
- 軽度だと治療しなくてもいいのですか？
治療で悪化する場合もあるとのことで怖いです
今は水分補給と安静にと言われて寝てます。
起立性頭痛はないですが寝てても起きても頭締め付けられて重いですが動けます
ただの緊張型頭痛なのかな
心配性だから全ての症状をこの病気に当てはめてしまい悪循環です
- 620 ：病弱名無しさん：2018/04/15(日) 15:33:37.41 ID:4MLDKcsD0.net
- >>619
治療しなくてもいいかどうかは自分がどう考えるかで判断するしかない
リスクと現状を天秤にかけて、リスクがあっても治る可能性にかけたいのなら治療すればいいし
対症療法で耐えられる程度なら、騙し騙し生活していくのもひとつの選択肢ではある
経済状況とか本人にしか分からない部分もあるし、少し前にも出てるけどここで放置して良いとか駄目とか安易に言えることじゃない
因みに上で同じような質問に対して「進行性ではない」と書かれているけど、無理して動き続けて状態が悪化することはあるよ
自分は発症後働き続けたら悪化して1年程寝たきりになったし、発症から4年以上経つけど社会復帰出来てない
>>619の書き方だと未検査のような印象を受けるけど、もし未検査なら治療のリスク云々の前にこの病気かどうか検査するのが第一じゃないかな
ここでどんな質問をしても>>619の身体のことは誰も分からないよ
言えるのは典型例ではないけどこの病気の可能性はあるということだけ
- 621 ：病弱名無しさん：2018/04/15(日) 15:47:02.65 ID:s1bwzeMk0.net
- >>620
起立性の頭痛やほかの症状が特になく外傷もないので
検査するまではいたってないです
検査リスクもあるので確定出来る症状がないと検査することな今は出来ないと言われました
ただ水分補給と数ヶ月安静にして
なかなかこれで改善しなくてリスクなどの覚悟があるなら検査してみようと言われてます
- 622 ：病弱名無しさん：2018/04/15(日) 21:39:24.45 ID:tBONKJNx0.net
- 検査自体は造影剤使うくらいで特にリスクは無いんじゃないかな？
- 623 ：病弱名無しさん：2018/04/15(日) 23:21:19.60 ID:4MLDKcsD0.net
- >>621
そういう方針なら治療を怖がる段階では無いんじゃないのかな
検査していないのならリスクのある治療に至ることもないんだから、治療を怖がるのは無意味だよ
もしそうなったら、というのは理解出来るけど、心配し過ぎて精神的に病むとそれこそ悪循環で身体に影響出るし
>>622
RIでは腰椎穿刺をするから新たな漏出箇所を作ってしまうリスクがあるよ、あと被曝も
診断のガイドラインにも載ってる検査
- 624 ：病弱名無しさん：2018/04/16(月) 09:00:47.49 ID:6MoVYWBw0.net
- どんな検査や治療でもリスクは0じゃない。
特に長いこと苦しんでドクターショッピング繰り返してるなら、RIでもやって原因突き止めたくなると思うけどね。
それだけで、少しは気が晴れて落ち着くし何もしないよりはましかなって思える。
- 625 ：病弱名無しさん：2018/04/16(月) 09:26:24.57 ID:O6WB/CWY0.net
- 原因不明の首肩背中の痛みで悩んでいます。この病気で日常生活をまともに送れないほどの痛みやコリになることってありえますか？
- 626 ：病弱名無しさん：2018/04/16(月) 11:47:18.11 ID:b+Uzc8rU0.net
- 症状より検査や手術のリスクの怖さが上回ってる程度ならたいして辛くないから大丈夫なのかもね
- 627 ：病弱名無しさん：2018/04/17(火) 22:14:48.00 ID:cDONFGxe0.net
- >>625
日常生活はおくれるが、釘を刺したような痛みがすることはある。
典型的な、筋肉ガチガチの痛みはもう慣れてしまった。
- 628 ：病弱名無しさん：2018/04/17(火) 23:07:14.16 ID:pycvsP2h0.net
- 医療費控除OS1 通ったー！！！毎月一箱買ってるからな。良かった。資料と手紙を付けたのが良かったかな。
- 629 ：病弱名無しさん：2018/04/17(火) 23:17:17.23 ID:VP6CC7GP0.net
- >>628
くっそ羨ましい。
こっちはポカリ買い溜めてるのに;;
- 630 ：病弱名無しさん：2018/04/17(火) 23:17:55.45 ID:jim9F32i0.net
- >>628
控除おめでとう
1年間、どれくらいの金額が浮くの？
- 631 ：病弱名無しさん：2018/04/17(火) 23:22:17.71 ID:8ycDlBEu0.net
- 上で控除無理言われてたから諦めてたけどやっぱり通るのか騙された
- 632 ：病弱名無しさん：2018/04/17(火) 23:30:40.74 ID:PBhQT67s0.net
- みなさま、確定申告おつかれさまでしたっ(^^ゞ
- 633 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 11:39:47.33 ID:tX6rU4uy0.net
- os-1よりタケダのカラダ浸透補水液の方が自分には合ってる気がするけど変えた人いる？
- 634 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 14:43:54.14 ID:X1bH+hEe0.net
- >>630
浮くというよりかは、かかった医療費10万円超えた分から所得から控除出来たという感じ。
去年は入院とか無くてOS1含めた医療費15万円位で、還付された金額は3000円位だった。
- 635 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 15:02:09.18 ID:X1bH+hEe0.net
- >>631
逆にその上の書き込み参考にしてみた。医療費と向こうに判断させるような資料つければいいと。
まず脳脊の診断書の写しと現在も《定期的に》通院してる証明になる診療明細や領収書の写し。あと次回の診察予約票の写し。
医者から貰ったブラットパッチの説明書の写しを取り《売店で売って居るOS1が点滴と同じ成分～》のくだりに蛍光ペンで線を引く。
あとはA4用紙一枚に、《いつ病気と診断され、ブラットパッチしたか(現在も通院中)》
《ブラットパッチしたときから添付資料の通り主治医より点滴か経口での水分補給を指導された》
《現在もその指導は継続中であり、毎日点滴するのは現実的に厳しく、経口での水分補給にOS1を購入している》
《よって、今回医療明細にあるOS1は、主治医からの指導および治療の一環で購入したものであり、医療費として承認願いたい》と書いて、確定申告書と資料と一緒に郵送した。
直接持ち込みだと交渉する時間が無駄なので、自分でネット等で作成できる人は郵送がオススメ。
ブラットパッチの説明書もらえない病院の人は、熱海病院のHPに載ってるから参考資料として付けたりしたら？
こんなことしなくてもいいだろ、という意見もあると思うが、自分が提出したものを参考までに。
長文ごめん。
- 636 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 15:02:11.70 ID:gDdPIGKC0.net
- ペイン科を受診。腰にブロック 麻酔後、すぐに激しい頭痛とめまいを起こし、その場で倒れました。
医師は倒れた私を別室に運び、「注射の際、脳脊髄液を覆う膜に、誤って穴をあけてしまった。
寝ていれば治るので、このまま安静に」と告げ、3時間ほどベットに寝ているようにいいました。
時間が過ぎ、全然痛みが引かないことを告げると、医師が点滴(ポタコール)を始め、
「これからあなたの腰にあなたの血液を入れて、穴を塞ぎます」といわれました。
処置の後、さらに横になり午後10時に病院が閉まるので、帰宅するように言われました。
痛みのため、歩けない私を医師は車いすに乗せ、入院施設があるにも関わらず、強引に帰宅させました。
翌日もまったく痛みが引かず来院した私に医師はすぐ直るからといい、点滴だけを行いました。
帰宅後、症状が悪化し、車椅子にのって病院にいったところ、医師は初めて脳のレントゲンを撮り、
低髄圧性症候群となっているので、入院してください、と言われました。
(このときの入院費や治療費はすべて私が負担しています。)
私はその日を境に、記憶力が極度に悪くなり、頭痛とめまい、倦怠感に苛まれるようになりました。
医師に事情を話しても「気のせい。もう治っている」と言われ、自殺まで考えるようになりました。
なにより集中力の低下と激しい頭痛でまともに喋ることさえできず
- 637 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 15:11:05.21 ID:X1bH+hEe0.net
- >>629
物は言い様で、《毎日経口でOS1を摂取することは金銭的(1本約190円)に、毎日点滴するには現実的に厳しく、代わりにポカリスエットを水分補給の手段として購入している》とか。
- 638 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 15:33:34.04 ID:2yZtKI4h0.net
- みんな舌苔ある？私すごく白いんだけどさ
この病気関係ない？
- 639 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 19:18:04.22 ID:yU4oJOrt0.net
- もう通院もしてないし、診断書もなけりゃ働いてるから控除なんて厳しそうだな。
とりあえずおめでとう。参考になるいい話だよ。
- 640 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 20:57:23.17 ID:3ehja1Hm0.net
- >>635
医者の直接の診断書みたいのなくても通ったか
柔軟な税務署だな、おめ
- 641 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 09:35:01.10 ID:NETcC6PB0.net
- >>635
おつかれ！わかりやすい説明ありがとう。
地道な努力努力だけど、こういう事から病気への理解や認知が進めばいいよね。
- 642 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 15:41:14.46 ID:7RpqFUT80.net
- >>638
自律神経と関わる症状は全般当てはまると思う
- 643 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 16:42:52.71 ID:gKmVj3K20.net
- 精神安定剤飲むと頭痛とふわふわしためまいがなくなるんですがこの病気だとなくなることはないんですか？
- 644 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 16:57:41.41 ID:zkbEzW200.net
- この病気を疑って病院を受診しようか検討しています。いろんな病院をドクターショッピングをしていてこれといった診断がついておらず、原因不明です。
完全に症状にあてはまるってわけじゃないので、診察を受けるか迷っています。なにか外傷を受けた記憶もないのです。もう10年近く痛みや不調がよくならず、困っています。
他のかたは、すぐにこの病気に行き着きましたか？典型的な症状はありましたか？
- 645 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 17:48:41.22 ID:V8e34Thj0.net
- >>643
安定剤が何を示してるのか分からないけど、自分の場合はデパスがきく。
ただ体調が悪いときや崩せないときにしか飲まないだけ。
この病気なると自律神経やらが崩れて精神的な部分がきたりするからかね。
あとは眠気で多少は麻痺するとか。
自分の場合は頓服で飲むから効果あるかも。内服で飲むと効果薄れたり離脱症状があるからあまりお勧めはしないかな。
- 646 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 17:57:19.66 ID:ejQTmRu20.net
- 自分も毎日0.5のデパス朝晩とロキソニン朝昼晩飲んでるけど効いてるのか効いてないのかわからないくらいしか効果ない
- 647 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 19:32:06.11 ID:gKmVj3K20.net
- デパスを飲むと頭痛とめまいが消えるので
ストレスからの緊張型頭痛からのめまいのかもしれませんね。
この病気はもっと辛いと聞くのでこんなしょうない質問にお答えいただきありがとうございました。
お騒がせしました。失礼いたします。
- 648 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 22:36:52.08 ID:/SXTmpcZ0.net
- この病気だとしてもRI脳そうシンチグラフィーでしっかり漏れが確認できる人ってかなり少ないのですよね？
ブラッドパッチ受けられた方は何を決め手にブラッドパッチに踏み切ったのですか？
診断的治療ですか？
- 649 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 23:31:04.34 ID:uaGMFGFi0.net
- >>648
RIで漏れが見れる人は6人に１人くらいっていってな。
漏れが見える人は確定診断だから保険効いてやると思う人もいるし、漏れてない人は可能性を信じてとかじゃない？
ただやらないと先は何も見えないから、余裕がある人は挑戦した方が俺は良いと思う。
- 650 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 23:41:49.35 ID:Etjt+O/X0.net
- ブラッドパッチが、効くか効かないかの安全な治療法なら挑戦すれば良いだけの話なんだけれど、実際は悪化する患者もいるから軽々にどうしたらとは語れないのよね…
- 651 ：病弱名無しさん：2018/04/20(金) 00:40:49.00 ID:FThP5/A20.net
- 何か最近質問しといて自分に都合の良い意見しか受け入れない人がスレに張り付いてるなぁ
症状の重い軽いは漏れの状態や人によるってここ暫くで何度も言われてるし
薬の効く効かないも同じ
一人一人状態が違うんだから、この薬が効いたらこの病気だとかそうでないとか、一概に言えるものではない
- 652 ：病弱名無しさん：2018/04/20(金) 02:30:04.79 ID:S7N1aRZe0.net
- 山王の高橋先生、脳神経外科部長に昇格なってるな。
- 653 ：病弱名無しさん：2018/04/20(金) 10:14:33.08 ID:y02DfPBg0.net
- そもそもこの病気が稀なんだから
ほとんどの人がこの病気ではない
- 654 ：病弱名無しさん：2018/04/20(金) 10:17:15.38 ID:y02DfPBg0.net
- >>651
この病気か分からないんだからそんな事言っても仕方ないでしょ
おまえみたいな人がいるから荒れるんだよ
- 655 ：病弱名無しさん：2018/04/20(金) 12:40:25.97 ID:6K51yDmQ0.net
- デパスは筋肉のコリとかからくる頭痛なら若干効果あるけど髄液漏れて辛いときの痛みはボルタレン飲んでてものたうち回るくらい頭痛いね
人によるとは思うけど
- 656 ：病弱名無しさん：2018/04/20(金) 13:24:45.58 ID:2EqtVueb0.net
- >>655
デパスはキレがシャープだから初動はいい。
痛み止めはSG顆粒を頓服とトラマール飲んでるな。
SGは胃がやられるが。
- 657 ：病弱名無しさん：2018/04/20(金) 23:07:26.92 ID:MrpzOSBf0.net
- >>653
この病気が稀だったのは、腰椎穿刺して髄液圧を測定するくらいしか検査技術がなかった過去の話しだと思うんだよ。
今やＲＩシンチやＣＴミエロ、ＭＲＩでの髄液漏れ検査ができるから、認識が変わってもいいはずなんだけどね。
確定診断が未だにＲＩシンチのみって、ガイドを作った医者達が技術の進歩を理解していない事が嘆かわしい。
- 658 ：病弱名無しさん：2018/04/20(金) 23:22:53.04 ID:8i6fBoug0.net
- 話変わるけどBPはちゃんとした治療ではないと思う
ちゃんとした治療方法がまだ分からないから、とりあえずBPということだ
だからBPを保険適応にしたのは、正しかったのかどうかちょっと疑問だ
- 659 ：病弱名無しさん：2018/04/20(金) 23:29:41.11 ID:MrpzOSBf0.net
- 追記しておくと、ＲＩシンチで実際に漏れが確認された患者でも多くの場合は髄液圧は低くない事が分かった時点で、
過去髄液圧しか測定せずに「低髄液圧症候群ではない」と診断された患者に、髄液漏れの患者が数多くいたのではないかと推測出来るという事も導き出されるはずなのに、
その点は全く考慮に入れられていないからね。
- 660 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 08:12:38.40 ID:DIm1Qizx0.net
- この病気の首、背中、肩の痛みとはどのような痛みですか？
- 661 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 08:22:37.42 ID:AxGevqwv0.net
- 突き刺されてるみたいな痛み
- 662 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 10:25:14.98 ID:zEb/Dn7T0.net
- 自分はズキズキする鈍い痛みかな
- 663 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 10:50:43.49 ID:DIm1Qizx0.net
- ありがとうございます。
痛くて首、肩、背中が回りにくいなどはありますか？
- 664 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 11:24:52.57 ID:kiBbmBHQ0.net
- 肩こりかな
- 665 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 18:49:19.64 ID:yCNKEsJX0.net
- MRIで腰から漏れてるっぽいと診断されたのですが
腰痛と関係はあるのでしょうか？
背中の位置から漏れてる人は背中に痛みあるのでしょうか？
- 666 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 19:07:48.07 ID:4M0V56n30.net
- 漏れと痛む箇所は関係ないと思うよ。
漏れて脳が下がるから不定愁訴が起きるわけで。
- 667 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 20:43:02.62 ID:eqrGkbv70.net
- >>666
俺も社会復帰できるほど回復するまでは、そう思ってた。
で、実際に社会復帰してからは、未だに天候不順の時に寝込む状態なのだが、その時は背中（背骨）の一点と腰（腰骨）の一点の決まった場所が必ず刺すように、ズキズキと痛む。
まだこの二ヶ所から漏れているのかな？と思う。
ＲＩシンチでは、腰からちょっと偏った感じのツリー状に漏れていたので、そちらは複数回のＢＰで漏れ穴が塞がったと思うけど、再検査や気になる二ヶ所への追加のＢＰは、医者が治療を辞めてしまったので出来ない状況。
- 668 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 21:52:20.64 ID:jsUqwGca0.net
- やっぱりSNSやネット見ても、事故からの脳脊髄液減少発症が多いね。特発性なんてほとんどないんだな。
頭痛も次元が違う痛さなんだな
- 669 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 22:16:31.24 ID:e+WTcDZR0.net
- そもそもRIシンチの画像でBPする箇所って決
めてるんですかね？私は画像では背中から腰にかけて漏れてましたが画像はあてにならないとのことで頚椎と腰二箇所にBPしました。画像
はあてにならないってどこでもそうなんですかね？愛知の有名な病院なんですが2回目も
多少位置は変えるけど…って言われてるだけ…。
- 670 ：病弱名無しさん：2018/04/24(火) 23:13:40.85 ID:4M0V56n30.net
- >>667
それってBPした場所が関係してるとかじゃなくて？
>>669
もしかして南区の？
だとしたら自分も頸椎腰椎にしてもらったね。
ただRIとの比較でそうしたんだが、あなたの言う画像があてはまらないっていう意味が分からない。
画像と何が当てはまらなかったの？
- 671 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 06:48:09.13 ID:hhDMNpqr0.net
- >>670
画像が当てはまらない ではなく あてにならな
いです。画像では背中から腰にかけて漏れているような画像でしたが自分達は漏れてる箇所を画像では判断しないと言ってました。そして特定出来ないから頚椎と腰2箇所にやるという
説明でした。仮に背中から漏れていてもこの
BPで網羅できるのか疑問でした。聞きたかったのですが聞ける雰囲気ではなくて…。
そうですね、南区ですね。
- 672 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 07:20:22.83 ID:BfMlJeAY0.net
- >>671
申し訳ない、ちゃんと文字見てなかった。
あの先生がそうやって言うのなんか珍しいな。というかそもそも画像を当てにしないのが珍しい。
見方を変えたのか最近の実績からものを言ってるのかね。
- 673 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 07:36:58.76 ID:BSnvA/UR0.net
- 画像が不鮮明でハッキリここから漏れてるっていう感じじゃなかったんじゃないかな
ジワーっとなっててこのへんかなぁみたいな漏れで
- 674 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 09:09:00.27 ID:oukQX4eO0.net
- 典型的なツリー状じゃないって感じか。
それに頸椎にBPしたら少なからず胸椎にある程度流れていくんだけどね。完璧ではないけど。
- 675 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 09:23:49.61 ID:jTCDrucA0.net
- 年末から頭重、締め付け感、頚痛、耳鳴り、口の中が苦い症状で色々と病院を回りこの病名にたどり着いて、先週検査入院でRI脳槽シンチとCTミエロをやって漏れは見つからず。生食パッチをやり2日間は少し楽に感じましたが、3日目位から元の症状に戻りました。
起きて10分も持たない時もあるので、自分では漏れてると思うのですが…。
こんな症状でBPやられた人居ますか？
- 676 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 09:32:24.29 ID:3Ty8OiaN0.net
- 漏れ見つかってないんじゃリスク考慮してBPしてくれないんじゃないの
- 677 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 10:02:47.03 ID:jTCDrucA0.net
- 生食パッチの様子で判断するみたいには、言ってたんですけど。
検査で出なくて違うと言うなら生食パッチやる意味ないですよねー。
- 678 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 11:13:21.61 ID:oukQX4eO0.net
- 漏れが見えなくてもBPは出来るはず。
あと生食パッチして体調が変化するかも検査の一つとしてある。
ただその場合保険は効かない。
- 679 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 11:25:14.11 ID:jTCDrucA0.net
- 鼻の奥からツーンとした痛みがある人居ますか？たまに、鼻の奥から喉にツーと鼻汁が落ちる感じもあります。でも、耳鼻科に行っても何ともないと言われるのですが…。
ただでさえ、起きると頭痛&頚痛でツライ上、鼻も痛いのでシャワーとかが特にツライです。
これも髄液漏れの症状ですかね？
- 680 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 12:20:48.30 ID:9S++eKlL0.net
- >>673、671、672
皆に同じように伝えてないということが解り次回の参考になりました。ありがとうございました。
- 681 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 12:47:47.39 ID:jFJmCqMM0.net
- >>677
漏れによる低髄じゃなくてただ髄液作るスピードが遅いとかの理由で低髄と同じ症状が起きてるなら生食とか人工髄液足して様子見なんじゃないかな
仮に写ってないけど腰から漏れてたけど首からBP何回もやっても塞がる確率減るしジワーとでも写ってればだいたいこの辺からやれば効果あるかなとか出来るだろうけど
どこから漏れてるのかも分からなくて漏れてるのかすらわからないのにBPしまくってもヘルニアになっても手術できなくなったりすることもあるし漏れてなかったらデメリットしかないよ
- 682 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 12:52:05.87 ID:jTCDrucA0.net
- そうなんですね。もう、起きても10分も持たないので、絶対漏れてると思ったので…。
ちなみに、こんな症状で他の病気だったって人居ますかね？
- 683 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 14:48:26.73 ID:7jWlhEL50.net
- >>682
ブログ書いてる人でこの病気でこの治療もしてるけど
これとは別に耳の病気のせいでめまいとか発症していて
治療して良くなったという人がいた。
- 684 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 15:35:07.41 ID:jTCDrucA0.net
- 鼻が痛いので、上咽頭炎かもと思うので耳鼻科に行って来ようかと…。耳鼻科は三件も行って異常ないって言われたんですけどね。
咽頭炎の治療って載ってる耳鼻科に行けば何か見つかるかな？
ただ、起立性頭痛は関係なさそうだし…。
悩み所です。
- 685 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 15:37:25.57 ID:7jWlhEL50.net
- >>684
近くの大学病院とかでどの科を受診したらよいかわからない時に
受診してくださいみたいなところないか？
- 686 ：病弱名無しさん：2018/04/25(水) 16:00:43.91 ID:jTCDrucA0.net
- 総合診療科ですよね。
そうですね、ありがとうございます。
- 687 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 01:23:38.06 ID:YL8nEwdK0.net
- https://www.amazon.co.jp/dp/B075GN2RPC/ref=cm_sw_r_cp_awdb_c_s0D4Ab661EYA6
https://i.imgur.com/bWXymzV.jpg
この製品を入手したらかなり楽に立っていられるようになったよ
画像のように下から頭を支えてもいいし、もっと縦方向に膨らまして頭を挟んでも楽ちんだ
空気圧で個人のお好みな感じに調整できるところが素晴らしい
1500円程度と安いから、ピンと来た患者さんは試してみても損はないと思う
- 688 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 01:59:05.62 ID:FjOhXOTN0.net
- >>687
凄い楽そう。コルセットみたいで首が弱ってる人には良いけどデカ過ぎじゃないか？
車で運転するときに便利そうだが。
- 689 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 02:23:06.56 ID:YL8nEwdK0.net
- >>688
目立つから外出時に使うには抵抗があるけど、家庭とか職場とか理解が得られる環境ならなんとかなるさ、きっと…
- 690 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 02:40:30.34 ID:LT7Wr8pp0.net
- RIシンチの早期膀胱集積ですが直後の5分後に集積始まるのは異常ですか？
- 691 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 03:00:22.62 ID:VSa5kry80.net
- 自分もなるよ
- 692 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 09:07:58.81 ID:/+Einf9b0.net
- あまりに早いとやはり漏れているのかな～？？
- 693 ：病弱名無しさん：2018/04/29(日) 01:24:35.07 ID:rWo047FW0.net
- 異常かどうかを判断するのは医者
- 694 ：病弱名無しさん：2018/04/29(日) 02:18:12.05 ID:eqo/HBjZ0.net
- >>693
そりゃそうだが、客観的に誰でも言及できる内容だろw
- 695 ：病弱名無しさん：2018/04/29(日) 11:29:21.31 ID:+nNdvNZ/0.net
- >>693
その異常を見抜けない医者が多いのが現状。
- 696 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 00:36:45.81 ID:XWXLpmGo0.net
- >>695
そう、結局はそれに尽きるんだよなぁ。
短時間の早期膀胱集積とか、髄液の排出が活発すぎるという事の証拠なのに、漏れが見つからないから異常がないと判断されるのはちょっと違うと思う。
とはいえ、安易にこの病気と診断して（ＢＰして）しまう（医者がいる）のもおかしいとは思うけど。
- 697 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 16:13:42.40 ID:CzDSdbib0.net
- 大学病院で起立性頭痛そんなにひどくないならこの病気じゃない扱いされて
違う病院でブラッドパッチ受けて良くなった人もいたな。
まだまだ診断基準が医者間によっても確立されてないのかな
- 698 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 18:47:22.34 ID:uln2luLr0.net
- 症状自体個人それそれだから特定するのに難しい。
しかもRIだとか体に負担掛かるから尚更判断に困るって言うね。
MRIを凄い進化させて髄液の通りが分かるようになるのを願うばかり。
- 699 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 20:39:20.44 ID:NF1AN9zt0.net
- カイロプラクティックへ行って、違和感のある所(背骨の位置)伝えたら
そこをマッサージされて、「痛みが和らいだだろ？ん？マシになっただろ？そうだろ？」
みたいな感じで、やたらと良い返事をしてほしそうにされていた
でも気を使って話を合わせても仕方が無いから本当のこと(全く変化が無い)を伝えたら
「それは君は心を閉ざしているからだ、信じなかったらきかないよ。」って言われた
- 700 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 22:36:52.35 ID:xFPfyAQX0.net
- >>698
診断方法や治療方法などもっとリスクがかからないやり方を発見してほしいよね
BPやって逆に悪化しちゃう人もいるみたいだしなかなか難しい病気ですわ
- 701 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 22:48:12.46 ID:cbA0r6/60.net
- BPの改善率がいまいち芳しくないのは診断基準がいい加減だからなんだと思うよ
髄液なんて歴史的な医学では注目されていなくて、ただの脳ショックアブソーバーだと言われてたから未だに循環メカニズムが不明瞭なんだもの
- 702 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 23:00:24.74 ID:B4FIkdFo0.net
- 海外では知られてるって聞いたよ
- 703 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 00:41:01.76 ID:oW9fkvOw0.net
- >>701
改善率と基準がいい加減なのは関係なくないか？
そもそもBPにはリスクあってのもので、例え基準が明確になったとしてもそれは避けきれない問題だと思うんだが。
どっちかいうと他に良い治療方法が無いのが問題かと。
- 704 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 04:45:40.88 ID:ccX/tFHu0.net
- >>702
海外でも知られてないよ。
- 705 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 08:47:58.75 ID:cvGtMZZh0.net
- >>704
同じ病気の人で十数年前から海外で受けてる人いたよ
https://en.wikipedia.org/wiki/Epidural_blood_patch
- 706 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 14:47:11.86 ID:ccX/tFHu0.net
- >>705
腰椎穿刺後頭痛や低髄液圧症候群、そしてその治療法のＢＰは昔から何処でも有名だよ。国際頭痛分類での言及もあるから。
髄液漏出症も昔からあるけど、外科的な手術の文献が見られる程度。
日本の脳脊髄液減少症の研究が海外に発信されてからの動きは把握出来ていないけれども、残念ながら、数年前に入手した海外の情報は「起立性頭痛がないと、、、」と言ってる医者と同じレベルだった。
- 707 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 14:52:25.17 ID:ccX/tFHu0.net
- 厚生労働省や経済産業省は、世界的に見ても進んでいる日本の髄液研究（病態としての、髄液漏出症や、もっと広い概念の脳脊髄液減少症の研究）の後押しを真剣に考えてもいいと思うんだけどね～
- 708 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 16:43:16.64 ID:I9+IWTDC0.net
- >>706
どこに起立性がないと書いてあったの?
- 709 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 18:24:46.47 ID:cNThxVhk0.net
- 横だけど、自分もたぶん同じ海外文献読んだよ
診断基準の一つに 起立性頭痛があること。になっていた
改善率は９０％だったね
- 710 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 22:53:01.41 ID:Fe8eAn1G0.net
- >>708
「起立性頭痛がある＝起立性頭痛が無いとこの病気じゃない」ではないのだけど、未だに、起立性頭痛がこの病気の前提条件になっている感じだということ。
- 711 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 23:35:47.84 ID:W/oaZg9G0.net
- >>709
海外の文献は幾つか読んだけど、ほとんどは、腰椎穿刺後の髄液漏れ。異常に高い治癒率から見て、多分、706が読んだのはそれらの文献の一つだと思う。
そんな、針穴からのピンポイントの漏れの事を書いた文献は、参考にならないよね、、、。
ちなみに、外傷後や原因不明などでの難治性の髄液漏れの文献って、ほとんど無かった。
海外とかだと、実験的な治療の文献が見つかるとおまってたんだけどね。
何処かで、幹細胞を使った治療してくれないかなぁw
- 712 ：病弱名無しさん：2018/05/01(火) 23:59:18.47 ID:W/oaZg9G0.net
- >>708
707の言い方だとわかりにくいかな。
「起立性頭痛がないと、、、と言ってる医者と同じレベル」→「起立性頭痛が無い人はこの病気じゃない、と言ってる医者と同じレベル」→「この病態を理解してない医者の書いた文献レベル」って事。
低髄液圧症候群や腰椎穿刺後頭痛は、昔から医者の教科書にもちゃんと載っているものの、多くの医者の認識は、
「“稀”な病態だから、実際の患者に出会う事はほとんどない」、
「ブラッド・パッチやれば、ほとんどが一発で治る」、
「この病気の患者は、起立性頭痛の痛みの為に寝た切りだから、歩いて病院に来た時点で、この病気の患者ではない」
という感じで、海外の論文もこの様な認識から脱せていないのが現実。
708で書いたけど、海外の文献のほとんどが医者の教科書にも載っている腰椎穿刺後頭痛に関するレベルで、このスレで論じられているようなディープな現状はどの文献でも触れられていないw
- 713 ：病弱名無しさん：2018/05/03(木) 09:33:50.65 ID:WSlUr+rF0.net
- マッサージに行くとリラクゼーション効果か多少症状良くなるのでたまに行っていたが、今回は首をグリグリされたからかマッサージ後に明らかに悪化したな。やっぱり色んなとこに行くのはリスクが高すぎたと後悔…。
- 714 ：病弱名無しさん：2018/05/03(木) 09:41:51.45 ID:x8Emnrow0.net
- ただの揉み返しじゃないの
- 715 ：病弱名無しさん：2018/05/03(木) 10:18:07.72 ID:WSlUr+rF0.net
- 長くこの病気と付き合ってるとさすがにわかる。一時的であることを願う。皆も気をつけて。
- 716 ：病弱名無しさん：2018/05/04(金) 00:34:42.68 ID:RljnzmP00.net
- >>700
東北で、髄液にのみ含まれる成分を利用して髄液の流れをRIより高精度で判別出来る診断マーカーの研究がされてるよ
- 717 ：病弱名無しさん：2018/05/04(金) 09:54:02.51 ID:fC5uZAT/0.net
- 寝ていると首の方からチュルチュルと水が流れる音がして動かすとシャリシャリ聞こえる。
いい寝方は無いものか・・・
- 718 ：病弱名無しさん：2018/05/04(金) 13:54:49.27 ID:5iP7EgN+0.net
- 私は後頭部もシャリシャリします。みんな首だけなのかな？
- 719 ：病弱名無しさん：2018/05/05(土) 18:28:52.02 ID:ITQ4sLMi0.net
- >>716
MRIだけで髄液の流れを見ることは出来ていたけど、「髄液のみに含まれる成分を利用する」のであれば、MRIで測定した髄液漏れの精度や真偽を否定していた医師達も、さすがに否定出来なくなるだろうね。
↓は、MRIで髄液の流れを観察したという文献
https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/050110966.pdf
- 720 ：病弱名無しさん：2018/05/05(土) 21:31:43.84 ID:vrO+xQ0r0.net
- >>719
マーカー診断の研究、国際科学雑誌に掲載されたみたい
被曝リスクもないし早く実用化されるといいね
https://www.amed.go.jp/news/release_20180416.html
- 721 ：病弱名無しさん：2018/05/06(日) 22:38:54.89 ID:Al2hhXxP0.net
- >>720
へぇ～。情報ありがとう！
ポイントは『脳型トランスフェリンは血液には存在せず、脳脊髄液中にのみ検出され、髄液の産生マーカーになることを明らかにしています。』ってところか。
この成果が、否定派医師達が言ってた、『（何処からか出てきた液体があるのは認めるけど）髄液なのかリンパ液なのか区別がつかない！（だから、脳脊髄液が漏出してる状態とは認められない）』って揚げ足取りに対しても、解となって欲しいね。
- 722 ：病弱名無しさん：2018/05/10(木) 08:48:15.39 ID:P8kxMrYd0.net
- この子すごいな。
医者よりも基礎医学の研究者とか福祉行政の研究者とかになって活躍して欲しい。
盲目の弁護士は複数誕生してる。この子にもいい道が見つかればいいな。
https://www.kobe-np.co.jp/news/kobe/201805/0011236557.shtml
- 723 ：病弱名無しさん：2018/05/10(木) 17:58:40.72 ID:3fa44/MP0.net
- 病気のことを考えれば、数学とか物理がいいんだろうなあ。理論系。
- 724 ：病弱名無しさん：2018/05/10(木) 21:23:07.21 ID:C+ZGi+ZO0.net
- >>722
本人が医者になりたいと言っているんだから、外野が「いい道」とか「医者より～」とか言う必要ないんじゃないの
- 725 ：病弱名無しさん：2018/05/10(木) 21:25:38.55 ID:RPGHl5610.net
- >>722
記念受験で灘高か！スゲ～ぇwww
医者や高級官僚の卵がいっぱいいるところだから、そういう人たちにこの病気の理解が進むといいね。
>>723
論理的思考は体調が悪くて多少頭の回転速度が落ちていても影響が出難いからね。ただ、やはり集中力が続かないと、議論や討議など理論で戦う時は、二手三手先を幅広く考え続けるのは難しいかも。
脳の下垂で海馬が圧迫されている影響では無いか？というのが、持論。
- 726 ：病弱名無しさん：2018/05/10(木) 21:37:00.98 ID:uPAeCusu0.net
- 低髄関係なく、いつも頭痛苛まれながら論理的思考を長時間継続できる人間なんて存在するのかねぇ
- 727 ：病弱名無しさん：2018/05/11(金) 09:40:43.76 ID:kDz0uyxT0.net
- 皆さん病院はどうやって見つけましたか？
この病気かもって当たりつけて病院に行きましたか？
- 728 ：病弱名無しさん：2018/05/11(金) 10:02:55.92 ID:kDz0uyxT0.net
- 臨床研究してる大学病院に行ける距離なんだけどハードルが高い
自治体が治療可能な病院のリストに載ってる民間の総合病院に行こうか迷ってる
今は精神科に定期的に通ってるんだけど精神科の先生に脳神経外科への紹介状って書いて貰えるもんなのかな？
- 729 ：病弱名無しさん：2018/05/11(金) 13:23:15.63 ID:DNHoHwD90.net
- >>726
起立してないときの頭痛はそうでもなかったのかもね。
どっちにしろハンデ背負って灘ってすご過ぎ
- 730 ：病弱名無しさん：2018/05/11(金) 23:59:51.62 ID:xqPESsQS0.net
- >>726
元のレベルがとんでもなく高いから、頭痛やこの病気の他の症状で多少頭が回らなくても、灘高に受かったのでは？
- 731 ：病弱名無しさん：2018/05/12(土) 00:17:45.93 ID:J83V7YHD0.net
- 灘高って学歴史上主義な文化が行き過ぎていて性格が歪んでしまう人が結構いるから、真っ直ぐ育っていただきたいですね
- 732 ：病弱名無しさん：2018/05/12(土) 21:50:22.90 ID:tjOy8Yc90.net
- >>728
どう言う理由でハードルが高いのかな
行ける距離ではあるけど遠いという事？
病院のリストも正直当たり外れというか、積極的に研究している医師とそうでない医師といるからよく調べて行った方が良い
自分は発症当初県内に1箇所しか検査・治療可能な病院がなくて、当時はほぼ寝たきりで家族も非協力的だったから仕方なくそこを受診したけど
単純MRIで脊髄撮影する検査しかしてくれなくて、扱ってるのもMRIで明らかな漏れが確認出来る「漏出症」だけ、減少症否定派の医師でボロクソ言われて散々だった
今は減少症診てくれる病院通院してるけど、「リストに掲載されている病院」というだけで信用して近場を選んだお陰で凄く遠回りしたよ
紹介状に関しては精神科→脳神経外科は可能だよ、理由さえつけばどの科からどの科にでも書いて貰える
患者が申し出れば医師側は断ることは原則出来ないし、余程の否定派でない限り書いてもらえると思うよ
- 733 ：病弱名無しさん：2018/05/13(日) 04:16:58.66 ID:/4IK+Gif0.net
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- 734 ：病弱名無しさん：2018/05/14(月) 10:36:24.12 ID:rgXscvWk0.net
- >>727
自分は生命保険入ってたので事故後の状態を話しててその生命保険の担当の方の顧客に似た症状の人が居るからもしかしたらその病気では？と言われて低髄初めて知ってPCで病院調べて事故の時の担当医師に何回も頼んで書類書いてもらって遠いけど専門医にちゃんとかかった。
自費で何回も片道6時間はかかる病院に行くのは辛いしまだ治ってない
- 735 ：病弱名無しさん：2018/05/15(火) 01:08:49.86 ID:RjL/9Hpb0.net
- 毎日お茶と乳酸菌を取ることによって、陰陽五行を整えることです。つまり医食同源です。脳脊髄液減少症が改善されます。
- 736 ：病弱名無しさん：2018/05/15(火) 22:06:01.92 ID:RjL/9Hpb0.net
- 外傷でブラッドパッチは硬膜が破れているうえ骨がつぶれているところを血液で固めてしまうため害なだけです。治療方法は陰陽五行を整えることだけです。
- 737 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 09:26:43.60 ID:21VN8WcF0.net
- BP以外の大きな手術や珍しい手術はバクチみたいなもんだけど
手術方法として確立されている分、理解できる
しかしBPに関しては正しい方法かどうかすら、まだ分からない
とりあえずこの手術方法しか判明していないからこれで行きますよっていう状態だから
まだBPを信じてはいけないよ
こんな手術、保険適用外のままで良かった
- 738 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 10:38:12.86 ID:sstvZ46X0.net
- >>737
他になく治癒実績も出ていて保険適用外だと自己負担辛いから、声がでての結果でしょう。
リスクが0な治療なんて存在しないから、患者の為にもと思うのなら妥当だと思うが？
ただ治療時の負担や悪化してしまう恐れがあるのはどうにかして欲しいのはある。
- 739 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 12:06:06.13 ID:21VN8WcF0.net
- >>738
悪化したという例が多すぎるから、BPに関しては
実績として認めるかどうか賛否両論あると思うよ
それを良い結果だけを考えて「実績がある」だから保険は適用だ
というのは、暴論にしか聞こえない
- 740 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 18:29:54.09 ID:0Hf+vkpV0.net
- ん？？上の人たちは、保険適用反対ってこと？ブラットパッチやるやらないは結局自分で決めているんじゃないの？
自分は主治医に治らない人もいるって、ちゃんと説明してもらって決めたけど。
その上で、保険適用になって助かったけどなぁ。
- 741 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 18:40:57.83 ID:21VN8WcF0.net
- >>740
もちろん、やるかどうかは本人が決断するけど
保険適用されたということでBPに踏み切る人が多いからな
今までは30万＋αを複数回しないといけなかった
それが3割負担になったから、割と気軽に決断してしまう人が増えたんだよ
まだ確立されている方法でも何でも無いのに、藁にすがるようにな
- 742 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 20:05:17.96 ID:0Hf+vkpV0.net
- >>741
藁にもすがる思いなら、気軽に決めた訳ではないと思うけど。確立されていない治療法だとしても藁にもすがる思いで受けたいってことなんじゃないの？
まぁ738の言いたいことは理解できるけど、共感はできないな。
自分はブラットパッチをやって寝たきりから回復して、フルタイムで仕事も出来てるから、何しても無理な人にはブラットパッチ推奨する。
- 743 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 20:25:42.15 ID:21VN8WcF0.net
- >>742
藁にもすがるような状況だと、人間ってのは正常な判断ができない。
判断を誤ってしまう
お前は「保険適用になって助かった」と言っているが、それは「症状が改善したから助かった」んだよ
悪化していたらそんなこと言えないだろ
- 744 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 08:42:11.54 ID:b5JkuRqq0.net
- どうにかして治したい、最善の治療がそれしかない、ならそれをやるしかないでしょ？w
悪化例が多いって割合的には良くなった方が多いんじゃないの？
私は悪化も良くもなってないが、保険きいてチャンスが増えたと考えて良かったと思ってるけどね。当然リスクも承知の上で。
上にもあるけど、100％安全な治療なんて無いから、今やれるべきことをやるしかないんじゃないのかねー。
- 745 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 08:46:08.24 ID:gTYE6wnU0.net
- >>743
ブラッドパッチで治る可能性があるのにそれをせずに治療せず死ぬまで苦しみ続けるのが正常な判断なの?
- 746 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 09:59:36.93 ID:+pmUJCvs0.net
- 自分もそうだけど、悪化したという患者が相当数いるのだからグレーゾーンの患者に診断的治療として行われるのは危険な状況だと思うけどね
他に第一選択として取れるもっと安全な治療法が生まれればよいのだけど
- 747 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 18:20:55.55 ID:+AnUDlHL0.net
- >>743
それはちょっと違う保険適用は少なくても費用負担は患者にとって軽減された訳で悪化有無と結び付けるのは違う
協会や公明党、他議員、患者署名等でやっと認めて貰えたもの
患者に取って良い方向に向かっている
以前は病院や医師の配慮から他病名でコッソリ治療も少なく無かった
これが今は堂々とこの病名で治療診察時様々受けれる
保険適用前なら厳密にこの病名なら自由心療になりかなり高額な負担
診察だけだって自由診療なら相手の言い値か公立系だって10割負担
俺は創価嫌いだけど、この件に関してはMPOも公明党、各関係者には感謝してる
- 748 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 19:49:21.72 ID:+CNA+Jzq0.net
- >>745
症状の重さ次第で答えが変わると思うけど
軽度なのに、安いからということで手術して
悪化して働けなくなるっていうパターンもある
お前みたいに片方のことしか考えていない奴が
まるで精密な天秤を持ち合わせているかのように反論しているのは虫唾が走るね
- 749 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 20:39:57.33 ID:MoZWRfv50.net
- >>748
安いってことはないでしょ、検査や予約のこと考えたら
軽度だって苦しむ人は苦しんでるんだよ
それなのに悪化して働けなくなるっていうパターンしか言わずいかにもブラッドパッチをすることが正常な判断じゃないような言い方して
お前みたいに片方のことしか考えていない奴が
まるで精密な天秤を持ち合わせているかのように反論しているのは虫唾が走るね
- 750 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 20:44:14.29 ID:+CNA+Jzq0.net
- >>749
話にならないね
- 751 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 21:03:15.10 ID:rUezyJXZ0.net
- >>750
正常な判断が出来ない人には片方(デメリット)以外考えられないから苦しんでる側の考えを理解できないんだろうね
「3割負担になったから、割と気軽に決断してしまう人が増えたんだよ」とか言うけど、あなたがどれだけ快適な生活送ってるのか知らないけど実際気軽になんて手術できないからね
- 752 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 21:12:56.76 ID:xSaVEa9Y0.net
- 人間は正常な判断ができなくなると、軽度でも藁にもすがるおもいで気軽に手術を受けるようになるんだね
恐ろしいね、ほんと保険適応ってクソだわ
- 753 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 21:49:46.21 ID:+CNA+Jzq0.net
- >>752
それだけ屁理屈考えられるのなら、仕事もできるだろうし心配ないな
- 754 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 23:11:30.25 ID:AQOD8ACw0.net
- まぁ期待したのに悪化したらアンチにもなりたくなるわね。
只でさえこの病気を否定する医者や笑う人だっているもんだから仕方ないのかな。
ご苦労様って感じ。
- 755 ：病弱名無しさん：2018/05/17(木) 23:28:05.32 ID:62+HjGK+0.net
- >>743
俺はお前の言いたいことも分かるよ
- 756 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 01:41:57.59 ID:ikDC0I360.net
- 「治療法」である以上、患者の選択に委ねられてもいいギャンブル感は、「治るか」「治らないか」でしかないじゃん
「治るか」か「悪化するか」なんて選択を患者に強いる状況は、ろくなものじゃないよ
悪化する患者が存在するということは、脳脊髄液減少症と纏められている病態のどこかに、病理理論か診断方法か治療手段のどこかに、大間違いな勘違いがあるんだよ
- 757 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 03:07:28.67 ID:RQmYaB//0.net
- 悪化する割合資料上は1%だろ
自分も改善したし保険適用になって良かったと思う
そもそも前から先進医療になってたし費用面ではあんまり変わらないでしょ
30万円とか書いているけどそれ赤坂の病院の事なら検査も込みだし20万円が14万円ぐらいだったかになるだけでそこまで安くないし
そもそもブラッドパッチ単体は8千円だしそれも3割負担なら2千4百円
その病院だったら先に生食パッチを漏れが発見出来なかったらやるし気軽でも何でもないよ
- 758 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 03:37:01.58 ID:RQmYaB//0.net
- 悪化率のソース
https://medicalnote.jp/contents/150605-000003-HNWYPS
- 759 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 04:32:16.70 ID:ikDC0I360.net
- 論文上では悪化率が低いことくらい当然知っている
その上で、ネット上の声を聞くと本当にそこまで低いのだろうかと疑いを抱いても無理はないのじゃないのかな
統計なんて統計でしかなくて、一例でしかない患者にとっては悪化なんて結果がある以上、やはりギャンブルだ
バラッドパッチ前の状態に戻るだけでも5年を費やしたよ…
- 760 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 04:46:11.48 ID:ikDC0I360.net
- もちろん私にはBPで悪化した患者であるというバイアスが掛かっている
でもさ、やったら症状が酷くなって数年単位で人生を失う可能性もあるにはあるよ、なんて治療法はどこかがおかしくて、理想には程遠いじゃん
漏出症と認定される患者に保険適用されたこと自体はどちらかといえば好ましいことだと思うけども、まだまだ脳脊髄液減少症とまとめられている病態には謎と誤りが潜んでいると思うんだよ
- 761 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 04:53:27.38 ID:4GIOjaCa0.net
- 宗教にはまってそう
- 762 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 09:30:02.89 ID:ikDC0I360.net
- >>761
どの辺が？
- 763 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 09:42:37.74 ID:tlOrmLbUO.net
- 明確なエビデンスが未だないというのがね
効くにしろ悪化にしろ単なるプラセボという可能性もある
- 764 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 09:43:28.67 ID:ikDC0I360.net
- 別に漏出症や周辺病態を否定しているんじゃないよ
診断方法や治療法にはまだまだ問題があると言いたいだけ
- 765 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 19:19:08.92 ID:ISUKnbhq0.net
- ホント、治ったから“良かった”と思えるだけだよな
結果論でしかない
“治らなかったけど安かったから良かった”なんて思えないな
- 766 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 22:21:52.45 ID:Nq1ajHV60.net
- コロコロと体調が変わるからしんどいね
今日は背中と首が激痛で動けない
- 767 ：病弱名無しさん：2018/05/18(金) 23:50:58.69 ID:fEnjgqPa0.net
- BPに限らず、どんな治療法でも悪くなる可能性はあるよ
投薬だって命を落とす程の重篤な副作用を起こす人も中にはいるし
手術だって失敗すれば勿論のこと、成功しても拒絶反応だの何だのとあって、思わしくない経過を辿ることもある
どんな病気でどんな治療をするのもある種ギャンブルで、その治療を選択して良かったかどうかはその時にならなければ分からない
実際にBPで完治する人も相当数存在しているし、その実績があって保険適用になったのだから、たまたま自分が思わしくない結果に終わったからといってBPや治療実績を否定するというのは偏りが過ぎるよ
確かにリスクは高めの印象だけどBP自体がそこまで問題な訳じゃなくて、硬膜の破損箇所が曖昧だったり検査結果がグレーゾーンな患者にまで盲目的にBPをし続けていることが問題なんじゃないかな
この病気が騒がれ出す以前は、元々BPは保険適用で腰椎穿刺による低髄液圧症候群にこれまで問題なく施術されていた訳だし
BPで改善しない・悪化する患者は、単純に「硬膜に穴があいて髄液が漏れているだけの状態」ではないんだと思う
他疾患を併発している可能性や、髄液の「漏れ」ではなく生産や循環が滞っていたり過吸収などが生じている可能性に医師がもっと目を向けてくれれば、見えてくるものもあるんじゃないかと思うけどね
- 768 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 00:08:17.29 ID:7Wsvo3Ge0.net
- >>767
悪化する可能性はあるけど、それは確立されている手術方法だ
BPとは意味が違う
あと自分は手術していない
様子を見て、リハビリをして何とか生活している
手術したと決めつける所が浅はかだな
後半は同意だ
- 769 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 00:48:18.32 ID:prQY3Arp0.net
- >>767
BPの治療実績を否定するレスをした記憶はないですよぅ
グレーゾーンの患者に安易にBPを勧める状況は好ましくないと思っているだけなんだ
診断的治療として実施していいほどBPの安全性は高くない
- 770 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 00:52:51.91 ID:0kb5I8BL0.net
- 保険適用で安くなり治療し悪化の責任が保険適用なら言いがかりとしか言いようがない
自由診療だろうが保険適用だろうが悪くなる人はいるし良くなる人もいる
これは治療する上ですべての人が改善しないようにどんな治療でもリスクはつきもの
それを医者や保険適用のせいにするのは筋違い
自分が改善しない理由のこじつけを誰かのせいや制度に責任転嫁するのは明らかにおかしい
こう言う患者って見る方も大変だ
だったらお前はどんな病気怪我でも一切保険を使うな
保険適用が悪なら何も自由診療でお金さえ出せば全ての治療は受けられる
悪化の責任を保険適用のせいにするなら使わない自由、選択肢はあり医療費膨大で自由診療に切り替えてくれ
下手に難癖イチャモンもなくなり保険節約にもねる
お金の問題は個人の問題
保険適用制度を悪と考えるなら使うな
この病気に限らず自由診療と比べ保険制度でどれだけの人が救われたか考えればわかる
この病気を保険適用まで持っていくのに関係者、患者、議員様々な人がどれだけ苦労して適用まで持っていったか
他病気から保険適用までは通常申請から20年位の歳月は必要、早くて15年程度の中10年足らずで保険適用まで持っていったんだ
20年以内に却下不可だって数知れずある
MPOや篠永先生初め研究班所属医師が必死にやってこの速さで適用まで持っていったんだ
10年以上前より外部からじっと活動見守り10年足らずで保険適用をやってのけた
それだけ苦労し必死にやって感謝も無く恨み言しか言わないなら保険は一切使うな
- 771 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 01:13:00.04 ID:prQY3Arp0.net
- 日本では保険適用=お墨付きだからねぇ…
BPで悪化した患者が不信感や不遇感を抱くのは致し方ないよ、そりゃね
かと言って、悪化した患者がBPへの保険適用自体を罵倒するのは如何なものだろうか
悪化した患者がそう叫びたくなる気持ちは理解できるけども
文句があるなら自由診療を選べというけど、自由診療にBPより成果が高い治療法があるのかい？
BPの保険適用を通してくれた人々の努力には少なからず敬意を抱いているけれども、感謝しない人間は保険を一切使うななんてのは横暴だよ
その人はBPで被害を被ってしまったのだから
文句はそれぞれありながらも、みんなで少しでも良い方向に進みたいよね
- 772 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 01:20:36.77 ID:mQT2izty0.net
- >>770
厳しいけど、あなたの言葉は心に響くね。
- 773 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 02:58:15.19 ID:aNzR98WK0.net
- >>768
>>767はあなたに安価つけてないのに自分のことだと決め付けて、浅はかだね
- 774 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 03:30:57.48 ID:prQY3Arp0.net
- >>773
決めつけてはいないよ
そこはさ、発信者と受信者に暗黙の機微が通じた証なのだと思うよ
コミュニケーションが成り立つことを浅はかとなじる人は対話を拒否したい人だけだと思うんだ
- 775 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 04:55:02.12 ID:0kb5I8BL0.net
- >>771
日本では保険適用お墨付きの考えはあなた個人の考えで全体ではない
あくまで有効性が高い治療を認めてるに過ぎない
その為、保証などしていない
お墨付きなら100％保証するがしてない
現にBP報告書を見れば改善しない割合も一定数いる
その為、手術やBP時でも事前説明でリスク説明並び障害が残る可能性、危険を伴う同意書にサインしているはず
サイン無しなら堂々と執刀医師、病院と争えばいい
しかしサインし同意したなら後は余程酷いミスを医師病院がしない限り患者がリスクを全て追う
これが嫌もしくは出来ないなら受けるな
そもそも同意しなければ無理やり治療するような事はこの病名では誰もしない
罪の無い保険適用に文句を言うのは明らかに筋違い
また不安や調査不足なら納得行くまで調べるべき
これらやったのなら納得の上なら自己責任、してなくても自己責任で恨む先は自分自身
生死さまよう事故に巻き込まれ一刻も争う状況とは違う
またこれら状況でも助けて貰い協力してもらいながら相手や保険に文句言うなら使うなって当たり前
保険と言っても税金並に皆から集めた貴重なお金を使わさせて頂、その上保険適用が悪いんなんて責任転嫁する奴に誰が使わせたいと思うか？
財源不足で年々保険料が上がる中、貴重なお金を使わせて頂いた上に恨むなら使うな自費でやれよ保険が嫌だって言う奴に使うなって言われ横暴だ？
世間大半からしたら支援し負担軽減した挙句に保険適用が悪いって言う奴に誰が好感持つか？反感しかない、じゃあ保険使うなって言われて当然でしょ
この病気に限らず他治療で保険使って悪化したら保険が悪いって言う奴に使って欲しいなん思う奴はいない、何処まで甘ったれてんだ
- 776 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 11:45:10.08 ID:prQY3Arp0.net
- 悪化した患者が恨み事を言うことは自然な感情だしそこまで批難はしたくないなぁ
- 777 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 13:15:22.90 ID:X99abaEY0.net
- 悪化したから保険診療に悪態ついて言訳ないでしょただでさえ酷い目で見られ挙句、保険支払負担より使う方が多い奴らが保険イラねって言うなら使うな
脳脊髄検索でここもヒットするのに来てみたらこん酷い奴らだった
今すぐ保険なんか止め使わせるなってなったらお前責任取れるのか？取れねえだろ周り皆が迷惑してんだよ、少しは周りの迷惑も考えろ
不特定多数の誰が見てるか解らない掲示板でやるな
愚痴ならチラ裏にでも書いてろ
- 778 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 13:33:49.12 ID:wdBKce4O0.net
- 保険申請してから15年で早い方だねって言われる中20年で棄却もあれば、やっと通るかどうか
それを約半分の8年足らずで保険適用迄持ってった
通常あり得ないほどの速さだよ
霞が関や議員は10分面談取るんだって大変なんだよ
時には廊下やロビーで数時間またされ急用面談不可ドタキャンも有
会えてもダメ出し連続だったり
静岡や他遠方から中には泊りがけで10分面談の為に時間割いて来てくれたんだよ
患者会だって10万超える署名集めて陳情したり様々な県に行っては頭下げまくり
ここ迄の苦労知らないでしょ
経緯知ってる人が怒るのは当然
だったら、あなただけ保険使わなければいい
同じ患者で同類に見られるのは耐え難い苦痛、患者さんで保険不可になったら困る人の方が多くて凄い迷惑よ
- 779 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 14:06:40.53 ID:prQY3Arp0.net
- 僕は保険適用すべきじゃなかったと主張した人とは別人だし、彼の意見にまったく同調もしていないのにややこしいことに…
彼が保険が効くという安心感や割安感で意思決定してしまい結果悪化した患者だとしたら、保険適用を逆恨みしてもその思考回路は理解できないことはない程度の立場なだけなんだ
短期間で保険適用に尽力してくれた方々や今も障害年金の適用等々に走り回ってくださっている人たちの努力と行動力には大変感謝と敬意を抱いております
自分の中では上の2つの想いは両立できているのだが、立ち位置が分かり難かったようで申し訳ない
あとはご当人に任せるよ
- 780 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 14:13:08.06 ID:aNzR98WK0.net
- >>776
ここで保険適用なんてなくて良かったと言ってる人はBP受けてもないみたいだけど
- 781 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 14:46:51.00 ID:TPtcUJ3J0.net
- >>779
少なくとも自分は別にあなたと反保険適用の人を混同してはいないし、特別同調してるとも思わないけど
自意識過剰に受け取るからあなたの中でややこしいことになってるだけで、ただそれぞれに思うことを書いてるだけだよ
上で保険適用=お墨付きに反応している人も、あなたの書いた一部分とスレの流れ全体に対して自分の意見を述べてるだけ
ちなみに>>773の安価先はあなたじゃないし、浅はかというのは>>768への皮肉だからあなたは無関係
こういう掲示板向いてないと思うよ
- 782 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 15:15:02.17 ID:Zn+vjE+P0.net
- 手術関係無く脳席で保険診療批判しながらリハビリで治すって
そのリハビリでこの病名ついて保険使うなら批判浴びて当然じゃん
他と同じく批判するなら保険使うな
自分に甘く他人は批判、何様だ
- 783 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 15:22:13.45 ID:bXnXpHu30.net
- 敷居が下がったって言ったって金が無ければ受けれない
結局30万が検査様々入院したら保険でも5万は軽く超え
自己負担と差額は皆の保険料から負担してやって批判するなんて筋違い
文句あるならマジ使うな
- 784 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 15:45:36.33 ID:KxTItxZq0.net
- 想像を遥に越えたクズぶり
批判はするが保険は使う矛盾
周り敵ばかり
- 785 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 17:57:21.70 ID:J19e++kh0.net
- 例え自費で30万払っても、治れば働いて取り戻せる
保険適用だろうと悪化したら、取り返し付かない
ＢＰは悪化する場合も少なからずあるのだから、よく考えて踏み切れよ。自己責任だよ。
という事じゃないの
- 786 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 20:35:57.76 ID:7Wsvo3Ge0.net
- >>774
その通り
770は揚げ足を取ったつもりでいるのだろうけど
771が完全に言い負かしたね
- 787 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 01:02:12.97 ID:Yo6k+vTr0.net
- S病院価格をずっとテンプレに書いとくの誤解が広まって良くないね
あれ半分は豪華個室代と豪華食事デザート代だから他病院の相場と大違い
- 788 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 08:03:36.77 ID:C6MvJQAj0.net
- >>787
たしかに！
- 789 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 08:30:45.76 ID:H67+xJVe0.net
- 熱海は保険前30万位で中京は20万位、他検査診察入院雑費様々加え目安30万は妥当
手術、治療全般、悪化、改善に保険利用有無は無関係を保険が悪って言うから保険待ち望んだ沢山の患者家族支援者から怒りかい叩かれるさ
署名だけで累計数十万人いる
自由診療が絶対治り保険は悪化のすみ分け無い病気でね
- 790 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 11:09:26.40 ID:Yo6k+vTr0.net
- 熱海もそんなするんだ
BPだけの話だけど、中京は2箇所やっても山王の半額強だったかな
各院で相当異なる印象がある
- 791 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 18:46:17.44 ID:CX9hIiiW0.net
- >>790
山王ってセレブ並の高級病院じゃなかったっけ。
入院費が馬鹿高いからなぁ。
- 792 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 20:42:11.93 ID:VA0aVFVv0.net
- 他も保険無は３０万位の案内が多く、これ以下割合わないんでしょ
保険は高額療養や所得上限あったり窓口支払少なく差額は保険請求
日頃保険使い文句言ったら全方位反感
- 793 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 22:46:12.83 ID:VHkKohEcO.net
- この病気って硬膜に穴が開いてるわけだよね？
であれば、外科手術で物理的に塞げないものだろうか？
穴の場所を何とか特定して
- 794 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 22:48:32.84 ID:GTvq6wgU0.net
- 切開して出来るよ
- 795 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 23:31:08.67 ID:Yo6k+vTr0.net
- >>793
減少症の原因が硬膜の穴だとは断定されていない
硬膜の穴が画像診断で確認される漏出症の患者さんは保険適用されるという状況
私はグレーゾーンの患者だけども、神経根辺りからジワジワ染み出しているからブラッドパッチしましょうと専門医に説得されたことがあるし、他の専門医には穴は埋まっているけど、髄液産出量が低いから治らないだよ言われたことがあるよ
髄液の量や圧が硬膜内容積が寄与してるんだろうなぁとは思うのだけど、髄液の流入量と流出量なんてなかなかデータ化できない分野なのだなぁと
- 796 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 23:37:21.36 ID:Yo6k+vTr0.net
- × 髄液の量や圧が硬膜内容積
○ 髄液の量や圧や硬膜内容積や静脈体積
- 797 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 23:39:53.71 ID:Yo6k+vTr0.net
- グレーゾーンとされる患者のなかには、症状は酷使しているけど根本的な原因はまったく異なる患者もいるのかもしれないね
- 798 ：病弱名無しさん：2018/05/21(月) 00:32:13.08 ID:ToCaWo7lO.net
- >>794
>>795
返信ありがとうございます
なかなか難しいですね…やはりもっと画像診断技術が進歩しないといけないかもしれないですね
- 799 ：病弱名無しさん：2018/05/21(月) 00:41:46.60 ID:cBYUpd7x0.net
- >>797
あん、もう誤字が多くてすみませぬ…
× 酷使
○ 酷似
- 800 ：病弱名無しさん：2018/05/21(月) 22:40:14.09 ID:TZdDhqrL0.net
- >>799
なんか、ほっこりしたw
- 801 ：病弱名無しさん：2018/05/23(水) 18:26:51.89 ID:DNI8X92M0.net
- この病気で首こり肩こり背中こりで常に首が捻挫みたいな人いますか？
- 802 ：病弱名無しさん：2018/05/23(水) 19:58:55.52 ID:4nMlpA+k0.net
- 低椎
- 803 ：病弱名無しさん：2018/05/23(水) 19:59:10.89 ID:4nMlpA+k0.net
- :::::::::::::::::::::｀`ヽ
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- 804 ：病弱名無しさん：2018/05/23(水) 21:18:51.60 ID:5xmW0Gdc0.net
- >>801
この病気だと特定されていないが
同じ症状プラスひどいめまいがあります
- 805 ：病弱名無しさん：2018/05/24(木) 07:54:58.44 ID:PPrghx7x0.net
- >>801
普通にあるでしょ。
- 806 ：病弱名無しさん：2018/05/24(木) 18:28:21.14 ID:ws4958If0.net
- >>801
そもそも、この病気がわかったのは、何故か長期間症状が改善せず治らない鞭打ちだったりするからね。
- 807 ：病弱名無しさん：2018/05/24(木) 20:29:19.62 ID:FxcSnzFy0.net
- 俺がそんな感じだった幾らリハビリし時間経過と共にフラつき様々酷くとても復帰出来る状態じゃ無かった
医者も限られ順番待ち1年以上とか今寄り様々最悪だった
- 808 ：病弱名無しさん：2018/05/25(金) 13:33:39.92 ID:IXZxcPz00.net
- 首こり肩こりが酷くなって首関節がポキポキなる人いますか？
- 809 ：病弱名無しさん：2018/05/25(金) 21:27:12.50 ID:DqmlFSX+0.net
- >>808
ある
- 810 ：病弱名無しさん：2018/05/25(金) 22:59:48.27 ID:O5HJT8WC0.net
- 平成19年にBPしてからかなり経つ悪化組だけど、そろそろ色々としんどくなってきたわ
詰んだかな…
- 811 ：病弱名無しさん：2018/05/25(金) 23:48:18.30 ID:78q3GOdT0.net
- そんなんで詰みだったら１５年以上２年置きにBPして治ったかと思ったら漏れて治ったかと思ったら漏れて繰り返してる自分はどうなるの
- 812 ：病弱名無しさん：2018/05/26(土) 00:08:35.71 ID:cZWG0PlS0.net
- >>808
あるよ
首を横に振るノーのジェスチャーをするのが怖い
首の骨がシャリシャリ鳴るし、脳がシェイクされてクラクラする
パンチドランカーのような状態なのかもしれん
- 813 ：病弱名無しさん：2018/05/26(土) 08:48:04.55 ID:NSzQPsjl0.net
- それ分かるなー。
車とかでも左右確認が辛かったりするし、ふと首を動かしたときにポキッとか痛めたときはしばらく体調悪くなる。
これが首から漏れたのが原因なのか神経痛みたいなのか分かんない…
- 814 ：病弱名無しさん：2018/05/26(土) 11:40:32.97 ID:ID3Wx1vr0.net
- >>812
>>813
体調悪い時だけその状態になるので、この病気の症状だと思ってる。
頭痛、目眩、身体の痛みと同じで、髄液が足りなくて発生している現象だと思う。
持論だけど、
シャリシャリ音は関節の潤滑剤（となる何らかの液体）が足りなくて発生する音、
脳がシェイクされる感じは脳の髄液が足りなくて「水に浮いてる豆腐」を固定出来なくなり生じる感覚、
喉の奥に感じる違和感は脳の下垂の結果ごく僅か下方に押し出された何らかの部分・組織を違和感として認識しているもの、
だと思っている。
- 815 ：病弱名無しさん：2018/05/26(土) 15:33:41.83 ID:GNO1tYI00.net
- 誰か頭熱くなったりフケや乾燥肌？でフケ状の物が沢山出る人いませんか？
- 816 ：病弱名無しさん：2018/05/26(土) 22:17:53.41 ID:cZWG0PlS0.net
- >>814
持論の2行は俺と全く同じ考えだ
最後の喉の奥には、俺は違和感は無い
その代わりと言っては何だが、常に頭がボーっとするし、
顔がすぐに火照る
- 817 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 09:52:31.38 ID:B7WjPoTh0.net
- 明日から気候が悪くなるせいか、朝起きて頭いてーってなってデパスのむとかなり楽になる。
ロキソニンとか胃やられたりするからもうこの薬は手離せないなぁ…ただ簡単に手に入らないのがね。
- 818 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 10:00:00.29 ID:vL3wXQaD0.net
- ロキソニン朝昼晩1錠ずつ2ヶ月分出してもらって飲んでたけどほとんど効かないし
耳の鼓膜が変になったり頭皮に湿疹出るようになったから飲むのやめて
デパスに変えたらコリによる痛みがほんのすこーーーーーっし軽減された
人によるだろうけど
- 819 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 11:10:32.76 ID:B7WjPoTh0.net
- デパスは精神面を安定させてくれるところから神経痛を抑えてくれて、眠気も含めて痛みを誤魔化せるって勝手に理解してる。感覚的に頭に血が上る感じがしてぽかぽかしてくる。
不安要素を改善してくれるっていう面ではすごく助かるけど毎日は使えないかな。こういう系統の薬はどれに関してもだけど。
- 820 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 17:19:24.84 ID:SuJ2QYUb0.net
- 先日医師に最近体調悪いけど他の患者さんはどうですか？って聞いたら「BPしたら来なくなるからわからない」って言われた
私みたいに長年かかるのは珍しい方だと
BP悪化組とか私のような再発再悪化繰り返す組はかなり少数派なのかねやっぱり…
- 821 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 17:34:25.63 ID:0fa+ejwY0.net
- >>820
自分の知ってる範囲の話しだけど、再発再悪化組みは少なくないよ。
それらの多くの人は、ＢＰでの改善には限界を感じているのでさらにＢＰしようと思って無いし、
そもそも、医者の方からもＢＰでの治療には匙を投げられてたりする。
昔から言われているけど、完全完治は難しい病気。
- 822 ：病弱名無しさん：2018/05/27(日) 17:52:26.06 ID:buNx2LuK0.net
- >>821
あーもうその通り。自分横ばいなんだけど、BPを次したところで改善するんかな…あんな拷問受けて何も改善しないんならこのままでいいやっていうのが本音。
BP自体を否定する訳じゃないけど、結果得られなきゃ次もやろうとは思えないよ。
- 823 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 01:48:09.76 ID:x0x5x2Ag0.net
- 自分は漏れの箇所が分からないタイプらしいんだけど、そのせいか毎回BP後はかなり改善してそのあと徐々に悪くなるの繰り返しかな
BPや腰椎穿刺はそれ自体が穴を開けるリスクあるからって理由で今は医者にも様子見を進められてる
経済的な負担も大きいし、そういう人は結構いそうだよね
- 824 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 07:53:56.61 ID:Wilk6LFQ0.net
- >>822
恥ずかしい話し、既に１０回近くＢＰしているけど、毎回毎回、凄い期待感と供に、恐怖感と戦いながらＢＰ受けてるんだよね。
>>823
自分は、ＢＰ後三カ月～１・２年は改善して、その後徐々に悪くなっていくパターン。
- 825 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 10:24:28.95 ID:ql4sB2ww0.net
- ブラッドパッチっていくらかかりますか？
テンプレートに書いてある値段って差額ベッド代とかが馬鹿高いところですよね。
普通のところだといくらくらいですか？
- 826 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 10:35:12.09 ID:ql4sB2ww0.net
- 篠永先生の診察受けている方いますか？
- 827 ：817：2018/05/28(月) 14:55:07.15 ID:6SSSgWf/0.net
- >>821>>822>>823
ありがとうー
何年も経って完治報告に来る患者もいるとか以前言ってたし単に通わなくなるだけなのかもしれないね
私も近所だから通えてるけど遠方なら行かなくなると思うし
BPは効いたと思うけど拷問だから私ももう受けたくないわ
- 828 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 14:58:29.08 ID:6SSSgWf/0.net
- 私は北海道で有名なクリニックだけど保険効かない場合は1箇所BP15万、3箇所BP30万だったよ
住んでるおおよその地域を書いたら周辺の有名病院の相場教えてくれる人いるかもしれないよ
- 829 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 16:47:44.10 ID:hvYZ30Tl0.net
- >>828
その有名なクリニックって保険効く場合に保険対応してるの？今は
- 830 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 17:18:01.48 ID:6SSSgWf/0.net
- >>829
保険適用後にBPの話をしたことないからちょっとわからない
サイトには去年から保険適用分は現金でお願いします(BPとは書いてない)ってあるし適用になりそうな気もする…
次の診察で忘れなかったから聞いておくね、役に立てなくてごめん
- 831 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 17:53:31.87 ID:hvYZ30Tl0.net
- >>830
レスサンクス、先進医療には未対応のクリニックだったから
その後どうなったんだろうと興味があった。
- 832 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 19:41:45.59 ID:7dk0Pswe0.net
- >>824
よくあんな拷問を10回も…気絶しそうなくらい痛くないですか？特に腰、背中当たり。
- 833 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 19:47:45.05 ID:51Hfq6Zw0.net
- 右手以外の手足に痺れが出るから医者に行って検査したけど、脳・脳血管・頚椎・神経伝達、全部異常なしだった
またストレスのせいって済まされてしまうのか
- 834 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 19:57:49.95 ID:kI8FyGi00.net
- >>824
10回って凄いですね。その間に検査とかってしてないんですか？
- 835 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 21:37:29.98 ID:ImX5BBgC0.net
- >>832
そりゃ、拷問ですよ～w
ただ、ＢＰ後の改善を考えると、その拷問に耐えなきゃっいけないって思いの方が強いからさ。
残念ながら、まだ完全完治には至っていないから、またやろうと思ってます。
>>834
検査はしていないです。
次やる時はさすがに検査するかもしれない。
ＲＩシンチだけは二度とやりたくないので、ＭＲミエロだったらいいな。
- 836 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 21:51:02.00 ID:Uf2QENdU0.net
- >>830
札幌の高○先生のとこかな？
保険適用直後にBP受けたけど1箇所で16万くらい取られたよ
あそこはそもそも病床備えてないからBPの保険適用にはならないはず
北海道ってあの先生以外でやってくれる人いないんだろかね
- 837 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 22:51:49.37 ID:hvYZ30Tl0.net
- >>836
北海道ってあの先生以外でやってくれる人いないんだろかね
あの医師が道内で一番経験豊富らしいってだけで
他にもやってるところは全道にあるはず
先進医療やってる医療機関も複数あったし
- 838 ：病弱名無しさん：2018/05/28(月) 23:11:01.79 ID:hvYZ30Tl0.net
- ローカルネタ連投でスマン
（他の地域でも病院探しの参考にはなるかと）
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/nousekizuiekiiryoukikan5.pdf
ここみるとやはり保険適用の申請もしてないんだなあのクリニックは
規模的に適用申請が無理っぽい感じ
- 839 ：病弱名無しさん：2018/05/29(火) 00:52:25.56 ID:H9QsrTAI0.net
- 子宮頸がんワクチン(筋肉注射)の後遺症のひとつに減少症があって、4例にBPが有効だったとS病院の医師が書いているけど
ワクチンを起因として髄液異常が起こったとして、それがBPで改善する原理がまったく分からない
予防接種の筋肉注射で硬膜に穴があくとは思えないし、子宮頸がんワクチンは脳に対する後遺症例もあるから
硬膜に異常があるというより、脳損傷による髄液異常で減少症になったんじゃないかと思うんだけど
こういう症例を見るとグレーゾーンの自分としては、BPはプラセボも結構あるのかなと思ってしまう
漏出箇所が明確な患者には本当に効果があるんだろうけど
- 840 ：827：2018/05/29(火) 17:40:29.52 ID:rrLvrKVN0.net
- >>836>>838
ありがとうー
もしまたBPやるはめになってもまた30万かかるのか…
規模に関係なく保険適用できるようにして欲しいね
- 841 ：病弱名無しさん：2018/05/29(火) 18:04:37.60 ID:6xRoehkl0.net
- >>839
髄液が減少した事で症状が出ていると考えると、ＢＰは漏れを塞ぐのでは無く、
ＢＰで注入した血液分、髄液が減少している状態が改善したと結論づけられるけど、
そんな少量の減少で、あんなに激烈な症状に見舞われるという点が納得出来ないなぁ。
- 842 ：病弱名無しさん：2018/05/29(火) 20:33:05.64 ID:rrLvrKVN0.net
- >>841
BPの血液が髄液の代わりになるとは思えないけど…一時的に押し上げる効果はあっても
元々漏れはあったものの症状のなかった患者がワクチン接種で生産量下がったとかじゃないかな？？
- 843 ：病弱名無しさん：2018/05/29(火) 20:37:51.73 ID:rrLvrKVN0.net
- そういえば私はベルソムラの副作用に気付かずに1年以上寝込んでたんだよ、みんなも気をつけて
離脱症状なのかまた漏れてるのかいつもなら調子の上がる季節なのに全然動けなくて未だに困ってるけど
- 844 ：病弱名無しさん：2018/05/30(水) 06:42:51.07 ID:hPw0VNkM0.net
- 俺はテグレトールの副作用に気付かずに2年以上飲んでて昨日からやめてみたけど大丈夫だろうか…
- 845 ：840：2018/05/30(水) 15:06:35.80 ID:tJlMsFcA0.net
- >>844
ググッたら離脱症状あるみたいだから対処法とか調べておいた方がいいかも
私はベルソムラの離脱症状で不眠が酷くなったあと調子が良くなってトリプタノール減薬したら悪化して量戻した
トリプタノールのせいなのかよくわからんけど薬減らしたかったのに残念
- 846 ：病弱名無しさん：2018/05/30(水) 16:16:08.55 ID:bd/r5Seu0.net
- 昨日から酷い。気圧かなあ？毎年6月は調子悪いから気をつけなくては。
- 847 ：病弱名無しさん：2018/05/31(木) 01:30:26.51 ID:fD9WJxXH0.net
- 一応寛解して2年程経つが最近低気圧の度に酷く体調が悪くなる
再発したのかなぁ…やはり定期的にRI受けるべき？
- 848 ：病弱名無しさん：2018/05/31(木) 15:46:43.40 ID:PCOeXPSW0.net
- >>847
定期的にRIて受けられるもんなの？
私しょっちゅう再発したかもって言ってるけど1度も勧められたことない…負担大きいからやりたくもないんだけど
完治したってのも症状見て医師に言われただけだし
病院によっては何度もやるのかね？？
- 849 ：病弱名無しさん：2018/05/31(木) 19:16:32.87 ID:TZCOpZwB0.net
- RIなんて定期で受けるものじゃないでしょ。
何度かBPしてそれでも体調が悪く変化無いのなら別の漏れを特定するためにRIするなら分かるけどね。
- 850 ：病弱名無しさん：2018/05/31(木) 21:22:23.59 ID:HDwg+9+j0.net
- >>842
＞BPの血液が髄液の代わりになるとは思えないけど…一時的に押し上げる効果はあっても
ＢＰは硬膜外腔に血液を入れるのだから、髄液の代わりにはならないでしょ、、、。その前提で書いてるんだけどw
貴方の言うよりに、血液により硬膜に圧がかかって、一時的に髄液が補完されたのと同等の効果がでるくらいのことしか考えられないんじゃね？って事を言いたかったんよ。
- 851 ：病弱名無しさん：2018/05/31(木) 21:25:23.41 ID:HDwg+9+j0.net
- >>849
ＲＩは硬膜を越えて、髄液中に放射性物質を注入する検査方法だからね。
貴方の言う通り、特別な理由が無い限り、何回もやるもんじゃないよ。
針穴とはいえ、硬膜に穴を開けるんだしね。
- 852 ：病弱名無しさん：2018/06/04(月) 18:58:23.95 ID:+M1KEQ1h0.net
- ここ数年冠婚葬祭が立て続いてつらい
身体辛いのに体起こしっ放しでいなきゃいけないし親戚と話さなきゃいけないし無理してるのに元気そうで良かったとか言われ続けるしもうやだ
寝た切りは寝た切りで辛かったけど、少し起きられるようになったらなったでこんな苦行強いられてメンタルやられるわ
- 853 ：病弱名無しさん：2018/06/04(月) 23:01:58.38 ID:kak7uXL70.net
- 何で寝たきりで歩けないのに手帳がもらえないんだろう
- 854 ：病弱名無しさん：2018/06/04(月) 23:11:32.23 ID:Qo4FBcxz0.net
- 手帳くらい貰えるし貰えたよ
- 855 ：病弱名無しさん：2018/06/05(火) 10:09:01.66 ID:+v4zz2sz0.net
- 手帳って使い道ある？
- 856 ：病弱名無しさん：2018/06/05(火) 16:17:28.68 ID:SfJS0tAD0.net
- どのようしてこの病気にたどり着きましたか？まずはメジャーな病気を疑うと思うんですが。結構ドクターショッピングを繰り返しましたか？
- 857 ：病弱名無しさん：2018/06/05(火) 19:28:43.47 ID:+v4zz2sz0.net
- >>856
遡れば何人か書いてるよ
- 858 ：病弱名無しさん：2018/06/08(金) 15:04:39.95 ID:GOQZiHQv0.net
- ドッチでとった？精神ならってマイ医師に言われたことはあったが未取得
- 859 ：病弱名無しさん：2018/06/10(日) 18:46:23.85 ID:7OMlzprE0.net
- >>855
税金とか医療費とか色々経済的負担が減るね
地域によっては手帳があると温泉施設で出せば入浴料とかリハビリにちょうどいいプールとか簡易ジムが半額以下で使えたり
- 860 ：病弱名無しさん：2018/06/11(月) 12:42:59.75 ID:HPgIsAJ70.net
- >>859
そうなんだ
前にちらっと調べた時、公共交通機関とか公共施設の割引としか書かれてなくて
うちは田舎過ぎてバス無いし公共施設なんて使う余裕も行く方法もないから、取っても無意味そうだなと思ってたんだけど
税金や医療費は大きいね
納得出来た、ありがとうございます
- 861 ：病弱名無しさん：2018/06/11(月) 13:10:12.35 ID:2XwSEb3V0.net
- みなさんはこの病気の治療をして何パーセントくらい改善していますか？
- 862 ：病弱名無しさん：2018/06/11(月) 19:54:42.17 ID:SsarTXT40.net
- >>861
私は70パー弱です
- 863 ：病弱名無しさん：2018/06/11(月) 20:05:54.54 ID:MszWFfzM0.net
- >>861
10%改善したかどうかくらいかな
治療直後に10%一気に回復した訳じゃないし、治療前も僅かずつ自然回復してきてたから治療効果とは言い切れないけど
- 864 ：病弱名無しさん：2018/06/12(火) 07:44:00.21 ID:Mf56J3Pi0.net
- どんな治療をしてきたか教えていただけますか？
- 865 ：病弱名無しさん：2018/06/12(火) 19:34:41.74 ID:wZ+k3HPd0.net
- >>864
ＢＰ、そして、ブドウジュースw
- 866 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 10:33:03.55 ID:KuhoO0Vr0.net
- セレブな病院の専門家の先生のとこで診察受けたんだけど、事故から4、5カ月も経ってるなら関係ないと言われた
脳も下垂してなくて症状からも考えにくいとか
このスレを見ると症状は多彩だったりきっかけとおぼしきものから数年後に羅患してるみたいで検査しないとわからないのかな？
ってなってしまった…
事故から結構な時間差があっての発症だったらやっぱり無関係ですか？
- 867 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 13:00:24.42 ID:ANobk6To0.net
- >>866
発症原因の不明な人や、時間が経過してから発症したという人もいるし症状が多彩なのもその通り
だけどセレブ病院の医師ならそういう症例も経験あると思うし、いくら症状が多彩と言っても何でも=減少症と言うわけでもない
>>866はどんな症状なの？
症状から考えにくい、というのが引っかかる
- 868 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 13:19:24.54 ID:KuhoO0Vr0.net
- >>867
事故後(アスファルトに頭部強打)は外傷部位以外本当になにもなかったんで病院にすらいかなかったんだ
歯が折れたんで歯科治療はしたけどね…
最初は話が頭に入らない感じがあってそれが継続
感情が薄くて調べたら離人感というものだったと当初は思ってたんだ
少ししてから寝起きの強烈な胸焼けと怠さに襲われ、倦怠感や動悸、胸の締め付けとか息苦しさとかとにかくしんどいといった印象で最初の頃は頭痛はなかった
また少ししてからこめかみのキリキリが出て
次第に肩の張りとか側頭部の張りになって後頭部の張りまで出てきた。酷いときに痛みになる。
当初は筋緊張と怠さでインフルにすら気がつかなかったけど、ベンゾジアゼピン系を服用している内に耐え難い症状は落ち着いた。
とにかく当時は何だこの怠さと頭の働かなさはって印象
結局高校は中退してしまったけど当時は受験のプレッシャーもあって順風満帆って訳じゃなかったから心因性でもおかしくないなとは思ってる
6年位症状が出たり消えたりして最終的に目立つ症状として、倦怠感や無気力、深刻なブレインフォグや頭の締め付けに悩まされてる。
休んでもなおらなくて、本当に心因性なのかずっと疑問で脳脊髄液減少症で似たような症状を呈している人がいて、そこに発症から数ヶ月前
の事故。
T先生はいい加減な診療はしないと思うし、心のどこかでよくなるかは別として治療法がある疾患なら…。って思いが若干あったりします。
まとまりのない長文でごめんなさい
- 869 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 13:35:11.72 ID:Tc82WM0q0.net
- その前に症状の前にこの歳で居眠り中の夜尿が数回と就寝中に謎の強い腹痛
毎日夢を見る
毎日意味もなくイライラしていた
みたいなこと書いた紙を提出した
なんか自分でも精神疾患な気がしてきた
主治医はうつでも統合失調症でもないって言うし
世界が遠くなった気分だよ
なんか長々とごめんまじで
- 870 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 21:15:06.64 ID:1LBVITe10.net
- >>869
865の内容を見ると深刻なブレインフォグ以外はこの病気の症状だと思うけど、866に書いてある夜尿、腹痛、夢、イライラなどの症状もあるのならば、深刻なブレインフォグと合わせて、別の原因、例えば軽度外傷性脳損傷（MTBI）の方じゃないかと思う。
このスレで、「症状は多彩だからどんな症状でもこの病気が原因の可能性がある！」という見解をよく見かけるけど、セレブ病院の専門家の先生の判断は正しいと思うよ。
ただ、軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液漏出症の複合の可能性は否定できないかな。
- 871 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 21:40:29.33 ID:KuhoO0Vr0.net
- >>870
回答ありがとうございます
夜尿も腹痛も数回ほどで消えてその後は憂鬱とした(勉強も部活も上手くいかず)毎日送ってた
脳の外傷も考えたんだけどこれも数ヶ月後にやってくるか聞いたら出血とか？でもない限りないって言われちゃった
事故った時はショックでなんだかなげやりな気分でずっとくよくよしてたのは覚えてる
これが外傷によるうつか、心因性なのか…
深刻なブレインフォグなんていってるけど、本当に最初の自覚症状は離人感とかちょっとした思考力の低下とかうつ的なものだったんよ
脳脊髄液減少症の方は思考力の低下とかある人もいると思うけど、離人感のようには感じないですか？感情が鈍ったとか
脳の異常だからそれこそ他の疾患と似たような症状が出るからそれだけで判断できないけど
バイオマーカーが出来ればいいのにな
- 872 ：病弱名無しさん：2018/06/14(木) 08:05:39.06 ID:xuw0JS0e0.net
- 身体障害者手帳とってるし人はどの項目で取得していますか？
- 873 ：病弱名無しさん：2018/06/14(木) 18:32:58.46 ID:XOY5dv7P0.net
- >>871
MTBI自体正しく理解している医者が限られているようだけど、MTBIの特徴として、受傷から時間が経って発症する、気付く、というパターンが多いみたい。
脳脊髄液漏出症も、受傷後数年経ってから症状が出るパターンも少なからずあるから、受傷後しばらく経っているからと言うだけで、脳脊髄液漏出症は否定出来ない。
ただ、867でも書いたように、貴方の症状を読むと、MTBIの可能性が高いと思うよ。
（言わずもがなだけど、最終的な判断（診断）は、それぞれの病気に詳しい医者の判断に従ってください）
- 874 ：病弱名無しさん：2018/06/15(金) 13:12:55.75 ID:AG91t9Lk0.net
- 脳脊髄液の生産量が減って脳脊髄液減少症を発症した場合には、BPが効くもんなんですかね？
- 875 ：病弱名無しさん：2018/06/15(金) 17:25:04.98 ID:seZWxf230.net
- >>871
詳しくありがとう
自分も>>870と同意見だ
>>871と同じく事故(右折車にはねられて車両に頭部打ち付けた)で4年半前に発症したけど、離人感や感情の鈍りは無かったかな
減少症のような身体症状は事故後すぐ発症したけど、事故後3ヶ月くらいの時急に健忘(道や現在地が分からなくなったり数分前のことや予定を忘れたり)と、会話をしていて相手が何を言っているのか分からないということがあったよ
それは1年以内に消失して今はない
時間が経ってからの発症は有り得ると思う
挫傷も出血もないし高次脳機能障害の検査に引っかかるレベルでもないからmTBIではないと自分も言われたことがあるけど
それらの所見がなくてもmTBIは起こり得る、と海外では言われているし日本でもむちうちと言われていたのに高解像度MRIで脳に微細な損傷が見つかった例もある
日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈だけど、引退するようなことを何処かで読んだから今も診察しているかは分からない
患者会が宗教がらみの印象を受けたのと、当時経口補水液+安静で一時改善効果があって自分は減少症よりだと考えていたから受診しなかったけど
熱海の医師と共著でmTBIのためのリハビリテーションブックを出版しているから、興味があれば目を通してみるのも良いかも
治療法と言えるかは微妙だけどね
- 876 ：病弱名無しさん：2018/06/15(金) 19:10:47.18 ID:PUGzdPjb0.net
- >>875
詳しくありがとうございます
後から発症するにしても身体症状が後からやってきたのでやっぱり当時の過激なストレスかmTBIというやつなのかな？
事故を思い出しては恐怖で拳を握りしめて、相手に怒りを覚えて、PTSDもあるかもしれない
かなり参考になりました
ありがとうございます
- 877 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 02:13:39.20 ID:hWvm5iDF0.net
- >>866
私も漏れてる可能性は低いって言われて経過観察だったけど、治療法のない精神病って精神科に確定されたから頼み込んで検査してもらったよ
検査したらはっきり漏れてた
確かめるためにもなんとか検査してもらうといいかも
- 878 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 02:54:00.44 ID:UFqUAiv90.net
- 漏れてる人も漏れてない人も、マインドフルネス瞑想が日々の苦痛を和らげてくれるよ
1日10分を数カ月つづけよう
英語のリスニングが少しでも出来る人は、Insight Timer をインストールしてみてね
- 879 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 23:24:06.26 ID:B5Jv8WnAO.net
- これって実はうつ病と見分けがつかなかったりしないのかな？
- 880 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 11:38:35.95 ID:ZQgX8/tH0.net
- この病気の専門医に診てもらうために、どれくらいの期間待ちましたか？
- 881 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 11:39:46.55 ID:nBbFagEn0.net
- 半年
- 882 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 18:35:51.89 ID:Lyx79ZwY0.net
- >>879
症状にもよると思うけど漏れが見つからなければわからないと思うよ
実際私は複数の病院で精神病扱いされたし、減少症によって蓄積された脳のダメージによって(精神症状の無い)うつ病と同じような状態になってるというようなことを主治医にも言われた
うつ病の薬が効くということで服用してる
>>880
2~3ヶ月かけてたどり着いたけど特に待たされてはいない
- 883 ：病弱名無しさん：2018/06/20(水) 01:15:17.83 ID:5wqMoK860.net
- >>875 >>877 >>882
>日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈
2ちゃん時代の過去ログにヒットするから調べて
ちなみにその医師はすでに医業引退しているはず
精神科の観点からは
精神科治療学2012年3月号で大型特集が組まれているので
大卒なら医大図書館関係を経由してコピー取り寄せ
（卒業者貸出が使えるのが一番楽）
- 884 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 01:01:59.37 ID:QH2H75T10.net
- >>883
>>875では引退についても触れてるよ
- 885 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 02:11:13.33 ID:Vkwr8pJr0.net
- 熱が下がらない…
5月は比較的調子良かっただけにしんどい
発熱中は動かない方が良いんだろうか
- 886 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 11:48:33.31 ID:3LsxrNML0.net
- 日本医科大や秋葉病院で検査や治療受けた人いますか？
セレブの情報しか見つからなくて
- 887 ：病弱名無しさん：2018/06/29(金) 07:22:35.18 ID:uZAnHM7r0.net
- セレブ、初回予約時は予約だけでも5,000円必要ってorz
- 888 ：病弱名無しさん：2018/06/29(金) 14:40:59.20 ID:oZJGMmT20.net
- +検査入院で10万以上・・
体調崩して1ヶ月入院とかなると100万超えるって聞いて震える
- 889 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 00:29:29.99 ID:9bc01fMV0.net
- >>886
仮にその病院で検査治療受けた人がいたとして、何を知りたいのかが分からない
お金のことならセレブでなくても何処もある程度はお金かかるよ
- 890 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 08:51:58.75 ID:dakA147r0.net
- 金無い奴はセレブ行くなアソコは生活保護者とか金払えない奴に洋梨
他探して行け関東なら探せばある
100パー治る完治ならまだしも
- 891 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 02:12:20.52 ID:a0CRhdK70.net
- 通える範囲は上の3つしか見つからず。
更に実際に行った人はセレブ病院しか見つからなくて、セレブ一択なのかな？って悩んでた。
秋葉の口コミはあったけど「漏れてる可能性もあると言われた」で、結局山王に行かないと意味ないのかな？とか。
日医大とか全く情報出てこないし。
- 892 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 02:13:45.69 ID:a0CRhdK70.net
- >>889
知りたいことは通っている人がいるのかどうかと（信頼できるかどうか）、出来れば検査内容、検査費です。
- 893 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 08:37:12.86 ID:hkIvV8Ci0.net
- >>890
少し前と違い、見つからないんだよ。
- 894 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 12:52:09.65 ID:qp1kReyW0.net
- 探し方が悪い23区に都下に最低各1ある
神奈川にもあるし探し方が悪い
- 895 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 17:48:43.43 ID:ezwL0LR/0.net
- 5HN
- 896 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 18:12:07.93 ID:b80oqM1m0.net
- 何を以って「信頼出来る」と思うの？
症例数？技術？医師の人柄？
秋葉の口コミで「漏れてる可能性もあると言われた」と言うのは、検査の結果恐らくRI検査で残存率しか所見のない、漏出箇所不明のグレーゾーン患者なんだと思うけど
検査結果が微妙なら無理にBPしない方針なんだとすれば、無闇にBPするような医師よりは余程信頼出来ると自分なら考える
漏れてる可能性があるということは漏れてない可能性もある訳だし、漏出箇所も分からないのに悪化のリスク負ってまでBPしたくないからね
憶測だから、秋葉は信頼出来るとまでは言わないけど
例えばあなたが検査の結果グレーゾーン患者だとして、漏れてる可能性が僅かでもあるなら漏出箇所不明でもリスクがあってもBPして欲しいのなら秋葉に行く意味は確かにない
だけどグレーゾーンならBPを望まないのであれば、秋葉でもセレブでも変わりはない
料金と待遇が違うだけ
基準となる診断ガイドラインはあっても、研究を続けている医師達それぞれこの病態に対する考え方は少しずつ違うし、現状ではどれが正解なのかも分からない
「あなたにとって」信頼出来る医師に診てもらいたいのなら、ネットで情報漁るより直接受診して面と向かって話すしかない
一度で治療が終わるとも限らないんだし、長い目で見れば結局それが一番お金かからないよ
- 897 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 21:53:41.98 ID:mXo3BBnOO.net
- そもそも何であんなに高いんでしょうね？
言いたくはないが、この病気は行き場がない人も少なくないから足下見てるのかと邪推したくなる
- 898 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 01:51:33.27 ID:Qf/FfCB+0.net
- >>896
この病気の人ならわかって貰えると思うけど、今、いろんな病院やいろんな科をたらいまさにされてる。検査費も凄くかかってる。
近所の病院に行くとうちでは見れませんって大学病院に回されて、大学病院に這っていっても「血液検査的に問題ありません。元気です。なにもできません」で、精神科に飛ばされても「その症状うちの科の領分じゃないからなー」で終わり。
診察室から出るときにわざと大きなため息を疲れることもある。この繰り返し。
疲労感と記憶力低下酷いしBMI12まで下がってるしで寝たきりになりそうなのにどこが大丈夫なんだ！って何度も病院帰りに泣いた。身体が辛いのに痛いのにどうすればいいかわからなくて辛くて泣く夜も多い。
もちもん自分なりに、食事に気をつけたり、漢方のんだり、整体に行ったりしてるけど限界。
そんな時にこの病気を知って、全て当てはまってるから、とりあえず検査を受けたいと思っても情報が少ないからどこの病院にいっていいかもわからなくてこのスレに来た。
無駄な検査はもうなるべくしたくない…といって、するべき検査を飛ばされるのも困るから、それぞれの病院がどんな検査をしてるか知りたかった。グレーってことは山王では3つする検査を２個しかしてないってこと？とか、憶測して。
自分はBPは正直少し怖いから検査結果を聞いて決めようと思ってる。
ただ、いい加減自分の病名を知りたいだけなんだ。
- 899 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 02:50:48.72 ID:mtx04rYy0.net
- 全てに愚痴不平不満しか無さそうね
まず調べたらわかるがセレブ病院は貧乏人は相手にしてない
お金無いなら他所へが基本
検査治療の方針は病院医師で変わる
金かかろうがシッカリした病院で受けない限り治療がまず厳しい
地方在住者は飛行機、新幹線使ってまで都内や近郊にでて来てる
中には危ない橋渡りながら社会復帰したのもいれば悪化で更にひどくなるのもいる
手術や治療はリスクあるんだから面と向かって話さないと後悔するぞ
駄目、合わないなら次探して遠方だろうが行くしかない、行く気が無いなら諦める
全ては自己責任、自己判断で動くしかない
不安なら納得出来るまでやるか断念するか
- 900 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 03:45:02.74 ID:Qf/FfCB+0.net
- >>899
別に貧乏人じゃないけど山王病院の個室が高いから、他の病院でも確定診断ができるか知りたいだけだよ。セレブでもないしね。
個人病院行って確定診断貰えなくて結局山王病院にいって手間も医療費も無駄にしたとか見たから。
つまり、あなたの言う、シッカリした病院が山王病院以外にあるならどこか教えて貰えると助かる。
家族の支えがないと遠方には行けないから、山手線内側から通いやすい所がいい。
- 901 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 03:56:07.10 ID:Qf/FfCB+0.net
- 少し情報知りたかっただけなんだけど、空気悪くしてごめんね。
自分のことは気にしないで。
- 902 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 11:17:09.97 ID:PZCqZQ5E0.net
- >>900
初診予約に半年かかることもありますが、熱海は考えて見られましたか？
私は10年かかって、熱海で病名が頚椎捻挫から脳脊髄液減少症になりましたよ。
私は都内から数ヶ月スパンで通っています。予約がはいらないので。
去年、検査入院して髄液漏れはハッキリとは映りませんでしたが、膀胱に流れるのが早かった。そして、見つかったのが頚椎のヘルニアによる狭窄。髄膜に葡萄状になって居るところが、髄液を吸収しているかも知れないと。
BPはせず、後日また入院し、頚椎のヘルニアを取り去り、腸骨を採取し頚椎に移植しました。
頭痛は術後半年以上経ってもあります。目眩で嘔吐もします。階段を降りるのも怖いです。頭痛と、首の痛みがある時は寝たきり状態が続きます。
調子の良い日は頭痛はなく、立ったり歩いたり座って居られますが、長い間寝たきり状態が続いていたので筋肉低下があり、すぐ疲れて横になりたくなります。
私は長期戦になると思っています。
皆さんそれぞれに病状も個人差があるので、もちろん医師との相性もあるでしょうから、ひとことでは言えない苦労があると思います。
家族に頼ったり、動けない自分を嘆いたり、生きる意味がわからなくなり死にたくなったり、ベッドで泣いたり…
皆さんが経験している事だと思います。
ただ、ここにはそれを分かってくれる仲間がいます。
どこの病院が便利だから、良い医師を教えてくれと言うのはここでは聞きたくもないお話です。しかし、病名もつかず、たらい回し、ドクターショッピングを続けていると質問したくなるのも解ります。でも、答えがないんです。答えられないのです。
きっとここに来る皆さんも、自分の主治医で良いのか？病院も良いのか？BPもまたorこれからやるべきなのか？悩んで居られると思います。
一発で社会復帰出来る方もいらっしゃるようですのでね。
私もまた検査をして、もしかしたらBPを進められ、悩むことになるかも知れません。 以上思うことです。
失礼があればお許しください。
- 903 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 11:56:48.40 ID:StyMnQOK0.net
- BP自体の単価が安すぎてやる程赤字、撤退した所が多すぎる
BP1回8000円じゃ誰もやりたくない
患者の負担は増えるが病院が赤字にならず利益出る程度の3万から10万は必要だと思う
赤字のままなら新規参入愚か減る一方
それなら少し負担増えても実施病院が増える方がいい
信頼性なら研究班所属の医師を検索掛けて行けばいい
皆近場に無ければ遠方から予約半年や1年入れた後、飛行機新幹線使って行ったり様々
セレブは金無しお断りだから高いの
お金出せるならセレブ行けば良い
遠方は嫌、金は出したくない近場って無いものねだりしてたら改善せず最悪悪化進行と苦しみが増えるだけ
この病気は難しいの以前から見ていた医師でも機器等が揃わなければ正確な確定診断は厳しい
偶に誤診の話も聞く最終的に熱海で確定診断出たり
報酬安く機器は必要、機器無しなら判断難しいから撤退もふえてんだよ
医療現場からしたらセレブ系位の報酬欲しいのが本音
やる程赤字になるからやりたくないし
今保険でやってる所は医療的に必要だから利益度外視で善意に近い
使命感とかそんなもんだから感謝しないと
だから熱海なんかは予約半年に診察日に予約時間から数時間待ちザラ
医師も限界迄やってるから向こうで文句言うなよ
最悪、泊まりになる覚悟はしたほうがいい
- 904 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 13:25:29.03 ID:TPmbhBRW0.net
- 秋葉って担当医師は山王と同じT先生なんだね
なら治療の方針や信頼性は山王とほぼ同じということになるんじゃないの？
週一しかないけども
http://www.akiba-hp.com/nousekizui.html
- 905 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 20:36:06.13 ID:fJb03J5T0.net
- >>903
セレブは高すぎるが、他は安すぎるということか。
- 906 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 21:00:20.74 ID:c7lIHYA70.net
- そんな多い症例じゃないから有名なところ意外での情報は集まりづらい。
有名で症例数扱ってる病院に集まるのだろう。
セレブじゃなくてもセレブ病院に駆け込んでる人もいるだろう。
ブラッドパッチの手技自体はそんな高度なものではないみたいだが
どこに針刺すかはやっぱ医師の経験によるよね。
- 907 ：病弱名無しさん：2018/07/03(火) 02:39:21.98 ID:0JHL0Cys0.net
- >>905
保険適用外の時は20万から30万が相場だったからセレブが異常に高い訳では無かった40万行かなかったし
ただ今は保険が安すぎるから高く感じるけどBPやる側からしたら30万前後無いと割合ないんでしょ
熱海も30万位だったし
- 908 ：病弱名無しさん：2018/07/03(火) 03:00:01.87 ID:h1l/8ona0.net
- 熱海の診療間隔が3ヶ月から半年に延びてるのがすごく引っ掛かるんだよね
自分も半年に延ばされたし、同日の診察受けたヒトたちも、何故だがみんな次回の診療は半年後だった
熱海の外来は、16時半には消灯や掃除が徐々に始まるのに、院内が暗くなっていっても減少症患者たちは、20時まで暗い院内で患者が診断を待っている
篠永先生もとっくに引退しててもおかしくない高齢なのに、なんで熱海病院は後継医師を増員してくれないんだろうか
熱海の脳脊髄液減少症の診断と治療は、すでに限界に達してるように感じるよ
- 909 ：病弱名無しさん：2018/07/03(火) 03:08:34.98 ID:UyE7M5xQ0.net
- >>908
院内に継ぐ人がいないって言ってたね
この間も体調崩して休んでたみたいだし
- 910 ：病弱名無しさん：2018/07/03(火) 16:04:20.49 ID:GWovAFa20.net
- なんか見てると遠くても札幌に来る方が楽なような…保険効かないからBPにはお金はかかるけど混んでること滅多にないよ
ところでクシャミでも発症するって今は否定されてないの？上の方で誰かが書いてるの見た気がするけど
また再発したっぽいけど思い当たる原因がない…
- 911 ：病弱名無しさん：2018/07/03(火) 17:57:36.87 ID:6cMBwrNg0.net
- 昼の予約で22時迄診察したり限界フル稼働してたら体壊す
周り敵だらけに報酬安く人いず激務
損保他敵だらけなのやらないよ
論文や本出すのにスポンサー欲しい人達は他に行く余程志ない限り厳しいし
- 912 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 02:05:52.74 ID:BGzpOvXr0.net
- >>902
やさしい言葉をありがとうございます！
答えられない理由わかりました。
みなさん動けない身体が悔しいですよね。
病気でも家でも怠け病扱いで、趣味なんてする余裕なく、どうしたらいいんだろうって頭のなかぐるぐる回りますよね。
またBPはとても、痛いといいますし、主治医が見つかっても、転院しても100%効果の出るものでもなく、ずっと悩みが続くんですよね。
そして、熱海病気の紹介と詳しい説明ありがとうございます！
じつは熱海の先生の本を読んで、この病気について理解出来できたので、本当ならぜひにとお願いしたいのだけど、熱海まで行く体力がなくて残念です。
漢方で緩和治療してるので、よくなったら、また、考えたいと思います。
交通事故が原因、、、だとすると恐らく私は20年近く患ってそうなので、完治は難しいと思います。
897さんが良くなりますように。
ありがとうございました。
- 913 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 02:08:43.70 ID:BGzpOvXr0.net
- >>904
たぶん日帰り検査だから、山王病院とは検査方法が違う気がしてる
だからグレーが出るんじゃないかと。
- 914 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 10:49:52.75 ID:rC+Y2m8c0.net
- >>913
関係ないでしょう
RIシンチは残存率を測るために24時間の時間が必要だから泊まりになるけど、診断基準ではシンチよりCTミエロのほうが信用性が高いんだから
- 915 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 11:24:48.51 ID:rC+Y2m8c0.net
- 下記のように理解してるのですけど間違ってるとこがあったらどなたかツッコんでください(_ _)
・"漏出症"と認定されて保険適用を受けるためには漏れの位置がハッキリと画像診断で確認されなければいけない。
・RIシンチで撮れる画像はCTミエロやMRIミエロに比べて解像度で劣る上に、腰椎穿刺して放射性物質を入れるから、写った漏れが元々あったものだとも断定できない。
・RIシンチで測ることができる残存率はあくまで参考所見にしかならなくて、漏れの位置が画像で確認できない患者はいくら残存率が低かろうがグレーゾーン。保険適用は受けられない。
・だから保険適用のためにはRIシンチはまったく必要がない。
- 916 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 13:44:59.14 ID:1VP1W/RS0.net
- 膀胱到達時間も無かったか？早ければ強い疑いじゃねえか？
一般は画像にハッキリ写っていれば確定、強い疑いは最終的に医師判断じゃ無いかなあ
- 917 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 16:09:04.08 ID:04JGGPGn0.net
- >>915
RIシンチに対しては漏れが微妙な人は特定に困難。その場合は残存率と膀胱集積になるけど、それもまたグレーゾーン。その場合はCTミエロで判断しなきゃいけない。
漏れがはっきりしてる人はツリー状になるし、針で漏れたのよりあからさまに分かると思う。
逆にMRミエロの方が信頼性は薄いはず。
- 918 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 20:18:09.06 ID:OZPTzDQH0.net
- つまり山王病院みたいに必ず泊まりで検査する必要は無いって事かな
- 919 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 20:36:15.96 ID:1VP1W/RS0.net
- 研究班報告書に膀胱集積数時間、3時間？の画像で強い疑いじゃ無かったか？
そんでこれなら保険使えたろ
使えないのはほぼ写らないもので最終的判は医師可否じゃない
だからシンチも全く無意味じゃ無いけど他にも診断やり方が複数出てきたから他使うケースが増えた
シンチも1万に1人位問題出たりするからな
秋葉では入院検査治療は週一しか医師が来てないから厳しいんだろうな
1日以内で終わる検査までで、それ以上はセレブか他に紹介状書いてもらうか
- 920 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 21:36:28.42 ID:Mh2FG+EZ0.net
- >>911
>損保他敵だらけなのやらないよ
日大アメフト事件の
奥野議員も急に意気消沈してるからな
ああいうケガリスクの話題がもう少し広がるかと思ったらダメだった・・・
- 921 ：病弱名無しさん：2018/07/05(木) 23:48:21.91 ID:UBu6Cr+i0.net
- 台風に梅雨前線に・・いつも以上に疲労感半端ないわ
メンタルまできつい
あぁメンタルだけでも浮上したいんだけどな
- 922 ：病弱名無しさん：2018/07/06(金) 00:55:27.64 ID:Wa5nweGL0.net
- カルテ開示したら欝も加わってた今迄耐え忍んで来たつもりだけど主治医から見たら鬱病患者なんだ悲しい
- 923 ：病弱名無しさん：2018/07/06(金) 20:26:40.01 ID:TsleCH5z0.net
- ここ数日きっつい…
冬じゃないけど冬眠してしまいたい
- 924 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 02:12:50.70 ID:yEe0nApB0.net
- この病気で身体障害者手帳って取得できますか？
- 925 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 02:27:56.28 ID:CdJD0grQ0.net
- >>924
出来るしとれたよ
- 926 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 08:22:22.22 ID:MLyoyOnA0.net
- 保険適用されないグレーゾーン患者でも取れる可能性あるのかな？
1日の50%以上は寝たきり状態
- 927 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 09:12:54.74 ID:yEe0nApB0.net
- >>925
どの部位での申請をしましたか？
- 928 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 10:05:29.17 ID:C6pAcyI70.net
- 当たり前だけど頭痛だとかの症状があっても、フルタイムで働いてたら貰えるわけもないよね。
- 929 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 16:05:07.59 ID:CdJD0grQ0.net
- >>927
普通に現状のまま重度の低髄でほぼ寝たきり状態で診察受けに移動するのが限界で
長時間立ってたり動いたりすると体調が悪くなってひとりでは普通の生活がおくれないって証明する診断書や通院歴やら出して
申請しにいくのも自分自身で申請しに行くなら無理して歩けます動けますってしちゃうと駄目だね
>>928
審査がそうとうがばがばな地域じゃなければ無理だろうね
- 930 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 16:09:53.61 ID:TtUsDs7Z0.net
- 身体障害者の定義解ってる？頭痛他なら取れないよ、そっち系は精神だし
- 931 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 16:17:42.99 ID:CdJD0grQ0.net
- >>926
仮に倒れるの覚悟で頑張ったりして１日の50％動けるとかであっても20%程度が限界って申請したほうが通りやすいんじゃないかな
年に数日あるかないかの良い状態のときじゃなく１番悪い状況で
- 932 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 17:13:39.48 ID:TtUsDs7Z0.net
- 肢体不自由で取るつもりなら相当じゃないと厳しい今あり得ないほど厳しくなってる
- 933 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 17:24:41.73 ID:fQ8cRfjX0.net
- >>932
あり得ないほどがどの程度か知らないけど去年主治医に相談したら手帳はすぐとれるって言われて926の状態で申請して今年通ったよ
”手帳だけ”なら他にも申請して通ってる人いるって言ってたし
- 934 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 17:42:14.60 ID:oPszKp2v0.net
- >>933
5級か2級で5級通ったのか？凄いな申請通らず却下だらけって裁判やるかって
- 935 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 21:46:27.85 ID:yEe0nApB0.net
- >>933
脳脊髄液減少症と診断されてから、どれくらい経って申請しましたか？
- 936 ：病弱名無しさん：2018/07/07(土) 22:59:05.75 ID:CdJD0grQ0.net
- >>935
多分１３年くらい
ちょっと前までは脳髄で障害者申請なんて無理って言われてたし
このスレでも絶対無理って言われてて諦めてたけど主治医に保険適応でも働ける状態じゃないし負担が大きすぎるから障害者として申請したら通りませんかねって相談したら
ひとりでの生活は困難な状態だしこれだけの症状だったら通るよ大丈夫だよ、書くから申請してきなって言われて半年たって書類もらって申請したら通った
障害者年金はまた別で必要な書類が多くて大変だけど
自分と同じ状態なら手帳は普通に貰えるんじゃないかな？
- 937 ：病弱名無しさん：2018/07/09(月) 10:12:23.99 ID:J932DyF90.net
- 脳脊髄液減少症と診断されたてからすぐに身体障害者手帳を申請ってできますか？あと先生は書いてくれますかね？
- 938 ：病弱名無しさん：2018/07/09(月) 16:36:50.94 ID:zruzq9dR0.net
- 無理ですねー。
ブラッドパッチも3.４回やってみて経過も見るから多分却下されるかな。
先生も診断確定したらブラッドパッチを勧めるだろうし、治療もしてない患者には書かないと思うよ。
- 939 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 00:07:46.99 ID:vuha7EFH0.net
- ってことは確定診断で且つBPしても尚体調が著しく悪く、社会に復帰できない人のみってことかな？
- 940 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 00:17:58.81 ID:ov/xMnYO0.net
- そうですねー。
身体障害者手帳は治療して治る見込みが著しく無いと判断されないと審査で却下されますね。
診断書も疑義がある場合は医師が説明出来ないと却下されます。
BPはやられたのでしょうか？
- 941 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 23:31:00.88 ID:yJGjv65W0.net
- >>922
もし投薬受けてるなら、医師に鬱と思われているとは限らないよ
日本は決められた診断しないと薬が出せないから、処方のために便宜上鬱と診断してるだけの可能性がある
- 942 ：病弱名無しさん：2018/07/12(木) 19:29:31.25 ID:+KRhwjoS0.net
- >>941
あとはレセプト点検の対応として適宜症状を入れ替えないとダメみたい
ところで裁判組に聞きたいんだが・・・
証言台に立たされそうなんだが、立たされた奴いる？
過失割合ではなく、純粋に病状の争いの方で
- 943 ：病弱名無しさん：2018/07/13(金) 03:51:04.80 ID:4Bj460dl0.net
- 身体障害者手帳じゃなくて、精神障害者手帳を取ってる人いますか？その場合はどのように取得しましたか？
- 944 ：病弱名無しさん：2018/07/13(金) 15:47:53.25 ID:C0ublrkW0.net
- 今精神も簡単じゃ無くなった手帳系は年単位ないと厳しい現状
- 945 ：病弱名無しさん：2018/07/14(土) 03:57:13.39 ID:B7AyGWec0.net
- 簡単じゃなくなった難しい簡単じゃなくなった難しい
それしか言えないのかな
- 946 ：病弱名無しさん：2018/07/14(土) 04:02:12.57 ID:B7AyGWec0.net
- >>943
ここは身体健康板だからとるとしても身体障害だし
精神異常でって言うならメンタルヘルスあたりの別の板で聞いたほうがいいと思うよ
- 947 ：病弱名無しさん：2018/07/14(土) 04:04:06.51 ID:B7AyGWec0.net
- >>943
リンク：メンタルヘルス
http://mevius.5ch.net/utu/
- 948 ：病弱名無しさん：2018/07/14(土) 20:04:18.36 ID:LCmiJjRT0.net
- 人にあたりなカス、そもそも病状も書かず利権目的取得にしか見えん
精神自体差病だ怠け病だまられてんだ
- 949 ：病弱名無しさん：2018/07/14(土) 22:22:56.98 ID:XCnVOFg80.net
- >>946>>947
おまえホントに患者かよ？
この被害は骨折れてなければ内部障害が殆どだから
身体障碍じゃなくて精神障碍での手帳を取るっていうのが選択肢に入ってくるんだよ
- 950 ：病弱名無しさん：2018/07/14(土) 22:30:24.81 ID:Q1nLnqdZ0.net
- >>949
板違
- 951 ：病弱名無しさん：2018/07/14(土) 22:44:44.77 ID:V0qF0mfE0.net
- この病気だけじゃないけど
ドクターショッピングの結果どこも行くとこなくなって
精神科いってそのまま障碍者認定されるってのはある話
- 952 ：病弱名無しさん：2018/07/14(土) 23:45:42.96 ID:w1sAgvPG0.net
- 女性の方にお尋ねしたいのですが
減少症になってから月経周期に合わせて1日～2日だけ高熱・下肢関節痛・悪寒を繰り返すような症状はありませんか？
最近になってこの症状が出るようになっしまって、婦人系の病気ではないようだし婦人科医には月経中の高熱はおかしいと言われてしまって
減少症が原因なのか別に原因があるのか不安で、同じような方がいらっしゃればと思ったのですが
- 953 ：病弱名無しさん：2018/07/15(日) 06:58:56.31 ID:w6WzhQwp0.net
- >>951
このスレはそれで精神科に流れ着いた結果自分やドクターが
「ひょっとしてこれ精神科領域と微妙にズレてね？」
→シンチとか検査しました→検査陽性ですありがとうございました
→でも精神科領域の症状出てるんで精神の枠で手帳申請どうしますか って流れだろ？
それを自称健常者の自称お医者さんが喚いているだけで
- 954 ：病弱名無しさん：2018/07/15(日) 10:37:50.16 ID:D+8Dk4LW0.net
- >>952
毎月大変だね
自分は高熱はないけど人によって本当に多彩な症状が出る病気だから可能性はあるかも
月経による負担と相まって自律神経がやられて体温調節が上手く行ってないとか
ただざっとググった感じ月経時の発熱ってある人にはある症状みたいなので一度他の婦人科にかかってみるのもいいかもね
参考にならなくてごめん
どうぞお大事に
- 955 ：病弱名無しさん：2018/07/15(日) 12:36:33.53 ID:T/xd6MgM0.net
- 男だけど常に頭暑いよフケも沢山でる
毎日3度洗で坊主にしても出る
なんだろうか？夏場の30度超えは堪える
- 956 ：病弱名無しさん：2018/07/15(日) 16:46:20.07 ID:mVuoPCi/0.net
- >>952
わたしは元々生理痛とPMSが酷かったから、この病気になってから生理を迎えるのが地獄だった。
検診の時婦人科でたまたま相談して、今マーベロンっていうピルを飲んでるよ。
体質的に合わない人もいるみたいだけど、毎月ほんとに過ごしやすくなった。血栓の報告もあるし、寝たきりの状態で飲んでいいのかは分からないので、お医者さんには要相談で。
- 957 ：病弱名無しさん：2018/07/16(月) 00:18:19.31 ID:kCKsLXFB0.net
- >>954
>>955
>>956
ありがとうございます
生理時に発熱すること自体は確かにあるようなんですが、関節痛が発生してから2時間程で急激に39度まで上昇、半日程で平熱まで下がるというのが1～2日続くという変わった発熱の仕方で、それはおかしいと言うことでした
検査でも特に異常がないので減少症絡みかと思い、他に同じような方がいらっしゃるかなと尋ねてみた次第です
私も元々PMSが酷い体質なのでこれまでにピルも複数試しましたが、副作用が強く出る体質なようで継続が難しく断念しました
>>955さんのように不思議な症状の方もいらっしゃるようですし、>>954さんの仰るように減少症が原因の可能性はありそうだと分かりました
他の病気の可能性も捨てず、まずは別の婦人科をあたりつつ様子を見ながら自分でも色々調べてみることにします
レスくださった御三方、お辛いところ本当にありがとうございました
- 958 ：病弱名無しさん：2018/07/18(水) 16:58:23.45 ID:bQG/5xc50.net
- ちょっと、見つけたので経口補水液の自宅での作り方の記事を貼っておきます。
黄金バランスは
水1ℓに対して、塩：ブドウ糖(砂糖)が
1：1～2 だそうです。
今月は暑いので皆さん脱水症状に注意なさってくださいね。os1が買えない時などに便利だと思います。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180713-00000001-withnews-sci&p=1
- 959 ：病弱名無しさん：2018/07/18(水) 17:01:34.13 ID:bQG/5xc50.net
- リットルが文字化けしました。
水1リットルに対し
ナトリウム(塩)：ブドウ糖(砂糖) の割合が、1：1～2 だそうです。
- 960 ：病弱名無しさん：2018/07/18(水) 22:40:47.96 ID:l6dXiGYm0.net
- >>959
ありがと。
テンプレにもあるけど、この季節には良い情報だね。
- 961 ：病弱名無しさん：2018/07/18(水) 23:13:53.91 ID:6P8Iwe2P0.net
- 確か水ってただの水じゃくて白湯を冷ましたのじゃなかったっけ。
電解質を作るには白湯が必要ってきいたはずだが。
- 962 ：病弱名無しさん：2018/07/18(水) 23:17:47.77 ID:AyF1x4dP0.net
- 言わなければ電解質が出来ても出来なくても効いてるように錯覚するから大丈夫
- 963 ：病弱名無しさん：2018/07/19(木) 09:12:30.07 ID:oQGEi7NH0.net
- 白湯が良いみたいですね。
- 964 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 00:36:46.40 ID:6e77d3aa0.net
- >>959
砂糖とブドウ糖は微妙に違う
配合が面倒ならポカリスエットやアクエリアスの粉末品が売ってるのでそれも選択肢
- 965 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 00:54:05.86 ID:OsAvl5ML0.net
- >>964
ちょっと糖分が多めだから、血糖値上がる。ポカリなどは糖尿病の気がある方は飲みすぎ注意です。
- 966 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 09:43:30.12 ID:+i2nZtpOO.net
- そのぶん主食減らせばいいよ
- 967 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 09:48:22.91 ID:tbOXOPdb0.net
- もしくはポカリを水で1/3に割るんだっけな。
- 968 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 13:57:11.85 ID:OsAvl5ML0.net
- なるほど、なるほど…(*´ー｀*)
- 969 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 21:45:30.61 ID:4f/wfs1F0.net
- 今度、RI検査をしようと思ってるんですが
RIは身体に負担かかりますか？現状よりも
悪化する場合もありますか？
- 970 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 23:56:20.69 ID:GdWwbr3V0.net
- かかります。
あります。
- 971 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 15:47:07.59 ID:vWrhCUyA0.net
- 1万人に1人位後遺症、あの世行きと言われてんな
- 972 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 19:48:20.05 ID:IwYSdvay0.net
- スレの立て方がわからないのですが、どなたかおわかりの方いらしたら、次スレ立ててください。
台風が去ってからでも良いかな？
よろしくお願いします。
- 973 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:08:32.70 ID:HRRmso6t0.net
- 似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群 http://www.hirougakkai.com/index.html
●線維筋痛症 http://www.jfsa.or.jp/
●外リンパ瘻 http://jibiaka50.on.coocan.jp/
●水毒症状（漢方） http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷 http://mild-tbi.net/
- 974 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:11:04.19 ID:HRRmso6t0.net
- >>972
>>980になってからでいいけど台風くるし、寝込んでると思うから建てとくね
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part30●●●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532603274/
- 975 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 21:09:21.06 ID:IwYSdvay0.net
- >>974
ありがとうございます！
- 976 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 17:39:35.26 ID:dTVSS9/a0.net
- 台風通り過ぎたみたいだが頭が痛いフラフラする家の中で彼方此方ぶつけて擦り傷だらけ
車自動運転と一緒にフラツキ防止、歩行装置や起立時、頭痛、不具合無くなるか軽減装置の開発もお願いしたい
- 977 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 21:01:57.69 ID:KIWUc/oE0.net
- 私もめまい酷くて捕まり歩きでトイレとか。新幹線の中みたいだった。
一昨日は嘔吐、めまい、頭痛で死ぬかと思った。てんかんの薬効くね。吐き気治まって、昨日、今日は頭痛とめまいだけ。
みんなきつかっただろうね。
お疲れ様。
- 978 ：病弱名無しさん：2018/08/05(日) 18:44:24.47 ID:b3MUxk0P0.net
- かけるよ
- 979 ：病弱名無しさん：2018/08/06(月) 02:48:57.60 ID:ULhFViLO0.net
- みんな無事かなぁー
かなりダメー_(-ω-`_)⌒)_
- 980 ：病弱名無しさん：2018/08/07(火) 23:19:40.81 ID:su/Kx+Ej0.net
- >>979
また台風くるね( ；∀；)
- 981 ：病弱名無しさん：2018/08/08(水) 01:45:16.83 ID:/InzNCWk0.net
- >>980
げろげろふらふらくるくる頭痛だよ
ヽ(；▽；)ノ
- 982 ：病弱名無しさん：2018/08/09(木) 21:36:41.38 ID:QPqrZFlS0.net
- 台風きついわ
なんとか仕事してるけど、被害妄想やら嫉妬やら自己否定やら
自暴自棄やらの悪い感情が噴き出して来て大変
体の調子が悪いと大抵そんな悪い感情が出て来てしまう
当然表情が不機嫌ぽくなるから職場の人たちに迷惑かけてしまっている気がして
悩む
メンタルが強ければ体が不調なときでも笑顔になれるんだろうか？
私にはとてもじゃないけど無理だな・・
不機嫌そうな表情を見られるくらいなら、仕事中はお面でもかぶっていたい
職場の人たちごめんなさい
どうしても体の不調には勝てない
笑顔になれない
おしゃべりする余裕が持てない
すまない
- 983 ：病弱名無しさん：2018/08/10(金) 13:13:26.34 ID:PZzusv3F0.net
- >>982
メンタル強ければどうにかなるなら病気じゃないでしょー
無理しないでくださいねー
- 984 ：病弱名無しさん：2018/08/10(金) 15:08:54.58 ID:PZzusv3F0.net
- 次スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532603274/
- 985 ：病弱名無しさん：2018/08/10(金) 15:10:54.81 ID:PZzusv3F0.net
- >>974
立てて頂いていて助かりました。ありがとうございました。
- 986 ：病弱名無しさん：2018/08/10(金) 15:21:52.82 ID:VFj3G7p70.net
- うめうめ
- 987 ：病弱名無しさん：2018/08/10(金) 21:25:10.87 ID:yebyDA7V0.net
- うめ
- 988 ：病弱名無しさん：2018/08/11(土) 22:19:02.84 ID:aj+QiB1l0.net
- >>983
979です
共感してくれてどうもありがとう
- 989 ：病弱名無しさん：2018/08/12(日) 07:07:05.43 ID:KJ9XfJQ+0.net
- >>988
どういたしまして。
分かってくれないから辛いのよね～。お仕事してるなんて尊敬しますよ。
疲れたらちゃんと休んでくださいねー。
- 990 ：病弱名無しさん：2018/08/13(月) 01:02:01.59 ID:a76T/+uT0.net
- また頭痛と目眩と吐き気の発作だった。
偏頭痛に似てる。
今日は何も食べてない…
- 991 ：病弱名無しさん：2018/08/13(月) 01:20:09.03 ID:RtnVv3jM0.net
- >>990
病人の自覚があるなら栄養は取れ死ぬぞ
生きろ
- 992 ：病弱名無しさん：2018/08/13(月) 08:33:30.05 ID:a76T/+uT0.net
- >>991
ありがとう
ちょっと食べて薬飲んで眠った。
しばらく続きそう…
薬飲む為にも食べるよ。
- 993 ：病弱名無しさん：2018/08/13(月) 15:10:56.45 ID:oDSEAROc0.net
- >>992
私も午後からひどい首狭窄。からの今ゲリラ雷雨。みんなお大事に。
- 994 ：病弱名無しさん：2018/08/13(月) 16:17:02.01 ID:a76T/+uT0.net
- >>993
峠は越えたかな…
すごい雷雨だった。回復に向かいますように。皆さんお大事に。
- 995 ：病弱名無しさん：2018/08/14(火) 15:05:30.33 ID:gh1DYNVQ0.net
- まだ頭痛え、少し動いたらズキズキ来る
加害者に同じ苦痛味あわせたい
- 996 ：病弱名無しさん：2018/08/15(水) 16:51:49.52 ID:1EkDoYWV0.net
- うめうめ
- 997 ：病弱名無しさん：2018/08/15(水) 19:14:53.20 ID:1EkDoYWV0.net
- うめうめ
- 998 ：病弱名無しさん：2018/08/15(水) 19:24:28.08 ID:AuiySOwf0.net
- >>995
今の保険は加害者を守る保険。本末転倒。腹が立つけどどうにもならないね。悔しいね。私も10:0で突っ込まれた。
症状固定って治ってないって事じゃない。狂ってる。
- 999 ：病弱名無しさん：2018/08/17(金) 03:06:27.31 ID:CPJOvXG50.net
- w
- 1000 ：病弱名無しさん：2018/08/17(金) 03:06:43.97 ID:CPJOvXG50.net
- n
- 1001 ：病弱名無しさん：2018/08/17(金) 03:07:00.97 ID:CPJOvXG50.net
- i
- 1002 ：病弱名無しさん：2018/08/17(金) 03:07:18.16 ID:CPJOvXG50.net
- の
- 1003 ：病弱名無しさん：2018/08/17(金) 03:07:36.28 ID:CPJOvXG50.net
- りなっちでしこしこ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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