多発性硬化症の人集まれその14

1 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 19:59:54.40 ID:i6AJuGs1E

難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

2 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 20:20:23.01 ID:i6AJuGs1E

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

3 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 20:20:47.04 ID:i6AJuGs1E

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

4 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 20:31:42.75 ID:i6AJuGs1E

【過去スレ＆前スレ】
 多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症のひと集まれPART９
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
多発性硬化症
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
多発性硬化症のひと集まれPART11
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50
多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1377403607/
多発性硬化症の人集まれPART13

5 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 20:36:30.59 ID:i6AJuGs1E

http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/body/1397835599/l50

6 ：病弱名無しさん：2015/02/17(火) 12:57:34.96 ID:tGeoFeo2b

「１４」スレ立て乙です！
ID:i6AJuGs1Eさん　感謝です！ありがとう。。。
今朝は久しぶりに排便困難で自己摘便、今は軽い眩暈を感じる。
杖２本でやっと身体を支えてるしそれでもやっと１０分くらいしか歩けないし
何とかならんかねぇ…家族からは「リハビリだと思って歩け」とか言われるけど
リハビリになんねぇよ。歩けないんだもんしょうがないじゃんか！糞！！
１０年後には再生医療でかなり復活してる自分がすんずら旅行でも行ってる
妄想をしてるんだけど　どうかねｗ　無理かな
でもこんな妄想でもしてないと心が折れそうだよ

7 ：i6AJuGs1E：2015/02/17(火) 17:01:35.22 ID:Xkss+BvV3

すんませんスレ立て初だったんでちょっと間違えました…。
僕は杖から車椅子っすわ…。
元気な人でも未婚の人多いけど病人の僕も結婚したい…。
リハビリって専門の学校ある一つの学問なんですが全然知識ない人もこの言葉簡単に使いますね。

8 ：病弱名無しさん：2015/02/18(水) 12:53:38.97 ID:Yl0WVfnNf

>>7
スレ立て乙です
「ファンブリデイン」でしたっけ？試してみました？
結婚。。。したいですね。寄り添ってくれる人、ほしいですね。

9 ：i6AJuGs1E：2015/02/18(水) 17:05:07.19 ID:WXkthYKfj

NO。いや、僕は新薬でも可能性あるなら何でも使いたいんですが、
医者が認めて出さないと僕の両親が飲むのを反対しますし…。

10 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 11:06:44.10 ID:s7TLIMbPG

タイサブリの時「陽性」で親のストップ入りました。
ブッチしましたけど。

11 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 17:22:49.40 ID:F+mbCFPra

まぁ劇的回復効果が出れば親も反対しないでしょうが、
僕は前健康飲料勝手に飲んで発疹しましたからねぇ…。

12 ：病弱名無しさん：2015/02/23(月) 14:51:59.31 ID:g3FdZ93wC

MSによる麻痺を治して下さい。良い知らせを下さい。疲れました。。。。

13 ：病弱名無しさん：2015/02/23(月) 23:55:03.61 ID:HLFBkeYTH

実際余命半年とか言われた方がよっぽど救いがある
毎日襲ってくる未来への恐怖に比べたらずっとずっと救いがある

みんなは考えないようにしてるのかな?
それともなにかしら生きる希望とかあるんだろうか

14 ：病弱名無しさん：2015/02/24(火) 09:20:07.51 ID:ODss5XjTk

経口の新薬、OCH飲んで回復すればいーな。
はよ一般にも広めて！

15 ：病弱名無しさん：2015/02/25(水) 13:14:58.44 ID:Ll2iUqg6k

再生医療で食い止めてほしいよ
薬より何より細胞レベルで何とかしないといけないんちゃうん？
間に合わんよ。早よ何とかしてくれって感じ。

16 ：病弱名無しさん：2015/02/27(金) 15:41:46.15 ID:8579R4Lmp

こんなにしっかり病院に通院して薬もしっかり飲んでるの生まれて初めて
めんどうくさい

17 ：病弱名無しさん：2015/03/01(日) 09:48:00.99 ID:wcN8mtcs/

たとえば注射とかして回復どんどんするならいいけど、悪化する一方だからなー。

18 ：病弱名無しさん：2015/03/01(日) 12:02:52.04 ID:kJ3Jl7Mh3

前から嫌々働いてたのに、この病気発覚していよいよひきこもりたく
なってくるよこんなの、といっても昔からただのフリーターだけども

19 ：病弱名無しさん：2015/03/01(日) 18:03:33.01 ID:wcN8mtcs/

僕元気な頃ギターやっててvoも務めてました…。
あの時はモテたけど、今は全然っすよ…。金多く持ってないと女子も結婚したくないのは分かってるけど、でも…。

20 ：病弱名無しさん：2015/03/01(日) 20:30:56.83 ID:kJ3Jl7Mh3

これはクズな発言だとは思うけど、障害者になるかもしれないのに
結婚したいとか子供欲しいとか身勝手すぎると思う
愛する人を不幸にさせたくないだろう

といいつつ家族に迷惑かけている俺、あーほんとクズだわー

21 ：病弱名無しさん：2015/03/03(火) 11:42:13.53 ID:k7UL5iH2O

支払い凄いねｗ　これ今年の１１月いっぱいまでだよね
また書類揃えるのに役所行って医者にお願いして…ってかかるのかな
お代も更に高くなるし…うんざり。。。

22 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 13:22:05.75 ID:mlP2PhS2W

いつになったら治療法が確実に確立してくんだろうか
生きてる間にそんな話し聞けるかな
元から短気なのに…　ジリジリしてくるわ

23 ：病弱名無しさん：2015/03/05(木) 14:40:22.36 ID:oEqbcbStg

眩暈を感じるし歩くの更に大変だしバランス悪いし…
また悪化したのかなぁ　再発？もう勘弁してくれよ

24 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 10:58:19.14 ID:Env1KAyWr

軟骨のIPS治療の実用化は３年後くらいらしい
じゃ神経は？頼むよ早くしてくれ

25 ：病弱名無しさん：2015/03/12(木) 17:40:55.42 ID:0WEIDrPxs

嗅覚の細胞で脳って回復するらしいですね…。
まだイギリスやらしか進められてない治療ですが、これでmsの治療も進むかな？

26 ：病弱名無しさん：2015/03/13(金) 14:19:12.92 ID:bqVkPqJsc

運動部にも居たしバイクも乗ってた
歩けなくて動けなくて悲しいよ
また走りたいよ

27 ：病弱名無しさん：2015/03/16(月) 14:35:51.34 ID:4uJpifz7h

何でも普通に出来るという事がこんなに素晴らしい事なのかと思ってしまう
運転しなくても勝手に動く車が実用化されるんだ
神経は麻痺していても回復出来るようになってもおかしくないはず
良い薬を宜しくお願いします

28 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 14:58:06.81 ID:7qgLLwfyr

「希望」がほしいな

29 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 17:09:07.49 ID:pZsmMcj8x

細胞移植で神経を再生：麻痺患者が歩けるように
http://wired.jp/2014/11/09/cell-transplantation/

30 ：病弱名無しさん：2015/03/21(土) 13:31:11.88 ID:HBm7FF9B8

イタリア人医師　世界初の人間の頭部移植を2017年に実施へ http://bbs68.meiwasuisan.com/news/1425032687/l50

31 ：病弱名無しさん：2015/03/23(月) 11:51:34.71 ID:zRYeHWQG6

う〜ん　>>30は凄いけどどんなもん？何億とか払える？と思っちゃうしな
>>29は何とか出来るような感じはするけど５時間のリハって
つきあってくれるPTさんとかいんの？実際…とか思っちゃうし
（実際自分は病院でのリハからカットされたよ　せいぜい週１日
　４０分程度だったのに！PT不足は深刻だった…）
でも　希望の光は少しずつでも見えて来てるよね（…と思いたい）
情報ありがとうございました。ありがとう！元気貰えた。

32 ：病弱名無しさん：2015/03/24(火) 12:42:41.47 ID:zJ7xsPw8k

治りたい
治る病気になればよかった…選べるもんじゃないんだろうけどね今更ｗ

33 ：病弱名無しさん：2015/03/27(金) 14:24:44.42 ID:25i4VqsN0

でも近い将来必ず完治薬も麻痺も治る治療法ができる、それを受けられる筈と
信じている。必ずやそうなると切に信じている

34 ：病弱名無しさん：2015/03/28(土) 11:23:26.52 ID:eQu+Y+asb

僕は20代でMSになり今無職なんですが、やってた仕事も続けてないと低収入のままの仕事…。
でも金でなく自己実現の為にも働きたいよね。

35 ：病弱名無しさん：2015/03/31(火) 14:15:57.82 ID:Y8xSwBNYc

がんばろう、な。あらゆる意味で。

36 ：病弱名無しさん：2015/04/01(水) 21:53:33.22 ID:e9B140N7x

僕のマイミクの人もMSで京都の人なんで斎田先生の患者なんですが、
最新治療は彼が受けててつぶやいているんで日本での最新治療は分かるかな？

37 ：病弱名無しさん：2015/04/07(火) 13:44:57.81 ID:i6zFAn1pe

最新治療か…完治薬＆麻痺改善再生医療はいつ頃出来あがって、
受ける事が出来るようになるのかねぇ・・・

38 ：病弱名無しさん：2015/04/08(水) 11:00:51.09 ID:+daV0b93g

MSって難病版でなくていいのか？

39 ：病弱名無しさん：2015/04/12(日) 20:45:09.99 ID:2VGdBsqo4

【神経科学】東大、大人の脳神経細胞が作られる仕組みを明らかに
http://www.zaikei.co.jp/article/20150401/243347.html

40 ：病弱名無しさん：2015/04/13(月) 10:54:00.78 ID:/XqMdjTQZ

テレビなどでモルモットの映像が流れると家族から
「あんたじゃん」とすかさず言われる件ｗ
何でもいい、献体だってしてやる、だから早いとこ薬を、治療法を
再生医療を…

41 ：病弱名無しさん：2015/04/16(木) 13:30:44.54 ID:Jf2wWeIFp

やっぱ予算獲得の時期じゃないと新しい情報はなかなか入って来ないのかな

42 ：病弱名無しさん：2015/04/26(日) 14:22:50.54 ID:UKQqf0TXE

僕の友人セキソンなんだがその再生実験は成功との事で…名大news。
日本国内の発表で脳ではないけど希望大きいよね！

43 ：病弱名無しさん：2015/05/03(日) 20:56:00.72 ID:k/e7MjM3n

薬品だけで皮膚から神経細胞　京都府立医大グループが成功:社会:中日新聞(CHUNICHI Web)
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2015050190205730.html?ref=rank

44 ：病弱名無しさん：2015/05/15(金) 13:30:17.85 ID:WYDMSN3QK

昔の母親の知り合いが来て息を潜めていたのに
「顔を観たい」とか言われて杖ついてやっとこさ挨拶に行ったのに
「観てはいけないものを観た」みたいな表情で「ごめんなさい
無理やり呼んじゃって」とか言うなよ。
ムカつく。普通に歳を重ねている奴には分からないこの心の痛み…
うぉ〜っ　どうしてくれるんだよこの痛さ…

45 ：病弱名無しさん：2015/05/17(日) 17:22:47.17 ID:A6pqYYPVb

1を立てた者ですが、ちょっと間違えたんで正式なスレ立ったようです…。
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/body/1426418589/l50

46 ：病弱名無しさん：2015/05/19(火) 13:14:36.52 ID:ecxml49BF

あ〜あ
何で横になってれば治るような単純な病気にならんかったんだろうか…

47 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 10:04:31.10 ID:2WwB+fFM6

なんだろ、前みたレスが続いてる気がするんだが
えーと>>40とか>>44とか

48 ：病弱名無しさん：2016/02/11(木) 10:05:19.65 ID:2WwB+fFM6

あ、あと>>46もだ

49 ：病弱名無しさん：2020/07/08(水) 09:05:05.29

わけのわかんないこと言うな