多発性硬化症の人集まれPART13

1 ：病弱名無しさん：2014/04/19(土) 00:39:59.52 ID:n4pjyV8z0.net

難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

1053 ：病弱名無しさん：2015/02/24(火) 19:31:30.27 ID:hAnQj/S20.net

皆さんは何かしら症状（障がい）はありますでしょうか？
私は確定診断後約10年経ちますが、体にはほぼ障がいは無く、たまに痺れてるかなあと感じる程度で、本当にこの病気なのかなあと疑問な毎日です。
ちなみに初めは定期的にMRIを受けベタフェロンも打っていましたが、今は6年ほど前から診察もベタフェロンもしていません。同じような境遇の方はいらっしゃいますでしょうか？

1054 ：病弱名無しさん：2015/02/25(水) 19:06:26.80 ID:Qelwv4n00.net

重度の多発性硬化症、薬より「幹細胞」有効、日本でも札幌医科大学で検討対象
骨髄から幹細胞をとって静脈に注入
http://www.mededge.jp/a/psyc/9227
幹細胞移植が、治療が困難な多発性硬化症（MS）の重度の人に対して既存薬よりも有効かもしれない。

　イタリアのジェノバ大学を中心として研究グループは、
ニューロロジー誌オンライン版で2015年２月11日に報告した。

４年間の治療効果を検証
　多発性硬化症は、脳や神経に病変が起きて、
まひやしびれなどが生じてくる病気。日本でも難病に指定されている。

　研究グループは、通常の薬物治療（一次治療）を受けているにもかかわらず、
前年よりも症状が悪化した21人を対象として２つの治療を検証している。

　12人は免疫系活性を抑えるノバントロン（一般名ミトキサントロン）を投与して、
ほかの９人については本人の骨髄から取った幹細胞を、異物に抵抗する免疫の機能を抑制した上で
静脈に注入するという治療を実施した。その上で、４年間にわたって経過を観察した。

つづく

1055 ：病弱名無しさん：2015/02/25(水) 19:08:29.33 ID:Qelwv4n00.net

移植で新たな病変減る

　結果として、幹細胞の移植を受けた人では
「T2病変」と呼ばれる脳損傷で新たに出てきた領域が
ミトキサントロン投与を受けた人よりも80％減少していた。
新たなT2病変については移植を受けた人は平均2.5個であるのに対して、
ミトキサントロン投与患者では８個という結果だ。

　ガドリニウム造影病変と呼ばれる多発性硬化症に関連する別のタイプの病変に関しては、
試験期間中、移植を受けた人では新たな病変はなかった。
ミトキサントロン投与を受けた人では56％で少なくとも１個の新しい病変が認められた。

　重度の多発性硬化症の人にとって幹細胞移植が、
現行の治療法よりも優れているものと研究グループは指摘する。

　日本でも札幌医科大学のフロンティア医学研究所の研究項目によると
検討対象の一つになっているようだ。有望かもしれない。

おわり

1056 ：病弱名無しさん：2015/02/25(水) 21:33:12.64 ID:1FUvRWFd0.net

今日ついに主治医の先生から特定疾患の申請ができることになりました
ここまで6年は長かったような短かったような・・・

1057 ：病弱名無しさん：2015/02/26(木) 14:02:24.13 ID:zkULKl0W0.net

注射とかで長期的に精神すり減らすよりは造血幹細胞移植は魅力的だけど、危険性もあるからねー
なんとも言えない

1058 ：病弱名無しさん：2015/02/27(金) 17:24:23.79 ID:ZpRLonOt0.net

>>1053
15〜20年の経過で再発がなくても次第に障害が進行することもあるみたいだから、なるべく定期的に受信した方がいいかも

診断結果自体に疑問を覚える場合は違う病院で一から検査してもらってスッキリした方が良いですよ
頭の中モヤモヤのままだとストレスたまりますから

1059 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 21:54:16.40 ID:vboymThM0.net

ジレニア一時販売中止って、イムセラがあるから大丈夫って
短絡的に考えられたのかな？
オーファンドラッグって、オーダーメイド的だろうし
生産追いつくんだろうか。
在庫が無くなって供給不可とかになったら
厚生労働省はどう責任をとるんだろう？
まさかノバルティスのせいだとか言わないよね。
まぁ２週間だから、問題ないのかな。

1060 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 22:26:35.01 ID:9YMBGnoA0.net

自分はあと1ヶ月もつ分あるからいいけど、
ジレニアを2週間休薬する人はきついね

添付文書に、2週間くらい？休薬すると
また飲み始める時は脈拍低下するから
入院して24時間の脈拍計測とか書いてあったような

1061 ：病弱名無しさん：2015/03/01(日) 10:06:59.82 ID:Kz1T94Vi0.net

>>1060
各病院で在庫キープしているだろうから大丈夫だろうと思う。
でも在庫が少なくなったら
普段は三カ月処方してくれるところを一ヶ月に減らすなどの
対策がされるかもね。

1062 ：病弱名無しさん：2015/03/02(月) 18:53:19.03 ID:j6CymN1v0.net

カフェインの摂取が多発性硬化症の発症リスク低下に関係している可能性ありとの研究結果
http://irorio.jp/kondotatsuya/20150301/209742/
多発性硬化症とは、脳や脊髄などの中枢神経の軸索を包む髄鞘が炎症によって壊され、
情報伝達がうまくいかなくなって麻痺やしびれをきたす病気だ。

これまでの研究でカフェインの摂取がパーキンソン病やアルツハイマー病の発症リスク低下に
関係していることが分かっていたが、米ジョンズ・ホプキンス大学医学部の研究により、
カフェインには多発性硬化症に関しても動揺の効果を発揮する可能性があることが分かった。

コーヒーの摂取量を比較
同大学はスウェーデンの研究機関にも協力してもらい、アメリカとスウェーデンの多発性硬化症患者2788人、
健康な人3979人のデータをもとに、コーヒーの摂取量と病気の発症リスクとの関連を調べた。

コーヒーを飲まない人はリスクが1.5倍に
スウェーデンの研究データを分析した結果、症状が出る前の年にコーヒーをまったく飲んでいなかった人は、
コーヒーを1日6杯以上飲んでいた人に比べて、発症リスクが1.5倍高くなることが分かった。

症状が出る5年前と10年前に関しても、コーヒーを大量に摂取していた場合、同じような予防効果が確認された。

アメリカの研究の場合、症状が出る前の年にコーヒーをまったく飲んでいなかった人は、
コーヒーを1日4杯以上飲んでいた人に比べて、発症リスクがやはり1.5倍高くなることが分かったそうだ。

研究者は多発性硬化症の再発や長期的な障害にカフェインが
どのような影響を及ぼすかについても研究すべきだろうと述べている。

ジョンズ・ホプキンス大学の研究は月に開催される「米国神経学会」の第67回年次学会で発表される予定。

1063 ：病弱名無しさん：2015/03/03(火) 16:43:34.62 ID:tqiYu7+N0.net

そういう後ろ向きの研究ってあまり参考にならんのよね
特に既に病気になってしまった患者にとっては

1064 ：病弱名無しさん：2015/03/03(火) 20:44:25.92 ID:LOMEI7+P0.net

MSで葉酸やVEなど不足顕著【米国神経学会】 健常者より抗酸化・抗炎症作用のある栄養素摂取不足
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/299840/
米国神経学会（AAN）は2月19日、多発性硬化症（MS）女性において葉酸やビタミンEなどの
重要な抗酸化・抗炎症作用を持つ栄養素の摂取量が少ないことを示した研究を紹介した。
4月開催の第67回米国神経学会議で発表する予定。

　研究では、白人のMS女性27人と18-60歳でBMI（Body Mass Index）30kg/m2以下
の白人の健常女性30人を対象に、過去1年間の食事と栄養について調査した。

　その結果、抗酸化・抗炎症作用のある葉酸、ビタミンE、マグネシウム、
ルテイン-ゼアキサンチン、クエルセチンの5種類の栄養素の摂取量がMS女性群で少なかった。
葉酸の1日あたりの推奨摂取量は400μgだが、MS女性群は244μg、健常群321mcgで、
マグネシウム（推奨摂取量320μg）はそれぞれ254μg と321μg とMS女性群で少なかった。
脂質から摂取するエネルギー量もMS女性群で少ないことが分かった。

　研究者は、「MSは慢性の炎症性疾患なので、抗炎症作用のある栄養素を十分に摂取すれば、
MSの予防やMS患者の発作リスク軽減に効果があるかもしれない」と考察するとともに、
「今回特定した栄養的な差異がMSの原因になっているのか、
それとも、MSを患ったことによる結果なのかについてはまだ明らかではない」と述べている。

1065 ：病弱名無しさん：2015/03/03(火) 23:46:07.38 ID:axjHIsmL0.net

日本の場合、食の欧米化のことかな

1066 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 11:36:04.19 ID:u4kKsNJY0.net

自分も拒食症になってから発病したしね

1067 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 13:26:46.17 ID:L713NhrA0.net

発病因子が先天的か後天的かという話では

1068 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 16:29:43.87 ID:2xqwSzF20.net

後ろ向きなので因果関係の証明にはならないけどね
「MSの徴候が出ている人は○○する傾向がある」という解釈はいくらでもできるので

1069 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 18:43:25.65 ID:QPCyasM20.net

そういえば、確定診断前の無理なダイエットでそれまでは上手くやってたのに重い症状が出たな。ダイエットには大成功したけどw
腸の状態はなにかしら関係してる実感がある

1070 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 21:33:19.24 ID:tVXtVYfQO.net

インターフェロンを打っててもガンにはなるのかなぁ？

1071 ：病弱名無しさん：2015/03/05(木) 06:40:59.22 ID:ZGPhwTBb0.net

>>1069
病気なのにダイエット・・・普通しないでしょ(笑)診断結果にショックで食が細くなり激ヤセなら分かるけど、まあ、どちらにせよ無理はしないでね
クローン病他を併発している方も居るみたいだから消化器が関係しているかもと言うのは分かる
自分で調べるのには限界があるから今度、専門医に聞いてみるか(´・ω・`)

1072 ：病弱名無しさん：2015/03/05(木) 18:11:09.09 ID:Yy/PD/EG0.net

腸は免疫が6割も集中している場所だから、免疫に関係ある病気と腸は関係あると思われ

http://leading.lifesciencedb.jp/2-e011/
3．腸内細菌とTh17細胞
消化管の粘膜には分化型あるいはメモリー型のCD4陽性T細胞が恒常的に多く存在する．
そのなかには，インターロイキン17Aを高く産生することを特徴とすることからTh17細胞とよばれるCD4陽性T細胞のサブセットが非常に多く含まれる．
Th17細胞の過剰な活性化は，多発性硬化症，関節リウマチ，慢性炎症性腸疾患など自己免疫疾患あるいは自己炎症性疾患の発症や増悪につながる．

1073 ：病弱名無しさん：2015/03/06(金) 00:23:24.86 ID:5sCJRqUY0.net

腸内フローラって聞いた事あるなーと思って調べたらnhkでやってたんだ
見ておけばよかった

1074 ：病弱名無しさん：2015/03/07(土) 08:49:36.80 ID:17Jy4P760.net

>>1064は調査対象の人数が少な過ぎでしょ。
希少疾患とはいえ、せめてその１０倍の人数が欲しい。

1075 ：病弱名無しさん：2015/03/07(土) 21:11:41.65 ID:JUfSfEIo0.net

preliminary studyって知ってる？

1076 ：病弱名無しさん：2015/03/08(日) 09:06:27.61 ID:AiNjaqFZ0.net

つまり、ネットにはびこってる記事をむやみやたらに鵜呑みにせず、
preliminary studyに都度振り回されないように、だね。

1077 ：病弱名無しさん：2015/03/08(日) 18:14:20.64 ID:fzJS348s0.net

素人目に数が少なく見えようが、統計的に有意な結果が出たから発表したのでは？
それに>>1064の内容が正しかろうが間違っていようが、必要な栄養素をきちんと取って損することもないだろうと

1078 ：病弱名無しさん：2015/03/08(日) 19:43:01.51 ID:gK+gPwQc0.net

というか、>>1064って、まるで多発性硬化症の患者は
食生活が悪い＝自己責任って言ってるようにも聞こえるよ。
そんなに皆、食生活が健常人に比べて悪い？
ダイエット云々はともかく。
逆に食生活が悪くても、健康に暮らしている人は沢山いると思う。

まぁ、食生活に気を配ろうってのは、同意だけど。
それをＭＳの原因と決めるのは、ちょっとなぁ。

1079 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 00:44:47.13 ID:3YC8ev9O0.net

まあ、こういう記事を見て病気になったのは自業自得だ！
とか言う人は出てきそうだよね
既にそういう体験をしてるから気にしないけど

1080 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 08:23:33.38 ID:koemJptP0.net

>>1078

1081 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 08:31:00.77 ID:koemJptP0.net

リスクある人がその食生活だと発病しやすいというもっともな話じゃない。原因と決めつけてる？健康な人が不摂生してもさほど影響ないけど、体調崩しがちな人がそうしたら風邪引いたりしやすいとか単純な因果関係の話じゃ？
これ読んで、葉酸、ビタミンをもっととろうと思ったわ。

1082 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 08:39:56.76 ID:5ac5OiZC0.net

>>1064は後ろ向き、つまり発症が分かった後で調べた研究だから、因果関係の証明ではないよ
「食生活で葉酸等が少ない人がMSになりやすい」のか、それとも
「MSの初期は葉酸などの多い食品を避ける傾向が表れる」のかは不明

1083 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 14:16:07.93 ID:sO43NMuA0.net

幹細胞移植って骨髄から髄液か何かを採らないといけないのかな
うっ　痛そう・・（泣）でも効くのならやりたい…
北海道まで行かないといけないのか
でも受けたい。可能性があるなら何でもやりたい

1084 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 17:45:52.43 ID:MvYFJSX20.net

>>1054-1055では骨髄から採取だけど、>>865では末梢血から取ってる
>>863のリンク先では抗がん剤をたくさん投与してるからたぶん同じ

http://www.kotsuzuishu.jp/series01/07q03.html
通常、造血幹細胞は骨髄の中に存在するのですが、抗がん剤による治療後、
減少した白血球が回復してくる時期に、白血球をつくるのを促進する薬剤を投与すると、
骨髄中から血液中に出てきます。
そのタイミングを見計らって、血液中から造血幹細胞を採取します。

1085 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 17:52:45.88 ID:MvYFJSX20.net

これ
http://archneur.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2084840

the participants then received high-dose treatment
　with carmustine カルムスチン/抗がん剤,
　etoposide エトポシド/抗がん剤,
　cytarabine シタラビン/代謝拮抗薬,
　and melphalan メルファラン/抗がん剤

1086 ：病弱名無しさん：2015/03/10(火) 11:37:43.96 ID:9W0ykvMQz

>>1084 >>1085
情報サンクス！それでなくても精神的に日々死にゆく感じがあるのに
それに加えて「激痛」なのか…orz と思ってました。
少し気が楽になった。マジでありがとうございました　＾＾

1087 ：病弱名無しさん：2015/03/10(火) 23:19:08.72 ID:vTlRz2bM0.net

多発性硬化症に関係無いかもだけど、認知症予防にはオリーブオイルとナッツ系と魚介類がいいらしい
さっき、たけしの家庭の医学でやってた
自分は食に気を付けてて損はないと思うな
血液検査でビタミンB12？が低いって言われたことがあった(他の栄養素は分からない)
勿論、それが原因か分からないけど、食と病気は密接な関係だと思うからや気を付けてて損はないと思うな

1088 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 05:54:43.78 ID:OVl2nPNV0.net

食事、結構気をつけてたのに・・・

1089 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 11:23:20.15 ID:vhtMBRJqt

>>1086
幹細胞での治療を受けるのもやはり主治医に相談ですよね
何て言えば良いんだか…「幹細胞の治療を受けたいんですけど」
って切りだしてかな…関東じゃまだやってるとこないんですよね…？
っつか、まだ確立もしていない治療法…なんですよね…
ああ　麻痺してるとこも何とかしてほしいし希望や願望は満載だな・・

1090 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 16:25:50.89 ID:ahY28ptS0.net

この前MRI撮ったら雲状に映ってたんだけどNMOの可能性もあるのかな？

1091 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 17:05:08.15 ID:eJD6onyc0.net

足が痺れから7年ここ数日は腕から手に激痛が走り出したのだがヤバいか

1092 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 19:56:36.45 ID:1fbsWENE0.net

>>1088
その内、
自覚が足りないからだ！
努力が足りないからだ！
とか言われるようになったりしてね。

生活習慣病は贅沢病だと思ってるけど
MSも贅沢病と言われ始めたりしてｗ

冗談はともかく、この前見たNHKの腸内フローラでは
腸内に住む細菌は、個々が持つIgA抗体によって選別されると言っていたよ。
だから同じ物を食べても同じように腸内細菌が育つ訳ではないみたい。

1093 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 21:41:39.47 ID:ZW7V7ZP80.net

たまたまウートフの症状が書いてあるブログでお風呂に入った時に動けなくなった症状を見たんですが、凄く怖いですね

主治医は「体が熱くなると症状が悪化するかもよ(^^)」と、軽くしか言ってなかったので今も気にしてないんですが、皆さんはウートフでひどい目に会ったことありますか？

1094 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 21:52:19.47 ID:2xNd6QG10.net

去年の年末に再発寛解型MSと診断され、
先月からイムセラを飲み始めました。
おととい病院に行ったら「薬飲んでれば再発は心配しなくて大丈夫ですよ」
って言われたのですが、
イムセラはそんなに良く効くのでしょうか？
再発しなければこれからも普通に健康な人と同じように生きていけるんでしょうか？

1095 ：病弱名無しさん：2015/03/12(木) 03:21:23.81 ID:26udazY00.net

人生詰んだ

1096 ：病弱名無しさん：2015/03/12(木) 23:42:33.71 ID:1HPmcyxt0.net

>>1094
治験で良い数字出たらしいね
ただ、薬自体歴史が浅いから、処方するか否かは医師によって別れるらしい
自分というか、皆さんも飲み初めだと思うし、まだまだ、これからの薬だと思う
最後については人によって症状違うと思うからノーコメント！

1097 ：病弱名無しさん：2015/03/13(金) 10:41:55.31 ID:bqVkPqJsc

どれが効くか、ってのは人それぞれなのかな
自分はタイサブリをやってるけど「薬飲んでれば再発は心配しなくて大丈夫」
レベルまでいってるのかちょい疑問だよ。イムセラの上を行って最強らしい
けどさ。毎日何だか気持ちも揺れるし一喜一憂。

1098 ：病弱名無しさん：2015/03/16(月) 14:30:36.52 ID:4uJpifz7h

再生医療の良い情報は無いかなぁ

1099 ：病弱名無しさん：2015/03/17(火) 04:40:01.69 ID:NqqM9Y79P

msのほかに膠原病や重症筋無力症、ＡＬＳ、甲状性疾患など併発なさってるかた、いますか？わたしは、２種類疑いがかかっていてどの科に行けば良いのか、症状のたびにまよいます。

1100 ：病弱名無しさん：2015/03/17(火) 13:53:01.84 ID:gvYFk57mB

神経の専門病院に行ったらどうですか？
とにかく専門医、専門医ですよ。そんじゃそこらに「デカイから」とかだけで
決めないで、マジに実績のある専門医、専門病院に行かないと！

1101 ：病弱名無しさん：2015/03/24(火) 14:08:27.63 ID:zJ7xsPw8k

ああ　凄い疲れる
何もしてないのに　ほんの少し頑張るだけで疲れる
あらゆる事に　疲れる。疲れたよ、マジ…

1102 ：病弱名無しさん：2015/03/25(水) 14:33:35.89 ID:qu4YBG0ez

あんまり伸びないねこのスレ