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多発性硬化症の人集まれPART13
- 1 ：病弱名無しさん：2014/04/19(土) 00:39:59.52 ID:n4pjyV8z0.net
- 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
- 2 ：病弱名無しさん：2014/04/19(土) 00:40:40.29 ID:n4pjyV8z0.net
- 多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
- 3 ：病弱名無しさん：2014/04/19(土) 00:43:22.89 ID:n4pjyV8z0.net
- 【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症のひと集まれPART９
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
多発性硬化症
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
多発性硬化症のひと集まれPART11
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50
多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1377403607/
- 4 ：病弱名無しさん：2014/04/19(土) 12:45:15.28 ID:4WYYTu900.net
- >>1乙です
- 5 ：病弱名無しさん：2014/04/20(日) 10:28:02.48 ID:ANcZMAgT0.net
- http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/201
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 6 ：病弱名無しさん：2014/04/20(日) 10:37:58.37 ID:rrr2ODFw0.net
- >>1さん
乙です
- 7 ：病弱名無しさん：2014/04/20(日) 15:36:05.05 ID:ct1O0i8D0.net
- >>1
乙です
- 8 ：病弱名無しさん：2014/04/21(月) 18:32:10.34 ID:C4jYGWig0.net
- ／::::::::ソ::::::::::゛'ヽ、
/:::::::-、:::i´i|::|/:::::::::::ヽ
r‐､ /::::::,,、ミ"ヽ｀ "゛ / :::::::::ヽ
!__ | /´ヽ . /::::::== `-:::::ヽ
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ｌｰ | /､, / i::::::::l゛ ／･＼,!.／･＼、,l::::.:::!
_｣ ､__ ノ / .|`:::| " ノ/ i＼` |:::::i
／ l ｀ヽl i ″ ,ィ____.i i i //
/ { ! / j r ! ヽ i / l .i i. /
l .! l,ｲ }／ ノ l l ヽ ノ `'''｀'''''´ヽ、/´
l､ヽ /￢‐-ﾁ = ﾉ ／|、 ヽ ｀￣´ ／ 少子化は移民で解消！
ヽヽヽｰｨ､ ﾉ ! ,---i´ l ヽ ｀ "ー－´/
}ｬ‐'ｰ' ｀ヽ､_ノ . '´￣ | ＼ ＼__ ／ |＼
- 9 ：病弱名無しさん：2014/04/23(水) 14:39:01.16 ID:66CsTKWP0.net
- 医療の守秘義務ってやっぱ必要なんだなと実感する
病気の質問をされる事があるけれど
あんまり聞いてほしくない時がある
言ってほしくない事がある
「寝たきりになるの？」とか
その恐怖と日夜闘っている身としては
簡単にそんな事言ってほしくない。
普通に動けないと言う事がどれ程大変な事なのか分かって言ってるのか
どついてやりたい。はり倒してやりたい
慟哭しそうになる自分がここにいる
- 10 ：病弱名無しさん：2014/04/25(金) 17:11:00.60 ID:yzTqBVtAI.net
- 不眠で アモバン ソラナックス 処方されてます
各30じょうを 3ヶ月で消費していました 退職をきに 薬を辞めようと思い 断薬 頭痛 吐き気 震えなど あり 昨日深酒したので 二日酔いかもしれませんが この程度の量でも 禁断症状は出るのでしょうか？
- 11 ：病弱名無しさん：2014/04/26(土) 22:08:28.70 ID:Ro8V4kcU0.net
- 主治医が「タイサブリって薬がもうすぐ使えるそうですよ」と
教えてくれたので「どういうタイプの薬ですか？飲み薬？」と聞いたら
「飲み薬」と教えてくれたけど帰ってググったら点滴だったwww
- 12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/26(土) 23:33:51.21 ID:RqLjh+RM0.net
- タイサブリのために近々検査入院予定。
ＰＭＬとかっていう副作用があるかもってネットの情報じゃあ
のってたけど、そんな説明もなく主治医はウキウキしてた。
大丈夫なのかな。。。患者というかモルモット的扱いの自分が
何か哀しい気がしている。でも選り好みをしている暇はない。
アボネックスを嫌々続けるより良い！と思って・・・・
- 13 ：病弱名無しさん：2014/04/27(日) 18:44:54.36 ID:IExuwrMm0.net
- 明日病院行ってMRI撮ってくる
白いの増えてたらこの病気で確定する
そしたら皆の仲間入り
- 14 ：小便P ◆NbCOJ/jm1I ：2014/04/27(日) 19:44:47.34 ID:V4DT83Zc0.net
- タイサブリって鳩サブレみたいな美味しいそうなイメージだけどね
- 15 ：病弱名無しさん：2014/04/27(日) 23:56:47.49 ID:BrRV4VLk0.net
- 何でもいいから治るクスリと
出来れば発症前の体に戻れる薬か
タイムマシーンでもくれｗ
- 16 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 12:34:18.51 ID:DHX4sous0.net
- 昨年１１月にMRIを撮ってこの病気の疑いあり、と言われました。
今現在軽い目眩以外目立った症状はないのですが
前のスレ読むと手足に問題が多く出るようですが
そういうの無くてもMSな事もありますか？
- 17 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 15:28:17.40 ID:Uxt21kMq0.net
- 自覚症状が無くても再発してる時があるらしいからね
はんぱなとこじゃなくてしっかり専門医に診てもらった方が良い
この病気は治らないと言われるけど新薬は出る予定もあるし
治らないなりに経験豊かな先生のとこ行って受診した方がいい
ＭＳとの付き合いは気が遠くなる程に長くなるかもしれないけれど
尚の事 しっかりと専門医にかかるべきだ なるべく
自分は半身に麻痺が出てて動作不自由だね
きっと良い薬が出ることを祈ってるよ
お互い 頑張ろう 諦めず
- 18 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 23:05:26.55 ID:TTSHM2S10.net
- 白いの増えてなかった
再来月また撮ってくる
- 19 ：病弱名無しさん：2014/04/29(火) 22:31:18.05 ID:NbteLPKTI.net
- 障害者枠で4年程働いたけど 対人関係が限界で病めました パンツマン 慰めて～m(__)m
- 20 ：病弱名無しさん：2014/04/30(水) 17:16:13.57 ID:DABEyVJDU
- 人事は僕を障害者枠で雇ったのに一般社員は知らなかったという…。
- 21 ：病弱名無しさん：2014/04/30(水) 21:50:25.58 ID:Q8GR5aWh0.net
- >>19
俺も少し前にその枠で働き始めたが、理解されるどころかｷﾂｲ言い方をされつづけ使用期間でｸﾞｯﾊﾟｲした！
- 22 ：病弱名無しさん：2014/04/30(水) 23:32:25.00 ID:DmJKC1SY0.net
- 先月友達がこの病気を発症したと書いた者ですが、どうも数ヶ月前の記憶がないらしいのと会話の辻褄が合わないので心配です
5/3に皆で会う予定で、向こうが3日を指定してきたので、じゃあ3日でよろしくと返信したところ、3日はダメとすぐ返信がきました
4日しか無理と言ってたのですが4日はそもそも事前に向こうが不可と言っていたので3日なら良かったやろと返信したら、そうだね3日なら大丈夫と来ました。この間数分のやりとりです
これもMSの症状なんでしょうか...
- 23 ：病弱名無しさん：2014/05/01(木) 01:08:32.80 ID:yERe0aiN0.net
- 確実なことは言えないけど、少なくともMSの症状とは関係ないように思えるけども
単にご友人の精神状態が良くないのでは
まぁ、脳の障害で絶対にあり得ないとは言わないけど、めったやたらには起こることではないと思う。仮に事実としてもレアケース
- 24 ：16：2014/05/01(木) 16:10:38.14 ID:8rjjDTJJ0.net
- ＞＞１７
レスありがとうございます、今月もう一度MRI撮って変化があるか診断するみたいです。
うちガン家系（両親共ガンで亡くなってます）
なのでひょっとしたらガンよりはましなのかも…？
と思って前向きに行こうと思います。
皆さんも頑張りましょう
- 25 ：パンツマン ◆NbCOJ/jm1I ：2014/05/01(木) 20:53:58.98 ID:PluJtCBu0.net
- >>19
お元気そうでなによりです。
無理して居るより辞めたほうが良かったと思います。
MSは精神的リスクが大きい訳ですからね
そのうちにきっと良いことがありますよ。頑張ってね
あっ、Pで書き込み出来なくなりました・・・
- 26 ：病弱名無しさん：2014/05/02(金) 00:40:32.59 ID:x/ahuWL50.net
- タイサブリどうよ
やってる人居る？
- 27 ：病弱名無しさん：2014/05/02(金) 16:37:17.43 ID:z6b6GoKiQ
- そして病状回復した人います？
- 28 ：病弱名無しさん：2014/05/02(金) 19:13:23.42 ID:mQOvDpeN0.net
- ジレニア/イムセラ飲んでる方に質問して良いですか？
どの程度の症状を持つ方が飲んでいるんでしょうか。
重症な方なのかな。軽症な人には強い薬？
（何をもって重症/軽症とするかも難しいとは思いますが…）
膠原病でも飲んでる方はいますか？
再発は無くなったけれど、逆に副作用で体力が無くなって働けなくなった方とかはいらっしゃるんでしょうか。
- 29 ：病弱名無しさん：2014/05/03(土) 23:32:08.45 ID:XJ1i67Nc0.net
- 毎日思う。自分が夢見てるんじゃねぇかって。
何で自分こんなになってんだって。
こんな簡単な事なんで出来ないんだって。
なんでこんな病気になってんだって。
でも考えたってしょうがないよな。
夢や希望もあったのに…
むなしい。何で生まれたんだろう。
普通に歩き生きている人が羨ましいというか
妬ましい。人の幸せなんてどうでもいい…自分を元に戻して欲しい。
- 30 ：病弱名無しさん：2014/05/03(土) 23:44:38.79 ID:Y3ufvnVQ0.net
- >>28
1年ほどアボネックス → ジレニアで半年ほどです
現在は杖歩行、左手のしびれ程度で軽いです。重い時は車椅子でした
私は再発寛解型なので、時期によって症状の軽重の差が激しいかもしれません
ジレニアを飲んでいても再発はしました。100%再発を防ぐ予防薬は今のところ存在しませんね
症状の軽重のみでジレニアにするしないは一義的には決まっていないと思います
ジレニアへの変更は本人の希望と主治医の考えによるのではないでしょうか
ガイドラインによるとジレニア/イムセラは第一選択薬ではないので、ひとまずは自己注射になると思います
- 31 ：病弱名無しさん：2014/05/04(日) 09:19:18.74 ID:LIQ0Ge9+I.net
- >>25 パンツマンさん ありがとうございます
少し気が楽になりました^ ^
- 32 ：病弱名無しさん：2014/05/04(日) 09:20:27.74 ID:LIQ0Ge9+I.net
- >>21 返信ありがとう ございます 障害者枠って
辛いですね m(__)m
- 33 ：病弱名無しさん：2014/05/04(日) 16:12:03.36 ID:mJrM222sc
- 障害者枠で働いてるの、仕方なくその枠で雇用されてるのに
企業側からすると障害者雇用実績を満たすためっていうね…。
http://news.infoseek.co.jp/article/toyokeizai_20140424_34321?p=3&__from=mixi
- 34 ：病弱名無しさん：2014/05/04(日) 23:11:25.58 ID:3dLWIeMa0.net
- フィンゴリモドを第一選択にできるか否か、
お医者さんたちの中で意見の対立があるみたいですね。
挟まれた患者としては、どちらの意見に従うべきなのか…
主治医を信じるしかないのかな。
以前、良い新薬が出たからと先生に処方されたピルを全く何のリスクも感じず飲んでたけど
国内で血栓症で三人死亡のニュースがNHKで流れた。恐かった。
自分の身は自分で守らねば…と感じた瞬間だった。
- 35 ：病弱名無しさん：2014/05/04(日) 23:29:12.15 ID:AmWHZAPg0.net
- 最近は最初からジレニアが選択肢に入ってるんかね。
自分の場合は最初からベタ一択だった気がする。
「飲み薬か自己注射か、どっちがいい？」って聞かれたら間違いなく飲み薬を選ぶわ
- 36 ：病弱名無しさん：2014/05/05(月) 20:57:27.58 ID:H+6OVD3E0.net
- >>２８さん
レスありがとうございました。
私は>>30さんよりも軽症です。
でもネットブログで私よりも軽症の人が飲んでいるのも見ました。
軽重で決めるべきではないですね。
（比べることでもないし…失礼しました。）
再発の頻度次第かな。だとしたら始めなきゃいけないのは分かってるんだけど…
しばらく考えます。お騒がせしました。
- 37 ：病弱名無しさん：2014/05/06(火) 17:21:16.15 ID:HspZ30hZ0.net
- お金ない死にたくない
- 38 ：病弱名無しさん：2014/05/06(火) 23:56:55.06 ID:ICQ5AxLQO.net
- >>37
ナマポ
- 39 ：病弱名無しさん：2014/05/07(水) 00:00:19.09 ID:W/i1v52i0.net
- タイサブリを試す予定
何だかモルモットなのかな
- 40 ：病弱名無しさん：2014/05/07(水) 00:23:08.47 ID:26+W3/JjO.net
- >>39
タイサブリ、効くとイイですね！
- 41 ：病弱名無しさん：2014/05/07(水) 14:51:03.93 ID:ZuYJc7wo0.net
- MSと言われ今まで薬なんて飲まないようにしていたのに薬漬け
こんなに飲んで大丈夫なのかなと思うよ
注射も打ってさ 怖いゎマジ
- 42 ：病弱名無しさん：2014/05/07(水) 17:17:38.94 ID:m62AowGwh
- 今地元で一番有名な脳の病院行ってるんですが、タイサブリとか試せるかな…。
試したいな。
- 43 ：パンツマン ◆NbCOJ/jm1I ：2014/05/07(水) 22:48:33.71 ID:dn0fxu0L0.net
- 死ぬなんて言わない言わない
僕にとって生きがいが見つかりました
ミニスカスチュワーデスの飛行機に乗ることです。
あのミニスカだと絶対パンツが見えると思います
パンツが見えた瞬間、MSが再発したりしてﾃﾍｯ
- 44 ：病弱名無しさん：2014/05/08(木) 09:17:14.54 ID:dDhR+/Gu0.net
- >>43
あ、こんちは。
パンツ見るのにおすすめの航空会社は？
この病気が原因で死ぬってあまりないと思うんだけど
転んで頭打ってしまうとか日常生活に危険はひそんでいるのか
- 45 ：病弱名無しさん：2014/05/08(木) 13:22:07.79 ID:RId7G/mi0.net
- 道の至る処、色んな場所に手すりとか椅子置くとかしてほしい
ほんの少し行ける場所が増えるのに…と思う。障害者向け何とか・・って
くやしいけどやっぱ必要。自分がなってそう思う。
- 46 ：病弱名無しさん：2014/05/08(木) 13:38:35.89 ID:1RsIHd7b0.net
- >>45
ドッペルギャンガーのウルトラライトチェアC1-55おすすめ
軽量（369g）コンパクトでどこでも座れるようになる。リュックに入るサイズ
特にウートフが出やすい夏場はこれがあるかないかで外出時の疲労度がけっこう変わる
ステマと言われそうだけどｗ
- 47 ：パンツマン ◆NbCOJ/jm1I ：2014/05/08(木) 20:39:45.14 ID:SL+NrRwo0.net
- スカイマークでんがな笑
http://image.search.yahoo.co.jp/search?rkf=2&ei=UTF-8&p=%E3%83%9F%E3%83%8B%E3%82%B9%E3%82%ABca
だけど、転びやすくなりましたね
自転車乗るもの怖い感じです
怪我しないように気をつけましょうね。
- 48 ：病弱名無しさん：2014/05/09(金) 00:40:34.72 ID:GL65RU2d0.net
- 検査入院行ってくる
一人暮らしだから結構入院を楽しみにしている
人が居る心強さと上げ膳据え膳の楽な感じがいい
旅行ももはや行けない感じだし 旅行を楽しむ気分ｗ
後は痛い事されない事を祈る事と医者から「うわ そんな事言うなよ」的な
言葉を聞かない事が今の望み…
- 49 ：病弱名無しさん：2014/05/09(金) 21:50:50.95 ID:QCdmsPvQi.net
- この病気は入院も楽しまないとね。
- 50 ：病弱名無しさん：2014/05/10(土) 15:19:50.14 ID:NB0/yrYZO.net
- 暑い間は、涼しい病室が天国だったわ(去年)
また、入れてくれないかなぁ。看護師さん美人だらけだし(笑)
- 51 ：病弱名無しさん：2014/05/12(月) 07:52:35.29 ID:toTzxyjCO.net
- ﾀｲｻﾌﾟﾘはｲﾑｾﾗよりも副作用少ないっていうけれど本当かな？
ｱﾎﾞﾈｯｸｽのときも大丈夫だとかいって結局筋肉痛くなってたまったものじゃなかったし。なんだかなー、結局IFに帰結するのかね？もうお注射いや…
- 52 ：病弱名無しさん：2014/05/13(火) 09:11:58.45 ID:cAgXAkpS0.net
- ふうぅ そろそろ通院だー こわいなー
- 53 ：病弱名無しさん：2014/05/13(火) 16:11:44.56 ID:sPcxWsQY0.net
- 今ぐらいの暑さでも堪える
- 54 ：病弱名無しさん：2014/05/13(火) 16:15:03.32 ID:sPcxWsQY0.net
- 堪えるは言い過ぎたフラフラする
- 55 ：病弱名無しさん：2014/05/16(金) 19:24:09.23 ID:IQZ59JuE0.net
- 関係あるのかないのか分からんが
神経細胞再生で脊髄損傷を治療 京都大がラットで成功 アルツハイマーへの応用可能か検証へ
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140516/wlf14051606000002-n1.htm
京都大大学院薬学研究科の武井義則特定助教（細胞生物学）らのグループは、
脊髄内部で神経細胞を再生させることで、脊髄損傷で後足がまひしたラットの症状を改善することに成功したと発表した。
英オンライン科学誌「サイエンティフィック・リポーツ」に、１５日掲載された。
従来、脳や脊髄など中枢神経の細胞は再生できず、治療には人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）などを使った
移植手術が必要だと考えられていた。今回の成功を受けて、武井助教は「この方法が実用化できれば、
軽度の脊髄損傷なら細胞移植なしで治療できるのではないか」と話している。
グループは、神経細胞の表面にあるタンパク質「ＮｇＲ」が細胞の再生を妨げていることに着目。
ＮｇＲの働きを抑える酵素を、脊髄損傷で後足を動かせないラットに点滴で投与したところ、
約１カ月後には体重を支えるなど、後足の機能が改善していた。
武井助教は、ＮｇＲの働きを抑えたことで、神経細胞のもとになる「神経幹細胞」から
新しい神経細胞が再生されたとみている。今後、この方法でどの程度の損傷まで修復できるか、
アルツハイマー病など脳の病気にも応用できるかなどを検証するという。
- 56 ：病弱名無しさん：2014/05/18(日) 10:08:07.28 ID:GzDUdKkP0.net
- http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 57 ：病弱名無しさん：2014/05/18(日) 13:41:52.39 ID:clNpxLIrX
- >>55
再生医療も加速し、この病気も適用早いかな。
リンクから再生医療の日本のnews見たっす。神経で最速はパーキンソン病なんかな。
- 58 ：病弱名無しさん：2014/05/19(月) 02:20:03.26 ID:+prEU50F0.net
- >>51
副作用少なくても注射は絶対にいやだ
- 59 ：病弱名無しさん：2014/05/21(水) 17:48:02.33 ID:7V3QK7G2d
- 僕もそう思ったけどもうそんなこと言ってる場合じゃないっす。
何でもいいから病気良くなれ～。
- 60 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 00:48:30.00 ID:pA0wOcT20.net
- 脳と頚椎と胸椎に複数白質が見つかり、ステロイドパルスを3週にわたりやりましたが、全身の麻痺が更に悪化してしまいました
MRI所見も明らかに増加しているのがわかりました
少しは効果を期待していただけにショックです
治療実績のない病院にかかっているのも影響しているのかな？
でもパルスの内容はどの病院も同じですよね…。。
- 61 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 01:01:19.67 ID:ruuGGWPv0.net
- >>60
推測の域を出ませんが、
ステロイドパルス療法は基本的に内容はどこも同じじゃないかなぁ
ただ、病院というか先生によってステロイドの分量は変わるかも
でも3部位にあるとどこでも相当の量の点滴はしてると思うな
体験談だけど、パルス前は車椅子だったものが
パルスして車椅子が必要ないと思えるようになったのが
パルスから2ヶ月？後くらいだったから不安だろうけど少し様子見してみてはどうでしょう
- 62 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 00:21:20.77 ID:B/QrId5O0.net
- >>61
パルスは強力だという説明があったので、○��判定も早いものだと思いこんでいました。。
2ヶ月後に実感される方もいるのですね、驚きました
ひとまず様子を見てみます。ありがとう
- 63 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 00:41:32.46 ID:NDoyNjk2i.net
- 最近、手足の痺れが強くなった様な気がするが、気のせいだよね
- 64 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 11:32:49.61 ID:sgxKeWvD0.net
- 気のせい気のせい
- 65 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 14:27:00.36 ID:HFcDHQ6yi.net
- どうも調子が悪い、手足が重いとか、明らかに歩けなくなったとかなら再発と分かるんだけどね。
難しいね。
- 66 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 19:18:26.38 ID:NrWRZ/T60.net
- 同じくここ一週間くらいで調子悪くなった
でも再発って感じじゃなくて、以前みたいに左脚の運びがまた重くなってきた感じ
暖かくなったからウートフ徴候が出てるのだろうか
- 67 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 20:28:32.87 ID:LEr7isS40.net
- この病気って認知症になりやすいのかな？
- 68 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 20:29:39.19 ID:LEr7isS40.net
- この病気って認知症になりやすいのかな？
- 69 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 21:24:01.10 ID:hXVyQ0gAI.net
- 20代前半に脳の萎縮を指摘された 今40代前半
まだ何とか 大丈夫
- 70 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 21:43:56.96 ID:93KdjfVZ0.net
- 体が痛くてたまらない、トラムセット効かないし
プレドニンの副作用で食欲増進おデブまっしぐら
あ～～～～～～～辛い
明日も杖ついて電車通勤だ(´；ω；｀)
- 71 ：病弱名無しさん：2014/05/26(月) 00:51:34.43 ID:UEXuFgkKi
- 今朝、頭痛があったんでイブプロフェン鎮痛薬を飲んで出掛けました。
朝から昼過ぎまで晴天の屋外だったんですが、珍しくウートフ徴候でダウン休憩しませんでした。
解熱作用が効いたのかな？
ウートフ徴候に解熱鎮痛薬を使うって人いますか？
- 72 ：病弱名無しさん：2014/05/26(月) 19:20:11.93 ID:8Q0WTuay0.net
- 免疫系の修飾因子で恐れを処理
http://www.natureasia.com/ja-jp/research/highlight/9287
寛解再発型多発性硬化症の治療に現在用いられている薬剤を使用すると、
マウスでは記憶の消去（古い記憶が薄れていくこと）が促進される。
今週のオンライン版に掲載されるこの報告は、同じことがヒトでも確かめられれば、
心的外傷後ストレス障害（PTSD）などの不安障害を処理するのにこの薬剤が使える可能性を示唆している。
フィンゴリモドという薬は、不活性型で投与され、体内でスフィンゴシンキナーゼという酵素によって
活性型に変換される低分子である。いったん活性化すると免疫系の抑制を補助し、
そのため多発性硬化症のうちある種の症例に処方される。
Sarah Spiegelたちは、フィンゴリモドの活性型には免疫系とは無関係の第2の分子機能があると報告している。
この薬剤は、遺伝子発現を広範に調節する重要なエピジェネティック酵素である
ヒストン脱アセチル酵素（デアセチラーゼ）を阻害する。
マウスに経口投与すると、フィンゴリモドは血液脳関門を通り抜ける。
Spiegelたちは、フィンゴリモドを与えられたマウスは以前経験した恐ろしい記憶をより速く失うと報告している。
この作用はこの薬剤の活性型に特有であり、そのため活性化に働く酵素、
スフィンゴシンキナーゼを欠損する変異マウスは記憶の変化を示さない。
- 73 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 20:50:31.28 ID:YqLXUMmy0.net
- スイス・ノバルティス 「ジレニア」がMS患者の脳容積減少を抑制したデータを発表
http://www.qlifepro.com/news/20140527/brain-volume-decrease-of-ms-patients-novartis.html
アメリカ神経学会年次総会で新たなデータを公表
スイス・ノバルティス社は、現地時間の4月30日、第66回アメリカ神経学会年次総会において、
多発性硬化症（MS）の疾患修飾性治療薬「ジレニア(R)」（一般名：フィンゴリモド）について、
その治療を受けた患者に関する新たなデータを発表したと報告した。プラセボ群と比較し、
多発性硬化症を罹患していない人と同等の脳容積減少率に抑えられる割合が多いことが示されている。
脳容積は、一般に加齢に伴って減少するが、MS患者ではこの脳容積減少が加速され、
ほぼ3～5倍のスピードで進行、身体的機能や認知機能が悪化することが知られている。
この脳容積減少の加速は、再発性MS患者では疾患早期から認められ、
臨床症状が発現するより前に確認されるケースもある。
年間0.4％未満の患者が多数、長期的ベネフィットをもたらすことができると期待
MSに罹患していない場合、人の脳容積減少率の平均は、年齢に応じて異なるが、年間0.2～0.4％とされている。
これに対し、MS患者の典型的脳容積減少率の平均は、年間0.5～1.35％程度という。
続く
- 74 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 20:51:42.23 ID:YqLXUMmy0.net
- 今回、アメリカ神経学会で発表された解析によると、
年間脳容積減少率がMSを罹患していない人の範囲内となる、0.4％未満となった患者数は、
ジレニアを投与された患者のほうが、プラセボ投与患者に比べ、それぞれ37.2％と26.7％となり、
有意に多いことが確認されたという。また、この効果は、異なる年齢群間でも一貫してみられた。
同社は、再発性MS患者の疾患活動性の重要な指標となる、
脳容積減少を抑制することを示した今回のデータは大きな意味を持つものとしている。
近年、病変による損傷と脳容積減少は、MSの歩行における問題や精神的作業困難など
症状を悪化させることが分かってきている。そのため、患者の身体的障害など長期予後に深く関連する
脳容積減少を抑制することができれば、患者に大きなベネフィットをもたらすことができると考えられている。
ジレニアは、ノバルティスが田辺三菱製薬株式会社から技術導入した薬剤で、
日本国内では2011年11月より多発性硬化症治療薬として販売されている。現在日本では、
慢性炎症性脱髄性多発根神経炎の患者を対象とした第2相臨床試験が実施中である。（紫音 裕）
おわり
- 75 ：病弱名無しさん：2014/05/28(水) 12:27:57.55 ID:9xKusLuf0.net
- この病気の確定には時間かかるもん？
- 76 ：病弱名無しさん：2014/05/28(水) 13:18:06.16 ID:muKNyHZOI.net
- 自分 1年位かかった
- 77 ：病弱名無しさん：2014/05/28(水) 13:21:10.37 ID:qG0GAKoc0.net
- >>75
脱髄の具合による
初回の症状だけでは多発性硬化症と診断できない。初発と再発が確定診断には必要
医者じゃないから推測でしかものを言えないけど、
初発で病院に行った段階では確定診断は出なくて多発性硬化症疑いになると思う
神経内科に行く前に、原因は分からなかったけど後から考えると以前に実は再発してた
といった事情がMRIと問診で判明したとかなら神経内科に行ってすぐに確定診断がおりることもあると思う
そうでないなら確定診断まで時間がかかることが多いんじゃないかな
- 78 ：68：2014/05/28(水) 14:01:26.23 ID:9xKusLuf0.net
- ありがとう。
今経過観察ということになってるから、安心した。
確定するまでの間は治療できないのは当たり前なんだよね・・・
症状あるまま経過観察もきついなあ、と。
- 79 ：68：2014/05/28(水) 17:49:19.24 ID:HyyO1fbQ0.net
- >>76
その間いくつか病院回りました？
- 80 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 00:26:24.30 ID:4ecpxucaI.net
- >>79 6件くらいかな 内科 整形 脳神経 最後に神経内科 整体も行ったかな
- 81 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 08:25:58.75 ID:ZOCP5YKfO.net
- 6件も回った上、いろんな科にも行ったんだ。
このくらいやらないとダメだね
- 82 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 10:30:37.32 ID:cNr4csPM0.net
- やっぱり皆あちこち回されるんだね
私もビシっと治療が始まるでもなくぼやぼや～と数ヶ月に１度MRIとってるだけ
首に鎖ついてる感じでおちつかない
- 83 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 11:50:32.72 ID:svGC/NlR0.net
- 経過観察というやつ？
まだ診断確定していないの？
- 84 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 15:42:17.23 ID:cNr4csPM0.net
- 確定しているのかしていないのかよく分からないんです
脳神経に脱随が起きているけど今現在症状が大きく出てるわけじゃないので
- 85 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 16:38:36.09 ID:svGC/NlR0.net
- 治療はなしで、今後のMRI次第ってことだね。
今症状はどんなのが出てますか？
- 86 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 18:19:24.80 ID:cNr4csPM0.net
- 症状としては目眩だけですね、回転性ではないし
普通に出歩けてるので医者もあまり重要視してくれてなかったです
- 87 ：病弱名無しさん：2014/05/30(金) 10:05:15.04 ID:tZfA0Mxg0.net
- めまいでも歩けるんだ！
目は回らず、体が回るというか揺れている感じ？
- 88 ：病弱名無しさん：2014/05/30(金) 10:06:35.31 ID:tZfA0Mxg0.net
- 痺れとかはなし？
- 89 ：病弱名無しさん：2014/05/30(金) 10:34:05.41 ID:SN8o4EZY0.net
- 多発性硬化症の臨床調査個人票の裏に認定基準の腫瘍項目が書いてある
①中枢神経内の2つ以上の病巣に由来する病状がある。
②症状の再発や寛解がある。
③他の疾患による神経症状を鑑別しうる
①～③を全て満たして多発性硬化症と診断がおりる
>>75の人は①は満たしているけど、②と③をまだ満たしていない
②と③を満たすには、再発してみるしかない。時間が必要。よって経過観察になったと思われる
なにかの症状があるから多発性硬化症と断定できるものではない
>>75の人としてはすぐに治療を初めて欲しいのだろうけど、
なぜすぐに治療を始めずにまだるっこしい経過観察になるかというと
多発性硬化症に似ている病気で、
多発性硬化症には効果的な薬が、その似ている病気の人に使うと症状を重くさせることがある
多発性硬化症だと不確定なまま治療することは危険なことがある
だから、なによりもまず病気を確定させるために経過観察をする
薬を使ったのに、逆に悪化させることになったってのはイヤでしょ？
葛藤が分かるからつい長文を書いてしまった
- 90 ：病弱名無しさん：2014/05/30(金) 10:34:48.62 ID:SN8o4EZY0.net
- × 腫瘍項目
○ 主要項目
なんつー誤変換をｗ
- 91 ：病弱名無しさん：2014/05/30(金) 21:06:06.20 ID:OTPfmOT30.net
- ７９です
遊園地のコーヒーカップに乗って降りた感じが続くって感じかな
とはいえまっすぐ歩けるし他から見ると普通らしいです（友人談）
痺れというか左手の指の皮膚だけピリピリ感はありますが動かしずらいとかはないです
この前診察に行ったら医者が連絡なくやめててビックリしました
よくある事なんでしょうか
今まで医者に世話になる事なかったからよくわからんです…
- 92 ：病弱名無しさん：2014/05/30(金) 21:43:17.56 ID:goxpzf/w0.net
- ここ半年、めまいがするのでその都度医者に言ってみるのですが
あまり続かないのと、あれこれ聞かれて回転性だと言われると
「脳じゃなくて耳のほうじゃないですかねー」とのこと。
今はあまり無いので年に一回のMRIで何も無ければそれでいいやと思ってる。
医者は…自分の場合は辞める前に説明してくれましたよ。
次の先生のこともちゃんと話してくれましたし、次回診察も早めに入れてもらいました。
- 93 ：病弱名無しさん：2014/05/31(土) 20:35:36.41 ID:ilbqpM6c0.net
- みなさん働いてますか？働いてたらどんな仕事してるか教えて下さい
- 94 ：病弱名無しさん：2014/06/01(日) 14:21:20.32 ID:YhX3QpIeO.net
- 自分は、働ける体じゃーありません。
- 95 ：病弱名無しさん：2014/06/01(日) 18:25:06.88 ID:CW/bkBKA0.net
- そうですか
答えてくれてありがとう
- 96 ：病弱名無しさん：2014/06/01(日) 20:10:57.27 ID:8xvGIgCC0.net
- JAXAが面白いものを開発してる
ttp://news.mynavi.jp/news/2014/05/30/165/
ウートフ徴候対策に買えたら買ってみるわｗ
- 97 ：病弱名無しさん：2014/06/01(日) 21:55:17.25 ID:viev8qC30.net
- 暑いから冷たい水がぶ飲み。お腹ちゃぷんちゃぷん状態
>>96
定価六万円で
>4℃前後の冷水が冷却下着全体に回り上半身を快適に冷やします。
>1リットルの冷却タンクの使用で約30分間持続する。
だそうな。外で使う…か？
- 98 ：病弱名無しさん：2014/06/01(日) 22:33:45.93 ID:8xvGIgCC0.net
- >>97
むしろ室内で期待…？
ウートフ徴候で暑いのダメなのに、冷房が苦手でもあるんだ…。冷房で気持ち悪くなるんだよね
藁にもすがる思い。明日に販売元に電話して詳しい仕様を聞いてみようと思う
- 99 ：病弱名無しさん：2014/06/01(日) 23:14:38.03 ID:DUKpkDLe0.net
- 昨日から右目まぶたと右足のぴくつき出てきた
右足がずっとむず痒くて苛つく
- 100 ：病弱名無しさん：2014/06/01(日) 23:56:42.84 ID:FJ1LfIWB0.net
- >>93
一年くらい前までパートしてたけど、歩行困難が悪化してやめた！
今年の8月で離職して1年経つなぁ
失業保険も終わっちゃう
働きたいけど体調悪い、どうしよう
- 101 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 05:43:57.37 ID:h9pFaMN0O.net
- 痺れやめまいあるけど、この症状とともに生活は制限なくできる
- 102 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 08:14:43.02 ID:I5mCfK1T0.net
- うらやましい
時が経つにつれ、出来ないことが増えていく…
悲しくなるよ
- 103 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 10:04:13.90 ID:QAGR072P0.net
- >>100
ご苦労様でしたm(__)m
歩行障害でるときついですね
私も足にきてて何の仕事なら出来るのか…
体調優れないなら無理しないほうがいいですよ
- 104 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 10:08:38.06 ID:Uz9aJnxM0.net
- >>100
急に症状増えるときあるから、多発性硬化症は早期治療が第一かな。
しかし、診断まで1年とかかかる場合もある・・・
- 105 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 11:48:20.17 ID:Uz9aJnxM0.net
- すぐ確定しないから、セカンドオピニンオンも大事な病気だと思うが、
経過観察中の対応が難しいところ。
- 106 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 15:40:44.30 ID:R31oaXHw0.net
- 経過観察中に論文不正の問題が出て来て、なんとなく再発予防に踏み切れない。
- 107 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 16:06:37.65 ID:DShWMY1T0.net
- ふぅー 再発しませんように＞＜
- 108 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 18:43:29.30 ID:jlxmuHeV0.net
- MRIを撮った時に白質がなくなり、痺れ等の症状もなくなることはあるの？
どの治療を試してもなくならないのは何故だろう
- 109 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 19:23:27.82 ID:h9pFaMN0O.net
- 治療が合ってないか、病気が違うものか
多発性硬化症は専門の病院に行くべき。
専門ではない神経内科医では厳しい
- 110 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 19:54:26.60 ID:cZaOvalX0.net
- やっぱりそうかあ
今紹介状頼んでいるとこ
専門のセンターで好転するといいな
- 111 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 22:31:55.79 ID:XnIzd11H0.net
- >>96の冷却ベストについて電話でHPに書いてなくて気になることを問い合わせてみたので参考までに
・冷却水は特別な液体なのか？ → 普通の水。水道水でok
・どうやって冷却しているのか →冷却水をいれるボトルの中を8割氷、2割水にして使う
それを循環させる。ボトルごと冷凍庫にいれられる
氷の塊をボトルに入れてもいいが、氷が溶けやすく冷却時間が短くなる
・メンテナンスはどうやるのか →洗濯ネットにいれて洗えば洗濯機ok。でもなるべく丁寧に洗ってほしい
・ベストのサイズはどれくらいか？ →フリーサイズのみ。身長150～180cm。体重90kgくらいまでを想定
ベストに多少の伸縮性はある。
・ポンプが壊れたら修理可能なのか？ →修理の受付は今のところ考えていない。モーターの寿命が製品の寿命
・どこで買えるのか？ →数日後に楽天の帝繊リネンショップに在庫があるようにする
めちゃくちゃ丁寧に質問に答えていただいた。担当の方に感謝。メンテが楽そうだから買ってみる
ウートフ徴候の症状が少しでも楽になるなら俺にとっては買う価値あるわ
- 112 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 08:39:24.32 ID:b3/OvBuAO.net
- >>110
結果報告待ってます
頑張って下さい
- 113 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 10:06:52.60 ID:oOQKYIZM0.net
- 痺れやめまいなどの症状は、
この病気の軽い場合は周りからはわからないのがつらいところでもある。
- 114 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 13:40:14.22 ID:QBtAaejm0.net
- これがウートフっちゅうもんなのか？
食後気が遠くなって動けない感じがあった
食い過ぎ？MS患者は無料で涼しいとこや涼しい海外に移り住めるように
してくれって感じ。ああ壊れゆく自分
でも 頑張るしかない
- 115 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 15:50:04.81 ID:oOQKYIZM0.net
- ウートフだと痺れやめまい？
- 116 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 17:46:14.77 ID:bcP+P+EAO.net
- >>115
私は視力にくるなぁ。あと脱力。
- 117 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 19:43:56.55 ID:b3/OvBuAO.net
- 脱力とはどんな感じ？
機能的には問題ないけど、手や足？が軽くなる感じかな？
- 118 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 21:46:45.22 ID:jLmhGn4zO.net
- ふぅ
- 119 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 22:27:44.00 ID:Q8Y9+/ul0.net
- 隣に居た同室のおじさんは前は杖で歩いてたけど今は歩行器でないと無理と
言っていた。早く早く新薬早くしてうれえええええ！
- 120 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 22:34:10.38 ID:oMIMnhBo0.net
- >>119
あー、まぁそんなもんだよなぁ…
杖で歩ける今のうちに思い残すことがないようにオシャレしていろんなところに行っておこう
完治する薬が早く出るといいなぁ
- 121 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 22:38:29.46 ID:jZ2UBByQ0.net
- どうしてこんな病気になっちゃったんだろうね運悪すぎ
- 122 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 11:10:42.23 ID:2hwLLxha0.net
- 質問してもいいのかな
一般的に脳腫瘍と区別つきにくい病気なん？
この病気って
- 123 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 11:26:57.53 ID:YnwAhQQFO.net
- >>122
脳腫瘍と最初言われ、検査していくうちに多発性硬化症が候補になってる状況な漏れも気になる！
- 124 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 13:18:05.15 ID:akXDAGg20.net
- MRIの画像見て脳腫瘍は無いって断言されたけど
その医者次行ったらやめてたから真偽が実はわからない
- 125 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 14:45:09.13 ID:Sx/y0ppx0.net
- 入院中そこかしこに長谷川式テストとか何気にされて緊張した
今日は何年何月何日何曜日ここは何地方？
けーーっ この歳でそのテストかよ
引き算、等もされたけど元から馬鹿だったからか少しづつ年月をかけて
MSの症状によりド阿呆になっていっているのか不明
色んな糞みたいな事考える割にはなんか物忘れ多い。。。
MRIでは脳委縮ありと言われてるけどしょうがないんだな
診断された当初は死ぬ思いだったけど 今は死ぬ思いで居るのも
疲れた。もう休ませてほしい。
- 126 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 15:34:12.66 ID:HSVSz/OWO.net
- >>117
脱力……力が入らない、物が持ち上がらない感じかなぁ。立ってると危ないので、とりあえず座る(笑)
- 127 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 16:43:06.36 ID:EanZNFJz0.net
- >>124
MRIは造影剤入れての検査？
- 128 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 17:38:05.68 ID:Rf9Oew2d0.net
- 最初は脳梗塞かもしれない、と言われたよ
- 129 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 05:53:25.08 ID:l6bwP7OCO.net
- 脳梗塞よりは多発性硬化症でよかったのでは？
- 130 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 09:57:15.41 ID:wD/HS9hC0.net
- この病気の軽い人は普通に生活できてる？
- 131 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 10:02:55.12 ID:z8tR6xSS0.net
- >>127
断言した医者が見たのは造影剤無しの画像
「じゃあ次は造影剤入れて撮りましょう」
つってたのにその画像見る前にその医者がやめたw
新しい医者は特に脳腫瘍ともなんとも言ってなかったけど
大病院だからかね、医者が無責任なのは
- 132 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 10:14:08.54 ID:wD/HS9hC0.net
- そんな重要なときに無責任だね。
結果的に2人の医者が診て、脳腫瘍ではなく多発性硬化症になったなら、その点では
安心するね
- 133 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 11:40:53.61 ID:6sjG732AO.net
- >>132
脳腫瘍って手術したら取れるんかなぁ？
だったら、そっちの方が良さそうだ。
- 134 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 11:48:41.93 ID:wD/HS9hC0.net
- どこの位置か、大きさ、発見時期などにもよるんじゃないか？
取れる場合もあるだろう。
多発性硬化症は手術はなくて、一生ものだからな。。。
- 135 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 14:04:43.83 ID:l6bwP7OCO.net
- 抗体検査で診断を確定させていくみたいだけど、どんなことやるんだ？
- 136 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 15:24:03.14 ID:jD2iHiBp0.net
- ルンバールとMRIをこれでもかってやってくんだよ
- 137 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 16:18:43.49 ID:wD/HS9hC0.net
- 診断確定まで時間かかるね
- 138 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 18:30:37.29 ID:p8Z0yub20.net
- 特定疾患受給者証の有効期限を12月31日まで延長、
来年1月1日から新しい難病制度が始まるって通知が来た＠兵庫
毎年恒例7月にMRI入れてるんだよなー。7月分は取り消そうかな
- 139 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 19:43:46.22 ID:LBg/NVec0.net
- しかしデパケンやラミクタールとか処方される病変なのけ？
多発性硬化症って
医者から多発性硬化症の疑いって言われたが
- 140 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 19:56:09.14 ID:6sjG732AO.net
- >>139
私もデパケン処方されてるけど、片頭痛が出てるからかなぁ？
｢てんかんの薬だけど、気にせずに…。｣って、てんかんの人に失礼ではないかと思った。
- 141 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 21:13:59.54 ID:UPkqixMQ0.net
- >>140
ふーむ
多発性硬化症の疑いって言われたのは知人なんだけどさ
なんか、この薬でしらべると
脳梗塞だの脳腫瘍だのきな臭くてさ
で医者になんでこの薬なの？って質問しても
スルーされそう
- 142 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 21:37:52.27 ID:l6bwP7OCO.net
- >>139
疑いの状態なのに、薬出てるんだ！？
- 143 ：病弱名無しさん：2014/06/05(木) 23:40:34.84 ID:qlSP0WM60.net
- 自分その日に確定されて即入院だった。
- 144 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 04:48:31.24 ID:HdMIyY9nO.net
- どこの病院？？
症状が重かったの？
- 145 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 09:57:49.53 ID:CE8aXCYl0.net
- >>143
その日に検査して確定？
入院後に他の検査？それとも治療始まったの？
- 146 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 10:03:42.95 ID:OrkCSDqg0.net
- この病気って即入院必要なんだ？
脳梗塞なら即入院もわかるんだけど
- 147 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 10:25:23.84 ID:oBaeZGbc0.net
- 即入院は聞いたことないから、どうやって確定できたのか知りたい。
たいてい最低3ヶ月後にMRI検査して確定じゃないかな。
- 148 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 11:20:07.05 ID:HdMIyY9nO.net
- 体の揺れやふらつきは多発性硬化症の治療をすればおさまってくるのかな？
- 149 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 13:56:37.22 ID:/zHU1h1W0.net
- >>147 横だけど
私の場合は、体に痺れが出たので病院へ（正確には１週間ほどほっといた後に病院・・・）
その日は問診やらＭＲＩなんかを撮った
この時点で多発性硬化症の可能性が一番高いだろう言われた
（白いアレが１０数個＆相当昔の傷跡も多数あった）
で、その日に精密検査入院という話だったけど、いろいろ検査してて既に２１時過ぎてたし、
家族やら仕事やら用意があるので翌日に検査入院
で、骨髄とか採られて（大学病院に検査依頼したぽい）２日後には多発性硬化症で確定されたよ
（骨髄検査の結果は「典型的ななんちゃらバンド」←うろ覚え）
なんか確定される前に点滴治療は始められたので、多分初日で確定されていたと思う
- 150 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 15:02:21.39 ID:OrkCSDqg0.net
- おお、実体験持ってる人が
>>149
痺れたまま一週間問題なかった？
仕事に影響もなく
- 151 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 16:06:49.68 ID:/zHU1h1W0.net
- >>150
私の初期の痺れの箇所は右手と右足
仕事や日常生活に多少影響はあったけど、その時は軽めだったのでなんとかなる
レベルでした
そのうち、靴を脱いだつもりが脱げてなかったり
お風呂に入っても温度を感じなくなったり
めまいも出てきて影響が大きくなってきたので病院に行きました
そして入院後に症状がどんどん悪化していって、歩けなくなるわ
複視になる（ものが２重に視える）わと・・・
と、私の場合は病院に行く前にネットで神経内科と脳外科の治験数とかいろいろ
調べて、よさげな病院に行ったのですぐに確定されたのかもしれません
しかし、入院中にいろんな神経や脳系の病気の人（ＭＳ以外の人）と話をしまし
たが、他の病院では原因不明たったりして紹介されてきて、問診や検査をしたら
すぐに病気が判明（確定）したという人も多かったようです
と、あんまり関係ないことを長々と書きましたが、
多発性硬化症が即入院が必要かということについては、即入院して治療したほう
が良いと思われます
脳梗塞のように数時間数日単位で命に関わったりはしないかもしれませんが、
進行型（多発性硬化症には大まかに３タイプあるそうです）の場合は進行・悪化
していきますので、治療の開始が早ければ早いほどより進行を抑えられるそうです
- 152 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 16:24:58.59 ID:CE8aXCYl0.net
- >>151
即入院して、症状はよくなった？
- 153 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 16:41:26.09 ID:20t3CbwY0.net
- >>142
132だが
脳内にやや大き目の病巣が3個あって
手術後に多発性硬化症の疑いって言われ
今デパケンやラミクタール処方されてる
説明が壊死細胞にウイルスやらカビが
どうたらこうたらって言われた
- 154 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 17:02:12.48 ID:/zHU1h1W0.net
- >>152
結果的には症状自体はおさまりました
私の場合、ステロイドの点滴が体にあわなかったらしく吐きまくったりして、途
中で中止されてしまいました
その後服薬に切り替えたんですが、リハビリ含めて退院まで一月半ほどかかりま
した
まあ、症状自体はおさまっても脳の神経（を覆っているカバーのようなもの＝ミエリン）
自体の傷はまだ残ってますけど
ミエリンの事を書いたのでついでに
多発性硬化症はこのミエリンというやつを、自分のリンパ球が攻撃してボロボロ
にしちゃうわけですが、ミエリンがやられて神経の軸策（芯みたいなもん）が剥き
出しにされると、情報伝達がスムーズにできなくなるとかなんとか
（この辺の詳しいことについては、もっと詳しい人におまかせします）
このミエリンがどんどんやられていきますので、それを抑えるためにも早期の入
院治療をしたほうがいいと思われます
(医療菅家者でもない素人が勧めるというのアレだけど・・)
実際私も、絶妙のタイミングといいますか、入院した次の日に歩けなくなったり
複視になったりと、あと数日遅れてたら救急車コースでしたしｗ
- 155 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 17:14:35.10 ID:HdMIyY9nO.net
- >>153
多発性硬化症の場合、手術して何か取れるの？
- 156 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 17:19:31.35 ID:CE8aXCYl0.net
- >>154
なるほど、そうなのですね。
現状歩くのは問題ないけど、ふらつきはある。
MRIで経過見ていく状況だけど、早く治療に入りたい。
- 157 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 17:39:58.30 ID:32rvGZm50.net
- >>155
目はいくぶんかマシになったって言ってた
ただ、生検？みたいなのに通さないといけないらしく
まだ結果待ち
- 158 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 17:46:24.79 ID:HdMIyY9nO.net
- >>157
いい結果だといいね！
手術はどんな手術？
- 159 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 17:47:28.30 ID:/zHU1h1W0.net
- >>156
そうでしたか
もしも不安にさせていたらごめんなさい
あくまで「私の場合」ということで、体験と私が聞いたり調べたりした事を
書いただけなので・・
まだまだ、不明な部分のある病気みたいですし、医者によっても治療法や方
針なんかも違うかもしれませんし、早期の治療をなんて言っておいてなんで
すが、あまり気にしすぎないようにしてください
この病気にはストレスなんかも良くないみたいですしね
- 160 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 17:55:14.21 ID:CE8aXCYl0.net
- >>159
不安になってないですよ。
参考になっています、ありがとうございます。
- 161 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 18:05:47.56 ID:/zHU1h1W0.net
- >>160
それなら良かったです
早く症状が良くなるといいですね
（私も再発の経過観察中なんですが、この経過観察って期間がなんともｗ）
- 162 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 19:51:43.48 ID:PXvvnhENO.net
- 生検？ 手術？ウィルス？カビ？
自分も同じ患者ですが、なんか違和感を感じるのは私だけですか？
- 163 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 21:38:05.86 ID:cAendCWe0.net
- 多発性硬化症のみなら生検・手術はふつうは出てこないと思う
一緒に出てる他の病気のお話じゃないかなぁ
ウィルス・カビはステロイドや免疫抑制剤で免
疫の機能を下げ過ぎた時に出てくるような話だと思う
日和見感染だっけか
と、言いつつ薬で肝機能が悪くなって去年に肝生検したけどね
縁がない人には縁がない言葉だと思う。縁がないにこしたことはないｗ
- 164 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 00:05:42.92 ID:n5/5Hdqi0.net
- 遅れてすみません>>143です。
今年、痺れが出たため国立病院に行きMRI検査をしました。脳に10ヶ所、脊柱に3ヶ所。古い病変は無かったのですが緊急入院でルンバールの後、 ステロイドを1クールを受けました
- 165 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 00:14:26.72 ID:n5/5Hdqi0.net
- >>143>>164
続き
退院してから紹介された専門医の居る大学病院に行きましたが、多発性硬化の疑いとなり様子を見る事になりました。経過観察中に前回の入院から１ヶ月もしないうちに再発したため、多発性硬化症で確定され今はアボを開始しています
- 166 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 00:41:33.45 ID:cGmoFz8q0.net
- >>147
俺も>>149のひとと同じで、身体の異常で病院かかったら即入院＆ステロイドパルス始めたよ。
そんときの自覚症状は片目の視野欠損。
最初は眼科にかかって、そこで視神経の炎症見つかって大学病院の脳・神経の外来紹介されたのがきっかけだね。
MRI撮ったら白いのが複数個見つかって、そこからもう多発性硬化症のセンで検査＆対症療法しましょうって話になった。
後は特に寄り道もせず、淡々と病気確定のための検査をこなす感じだったなぁ。
髄液検査結果が戻ってきた時点（入院十日目ぐらい）でMSの確定もらったよ。
医者からもらったMSの資料には「時間的な多発」があるのが特徴、って書いてあるけど、
俺が自覚してる症状は今んとこ視野欠損ひとつだけだし、これでいいのか？って未だに疑問。
- 167 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 01:43:10.85 ID:QNJvgxfRO.net
- >>147
自分も>>149さん>>159さんと似た感じで、目がぼやけて疲れからだろう休めば治ると思ってたら
まともな視界じゃないからか普通に歩けなくなってきてふらふら眼科へ行くも問題なし
総合病院行ったら脳外科でレントゲン＆CTで異常なし、神経内科にまわされ
斜視＆複視を確認、MRIと問診でその日に多発性硬化症の疑い濃厚とのことで
病床に空きがあればすぐにでも検査入院開始と言われた。
入院初日にルンバール、翌日から造影MRIとパルス２クールでまず間違いないと診断されるが
専門医ではないから確定は出来ないということで紹介状書いてもらって専門医へ
診察１回目は問診と検査で数日後に検査結果が出て診察２回目で確定。
過去に視野欠損ありMRIで白い影（病巣）があったものの原因不明と言われ
なにかしらの投薬（医師曰くおそらくステロイド）で１ヶ月ほどで治癒ということがあったと
問診で話をしたら、それが初回で今回が再発だということになった。
今の症状は目がぼやけたり軽く手足が痺れたり程度。あと物忘れや頻尿もあり。
アボネックス使用中。
- 168 ：160：2014/06/07(土) 01:48:18.59 ID:QNJvgxfRO.net
- 間違えた…>>167
>>149さん>>166さんと似た感じで です
- 169 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 01:53:14.03 ID:7hvEj7LQ0.net
- >>166
MRIの画像で白いのが複数個見つかったってことは、以前の再発跡とかあったんじゃないかな
MRIと問診で空間的・時間的多発性が認められて、
んで、他の病気と鑑別できたから診断が早かったのではないかと
視野欠損もMSの人によく見られる症状みたいだし
自分は複視と足のしびれで↑みたいな事情があって検査入院の3日後に診断おりました
MRIの白い所が10ヶ所以上あってひどい状態だった。おかげで診断が早かったのはいいのやら悪いのやら…
医者でもないのに推測ばっかりで申し訳ないけ
勘違いが次の間違いを呼びそうで、医学的なことを書くときは慎重にならないといけないですね
- 170 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 01:55:47.44 ID:7hvEj7LQ0.net
- 申し訳ないけ、ってなんだw
○申し訳ない
- 171 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 06:49:51.73 ID:AxgExN6EO.net
- 大学病院より、多発性専門センターあるところ行くべきかな？
- 172 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 08:10:19.66 ID:Nt6lHLT/0.net
- 久々にここを見たので、激しく亀レスで申し訳ございませんが、
>>22さんのお友達と同じ症状が多発性硬化症のうちの旦那にもでてます。
脳萎縮が進んでいるからか、多発性硬化症に伴う激しいてんかん症状で
倒れたからかわかりませんが、12～13年分の記憶が抜け落ちて、
妻である私のことも、春に生まれた娘のこともわからなくなりました。
てんかん発作でここ3年で5回以上は救急搬送されていますが、
その前後は記憶力の低下が激しくなり、前日のことやほんの
30分前のことも覚えてられません。
- 173 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 10:29:33.03 ID:kHNAxeyE0.net
- この病気は症状が徐々に悪くなることはないのですか？
私は発症してから3年になります
症状は手足の痺れと脚のツッパリ感ですがドンドン酷くなってきています
医者に言っても「ずっと悪くなることはないよ」と言われただけでした
再発以外で症状が進行することはないのでしょうか？
- 174 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 11:43:22.19 ID:zTA4Yt3+l
- あると思います。僕もちょっと前は歩いてましたしちょっとは走ってましたが
今は車椅子なんで出来ません。
再発したら違う症状の悪化ありますが今までの症状の悪化は普通にあります。
- 175 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 18:03:36.92 ID:xEy29IZq0.net
- 死にたい
- 176 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 18:20:59.42 ID:OnuA69Qy0.net
- 死んじゃいや
- 177 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 22:52:07.11 ID:3WUszllh0.net
- 症状が悪くなる事はあるよ
「再発寛かい型」と言っていても２次進行型に移行したりする
らしいし（自分はこれらしい）脳萎縮が進めば記憶力や計算能力等
脳に関する機能がやられてやばいよね
入院中長谷川式スケールを何回もやられてる人とか、自分もやられたし
その都度薄ら寒い思いをしたから実生活に戻っても他人の記憶違いや
言葉使いが変なのを指摘してしまう奴になってしまった
相手が悪いんじゃなくて自分の認識を確認するためにしてしまうんだけど
嫌な奴になったなぁと思ってしまう
- 178 ：病弱名無しさん：2014/06/08(日) 07:15:14.38 ID:anJnH0Ek0.net
- >>161
経過観察中、治療あるのはいいね。
治療もなく経過観察だから、ただ時を待つのみ・・・
経過観察は３ヵ月とか？？
- 179 ：病弱名無しさん：2014/06/08(日) 16:24:52.17 ID:ttdvLZrE0.net
- >>177
だいたい入院期間ってどんな感じだった？
150だけど知人って言ったのは親戚のおっちゃん
今年60歳以上なんだけど
なんか、高齢で発症するのは珍しいって書かれてたけど
発症するもん？やっぱり
- 180 ：病弱名無しさん：2014/06/08(日) 18:54:12.51 ID:i4Ls6BqCO.net
- 高齢では発症しにくいし、女性の方が多いみたいだけど、ほんとにそうなのかな？
- 181 ：病弱名無しさん：2014/06/08(日) 19:13:26.61 ID:8ot6Ldyo0.net
- 林家こん平さんが高齢で発症してたよ。
患者数でちょうど女4：男1のときがあった（女性１万人、男2500人）
- 182 ：病弱名無しさん：2014/06/08(日) 21:00:51.92 ID:oazOxubxO.net
- 梅雨に入ってから低気圧で、体が重い～
- 183 ：病弱名無しさん：2014/06/08(日) 21:46:12.59 ID:i4Ls6BqCO.net
- 他の病気以上に先生により治療が代わる気がする
- 184 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 05:10:58.49 ID:oNfT417EO.net
- 治療してから、症状がよくなるのにはどのくらいの期間がかかるのかな
- 185 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 08:04:37.59 ID:/bS6KYiO0.net
- 神経の傷つき具合と症状による
だから情報がないとなにも言えない
ミエリンが再生可能なら、巻きつくまでの時間
軸索まで傷ついてたら後遺症として残る
- 186 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 10:04:43.40 ID:AN3y0x/O0.net
- 傷つき具合は造影剤MRIでわかるの？
- 187 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 13:06:38.38 ID:/HTp5KAj0.net
- 造影剤入れたのに医者に
「そんなに細かくはわからないんですよー」
と言われた…なんなんだ
- 188 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 15:33:24.44 ID:/bS6KYiO0.net
- >>187
設置されてる機械の性能があって、
低い磁束密度のMRIの機械だとはっきりくっきり映らないことがあるらしい
低い磁束密度の機械が悪いかというと一概には言えなくて、
あまり磁束密度が高すぎると今度はインプラントを入れてる人とかが検査できなくなることが
あるから高精度な機械を導入してないところもあるらしい
伝聞情報ばかりですまない
体内に金属いれてない人は高精度のMRIで撮ってほしいよね。機械が高いんだろうけどｗ
- 189 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 16:16:27.65 ID:/HTp5KAj0.net
- >>188
そうなんだ、でも造影剤入れる撮影する予約する時は
「これで撮るとその病巣が古いのか最近のなのかわかるから」
って言われたんだ…
でもそれ言った医者は撮った時（３か月後）にはやめてたんだw
患者はいったいどうすればいいんだろう
- 190 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 16:20:23.01 ID:AN3y0x/O0.net
- >>189
次の担当の医者は、病巣がどうかわからなかったの？？
- 191 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 16:44:18.98 ID:/HTp5KAj0.net
- >>190
「あるのはわかるんだけど古いのか新しいのかはちょっと…」
って感じだった
- 192 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 17:16:00.02 ID:AN3y0x/O0.net
- それは災難だったね。。。
結局治療に入れたの？
- 193 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 19:48:56.53 ID:KhJIQpV30.net
- 退院して職場復帰したけど立ち仕事はさすがにキツイと感じてた矢先
胸が詰まるというか呼吸しづらい事が頻繁にあるんだけど
これって大丈夫なのかな？？？
ちなみに調べてる過程でここに辿り着いた
- 194 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 23:13:29.13 ID:AyiYKFsn0.net
- 三年前にMS発症したけど、それ以来胸が苦しくなることは結構ある。
特に季節の変わり目なんかに。
- 195 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 05:52:17.45 ID:F26PyAlTO.net
- 背中の痺れも多発性硬化症から出るもの？
- 196 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 09:35:31.67 ID:o1v1dwOvI.net
- >>194
ありがとう
そっか…後遺症なんだ
- 197 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 10:02:15.09 ID:0bT3Xt+30.net
- >>194
MSと関係しているの？
他の症状は変わってない？
- 198 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 14:36:32.51 ID:NiO8/oO30.net
- タイサブリ血液検査の結果を待って（PML 陰性か陽性か）
新薬に移行予定。陰性だといいけど陽性だとPML発症が出る可能性が高いのかな
よく説明聞かないでお願いしちゃったけどいいや
インターフェロンが合わないって言われたしステロイドは嫌だし
だからタイサブリに悪いもんが無い訳じゃなかろうけど
（それこそ脳に来るか！）やってみなきゃと思ってる。
漫然と麻痺の進行を受け止めてはいられない自分がいる
- 199 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 15:33:42.83 ID:BeTPxLdI0.net
- 183です
>>192
実はまだ断定されてないんです、断定されないまま半年
まあ時間かけてもらったほういいんだろうが落ち着かない
- 200 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 16:09:07.43 ID:0bT3Xt+30.net
- >>199
半年間何もしてないで、状態を見てる感じ？
時間かけてもらってる状況で、その間他の病院で検査、診察してもらうのもありなのでは？
- 201 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 16:52:49.52 ID:BeTPxLdI0.net
- 日常生活に今現在めまい以外不便がないのであちこちの病院行くのもって感じです
病巣が新しいか古いかわからないっていった医者は大学病院に紹介状が必要なら書くから
って言われてるから次背骨のMRI撮る時紹介状頼もうかと
- 202 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 17:31:15.94 ID:0bT3Xt+30.net
- なるほど。
背骨のMRIも撮るんですね！
他に脳以外にもMRIどこかとりましたか？
- 203 ：186：2014/06/10(火) 20:54:16.94 ID:WQyxnuAR0.net
- >>196
僕の場合はそうですね。
>>197
季節の変わり目は、味オンチになります。3月や11月頃は旨味などがよくわからない。
- 204 ：186：2014/06/10(火) 21:04:17.00 ID:WQyxnuAR0.net
- 追記
手足の痺れも後遺症として残ってます。
- 205 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 23:47:06.56 ID:F26PyAlTO.net
- 痺れ、薬に何とかならない？
- 206 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 08:07:40.95 ID:UKgRVe7s0.net
- >>205
メキシチールやトリプタノールが痺れ緩和として処方されると思います。
自分はメキシチール数ヶ月内服して、あまり効果が感じられなくなってきたのでトリプタノールに変更して....
もうトリプタノール12～13年服用しています。
- 207 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 10:37:59.04 ID:lJ7oWDZM0.net
- そんな長い期間？
何歳のときに痺れを感じ出したの？
多発性硬化症は検査もいろいろあるし、診断確定まで時間かかるし
大変な病気だ
- 208 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 12:25:39.53 ID:56JNW7Bx0.net
- >>206
うへえ
薬物付けなのか多発性硬化症の闘病って
こういったのを知ると薬物使わずにいた方が
いいのかもしれないと感じる
- 209 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 15:00:23.09 ID:siL8LK/QO.net
- 症状として、痺れやめまい（グラグラ・ふらふら）がある人いる？
治るのかな？
- 210 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 15:01:19.76 ID:lJ7oWDZM0.net
- >>163
まだ手術ないのはいいね。
- 211 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 20:15:19.25 ID:nyvNOyIs0.net
- 【新製品】MS治療薬２製品‐IFNβ製剤／抗体製剤 バイオジェン・アイデック・ジャパン
http://www.yakuji.co.jp/entry36717.html
http://www.yakuji.co.jp/wpyj-002/wp-content/uploads/2014/06/y11434_07-02.jpg
バイオジェン・アイデック・ジャパンは多発性硬化症（MS）治療薬として「アボネックス筋注30μgペン」
（一般名：インターフェロンベータ‐1a）をMSの再発予防、「タイサブリ点滴静注３００mg」（同：ナタリズマブ）
をMSの再発予防と身体的障害の進行抑制の効能・効果で４日に発売した。
アボネックスペンは再発型MSに世界で最も多く処方されているインターフェロンベータ製剤のペン型自動注入器。
注射針が見えない設計になってるため、注射に対する不安感が少なく、アドヒアランス向上が期待できる。
通常、成人には１回30μgを週１回筋肉内投与する。治療中は定期的な肝機能検査や血液検査が推奨されている。
タイサブリはヒト化モノクローナル抗体製剤で、海外第III相試験ではプラセボと比較して
２年後の年間再発率が68％減少し、身体的機能障害進行の相対リスクが42～54％低下した。
一方、副作用リスクもあり、重篤なものとして進行性多巣性白質脳症が知られている。
ヘルペスウイルスによる脳炎や髄膜炎のリスクも増大する。
病態進行抑制のベネフィットと副作用リスクのバランスを考慮する必要があり、
他のMS治療薬で十分な効果が得られなかったり、
忍容性に問題がある場合や疾患活動性が高い場合にのみ使用する。
通常、成人には１回３００mgを４週に１回１時間かけて点滴静注する。
- 212 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 09:27:55.02 ID:ObeEr9IYO.net
- これはどこの病院にもあるの？
- 213 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 10:06:10.87 ID:tGUc1PoT0.net
- >>208
薬物使わないとなると、どんな治療があるの？
そんなのがあるならそうしてもらいたい・・・
- 214 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 12:06:32.79 ID:1CMFK59O0.net
- パルスをやったけどMRIで白いのが無くならず、痺れもだいぶ残っているのに次の治療は半年後かなーと言われてしまった。
服薬も無し。
早期治療が重要と言われているのにこの状況って患者からしたら不安になりますよね？
- 215 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 12:13:19.52 ID:tGUc1PoT0.net
- めまいは？
半年後って・・・ その間放置されちゃうの？
- 216 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 12:51:02.14 ID:HsxJmMNu0.net
- めまいはないです
痺れと倦怠感。体温あがると特にひどい。
脳に6、頚椎に1、胸椎に1、腰椎に1見つかりましたが。
放置してていいことあるのかなあ？？
皆さんのレス見てるとアボとか色々出てくるので、不安です。
- 217 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 12:56:45.44 ID:bIZr6OdO0.net
- >>216
やっぱり体温上がると体調悪化するんだ
- 218 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 18:41:32.48 ID:UP93zZ1cQ
- >>211
タイサブリ使ったら人によるが劇的回復か！？と思ったけど、んなわけないか。
僕はベタで（多分）再発ないので変わらんだろうなー。
- 219 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 18:43:07.69 ID:UP93zZ1cQ
- >>211
タイサブリ使ったら人によるが劇的回復か！？と思ったけど、んなわけないか。
僕はベタで（多分）再発ないので変わらんだろうなー。
- 220 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 19:42:42.90 ID:ObeEr9IYO.net
- めまいないのはいいね
治療してふらふら、グラグラのめまい治った人いるかな？
- 221 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 20:22:39.95 ID:snADHL/B0.net
- この病気は診断確定まで治療なしが普通？
- 222 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 00:36:54.79 ID:kHyBrpEG0.net
- 明らかにステロイドの効果があると判別できなければ診断確定まで治療なしが普通
ステロイドの効果が明らかにあるような症状の人は診断前でもステロイドパルス療法してた
CISってやつかな
診断確定まで治療なしって不安だよね
- 223 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 05:24:43.88 ID:+CknGbMlO.net
- 治療なしだと、症状とそのまま付き合うんだもんな。
- 224 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 08:02:37.32 ID:+CknGbMlO.net
- 経過観察中に、データ持たず別の病院に行ってみるのもありなのかな？
- 225 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 08:04:47.49 ID:wVA8jT290.net
- >>207
24歳の時にMSになって痺れが続いていますが、当時よりも軽くなってきています。
何度か再発をくりかえして、目に症状が出たり、疼痛も起こったり様々な症状がありますが、後遺症は少ない方だと思います。
- 226 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 08:06:23.94 ID:wVA8jT290.net
- >>208
薬漬けですが、薬に助けられているのが現状です。
- 227 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 09:57:00.57 ID:RSWHeQ8V0.net
- >>225
疼痛も起こるんだ。
再発きたら、MRIとルンバール検査で確認してる？
- 228 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 11:46:15.79 ID:NihN2zNP0.net
- 経過観察中の身のものなんだけどちょっと聞きたいのは
痺れって動かなくなるほど？
自分にも軽い痺れはあるけどちゃんと動くんだよなあ
- 229 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 11:56:50.27 ID:RSWHeQ8V0.net
- >>228
同じく経過観察中。
まだ何の治療にも入っていないけど、痺れはあるけどちゃんと動くよ。
たとえ痺れが強いときでも動く。
機能的にはすべて何も問題ないよ。
- 230 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 11:59:28.36 ID:NihN2zNP0.net
- >>229
ありがとう、よくここでも「杖歩行になった」「今は車椅子です」ってあるから
そのうち動かなくなってくるのかな、と不安になってる所。
- 231 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 12:10:38.99 ID:RSWHeQ8V0.net
- >>228
同じく不安になるけど、そこまでになりそうな気配は今のところない・・・。
感覚障害やら尿障害とかよく見るけど、これも今のところ問題ない。
経過観察中でも薬はもらってます？
- 232 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 12:11:12.06 ID:RSWHeQ8V0.net
- >>230
の間違いです
- 233 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 13:46:52.96 ID:UBJSaXCF0.net
- 病名が確定して難病の申請が通るといいね
治療費だって大変だし治療も専門的に受けて予防の薬とか使える方がいい
といっても病名が確定しなくて１０年苦しんだなんて人もいたし
絶対的に専門医に受診した方がいい
自分は、最初大きな大学病院で診断されて（それは猛スピードで判明した
これは凄かった）でも処方はインターフェロンの自己注射だけで
副作用のためのロキソも処方してくれないお粗末なものだった
専門医多数の専門病院に転院したら、飲み薬も増えたし
何よりインターフェロンが合わない体質で中止になった
別の薬も検討されており、治療法、対処法がてんで違う
何より専門医にかかるべきだと実感した
- 234 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 14:48:06.15 ID:wVA8jT290.net
- >>227
昔は再発したらMRIとルンバールと入院がセットでしたが、今はMRIと外来パルスです。
- 235 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 14:53:29.56 ID:wVA8jT290.net
- >>228
自分は初発の時に痺れから始まって、皮膚の異常感覚と手の麻痺が起こりました。
麻痺は数ヶ月で回復したのですが、痺れとレルミット徴候がしつこく残っています。
- 236 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 15:14:34.40 ID:RSWHeQ8V0.net
- >>234
そうなのですね！
再発って自分の感覚だろうから、これもまた難しそうだね。
- 237 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 15:19:49.77 ID:RSWHeQ8V0.net
- >>234
外来パルスというのは具体的にどんな流れなのですか？
一日もかからないで終わるの？
- 238 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 17:10:20.04 ID:xrJs0rgh0.net
- 150だけど
脳圧下げるためって理由でシロップ処方されだしたけど
生検報告はまだまだぽい
生検って結構時間かかるのね
- 239 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 17:57:50.70 ID:RSWHeQ8V0.net
- >>233
多発性硬化症専門外来というのがある大学病院や、小平の多発性硬化症センター
あるところがいいかな？関東では。
- 240 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 19:27:29.89 ID:sCJzKsCi0.net
- 地味に怖いｗ
【海外：アイルランド】二日酔いのあの日から2年間しゃっくりが止まらない！
http://www.terrafor.net/news_sRUXLq0uFe.html
（抜粋）
最近になって、中枢神経系の疾患である多発性硬化症と診断され、
おそらくそれが原因でしゃっくりが止まらないのだろう、という結論に達した。
- 241 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 20:16:27.66 ID:wVA8jT290.net
- >>237
1クール（3日間）通院します。
1回のステロイドパルスの時間は、だいたい3時間くらいで終わります。
1クールやってもまだ症状が落ち着かない場合は、2クール目やったりとかです。
ルンバールやらなくて済むのが一番嬉しいです。
- 242 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 21:44:07.12 ID:xTKwSodbl
- >>230
まあ人によって症状の進行違う病気ですからね…。寝たきりの人もいるんですがそういうひとがどういう経過でそうなったのかは？です。
- 243 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 22:55:35.77 ID:U9Iq5O/d0.net
- 通院とはいえ、仕事しながらだと入院と同じような感覚で休まないといけないんだね。
この治療に入ったら、ルンバールはやらなくていいの？
- 244 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 06:06:24.10 ID:n+Q5IaCK0.net
- >>243
ルンバールをやるかやらないかは、たぶん病院の治療方針によると思います。
- 245 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 08:21:52.22 ID:1VmRdPQz0.net
- やらない病院がいいね＾＾；
- 246 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 09:05:52.60 ID:n+Q5IaCK0.net
- >>245
ですよね。
細い針でやってもらっても、ルンバール後のあの強烈な頭痛には参ってしまいます。
何時間も起き上がれないし・・・
- 247 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 11:47:43.20 ID:iqn8NGbC0.net
- >>231
貰ってない、つか途中で医者がやめたり色々あって
今自分がどういう状態にいるのかもよくわからない…
診てもらうのは神経内科の医者でいいんだよね？
- 248 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 12:03:07.33 ID:ZUSYhropO.net
- 神経内科でいいと思う
経過観察中は薬出せないのであろう。症状と付き合うしかない…
自分も同じだよ。
- 249 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 12:11:49.52 ID:wfl/78190.net
- 自分も様子見中
- 250 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 14:31:35.97 ID:UaLj2JO88
- この病気になると40で大半は車椅子に、と言われたが僕は36で。
つか回復しろ～。
健康な人の40くらいってどういうものなんでしょ？
- 251 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 21:12:07.93 ID:1VmRdPQz0.net
- >>249
どんな症状があって、どんな検査をして様子見？
- 252 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 22:33:25.91 ID:4hh32v8C0.net
- 最近この病気の人多くないか？自分も今年判明したんだけど、自分の周りだけでも二人判明した。
- 253 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 23:03:24.28 ID:ZUSYhropO.net
- 自分も今年。
女性が多いみたいだけど、そうでもない気がする
この病気判明する人、元々は症状が出て検査して判明？
- 254 ：病弱名無しさん：2014/06/14(土) 23:31:41.20 ID:LjfTqH7r0.net
- >>251
検査はMRIと髄液検査をしたよ。最初撮ったときと変わりないから、しばらくMRIで様子見
症状は歩行障害とウートフ、ふらつきもある。
- 255 ：病弱名無しさん：2014/06/15(日) 03:29:47.20 ID:pCU9eo68O.net
- >>252
自分は２年前で周りで同病は聞いたこと無いけど、最近になって従姉妹の友人が判明したらしい。
それまで全く聞いたことのない病名だったけど(従姉妹の)知り合いが２人もなってるし
少し前の地域情報誌にも専門医の話が載ってて読んだよと従姉妹が言ってた。
多発性硬化症に限らずだけど色んな病気が取り上げられるようになって知名度もあがってるから
判定が早くなって患者も増えていってるような気がする。
>>253
自分は何かよくわからん症状が出たからと病院行って検査して判明した（>>167）
- 256 ：病弱名無しさん：2014/06/16(月) 05:45:13.69 ID:kWwKtXVUO.net
- >>254
ふらつきは体が揺れ揺れ、グラグラな感じ？
いずれにしても気をつけて。
- 257 ：病弱名無しさん：2014/06/16(月) 09:57:35.18 ID:3TpLhesj0.net
- この病気なった人、普通に運動してる人いる？
フットサルやゴルフとか。
- 258 ：病弱名無しさん：2014/06/16(月) 13:42:19.62 ID:FGPyVJYo0.net
- 普通に運動出来た時はしてたよ。そんなに激しい運動はしてなかったけど
もはやそんな頃があったんだなぁって感じだけど
今ではまともに歩く事さえ出来ない。
動けるうちに動いといた方がいいよね。
身体温め過ぎると具合悪くなるけど主治医と相談してやったら？
- 259 ：病弱名無しさん：2014/06/16(月) 14:03:03.73 ID:3TpLhesj0.net
- 歩けなくなるのって急に？
- 260 ：病弱名無しさん：2014/06/16(月) 22:09:09.41 ID:kWwKtXVUO.net
- そんな症状強くないけど、脳に異常あり
多発性硬化症かもで経過観察が長いのがつらい…
- 261 ：病弱名無しさん：2014/06/17(火) 12:26:49.81 ID:mO1F1Mq+0.net
- この病気って周囲にわかりづらいのがつらいね
- 262 ：病弱名無しさん：2014/06/17(火) 12:57:06.59 ID:bkbR/kQzO.net
- 視神経炎から発覚してほぼ１年、坐骨神経痛になりました。夏が嫌いになってしまった。
- 263 ：病弱名無しさん：2014/06/17(火) 13:46:10.78 ID:WG5pQBji0.net
- 何から来てるもんだか判らずにすぐに不安になってしまう
夏もMSの症状として具合悪いんだか何から来てるってか疑心暗鬼になる
判りづらい病気だし症状だね
病名が判明するまでは何があっても野放しに自分の身体をしてた方なのに
やんなる。すぐにビクビクしてしまうよ
- 264 ：病弱名無しさん：2014/06/18(水) 10:40:12.30 ID:IiplBJwt0.net
- MRIで白い影が増えてなくても症状だけ増えることってあるかな？
- 265 ：病弱名無しさん：2014/06/18(水) 16:35:46.61 ID:RlZNAi6d0.net
- 150の者なんだが
めでたく？生検報告で腫瘍反応はない感じって言われた
ただ、2ヶ月も病変って脳内に残るものなん？多発性硬化症と言う病氣は
- 266 ：病弱名無しさん：2014/06/18(水) 18:14:59.15 ID:oA0myvScO.net
- >>263
この夏は症状としてはそれほど深刻でないけど何から来てるのかわからない症状がちらほら
病院にかかって検査しても原因特定出来ず多発性硬化症のせいでしょうとか言われるかも
でも主治医に言ってもそれは再発とは違う（から他の病気調べろ）と言われるかも
複数の病院にかかるほど余裕はないんだ…けどもし大変な病気だったら？と疑心暗鬼
>>264
自分は診察でMRI撮る度、病巣どこ？ってくらい少ないけど、この夏は痺れの出現率が上がってる
じわじわ熱出る割に体の一部だけ寒いとかぐるぐる目眩とか尿漏れ寸前とか細々した症状がある
- 267 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 10:30:34.32 ID:u7mzYAm10.net
- >>265
自分も残ってるよ
残ってるどころか増えてる・・・
- 268 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 12:54:09.39 ID:CQU1fzue0.net
- 薬害HIVの人の一人暮らし高齢化のニュースを読んで、
自分も独身だし高齢化したら（既に症状的には高齢化を具現化してるけどｗｗｗ）
どうなるかなと思って人ごとでは無いなと思った。
MS患者もMSの独り暮らしの為のホームとかグループホームとか作ったり
検討出来ればいいのになと思った。仲間同士でファミリー作る感じかな
そんなん 賛同してくれる人居るかな・・・・
ごめん さみしんぼなんで…
- 269 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 13:30:45.91 ID:6sfzS5m40.net
- >>267
そうなんだ、wiki見ると月ごとで病変が動く画像みたから
そういう感じの病気なんだと思ってた
- 270 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 13:38:30.60 ID:wzWvAnx50.net
- >>266
症状増えたりするんだね
暑くなってきて今まで無かった症状でてきた
- 271 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 13:40:20.35 ID:wzWvAnx50.net
- >>268
自分もいずれ一人だから不安
- 272 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 15:09:44.29 ID:u7mzYAm10.net
- >>270
暑さで症状悪化する病気みたいだよね。
3ヶ月ごとにMRIとって、診察だけど、いっこうに治療に入ってない・・・
- 273 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 22:11:30.56 ID:bVCgzaOS0.net
- >>272
まだ「疑い」なのですか？MSの診断を受けていたら
インターフェロンの自己注射の案内とか医師から無いですか？
差し出がましくて申し訳ないけど診察だけって…
もしかして病院なりを変えるとか必要かもなんて思ってしまう。
- 274 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 10:41:52.84 ID:4DXdepcnh
- FYT720を服用し、2年が経ちます。
白血球が下がりすぎるので、2日に1錠にしています。
血液検査で、腎機能と高脂血症がひどくなり続け、疲労なども強く、
FYT720を続けてよいものか悩んでいます。なぜか医師は、何も、
指示してくれません。
- 275 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 10:56:12.87 ID:kvhalJwF0.net
- 疑い経過観察の身だけど
動けるなら動くことにした、外にもでる人にも会うおしゃべりもする。
できなくなったときに暴れる事にする
- 276 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 15:44:45.61 ID:Tv0MSvno2
- >>274
それジレニアの事だよね
１/３の割合でギブしてる人が居るらしいって聞いたけど
- 277 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 22:34:47.49 ID:4DXdepcnh
- えぇ～1/3なんて～びっくりです。
何を信用したら良いのか、分からなくなります。
- 278 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 23:14:26.17 ID:WdRVG6pv0.net
- じっとしてたって症状は変化していくし
もうどうしようも開き治るしかないよな
今が人生で一番若い！ってのと同じように
「今が一番動ける」んだもんな
今日駅でヨタヨタ歩いてたら「何かお手伝いしましょうか」と
見知らぬ人から腕を叩かれて声を掛けられた。
知らない人から急に声を掛けられたり体に触れられるのは昔から
好きじゃない。この病気になって初めての経験満載だ。
人生は色んな経験を与えてくれるなと思う。
親切にしてくれた人には感謝しなきゃなんだろうけど時折自分勝手に
不快に感じてしまう。MS患者である事を受け入れきれない自分が
ここにいるｗ・・・・・
- 279 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 00:10:45.57 ID:uFA3bdlM0.net
- 強がれるうちが華だ
俺もそう思って杖つきつつ出歩くようにしてる
席譲ってもらったり、人の厚意はありがたく受けさせてもらってるけどｗ
手伝いをお断りするにしても、感謝の言葉は欠かさないようにしてる
相手にしても話かけるのに勇気がいるだろうし、最低限の礼儀はつくさないとね
- 280 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 10:38:51.53 ID:KN1jmAIi0.net
- 妊婦シールみたいに難病シールもあればいいのに
、とか自虐的な事考える自分もいるw
見てる人は手伝いたいな、手伝ったほうがいいかな
って思ってる人が多いんだろうし
お年寄りに席譲るのも難しい昨今だから
こっちから「手伝って」ってアピールしてもいい気がする
- 281 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 16:12:56.77 ID:usbKDHukO.net
- 東京都にはヘルプマークというのがあるらしい。
ハート・プラスマークなんかもそうだけど、そのマークの意味を知らない人が多くて認識されないとか
妊婦マーク同様どんな人でも付けることが出来て偽物が増えたら価値半減だなと思う。
常にヘルプして欲しい訳ではないけど何かあった時に身体の状況をわかってもらうマークは
あったらいいなとは思うけどね。
- 282 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 19:03:48.93 ID:8NVQ+ku0Y
- 昨日バリバラ見てたらロボットスーツHALってやってたんですが、
この病気で車椅子になっても可能性あるな。と思ったっす。
- 283 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 21:44:32.83 ID:uFA3bdlM0.net
- 結局は杖がお守りがわりになるから手放せないんだよねｗ
杖なしで歩けるようにリハビリはしてるけど、電車に乗る時は実質的に杖必須
- 284 ：病弱名無しさん：2014/06/22(日) 05:46:40.25 ID:QfQj4dgC0.net
- >>273
疑いで、ずっと同じ検査・・・
疑いだから治療はまだなし。
診断確定に何年もかかる人もいるようだし、症状とともに生きていくの
何とかしてほしい。
- 285 ：病弱名無しさん：2014/06/22(日) 12:07:39.55 ID:c8u0fbHq0.net
- >>268
- 286 ：病弱名無しさん：2014/06/22(日) 12:25:12.27 ID:c8u0fbHq0.net
- >>268
ミスった、失礼！
誰かと一緒に住むのはいいと思うよ、賛成！
現に俺、友達とルームシェアしてるんだけれども、救急搬送即入院コンボ喰らった時に、住家が一緒だからこそできるサポートをシェアメイトからたくさん受けたよ
大げさじゃなく命の恩人だわ…
そういう身の危険回避ってのもあるけど、心細い時とか人肌恋しい時に「ねぇ」って声かけられる人が隣にいるのはでかいと思うな
MS患者同士で暮らすと、調子の悪くなるスパン（暑い日とか、副作用日とか）が重なりやすいと思うから
そこはひとつの課題かなーって思った
- 287 ：病弱名無しさん：2014/06/23(月) 11:05:08.75 ID:FQApsdaK0.net
- 症状あるのに、何年も経過観察はきついね
- 288 ：病弱名無しさん：2014/06/23(月) 12:27:20.00 ID:4yutDS7r0.net
- 医者には何も言われなかったのですがタバコはやめたほうがいいのでしょうか？
- 289 ：病弱名無しさん：2014/06/23(月) 14:41:42.66 ID:k9CFDC9d0.net
- タイサブリの副作用って打ってみるまでわかんないのかな
- 290 ：病弱名無しさん：2014/06/23(月) 18:12:04.72 ID:VH4BIwkl0.net
- 免疫を抑えるから、それが長期間続くとどうなんでしょうね？
数年は様子見かな…と主治医に言われた。注射いたい
- 291 ：病弱名無しさん：2014/06/23(月) 19:27:56.80 ID:FQApsdaK0.net
- 何年も診断かかった人いる？
- 292 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 10:31:15.74 ID:qcIYwi2Z0.net
- >>290
血液検査の結果を見てタイサブリ開始予定。
投与の結果や状態を見ながらの投薬になるんだろうね。
検査を繰り返してやばそうならまた別の手で行きましょうとか
そのうちまた新薬もでてくるだろうし日本無認可が認可になって
使えるようになるだろうし、主治医任せだな…
そちらは数年は様子見か…アボとか効いてるんだね。
こっちはアボ打ってたのに「実はインターフェロン効かない人」と判明して
新薬に賭ける！って感じ…
>>291
神経内科でも専門を打ち出したそれなりの病院にかかっていても確定
出来なくて専門中の専門病院でやっと判定が出たって人知ってる。
１０数年越えたって言ってた。そんなに判らんもんかと思ったよ。
料金、精神、神経、身体、全てに負担がかかるよね。
- 293 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 10:56:11.39 ID:zY95Yf/V0.net
- >>292
そういう人もいるんだ。
脳にある病変は10数年も大きな変化は起きないもんなんだね。
- 294 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 11:18:29.75 ID:qcIYwi2Z0.net
- >>293
よく判らないんだけどその人は長い事確定できなかったと言ってた。
似たような病名かもと色々憶測されるだけされて判明しなくて怖かったって。
判らないもんなんだなぁと話しを聞いて思ったのを記憶してる。
早いとこ診断を受けて対処できる薬を処方して貰うのが何よりだよね。
- 295 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 11:31:12.17 ID:zY95Yf/V0.net
- >>294
確定できない理由、症状が悪化してからでは遅いような気がするよね・・・。
専門中の専門かわからないけど、多発性硬化症センターがあるところへ行ってみる。
- 296 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 17:57:42.81 ID:zXL0efsu0.net
- >>110
その後どうなったか気になる。
- 297 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 03:59:31.26 ID:73luxVwpO.net
- 随液検査でもわからないと、多発性硬化症じゃないのかな…？
- 298 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 09:44:10.00 ID:ls/JG+pSO.net
- あーへんてこな病気になって嫌だなー
- 299 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 10:28:36.90 ID:IR3e8Hdw0.net
- ひたすら脳のMRIとって、どうなったら治療に入れるのかがよくわからない
- 300 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 10:29:11.12 ID:32T06Z9R0.net
- 再発を強力に阻止する薬はどんどん出来つつあるけど
歩きづらいとか耳が聞こえヅライとか発語し辛いとか
記憶力やばいとかの数々の後遺症が治る、改善されるような薬は
出来ないものだろうか。あーーーイライラする。
普通の人が普通にしてるできてる事が出来ないモドカシサ…
本当に変な病気になってやだな…
- 301 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 11:55:39.84 ID:IR3e8Hdw0.net
- 後遺症というリスクもあるのか・・・
ひたすら経過観察はまだましかもな・・・
- 302 ：病弱名無しさん：2014/06/26(木) 10:02:28.55 ID:GSHsqIBAM
- 後遺症が残らなかったら、うまく付き合って行けそうなんだけどね。
- 303 ：病弱名無しさん：2014/06/26(木) 12:28:04.98 ID:atKbWEFB0.net
- 入院した時、同じMSの人がたまたま居て、その人は言ってた
「切って手術でもすれば治る病気なら兎も角…自由に動きたい」
同感だよ。ネットで病院やら治療院やらサプリやら調べて一喜一憂。
何で自分がこんな病気になったのか…考えてもショウガナイけど
ショウガナイと思えるようになっただけでも進歩なのか？
診断したては恥ずかしいけど泣きっ放しだった…
- 304 ：病弱名無しさん：2014/06/26(木) 16:01:50.63 ID:phBUtSng0.net
- 人に説明するのが難しい病だよなーと思う
再発しないかぎりまあ普通に暮らせるから端から見ると
「難病？どこが？」とか思われそうで
- 305 ：病弱名無しさん：2014/06/26(木) 16:14:31.29 ID:KPtI8M7b0.net
- 再発しても、まわりにはわからないしね。。。
- 306 ：病弱名無しさん：2014/06/27(金) 07:30:18.56 ID:IJDc5JcfO.net
- 症状が悪化しない限り、治療もせず経過観察という不思議な病気…
- 307 ：病弱名無しさん：2014/06/27(金) 09:56:55.30 ID:OWVM9BN50.net
- 悪化したらすぐ病院いってMRI撮るべし
- 308 ：病弱名無しさん：2014/06/27(金) 13:42:26.03 ID:l9s6XwoS0.net
- 歩くのが怖いorz バランス悪すぎてコケそう…
でも歩かなきゃだ
ほんの10分位の歩行移動が辛い
町中全てに椅子と手すりがついてりゃいいのに
いや その前に再発してんのかな パルスした方がいいのかな
わっかんねぇよ あ～！
- 309 ：病弱名無しさん：2014/06/27(金) 13:53:39.20 ID:2IYVTbuZ0.net
- 自分も10分でもきつい
バランスとりながらゆっくりしか歩けない
そのうち疲れて足ガクガク上がらなくなってくる
- 310 ：病弱名無しさん：2014/06/28(土) 10:22:48.72 ID:aLJI5NExO.net
- 症状が悪化してるのか、再発してるのか、わかりづらいよね…
- 311 ：病弱名無しさん：2014/06/28(土) 12:57:48.20 ID:+w8JF2Oc0.net
- いっそ車いすのお世話になった方が楽かもなと思い始めた
電動車いすに憧れる
- 312 ：病弱名無しさん：2014/06/28(土) 18:52:46.70 ID:aLJI5NExO.net
- 歩けるうちは、車イスではなく足を使った方がいい
- 313 ：病弱名無しさん：2014/06/28(土) 19:29:58.70 ID:gddv7RLJ0.net
- 動けるうちは動こうぜー
- 314 ：病弱名無しさん：2014/06/29(日) 04:32:29.71 ID:D3ClPwrIO.net
- 脳のMRIは何ヵ月ごとに撮ってる？
- 315 ：病弱名無しさん：2014/06/29(日) 10:12:41.26 ID:RY3b9eSjI.net
- だいたい年一回
- 316 ：病弱名無しさん：2014/06/29(日) 17:33:32.74 ID:D3ClPwrIO.net
- 治療はしてないの？
- 317 ：病弱名無しさん：2014/06/29(日) 17:52:18.02 ID:4b1MtygK0.net
- おかげさまでここ3年再発してないんだがそういえばMRI5年以上撮ってない。
再発した時も撮らずにパルス直行だな。
よく継続申請通ってるな･･･。
- 318 ：病弱名無しさん：2014/06/30(月) 00:02:50.72 ID:vihg+WYi0.net
- >>311
気持ちは痛い位わかる。
スっ転んでメガネを飛ばす
顔や膝やらにアザを作る何て日常茶飯事
足の裏に痺れああってフワフワして安定なく
ヨロヨロと酔っ払いのように歩いてほぼ１５分は継続歩行困難。
１日１５分×２位の歩行距離しか保持できない。
でも車いす使ってみたら今度は腕の力が難しかった。
電動車いすか…でもホント使っちゃったら自力でほんの少しでも歩こうと
いう意識が挫けるね。
- 319 ：病弱名無しさん：2014/06/30(月) 06:18:57.15 ID:Y57qZFapO.net
- >>317
再発したかどうかは症状が出てきたらってこと？
脳の病変はどこにある？
- 320 ：病弱名無しさん：2014/06/30(月) 14:14:26.46 ID:5Aak7RvOU
- ナタリズマブを試す予定なんだけどどうだろう
再発を予防すると共に今ある後遺症がほんの少しでも改善しないかな
そんなに上手くはいかないか…
でもいいや 何とかいい方向に進んでくれるといいと思うんだが…
自分の身体が自分のものでないようだorｚ
ああ全てがめんどいよ
皆どんな風に生活してるの？ADLのレベルを維持しながら普通の生活を…って
普通に生活できる程に神経を復活させてくれぇ～
- 321 ： 【大吉】 ：2014/07/01(火) 00:03:12.01 ID:LbMC9rlu0.net
- どや
- 322 ：病弱名無しさん：2014/07/01(火) 08:38:11.21 ID:EYn6AduxO.net
- 多発性硬化症でも脳にある病変から症状変わるの？
- 323 ：病弱名無しさん：2014/07/01(火) 10:53:23.08 ID:U+bHv9y40.net
- 大脳にあるか、小脳にあるかなどで症状は変わってくるのでは
- 324 ：病弱名無しさん：2014/07/02(水) 21:27:02.97 ID:ylFB6vVq0.net
- 暑くなってきてお風呂上がりきつくなってきた
- 325 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 08:59:17.31 ID:cEULtM9LB
- 夏はシャワーにして、ほとんど湯船浸かんない
最近、どんどん夏きつくなってきた
40度とか、10月まで真夏とかね、もーマジ勘弁
- 326 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 09:54:41.20 ID:IhTnNhEz0.net
- >>324
多発性硬化症ではないのでは？
何か他の病気かもね
風呂上りにきつくならないよ、多発性硬化症は。
- 327 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 11:51:27.40 ID:oQCRRlK90.net
- ウートフ症状なのでは？＜風呂上がり
ブログで風呂辛いって言うのあったよ
- 328 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 12:49:33.92 ID:Jj90Zpwy0.net
- 長風呂じゃなければ全然大丈夫、わたしは。
夏場はシャワーでほとんど湯船浸からないけど。
それより、夏の、なんというか、全体的な暑さのほうがキツい。
- 329 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 22:27:52.21 ID:rdhTohgqO.net
- アボネックス打っても熱が出なくなるのは何回目くらいからですか？
- 330 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 00:16:33.32 ID:NP5oe/Ss0.net
- 自分は三年位経つと思うけど、今も出るよー。夜打った後と、翌日朝にはロキソニン
- 331 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 09:05:56.97 ID:tETmFxMFO.net
- 多発性硬化症でも、こういうこと全く必要ないし、人によりかなり差があるんだね
- 332 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 10:21:03.97 ID:gMXkbmTt0
- 変だなと思ったけど動けたしバイク乗ったりしてたし仕事もしてた。
１時間位は普通に歩けてたし、時折脱力や熱さで具合悪くなったり
鬱っぽい事もあったけど難病が潜んでるなんて夢にも思わなかった。
ここ数年でガクっと歩けないし動けなくなって具合悪くなって
手術でもしなきゃならないのかとビクビクしてたらMS判明。
手術して治るんならその方が良かったかもなｗｗｗ orz
- 333 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 14:30:23.80 ID:0uSUwyxG0.net
- 歩くこともまともに出来ないし、背筋に脱力があるのかな
座ってるのもきつい。。。
- 334 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 14:30:33.39 ID:0jV++m8b0.net
- 私も風呂上りはウートフでいつもふらふら
体調悪いときはシャワーだけでもダメだね
- 335 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 16:29:27.39 ID:mC4WaNgs0.net
- 風呂上りに症状が悪化する人、結構いるんだね。
痺れなんかは風呂上りでも変わらないのかな。
- 336 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 18:45:55.14 ID:Lt4CHwBo0.net
- >>331
病名判明したてのころは病気について医者に質問しても
「症状も副作用も、個人差の大きい病ですから…」
って返されてばかりだったわー
○○ヶ月乗り切れば副作用ともおさらばできる、って頑張れるだけの心の拠り所が無いのはつらかった
- 337 ：病弱名無しさん：2014/07/05(土) 18:02:55.19 ID:6rIgIz84O.net
- 多発性硬化症だと手足の痺れあるだろうけど、背中も痺れ出る人いる？
- 338 ：病弱名無しさん：2014/07/05(土) 18:05:46.93 ID:VBjb9num0.net
- ？
- 339 ：病弱名無しさん：2014/07/05(土) 19:53:35.82 ID:/AP1GNAX0.net
- 多発性硬化症だからといって必ずしも手足が痺れるわけではないですよ
脳・脊髄・視神経のどこに病床ができたかによって症状は違ってきます
どこに病床ができるかは運です
背中に痺れが出る場所に病床ができた人は、背中が痺れることもあると思いますよ
- 340 ：病弱名無しさん：2014/07/05(土) 22:31:35.13 ID:pIR719jF0.net
- 風呂あがりというか、風呂中だよね。
風呂からあがってしばらくたつと落ち着くし。
風呂あがり＝風呂中と解釈してレスするけど
風呂で悪化しないけど夏の暑さの方が辛いって言ってる方が
多発性硬化症らしくないと思うけどなぁ。
- 341 ：病弱名無しさん：2014/07/06(日) 01:36:47.89 ID:xpF/u6bFO.net
- 背中の痺れってことは、どこに病変あることが考えられる？
- 342 ：病弱名無しさん：2014/07/06(日) 01:53:38.39 ID:6yJQU9ec0.net
- 専門的な知識すぎて答えられる人がいないのでは
脳か脊髄のどっちかなんだろうけど、明らかにしている情報が少なすぎ
神経内科に行ってみては？なにか怪しかったらここで聞くより医者に行くのが一番
- 343 ：病弱名無しさん：2014/07/06(日) 16:41:25.99 ID:Ej/k22J90.net
- と言っても医者もよくわかってなかったりするけど（うちの主治医）
疑いってままでずっとおいとかれてる
- 344 ：病弱名無しさん：2014/07/06(日) 21:21:21.07 ID:tgaGKzIN0.net
- 疑いのまま、何の治療もなく半年経とうとしてる
神経内科の先生でも専門じゃないとわからないみたいだ・・・
- 345 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 00:04:28.86 ID:F6ccwsXeO.net
- 診断基準、たしかあった気が。
・再発が二ヶ所以上確認できる。
・他の疾患と識別できる。
あと忘れた。
- 346 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 00:23:04.61 ID:C5W4Z0YM0.net
- >>89
- 347 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 01:14:22.99 ID:Gl2m6zMr0.net
- 生きてる間に完治薬出るかな
生きてる間に自由に歩き回れる福祉用出来るかな
自分の神経と繋げてうまい具合に体が動かせる用具や道具が
出来るかな…まるで毎日SF映画みたいな事を考える
- 348 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 10:10:51.00 ID:aeyDw0Do0.net
- >>345
これになるまでずっと3ヶ月おきくらいに脳のMRI検査の繰り返し？
- 349 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 10:47:10.41 ID:QXLShbsW0.net
- >>89
分かりやすいね。簡潔にして次スレテンプレに入れてほしいぐらい
確定するまで無駄に長い人も多いし
>>340
かといって勝手に疑いの人にされて
今更「らしくない」とか言われてもうれしくないし
- 350 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 12:40:30.92 ID:F6ccwsXeO.net
- >>348
症状でた時に病院に行って撮ればいいんじゃないかな？
正確な言い回しが「空間的、時間的再発が確認でき････」とかなんとか。
こんな病気、症状でないなら疑いのがいいよ。
- 351 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 13:56:54.21 ID:Ws20lneu0.net
- >>350
疑いのまま薬もなしなんてことが何年もってありえるのかな？
- 352 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 14:58:03.91 ID:C5W4Z0YM0.net
- >>351
330さんじゃないけど。ありえると思うよ
再発しないこと自体は幸せなことだけど、
疑いのまま何年も経過観察ってのもつらいよね
でも、間違いなく再発しないことは幸せなことですよ。再発すると嫌でもそう思わされます
- 353 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 16:15:22.49 ID:QXLShbsW0.net
- 私も330さんじゃないですが、６年間、様子見として放ってました。
初発から６年再発が無く、
（正確に言えば、普通に生活できなくなるほどの、深刻な症状として現れる再発）
その間、何も分からないまま、２人の子を出産しました。
- 354 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 16:30:13.70 ID:F6ccwsXeO.net
- 脳病巣で再発が確認できないんから疑いなんでしょ？
再発してないって事になるのかな？
３３２さんも話してたけど、疑いのままも嫌な気分だけど、再発しないならそれが一番だと思うよ。
もし確定診断でても今、専門医も新薬もたくさんあるよ。
自分の時代は手探りで治療されたよ。
神経内科の守備範囲なのにね。
- 355 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 17:23:31.11 ID:8w5Vqh8rO.net
- >>353
それはすごい！
おめでとうございます
症状出てからのエッチも問題ないんですね
- 356 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 20:14:20.60 ID:BUsgZ8BrO.net
- 治療に入ると薬＝妊娠不可となりそうだからそういう薬やらないうちに子供欲しいと思いつつ
再発して酷い症状が出ても子供を育てていけるのかと悩む
- 357 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 20:52:31.17 ID:fsd7IOCp0.net
- >>353
当時はどんなパンツ穿いてましたか？
- 358 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 22:06:44.89 ID:Gl2m6zMr0.net
- ３人子供産んで３０代前半でMS発覚したって人知ってる
産んでしまえば…親はなくとも子は育つではないですか？
と 子供の無い自分がそんな事言いますが
だからこそ 子供は欲しければ産んどいた方がいいですよ
結婚してて相手が居るならね
- 359 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 23:17:03.59 ID:alHXar3e0.net
- ベタ断ちして半年。とても調子がよかったのに、職場復帰した途端新しい症状？が。。正座後の痺れに似た感覚の両足。
痺れだしたのが4日前で、日に日に痺れが強くなってる。このまま進むと、正座後の足の痺れMAX=歩くのも痛い！になりそうで怖い。。そしてこの症状は残るの？と不安。。
ベタ断ちがダメだったんじゃなくて、ハードでストレスかかえる仕事に復帰したのがいけなかったんだろーなーと憶測中。
復帰1ヶ月で辞めますとも言えず、もやもや。好きな仕事だし、やりがいある仕事なんだけどなぁ。。。
- 360 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 00:11:33.99 ID:MLZtFz730.net
- パンツマンも相変わらずそうでなによりｗ
>>359
4日目ということだし、それはさすがに再発している気が…
仕事を休むのは難しいでしょうが、後遺症が強く残ったらことですし
主治医に連絡なされてはいかがでしょう
- 361 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 02:12:00.77 ID:2djeXueV0.net
- >>359
この症状、初発（頚椎）の時と2回目（胸椎）の時に似てます。
頚椎の時はほぼ全身、、、
だんだんシビレが強くなってきて、症状の範囲も足→ふくらはぎ→太もも→お尻→お腹周り→むねや背中→両腕（手も含む）にシビレと皮膚の異常感覚が起こり、深部感覚障害や胴回りの締め付け感などの症状が数日間のうちに進行（悪化）しました。
早めの受診をお勧めします。
お大事にです。
- 362 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 09:21:59.44 ID:alucRPje0.net
- >>355
ありがとうございます。ええ、問題ございません。
>>356
育児は想像以上に体力いるけど、望むなら最初から諦めること全く無いと思う。
できれば、だんな以外にも健康な協力者１名をあらかじめ確保すべし。
>>357
わ、パンツさん、おはよう。
残念ながら、股下たっぷりのばばあショーツ、しかも綿混。ごめんよー
- 363 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 10:07:54.91 ID:rPM4W77t0.net
- >>361
多発性硬化症以外の病気から来てる可能性はないの？
脳のMRI検査でここまでわかるもんなんだね。
- 364 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 11:41:33.30 ID:ErOWJ/bo0.net
- イタリア人の医師がMSの奥さんの為に開発（？）したCC何とかっていう
「解放何とか」っていう手術、受けてみたい…が 効く人と効かない人が居る
という事らしいが興味あるなぁ…歩けなかった人が術後飛び跳ねたっつうんだもの
隣がイタリアだったらよかったｗ 薬剤飲み続けるとか打ち続けるより
身体に負担ないような気もするし…溺れる者は何とやら
STA○細胞は無かったかもしれないけれどCC…手術は効果がもしかしたら
あるかも知れない。選択肢の中に入れてほしい。保険でｗ イタリア行きたいｗｗ
- 365 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 16:52:53.68 ID:ZD4Nz08p0.net
- はい、みなさんこんにちは。パンツマンです。
MSにとっては辛い季節ですね。がんばり過ぎないように頑張りましょう笑
>>362
なるほどね、機能性重視パンツってことですね
いいじゃないですか。
これからも普通にがんばって生きていきましょう。
- 366 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 17:56:29.97 ID:Rfn89i4bY
- >>364
それはCCSVIですね！日本では出来ないのかな？
僕はそれも期待ですがロボットスーツに期待です。
僕のこの病気の症状に排泄の悪さあるんでスーツにその症状対策も付けて欲しいwww
- 367 ：病弱名無しさん：2014/07/09(水) 08:00:27.54 ID:krNQFNfiO.net
- 時間的空間的に症状起こってる？
- 368 ：病弱名無しさん：2014/07/09(水) 20:12:08.59 ID:xJVV/O8v0.net
- タイサブリのPMLだっけか？の採血で陽性だった。
でも経過を見ながらやっていくからと言われ「お願いします」と
言ったのに身内からNOが出た。どうするんだよインターフェロンも効かない
自分なのに新薬も身内からのストップかかって使えないのか？
それとも強引にでもタイサブリ試すか？ゆれる自分…なんかな…
こんなところでも運ねぇよな。陰性なら迷わずGO！だったのに…
「じゃ やれば！」と身内に食って掛られた時に何も言えなかった自分が
情けなかったorz 全ては自分のせいなのか？はぁあああ。。。。（泣）
自分としてはリスクがあっても医師の監視下の元に投薬される訳だから
ある意味安心だし死んだらしょうがないじゃんとも思ってるんだけどね
割り切れない…長文すみません
- 369 ：病弱名無しさん：2014/07/09(水) 21:34:56.92 ID:rdzVonbt0.net
- >>368
インターフェロン効かなかったんだ？
今話題の？NMOでない非典型MSってやつ？
フィンゴリモドは試さなかったんですか？
- 370 ：病弱名無しさん：2014/07/09(水) 21:52:45.71 ID:xJVV/O8v0.net
- >348
そう、インターフェロンが効かなくて（１／３の人は実際効かないらしい）
NMOでもない。 非典型MSと言うんですか？分かりませんorz
フィンゴリモドも勧められませんね、先生の診立てでは該当しない患者
なんでしょうね。「今合う他の新薬は無いのか」と身内が先生に聞いたら
「無いです！」と断言してたので…どうしろってんだぁああと言いたくなり
ましたｗｗｗ （＾0＾）ノお手上げ レスありがとうございました
- 371 ：病弱名無しさん：2014/07/09(水) 22:31:53.74 ID:ERv7RoEl0.net
- 再発予防薬のBG12が治験中だったような
コパキソンも近いうちに認可されるとか
たしか他にも認可にむけた治験を行うやつがあったはず
1年ほど待てば一気に再発予防薬の選択肢が増えそう
- 372 ：病弱名無しさん：2014/07/10(木) 11:52:25.22 ID:yk2jIBRi0.net
- 再発が確認できないと、多発性硬化症の疑いのまま？
- 373 ：病弱名無しさん：2014/07/10(木) 13:51:28.99 ID:2NKJRWoE0.net
- それはそうなんでは
- 374 ：病弱名無しさん：2014/07/10(木) 14:15:06.40 ID:DjebIS950.net
- 疑いのままというのはある意味キツイよね
- 375 ：病弱名無しさん：2014/07/10(木) 14:59:51.25 ID:EPoRbtG10.net
- やっと紹介状出て専門センターに行ってきた(^0^)
元々通ってた所がいかに杜撰な対応だったかよーくわかったわ
- 376 ：病弱名無しさん：2014/07/10(木) 16:49:36.33 ID:yk2jIBRi0.net
- セカンドオピニオンで？それとも転院？
専門センターってあまりないよね？
- 377 ：病弱名無しさん：2014/07/10(木) 22:04:02.79 ID:Sealfkiy0.net
- 親に病気の事で散々愚痴を言われ辛い。
なりたくてこんな病気になった訳じゃないのに
泣きたいよ全く
迷惑掛けるかも知れないけどこっちの身にもなれよと言いたい
悔しいなぁ。。。。
- 378 ：病弱名無しさん：2014/07/10(木) 22:19:24.33 ID:EGqxIF1d0.net
- この病気は自分が何か原因になることをやったからなる病気じゃないから
親に愚痴られるとつらいよね
遺伝しないと言われてるから親のせいでもないし
親が愚痴りたくなる気持ちも分からないわけではないが、こっちに愚痴らないで欲しいね
愚痴っても誰も得しない
その悔しい気持ち分かるぜｗ
- 379 ：病弱名無しさん：2014/07/10(木) 23:45:59.00 ID:dBKKonQ30.net
- 九州在住なので専門の病院はないし専門の先生も少ない
- 380 ：病弱名無しさん：2014/07/11(金) 09:58:40.86 ID:VK8IYJpu0.net
- 東京にすら専門の病院も専門の先生いないよ
- 381 ：病弱名無しさん：2014/07/11(金) 12:49:43.05 ID:KTvNjzCk0.net
- 東京には多発性硬化症の専門医いらっしゃるよ
私は東京に住んでいて、私の主治医が多発性硬化症の専門医だから間違いない
しっかり調べきれていないだけでは
日本神経学会
http://www.neurology-jp.org
- 382 ：病弱名無しさん：2014/07/11(金) 21:05:02.03 ID:qvlrglHe0.net
- 初発と再発って同じ症状が出る？
私は目に出たんだけど今のところ再発はしてないので
いつか再発したらやはり目に出ると思ってていいのかな
- 383 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 06:57:36.27 ID:EwCxeqRJO.net
- 痺れは出たり出なかったりだから、どれが再発に当たるかわからないな…
- 384 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 19:22:07.59 ID:HN1WpNW50.net
- Google Glassを脳波で動かすツールが登場 まずは写真撮影→投稿から
http://www.itmedia.co.jp/news/articles/1407/10/news111.html
「MindRDR」アプリをインストールしたGoogle Glassと脳波コントロールガジェットを装着して意識を集中すると、
手も声も使わずに写真を撮影してTwitterに投稿できる。
米Googleのメガネ型ウェアラブル端末「Google Glass」を脳波で動かすためのアプリ「MindRDR」がGitHubで公開された。
開発したのはモバイルやWebの相互作用デザインを手掛ける英This Placeという新興企業だ。
このアプリを使うには、米NeuroSky製の脳波コントロールガジェット「MindWave Mobile」も必要だ
（日本での定価はアプリ付属版で2万9800円）。MindWave Mobileの脳波データをBluetooth経由で
Google Glassに転送したものを、MindRDRで利用する。
MindRDRはまだ初期段階で、現在できるのは脳波で写真を撮影し、
撮影した画像をFacebookあるいはTwitterでシェアすることのみだ。
MindWaveを装着して意識を集中するとGlassの画面に写真フレームが表示され、
さらに集中してフレーム内の白線をフレームの上辺まで上げると撮影できる。
This Placeは将来的には脳波でできることを増やしていく計画。
同社はGoogle GlassとMindRDRの組み合わせで、閉じ込め症候群、多発性硬化症、四肢まひ
などで体を動かせず、声も出せない人の行動の可能性を広げられるとしている。
同社は現在、筋萎縮性側索硬化症の物理学者、スティーブン・ホーキング博士と機能について話し合っているという。
- 385 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 19:31:15.94 ID:HN1WpNW50.net
- 脳卒中患者のリハビリ進化、動くと錯覚させ麻痺回復 慶応大・パナなど開発へ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140712-00000130-san-soci
慶応大やパナソニックなどは、脳卒中の後遺症が出た患者に、まひした部位が動くとイメージさせたり、
その部位が動く映像を見せたりすることで運動機能の回復を図る新しいリハビリテーションシステムを開発する。
体が動くイメージを発信し続けると、まひした部位が回復する症例が確認されており、この仕組みを生かす。
５年後をめどに実用化し、国内外の医療機関への導入を目指す。
慶応大医学部の里宇明元教授（リハビリテーション医学）を中心に、
札幌医科大、パナソニック、島津製作所、日本光電などが、今年６月末から共同で製品開発を開始。
新エネルギー・産業技術総合開発機構（ＮＥＤＯ）が支援する。
開発するリハビリシステムは、患者の頭部に付けて脳波を感知する特殊なセンサーと、
まひした部位に装着する補助器具で構成。「右手を動かしたい」など、
センサーで読み取った意思が右手に付けた器具に転送され、器具が駆動。
患者の「意思」で右手が動く。センサーと補助器具が、患者の神経の役割を果たす。
これを繰り返すことで、神経に指令を出す脳の働きが徐々に回復し、
最終的にはリハビリシステムを取り外しても体が動くようになることが期待されている。
つづく
- 386 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 19:33:15.96 ID:HN1WpNW50.net
- 脳卒中の後遺症では、手足などに指令を出す脳の一部の機能が失われ、
体の部位がまひして介護が必要になるケースが多い。
だが、まひした体で運動するイメージを思い浮かべたり、
ディスプレーで体が動いている映像を見たりする訓練を続けると、
症例によっては、まひした部位が動くよう脳が命令を出すことができる可能性があるという。
実際、里宇教授が脳卒中で重度のまひがある患者に手が動くイメージを思い浮かべてもらい、
器具で手を動かす訓練を続けた結果、運動機能が回復した症例を複数確認しており、産学連携で製品化を目指す。
世界保健機関（ＷＨＯ）によると、脳卒中の平成２５年の国内患者数は２８０万人。
後遺症に苦しむ患者は多く、里宇教授は「開発したシステムが、
どの部位の脳卒中に効果があるかなどを慎重に検証していく」と話している。
おわり
- 387 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 22:49:06.84 ID:1zWxXJY10.net
- >>382
同じ症状で再発するのは、確率的にないと言っていいほどの低い確率
おおざっぱな例えだけど、目をつぶって10m先の的にダーツを投げて
全く同じポイントにダーツの矢がささる（＝ 病床ができる）ようなもの
同じ症状が重くなった場合は再発ではなく
後遺症が重くなった可能性のほうが高いらしい
>>384-365
ひと昔前の漫画の中の世界みたいなことが現実に…
- 388 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 02:44:35.54 ID:eklKACQi0.net
- あ 休みをくれよ～
元通りの体を
夏休みくれ 発症前の体を１週間…３日でもいい
どっか行って遊んでくるから
MSである事を ほんの少し忘れさせてくれ～
- 389 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 04:05:59.07 ID:eklKACQi0.net
- タイサブリ使うと脳の影が消える可能性があるらしいんだが
まじでっか
影消えるともしかしたら歩けたりすんのかな
まさかなｗ
- 390 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 09:14:20.07 ID:FF0MHzTmO.net
- テスト
- 391 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 09:25:23.59 ID:VSV5CpIF0.net
- >>381
これって全国にいる神経内科専門医の事？
神経内科医でもMSみれる先生はほんの一握りだよ。
再発パルス、予防でベタ、アボ。
こっから、はみでるとだいたい手探り。
きっと貴方は運がいい。
- 392 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 20:13:22.39 ID:PrmJrLXj0.net
- まぁ、患者数が1万～2万人しかいないから
専門医が少ないのは仕方ないよね。
それでも、北は北海道、南は九州まで
それぞれの地方に専門医が数人いるのは
ありがたいことだと思うよ。
- 393 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 20:21:27.04 ID:+U22TQpr0.net
- 北は多いけど南は本当に少ないよ
患者数に左右されるだろうし仕方ないけど
- 394 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 01:37:11.84 ID:ZTvKYSlA0.net
- 再発寛解型です。
25からベタ打ち続けて12年目になりますわ
ちゃんとスケジュール通り打ててはいないんだけれど、幸いでかい再発は起こってない。(半身麻痺とか)
最近は呂律がまわらないことが多いんだけどそういう症状の人いるのかな？
35過ぎたあたりからこの症状がでてきて
MRI撮ってもイマイチ断定できなかった。
なんだろう。
- 395 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 09:13:59.69 ID:bxT+nKYa0.net
- >>387
ありがとう、そうかーどんな症状が出るかは再発してみないとわからないのか
私は視野欠損だったんだけど、どんな症状が出たら医者に再発調べてって言えるかな
手足麻痺とかかな
- 396 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 10:40:00.80 ID:HUCDVOtH0.net
- なんかオカシかったらすぐに連絡するよう主治医から言われてる。
自分の感覚を頼りにしていく事の多い病気だし。
それで四の五の言ってくる医者なら変えた方が良いし
何より経験豊富な専門医にかかるべき。
自分の行ってる病院は日本中から患者が来てる。
悠長な事言ってる暇は無いと思う。
特に自分は２次進行型だから恐怖に慄きあせってたってのも
あるけどね…
- 397 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 13:46:47.19 ID:Vn/J2wV30.net
- >>395
痺れやめまいは出てきてない？
これらが出てきたら調べてといえるだろう。
- 398 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 14:53:41.67 ID:3vl9R6Qb0.net
- １～２年位前に創価学会の女が殴りこんできて娘を作らされた
俺の意思とは関係なく。
- 399 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 18:15:24.08 ID:zKCSME1RO.net
- 認知しなきゃいいじゃん。
「あぁ？知らねえよ。てめぇ、なめてんのか？」で以上終了。創価は同じ人間だと思っては駄目。
- 400 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 18:58:50.89 ID:pB04CfrJv
- いや、そういう会話は別のスレでどうぞ。
- 401 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 16:26:12.46 ID:ii5UpQwf0.net
- なんか最近二ちゃんはかわった？
昔は検索してここにきたけど、最近は検索する所なくなった？
スレッド一覧から探してここにきてるんだが、みんなはどうやってここにきてるん？
- 402 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 16:48:54.45 ID:xPPbohBiO.net
- >>401
検索ってどんなサイトでも基本ついてると思うけどないの？
自分はたいてい体調悪い＝横になってるときに見るので
携帯2ちゃんブラウザ ぬこ http://n2ch.net/
これ使い出したのはエロ広告がデフォルトで表示されるのがウザくなったからだったからだけど
前に閲覧したスレは履歴にあがるし未読レス数も表示されるので便利に使わせてもらってる
- 403 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 18:16:20.35 ID:ii5UpQwf0.net
- >>402
ありがとう。
俺、きっとよく使い方わかってないんだ。
助かったよ。
サンキュー。
- 404 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 19:21:10.58 ID:hgfbNBfq0.net
- >>395
目の調子がおかしい(例:見えなくなった)、
歩けなくなった、おしっこがでなくなった
この3つの場合は、様子を見ずにすぐに連絡してと言われてるな
その他の症状は具合が悪くなっても回復するのとがあるから、24時間「ずっと」悪い状態が続いてたら連絡してと言われてる
しびれとかの場合はそうしてる
- 405 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 21:21:57.07 ID:/rxS9Bv80.net
- >>394
呂律まわらない時ありましたが、MRIでも特定できずでした。今は治まってますが、ひどく疲れた時には喋りづらい感じです。
主治医によると、症状出てもMRIで確認できないことはしょっちゅうあるらしい。
- 406 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 08:35:45.47 ID:lljtLe+M0.net
- あるある、医者に「よくわからないんですよねー」って言われた時の絶望感
- 407 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 10:22:11.35 ID:jA6WKjf30.net
- >>404
めまいは出てこない？
- 408 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 11:57:57.39 ID:JoV83bPE0.net
- すみません、教えて下さい。
一年以上ふわふわ眩暈、膝から下の痺れで脳神経外科で二回CT MRI
受けても異常なし。あなたに紹介出きる病院はないと言われたんですが
この病気は脳に異常なくても診断される事ってありますか？
症状だけだと。この病気がでてくるんですが・・・
複視等はないです。
- 409 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 12:37:58.59 ID:zQrKWYsHO.net
- >>408
脳神経外科はやめてみて、神経内科へgo～
医学的に専門な事はわからないけど、たぶん神経内科で解決すると思う。
- 410 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 12:52:13.95 ID:JoV83bPE0.net
- >>409
ありがとうございます。
昨年神経内科にも行ったのですが、、、
もう一度行ってみます。
疲れました。
- 411 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 14:01:54.75 ID:zb9veWD50.net
- 熱い、暑い…
単なる暑気あたりでダルいのか
MSの再発でダルいのか、眩暈っぽいのか分らない
病院に行くべきなのか？暑気あたりで再発してパルスしに行く居る？
すげぇ眠い。ダルい…。どうしよう？
- 412 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 14:11:29.51 ID:zQrKWYsHO.net
- >>408
神経内科行ったんですね。
だけど、ふわふわ目眩とか、しびれとかって神経内科になるみたいなんですけどね。
自分、大学病院の神経内科で頭のMRIとったら、神経内科医が三人MRI室に来て、その場で入院手続きだった。
数ヶ月後に入院してこの病気、確定した。
頭のMRI、数えきれないくらい病巣がボコボコだった。
- 413 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 15:06:46.53 ID:upDMiVin0.net
- >>408
眩暈や痺れは>>412さんが書いているように神経内科の分野になりますね
神経はとても複雑で分野が違うと医者であっても分からないことがあるはず
MRIを撮っても、写っている画像の判断は脳神経外科の先生では分からないことがありますよ
>>411
暑くて、眠くダルくなっているのはウートフ徴候が出ている可能性が。
涼しい部屋で安静にしていて眠さダルさが減るなら、ウートフ徴候の可能性が高くなります
多発性硬化症の患者さんによく見られる症状だそうですよ。もしそうなら再発ではないかも
- 414 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 20:20:56.00 ID:FFzzz02h0.net
- >>411
突然の倦怠感は再発が考えられるらしいよ。
- 415 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 23:02:55.27 ID:78CBzvwn0.net
- その微妙に判断が付かない処がムカつくんだよなぁ…
- 416 ：病弱名無しさん：2014/07/17(木) 00:20:11.44 ID:iWFsDfgL0.net
- まぁまぁ
この暑い時期はこんなもんと開き直ったほうが楽だよ
どうせ再発してたらすぐに連絡したくなるほど具合悪くなるんだし。迷うだけ気力の損
- 417 ：病弱名無しさん：2014/07/17(木) 13:44:18.49 ID:mYc2xbBi0.net
- >>408 です
早速神経内科に行ってきました。
神経内科医曰く、この病気の可能性は100％ないと断言されました。
痺れの出方が違うとの事。
一応来週MRIの検査の予約をしましたが、
脳神経外科でCT,MRIで判明出来るそうです。
合点がいきませんが、医者なんてこんなもんですよね。
情報ありがとうございました。
皆さんの症状が少しでも良くなる事を願ってます。
ありがとうございました。
- 418 ：病弱名無しさん：2014/07/17(木) 15:40:07.55 ID:KzHhhPfB0.net
- >>417
同じような状況だよ。
脳には病変あるけど、痺れなど症状の出方がこの病気とは違うと・・・
となると、何の病気は不明なまま、
3ヵ月後にまたMRIといわれている。
- 419 ：病弱名無しさん：2014/07/17(木) 22:40:34.23 ID:YRR+VEGS0.net
- 昨日怪奇特集のテレビやってたけどもはや自分の病気の方が
ホラー状態だから全然怖くなかった。。。。
なんてな こんな冗談言わなくても済むように良い薬頼む！
- 420 ：病弱名無しさん：2014/07/17(木) 23:18:11.52 ID:iWFsDfgL0.net
- 再発か迷うだけ気力の損とすぐ上で言いながら、
やっぱり暑くて具合が悪いとどうしても再発じゃないかと思ってしまうな、この病気ｗ
杖を新調して気分転換しようかなぁ
歩けるうちにいっそのことスネークウッドの杖でも買ってしまおうかなｗ
- 421 ：病弱名無しさん：2014/07/18(金) 13:07:34.04 ID:ZzDdeXvD0.net
- 胃もたれして食べるの辛い。
でも野菜とか食べてバランスの取れた食事…って
無理だろ！でも薬飲む為に頑張って食わないと…(泣）
ダルくて何もしたくないよぉー！
鬱っけも出てるんだろうな…早く新薬試したい。。。。
- 422 ：病弱名無しさん：2014/07/19(土) 10:55:03.39 ID:ZxjzGB8dO.net
- ふぅm(__)m
- 423 ：病弱名無しさん：2014/07/19(土) 19:27:00.96 ID:3FhBkyaN0.net
- ひぃひぃふぅm(__)m
- 424 ：病弱名無しさん：2014/07/20(日) 06:55:07.87 ID:AVAJdZukO.net
- 多発性硬化症のどんな種類？
自分はTumefactive
- 425 ：病弱名無しさん：2014/07/20(日) 07:43:30.75 ID:fsbGyAzI0.net
- 聞いたことがないからグーグル先生で調べたら
TumefactiveってMRIの画像の見方なんだね
患者でそこまで把握してる人は少ないんじゃないかな
MRI画像を見てどの辺に自分の病巣があるかは知ってるけど、
MRI画像での病変の出方の名称までは知らないな
普通は種類というと経過の再発寛解型、二次進行型、一次進行型で把握してると思う
- 426 ：病弱名無しさん：2014/07/20(日) 13:38:09.01 ID:fiUGNzKDC
- 自分は昔小脳に病巣がある、と聞いたんで両親にもそう言ったんだが
後にMRI撮って大脳に病巣ありますよ。自分の病巣の場所ぐらい覚えておいてください！
って怒られたwwwそんな僕は二次進行型です。
- 427 ：病弱名無しさん：2014/07/20(日) 23:11:32.74 ID:mHXp9ASu0.net
- 自分は２次進行型。主治医に言われるでもなく
主治医不在の際、別の医師が代打で診てくれた時
「２次進行型ですね」と言われて分かった。まじこれ以上ダダ漏れ的に
進行していくのかと思って偉い不安になったっけ。
きちんと説明してくれないのはなんでなんだろうか
患者の多すぎる先生で、あまり時間をかけて看てもらうのもハバカラれるし
「この病気の人は勉強している人が多いから」と暗に「自習」を求められる。
ああジレンマ…自習して理解するとあまりにも怖くて暗雲たる気分になる
- 428 ：病弱名無しさん：2014/07/20(日) 23:20:26.29 ID:uim0epxS0.net
- >>427
まあ気を落とすな
俺は2次進行に加え何らかのニューロパチーを併発してるのが検査でわかった
- 429 ：病弱名無しさん：2014/07/21(月) 15:36:31.28 ID:zuvLlLSHO.net
- 二次進行とかなかなか聞かないね
専門的な病院じゃないとわからないのだろう
- 430 ：病弱名無しさん：2014/07/21(月) 17:42:01.38 ID:+SqmWTKs0.net
- もともと症例が少ない
再発寛解が患者の8割
残り2割が1次と2次進行
- 431 ：病弱名無しさん：2014/07/21(月) 22:19:31.44 ID:p6lU7y5YO
- 僕は最初全然健康だったけどある時から超悪く。
この症状の進み方だと二次進行型かも知れないですね。とお医者さんから言われたと言う…。
- 432 ：404：2014/07/21(月) 23:29:03.06 ID:ERi5zSHg0.net
- 何だ 患者人口少ない上にその中でも少ない型なんじゃん
もうこれからは採血も金貰うよ。検査研究の為とか言ってただ何て有り得ない
希少価値中の希少価値患者じゃん
単なるモルモットじゃない。進行シチャうんだから新薬とか治験とか
誰より率先してさせて貰わなきゃなｗ
っつううか 早く治りたいよぉーーーーーーーーーーーーーーーーーー！
- 433 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 07:06:32.96 ID:DdPCXCOAO.net
- 難病申請、通るには時間かかる？
- 434 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 07:47:36.99 ID:Cqy8SFkl0.net
- かかる
通常は3ヶ月ほど
でも、申請書が窓口に受理された日から助成が開始される
申請中はいったんは治療費を自前で保険分だけ払うけど、受理された日からの治療費は後から還付される
- 435 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 08:24:10.23 ID:yBMGwp8o0.net
- 受理される前は自前でいくらかかった？
受理されてからはいくらになった？
- 436 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 08:54:41.77 ID:Cqy8SFkl0.net
- >>435
期待してる答えじゃないと思うけど、人による
自前で払ったのは高額だったよ。安めの人でも軽く10万はいくと思う
ステロイドパルス療法の点滴1本が3万とか4万と聞いた
保険によるが、国民保険なら高額医療費受給者証を申請しといたほうがいい
申請がすむまでは金銭的にすごく不安になる。自分がそうだったからよく分かる
申請がんばれ！
- 437 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 08:56:21.88 ID:Cqy8SFkl0.net
- 補足
受理されてからは全く苦にならない程度。ほんとありがたいよ
- 438 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 09:41:09.89 ID:FcHsRFuW0.net
- 安くても10万…ΣΣ((°Д°；))
高額医療費受給者証か。色々教えてくれてありがとう！
疑いだからまだ申請できないけど、確定したらすぐ申請します！
本当にありがとう！
- 439 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 10:20:41.17 ID:Cqy8SFkl0.net
- ごめん
高額医療費限度額認定証だった
特定疾患医療受給者証と混同してたｗ
- 440 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 13:08:59.96 ID:OQ4BuCXh0.net
- ≫414 高額医療費受給者証なら特定疾患の認定もらう前でも申請出来るんじゃないかな、私の場合は社保だけど最初に症状が出てMSの疑いがあるからって入院した時に医者から申請してって言われて保険組合に電話したよ。直ぐに申込用紙を郵送してくれた
- 441 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 17:08:36.33 ID:Qg+HvYdt0.net
- >>425
腫瘍と似たように見える多発性硬化症だね。
例は少ないのかな？
間違って腫瘍と思い、手術されなければいいね。
- 442 ：病弱名無しさん：2014/07/22(火) 21:48:42.20 ID:DdPCXCOAO.net
- 症状出ず、ずっと経過観察の人いる？
- 443 ：病弱名無しさん：2014/07/23(水) 11:03:01.77 ID:YvXpzQ9T0.net
- ステロイド内服薬で副作用出た人いる？
デパス点滴はある程度仕方ないとして。
- 444 ：無名画座＠リバイバル上映中：2014/07/23(水) 13:49:40.72 ID:gaA5Wjng0.net
- スゲ眠いし疲れる。夏のせいか暑さによるウートフ？のせいか…
朝起きるのも大変だし嫌になるなぁ
>>443
プレドニンの一番小さいのを一日１回飲んでる。
この前入院したけど一先ず検査しても大丈夫だったけど…
ムーンフェイスにもならない（パルスでもならなかった）
インターフェロン打ってる時よりはあまり副作用は感じてない
今のところ…長く服用すべきじゃないと言うネットも見るけど
医師からも中止とも言われないし。出来れば自分は止めたいところだけど
そういう話も医師より無い。
は～あ 疲れる…
- 445 ：病弱名無しさん：2014/07/23(水) 17:01:04.23 ID:HeLDQHHY0.net
- 腸閉塞になった人いる？
- 446 ：病弱名無しさん：2014/07/23(水) 21:21:43.29 ID:6+zqXhLF0.net
- >>442
最初に複視が出て、パルスでおさまって以来10年近く症状出なかった。
多発性硬化症疑い、と言われたまま経過観察というか、通院も薬もなく病気のこと忘れかけた頃に再発。それからはちょこちょこ再発とパルス。
最初の10年は再発してなかったのでなく、症状軽くて再発に気がついてなかったのかもと思う。
今は常に病気のこと気にする毎日。
- 447 ：病弱名無しさん：2014/07/24(木) 07:45:36.24 ID:EaZzxsHG0.net
- >>446
自分と似てる。
今は特に予防薬は飲まずにパルスで凌いでるんだ？
- 448 ：病弱名無しさん：2014/07/24(木) 23:15:55.88 ID:4AzfvE/z0.net
- >>447
いや、ベタ打ってそろそろ2年です。
いつまで打ち続けるのかと思うと気が遠くなる。
- 449 ：病弱名無しさん：2014/07/25(金) 07:28:57.98 ID:CM0FCyAg0.net
- >>448
そっか…
自分も、勧められてるんだけど、迷ってて…
なので質問させてもらった。
レスありがとう。参考になりました。
- 450 ：病弱名無しさん：2014/07/25(金) 11:34:56.48 ID:PKeNh5NG0.net
- 今日髄液検査を強く勧められたんだが
前主治医は血液検査してNMOの疑いはないって言ってたんだけどなあ
髄液検査経験者の方にお聞きしたい、どんな感じでした？
- 451 ：病弱名無しさん：2014/07/25(金) 11:54:06.09 ID:PKeNh5NG0.net
- なんというか
「大学病院に紹介状書くからもう自分の所にはくるな」
的な匂いを感じたもんでこの医者ちょっと…と思ったんだよ
- 452 ：病弱名無しさん：2014/07/25(金) 13:50:13.46 ID:LwBebAiP0.net
- ルンバール昨日もやったけど
色んなことわかるから重要な検査だよ
- 453 ：病弱名無しさん：2014/07/25(金) 16:42:45.44 ID:eBwdXxcWO.net
- 俺の部屋、39.3℃になった。
あつい。
ウートフでる人はあついと脱力が強くなるの？
- 454 ：病弱名無しさん：2014/07/25(金) 16:44:04.62 ID:LsvdIRipi.net
- ルンバールはMSにせよNMOにせよ避けては通れない重要な検査だよ
ルンバールの検査をしないと言う神経内科医はむしろ全く信頼ならない
それくらい大事な検査
- 455 ：病弱名無しさん：2014/07/25(金) 18:59:50.86 ID:ljJPklJKI.net
- 暑すぎる みんな無事か？
- 456 ：病弱名無しさん：2014/07/25(金) 19:40:06.96 ID:PKeNh5NG0.net
- そうかあ、なんというか大学病院に一回かかると
「じゃこれからは毎日この薬飲んで」「次の検査はこれやるから」とか
ベルトコンベアみたいなのにに乗せられそうで怖いんだよ
できる限り薬も飲みたくないし検査もしたくないんだけど、可能？
- 457 ：病弱名無しさん：2014/07/25(金) 20:55:04.53 ID:Pae+wux/7
- 大きい大学病院じゃないと診断つかないっすからねえ…。
ベルトコンベアに乗せられるのはその通り。
- 458 ：病弱名無しさん：2014/07/26(土) 09:50:12.80 ID:ZyH9X2Ww0.net
- >>456
自分も最初そういう抵抗感持ってたから気持ちは分かるけど
主治医の言うことには素直に 従った方が良いと思うよ。
お医者さんだって忙しいんだし、自分一人で独り占めして
カウンセリングみたいなの受ける訳にもいかない。
この病気は死ぬまで続くから主治医とは一生付き合っていくんだから
こっちから心開いて信頼関係築く心構えじゃないと。
患者数が少ないから専門医も少ないし、
診てくれることに感謝する位の気持ちでいたいと思うよ。
患者に辟易して専門医辞められたら困るのは患者の方なんだし。
患者力を高めないと。
もちろん不必要に遜ることはないけど。
と自分に言い聞かせてます（駄文長文失礼）。
- 459 ：病弱名無しさん：2014/07/26(土) 11:13:39.05 ID:+2ffyYb70.net
- 自分もそう思う
医者も同じ人間。ただでさえ忙しいんだし、お客様な態度が露骨に出てる患者の扱いがぞんざいになっても仕方がないと思う
別にお願いされて治療をさせてあげてるわけじゃないんだしね
変なプライドを持ってしまって、自分から望んで自分の首を絞める状況を作る必要はないと思うな
- 460 ：432：2014/07/26(土) 13:29:58.93 ID:g6hpBP9v0.net
- >>458-434
ありがとう
この病気今まだ治せる治療自体無いんだよね、じゃあ今特に悪くないから
自由にさせといてくれないかなあ…という感じなんだ。
再発予防のための治療もどれだけ信用できるのかわからんし
今身体に異常がないからこんな事言えるんだろうけども
- 461 ：病弱名無しさん：2014/07/26(土) 14:33:50.51 ID:nfNpc8Sz0.net
- >>459
うん。お医者様は神様じゃないもんね。
>>460
まだそんな神の領域の治療薬はないよ。
でも専門医の先生方は、日々頑張ってくれてるよ。
神様ではないけど、この病気専門のお医者様は超一流だよ。
神経内科ってだけでも高レベルなのに、その中でもエリート中のエリートのお医者さんだよ。
信用できないなら、通院止めた方が良いんでは。
まぁ実際治療方針も分かれてるのが現実だけど。
つまりそれだけ難しい病気なんだよね。
それにしても、経過観察と言われれば治療しなくて良いのか
治療開始と言われれば経過観察じゃ駄目なのか
このスレだけでもいろんな患者がいるね。
お互いで主治医をスイッチ出来れば良いのにねw
- 462 ：病弱名無しさん：2014/07/26(土) 20:07:08.52 ID:08jjhZjY0.net
- >>454
10年前に発症して以来1度もルンバールをしたことない。もちろん認定は下りてる。
主治医は信頼できる。再発のたび適切な処置をしてくれる。不安な気持ちにされたこともない。
しかしルンバールをしたことはない。
ダメなのかねぇ。全く信頼ならないとか言われるとへこむ。
- 463 ：病弱名無しさん：2014/07/26(土) 21:20:48.39 ID:7sN2OyFci.net
- MSの治療や検査は10年前とは全然違うらしいね
だから専門医でなければ情報をアップデートしてないんじゃないかな
NMOにインターフェロンがダメとか重要な情報はアップデートしてるんだろうけど
- 464 ：病弱名無しさん：2014/07/26(土) 22:13:55.00 ID:kd6cRuJb0.net
- 神経内科医ってエリート中のエリートなんだ…
脳神経外科でも分からなかった（脳出血と診断されたよｗ）
脳神経外科より難易度高いって事だね
偏差値底辺に近い自分がそんなに高レベルな病気になってどうすんだよｗｗｗ
- 465 ：病弱名無しさん：2014/07/26(土) 23:09:06.01 ID:B5h/dUoO0.net
- 全ての神経内科医がエリート中のエリートと言う訳では…ｺﾞﾆｮｺﾞﾆｮ
外科医＝手術の達人ってイメージだな。
世間一般的にはそれを名医と称してるけど
内科医の方が実は幅広い知識と診断力が必要だと思う。
白い巨塔で言えば、脳外科医＝財前、神経内科医＝里見、だね。
- 466 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 18:57:11.58 ID:0d6uGhpj0.net
- 明日病院行ってくる
- 467 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 19:55:45.47 ID:Ia198H2K0.net
- 暑いし気をつけて
- 468 ：病弱名無しさん：2014/07/28(月) 22:44:46.50 ID:0d6uGhpj0.net
- ありがとう
- 469 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 09:47:55.02 ID:B/rGppmq0.net
- ナタリツマブ受けて身体状況改善した人居る？
改善を見た人は、どういう状態からどういう状態に改善があったのか
お聞かせ願えると有難いのですが…
- 470 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 17:45:08.78 ID:ZybtP7Ng0.net
- >>462
ルンバールはあまりやらない、というより基本的にやらないよ。
- 471 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 19:39:01.19 ID:BpUxYC4h0.net
- えっ
ルンバール基本的にやるっしょ
今の病院は２ヶ所目だけど
２回とも検査入院させられてやったよ。
最初の病院の検査結果持ってったけど２ヶ所目の病院でも
ルンバール結局やった。
受けたかないけど必須なのかと思ってた
- 472 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 20:06:09.95 ID:SEnAEN5A0.net
- 病院行ってきた
MRI では前と変わらず、ただ足首のつっぱりとか新しい症状あってもしかしたら一時進行型かもしれないから大学病院にって話も出た
一時進行型の人いますか？
- 473 ：病弱名無しさん：2014/07/29(火) 21:46:26.50 ID:BpUxYC4h0.net
- 大学病院もいいかも知れないけど
ホントに専門医、経験を積んだマジ専門医、専門病院に
かかるべき。大学病院だってピンからキリだ。
ネットで調べたり、MSキャビンに聞いてみるのもいいかも
近くで良い病院、先生を紹介してくれる。正直どこの病院、先生に
かかるかで変わってくると思う。どこでもいレベルの病気じゃないよ。
- 474 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 01:50:48.13 ID:JYuCEWhz0.net
- 10年以上前とかにMSの診断を受けたような人は除外するとして、
これから診断を受けるような人でルンバールやらない人はいないでしょ
2010年に神経学会が作ったガイドラインのフローチャートに脳脊髄液の検査がある
これはググれば誰でもPDFで見れる。他の疾患との区別に非常に有効な検査なんだし
ルンバールで髄液検査をしないということは、
神経学会が出した2010年の多発性硬化症のガイドラインにそってない診断ということになるのでは？
オリゴグローナルバンドをチェックしないのは、これから診断受ける人ではありえない
- 475 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 10:02:41.63 ID:ie+Sp2GH0.net
- >>472
そんな型あるの？
- 476 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 14:08:46.55 ID:Pt9SPnJW0.net
- ルンバールで痛いとか頭痛とかの被害にあった事ないけど
リアルにそれをやってるとこ見るのは怖そう。特に自分のはｗ
新薬やる時にもまたルンバールやるのかな（ゲンナリ）
- 477 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 17:12:33.49 ID:ruynT1bRy
- 僕は9年前にMSだって言われたんだけどルンバール未経験…。
ベタはよく打ってますが一気に回復の治療はよ来て！
- 478 ：病弱名無しさん：2014/07/30(水) 22:29:06.77 ID:dtFChz3/O.net
- ルンバール自体はそこまで痛くなかったけど、その後の頭痛は死ぬんじゃないかと思うくらいだった。
ちょうど１週間でおさまった。もう２度とルンバールやりたくないって主治医に言った。
- 479 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 02:36:46.92 ID:D26hI0Rf0.net
- 呂律が回らない…
呂律がきついな受付のときサ行が
言えなくて恥ずかしくなってしまった
今更しょうがないのにな。
小脳のそばにちいさな脱随があったから
それだとおもうけど
- 480 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 10:00:36.67 ID:32XSep3N0.net
- ルンバーるってすぐ終わるの？
- 481 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 12:02:53.55 ID:UPrxkKGc0.net
- >>479
ロレツ回んないねｗ 「えっ？」と聞き返される事が多くなったよ。
カラオケも行けない…っつうかカラオケ行ってリハビリした方が良いのかな？
>>480
ルンバールはそんなに時間かかんない
ただ、終了後１・２時間は頭を上げたり動かしたりすると頭痛に襲われる
…らしい。自分は運よくルンバールが痛いとか頭痛がするの経験があんまり
ないからどんだけ痛いかは分らないけど
暑いねみんな 頑張って切り抜けよう！お互いお大事にしよう。。。
- 482 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 15:08:30.46 ID:eSCsOEGE0.net
- 一人カラオケにゴー！
心肺鍛えられるよ。
- 483 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 19:23:46.55 ID:Mk5YoVLX0.net
- 思い切ってヒトカラ行こうかなぁ
マスクをしているからとはいえ、疲れてると同じく「えっ？」と聞き返されるようになった
最近はヒトカラも珍しくはなくなってるんだろうか
- 484 ：病弱名無しさん：2014/07/31(木) 23:28:26.05 ID:c30TDtzz0.net
- オフ会でカラオケしたいね 自分もロレツみにくいわ 喋るの嫌になる時ある 喋らないとますます悪化するし まさに負のスパイラル
- 485 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 00:02:51.75 ID:SollyQGXO.net
- へえ こんなにロレツつか言語発語障害で困っている人がいるなんてあたり前の事かもしれないけど驚いた。まじオフ会したい 発語できない言葉の時は発語できる人が歌うなどしてフォローしあおう。いい感じw
- 486 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 21:14:05.96 ID:rn7xCzgD0.net
- MRIで小さめの再発が確認できても
本人があまり異常を感じてない場合、
パルスするべきか様子見て先延ばしにしていいものか…
自覚症状が出るのは再発10回のうち１回程度なんて聞くけど
再発を知ってて放置するのも気持ち悪いんだよな
- 487 ：病弱名無しさん：2014/08/03(日) 22:51:54.33 ID:H1SNOsd+0.net
- 再発ほっとくといくないと思うよ。
早い内に手を打っとかないとね。
積もり積もってやばいと思うよ。
自覚症状なくとも再発はあるし、何ごとも早い内に手を打った方がいい
メンドクサイとか言ってる暇ないし、それで相手にしないような医者なら
変わった方が良いし。
- 488 ：病弱名無し：2014/08/04(月) 10:58:10.25 ID:KU/V25QH0.net
- 惨い位に暑いな。
頭クラクラしてヤバかった。
ウートフなのかな。ウートフで頭クラクラも再発の一つなのかな
これって病院行ってパルスした方がいいのかな
何だかよくわかんねぇ。。。。。
- 489 ：病弱名無しさん：2014/08/04(月) 19:58:52.18 ID:rP7nbPw80.net
- 私も頭ふらふら、両足脱力。
夏バテかな…
- 490 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 06:54:12.18 ID:+Ry+pP7T0.net
- MS専門病院に入院中
2週間経過
- 491 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 10:21:19.72 ID:1gKhpsh20.net
- >>486
漏れは様子見て先延ばしにしたよ
結果、症状出ず、病変が小さくなってる？ようで、様子見て正解だった。運が良かった。
- 492 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 10:32:38.98 ID:ZbLbGNyd0.net
- こっちは、今も未来も壊されて
もう、生きる気になれない
- 493 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 14:11:14.45 ID:bId9es6X0.net
- 頭の神経壊れて入院したけどね
今や未来は壊れてへんよ
- 494 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 14:57:55.71 ID:4yBMHEm50.net
- 見ず知らずの者同士だけど
同じ病気
頑張れとは言わないよ。辛いけど いつかきっと朗報もあるよ
そう信じて 生きて行こうよ
- 495 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 20:27:35.17 ID:qPi58X1a0.net
- あーあ…貴重な頭脳が…
数少ない研究者の一人を失った。
たった一回の挫折で、未来を捨てちゃうなんて。
新しい医療開発を待ってる立場として口惜しい。
マスコミが悪いよ！
- 496 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 22:32:31.22 ID:UeGeHdUsz
- 「１リットルの涙」やってる
リアルタイムに観てなかった
あ～ 観てしまいそう 落ち込むかなぁ
「僕の居た時間」は落ち込みはそれ程無かったけど
沢尻エリカが初々しいなぁ・・・・
- 497 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 08:53:38.71 ID:gef2MS1N8
- 僕のいた時間の方が重いかな？
まあ何にしろドラマですからね。原作の小説を読むべき？
- 498 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 09:42:00.44 ID:wAjuz53g0.net
- 「１リットルの涙」やってるね。
リアルタイムに観てなかったんで観ようか観るのよそうか考えてる
「僕の居た時間」は大丈夫だったけど落ち込むかな・・・・
沢尻エリカが初々しい。。。
- 499 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 15:07:00.07 ID:Lx8E9hpI0.net
- >>498
情報サンキュー。
当時は自分とは関係ない世界で見てなかったから、録画する。
主治医が若くてイケメンでうらやましいｗ
自分だったらドキドキしちゃうよ。
まぁ自分的にはお医者様は自分より年上であって欲しいけど。
視聴率良かったみたいだね。当時はまだドラマがよく見られてたからかな。
僕いたの視聴率が芳しくなかったのは、フィクションだったからかな。
- 500 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 15:38:31.66 ID:yhWImPyv0.net
- ３年前に一時的な発作が出たあと、２年くらいかけて足がどんどん動きづらくなってきました。
疲れ、ストレスを溜めない、とか言われますが、他にどんなことに気をつけたらよいのでしょうか。
- 501 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 15:52:24.11 ID:rW8728pe0.net
- この病気の疑いがあるので神経内科に行きたいと思っています
症状が出ているので早く治療を受けたいのですが、
受診するのは入院可能な総合病院と小さな個人クリニックのどちらがいいでしょうか？
検査結果が早く出て早く治療できることが望ましいです
- 502 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 16:10:07.98 ID:gef2MS1N8
- >>499
僕がMSになったの丁度あれがやってた頃なんです…。
帰ってドラマ見て泣くくせに実際働けない障害者なりたての人には厳しくするのかな？
って思ってましたwww
- 503 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 15:42:39.80 ID:BtfZIOQp0.net
- >>501
大きな病院の方が良いと思います。
できればMS専門医のいる病院。
MSかNMOかで治療法も違うし(血液検査で分かります)
症状が出ているのなら一刻も早く治療開始できますように。
お大事にです。
- 504 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 19:31:15.26 ID:+g5J0/sP0.net
- http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20140808-00010000-newton-sctchこれ読んで、つくづく惜しい人をなくしたんだなと思う…
- 505 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 22:45:06.73 ID:SzSXK5pI0.net
- 自分の主治医に「何かあっても死なないでね」と思っちゃった。
こっちもくじけずに頑張ってるんだもん。
いつか先生囲んで祝杯の酒飲みたい。
「あんな頃もありましたね」と。
難病で不治の病でしたよね、あの頃は、と。
笑いながら過去の病気として話せる時期が必ず来ると思って。
- 506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/11(月) 14:53:43.47 ID:xw8jxO3V0.net
- 治りたいよね
難しいだろうけどさ。治りたいよ。
少しづつ病気は進行してたんだろうけどこんな急になんて・・・・
むごいよ。以前の生活返してよ。戻してよ…
あ～あ 普通に動き生活し生きる喜びを再びだ…
お願いだ…戻してよ・・・・
- 507 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 23:36:10.97 ID:oURriUMIO.net
- 免疫を抑制する「プレドニン」を服用し続ける為に
胃酸を抑え潰瘍を防ぐ「タケプロンOD15」を一日一回服用し続けているのですが、
「タケプロン」を服用すると、水の様な激しい下痢になります。
「タケプロン」を中止すると下痢がましになります。
おそらく薬剤性腸炎だとおもうのですが、
「プレドニン」の副作用が怖いので、
誰か「タケプロン」にかわる薬ご存知の方いてますか？
- 508 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 23:37:28.97 ID:oURriUMIO.net
- 免疫を抑制する「プレドニン」を服用し続ける為に
胃酸を抑え潰瘍を防ぐ「タケプロンOD15」を一日一回服用し続けているのですが、
「タケプロン」を服用すると、水の様な激しい下痢になります。
「タケプロン」を中止すると下痢がましになります。
おそらく薬剤性腸炎だとおもうのですが、
「プレドニン」の副作用が怖いので、
誰か「タケプロン」にかわる薬ご存知の方いてますか？
- 509 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 00:44:12.30 ID:9/NVyfR/O.net
- エラーが出て連投してしまいましたスミマセン
- 510 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 18:51:25.67 ID:QVNO2ngJ0.net
- >>507
タケプロンは知らないが、自分はガスターとムコスタで間に合わないときは
アルサルミン処方されてたよ。
- 511 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 00:40:09.23 ID:baVEcMEdO.net
- >>510
ありがとうございます。
- 512 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 11:24:12.72 ID:r/Mtb2QzO.net
- >>507
患者側だけの浅い知識で「この薬がいい」と判断は出来ないし
自分の状況を医師に話して適切な薬を出してもらうのがいいのでは
この季節、暑さなんかはわかってるはずなのに辛いね
外出も出来ない時、皆さん気分転換など何して過ごしてますか？
- 513 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 16:27:59.47 ID:baVEcMEdO.net
- >>512
おっしゃる通りですね。主治医に話してみます。ありがとうございます。
私はあまり外出できないので気分転換は、
家で録画したドラマ、映画、旅番組を見てその世界に入り込み現実逃避する事です。
- 514 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 11:58:47.91 ID:KKhKPXRY0.net
- パルス2クール目終了しPSL60mg/day様子見中な訳だが、
隣のベッドの高血圧脳血管障害系ジジイが減塩食が嫌で毎回看護師に絡みまくり、
「6gと6.1gの線引きがわからない、醤油一滴垂らすのでもダメなのか」
「ボクはたばこもお酒もやめないよ。そうまでして長生きしたくないからね」
などネチネチ。
最初は気持ちがわからんでもないと思っていたが、こう毎回続くと
今日にでも出て行って醤油でも酒でも一気飲みしてぽっくり逝け！
医療費かからんとたすかるわ！
と怒鳴りつけたくてたまらん。
そのくせコンビニでなんか買って夜中ネチャネチャ食べてるし。
減塩するだけで症状がよくなるってわかってるなら幸せじゃねーか。
食いたくなけりゃ食うな。腹が減れば何でもうまいわ。
プレドニンのせいもあってイライラしてます。
吐き出しゴメン。
- 515 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 13:30:09.02 ID:qec1gBcf0.net
- >>514
これよくわかる！入院中は同室の患者さんのグチグチがいちばん心に来る！
脳の病気の入り口は加齢がメインだからか、入院部屋の患者さんも高齢の方が多いのよなー
俺も初回入院のとき、話の否定から入るおじいちゃんと同室になっちゃって、
病気への不安と翁トークがダブルパンチでストレスになったわ。
ああいう人は屁理屈つけるのが手段じゃなくて目的になってるから、
病気から来るストレスを看護師さんにあたり散らかすことでしか発散できない、かわいそうな人なんだと思っておやり。
- 516 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 16:06:47.64 ID:OQAdFGq40.net
- >>514
それは・・・神経ささくれ立ちますな。
パルス順調に効くとよいな。
- 517 ：485：2014/08/17(日) 17:06:28.16 ID:3t6M0yH30.net
- ありがとう。
わかってもらえただけでも心が軽くなるよ。
かわいそうな人なんだと思って何とか気を紛らわせて
自分の治療に専念するよ。
- 518 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 19:30:27.14 ID:J7+a242b0.net
- 同じ病室で音楽プレーヤーの音がだだ漏れだったり、いびきがうるさかったりすると迷惑するよね
- 519 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 19:41:25.33 ID:EEgMTKrfc
- >>513
私ってことは女性の方ですか？
どんな映画やドラマが好きですか？
少し話しがそれますが
普段、どんなパンツ穿いてますか？
- 520 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 19:55:45.53 ID:1+Q0NliP0.net
- >>513
私ってことは女性の方ですか？
どんな映画やドラマが好きですか？
少し話しがそれますが
普段、どんなパンツ穿いてますか？
- 521 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 19:58:14.13 ID:2hry8v840.net
- すごく分かる
ステロイドやってる時に理屈が通っていないわがままを言う年輩の方が同室だとかなりきつい
あとはまぁ、本人は迷惑かけたくないと思っているのは分かっていても、すさまじいイビキの方と同室だときつい
iPhoneのアプリで騒音を測ったら、誇張なく117db出てて目を剥いた思い出があるw
ノイズキャンセラーつきのイヤホンがなかったら寝不足で再発してたと未だに思う
- 522 ：病弱名無しさん：2014/08/17(日) 23:58:27.65 ID:/+6roEScO.net
- パンツマンさんお久しぶり
新たなパンツの発見はありましたか？
私は２年前の入院時に買ってきてもらったパンツを開封しないまま眠らせていたのを昨日発掘いたしました
最近物忘れが酷すぎて子供に「わすれん帽（＠妖怪ウォッチ）大発生」と言われます
病気も悪い妖怪の仕業で退治出来るならいいのに
- 523 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 01:08:07.36 ID:cE+3zQet0.net
- >>522
あっ、どうもお久しぶりです。アナタのパンツになりたいパンツマンです。
特にパンツに関して新発見はなく平凡に過ごしてます笑
まだ穿かれてないパンツがあるのですね？可哀想です。
そのパンツはアナタに穿かれたくて一日千秋の想いだと思います。
一刻も早く穿いてあげてください
物忘れですか？
僕もMSになってからは酷いですよ。
では、お体大事にして無理せずがんばりましょうね。
- 524 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 11:02:16.06 ID:BlW85xME0.net
- 病室が一緒の人って、暗い話題で我儘も辛いけど
結婚もしてて何人か子供もいて何だか幸せそうで
そんな話題をしこたま振ってくる人も苦手だったな
こっちがそういった話題に恵まれていないせいか
妬ましかったというか空しかったというのもあって…
「私ポジティブ思考だし・・・」満載な言葉使いで
「そんだけ幸せならポジティブにもなれるだろうよ！」と突っ込んで
やりたくなった（私って嫌な奴なんだなｗｗｗｗｗ）
何か辛い辛いも辛いし幸せ幸せも辛い。独り部屋も金の問題もあるけど
ぼっち過ぎて辛い。病室の人ってなかなか気が合わないゎｗ
- 525 ：zero：2014/08/18(月) 23:15:04.17 ID:Fxcj3QYaT
- >>524
オイラは独身で、子供も居なくて良かったと思っています♪
やっぱり道ずれが居ない方が、後々気が楽ですよ(^-^)/
それに両親も見送ってあるので、自分一人が苦しめばいいことです♪
気を楽に行きましょう(^o^)v
- 526 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 23:33:49.31 ID:cE+3zQet0.net
- >>524
女性の方ですよね？
ポジティブの人が穿くパンツってどんなのでしょうか？
よかったら教えてください。ﾃﾍｯ
- 527 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 13:12:31.24 ID:Sk3qLbBd0.net
- >>526
パンツまんさんのレスは心を和ませてくれますね。
病気に負けずに頑張らなくては！と思えます。
ありがとう！パンツマンさん（＾＾）っ))
- 528 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 18:53:38.88 ID:JIOl7wQ40.net
- >>527
いえいえ、こちらこそありがとう。
優しくて可愛いいアナタ、一度きりの人生だから
楽しく生きていきましょう。
因みに僕は年齢不詳ですが
パンツのほかに、おじさん飯にハマってます。ｳﾎｯ
- 529 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 19:16:20.94 ID:NbxSEsAY0.net
- >>524
すげえわかるw
一瞬自分がかいたのかと思った
幸せなのはけっこうなんだけどね～
所詮他人事だもんで。
あまりプラス思考なこと聞かされると反動で卑屈になってしまう
もうよそはよそうちはうちって鉄の心もつようにしてるわ
- 530 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 11:24:14.68 ID:r6jxVeBZ0.net
- どなたかタイサブリの点滴受けてる方いませんか？
成果はありますか？どうですか？
- 531 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 11:50:03.80 ID:OIAweycuO.net
- m(__)mふぅー
- 532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 11:57:35.96 ID:XeAMUAdF0.net
- ウートフなのかな
昨日は流石に動けなくてあっと言う間に昼寝こいた。
身体動かなくて辛いわ
- 533 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 11:45:45.91 ID:V0Sp7AX4i.net
- 法改正で負担あがる
- 534 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 13:04:49.99 ID:te267dw4i.net
- ぱんつまんさん IDにPつかなくなったの？
(((( ;ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
- 535 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 13:25:07.39 ID:K77rQRjl0.net
- 顔の左側の感覚が鈍い
物をつかもうとすると右手が震える
なんかふわふわする
再発かなぁ
- 536 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 10:51:58.08 ID:9fdtgh3G0.net
- 再発だか何だかを数値化する事が今の医療では出来ないのがネックだよね。
- 537 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 19:01:37.87 ID:0cjEQCol0.net
- >>536
「再発ですかね？」
「んー、あー、再発かな？再発にしとこう」
みたいな感じですか...？
- 538 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 22:30:32.90 ID:lLVWndHn0.net
- >>537
いちおう再発の目安を書いておくね
多発性硬化症症に出やすい症状で、過去に出たことがない症状が24時間以上続くこと
MRIで活発な病変が見つかること（造影剤ありだと見つかりやすい）
きちんとした医療機関なら再発かどうかはだいたいしっかりと分かると思うよ
患者本人が再発かどうか分かりにくいってことだと思う＞数値化出来ない
まぁ、慢性進行の人は再発なく症状が悪化しちゃうけど
- 539 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 10:49:33.10 ID:HaLQHhnP0.net
- 再発したかどうかはどうやってわかるの？
- 540 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 15:41:11.14 ID:hjFec+Nv0.net
- 動けないとか動きづらいとか感覚が無いとか感覚がおかしいとか
今までと明らかに違うとか明らかでなくても違う感じがするとかかな
最近は症状の自覚が無くても診察の終わりに「パルスして行きますか？」って
言われてしまう自分が悲しいけど。。。
- 541 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 17:06:32.34 ID:HaLQHhnP0.net
- パルス？
- 542 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 10:38:27.06 ID:yNpvCsXQO.net
- パルス＝ステロイドパルス療法（点滴）
自分もちょっと違和感程度の症状言ったら「パルスしときましょう」となったから
次回の診察で今の症状をどう言えばいいのか悩む
医師の判断に従うのはもちろんだけど、少し気になる程度のことを伝えたら
「それは再発じゃない（よくあること／なんでその程度のことを気にするの）」
「それ再発かもだから（小さなことでもきちんと言えよ）」
どちらで返ってくるのかとビクビクする…医師との相性悪いのかな
- 543 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 13:46:39.27 ID:IJUU8iQ50.net
- ジレニアとかナタリズマブで治療してる人いないのかな
あまり話題に上らないね
あまり使用してないのかなと思ってしまう。
それとも各病院にあまり出回ってないのかな
- 544 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 14:14:04.85 ID:BUBP8ZHu0.net
- 今年の盆前後の朝日新聞、「患者を生きる（？）」だかのコーナーで、多発性硬化症をテーマに5日ほど連載やってたぞ バックナンバーでも見てみそ
30代になってからMS発覚した実在男性にスポットがあたってて、その人はジレニア服用してた
リンパ球数がゼロ近くまで下落して、週一だか隔日だかの服用に切り替えたとか、薬効や副作用についてつらつらとかかれてる
連載後半になると海外の難病患者交流掲示版に焦点当ててた
- 545 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 20:35:22.93 ID:UAzejGVf0.net
- ジレニアって毎日服用が基本だよね
そんなに強い薬なんだ…
考えちゃうね
- 546 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 22:21:06.94 ID:p+xGSghk0.net
- だめよ～ ダメダメ
- 547 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 00:11:03.94 ID:EvXvnwWo0.net
- エレキテル
- 548 ：513：2014/08/28(木) 00:26:47.98 ID:NgkzGenh0.net
- 新聞のコラムはあくまで一例、薬効は人それぞれだから…とはいっても、やはりリンパ球の減少は軽くないみたいだの
コラムには「イムセラ週一投与でも効果があった実例を患者同士の交流で知り、それを主治医に伝え、医師との相談の上で実践した」とあった
さてさて、タイムリーかは知らんが昨日の昼から左手が痺れる…とまでは行かんがむずむずうずくぞ 再発かなぁ
- 549 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 00:40:48.25 ID:73lCFN2C0.net
- 自分もジレニアだけど、3日に2錠という変則的な服用だな
リンパ球が減りすぎて2日に1錠にしてわりとすぐに再発したから、3日に2錠になった。
今のところ前回の再発から半年ちょいでリンパ球も減りすぎず、身体の調子も悪くない。今年の夏はウートフ徴候出まくったけどw
- 550 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 12:13:46.96 ID:KCP4zWLY0.net
- 今年の夏は例え病気でなくても具合悪くなる位だもんね。
ジレニアを使ってる人を改めて認識できて良かった
まだ皆自己注射しててインターフェロンなのかと思った位。
あまり話題に上らないからさ。
- 551 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 19:58:28.71 ID:yvXMttAE0.net
- わたくし達は幸福を皆様に届ける団体です。
ご病気もすぐに治ります。興味あるかたには連絡方法教えます。
- 552 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 20:01:16.50 ID:D5aWS4Rg0.net
- 病人をも騙そうとする団体怖い
- 553 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 11:37:08.25 ID:8Xb1WB8Y0.net
- 病気を受け入れられない。もう病気なんだから受け入れられないってのも
変だけど、心構えっていうのかな
毎日のように思う。「もっと歩けるようになれば」「身体が元に戻れば」
｢時が戻れば…」「あの頃に戻りたい」思ってもしょうがないのに
テレビ見てても思う「何でこの人はこの歳でも元気に身体動くのに自分は…」
とか考えてしまう。考えてもしようがないけどつい考える。
早く良い薬が出来ればいいのに…切望する。
- 554 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 17:17:43.09 ID:8Xb1WB8Y0.net
- パーキンソンのIPSによる治験を４年後やるっていう京都大の情報を見た
いいなぁ 早よMSもお願いします ｍ（＿ ＿）ｍ
- 555 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 17:38:08.82 ID:oRSS4v0O0.net
- MSは骨髄の神経だからパーキンソンよりは治験しやすそうなのになあ
パーキンソンの方が需要が高いのか
- 556 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 20:01:15.00 ID:srYix2ow0.net
- わたくし共は営利目的ではありません。
薬も使いません。
自然治癒ですべての病がなくなるんです。
お試しください。そして幸せをつかんでください。
- 557 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 20:40:37.41 ID:ZZ6adPo10.net
- 一人称がぶれている 詰めが甘いのでやりなおし
- 558 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 17:18:10.04 ID:9M9uGwUw0.net
- こん平さんってこの病気だよね？
24時間テレビに出るみたい。今CMでやってた
- 559 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 21:30:53.83 ID:Dc8q2uls0.net
- 笑点でるかもね。
夏風邪ひいたけど一日でほぼ治ってよかった
任天堂の「QOL向上」はすでに始まっている？Wiiのゲームで癌を自覚、バランスWiiボードの医療転用も
http://www.inside-games.jp/article/2014/08/28/79908.html
(抜粋)
また、米紙フォーブスも、26日付の記事でバランスWiiボードを使ったビデオゲームが
「多発性硬化症」の病気治療に役立っていると報じました。患者がWiiのバランスボードを使用したゲームをプレイすると、
脳の伝達を促進、発達させ、動作やバランス感覚が向上することがMRIを使った検査から実証されたとあります。
- 560 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 00:50:28.96 ID:g4PJKZkv0.net
- マジか…?!
ちょっとwiiボードの電池入れてくる…!!
- 561 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 01:10:53.99 ID:pSIueNzB0.net
- へぇ
Wiiボードを持ってる人の感想求む！
確かにゲームは反射神経とか正確に動こうとしたりで神経をきちんと使うように意識しそう
- 562 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 16:10:00.36 ID:2ku0VWboi.net
- MS・アイスバケツチャレンジ ！
- 563 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 04:41:03.97 ID:1/mmW4kN0.net
- MRIに写らない病巣があるのを知った。
早めにジレニアに移行しよかなと…身体に合うかな。
- 564 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 08:55:53.92 ID:US2nhPWh0.net
- アボからジレニアにしたらどうですかーって言われた
処方半年で副作用が治まらないのと、肝臓の異常値が出てるんだと
明日撮るMRIで、アボの薬効も確認できなさそうなら間違いなく切り替えになる
↑の人と同じく、体に合うかなぁ…と心配中
- 565 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 09:32:01.35 ID:LLP7q4p20.net
- いつの間にか特定疾患治療研究事業の重症か軽症かの判断基準が発表されてた
多発性硬化症と視神経脊髄炎は13番目、ページでいうと60ページから
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055932.pdf
EDSS4.5以上を対象とすると書いてあって医療費助成なくなるの！？と不安になったけど、
よく読むと一番下に
「なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、
高額な医療を継続することが必要な者については、医療費助成の対象とする」
と書かれてあってほっとした
そうだよね、再発期か寛解期かによってEDSS変わるもんね
- 566 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 09:41:56.49 ID:LLP7q4p20.net
- >>564
アボの副作用の熱は、体が慣れると軽くはなるけどゼロになってなくなることはないと思いますよ
アボネックスはMRIに明白な変化が出るようなお薬ではない気がします。再発予防がメインの薬効
何年かたって「ここのところ再発が少なかったな」という形でしか薬効を確認できないんじゃないかな
- 567 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 09:56:17.66 ID:LLP7q4p20.net
- あ、>>565のリンクは重いので注意
- 568 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 11:14:59.74 ID:KK9EWt5E0.net
- >>566
主治医が言うには、
「前回のMRIよりも再発が増えてて、アボネックスで期待していたほどの再発抑止効果が見られなかったら切り替えましょう」
…とのことでした。私の言葉不足。
病名発覚後初の経過観察と時期がかぶるように再発と思しき症状が出て駆け込み入院しちゃったので、ことさら医師を訝しませてしまったんでしょうね。
一方で、毎週土曜日に家事こなすのも辛いぐらい伏せちゃうよりかは、ジレニアのほうがQOL上がるのかなぁと期待もしてたりします。
- 569 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 20:50:58.82 ID:1/mmW4kN0.net
- >>568
アボは効果薄いが定説。
長くて2年か？
痛いけどまだベタは良いよ。
- 570 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 10:18:28.43 ID:lnrSoHwl0.net
- パルスやった。舌が痺れててロレツが回り辛くて仰向けに寝ると
舌が喉の奥に少し沈下（？）する感じがあったけど少し解消した。
でも脚はまだまだだな…隣で寝てた人はタイサブリを受けていたようだ。
点滴終了したあと血圧を測って体調に問題無ければ終了ですと看護師さんに
言われてるのが聞こえた。その人に話しを聞いてみればよかったな。
タイサブリ…やってみっかな・・・と思った
- 571 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 10:47:03.41 ID:VjcofzxG0.net
- パルスどんなことやるの？
- 572 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 13:09:34.55 ID:G/7PgZ/L0.net
- ステロイド剤を１時間位点滴するんだけど…
活気付き過ぎて当日の夜眠れないんだよね。眠っ
- 573 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 01:18:05.82 ID:eFrWS47T0.net
- 数年前に韓国サムスンの同じ工程で作業していた3人がMSになったニュース･･･覚えてる人いる？
薬品の影響も考えられるのかな
明確な原因はないといわれているけど
- 574 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 12:48:57.92 ID:KtECbJFj0.net
- IPSとかかなり実践が進んで、10年後くらいにはもはやMSも不治の病でなく
気楽にどっか旅行でもしてる自分が居るんじゃないかなと夢想してる。
10年じゃ無理かな・・・でもきっと寛かいしてる自分がいつか居るはずに
違いないと思ってる。そうしたら親と旅行に行こう。ケンカばかりで
良い子供じゃなかった。親孝行できたらと思う。良い機会が出来るといいのに
頑張るから長生きして下さい、お母さん…
- 575 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 12:07:01.69 ID:0TUqyWrI0.net
- 仲間はずれが子供の頃から一番恐ろしかったのに
これこそ究極の仲間はずれだなと思う今日この頃 「難病」ｗｗｗ
- 576 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 07:01:22.91 ID:q8zbtap70.net
- ｲﾑｾﾗ飲み始めて一年経過
効いてるんだろうなぁ
無事に夏を乗り切れそう(~o~)
- 577 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 09:06:59.76 ID:KvWSY1Nj4
- 朝右にあるTV見る為に右向いてドラマ見てるんだが前は車椅子移動してみてたけど
移動せずとも疲れにくくなり右向き続けられるようになったな…。
じゃあ車椅子も不要になるかな？
朝のドラマって当然花子とアンです…。
- 578 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 15:29:49.77 ID:+8jaS/MP0.net
- 効いてるんだね。おめでとう。
すぐにどうこうなる病気でもないんだろうけど毎日怯える
「大丈夫大丈夫」と自分に言い聞かせながら生活してる。
ほんの少しでも良くなるのかな それとも諦めながら生活すべきなのかな
新しい薬は身体能力を上げてくれるのかな 無理か？ｗ
皆 頑張ろうね…
- 579 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 16:25:21.90 ID:OyI4pLBBk
- 質問してもいいですか？
入浴するとしびれていたのが、今では日常生活でもちくちく痛むことがあります。
視力も霞む事が多発性硬化症ではないかと思い、脳外科、神経内科とかかり、脳と頸椎のMRIを撮ってもらいましたが、異常なし。
しびれの原因は分からないと言われました。
胸椎や腰椎のMRIも撮って欲しいのですが、今の段階でまだ焦りすぎでしょうか？
しびれの原因が分からず不安です。
- 580 ：485：2014/09/06(土) 19:30:20.30 ID:HAx4E2GV0.net
- ステロイドパルス2クールの後症状がひどくなって
エンドキサンパルス→九度六分熱発→ウートフで行動不能→
抗生物質投与→薬剤性肝障害と、坂道を駆け下っている今日この頃。
久々に口から食事ができたので記念カキコ。
また明日からがんばりましょー
- 581 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 21:38:17.16 ID:ohG5wuGj0.net
- >>580
す、すごい…
なんというコンボ。乗り越えて食事できるまでになったんですね
素直にすごいと思います。ちょっときついくらいで弱音をはいちゃいけないと思ってしまったｗ
発熱の後にウートフ徴候のコンボがあるのがMSらしい？というかなんというかｗ
勇気をありがとう
- 582 ：485：2014/09/07(日) 09:16:07.30 ID:LueFlfBW0.net
- >>581
本人は寝てただけで特に何もやってませんけどね。
発熱の原因はエンドキサンの際の輸液を処理しきれず腎盂腎炎になったのではないかとのこと。
プレドニン60ミリ飲んでるわりにいいダイエットになりました。
そういえばエンドキサンの前にステロイドパルス3クール目がありました。
485で書いたジジイはとっくにおりませんが、ここまで来ると
その後どんなジジーズが来ようが、見舞いババーズガやらかそうが、
心はお坊さんのように澄み切っております。
- 583 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:30:17.59 ID:BxxZKMcb0.net
- 昨日多発性硬化症の講演会行った人いる？＠小平
- 584 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 11:13:48.85 ID:F9uDFzn20.net
- えっ 私も知りたい！ 何か新しい情報とか嬉しい話しとかあった？
- 585 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 11:15:43.96 ID:KjKJ71IU0.net
- IPSで何とかならんのかね MS
- 586 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 16:36:11.94 ID:HChtNMmBC
- 患者数がクソお多い病気だから手は打たれてると思うが…はよして～。
- 587 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 21:16:37.98 ID:HCL2M+tA0.net
- >>584
私ってことは女性の方ですね？
僕はアナタの穿いてるパンツの情報が知りたいです。ﾃﾍｯ
- 588 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 07:28:50.54 ID:WFxQ5JCf0.net
- ケイシーを研究するべきです
- 589 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 11:25:33.31 ID:BagdzIyA0.net
- ウェットセルとか？
輸入しなきゃならないし使い方もよく分らない
ウェットセルつかったからって治った人もいないしな
医療科学の進歩に期待した方が遥かに速かろうと思ってしまう。
- 590 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 03:24:52.53 ID:iInHuWqJI.net
- 妊娠中は再発しにくいってきくけど、前回も今回も再発。
初発は3人目の産後、、今回は歩行困難 めげてくる。
- 591 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 05:58:57.74 ID:OTl2G/hxO.net
- >>584
新しい薬とその効果の話
- 592 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 11:37:41.78 ID:d6QFVLHU0.net
- すげぇ眠くなる。夜なんぞはあっと言う間にうつらうつらしてくる
日中も眠くてしようがない
これってMSの症状かな 何か薬あるのかな
他にも身体に不具合は色々出てるけどこの眠いのがある意味つらい
これは疲れやすいっていう症状の一つなのかな
- 593 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 13:13:31.81 ID:yLWovR2U0.net
- 僕も睡眠をしっかりとっているはずなのに、眠気に襲われるってことがよくあります。
脳腫瘍がある患者さんにそういった症状が現れる事があるらしいです。
MSに関係あるか分かりませんが・・・
- 594 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 13:34:29.71 ID:aa/Ko3G10.net
- >>592の人は違う気がするけど、睡眠を充分にとっているのに眠くなる>>593さんは、
断言できないけどウートフ徴候かも。ウートフ徴候は眠気の症状が出る人もいるはず
身体があたたまっている時に眠くなってない？最近涼しくなったから厚着してて厚着しすぎてるとか
身体を涼しくするとおさまるかも？
- 595 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 13:38:23.42 ID:d6QFVLHU0.net
- って事は脳委縮が進んでんのかな…
早いとこ治療薬が出来る事、日本で使える薬が増える事をキボンヌだわ
自分の希望は「キャンパス」。オーストラリアでも使用してるやつ。
日本でも使えるようになるのはいつかな。。。
とりあえず「タイサブリ」使ってみます。
- 596 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 19:26:00.89 ID:fPUZNReE0.net
- 易疲労と言う症状では？
- 597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/11(木) 19:35:06.68 ID:v76guIq90.net
- >>596
えっ 何それ 疲れやすいって事…？
- 598 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 21:13:40.17 ID:kJm4umeZ0.net
- 疲れやすいのはMSによくある症状じゃないかと
- 599 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 12:54:52.68 ID:h8gUKRDy0.net
- なんか良い話しないかなｗ
- 600 ：""：2014/09/12(金) 15:08:58.00
- 僕は日本人にとっとと適用？ってことでタイサブリ使ってみたい！って思ってたけどキャンパスですかね。
まあ何でも病巣消えて動き回れるならなんでもいいけど。
- 601 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 17:16:13.24 ID:UG0Iuskb0.net
- 健康だった頃より、大きな音とかびくってなるようになった気がする。気のせいかな
- 602 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 18:18:32.66 ID:NpG/SH1a0.net
- 当方 左半身麻痺で ちょっとした音で 左足だけ
飛び上がったりする 主治医によると まともに動く右半身も 反射が以上に強いと 言われた
- 603 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 20:03:06.09 ID:ARL7V2Gj0.net
- 反射なんだね。そういや自分も反射が強いって言われたな
びくびくなるのも疲れるよね
- 604 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 20:19:52.65 ID:uRCq2muy3
- iPS臨床元年ってことで数年の間にパーキンソン病以外の難病も何とかして～。
この病気で苦しんでる人日本にも世界にも多いから早いよね？
- 605 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 14:50:14.85 ID:qhR4dtsQ0.net
- IPSでの治療開始がパーキンソンは３年後？手術費用3,000万とか
書いてあったけどホント？ｍｓでもやらないのかな。それで治るんなら
やるよ。もし成功して動けるようになったら俄然がんばるんだけどね…
ああ 早く治りたい。良くなりたい。麻痺が治ってほしい。
そう願う事が絵空事でない時が必ず来るんだと祈ってる…
- 606 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 16:57:05.85 ID:vIlZg+M6S
- 目の病気のiPS臨床早かったけどあれ細胞再生ちょっとで良かったんだってね…。
しかしもしパーキンソンや脊髄損傷が治るなら細胞の回復培養それだけ早くなってるって事で
MS他にも応用できるよね？そして若い時病気になりそのせいで病気持ったまま中年になった人も
救って～。働きたくないんじゃないんだ、働きたいけど働けないんだ！
- 607 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 13:08:56.79 ID:OWBELSXA0.net
- あー、この痺れは再発くさいなぁ
MRI撮ってもらおう
ぜひ出席したい友達の披露宴があるから、再発じゃないといいなぁ
- 608 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 14:55:51.04 ID:lvXsLmLL0.net
- なぜ新薬が（ジレニアとかタイサブリとか)出てるのに
どうしてそれに移行しないのかな
やっぱ副作用とかを心配しての事？
- 609 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 16:32:49.30 ID:ZFZW7c9AF
- タイサブリ、副作用で死亡者でてるっすからね…。
僕は副作用出やすいので僕も死ぬ可能性大ですね。
MSは脳の病気なんで全部とっかえりゃそりゃ治るでしょうが
問題箇所特定してやるのか？じゃあまず薬での治療で効果ある箇所特定してからですかね？
- 610 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 16:32:37.95 ID:OWBELSXA0.net
- >>608
先生から聞きかじった話で、話の信頼性は保証できないからそのつもりで聞いてね
再発予防薬は、どの種類の薬であっても効き目があまりない人がいるらしい
で、自分に効く薬を見つけること自体が本来は大変なことらしい
だから、今使っている薬がその人に効き目があると明白ならば、合わないかもしれない新薬に、わざわざ効いていることが明白な薬から移行するリスクは医者としては避けたいのだそうな
次の再発でQoLがだだ下がりになるかもしれないしね
で、どうしても新薬に変えたいなら、患者からの強い要望があったら先生も考えざるをえないんびゃないかな。考えた上で変更なしってのも十分にありえるけど
- 611 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 15:10:01.29 ID:/v3DZ/fD0.net
- IPS細胞の治験ってパーキンソンや眼の病気のあと
どの病気をやってみるとかって決まってるのかな
例えばそれこそMSとかね。
- 612 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 13:01:59.85 ID:O08yao7s0.net
- 続々IPSでの実績がニュースで飛び込んでくるよね
MSも 是非MSもお願いしまぁす！！
- 613 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 14:42:44.00 ID:e3Qc53Pq0.net
- 来年の今頃まで歩けてるか自信ない
- 614 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 19:24:54.58 ID:9dQbisKT0.net
- やっと院内フリーになった
- 615 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 19:35:08.84 ID:CDS73GYom
- iPSって創薬での方が期待なの？TVでやってるんだが。
じゃあMSもまずは薬で治療かな。
- 616 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 20:49:58.24 ID:9dQbisKT0.net
- 院内フリーになったと思ったら、大腿深部静脈血栓が発覚して取消あんど
リハビリ中止。
もーやだ。
- 617 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 11:17:03.88 ID:zNrfNGIO0.net
- >>613
ナタリズマブ試してみた？
- 618 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 13:42:11.63 ID:PgyTvuyV0.net
- >>617
まだ確定してないから薬も何もしてない
- 619 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 15:44:52.28 ID:9h2UVCze0.net
- 造影剤入れた脳のMRI検査を受けてきた
造影剤入れるまでが長くて、入れてからは10分程度だった。
こういうもんなの？？
- 620 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 15:56:57.56 ID:3XJzIcBD0.net
- >>619
特に気にしたことなかったけど、考えてみると途中で造影剤を注射してた気がする
造影剤なしでMRI → トンネルからスライドして出されて造影剤の注射
→ トンネルに入ってまたMRI撮影 みたいな
>>607だけど、月曜日にMRIを撮ってもらうことになった。先生の判断が早いとほっとする
11月に友人の披露宴でビシっとした格好するから、自分で立って歩けるうちに写真館で写真を撮ってもらおうかな
一張羅のスーツにストレートチップの革靴にハンカチーフさしてフェルトハットに大曲の杖
明治時代か昭和初期かお前はって格好だけどｗ
- 621 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 19:45:43.38 ID:NQCsw2is0.net
- MS新薬抗LINGO-1で認容性確認【米国神経学会】
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/250555/
第1相試験で副作用はプラセボと変わらず
米国神経学会（AAN）は8月27日、多発性硬化症（MS）治療薬『抗LINGO-1（BIIB033）』の安全性と認容性を確認し
た第1相臨床試験結果を発表した。電Neurology Neuroimmunology & Neuroinflammation誌オンライン版に掲載。
同試験は、健常者72人およびMS患者（再発寛解型または2次進行性）47人を対象に実施。
健常者に対してはプラセボまたは抗LINGO-1を1回注射し、
MS患者に対してはプラセボまたは抗LINGO-1を2週間の間隔をあけて2回注射した。
両群の被験者には、0.1-100 mg/kgの範囲でさまざまな薬物量を用いた。
動物実験では、脱髄を起こした神経が抗LINGO-1投与により再ミエリン化する可能性が示されており
、ラットで再ミエリン化が最大効果時の90％に達する血中濃度にヒトが達するには10 mg/kg以上投与した場合
であることが分かった。一方、副作用にういては、頭痛、上気道炎、尿路感染が認められたが、
おおむね軽度から中等度で、副作用の発現率は抗LINGO-1とプラセボで差がなかった。
バイタルや心電図上の変化、重度の副作用や死亡はなかった。
MSに対する現行の治療は、神経障害を低減させるが、一度起きた損傷の修復はできない。
研究者は「今回このような結果を得たことで、第2相試験が可能になった。
この薬剤が実際にヒトのミエリンを修復するかどうかを確認したい」と神経損傷の修復への期待感を示している。
- 622 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 20:10:48.34 ID:ieVKs7SRK
- 就職したい…。つか給料が欲しい。
例えば資格受験の受験料払うお金はあるけど例えとっても
車椅子の人なんであとは老いていくしかないっすかね。
- 623 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 20:19:44.33 ID:ieVKs7SRK
- すんませんかなりいいnews書き込みの後更新してなかったのでbadな書き込みを…。
そりゃ神経が再ミエリン化し今の体で走ったりしたい。あとは加齢を停めて～。
- 624 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 20:03:20.60 ID:NQCsw2is0.net
- わが国の小児多発性硬化症の特徴が全国調査で明らかに
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtpronews/1409/1409044.html
視力低下や痙攣による初発が海外より高率（以下略）
多発性硬化症に期待される免疫修飾薬OCH
http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtpronews/1409/1409040.html
医師主導治験の最新データを報告
免疫修飾薬OCH〔糖脂質α-ガラクトシルセラミド（α-GalCer）類似体〕は，
多発性硬化症（MS）患者の自己免疫反応を抑制すると考えられるデータが，進行中の医師主導治験で得られた。
国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部の能登大介氏らが，
第19回日本神経感染症学会総会学術集会（大会長＝金沢医科大学微生物学主任教授・大原義朗氏）・
第26回日本神経免疫学会学術集会（大会長＝金沢医科大学神経内科学主任教授・松井真氏）合同学術集会
（9月4～6日）で報告した。（以下略）
- 625 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 23:18:06.51 ID:ykEail5ji.net
- へぇ。ミエリンの修復できるといいな
でも注射なのかぁ
- 626 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 09:16:15.76 ID:5G1Rp0iMi.net
- 素晴らしい！
頑張ってくれー
- 627 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 12:21:40.28 ID:1PWYHz8jO.net
- >>620
写真館いいね～
私も出来たら動けるうちに家族写真を撮っておきたい
しかし夫がストレス太り過去最高体重で私は今の身長になって以降では一番痩せてるから
並んで写真撮るの嫌がられそうだ
子供の七五三がチャンスだったのにタイミング悪く動けずスルーしてしもうた
しかし体重増えないなー
３年前とは20kg違うと言ったら看護師さんには羨ましがられるけど
ちなみに薬はアボネックス＋ナイキサンのみ
- 628 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 17:18:20.33 ID:ZCA0VWluO.net
- 最近物忘れがひどいや。
新しい事頭に入れる時なんかクタクタ。
自分みたいな人います？
- 629 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 17:27:08.46 ID:ku7Z+fFX0.net
- >>628
自分もそうだよ。MSの知り合いも同じこと言ってる
新しいことをすっと覚えられないから5回は口に出してる
ステマと言われそうだけど、EverNoteってメモアプリいいよ。スマートフォン or PC用だけど
物忘れが激しいからそっちで買い物の予定やスケジュールを把握してる
こういうメモなしでは自分は生活の質が下がりまくると思う。大げさじゃなく第二の脳と思ってる
- 630 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 18:46:48.89 ID:4JloqlIQ0.net
- 新療法？
https://dl.dropboxusercontent.com/u/150482979/2.swf
- 631 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 19:02:41.81 ID:ku7Z+fFX0.net
- >>630
びっくり系注意。踏まないように
- 632 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 20:35:13.78 ID:RhcsR1280.net
- 良薬が続々開発されているみたいですね。嬉しいです。
早く治ってほしいし、麻痺が回復してほしい。
何年かかるかな。でも期待してる。
必ず治るって。必ず自由に動ける日が来るって。
- 633 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 22:35:18.44 ID:QqiUMghl0.net
- >>631
踏まないですんだ
ありがとう
- 634 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 09:43:58.09 ID:d/Qnb2wSO.net
- >>631
注意力欠けてるからほんとありがたいです
>>628
物忘れほんと酷いわ
行っては忘れ戻って思い出しまた行っては別のことを忘れ往復しまくり
忘れないようにメモ取りまくるからさらにその分時間とるし
メモを忘れないようにとそれまで忘れたことのないもの＝携帯に貼り付けといたら
携帯自体を忘れること多数でまた往復…物忘れに時間も体力も奪われる
- 635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/22(月) 11:15:37.23 ID:j89GtnDo0.net
- 物忘れもそうだけど注意力散漫になるのもこの病気のせい？も ありですか？
- 636 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 19:06:49.64 ID:WsLckybm0.net
- そういえば最近ボーッとしてるっぽくて
物忘れが多いです。
MSのせいなのか注意力が足りなくなってきたのか分かりません。
- 637 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 19:27:34.90 ID:SRQN20IO0.net
- 注意力アップ
http://hakubun.ddo.jp/~sophia/ug/oscar/o16.swf
- 638 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 20:33:43.79 ID:0wg/Yh5v0.net
- 踏まない
- 639 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 22:20:53.54 ID:T2RnjIXI0.net
- タイサブリの経験談とか実践談聞けなくて悲しい。
あんまり試してる人いないのかな
- 640 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:06:08.76 ID:iIk3RWFA0.net
- 受給者証申請の紙きた人いる？
- 641 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 11:29:36.95 ID:CzesUooz0.net
- もうとっくに届いていて、主治医にも記入してもらってるよ。
年末にどうとかこうとか・・・
いつも10月から新規の受給者証になるけど
今年から（来年から？）制度が変わるみたいだよ。
提出もまだしなくていいって書いてあった。
- 642 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 11:43:57.94 ID:CzesUooz0.net
- 書き忘れたけど、4月頃に臨床調査個人票の用紙と一緒に
平成26年12月31日まで有効の受給者票（受給者証）も同封されてたよ。
来年から国の難病対策事業が大幅に制度改正されるそうです。
「主治医に記入してもらった臨床調査個人票は手元に準備しておいて下さい」みたいなことが書かれて増す。
そして、今後の医療費助成の詳細が決まったら（10月頃までには）お知らせできる予定だそうです。
- 643 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 14:29:36.58 ID:OL5/XQYLO.net
- 新しい制度変更の知らせが保健所から届いたよ。
世帯全員の収入が対象になるみたい。
院外薬局も自費対象だって。
自分は今までより少し負担になる。
千葉県です。
- 644 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 18:21:02.17 ID:sGufJ05r0.net
- >>643
同じく、提出書類が届きました。
- 645 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 22:37:27.26 ID:Fvk4Uspu0.net
- >>643
制度変更か
世帯全員ってことはある程度稼ぎがある家庭は
免除対象から除外されるってことか
結構厳しくなりそうだなあ
- 646 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 09:50:01.19 ID:cXudxx1E0.net
- モルモットになった挙句金払えってか
- 647 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 13:52:16.74 ID:NYp3S13S0.net
- >>645
最高（高所得世帯）診察&治療&薬で2万円／月。
これからは、薬の代金も無料ではなくなりますが、3割負担から2割負担になるとのこと。
- 648 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 20:31:59.07 ID:ijCT4IKa0.net
- 救済措置の3年後は、最高額は3万円じゃなかったっけ。
>>646
まぁ…この病気になったのは自分自身なんだし、
研究の目的は、他の誰でもない我々のためなんだから、
国から補助がもらえたり、研究してくださる先生方には
感謝の気持ちを持ちたいと思うよ。
日本は特に他国より手厚いと思う。
- 649 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 13:39:22.18 ID:KZZef3tK0.net
- 日曜日にやったキャビンの東京のセミナーに身内が行ってくれた。
「MSは５年前とも状況が違うし、３年前でももはや違う」みたいな話しを
司会の先生が話していたらしい。そんだけあらゆる治療法（治療薬は基本無い
定義にはなってるけど。「難病」なんだし）対処法が新しく出てきてるって
事だよね。続々「うほっ！」っていう感じの劇的なそれこそ治療薬とか
完治薬が近々出来る事を信じてるし期待してる。先生方、頑張って下さい。
心から完治薬、期待しています。
- 650 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 14:09:28.97 ID:8wx9h1nf0.net
- >>648
その情報は知りませんでした。
>>648 >>649
研究など頑張って欲しいですね。
良い治療薬が開発されますように！
- 651 ：病弱名無しさん：2014/09/29(月) 19:02:10.27 ID:+77cgYoGa
- 左腕の脱力感…でも筋力は低下してない
なんだか常にだるい
こんなものが再発なのか、違うのか…
毎回何かあると病院にいくべきなのかそうじゃないのかに
悩みまくって、でも再発だったらどうしよう少しでも早く
病院行かなきゃ
っていう焦燥感もあって…
どうしたもんか、様子みてていいのかな
- 652 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 11:03:53.06 ID:ZiD97nwi0.net
- 造影剤入れた脳のMRI検査を受けてきた
造影剤入れるまでが長くて、入れてからは10分程度だった。
こういうもんなの？？
- 653 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 11:44:29.95 ID:ZiD97nwi0.net
- 多発性硬化症になって、体が揺れてる人いる？
- 654 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 12:02:06.78 ID:NSnFGbxbT
- 東京のセミナーで
花粉症の人、海外生活した事のある人でMSになる人が多いとか
腸が関係しているかもって話しもあったらしい。
んな訳でヨーグルト買ったりして…今更遅いかｗ
- 655 ：病弱名無しさん：2014/09/30(火) 21:49:32.31 ID:yoP/p7xm0.net
- 揺れてる。
眼振が出てるせいだと思う
この間MRI撮ったけど異常なし。
ただ造影剤アレルギー出てしまったから
今回は打たずに撮ったので
細い脱髄は出てるのかも
フラフラする～
- 656 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 02:01:07.63 ID:J3Rvd1q00.net
- もう10月だ…
今年もなにも出来なかった死にたい…
- 657 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 10:01:40.18 ID:3qF+dyvD0.net
- >>655
なんでふらふらするの？
多発性硬化症だからフラフラ起こってるの？
- 658 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 10:57:10.22 ID:gnB4moQE0.net
- >>653
最初(MSと診断された時)に出た症状の中で
深部異常感覚があって
椅子に座ってるのも難しかった。
とくに入院中の入浴時。
背もたれ付きの椅子に座ってる時に
体が勝手に前後左右に揺れちゃって
困った記憶があります。
- 659 ：病弱名無しさん：2014/10/01(水) 14:28:09.00 ID:czTAichq0.net
- IPSでの治療を開始してほしい。
お願いします。早く開始してほしいな。後遺症も一気に解決してほしい。
何年後には治療を開始しますとか具体的に分るといいな…
希望が持てるんだが…
- 660 ：病弱名無しさん：2014/10/02(木) 21:26:47.76 ID:XiN5YQbN0.net
- スイス・ノバルティス 多発性硬化症における「ジレニア」に関する新データを発表
http://www.qlifepro.com/news/20140926/at-novartis-sirenia-announced-new-data-about-multiple-sclerosis.html
http://www.novartis.co.jp/news/2014/pr20140919.html
身体的障害の長期予後リスク増大と脳萎縮率の関連性を確認
スイス・ノバルティス社は9月10日、米国-欧州多発性硬化症治療研究会議で新たなデータを発表し、
多発性硬化症（MS）患者に関し、脳萎縮の測定は、臨床的に重要な意義があることを改めて明らかにした。
そのデータによると身体的障害の長期予後リスク増大と脳萎縮率の間に関連性が認められたという。
今回の発表では、第3相プラセボ対照試験「FREEDOMS試験」とその継続試験から得られた結果を統合・分析したといい、
患者は試験開始時から2年目までの脳容積の平均的変化率によって4つのグループに分けられている。
データ解析の結果、4年目に6か月以上持続する身体的障害が認められた患者の割合は、
2年目時点で脳萎縮率が最も低かった患者グループでは15.4％だったが、
脳萎縮率が最も高かったグループでは24.2％だったという。
6年間の継続的治療で、脳萎縮率を低く維持
さらに、別の長期追跡試験として実施された「LONGTERMS」の解析では、「ジレニア(R)（一般名：フィンゴリモド）」
による6年間の治療を受けた患者の脳萎縮率発症率は、期間中0.33～0.46％と低い値にとどまることが示された。
MS患者における標準的な脳萎縮割合は、年間約0.5～1.35％と報告されており、これに比べて有意に低い。
また0.33～0.46％という値は、MSに罹患していない人で予測される範囲内にもほぼ収まっている。
MS患者における脳萎縮の進行速度は速く、萎縮した部分は回復しない。
脳萎縮はMSの早期段階から認められ、患者の身体的機能および認知機能の低下につながっている。
今回、あらためて身体的障害の長期予後と脳萎縮との関連性が示され、
さらにジレニア治療でこの脳萎縮率を低いまま持続可能であることが新たに明らかとなったことは、
MS治療において重要なポイントといえるだろう。（紫音 裕）
- 661 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 10:33:16.39 ID:z4BLkBxz0.net
- いつも思うんだけど、こういうのって、どこまで信用できるんだろう。
自分に都合の悪い情報は、絶対出さないよね。
- 662 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 11:30:22.11 ID:5Oemrdxn0.net
- どっちにしろ全ては医者頼みだよね。
- 663 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 17:44:48.69 ID:RrXvoF59c
- 僕ベタフェロン長い事やってるけど、そういう人はそれ用の回復薬出るまで待つ？
ジレニアの変更はないですよね～。
- 664 ：病弱名無しさん：2014/10/03(金) 23:47:41.70 ID:8MxCKNsz0.net
- あ～、これは打つところミスったな
ちと、痛いや(;_;)
- 665 ：病弱名無しさん：2014/10/05(日) 20:10:33.81 ID:omjRGZpZ0.net
- https://www.youtube.com/watch?v=nyP0FwBOttU&list=FL6kQqc5omWeZD3xIyc6ZprA
これ面白いよ
- 666 ：病弱名無しさん：2014/10/06(月) 21:15:27.74 ID:ez8qLoG5d
- またビックリ系ドッキリかと…。
秋田美人って西日本だと同じような感じの地域はないのかな？
僕は西日本人…。
- 667 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 11:32:33.46 ID:gBDLm7SW0.net
- 3，4ヶ月に1回ペースで検査で、ひたすら経過観察の人いる？
治療もせずで。
- 668 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 12:27:26.14 ID:Yo81+BoC0.net
- 今年の一月から治療せず様子見
今月またMRI撮ってくるよ
- 669 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 14:02:01.50 ID:fpczl3db0.net
- >>668
よっぽど再発も無く落ち着いた状態なのかな
皆 インターフェロンの自己注射かプレとか飲んでるのかと思ったよ。
>>667
ひたすら経過観察って…MSとまだ診断されてない状態なのですか
難病の申請家族に頼んだけどちと大変だね
じれったくなってくるよ。委任状だぁ、なんだぁって…自分で出来る
身体状況なら自分でやるのにな、くそっ
- 670 ：病弱名無しさん：2014/10/07(火) 17:09:26.23 ID:gBDLm7SW0.net
- >>669
まだ確定していないみたい
何か新たな病状が出たら確定みたい・・・
新たに何かないと確定されないというのも変な感じです
- 671 ：病弱名無しさん：2014/10/08(水) 14:14:01.11 ID:1JoAkhh80.net
- IPS細胞の治療ってMSいつ頃受けられ始めるんだろうか…
心待ちにしてる。お願いだ。早くしてほしい。また 旅行に行きたいよ…
普通に街歩きでもいい。バイクにも乗りたい。また普通に人生を歩みたい…
- 672 ：病弱名無しさん：2014/10/08(水) 22:59:57.75 ID:3tq8mGA30.net
- >>667
ここ20年それです 最近他の病気じゃないかと疑念が生じてます（ーー；）
- 673 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 12:36:31.69 ID:Z3drZDXP0.net
- >>672
再発の傾向が無いのは状態が良い証拠かもしれないけど…
それとも他の病気と思えるような症状とかも出てるって事ですか？
>>671
そうだね。早いとこIPSでも何でも良いから決定的な治療法が
出ると良いね
- 674 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 14:52:58.02 ID:opJowc3m0.net
- わたしも診断ついてなくて再発待ちだけど
ここ半年以上はっきりした再発がないので眼科の定期検診のみです（視神経炎やったので）
- 675 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 15:02:26.59 ID:1Tgk6HvR0.net
- てすと
- 676 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 15:04:17.84 ID:1Tgk6HvR0.net
- 再発してなくて疑いの人達、結構いるみたいだけど
髄液検査はしたのかな？
あの結果次第では再発なくても確定するかも知れないよ？
- 677 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 15:15:50.96 ID:1Tgk6HvR0.net
- あと、アクアポリン4も。
どっちかが陽性なら再発の可能性があるから要注意だけど、どっちも陰性なら再発するまで経過観察で正しいと思う。
結局この病気の薬って、「治療」じゃなくて「予防」だからね。
- 678 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 20:50:46.81 ID:+Dg5MJ88U
- 僕も前からベタフェロンやってるんですが効果が目に見えて分からないのでどうも？
発表当初は奇跡の薬って言われたとか。
- 679 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 12:35:43.68 ID:I5tPTkju0.net
- みなさんリハビリやってますか？受けてる？
入院中には「はい？こんなに早くからやりますか？」って位に過密スケジュール
なのに退院して外来になると長くやってくれないよね。リハって病院側じゃ
儲けにならないらしいが。PTやOTも少ないしとか言ってさ、何ヶ月で終了ですとか…
リハやったからって劇的に足が良くなって歩ける訳でもないけど・・・・
リハ、どうしてますか？
- 680 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 13:25:10.89 ID:6dvcWxm40.net
- ミエリンの再生につながるらしいから、一応真面目にやってたな
退院してからは専門の人にはついてもらってなくて自分でやってる
でも正直、病院でやる程度のリハビリより日常生活そのもののほうがよほどリハビリになってる気がする
- 681 ：病弱名無しさん：2014/10/10(金) 16:07:00.08 ID:lbpqkhZjj
- 近所の病院でリハビリやってるんだが、そんな人いないのにリハビリしたら走ったりできると
周囲が思ってるのがむかつくwww
- 682 ：病弱名無しさん：2014/10/11(土) 16:36:20.80 ID:M/2Kur0f0.net
- 下半身に力が入らない
- 683 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 02:01:15.15 ID:EQeAT0FNL
- 調子悪い 台風のせいかねー
- 684 ：病弱名無しさん：2014/10/13(月) 17:48:48.49 ID:mtSuG5mvl
- OCHの効果って今どうなった？
- 685 ：名無しさん＠お腹いっぱい：2014/10/14(火) 13:29:38.60 ID:yrjTJ8+fK
- それって視神経のだけじゃなくてMSの方でも効くんだっけ
- 686 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 13:43:36.64 ID:yvBRQzUj0.net
- 背筋が変なのかな
イスも背もたれが無いと辛い。座ってるよりやっぱ寝てる方が一番楽
マッサージなんて行くと「背中と腰 凄い凝ってますね」と言われる。
色んなとこが変だわ。早く再生医療が進化、進歩する事を祈ってるよ。
歩くのも難しいし座ってるのも難しいって…どうすりゃいいんだよって感じｗ
- 687 ：病弱名無しさん：2014/10/15(水) 17:42:59.34 ID:oGoOxcok0.net
- 自分も背もたれないと駄目だよ。
酷い時は前屈みでパソコンが3分もたなかった。
- 688 ：病弱名無しさん：2014/10/16(木) 11:45:37.40 ID:D+QdQVuw0.net
- 化粧品会社で、ipsでの６７歳→３６歳へ細胞の若返りに成功したって
ネットに出てた。ips凄いな。どうやったらMSの治療に結び付けられるのかな
早く治療法を確立してくれ～！早く治りたいよぉ
- 689 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 12:25:26.07 ID:DTVsNkfA0.net
- 京大で自己免疫疾患のとある病気の研究の件、発表があったよね
MSは研究してないのかな…
- 690 ：病弱名無しさん：2014/10/17(金) 18:15:26.59 ID:ppzBcDPIr
- MSも研究してるでしょうが、iPSでMS修復の場合
脳取っ替えなきゃいけず範囲が広いのでねえ…。
薬で回復を待った方がいいかな。
- 691 ：病弱名無しさん：2014/10/18(土) 22:08:25.04 ID:y5RAj8Js0.net
- この病気は 便秘とか下痢で悩む方はいます。
- 692 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 10:22:19.07 ID:r7Hz72IL0.net
- >>691
強力な便秘で、入院中ノイローゼになりそうだったのに
看護師に訴えてもわかって貰えなかった。
「貴方は便秘で入院してるんじゃない」とか怒られた。
看護師や医者がこんな基本的なところで何も処置してくれないってなんだぁっ
特に土日を挟み医者が休みゆえ悶絶した。「浣腸は急に血圧の変化を及ぼす
可能性があるからなんとかかんとか…」と看護師はわれ関せずでやっと
浣腸がなされた週明け、黄門様が裂けた…。MSに便秘とか下痢とか
排泄困難があるという事を知らずエバって知識をひけらかすだけのナースに
辟易した。病院、主治医を変えた。マグラックスを処方されて今では
失禁がちと心配だけど出ないよりまし。
- 693 ：病弱名無しさん：2014/10/20(月) 22:26:46.25 ID:Xz5CyGI20.net
- 便秘も下痢もなるよ、どっちも。
- 694 ：病弱名無しさん：2014/10/22(水) 14:28:02.41 ID:xy+yGLOA0.net
- タイサブリ投与中。
若干だがQOLあがった。
すごいな、タイサブリ。
- 695 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 11:14:21.30 ID:PT/UyM6D0.net
- IPSでの治療の優先順位って やっぱり患者数がいかに多いかに
よって、なのかな・・・・。最先端の治療が受けられる、治癒できると
いう明るい希望があるだけで全然違うよな。
- 696 ：病弱名無しさん：2014/10/23(木) 13:15:55.29 ID:hvzHrxQU0.net
- QOL大事だよな！
- 697 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 11:01:54.81 ID:UldKqh+Hv
- 同室だった人が涙ながらに小さく叫んでた
「手術でもすれば治る病気だったら良かった！
自分は自由に生きる人間だったのに！」って
そうだよね。切った貼ったで治るんならドクターX呼んじゃうよｗ
2，000万は払えんけどさ 手術でもいい 完治出来る治療法が
解決策が あればいいのに… 大門さん来ないかなｗｗｗ
- 698 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 22:51:42.18 ID:2ooX8+U50.net
- IPSで治療するとどうなるのかな
MS発症前の細胞で治療するんだよね
違うのかな 一体どうなるんだろう
もとの自分の神経に戻れるのかな
何の不具合もなく… だったらすげぇんだけど…
- 699 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 23:18:28.22 ID:99pyQDjL0.net
- もとの自分の細胞で復活！ ヤッター！
↓
同じ生活習慣で過ごす
↓
自己免疫機能また暴走しちゃって自分を攻撃してMS発症しちゃうの？
発症のメカニズム解明もお願いします。
解明できれば、発症しないように気をつけて生活して生きていきますので！
- 700 ：病弱名無しさん：2014/10/24(金) 23:29:45.97 ID:0NISLv860.net
- 舌の先が軽くつる。なにこれコワイ。舌麻痺は勘弁だわ…
- 701 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 00:11:04.82 ID:LwK1e1pr0.net
- NY個別株 好決算もバイオジェンは大幅安 多発性硬化症治療薬の服用患者が死亡
http://www.gci-klug.jp/fxnews/detail.php?id=233021
：2014/10/23 （木） 04:28
【好決算もバイオジェンは大幅安 多発性硬化症治療薬の服用患者が死亡】
ナスダック市場で医薬品のバイオジェン・アイデックが商いを伴って下落している。
この日発表された決算は予想を上回り、通期見通しも上方修正するなど好調な決算を発表していた。
ただ同社は、進行性多巣性白質脳症を発症した患者が、
同社主力商品である多発性硬化症治療薬「テクフィデラ」を投与後、
肺炎で死亡したと発表。好決算も完全に相殺されている。
- 702 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 21:21:18.12 ID:5wveYin00.net
- IPS治療って 保険効かないのかな‥‥
いくらになるんだろうね
- 703 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 22:21:39.65 ID:T2yiMqDkl
- いくらかかってももどれるなら有り金はたくな…。
- 704 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 00:01:17.53 ID:JFQKjI2y0.net
- ソースはないけど2000万円はかかるとネットのどこかで見たことがある。真偽は知らない
- 705 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 10:08:09.48 ID:bxsbCiow0.net
- 3,000万円ってのも読んだ事あるけどIPS治療…
ドクターXじゃないけどメロンもつけるよ
後遺症もろともなかった事にしてくれるまで回復さしてくれればねｗ
- 706 ：病弱名無しさん：2014/10/27(月) 21:30:11.19 ID:4FPqwisN0.net
- IPSも大変だなぁ。心から同情します、IPS細胞に。
- 707 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 13:23:11.61 ID:K2zgu2t6K
- 後遺症に対してのIPSの治療が２年後くらいに始まるんだっけ？
MSでなく脳梗塞とかの麻痺の後遺症に対して…ちがう？
それってMSの後遺症にも使えないのかな…
麻痺とか痺れ、何とかしてほしいよ
- 708 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 15:11:11.94 ID:K2zgu2t6K
- 治るとか期待しちゃいけないのかな
何か胸苦しくなってくるよ。。。
- 709 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 17:06:55.94 ID:XFf7y7/bu
- 僕はパーキンソン病治療がiPSでの最初の治療と聞きました…。何故か４年後www
まあ同じ免疫疾患で脳の病気だしそれが出来れば…。
- 710 ：病弱名無しさん：2014/10/28(火) 17:09:46.40 ID:XFf7y7/bu
- 僕はパーキンソン病治療がiPSでの最初の治療と聞きました…。何故か４年後www
まあ同じ免疫疾患で脳の病気だしそれが出来れば…。
- 711 ：病弱名無しさん：2014/10/29(水) 13:51:14.81 ID:tXA8PK35h
- パーキンソンは先頭切ってIPSできるし
関節リウマチは原因となるタンパク質を特定出来たとか何とか…
MSは？何かいいニュースはないのかな
励みになるような何かは…
- 712 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 11:00:44.06 ID:ZaZZvncHC
- 麻痺なくなって欲しいよな・・・・・
また歩けるようになりてぇよ。諦めなきゃと思いつつ
諦めきれないよ。ホント 諦めきれない
- 713 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 13:49:11.91 ID:LY1BdfdU0.net
- >>700
恥かしながら、舌麻痺という言葉を初めて知りました。
そしてググッてみて、あぁ、私の初発はこれだったんだなぁ、と思いました。
最終的に嚥下性肺炎の治療となり、当時はMSの診断までは至らなかったのですが．．
その後如何ですか？一過性のものであるよう願っております。
- 714 ：病弱名無しさん：2014/10/30(木) 18:21:58.13 ID:fSy9SpeKZ
- しかしこの病気に限ず、難病全般に対するオプションとして安楽死は認められていた方が気が楽だよな。
- 715 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 02:50:11.12 ID:8WUH8yIxO.net
- 昨日のドラマ「ドクターX」で出た「神経再生誘導チューブ」って、
MSの脱髄治療にも使えるのかな？
IPSの治療の治療もまだ先だし・・・
もし使えるならかなり希望がもてるんだけど
神経再生誘導チューブ
http://www.toyobo.co.jp/news/2013/release_3886.html
- 716 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 10:18:31.35 ID:utOT0byxY
- >>715
そう思ったよぉ！X観ながらｗ でも、IPS細胞で自分の細胞から神経再建
して貰った方がいいのかな、なんて思った。何でもいいけど早いとこ
今ある後遺症含めて洗いざらい治してほしい。普通に動ける身体能力を
再生してほしいよ。
- 717 ：病弱名無しさん：2014/10/31(金) 23:57:44.73 ID:/qn7SEOq0.net
- ファンブリデインの治験募集してるとさ。
まともに歩けるようになるかな。
- 718 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 12:03:58.29 ID:NUHqeZdL0.net
- うわっ 受けたい！
歩けるようになりたいっ まともかぁ…
別に山登りしたいとか言ってなくて、普通の生活に必要な位の
歩行能力が再現されるといいんだけどなぁ
せめて１時間歩けるとかさ いや ３０分続けて歩けるとかでいいし
ほんの少し凸凹した路面でさえふらついて転倒しそうになるのが
無くなるなり改善されれば良いし、杖つかないで歩けると良いな‥‥
歩きたいよな‥‥まともにさ
- 719 ：病弱名無しさん：2014/11/01(土) 20:36:34.14 ID:EhPycwb70.net
- >>713
お気遣いどうも。どうやら一過性だったようであれ以来何ともありませんよー
- 720 ：病弱名無しさん：2014/11/02(日) 15:41:12.58 ID:M0ECmhJvt
- >>719
良かったですね
- 721 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 18:19:36.19 ID:k3Fe48vD0.net
- 来年の今頃歩けてるかわからない
自販機にも行けなくなったもう一人では外に出れない助けて
- 722 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 18:29:06.31 ID:k3Fe48vD0.net
- 助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて助けて
- 723 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 20:40:15.06 ID:TkHMQlAT0.net
- >>722
ヘルパーさんをお願いする事が出来るはず
在住の役所の障がい課に連絡を取れば然るべき手配をいてくれるし
病院にもメディカルソーシャルワーカーが役所等への
連絡をしてくれる筈。車いすをレンタルする等の福祉用具のレンタルも
出来るし、何より相談してみる事
そして主治医にもよく相談する事。焦るのも怖いのも恐ろしいのも
良く分かる。ファンブリデインという薬の治験も上記に載っているし
（車いすの人が車いす不要になったという例もある薬らしい）
いろんな薬が出てきてるし、怖がらないで、落ち着いて。
何とかなると信じて。
- 724 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 19:23:10.45 ID:lmKdWiSC+
- いや～期待期待。
あと排泄障害止まって。
- 725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/05(水) 11:33:20.62 ID:PJoU+1ZNR
- 毎日便出す為にマグラックス飲んでるよ
辛いよな。排泄は生活の基本だしな
- 726 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 21:46:15.53 ID:iW/GyJ8E0.net
- 難病「視神経脊髄炎」に既存の抗がん剤活用 医師主導で治験
http://www.sankei.com/west/news/141104/wst1411040060-n1.html
難病の「視神経脊髄（せきずい）炎」に特定の抗がん剤が効くとして、国立病院機構宇多野病院（京都市右京区）の
田原将行医師（神経内科）が、患者に投与して効果を確かめる臨床試験（治験）を進めている。
視神経脊髄炎の医薬品として承認されれば、世界初となる見通し。
副作用が知られた既存の医薬品を活用することで、安全性の高い治療法の確立につながることも期待される。
治験中の薬は抗がん剤「リツキシマブ」で、血液のがんといわれる悪性リンパ腫の治療薬。
視神経脊髄炎に対しては日本だけでなく欧米でも未承認だが、効果を実証した臨床研究は複数あるという。
視神経脊髄炎は、失明を含む視力障害や両足のまひ、排尿障害などを引き起こす神経難病で、
発症のメカニズムは解明されておらず、再発を繰り返せば神経組織が破壊されてしまう。
田原医師は、米国でリツキシマブを投与された視神経脊髄炎の患者に平成１８年から、宇多野病院で投与を継続。
この患者を含む６人への臨床研究を通じ、１回の点滴で約９カ月間、発症を抑えられることを突き止めた。
大学病院の教授らと研究チームを作り、国の科学研究費の助成を受けて今年６月に治験を開始。
患者４人が協力しており、今後は４０人を目標に患者を集める。
データを分析して効果が確認されれば、視神経脊髄炎の治療薬として承認を目指す。
田原医師は「再発を心配して暮らす慢性期の患者さんが、生活の質を向上させられる予防薬になる。
視神経脊髄炎の治療法がダイナミックに変わる可能性も秘めている」と話している。
続く
- 727 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 21:48:42.81 ID:iW/GyJ8E0.net
- 「医師主導」日本に根付くか
田原医師が進めている治験は「医師主導治験」と呼ばれる。
製薬会社が新薬を開発するための「企業治験」とは異なり、日常の診療に当たる専門医が、
医療現場での経験に基づいて必要な薬を医薬品として使えるようにする制度だ。
導入されたのは平成１５年だが、医師にとっては煩雑な手続きや高額な費用がネックとなり、
いまだ定着していないのが実情といえる。
治験の承認審査を行う独立行政法人「医薬品医療機器総合機構」によると、
１６～２５年度の１０年間で、薬に関する治験の計画届は計５５０９件提出された
。このうち９６・５％を企業治験が占めたのに対し、医師主導治験は３・５％（１９２件）にすぎなかった。
難病や小児疾患の治療薬について、製薬会社は採算性への不安から開発に二の足を踏む傾向がある。
医師主導治験はこうした現状を打破する可能性を秘めるが、
医師にとってはデータの信頼性を保証するモニタリングや監査などに膨大な費用がかかる上、
通常の診療との両立が大きな負担となる。
ＮＰＯ法人「日本医療政策機構」のエグゼクティブディレクターで、治験に詳しい宮田俊男医師は
「企業と病院が役割を分担するとともに、治験を担う医師の育成も必要だ」と指摘。
「米国では医師による治験が主流。膨大な費用負担を製薬会社だけに強いていると、
新薬開発の国際競争力をそぐことにもなりかねない」と話している。
おわり
- 728 ：病弱名無しさん：2014/11/07(金) 10:26:10.06 ID:CqIWDKh8V
- なんでもいいよ。完治薬を早く開発してよ
- 729 ：病弱名無しさん：2014/11/08(土) 20:42:59.76 ID:Iwj4ZWTfI
- 視神経脊髄炎とMSの関係は？とググったらNMOのことっすか。
僕は血液送ってやっぱりMSでした、と言われたwww
- 730 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 21:05:49.07 ID:SxL7Au1a0.net
- 皮膚がかさぶたみたいになってボロボロになってきたんだけど皮膚になんかできてる人とかいる？
- 731 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 21:48:36.37 ID:+MEuuncS0.net
- 多発性硬化症の症状としては聞いたことないな
皮膚科で聞いたほうが早そう
- 732 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 21:57:35.12 ID:SxL7Au1a0.net
- そっかそうだよね
ありがとうm(__)m
- 733 ：病弱名無しさん：2014/11/12(水) 10:46:07.37 ID:c8pmLsra0
- 今の身体じゃ無理だけど きっと再生医療とかが発達して
自分のやりたい事が１０年後位には出来るかな
出来ている自分を想像して何とか今日を生きている
夢が現実になりますように。叶いますように…
- 734 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 10:55:31.11 ID:MdfWxUbo0.net
- 痒くてしょうがない
MSの人はアレルギー持ちの人が多いというからショウガナイのかな
痒い上にちくちくするような軽い痛みも感じる
薬のせいもあるのかな
あ～あ 嫌んなるね
数々ある難病が医療の進歩によって治っている昨今
何とかMSも早く完治できる病気になってほしいよ
- 735 ：病弱名無しさん：2014/11/13(木) 20:01:19.72 ID:I0RxKA44H
- 履歴書の空白の10年は難病で寝たきりでした、って言って雇ってもらいたい。
でも空白期間ない方がそりゃいいよね…。
障害者積極的に雇ってる会社もあるそうで…。
- 736 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 21:04:35.07 ID:maR8r7F40.net
- 免疫疾患抑制の幹細胞:存在を世界で初めてマウスで特定
http://mainichi.jp/select/news/20141114k0000m040153000c.html
京都大大学院医学研究科の浜崎洋子准教授らの研究グループは、
体内の免疫システムと重要な関わりがある胸腺の細胞を維持する幹細胞の存在を
世界で初めてマウスで突き止めたと発表した。この幹細胞をマウスに移植したところ、
自己免疫疾患を回避することにも成功したという。論文は米科学誌イミュニティー電子版に１４日
（日本時間）に掲載される。リウマチなどの自己免疫疾患の治療法発見につながる可能性があるとしている。
胸腺は、病原体を認識して反応するＴ細胞を生み出すとともに、
自分の組織を誤って外敵と認識して攻撃するＴ細胞を消し去る役割を持つ。
この際に重要な働きをするのが胸腺の髄質上皮細胞だが、
この細胞が維持される仕組みはわかっていなかった。
研究グループは、マウスの胸腺を酵素でばらばらにする方法で、
髄質上皮細胞を維持する幹細胞の特定に成功。
胸腺に欠陥があり、自己免疫疾患を発症するマウスに幹細胞を移植したところ、
ほぼ生涯にわたり正常な髄質上皮細胞が供給され続け、自己免疫疾患を抑えることができたという。
浜崎准教授は「幹細胞をさらに詳しく調べることで、
リウマチや１型糖尿病などの自己免疫疾患の治療法を
見いだすことができるのではないか」と話している。【野口由紀】
- 737 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 21:06:12.64 ID:maR8r7F40.net
- 多発性硬化症で神経が傷つけられる仕組みを解明～神経疾患に対する新たな治療法開発に期待～
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20141114/
ポイント
多発性硬化症の神経傷害機構は十分に解明されていなかった。
神経傷害に関わる主要な細胞と分子を特定し、そのメカニズムを突き止めた。
多発性硬化症の神経症状を改善する新規治療法開発につながることに期待。
ＪＳＴ 戦略的創造研究推進事業において、大阪大学 大学院医学系研究科の山下 俊英 教授らは、
多発性硬化症注１）で中枢神経が傷つけられるメカニズムを発見しました。
多発性硬化症は免疫系の異常によって中枢神経に炎症が生じ、神経が傷つけられる難病で、
手足の麻痺や感覚異常、視覚障害など重篤な症状が現れます。
免疫系細胞が中枢神経に侵入して炎症を起こすことが神経傷害の原因であることはわかっていましたが、
なぜ炎症によって神経が傷つけられるのかという仕組みは不明でした。
本研究グループは、多発性硬化症に類似する脳脊髄炎注２）を発症するモデルマウスを用いて、
炎症による神経傷害には「ＲＧＭａ注３）」と呼ばれるたんぱく質が関与すること、
さらにある特定の免疫細胞がＲＧＭａを介して神経傷害を引き起こすことを明らかにしました。
ＲＧＭａの働きを抑制する中和抗体の投与によって、
脳脊髄炎による神経傷害を改善させることに、マウスの実験で成功しました。
今回の研究成果により、多発性硬化症をはじめとした炎症を伴う
中枢神経疾患に対する新規治療薬の開発につながることが期待されます。
本研究成果は、２０１４年１１月１３日（米国東部時間）に
米国科学誌「Ｃｅｌｌ Ｒｅｐｏｒｔｓ」のオンライン速報版で公開されます。
（以下省略）
- 738 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 08:29:18.88 ID:np8UI/Z+0.net
- へぇ。時間はかかるだろうけど、期待が持てる話だね
- 739 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 08:59:06.13 ID:+uolgU1sh
- 新たな治療法…今度はガチ！？
期待だけさせてプロジェクト頓挫にならないように！
- 740 ：病弱名無しさん：2014/11/18(火) 13:38:18.10 ID:aTFAabGx0.net
- 今年ももうそろそろキャビンのセミナーが近いね
- 741 ：病弱名無しさん：2014/11/18(火) 20:36:52.06 ID:dmpzVsGS0.net
- サノフィの多発性硬化症治療薬、米FDAが承認
http://jp.wsj.com/news/articles/SB11526184417694423301104580282102106127896
仏製薬大手サノフィは15日、多発性硬化症（MS）治療薬「レムトラーダ」（一般名：アレムツズマブ）が
米食品医薬品局（FDA）の承認を受けたことを明らかにした。
FDAは昨年12月、深刻な副作用の恐れや治験の方法を理由にレムトラーダを不承認としていた。
レムトラーダはサノフィの米国子会社ジェンザイムが販売する。
包装には致命的な自己免疫疾患やがん罹患リスクの増大など、副作用の可能性を目立つように表示する。
FDA広報官は、FDAがレムトラーダを承認したことを確認した。
レムトラーダの投与方法はまず5日連続で投与し、12カ月おいてから3日間投与するという異例なもの。
毎週あるいは毎月の注射や日常的な服用が必要な他のMS治療薬に比べると患者の負担は軽減しそうだが、
服作用に注意する必要がある。レムトラーダの効果は最大5年間持続する。
服作用を調べるために毎月、血液と尿の検査が必要だ。(以下略)
- 742 ：病弱名無しさん：2014/11/19(水) 07:23:20.27 ID:LMNpPHDf0.net
- 自己免疫疾患の治療へ大きな一歩
http://www.scienceplus2ch.com/archives/4909553.html
- 743 ：病弱名無しさん：2014/11/19(水) 10:35:15.50 ID:FRGQqEcB0.net
- >>742
原因治療が有効な可能性が出た話って初めてだよね？
研究は日進月歩してるんだなぁ
何年後に実用化されるか分からないけど
実用化されたら、重症筋無力症みたいに胸腺の手術やるんだろうな
怖いけどそれで根本的に治るなら！
- 744 ：病弱名無しさん：2014/11/19(水) 10:58:38.42 ID:+T6QS0jj0.net
- 胸腺の手術ってどんな事するの？痛い？どっちにしろ麻酔するだろうけど
腰椎穿刺やるだけでガクブルな自分でも乗り越えられるだろうか
でも ホント 治るならやるよね。今ある麻痺の後遺症も癒えて
以前と同じとまでは行かなくても限りなく近くなれるなら…
そっちは再生医療の領域かな… 博士達、頼みます （－人ー）
健康な自分に戻りたい…
- 745 ：病弱名無しさん：2014/11/19(水) 18:44:32.23 ID:gwpW0rf30.net
- >>742
こりゃすごいね。
自己免疫疾患で一番深刻な病気ってどれだろう？
やはりMS/NMOなのかな。
だとしたら優先的に適用してほしいな。
わがままかもだけど。
- 746 ：病弱名無しさん：2014/11/19(水) 21:51:13.95 ID:g5rGGgDc0.net
- >>745
こういうニュース嬉しいよね(^ ^)
早く対策見つかって欲しい(^^;;
- 747 ：病弱名無しさん：2014/11/20(木) 09:02:04.15 ID:EjeKm84x0.net
- >>745
深刻さは比べられるものではないし、その人の症状によって変わってくると思うけど、
入院中に交流した患者さんのこと思い出すと、MS/NMOが一番深刻というわけでもないと思う。重症筋無力症の寝たきりの方のお見舞いによく行くけど、あれもなかなか
自己免疫疾患に含んでいいのか知らないけど、知ってる患者さんの中ではALSは深刻さで群を抜いてると思う。余命宣告、胃瘻、気管切開で話せなくなる、痰の吸引、人工呼吸器などなど。入院中に隣のベッドだったALS患者さんのことを思い出すと、いまだに胸が締め付けられる
MSは医者から生きるか死ぬかの選択を強制的に迫られないだけまだ幸せだと、入院してた病院で思ったな
まぁ、これからどうなるのか、次にどの症状が出るのか分からない不安があるMS/NMOも他人には見えないだけで患者としては十分深刻だけどね
長文で何を言いたいかと言うと、猫かわいいよ猫。寒くなってきたし、こたつで一緒にゴロゴロして思う存分モフモフしたい！
- 748 ：病弱名無しさん：2014/11/20(木) 10:17:17.71 ID:/QvF6f89O.net
- >>747
猫モフモフいいな～
でも入院とか動けないとか自分がしっかり世話出来ないし飼えないや
実家に猫居るから実家帰った時に癒されとく
しかし最近ほんと動けないことが多く申し訳なくなってくる
金もかかるし足手まといの自分が居ない方がいいのかと思ってしまう
それか自分が猫になってコタツで丸まっていられたらみんな幸せ？
動けないと変な思考になるな
- 749 ：病弱名無しさん：2014/11/20(木) 12:10:12.29 ID:7Y8mokbM0.net
- >>747
目が見えなくなろうが四肢が動かなくなろうが
死ねないのがMSの悲惨なところだともいえる。
- 750 ：病弱名無しさん：2014/11/20(木) 13:18:48.79 ID:DwvacwsS0.net
- >>747
どの病気でも個々によって深刻度が違うってことはわかってるよ。
単に疾患単位でどうなのかなと思っただけ。気を悪くしたならごめんなさい。
ちなみにALSは自己免疫疾患じゃないから、>>742の記事は関係ないよ。
>>748
犬猫鳥は毎日の世話が必要だから飼いにくいけどハムスターは飼いやすいよ～
乾燥餌を入れとけば一週間ほっらかしでも大丈夫。
可哀想だけど、トイレや水も一週間変えなくても生きてる。
寿命が短いのが難点だけど、逆にそれが飼いやすいかも。
- 751 ：病弱名無しさん：2014/11/21(金) 11:28:00.80 ID:PV+ncY9c0.net
- １０年以内にはMSは完治薬が出来るし麻痺などの後遺症もなくなるなり
軽減する、と信じてる。そうなれたら今度こそ自分のやりたいようにやる
生きたいように生きる。そう信じているし決めている。馬鹿な戯言かなぁ
でもきっと治るし動けるようになれると信じてる。
- 752 ：病弱名無しさん：2014/11/21(金) 18:39:42.31 ID:YE3bu7Tx0.net
- そう思って20年生きてきたが （；￣ェ￣）
- 753 ：病弱名無しさん：2014/11/21(金) 23:55:43.67 ID:TyqYuKmI0.net
- 最近は調子が良かったから寒くなったし熱めのお風呂に入ったら、
入浴中にもろにウートフが出て危なかった
やっぱり、調子がいいからと油断しちゃいけないね
みなさんも風邪を引いたり、暖房その他でうっかりウートフ出さないようにお気をつけを。久しぶりにテンパった
- 754 ：病弱名無しさん：2014/11/22(土) 14:39:44.99 ID:1wk5Yeeb0.net
- >>752
同じく。病歴もそのくらいです。
つい先日ガンであることが判明しますた。
- 755 ：病弱名無しさん：2014/11/22(土) 19:03:17.09 ID:z1op4Xoi0.net
- 683です ここ5年程 睡眠安定剤飲まないと
眠れない
- 756 ：病弱名無しさん：2014/11/22(土) 19:41:08.78 ID:O6EmQ7FQ0.net
- 痙性酷くて寝れない。
ルネスタ愛用してる。
- 757 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 22:40:40.00 ID:kbDHC7eW0.net
- >>754
ガンですか…
MSの薬は何をやってる（た？）んですか？
インターフェロン？
- 758 ：685：2014/11/24(月) 22:43:46.98 ID:wohZ3Xbk0.net
- >>757
ベタフェロンの登場以来、10年以上は自己注射していました。
それ以前は、再発→パルス→プレ+対症療法の薬→プレ0、対症療法の薬
といった感じ。
一年程前にNMOの診断がおりてベタは止め、現在はプレの維持量です。
病歴が長く再発回数も多いので、薬の悪い部分が体内に蓄積され、そのうえに、
悪い生活習慣を改めようともしなかった一例として捉えて頂ければ幸いです。
- 759 ：病弱名無しさん：2014/11/25(火) 00:00:21.14 ID:Qk9Tx3Gp0.net
- 運動しようにも 体思うように動かないし
ストレス溜まるしで 悪循環だよね 分かるわ
- 760 ：病弱名無しさん：2014/11/25(火) 17:56:36.21 ID:v5Zj68tB0.net
- >>758
事情はいろいろと複雑そうですね…
インターフェロンでガンになるとは聞いたことがないので、フィンゴリモドかと思いました。
ベタを10年も続けたのに、一年前まで実はMSでなくNMOだったというのが分からなかったというのも驚きました。
- 761 ：病弱名無しさん：2014/11/26(水) 11:00:45.94 ID:5OSl8q2g0.net
- MSかNMOか調べるのッて東北大学に送って調べてもらうんだっけ
一律皆同じように病気が判明した時点でやってもらうもんだとばっかり
思ってたんだけど・・・・そこらへんのところって徹底してないんだね
- 762 ：病弱名無しさん：2014/11/26(水) 13:18:22.09 ID:ygzOXTCh0.net
- NMOという病気がMSとは別の病気だと分かったのが比較的近年だからじゃないかな
そもそもNMOはMSの一種だと思われていた
東北大学に血液を送って調べてもらえるようになったのもそんなに昔の話ではないんだよね
- 763 ：病弱名無しさん：2014/11/26(水) 21:13:41.09 ID:4SIdygY20.net
- 「病は気から」の根拠を実験的に証明 交感神経による免疫制御のメカニズムの一端を明らかに
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20141125-2/
大阪大学 免疫学フロンティア研究センターの鈴木 一博 准教授らの研究グループは、
交感神経から分泌される神経伝達物質ノルアドレナリンが、β２アドレナリン受容体注１）を介して
リンパ球の体内動態注２）を制御する仕組みを分子レベルで解明し、
このメカニズムが炎症性疾患の病態にも関わることを突き止めました（図６）。
今回の研究によって、交感神経が免疫を調節する分子メカニズムの一端が明らかになりました。
（以下略）
- 764 ：病弱名無しさん：2014/11/26(水) 22:34:53.92 ID:J1BHCO2f0.net
- MSかNMOかもだけど、
疑いのままか確定診断かも人によってまちまちだなってネット見て思う。
よく疑いのままで確定にならないと悩んでいる書き込みを目にする。
中には症状だけで検査に異常がない人もいて
精神的なものか、精神薬の副作用（これが結構曲者）から来ているのかなと思われる人もいるけど、
それなりの検査結果や症状や再発？があるのに、確定にならず経過観察になってる人もいるみたい？
疑いが確定になる決定打って何だろう？
- 765 ：病弱名無しさん：2014/11/27(木) 00:55:01.33 ID:tjr8xRB/0.net
- 今年多発性硬化症と診断されましたが、症状とか普段はあまり出ないです。
ただ、一旦ストレスとかたまると、1～2週間ぐらい体調不良が続きます。。
他にも同じような症状の人っていますか？
やっぱり、病は気からなんですかね。。？
- 766 ：病弱名無しさん：2014/11/27(木) 03:44:22.95 ID:YGX9QvvA0.net
- >>764
前スレかどっかで書いた気がするけどもう一度
私はいち患者で医療従事者じゃないからそのつもりで読んでね
難病情報センター（http://www.nanbyou.or.jp/entry/145）に書いてある
多発性硬化症の診断基準
（１）中枢神経内の2つ以上の病巣に由来する症状がある（空間的多発性）
（２）症状の寛解や再発がある（時間的多発性）
（３）他の疾患（いっぱいだから病名略）よる神経症状を鑑別しうる
で、見たことがある疑いのままの人は初発の人が多いな
初発だと当然病巣が１つしかなくて（１）も（２）も満たせない
けど、出ている症状がMSに典型的なものな場合は、
CTスキャンやMRIでだいたい（３）を満たすことがある
初発では（３）は満たすけれど（１）（２）を満たせなくてMS疑いとなる
症状が出ているのだから早く治療を開始して欲しい気持ちはすごく分かる
でも、多発性硬化症の再発予防に使う薬で、多発性硬化症には効果的だけれども
他の病気だと、その病気を悪化させてしまう薬がある。インターフェロンβとか
ひどい話だとは思うけれど、はっきりと診断を受けるのは次回の再発後だと思う
まぁなんだ。経験として一言。なるようになる。なるようにしかならない
思い悩むだけ時間の損。不安だろうけど、気にしすぎるとそっちのストレスでまいっちゃうよ
- 767 ：病弱名無しさん：2014/11/27(木) 11:42:32.75 ID:bBgQAwpws
- ipsやってくんないのかな
早くやってくれよ
お願いだから お願いだから
元どうりにはならないだろうけど 難しいだろうけど
お願いだ 早く治療法を確立してほしい
- 768 ：病弱名無しさん：2014/11/27(木) 14:20:02.27 ID:XV5Q8guU0.net
- >>766
ネット見てると、
その123に当てはまりそうなのに疑いのままの人がいる一方
123のいすれかが欠けてるのに確定している人もいるって感じなんだよ。
確定後の治療も、
確定したなら開始する先生や
脳に9個以上病変がないなら定期検査で経過観察する先生もいるみたいで
まちまちだなぁって。
自分は123があるから確定してるけど
症状的には疑いの人より必ずしも強いって訳でもないかも。
治療開始はまだ躊躇中。副作用が恐くて…
脳に10数個出来たら仕方なく開始するけど。
よく分かんないね…
- 769 ：病弱名無しさん：2014/11/27(木) 14:40:32.05 ID:bBgQAwpws
- 副作用より後遺症の方が怖いだろ
- 770 ：病弱名無しさん：2014/11/27(木) 19:15:31.70 ID:hvFMYYPf0.net
- 最初、脊髄1ヶ所の病巣（MRI検査）でMS疑いと診断され、いつでも特定疾患の申請できるからと主治医に言われていました。
数年後にMSの知人に勧められ申請手続きをしたので、数年間は自費（診察も処方薬も国保3割負担）でした。
それから再発して入院治療になったのですが、特定疾患の申請をしていて良かったと思いました。
初発の医療費ハンパなかったので。
区役所行って高額医療費の戻りはありましたが、、、
「MS疑い」の項目があるのに、調査票書いてくれないってことなのでしょうか？
自分は主治医に恵まれているのかもしれないですが、最初からステロイドパルスとプレドニンを使っていました。
（まだNMOが発見されていない頃の話です）
症状があるのに治療してもらえないのはツライですね。
- 771 ：病弱名無しさん：2014/11/27(木) 22:10:44.59 ID:pTDZEhrM0.net
- >>763
頑張って記事読んでみた。
ストレスによって交感神経が刺激されると
病原菌への免疫が弱まり、自己免疫も弱まる
ってこと？
つまりMSはストレスを加えると症状が弱まるって理屈になる。
ホントかなぁ。
- 772 ：病弱名無しさん：2014/11/28(金) 02:13:47.07 ID:XCJqsZd40.net
- 普通？のストレスは問題ないけど、行き過ぎたストレスは再発原因だよ
ソースは持ってない。神経内科の先生が言ってた
- 773 ：病弱名無しさん：2014/11/29(土) 17:55:37.47 ID:jA0UEX4Q0.net
- 来年の手帳もらうの忘れてた
- 774 ：病弱名無しさん：2014/11/30(日) 21:06:48.08 ID:9xYy77p70.net
- 腸内細菌叢を改善するために健全な人の便を腸内細菌叢の具合が悪い人に投与する、
そんな記事を見た。産経新聞「Dr.和の町医者日記」連載の「腸と心」にそのうち載ると思う
（まだ載ってない）。
- 775 ：病弱名無しさん：2014/11/30(日) 23:08:49.04 ID:r+KySPzb0.net
- 吐き気がひどいと主治医に訴えたら入院だの転院だのと一騒ぎ起きた。MSとは関係ないものだと思ってたわー
- 776 ：病弱名無しさん：2014/12/01(月) 09:59:32.12 ID:6nRGjJVG0.net
- それって主治医自体が専門医じゃない？
なるべく多少無理してでもMS経験の多い専門医にかかった方がいいと思う
患者自身だって何が何だかわからないんだもんね
専門でなきゃ医者の方がびびりまくりだろうと思われ…
- 777 ：病弱名無しさん：2014/12/01(月) 12:37:16.38 ID:NSkLOSjP0.net
- 大病院でも、専門医がいない病院は対応が慎重だったりするよね。
専門医がいると逆に病院の対応がクール。要介護レベルにならないと入院はしない。
自分も検査は全て通院でやったし、パルスも初っ端から外来でやってる。
まぁ今時どこの病院でも、よっぽど重症か副作用が強いかでないとパルスで入院はな
いと思う。
でも強い吐き気は確かに脳からきてるだろうから、対応は慎重の方が無難かも
- 778 ：病弱名無しさん：2014/12/01(月) 14:51:17.68 ID:hcWIQih50.net
- >>776
主治医は専門医ですよ
片道4時間かけて通っていました
満床とかも原因のひとつかも
- 779 ：病弱名無しさん：2014/12/02(火) 13:47:05.64 ID:XQCqYJ3AO
- 片道４時間か…頑張れ。近い内に完治薬できるといいな、お互いに。
- 780 ：病弱名無しさん：2014/12/03(水) 13:52:17.60 ID:ZWLfUP2Nr
- 再生医療じゃ麻痺を治癒するとこまではいかないか
あと５０年位かかるのかな？でも飛躍的によくなるような治療もあるかも
知れないよな…これから信じられないような良い事が起きてもいいよな
信じられないような難病にもなった事だしｗ
- 781 ：病弱名無しさん：2014/12/03(水) 19:46:27.04 ID:Aj+lDgsc0.net
- 下痢になるわ嘔吐するわ1日を超えて体のいたる所がずっと痛いわで、いよいよやばい再発が来てこれからずっとこの痛みに耐えて生きていくのかと思ったら、なんてことはない？ノロウィルスに感染しただけだった
ノロウィルスに感染したことですらなんてことはないと思えてしまうほど心が鍛えられていたんだな…w
寒くなったし、みなさんもインフルエンザやノロウィルスにはお気をつけを
人に移さないように一週間の自宅謹慎に入ります…。いやー、噂には聞いてたけどノロめちゃくちゃつらいわw
- 782 ：病弱名無しさん：2014/12/03(水) 20:39:26.57 ID:99ut3Z7/0.net
- 多発性硬化症や炎症性腸疾患の改善、ケフィア酵母が有効－阪大
http://www.nikkan.co.jp/news/nkx1020141203eaah.html
大阪大学大学院医学系研究科情報統合医学講座（神経内科学）の高田和城医員、
中辻祐司准教授、望月秀樹教授らは、ケフィアという発酵乳飲料に含まれる
酵母カンジダ・ケフィールが多発性硬化症や炎症性腸疾患の症状改善に効果があることを突き止めた。
酵母が腸内細菌叢（そう）を健康な状態へ変化させることで疾患が改善する。
みそやしょうゆなど各種発酵食品に含まれる１８種類の酵母を疾患モデル動物に摂食させ、検証した。
中でもカンジダ・ケフィールで最もよい効果が見られた。カンジダ・ケフィールが腸内細菌叢を善玉菌優位にし、
免疫バランス調節に役立っていることを明らかにした。ケフィアはカスピ海と黒海に挟まれた
コーカサス地方に古くから伝わる発酵飲料。多発性硬化症や炎症性腸疾患の治療薬は
高額で副作用の問題もあるため、患者の負担軽減につながると期待される。(以下有料)
ノバルティス、多発性硬化症薬の治験で効果なく［医薬］
http://nna.jp/free_eu/news/20141202chf001A_lead.html
製薬大手ノバルティスは1日、多発性硬化症（ＭＳ）向け経口治療……（以下有料）
※ジレニアの話。機械翻訳だとよくわからないでござる。
英語でニュース検索したら出てくるので興味があるならどうぞ
- 783 ：病弱名無しさん：2014/12/03(水) 23:41:40.99 ID:Aj+lDgsc0.net
- なんか非常にうさんくさい
- 784 ：病弱名無しさん：2014/12/04(木) 19:19:10.78 ID:sfcQSaDt0.net
- うそかほんとか分からないけど、自分が通ってた
料理教室でプッシュしてたし、今も
毎日牛乳飲んでるから、代わりにケフィアにしてみる。
効果あるか、お試しだ。
- 785 ：病弱名無しさん：2014/12/04(木) 20:22:47.08 ID:YvuNT+X30.net
- 注射の代わりにケフィアヨーグルトを毎日食べる生活…悪くないと思ったｗ
- 786 ：病弱名無しさん：2014/12/04(木) 21:41:02.40 ID:YvuNT+X30.net
- マウスの脳に人の脳を注入したら天才マウスが誕生。倫理的問題も
http://irorio.jp/kamejiro/20141202/183604/
マウスの脳に人間の脳を注入したところ、マウスの頭が良くなった……そんなSFのような実験結果を、
米ロチェスター大学医療センターのSteven Goldman博士らの研究グループが明らかにした。
（中略）
その一方で同グループは、このハイブリッドな脳を持つマウスが、
多発性硬化症などの神経疾患の研究に貢献できるとしている。
- 787 ：病弱名無しさん：2014/12/05(金) 03:17:24.71 ID:zQsEoS9q0.net
- http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/news/5097/1275245794/96
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 788 ：病弱名無しさん：2014/12/05(金) 10:36:57.73 ID:5wXeQHuUz
- 右麻痺が若干だか中級？だかあって左脚とか左半身に負荷がかかりがち
なんだけど、左下腹部に何だか痛みというかそこに力が入ってしまってるせいか
左の腸あたりに時折差し込みみたいな痛みが出る
病院行かなきゃいかんだろうか・・・。力入れてる左腕も痛いし
寒いからかなぁ…冷えてんのかな…下手にあっためちゃいけないとも思うし
やっかいな病気だからどうしていいんだか分んないよ。
わかりづらい書きこみですみません。。。
- 789 ：病弱名無しさん：2014/12/05(金) 10:58:30.17 ID:gQxVMiW00.net
- 効果あるか分からないけど、取り敢えずやずやのケフィア買ってみた
- 790 ：病弱名無しさん：2014/12/05(金) 20:28:53.10 ID:tNE6ADeE0.net
- 多発性硬化症の悪化を抑える免疫細胞を同定 ～プラズマブラストが制御性B細胞として炎症を抑制する～
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20141205/
大阪大学 免疫学フロンティア研究センターの松本 真典 助教、馬場 義裕 准教授、黒崎 知博 教授
らの研究グループは、抑制性サイトカイン注１）であるインターロイキン－１０（ＩＬ－１０）注２）が
プラズマブラスト注３）と呼ばれるＢ細胞注４）集団から分泌され、
多発性硬化症の悪化を抑制することを解明しました。
本研究は、独立行政法人 科学技術振興機構（ＪＳＴ）の戦略的創造研究推進事業 チーム型研究（ＣＲＥＳＴ）
「アレルギー疾患・自己免疫疾患などの発症機構と治療技術」研究領域（菅村 和夫 研究総括）における
研究課題「液性免疫制御による新しい治療法の開発」（研究代表者：黒崎 知博）の一環として行われました。
また本研究は大阪大学、理化学研究所、九州大学、
Ｗａｌｔｅｒ ａｎｄ Ｅｌｉｚａ Ｈａｌｌ医学研究所、Ｍｅｌｂｏｕｒｎｅ大学との共同で行ったものです。
本研究成果は、２０１４年１２月４日（米国東部時間）に
米国科学誌「Ｉｍｍｕｎｉｔｙ」のオンライン速報版で公開されます。
（以下略）
- 791 ：病弱名無しさん：2014/12/06(土) 01:17:23.17 ID:jFe2oBx90.net
- へぇーー。なんかほんと最近は研究が盛んだよね
2や17は悪い方で目にしたことがあったけど、10は初めて見た
事実ならばかなり明るい話じゃないか
- 792 ：病弱名無しさん：2014/12/06(土) 19:41:56.68 ID:D7AM0RFN0.net
- 多発性硬化症って確定して治療開始するときって必ず入院する？
- 793 ：病弱名無しさん：2014/12/06(土) 19:44:40.08 ID:uW+2iJE80.net
- プラズマブラストが多い方が良いってこと？
意味がよく分からなかった。
- 794 ：病弱名無しさん：2014/12/07(日) 14:16:56.60 ID:vnVbC6DiP
- 既に悪化してる人の治療は？
これからっすか。
- 795 ：病弱名無しさん：2014/12/07(日) 15:26:56.27 ID:AAjBk5RTO.net
- >>792
入院が必要かは治療（投薬）の内容によるのでは
確定させるための検査（＋その時の症状に合わせた治療）で入院はしたけど
確定してから私はアボネックスの治療を開始しましたが入院は今のところないです
- 796 ：病弱名無しさん：2014/12/07(日) 18:38:18.47 ID:iZkLrahW0.net
- >>795
そっかありがとう
来年大学病院に行くことになったけど保険も入ってないしお金もないし入院したくないなって
- 797 ：病弱名無しさん：2014/12/07(日) 19:00:22.48 ID:n/zv5UnV0.net
- >>796
お金に関しては
国民健康保険と限度額認定証は役所や保健所で取ることを強くすすめるよ
ステロイドパルスの点滴なんて1本うん万円だし、何かの保険に入ってないと再発予防治療できなくなるよ
毎日飲むジレニアは受給者証がないと1錠8,000円、自己注射でアボネックス打つなら1本うん万円を毎週自費で払うことになる
特定疾患医療医療受給者証(保険に入ってないと取得できない)がないと、とてもじゃないけど払える額じゃない。受給者証があればあまりお金はかからない
1週間で保険料の額なんて軽く超えちゃうから、なにかしらの保険に入っておくべき。お金がないならなおさら。
- 798 ：病弱名無しさん：2014/12/07(日) 22:00:22.42 ID:887cB/gF0.net
- >>797
国保には入ってる。CMとかでやってる保険には入ってないんだ
限度額認定証は病気がまだ疑いの場合でも申し込みできる？受給者証は病気確定しなきゃ申し込めないんだよね？
病気のことよりお金のほうが心配で。詳しくありがとう
- 799 ：病弱名無しさん：2014/12/07(日) 22:40:10.41 ID:g+S/U10Y0.net
- >>798
限度額認定証は病気の確定診断前でも申請できる。窓口は役所に聞くと教えてくれる
入院する時に受付に提示すると、会計の時に窓口での支払いが限度額までになる
もし入院中に確定診断がおりて治療に入ると、限度額までのお金は必要になるからその分は確保しておくと安心
で、特定疾患医療受給者証だけど申請を受け付けた日から適用になって払った分は還付されることになるだろうから、確定診断おりたらがんばって最優先で申請するといいと思うよ
不安だろうけど、がんばって
- 800 ：病弱名無しさん：2014/12/08(月) 00:21:36.72 ID:ZSfTHm6h0.net
- >>799
何から何まで詳しく教えてくれてありがとう
限度額認定証のこと家族に話して申請するね
確定したらすぐに受給者証も申請する
本当にありがとう
- 801 ：病弱名無しさん：2014/12/08(月) 12:33:45.97 ID:7Ta6QX8Q5
- プラズマブラストか…早く完治薬＋後遺症改善薬がほしいよな
まじ早くしてほしいわ
- 802 ：病弱名無しさん：2014/12/08(月) 20:57:11.59 ID:iy3dWNQG0.net
- 新しい医療費助成制度って、
年間で月33,330円×3回以上医療費がかかってる人は認定されるけど
そうではない人は認定されないってことになるのかな？
高額かつ長期って、年間で月50,000円×6回以上医療費がかかる人？
- 803 ：病弱名無しさん：2014/12/08(月) 22:35:38.12 ID:gbGVsmux0.net
- アボ39000×52週分はいくら？
ジレニア8000×365日分はいくら？
原価で計算するんじゃないの？
- 804 ：病弱名無しさん：2014/12/09(火) 06:37:52.47 ID:KRRkqi4J0.net
- タイサブリやって、痺れはほとんど消えて、ふらつきも治まって脳の影も減少しました。
日常生活ほとんど支障がなくなりました。
こんなに効くとは!と、医師も喜んでくれました。
急に痛みが出てきて、調べたら膠原病発症。
知らなかったけど膠原病の家系だったらしい。母は昔から病弱だったけど原因不明で
ただ身体が弱いだけだと思っていた。聞き回ったら没交渉の母方の親戚に膠原病の患者が数人。
タイサブリ中止になって現在プレドニンとリリカだけです。あと、眠剤。
タイサブリ使用中の元気さを思うと、残念です。
タイサブリ使用で膠原病が表に出てきた可能性は否定できないと思っていますが
体質があったからしかたない。
- 805 ：病弱名無しさん：2014/12/09(火) 07:39:53.12 ID:X0r5NQui0.net
- >>803
定価で計算するんだろうと思うけど、
プレドニンやリリカだけの場合、
認定自体されなくなっちゃうのかな？って。
- 806 ：病弱名無しさん：2014/12/09(火) 10:16:10.64 ID:bw9IDsvYC
- 腕が痛い。MSのせいなのか杖を突き過ぎて体重掛け過ぎなのか
歳のせいなのか…４０肩？ｗｗｗ でも肩じゃなくて腕なんだよなぁ
ガタきてんなぁ 片目に白内障も出てるし
何とかしてほしいわ 急に９０代の高齢者にでもなったみたいだ
- 807 ：病弱名無しさん：2014/12/09(火) 10:44:42.82 ID:KRRkqi4J0.net
- それが今、一番の心配事です。
認定されなかったら入院した時どうしよう。
ハラハラしながら書類待っています。
体調悪いのに。
- 808 ：病弱名無しさん：2014/12/09(火) 11:02:41.53 ID:sd8p1fC/0.net
- ＭＳの人はどんな仕事してますか？三人の子供を持つ者ですが三人目まれてから発病して年一回ペースで再発。
再発したら半身全部麻痺するから入院とリハビリで２、３ヶ月かかりまともに仕事できてない。
技術系資格はいくつか持っているが力仕事はもうできない。
在宅仕事でも探すしかないのだろうか。
- 809 ：病弱名無しさん：2014/12/09(火) 21:45:20.57 ID:WG9cOgf90.net
- 生命医科学研究科 竹居教授、 医学研究科 神経内科学・脳卒中医学
田中教授らの研究グループが多発性硬化症の診断マーカーを発見！
http://www.yokohama-cu.ac.jp/amedrc/res/takei_201412.html
診断薬への応用に期待 ～米国医師会雑誌『JAMA Neurology』に掲載～
横浜市立大学 大学院生命医科学研究科 生体機能医科学 竹居 光太郎教授、
医学研究科 神経内科・脳卒中医学 田中 章景教授と高橋 慶太医師らの研究グループは、
神経回路形成因子であるLOTUSが、国の指定難病の一つである多発性硬化症*1の病勢に従い
脳脊髄液中で顕著に変動することを発見しました。
神経難病である多発性硬化症には、病勢を判断する有効な血液・脳脊髄液のバイオマーカー*2がなく、
検査を簡易に行うことが出来る血液・脳脊髄液のバイオマーカーが必要とされています。
この発見で、脳脊髄液中のLOTUSの変動が、多発性硬化症の新たなバイオマーカー（診断薬）として臨床応用され、
多発性硬化症の診断・診療に大きく貢献すると考えられます。
また、LOTUSの変動とその要因の関係を調べることで病態の解明にも繋がると期待されます。
- 810 ：病弱名無しさん：2014/12/09(火) 21:51:37.37 ID:9ZbMucvc0.net
- おお？MS疑いの人が減るかな？
確定診断までに再発待ちせずにすむようになるかもね
- 811 ：病弱名無しさん：2014/12/10(水) 05:51:03.97 ID:4GErkTjm0.net
- おはよう。
朝からいい知らせだ！
- 812 ：病弱名無しさん：2014/12/10(水) 11:37:11.66 ID:v8bWl9+Ei
- マジ数年後には完治薬できっかな
再生医療も進化して麻痺もなくなるか最低限で食い止められるか…
早く治ってくれ～ 難病じゃなくなる日も近いかな
嬉しいね そうなったらホント
「元多発性硬化症患者の飲み会」やろうぜ！全国規模でな！w
- 813 ：病弱名無しさん：2014/12/11(木) 14:31:15.77 ID:GecjLul4d
- 早く治って欲しいよね
- 814 ：病弱名無しさん：2014/12/11(木) 20:12:01.19 ID:i8xJKZy70.net
- 脳の病変が9個未満でも、再発予防薬やってる人いますか？
- 815 ：病弱名無しさん：2014/12/11(木) 20:33:30.71 ID:9ljvhKOu0.net
- ９個も無かった気がするけどベタフェロンやってる
- 816 ：病弱名無しさん：2014/12/11(木) 20:50:03.01 ID:9ljvhKOu0.net
- >>782の和訳。ノバルティスファーマにも載ってる
http://www.novartis.co.jp/news/2014/pr20141205_02.html
再発性MSの治療薬、PPMSでプラセボとの有意差認められず
http://www.qlifepro.com/news/20141209/results-of-phase-3-trial-of-
fingolimod-in-primary-progressive-multiple-sclerosis.html
米ノバルティス社は12月1日、一次性進行型多発性硬化症（PPMS）の患者を対象にした
第3相試験であるINFORMS試験で、身体障害度の複合評価指標において、
フィンゴリモドを投与した患者と、プラセボを投与した患者との間に有意差が認められなかったと発表した。
PPMSは多発性硬化症（MS）の他の病型とは異なる病態を示す疾患であり、
身体障害（神経損傷）の進行に対して抑制効果を有する承認された治療薬はないのが現状だ。
MS専門医と協力し、新しい治療選択肢の研究と開発を進める
ノバルティス ファーマのグローバル開発部門責任者であるヴァサント・ナラシンハン氏はプレスリリースで、
「PPMSの患者さん、および治療に関わっている先生にとって、
今回のニュースは非常に残念なものであると考えています。
私たちは、MS専門医と協力して、PPMSの理解を深めるためにINFORMS試験結果の
詳細なレビューと解析を進めて参ります。フィンゴリモドは、初めての経口投与が可能な疾患修飾性治療薬として、
再発性MSの治療に変革をもたらしました。当社は、今後もMSなどの神経学的疾患に対する
新しい治療選択肢の研究と開発に尽力してまいります」
と述べている。
フィンゴリモド（商品名：「ジレニア(R)」は、ノバルティス社が田辺三菱製薬株式会社から技術導入した薬剤。
海外ではノバルティス社が単独で、国内ではノバルティス ファーマ株式会社と田辺三菱製薬が共同で開発をし、
2011年11月からMS治療薬として販売している。効能・効果は「多発性硬化症の再発予防及び身体的障害の進行抑制」。
なお、日本においては現在、慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）の患者を
対象としたフィンゴリモドの第3相臨床試験を実施中である。（大場真代）
- 817 ：病弱名無しさん：2014/12/12(金) 09:03:51.50 ID:JcVU+MBKO.net
- 多発性硬化症から、体の揺れが起こってる人いる？
- 818 ：病弱名無しさん：2014/12/12(金) 19:52:09.67 ID:bmYFBVjX0.net
- >>814
やってるよ。
8個。
- 819 ：病弱名無しさん：2014/12/12(金) 20:41:42.03 ID:G4B0/MHn0.net
- >>815
>>818
レスどうもありがとう。参考になります。
でもレス少ないな。やっぱり皆10数個もあるからやっているのかな。
- 820 ：病弱名無しさん：2014/12/12(金) 20:45:27.71 ID:G4B0/MHn0.net
- >>817
揺れというのがどういうのかが分からなけど
自分はふるえはない。ふらつきはしょっちゅう。
このふらつき、健常人からすればめまいと称するのかも知れない。
自分は大脳、脳幹、脊髄、視神経に病変あるけど（小脳はない）
どこから来ているのやら…
- 821 ：病弱名無しさん：2014/12/12(金) 20:48:40.14 ID:6ZW2na5U0.net
- 体の中が震えている感じはあるけど。
- 822 ：病弱名無しさん：2014/12/13(土) 07:29:39.28 ID:teoL4vhi0.net
- >>821
体の中が震えている感じ、自分もあります。以前看護師さんに言ったら、全く伝わらなくて困った。
- 823 ：病弱名無しさん：2014/12/13(土) 10:03:07.82 ID:FjvyoFZBO.net
- >>814>>819
よく見たらこれがそう？って程度のが２～３のみでアボネックスです
体の症状としてはもちろんいろいろ出ててさらに急激な視力低下で見えづらくて
脳のMRI画像見ても「これのどこが悪いの？」って思いつつそうなんですかーって相づち打ってる
- 824 ：病弱名無しさん：2014/12/13(土) 14:58:35.42 ID:lbEbTxp0k
- みんな冷静だなぁ
自分なんか人生終わったかと思う位精神的におかしくなったのに
- 825 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2014/12/14(日) 03:00:06.96 ID:+D7G+f8N0.net
- 揺れる感じは分からないけど、時々体がふわっと宙に浮く感じにはなる。
- 826 ：病弱名無しさん：2014/12/14(日) 20:06:49.59 ID:Hhi2Rqz20.net
- >>823
735です。レスどうもありがとう。
自分も9個未満で再発予防薬をやるかどうか迷っているので（追い込まれるまで薬をやり始めたくないトラウマみたいなのがあり…）、参考になります。
- 827 ：病弱名無しさん：2014/12/14(日) 22:06:39.18 ID:bSmky9aN0.net
- 再発予防なんだから、発症した時点で、病変が何個とか関係なくやるもんだと思ってたけど、色んな考えの方がいるんですね。
ちなみに、十年前に発症した時点で病変二個程度、ベタ→アボでやってます。
大きな再発や、大きい病変が出来ないのは、一応薬のお陰だと思ってます。
本当は注射なんてしたくないけどね…。
BG12に期待！
- 828 ：病弱名無しさん：2014/12/15(月) 21:17:13.98 ID:SjiqVtxx0.net
- 739です。
正確には、
大脳4、脳幹1、頸椎2、腰椎1。
脳幹と頸椎で後遺症がキツイ。
- 829 ：病弱名無しさん：2014/12/16(火) 10:45:46.37 ID:0J1UZ1V30.net
- 昨日の六本木ヒルズのセミナー聞きに行った人居る？
どうだった？良い情報あったかな…
- 830 ：病弱名無しさん：2014/12/16(火) 14:15:22.30 ID:eXPvqlfw0.net
- フォーラム参加してきた。参加した3,6,8のセッションでは劇的に良いという情報はなかったよ。とても参考になる話ばかりだったけど
ナタリズマブは、他の再発予防薬を使っていてもよく再発してしまうような人に使う二次選択薬という位置づけなのがよく分かった
あとは、廃用症候群が怖いから日常生活の中でがんばって体を動かそうってことかな
結局は他人任せっきりに慣れると、できることもできなるなるってことだよね。体も心も
最新の情報を現場で働く医師の講演で聞けるのはほんとありがたいね。六本木ヒルズで開催されてプチセレブ感も味わえるし。49Fにエレベーターがつくのがあっという間なのには驚いたw
劇的に良い話といえば、>>790はすごいことだけどね。不明と言われ続けてきた原因の特定につながる話だし
- 831 ：病弱名無しさん：2014/12/17(水) 14:39:22.06 ID:to3xQBjww
- ヘルペスウィルスが原因の一つかもってのをメルクで見た
１６才の時にヘルペスやったの思い出した
- 832 ：病弱名無しさん：2014/12/19(金) 12:07:40.83 ID:3UMopENi1
- MS患者が世界中で増えてきててそれに伴い研究者も増えてきてるらしい
嬉しい限りだね。それだけ寛解へのチャンスが増加増強してきてるって
事だよね。世界中の医学博士、頑張ってくれ！
採血等の献体を通院の度に申し訳なさそうに頼まれるけど「お安い御用だ」だ
- 833 ：病弱名無しさん：2014/12/19(金) 17:59:58.67 ID:162nDJ6Wr
- かなりの金持ちの子供もMSだし、金持ち本人がMSの場合も。
だから研究盛んなんでしょうが、早く決定打欲しいっす。
- 834 ：病弱名無しさん：2014/12/19(金) 18:24:20.19 ID:pFyDqMrx0.net
- >>827
フィンゴリモドはやらないんですか？
- 835 ：病弱名無しさん：2014/12/20(土) 11:07:12.73 ID:cU/aQQFu0.net
- 久々に外出たらふらつきが多くなって反射が強くなった感じがした
- 836 ：病弱名無しさん：2014/12/21(日) 16:44:06.86 ID:fCbcUUxa0.net
- MSに加えてEDになってしまい泣けてくる。
- 837 ：病弱名無しさん：2014/12/21(日) 19:53:33.83 ID:r5ytPbfGg
- 自己免疫疾患を回避する免疫系のシステムを解明
～健康人に存在するCD4陽性制御性T細胞が自己免疫反応を抑える～
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20141219/index.html
- 838 ：病弱名無しさん：2014/12/21(日) 22:25:37.27 ID:r5ytPbfGg
- 今からMSになる人の予防策充実って感じだけど
症状が進行してる人の回復は数年以内にはなんとかなるかな。
- 839 ：病弱名無しさん：2014/12/22(月) 14:21:35.30 ID:MMseYn1X/
- 普通に人生を謳歌したいよな
「うっ 再発か？」とか「すぐ病院行かなきゃかな？」とか
考えて怯えずに済むようになりたい。
普通に買い物行って帰って来れる位まで麻痺が軽減してほしいヮ
- 840 ：病弱名無しさん：2014/12/24(水) 12:55:12.30 ID:syrHjJKf0.net
- 良い事あると思いたいよね
クリスマスイヴだし こんな時に大々的に「完治薬完成！」とかね
発表を期待するけど…あと何年かかるかね…
- 841 ：病弱名無しさん：2014/12/25(木) 15:39:58.15 ID:IxaLLvwa0.net
- こんにちは。
まだ確定診断は出ていませんが、こちらのスレにお邪魔することになるかも知れない者です。
宜しくお願い致します。
- 842 ：病弱名無しさん：2014/12/25(木) 20:06:08.69 ID:GPfZ31VZ0.net
- 同じく！不安だけどこのスレに励まされてる。よろしくお願いします。
- 843 ：病弱名無しさん：2014/12/26(金) 13:10:54.49 ID:hWWV3py4i
- 多発性硬化症を完治するような薬やら治療やら手術は今後出来あがる
だろうけど何より後遺症の麻痺やらが治る再生医療の発展発達を
心待ちにしてる。
- 844 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 12:54:58.91 ID:YS1CPtrK0.net
- 体力に合わせて日にちをかけてゆっくり大掃除してるけど2時間活動するだけで疲れてよろよろだ
- 845 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 17:28:18.86 ID:1hDz/z0e0.net
- 多発性硬化症再発予防薬グラチラマー酢酸塩の日本における製造販売承認申請について
http://www.takeda.co.jp/news/2014/20141225_6845.html
当社は、本日、多発性硬化症再発予防薬グラチラマー酢酸塩（一般名）について、
厚生労働省に製造販売承認申請を行いましたのでお知らせします。
グラチラマー酢酸塩は、Teva Pharmaceutical Industries Ltd.
（本社：イスラエル ペタハ・ティクバ、以下「Teva社」）が開発した、多発性硬化症の再発を予防する薬剤です。
本薬は、多発性硬化症領域で最も繁用されている薬剤のひとつであり、世界57ヵ国で承認されています。
日本において、本薬は、未承認薬としてテバファーマスーティカル株式会社
（Teva社の100％子会社、本社：東京都港区、以下「テバ社」）が厚生労働省から開発要請を受け、
これまで同社による開発が進められてきました。2013年3月、当社は本薬の日本における製品化に関する
ライセンス契約をTeva社と締結し、今般、契約に基づき、当社が製造販売承認申請を行いました。
今回の申請は、テバ社が日本において再発寛解型多発性硬化症を対象に本薬を52週間投与した際の本薬の有効性、
安全性を検討した非盲検の臨床試験結果、およびTeva社が海外で実施した複数の臨床試験データなどに基づいています。
当社は、海外では再発寛解型多発性硬化症の第一選択薬である本薬を
日本の患者さんにもお届けできるよう、今後も当局と連携して取り組んでまいります。
＜グラチラマー酢酸塩について＞
本薬の海外での適応症は再発性多発性硬化症の再発頻度の低下です。
最も頻度の高い副作用は、注射部位反応（紅斑、疼痛、腫瘤、そう痒感および浮腫）です。
現在、本薬は、米国・ロシア・カナダ・メキシコ・オーストラリア・イスラエル・欧州諸国など57ヵ国で承認されています。
- 846 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 20:38:26.47 ID:MRzUGbru0.net
- コパキソンだよね
もうとっくに申請したあると思ってたら
まだだったんだね
- 847 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 21:55:01.91 ID:EwKo6hdo0.net
- ああ また1年過ぎそうだ 発病してから20年目が もおすぐだ
- 848 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 11:39:04.85 ID:jsOdLtD+u
- でも完治できるまでにあと２０年はかからんだろうと思っているけど
そんなの甘いかな？
２０年どころか２年位で完治薬発売になってほしい。２ヶ月でも２日でも
いいけどｗ
- 849 ：パンツマン：2014/12/30(火) 08:17:03.44 ID:fxUJAnnX0.net
- 皆さん、いかが御過ごしでしょうか？
アナタ(女性限定)のパンツになりたいパンツマンです。
最近の僕はMSの合併症かなんか解りませんが
高次脳機能障害の診断受けしまいました。
トホホです。では皆さん、よいお年をお迎えください。
- 850 ：病弱名無しさん：2014/12/30(火) 17:11:13.73 ID:cvZjW/rKz
- そうなんですか…。僕は障害年金受けてるんですが、給料欲しいな～。
働きたい。
ところでパンツマンさんid末尾がPだったけど今回は違う。
本物？
- 851 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 00:14:59.38 ID:HmA2MKgtO.net
- >>849
なんか自覚症状あったの？
- 852 ：病弱名無しさん：2014/12/31(水) 18:36:28.20 ID:lZlN17uxk
- 来年 良い事 あるといいね… 良いお年を！
- 853 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 10:58:26.78
- 今年はもっと画期的な治療法を！
- 854 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 14:09:49.25 ID:VACUgxYnn
- htyjytrjf
- 855 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 14:19:32.55 ID:feNzIFK/0.net
- あけおめ
- 856 ： 【中吉】 【1759円】 ：2015/01/01(木) 16:03:00.65 ID:lgZtmVf20.net
- ことよろ＆運試し
- 857 ： 【大吉】 【1457円】 ：2015/01/01(木) 23:17:53.52 ID:MXM03hJG0.net
- あけおめ
自分も運試し！
- 858 ：!onikuji：2015/01/01(木) 23:49:44.32 ID:9qd6Krqz0.net
- おめでとうございます！
- 859 ： 【大凶】 ：2015/01/01(木) 23:50:43.20 ID:9qd6Krqz0.net
- おはようございます！
- 860 ： 【hoge】 【1626円】 ：2015/01/01(木) 23:58:27.25 ID:9qd6Krqz0.net
- う～ん！
- 861 ：【大吉】 【1727円】：2015/01/02(金) 09:22:16.66 ID:yHzCe0zhA
- 今年もよろしくお願い申し上げます！
- 862 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 19:18:45.65 ID:X0Oeho4R0.net
- http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/a53cd6012acb8c29524ceb798fd0b008
潰瘍性大腸炎の候補薬RPC1063に関する新しい臨床データが本日発表された。
RPC1063はスクリップス研究所（The Scripps Research Institute; TSRI）で最初に発見されて合成された新薬であり、スフィンゴシン1リン酸の受容体1（S1P1）に対するアゴニストである。
候補薬RPC1063は、アメリカ国立衛生研究所（NIH）分子ライブラリをTSRIフロリダの分子スクリーニング・センターで分析する中から得られた。用いたアッセイ・テクノロジーはラ・ホーヤにあるローゼン研究室によるものである。
今回のポジティブな結果から、Receptos社は潰瘍性大腸炎の第3相試験、クローン病の第2相試験を開始する予定である。
加えて、RPC1063は多発性硬化症の第3相試験中である。
- 863 ：病弱名無しさん：2015/01/02(金) 19:20:29.40 ID:X0Oeho4R0.net
- http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/4a7014e6961c947fb27113e7b87c1882
JAMA Neurologyのオンライン版で発表された研究によると、多発性硬化症（Multiple Sclerosis; MS）の少数の患者が高用量の免疫抑制療法（high-dose immunosuppressive therapy; HDIT）の後に、自身の造血幹細胞を移植する治療を受けた。
その3年後、患者の大部分は活動性の再発寛解型多発性硬化症（relapsing-remitting MS; RRMS）の寛解を維持し、神経機能が改善した。
研究の結果、HDIT/HCTを受けた24例の患者のうち、全体での無症候生存率（event-free survival）の割合は3年で78.4パーセントだった。
無症候生存の定義は「神経学的機能の喪失、臨床上の再発、または画像診断で観察される新しい病巣による死亡や疾患が存在しない生存状態」とされた。
無進行生存（progression-free survival）ならびに臨床的に再発のない生存（clinical relapse-free survival）は、3年でそれぞれ90.9パーセントと86.3パーセントだった。
- 864 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 10:24:55.05 ID:VS3s0Wb70.net
- すげーね。MSを改善してくれるんならどんな治療でも受けたいよ
- 865 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 11:23:41.96 ID:p2AzFaSZ0.net
- 最近少しずつやってるみたいだね
免疫を抑制しすぎるとウイルス感染等の危険性があるけど
http://msarticles.exblog.jp/10254917
造血幹細胞移植は、強力な免疫抑制剤（シクロフォスファマイド）などで末梢血中のリンパ球を減らして骨髄を刺激し、骨髄から血中へ造血幹細胞を誘導します。
この時点で血液浄化を行って末梢血の造血幹細胞（CD34陽性細胞）を回収します。投与までの間、細胞は冷凍保存されます。
その後、さらに強力な免疫抑制を行い、CD52モノクローナル抗体なども用いて末梢血のリンパ球をほぼ消滅させたのち、保存してあった造血幹細胞を体内に戻し、新しい免疫システムを構築させる治療法で、白血病などでよく用いられるものと同じ方法です。
シカゴのノースウエスタン大学のグループはインターフェロン治療が無効の21例の再発寛解型MSにこの造血幹細胞移植を行い3年間における有効性と安全性を解析し、Lancet Neurologyの電子版に発表しています。
3年間で、81%の症例がEDSSで1点以上の改善を認め、認知機能やQOLは治療前よりも改善し、62%の症例は3年間再発がなかっただけでなく、MRIでの病変すら現れませんでした。
- 866 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 11:33:16.51 ID:2zk0M+oWf
- う 受けてぇ…
- 867 ：病弱名無しさん：2015/01/05(月) 21:24:11.23 ID:iywV/pCg0.net
- 苦しい…
- 868 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 12:53:12.02 ID:xLhyKdkl0.net
- お大事に。
- 869 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 10:22:03.10 ID:zmTOD2X6I
- >>865
これいくらかかるかなぁ
保険はきかないだろうし渡米費用込みの金額かな
日本でもやんないかな
最新の治療に踏み出すまで時間かかるかな
薬も日本政府が認可するまで何年もかかってるし…
あ～でも待ってらんないよ 早くしてほしい
こっちの麻痺と新薬、新治療までどっちが先かと思って焦れちゃうよ
- 870 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 15:28:47.04 ID:Jtes2pam0.net
- 前回の入院から生理が3ヶ月ない…
考えられるのはパルスくらいなんだけど、やっぱり副作用かな
- 871 ：病弱名無しさん：2015/01/07(水) 18:01:13.28 ID:Hqf8AKfzI
- 僕は二次進行性なんですが再発寛解型より治療早くしてくれるかな？
車椅子必須なんでなんとも。
- 872 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 00:31:19.77 ID:WUjUBShX0.net
- ステロイドの影響で月経が止まることがあるとどこかの講演会で聞いたことがある
- 873 ：病弱名無しさん：2015/01/08(木) 21:50:56.94 ID:WUjUBShX0.net
- 補足。一時的なものというニュアンスだった
誤解させてたらごめん
- 874 ：病弱名無しさん：2015/01/09(金) 16:50:03.93 ID:iuCVXdl30.net
- だいぶ前のことだけれど、入院してステロイドパルス治療を受けた時に、生理が早く来ちゃったことがありました。
自分でもビックリ。
でもその一度だけですが・・・
- 875 ：病弱名無しさん：2015/01/09(金) 18:02:02.75 ID:oQ44Q5fW0.net
- 私もパルスした月と翌月は早めにきたよ（普段は正確）
- 876 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 11:24:52.92 ID:ABKZIApoK
- ケフィア頼んで試してます
排泄障害がありマグラックス飲んでますが それにプラスアルファで出て
少し期待しています。腸内環境改善ですね
- 877 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 14:27:29.02 ID:PGV1uO7Jg
- >>874>>875
ルンバールのときにイケメン研修医に穿いてるパンツ見られたときの
感想教えてください。そのときのパンツはどんなパンツ穿いてましたか？
- 878 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 14:38:04.15 ID:HC7uD9OZ0.net
- >>874>>875
ルンバールのときにイケメン研修医に穿いてるパンツ見られたときの
感想教えてください。そのときのパンツはどんなパンツ穿いてましたか？
- 879 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 14:39:46.98 ID:HC7uD9OZ0.net
- >>878の質問は
>>874と>>875の人でしたw
- 880 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 16:14:03.30 ID:yeDbnPSp0.net
- 上限負担額の記載証書、先月期限切れましたよね
必要な手続きはしたものの決定通知はまだかかるそうですが
皆さんは現在は一旦自己負担してるんですか？
- 881 ：病弱名無しさん：2015/01/13(火) 17:06:39.76 ID:w+MWwTMk0.net
- そうだ。切れてたから申請しなおさなきゃいけないんだった。忘れてた
思い出させてくれてありがとう
- 882 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 12:43:08.50 ID:aUSj5D8RS
- 病気らしい病気した事ないのになった病気が治らない病気
勘弁してくれよって感じ
早く治療法を見つけてくれ～！
- 883 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 19:52:30.97 ID:GJ4yV5Rk0.net
- 先月末にきてたよ
- 884 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 21:34:03.29 ID:nCRnUJPv0.net
- 発行日が12/26、到着は12/27だった。
今月2回使ったよ。
ジレニア使用中。
肝機能障害出て、経過観察中。
- 885 ：病弱名無しさん：2015/01/14(水) 21:50:56.32 ID:dFfFEru30.net
- パンツマンさんもMSなんですか？
病気よりパンツのほうが気になるみたいなのでw
- 886 ：病弱名無しさん：2015/01/16(金) 11:08:18.93 ID:mgeWq/b00.net
- 麻痺してる部分が動かせる再生医療の発達具合はどうなってるんだろうか
もしくは軽量で神経に反応して神経同様動かせるような補装具とか
もはやSFの世界かなそれってｗ 主治医に「もっと歩けるようになりたい」と
言ってもダメだしねぇ…
- 887 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 11:20:18.03 ID:V9uSix7F0.net
- SFではないな
http://losangeles.cbslocal.com/video?autoStart=true&topVideoCatNo=default&clipId=10184618
- 888 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 11:23:05.36 ID:V9uSix7F0.net
- 別の人
http://www.sciencedaily.com/releases/2014/11/141106082624.htm
- 889 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 13:59:27.45 ID:3iAtSsNB0.net
- ルンバール、紙オムツ買ってはいたなぁ…
- 890 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 20:45:04.59 ID:yTgshsD20.net
- ヒトパピローマウイルスワクチンに副作用は伴うか、世界で進む検証作業
http://www.mededge.jp/a/pedi/6913
（最後だけ抜粋）
400万人の調査で関係なし
研究では約400万人の女性が調べられ、そのうち80万人がワクチンを決まった方法通りに接種されている。
結論はこの疫学調査ではワクチン接種と脱髄性疾患の関連は認められなかったという結果だ。
ただ、免疫反応には多くの遺伝的要因が関わる。
わが国でも、このような調査を重ねて、受けるリスクと受けないリスクを正確に出す努力が必要だろう。
論争が科学の範囲を越え出すときこそ、科学者は「象牙の塔」にこもる努力が必要な気がする。
- 891 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 22:05:39.29 ID:pg9ib/Ti0.net
- なんでその記事を多発性硬化症のスレに投稿するのか意図が分からないけど…
ワクチンそのものではなく、アジュバントという免疫増強剤が問題なんじゃなかったっけ。
自己免疫疾患をもつれて人間が免疫増強剤なんて投与したら危険だよね。
子宮けいがんワクチンだけでなく、新型インフルエンザワクチンにもアジュバントが入ってるって聞いたよ。
- 892 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 22:07:03.07 ID:pg9ib/Ti0.net
- 自動変換でミスった。
もつれて→持つ
- 893 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 22:34:28.10 ID:yTgshsD20.net
- 多発性硬化症って入ってたから貼った。
↓じゃ味気ないなと思って↑のやつにしたけど間違いだったか。
HPV接種、MSと関連せず
https://www.m3.com/open/thesis/article/15083/
北欧2カ国の全国登録から10-44歳の女性約400万人を対象に、
4価ヒトパピローマウイルス（qHPV）ワクチン接種と
多発性硬化症およびその他の脱髄疾患の関連を追跡調査で検証。
接種後2年のリスク期間と非接種期間の発症率の比較で、
接種に関連する多発性硬化症またはその他の脱髄疾患のリスク増加はなかった（調整後率比0.90、1.00）。
- 894 ：病弱名無しさん：2015/01/17(土) 22:48:40.04 ID:pg9ib/Ti0.net
- それは役立つ情報なのか？
因果関係は不明だけど、
取り敢えずMS/NMOである自分たちは、
免疫増強剤（の入った）ワクチンなんて
恐くてやらない方が無難だと思うけどね。
- 895 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 07:08:29.89 ID:n7x8OUA60.net
- 新型インフルエンザワクチンを含むインフルの予防接種した後に、ひどい再発したけど、
そのせいだったのかな。
それ以来、予防接種してない。
- 896 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 08:06:07.79 ID:qzXP1IYH0.net
- >>895
自分もインフルワクチンの後、再発したよ。
すぐ直後じゃなかったから
主治医はワクチンのせいかも知れないど分からないと言った。
インフルエンザにかかると再発のきっかけになるから
インフルワクチンやった方が良いのか悪いのか分からないけど、
自分は元々インフルにかかってなかったし、周りが皆ワクチンやってくれてるからｗ
ワクチンするのは止めたよ。
実際インフルにかかって、再発したら、また考えるかなぁ。
- 897 ：パンツマン：2015/01/18(日) 12:33:49.22 ID:ZHexuLoBR
- >>885
はい、MSで二度の入院経験しました。
パンツは趣味の一環です~
アナタは女性の方ですか？
だとしたらワザとパンチラしたことありますか？
- 898 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 12:49:57.89 ID:BJgHF4ej0.net
- 同じ。
再発に気付くの遅かったから後遺症残った。
- 899 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 15:44:10.38 ID:n7x8OUA60.net
- 今年は医療機関(病院、介護施設)で予防接種しているにも関わらず集団感染報道されましたね。
インフルの型が予測と合わなかったということでしょうか。
予測の外れた予防接種で再発したらあまりに悲しい・・・
- 900 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 17:25:54.38 ID:3/zwaBR10.net
- 最近のインフルエンザの予防接種は、かかるのを防ぐというより重症化を防ぐ目的が重要だと考えられるようになってたような
かかっても39度代になるのを防ぐみたいな
- 901 ：病弱名無しさん：2015/01/18(日) 23:07:29.93 ID:kfUR31HO0.net
- 元々症状はあまり重い方ではありません(眼の奥が痛くなったり、目眩がする程度でした)が、ケフィア飲み始めて症状が改善した気がします。
他の人でやってる人いますか？やってないなら試して欲しい。
- 902 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 02:43:33.04 ID:PqxI9NB50.net
- 今年もしんどいよー
- 903 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 03:57:55.44 ID:Nxdd9O7l0.net
- この病気で生保の人いますか？
- 904 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 11:54:24.06 ID:jbBL1M8P0.net
- あ～あ 以前のように戻りたいよ
IPSは受けられないのかなぁ
- 905 ：病弱名無しさん：2015/01/19(月) 14:07:19.53 ID:jbBL1M8P0.net
- 早く何とかしてほしいよ 生きた心地がしない
- 906 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 11:30:26.10 ID:e4hP5eCR0.net
- ipsねぇ…是非やってほしいなぁ
着手してほしいよ積極的に！
- 907 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 20:08:05.81 ID:aS0PlCZ60.net
- 病院行ってきた
今まで疑いだったけど今日ようやく特定疾患受給者証申請することになった
申請が通ったらイムセラを使うことになるみたい
- 908 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 20:37:23.92 ID:Ba+leAFb0.net
- >>907
疑いが確定に至った決定打は何だったのかな？
髄液検査の結果？MRI所見？
- 909 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 21:08:09.29 ID:aS0PlCZ60.net
- >>908
決定打ってものはなくて今までの症状、髄液検査の結果、MRIを総合的にみて多発性硬化症がもっとも近いだろうって言われた
去年1年間は疑いで普通の病院で診てもらってて今日は紹介で多発性硬化症専門医に診察してもらって申請しましょうってことになったよ
- 910 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 21:12:27.33 ID:YbPi8Ctw0.net
- >>909
なるほど～すごい納得！
レスありがと
- 911 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 22:17:47.93 ID:QBOICYI30.net
- 1ヶ月の上限額が￥2500になってた。
- 912 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 13:17:45.49 ID:I+QD7xnnv
- 自分がこんな病気になるなんてびっくり
勘弁してくれよ
後何年辛抱すればいいんだろうか やりきれない
- 913 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 13:34:07.29 ID:oLbfzkm70.net
- 〉〉811同じく2500円。
前より250円さがってた、低所得ってオマケ付きで…
- 914 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 14:00:45.95 ID:uMstcqRQO.net
- うちも似たような感じで上限額はほんの少し下がったけど、これは経過措置期間だけだよね？
収入等条件が変わらなかったら数年後には倍になるんだっけ
それまでにまた制度が変わって上限額上がらないなんてことはないかな
- 915 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 14:38:23.80 ID:KwGUopwb0.net
- …倍になるの？ひぇえ～
早く病気治してくれ～
- 916 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 19:41:48.10 ID:H37J8zvYO.net
- 主治医がやっとケタス出してくれた～！炎症おさまるだけじゃなく神経の修復してくれるらしい。承認前だから適応外で３割(国保だから)払ったけど、ぴったり￥2500(70日分)
効くと嬉しいなぁ！
- 917 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 22:36:54.74 ID:0DF3ZnoN0.net
- >>916
効くといいですね
主治医にはどのようにお願いしたの
- 918 ：病弱名無しさん：2015/01/22(木) 23:15:14.89 ID:vtzeuVEc0.net
- 月末にMRIを受けに行ってきます。
発症してから4年経ちますが、視野の欠損と手の痺れがあっただけで
それ以外は、何もないです。自覚症状がないだけかもしれませんがwww
ベタ→イムセラ→経過観察で現在投薬全くナシが1年ほど続いてます
本当にMSか？と疑いたくなるが、ただ髄液検査と前のMRIでは病変出てるんだよなぁ…
しかも、今回から自己負担額が倍増近くまで増えてるし orz
周りからは「マジで病気なん？」とまで思われてるし…
病気って嫌っすね
- 919 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 02:43:47.72 ID:ShwoOFcL0.net
- 何より説明するのがめんどい…
- 920 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 03:01:49.12 ID:yuVzc9FSO.net
- >>917
ケタスはもともと気管支炎の薬で、多発性硬化症に効果があるのが判って年数がたってないので承認がおりてないのです。
主治医もあんまり処方したことがなさそうで、何回も『どうかな～気休めかもよ』とか言ってましたが、しつこく『ケタスくれ～』って粘ったら根負けして出してくれました。承認下りたら薬名は変わると思います。
- 921 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 11:10:38.67 ID:MIGSXeSz0.net
- 足が痺れてきつい。がんばれるかな。
- 922 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 14:38:13.68 ID:FBlaueVA0.net
- 無理しないでm(__)mほどほどに
- 923 ：病弱名無しさん：2015/01/24(土) 20:18:14.52 ID:4yIHDBCd0.net
- >>916 >>920
ケタスって承認前だったんだ
普通に処方されてたから少しびっくり
あまり「効いたぁ」という実感はない
再発もしてるしね…
もっと「すげ～効いたわ」という薬やら「昔みたいに歩けるわ」という
治療法の確立を希望する。。。。
- 924 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 01:58:18.83 ID:+df9+WIu0.net
- 特定疾患の就業支援てきな助成を、受けたことがある人いますか？
- 925 ：病弱名無しさん：2015/01/25(日) 02:04:03.62 ID:B9j4PH87O.net
- >>923
気管支炎の薬としてのケタスは承認済だけど、この病気の処方薬としては承認前ですね。普通に出してくれる優しい先生で裏山。
- 926 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 11:20:24.56 ID:tvgilY5ko
- >>925
優しいのかな より一層の専門医のいる専門性の高い病院に転院したせいかも
転院前の大学病院なんてアボしか処方してくれなかったし
副作用の為のロキソも胃薬も処方してくれなかった
医師が偉そうにしてるだけで別段治せる訳でもないのにさ
かかる病院は選ばなきゃなぁと心底思ったし
- 927 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 16:39:02.18 ID:5oBNYsWM0.net
- 持病の事を話してあるｺﾝﾋﾞﾆで使ってもらえることになった。
本当は弱電とか中型ﾄﾗｯｸ（長距離)経験してたから、そっち系したかったけど、病気のこと隠して入社～無理して退職がおきまりだったから、ｺﾂｺﾂ頑張る！
- 928 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 19:20:23.10 ID:Jf00e9ui0.net
- 今日は診察日だったんで、先生にケタスのこと頼んでみたら出してくれた。
症状に変化があれば書き込むね。もう少し目がよく見えるようになればなぁ。
- 929 ：病弱名無しさん：2015/01/26(月) 21:57:57.62 ID:y3ysuawuO.net
- 歩き難くなる前にギックリ腰みたいになった方はおられますか？
今、痛くて起きれないんですが不安です。発病から１年半くらいです。
- 930 ：病弱名無しさん：2015/01/27(火) 13:43:08.14 ID:vAWAZEAQ0.net
- 電話して主治医に聞いてみれば？
- 931 ：病弱名無しさん：2015/01/27(火) 15:12:53.30 ID:Wc9O8h8ZP
- 生活保護受けてますよー
- 932 ：病弱名無しさん：2015/01/28(水) 11:20:11.55 ID:BmiTc5h0f
- IPS細胞での治療ってMSは具体的に話し出ないのかなぁ
あ～あ 何とかしてよ
- 933 ：病弱名無しさん：2015/01/28(水) 14:22:42.62 ID:AGYtVxGh0.net
- ビタミンAもケフィアもプラセンタもノニも飲んでるけど
身体は前より動くヮ ってのは無いね
再発してないだけましなのかな
麻痺があるところを治したいんだけど無理なのかな
- 934 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 16:09:23.00 ID:tjOF+Dja0.net
- 現段階では自己幹細胞の移植しかないのでは
いずれはiPSだろうけど
- 935 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 08:04:46.60 ID:X/s9/Ve10.net
- 麻痺がよくなることってあるの？
- 936 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 10:00:29.03 ID:gPRVTZBP0.net
- 麻痺ではないけど
http://www.nutritio.net/linkdediet/news/FMPro?-db=NEWS.fp5&-Format=detail.htm&kibanID=45909&-lay=lay&-Find
Wiiのアクセサリーであるバランスボードを利用した運動を行う事で、多発性硬化症患者の不意の転倒リスクを低減することができるようだというMRIを利用した研究。
身体のバランス維持機能に関連した脳の機能を改善するように働きかけていることが分かったという。
- 937 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 10:36:10.52 ID:C5n1nY/+0.net
- IPS細胞での治療で麻痺が治る…か
どの程度まで回復出来るのかな
金額いくら位なんだろうねｗ
せっかく日本人のノーベル賞受賞の研究なんだから
受けたいな、受けられるといいな
- 938 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 14:51:27.02 ID:VZ6IfNQBf
- ES細胞の実験が成功したようだね
小脳の病気にアプローチできる可能性が開いてきたようだ
MSでの画期的展望が望める成功は無いのかな
- 939 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 19:11:58.44 ID:lUyiioss0.net
- 今日のバリバラ多発性硬化症だね
- 940 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 20:28:43.23 ID:l2xyTRkZ0.net
- ピロリ菌の胃の感染は女性の多発性硬化症を防ぐ、「衛生仮説」関係か、国際誌 男性では関係は見られず
http://www.mededge.jp/a/cold/7645
胃にピロリ菌が感染していると、普通は、胃がんにつながるから嫌がられるものだ。
ところが、女性の場合には、神経の病気である多発性硬化症のリスクがむしろ低くなるという結果が出てきた。
清潔すぎるとむしろアレルギーになりやすいという「衛生仮説」と関係があるのはと研究グループは想定している。
ピロリ菌と病気の関係
オーストラリア、西オーストラリア大学のメルエナ・ファビス・ペドリーニ氏らの研究グループが、
神経分野の国際誌、ジャーナル・オブ・ニューロロジー・ニューロサージェリー・アンド・サイキアトリー誌で
2015年１月19日に報告した。
ピロリ菌とさまざまな病気との関連性については、報告がなされている。
ピロリ菌は胃炎の原因になり、胃がんも引き起こすと知られている。
ほかの病気を起こすとも知られているが、むしろリスクを下げる場合もあるというわけだ。
研究グループはピロリ菌と多発性硬化症との関連性を検証した。
多発性硬化症とは、自己免疫疾患の一つ。異物から体を守るはずの免疫が自分を攻撃する病気の一つだ。
多発性硬化症では、神経が痛んで、まひやしびれを起こす病気だ。
対象としたのは多発性硬化症の550人。性別と年齢の条件を合わせた299人と比べた。
ピロリ菌に対するIgG抗体が血清中に含まれているかを調べるために、酵素免疫測定法を用いた。
つづく
- 941 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 20:30:22.64 ID:l2xyTRkZ0.net
- 男性では逆の結果も
その結果、ピロリ菌の感染率は多発性硬化症患者が16％、コントロールが21％で、多発性硬化症の方が低かった。
さらに、女性ではそれぞれ14％と22％、男性では19％と20％で、女性の方が差は大きかった。
統計学的に分析しても女性だけで関係があると判断できた。
多発性硬化症の人では、生まれた年、発症年齢、病気にかかっている期間の条件で調整すると、
女性ではピロリ菌に感染している人の方が感染していない人よりも機能障害の症状が少なかった。
男性ではこの逆でピロリ菌に感染している方が症状が重かった。
なお、ピロリ菌感染と再発率には、明らかな関連性は見られなかった。
清潔とアレルギーとの関係か
こうした結果は、ピロリ菌に病気を抑制する働きがあることを示している。
幼いときに感染すると感染症に対して免疫システムが備わる面はある。
後にアレルギーの発症や自分の体を攻撃する自己免疫の状態になるのを防ぐ効果があるかもしれない。
清潔にし過ぎるとアレルギーを引き起こすという「衛生仮説」を裏付けている可能性について研究グループは指摘する。
ピロリ菌感染と多発性硬化症のリスクとの関連性がほぼ女性のみで見られることについては、
さらに研究を進める必要がある。
おわり
- 942 ：病弱名無しさん：2015/01/31(土) 09:44:08.87 ID:uNIwEjDn0.net
- ピロリ菌がいるとアレルギーになりにくいって言うから、関係はあるだろうけど
女は免疫強いしな
（X染色体のせいで）
- 943 ：病弱名無しさん：2015/01/31(土) 13:18:10.20 ID:BZnRq80G0.net
- MS発症した時にピロリ菌の検査したら陽性だったよ、女だけど。
- 944 ：病弱名無しさん：2015/01/31(土) 22:45:35.67 ID:tPB3lGr90.net
- 私はピロリいなかった。
でもこれって、オーストラリアでの科学的根拠のない統計データだよね。
2chらしいと言えばらしいけど、こんな情報まで投稿する人がいるんだね。
- 945 ：病弱名無しさん：2015/02/02(月) 10:42:15.79 ID:egZO9Wux0.net
- >>944
これの科学的根拠がない統計データだと言う理由は何？
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25602009
ちゃんと論文読んだ？（読めるの？）
- 946 ：病弱名無しさん：2015/02/02(月) 12:50:00.75 ID:AvyOxb2cO.net
- >>945
ワ～タクシ、エイゴ ワカリマセ～ン (>o<")
- 947 ：病弱名無しさん：2015/02/02(月) 20:16:34.91 ID:nBQPb9Ze0.net
- >>935
右手の麻痺は3カ月くらいで治ったけど(利き手だったから色々困った)、シビレはしつこく残っています。
- 948 ：病弱名無しさん：2015/02/02(月) 23:48:53.64 ID:10H21nwL0.net
- >>946
>オーストラリアでの科学的根拠のない統計データだよね
英語が読めるかどうか聞いてないよ
こう言い切った理由は？
- 949 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 13:32:47.57 ID:Uz9s0mNq0.net
- 処置室で点滴受けてたら同じ病気と思われる患者が
「点滴受けたくない！ 『○ピー』を呼んで！」と叫んでた
『○ピー』… 取りあえずお偉い先生のようなんだけど『○ピー』かい…
みなはそんな呼び方してるですか先生に対して…
遠慮しいの自分なので余計ビックリした
- 950 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 16:36:31.19 ID:0S7mTCm30.net
- ノバルティス社が業務停止処分だってさ
- 951 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 18:02:44.29 ID:kzW5USSO0.net
- 業務停止処分になるとどうなるの？ノバルティス社の薬使えなくなる？
- 952 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 18:09:06.48 ID:T3Ldn3ShO.net
- >>951
ノバしか出してない薬で、なくなると困る患者がいる薬は出すってよ。
- 953 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 18:12:14.65 ID:kzW5USSO0.net
- そうなんだ
情報ありがとう
- 954 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 20:33:10.44 ID:1+BXOg7Q0.net
- 痛みや、しびれの緩和に、
「リリカカプセル」飲んでる方いますか？
- 955 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 22:38:30.40 ID:Eol2f5E/0.net
- リリカ飲んでます
ノバルティス社の業務停止処分は15日間と聞いたような
- 956 ：病弱名無しさん：2015/02/04(水) 01:55:08.32 ID:b5CifiPV0.net
- >>949
月曜の14時頃じゃないですか？
自分もその時同じ処置室で聞いてました。
荒れてましたね～
きっと先生に直では言えないんでしょうけど。
- 957 ：病弱名無しさん：2015/02/04(水) 11:38:07.92 ID:7ybWop8n8
- >>956
そうです！同じ病院にかかっている人ですねｗ
お互い頑張りましょうですね （＾＾）
- 958 ：病弱名無しさん：2015/02/04(水) 13:28:23.38 ID:iEkztd+J0.net
- >>955
15日とか早いな
そんな短期間で改善されるとは思えないけど許されちゃうんだろうなー
- 959 ：病弱名無しさん：2015/02/06(金) 19:59:26.96 ID:a71gDTv70.net
- 理工・大島研など 脊髄損傷における新たな治療標的タンパク質を特定
―より特異的・効果的な神経再生医療に期待―
http://www.waseda.jp/top/news/21182
- 960 ：病弱名無しさん：2015/02/06(金) 23:41:30.25 ID:BiMofVmn0.net
- 21歳で病気になってしまったと思ったら案外若い世代で発症する病気なんですね
人生長いのに先が思いやられる
- 961 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 10:30:11.98 ID:Yhpwcl0x0.net
- 自分は23で発症もうすぐ20周年
- 962 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 10:57:23.43 ID:e/DbfwICO.net
- >>960
いらっしゃいませ。
上を見ても下を見てもきりが無いけど、
余命いくばくと宣告されたわけではない。
出来ないことより出来ることを数えよう。
ただ時々、心がぼきっと折れそうになるだけ。
- 963 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 13:08:42.75 ID:g9zn0QDY0.net
- 家族がこの病気だが、薬も打たないでダラダラやってる
- 964 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 13:29:45.93 ID:O2SfXEPW0.net
- 薬飲まなくても大丈夫なんですか？
- 965 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 15:34:07.19 ID:6fffXSxb0.net
- ストレス社会に晒されてるかどうかで予防の有無が違うでしょうね。
- 966 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 15:53:55.77 ID:YjbHPDQa0.net
- >>901
自分もここでケフィアの話題が出てすぐ毎日300g以上のケフィア食べ始めて二ヶ月たったけど
MRI撮ったら大きな病変出来ちゃってたよ。
ちなみにインフルワクチンやってない。風邪もインフルもノロにもかかってない。
再発の原因は全く分からず。
まぁ慢性的な活動があるからなんだろうけど
自分の場合はケフィアは意味なかった、でありました。
ついでに、時々起きる過敏性腸症候群？も改善なし。
更についでに、人より多めのガスも減らず、ガスの臭いも改善せず、でした。
でも続けるよ～。毎日飲んでた牛乳の代わりに始めたヨーグルトだし。やって損はないと思うし。
- 967 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 15:59:19.59 ID:YjbHPDQa0.net
- あーでも、ケフィア食べ始める前の病変だった可能性もあるかもしれない？
二ヶ月以上ぶりにMRI撮ったからね。
無症候性の大脳病変。
- 968 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 16:40:00.31 ID:sNhlOOZR0.net
- >>965
自分が発症した時ストレス社会で金という魔物のためにクソ無理してたんだが、
やっぱそういうのが原因ってのもありますよね。
- 969 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 22:24:22.43 ID:sbOAD1d40.net
- >>964
わからんが自分は病気だから何もできなくても仕方ない
まわりは自分の理想通りに生活しろってのが我が家の患者さんの考え方らしい
- 970 ：病弱名無しさん：2015/02/09(月) 00:16:34.00 ID:2+HFrZ2W0.net
- この病気、理解してくれるまで説明するのがしんどいんだよね
少し調べればわかるのに
自分は家族に理解してもらうのは諦めたな
- 971 ：病弱名無しさん：2015/02/09(月) 09:05:14.57 ID:PxQnHAVV0.net
- 私も、人に理解を求めるのは、とうに諦めた派
まあでも、実際、自分が経験してみるまで、
結局分からないと思うわ、医療者でもね
ただ、家族の理解うんぬんってのは、病気の分かりにくさ以上に、
それまでの人間関係に依るところが大きいと思いますわ
- 972 ：病弱名無しさん：2015/02/09(月) 11:45:59.98 ID:c6hbOLEe0.net
- 理解を求めるのは難しいですよね
本当に主治医だってどこまで自分の症状の辛さを理解出来てるんだかと
思っちゃうし。同じ病名でも不具合が出てる部分が違うだけで
十人十色に辛さや苦しさの度合いとか違うだろうし。
いちいち配慮しながら生活する事に飽きたｗ
アバウトな奴なのに…やれ転倒に配慮とか風邪ひいちゃいかんとか何なの？
勝手に生きたい。いちいち神経質にならないでさ。どうしようもないが
- 973 ：病弱名無しさん：2015/02/09(月) 22:12:08.09 ID:VF8LKhxq0.net
- バリバラ見てたら24時間介護が必要なあそどっぐさんも
MSのグレース大橋さんも一人暮らしだそうで…。
僕の友達のセキソンの人も。まあ病気が確定した後みんな必死に病気じゃない人へ
理解求めたと思うんですよね…。でも自分の目とか耳しか信じない人クソ多いね。
（いや、僕も前そうでした。治れば戻る可能性大だけど治りたい！）
- 974 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 03:00:46.23 ID:UxQiMBfj0.net
- 患者同士ですら症状には差があるしね
- 975 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 10:40:02.65 ID:k+ESczmt0.net
- そもそも 同じ病気の人と リアルの世界で会った事すら無い 2ch 良いわ 情報交換も出来るし^_^
- 976 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 11:24:10.27 ID:mxlijJIj0.net
- もう少し暖かくなったら、OFF会みたいなのしてみようよ！
俺、宮城県北
- 977 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 11:53:10.01 ID:i/3SpCozu
- >>976 いいなぁｗ＠東京（昔で言う都下）
タクシーの運転手さんに「障害者手帳は？」と聞かれる度に
「いえ…」と答えてる
みなさんは障害者手帳どうしていますか？申請してます？
一旦申請すると状態が進んだ時また申請し直すのが難しかったりするのかなと
思ったりしてまだ２の足を踏んでいるんだけど
- 978 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 11:59:17.59 ID:UxQiMBfj0.net
- 新規で特定疾患医療受給者証を申請するんだけど
イムセラで治療する場合は高額かつ長期で申請していいのかな？
誰か教えてくれませんか
- 979 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 22:02:14.95 ID:hdRCzssa0.net
- >>971
だねー、うちは小さい頃から子供に無関心だし
障がいを持つ人を見て「あんなふうに産まれなくて良かったね」とか平気で口に出す人間が身内に居るし
イジメ気質の人間がつい最近家族に加わったし(なるべく関わらないようにしてる)
理解以前の問題だわ
- 980 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 08:45:42.54 ID:Gg/0lMThA
- どなたか、Stratton & Wheldon Protocolを試した方いらっしゃいませんか？
- 981 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 10:50:11.99 ID:ojhestlL0.net
- >>974
自分は再発寛解型だけど、進行型の人の気持ちは分かってあげられないんだろうな…と思うよ。
きっと当事者じゃないと分からない辛さがあるんだろうなと思う。
- 982 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 13:18:53.56 ID:tcsIDxRH0.net
- 同じ患者の人に症状を伝えると「ああ、あの症状か」てな感じである程度分かってくれるけど
それでも患者一人ひとり症状も違うし身体・精神的苦痛も違うからね
患者間ですら細かい事までは理解が難しいから、なおさら健常者に理解できるわけがない
なるべく伝える努力はしてるけど、理解を求めるのは諦めた
>>978
保健所あたりに相談した方が良いかもね
- 983 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 21:28:17.85 ID:sQOPUXB00.net
- すべて理解できると思っていないけど、まわりにいてる人間としては、自分だけ特別扱いみたいなのはやめてもらいたい。少し動ける日は他の家族の愚痴ばかり。正直うざい。。。
- 984 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 21:47:03.99 ID:6eEzhRWt0.net
- >>983は>>963？
家族がMSだけど、自分はMSじゃないんだよね？
何のためにこのスレ覗いてるのかな？
- 985 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 21:59:52.54 ID:fEiEtlXy0.net
- なんだかんだ言って心配してるんだろ
- 986 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 22:33:31.20 ID:f9RvPfr50.net
- >>984
家族は集まれとは書かれてないから、スレ違いだね。
治療法、薬が出てくることを祈っております。失礼しました。
- 987 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 23:07:59.66 ID:tcsIDxRH0.net
- >>983
この病気に限らず日常生活では持病について説明をしない時が必ず出てくるんですよ
ここに居る人はそれに苦労しているわけですよ
それとも >>983 さんの中では【病気への理解=特別扱いしろ】ってことですか？
MS患者を見て特別扱いを受けていると感じるのであれば
それは、この病気に憧れを抱いているってことでしょうか？
ここに居る皆さんは健康な体に憧れを抱いていると思いますよ
それに愚痴を吐いてるのは病人ばかりではないと思いますよ
自分が愚痴るのは良いけど、相手(ここ場合病人)に言われるのは許さないって感じでしょうか
- 988 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 23:10:39.62 ID:tcsIDxRH0.net
- >>987
訂正
説明をしないといけない
- 989 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 23:11:47.45 ID:7wlb6ozl0.net
- >>986
別に家族でも大歓迎だけど、
>>983みたいな、心配している内容じゃなくて
ＭＳ患者に対する不満を書き込むのはどうかと思う…
- 990 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 23:37:52.07 ID:3EwuZLlc0.net
- 手足の痺れって張りとか筋肉痛とかも伴いますか？
- 991 ：病弱名無しさん：2015/02/12(木) 00:04:12.65 ID:8MP3xYeh0.net
- >>990
必ず伴うもうのでもないらしいけど、しびれ以外にも手足のつっぱりや
手足が痛みを伴っていわゆる「つる」ことも症状としてあるよ
- 992 ：病弱名無しさん：2015/02/13(金) 13:48:58.21 ID:lB7/0wgU0.net
- これになって、何に一番感心したかって、私の場合は、ですが、
日常生活のいつどんなふうに、手足の筋肉使ってるかが、よく分かったってことです。
赤信号で、車のブレーキ踏み続けるにも、今まで全く無意識にやってたけど、
脚の筋力使ってたのかって、追突寸前になって初めて、思い知るw
この力入らない感を、発症前の自分に分かれと言っても、そりゃ無理でした。
だから、症状に共感してもらうことは、ほぼ諦めてるけど、
できないこと、やってほしいことは、はっきり具体的に、頼むようにはしてる。
ただ黙っていて向こうから察して欲しいと思う患者側の態度も、誤解を招くと思う。
>>983 の家庭では、そういうコミュニケーション足りないんでは、と思うよ。
って、もう、見てないかもしれんけど。長文ごめん。
- 993 ：病弱名無しさん：2015/02/13(金) 13:56:39.22 ID:0DX9THUA0.net
- 進行性だけど最後は歩けなくなるのかな
進行性の人いますか
- 994 ：病弱名無しさん：2015/02/13(金) 18:25:03.02 ID:LIZvik+70.net
- >>992
世の中には色々な家庭があるから一概には言えないんですよ
散々説明して結果、口を閉ざしてしまう事もあるから
まあ、だから自分は同じ患者の方が集まるMS関連の掲示板を見るようになったわけですがね
というか・・・そんなことより、車の運転の方は大丈夫？割と本気で心配してみる
- 995 ：病弱名無しさん：2015/02/13(金) 23:58:33.20 ID:ej77c81Y0.net
- >>992
人の体ってすごいよね
複視持ちだけど、正常な眼がいかに精密に像を結んでいるかに驚いた
映画館で前のほうに座るのは距離が遠いと複視が強くなって映画を見難いから。
健康な時なら、今の自分が座る位置を見て、「首が痛くなるのになんであんな前に座るんだろう」
としか感じなかったと思う
歩く時もそう。どれだけ瞬時に判断して適切に体に指令を出しているのかとｗ
こればかりは無意識にできちゃう人には想像がつかないと思う
- 996 ：病弱名無しさん：2015/02/14(土) 01:43:10.45 ID:hs9bVYnZ0.net
- iPS細胞から視神経細胞作製に成功、世界初
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2416378.html
- 997 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 10:43:09.08 ID:sPuqWRvwB
- うぉ～頑張ってくれips細胞！早いとこ多方面に実用化してくれぇええええ！
頼む！頼むよぉ～！！ （＞人＜）
- 998 ：病弱名無しさん：2015/02/17(火) 12:59:01.07 ID:tGeoFeo2b
- 次スレパート14立てて下さった方、ありがとうございます！！
- 999 ：病弱名無しさん：2015/02/23(月) 14:41:17.93 ID:g3FdZ93wC
- これ以上レベルダウンするかと思うと発狂しそうだ
でもしょうがないんだろうなぁ
早く再生医療を受けられるよう祈るよ
- 1000 ：病弱名無しさん：2015/02/14(土) 13:45:41.55 ID:S3wT1/Hu0.net
- >>993
オレ、再発寛解型だと思ってたけど、二次性進行型に移行したのかも。
大きな再発ないのに、障害増えてるし。
医者には聞いてないけど。
- 1001 ：病弱名無しさん：2015/02/14(土) 15:16:16.09 ID:3kSAM3000.net
- >>1000
自分は一次進行型だ
今はふらふらゆっくり歩けてるけどどうなるんだろうか
徐々に症状増えてるのならそうなのかもしれないね
- 1002 ：病弱名無しさん：2015/02/14(土) 16:25:08.07 ID:FQrqZQln0.net
- 最初症状軽かったけど途中から重い症状の病気は最初から二次進行性だったのでは？
僕もそうだったんでこの症状の進み方は二次？と医者から言われました。
- 1003 ：病弱名無しさん：2015/02/14(土) 17:01:49.38 ID:tWNpT36K0.net
- 再発寛解→進行型だから2次進行型って言うんじゃなかったっけ
早い段階では分からないはず
初発からだいぶ時間が立ってて悪化なら主治医に聞いた方がいいかも
間違ってたらごめん
- 1004 ：病弱名無しさん：2015/02/15(日) 02:49:07.42 ID:waz1/RFq0.net
- 自分も再発寛解型 → 慢性進行に移行で二次進行型だと理解してた
最初から慢性進行なら一次進行型と分類されると理解してたな
初めは再発寛解型か一次進行型のどちらかに分類されるんじゃないかな
- 1005 ：889：2015/02/15(日) 13:32:15.21 ID:0GV5WZ5A0.net
- レスありがと。
今度、主治医に聞いてみるわ。
- 1006 ：病弱名無しさん：2015/02/15(日) 14:33:20.61 ID:cWG2t9TN0.net
- 病気への理解うんぬんについては無理なんじゃないかなと思う
他の病気の患者さんの苦痛なんて分かってあげられるとは思ってないから
ただ、もし身内に病人が出たら瞬時に、どんな症状が出るかぐらいは学んで頭に入れておこうかなと思う
無関心では居られないから。
- 1007 ：病弱名無しさん：2015/02/15(日) 23:09:53.80 ID:6K/FCKxw0.net
- 特別扱いか・・・言われたら言い返せないなー
でも、どれもこれも病気になって初めて受けた扱いって事を分かって欲しい・・・
- 1008 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 00:18:38.54 ID:rlq35o1ZO.net
- >>976
昔話題になったけど皆全国に散ってるのと、症状も千差万別でオフ会は難しいかも。
- 1009 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 01:22:46.73 ID:Y7fZs8ne0.net
- 多発性硬化症とコミュ障も併発してるから 無理
- 1010 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 10:06:36.75 ID:WGyxjibq0.net
- >>994
今は大丈夫、多少の苦労は残るけど、賢く己を知りつつ、一応ゴールドも保持。
次に運転できなくなるのは、高齢者的にじょじょにもうろくというより、
ある日突然やってくる気がします。
>>995
日頃当たり前に有るものは、まともに使えなくなって初めて、
その存在感を思い知りますね。電気、水道、神経伝導。
- 1011 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 11:23:19.28 ID:JrkQI6Xh0.net
- オフ会とかは無理かもしれないけど定期的に講習会とか開かれてるみたいだから
実際にお話したいのであれば参加してみるのも手かな
想像じゃなくて患者の生の声が聴けるから得る物は多いと思う
- 1012 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 11:29:12.05 ID:ihQnGU6a0.net
- >>1009
自分もコミュ障だし通院以外は完全に引きこもってる
主治医にも心を開けないから症状とか言えずにいることもある
- 1013 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 12:04:58.79 ID:a9kpvcE00.net
- >>1011
あ、ちなみに講習会は家族の方も参加できるよ
一人が不安だったら一緒に行くといいかも
大丈夫コミュ障なんて意外と居るから
専門医の方も来るから勉強にもなるよ
- 1014 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 15:01:15.24 ID:R/bPnuoQ0.net
- オフ会は東京や大阪じゃないと集まるほど人がいなそう。特に2chで募集だと
それより、MSのセミナーのほうが患者と交流する機会はあるね。勇気を出して話しかけたら、つたなくてもみんな話すと思うよ
この病気で心細いのはお互い様なんだし
参加したセミナーや講演会で、「私もMS患者ですけど、この後ご飯でも食べながらMSについてお話しませんか」と言われたら、自分ならホイホイついていくよw
- 1015 ：病弱名無しさん：2015/02/17(火) 02:15:03.72 ID:Syd4N83k0.net
- あーしんど
- 1016 ：病弱名無しさん：2015/02/17(火) 12:29:24.99 ID:0nIwdYwiO.net
- 低気圧が近づくと目の奥がとっても痛いので、天気予報ができる
- 1017 ：病弱名無しさん：2015/02/17(火) 15:31:55.96 ID:1GHyA+6y0.net
- 天気予報、わたしもできる。
倦怠感がひどくなって。家族は気象庁より早くて的確。なんて言われてる。
うれしくないけど。
- 1018 ：病弱名無しさん：2015/02/18(水) 00:18:58.91 ID:VsHqrx0v0.net
- 足首突っ張りかと思ってたけど麻痺なのかも。
左足首だけだったのが脛のほうまできたかも15日からおかしい
- 1019 ：病弱名無しさん：2015/02/18(水) 06:15:32.84 ID:GVmGgEweO.net
- >>1018
病院に行ってみた方が良いのでは？
麻痺、長引くと大変ですよ。
- 1020 ：病弱名無しさん：2015/02/18(水) 12:05:00.51 ID:eQl3Bays0.net
- うん。1日を越えて症状が出てるなら、そして一時的にでも回復しないなら、病院に行ったほうがいいと思う
痛みと違って放置しがちだけど、そもそも軽くても麻痺すること自体がおかしい事だよ
様子見しないほうがいいと思う
- 1021 ：病弱名無しさん：2015/02/18(水) 14:27:53.60 ID:tVpcoPOT0.net
- 心配ありがとう
早めに病院行ったほうがいいのは分かってるんだけど色々あって。
近々入院するからその時に言おうと思う
- 1022 ：病弱名無しさん：2015/02/18(水) 17:36:23.09 ID:b2ugt+UM0.net
- >>1021
悠長なこと言ってて後悔してる俺が通る
急いだ方がいい
- 1023 ：病弱名無しさん：2015/02/18(水) 21:49:11.38 ID:WRhxSyz/0.net
- 急いだ方がいい。
後遺症残るとツラいよ。
- 1024 ：病弱名無しさん：2015/02/18(水) 22:21:42.89 ID:vXzvNEj60.net
- 体のあちこちが痛くなっては消えを繰り返したり、平衡感覚が弱くなって酔う
気持ち悪すぎる
多分他の原因だと思うけど、何でもこの病気のせいにしてしまうな
風でも引いたかな笑
- 1025 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 00:40:39.20 ID:MPXSevyj0.net
- 自分も何が再発か正常なのか分からなくなってきたw
それくらい、自分の体が信用ならないってこと
- 1026 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 19:08:00.27 ID:Jz0Qt6Dm0.net
- MRI疲れた…
辛すぎ
- 1027 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 20:39:58.72 ID:1hvdk7In0.net
- 体もだけど、頭もヤバいよ…
ヤバい自覚がある分、認知症よりはマシなんだろうけど。
- 1028 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 22:23:51.95 ID:82FG36bO0.net
- 最近 買物行って 駐車場に止まってる 自分のじゃない
同じ車種の車に鍵を刺してしまうんだけど やばいかな？ 今月に入って2回やってる
- 1029 ：病弱名無しさん：2015/02/20(金) 01:49:36.66 ID:lkjKbSAL0.net
- 早く主治医変えたい・・・
- 1030 ：病弱名無しさん：2015/02/20(金) 13:36:34.98 ID:8ujzDlxP0.net
- タイサブリ使い始めた
なんか調子良くなった気がする
長くても2年以上は使えない薬だけど、現存1番強力な薬らしいから期待
先生には、このまま再発予防続けていけば、年をとっても生活に不自由が出る身体にならないと思いますよ。って言われたのが1番嬉しかった
- 1031 ：病弱名無しさん：2015/02/20(金) 13:58:11.74 ID:lNyyRxH00.net
- 俺もそろそろ主治医を変更というか病院自体を変更かな
個人情報を保護できない病院には行きたくないわ
今の先生は悪くないんだけど
病院自体が過去に色々な不祥事おこしてるから不安なんだよね
- 1032 ：病弱名無しさん：2015/02/21(土) 09:48:31.46 ID:bRnGbvJ40.net
- >>1030
タイサブリを2年以上使えないって、あなたの場合はってこと？
それともみんな2年以上は使えないってこと？
知らないから教えて欲しい
- 1033 ：病弱名無しさん：2015/02/21(土) 15:03:10.38 ID:FJE0vJTzO.net
- >>1032
多巣性白質脳症という病気になる確率が上がるみたいですよ。
- 1034 ：病弱名無しさん：2015/02/21(土) 17:17:48.25 ID:kCF+tqGK0.net
- >>1033
なるほど。副作用にに多巣性白質脳症の可能性があるのは知ってたけれど、ある程度の期間でタイサブリを使わなくなることがあるんですね
てっきり、薬との相性があって、体質に合った人には縁がない話だと思ってました
- 1035 ：病弱名無しさん：2015/02/21(土) 21:10:39.13 ID:MwWSEgO10.net
- 最近、多発性硬化症だと告知された者なんですが、交通事故が原因で発症してしまった方っていますか？
- 1036 ：病弱名無しさん：2015/02/21(土) 21:15:59.70 ID:kCF+tqGK0.net
- >>1033
なるほど。副作用にに多巣性白質脳症の可能性があるのは知ってたけれど、ある程度の期間でタイサブリを使わなくなることがあるんですね
てっきり、人それぞれ薬との相性があって、体質に合った人には縁がない話だと思ってました
- 1037 ：病弱名無しさん：2015/02/21(土) 21:16:43.14 ID:kCF+tqGK0.net
- あれ。書き込みできてた
申し訳ない
- 1038 ：病弱名無しさん：2015/02/21(土) 22:00:04.33 ID:KwPs+I/80.net
- 自分の頭のバカさ加減に嫌気がさして、
何かのミスか忘れをやった時
情けなくて悔しくて
脳内出血起こしてもいい！位の勢いで
泣きながら自分で自分の頭を殴り続けたことがある。
- 1039 ：病弱名無しさん：2015/02/21(土) 22:08:03.87 ID:KwPs+I/80.net
- 今まで、どれ程の手間と時間とお金を無駄してきたんだろう。
今日もバカな頭のせいで、数回無駄なことをやってしまった。
年取るとそれらが悔しくなると聞くけど、この若さで味わうなんてなぁ。
年取ったらどうなっちゃうんだろう。
- 1040 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 02:50:23.50 ID:Y2P4d1yEO.net
- >>1039
確かに健常ならたぶんやらないような無駄なこと繰り返してるな
年配の人がヘマやって「まだそんなことやらかす歳じゃないだろうに」なんて思ってたことを
それより数段若い自分が今やらかしてて悔しいわ
- 1041 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 02:55:13.27 ID:Y2P4d1yEO.net
- >>1035
過度のストレスから発症はあると聞いたことがあるから、交通事故から発症もあるんじゃないかな
自分は交通事故ではないけど初回と思われる発症はかなりのストレスがかかった数日後だった
- 1042 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 06:58:45.39 ID:5eDM/o560.net
- ≫957
それほど、脳にダメージを感じるならタイサブリにしてみるとかの選択も
あるかも。
http://www.msnet-japan.org/qatyuui.htmlで相談してみては？
- 1043 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 09:16:43.48 ID:cY39ZeRs0.net
- 今日も、入れ忘れがあり（洗濯機の横に置いたのに）２度洗濯するハメに。
無駄な体力消耗はリハビリになると前向きに考えよう。
今日は東京マラソンだね。
学生の時、自分より体力も運動神経も低かった友人が
今はマラソンランナーだ。
努力して成長した。
健常人と比べても仕方ないよな…
その友人は、私の頭と体の出来なさ加減が理解出来ない。
そんなのはよくあるよ、頑張れば何とかなるよ。とよく言う。
チラ裏スマソ。
>>1042
ありがとう。自分はフィンゴリモドだから
この薬でこれ以上脳のダメージが起きないことを期待してるよ。
- 1044 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 09:37:01.47 ID:lsC6tGmZ0.net
- 意識低下の様な症状は薬の副作用ですか？
それともこの病気の症状ですか？
段々病気が恐ろしくなってきた
- 1045 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 09:48:55.08 ID:QYipXsX10.net
- さっき「菊川怜さんは先ほど番組の途中で体調を崩し帰りました」とワイドショーで。
https://twitter.com/2ch_NPP_info/status/568218095333945344
菊川怜さんが「急性胃腸炎」と診断された
https://twitter.com/hanayuu/status/568292488412139520
さとう珠緒さん42歳 自覚なき脳梗塞が多発 認知症の危険
https://twitter.com/tokai ama/status/566712098554527744
Q 認知症は放射能汚染の不幸な結果でしょうか。
A 肉体の衰弱によります。この過程は放射能汚染によって加速します。
magazines/ljbue8/pnv97m/xchu67
この核エネルギーは途方もなく強力で、それは肉体の免疫システムを弱体化させ、
普通なら感染しないようなあらゆる病気に感染させることになります。
その結果、インフルエンザや他の病気にかかりやすくなり、
このエネルギーが人間の脳に作用し、アルツハイマー病の増加、記憶力の減退、方向感覚の喪失、
そして人体の防御システムの漸進的な崩壊を引き起こします。
rwhnd8/t1vhdg/7h9qui
他の国々のように、日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。
多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
人々は、放射の影響で不必要に死んでいます。汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。
汚染は免疫システムを崩壊させ、免疫があれば防ぐことのできたあらゆる種類の病気に罹るようになります。
ahjzfl-1/04zpzf/n0gkne
マイトレーヤと覚者方は、世界中の核分裂による原子力発電所を直ちに閉鎖することを助言されます。
人間が生きるための呼吸そのものが脅かされている－－この危機の中にマイトレーヤはやって来られた。
彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。
33116k/yitdsf/u198z0
- 1046 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 09:50:33.68 ID:QYipXsX10.net
- 世界中でアルツハイマー病がますます増えており、より若い人々に起こっています。
マイトレーヤと覚者方はこの情報を伝えて、原子炉を速やかに閉鎖することを勧告されるでしょう。
ahjzfl-1/ndshrf/r3xic0
なぜ、世界中でより若い年齢層にアルツハイマー病が突然増え出したのか、人々は不思議がります。
今日、中年やさらに若い人々がアルツハイマー病で死んでいるか、廃人のようになってしまい、
誰もそれがなぜかを知りません。それは蓄積された核放射能の直接的結果です。
swl9d8/04zpzf/fda1nw
世界中でますます若い人々の中にアルツハイマー病が増大しています。
あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。
33116k/04zpzf/30g6fe
より若い年齢層のアルツハイマーや痴呆の増大は、このような放射能による汚染の影響です。
それはわれわれの免疫組織を破壊し、ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。
si5n7k/04zpzf/tdgsoh
人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
33116k/yitdsf/u198z0
私たちの空気、水、土壌、食物はすべて化学物質や毒物で汚染されています。
その中でも最悪のものは原子力発電所や現在進行中の核実験から放出される核放射能です。
それは最大の危険であり、免疫システムを崩壊させ、この崩壊の結果がアレルギーです。
magazines/lutefl/yitdsf/09jv35
アラスカで相次ぐ赤ちゃんの急死
米国の２人の医師がフクシマの影響かも知れない？――と問題を提起 / 眠っているうちに死亡！
https://twitter.com/toka iama/status/568885016521867264
◆ニュージーランド 約２００頭のゴンドウクジラが岸辺に打ち上げられる
http://japanese.ruvr.ru/news/2015_02_13/282871632/
- 1047 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 09:53:22.17 ID:QYipXsX10.net
- Q 世界のメディアが気づいているように、過去２週間に何千もの鳥や魚が死んでいます。
従来型の説明が提供されていますが、受け入れる人はほとんどいません。
より従来型でない説明の一つは、磁極が急速に転移しており、鳥が即死しているというものです。
しかし、これでも魚の死滅を説明することはできません。
すべての生命に関わる何かが進行していることは明らかです。
A 覚者方によれば、原因は集中豪雨の結果です。これらの雨が汚染物質を地面に降らせています。
その中には、各原子力発電所によって大気中に放射される核放射能が含まれます。
magazines/rwhnd8/kxz1kf/ewe6t0
Q 福島の原発事故による放射能汚染は日本人にとってどの程度の健康上のリスクを生じさせていますか
――福島の近くに住んでいる人々と遠くにいる人の両方にとって。
A （場所によって異なりますが）明らかに福島に近づくほど、リスクは高まります。
Q 福島県民やその付近のすべての住民（たとえば30km圏内の住民）は永久に避難すべきでしょうか。
A 永久にではありません。発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
Q 汚染されたかもしれない食料品を扱う最良の方法は何でしょうか。
A 廃棄すべきです。
magazines/rwhnd8/t1vhdg/hwe6t0
Q 原子力発電所を廃止する必要に関して、政治家にどのように影響を及ぼすことができますか。
A マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。
彼は質問に答えて、世界中で何十基もの原子力発電所を建設する計画は破棄されなければならないと非常に明確に言われるでしょう。
あなた方は行動を起こすように刺激されるでしょう。原子力発電に関わるすべての要素が危険です。
magazines/ahjzfl-1/pzytyf/vk7zly
生活の党と山本太郎となかまたち
小沢一郎代表 「我々は唯一明確に脱原発、脱被曝を表明している政党であります。」
- 1048 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 14:05:04.58 ID:D4QqBl4f0.net
- ああーーパンツのかおりはすばらしい
- 1049 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 16:42:12.81 ID:uRXfv1hQ0.net
- 政治活動家はどこへでも現れるねー
- 1050 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 18:10:33.43 ID:S/hA+3Qk0.net
- 死にたい
- 1051 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 20:02:21.59 ID:+7R576sw0.net
- >>1045->>1047は下のスレの誤爆では？
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423598247/l50
- 1052 ：病弱名無しさん：2015/02/22(日) 22:52:15.66 ID:SZlHK1Rf0.net
- NHKの腸内フローラ、面白かった。
自分、>>966なんだけど、もしかして、脳に新しい病変が出来たのって
逆にケフィアを食べ始めたせいかも知れない？とか思ってしまった。
- 1053 ：病弱名無しさん：2015/02/24(火) 19:31:30.27 ID:hAnQj/S20.net
- 皆さんは何かしら症状（障がい）はありますでしょうか？
私は確定診断後約10年経ちますが、体にはほぼ障がいは無く、たまに痺れてるかなあと感じる程度で、本当にこの病気なのかなあと疑問な毎日です。
ちなみに初めは定期的にMRIを受けベタフェロンも打っていましたが、今は6年ほど前から診察もベタフェロンもしていません。同じような境遇の方はいらっしゃいますでしょうか？
- 1054 ：病弱名無しさん：2015/02/25(水) 19:06:26.80 ID:Qelwv4n00.net
- 重度の多発性硬化症、薬より「幹細胞」有効、日本でも札幌医科大学で検討対象
骨髄から幹細胞をとって静脈に注入
http://www.mededge.jp/a/psyc/9227
幹細胞移植が、治療が困難な多発性硬化症（MS）の重度の人に対して既存薬よりも有効かもしれない。
イタリアのジェノバ大学を中心として研究グループは、
ニューロロジー誌オンライン版で2015年２月11日に報告した。
４年間の治療効果を検証
多発性硬化症は、脳や神経に病変が起きて、
まひやしびれなどが生じてくる病気。日本でも難病に指定されている。
研究グループは、通常の薬物治療（一次治療）を受けているにもかかわらず、
前年よりも症状が悪化した21人を対象として２つの治療を検証している。
12人は免疫系活性を抑えるノバントロン（一般名ミトキサントロン）を投与して、
ほかの９人については本人の骨髄から取った幹細胞を、異物に抵抗する免疫の機能を抑制した上で
静脈に注入するという治療を実施した。その上で、４年間にわたって経過を観察した。
つづく
- 1055 ：病弱名無しさん：2015/02/25(水) 19:08:29.33 ID:Qelwv4n00.net
- 移植で新たな病変減る
結果として、幹細胞の移植を受けた人では
「T2病変」と呼ばれる脳損傷で新たに出てきた領域が
ミトキサントロン投与を受けた人よりも80％減少していた。
新たなT2病変については移植を受けた人は平均2.5個であるのに対して、
ミトキサントロン投与患者では８個という結果だ。
ガドリニウム造影病変と呼ばれる多発性硬化症に関連する別のタイプの病変に関しては、
試験期間中、移植を受けた人では新たな病変はなかった。
ミトキサントロン投与を受けた人では56％で少なくとも１個の新しい病変が認められた。
重度の多発性硬化症の人にとって幹細胞移植が、
現行の治療法よりも優れているものと研究グループは指摘する。
日本でも札幌医科大学のフロンティア医学研究所の研究項目によると
検討対象の一つになっているようだ。有望かもしれない。
おわり
- 1056 ：病弱名無しさん：2015/02/25(水) 21:33:12.64 ID:1FUvRWFd0.net
- 今日ついに主治医の先生から特定疾患の申請ができることになりました
ここまで6年は長かったような短かったような・・・
- 1057 ：病弱名無しさん：2015/02/26(木) 14:02:24.13 ID:zkULKl0W0.net
- 注射とかで長期的に精神すり減らすよりは造血幹細胞移植は魅力的だけど、危険性もあるからねー
なんとも言えない
- 1058 ：病弱名無しさん：2015/02/27(金) 17:24:23.79 ID:ZpRLonOt0.net
- >>1053
15～20年の経過で再発がなくても次第に障害が進行することもあるみたいだから、なるべく定期的に受信した方がいいかも
診断結果自体に疑問を覚える場合は違う病院で一から検査してもらってスッキリした方が良いですよ
頭の中モヤモヤのままだとストレスたまりますから
- 1059 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 21:54:16.40 ID:vboymThM0.net
- ジレニア一時販売中止って、イムセラがあるから大丈夫って
短絡的に考えられたのかな？
オーファンドラッグって、オーダーメイド的だろうし
生産追いつくんだろうか。
在庫が無くなって供給不可とかになったら
厚生労働省はどう責任をとるんだろう？
まさかノバルティスのせいだとか言わないよね。
まぁ２週間だから、問題ないのかな。
- 1060 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 22:26:35.01 ID:9YMBGnoA0.net
- 自分はあと1ヶ月もつ分あるからいいけど、
ジレニアを2週間休薬する人はきついね
添付文書に、2週間くらい？休薬すると
また飲み始める時は脈拍低下するから
入院して24時間の脈拍計測とか書いてあったような
- 1061 ：病弱名無しさん：2015/03/01(日) 10:06:59.82 ID:Kz1T94Vi0.net
- >>1060
各病院で在庫キープしているだろうから大丈夫だろうと思う。
でも在庫が少なくなったら
普段は三カ月処方してくれるところを一ヶ月に減らすなどの
対策がされるかもね。
- 1062 ：病弱名無しさん：2015/03/02(月) 18:53:19.03 ID:j6CymN1v0.net
- カフェインの摂取が多発性硬化症の発症リスク低下に関係している可能性ありとの研究結果
http://irorio.jp/kondotatsuya/20150301/209742/
多発性硬化症とは、脳や脊髄などの中枢神経の軸索を包む髄鞘が炎症によって壊され、
情報伝達がうまくいかなくなって麻痺やしびれをきたす病気だ。
これまでの研究でカフェインの摂取がパーキンソン病やアルツハイマー病の発症リスク低下に
関係していることが分かっていたが、米ジョンズ・ホプキンス大学医学部の研究により、
カフェインには多発性硬化症に関しても動揺の効果を発揮する可能性があることが分かった。
コーヒーの摂取量を比較
同大学はスウェーデンの研究機関にも協力してもらい、アメリカとスウェーデンの多発性硬化症患者2788人、
健康な人3979人のデータをもとに、コーヒーの摂取量と病気の発症リスクとの関連を調べた。
コーヒーを飲まない人はリスクが1.5倍に
スウェーデンの研究データを分析した結果、症状が出る前の年にコーヒーをまったく飲んでいなかった人は、
コーヒーを1日6杯以上飲んでいた人に比べて、発症リスクが1.5倍高くなることが分かった。
症状が出る5年前と10年前に関しても、コーヒーを大量に摂取していた場合、同じような予防効果が確認された。
アメリカの研究の場合、症状が出る前の年にコーヒーをまったく飲んでいなかった人は、
コーヒーを1日4杯以上飲んでいた人に比べて、発症リスクがやはり1.5倍高くなることが分かったそうだ。
研究者は多発性硬化症の再発や長期的な障害にカフェインが
どのような影響を及ぼすかについても研究すべきだろうと述べている。
ジョンズ・ホプキンス大学の研究は月に開催される「米国神経学会」の第67回年次学会で発表される予定。
- 1063 ：病弱名無しさん：2015/03/03(火) 16:43:34.62 ID:tqiYu7+N0.net
- そういう後ろ向きの研究ってあまり参考にならんのよね
特に既に病気になってしまった患者にとっては
- 1064 ：病弱名無しさん：2015/03/03(火) 20:44:25.92 ID:LOMEI7+P0.net
- MSで葉酸やVEなど不足顕著【米国神経学会】 健常者より抗酸化・抗炎症作用のある栄養素摂取不足
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/299840/
米国神経学会（AAN）は2月19日、多発性硬化症（MS）女性において葉酸やビタミンEなどの
重要な抗酸化・抗炎症作用を持つ栄養素の摂取量が少ないことを示した研究を紹介した。
4月開催の第67回米国神経学会議で発表する予定。
研究では、白人のMS女性27人と18-60歳でBMI（Body Mass Index）30kg/m2以下
の白人の健常女性30人を対象に、過去1年間の食事と栄養について調査した。
その結果、抗酸化・抗炎症作用のある葉酸、ビタミンE、マグネシウム、
ルテイン-ゼアキサンチン、クエルセチンの5種類の栄養素の摂取量がMS女性群で少なかった。
葉酸の1日あたりの推奨摂取量は400μgだが、MS女性群は244μg、健常群321mcgで、
マグネシウム（推奨摂取量320μg）はそれぞれ254μg と321μg とMS女性群で少なかった。
脂質から摂取するエネルギー量もMS女性群で少ないことが分かった。
研究者は、「MSは慢性の炎症性疾患なので、抗炎症作用のある栄養素を十分に摂取すれば、
MSの予防やMS患者の発作リスク軽減に効果があるかもしれない」と考察するとともに、
「今回特定した栄養的な差異がMSの原因になっているのか、
それとも、MSを患ったことによる結果なのかについてはまだ明らかではない」と述べている。
- 1065 ：病弱名無しさん：2015/03/03(火) 23:46:07.38 ID:axjHIsmL0.net
- 日本の場合、食の欧米化のことかな
- 1066 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 11:36:04.19 ID:u4kKsNJY0.net
- 自分も拒食症になってから発病したしね
- 1067 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 13:26:46.17 ID:L713NhrA0.net
- 発病因子が先天的か後天的かという話では
- 1068 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 16:29:43.87 ID:2xqwSzF20.net
- 後ろ向きなので因果関係の証明にはならないけどね
「MSの徴候が出ている人は○○する傾向がある」という解釈はいくらでもできるので
- 1069 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 18:43:25.65 ID:QPCyasM20.net
- そういえば、確定診断前の無理なダイエットでそれまでは上手くやってたのに重い症状が出たな。ダイエットには大成功したけどw
腸の状態はなにかしら関係してる実感がある
- 1070 ：病弱名無しさん：2015/03/04(水) 21:33:19.24 ID:tVXtVYfQO.net
- インターフェロンを打っててもガンにはなるのかなぁ？
- 1071 ：病弱名無しさん：2015/03/05(木) 06:40:59.22 ID:ZGPhwTBb0.net
- >>1069
病気なのにダイエット・・・普通しないでしょ(笑)診断結果にショックで食が細くなり激ヤセなら分かるけど、まあ、どちらにせよ無理はしないでね
クローン病他を併発している方も居るみたいだから消化器が関係しているかもと言うのは分かる
自分で調べるのには限界があるから今度、専門医に聞いてみるか(´・ω・`)
- 1072 ：病弱名無しさん：2015/03/05(木) 18:11:09.09 ID:Yy/PD/EG0.net
- 腸は免疫が6割も集中している場所だから、免疫に関係ある病気と腸は関係あると思われ
http://leading.lifesciencedb.jp/2-e011/
3．腸内細菌とTh17細胞
消化管の粘膜には分化型あるいはメモリー型のCD4陽性T細胞が恒常的に多く存在する．
そのなかには，インターロイキン17Aを高く産生することを特徴とすることからTh17細胞とよばれるCD4陽性T細胞のサブセットが非常に多く含まれる．
Th17細胞の過剰な活性化は，多発性硬化症，関節リウマチ，慢性炎症性腸疾患など自己免疫疾患あるいは自己炎症性疾患の発症や増悪につながる．
- 1073 ：病弱名無しさん：2015/03/06(金) 00:23:24.86 ID:5sCJRqUY0.net
- 腸内フローラって聞いた事あるなーと思って調べたらnhkでやってたんだ
見ておけばよかった
- 1074 ：病弱名無しさん：2015/03/07(土) 08:49:36.80 ID:17Jy4P760.net
- >>1064は調査対象の人数が少な過ぎでしょ。
希少疾患とはいえ、せめてその１０倍の人数が欲しい。
- 1075 ：病弱名無しさん：2015/03/07(土) 21:11:41.65 ID:JUfSfEIo0.net
- preliminary studyって知ってる？
- 1076 ：病弱名無しさん：2015/03/08(日) 09:06:27.61 ID:AiNjaqFZ0.net
- つまり、ネットにはびこってる記事をむやみやたらに鵜呑みにせず、
preliminary studyに都度振り回されないように、だね。
- 1077 ：病弱名無しさん：2015/03/08(日) 18:14:20.64 ID:fzJS348s0.net
- 素人目に数が少なく見えようが、統計的に有意な結果が出たから発表したのでは？
それに>>1064の内容が正しかろうが間違っていようが、必要な栄養素をきちんと取って損することもないだろうと
- 1078 ：病弱名無しさん：2015/03/08(日) 19:43:01.51 ID:gK+gPwQc0.net
- というか、>>1064って、まるで多発性硬化症の患者は
食生活が悪い＝自己責任って言ってるようにも聞こえるよ。
そんなに皆、食生活が健常人に比べて悪い？
ダイエット云々はともかく。
逆に食生活が悪くても、健康に暮らしている人は沢山いると思う。
まぁ、食生活に気を配ろうってのは、同意だけど。
それをＭＳの原因と決めるのは、ちょっとなぁ。
- 1079 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 00:44:47.13 ID:3YC8ev9O0.net
- まあ、こういう記事を見て病気になったのは自業自得だ！
とか言う人は出てきそうだよね
既にそういう体験をしてるから気にしないけど
- 1080 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 08:23:33.38 ID:koemJptP0.net
- >>1078
- 1081 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 08:31:00.77 ID:koemJptP0.net
- リスクある人がその食生活だと発病しやすいというもっともな話じゃない。原因と決めつけてる？健康な人が不摂生してもさほど影響ないけど、体調崩しがちな人がそうしたら風邪引いたりしやすいとか単純な因果関係の話じゃ？
これ読んで、葉酸、ビタミンをもっととろうと思ったわ。
- 1082 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 08:39:56.76 ID:5ac5OiZC0.net
- >>1064は後ろ向き、つまり発症が分かった後で調べた研究だから、因果関係の証明ではないよ
「食生活で葉酸等が少ない人がMSになりやすい」のか、それとも
「MSの初期は葉酸などの多い食品を避ける傾向が表れる」のかは不明
- 1083 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 14:16:07.93 ID:sO43NMuA0.net
- 幹細胞移植って骨髄から髄液か何かを採らないといけないのかな
うっ 痛そう・・（泣）でも効くのならやりたい…
北海道まで行かないといけないのか
でも受けたい。可能性があるなら何でもやりたい
- 1084 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 17:45:52.43 ID:MvYFJSX20.net
- >>1054-1055では骨髄から採取だけど、>>865では末梢血から取ってる
>>863のリンク先では抗がん剤をたくさん投与してるからたぶん同じ
http://www.kotsuzuishu.jp/series01/07q03.html
通常、造血幹細胞は骨髄の中に存在するのですが、抗がん剤による治療後、
減少した白血球が回復してくる時期に、白血球をつくるのを促進する薬剤を投与すると、
骨髄中から血液中に出てきます。
そのタイミングを見計らって、血液中から造血幹細胞を採取します。
- 1085 ：病弱名無しさん：2015/03/09(月) 17:52:45.88 ID:MvYFJSX20.net
- これ
http://archneur.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2084840
the participants then received high-dose treatment
with carmustine カルムスチン/抗がん剤,
etoposide エトポシド/抗がん剤,
cytarabine シタラビン/代謝拮抗薬,
and melphalan メルファラン/抗がん剤
- 1086 ：病弱名無しさん：2015/03/10(火) 11:37:43.96 ID:9W0ykvMQz
- >>1084 >>1085
情報サンクス！それでなくても精神的に日々死にゆく感じがあるのに
それに加えて「激痛」なのか…orz と思ってました。
少し気が楽になった。マジでありがとうございました ＾＾
- 1087 ：病弱名無しさん：2015/03/10(火) 23:19:08.72 ID:vTlRz2bM0.net
- 多発性硬化症に関係無いかもだけど、認知症予防にはオリーブオイルとナッツ系と魚介類がいいらしい
さっき、たけしの家庭の医学でやってた
自分は食に気を付けてて損はないと思うな
血液検査でビタミンB12？が低いって言われたことがあった(他の栄養素は分からない)
勿論、それが原因か分からないけど、食と病気は密接な関係だと思うからや気を付けてて損はないと思うな
- 1088 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 05:54:43.78 ID:OVl2nPNV0.net
- 食事、結構気をつけてたのに・・・
- 1089 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 11:23:20.15 ID:vhtMBRJqt
- >>1086
幹細胞での治療を受けるのもやはり主治医に相談ですよね
何て言えば良いんだか…「幹細胞の治療を受けたいんですけど」
って切りだしてかな…関東じゃまだやってるとこないんですよね…？
っつか、まだ確立もしていない治療法…なんですよね…
ああ 麻痺してるとこも何とかしてほしいし希望や願望は満載だな・・
- 1090 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 16:25:50.89 ID:ahY28ptS0.net
- この前MRI撮ったら雲状に映ってたんだけどNMOの可能性もあるのかな？
- 1091 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 17:05:08.15 ID:eJD6onyc0.net
- 足が痺れから7年ここ数日は腕から手に激痛が走り出したのだがヤバいか
- 1092 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 19:56:36.45 ID:1fbsWENE0.net
- >>1088
その内、
自覚が足りないからだ！
努力が足りないからだ！
とか言われるようになったりしてね。
生活習慣病は贅沢病だと思ってるけど
MSも贅沢病と言われ始めたりしてｗ
冗談はともかく、この前見たNHKの腸内フローラでは
腸内に住む細菌は、個々が持つIgA抗体によって選別されると言っていたよ。
だから同じ物を食べても同じように腸内細菌が育つ訳ではないみたい。
- 1093 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 21:41:39.47 ID:ZW7V7ZP80.net
- たまたまウートフの症状が書いてあるブログでお風呂に入った時に動けなくなった症状を見たんですが、凄く怖いですね
主治医は「体が熱くなると症状が悪化するかもよ(^^)」と、軽くしか言ってなかったので今も気にしてないんですが、皆さんはウートフでひどい目に会ったことありますか？
- 1094 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 21:52:19.47 ID:2xNd6QG10.net
- 去年の年末に再発寛解型MSと診断され、
先月からイムセラを飲み始めました。
おととい病院に行ったら「薬飲んでれば再発は心配しなくて大丈夫ですよ」
って言われたのですが、
イムセラはそんなに良く効くのでしょうか？
再発しなければこれからも普通に健康な人と同じように生きていけるんでしょうか？
- 1095 ：病弱名無しさん：2015/03/12(木) 03:21:23.81 ID:26udazY00.net
- 人生詰んだ
- 1096 ：病弱名無しさん：2015/03/12(木) 23:42:33.71 ID:1HPmcyxt0.net
- >>1094
治験で良い数字出たらしいね
ただ、薬自体歴史が浅いから、処方するか否かは医師によって別れるらしい
自分というか、皆さんも飲み初めだと思うし、まだまだ、これからの薬だと思う
最後については人によって症状違うと思うからノーコメント！
- 1097 ：病弱名無しさん：2015/03/13(金) 10:41:55.31 ID:bqVkPqJsc
- どれが効くか、ってのは人それぞれなのかな
自分はタイサブリをやってるけど「薬飲んでれば再発は心配しなくて大丈夫」
レベルまでいってるのかちょい疑問だよ。イムセラの上を行って最強らしい
けどさ。毎日何だか気持ちも揺れるし一喜一憂。
- 1098 ：病弱名無しさん：2015/03/16(月) 14:30:36.52 ID:4uJpifz7h
- 再生医療の良い情報は無いかなぁ
- 1099 ：病弱名無しさん：2015/03/17(火) 04:40:01.69 ID:NqqM9Y79P
- msのほかに膠原病や重症筋無力症、ＡＬＳ、甲状性疾患など併発なさってるかた、いますか？わたしは、２種類疑いがかかっていてどの科に行けば良いのか、症状のたびにまよいます。
- 1100 ：病弱名無しさん：2015/03/17(火) 13:53:01.84 ID:gvYFk57mB
- 神経の専門病院に行ったらどうですか？
とにかく専門医、専門医ですよ。そんじゃそこらに「デカイから」とかだけで
決めないで、マジに実績のある専門医、専門病院に行かないと！
- 1101 ：病弱名無しさん：2015/03/24(火) 14:08:27.63 ID:zJ7xsPw8k
- ああ 凄い疲れる
何もしてないのに ほんの少し頑張るだけで疲れる
あらゆる事に 疲れる。疲れたよ、マジ…
- 1102 ：病弱名無しさん：2015/03/25(水) 14:33:35.89 ID:qu4YBG0ez
- あんまり伸びないねこのスレ
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