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MG・重症筋無力症 prat3
- 1 :病弱名無しさん:2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net
- 10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。
他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか?
勇気付け合いましょう。
前スレ
MG・重症筋無力症 prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50
- 905 :899:2017/10/20(金) 18:09:54.30 ID:WRwAsA5h0.net
- >>904
筋力低下、しゃべりにくい、飲み込みにくい、呼吸困難
一度、ギランバレー症候群と診断されたけど、MGだった
- 906 :病弱名無しさん:2017/10/20(金) 20:01:30.39 ID:QTycvWe/0.net
- 私は発症時、全身麻痺状態で複視が酷かったです。
パルスが効きました。
- 907 :900:2017/10/21(土) 09:33:08.82 ID:0EQw7g870.net
- >>905, >>906
へえ、眼瞼下垂がなくても、症状が出るんだな。
人によって症状の出る箇所が違うんだな。
俺は体調が悪くなりやすくなってから15年以上経ってる。
その間に、それほど酷いMG症状が出てないので、やっぱ俺はMGじゃないんだろう。
単なる眼精疲労か・・・。
- 908 :病弱名無しさん:2017/10/24(火) 06:57:35.00 ID:0kQbgxJK0.net
- 身体が重い
台風のせいで気圧が変わると神経が付いてこない
季節の変わり目も駄目だし調子が悪く
- 909 :病弱名無しさん:2017/10/25(水) 09:30:51.68 ID:7NjpNyHZ0.net
- >>908
気圧が(急)降下する時に体調が悪くなる人がいるね。
例えば5月は、夏に向けて気圧がどんどん下がっていく時期。
>>908は夏より冬のほうが調子が良い人?
- 910 :病弱名無しさん:2017/10/26(木) 05:08:47.43 ID:zFKwwwRP0.net
- >>909
そう眼瞼下垂は寒い方が開きやすい
身体全体の筋力低下は働いてるせいもあって週末にかけて重くなる
- 911 :病弱名無しさん:2017/10/26(木) 17:18:41.36 ID:b+ZS/rqc0.net
- 寒い方が開きやすいかなー?
私は目の周りを温めた方が調子がいいわ
無意識に力入れてるのか目の周りや頭の方の筋肉まで凝ってる感じする
マッサージしたり温めると気持ちいいしスッキリする
- 912 :病弱名無しさん:2017/10/28(土) 10:20:35.03 ID:bdU+yeWD0.net
- 冬の方が体調良い人が多いのかな。
夏は、気温が高いし、気圧が低い上に乱高下も多いので、体調を崩しやすいのだろう。
冬は、そんな夏に比べれば、気圧が高いし安定してるので、体調が安定するんだろう。
- 913 :病弱名無しさん:2017/10/28(土) 19:31:07.75 ID:Rzarb1lD0.net
- 夏は薬(メスチノン)のせいもあり、汗がすごいので嫌だな!
- 914 :病弱名無しさん:2017/10/31(火) 22:07:56.08 ID:yhfA/Feu0.net
- はじめまして。
MG歴一年たちました。
みなさん教えてほしいです!
病気の症状出ててもプレドニン減量していくんですか?
それとみなさんの維持量教えてください!
私ゎ減量していくにつれてどんどん瞼が重くなります。今13ミリまでやっと減ったのですが瞼が少し下がってきました。このまま減量していいものなのか…また再燃しだしてるのかびくびくしています。
前も15ミリから10ミリにしたら再燃してしまいました。
維持量どうやって決めるんですか?
- 915 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 02:20:53.63 ID:CwdxkoBX0.net
- とりあえず、私「わ」をやめよう
- 916 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 08:55:04.40 ID:0/6OLqk90.net
- すいませんm(__)m
- 917 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 08:56:14.92 ID:tT5dHwEJ0.net
- >>914
主治医と相談
- 918 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 09:03:27.00 ID:0/6OLqk90.net
- >>917
うざすぎ
- 919 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 09:06:52.42 ID:0/6OLqk90.net
- 性格悪すぎ
はじめからつっかかりやがる
- 920 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 09:25:21.17 ID:tT5dHwEJ0.net
- え?
- 921 :病弱名無しさん:2017/11/02(木) 23:47:21.29 ID:n4yj3wJE0.net
- ネットで薬について調べてたらMGは顔の表情がうまく出せなくなるってあった
鏡を見るたびになんとなく今までの自分じゃないように感じてたのはそのせいかなと納得した
ムーンフェイスで目も腫ぼったいし眼圧高かったり涙目だったり、白目もにごってるけど…
- 922 :病弱名無しさん:2017/11/03(金) 19:10:20.98 ID:Zxh/e5Ea0.net
- パルスはやりましたか?
- 923 :病弱名無しさん:2017/11/03(金) 23:24:08.43 ID:6KefVgdM0.net
- 目のまわりピクピク痙攣するのに気にしないほうがいいと思いますって主治医に言われてプレドニン減量されたんですけど 普通ですか?
- 924 :病弱名無しさん:2017/11/04(土) 00:33:14.42 ID:otKOvPn30.net
- なにが聞きたいのかサッパリわからない日本語に乏しい方がいるね
- 925 :病弱名無しさん:2017/11/04(土) 07:42:34.96 ID:vTMiu7mV0.net
- >>924
理解能力低いなら立ち去れや笑っ
- 926 :病弱名無しさん:2017/11/04(土) 12:24:44.39 ID:j3TowiRv0.net
- 目のまわりがピクピクすることは、病気じゃなくてもある
- 927 :病弱名無しさん:2017/11/07(火) 20:41:15.76 ID:1Z2KG9DE0.net
- 気長に治しましょう!
- 928 :病弱名無しさん:2017/11/22(水) 15:12:01.14 ID:yTUh/AYT0.net
- 寒くなって来たら筋肉疲労の様な痛みと痺れ
仕事に行けなくなってしまった解雇されるな
- 929 :病弱名無しさん:2017/11/23(木) 13:27:09.48 ID:2ol+DtAQ0.net
- >>923
私見だけど
薬の副作用とかで精神的なストレスでピクピクしてるなら気にしないのがいいと思う
瞼が下がってピクピクしてるなら医者は減薬してくれないと思う
簡単には減らしてくれない薬だから
- 930 :病弱名無しさん:2017/12/04(月) 10:11:13.87 ID:QVR7NnPf0.net
- MGって痛みがないっていうけど、みんなそう?私はちょっとでも腕の力をいれると、懸垂30回くらいした後の筋肉の痛みに襲われるんだが…
あと、複視と視力低下は別?
右方向に複視、正面はピントが合いにくくなってきた。MGの症状なのか、単なる視力低下なのか…
- 931 :病弱名無しさん:2017/12/04(月) 14:35:30.34 ID:Bbi87N8D0.net
- 複視はMGの症状としては必須なんですか?
目の症状がないMG確定患者さんはいますか?
- 932 :病弱名無しさん:2017/12/04(月) 20:55:43.94 ID:mHUs8rnO0.net
- >>930
あるよ筋肉疲労した痛みひどくなると関節痛も付いてくる
- 933 :病弱名無しさん:2017/12/05(火) 15:42:51.00 ID:0Nchw6k/0.net
- >>932
筋肉疲労の痛みなんですね〜 関節痛って、高熱が出る前の節々の痛みのような?
同意してくれる人がいて安心しました。ありがとう。
- 934 :病弱名無しさん:2017/12/14(木) 08:45:01.64 ID:9402Kong0.net
- 子供が小児MGになってプログラフとステロイドを併用していくことになったんだけど、プレドニン毎日1gって言われたんだけどそんなことある?
さっきも病院に電話して聞いて1gと言われたんだけど
1mgの間違いだよね?
- 935 :病弱名無しさん:2017/12/19(火) 04:19:29.56 ID:OyVzNLaJ0.net
- 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
4II5F2C1ET
- 936 :病弱名無しさん:2017/12/24(日) 23:28:53.35 ID:tFUIl+em0.net
- 1mgだと思います。
- 937 :病弱名無しさん:2017/12/26(火) 21:00:38.24 ID:Mz5Vd9wJ0.net
- また複視が酷くなってしまった…
質問ばかりで申し訳ありませんが、プリズム眼鏡を使っている方、または使った事がある方いますか?
眼鏡を作ろうか考えていますが、運転時などある程度は軽減されるでしょうか?
また、最近、メスチノンを処方されたのですが、複視の症状が出た時に飲めば、すぐに軽減されますか?私の場合、全然変わらず、副作用なのか足の指がつる事が多くなりました。
- 938 :病弱名無しさん:2017/12/26(火) 21:48:32.37 ID:whqZSiIK0.net
- 複視は辛いですね
幸い私は複視は治まっていて今はマイテラーゼ使ってるけど効いてるのか効いてないのかわからない
朝昼晩半錠なんだけど朝しか飲んでない
時々昼か夕方に飲んでみてもあんまり効果を感じない
飲まなきゃ瞼が落ちてくるのか、薬飲まずに試してみたいような気もするけど副作用も特にない薬で効果があるなら飲んだ方がいいと専門医の講演の文書でみたよ
参考まで書き込んでみた
- 939 :病弱名無しさん:2017/12/26(火) 21:51:28.94 ID:whqZSiIK0.net
- 足がつるのは他の薬かなー?
プレドニン始めた頃はよく足がつってたけど少しずつ減って足もつらなくなったよ
メスチノンも飲んでたけど副作用はお腹を下すこと
本当に辛くてマイテラーゼに変えてもらった
メスチノンの方が副作用弱いと聞いたけど人それぞれですね
- 940 :病弱名無しさん:2017/12/26(火) 21:51:51.48 ID:7nRABGTG0.net
- ハンドスピナーって重症筋無力症の娘と遊べるように考えられたものだったんだね
知らんかった
- 941 :病弱名無しさん:2017/12/27(水) 16:07:58.10 ID:ivFRPPsm0.net
- 重症筋無力症の娘はPSで遊べなかったの?
- 942 :病弱名無しさん:2017/12/28(木) 21:02:17.10 ID:h1cYyTzv0.net
- >>938 >>939
ありがとうございます。
私の場合はメスチノンを飲んでも下す事は無かったのですが、プレドニンを減量しているのにメスチノンを飲みはじめてから足の指が頻繁につってしまって…
次の外来でマイテラーゼを処方してもらえるか聞いてみます。
もう複視が酷くて仕事にも支障があり精神的に限界がきてしまって辛いです。
- 943 :病弱名無しさん:2017/12/30(土) 20:21:10.42 ID:iYXm3B4z0.net
- メスチノン、朝夕それぞれ1錠飲んでいます。
たまにふくらはぎがつることことがあります。
- 944 :病弱名無しさん:2018/01/30(火) 21:03:37.11 ID:bBhn8huk0.net
- あげます
- 945 :病弱名無しさん:2018/01/31(水) 22:06:55.36 ID:ZNGab07/0.net
- メスチノン、プレドニン、両方飲んでますが、足つります。
薬のせいっていうより、MGあるあるなのかと思ってました。
足と言えば、久しぶりに背伸びをしてみたら出来なくてビックリしました。
- 946 :病弱名無しさん:2018/02/01(木) 00:44:57.25 ID:8v+feHdX0.net
- メスチノンのせいなのか毎日下痢だ…
効いているのか効いてないのか分からないけど
飲まないと出掛ける時にどうしても不安になってしまってやめて良いものなのか…
結局は医師の判断だけど、本当にメスチノンのせいなのか分からないから薬の選択って難しい
- 947 :病弱名無しさん:2018/02/01(木) 08:32:14.36 ID:kSIaX3G60.net
- メスチノン、私もお腹下すのでマイテラーゼに変えてもらったよ
医師に相談してみたら?
- 948 :病弱名無しさん:2018/02/01(木) 22:08:28.09 ID:iolYnt+J0.net
- どこに気持ちを吐き出していいかわからない。
愚痴です。
昨年の6月に診断され、ステロイド、タクロリムス、メスチノン、その他もろもろ飲んでます。一時回復したものの、また再燃してます。
とはいえ、日常生活ならなんとか送れます。幼児二人いますが、日中は保育園です。
仕事も休職してます。
色々恵まれてると思う。
でも、不安と絶望感が半端ない。
今までのように出来ないことが増え、今の生活にフルタイムの仕事が出来る自信がない。
もう退職しかないのか
休職できるギリギリまで療養するのか
でも療養した先に今以上の回復があるのか
お金だって必要
旦那だけでは生活出来ません
働かなきゃだめなのに、働けない自分が嫌なんです。
職を変えればいいとは分かってます。
でもそう簡単にはいかない。
みんなはどうやって働いているの?
思いきってグロブリンとかやれば効果がある?
愚痴ですみません
ずっと家にいて、社会との交流がなく、
自分がだめになってきました。
誰に相談しても、
自分のやりたいようにって言う
わかってるよ
でも仕事辞められない
お金はいる
子ども二人育てなきゃいけないんだよ
責任と自分の思いと
狭間で苦しいです
- 949 :病弱名無しさん:2018/02/02(金) 09:38:24.55 ID:oyL+5Ml00.net
- 完治はない病気なのでそこは諦めというか自分で納得して生きていくしかないと思う
無理して更に悪くして周りに迷惑かけるより薬を飲み体調管理をしてできることをやっていく
今までなんとなく我慢してたのをやめてわがままさせてもらってる
できないこと、やりたくないことはやらないことにした
こんな感じで私は生きてる
お金のことは家族で話し合うしかないわね
- 950 :病弱名無しさん:2018/02/05(月) 21:27:24.41 ID:vlhT1gWE0.net
- >>948
お気持ちは分かります。
私もそういう時期はありました。
何とか仕事に復帰できました。
頑張っていきましょう。
- 951 :病弱名無しさん:2018/02/10(土) 09:14:47.99 ID:8hwr1dWZ0.net
- >>948
この病気に完治はほぼ見込めないから、マシな
状態にする為には出来る治療は行った方がイイと思います。
私の場合は、血漿交換、ステロイドパルス、グロブリン点滴と色々やりながら8ヶ月も入院して復視は右側と上側のみになったしね
症状&効果は人それぞれだからなんともいえませんが………
仕事の方はつらいですよね
療養&休業期間を使いきり一旦退職
失業保険も給付を最後まで貰ってからパートととして復職させてもらえました
まだまだプレドニン、メスチノンは結構な量を服用と月1回の通院と半年に一回のペースでグロブリン点滴はしてます
収入面や思う様に身体が動かない時はちょっと自己嫌悪になるけど諦めるしかないです
後、地方自治体の難病相談室に話を聞きにいかれては如何でしょう、障害年金を受け取れる可能性がありますよ。
どうにもならないけど、ストレスで悪化されない事をお祈り致します、ファイトです
- 952 :病弱名無しさん:2018/02/16(金) 19:51:56.95 ID:b6g4cyfc0.net
- ステロイドパルスが効きました。
何とか仕事に復帰しました。
いろいろ試してみてください。
- 953 :病弱名無しさん:2018/02/17(土) 09:44:22.35 ID:BeeYxvJZ0.net
- この病気を持ちながらリウマチも持ってる人いますか?
朝起きたときしばらく両手がこわばってて指がむくんでます
午後は眼瞼下垂と共に疲れると口回りが怪しくなってきます
- 954 :病弱名無しさん:2018/02/21(水) 14:59:14.97 ID:gIq8Y1IK0.net
- 新しい治療薬が承認されましたが
医師から説明を受けた方いますか?
- 955 :病弱名無しさん:2018/02/23(金) 09:59:49.00 ID:DO45ipHd0.net
- 3年位かけてプレドニンすべて辞めれました。
たくさん動いたりしたら多少症状は出ると言うか、もう慣れてしまってなにが普通かもわからなくなっているけど、投薬なくなるのはまれなのかな?
病院で辞めれたことを喜ばれたけど、まれなのか勇気づけたいためなのか疑ってるところがあって…。
あと、筋肉痛になりやすいのもこの病気のせいですか?
- 956 :病弱名無しさん:2018/02/24(土) 21:14:16.69 ID:Cy4HHzN+0.net
- ≫951
プログラフも飲まず、メスチノンだけですか?
あるいは、薬ゼロ?
いずれにしても素晴らしいです!!
おめでとうございます!
- 957 :病弱名無しさん:2018/02/25(日) 08:09:58.99 ID:AC+IxQcN0.net
- >>956
遅れたけどありがとうございます。
もともとプレドニンだけでした。
正確には覚えていないけれど多いときで15〜6錠だったかな?他に骨粗鬆症のとか胃薬は一緒に飲んでいたけれど。
胸腺腫は無かったけれど全身で、お医者さん曰く重い方だったらしいですが、こんな人間もいるので皆さん頑張って下さい。
- 958 :病弱名無しさん:2018/02/27(火) 20:03:33.75 ID:YBfabqx00.net
- >>953
はい、頑張ります!
- 959 :病弱名無しさん:2018/03/03(土) 13:13:10.27 ID:IKw5wBDC0.net
- メスチノン、とプレドニンでは効果なくプログラフも服用して半年なんとか進行は収まったみたい
しかし一度失った筋力は元には戻らないね簡単な事でもすぐに筋肉痛になる
プログラフ高すぎるわ控除受けても2万円かかる
- 960 :病弱名無しさん:2018/03/18(日) 21:39:05.48 ID:SeIBJt5C0.net
- 胸腺摘出、グロブリン、血漿交換、パルス、どれも効果無し。
薬も減らせず、まともに働く事も出来ず、もう何もかも嫌になってしまいました。同じ20代の人達とは全く違う毎日を過ごしてきて、もう20代最後…
四肢の脱力も辛いけど、複視って本当に精神やられますね。愚痴ですみません。
- 961 :病弱名無しさん:2018/03/23(金) 17:18:24.60 ID:6eni3Ohi0.net
- 眼筋型でウブレチド点眼薬使ったことある方
効果はあったか聞いてみたいです
目の動きが悪くて眼圧も少し高めなので外出時などに使うとどうかなと思いまして
- 962 :病弱名無しさん:2018/04/06(金) 00:53:46.63 ID:BNRgQheE0.net
- >>959
なんであんなに高いんだろうか
でもプログラフが無いと途端に悪くなるからやめられないし
- 963 :病弱名無しさん:2018/04/30(月) 21:17:33.10 ID:bl5QeRPa0.net
- 抗体陰性でテンシロンテスト陽性で入院中だけど、退院の見込みがつかない。
パルス2回目の後3日間くらいは調子良かったんだけど、だんだん症状が悪くなってパルス3回目やった。
入院直後よりはまぶたは開くし、喋れるし、呼吸も苦しくはないのだけど日によって状態がめちゃくちゃ変わる
主治医は日差変動が激しすぎるって言ってるんだけど治療中ってそんなに症状は変動しなかったりするの?
- 964 :病弱名無しさん:2018/04/30(月) 21:21:01.93 ID:5V0TM7qe0.net
- >>959
平成30年4月の薬価改定で少し下がったかもですね。
プログラフカプセル1mg
750.30 → 689.20円
タクロリムスカプセル1r「ファイザー」(ジェネリック)
438.10 → 366.90円
- 965 :病弱名無しさん:2018/04/30(月) 22:49:03.66 ID:5V0TM7qe0.net
- 私は抗体陽性で免疫治療は未経験ですが
ストレス要因に心当たりはありませんか?
私の場合ですが強いストレスが続くと、構音や嚥下、呼吸困難など割とダイレクトに病状が悪化します
- 966 :病弱名無しさん:2018/05/13(日) 05:59:30.01 ID:/4IK+Gif0.net
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- 967 :病弱名無しさん:2018/05/15(火) 22:23:41.00 ID:jxepyQW70.net
- 家庭の医学でやってたね
- 968 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 06:34:06.83 ID:5fUcQW7c0.net
- 家庭の医学、あっさりした終わり方で
あれだと薬飲めば大丈夫みたいな感じでしたね。誤解を与えそうな気がしました。
他の症状の説明も無かったし…
- 969 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 08:43:32.83 ID:HKGf5YH/0.net
- 自分もこの病気の症状当てはまるんだけどどこの病院いけばいいですか?
小さい個人病院じゃ無理?
- 970 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 11:46:31.88 ID:qoDrxIOd0.net
- 自律神経失調症かと思ってたらこの病気かもしれないな
- 971 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 17:55:14.95 ID:BzeqIk+q0.net
- >>969
個人病院どころか、大学病院もダメな場合もあります。
私は、1件目の大学病院の神経内科で「重症筋無力症ではないでしょうか?」と自己申告して受診して、
検査に引っかからなかったから「重症筋無力症ではない」と断言されました。
でも「重症筋無力症診療ガイドライン2014」に
・検査に引っからない重症筋無力症の患者もいる
・(重症筋無力症は神経内科の領域の病気であるが)神経内科医でも、重症筋無力症をきちんと診断できる医師は少ない
と明記してあったので、
別の大学病院の重症筋無力症のエキスパートの医師を受診して「重症筋無力症の疑い」として治療を受けています。
- 972 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 21:59:31.66 ID:9SO+liiC0.net
- 夜になると物が見えにくくなる
- 973 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 22:09:50.45 ID:/Et0mxv+0.net
- >>969
自分の場合は疲れたり午後になると右目が半分になって瞼が開かないという症状で眼科に行った
その時の先生が重症筋無力症かもしれないから脳神経外科に行って何も異常無かったら
神経内科に行くように紹介状を即判断で書いてくれた
テンシロンで劇的に効いたから血液では抗体でなかったけど特定疾患の申請通った
どこも名の通った病院だったから確定診断が速かった
もし調べるなら、「何々県の重症筋無力症を診察する病院・クリニック」で検索すると
神経内科の専門医や認定医がいる病院を探せるよ
- 974 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 23:50:25.71 ID:D+tRl9/q0.net
- すぐに診断がつく場合もあるし何年もいろんなところで調べてやっとこの病気だとわかったという話も聞いたことある
適切な治療がうけられるといいね
明日通院日
薬が減るといいな
- 975 :病弱名無しさん:2018/05/19(土) 19:47:29.55 ID:xTx2AofN0.net
- 早く診断がつくのがベストだけれど、時間がかかる場合も多いみたいだから。
重症筋無力症(MG)は進行性の病気ではないから、(初期ならば)注意して日常生活を送ることで、
悪化を防ぐことは(理論的には)可能。
MGかもしれないと、自分で検討がついているならば、
MGの悪化因子を避けることで悪化を防げているのか、自分の体調の変化を観察して、防げそうならば悪化因子を避けて。
診断できる主治医にたどり着くまでに、少しでも良い状態を維持するのも大事だと思うよ。
(とは言っても、ちょっとくらい注意してもどんどん悪化するから。
生活スタイルそのものを激変させないと…自力で悪化を防ぐのはけっこう難しいかも。)
- 976 :病弱名無しさん:2018/05/22(火) 23:02:50.01 ID:D4Qb7j6S0.net
- 自分は全身の脱力の原因調べてここに来たんだけど複視以外はほぼ当てはまるんだけど、
脳の鬱血感と言うか酸欠感があってぼーっとするのはみんなは無いのかな?
ちな膠原病持ちです。(専門医からは自覚症状は全否定)
- 977 :病弱名無しさん:2018/06/10(日) 12:56:22.59 ID:+P6+u5rQ0.net
- 自分は朝は調子良いんだけど、夜になると無力感で何も動けなくなる。甲状腺機能亢進症なのかな。
- 978 :病弱名無しさん:2018/06/12(火) 02:17:20.54 ID:SFjm5+LD0.net
- 今年も来たよ
受給者証の更新手続き
- 979 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 16:52:54.37 ID:ZHPUsq0w0.net
- 症状
・目にグッと力を入れないと視点が合わないと言うかボヤける
・複視は何年かかけて悪くなった。
・目に力を入れるとちゃんと一つに見える
・上を見るのは容易ですが下の物かま見えずらい(眼球が下に向かないような感覚)
・眼瞼とは逆に瞼が過剰に引き上がり驚いたような目になってしまう。
血液検査、頭部のMRI は異常なし念のためテンシロン検査を受けることになりました。
眼瞼が下垂するどころか後退する症状はありえませんか?
順番的には力を抜くとボヤける→眼瞼の後退→複視等の眼筋?の異常です。
- 980 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 17:20:35.51 ID:SyZwiDvl0.net
- 似たような感じでMGと甲状腺眼症(甲状腺の機能は正常)併発、診断してもらうまで苦労しました
- 981 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 18:02:40.98 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>980
詳しい状況教えて頂けませんか?
よろしくお願いします。
- 982 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 18:30:57.37 ID:SyZwiDvl0.net
- >>981
すべての経緯を書くのはしんどいので、具体的にお聞きいただけたら答えられることはお答えします。ただレアケースなのであまり詳細はご勘弁ください。
- 983 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 18:34:03.28 ID:0evUo7zG0.net
- レアでもないと思うけど
- 984 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 18:53:10.72 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>982
差し支えなければ診断がくだされるまでの経緯と治療前の症状を教えて下さい。よろしくお願いします。
- 985 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 19:24:21.14 ID:SyZwiDvl0.net
- >>984
症状は貴方と良く似ていると感じます。入院して精査してもわからず、結局神経眼科の第一人者の先生とMGの研究班に入っている先生に診ていただいてやっとでした。
- 986 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 19:39:40.38 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>985
ありがとうございます。
眼瞼後退は治りましたか?
- 987 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 20:17:41.75 ID:SyZwiDvl0.net
- >>986
見開いたような症状は落ち着いてMGの調子があまり良くないのもあり今は下垂しているくらいですが、瞼の上部の膨らみは残っています
- 988 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 20:56:53.71 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>987
ありがとうございます。治療前はやはり下垂より見開きの方が目立つ感じなら一緒です。
色々参考になりました。
- 989 :病弱名無しさん:2018/07/01(日) 20:38:53.67 ID:ezwL0LR/0.net
- IYV
- 990 :病弱名無しさん:2018/07/04(水) 02:30:54.54 ID:W0rNdclI0.net
- アキネトンって言う抗コリン薬飲んで身体に全く力が入らなくなったけど、症状的にはこの病気と同じなのかな?皮膚科で貰ったステロイド塗ったらやたら力が入るし
今まで精神科に相談して分からないって言われてたけど、脳外科行かなきゃならんのか?
- 991 :病弱名無しさん:2018/07/04(水) 03:39:39.49 ID:3wpD9aw/0.net
- >>990
神経内科で検査してみなよ
- 992 :病弱名無しさん:2018/07/04(水) 23:27:05.60 ID:KSmvADNkv
- 全身型の陰性で、免疫グロブリンとパルスと血漿交換をやったけど、
血漿交換しか劇的な効果はなかった。しかも一週間しか効果は持たず。
嘘のように歩けるし目は見えるし全然疲れないからこれ治るのでは?と希望が見えたのに
血漿交換の後パルスと免疫グロブリン入れたけど、また歩けなくなって瞼は重い。
主治医はもう打つ手がないから、退院してこの状態で生活できるようにしようって言ってる。
もう元には戻れないのかな。一生このまま死ぬのを待つしかないのか。
- 993 :病弱名無しさん:2018/07/05(木) 11:44:45.66 ID:t2vLiAVg0.net
- 次スレはまだ早いかな
スレ立て時、コピペ要注意!
MG・重症筋無力症 part4でお願いします。
- 994 :病弱名無しさん:2018/07/09(月) 20:10:40.72 ID:es9vEG+R0.net
- 時々足がつります。メスチノンのせい?
- 995 :病弱名無しさん:2018/07/11(水) 13:46:47.22 ID:/klm0Aei0.net
- 私もメスチノン始めてから足がつるようになりした。他に下痢の症状もあります。
- 996 :病弱名無しさん:2018/07/11(水) 18:58:34.81 ID:JvVeV7h/0.net
- 副作用だね
次第に体が慣れてくるよ
あまりにも気になるなら医師に相談してみたらいいと思う
薬変えるのもあり
私はメスチ合わずにマイテラーゼにしてる
マイテラーゼの方が長く効くらしい
- 997 :病弱名無しさん:2018/07/12(木) 12:25:06.15 ID:3BbJzE1j0.net
- 今年から認定は厳しくなるの?
Uaだけど更新されるかな
- 998 :病弱名無しさん:2018/07/18(水) 14:23:15.85 ID:Hc0aEeB80.net
- こればっかりはわからんな
報告よろしく
- 999 :病弱名無しさん:2018/07/24(火) 17:53:46.79 ID:dEmh+wjl0.net
- やっぱり夏の暑さのせいなのか
四肢の脱力と眼瞼下垂が酷い。頑張って眼を開けようとするけど、しんどいし物凄く不細工になる辛い
- 1000 :病弱名無しさん:2018/07/24(火) 21:10:48.47 ID:g3pKJlPz0.net
- 無理して目開けんでもいいと思うよ。仕方ない
- 1001 :病弱名無しさん:2018/07/26(木) 13:33:57.56 ID:8G7TdWRO0.net
- 障害年金もらってる方いますか?
- 1002 :病弱名無しさん:2018/07/29(日) 19:42:35.93 ID:ZSTf0h/M0.net
- りなっちの
- 1003 :病弱名無しさん:2018/07/29(日) 19:42:54.25 ID:ZSTf0h/M0.net
- 臍に
- 1004 :病弱名無しさん:2018/07/29(日) 19:43:11.51 ID:ZSTf0h/M0.net
- 出したい
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