■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
MG・重症筋無力症 prat3
- 1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net
- 10万人あたり5～6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。
他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？
勇気付け合いましょう。
前スレ
MG・重症筋無力症 prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50
- 2 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 18:36:01.98 ID:wGcTLwXW0.net
- >>1
乙です
- 3 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 19:05:26.15 ID:dlYc0pCT0.net
- >>1
prat3をたててくれてありがとう
- 4 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 20:58:03.41 ID:MSAbBGwv0.net
- prat2
prat3・・・
part3にしてほしかった・・・
- 5 ：病弱名無しさん：2011/11/14(月) 00:38:14.95 ID:NunbZZcv0.net
- >>4
スマンww
コピペしたので綴りのミスに気づきませんでした。
- 6 ：病弱名無しさん：2011/11/14(月) 00:59:28.06 ID:JFEa5Hyp0.net
- >>1乙です
- 7 ：病弱名無しさん：2011/11/14(月) 20:51:02.34 ID:JFEa5Hyp0.net
- 抗体陰性で、明日医大で違う抗体の血液検査をする事になった。
甲状腺も異常無し、他の症状からMGの疑いが強いらしいけど
早くハッキリした結果が欲しい。
眼瞼下垂と複視がひどいから、さっさと治療に入りたい。
- 8 ：1：2011/11/14(月) 21:55:12.45 ID:IO4nYLdZ0.net
- >>7
診断結果が出て治療に入れれば良いですね。
- 9 ：病弱名無しさん：2011/11/15(火) 23:55:34.72 ID:gmnmUF4L0.net
- 来月検査入院する事になった。
２週間の予定だけど、検査ってそんなにかかるもん？
- 10 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 00:06:18.16 ID:7sUql5L30.net
- >>9
知らないけど何処の病院？
とりあえず入院中の経過報告ｷﾎﾞﾝﾇ
- 11 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 07:33:34.98 ID:hAFf4l6u0.net
- >>10
福○医大。
眼瞼下垂と複視以外はたいして症状なくて入院中は暇だろうな。
パソコン持ち込めるか問い合わせないとだな。
- 12 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 09:37:15.33 ID:wvi2UFw60.net
- >>9
検査入院だと医者が婦長に頼んで2週間の枠をとっておいて、
1週間ぐらいしたら医者の方もやることなくなって「もう退院していいよ」って言われると思う
検査入院中は病院の経営上、必要のない検査もしますのでよろしく
- 13 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 12:09:48.09 ID:dux0z5CcP.net
- 自分も最初は検査入院で入ったけど期間中に診断出たからそのまま普通の入院になった
- 14 ：1：2011/11/17(木) 00:02:12.37 ID:HQrxR4rC0.net
- 前スレ982だけど2週間の検査入院ですか・・・とても大変ですね。
結局そんなに仕事へのリスクがあるなら友達への説得はかなり重症化してからでないと無理ですね。
もう見守るしかないか・・・。
- 15 ：病弱名無しさん：2011/11/17(木) 08:45:29.09 ID:jb7zwFbq0.net
- 検査は通院外来でも出来るはず
そんなに検査項目無いですから
先ずは受診してから相談してみれば？
- 16 ：病弱名無しさん：2011/11/17(木) 15:56:08.08 ID:6qCCbbPTO.net
- >>15
なるほど
受診してみなければ何もわからないですよね
- 17 ：病弱名無しさん：2011/11/19(土) 08:44:05.29 ID:NydCUoY90.net
- 保守保守
- 18 ：病弱名無しさん：2011/11/20(日) 12:29:30.50 ID:NLnhZBD50.net
- 次はｶﾞｲｼｭﾂだが「part」っていうのとスレ立ては難病板がいいと思う。
…2を立てたのは自分なんだがｗｗｗｽﾏｿ
ともあれ＞1乙です。
- 19 ：1：2011/11/20(日) 19:45:12.43 ID:gHSzJ3OL0.net
- >>18
確かに難病板のが適切だと思います。
950過ぎても誰も立てる奴が居なそうだったらpart4として難病板に俺が立てても良いですよ。
- 20 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 20:22:28.69 ID:FjCQWdtu0.net
- 前スレ消化するのに2年以上かかってるんだから、気が早すぎｗ
- 21 ：病弱名無しさん：2011/11/21(月) 22:02:04.47 ID:gtWpdORv0.net
- 抗体は最高300あって嚥下障害までいったけど
今は抗体2です。
自分に甘くがもっとーｗ
もしかしたら治っちゃう？
- 22 ：1：2011/11/21(月) 22:56:02.35 ID:buhGApDz0.net
- >>20
確かにww
でも、もっと皆で患者同士の情報交換した方が良いと思う今日この頃。
>>21
おめでとう。
治るといいね。
- 23 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 19:56:30.54 ID:ZPmT241kI.net
- 頼りにしてます。いろいろ情報ください。
- 24 ：病弱名無しさん：2011/11/22(火) 23:23:24.42 ID:UhYHkV8R0.net
- >>22
胸腺腫の治療継続してて
特定疾患が効いてるので、
特定疾患を外されたらそれはそれで困る
のが正直なところ…ｗ
- 25 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 11:52:15.53 ID:mfTQhmr+0.net
- 税金なんだと思ってるんだ
- 26 ：24：2011/11/23(水) 12:57:02.81 ID:yg8kpp4L0.net
- 申し訳なかった。
でも特定疾患とそうでないのはでかいのは事実。
治ればいいよ、でも難しいわけで。
気分を害し失礼いたしました。
- 27 ：病弱名無しさん：2011/11/26(土) 10:06:41.06 ID:Cuq2buHd0.net
- まだ確定されてなくて、眼瞼下垂とアイスパックでほぼ間違いないと言われてます。
抗体は陰性でした。
来週から検査入院する予定です。
一日中出かけたりすると、力が入らなくなって横になる事はあったけど
最近、茶碗を洗ったりしただけで息切れするようになりました。
これもMGの症状なのかな？
まだ30代だから歳のせいとは思えないんどけど。
- 28 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 07:21:39.52 ID:vXy3Pvz50.net
- ここって人少ないのかな？
- 29 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 08:51:52.55 ID:sniOYTdg0.net
- 書き込むことがなにもない。
では、
私から言えるMG治療は
ダラダラ
_、_
（ ,_ﾉ` ） n
￣ ＼ （ E） ｸﾞｯｼﾞｮﾌﾞ!!
ﾌ /ヽ ヽ_／／
- 30 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 09:17:17.41 ID:paKXKmqy0.net
- そう、ダラダラ
しかも、体に悪い！
んで、治る訳でもない…
ま、自分の場合だけどね
- 31 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 12:22:51.63 ID:lD7XPHHrP.net
- そこそこ元気だからね
治ったんでしょ？って質問は困るな
- 32 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 18:36:12.85 ID:bRuivnhu0.net
- 軽症のＭＧと神経症の鑑別は難しいな
- 33 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 18:50:44.43 ID:paKXKmqy0.net
- 症状も日内変動や易疲労性という特徴があるので
鑑別は難しくないと言われてますが・・・
だた、抗体陰性だと精神的なものにされちゃうことも多いかも・・・
抗体があれば難しくは無いのでは？
- 34 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 20:40:02.17 ID:2he6r6Pu0.net
- スーパーに買い物と銀行いっただけなのに、
半日寝てた。平気なときはなんでもないのに、
時々めちゃめちゃ疲れる。ずっと、体質だと思ってたけど
これもこの病気の症状なんだな
- 35 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 13:21:13.21 ID:dxH4QLakO.net
- ほんと回復には病的な睡眠時間が必要
- 36 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 14:01:25.59 ID:acwvTp9y0.net
- 月曜にGMの可能性が高いって言われて今血液検査の結果待ち
いろいろネットで調べたけど、不安になるだけだった
まぶたの下垂もひどいと目が完全にあかなくなるし、今も学校にくるだけで疲れちゃって授業に参加できてない
親も理解がないから怠けてると思われてるし早く結果出て欲しい
- 37 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 14:27:51.53 ID:acwvTp9y0.net
- あ、↑のMGがGMってなってしまっている
すみません
- 38 ：病弱名無しさん：2011/12/01(木) 23:31:30.54 ID:Qj8MjVxT0.net
- >>36
お若いのに気の毒に・・・。
- 39 ：病弱名無しさん：2011/12/04(日) 21:45:31.30 ID:H2Mvvil80.net
- 来週から検査入院だけど、そんなに毎日毎日検査するような事あるのかな？
暇つぶしになる物を持って行かないと、時間を持て余しそうだなー。
- 40 ：1：2011/12/05(月) 21:05:47.19 ID:3SSmv06S0.net
- >>39
>>12
ちゃんと生命保険なり医療保険入ってるんなら金の心配は無いだろうから心神共に休もうぜ
- 41 ：病弱名無しさん：2011/12/05(月) 21:10:13.53 ID:sG2R99UCO.net
- なーがれーるきーせつのまぁんなーかで～
- 42 ：病弱名無しさん：2011/12/05(月) 21:52:39.81 ID:Yaz7lHv40.net
- 今年の夏前からプレドニンとプログラフをのみだした。
今日市役所から総医療費のお知らせが届いて、薬科料見てビックリした。
凄く高いのな…特定疾患様々だわ。
他にもアレルギーで病院かかってたりするから、健康保険の有り難さがよく
分かったよ。
自費だったら破産してる。病院かかれない(´･ω･｀)
- 43 ：病弱名無しさん：2011/12/06(火) 01:08:20.52 ID:hGueVs+E0.net
- 重症筋無力症患者です。
需要ないかもしれませんが私の入院の様子を書かせて頂きます。
検査入院の場合毎日とまでは言いませんがけっこう検査がありました。
肺機能検査、神経伝達検査、レントゲン、造影CT検査…などなど。
採血は二日に一回はあったと思います。
私は胸腺肥大はなかったのでステロイド(プレドニン)を服用してます。
ステロイドを服用するための治療入院(？)はとにかく暇でした。
一週間に一回採血と尿検査のみ。
特定疾患の届を出してない場合の入院費用を見て目玉飛び出ました。
ごろごろしてただけなのにあんなに行くなんて…。
本当申し訳ないですが補助があって助かりました。
パソコンが持ち込めたらいいのですが、
私が入院した病院は持ち込んでも回線がない場合
Wi-Fi？を自分で持ち込まないといけませんでした。
質問なんですが重症筋無力症って障害者手帳を取得できますかね？
- 44 ：病弱名無しさん：2011/12/06(火) 13:16:42.04 ID:WtYgOzTj0.net
- お医者次第
- 45 ：病弱名無しさん：2011/12/08(木) 00:20:38.39 ID:FHwwuBLp0.net
- >>44さん
43です。
教えて頂いてありがとうございます。
- 46 ：病弱名無しさん：2011/12/10(土) 16:03:09.86 ID:/jpefZ3h0.net
- 血漿交換もするともっと高額になりますよw
特定疾患の制度は本当にありがたいです。
- 47 ：病弱名無しさん：2011/12/13(火) 21:25:23.64 ID:VzANRiQv0.net
- 明日から検査入院してきます。
暇そうだなー。
- 48 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 12:11:50.97 ID:Jb8dM2s9O.net
- >>47
頑張れ～
- 49 ：病弱名無しさん：2011/12/15(木) 09:33:29.16 ID:Gjjb9UkJ0.net
- 目がやられるタイプのＭＧと診断され胸腺を摘出して２週間が経過しました。
目は開くようになりましたが複視は治りません。
どれくらい掛かったか経験された方がいましたら教えて下さい。
米国に住んでいてツベルクリン反応が陽性だったためステロイドは処方してもらえてません。
今のところメスティノンを飲んでいます。
ステロイドを使えば複視は良くなるのでしょうか？
情報、経験などありましたら教えて下さい。
- 50 ：病弱名無しさん：2011/12/15(木) 18:04:44.37 ID:Y0BsOybV0.net
- 胸腺もステロイドも自分には何の効果もありませんでしたが
人によっては術後、服用後に即改善することもあるみたいだし
人それぞれですよね。
でもメスチノンが複視に効いていないのなら
医師に相談したほうがいいと思います。
アメリカは日本より薬の選択肢が多いはずですし
ステロイド以外にもいろいろあるのでは？
- 51 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 17:23:30.54 ID:RC/yqYj20.net
- 昨日ＭＧの父が亡くなりました。今年9月にＭＧと診断され
プレドニンとメスチノンを服用して劇的に改善しましたが
11月末にニューモスチス肺炎にかかり呼吸状態が非常に悪い
為に気管挿管にて人工呼吸器を使用し抗生剤にて治療を始め
ました。鎮静剤にて意識は落としずっと眠ったままでした。
治療開始3日後位から血尿（茶色の尿）が出始めましたが肺炎治療
優先の為尿は経過観察になりました。
しかし肺炎もいっこうに良くならず去る10日に息を引き取りました
家族みんなビックリです、5日間位呼吸器を付けて抗生剤投与すれば
直ると言われておりましたが最悪の結果になるとは想像も出来ません
でした。父本人が一番無念だと思います、直ると言われ呼吸器を付け
そのまま一言も言葉を発する事無く死んでしまうとは・・
死因は肺炎及び薬剤による腎臓、肝臓機能の低下のようです。
せめてもの救いは寝たままでしたので苦しむ事無く逝けた事
位です、本人は動けない中もがき苦しんでいたのかもしれませんが。
プレドニン使用している皆さんくれぐれも肺炎に注意してください
ニューモスチス肺炎は咳や痰などの肺炎症状がほぼ無く熱が上がる
位しか症状が有りません、父は熱が出で2日後に受診しましたが
そのときはすでに両側の肺全体が真っ白でした。
お気をつけください。
- 52 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 19:46:17.82 ID:FfQTUGYr0.net
- 肺炎は副作用の定番だからね
漢方でもなることあるし、抗がん剤のイレッサだってそれで朝日新聞とかに叩かれている訳で
副作用を気にしすぎて治療に支障がでたら本末転倒です
- 53 ：病弱名無しさん：2011/12/16(金) 21:33:42.97 ID:ddpnDtKe0.net
- 私も熱が出てから2日ぐらいで肺が真っ白になり、
結局気管内挿管しました。
やっぱりプレドニン飲んでると進行が早いですよね。
自分も周りもびっくりでした。
- 54 ：病弱名無しさん：2011/12/17(土) 23:14:13.39 ID:D+LW1wCc0.net
- 身近な人にも病気のこと伝わらないかし、難しい顔される。
ある日、胸の傷見て
「心臓がよくない？？」
って言われたからそんなもんだと答えておいたがいいのだろうか？
激しい運動ができないとか人ごみに行けないとか説明すんのめんどくてさ・・・。
- 55 ：病弱名無しさん：2011/12/18(日) 20:43:54.63 ID:IXMJxO980.net
- 私は脇の下に傷跡が有るんですがそんな私も旅行では
恥ずかしいんで家族風呂にしか入れません。
術後半年ですが傷跡はまだ赤いです。
- 56 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 00:34:08.20 ID:67ZNeoaM0.net
- やっぱり女性だとそういうのがより気になるんでしょうね。
俺は、胸腺腫が広がってたので、胸側だけでなく背中からも切った跡が
あるけど、温泉なんかにも気にせず行く気概を身につけました。
- 57 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 12:57:19.50 ID:7QH73Ccn0.net
- テンシロンテストするのに、なるべく瞼を疲れさせておくように言われたw
調子良い日だと何しても下がらないんだよなー。
普段から多少は下がってるんだけど、それじゃダメなんだろか？
- 58 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 16:44:05.43 ID:4CKgEFCMO.net
- >>57
ここはすんなり診断して貰えるように徹夜明けで検査がよろしいかとww
- 59 ：病弱名無しさん：2011/12/19(月) 19:07:09.17 ID:7QH73Ccn0.net
- >>58
試してみるw
あんまり下がってないままテストしたら反応無かったし。
テンシロンの後にアイスパックテストしたら上がった。
来週、またテンシロンやるって言われたから徹夜して挑む！
- 60 ：病弱名無しさん：2011/12/20(火) 01:35:03.53 ID:SeoAEdUfO.net
- >>59
ガンガレ
- 61 ：病弱名無しさん：2011/12/22(木) 17:36:38.26 ID:AaWqSXra0.net
- 抗体陰性、筋電図陰性、テンシロンはグレー、胸腺無し。
眼瞼下垂と複視、易疲労、息切れで入院中に日内変動は医師も確認済み。
こんな状態で、退院して経過観察するかメスチノンを飲むか、ステロイドかで
医師軍団の意見が分かれてる。
眼瞼下垂と複視で仕事に影響あるから検査入院にも同意したのに
経過観察になるかもって何なんだー！
我慢出来る程度なら、仕事やりくりして入院なんてしてないのに。
- 62 ：病弱名無しさん：2011/12/25(日) 07:42:16.01 ID:kQ8KfCL20.net
- クリスマスなんだね。
プレドニン飲み始めで入院中だから暇だ。
- 63 ：病弱名無しさん：2012/01/03(火) 00:53:47.58 ID:DhLBnCMd0.net
- あけおめ
- 64 ：病弱名無しさん：2012/01/03(火) 14:43:28.60 ID:1GiYnon90.net
- あけおめ！
自宅軟禁中だから、初詣も初売りも行けなくて寝正月だ。
- 65 ：病弱名無しさん：2012/01/04(水) 16:35:33.08 ID:DmOUSmvr0.net
- あけおめ！
私も寝正月だよ
久しぶりにさっき、近くを散歩してきたけど、寒いせいか腕がだるいよ☆
- 66 ：病弱名無しさん：2012/01/06(金) 22:46:15.81 ID:7g3KFOvz0.net
- 蕎麦茶にはコリンが入っているらしいのですが飲んでも大丈夫でしょうか？
- 67 ：病弱名無しさん：2012/01/07(土) 13:19:52.41 ID:tfhnHBNV0.net
- コリン大丈夫なのかって聞いてるでしょ！
ばか！！！
- 68 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 20:49:04.91 ID:/Kc7BKUL0.net
- メスチノン飲んでるんだけど、効いてる間は瞼も下がらないし動き回れるんだよね。
その反動か、効き目がきれた頃になると腕と足が怠いのと軽い筋肉痛みたいになる。
薬飲まないと動けないし、仕事も出来ないから飲んでるんだけど
動けるからって調子に乗って動かない方がイイんだろうか？
- 69 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 21:23:57.54 ID:eT3Eszad0.net
- 疲れるのが怖くてあまり動かないと
今度は元の筋力が衰えてしまうので
動けるときは動いても良いのでは？
でもこのさじ加減が難しいんですよね。
誰かがここまでなら平気だよって
教えてくれるわけでもないし。
何年経っても慣れないです。
- 70 ：病弱名無しさん：2012/01/11(水) 22:25:48.05 ID:pbfUYBUz0.net
- >>69
匙加減が難しいよね。
昨日は大丈夫だったからって、今日同じ事をしても大丈夫じゃなかったりするし。
薬を飲んで、休息しながら付き合っていくしかないんだよね。
- 71 ：病弱名無しさん：2012/01/16(月) 19:28:53.54 ID:eU71uF93i.net
- 何か運動してる方はいらっしゃいますか？
適度に体を動かしたいけど
ジョギングとか走るのは無理なのかな。
体重は食事で何とかなるけど
筋肉が落ちて体がたるみまくりなので
なんとかしたいです。
- 72 ：病弱名無しさん：2012/01/16(月) 19:36:30.82 ID:wtL7ETcWP.net
- 入院中ストレッチみたいのはするように言われてしてた
今は毎日仕事に出るのがやっとで何もしてないけど
- 73 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 01:00:14.51 ID:/PUPdr4H0.net
- ネットで闘病ブログでみたんだけど、ステロイドやプログラフ飲みながら、
スポーツしてる人がいるんだわ・・・。
動けるからと言ってステロイド減量中に趣味でしかないサッカーやるってどうなの？？
って思うん。。。
常々「今動けるのは、薬のおかげもあるので無理しないように」に医者から言われているしなぁ。
- 74 ：病弱名無しさん：2012/01/19(木) 17:07:42.53 ID:IxbC+BR+0.net
- 投薬中はずっと安静にしないといけないわけではないし
体力的に余裕があればいいんじゃないの？
- 75 ：病弱名無しさん：2012/01/26(木) 22:35:43.98 ID:b7Iqu0mZ0.net
- プレドニン効果と運動不足でたるんだお腹に嫌気がさしたので
最近プールに通い始めたけど、自分でもびっくりするほど体が動かないねｗ
無理せずゆっくりと軽く泳いでます。
暑いとへたりやすいので、全身運動できる水の中はちょうどいいよ。
ただ、胸腺腫の手術跡さらすのはちょっと抵抗あるかも。
- 76 ：病弱名無しさん：2012/01/29(日) 17:22:01.41 ID:rwqc359J0.net
- >>71
ヨガとかが良さそうなんだけどどうでしょう？
- 77 ：病弱名無しさん：2012/02/09(木) 18:51:42.30 ID:uF+/iQnA0.net
- 保守
- 78 ：病弱名無しさん：2012/02/28(火) 03:46:10.59 ID:j8SToTps0.net
- メスチノンとプレドニンの副作用か何か知らんが手が振るえて気持ち悪い
- 79 ：病弱名無しさん：2012/03/13(火) 13:12:43.03 ID:D9mkh+bs0.net
- 寝不足だと薬が効きにくいね
- 80 ：病弱名無しさん：2012/03/20(火) 18:37:05.15 ID:hlbciasN0.net
- あ～辛い…
- 81 ：病弱名無しさん：2012/03/20(火) 20:41:50.18 ID:Xt/bsj1jO.net
- 限界まで仕事したら呂律もおかしくなるけどその前に本当は判断力が終わる。
だから内心むしろ判断力が狂わないように注意を払って働いている感じ。
傍目にはどう見えているんだろうとは思うけどそこいらへんの説明が難しい。
- 82 ：病弱名無しさん：2012/03/21(水) 17:43:17.15 ID:7Y5S2d200.net
- 瞼落ちてくると周り見えんし集中できんので思考力飛ぶ・・・
- 83 ：病弱名無しさん：2012/03/24(土) 15:21:25.97 ID:1crgU11N0.net
- 天候？気候？気圧？季節？
寒けりゃ寒いで、暑けりゃ暑いで、
今時分のように天候不安定でも、体調翻弄されます
はぁ～疲れた・・・
- 84 ：病弱名無しさん：2012/03/26(月) 16:08:51.70 ID:9rcc/RoE0.net
- >>81
病気のことは会社の方に伝えていますか？
私は、病気だと伝えた人に距離をおかれ、
もう縁がなくなってしまってから、怖くて体調のことを人に話せなく
なってしまいました。
こんなことで、くじけちゃいけないんだけど
- 85 ：病弱名無しさん：2012/03/26(月) 20:48:28.99 ID:6aDGc1WCO.net
- >>84
話してあります。
健康な人と同じペースでは出来てないので内緒は無理。
- 86 ：病弱名無しさん：2012/04/04(水) 18:13:16.52 ID:Bewil3Zx0.net
- >>85
84です。レスありがとうございます。
やっぱり、内緒にしているのは無理ですよね。
隠しているのが、だんだん不自然になってきてしまいました。
- 87 ：病弱名無しさん：2012/04/12(木) 14:36:45.35 ID:/gMl0IeC0.net
- グロブリン療法が効果的だったという実感のある方います？
その場合ですが…
投与後、何日くらいで実感しましたか？
また、効果はどのくらい持続しましたか？
- 88 ：病弱名無しさん：2012/04/25(水) 01:00:48.93 ID:gdEp6dVT0.net
- 先日、日内変動する嚥下困難のため大学病院にいってきました。
胸腺は正面と側面からのレントゲンで見た限り肥大がないとのことだそうなのですが、
今はアセチルコリンの抗体の結果待ちです。もし陰性だった場合に筋電図検査
などを先生にお願いすべきか悩んでいます。
- 89 ：病弱名無しさん：2012/04/25(水) 14:27:01.28 ID:9qxWP7/20.net
- 筋電図いたいよ
- 90 ：病弱名無しさん：2012/04/29(日) 18:19:07.95 ID:GAUAdJ590.net
- なんだか此処はサビれてますね～
- 91 ：病弱名無しさん：2012/05/07(月) 10:20:22.41 ID:XYVLy6Yk0.net
- >88
抗体検査の結果はいかがでしたか？
- 92 ：８８：2012/05/11(金) 00:04:57.55 ID:rpAhi2Pu0.net
- 抗体検査は陰性でした。しかし重症筋無力症には抗体が陰性のタイプもあると
ネットでは読みました。実は初診だったので神経内科ではなく総合診療科のような
部門の先生に診ていただいたのですが大学病院内の耳鼻咽喉科に紹介されました。
咽喉科の検査でも異常がないと言われたら神経内科を紹介してくださいとお願い
する気持ちです
- 93 ：病弱名無しさん：2012/05/11(金) 09:03:52.55 ID:/snsp4G/i.net
- >>92
私も抗体陰性だった
ネットとかに書かれてるような症状は当てはまるものが多くて、筋電図でも異常が出たんだけど
結局MGとは少し違うってことになって経過観察中
私みたいな場合もあるし、陰性でもMGかもしれないとか考えなくていいと思う
心配しすぎると心因性的なもので症状悪化するかもしれないから深く考えないほうがいいよ
咽喉科受診してからのことはその時また考えればいいよ
- 94 ：91：2012/05/11(金) 09:15:40.12 ID:JgOGgw0y0.net
- ご報告ありがとうございます。
自分も抗体陰性だったのでMGの診断まで長くかかりました。
MGであってもなくても診断がスムーズにつくといいですね。
- 95 ：病弱名無しさん：2012/05/11(金) 10:04:02.68 ID:JgOGgw0y0.net
- 自分の場合も診断がはっきりせず経過観察となりましたが
いつまでたっても治療進まんし症状も進むし・・・
辛かったので病院をかえたら診断が直ぐに付き治療してもらえました。
自分の納得の行くように行動して、本当に良かったです。
- 96 ：病弱名無しさん：2012/05/11(金) 17:33:40.16 ID:/aEzNw0b0.net
- 病名つけるのが医者の仕事じゃないからね
- 97 ：病弱名無しさん：2012/05/11(金) 18:05:11.12 ID:T0Y0OMQI0.net
- 質問なんですがMGの人は、仰向け寝をしたときに
腕を肩より上(枕側)の位置にやることができますか？
- 98 ：病弱名無しさん：2012/05/11(金) 18:34:12.65 ID:JgOGgw0y0.net
- >>97
MGの人…と言っても、症状には個人差があるし、
同じ人でも筋力は変動するので一概には言えないですが
上体を起こしたままで上腕挙上が難しい場合でも
仰向けなら大抵は出来ると思いますよ。重力かからないですから。
- 99 ：８８：2012/05/12(土) 01:48:05.07 ID:/+B0kbnA0.net
- いろいろなアドバイスや助言をいただいてありがとうございます。
診断がつかないと経過観察となる場合もあるのですね。
自分の場合、嚥下困難の症状だけなのですが日によってはあまり食事をとれな
かったり、夕方以降は症状が出るのは毎日なので、どうにか診断をもらって治療してもらえるといいです。
- 100 ：病弱名無しさん：2012/05/12(土) 07:19:42.42 ID:PhR22Vup0.net
- >>98
解答ありがとうございました。
- 101 ：病弱名無しさん：2012/05/17(木) 19:22:07.61 ID:f1enUmdO0.net
- 筋電図をするっぽいんですが痛みのイメージが想像できません。
どんな感じか経験者の方がいらっしゃればよければおしえていただけませんか。
冷や汗をかく程度のいたみなのか、あるいは叫ぶほどでしょうか？
また、別の疾患の可能性を除外するために髄液検査とかはするんでしょうか？
極力したくないなあ。
- 102 ：病弱名無しさん：2012/05/17(木) 20:09:54.90 ID:WuasI+m+0.net
- >>101
筋電図にはいくつか種類があるらしい
自分は２種類やったけど一つは骨を叩かれるような感じで場所によって痛いところとそうでもないところがあった
もう一つは針を刺す瞬間だけ痛かったけど刺さっちゃえばあとは違和感があるだけで平気だった
同じ病室のおばちゃんはどんな検査だったか知らないけど痛くてギブアップしたって言ってた
- 103 ：病弱名無しさん：2012/05/17(木) 20:52:32.20 ID:IJau++UF0.net
- 筋電図、私は痛かった
ちょっと声が出ちゃうくらいに
ギブアップするほどではないけど
- 104 ：病弱名無しさん：2012/05/17(木) 22:52:26.73 ID:f1enUmdO0.net
- 結構痛いんですな。１０２さん、１０３さん回答ありがとうございます。
- 105 ：病弱名無しさん：2012/05/18(金) 23:05:15.10 ID:Th8jwlMB0.net
- あれだなぁ。自分の場合、先生によるかなぁ。
筋電図を普段から使っている人がやると、ほとんど痛くない。
久しぶりにやりながらこうかな？ああかな？って操作してる先生がやった時は、スゲー痛くてそれで悪化しそうだった。
終わった後ぐったりだった。
- 106 ：病弱名無しさん：2012/05/19(土) 00:58:50.52 ID:h6pgnY6s0.net
- そういえば症状があるのに抗体も筋電図も陰性で
心因性だろうとかで結論づけられたりしたらどうすればいいんだろう
- 107 ：病弱名無しさん：2012/05/19(土) 06:16:14.30 ID:QGF070mY0.net
- テンシロンテストがあるじゃないか
- 108 ：病弱名無しさん：2012/05/19(土) 10:16:44.46 ID:MefalfBl0.net
- 何度も質問して申しわけない
テンシロンも陰性と言われたらどうなんだろう
症状あるのに「ストレスのせいでしょう」とかで片づけられたら怖すぎる
- 109 ：病弱名無しさん：2012/05/19(土) 10:23:59.29 ID:QGF070mY0.net
- それは、他の病気の可能性を探るしか
- 110 ：病弱名無しさん：2012/05/19(土) 18:52:58.41 ID:PPg7Js620.net
- 医学は科学だからね
ＭＧの診断基準に該当しないのなら、ＭＧと診断されないのは当然のこと
それに原因不明の病気というのはいつの時代にも存在します
- 111 ：病弱名無しさん：2012/05/19(土) 20:22:06.17 ID:Le/Sf+Wk0.net
- セカンドオピニオンすれば
てか、陰性なのにＭＧかもとか考えてるとそれこそ心因性で症状悪化するわ
自分はＭＧだという現実から目をそらしたいくらいなのに
- 112 ：病弱名無しさん：2012/05/20(日) 13:47:40.96 ID:o9B6jp0I0.net
- でも病名がつかないと治療はできないし
特定疾患の申請ができないと不便ですよね。
- 113 ：病弱名無しさん：2012/05/20(日) 14:17:25.62 ID:3Wp9KuOC0.net
- >>112
病名がつかないまま、苦しんでいる人は沢山いる
私もMGの診断がつくまで誤診もあったし
医師に、気のせいなんじゃないの？って言われたりしたよ
公費負担じゃない難病の人だって沢山いるわけで
不便だけど思うようにならないのが病気でしょ
- 114 ：病弱名無しさん：2012/05/20(日) 14:28:04.71 ID:o9B6jp0I0.net
- >>113
そうですよね。
難病の中でもMGは割とメジャーだし
治療法もいくつかある分、まだ恵まれているのかもしれないですね。
でもなかなか自分に合う治療法がなくてイライラしてますがw
- 115 ：病弱名無しさん：2012/05/20(日) 14:31:58.09 ID:OlXufV7MO.net
- 入院中に何人かＭＧ疑いで検査入院の人来たけど疑いのまま帰った人もいたなあ
自分は神経内科にたどり着くまでに時間かかって症状だいぶ出てたから病名ついたけど
- 116 ：８８：2012/05/21(月) 18:15:23.49 ID:G8ZSyf930.net
- 咽喉科では検査は異常なしでしたが、
神経内科に紹介状を書いてもらうことができました
これからが勝負と思ってます
- 117 ：病弱名無しさん：2012/05/23(水) 18:33:17.61 ID:VIQ0gOWG0.net
- 疲労感が半端ない
筋肉の疲れ？それとも疲労物質が溜まる病気なのか
- 118 ：病弱名無しさん：2012/05/23(水) 19:15:53.15 ID:Byx/6Tl0O.net
- 瞼や呂律は疲れたときも疲れたと思ってないときも出たり出なかったり。
それでも病気のせいだとわかりやすい。
疲れるのは病気で疲れるのかただ疲れるのかわからない。
わかるのは毎日いっぱいいっぱいだということだけ。
- 119 ：病弱名無しさん：2012/05/25(金) 16:25:36.42 ID:s/aUqG0F0.net
- >>118
毎日がいっぱいいっぱい すごくよくわかります。
走ってもまったくなんでもない日もあれば、少し坂を上っただけで、全身が
ぐったりする日もある。
うまく、この症状と付き合えるようになるといいんだけどな
- 120 ：病弱名無しさん：2012/06/28(木) 12:17:19.72 ID:dEan6b7W0.net
- 病気のことを、人に明るく話したり、体調とうまく付き合うことが
まだできない。
人と同じ行動するだけで、精一杯で頭が働かなくなる。（眠くなるっていうか、
意識が遠のくっていうか）どうやって、この症状とうまく付き合っていったら
いいんだろう
- 121 ：病弱名無しさん：2012/06/28(木) 15:40:07.30 ID:aYGweW1k0.net
- 時間が解決するよ
無理しないでね
- 122 ：病弱名無しさん：2012/06/28(木) 16:30:07.18 ID:dEan6b7W0.net
- >>121
うん、ありがとう
体調が悪くなると、ただ立っていることだけでいっぱいいっぱい、この前も
周りの雰囲気を悪くしてしまった。
とっても情けない気持ちになっていました。
ゆっくり慣れたらいいのかな
- 123 ：121：2012/06/28(木) 17:17:24.80 ID:aYGweW1k0.net
- >>122
私の場合だけど
人と同じ行動が出来ないことを普通なんだって思うことだった。
以前とは同じにいかない事は、多いんじゃないかな。
身体が辛くなった時は、病気が「これ以上無理するな」って言ってるのだと思って、状況が許す限り休む。
- 124 ：病弱名無しさん：2012/06/28(木) 17:36:19.17 ID:dEan6b7W0.net
- >>123
そっか、病気が無理するなって教えてくれてると思えばいいよね。
なかなか、病気のことを受け入れられなくて、
普通の人と同じように行動しようとしてしまうんだ。
疲れたとき、とにかく寝ないと回復しないし、判断力なくなるし、
休むしかないもんね。
レスありがとう！
- 125 ：病弱名無しさん：2012/06/30(土) 14:05:42.17 ID:O3Tp2Ups0.net
- 私もテンシロンテストと筋電図で陽性軽い全身型です。他人に病気の説明をしても分かってもらえない。運動不足などという。筋肉が動かないのに。運動なんかできるか。
- 126 ：病弱名無しさん：2012/06/30(土) 14:50:48.09 ID:sP2qTm5pO.net
- 退院から時間が経つけど体力回復はある程度以上にはというか伸び悩んでる
判断力は疲れるうちにいつの間にか駄目になっていて後からおかしかったと気づく
何故普段は出来る判断もその時は出来なかったのかを説明するのは難しい
- 127 ：病弱名無しさん：2012/06/30(土) 17:34:58.99 ID:m6EXTmnv0.net
- 思考能力には影響しないのでは？
- 128 ：病弱名無しさん：2012/06/30(土) 18:38:55.18 ID:Q6nBZWh00.net
- 風邪だってインフルエンザだってそうだけど、
ほとんどの病気は消耗して思考力に影響すると思うけど
- 129 ：病弱名無しさん：2012/07/03(火) 15:25:50.93 ID:m87SEgLm0.net
- 疲れてくると、もう何にも考えられなくなって無口になってしまう
人に説明をするのほんと、難しいよね
誤解されるの嫌だし、かといって、説明してめんどくさいやつだと
思われるのも嫌だし
人間関係の加減が難しい・・
- 130 ：病弱名無しさん：2012/07/05(木) 16:07:19.14 ID:V41GCBwe0.net
- グロブリン点滴から今日で25日目だけど効果が表れないっすね。
人様の貴重な血液成分なのに申し訳ないなぁ．．．．
- 131 ：病弱名無しさん：2012/07/12(木) 17:05:06.44 ID:Xys3M5mb0.net
- >>101
EMS使ったことある人なら
まったく問題ないと思うよ。
うまい先生は筋電図だけで診断できるのかな？
- 132 ：病弱名無しさん：2012/07/12(木) 19:46:06.57 ID:9YT6P5Mei.net
- この病気って目が小さくなったりしますか？
- 133 ：病弱名無しさん：2012/07/12(木) 20:13:04.77 ID:a3V89aPJO.net
- 瞼が下がるから目が細くなったようには見えるよ
- 134 ：病弱名無しさん：2012/07/13(金) 20:13:06.44 ID:U+XN1Ixx0.net
- ストレスが大きく関係するのかな？
この間、7時間も観光地を散歩したのになんともなかった。
一緒に行った健康な友達は筋肉痛で翌日大変だったとのこと。
緊張とか、苦手な人と会ったり、ストレスたまると、
どっと全身がだるくなってくる。疲れて意識もすぐ遠のくし。
よくわからん・・
- 135 ：病弱名無しさん：2012/07/14(土) 08:26:11.74 ID:P2IWvfWD0.net
- >>134
ストレスは大きく関係すると思いますよ。
観光地を散歩は運動量は多いですがいつもと違った空気感で楽しいですよね！
私も苦手な人や自分だけでストレスを抱え込むと怠く成りますね。
この病気になってから自己防衛本能で（？）
うまくストレスの原因を避けられるように成りました。
- 136 ：130：2012/07/15(日) 08:49:23.92 ID:KPcrVN9d0.net
- 結局点滴効果が思う感じで出なかったので
近日中に外来での免疫グロブリン点滴が始まるので楽しみ。
入院して点滴は朝から夕方まで約八時間近く動けない分
苦痛で仕方なかったけど
外来ではもっと短時間で済むみたい！といっても五時間はかかる。
二重に物が見えて握力ほぼなしでステロイドも抑制剤も効かない
医者も投薬だけで丸投げ状態の
私にとってこれに賭けるしかないね。
早く普通に遊びたいし気持ちいい事もしたいし
まじめに働きたいっす！
- 137 ：病弱名無しさん：2012/07/18(水) 23:49:24.15 ID:KvoMKAYu0.net
- ６月にテンシロンテストと筋電図で陽性MG決定です。眼瞼下垂と軽い全新型です。筋肉弱る時って筋肉痛になりませんか？
- 138 ：病弱名無しさん：2012/07/19(木) 00:58:18.13 ID:3TMQs9Qc0.net
- >>137
筋肉痛とかはない。元々筋肉に力が入らなくなる病気だから、鍛えるって事自体が出来ない。
- 139 ：病弱名無しさん：2012/07/19(木) 15:03:06.67 ID:9FkdEdpb0.net
- >>137
私は、調子悪い時は筋肉痛になるよ
特に疲れることしてないのになる、謎の筋肉痛。
- 140 ：病弱名無しさん：2012/07/19(木) 21:58:32.32 ID:+2J+Ipw50.net
- ご返事ありがとう。同じMGでも症状は様々ですね。最近はホントに歩けません。
- 141 ：病弱名無しさん：2012/07/20(金) 22:56:01.29 ID:ahzyAF0X0.net
- 肩こる
- 142 ：病弱名無しさん：2012/07/24(火) 09:17:23.56 ID:+MxJegGU0.net
- 腕があるだけで重くてしょうがない時もある。
自分の体じゃないみたい。
- 143 ：病弱名無しさん：2012/07/24(火) 10:40:20.04 ID:MztAJ5SK0.net
- みなさん筋力がない分やっぱり痩せて（見え）ます？
- 144 ：病弱名無しさん：2012/07/24(火) 21:47:54.13 ID:V2iNIoAv0.net
- 俺、朝は目がパッチリしてるのに時間が経つにつれ目がだんだん小さくなってくる
ってことはこの病気か
- 145 ：病弱名無しさん：2012/07/24(火) 23:32:53.63 ID:+MxJegGU0.net
- >>143
プレドニンを飲見始めて劇太り！！
50㌔→73kg
薬も減りやっと65kgになったｗ
- 146 ：病弱名無しさん：2012/07/26(木) 18:30:27.93 ID:RvWGbqd10.net
- >>143
筋肉がない分たるんで太って見えてますw
体重はずっと変わらないけど運動してないから体脂肪が。。
- 147 ：病弱名無しさん：2012/07/26(木) 22:23:50.21 ID:ODla9sPg0.net
- 重症筋無力症と筋無力症候群の違いってなに？
- 148 ：病弱名無しさん：2012/07/30(月) 19:05:15.45 ID:AGrYxvCX0.net
- 筋無力症候群って初めて聞きますね。パーキンソンは病態が本当に多様なので症候群と言われてますね。強いて言えば、眼筋型と全身型の違いぐらいかな。
- 149 ：病弱名無しさん：2012/07/30(月) 19:13:04.32 ID:AGrYxvCX0.net
- 今度入院して血漿交換します。経験のある人いますか？血液が出て行くのってどんな感じですかね。
- 150 ：病弱名無しさん：2012/07/30(月) 20:56:16.95 ID:q87htqg+0.net
- >>149
経験あります。
ものすごく寒くなりました。
循環させるうちに、どうしても冷えてしまうからと言われた。
あと、じっとしてるのって意外と大変だよね。
- 151 ：病弱名無しさん：2012/07/31(火) 21:12:37.19 ID:oMNOfNHb0.net
- 寒くなるんですか？
夏だからちょうどいいですかね。
所で１５０さんは効果ありましたか。
- 152 ：病弱名無しさん：2012/07/31(火) 23:12:38.82 ID:fGjAf9b20.net
- この病気は診断が下った瞬間、即入院なんですか？
- 153 ：150：2012/08/01(水) 09:34:16.02 ID:eRFpMxch0.net
- >>151
効果ありました。
始めたときが人工呼吸器ついてる状態だったんで、呼吸良くなった。
でも身体の負担も大きかったので
息出来ないとか、動けないとかにならない限り
私は、２度とやりたくないです。
- 154 ：病弱名無しさん：2012/08/01(水) 10:11:30.56 ID:0yheZY8p0.net
- 血漿交換で完全寝たきりの全身管だらけ状態から無症状になりました。
でも効果は長く続かないんですよね。
人によっては数日しか持たなかったりするみたいだし、私は数ヶ月でした。
- 155 ：病弱名無しさん：2012/08/01(水) 11:56:13.68 ID:Aqqe4k9D0.net
- ＞＞１５１，１５４
お二人ともクリーゼだったのですね。
本当に大変でしたね。私は呼吸と嚥下は問題ないのですが、
足腰がダメで１０分も歩けないです。少しでも軽快して
バイトぐらいしたいですね。
- 156 ：病弱名無しさん：2012/08/03(金) 17:24:19.00 ID:0m7MTeqW0.net
- 同じく血漿交換経験者です。
といっても呼吸器、ICUで殆ど記憶がないｗ
その後抗体がグッと減って効果はあったみたいです。
でもまた上がってしましましたけど。
うちも短時間から仕事してみたいな。
いつか働ける時がくるといいですね。
- 157 ：病弱名無しさん：2012/08/05(日) 14:03:44.95 ID:vMvvLgIc0.net
- 質問なのですが、寝ても寝ても寝たりない方っておられますか？
だるさが取れないというか、寝ても寝ても眠いんです。(この時期限定)
- 158 ：病弱名無しさん：2012/08/06(月) 00:08:46.88 ID:zUh0SMLC0.net
- a
- 159 ：病弱名無しさん：2012/08/06(月) 00:10:33.29 ID:zUh0SMLC0.net
- ↑間違えた。すみません。
仰向けで首を持ち上げた時、ガクガク(というかプルプル？)したり、仰向けで足を持ち上げたりした時、ガクガクするのはやはり悪化なのだろうか。
今まで眼筋だけだったのだが…
次の外来9月なんだけど、早めた方がいいのかなぁ。
- 160 ：病弱名無しさん：2012/08/06(月) 08:33:34.08 ID:5gvhSm5D0.net
- >>159
それは、MGの症状っぽいね。
外来早めるかどうかは、生活に支障があるかどうかで良いのかなって思う。
仰向けでしか、不便が無いなら9月でも良いかと。
- 161 ：病弱名無しさん：2012/08/06(月) 12:29:35.12 ID:zUh0SMLC0.net
- >>160
レスありがとうございます。
生活には支障はないかな～。
だから早めなくていいやw
だけどさ、首とか足あげた後の息切れ半端ないww
こんなに息切れるのか！！って思ったら笑えてきて友達の前で披露したらみんな・・・だったよw
笑って欲しかったんだけどな。
- 162 ：病弱名無しさん：2012/08/14(火) 22:23:59.80 ID:wmYoVQqm0.net
- >>157
わかりますよー わたしも寝ても寝ても寝足りない
頭はすっきりしないし、本当に困っています
仕方ないから、一日中横になっていることもあります
- 163 ：病弱名無しさん：2012/08/16(木) 09:32:44.85 ID:Y1jMAYrI0.net
- プログラフ、ネオーラルってステロイドみたいに
顔腫れたり太ったりする副作用あり？
- 164 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 17:27:19.25 ID:TYv8MzKs0.net
- 去年からプログラフを1日3錠飲んでるけど、外見的に変わったことはないよ。
今のところ、血液検査も異常なくすごしてる。
- 165 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 17:56:18.42 ID:w4L0ZwaC0.net
- >>163
ステロイドのムーンフェイスや太る、多毛の副作用は嫌だってゴネた
(眼筋麻痺だけの軽症者なもので…)ら夜はプログラフにしましょうと提案されたから、
そういった副作用はないと思うよ
- 166 ：病弱名無しさん：2012/08/27(月) 21:03:05.60 ID:xMGA6NhM0.net
- ステロイドで性格変わった人いる？
攻撃的になったとか
- 167 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 08:22:32.63 ID:2wi+ONvF0.net
- ステロイドとはそういうもの
- 168 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 19:34:37.41 ID:dz39UA/Ui.net
- 免疫抑制剤はムーンみたいな目に見える副作用はないけど奇形児リスクがあるから妊娠できないんだよね。
早く止めたいな。
- 169 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 22:09:55.20 ID:d980RNIZ0.net
- >>168
腎移植でMGではありえないくらいの量をのんでる人が、ちゃんと正常児を産んでる
と調べた時にみつけた。
歴史の浅い薬だから、大事をとって妊婦はﾀﾞﾒと言ってると主治医は言ってた
ステロイドだって、あまりよくないが、歴史が長いから経験上、まぁ
だいじょうぶだろうってこと妊婦を禁忌にしてないとも言ってた。
それにプログラフの薬効期間(っていうのかな？)は1日だってさ。
妊娠が分かったらすぐ止めればいいんだと。
ちなみに自分は蕁麻疹でアレグラものんでるが、皮膚科医に妊娠したら言ってね。
と言われたことある。
なんの薬でも妊娠中は飲まないにこしたことはないんだよ。
薬は毒でもあるのだから。
プログラフはサリドマイドみたいに特別ってわけではなさそうだよ。
- 170 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 09:24:09.16 ID:oVb/kDa30.net
- 三年以上プログラフ飲んでるけど
これといって効いている感じしないけどこのまま飲み続けるべきか
別の抑制剤に変えてもらうべき？
- 171 ：病弱名無しさん：2012/09/24(月) 03:51:19.64 ID:fNkTu5+f0.net
- 俺も毎日３粒プロ飲んでます。軽快しません。
これ以上悪化しなければいいかと自分を慰めています。
所で、別の抑制剤とはネオーラルですかね。
- 172 ：病弱名無しさん：2012/10/05(金) 16:39:11.45 ID:KP7lIP7E0.net
- >>9
私も２週間の検査入院を言われた
ただしほんとはしたくない
- 173 ：病弱名無しさん：2012/10/06(土) 02:15:07.76 ID:8IEi+B6R0.net
- 特定疾患の継続、やっときた。
症状安定してるし軽い方だから、毎回審査通るのかドキドキだ。
特定通らないと高いプログラフ服用諦めて、副作用出るの嫌だけどプレドニン
一本でいかなきゃいけなくなるから、無事通ってよかったよ。
今までずっと青色だったのに、今回、赤っぽいというかオレンジっぽい変な色だ。
で、ふと思ったんだけど、全国的に同じ仕様の券なのかしら？
自分のところは、薄い２つ折りの紙だ
- 174 ：病弱名無しさん：2012/10/06(土) 08:27:02.24 ID:dJEDAzKA0.net
- >>173
プログラフ飲んでたら、審査通らないってことなさそう
- 175 ： ◆NCmQo8Jf0s ：2012/10/16(火) 14:37:56.31 ID:h7QAY/SW0.net
- 175は小さめ俺小さめ↓
http://ime.nu/imepic.jp/20121005/562910
- 176 ：病弱名無しさん：2012/10/16(火) 22:24:18.28 ID:wMQj6AOAO.net
- 真面目な話この病気オナしたら症状悪化するよね
なんでだろ
- 177 ：病弱名無しさん：2012/10/17(水) 08:29:42.23 ID:jizxGFaj0.net
- マジメな話なら主治医に相談すべき
- 178 ：病弱名無しさん：2012/10/17(水) 08:41:23.62 ID:SerH7cOq0.net
- 真面目な話
疲れたんでしょ
休め
- 179 ：病弱名無しさん：2012/10/17(水) 11:36:15.24 ID:PkRuhRUEO.net
- すまん
- 180 ：病弱名無しさん：2012/10/18(木) 15:07:32.80 ID:sDsEGnNUO.net
- 眼筋型の方は詳しい検査ってすぐにしてもらえましたか？
自分はまだ日によって症状はまちまちなんだけど眼瞼下垂がある。
血液検査は陰性、メスチノン飲むも効かずって感じで
重症筋無力症ではないでしょうって判断だったんだけど
心配なので別の神経内科行ったらテンシロンテストと電気のテストはした方がいいっていうんで
総合病院の紹介状もらったんだけど
行ったときには眼の調子がよかったもんで
「こんなパッチリ開いてたら重症筋無力症じゃないよ」と
相手にもしてもらえず検査もしてもらえなかった…。
その数時間後には垂れてきたんだけどね…。
違うなら違うで安心なんだけど、検査もしてもらえない（しようがなかったからしょうがないけど）と
ちょっと不安だわ…。
眼瞼下垂に詳しい神経眼科には一目みるなり「この目はMGだね」と断言されました。
ただ、重症筋無力症をよく診てる神経内科が専門の医師が、『見るからに違う』と言うならもう排除していいのかな…。
総合病院では握力を繰り返し測った後で眼瞼下垂が起こるかどうかしか診てもらえませんでした。
- 181 ：病弱名無しさん：2012/10/18(木) 16:04:09.33 ID:6eLL1rbA0.net
- >>180
MGの可能性はあると思う
症状が出ている時に診てもらうしかないんじゃないかなー
- 182 ：病弱名無しさん：2012/10/18(木) 16:49:33.35 ID:sDsEGnNUO.net
- >>181
ですよね…。
神経眼科では眼瞼痙攣とも言われて、まれに併発もあるそうで
MGかどうかで今後の治療が変わってくるのではっきりさせたいんですが…。
紹介状書いてくれた神経内科でもテンシロンテストだけは可能らしいんで微妙なときに行ってきます。
両目とも完全に下垂してもぎりぎり瞳孔までかかってないので
眼科ではもとからそうだと思われたりもして困りました。
非常にデリケートな病ですね。
もっとひどくないことには検査対象にもならないのかな…。
- 183 ：病弱名無しさん：2012/10/18(木) 17:40:15.80 ID:nLe99WBt0.net
- >>180
私も常に瞼が垂れ下がってるわけじゃないし、血液検査も陰性だったけどタイミングよく（？）少し風邪引いて
四肢の筋力低下も眼瞼下垂もいつも以上にひどくなったからどうにか精密検査まで持ち込めた
診察の前の晩に徹夜するとかわざと症状が出やすくなるようなことして病院行ってみたら？
一度こんな病名聞いたら心配になるし、そのくらいのことはしてもいいと思うよ
ちなみにメスチノン処方してくれてた病院では「MGじゃないかもね」で終わり？
MGじゃなかったら何の病気でもないってわけじゃないんだし、せめて他の科の受診勧めるくらいはしてほしいね
- 184 ：病弱名無しさん：2012/10/18(木) 19:42:57.36 ID:sDsEGnNUO.net
- >>183
くわしくありがとう。
やっぱりそれくらいしないと駄目なんですね…。
メスチノン処方の病院では
片目のみ下がった状態で行った時:指で眉あたりを押さえて「両目とも眼瞼下垂だね、血液検査しておきましょう」だった。
陰性だったので、じゃあ、メスチノン試してみて…って感じ。
両目とも下がってしまった状態で行った時（この数週間そうだった）:顔ろくに覚えてないらしく、「眼瞼下垂は確定じゃない。
血液検査陰性だし、メスチノン効かないならMGじゃないね」
で終わりでした。
ぴくついてないから眼瞼痙攣でもないでしょ、と言われてしまい、
最初は片目だけ下がってて寝れば治ってたのに
両目とも下がってしまって精神的に参っていた状態だったので
つい、いい大人なのに恥ずかしながら泣いてしまった…。
なんにせよ治したいから頑張ってみます。
- 185 ：病弱名無しさん：2012/10/20(土) 00:46:52.55 ID:Ixyc2MV30.net
- ＞＞１８４
眼瞼下垂がでている時に、アイステストご自分で試して下さい。
アイスノンで５分間まぶた冷やして、パッチリ開いたらMGの可能性ありです。
テンシロンテストと筋電図もトライすべきですね。アセチルコリンレセプター抗体
陰性の患者もいます。その人達をセロネガティブと呼んでいます。
俺は全身型のMGですが、抗体は陰性です。MG以外の眼瞼下垂は形成外科で
日帰り手術で簡単に治ります。一度形成外科にも行ってみたらいいのでは？
- 186 ：病弱名無しさん：2012/10/20(土) 08:05:33.46 ID:jcQCO8D60.net
- >>180
何でその神経眼科の先生に治療してもらわないの？
あと徹夜して下垂するのは病気じゃないので、妙なマネはしないように
- 187 ：病弱名無しさん：2012/10/20(土) 20:18:18.26 ID:Ixyc2MV30.net
- もう一つ書くとメスチノンは全員に効きません。MG診断の人でも効き方は
人それぞれです。だいたいメスチノンを診断材料に使用しません。特定疾患
の申請にメスチノンの効果なんてありません。失礼ながら神経内科の専門医
はそんな事しませんよ。必ずテンシロンテストを受診して下さい。MGであれば
一発で瞼が開くし、全身にもグッと力が入るような感じがします。俺のMG患者友達は
異口同音に同じような体験をしています。
参考になれば幸いです。
- 188 ：病弱名無しさん：2012/10/20(土) 20:57:05.05 ID:AECXWQpl0.net
- >>186
>>57
>>58
- 189 ：病弱名無しさん：2012/10/26(金) 18:31:10.81 ID:eEkGA+K+0.net
- メスチノン飲むとアセチルコリン増えて頭良くなったりしますか？
- 190 ：病弱名無しさん：2012/10/29(月) 07:46:25.51 ID:pJOLdORK0.net
- MGの方は朝は目パッチリですか？
- 191 ：病弱名無しさん：2012/10/29(月) 08:45:34.37 ID:9/R5OQPQ0.net
- >>190
ダメな日は、朝から瞼下がってる
調子がいい日は、こんなに目が大きかったかと思うくらい開いてる
元々の目の開き具合は、どんなもんか分からなくなってる
- 192 ：病弱名無しさん：2012/10/31(水) 02:32:57.97 ID:qXL2+hrl0.net
- MGの調子はいいんだけど胸腺腫が再発して播種フィーバー
胸腺腫も珍しいほうだから、標準的な治療も確立されてないんだよね。
まぁ死因は普通に癌になりそうなのが、良いのか悪いのかｗ
- 193 ：病弱名無しさん：2012/10/31(水) 23:57:33.18 ID:c8AeY3Qt0.net
- 内視鏡で手術して胸腺腫とれるんじゃないですか？呼吸器外科に
相談しては（もう受診してるかな）。眼瞼下垂はプリビナとゆう
目薬を入れると、俺は５時間位開いています。眼瞼下垂で苦しん
でいる方は駄目でもともとでトライしてみたらどうでしょう。俺は
メスもマイテレも効かないです。両腕はまだ動くけど、足腰は本当に
ダメ。杖ついて６００m位しか歩けない。MGの症状で身体障害者手帳
を貰った人いますか？申請した時の事教えてください。
- 194 ：病弱名無しさん：2012/11/01(木) 13:24:15.72 ID:0kwwUJWh0.net
- 健康に気を使った方が良いのかが分からない
運動とかサプリメントとか・・・
- 195 ：病弱名無しさん：2012/11/05(月) 17:44:30.58 ID:RqHkqUMBO.net
- >>185
なんか非常に発見されにくい病気なんだねＭＳって
血液検査だけじゃ駄目みたいね
やれやれ
- 196 ：病弱名無しさん：2012/11/05(月) 17:55:35.13 ID:oGEzcCmM0.net
- MSってなに？ｗｗｗ
重症筋無力症の人は安定剤(メジャートランキライザー)は飲んだらダメだよ
自殺行為だからね
- 197 ：病弱名無しさん：2012/11/05(月) 18:19:27.25 ID:Lrd0H8dl0.net
- ＭＳ＝多発性硬化症
- 198 ：病弱名無しさん：2012/11/06(火) 12:13:03.31 ID:pOUbWpFV0.net
- >>196
眠剤も安定剤も飲めるけど強いのは呼吸が止まるね。
- 199 ：病弱名無しさん：2012/11/08(木) 19:36:14.84 ID:fHdgL8dvO.net
- ただしMGの薬飲んでいないと駄目だけどね
- 200 ：病弱名無しさん：2012/11/09(金) 02:44:26.29 ID:6xwk602k0.net
- 発表されて以来新しいlrp4抗体に関する追加情報が無いんだが検査受けた人いるの？
マスクも陰性で反復運動で筋力減衰の症状があるけど筋電図に出なくて長期に病気確定診断保留にされてる
- 201 ：病弱名無しさん：2012/11/10(土) 12:29:56.87 ID:7xSICHgfO.net
- それって血液検査でわかるの？
- 202 ：病弱名無しさん：2012/11/10(土) 15:47:13.54 ID:cmuZ48nu0.net
- 抗体が発見されただけで、保険適応されてないでしょ
- 203 ：病弱名無しさん：2012/11/11(日) 00:23:41.66 ID:cOF1QEJx0.net
- マスクと同じじゃないの？
研究費扱いで無料
ただマスクと違って公式に受け付けてる病院が・・・
- 204 ：病弱名無しさん：2012/11/11(日) 20:46:36.30 ID:fOAvrpgJ0.net
- 播種した胸腺腫を抗がん剤で叩いて、
一進一退の状況ですが、抗体がなくなるんじゃなかというぐらい減少！
神経内科の先生いわく、抗がん剤をやめたらまたあがります。と断言された。
抗がん剤で体、痛みまくってるし腫瘍の効きも鈍くなってきた、
そろそろ人生の限界か！？
- 205 ：病弱名無しさん：2012/11/12(月) 11:06:13.22 ID:28N2/j1dO.net
- >>186
レスが遅れて申し訳ないです。
>>180です。
痙攣の方の症状がつらくて見ていませんでした…。
神経眼科医は「MGの場合はそちらの治療が優先なので」という考えで
ひとまず治療は神経内科での判断待ちということでした。
神経眼科ではボトックス打つ治療しかないので。
しかし、検査してもらえず本当に困ってしまいました。
早めにちゃんと検査してくれる病院を探さないといけないのに痙攣のつらさもあいまって時間が過ぎてしまいました。。
ちなみに自分は他の症状で時々プレドニン飲むのですが、
プレドニン飲んでる間は前からなんかやけに目が調子よく大きく開くんですよね…。
とりあえず、テンシロンテストだけは紹介状書いてくれたクリニックでしてくれるので行ってきます。
アイステストもしてみます。
ありがとうございました。
- 206 ：名無しさん＠まいぺーす：2012/11/18(日) 08:48:40.25 ID:qDKNRN3e0.net
- 病気の診断名が付いて安心できるとは本当に厄介な疾患ですね。
俺も経験しましたが筋電図とテンシロンで陽性反応が出た時は
正直ほっとしました。そりゃあ瞼下がったり、疲れやすいなんて
原因だけは知りたいですよね。それに特定疾患の認定の問題が
ありますからね。この辺りが他の疾患とは大きく違うところですね。
２０５さんも診断つくまで安心出来ないですね。心情お察しします。
頑張ってください。
- 207 ：病弱名無しさん：2012/11/20(火) 13:09:36.95 ID:YwkjTm74O.net
- >>206
205です。
ありがとうございます。
私の場合、眼瞼痙攣はすでに診断済みなので余計に厄介です。
眼瞼痙攣でまぶた下がる人が多いので…。
とにかくめげずにぼちぼち頑張ってみます。
様子見ってことになりそうですが…。
皆さんも診断つくまで大変だったと知って、励みになりました。
ありがとうございます。
- 208 ：病弱名無しさん：2012/11/20(火) 18:27:35.31 ID:dgHMAeIAO.net
- 眼瞼下垂のほとんどないMGです。
生来ぱっちり目なので多少さがっても普通に見えるようです。
なので他科を受診するたびに「本当～?w」てな調子で
言われるのでイラっとします。
診断つくまでもかなりストレスがたまりました。
自分で見当がついて、検査してもらうまでが長かった。
素人がwよわばりしたものいいから筋電図と血液検査で陽性となった途端、
さも自分が発見したかのような上から目線。
医者ってバカ！素人以下！と言ってやりたい。
- 209 ：病弱名無しさん：2012/11/21(水) 15:56:43.04 ID:LD2fBC4f0.net
- MG疑いで検査入院するんだけど何か必要なものってありますか？
よろしければご教授を。
- 210 ：病弱名無しさん：2012/11/21(水) 19:56:26.52 ID:AuTkxSCk0.net
- 高額療養費の手続きぐらいじゃないの？
私の場合は家族に入院中に限度額認定の手続きしてもらって、病院宛てに送付してもらった
それでも1日あたり1万円近くはとられたけど・・・
あと神経内科の入院患者は、脳梗塞とか重い人多いから大部屋だと気は休まらないかもね
- 211 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 09:00:11.60 ID:7BQIywAf0.net
- >>210
ありがとうございます。
どんな検査するのでしょうか？
不安で仕方ありません。。
- 212 ：生ポ：2012/11/23(金) 14:57:40.85 ID:fW8BJej30.net
- はじめて書き込みます
埼玉医療センター眼科にて眼瞼下垂の手術依頼で今週火曜日通院したのですが
何か試薬みたいなもの打たれました。すると瞼がひらき、血液採取，
尿採取され重症筋無力症の疑いがあるので水曜日（翌日）神経内科にでむきました。
手足の筋肉痛、寝起き体がまったく動かない、通勤途中歩いて駅まで行くのですが
体が動かず駅のベンチで横になり4時間、などの症状が多発し平成19年6月退社
さらに求職中に顔面から転び、頚椎中央部損傷、両手の指が麻痺したことを医師に報告し
- 213 ：生ポ：2012/11/23(金) 15:16:02.14 ID:fW8BJej30.net
- 現在手、肩、足、首のさがりなどあり日常生活困難である事報告しましたが
医師の判断では重症筋無力症ではその様な症状は出ないと告げられ
（12/15）をとっただけで胸部レントゲンも取られませんでした
早期対応が必要な病気らしいのですが 現在のどに物がとうりずらくなってきており
末期のような気がします
なにか参考になる事ございましたら、お教えください。
無知な医師に殺される恐怖で一杯です。
- 214 ：生ポ：2012/11/23(金) 15:18:33.10 ID:fW8BJej30.net
- （12/15）を筋電図の予約とっただけで・・・ぬけました
- 215 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 15:21:03.34 ID:C+7IFgL50.net
- ＞２１１
重症筋無力症の検査は、アセチルコリンレセプター抗体の血液検査。
CTスキャンかMRIで胸腺のチェック。腫瘍があればMGに関係無く手術で除去。
筋電図検査。これは骨に響く感じがして短い時間ですが痛いです。ウェーニング
現象と言って、MG独特の波形が出ます。テンシロンテストは静脈からある薬剤
をいれて、瞼の動きや体に力が入るかどうかを見ます。アンチレックスという
名前ですが、俺の経験では速攻で瞼も開いたし、体もグッと全身に力げ入るよう
な感じがしました。ただ本当に瞬間的に効くので１０分もすれば元の体に戻りま
す。保険外ですがマスク抗体をチェックする事もあります。MGの診断の難しいの
は血液検査が陰性でも他のテストが陽性であればMGです。本当にややこしい
疾患です。頑張って下さい。
- 216 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 15:44:40.35 ID:C+7IFgL50.net
- ＞２１２
そういった症状はMGでよくでる症状ですよね。嚥下がきつくなってきて
四肢筋も影響があるようでは全身型のMGのような気がします。手、肩、足、首の下がり
とありますが、要するに力が入らなくて、腕が重く感じたり、歩行がスムーズ
にできなかったり、そんな感じですか？またMGは日内変動と言って午前中より午後
夕方から状態が悪くなったりします。息苦しくなったりしませんか？疲れやすい感じ
がしますか？横になって休んでいると少し力が回復しますか？今は眼瞼下垂はどうですか？
２重に物が見えたりしませんか？もう少し情報が欲しいです。
- 217 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 15:54:22.99 ID:jUd4lE6Y0.net
- >>212
神経内科医がMGを否定した根拠はないのですか？
例えば腕や脚を叩いた時の反応、握力計による筋力漸減の確認、あるいは服薬の副作用など
- 218 ：生ポ：2012/11/23(金) 17:11:58.80 ID:fW8BJej30.net
- >>216
足はふくらはぎ」ふとももの筋肉萎縮（筋肉痛）肩は両腕が水平以上上がらない
洗濯物は腕を上げていられず 困難 首はさがり水平にするのが
困難で 足の痛さと首にさがり、眼瞼下垂は両目（左30％右つぶれてる）ので信号が青なのか
バスが何行きなのか、非常に困難です。
無理して目ではんだんしますので瞼が痙攣起こす事があり 神経内科医は
わざと目を閉じていると言うのです。
- 219 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 17:16:46.35 ID:hg7rcUOd0.net
- 違う病院に行く訳には行かないのかね
MGっぽいし、じゃなくても神経難病っぽいよね
- 220 ：生ポ：2012/11/23(金) 17:17:31.10 ID:fW8BJej30.net
- 眼瞼下垂がはじまって3年たちます。
CTスキャンかMRIで胸腺検査はいつの事やら？
血液検査2週間 筋電図測定一ヶ月に一度（12/5）
これで緊急悪化で息がとまれば終わりです
どこの病院でも同じような物なのでしょうか？
２重に物は眼科医が左目左上がそのように診察しました。
- 221 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 20:23:13.54 ID:C+7IFgL50.net
- ＞２２０
２１６です。お話拝見しました。そういう症状は伺った限りでは
MGのような気がします。お風呂でシャンプーするのも大変だし、
ご飯食べるのもやっとではないですか？胸腺のチェックはアセチルコリン
の抗体検査と同時進行でいつでも簡単にできるまた必ず実施する
検査ですよ。わざと下垂しているなどと神内の医者が言うのですか？
病院を変更すべきではないですか。
- 222 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 21:34:28.44 ID:fE3mGMe10.net
- 25年くらい前、バセの悪化とMGの発症で小児科に入院した時、テンシロンテスト
をしてる医者達、凄く楽しそうだったのを思い出した。
こちらは汗かくは体がプルプルするような感じで気持ち悪いのに、
｢おぉー、動くようになった｣｢あー、もうきれてきたな｣と楽しげであった。
後、筋電図の検査で怒られたのも思い出したよ(´･ω･｀)
突然、何されるのかも知らされず大学の教室らしき所に連れて行かれ、
秘書らしきおなごに電極グリグリと頬に当てられて、痛かった。電気が痛いのでは
なく電極が痛いからウルウルしただけなのに、泣くなって教授らしき爺に怒られた。
小学生に酷いと今思う。
注射失敗され両手の甲を研修医にバンソコウだらけになされても平気な
おいらがウルウルするなんて余程のことだったのにさ
- 223 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 21:50:43.26 ID:hg7rcUOd0.net
- 筋電図は、予備知識ないとビックリするよね。
- 224 ：病弱名無しさん：2012/11/23(金) 21:52:56.57 ID:6wvm+66n0.net
- もう痛気持ち良い域に達したよ
- 225 ：病弱名無しさん：2012/11/24(土) 04:30:27.91 ID:Oo3V/oQZO.net
- >>212
何処のやぶ？
埼玉医科大に行ってみてはいかがでしょうか
- 226 ：生ポ：2012/11/24(土) 07:10:02.84 ID:XxsyN/tS0.net
- おはようございます
コメントありがとうございます
「わざと下垂しているなどと神内の医者が言うのですか？」
ですが、目を開けてくださいと言われても瞼の周りの筋肉がパンパンにはっていて
目がすぐに閉じてしまうのです その筋肉の動作がおかしいと言われました。
あとは 脚を叩いた時の反応、握力計による筋力漸減の確認はしてくれました。
首のさがり、手足の痛みなどは出ないといわれました。
常勤の先生ではなくヘルプの先生のようです。医師名簿に載ってなかった
現在 バスで通院しておりますが、歩行、視界の悪さから埼玉医療センター
がベストなのです。自力ではこれが限界！
- 227 ：病弱名無しさん：2012/11/24(土) 11:32:56.56 ID:waBqBcrz0.net
- だれかに付いてきてもらうとか
連れて行ってもらうことは出来ないのか？
- 228 ：生ポ：2012/11/24(土) 13:58:58.99 ID:XxsyN/tS0.net
- 12/19MG結果出ますので入院になるなら埼玉医科大も検討させて頂きます。
ありがとう
- 229 ：名無しさん＠まいぺーす：2012/11/24(土) 14:16:14.75 ID:Iui8N2Cl0.net
- ＞２２８
３年前から眼瞼下垂があって、今の状況で未だ診断が付いていないのですか？
特定疾患受給者証貰っていないのですか？何かおかしいですね。私も何人か
の神経内科医と眼科医に眼瞼下垂見てもらいましたが、目を開けてなんて言い
ませんよ。だって自然と下がって自力でムリなんだから。テンシロンテストは
やったのですか？埼玉医療センターって毛呂山ですか？
- 230 ：病弱名無しさん：2012/11/24(土) 14:59:19.55 ID:oa/32FX80.net
- 眼瞼痙攣により偽下垂を疑ったんじゃないかね
- 231 ：生ポ：2012/11/24(土) 16:51:29.06 ID:XxsyN/tS0.net
- お騒がせしております。３年前顔面から転び頚椎祖中央部損傷でての指が麻痺しえおりまして
すべてその後遺症なのかと思ってました、今週眼科医にはじめてMGという言葉を聴かされ
水曜日にはじめて神経内科受診しました。眼瞼痙攣については９月に眼科で手術を勧められ
頚椎損傷で整形外科医と今後の治療を話しあっていました。歩行困難になってきたので
眼科で眼瞼痙攣の手術を申し込んだところテンシロンテストというのですか
瞼が開きびっくりしました。（両目全開） 血液採取、尿採取を眼科でおこない
翌日神経内科に行き今回の診断をうけたのです。
- 232 ：病弱名無しさん：2012/11/24(土) 17:13:31.23 ID:Iui8N2Cl0.net
- ＞２３１
２２９です。やっと話が見えました。いくつか整理するとまず貴方は重症筋無力症
患者です。後で難病センターのHPで重症筋無力症の項目見てください。特定疾患疾患
受給には幾つかの認定基準がありますが、テンシロンテストで陽性であれば、MG
ＭＧです。血液の検査結果はどうでしたか。まだ解らないかな。アセチルコリン
レセプター抗体が解る検査なのですか？普通だったら胸腺も検査しますよ。その
手配をしない神経内科があるとは驚きですね。
- 233 ：病弱名無しさん：2012/11/24(土) 17:26:00.05 ID:Iui8N2Cl0.net
- 続きです。両腕、両肩、足腰の症状は重症筋無力症の症状です。患者によって
表現が色々ですね。私も足腰が脱力して杖で歩行してます。脱力する時は痺れ
たり筋肉痛があったりします。最近両肩の脱力が再度出てきました。そういった
症状を重症筋無力症には無いと言ったのですか？話の脈絡がわからないから
判断つきかねますが、診断基準に四肢筋の脱力の具体例があります。ご自分で
見てください。
- 234 ：生ポ：2012/11/24(土) 18:32:12.94 ID:XxsyN/tS0.net
- 「そういった 症状を重症筋無力症には無いと言ったのですか？」
はい そういわれました 後日他の先生に相談しに出向こうとおもいます
胸腺は調べてもらいたい旨です。
- 235 ：生ポ：2012/11/24(土) 19:04:13.49 ID:XxsyN/tS0.net
- やはり対応おかしそうですね
その先生は診察始まる前「眼科でテストをうけてきたんだ（鼻で笑い）」
さもそんなにMGなんていないよ的な態度でした。
病院名は川口市立医療センター（西新井宿）
- 236 ：病弱名無しさん：2012/11/24(土) 20:53:04.96 ID:Iui8N2Cl0.net
- そういう態度の医者は問題だし、診断確定しない
ですよね。ご家族はいないのですか。都内の大学病院
に行くべきです。私はT医大病院に受診しています。
面倒見のいい先生です。短期的に全身症状を改善する
方法はあります。辛くても悲観的にならないでください。
- 237 ：病弱名無しさん：2012/11/26(月) 11:49:26.07 ID:OLEJ1/gzO.net
- なんか…自分も有名な眼科医に「わざと目を小さく見せようとしてない？」って言われたこと思い出した。
なんで患者の訴えに耳をかさないでいられるのかね。
- 238 ：生ポ：2012/11/26(月) 14:17:20.15 ID:blWYqvhT0.net
- 本日 整形外科のかえり 川口市立医療センター総合相談室（医療全般）に行き
胸腺検査まだ受けてない旨伝え確認してまいりました。12/19担当医が判断してから
対応で問題ないとのことでした。
重症筋無力症が３種類ある事判ってるのが疑問の医師に感じられてなりません
今週中水曜に身体障害者診断書書いてもらうので
それが済めば他の病院も検討してみます。
- 239 ：生ポ：2012/11/28(水) 11:40:47.43 ID:N6xZa/kx0.net
- 本日身体障害者認定医に見てもらいました。
各医師の所見まで見せてくれMG扱いでした。身体障害者認認定が正式に認定さらてから
のほうが良いとのことでした。指の麻痺では、身体障害者には成らないようです両手の
指全部なくて６級ですから、手首から無いとかに成らないと身体障害者には成らないようです
MG確定で基準が変わるのかな～？
- 240 ：病弱名無しさん：2012/11/28(水) 16:09:58.11 ID:GhMVSpMT0.net
- >>239
MG確定しても変わらないと思う
- 241 ：病弱名無しさん：2012/12/01(土) 18:24:02.09 ID:ehkEJnPn0.net
- プログラフ飲んで６ケ月に入りました。なかなか効果を実感
できません。一時期治まっていた肩と腕の脱力が出てきたし、
足腰はさらに悪くなって、車椅子使用しています。効果を実感
できた人いますか？そろそろネオーラルに変更しようかなあと
思っております。
- 242 ：病弱名無しさん：2012/12/01(土) 20:30:11.47 ID:6yKoZkE9i.net
- >>241
プログラフの血中濃度はどうですか？
私はプログラフからネオーラルに変更して
劇的にとまではいきませんが、かなり良くなりました。
- 243 ：病弱名無しさん：2012/12/01(土) 21:57:43.32 ID:JVmlok7C0.net
- プログラフって、劇的に効いてる感じはしないんだけど
効果はあるなーという実感。
- 244 ：病弱名無しさん：2012/12/02(日) 18:22:17.10 ID:gyS+OK1R0.net
- ＞＞２４２
レスありがとうございます。２４１です。血中濃度は安定しています。
濃かったり薄かったりで効果に違いがでるのでしょうか？今一日３カプセル
服用しています。もっと増やしたら効きますかね。実はメスチノンもマイテレーゼ
もコリン性クリーゼのため効き目なしです。仕事も日常生活もホントに辛い。
効果は人それぞれだからしょうがないですね。主治医に相談してみます。
- 245 ：生ポ：2012/12/19(水) 17:39:40.31 ID:yn2Ii/8A0.net
- 全身型MG確定しました 三種の検査すべて陽性
ほんとに藪医者です。正月明け1/7から胸腺切除で入院4週間だそうです
開胸手術のよです。空腹鏡手術がいいな～
ステロイド剤は必須なのでしょうか？
また４週間位で退院出来るか心配です。本日より入院日までマイラーゼでましたので
さきほど飲みました どの位よくなるかな～
まずはご報告！
- 246 ：生ポ：2012/12/19(水) 17:41:41.62 ID:yn2Ii/8A0.net
- マイラーゼ＝X、マイテラーゼ＝O
- 247 ：生ポ：2012/12/20(木) 20:02:03.29 ID:/AtqatY70.net
- マイテラーゼ飲んだ感想
飲んだときは変わらなかったですが朝一起きたら30分位目が開きました
市役所と保健所に行きましたが疲れが全然違います
いつもなら病院行くと疲れて一日寝てないと、動けなかったです。
すこし改善！
- 248 ：病弱名無しさん：2012/12/24(月) 17:55:07.49 ID:c8+7l04q0.net
- パソコン画面が見にくいと思ったら復視だった
あんまり出ない症状なので、一瞬気づかなかったw
お昼寝で回復
- 249 ：病弱名無しさん：2012/12/25(火) 08:47:47.43 ID:lj6EWPkb0.net
- 乗換案内見えなくなって、渋谷駅で迷子になったことあるよ
- 250 ：病弱名無しさん：2012/12/27(木) 01:35:41.23 ID:OH7jsKO90.net
- このようなスレがあったとは…
自己免疫疾患（膠原病）を患っているんだが
目をあけてるのも、瞬きをするのも一苦労
とにかく毎日眠い。。。すぐに疲れる。。。
担当医に相談しても
「甲状腺の数値にも異常あるから、そのせいかな～？」って感じで
そんなもんなのか…と思って放置してたんだが
最近コップがやたら重たくてダンベル持ってるように感じるようになった
箸がうまく使えなかったり、顔の筋肉がとにかく変なんだ
思い切って検査してみようと思うのだが･･･
みんな大きな病院で検査してもらってるのかな？
小さいところだとやっぱり理解してもらって検査っていうのは難しいのかな･･･
- 251 ：病弱名無しさん：2012/12/27(木) 08:42:20.56 ID:7d/uptNH0.net
- >>250
私は大学病院行ってる
書いてある症状では、MGかどうかは分からないけど
神経内科に行ったほうがいいんじゃないかな
ただ、大きい病院なら理解してもらえるとは限らない
担当医に病院紹介してもらえるなら、そのほうが良いと思うけど
- 252 ：病弱名無しさん：2012/12/27(木) 12:05:40.23 ID:OH7jsKO90.net
- >>251
レスありがとう
症状は他にも多々あるんだけど
ツラツラ書いてたらもの凄く長くなってしまって･･･
最近の主な症状だけ書かせて頂いた！
なるほど、近々神経内科いってみる！
検査してMGの疑いが晴れればいいんだけど…
担当医は「もう少し様子みてみようか？」の一点張りだった
MGって血液検査とかで診断されるものなのかな？
それとももっと特殊な検査行うのかな
- 253 ：病弱名無しさん：2012/12/30(日) 17:16:10.83 ID:kN8sSu3D0.net
- この病気で働いている方は一般就労でしょうか？
また、職場に病気のことは話されていますか？
よろしければ教えてください
- 254 ：病弱名無しさん：2013/01/08(火) 18:47:41.77 ID:aRxPqtav0.net
- 公費対象についてですが、
症状は眼瞼下垂、眼筋麻痺、斜視です。
主治医の脳神経内科医からたぶん目だけの疾患では公費対象にはならないと思う
と言われました。そうなのですか？事務方に確認するとのこと。
正式は病名は症状の重度に関係なく重症筋無力症でいいのですか？
- 255 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 08:58:11.06 ID:UAaaH9MF0.net
- >>254
メスチノンとかプレドニンとか飲んでる？
なにか関係のある薬を1錠でも飲んでれば対象になると聞いたことがある。
>正式は病名は症状の重度に関係なく重症筋無力症でいいのですか？
重度に関係無く重症筋無力症です。
- 256 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 20:52:01.30 ID:dwNwTQK90.net
- >>255
254です。
薬はまだですが投薬治療の予定です。その際薬名を確認したいと思います。
ありがとうございました。
- 257 ：病弱名無しさん：2013/01/28(月) 14:45:34.39 ID:X10Ja1y30.net
- 薬以外で体に良いことって、何かやってる？
胸の体操だとか…
- 258 ：病弱名無しさん：2013/01/28(月) 17:52:52.76 ID:iBpU3LHT0.net
- 社会生活が一番の薬です
- 259 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 04:34:09.84 ID:Bi+XW6Pg0.net
- ホントですねえ。社会生活は大事ですよね。
俺もやっとバイト見つかりました。病院以外のアポなんて久しぶり。
小型AT限定免許も取得しました。歩行困難だけどスクーターは乗れます。
あちこちにツーリングに行きます。くよくよしてもMGは治らない。
- 260 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 11:29:45.97 ID:GI6BcHII0.net
- 体力回復の為、ひたすら寝ないと薬飲んでも目が垂れる。。
自転車乗っても首が疲れて視界が超ぼやける。。
もう、スポーツが出来ないし…
辛いよな… (-。-;)
- 261 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 12:22:26.95 ID:fWftw9zEO.net
- とうとう風邪で寝込んだ
クリーゼは起きないで済んだけどしくじった拍子に入院とかもあり得るわけで
あれこれ先のばしにしとくのはいかんなあとちょっと焦る
- 262 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 18:53:20.92 ID:GI6BcHII0.net
- ここのみんなって何時間寝てる？
俺、発病前は五時間位だったが、
今は十時間位。。
何にも出来ね。。(-。-;)
- 263 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 20:04:21.04 ID:Bi+XW6Pg0.net
- 俺も全身症状がでてからよく眠るし、寝なくてもしんどい時は
状態を維持するだけで疲れるのでベッドで横になっています。
メスチノン服用して５時間がやっとですね。
- 264 ：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 23:50:08.01 ID:T9D0JY/Q0.net
- ぐっすり寝れるようになったと
前向きに捉える事にした。。
(´-ω-`)
- 265 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 00:04:54.12 ID:Nyce6hhE0.net
- ２６３ですが午前中は寝た後なので比較的調子が
良くて、メスチノンも飲めばさらに快適な時が
あります。スポーツはあきらめていましたが、雪を
見ているとむしょうにスキーがしたくなりました。
午前中しかできなくてもいいので、気分転換で行く
事に決めました。療養中の皆さんはストレス解消は
どうやってますか？
- 266 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 00:05:35.84 ID:Nyce6hhE0.net
- ２６３ですが午前中は寝た後なので比較的調子が
良くて、メスチノンも飲めばさらに快適な時が
あります。スポーツはあきらめていましたが、雪を
見ているとむしょうにスキーがしたくなりました。
午前中しかできなくてもいいので、気分転換で行く
事に決めました。療養中の皆さんはストレス解消は
どうやってますか？
- 267 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 20:28:16.95 ID:mfq5MiIk0.net
- >>266
調子の良い時間は好きなことをして動いて、疲れる時間帯は諦めて休むようにしています。
仕事では通用しないだろうけど、今はそういう風に過ごすしかないと思っています。
- 268 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 13:29:13.89 ID:RPAI1m1F0.net
- 気分転換は散歩かな。
午後、昼寝した後に夕飯の買出しを兼ねて歩いて行っています。
でも体調によりけりなので、行けたり行けなかったり。
読書が趣味だったけど、複視が酷くて本を読むのが辛い…
実は、もう数年以上通院しているのですが、新しく変わられた先生と
考え方が合わなくて病院変更を考えています。
皆さん、どうやって病院を探されました？
もしよかったら教えてください。
またセカンドオピニオン等もされました？
- 269 ：病弱名無しさん：2013/02/12(火) 21:13:54.92 ID:ZN249oBR0.net
- 病院を替えるのはすごく大変ですね。まず紹介状を書いてもらうのに
苦労します。次に神経内科ならどこでもいい訳じゃないですしね。
この辺りがこの病気の難しいとこですよね。どちらにお住まいでしょうか？
地域によっても選択の巾がかわりますよね。
- 270 ：268：2013/02/15(金) 14:46:03.05 ID:srUY3DiF0.net
- >>269
レス遅くなってすみません。
住まいは東京です。神経内科がある病院は多いのですが
MGを診ておられる先生がいらっしゃるところとなるとよく分からないのです…
調べてみたら東京女子医大が専門にされている感じでしたが、
自分は手術はあまりしたくないので、女子医大は手術件数が多いのが気になっています。
今の主治医の方とセカンドオピニオンの話もしたいけど、
気に入らない内容になるといきなり機嫌が悪くなって会話続けるのが難しいです。
先生によって、セカンドオピニオンの話題は地雷になる方いらっしゃいますよね…
- 271 ：生ポ：2013/02/16(土) 18:35:56.05 ID:BnTYfKG30.net
- 退院できました。
市立病院でMG(眼球型、全身型）胸腺摘出した訳ですが今の所かなり改善してます
特にすばらしかったのは胸部外科医は一流でした鎮痛剤は一度も使いませんでした
まったく痛みは出なかった 信じられません２５ｃｍ切り胸骨切断心臓むき出しにしたのに
術後食事が出来たほどです
あとプログラフ使っていただけた神経内科の先生にも感謝してます
- 272 ：生ポ：2013/02/16(土) 19:06:05.25 ID:BnTYfKG30.net
- ステロイドのムーンフェイスや太ることはありませんでした
しかしプレドニンは頭痛が酷くなりますし覚醒効果（夜寝れません）が有るようです
プログラフは手足の血行が良くなります
プレドニン朝６（３０ｍｇ）プログラフ夜３（３ｍｇ）抗体値は５４（入院前は４６）
プログラフ使用時の抗体値は退院時採血ですから プレドニン減量予定の退院がくずれてしまいました。
食事（生もの）感染症咳込むとクリーゼになりやすい（タンなどが喉につまり呼吸困難）
に注意して生活しております
ただし睡眠とらないと軽い眼瞼下垂がおきます
日常生活で困る事はおきてません
プログラフ使用時の抗体値の結果でプレドニン減量がはじまりますが
かなり時間かけて一錠ずつ減らすみたいですね
プログラフ３ｍｇはプレドニン２錠以上の効果在りそうなのに慎重ですね
半年でプレドニン５ｍｇプログラフ３ｍｇが今のガイドラインなのかな？
プレドニン１錠プログラフ３ｍｇの隔日になり自分で副腎脂質ホルモン作れるようになるまで
相当な期間なんでしょうね
- 273 ：生ポ：2013/02/16(土) 19:14:02.25 ID:BnTYfKG30.net
- あとガンマプロバリン血液製剤は使いました
入院時抗体値が測ってないけど相当悪くなってたようです（引越しとかで疲れはててましたから）
食事腹６部を心がけこれから通院生活に入ります
なにかアドバイス御座いましたら宜しくお願い致します。
- 274 ：生ポ：2013/02/16(土) 19:23:14.50 ID:BnTYfKG30.net
- 腹６部あはは～６分目ですよね。
５週４日で退院出来たのは相当早い方ではないのかな～感謝
- 275 ：生ポ：2013/02/16(土) 19:28:08.30 ID:BnTYfKG30.net
- ガンマプロバリン血液製剤ｘ 免疫グロブリン製剤０
思考が散漫なのも薬の副作用のせいにします。
- 276 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 19:54:14.58 ID:zCMg9oG80.net
- ２７０さんの症状はどんな状態で現在の治療は
具体的にどうされていますか？私も主治医を替えた
経験があります。治療方針でも色々と問題が発生し
ますよ。良かったら現在の状況を教えてください。
- 277 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 20:07:15.68 ID:zCMg9oG80.net
- ２７０さん現在のMGの治療は胸腺腫げあれば、手術そして
投薬による免疫抑制、胸腺無しであれば、免疫抑制とメスチノン、
マイテラーゼでの対処療法ですね。後患者が眼瞼下垂か全身症状か
などで治療方針がかわりますよね。今免疫抑制剤の主流はネオーラル
プログラフと若干のステロイドですが、医者によってはいまだに大量
のステロイドを使用しますよね。その辺りをよく吟味する事が大事だ
と思います。良ければ状況教えて下さい。
- 278 ：生ポ：2013/02/17(日) 18:13:05.16 ID:JFvICGGL0.net
- 大量のステロイドを使用ですが胸腺を摘出すると必ずタンがでてMG症状悪化時はタンが喉につまり
クリーゼ起き易いです。術前でステロイドにて安定させたほうが良いと感じました。
入院中クリーゼの危機は術後のタン処理、徒歩し始めの過運動時鼻水が喉に詰まりそうな
時ありましたが ずべて吐き出すこと出来ました。術前ステロイドうんむん有りますが、
危険防止から術前ステロイドも納得したしだいです。あとカリニ肺炎はステロイド使用じ進行が早いらしく
自分では入院時（レントゲンで医師が監視？）も就寝時までマスク着用、退院時も実行しております。
胸腺に状態は全体の７割（２１０ｇ）ほとんど脂肪で胸腺萎縮があり、MG患者特有の肥大がありましたが胸腺種は
在りませんでした。お医者様が「甲状腺？を取った」と呟いておられのが気になります
- 279 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 22:54:03.81 ID:V9N1kLxJ0.net
- すいません。質問なんですが、左目に眼瞼下垂があｘるのですが、不規則です。朝一からあったり、夜に出たり・・・・
緊張しやすいのでレキソタンを毎日飲んでるのですが（５年）、最近重症筋無力症を悪化させることを知りました。
こういう場合、眼科なのか神経内科なのかどちらを受診したら、良いのでしょうか？
- 280 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 18:36:48.98 ID:PGc5PeaB0.net
- そりゃ脳神経内科じゃないの。
その薬とMGとの関連は、眼科の先生は知らないと思う。
- 281 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 11:22:14.41 ID:rhmT91EXi.net
- 神経内科でしょ｡
後は、あちこち紹介してくれます。
- 282 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 09:50:01.34 ID:uUZKjdZm0.net
- インフルのときのように身体の節々が痛くなることがあるんですが、そういった症状がおきることはありますか?
- 283 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 09:56:36.19 ID:UW9BHO0ZI.net
- 先週から、眼瞼下垂になり、歩行障害、呼吸が浅くなったりと、ＭＧの様な症状が悪くなっていってます。
皆様は、発症してからどのくらいの期間で症状のピークをむかえましたか？
また、これから、病院を移って治療に専念しようと思っているのですが、都内で良い病院があったら教えていただけませんか？
- 284 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 19:54:57.74 ID:UIv0H3iF0.net
- ＞＞２８３
いきなり大学病院とか総合病院はむずかしいのでは？通常はどちらかのクリニック
などで紹介状を書いて貰うのがいいのでは？東京医科歯科大学の難病センターはMGの
専門外来あります。東邦医大の大橋病院も専門外来があります。各種検査をしっかり
受診して見て下さい。
- 285 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 12:56:35.27 ID:IOznrB+g0.net
- いきなり大学行ってもいいと思うがな。
紹介状ないからお金を少し払わにゃならんが…
まぁ、紹介状書いてもらうにも金かかるしさ。大して変わらない。
ただし、大学は完全予約制の場合があるから、電話で問い合わせが必要だよ。
飛び込みはダメよ。
総合病院も事前に問い合わせすべきだよ
- 286 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 14:02:18.52 ID:YAhNWC0P0.net
- >>283
呼吸が浅いのならば、
すぐいしゃ
- 287 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 14:06:58.89 ID:YAhNWC0P0.net
- 続き
すぐ医者行かないと、ヤバイよ｡
まだ、薬飲んでないんでしょ。
- 288 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 01:05:09.72 ID:oId+glcN0.net
- MGだけど、大好きだったスキーやってみます。。
さぁ、どうなることやら… (-。-;)
- 289 ：287：2013/03/12(火) 15:28:31.93 ID:OFjqupKQ0.net
- 報告
滑ることはできるが、やはり目が垂れてくる｡(薬飲んでも)
休憩回数増やさないと複視が出る。。
胸線取ったら治るのかなぁ？(-_-)
- 290 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 06:14:14.71 ID:UX8hUAdfO.net
- 元々の性格もあるのかも知れないけど人付き合いが億劫。
疲れるから遊びたくないのに同じ人から頻繁に誘われる…
- 291 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 15:56:22.28 ID:DpAyL36u0.net
- 今日、病院がやけに混んでいた(´･ω･｀)ﾂｶﾚﾀ
いつもより3時間以上長く待ったよ。
どうも少し悪化気味だったようだ…おいら、どうやら春は調子が悪くなるようだ。
季節によって症状が変動する人います？
それにしても疲れた…
- 292 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 16:20:39.56 ID:lZo3ffPG0.net
- >>291
５～6月が、一年のなかで一番つらい季節
- 293 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 20:29:01.94 ID:DJ7fpO/xi.net
- そうだよな♪
飲み会とか、座って飲食してるだけで頭(首が重く)痛くなる｡
早帰って寝たい。
- 294 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 21:39:21.13 ID:aGAzaYbj0.net
- >>292
それは何か理由ありますか?
- 295 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 00:25:37.01 ID:uGomRDCM0.net
- 首の後ろがずっしり重くなったりするんですが
もしやmgなのかな
- 296 ：292：2013/03/14(木) 01:05:40.47 ID:Y5AIHPHli.net
- 発病して４ヶ月目だが、暴飲暴食出来なくなった｡
首の後ろが、血がのぼった感じになってヤバイ。。
- 297 ：292：2013/03/14(木) 10:29:34.98 ID:7hVaGzSB0.net
- >>294
気候だと思うけど、はっきりは分かりません
暑くなりはじめる頃だし、MGは暑さに弱いし
ただ毎年、5～6月が辛いのです
- 298 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 12:29:41.77 ID:vbl1J1r1O.net
- 確かに今の時期辛いけど3～5月あたりが毎年一番忙しい時期でもあるので
病気のせいかはわからないや。
- 299 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 15:06:59.30 ID:Y5AIHPHli.net
- 花粉症で鼻が詰まると、呼吸が浅くなってヤバイ。。
- 300 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 12:23:41.25 ID:tUFl2zCR0.net
- >>297
自分も5月前後がダメだ。
気温が上がってもなかなか身体が対応できない。
真夏になると慣れるみたいで楽になるけど。
- 301 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 22:24:24.71 ID:KipURCY/0.net
- ３８歳♂です、最近腕の筋肉の脱力と疲れやすさで悩んでます。
洗髪、その後のドライヤーで５分くらい乾かすだけで両腕がなんか
だるくて疲れてしまいます、脱力も伴います。大学時代もよく似た
時期があり悩みましたがなんとなく治りました。これは筋肉の難病
でしょうか？余談ですが私は長年の神経症持ちで精神科にも通院して
おります。当然向精神薬も服用しています、ただこの症状とは関係
あるとは思えないのですが…こうやってキーうちしてても右腕がなん
か脱力＆だるくなってきました(-_-)
- 302 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 07:43:59.55 ID:AJbVVFOf0.net
- >>301
MGでも、洗髪、ドライヤーが辛いというような症状はあります
神経内科へ
- 303 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 19:52:49.78 ID:Mcn//IsN0.net
- 今は腕の脱力が一か月くらい続いてるくらいなんですが、
神経内科ですぐに分かるものなんでしょうか？血液とかで
ある程度は分かりますか？そうじゃないと診てもらっても
仕方ないような気がします、顕著な所見はまだないと思う
ので。
- 304 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 20:02:55.78 ID:A9ogCChs0.net
- >>303
検査で、MGじゃないかどうかは分かるはず
検査してもらえるかどうかは、分からない
そんなに困ってないなら、行かなくてもいいんじゃないの
それに、脱力が起きる病気ってMGだけじゃないと思うの
心配なら、神経内科へ
- 305 ：病弱名無しさん：2013/04/14(日) 23:27:04.40 ID:C8aD1HnQ0.net
- 掃除機かけるだけで腕が凄く疲れる、脱力も少しあるが
どっちかとゆうとだるいとゆう感じ、ALSかMGなのかな？
- 306 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 21:54:49.30 ID:/5w08NRy0.net
- 過去にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち治ったので、
今回もそうかなと思って病院行ってないのだがだめかなー
- 307 ：病弱名無しさん：2013/04/17(水) 18:00:57.20 ID:vNhOFbEV0.net
- >>254>>255
２５４です。特定疾患の公費対象となりました。
薬はメスチノンです。
先月から服用しているのですが、眼瞼下垂が改善され目の見え方もよくなってきました。
- 308 ：病弱名無しさん：2013/04/30(火) 12:17:25.99 ID:/9xNojHF0.net
- CTで胸腺腫の疑いと指摘されました。
精査はしていません。
そういえば、だいぶまえから右目まぶた
だけが一重になって、視力も悪くなって
きたんだけど、こういうのもGMの可能性
あるのかな。
- 309 ：病弱名無しさん：2013/04/30(火) 12:18:43.14 ID:/9xNojHF0.net
- MGの誤りでした↑
- 310 ：病弱名無しさん：2013/04/30(火) 23:26:23.18 ID:WDIQ1s/K0.net
- CTで胸腺腫の疑い CTで造影剤飲めば判るでしょ ！
- 311 ：病弱名無しさん：2013/05/01(水) 19:36:02.46 ID:OC7NW84P0.net
- >>310
今、造影剤に飲むやつあるの？
注射か点滴みたいなのしか知らない。かなり昔だからか？
あと胸腺腫の精査・確定検査ってCTなん？
これも昔だが、MRIを撮りに別の病院に行かされたぞ。
昔だったから1万以上とられるし、かなり遠い場所で道に迷い大変な目にあった…
CTなら検査時間早いし料金安いしいいね
- 312 ：病弱名無しさん：2013/05/18(土) 01:23:57.68 ID:LKEtocCk0.net
- 初めの頃瞼が凄い下がってきて複視も出てきたんで眼科＞大学病院で診察してもらった結果MGと診断を受けたのですが
最近になって複視、瞼の下がりもそこまで酷くなく誘発筋電図の減衰もそこまで酷くなく
ただの眼瞼下垂だったんじゃないだろうかと考えるようになってきたんですが
診断ミスとかあったりすると思いますか？
造影剤使ったCTで胸腺は確認済みです
- 313 ：病弱名無しさん：2013/05/18(土) 11:32:47.10 ID:Ghjh+Jj40.net
- 日内変動、日間変動が大きいので
そういうことは普通にあると思います
- 314 ：病弱名無しさん：2013/05/18(土) 12:55:57.77 ID:HF1Ngn4f0.net
- >>312
抗体検査は黒？白？
眼筋型はでないこと多いらしいが、抗体が検出されたら疑いようがないでしょう
- 315 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 04:39:14.63 ID:b2Pp7/eAO.net
- 以前MGかどうか検査して、抗体は白・胸腺過形成ありでした。今もまぶたが下がってきたり脱力があります。日にあたると具合が悪くなります。また病院にいった方がいいのでしょうか。胸腺過形成から胸腺腫になりますか。
- 316 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 07:35:07.14 ID:0sSVqrR/0.net
- >>315
具合が悪くなるなら、行けばいいのに
どうして、迷ってるの？
- 317 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 16:05:54.33 ID:b2Pp7/eAO.net
- >>316
また白だったら神経質だと思われるからです
- 318 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 18:48:51.40 ID:0sSVqrR/0.net
- >>317
抗体値がすべてじゃない
症状があるなら、訴えつづけるべき
っていうか、MGの診断はついてるんだよね？
だったら、悪くなる可能性はあるんだし。
多少の症状は、あっても普通っていうのもあるけどね。
我慢できないとか、日常生活に支障があるなら行ったほうがいいと思うよ
- 319 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 21:52:39.46 ID:b2Pp7/eAO.net
- >>318
MGではないという診断でした。
- 320 ：病弱名無しさん：2013/06/25(火) 22:21:39.34 ID:1a0FiiR00.net
- MG以外の病気かもしれないよ。
- 321 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 00:25:37.06 ID:3w263sJRP.net
- MG疑いのため、テンシロンテストと血液検査をしました。
テンシロンテストの後に血液検査をして、正常な診断はできるのでしょうか？
ちなみにテンシロンテストは陰性でした。
- 322 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 06:56:34.65 ID:QOvmBZ1r0.net
- テンシロンテストしても抗体は消えないと思うので
問題ないんじゃないの？
抗体もテンシロンテストも陰性なら、MGの診断はつかないね
- 323 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 09:12:42.65 ID:3w263sJRP.net
- >>322
ありがとうございます。
診断がつくといいですが。。
診断つかなくても、メスチノンは処方してくれますかね？
メスチノンは効くので、あると心強いです。
- 324 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 09:18:15.98 ID:QOvmBZ1r0.net
- >>323
それは医師に聞くしかない
- 325 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 12:48:33.97 ID:DtHQ9eAK0.net
- MGだったとしても長年メスチノンやマイテラーゼのような薬をのみつづけるの
あまりよくないみたいだね。
のまにゃ体調悪くてたまらない人は仕方ないだろけど、自分みたいに軽度になって
くるとのまなくてすむならば、のまない方が良いみたいな感じのこと言われたよ。
受容体についてる抗体が変性する？だったか筋肉が怠けてしまい悪い影響が
でるかだったような…(記憶が定かでないから違うかも)
- 326 ：病弱名無しさん：2013/06/29(土) 00:31:11.29 ID:IuwvAQ5QP.net
- 咳をした後に息がすごく浅くなります。
眼瞼型MG関係あるかな？普段からこんなに浅い訳ではないんだ。
- 327 ：病弱名無しさん：2013/06/30(日) 00:51:02.63 ID:QEcTDzf+0.net
- >>325
それは初耳だ
胸腺摘出やステロイド治療せずにメスチノンだけで乗り切ろうとすると抗体が受容体に沈着して効果が無くなって来るという話はあるが
それは要するに根本治療の胸腺摘出やステロイド治療を早期にすべきという話であってメスチノン長期使用とは関係無いような
メスチノンは対症療法
胸腺摘出＆ステロイドは根治療法だからね
>>321
筋電図はやったの？
多分MGを疑って検査する抗体はアセチルコリン受容体抗体だけだろうから
アセチルコリン受容体抗体陰性の場合は、マスク抗体も量っておいたほうがいいよ
保険適用じゃなくて研究扱いだから一部の病院とかしか扱ってないから自分の受けてる病院から検査できる機関または病院に血液サンプル提出と言う事になると思うけど
筋電図はテンシロンやった後だと改善する可能性あるからテンシロンの前が別日にやった方がいいかもね
>>322
筋電図で反応出たら一応重症筋無力症と診断できるけど
- 328 ：病弱名無しさん：2013/06/30(日) 23:03:06.18 ID:OEvQmEhr0.net
- マイテラーゼの服用止めましたよ 重症筋無力症の症状軽くなったので
自分の場合 手の震えがあったけど 止めたら直りました 副作用のようですね
- 329 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:sHirogsI0.net
- ツイッターで重症筋無力症で検索してたら、腐女子？に萌えの材料にされてて脱力しちゃったよ…
- 330 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:vPStgZnI0.net
- どういうこと？
- 331 ：病弱名無しさん：2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:hnkcrhDM0.net
- MGで妊婦、出産された方いますか？
- 332 ：病弱名無しさん：2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:hnkcrhDM0.net
- 妊娠の間違いです。
- 333 ：病弱名無しさん：2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:08unxy7q0.net
- 父が骨折の為、入院中なのですが、たまにおかしな症状が出ています。
①まぶたが下がり、眠そうな表情になる。（結構以前から出ている症状です。）
②ろれつが回らなくなる。
③たまに意識がなくなるような状態になる
④認知症のような、ぼけたことを言う。
⑤かなり眠たいとのこと（本人曰く）
これはやはり重症筋無力症に該当するのでしょうか？
病院の先生に見てもらっていますが、（入院して3週間ほど）
はっきりとした原因がわからないとのことです。
こちらから重症筋無力症の検査を依頼した方がよいでしょうか？
- 334 ：病弱名無しさん：2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:Me0dNvZP0.net
- >>333
①②は重症筋無力症っぽいけど、③④は、違うよね。
- 335 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:B+SaAN+40.net
- 年齢も骨折した状況も書いてないけど脳卒中や脳の外傷が一番当てはまりそうだな
①②は重症筋無力症にも当てはまるけどそれ以外は脳卒中が一番当てはまりそうだな
まあ、抗体検査+筋電図+テンシロンはやってもいいと思うけど重症筋無力症だったとしても脳卒中とか脳関係の疾患とか他の病気もあると言う事は考えないと
- 336 ：病弱名無しさん：2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:9bI8fW1H0.net
- 333です。
>>334
>>335
レス、ありがとうございます。
父の年齢は70歳です。骨折は交通事故が原因です。
病院側も脳梗塞等を疑っていたようですが、ＭＲＩやＣＴ？の結果を見る限り
特に異常（脳波とか）は見受けられないそうです。※なので現在、原因不明とのこと。
- 337 ：病弱名無しさん：2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:3U5CCQxA0.net
- うちの父も筋無力症の疑いで入院して、一度は筋無力症と言われたらしいのですが、
血中から筋無力症の成分が出ないらしくて、生検を先日行ったばかりです。
まだ病名もはっきりしてないのに退院の日にちの話を病院からされて困っています。
・すぐ疲れる ・物が二重に見える ・斜視などはないです。
・本人はまぶたが垂れた気がするといっていますが、昔に顔面麻痺したことがあるのでそのときのものじゃないかと思っています。
まだ入院して二週間もたたないのですが、こんなに早く退院の話がでるものなのでしょうか？
- 338 ：病弱名無しさん：2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:3U5CCQxA0.net
- すみません337です。
今日連絡あってはやり重症筋無力症と判断されたようで、入院延長になりました。
メスチノンからステロイドになったようです。みなさんの情報いろいろと参考にさせていただきます。
- 339 ：病弱名無しさん：2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:Iy5mxO5m0.net
- 重症筋無力症で筋生検やる所って長崎大学しか聞いた事無いけど
それも特殊な事例だけ
生検って筋生検の事だよね？
他の筋肉の疾患否定するために筋生検やったんだろうか
- 340 ：病弱名無しさん：2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN ID:jTulAAFD0.net
- >>339レスありがとうございます！
筋生検です。
血中から筋無力症の成分が出ないからといった理由しかはなしてくれなかったようですが。
足の方の生検だったので早く車椅子から歩けるようになってほしいです。
- 341 ：病弱名無しさん：2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN ID:uQuEfUBX0.net
- 長崎大学では無いですよね？
筋生検したってことは他の神経筋疾患の探索のためにしたのかな？
自分は長崎大学で重症筋無力症診断のための神経接合部生検＝実質筋生検を腕でしたけど結局何も出なかった
実質アセチルコリン受容体抗体が血液中の検出精度以下のための生検らしくてマスク抗体とかその他未知の抗体は異常が出ないから絶対MGを否定できる訳では無いとの事
自分が筋生検をしたのは腕で医者曰く1週間ぐらいで痛みは消えると言われたけど1ヶ月は掛かったと思う
足だとあんまり早くに無理して歩かない方がいいかもね
- 342 ：病弱名無しさん：2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:z+owCLY30.net
- >>341
長崎じゃないです。東北のほうなので。
詳しくは聞いてないですが、341さんとおなじように
血中から筋無力症とおもわれる成分がでなかったからだと思われます。
お気遣いありがとうございます。父にも無理はしないようにいっておきます。
父は特に入院前と状態はかわってないようなのですが、
341さんはその後順調に回復されてますでしょうか？合う薬が見つかるとよいのですが。
- 343 ：病弱名無しさん：2013/08/02(金) NY:AN:NY.AN ID:j4Ji6Mn30.net
- 337です。
今日医者からマスク型重症筋無力症と診断がでたようなんですが、調べてみたらそれらしいのが出てこなくて、
抗MuSK抗体陽性MGのことなのかなと思います。
このような診断された方いますでしょうか？普通の筋無力症となにか違うところなどありますでしょうか？
情報いただければ助かります。
- 344 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 22:22:34.22 ID:Tjl4Wz580.net
- みんなげんきかー？
- 345 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 05:54:51.12 ID:aB5YbxKB0.net
- 重症筋無力症の疑いで大学病院に通院しています。
筋電図と血液検査は陰性。
今はメスチノンを1日3錠飲んで次回まで様子見なのですが、
効いてる間は眼瞼下垂は改善されるも複視はそのままの状態です。
前回、他の検査はしないのかと担当医に尋ねた所、
これ以上やる検査はないと言われました。
複視は1年ぐらいで自然に治る可能性もあると言われているのですが、
テンシロンテスト等は上記2つが陰性だとしないものなのでしょうか？
メスチノンでダメな場合は、ステロイド系の薬もあるような事を
示唆されていて不安です。
- 346 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 10:54:21.23 ID:keIgQcgN0.net
- >>345
かつて眼瞼下垂があった眼筋型MGです。
バセドのオペ後に眼瞼下垂の症状は何故かなくなったけど、複視は残ってます。
悪化もせず治りもしないと言われてましたが数年前に眼の筋肉(外眼筋？)の麻痺
が強くなりステロイド(プレドニンを2錠)の隔日投与と毎晩免疫抑制剤
(プログラフを3錠)を始めましたよ。
発症して、もう30年以上経つかな…それまで治療はメスチノンとマイテラーゼのみだった。
この2剤は複視にはあまり効いてない気がするな。
ステロイドと免疫抑制剤の方が眼の動きが良くなった気がするよ。
前の医者にいわれたんだが、メスチノンなどは対症療法で根本的な治療でない。
長年患って症状が固定しちゃったから良くなることはない、悪くなることも
ないと思うけどねと言われた。
だから、自分みたいに症状が固定する前にステロイドなどで治療した方が良いと思うよ。
ステロイドの副作用が嫌ならば免疫抑制剤を使うという方法もあるしさ。
あと、長年患ってると複視は慣れますw片目で上手に見れるようになっちゃいます。
左端は左眼だけで右端は右眼だけで見るというように適応したゃいますw
- 347 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 22:23:39.36 ID:aB5YbxKB0.net
- >>346
詳しいお返事ありがとうございます。
自分は総合病院でMGの疑いを指摘され、そこに定期的にTK大学附属病院の助教授が
筋電図検査をしに来るのでやって貰う事となり、検査を受けたら陰性だったのですが、
「自分より上手い教授にやってもらうと違う結果出るかもしれないから一度来た方が良い」
と勧められ、担当医もその方が良いと紹介状を書いてくれて移ったのです。
現在その助教授が担当医になりましたが、筋電図検査を担当した先生は上手い教授ではなく、
検査の最中アシスタントしてる人に「これ苦手でよく変な数値出して教授に怒られるんです」って
話しちゃうわ、機械の操作ミスなのかピィーーーって音を出して謝ってきてしまう程の不慣れな先生でした。
そして、視力が左は0.7、右は0.3なのに左が眼瞼下垂なのでどうしても見え難い右目で生活する事が多くなり
「右の視力が弱くて見え難いから眼鏡を作りたいんだけど、眼鏡をかけて問題ないですか？」と尋ねると、
「眼鏡はこの症状に関係ないから」と笑われたり。
下を見た時が1番2つに見える距離が広がると話してあるのに、担当医のPC画面には縦方向は問題なしと書かれていたり。
このような状態で毎回お約束のように1年ぐらいで治る事もあると言われ、他にやる検査はないと言われしまうと
ちゃんとこちらの話を聞いてくれてるのかものすごく疑問と不信感を抱いてしまい、薬で様子見って言われても
しっかり考えての事なのか信用できなくて。
ましてやMG確定はしないのに薬だけ増えたり強くなって行くのは大丈夫なのかと不安だった次第です。
メスチノンが1日3錠に増えてから飲んでしばらくすると胃液がこみ上げてきて吐きそうになったり、
そこまで行かなくても胸焼けしてるような感じで苦しかったりする事が多いので、次回他の薬に変えるか
量を減らしてもらうか話してみます。 そこでも全く不信感が拭えない対応をされたら病院を
移る事も検討しようかと思います。
346さんのお話でステロイド系に対する不安はかなり和らぎました。感謝します。
長文ついでに、複視どぉこぉではなく単純に視力の改善目的で眼鏡を作っても問題ないか教えて頂けるとありがたいです。
面倒だとは思いますがよろしくお願いします。
- 348 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 19:45:21.77 ID:R0HVHsCt0.net
- >>347
メスチノンは胃に副作用が出るようだね。
何度か胃痛になって、ぶっ倒れたことあり。
眼鏡は普通にかけてるよ。コンタクトも使用してる。
ただ症状が強いと眼鏡の度数合わせが難しいかもね。でも作れるよ
- 349 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 18:48:28.78 ID:nSAKuAQ60.net
- >>348 347です。
ご意見ありがとうございます。
参考になります。��
自分は吐きそうになる以外は
胸の辺りがムカムカして唸る程度で��
倒れる程の痛みはまだ経験して
いませんが、ちょっとそこまで行くと怖いですね・・・��
元々汗っかきなのですが、最近
尋常じゃない汗が出てるし
そこも踏まえやはり薬の量なり
種類なりを次回相談してみます。��
眼鏡も近々作りに行こうと思いす。 片目つぶって使用するつもりです。��
また何か疑問や不安等が出た際は
こちらを利用したいと思いますので、��
意見等を頂けると幸いです。
- 350 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:32:40.67 ID:tgmKGvOC0.net
- ダブルセロネガティブです。
複視と、若干、右眼球が落ちた感じです。
アイスパックで若干、下垂が改善する以外は
何も反応がでませんでした。
主治医も、重症筋無力症だとはきちんと断定してくれない
状況です。
とりあえず、メスチノン（効き目をほとんど感じない）
プレドニン10mgで2週間の投薬で様子を見るということになりました。
効かなければ、当然、増えてくのでしょうが・・・
当然、症状により差があるのでしょうが
プレドニンって、5ミリや10ミリで症状が
改善することもあるのでしょうか？
効かないなら、一気に初めて減薬していきたいのですが。。
複視が辛くてなりません。
どなたか教えていただけたら幸いです。
- 351 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:54:01.46 ID:i/EevXoZ0.net
- >>350
350さんに効果があるかは、もちろん分からないが10mgでも強力と思う
プレドニンに抵抗があるのは分かるけど、やってみるしかない
- 352 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 14:06:53.44 ID:O5o1q9oq0.net
- >>350
自分の場合20mgから改善し始め25mgではっきり 覚醒感が出始めました
10～15mgでは副作用のほうが強かったと記憶しています
現在は隔日で20mg プラス夜 プログラフ３mg飲んでます。
退院後一度も複視、筋無力症の症状は出ていません。
- 353 ：350：2013/10/08(火) 17:51:56.85 ID:tgmKGvOC0.net
- >>351 さん
>>352 さん
ありがとうございました。
17日に診療日なので、そこまでで変わりが無ければ
10mgより増えると思いますが、用心深く自分を観察しながら
頑張っていきたいと思います。
- 354 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 23:30:37.04 ID:A2x/E2FV0.net
- プレドニン増量は基本入院になるかもです
筋無力症はであれば 色々副作用でますから 呼吸困難になることもあります
急激な減量は さらに危険 減量長時間かけ ゆっくり減量します
自分の場合２ヶ月で一錠の割合で減らしてます
（増量は一錠１週～２週）
- 355 ：病弱名無しさん：2013/10/19(土) 11:25:41.80 ID:asoAN3qy0.net
- 5mgで維持しています。
- 356 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 08:09:45.53 ID:ps2Wcghg0.net
- 朝が一番調子悪いんですが、ＭＧなのかな～？
- 357 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 19:58:33.07 ID:ZV/afEBF0.net
- ふつう朝は調子よく、夕方から悪くなるが
- 358 ：病弱名無しさん：2013/10/22(火) 19:46:27.26 ID:Rbxp+2Nb0.net
- >>357
だよな～？！！だんだん疲れてくるって話だよね～？
違うのかな？？
- 359 ：病弱名無しさん：2013/10/22(火) 19:49:35.42 ID:veHyWLTS0.net
- 原因わからなくて治療始める前だったら
調子悪ければ朝から駄目だったよ
- 360 ：病弱名無しさん：2013/10/23(水) 09:45:41.90 ID:rIIlMWrG0.net
- プレドニン、プログラフ飲んでるけど、朝から調子悪い時あるよ
- 361 ：病弱名無しさん：2013/10/23(水) 18:55:09.44 ID:mVoOedCO0.net
- プレドニン飲んでるけど、朝が悪い。午後からだんだん調子が
良くなります。抗体も両方マイナスです。これＭＧ？
- 362 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 08:42:43.75 ID:1mfUv1SY0.net
- 361さんのは何か変だね！メスチかマイテは飲んでるの？
- 363 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 17:36:16.79 ID:bqLKivzX0.net
- >>361
MGと診断されたので、プレドニンを処方されたのですよね？
2つの抗体の有無で診断が決まるわけではないですので
抗体が陰性だと、当人もご不安でしょうが・・・。
あと、「朝の方が不調」という時も普通にあります。
長くＭＧと付き合ってると、そういうサイクルの時だってあります。
生身の身体なので、いつでも「教科書通り」なんて訳にはいきません。
- 364 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 08:35:17.88 ID:D5xoqOfw0.net
- >>363
いや、ずーっと朝が調子悪いんです。メスチ飲んでます。
プレドニンも少し、、。仕事は普通にしてます。
- 365 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 12:06:59.57 ID:Bct9EoAm0.net
- >>364
メスチやプレドニンが、それなりに効いてらっしゃるのでしょうか？
であれば、治療も無駄ではないと思うのですが。
「MGって、午後のほうがダメだって言いますけど、
私の場合、午前がダメなんですよ。」なんて方にも
「晩の8時以降が、一番いい。」なんて方にもお会いしたことがあるので、
364さんのような方も私的には「あり」なのですが・・・。
私の場合は、甲状腺機能低下症も併発しているため
甲状腺機能が落ちてくると、朝はえらく不調になります。
- 366 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 21:02:26.43 ID:D5xoqOfw0.net
- >>365
メスチやプレドニンが、それなりに効いているとは思います。
プレドニン早く止めたいです、、。
- 367 ：病弱名無しさん：2013/10/26(土) 12:36:39.92 ID:r/abmYyz0.net
- メスチノンとプレドニン飲んで効かないことありますか？
- 368 ：病弱名無しさん：2013/10/26(土) 13:22:13.00 ID:4eaGnA5/0.net
- ご質問の意図がよく分かりかねるのですが・・・。
- 369 ：病弱名無しさん：2013/10/26(土) 14:06:00.96 ID:4eaGnA5/0.net
- 抗コリンエステラーゼ薬（メスチノン等）に関しては
抗マスク抗体の方など、無効なケースはありますが・・・。
ステロイドに関してはどうなんでしょ？
自分の場合、症状が強い時、効きが「わかりにくい」ですが、
それでも「底上げ」には役立っていると感じてます。
- 370 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 11:29:28.07 ID:lP/wZdXi0.net
- 全身型で薬全く無くなることはありますか？
ダブルセロネガティブですが、、。
- 371 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 12:52:12.55 ID:pYJuehTK0.net
- 369ですが、自分もダブルセロネガティブです。
私の知る限りでは、抗体陰性であっても無くても、
抗コリンエステラーゼ薬やステロイドが、はとんど無効な例もあるようですよ。
そういうケースも、血漿交換は有効なようです。
370さんは
要は「薬の効きがあまり感じられないので、自分がMGなのかどうか、
確信が持てない」ということなのでしょうか？
でも、診断されて、治療に入ったということは、
テンシロンテストか、筋電図はヒットしたのですよね？
ならば、MGということになりますが・・・。
- 372 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 13:55:39.44 ID:lP/wZdXi0.net
- 370です。
>私の知る限りでは、抗体陰性であっても無くても、
>抗コリンエステラーゼ薬やステロイドが、はとんど無効な例もあるようですよ。
そうなんですか。私は効いています。ただ急に診断されたので
まだ気持ちの整理がつきません。
メスチノンとプレドニン（10ｍｇ）飲んでます。
369さんは何年前に診断されたのですか？
- 373 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 14:48:40.84 ID:pYJuehTK0.net
- 5年前です。
薬、効いているのなら、良かったですね。
- 374 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 15:05:57.53 ID:pYJuehTK0.net
- あら？！
ちょっと勘違いしてたようでした！
>全身型で薬全く無くなることはありますか？
「投薬をいつか卒業できるのか？」という意味でしたら、
wikiにも「完全寛解はまれ」って書いてありますし・・・。
なにぶん「難病」ですから、難しいのでは？
私は、ずっと免疫抑制剤を使ってますが、
病状が重いので、卒業なんて出来そうにないです。
- 375 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 17:36:45.73 ID:lP/wZdXi0.net
- >>374
丁寧な返信ありがとうございました。
私はパルスしました。その後メスチノンとプレドニン
を飲んでいます。まだ発症して時間が経っていないの
ですが、感情の起伏が激しくなった気がします。
- 376 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 18:54:26.42 ID:pYJuehTK0.net
- >>感情の起伏が激しくなった気がします。
プレドニンの副作用では？
- 377 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 20:52:47.75 ID:lP/wZdXi0.net
- 自分もそう考えています。
お互い頑張りましょう。
- 378 ：病弱名無しさん：2013/10/29(火) 22:22:51.26 ID:QhHn12lP0.net
- 薬全く飲まなくてよくなった方はいますか？
- 379 ：病弱名無しさん：2013/10/30(水) 08:27:33.46 ID:2K+XV6IA0.net
- >>378
胸腺を摘出した人にたまにいると聞きますが、、。
- 380 ：病弱名無しさん：2013/10/30(水) 21:47:13.20 ID:uIGAl+WQ0.net
- ２年前からメスチノンを飲んでいて、普段は眼瞼下垂と複視の症状が出るぐらいなんだけど
数ヶ月おきぐらいに、体が鉛のようになって布団にめり込んでいく感覚になって
何日か寝込んだりすることがある。
そういう時は、眠気も異常なぐらいあって寝ても寝ても眠い。
こういうのもMGのせいなのかな？
- 381 ：病弱名無しさん：2013/10/30(水) 22:37:56.66 ID:AQsifUay0.net
- MGのせいかもしれない
- 382 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 01:44:28.19 ID:AzBm41bx0.net
- >>378
手術して10年以上経ってますが、まだステロイド服用してます。
- 383 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 08:31:42.55 ID:EYoIhp4w0.net
- >>382
何ｍｇですか？
私はメスチとプレ20ｍｇ飲んでます。
- 384 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 09:16:19.29 ID:GiQ4l8sBi.net
- 複視はなおる？
プレドニンとプログラフで体は軽いが
目が改善されない
- 385 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 10:05:24.44 ID:j9LiirBE0.net
- >>384
治る人もいるし、治らない人もいる
- 386 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 11:51:51.12 ID:GwmuQ9UQ0.net
- 自分が見てる感じでは、悪化した場合は残るね・。
- 387 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 17:39:40.04 ID:Q1SfIzZ1O.net
- 病名つくのに時間がかかったので複視残ってます
プレとプログラフ飲んでる
- 388 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 20:45:39.92 ID:EYoIhp4w0.net
- 急に発症しましたが、
パルス→プレ＋メスチ
で複視治りました。でも、瞼が時々重くなります。
- 389 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 21:18:14.42 ID:MuJqLMNk0.net
- >>384
眼筋型だが
ひどい複視と眼瞼下垂があった。
20年くらい前に自ら望んで胸腺とった。
今はプレドハン毎日1錠飲んでますが、
症状は無し
- 390 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 22:47:56.26 ID:GiQ4l8sBi.net
- 治らないこともあるのか～
複視とは2年の付き合いだし、今はかなり悪化してるし。治療はじめて2ヶ月だが改善はまだみられない。
無理かな～ orz
- 391 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 23:21:02.06 ID:kASRsjK90.net
- 胸腺取ってプレドニゾロンとメスチノンである程度症状軽くなったけど
疲れたりしたら時々出てくるなー
- 392 ：病弱名無しさん：2013/11/01(金) 00:29:03.68 ID:Fyh7egcO0.net
- >>383
5mgです。全身型で過去にクリーゼ2回。
みんな意外と薬を断ち切れない状態なんですね。
症状はほとんどないのですが血液検査の数値が悪いです。
- 393 ：病弱名無しさん：2013/11/01(金) 07:23:48.10 ID:WSnMsyLu0.net
- >>392
クリーゼ2回はどういう治療されたのですか？
クリーゼのきっかけは何でしたか？
私はクリーゼで全身型を発症し、ステロイドパルスしました。
今はメスチ＆プレ5ｍｇです。複視は消えました。時々瞼が重
くなります。できればプレ止めたいです。
- 394 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 07:58:49.50 ID:hwIZPuqei.net
- なんでこんなにもMGは
ストレス＝体調不良なんだろうか…精神病なんじゃないかとも思ったりする。
ちょっとストレス感じるとすぐまぶた閉じてくるしw
- 395 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 07:58:52.63 ID:4Ni6/CAc0.net
- プレ5ｍｇですか！羨ましいです。
- 396 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 10:35:46.44 ID:YBoBanVCi.net
- 質問です。
テンシロンテストで複視ある方、がっつり一つに見えましたか？
瞼はあがったけども自分は見え方は変わらずでした。
- 397 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 10:57:40.68 ID:ywVnEBmG0.net
- >>396
はい。視界良好になりますた。
- 398 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 19:56:49.53 ID:B4yOJaIs0.net
- >>393
胸腺取る前に風邪でなりました。ビックリ。
落ち着いてからパルスして手術。
手術して色んな事がラクになって更にビックリ。
- 399 ：病弱名無しさん：2013/11/03(日) 09:57:32.02 ID:F5qpZ2XO0.net
- 長年患ってて復視はなくならなってないが、一つに見える技術をいつの間にか
会得したw
左端は左目、右端は右目でしか見てないんだと。
時々両目で見たり、切り替わりの部分で復視になっちゃうが。
人間の適応力って凄いなと思た
- 400 ：病弱名無しさん：2013/11/08(金) 10:46:05.43 ID:9uTeV3fe0.net
- 復視は疲れると出るよね～、、。
- 401 ：病弱名無しさん：2013/11/09(土) 14:39:01.54 ID:MOTcFl3j0.net
- メスチノンだけでＯＫの方おられますか？
- 402 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 09:12:43.59 ID:vJkQ0r8P0.net
- メスチノン、マイテプラーゼともに服用していません。
- 403 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 10:18:38.79 ID:YZt2uahY0.net
- >>402
何年間そういう状態なのですか？症状無いんですね？
胸線を取ったのですか？以前の症状・治療内容等お聞
かせいただければと思います。なんか勇気づけられま
す。素晴らしいです。
- 404 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 14:16:28.49 ID:vJkQ0r8P0.net
- >>403
発覚時は眼瞼下垂と複視、腕が上がらず全身型でした。
胸腺摘出後、寝たきりになってしまったのですが複視は残ってたのを覚えています。
MG治療は体力が回復してからってことで
メスチノンを服用しつつしばらくベッド上で過ごしていたのですが、嚥下が全く出来なくなり
ペグをしていたのでそこからのプレドニン治療開始でめきめき良くなりました。
そのころ抗体300ほど。
現在は疲れが眼に出やすく疲れやすいですが、
メスチノン服用なしで毎日を過ごしています。
ただ胸腺腫が手ごわくて、再発再発の連発ですがｗ
先生いわく抗がん剤がMGの症状も抑えているのではないかとのことです。
あせらずゆっくりいきましょう。
- 405 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 14:17:32.88 ID:vJkQ0r8P0.net
- >>403
あっ、病歴は5年半です。
- 406 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 15:17:58.74 ID:wwnAcHCvi.net
- 寒かったから久々に湯船に浸かったら
なぜこんなにグッタリ？！
- 407 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 15:24:07.44 ID:YZt2uahY0.net
- >>404, 405
丁寧な返信ありがとうございます。胸腺腫が再発
とのこと大変ですね。ペグってグロブリンのこと
ですか？
私も同じ症状で発症しました。私は病歴1年です。
胸腺腫は無いです。抗体が両方ともマイナスです。
全く動けなくなりましたが、パルスとメスチノン
で治療し、今はプレドニンが5ｍｇまで減量でき
ました。
お互い頑張って参りましょう。
今後とも宜しくお願いします。
- 408 ：病弱名無しさん：2013/11/11(月) 12:43:29.83 ID:i7synOWPi.net
- 一日5時間の睡眠を二回に分けて取ると複視良好。だけどそんな日常生活なかなかあり得ないぞ。。。
- 409 ：病弱名無しさん：2013/11/11(月) 23:37:13.10 ID:M/9rMUhy0.net
- >>407
順調ですね。あと一息ですね！
- 410 ：病弱名無しさん：2013/11/13(水) 08:22:01.36 ID:bVPUIDCq0.net
- >>407
ペグ＝胃ろうです。
お互い無理しないようにしましょ。
- 411 ：病弱名無しさん：2013/11/13(水) 20:31:57.08 ID:HN/ktQBz0.net
- >>410
胃ろうまでされていたのに、今は薬無しですか！凄い回復ですね！
励みになりました。今後とも宜しくです。
- 412 ：病弱名無しさん：2013/11/14(木) 16:19:49.51 ID:P/aSAnQF0.net
- 普段は普通に見えるみたいだけど、
少し調子が悪くなると物凄くグッタリしてしまうので
周りを心配させて振り回してばかり。
今は体調よりそっちの方が辛いです。
- 413 ：病弱名無しさん：2013/11/14(木) 19:55:59.30 ID:uKC+zFdt0.net
- 分かる。
自分は頑張ってしまい後々疲れてしまう自分が嫌で人付きあいが殆どなくなった。
自然体でワガママもいえる親友としか付き合いがないよｗ
もともと一人が好きだから、別にいいんだけどｗ
自分勝手過ぎる振る舞いも×だけど
周りに感じ悪いけど決して機嫌が悪いわけじゃない話してるよ。
- 414 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 09:28:58.76 ID:nCDDGhQT0.net
- 何故か朝がいつも辛いです！(>_<)
- 415 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 09:35:21.17 ID:AW9dxlUKi.net
- >>414同じく|ω･`)
夜21時がなぜか一番調子いい。
- 416 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 12:29:41.85 ID:tg7QvXIOO.net
- 夜の分の免疫抑制剤効いてきたらやや回復する
- 417 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 15:01:14.94 ID:AW9dxlUKi.net
- >>416やっぱりそうですか？夕方の免疫抑制剤飲んで2時間後くらいが一番調子いいんだけど、そういう人いなかったから嬉しい…
プレドニンは朝のんでだるさ＆動悸で逆に疲れる…
- 418 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 20:25:23.58 ID:nCDDGhQT0.net
- 免疫抑制剤は飲んでません。
- 419 ：病弱名無しさん：2013/11/16(土) 10:53:44.02 ID:Ng66oBhK0.net
- 私も朝が辛いです。メスチ３錠+プレ１０ｍｇです。
瞼が重く腕が挙がりません。昼過ぎから良くなります。
- 420 ：病弱名無しさん：2013/11/16(土) 12:30:15.93 ID:qBsaELoBi.net
- 特定疾患受給者証、入院外来自己負担なし
区分C…
一ヶ月入院請求6万。
大部屋で差額なし。
食事代は25000円程度。
MG以外の治療はしてないし…
なんだろう(謎
調べ倒して後日精算します～
- 421 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 16:15:36.98 ID:PZ6QYfe/0.net
- 一ヶ月の入院って早いですね。どんな治療をされたのですか？
- 422 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 22:38:41.00 ID:+v2bK70ti.net
- >>421プレドニン14錠(隔日)まではギリギリ自宅治療してたんですが良くならないため入院で18錠とプラス、プログラフ飲んでみました。
プログラフが効いたため、プレドニン落として退院しました。
- 423 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 23:41:08.86 ID:PZ6QYfe/0.net
- >>422
返信ありがとうございました。
プログラフが効いて良かったですね。
私はパルスしたので入院でした。
お互い頑張りましょう。
- 424 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 21:55:44.64 ID:6Bopb34Z0.net
- メスチとマイテどっちがいいとあるのかな～？
- 425 ：病弱名無しさん：2013/11/23(土) 08:45:19.47 ID:uIogvTwu0.net
- >>424
私はたまにどちらかに変えた方が快適に過ごせます。
耐性がつくのかな？
主治医は首をかしげていたけれど
実際そうだから仕方ないし。
でもどちらかと言えばメスチノンの方が即効性があって
グッと体調が持ち上がるので好きです。
- 426 ：病弱名無しさん：2013/11/23(土) 21:08:03.13 ID:Mf0yrzH/0.net
- マイテの方が即効性があるのでは？
人によるのかな～？
- 427 ：病弱名無しさん：2013/11/24(日) 08:23:26.09 ID:lYXLlfY+0.net
- メスチは与えられた量が多かったのか痙攣しだしてあわなかった。
そんな私はマイテ派だったな。
今は離脱して何とか生活できてます。
- 428 ：病弱名無しさん：2013/11/24(日) 08:59:35.68 ID:lRLKnvJY0.net
- >>427
プレドニンもマイテも無しですか！凄いですね！
経過を教えて頂ければ幸いです。憧れます。
私は今プレドニン10ｍｇ、メスチ3錠です。
抗体両方マイナス、パルス歴ありです。
- 429 ：病弱名無しさん：2013/11/26(火) 19:10:34.42 ID:R5SK7J+B0.net
- プレドニン10ｍｇならましな方だよ。
- 430 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 03:20:36.04 ID:WSdqjEv3i.net
- プレ30ミリ、プログラフ3ミリで退院。
自宅療養、外出控えめに…といわれたけど
みなさんどんな生活してましたか？
仕事や電車やバス、繁華街なんかは…
- 431 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 08:11:33.94 ID:cCDSTsNu0.net
- プレ30ミリは毎日ですか？普通は20ミリから外来だけど・・・。
プレ30ミリ/日なら外出は控えた方が良いのでは！
- 432 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 16:36:16.55 ID:WSdqjEv3i.net
- >>431隔日で60ミリのんでます。
退院も30ミリじゃぁ早くないか？と思ったのですが、35ミリで退院してる方もいました。
やはり気をつけるべきなのですね。
プログラフも飲んでるし…
- 433 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 17:56:34.32 ID:5cA1E6ML0.net
- 大体の病院は30mgじゃないかな。
でも社会復帰する量ではないみたいなので
できれば人混みは避けた方がいいと思う。
これからインフルエンザの季節だし。
- 434 ：病弱名無しさん：2013/11/30(土) 11:21:20.29 ID:sn0BApwo0.net
- プレドニン止めたいな～！
- 435 ：病弱名無しさん：2013/12/02(月) 08:56:52.21 ID:iuo5hcvQ0.net
- まあ焦らずにね
- 436 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/02(月) 13:03:15.28 ID:7FQscOvfP.net
- ５年前に寛解と言われました。
それから今まで症状は出ていませんが、
Drからは「将来また症状が出ることもある」
と言われてます。
再発した方いらっしゃっいますか。
病気が病気ですので先のことが心配です。
- 437 ：病弱名無しさん：2013/12/02(月) 20:32:16.18 ID:iuo5hcvQ0.net
- まあ焦らずにねと言いましたが、436さんみたいな話を
聞くと焦りますね～(^_^;)
>>436
抗体値はどうなったのですか？測定感度以下？
経過と治療内容を教えて下さい！<m(__)m>
勇気づけられます。
私はＭＧ歴1年です。プレ(10mg)＋メスチで頑張って
います。
- 438 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/03(火) 08:49:11.29 ID:fuHMoTluP.net
- 年一回の検診をしていますが、抗体値に変化はないようです。
まっ数値が低いまま維持してるって感じです。
Drに献血はしない方がいいと言われました。
子供への影響はないとも言われてます。
とりあえず、普通に日常生活が送れてます。
- 439 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/03(火) 10:16:49.71 ID:fuHMoTluP.net
- 追伸：メスチノンなしでいけてます。
- 440 ：病弱名無しさん：2013/12/03(火) 20:08:38.36 ID:5jtqjcOl0.net
- >>忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し
胸線取ったんですか～？
素晴らしいですね～！(^_^)v
- 441 ： 忍法帖【Lv=3,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/03(火) 21:59:26.48 ID:fuHMoTluP.net
- 胸腺腫とりました。
手術の傷跡、ケロイド体質だったみたいで、消えないではっきり残っています。
男子は胸腺とると治る（症状が出なくなる）人が多いそうです。
MGになってついてないなお思いますが、病気の発見から寛解までは、いろんな意味でついていたと思います。
- 442 ：病弱名無しさん：2013/12/03(火) 23:04:25.10 ID:5jtqjcOl0.net
- >>忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し
私は胸腺腫無いです。
プレドニンは50～60ｍｇ/日位から始めたんですか？
あとはメスチノン3錠/日あたりかしら？
クレクレですみません。
- 443 ：病弱名無しさん：2013/12/04(水) 08:49:43.61 ID:KRtZ7VDf0.net
- ふ～ん。ＭＧ治る人もいるのですね！知りませんでした。
- 444 ： 忍法帖【Lv=3,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/04(水) 09:06:00.12 ID:xdYLqtW+P.net
- >442さん
退院直後は、プレドニン60mmg／メスチノン３錠でした。
症状再発すると振り出しに戻ってしまうので３年かけて
減らしていきました。
- 445 ：病弱名無しさん：2013/12/04(水) 21:13:58.93 ID:SAbbRnJ20.net
- 胸腺を取っても改善しなかった私は少数派なのかな。
- 446 ： 忍法帖【Lv=4,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/05(木) 08:57:06.43 ID:YMrgvO8zP.net
- >443さん
治った訳ではありません。あくまで症状が出ていないだけです。
名古屋市立大 藤井先生がいろいろまとめてくださったページがあります。
ttp://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/
わかりやすいです。（既出でしたらすいません）
- 447 ：病弱名無しさん：2013/12/05(木) 23:35:01.60 ID:1QSFTjzf0.net
- >>446
でも、症状無く薬も要らない状態なのだから、今は治ってるわけです。
ただ、また悪くなることもあるけど・・・。
凄いことですＹＯ！
- 448 ： 忍法帖【Lv=5,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/06(金) 09:03:35.18 ID:yaBmKz4ZP.net
- ありがとうございます。
私はすごくついていたと思います。
皆さんも寛解に向かって行くことを祈っています。
（何か上から目線みたいな言い方で気に障ったらお許しください）
- 449 ：病弱名無しさん：2013/12/07(土) 22:31:25.49 ID:6duDYd5w0.net
- 腕を使った後に力が入りにくくなる、とゆうかタラーンと変な脱力が続くん
だがＡＬＳにそうゆう症状ある？時間の経過で戻ってはいくんだが。
- 450 ：病弱名無しさん：2013/12/08(日) 07:38:09.77 ID:gMrzsgRW0.net
- >>449
時間の経過で戻るならMGの症状なんじゃないの？
- 451 ：病弱名無しさん：2013/12/18(水) 02:11:51.28 ID:Wn3XfERM0.net
- プレ飲み忘れたらやっぱり身体きついな～！(T_T)
- 452 ：病弱名無しさん：2013/12/19(木) 19:20:17.51 ID:QqGtkPpt0.net
- プレ何ｍｇ？
- 453 ：病弱名無しさん：2013/12/21(土) 09:08:44.31 ID:B+X2Q5ju0.net
- 頑張っていきましょう！
- 454 ：病弱名無しさん：2013/12/22(日) 12:38:46.22 ID:vqZB8L8ii.net
- 半年ぶりに美容院に行ってカット、カラーやったけど最後にはシャンプー台から頭が上げられなくなったw
こんなのはじめて。
そっからグラグラ(*ﾉдﾉ)
- 455 ：病弱名無しさん：2013/12/22(日) 17:08:10.98 ID:HFKgjqw90.net
- >>454
大丈夫でしたか？お薬の飲み忘れですか？
大事にされて下さい。
- 456 ：病弱名無しさん：2013/12/22(日) 18:11:20.35 ID:vqZB8L8ii.net
- 私生活では今の投薬量で特に支障はなかったのですが、普段あまり使わない筋肉を無理に使ったからか、悪化してるのか…しばし様子見です。
- 457 ：病弱名無しさん：2013/12/23(月) 07:17:13.32 ID:6KMzv4zr0.net
- プレ減量で
隔日４錠から３錠になって 低血圧症状が出てきた ７０切って立ってられなくなる
プレは高血圧になり易いらしいから その反動なのかな？
年明け 隔日２錠とプログラフ（ずっと３錠）になる予定だけど
医者と相談すべきかな！
- 458 ：病弱名無しさん：2013/12/23(月) 09:17:28.26 ID:/4FuzgU10.net
- 立っていられないほどなら、相談したほうがいいでしょ
- 459 ：病弱名無しさん：2013/12/23(月) 18:41:47.77 ID:iGiHdHlE0.net
- プレって減量するとしばらくきつくないですか？
私は数日続きます。プレ止めたい！(-_-;)
- 460 ：病弱名無しさん：2013/12/23(月) 18:59:12.05 ID:NMjc3YXe0.net
- 減量して数日後ぐらいにちょっとめまいがする日があります
そこ乗り切れば徐々に通常に戻る
- 461 ：病弱名無しさん：2013/12/24(火) 19:05:53.16 ID:Bihf7O6X0.net
- 減量すると私はしばらく身体が重くなります。
- 462 ：病弱名無しさん：2013/12/25(水) 07:39:51.72 ID:vDN12qf90.net
- プレ減量で
抗体値の落ちが直線的に落ちなくなってきています。
そろそろ減量も様子見しないと 低血圧とか プログラフで高血糖になったり
今まで 出なかった副作用が有るようですね
まったくプレ無しは無理だと言われてるから 隔日２錠で様子見かな～
- 463 ：病弱名無しさん：2013/12/26(木) 17:10:15.77 ID:fMLkKgcm0.net
- 今年一年大変でしたが、何とかここまできました。
みなさまの声が励ましになりました。
良い年をお迎えください。
- 464 ：病弱名無しさん：2013/12/28(土) 16:25:39.55 ID:yHTYF9xs0.net
- 良いお年を
- 465 ：病弱名無しさん：2013/12/31(火) 12:22:45.70 ID:PC69PS6f0.net
- 来年は良い年にします！
- 466 ：病弱名無しさん：2014/01/02(木) 20:02:54.33 ID:XT6/i7R7I.net
- プログラフじわじわ効いてきてる気がします。
投薬2ヶ月半目！！
すぐに効かないのはなぜだろう。不思議。
- 467 ：病弱名無しさん：2014/01/03(金) 15:56:32.52 ID:9Wvb+sLP0.net
- >>466
プログラフもっと効いてくるといいですね。
お互い頑張りましょう！
- 468 ：病弱名無しさん：2014/01/04(土) 09:15:22.75 ID:7Ch6q70S0.net
- >>466
プレ1日何ｍｇですか？
- 469 ：病弱名無しさん：2014/01/05(日) 07:34:19.85 ID:ptQ1Q005i.net
- >>46820ミリですよ
- 470 ：病弱名無しさん：2014/01/06(月) 21:24:17.68 ID:iMLGxZQZ0.net
- プログラフはプレドニン減らしてきて隔日になったとき
ありがたみ判りますよ まだ２０ｍｇも飲んでるなら プレの効果で
効きが判りずらい
隔日でプレ飲まない時は昼ごろからキツイ
- 471 ：病弱名無しさん：2014/01/07(火) 09:17:59.83 ID:qW5EvX7b0.net
- >>隔日でプレ飲まない時は昼ごろからキツイ
分かる！
- 472 ：病弱名無しさん：2014/01/08(水) 22:06:45.00 ID:pbd3+5HO0.net
- プレドニン減ると嬉しいよね～
- 473 ：病弱名無しさん：2014/01/11(土) 19:24:04.02 ID:vmBu+7140.net
- 1mgでも減るととても嬉しいです！＼(^o^)／
- 474 ：病弱名無しさん：2014/01/14(火) 15:09:13.68 ID:v9G1ddRB0.net
- やべぇ、緑内障の疑いがぁぁぁぁあああ！！
- 475 ：病弱名無しさん：2014/01/14(火) 20:42:33.01 ID:3JGue4oO0.net
- >>474
プレ1日に何ｍｇですか？
- 476 ：474：2014/01/14(火) 20:54:02.12 ID:v9G1ddRB0.net
- >>475
ここ1年は2mgだけど、
最高100mg/隔日飲んでる時期がありそのあと徐々に減らしていったが
2,3年前はそこそこ服用していたと思います。
プレ暦5年半、33歳です。
手術をしましたが胸腺播種で抗がん剤も長くやっているので
「2mgぐらいじゃ考えられないけどプレドニンも長く飲んでるし抗がん剤もやってるからね～、目に出やすいのかな？」
なんていわれました。
次回視野検査があるのでどんでん返しを狙います！
- 477 ：病弱名無しさん：2014/01/16(木) 08:31:19.39 ID:efQUqzPn0.net
- >>次回視野検査があるのでどんでん返しを狙います！
どんでん返しになるといいですね！お祈りしています。
2mgでＭＧの症状は無いんですね？
私も5ｍｇ切りました。
- 478 ：病弱名無しさん：2014/01/18(土) 10:59:41.51 ID:t9+cywIi0.net
- 5mgの壁は大きいな～・・。
- 479 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 17:01:15.44 ID:f4faoAMj0.net
- プレドニンで血糖値上がるけど皆さんは、どんな対応してるのかなインスリンとかSU剤Dpp4阻害薬などあるけど?
- 480 ：病弱名無しさん：2014/01/22(水) 02:23:32.92 ID:JFkRo2J60.net
- HbA1cの値次第だと思いますが・・・。
- 481 ：病弱名無しさん：2014/01/22(水) 09:58:02.51 ID:eQHZRWJO0.net
- >>479
かなり高かった時はインスリン注射、あとは飲み薬でした。
寝たきりだったしほとんど食べられなかったから
薬にひたすら頼るような形でしたね。
今はステロイド服用していないし値も悪くないので
何もしないでガツガツ食べていますw
- 482 ：病弱名無しさん：2014/01/23(木) 20:28:57.32 ID:XfKTM0hF0.net
- >>何もしないでガツガツ食べていますw
それはいけませんね～！<`ヘ´>
ステロイド切れたのは羨ましいです・・・。
- 483 ：病弱名無しさん：2014/01/25(土) 10:06:27.22 ID:Nto6i+JD0.net
- プレドニン10mgの時と5mgの時では、精神状態がかなり違う気がします。
10mgの時は感情の変動が激しくて、自分でもおかしいと感じてました。
- 484 ：病弱名無しさん：2014/01/27(月) 21:43:57.73 ID:g2J69UKl0.net
- プレ飲んでると感情の抑制が効かないこと確かにあると思う
- 485 ：病弱名無しさん：2014/01/29(水) 08:04:17.47 ID:612EmlV30.net
- 確かに・・・。
- 486 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 04:25:33.61 ID:E5rkbgus0.net
- プレドニンで糖尿病が悪化しました！(+o+)
- 487 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 09:09:14.07 ID:uDRFi2qE0.net
- プレドニンとインスリンだと 肥るのがいやですよね！
- 488 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 23:55:47.63 ID:E5rkbgus0.net
- 幸いインスリンまでは使っていません
- 489 ：病弱名無しさん：2014/02/09(日) 15:00:27.85 ID:jqgO0zjO0.net
- MGだから運動して血糖値を下げるのは難しい時もあるだろうし
やっぱり食事制限しかないのでしょうかね。
- 490 ：病弱名無しさん：2014/02/10(月) 10:11:02.27 ID:lTOh2WuK0.net
- プレドニン10mgでも食欲が旺盛になるから難しいよね～。
薬が減るのを待つしかないのかな～。
複視が取れたので楽です。
- 491 ：病弱名無しさん：2014/02/15(土) 13:10:50.58 ID:M6W9FVsC0.net
- >>複視が取れたので楽です。
良かったですね
- 492 ：病弱名無しさん：2014/02/23(日) 20:39:01.15 ID:Y69QchAo0.net
- このだるさを何とかしてほしい。
- 493 ：病弱名無しさん：2014/03/03(月) 19:10:05.90 ID:DmuY0o2g0.net
- そうですよね～！
- 494 ：病弱名無しさん：2014/04/09(水) 11:47:02.89 ID:HFpTsbRR0.net
- 軽度の全身型と判断され一度のパルスでよくなった
ただ変動と複視は残ってる
今はプレ10mgだけ、プレ抜けてきてダルさがすごい
- 495 ：病弱名無しさん：2014/04/10(木) 14:56:02.30 ID:MzEAf91Z0.net
- これアイステストで下垂が回復したら確実なの？
- 496 ：病弱名無しさん：2014/04/11(金) 13:29:58.55 ID:JX2ccFBH0.net
- >>495
確実とは言えないけど可能性は高い。
でもアイステストだけで診断を下すことはないんじゃないかな。
- 497 ：病弱名無しさん：2014/04/25(金) 11:11:10.45 ID:zBfSnaba0.net
- みなさんお仕事はどうされてます？
- 498 ：病弱名無しさん：2014/05/16(金) 20:21:40.46 ID:CbR8smJf0.net
- >>497さん
私は重症で、入退院を繰り返していて、自宅でも看護師さんなどのお世話になっているような状態なので、仕事は医師から止められています。
それなのに、まったく動かせない部分がないとのことで、障害認定はされず、障害年金や生活保護もおりていません。
貯金が尽きたらその後どうやって生きて行けばよいのか、途方に暮れています。
みなさんもそれぞれに苦労されていると思いますが、どのように対処しておられるのか知りたいです。
- 499 ：病弱名無しさん：2014/05/21(水) 13:06:03.66 ID:p/YhEocI0.net
- >>498さん
498です
入退院を繰り返してるのに障害者手帳を貰えないのは辛いですね
わたしも仕事は医師から止められている状況です
パソコンのデータ入力をのんびりやってるのがいいんじゃないかな？と医師に言われたので、のんびりやり始めましたが、タイピングが疲れてしまいます。
プログラフを貰って誤魔化し誤魔化しなんとかやってます
一緒に頑張りましょう
- 500 ：病弱名無しさん：2014/05/23(金) 19:23:31.42 ID:50K8kI320.net
- 皆様、生命保険等はどうされてますか？
いくつか申請したのですが通らず…
- 501 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 07:26:58.09 ID:JloOwTei0.net
- すいません、
若い頃に重症筋無力症と診断されたのですが
疲れ易いという、症状ぐらいしか目立った事が無かったので
マイテラーゼという劇薬を処方されても、そのまま
医者、病院からは疎遠になっていました。
実を云うと、一応はメンヘラなのですが、アモバンという
睡眠薬を五年間くらい飲んでいて、最近になって、
この病気には症状を悪化させる禁忌の薬剤なのだと知りました
まあ、実際はちょっと病気が進行したかと疑惑の渦中ですが、
珈琲を飲めば、大丈夫という程度かな、と
という訳でして、医者に相談も考えていますが
この病気に見識のある、皆さんのご意見を
宜しければ御訊かせ下さい
- 502 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 07:52:50.35 ID:JloOwTei0.net
- 余談ですが、自分なんか場違いですか・・・
皆様の御話を訊いていると、場合や症状によっては
本当に大変な苦労をされる病気のようで、恐縮です。
自分は、誤診なのかな。でも、疲れ易くて難儀しているのは
本当です。副交感神経に異常があると云われました
うーん、よく考えると、数年で体力が落ちて来た様な、
病気が進行していないか心配です
- 503 ：sage：2014/07/13(日) 09:21:25.04 ID:EA8VXsDH0.net
- >>501
>>502
病院に行きなさい
- 504 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 15:17:04.73 ID:mzUJmv7b0.net
- >>503
ageの人は信用しにくいですが、
病院に行った方がいいのは、適当な答えですね
- 505 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 15:58:04.40 ID:vBRhS+OI0.net
- ここsage進行推奨スレじゃないんだから信用は関係ないよ
とにかく診察してもらえば？
もし過去の診断が誤診なら、メンタルのほうの薬を飲んでても問題無し！で安心できる
誤診で無いなら今の症状にあった処方してもらって生活向上を望めるからどっちにしろ心配し続けるよりはいいと思います
- 506 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 16:20:53.28 ID:mzUJmv7b0.net
- >>505
ご助言、どうもです！
実は、前に一度だけ、神経内科でしたっけ(？)に診察して貰ったんですが、
この病気については、何故かスルー気味にされたんですよね
試しになら自律神経系の薬を処方するけど、みたいな感じでした
睡眠薬を貰っている医者にも、この病気じゃないでしょ、とか言われましたし
誤診なら結構ですが、自分の現在の症状に適合する、ような良い薬とかあるんでしょうか？
また、その効果の程とは如何なものでしょう
少し疲れ易いのが治るなら行きたいですが・・・
- 507 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 18:17:27.96 ID:vBRhS+OI0.net
- >>506
ここは専門医の集まりスレじゃないんだから、自分に合う薬があるのかとか効果の程はと聞かれても…
それぞれ症状に見合ったものを処方されるので、良かったものでもあなたに合うとは限らないし
診ていただいた医者の反応から、似た症状で違う病気の可能性もありますね
重症筋無力症に詳しいお医者さんを探して相談してみては
- 508 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 23:14:40.68 ID:mzUJmv7b0.net
- >>507
うーん、それでも参考になりますね。どうもです・・・
この病気は、不治の病とかではなくて
色々と改善する薬もあるのですよね？
医師を探す所から、と言っても近場の総合病院が少ししかないかなぁ
労力と現在の症状を考えると、微妙な感じのような。
検索を多少してみましたが、悪化してからでないと実感が湧かないかも
- 509 ：sage：2014/07/14(月) 08:21:42.16 ID:9qFPUpjw0.net
- >>508
病院は保健所に聞いたら、教えてくれるんじゃなかったかな
病院に行くのが嫌だから、行かなくていいと言ってもらいたいの？
- 510 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 23:34:19.92 ID:HodBgJ3A0.net
- >>508
悪化＝死
の場合もあるよ
冗談抜きで
病院へ行って診てもらってくださいね。
診断ついてから色々と考えていきましょう
- 511 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 07:56:16.68 ID:fkxmHcP70.net
- >>509
何年か前に一度は、神経内科で、医師の診察は受けた訳ですから
投薬の必要が、あまりないと判断されたのでしょうが。
まあ、色々です。経験上、誤診とかだと、うんざりですからね
マイテラーゼも、芳しい効果が無かったとかですよ
>>510
釣りですか。むしろ、煽りか荒らしでしょうなｗ
仮にですが、十年以上も、ほぼ症状に変化らしきものはありませんよ
- 512 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 08:19:09.94 ID:fkxmHcP70.net
- 簡単には、病院に行こう、という妥当か適切な
情報が貰えたりしないかと、考えている訳ですが
- 513 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 09:13:14.50 ID:6Rh2hvBo0.net
- >>512
悪化＝死はあるよ
本当にMGなのならね
あんまり甘く考えないほうが良い
悪くなる時は急激に悪くなるし、そうなったら動けなくて助けが呼べない可能性だってある
- 514 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 09:35:48.77 ID:rhnBNPqP0.net
- 診断されたらどんな病気か調べるから死ぬ可能性がある病気だとわかるのに
メンヘラの釣りか
相手して損したわ
- 515 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 10:02:23.38 ID:fkxmHcP70.net
- >>513
よく検索したら載ってますね
そんな万が一の事で、また受診するんですか
異常ないとか、相手にされなかったのに
>>514
２ｃｈだし、どうでもいいですが、
どの番号のレスをくれた人なんだかｗ
- 516 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 16:41:16.63 ID:6Rh2hvBo0.net
- >>515
私は、その万が一になって人工呼吸器つけたことあるからね
誤診もされたよ
MGと分かってからも、「それはMGの症状じゃない」て言われたことも何度もある
そういう人も多いよ
最初は症状が悪化してると書いていたのに、十年以上も症状に変化がないって、どっちよ
どうしたいの
- 517 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 18:06:09.85 ID:fkxmHcP70.net
- >>516
本当ですか！
うーん・・・。
このMGは、医師からして
診断も病状も難しい所のようですな
まあ、悪化しているとまでは書いたか、どうか・・・
結局は、疲れ易いのが劇的にでも、改善するという可能性とか
あればいいのですが
- 518 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 21:26:05.26 ID:IiQwn06N0.net
- >>517
私も万が一になって心肺停止
人工呼吸器つけました。
疑いがあっていくつか病院にも行きましたが診断されず
疲れ易いなぁ。怠け者な私。
ぐらいに思って生活していたのでビックリしました。
心肺停止でやっと診断が付きました。
遅いっつーの。
>劇的にでも、改善するという可能性とか
あればいいのですが
私の場所は胸腺摘出手術で劇的に改善しました。
- 519 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 23:13:29.18 ID:fkxmHcP70.net
- >>518
波乱万丈な人生を送って来られたようだ・・・。
でもですよ、話を総合すると
このMGは、余程でなければ診断が下りない
手術まで受ける事になる、これは、あなたの場合
呼吸不全から、どの程度まで回復したかもだが
しかし、助言によっても困難な道程ではありませんか
希少な人だとは、思いますが
- 520 ：病弱名無しさん：2014/07/17(木) 11:29:47.86 ID:LuyHEvt20.net
- >>519
>このMGは、余程でなければ診断が下りない
そんな事は無い
典型的な瞼が下がる症状から始まって、すぐに診断がつき、薬が必要無い人もいる
20年間分からなくて、祈祷師のところまで行った人もいる
症状が無くなったからといっても、この先呼吸困難になる可能性もある
その逆もある
他の人の症状を聞いたところで、自分も同じような経過になるとは限らない
心配なら、病院に行きなさいよ
でも症状が出てない状態だと、相手にされない場合もあるかもね
- 521 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 15:11:38.71 ID:RKxX5joa0.net
- こんちには、質問があります
MGになるのと抗核抗体の数値が高いのは関係ありますか？
3年前から身体がすぐ疲れてしまい
買い物に行くにも途中座って休まないと歩けなくなってしまい
それ以来仕事め辞めて寝たきりでした
病院に行って血液検査で抗核抗体が320倍でしたが
その先生は膠原病を疑っていたのか
皮膚にも異常ないし…と言われ何も対処してくれませんでした。
自分で色々調べてMGの症状が当てはまり、神経内科にも行きましたが
MGなんてありえないと問診のみで何故か湿布をもらい門前払いでした。
いまは右目だけ日によったり、時間によって眼瞼下垂がありますが、それ以上に複視が酷くつらいです。
首の重さもかなり感じるようになり、やはり歩くと夕方には脱力してしまいます。
階段がつらくて、よいしょよいしょって感じです。
髪を乾かしたり、歯磨きをするのが疲れるのでいつも雑になってしまいます。
年々酷くなっているのに
一番最初に血液検査をした医者は毎回じゃあまた半年後に検査しましょう、とだけ。
自分では重症筋無力症の可能性があるのかなと疑っていますが
病院を変えようか悩んでいます。
神経内科にも一度門前払いをされたこともあり、何か先生に伝えるべきことなどアドバイスありましたら教えてください。
(こういう検査をしてほしい、など。。)
ちなみに今23歳の女です。
- 522 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 16:21:58.47 ID:7zqvb8Gm0.net
- >>521
その症状ならMGを疑ってもいいはずだけどね
症状が出ている時に診てもらうのが、一番いいように思う
- 523 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 20:50:50.94 ID:0D0MoxW20.net
- >>521
すぐ大病院に行って診断をつけてもらって下さい。
ＭＧの可能性大だと思います。テンシロンテスト
で分かると思います。
- 524 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 20:22:01.13 ID:AqISR0HL0.net
- 禿同
- 525 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 19:29:09.99 ID:RVJX7IZE0.net
- ＭＧ治った方いますか？
- 526 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 16:31:03.75 ID:vNnLx/Fv0.net
- >>525
難病ですから、寛解はあっても、完治はないんではないでしょうか？
私はここ10年くらいほぼ無症状ですが、薬は飲んでます。
- 527 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 19:32:16.30 ID:erYRIhyP0.net
- >>526
10年無症状って凄いですね！
メスチだけ飲んでるのですか？
プレドニンも一緒に飲んでるのかな？
- 528 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 22:01:56.31 ID:gfc2h4YY0.net
- >>527
プレドニンの半錠のプレドハンというのを
一錠飲んでます。
- 529 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 20:07:07.83 ID:9nkNt0nf0.net
- >>528
2.5mg/dayですね！それなら副作用の心配もわずかですね！
メスチノン無しでOKなら、プレドニンも無しもできそうな
感じがしますが、、。
羨ましいです。励みになりました。<m(__)m>
私も頑張ります！
- 530 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 21:42:16.11 ID:uR131rJX0.net
- >>529
いつまた症状がでるかもと不安はありますが、
この病気と付き合って行くしかないですね。
お互い頑張りましょう。
- 531 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 23:41:11.17 ID:LzdhqAVH0.net
- 何か元気が出てきました！
- 532 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 16:37:44.14 ID:jbszGyME0.net
- 体調はいかがですか？
特定疾患の制度が変わりますが、
MGは軽快者になる方が多そう…
- 533 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 18:08:03.58 ID:mGKFZbfZ0.net
- >>532
特定疾患スレに貼ってあった基準によると、目の症状だけの人が軽症扱いだと思った。
ttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055932.pdf
- 534 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 19:19:21.98 ID:pTepKEDM0.net
- >>特定疾患スレに貼ってあった基準によると、目の症状だけの人が軽症扱いだと思った。
そうですね。全身型は重症で良いと思います。
- 535 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 19:58:04.02 ID:jcW4JR+r0.net
- 筋無力症マウスの遺伝子治療に成功
http://www.asahi.com/articles/ASG9L5H5HG9LULBJ00R.html
- 536 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 16:55:48.63 ID:TKYE9FTm0.net
- >>535
知らなかった、紹介ありがとう
しかし治療してないマウスの寿命はちとショック
- 537 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 03:00:49.92 ID:bYpXvyOl0.net
- >>536
ＡＬＳは全く違う病気です。記者のミスと考えて下さい。
- 538 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 08:50:49.05 ID:Qy3TUx320.net
- ＞つなぎ目を作るのに必要なたんぱく質が十分にできないために起こるタイプは
＞世界で数百人以上の患者がいると推定されている。
遺伝子治療はこのタイプの患者だけに有効なのだろうか？
筋無力症のほとんどは、このタイプではないだろうからそれが気になるな・・・
- 539 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 11:58:04.72 ID:LoGPHiz20.net
- 落ちそうなのでいっかいあげます
- 540 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 20:55:28.56 ID:1eRit4Yo0.net
- >>539
どーもです。
一緒に頑張っていきましょう！
- 541 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 09:14:55.94 ID:kLnlUBC40.net
- 太腿のこむら返り起こりました。どうしたんでしょうか？
そんな人いますか？
- 542 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 10:52:47.92 ID:xevGl/Zk0.net
- >>541
メスチノンかマイテラーゼの副作用では？
- 543 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 20:52:12.62 ID:YmjlvkNx0.net
- マイテラーゼを服用していた時はよくなったなあ。
ちょっと歩くと夜中にいきなりなるので憂鬱だった。
- 544 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 17:49:57.79 ID:sPWXRErW0.net
- 私はメスチノンですが、時々左手が攣ったようになります！(-_-;)
- 545 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 07:40:05.13 ID:MLDBmSdl0.net
- 難病の法律が改正されるとか、その影響は？
- 546 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 21:35:52.20 ID:IvcWPe9t0.net
- テレビで重症勤務力症だったが、アユルベーダで回復し
今はスリランカ人と結婚し、子供を三人産んだ女の人がでてたよ。
妊娠は止められたそうで、一度目の妊娠時は出産後悪化、
その後アユルベーダを受けて、自分も勉強してるうちに健康になったんだと。
健康人でも3人出産+子育ては大変なのに、それをこなしているということは
すごいことだよな・・。
薬も飲んでないんだろうか・・。
- 547 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 22:00:48.67 ID:rS705Kw60.net
- >>546
番組を見た感じ、西洋の薬は一切飲んでないのかなって思った。
多分全員に効果があるわけじゃないけど
ふとしたきっかけでぐっと良くなる事はあるのかもね。
自分の場合は漢方だった。
- 548 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 19:28:54.38 ID:DxJsQnw20.net
- >>546
＞夢だったケーキ屋さんへの就職を決めたのですが、
気の毒なことに、大学卒業の直前に病状が悪化し、
就職は取り消しとなりました。
その後、アルバイトを始め、働いていたときに惹かれ合う男性と出会い、
結婚します
http://ryoiku.mamagoto.com/%E6%9C%AA%E9%81%B8%E6%8A%9E/srilankanazesokoni
- 549 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 14:51:51.36 ID:n66OtWSO0.net
- 副交感神経の異常だというから
ある程度のリラックスさせる療法とかも効果があるのは、
なんとなく類推される
- 550 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 10:51:09.18 ID:Ykt4q6B/0.net
- プレドニンがゼロになった人いますか？
- 551 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 23:58:01.68 ID:PbXcB+oq0.net
- >>550
ゼロだけど免疫抑制剤はまだ飲んでます。
- 552 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 21:17:41.95 ID:JYFJqVG50.net
- >>551
メスチノンかマイテラーゼは飲んでるんですか？
- 553 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 14:47:42.75 ID:x/+tu7530.net
- >>552
メスチノンも飲んでいます。
免疫抑制剤を少しずつ減らしているところだけど、
メスチノンは最後になりそうな気がします。
- 554 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 20:51:38.88 ID:XGdDghc60.net
- >>553
私はプレ+メスチです。プレ5ｍｇ切りました。
発症してどれくらいですか？私は2年です。
お互い頑張りましょう。
- 555 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 16:43:07.84 ID:hsJAR6bf0.net
- >>554
8年経ちました。
今まで大変だったし、またいつ再発するかわからないのでビクビクしていますが
何とか踏ん張っていきたいですね。
でもこのスレが盛り上がらないのは
あまり重症化しないで寛解する人が多いからなのかな？
- 556 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 10:43:49.66 ID:cpvazvKc0.net
- 私は全身型でパルスをしました。今は仕事に復帰
しています。プレをゼロにしたいと思っています。
- 557 ：病弱名無しさん：2014/11/20(木) 20:15:16.20 ID:1FASmI1Y0.net
- 仕事が普通にできればＯＫですね！プレ無しで仕事が
したいです。
- 558 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 10:14:45.00 ID:w5ygkAkF0.net
- >>555
免疫抑制剤無しになるといいですね。
- 559 ：病弱名無しさん：2014/11/30(日) 19:48:44.92 ID:RJkxp+Ii0.net
- >>でもこのスレが盛り上がらないのは
>>あまり重症化しないで寛解する人が多いからなのかな？
そうなのかな～？
- 560 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2014/12/14(日) 18:04:02.63 ID:QBf7llbi0.net
- あげておきます
- 561 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 15:34:36.43 ID:a4xqqqkJ0.net
- 難病重く見せかけ服役逃れ、刑の執行停止取り消し
ttp://www.asahi.com/articles/ASGDS61BKGDSUHNB00S.html
病気は虚偽 執行停止取り消し
ttp://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20141225/4285391.html
↑これって、重症筋無力症の症状をりかいしてたら起こらないと思う
変だよね？
- 562 ：病弱名無しさん：2015/01/09(金) 02:59:22.98 ID:YuuROwL+O.net
- アメブロの闘病カテの某摂食障害の主と主の信者みたいな奴らが難病だと
自慢気に書いてる。
そんなに難病だと嬉しいのかと…
あいつらも今回の改訂で特疾になるのかね？
自分、そんなに酷くないから自己負担増えてもいいと思ってたけど、あいつらの
ために自己負担増えるのならば嫌だ…
酷い人たちや病院でALSや筋ｼﾞｽなどの人たちも見てるし、あんな奴らのために
酷い人たちの自己負担が増えるたり生じるなんてありえないと思た。
難病であることを盾にする奴ら、なんか不愉快だ
本当に嫌な気分
- 563 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 02:45:56.40 ID:xltk5pxn0.net
- のどの症状が出ておられる方がいらっしゃったら、どんなふうに症状が出るのか教えていただけませんでしょうか
たとえば声の大きさや会話の長さで症状が出たり出なかったりということはあるのでしょうか
仕事の都合で大きな声で長時間話す機会が多いのですが、今年になってから約60分くらい話すと舌が思うように動かなくなり息が鼻に抜け発音が不明瞭になります
無理やり話しつづけようとすると空気が耳にいくようで、飛行機に乗った時のような耳の違和感が生じます
15分ほど休むとまた話せるようになるのですが、長く話すとまた同じ症状が出てきます
小声で長時間話す場合や、大きな声で短い時間話す分には症状は出てきません
かかりつけの内科で相談してみたのですが、疲労感や息切れしやすくはあるものの目や他の症状は特にないので
恐らく心因性だろうと言われ検査はしていません
繁忙期なので休みが取りにくいのですが、神経内科を受診するべきか迷っています
- 564 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 12:00:31.35 ID:1uLoECdX0.net
- >>563
長時間話すと喉が疲れて食べ物を呑み込むのも辛くなります。鼻に抜けるのはかなり症状が悪化した時です。
個人差はありますが、夕方以降より午前中の方が出やすくなるのがこの病気の特徴です。
他に症状は出ていませんか？
- 565 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 13:33:40.06 ID:E+xDYwAe0.net
- >>563
私も症状の出始めは、そんな感じだった。
目の症状が、あまりなかったので診断つくまで時間かかったんだ。
重症筋無力症の可能性あると思う。
大変だと思うけど、症状の出ているときに神経内科に行くのをすすめる。
- 566 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 16:41:14.02 ID:w4vYeTqD0.net
- >>563
私も目の症状はなく、話すと鼻に抜けていました
病院では本を朗読させられました
途中から抜け抜けで笑った記憶があります
(他にも色々な検査をしました)
この病気ではなくても普通の人にはない事なので神経内科への受診をおすすめします
- 567 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 01:58:20.76 ID:J3k+MwL/0.net
- >>564-566
ありがとうございます
他の症状は出ていませんが、やはり神経内科受診しようと思います
ただ心配なのが、家で小さめの声で1時間音読したときは症状が出なかったので
果たして病院で症状を再現できるかどうか・・・
- 568 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 09:40:51.85 ID:b67c8AbG0.net
- 症状が出ている時の声を録音するのはいかがでしょうか
- 569 ：病弱名無しさん：2015/02/02(月) 20:53:01.13 ID:EXPrGQ8j0.net
- 目の症状が無いＭＧがあるんですね？！
- 570 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 08:32:50.60 ID:OKJqYjVq0.net
- ありますよ。私の場合は全くないわけではなくて、目の症状が一番最後に出るタイプなんだけど。
目の症状が出ないとMGかどうかわかりにくいから、なかなか診断されなくて苦労した方も多いんじゃないかと思います。
- 571 ：病弱名無しさん：2015/02/04(水) 20:25:37.81 ID:8U4GmL1G0.net
- 私は目と腕の症状が強烈でした！
最後は全く歩けなかったです！
大変でした。
今はプレ３ｍｇ＆メスチ３錠です。
- 572 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 20:12:28.05 ID:VkcCTwKF0.net
- 保険適用外とは教えてもらわずにガンマブログリン大量投与。
いくら払えば良いのかな。
- 573 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 21:50:48.49 ID:ZIOBHQgEO.net
- >>572
えっ？
ちょうど先日、医師と治療方針の話をしたんだけど
1年半位前から保険適用になったって聞いたよ！
- 574 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 21:53:17.47 ID:ZIOBHQgEO.net
- グロブリン、ね
- 575 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 22:02:00.96 ID:VkcCTwKF0.net
- ホントですか？
ネットで見てて不安マックスだったの。
看護師さんも保険適用外だって、言ってたし。
ありがとうございます。
グロブリンですね。
- 576 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 07:12:47.93 ID:iKXs5EEvO.net
- 一応、医師等にまた聞いてみてください
大きな病院なら、相談室とかあると思うし
そちらで質問するのも良いかもね
自分は免疫吸着とパルスで治療します
一回目の免疫吸着を先日して、パルスは明日から
お互い元気になりたいですね！
- 577 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 07:25:59.57 ID:2awch8Ed0.net
- >>576さん
私ではなく、母がクリーゼ起こして、初めて重症筋無力症だとわかりました。
胸腺腫の摘出は半年前、その一年位前に甲状腺機能亢進症発覚。
そして先月、意識不明になっていろいろ検査して月末に重症筋無力症だと診断。
母のために副作用の少ない順から試していきますとガンマグロブリンを始めました
人口呼吸器も気管切開して、痛々しい姿の母見てると治療費用は頑張って出すつもりだけど、やっぱりいくらかかるのかと不安になったりします。
難病指定で申請はしてます。
病院も証明書が届くまで請求書は預かるといってくれてます。
>>576さんもお大事にです。
- 578 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 09:01:52.22 ID:j0KhftY+0.net
- 他の病気だとまだグロブリンは適用外なのかな？正直看護師さんはMGに詳しくない人が多いと思う。
- 579 ：病弱名無しさん：2015/02/09(月) 16:01:36.62 ID:yOSAVM4TO.net
- >>577
ありがとうございます
大変ですね…
グロブリンは患者に負担が少ないと聞きました
他人の血液を使用することに抵抗があり、
私は避けてしまいましたが…
看護する、見守るしかない家族側というのは
患者本人よりつらいのかも、なんて思います
いちはやい回復をお祈りしてますね
- 580 ：病弱名無しさん：2015/02/09(月) 17:54:59.97 ID:gB0KxJdE0.net
- 重症筋無力症の場合、まだガンマグロブリンは保険適用外みたいですが、病名とか主治医のなんたらかんたらで、保険適用にできると言われました。
病院からは安心してください。と言われました。
重症だったりの、場合のみなのかな？
ここの皆様も症状が改善されますように。
- 581 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 11:40:58.69 ID:5L5IWntC0.net
- MG診断されるまで半年特疾六年、自己責任で今年から継続やめました。病院並びに担当医の先生には
感謝の気持ちですが還暦の今年、気持ちを切り替え体の自己管理してみようと思います。
- 582 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 12:51:20.28 ID:NwFZdtL/0.net
- >>581
3割負担にするだけでなくて通院もやめるってことですか？
- 583 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 10:45:50.72 ID:r6G6E0Oo0.net
- >>581
頑張ってください！
- 584 ：病弱名無しさん：2015/02/13(金) 10:40:36.55 ID:S2Vy25ZU0.net
- 582です、再燃は怖いんですが通院・投薬をやめました。
- 585 ：病弱名無しさん：2015/02/15(日) 20:53:15.63 ID:vu6xlWRG0.net
- 凄い。症状は全く無いわけですね？
抗体も下がったのですか？
へー、そんな方もおられるわけですね。
羨ましいです。勇気が出ました。
- 586 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 01:20:47.18 ID:Pp5PZh0f0.net
- 心も身体も健康に 健康器具・マッサージ器具通販なら りらくらぶ
http://shop.moshimo.com/rirakurelax/👀
- 587 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 10:58:24.44 ID:EiNAFInB0.net
- だるいけど頑張ります
- 588 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 10:18:53.43 ID:V5eEQTW20.net
- 通院・投薬無しって凄過ぎますね～
- 589 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 20:34:41.25 ID:hQ3NJ89m0.net
- いきなり薬やめても大丈夫なんですか？
- 590 ：病弱名無しさん：2015/03/05(木) 19:53:54.20 ID:bbvoQseC0.net
- プレ卒したいです！<`ヘ´>
- 591 ：病弱名無しさん：2015/03/13(金) 21:13:12.21 ID:4HjulIh60.net
- みんな卒業したい罠
- 592 ：病弱名無しさん：2015/03/16(月) 11:54:19.84 ID:1pMwwKf+0.net
- 今日から入院します。ステロイドパルスをする予定ですが、初めての場合、初期増悪があるとかで、少し不安です。
- 593 ：病弱名無しさん：2015/03/17(火) 20:14:21.83 ID:K7gE8Poh0.net
- 私もパルスしました。お陰で落ち着いています。
頑張ってください。
- 594 ：病弱名無しさん：2015/03/18(水) 23:28:00.90 ID:0pZo92fY0.net
- ステロイド全く効かないから免疫抑制剤に切り替えることになった
ステロイドの副作用が強く出やすい体質で辛かったのに殆ど効果がないとかもう嫌になる
ステロイド徐々に減らすのも辛いよ
悪い方悪い方へ考えてしまう時どうすればいいんだかもうわからなくなってきた
- 595 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 00:17:54.53 ID:R+VZYLQV0.net
- 眼瞼下垂で眼科に行き、先生に夕方に症状がひどくなることと、目・眼筋・首のだるさを訴えたところ
重症筋無力症の疑いがあるとのことで、脳神経外科と神経内科の紹介を受けた
テンシロンテストは鑑別で胸腺は無し、アセチルコリン抗体は陰性
今、Musk抗体検査待ちでマイテラーゼ1/2を処方してもらってる
今のところ目周辺だけで手足は影響ない
本当にMGなのだろうかと自分でもよくわからない状況です
- 596 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 20:31:47.56 ID:qWyb/apa0.net
- >>595
ＭＧだとしても軽症だと思います。
- 597 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 20:53:31.35 ID:R+VZYLQV0.net
- >>596
返信ありがとうございます
一応結果は来月分かるので違うことを願いつつ結果を待ちたいと思います
- 598 ：病弱名無しさん：2015/03/20(金) 23:42:35.62 ID:Q6yd5gs+0.net
- 仕事がないな。どうしような。いあマジで。
- 599 ：病弱名無しさん：2015/03/21(土) 02:44:06.15 ID:omo0QWaX0.net
- 手帳が交付されれば障害者雇用率の関係でアピールできるんだけどね
- 600 ：病弱名無しさん：2015/03/24(火) 17:02:58.39 ID:95Y5HvTd0.net
- 10歳の子供が、一度だけサッカーの試合中に足が脱力し、病院を何件か回った結果、
アセチルコリンレセプター抗体が陽性(0.5)で、MGの疑いと言われました。
他の病気の可能性は、色々な検査の結果否定されています。
眼症状、胸腺腫無し、筋電図、テンシロンテスト陰性（そもそも眼が下がらず）、疲れやすい
等の症状もなく、長距離走っても症状が出ません。本当に一度だけです。
突き詰めて検査して、偶然見付かったような気もします。
この状態は、発症していると言えるのか、成人後に症状が出る予定が
たまたま早い時期に、血液検査で出たのか、この子は将来どうなるのだろうと
不安でいっぱいです。
大人になってから発症された方、子供時代、何か思い当たる症状はありましたか？
- 601 ：病弱名無しさん：2015/03/24(火) 20:53:24.02 ID:6/y2XrRB0.net
- >>577です
ガンマグロブリンの後、ステロイド剤投与で
現在はミキサー食を3食ほとんど完食。
トイレもリハビリがてら歩行補助器を使って見守りながら行けるようになりました。
人工呼吸器、酸素も外れましたがまだ気管切開はしてます。
78歳高齢の母ですが、病院スタッフの手厚い看護のおかげもあって、ゆっくり確実に回復してくれてます。
季節の変わり目、皆様も体調に気をつけてください。
- 602 ：病弱名無しさん：2015/03/25(水) 20:30:46.95 ID:rcY7jFgM0.net
- >>600
子供時代ではなくて発症する数年前のことですが、ちょっと疲れている日は目がちゃんと開いてない、眠そうだと何人かに指摘されていました。
眠ってしまいそうなぐらい疲れていたわけではないし、今思えばちょっと変だったのかもしれません。
- 603 ：病弱名無しさん：2015/03/28(土) 14:44:17.35 ID:6HuNg4xe0.net
- >>602
有難うございました。
これからどうなるか分りませんが、本格的に発症した時にしっかり支えられるよう、
どーんと構えておこうと思います。
- 604 ：病弱名無しさん：2015/04/04(土) 21:11:50.22 ID:SiFATmlI0.net
- >>600
症状無いのなら心配しても仕方ないです。多分大丈夫
だと思います。
私は子どもの頃、全く思い当たる節はありません。
- 605 ：病弱名無しさん：2015/04/05(日) 12:59:06.76 ID:/R+iCWy90.net
- ４月になって指定難病医療受給者証届き 有効期間が今年の９月
手続に３か月かかって、また９月だと継続するのに３か月前にしないと
指定難病医療受給者証使えなる。１年有効なんだけど、新制度のせいで
最初は４～９月まで。
動くのがやっとなのにオカシイ！
- 606 ：病弱名無しさん：2015/04/13(月) 14:45:19.10 ID:XqSo9TiX0.net
- >>604
有難うございます。
学校の体力テストの結果、握力が他の子よりかなり低かったり、
日常生活でも、筋力の無さを感じる事が多いので、何かしら抗体の影響があるのかと
ついつい考えてしまいます。
今は、笑顔で見守るしかないのですけど、もどかしいです。
- 607 ：病弱名無しさん：2015/04/25(土) 21:18:55.19 ID:C2ojRm6e0.net
- 頑張ります
- 608 ：病弱名無しさん：2015/06/02(火) 16:19:47.59 ID:Am4V7Vn70.net
- 筋無力症の疑いが強いって病院でいわれた。
検査結果は来週にならないとわからない。
不安だ。
- 609 ：病弱名無しさん：2015/06/17(水) 15:36:34.11 ID:a/Hi02m/0.net
- >>608
どうだった？
- 610 ：病弱名無しさん：2015/06/20(土) 22:24:10.70 ID:A710l2ut0.net
- 過疎ってるな～
ひどい眼瞼下垂で3回も手術もしたんだけど効果ない。形成外科医に「夕方や動くと疲れる」とかない？って聞かれたけど、『みんなそうじゃないの…？』と思ってしまったから「ない」って答えたが、不安になって1日の目の写真を撮ったら、夜になるにつれて下垂が起きてる。
- 611 ：病弱名無しさん：2015/06/20(土) 22:25:57.50 ID:A710l2ut0.net
- とりあえず経過観察も兼ねて形成外科の先生の下へ行ってから神経内科の紹介状を書いてもらうか、そのまま直で神経内科行くか…
血液検査は形成外科で発注なんてことはないのかな…？
ちなみに症状は眼瞼下垂、腕をあげると少し疲れることくらいです。
- 612 ：病弱名無しさん：2015/06/21(日) 14:31:06.78 ID:xVmXZb3K0.net
- >>610>>611
その写真持って形成外科に行って、紹介状書いてもらったら？
重症筋無力症ぽいような。
- 613 ：病弱名無しさん：2015/06/21(日) 22:36:26.66 ID:VaTEEymw0.net
- >>612
おお！レスありがとうございます。
過疎ってるからなかなか来ないかと思ってました。
写真を持ってくのはいいですね。そうします！
その病院は神経内科も形成外科もある総合病院ですが、自宅から1時間半かかるので形成外科診察→神経内科を1日でやってくれないか気になる…
まずは病院に確認、そして検査ですね
何かあればお世話になります。
- 614 ：病弱名無しさん：2015/07/04(土) 06:23:33.54 ID:YZu81EHv0.net
- 60代の親が検査でこの病気の診断
瞼が垂れ めまい 歩行が遅い など
無口な性格
病気のこと聞くほど暗くなりそうで
根掘り葉掘り聞けず
親孝行したい
何をしてあげたら嬉しいかな
- 615 ：病弱名無しさん：2015/07/12(日) 20:54:21.53 ID:rk15OinD0.net
- 過疎ってると言うか、本日入院して明日からグロブリン療法(点滴を５日間)に入るので久しぶりに書き込み。
まず、2005年10月40歳時に発症(全身型) 胸腺摘出手術・血漿交換をして、翌年3月に退院。
その時点での薬はプレドニン4錠、ベネット、プログラフ3錠、メスチノン4錠。
職場復帰はその半年後だったので一年休んだ計算です。傷病手当を支給して貰ってたのと保険にも入っていたので言い方悪いがお金は浮きました。
2007年特発性大腿骨頭壊死症で左側を人工関節に 手術後無力症再発。
退院してからプレドニンを(この時は3錠服用中)幾分増薬しましたが効果が無く、今度は投薬治療でプレドニンを一気に10錠から段々と減薬して３ヶ月入院。
2008年に今度は右側の壊死症で手術しましたが、無力症には影響がありませんでした。
その後先月まで１ヶ月半に一回の検診でプレドニンも2錠、ベネット、プログラフ3錠で過ごしてましたが、、、
6月24日起床したら右目に違和感があり一気に頭支えるのも厳しくなり今月50歳の誕生日を迎える七夕の前日に病院へ。
診断は即入院。メスチノンも久しぶりに処方して貰いました。
何年か前に保険対象になった治療法のようてすが、今後万が一同じ環境を迎えるかも知れない人の為に経過報告してみようと思います。
書き忘れたー カリウム錠も3錠飲んでます(これは二回目入院の頃くらい？忘れたし)
あー長いな。若干複視もでているのでスマホからだとキツいかも
毎日とはいかなくても様子見しながら書いていきまーす。
それと♂な シューリョーとか言わないように
- 616 ：病弱名無しさん：2015/07/14(火) 16:37:23.81 ID:2Ss/gG9p0.net
- 重症筋無力症と診断されました。全身型ですが特に口周りに症状がでて話す時鼻から空気が抜けてうまく話せません。マイテラーゼをテストがてら少し処方されてますが口の動きは少し良くなった自覚はありますが発音はあまり。
薬の量を増やすことで改善されるでしょうか、分かる方お願いします。
- 617 ：616：2015/07/14(火) 18:26:18.22 ID:fAisau3I0.net
- >>616
マイテラーゼ、メスチノンは一時的に身体を動かし易くするだけで根本的な治療法ではありません。
メスチノンよりマイテラーゼの方が効く時間が長いとか、人によってはどちらかが効きにくい人もいます。
いずれにしても精密検査を受けて次の段階へ進みましょうね。
頑張ってー！
- 618 ：616：2015/07/14(火) 18:29:19.09 ID:fAisau3I0.net
- 連投すいません。
全身型と判断されたとしたら、多分胸腺摘出手術も覚悟しておいた方が宜しいかと思われます。
- 619 ：病弱名無しさん：2015/07/14(火) 18:48:32.31 ID:2Ss/gG9p0.net
- >>617
分からないことだらけで不安だったので助かりました。
次の診察で詳しく聞いてみます。
ありがとうございました。
- 620 ：616：2015/07/19(日) 11:39:07.84 ID:ZLsgncMD0.net
- グロブリン点滴療法終了(その詳細)。
♂174㌢60㌔の自分。
投薬量は体重㎏×0.4gですので
60㎏×0.4g＝24が自分の投薬量です。
一瓶100㏄あたりの成分が5gなので480㏄(四瓶と20㏄減らした一瓶)を一日で入れます。
初日９時開始
最初の一時間はゆっくりと投与します(一時間で36㏄)問題無ければ倍の72㏄へ。(三倍の早さというのもあるそうです)
この日は17時に終了。
＊単純に一瓶あたり1:20掛かると考えて(or 10㏄で8分)、瓶の交換やトイレ時間10分くらいも足せば自分の投与する一日の拘束時間が分かると思います。
まあ、昼前から夕方までは横になってるしかないとの開き直りが一番ですが
二日目～五日目
10:00→16:40のパターンで無事終了。
同時にプレドニンは4錠飲んでいました。
効果は？
残念ながら自分は「覿面に良くなった！一気に楽になった！」までには至りませんでした。(入院した時に比べたら改善してますけど)
右目の下垂と頭を支えているのがまだ少しばかりキツい感じです。
半年ほど前に同治療した女性は二日目から効果があったそうですので、基本は効果がある治療法だと思います。
明日からプレドニンを増やしますが5錠にするか6錠にするかで医者と相談中・・・(6錠にしちゃうと退院が伸びるので^^;)
ご質問あればどうぞ。
- 621 ：病弱名無しさん：2015/07/29(水) 08:59:19.64 ID:Vdiprshf0.net
- 夏場は辛い
薬で抑えててもすぐ症状が出る
- 622 ：病弱名無しさん：2015/08/06(木) 21:52:02.34 ID:HuvR3a8T0.net
- お互い頑張りましょう
- 623 ：病弱名無しさん：2015/08/07(金) 19:39:53.36 ID:bBJQ76Wz0.net
- プレドニン1日３ｍｇまできました。
なんとかゼロにしたいです。
- 624 ：病弱名無しさん：2015/08/07(金) 22:08:08.81 ID:SOwCd/+O0.net
- ゼロになることってあるのかな？
手術から10年程経って今は隔日で1mg
2年位ずっとこの量でドクターも減らす気はないらしい
症状も特になし
でも服用しない日が続くと駄目っぽい
…難しい病気なんだなと思うw
- 625 ：病弱名無しさん：2015/08/08(土) 14:56:51.87 ID:lsMxz8sL0.net
- 隔日で1mgなら一生でも大丈夫ですね！
羨ましいです。
- 626 ：病弱名無しさん：2015/08/08(土) 22:50:54.36 ID:2zZ2G1j40.net
- 間違いました。すいません。
隔日で5mgでした。
この量で一生でも大丈夫かなぁ…
大丈夫ではないかw
- 627 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 20:22:06.91 ID:PERl7DoX0.net
- 1日2.5mg換算ですね。全く問題ないのでは！
ところで、メスチノンも無しですか？
それなら凄いです。
- 628 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 23:05:05.18 ID:CqNTUffy0.net
- なしです。
全身型でまだ抗体も高くクリーゼも経験済ですが…w
めでたく、出産もしました(切腹で)
このまま頑張っていこうと思います。
あまり悲観的には考えていませんでしたが
それでもどこかで不安だった事に気付きました。
安心しました。ありがとうございます！
- 629 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 23:06:54.16 ID:CqNTUffy0.net
- あれ？あぼーん表示になってしまいました。
なしです。
全身型でまだ抗体も高くクリーゼも経験済ですがw
安心させてくださってありがとうございます！
これからも頑張ります！
- 630 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 23:55:52.06 ID:PERl7DoX0.net
- >>628
出産おめでとうございます。
勇気づけられます。頑張ってください。
- 631 ：病弱名無しさん：2015/08/11(火) 19:53:06.87 ID:jtArfzMj0.net
- プレ２ｍｇまできましたが、メスチ３錠飲んでます！
両方無しは無理かも？？
- 632 ：病弱名無しさん：2015/08/12(水) 23:13:18.08 ID:IiHYyQsr0.net
- >>629
めでたいな
体調管理大変かもしれないがおめでとう！
- 633 ：病弱名無しさん：2015/08/13(木) 20:41:18.41 ID:ZING6+tK0.net
- >>628
クリーゼもあったが、今は無症状でプレドニン隔日
で５ｍｇのみ。薬は他に無し。で、出産も帝王切開
でうまくできたということですよね！？
凄いですね！プレドニン飲んでる以外正常と変わら
ないわけですか？
- 634 ：病弱名無しさん：2015/08/14(金) 21:52:12.92 ID:Yk7VgY+n0.net
- その通りです
見た目は正常と変わらず、むしろその辺の女の人より強いと思いますw
ただケロイド体質なので傷跡がヒドイ
でも別世界に来たかの様に生活がラクになったので
私には合う治療法でした
- 635 ：病弱名無しさん：2015/08/15(土) 10:21:03.52 ID:6GoSWeoD0.net
- プレ隔日5ｍｇ以外全く正常！！！
素晴らしい！！！励みになります！
ありがとうございました。
- 636 ：病弱名無しさん：2015/08/15(土) 21:44:19.49 ID:GktSHpKC0.net
- 焦らずゆっくりが良いそうなので頑張り過ぎないでくださいね！
- 637 ：病弱名無しさん：2015/08/16(日) 13:13:11.06 ID:SnGIZ8V60.net
- >>636
抗コリン剤のメスチノン（あるいはマイテラーゼ）は
何年前から無しになったのですか？
私はプレドニンは2ｍｇまできました。しかし、メス
チノン無しだと厳しいです(T_T)
- 638 ：病弱名無しさん：2015/08/19(水) 09:05:35.63 ID:D2aaqQQz0.net
- プレドニン2ｍｇなら十分立派だと思います
- 639 ：病弱名無しさん：2015/08/19(水) 21:41:11.16 ID:jpqO3XNG0.net
- >>637
IDが変わりましたが635です。
抗コリン剤はメスチノンを服用していましたが
早々とやめました
とにかくダラダラ思う存分に怠け病な生活をして
徐々に慣らしていった感じです
メスチノンがないとどう厳しいですか？
目も開かないとか？喋れなくなるとか？
プレドニンとメスチノンでバランス取れているなら
私も十分立派だと思います
- 640 ：病弱名無しさん：2015/08/24(月) 19:42:22.71 ID:kX0ICdt50.net
- >>639
638です。
やはり、夕方になると瞼が重くなったり、腕が上がりにくく
なります。メスチノンがないと厳しい感じです。
プレドニン隔日5ｍｇになって何年ですか？
- 641 ：病弱名無しさん：2015/08/24(月) 19:43:56.26 ID:kX0ICdt50.net
- ageます！
- 642 ：病弱名無しさん：2015/08/24(月) 22:30:45.67 ID:nT3132H90.net
- >>640
2年位は隔日5mgです
同じ全身型ですね！
朝夕で力の差があるという事を知った上での
主治医の判断ですよね？
無理せずゆったりと生活出来れば良いのでしょうが…
なかなか難しいですよねw
でもメスチノンを服用すれば夜まで元気！
なら先日も書いた通り、凄い事だと思いますよ！
- 643 ：病弱名無しさん：2015/08/26(水) 18:55:50.65 ID:DcqW9X9Q0.net
- >>642
8年かけて隔日5mgにまでもってきたということですか？
帝王切開で出産は凄いですね。
メスチノンを3錠から2錠に減らすのに挑戦中です！
あと雨の日に調子悪かったりします！(-_-;)
- 644 ：病弱名無しさん：2015/08/29(土) 09:14:23.28 ID:BBgwSlTK0.net
- 全身型で完全に薬無しになった方はおられますか？
- 645 ：病弱名無しさん：2015/08/31(月) 08:44:38.10 ID:Pbg2qQxE0.net
- それは厳しいんじゃ・・・
- 646 ：病弱名無しさん：2015/09/05(土) 15:51:38.06 ID:BciCCDr30.net
- 最近パルスされた方いますか？？
- 647 ：病弱名無しさん：2015/09/13(日) 18:46:17.33 ID:himLDGbO0.net
- 昔やりました。
ちょっと不眠になりました。それ以外あまり
副作用は無かったです。
- 648 ：病弱名無しさん：2015/09/15(火) 23:28:40.73 ID:EKnRuIDH0.net
- がん新薬に副作用、重症筋無力症で患者死亡
http://www.yomiuri.co.jp/national/20150915-OYT1T50155.html
亡くなった方には申し訳ないが、これでなんか解明されると良いな・・・。
- 649 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 20:15:21.61 ID:AjXALddq0.net
- そうだね
- 650 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 08:30:15.65 ID:snnV1cqv0.net
- マイテラーゼを半錠毎日飲んでますが
バファリンって飲み合わせ悪いのでしょうか
マイテラーゼ飲んだ2時間後にバファリン飲んだら
四肢の脱力と吐き気で立てないほどフラフラになりました
- 651 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 09:43:15.58 ID:hPlWFkRX0.net
- 飲み合わせが悪いかどうかの前に、勝手に処方されてる以外のお薬は飲まないほうが良いですよ。
睡眠薬飲んで寝たら、そのまま亡くなることもあるくらいです。
難病指定されてる病気のお薬を飲んでるんです。
風邪薬じゃないんですよ。
- 652 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 19:14:27.81 ID:snnV1cqv0.net
- >>651
身をもって実感しました
市販薬くらいならいいかと安易に飲んでしまいました
以後たかが頭痛といえど自分勝手に薬は飲まないようにします
- 653 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 19:21:41.33 ID:Ae9HR6f80.net
- 前もって担当の先生に頭痛薬もらえないかきいてみてはいかがですか？
母が重症筋無力症で入院中なので薬の管理を全て病院に任せてるので飲んでよいかわからないけど、私は別の病気ですが風邪薬とか頭痛薬とか先に頂いてます。
その方が安心だし、気持ち的にも楽です。
- 654 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 01:07:02.80 ID:E96PhKhz0.net
- 勉強になりました
- 655 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 04:16:47.44 ID:KTDjTGon0.net
- マイテラーゼは劇薬だそうですよ。半錠くらいにしておいた方がいいみたいで
簡単には処方されるべきではない、危険もあるのだとか。
確かに思い当たる事が幾つかありますね。
- 656 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 06:17:19.43 ID:qYdwjo5F0.net
- 651です
病院に行ってきたので先生にマイテラーゼとバファリンの飲み合わせを聞いてみました
バファリンはアスピリンだから影響ないとのことで体調不良の原因は不明
ただそう言われてももう風邪薬でバファリンは飲みたくないですね
自分はダブルセロネガティブで瞼が下がって(複視なし)手足肩首が夕方疲れやすいという軽症なんですが
免疫抑制剤の治療って始めた方がいいのでしょうか
先生はプログラフを使いたいみたいで
副作用が怖いのと、まだ午後疲れはするけど普通に働けているので
自分の免疫を全体的に落とす治療に納得できない
第3の抗体検査はまだしていないのですが、
第3の抗体って症状が重症でなくても数値に出る類のものでしょうか
なんだか重症筋無力症の抗体が不明なまま免疫落とす怖い治療に入りたくないなと
ちなみに発症から2年経過後にマイテラーゼ処方
マイテラーゼ飲み始めて半年経過中です
- 657 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 06:45:11.57 ID:KTDjTGon0.net
- >>656
薬は人それぞれで効果が、だいぶ違ったりもしますからね
もう少し話すと私は服用していた頃、走っている時に突然、身体が動かなくり
地面に真正面から倒れてしまい、唇の辺りを酷く切ってしまいました
怪我もそうでしたが見た目的にもまいりましたね
みなさんも、お気を付けくださいませ
- 658 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 07:27:06.96 ID:NcKU+nYf0.net
- >>656
軽症みたいなのでプログラフは要らないと思います。
プレドニンは飲まれてますか？
私はプレドニンとメスチノン飲んでいますが、自転車
を漕いでいる時に太ももが攣ったことがあります。
- 659 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 12:38:48.23 ID:Uy2hJV110.net
- 呼吸筋が弱いから睡眠薬は絶対ダメだし、痛み止めとか他の薬も鎮静作用が強いものは飲まないようにしてる。
- 660 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 23:13:39.92 ID:qYdwjo5F0.net
- >>657
651です 返信ありがとうございます
私も徒歩で通勤時に、一瞬ですが足が止まり
意識がクラっときて体が傾きそうになることがありましたね
立ちくらみとか貧血とは種類が違う感じで、意識を手放すとこけてしまう気がするので
気を付けたいと思います
>>658
返信ありがとうございます
プレドニンもメスチノンも今まで処方されていません
マイテラーゼ半錠昼一回で残業で遅くなる場合は夜も服用しています
お腹のグルグルと膨満感はあるものの4時間～6時間くらいは効いているようです
ちなみにLrp4 抗体検査された方いらっしゃいますかね
何か陽性になれば根治治療に踏み出せるのですが・・・
- 661 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 10:38:03.61 ID:zjZryQF40.net
- マイテラーゼは副作用ありますよ
攣った事有るのは、まさに副作用
プレドニンは服用すればプレドニン減らせるから医者は薦めるのですが
ジェネリックでも2か月で１08,680円かかります
特定疾患でも2割、自己負担上限額と相談しながら対処しなければ破産です。
- 662 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 21:10:51.45 ID:nXtE0ZYW0.net
- >プレドニンは服用すればプレドニン減らせるから医者は薦めるのですが
プログラフは服用すれば・・・でしょう？
プログラフは高いし、それにも副作用あるから、使わなくて
済むなら使いたくばいですよね。
- 663 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 19:41:42.70 ID:1GYS7kYZ0.net
- 体重が減らない・・・(T_T)
- 664 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 22:13:12.80 ID:lt6ayw280.net
- 今週の「無痛～診える眼～」ってドラマに重症筋無力症が登場したなw
- 665 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 11:48:42.34 ID:83YheioK0.net
- 体重が減らない?
食事制限しかないんだけど！！
病院食でもご飯食べず一日1000kcal以下目指しましょ！
入院中にマイナス２０ｋg位する覚悟あれば問題無し
特定疾患になれば
自己負担は最大でも月2万です
食事朝サンドイッチ+牛乳100ｍｌで充分なので
プログラフはジェネリックでも高額ですよ
副作用は腎臓系の副作用です。
プレドニンの副作用に比べれば 無いに等しい
プログラフ薦められるんであれば特定特定疾患ですので、医者の薦め断るのは
おかしい！
- 666 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:32:05.19 ID:UjTSJw1B0.net
- >プログラフ薦められるんであれば特定特定疾患ですので、医者の薦め断るのは
>おかしい！
そうかな～？？
プログラフまで飲みたくないです。
- 667 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 19:49:41.32 ID:QoeImBpf0.net
- あげますね
- 668 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 20:20:18.84 ID:cODIqQ+N0.net
- メスチノンは家から出ない休日の日とかには飲まなくても平気なんでしょうか？
また、継続して一日３回飲み続けたほうが効果は出るのでしょうか？
あと変な質問で申し訳ないですが、水以外で飲むと効果は薄れたりしますか？
- 669 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 22:39:28.33 ID:IqGBe+mRO.net
- >>666
自分はプレドニンの副作用を回避したいから、進んでプログラフを用いたよ。
- 670 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 01:59:54.45 ID:xHtZeNnV0.net
- >>668
主治医は何と言ってるの？
私はメスチノン、1日２回になりました。
- 671 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 14:49:25.41 ID:+MJH7Upg0.net
- はじめまして。
Lrp4陽性MGと診断され、数ヶ月経ちました。
免疫抑制剤とステロイド服用の毎日です。薬でよくなってきている実感は、今のところありません。
Lrp4陽性MGは珍しいようなので、何か些細なことでも情報がほしくて書き込みました。
よろしくお願いします。
- 672 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 20:21:28.12 ID:p8EBYhs70.net
- 光が眩しくて昼間に瞬きが早くなり、瞼も少し下がります。
夕方から少し良くなり夜は朝と変わらないのですが、
初期に同じような症状のかたはいますでしょうか？
神経内科でのテンシロンテストは陰性でしたが、血液検査の結果まで不安です。
宜しくお願いいたします。
- 673 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 06:06:37.13 ID:sWRKcaab0.net
- >>672
眩しい、瞼がさがる
テンシロンは陰性
いずれにしても現在の症状の内容が足りないかもです。
(これだけ見ての判断なら普通に陰性ですよね)
分かり易い数値で言うならアセチルコリンの抗体値がどのくらいなのか
くらいは提示した方が良いかと。
- 674 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 06:14:30.06 ID:OWMDO4of0.net
- 血液検査の結果待ちと書いてあるけどな
- 675 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 20:20:01.54 ID:34HzlUsy0.net
- >>672
私も初期症状似たような感じでした。
私の場合それにプラスして球症状がありましたが、テンシロンは陰性でした。
血液検査の結果が出るまで、時間もかかるし
不安でいっぱいになりますよね。
- 676 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:21:30.70 ID:kH1TKYEq0.net
- 私は抗体は全て陰性でしたが、テンシロンは陽性でした。
- 677 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:25:59.58 ID:0l/bZa0T0.net
- >>676
自分も抗体陰性のダブルセロネガティブ
今マイテラーゼ一日1.5錠飲んでる
- 678 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 07:16:37.50 ID:3muHi8F80.net
- 特定医療費についてご存知の方、お願いします。
受給者証に「自己負担上限額 月額○○円」とありますが、
これは入院しても自己負担はこれだけということでしょうか？
- 679 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 11:46:53.14 ID:DeRbmlti0.net
- 食事代とか差額ベット代とか実費負担もあると思う
- 680 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:56:27.06 ID:3muHi8F80.net
- >>679
なるほど。ありがとうございます。
外来診察と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか？
- 681 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:58:28.02 ID:3muHi8F80.net
- >>679
なるほど。ありがとうございます。
外来と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか？
- 682 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 20:26:57.23 ID:Agy+XrmC0.net
- >>681
済むよ。
- 683 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 21:03:04.17 ID:DqnI//E20.net
- >>682
ありがとうございます。
無知ですみません、もう一つ。
リハビリも含まれますか？
- 684 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 23:35:03.78 ID:k+Yy7HGl0.net
- >>683
入院時のリハビリも、退院してからのリハビリも、全て自己負担上限額に含まれますよー
- 685 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 19:03:18.92 ID:RbqZTOKO0.net
- >>684
親切にありがとうございます。
- 686 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 08:34:10.90 ID:nvWHt/Eq0.net
- ふだん、歩くときに杖を使っている方はいませんか？
歩くときにふらつくことが多く、将来的に杖を使うことになるかもしれないと勝手に考えています。
ためしに使ってみると、歩くときの足は確かに楽です。
しかし、杖を持つ手が疲れたり手首や肘がガクッとなりそうになったりします。
こんな状態になることはありませんか？
- 687 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 16:01:58.85 ID:bpOFrulW0.net
- 手の反復刺激検査で陽性が出ましたがその他の検査が全て陰性でした。
主治医にはＭＧかどうかわからないと言う事で瞼の単線維筋電図を勧められました。
その検査は痛みが伴うそうですがどの程度なのでしょうか？とても怖いです。
- 688 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 21:21:04.60 ID:W2kvqNKl0.net
- >>686 ごめんなさい 少し気分を害されるかもしれませんが、歩行時にふらつく程でしたら杖を持っている事すら大変だと思われます。
無理して頑張ってみても力が入らない事には変わりありません。逆に杖自体が邪魔に感じられるのでは？
>>687 銭湯などで「電気風呂」に入った事はありますか？ あれの５倍くらいの刺激があります。
自分の場合はお医者さんから「電気ショックで腕がビクッっとして診断する際に不手際があれば大変なので、
腕を太ももの下に入れてグッと体重をかけて（座った状態で）刺激を耐えて下さい」と言われました。
結果から話しますと「なんていう事はありませんよ^^」 そりゃあ刺激がずっと続くなら大変かもしれませんが
約１秒くらいの刺激を何回か行うだけです。
正直、お医者さんも「痛いぞ痛いぞ」と言っておいて、なんともないってのを考えておっしゃってるだけでは。
今の医療制度は全て「説明を聞いたので訴えません」みたいな契約有りきなので、お医者さんもデメリットを強調して話しますしね、
やってみたら「こんなモンか」で済むと思いますよ。 頑張って下さい＾＾
- 689 ：689：2015/12/26(土) 00:37:14.77 ID:HkDa9lrk0.net
- 自己レス訂正^^;
「腕を太ももの下に～」 無理ですよねｗ 「腕を伸ばして手の甲を上にして太ももの下に～」
でした。申し訳ありません。
改めて>>687さんのレスを拝読しましたが、手の反復刺激検査しか書いてらっしゃらいので
（他に 「何故この検査を受ける事になったのか」を含めた病状等が解りませんので）
ＭＧではないような気がしますよ＾＾ 出来ればそうあって欲しいですね。
- 690 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 17:10:57.36 ID:7amjxQxa0.net
- 688です。 返信ありがとうございます。
５倍ですか・・相当きついです正直。瞼ですからね場所が・・
反復刺激検査の時はだんだん痛くなりましたけれど単線維筋電図は
痛みはずっと同じなんですかね。 病状なんですけど僕の場合、
朝から両目とも下垂していて午後になるとさらにひどくなるんです。
メスチノンを飲んでも効いてるのか効いてないのか自分でもわからないんです。
気持ちちょっと眼が開いたかなって感じです。その程度の薬なのでしょうか？
もしくは、中学高校でコンタクトをつけたまま寝たりしていたことが原因で普通の頑健下垂に
なってしまった可能性はありますかね？
- 691 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 01:19:34.17 ID:Yzaf6y4Z0.net
- >>690
プレドニンは飲んでいないのですか？
- 692 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 21:23:07.00 ID:M09NMd5i0.net
- >>690
飲んでおりません。
主治医はＭＧか確定できないので副作用のある薬は控えているようです。
- 693 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 12:59:45.85 ID:SKRmpZ7r0.net
- >>687
顔面検査した時は痛かったぞ
他の場所は電気あんま程度
- 694 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 16:01:25.46 ID:YWwPYmUe0.net
- >>687
神経探すのに、何回も針刺してグリグリ捏ね回すのが痛い
電気刺激も、それなりに痛い
- 695 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 10:09:29.83 ID:tkWIKkSv0.net
- プレドニン減りません(T_T)
- 696 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 00:27:26.58 ID:Emv77dHd0.net
- はじめまして
九月から手足が重い 噛むのが疲れる のどがいがいがする
脱力発作がある 少しまぶたが重い
神経内科に通っていますがダブルセロネガティブ 誘発もマイナス
多発性きんえん、多発性こうかしょうもマイナスで治療がすすみません
ダブルセロネガティブで医師もお手上げです
私ももう限界です
- 697 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 01:57:28.66 ID:ZcdNNdmf0.net
- で？
自分でもスレチだと思わないか？
- 698 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 03:36:51.47 ID:4CnnC8iN0.net
- 限界はよくない
疲れると疲れるから
身体は休めながら治療探そう
- 699 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 08:52:13.29 ID:+u/3e5100.net
- >>696
色々症状あって診断つかないのは辛いよね。診断難しいケースはこの病気の診療経験豊富な先生に診てもらうといいと思う。自分も抗体陰性で筋電図も陰性で精神的なものと言われたりしてたけど研究班に入ってる先生に診てもらったら筋電図で所見あった。
症状出てから治療まで数年かかったよ。症状が自然になくなれば最良だけど何かの病気なら診断つくと良いね。
- 700 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 07:58:48.04 ID:gmpXw0IQ0.net
- >>696
どうなりましたか？
- 701 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 01:49:26.56 ID:jjX6Ft5X0.net
- 昨年9月頃に複視を発症、市立病院の神経内科にて尿、血液、MRI、CT検査で異常無しで
医者からは視神経炎か重症筋無力症の可能性があると診断され、
10月半ばからステロイド剤を処方しています。
その結果1月頃に複視が治りまして、
そろそろ薬の服用が終わるのですが、
再発の可能性はどのくらいあるのでしょうか。
また、重症筋無力症だった場合
これから全身が麻痺してくる可能性は高いのでしょうか。
不躾で申し訳ありません。
どうか回答をお願いします。
- 702 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 13:51:32.63 ID:bMRRtYsF0.net
- >>701
自分は数年おきに再発してるタイプだけど、一度もしない人もいれば再発どころか常に症状が出たままの人もいるぐらい個人差のある病気だと思います。
- 703 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 19:49:44.99 ID:gld9qdj30.net
- >>701
まずステロイドを絶てたのはすごいですね。
ここで聞くのもいいですが、
どこにお住まいかはわかりませんが、専門外来は受診されましたか
東京だと慶応、千葉大などに専門外来があります
うちの田舎の県病はMGの受信者数実績が数名だったので、
セカンドオピニオンを受けました。
- 704 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 00:30:44.75 ID:Jsa9zhFB0.net
- ステロイドを絶てたんならマジ凄いです
- 705 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 01:15:42.16 ID:CWCHdA6Y0.net
- 母がMGで現在、プレ20mg＋メスチ3錠
抗体値は、今は5ぐらいで、一番悪いときは22くらいでした。複視とかは調子よいみたいなんですが、
最近、首をすごく痛がります。
何かよい対処療法はないですか？
リンパマッサージのようなものに毎週通っているのですが、いまいち効き目がないようです。。
湿布とかしかないのかな・・
- 706 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 06:34:32.44 ID:mmCsG2FD0.net
- MGの症状かもしれないけど首はヘルニアある場合はリンパマッサージ等は危ないのでまずはきちんと整形外科で首を調べた方が良いですよ。
自分も頸椎症でリリカって薬で痛みのコントロールしながらリハビリ通いしてます。出来たら脊椎の専門医で理学療法士がいてきちんとリハビリ受けられる整形がですよ。
- 707 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 16:23:02.46 ID:DtOC+ZQa0.net
- >>704
ステロイドは早々にゼロにしたからすごいとか言われるけど、免疫抑制剤がどうしても減らせないよ。
- 708 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 23:44:45.74 ID:+Vg4cuEs0.net
- >>702
返信ありがとうございます。
やはり人によるものなんですね…
複視で散々不便な思いをしたので
再発や悪化を防ぐためにも原因が判明するまで頑張ります。
>>703
アドバイスありがとうございます。
今まで約一ヶ月で5mgずつ減らしていて、
これで終わりかと思ったら5mgから4mg服用になりました。
まだ長くなりそうです…
ちょうど来春関東に引っ越す予定で
近く紹介状を書いてもらうので
その時に専門外来について話してみます。
- 709 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 19:45:51.83 ID:mX7g01oW0.net
- MGで話しづらくなるというのは具体的にどのようになることをいうのでしょうか？（鼻声とか小声になるなどといわれているようですが、、）
母がMGで最近話しづらい気がすると言います。こちらから声を聞いているぶんには変わらないように思えます。
電話口でも10分ぐらい普通に話せていて、MGの構音障害がもしもあるのならば、10分も普通に話せるものなのかなと疑問に思ってしまいます。
いろいろ病気のことが心配になりすぎて少しでも身体に異常を感じると、それをかなり気にしてしまっているように思えます。
程度の差はあるかもしれませんが、話しづらさを感じている方のご意見や感想を教えていただければ幸いです。
- 710 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 00:21:51.49 ID:z2a7AqCb0.net
- >>709
話づらくなる→口周りの筋肉が思うように動かずヘロヘロになるのです。
これは仕方ないですし、もっと言うと「咀嚼が出来なくなる」→食べている物が噛めない。って方がキツくなるやと思います。
自分が入院した際は、お粥と、オカズは全て細かく刻んでもらいました。
いずれにせよ、ウーアーウーアーみたいな言い方になるので(時間が経てば少し回復)ゆったりとした目で(時間を掛けて)受け入れて下されば宜しいかと存じます。
入院した際の検査でも「1、2、3とずっと言って下さい」と言われ、自分は20位から口が回らなくなりました。
そこは人それぞれですから、お母様の状態はそういうのでも判断出来るかも知れませんね。
- 711 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 11:48:26.09 ID:XzjC8V7a0.net
- >>709
声が鼻に抜けるとか呂律が回らないのは自分にとっては話し辛いの範囲を超えているかな。｢話し辛い｣と感じるのは舌が重くなる時で、相手には気付かれない程度です。ただ、その後食事をするのが大変です。
- 712 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 20:49:41.03 ID:wAfsm2wl0.net
- 頑張りましょう
- 713 ：病弱名無しさん：2016/03/22(火) 21:31:56.18 ID:1k3xsl8l0.net
- 皆さんは髪の毛のカットはどうしてるの？
瞼が下がってるから、美容室とかへ行く気になれないもので・・・。
もうちょっとお洒落になりたいなーｗ
- 714 ：病弱名無しさん：2016/04/01(金) 21:43:16.47 ID:XGg0sd2U0.net
- ＱＢハウスに行っています
- 715 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 20:53:09.92 ID:NMcJco6Wb
- >>707
オカンがＧＭの娘なんだが。
凄いな。早々にステロイドやめられたなんてさ。
ウチのオカンは発症して5年くらいになるけどまだプレドニゾロン４錠飲んでるわ。おかげで副作用で血糖値とコレステロール値が下がりにくくなってしまった。何とか併用してるネオーラルだけになるといいんだが。
- 716 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 23:16:54.56 ID:gTPW3sTGu
- 尾辻 俊昭（おつじ としあき）
職名 講師
担当科目 スタディスキルズ／発達心理学／教育心理学／保育研究ゼミナール／保育方法論／保育・教職実践演習(幼稚園)
学位 教育学修士
専門分野 教育心理学 臨床心理学
研究テーマ 学校教育心理学 学生相談 児童養護施設における諸問題
研究業績
著書
1. 「発達のための臨床心理学」 共著 保育出版社 2010
論文
1. 「教育実習を終えた短大生の意識調査－学部生との比較」 共著 昭和音楽大学短期大学部教員ＦＤ研究会報告書 2014
2. 「ピアノを主専攻とする学生の芸術的嗜好」 共著 昭和音楽大学短期大学部教員ＦＤ研究会報告書 2014
3. 「中学校相談室の居場所的機能についての一考察」 単著 専修大学心理教育相談室年報第13号 2007
4. 「児童養護施設における心理職の役割－ある施設での導入を振り返り－」 単著 専修大学心理教育相談室年報第12号 2006
5. 「物語テストと質問紙による共感性測定の試み」 共著 東京大学教育学部紀要第31号 1991
学会発表
1.「カウンセリング形態の多様性と可能性」 共著 学生相談学会第22回大会 2004
2. 「診療所敷設の小規模デイケアの成立過程」 共著 日本集団精神療法学会第14回大会 1997
3.「都心の精神科診療所におけるミニデイケア」 共著 日本病院・地域精神医学会第38回大会 1997
所属学会 日本学生相談学会 日本心理臨床学会 日本保育学会
社会的活動 東京都社会福祉協議会児童部会第１ブロック児童養護施設職員研修会講師 2004 昭和音楽大学同伶会音楽療法部会研修会講師 2011
- 717 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 20:37:47.83 ID:S+/f19uI0.net
- 僕もＱＢハウスです！
- 718 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 00:20:54.97 ID:hogoIHr50.net
- ２ヵ月前に複視の症状が出て、数週間前から眼瞼下垂に。先週、脳神経外科でMRIと血液検査を行い、今日、重症筋無力症の疑いが強いと言われました。
紹介状を持って来週、神経内科に行ってきます。
- 719 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 21:04:45.23 ID:J7JXSFtf0.net
- >>718
結果はどうでした？
- 720 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 02:35:33.39 ID:Ssn0Ev6h0.net
- >>719
昨日、検査結果が出て、重症筋無力症と診断されました。これから長い付き合いになるのですね。
現時点では眼瞼下垂と顔の左半面の痺れ程度の症状です。
- 721 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 20:34:39.64 ID:J95b1SOY0.net
- >>720
経過は如何ですか？
- 722 ：病弱名無しさん：2016/07/11(月) 21:47:52.95 ID:SSm47AAY0.net
- 3歳から発病、12歳で胸腺手術するまで長い付き合いだったなぁ
皆さん頑張って乗り越えて下さい
- 723 ：病弱名無しさん：2016/07/30(土) 00:34:50.95 ID:V8fsDbuF0.net
- ステロイドパルス３日間×２セットやりました。顔面の麻痺は軽減し、眼瞼下垂は見た目にも分からなくなりました。副作用は不眠、便秘、膝のむくみなどが出ています。
- 724 ：病弱名無しさん：2016/07/30(土) 20:38:08.55 ID:ShpLiN1O0.net
- >>722
えっ、完治したの？
- 725 ：病弱名無しさん：2016/08/12(金) 08:48:06.46 ID:E06Mo0Sl0.net
- 重症筋無力症の眼瞼型(眼瞼下垂のみ)になり、ステロイドパルス療法の為、入院を8月10日からしてます。
昨日2日目の点滴が終わりましたが全く効果がありません。
今日で最後ですが期待していた分、とてもがっかりです。
ステロイドパルス療法はすぐには効果は現れないものなのでしょうか？
また、同じようにパルス療法をして効果がなかった方いますか？
もしいらっしゃいましたらよろしくお願いします。
- 726 ：病弱名無しさん：2016/08/13(土) 22:26:00.77 ID:uDzpYbLO0.net
- >>725
同じ症状でステロイドパルスを３クールしたけど、効果が出てきたのは２クール目が終わったぐらいからでした。
- 727 ：病弱名無しさん：2016/08/13(土) 22:28:54.99 ID:8dwswHtd0.net
- >>726
返信ありがとうございます。
やはり1回では効果は出づらいものなんですね。
本日退院しまして、今週1週間様子見て土曜に病院へ行くのでまた先生と相談してみます。
- 728 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 09:13:05.02 ID:6ZX6TKji0.net
- 眼筋型の方は目を開けようとすれば額まわりの筋肉を使って開けることができますか？
それともずっと下がりっぱなしで開閉出来ない感じでしょうか
- 729 ：病弱名無しさん：2016/08/27(土) 01:43:52.23 ID:nZfiah0Z0.net
- >>728
自分は左側だけ眼瞼下垂になったのですが、無理に開こうとすると右目だけギョロギョロと開いてしまう感じでした。
メスチノン投薬１ヶ月ほどでだいぶ改善されましたよ。
- 730 ：病弱名無しさん：2016/08/28(日) 00:40:16.90 ID:Vl/yyFuu0.net
- 左瞼の眼瞼下垂、首～腕の疲れ、夕方～夜に全身のひどい疲れ、アセチルコリンレセプター抗体陽性、胸腺異常無しでMG診断。
メスチノン、プリビナ点眼がほとんど効かず目玉の動きも重く、視点を変えた際に若干の複視もあり。
１ヶ月入院で先日退院してきました。
投薬は、
プレドニン10mg→20mg→パルス→20mg→パルス→20mg
プログラフ3mg
胃薬＋アレンドレン酸
パルスが劇的に効いて右目の眼瞼下垂はすっかり良くなりましたが今度は左の瞼が下がり気味。
パルスの効果ってやはり切れていくものなのですかね。。
- 731 ：病弱名無しさん：2016/08/28(日) 21:05:54.90 ID:5tnOZhpc0.net
- 胸腺腫が播種して大変なんだけどMGの症状はほとんどない
疲れるとかは抗がん剤の影響だと思ってる
メスチノンもマイテラーゼもなし
でも抗体はあるのでプレドニンを毎日5mg服用しています
- 732 ：病弱名無しさん：2016/09/12(月) 07:09:28.17 ID:+3UsSJSF0.net
- おちそうあげ
- 733 ：病弱名無しさん：2016/09/26(月) 12:15:27.93 ID:4jeTySZc0.net
- この病気ではないかと診断されたものです
とにかく不安で不安で一人で過ごすのが辛くて
みなさんどんな心持ちで過ごしてるんだろうと思ってここを読んで気持ちを落ち着けています
瞼が下がって右目が特に開きにくい、複視で何をするにも不自由で気分が塞ぎます
メリスチンを飲み始めてまだ3日、1日3回なんですが吐き気、下痢がひどくて飲みたくないんですが飲まないと瞼は開かないしというジレンマです
最初は副鼻腔炎で炎症が眼までいってしまったのかとおもって緊急手術をしましたが目は良くならず
視神系の炎症の可能性はないのかなと思ったりもしています
眼が開くかのテストでパッチリ眼が開いたらこの病気なんでしょうか
ただのい炎症でそのうち治るといいなとまだ思っていたりします
長くなってごめんなさい
このスレで同じ病気の方がいると思うだけで励まされます
- 734 ：病弱名無しさん：2016/09/26(月) 18:41:36.65 ID:cYFX2PIw0.net
- 特定疾患の更新、落とされた人いる？
- 735 ：病弱名無しさん：2016/09/27(火) 18:49:23.18 ID:h51gxYvL0.net
- 書き込みないですね
夕方になるとおでこや体が熱くなってつらい
薬飲む時間をずらすといいのかな
メスチリンしか飲んでないんですが
- 736 ：病弱名無しさん：2016/09/30(金) 14:50:02.27 ID:sDKgq0Mu0.net
- 重症筋無力症は遺伝しますか？
どの文献をみても遺伝をしない、しても子供の時のみと書いてありましたが、
先日母が片目を下垂し、血液検査の結果抗AChR抗体が3桁でMGと判定されました。
実は祖母も目を下垂しMGと診断を受けており、自分も最近筋障害が出てきました。
母に姉が二人いますが、いずれも筋障害です。（病院は嫌がっていっていません）
祖母と母がMGになる可能性が1億分の1で、これだけMG疑いが出てくるのは
なにかあるとしか思えないのですが…。
- 737 ：病弱名無しさん：2016/10/08(土) 21:17:14.76 ID:FR0J9qSC0.net
- >>736
生まれた子供がMGというのは妊娠中の母親のAChR抗体が胎児に入るってことで遺伝とは違うはず。
確率の問題で可能性がある限りは運が悪いとしか言いようがないね。
- 738 ：病弱名無しさん：2016/10/08(土) 21:25:46.21 ID:FR0J9qSC0.net
- >>733
眼瞼下垂、複視があって血液検査でMGに特徴的な抗体が出たら確定診断されるはずです。
血液検査で陰性ならテンシロン検査、アイスパック試験、反復誘発筋電図検査などで陽性ならMGと診断されると思います。
メスチノンの副作用は体が慣れてきたらマシになるみたいですが、あくまでも対処療法なので
メスチノンでMGが治るわけではないので根治的治療をしたほうがいいかもしれませんね。
- 739 ：病弱名無しさん：2016/10/10(月) 04:24:01.02 ID:mU9d6Dbu0.net
- >>738
732です
抗体が出て認定されました
辛いです
ステロイドの副作用か鬱っぽく
毎朝特に辛い
精神的に崩壊しそうです
- 740 ：病弱名無しさん：2016/10/17(月) 18:04:55.08 ID:jB1N14SH0.net
- 重症筋無力症では、しびれは無いってことになってるけど
最近とても、しびれが気になります
以前から、少しはあったんだけど
範囲と強さが大きくなったような
休むと減ってくるので、関係あるような気がするのだけど
同じような人いる？
- 741 ：病弱名無しさん：2016/10/18(火) 00:14:34.82 ID:6iLoVVbz0.net
- 自分は指先が痺れてる。
ビリビリではなくピリピリずっと痺れている感じ。
たまに眠っていて痺れが激しくて起きてしまうことがある。
あとは指先に力を入れて作業したりすると指が曲がったまま戻らなくなって戻そうとすると攣ったような感じになる。
これがMGの症状なのか薬の影響なのかわからない。
- 742 ：739：2016/10/18(火) 18:01:57.60 ID:FTcwNd4p0.net
- >>741
ありがとう
>あとは指先に力を入れて作業したりすると指が曲がったまま戻らなくなって戻そうとすると攣ったような感じになる。
これはMGの症状だと思うんだよね
筋力使った後に動かなるってことだから
主治医に、しびれのこと言ってもMGの症状じゃないって言われて終わりのこと多いから
なんか言いそびれちゃうんだけど、あんまりひどいようだったら行ってみようと思う
だけど血液検査して、ステロイド増やすくらいしかないからなー
- 743 ：病弱名無しさん：2016/10/22(土) 12:38:58.00 ID:3f60Y3O80.net
- この持病で、就職されてる方へ質問です。どんな職業で、気をつけたらいいことをご教授頂けたら嬉しいです。
話すとき、声が鼻から抜ける、瞼が下がっていて相手の顔が見えにくい。
手足など体は天気が良い日は比較的元気です。歩いたり少しの距離なら走ることも。
- 744 ：病弱名無しさん：2016/10/24(月) 19:20:36.87 ID:lMPf0nq+0.net
- 基本、治療（服薬）しながら寛解状態じゃないと仕事は難しいんじゃないかな。
眼瞼下垂のままや呂律が回らないのに接客したり、筋力が落ちて力が入らないのに力仕事したり、立ちっぱなしも無理では会社としても仕事を任せるのは難しいかと。
事務系や時間や品質にとらわれない出来高制ならアリかもしれませんが…
それでも治療しながらが前提で薬で症状をコントロールできていないと仕事をさせる側が安心できませんね。
球麻痺があるなら尚更かと。
- 745 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 13:37:16.83 ID:vOXvN4pQ0.net
- >>744
レスありがとうございます。
そうですよね。会社側としても眼下下垂や呂律など不安要素があると雇いにくいのが現状な気がしました。
今はしっかり治療とリハビリに専念しようと思います。
- 746 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 19:04:46.90 ID:N4F2XDqf0.net
- 眉毛の下、目、そのものが痛いよ
- 747 ：病弱名無しさん：2016/10/27(木) 06:49:54.33 ID:TKQK0r3C0.net
- 声が出ないとき落ち込んでばかり自己嫌悪ばかり抱いてたけど
やっと吹っ切れて筆談もできるようになった
初対面の人にお礼を言いたいときとか話しかけられたときさっと返せないのはつらいけど
それも仕方ない、体もがんばってるんだもんねと思えるようになった
- 748 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 22:27:52.84 ID:yZZ/Szbt0.net
- 全身型（軽症）だけど三つの抗体全部陰性
おかげで対処療法から先に進めない
免疫療法にいまいち踏み込めない
- 749 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 22:36:05.01 ID:yZZ/Szbt0.net
- >>743
事務系の正社員フルタイム勤務
就職後に発症、全身型（軽症）
疲れが出てる時は、片目が半分以下で声も出しにくい
手足が重くて階段上るのもキツイとかあるけど
職場が理解あるので、目を見て、周りが
「今日は目空いてないね」などと判断して気を配ってくれます
ありがたい職場です
- 750 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 23:49:15.58 ID:VC1eldwe0.net
- 目の症状だけなんだけどプレドニンが効かない
パルスすると効果出ると思えない
抗体ありなんだけど免疫療法のほうがいいのかなと思ったり
医師がしっかりした治療方針を打ち出さないのでこっちも、こまる
- 751 ：病弱名無しさん：2016/11/07(月) 23:09:30.30 ID:qNW2jzLO0.net
- わたしは目の症状はほとんどないけど、発語と飲み込みに症状が出てます
同じくプレドニンの効果が感じられません（たぶん手足には効いてるんだと思う）
薬で効果が出ないのは不便ですね
- 752 ：病弱名無しさん：2016/11/13(日) 15:20:00.92 ID:n1EMDxlN0.net
- >750
プレドニン何ミリ飲んでる？
自分は30ミリとプログラフ3ミリで眼瞼下垂に効果出なかったので入院治療でパルスやったら一気に良くなった。
2クールやって眼瞼下垂は無くなりました。
午後になるとまぶた重くなるけど下がるほどでは無い状態です。
- 753 ：病弱名無しさん：2016/11/13(日) 20:09:59.33 ID:jjvrHFNv0.net
- >>752
プレドニン40です
効果ないからパルスする意味あるのかなと思ってた
効果あるんだね
免疫グロブリン？をやるかと言われてるけどどっちが副作用ないかとか考えてしまう
免疫のほうは保険も実費もかなり使うけど効果は数ヶ月だそうで
目だけの症状でやるほどのことかとも思う
- 754 ：病弱名無しさん：2016/11/13(日) 20:13:00.28 ID:jjvrHFNv0.net
- >>752
追加で質問してもいいですか？
2クールって間を空けて入院、パルスしたんですか？
パルス効果はどのくらいでわかった？
副作用とかどんな感じ？
今は薬何飲んでますか？
質問ばかりでごめんなさい
- 755 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 08:52:56.29 ID:rCe8hV900.net
- >754
自分の主治医は慎重なようで入院前からプレドニンを1週間ごとに10→15入院してから20→30+プログラフと増やして行った（メスチノン併用）。
自分の眼瞼下垂はずっと下がりっぱなしで、これで効果が全く出なかったので、血糖値管理しながらパルス、1週間空けて（プレドニン30）またパルスをやりました。
1回目のパルスが終わって次の日くらいから瞼が徐々に上がって来て4日後にはほぼ普通に開くけれど若干下がってくるまでになり、2回目のパルスが終わる頃にはパッチリ開いて下がることはなくなりました。
その後は10日くらプレドニン30とプログラフで合併症が出ていないか経過観察して退院。
退院後は1ヶ月でプレドニン0.5ずつ減らしていき、現在20ミリ+プログラフ3ミリです。
プレドニンやパルスは初期増悪の可能性があり基本入院治療とのことです。
- 756 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 08:54:05.96 ID:rCe8hV900.net
- 追記、入院中の副作用、合併症はありませんでした。
お大事に。
- 757 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 08:55:00.36 ID:rCe8hV900.net
- さらに追記、、、グロブリンは保険適用だったと思いますが…
- 758 ：病弱名無しさん：2016/11/28(月) 21:16:15.68 ID:m312Q6fR0.net
- すみません質問したいことがあるんですけど…
この病気は胸腺が深く関わっていると聞いたのですが、みぞおち・胸辺りに違和感を感じることとかってあったりするんですか？
- 759 ：病弱名無しさん：2016/11/28(月) 23:57:37.13 ID:gfioxTPP0.net
- >>758
CTかMR撮らないと気付かない
空咳が続くようであれば、疑いはあるらしいけど？
術前はヘビースモーカーだったもんで、気付かんかった
- 760 ：病弱名無しさん：2016/11/29(火) 12:29:46.58 ID:uevD62Lj0.net
- >>759
返信ありがとうございます、参考にさせていただきます
- 761 ：病弱名無しさん：2016/12/01(木) 11:01:22.29 ID:VRelBBL90.net
- >>758
ケースバイケースだとおもうけど
胸腺腫が進行して腫瘍が大きくなってる場合は、周囲の神経を圧迫して胸に痛みでることもあるよ
健康診断のレントゲンに腫瘍の影が映るくらい大きくなってた場合だけど、肋骨付近にかなりの痛み（日によって、痛かったり、痛くなかったりがある）がありました
758の方が書いておられるとおり、ふつうは気づかない（自覚症状がない）ケースが多いと思います
違和感があって心配なら造影CTやPETを視野に入れて検査してもらうといいかもです
ちなみに、通常のレントゲン撮影では、場所が胸骨の裏側になるので、発見は難しいらしいです
- 762 ：病弱名無しさん：2016/12/04(日) 09:18:09.97 ID:WJ5w4wadh
- 検査陰性だった方へ。
自分は十年以上まぶたのたるみで悩んでおります。筋無力症と思っていのですが陰性で。
体もだるく生活も変わってしまったのですが昨日ふと上まぶたの裏を見開いてみてみたら
霰粒腫っぽいものがみつかりました。痛みもかゆみもありません。それを見つけた日ぐりぐりしてたら
翌日さらにぼっこりと目が腫れ上がり。痛みもかゆみもないのですが。
まぶたをのぞかなかったら気づかなかったはずです。痛みもなかったですし。
まぶたは自律神経への影響もあるようですし慢性疲労も引き起こす可能性があるようです。
画像は「まぶたの裏のできもの？ちょっとグロ画像です。」でググってみてください。
体調崩して以来まったくグータラの生活をおくっており現在保険証ももってなく
すぐには病院にいけないのですがもしかしたらと希望を感じています。
検査陰性だった方の参考にすこしでもなれば。
- 763 ：病弱名無しさん：2016/12/05(月) 20:31:48.08 ID:+3VMNlmG0.net
- プレドニン１ｍｇまできました。
- 764 ：病弱名無しさん：2016/12/21(水) 20:05:26.90 ID:vwIBk83/0.net
- 息苦しいのですが通院中の病院は精神科・心療内科・神経内科のところなので夜は診てもらえないです
どうすればいいでしょうか・・・
- 765 ：病弱名無しさん：2016/12/22(木) 17:43:29.61 ID:rF6QyR0/0.net
- 救急車呼びましょう。
そして転院を強くお勧めします。
最近では重症筋無力症で死ぬことはないと言われますが呼吸筋麻痺でクリーゼになった時に人口呼吸など適切な治療が受けられないと息ができなくて死にます。
- 766 ：病弱名無しさん：2016/12/22(木) 20:22:45.73 ID:TrJnPeiT0.net
- >>764
転院してください
- 767 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 21:54:10.87 ID:atOQxyil0.net
- 重症筋無力症の方はどのようなお仕事をなされていますか？フルタイムの方はいらっしゃいますか？
- 768 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 22:51:32.08 ID:mLmYmc3Y0.net
- >>767
フルタイム事務です
一応全身型軽症です
午後に右目の瞼が下がってくるのと
疲れてる時や免疫落ちてる時は下半身や腕・口回りの力が抜け気味になります
今マイテ3錠30ミリ飲んでます
- 769 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 22:55:49.58 ID:8dZKINjf0.net
- マイテが30mg?
ステロイドじゃなくて？
- 770 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 23:04:54.75 ID:mLmYmc3Y0.net
- >>769
マイテ10ｍｇ×3錠(一日分)飲んでます
ステロイドは全く貰っていません
- 771 ：病弱名無しさん：2017/01/30(月) 01:35:40.08 ID:YY8MXnc20.net
- >>768
フルタイム事務ですか、私は疲れた時はうずくまってしまうこともあるのですが、職場では問題なく仕事をこなせていらっしゃいますか？
- 772 ：病弱名無しさん：2017/01/30(月) 20:04:38.59 ID:1gR2vfjQ0.net
- >>771
疲れてる時は半目、呂律も少々怪しくなります
脚も引きずってしまいます
首もカクーンっとなってる時もあります
でも、大丈夫
何とか働けています
- 773 ：病弱名無しさん：2017/02/02(木) 10:05:08.44 ID:Fc62i5sb0.net
- >>772
返信ありがとうございます。
私はこれから仕事を始める身なので参考になりました。
- 774 ：病弱名無しさん：2017/02/04(土) 23:31:14.79 ID:Y31MFYDO0.net
- 眼筋型で免疫抑制剤を飲んでる方はいますか？
どのぐらいの量を飲んでるか
ステロイドは減ってるかを知りたいです
今、ステロイドとマイテラーゼを飲んでいるのですが免疫抑制剤を始めようかと言われてます
ステロイドの副作用が多いので減らしたいのは山々なんですが目にしか症状がないのにそこまで必要かなと
早めに免疫抑制剤を使って全身型への進行を防ぐ意味もあるのかな
薬が増えるのがとにかく嫌で飲むのを戸惑ってしまいます
- 775 ：病弱名無しさん：2017/02/06(月) 18:06:25.31 ID:wsA0cuHs0.net
- >>774
眼筋型で入院でパルスやって退院後ステロイド25から徐々に10まで落ちたよ。
免疫抑制剤はプログラフ3ミリX3錠を飲んでます。
眼瞼下垂はパルスでよくなりました。メスチノンは症状が出てなければ飲まなくても
いいとのことで、頓服で出ています。
医者の説明ではステロイドはひと月2.5ずつ減らして、いずれ無くしていく方向で
プログラフはしばらく（ずっと？）飲んでいく感じみたいですよ。
- 776 ：病弱名無しさん：2017/02/06(月) 18:52:15.96 ID:Ho4bARP60.net
- >>775
ありがとうございます
ステロイドがなくなると嬉しいですね
希望が持てます
マイテラーゼはなくても目は開いてるようなので無しですごしてみようかと思ってます
ステロイドの代わりにプログラフというのが今多い処方みたいですね
眼筋型でもそんな感じなんですね
とにかく風邪をひかないように気をつけて暮らします
- 777 ：病弱名無しさん：2017/02/17(金) 10:01:37.30 ID:W7JyORdJQ
- >>773
私もこれから働き方を考えようとしている者です。
パルス療法を受け、先週退院してきました。
ハローワークや保健所に相談の窓口があるようなので
相談してみるのも良いかもしれませんね。
お互い無理しないようにしつつがんばりましょう。
- 778 ：病弱名無しさん：2017/02/25(土) 19:44:31.51 ID:nBpkHrSX0.net
- プレドニン１日2㎎まできました。
皆さんもがんっばてください。
- 779 ：病弱名無しさん：2017/02/27(月) 20:10:34.66 ID:TqmerAkK0.net
- 皆さん飲んでいる薬は様々ですね。
私はプレドニン45mg,ネオーラル50mgを１日2錠です。
メスチノンを以前処方されたのですが
睡眠時の徐脈があるとの事で
処方されなくなったのですが
一時的にでも良いので復視をどうにかしたいです。
復視がある方は車の運転などはどうされてますか？
- 780 ：病弱名無しさん：2017/03/01(水) 11:38:45.88 ID:KwiC4/9O0.net
- ワロタンメンｗｗｗｗｗｗ
- 781 ：病弱名無しさん：2017/03/01(水) 11:40:47.88 ID:KwiC4/9O0.net
- でも、みんな楽しそうだぬｗｗｗ
- 782 ：病弱名無しさん：2017/03/08(水) 22:07:23.30 ID:tpH8pLD2c
- >>779
私は片目をつぶるか、眼帯をして運転していました。
でも片目だと距離感がつかめなくて結構危ないですね。
夜とか西日がまぶしい時とか、一層ワケわかんなくなってしまいますね。
そんなこんなでここしばらくは、
事故をしてからじゃ手遅れだと思って、バスに乗るようになりました。
どうぞお気をつけて運転なさってくださいね。
- 783 ：病弱名無しさん：2017/03/14(火) 19:25:27.21 ID:bmQuygoN0.net
- ２月初旬にMG確定、抗体、テンシロン、筋電図すべて微妙に陽性、2/23胸部
ＣＴで胸腺腫（疑い）現在は、マイテラーゼ1.5ｍｇ処方されており、明後日
糖尿病内科、呼吸器外科、神経内科を外来で回って治療方針が決まる。一応
神経内科の主治医からは、外科と相談したところ、胸腺腫の手術をする方向
ということ。手術になるとその影響でMGが悪化する恐れもあるので、ステロイド
を追加するとの事でした。いずれにしても明後日・・・
- 784 ：病弱名無しさん：2017/03/14(火) 19:30:29.58 ID:bmQuygoN0.net
- ↑ マイテラーゼ1.5ではなく15ｍｇの間違い・・・現在の症状は、眼瞼下垂
のみですが、仕事が終わって帰るとヘトヘトで8時くらいから寝てしまいます。
あと、土日も引篭り・・・仕事は今週末までで休職し来週から治療に専念する
予定です。
- 785 ：病弱名無しさん：2017/03/15(水) 23:01:25.69 ID:OBdprfH50.net
- MGが見つかった場合は基本、胸腺摘出手術を優先だよ、
まずは手術だね、
最近では手術の影響で悪化する恐れもあるって言われるのか
10年前に手術したときはMGが軽くなる、場合によってはなくなる場合もあるって
期待を持たされたな
おだいじに
- 786 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 04:29:01.97 ID:RNOAKD1G0.net
- >>785
ありがとうございます。昨日診察を受けた呼吸器外科の医師も同じことを言って
いました。
昨日は、まず糖尿内科で、血糖コントロールの確認をして数値がかなり良く
なってきたので手術OKとなり、呼吸器外科で手術方法（開胸）の説明を受け、
来週木曜日の検査結果で、入院手術の手配に入り、神経内科で、MGの治療に
ついて現在の薬を増量し、ステロイドは使わないで行くことが決まりました。
朝9時から夕方6時まで・・・疲れました(T_T)
- 787 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 08:20:07.41 ID:T4tq5qRv0.net
- ステロイド使わないんだ
免疫抑制剤とステロイド、現時点で併用してる
ステロイドは減らしているところ
ムーンフェイスやら副作用が多くてはやくなくしたい
- 788 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 08:25:51.01 ID:TtIpUE5T0.net
- >>787
そうなんですよ、ステロイドはMGには効果的なのでしょうが、副作用で血糖値
や血圧に悪影響を起こしそうなので、とりあえずマイテラーゼ増量でしのぐ
ことになりました。
- 789 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 10:10:06.62 ID:T4tq5qRv0.net
- ステロイドの副作用が多いから最近は免疫抑制剤を使ってステロイドはごく少量ときいた
ステロイド飲み始めて効果が出るまで時間がかかったけと今は目も開いてるし複視もないマイテラーゼも1日0.5錠を3回飲んでたけど朝に0.5だけで効いてるというか、朝も飲まなくてもいいんじゃないかという感じです
病状が安定するといいですね
- 790 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 19:55:45.80 ID:RNOAKD1G0.net
- >>789
症状が安定してきているのですね。早くステロイド使わずに済むと良い
ですね。
私の方は、とりあえず胸腺取ってどこまで安定するかという感じです。
一応仕事を片付けたので、今日から治療に専念します。
- 791 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 00:23:32.19 ID:g3feMmPl0.net
- 胸腺腫があれば取るけど無ければ今は手術しないことが多いらしいね
昔は腫瘍がなくても手術で取ることがあったけと術後、あんまり病状は改善しないし、取ることのリスクが大きいそうで
胸腺腫取ってよくなるといいですね
頑張ってください
- 792 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 12:48:15.74 ID:GlIIvkd00.net
- 両目の瞼が下がる(右が強い）のと、疲れてる時に脱力する。
複視なし、歩けないとか呑み込めないとかではない
胸腺・ＡＣｈＲ・ＭｕＳＫ・ＬＲＰ4陰性
先生と探りながらの治療ですが3年目でマイテ増えて一日3錠まできた
今後の治療をどうするか・・・
全部陰性だからステロイドも免疫抑制剤も治療としてあっているのか分からないし
まだ薬で何とかなってるのに進んで副作用貰いたくないなと
完治はしないのなら対処療法でいいのではと思っていますが
皆さんはどのくらいの症状で入院や免疫治療に臨まれたのでしょうか
- 793 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 16:26:27.10 ID:bPIchCSX0.net
- >>791
ありがとうございます。頑張ります。
- 794 ：病弱名無しさん：2017/03/22(水) 20:44:07.81 ID:MQYbdm/p0.net
- 私もあと一息のところまできました。
皆さん頑張ってくださいね！
- 795 ：病弱名無しさん：2017/03/22(水) 21:09:28.60 ID:M3KPsiYA0.net
- いいなあ
- 796 ：病弱名無しさん：2017/03/26(日) 12:20:29.45 ID:oK5U7/BV0.net
- 私の場合パルスが効きました。
海外出張にも行っています。
- 797 ：病弱名無しさん：2017/03/30(木) 21:14:21.29 ID:hSH8ZWmW0.net
- 素晴らしい！
勇気が出ました。
- 798 ：病弱名無しさん：2017/04/04(火) 09:35:11.34 ID:MBWSQfCH0.net
- 明日入院します。胸線腫瘍取ってMGも良くなりたいです。
- 799 ：病弱名無しさん：2017/04/08(土) 17:36:23.42 ID:GgEno4WH0.net
- この病気の症状もあるのだが、全身のぴくつきもある人はいる？
ALSなんかな
- 800 ：病弱名無しさん：2017/04/11(火) 04:47:00.85 ID:g/K1jo2r0.net
- 免疫抑制剤飲んでます
なんとなく風邪っぽく喉が痛いです
辛いです
- 801 ：病弱名無しさん：2017/04/29(土) 08:29:01.65 ID:mfvOnKd90.net
- ７８２です。
先日、胸線除去手術を終え、退院して自宅療養しています。
今のところ目瞼下垂の方は、以前より回復していますので、このままマイテ服用で収まって
くれればありがたいです。
しかし、開胸手術はなかなかきついですね。三ヶ月はバストバンドを締めなければ
いけないようだし・・・
- 802 ：病弱名無しさん：2017/04/29(土) 17:29:45.40 ID:UJ/26CVl0.net
- 23で発症、現在55、会社経営してる者です。
MGの診断がつかない内に、眼筋型から全身型に移行してしまいました。
当初は、胸腺摘出とメスチノン服用、
10年程するとコントロールできなくなり、
ステロイド服用、6年程するとステロイドの服薬量が増えてきてしまった為、
プログラフも併用するようになり、
ここ10年安定して、目もパッチリ、普通の人と全く同じ生活ができてます。
クスリの副作用も多少ありますが、
服薬で現在の自分があると思ってます。
服薬量の調整が難しく、何度も具合悪くしましたが、
完治の難しい病気ですから、
うまくこの病気と付き合っていくしかないのかなと思ってます。
病歴30年のオジサンでも元気に暮らしてる事をお伝えして、
皆さんのMGが少しでも寛解する事をお祈りしてます。
- 803 ：病弱名無しさん：2017/04/30(日) 19:15:40.09 ID:vZ3R785k0.net
- とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
- 804 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 11:23:55.58 ID:0y7CIRUN0.net
- 高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか？
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。
- 805 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 11:24:19.06 ID:0y7CIRUN0.net
- 高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか？
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。
- 806 ：病弱名無しさん：2017/05/02(火) 22:23:57.58 ID:Wc3hmsHV0.net
- 眼筋型で症状が安定しているならわざわざ言わないくてもいいのでは？
眼筋型なら部活中に瞼下がって半目とかで周りが変化に気付くでしょう
運動系なら複視があると大変ですね
3年以上眼筋型なら全身型移行は無いかもしれないので心配しすぎでは？
倦怠感や動きづらさがどの程度か分かりませんがお大事に
病気の伝えかたは、症状の重さによりけりかな
重いなら伝えた方がいいだろうし、軽いなら別にいう必要もないような
- 807 ：病弱名無しさん：2017/05/04(木) 15:51:51.09 ID:1dsBQ5ak0.net
- 若い方がひとり暮らしで頑張っていると聞くと、お節介ですが応援したくなります。
お友達には自然に話したいお友達が出来た時で良いのかなと感じます。合宿で体調が不安なら顧問の先生や部長さんにだけ話しておくのも、活動内容等に配慮していただけるかもしれませんね。
合宿って夜も寝ないでおしゃべりしたりが楽しいんですよね。周囲のペースに合わせ過ぎないで上手に寝落ちしたり、体休める工夫しながらお友達との交流を楽しんで来てください。
眼筋型と言われるとのことですが、倦怠感等を感じられるなら
診ていただく先生によっては軽度全身型と言われることもあるかもしれませんね。私は臨床調査票ではⅢaですが、MGに詳しい先生には眼筋型と言われます。
- 808 ：病弱名無しさん：2017/05/24(水) 21:35:59.88 ID:C/sFwKoU0.net
- 頑張って！
- 809 ：病弱名無しさん：2017/05/25(木) 17:15:33.33 ID:IAb9osQ30.net
- ips細胞の試験でALSに慢性白血病の薬が有効なのがわかったみたい
- 810 ：病弱名無しさん：2017/05/26(金) 20:25:15.83 ID:+RtiVlQq0.net
- >>809
良いニュースですね
- 811 ：病弱名無しさん：2017/05/30(火) 23:32:17.01 ID:4Apmepxv0.net
- 現在マイテラーゼ２５mg服用しています。服用後に時々ですが、
汗が出て、全身が脱力し酷いと立てなくなったりします。
で、３０分くらい安静にしていると復活するのですが、
これはやはり副作用でしょうか？
経験されている方はいらっしゃいますか？
- 812 ：病弱名無しさん：2017/05/31(水) 08:42:09.39 ID:FkHJl7+f0.net
- >>811
副作用だと思う
主治医に相談
- 813 ：病弱名無しさん：2017/05/31(水) 09:55:21.39 ID:GXWo78jX0.net
- >>812
ありがとうございます。相談してみます。
- 814 ：病弱名無しさん：2017/06/08(木) 00:44:45.89 ID:ZfbNAKPJ0.net
- >>811
どうでしたか？
- 815 ：病弱名無しさん：2017/06/08(木) 05:44:16.63 ID:stgRZbYx0.net
- >>814
先日相談し、早めに薬の量を減らして行く
ことになりました。減らしても症状が
悪化しないのを期待してます。
- 816 ：病弱名無しさん：2017/06/14(水) 06:37:24.87 ID:Asf3mhT00.net
- 更新表が届いた
毎年はずされるんじゃないかとびくびく
- 817 ：病弱名無しさん：2017/06/16(金) 21:07:59.19 ID:rfsHsmvq0.net
- 更新表きた
すごく面倒くさい書式になっててびっくり
出生地って・・・
- 818 ：病弱名無しさん：2017/06/20(火) 18:57:01.83 ID:mDLL25ml0.net
- MGになってもう１５年以上だが近頃悪化し始めた
片目の瞼だけだったのか両目になり瞳孔が鈍くなって昼間のまぶしさに耐えられない
右足が筋肉痛になって足首、ひざ、股関節ががくがくして体を支えれなくなる
- 819 ：病弱名無しさん：2017/06/22(木) 17:53:04.08 ID:LHf0L1R80.net
- 保健所で更新手続きしてきた
もっと混んでいるかと思ったが、係りの方に話を聞くと
「今回は書類揃えるのに時間がかかっている人が多いのか
まだちらほらですね。もっと後になったら混むと思います」って
主治医が三日で書類を書いてくれたおかげだ
それにしても結果が分かるの11月中旬ってえらい長いよ
- 820 ：病弱名無しさん：2017/06/23(金) 23:19:44.20 ID:qZLBSxhK0.net
- この病気の同級生女性に片思い中
学業大変だろうってのを言い訳にして自分が振られるの怖くて告白は出来ないけど
何か力貸せることはないかな？ストーカーっぽくならない程度に
- 821 ：病弱名無しさん：2017/06/24(土) 08:39:11.32 ID:QWyXHeU/0.net
- 本人に聞くのがいいんじゃないの
- 822 ：病弱名無しさん：2017/06/24(土) 17:41:26.16 ID:aB750WMz0.net
- プレドニンを40mgとか50ｍｇくらい飲んでる人が急に止めるとどうなるの？
MGに限らず一般的に
- 823 ：病弱名無しさん：2017/06/26(月) 18:14:04.00 ID:9gEAD2wG0.net
- この病気って完治はするの？
- 824 ：病弱名無しさん：2017/06/27(火) 21:12:02.01 ID:m9NM25XI0.net
- 症状はほとんどなくなったけど抗体があるから
まだプレドニン飲んでる
抗AChR抗体が平常値になったひとっているのかなぁ？
- 825 ：病弱名無しさん：2017/07/02(日) 13:37:26.21 ID:N2jlkIpX0.net
- >>822
>副腎不全
>長期間ステロイドを服用していると、副腎は萎縮してステロイドをつくる力が弱くなってしまいます。
この状態でステロイドを急にやめてしまうと、本来、副腎からつくられるステロイドがないために、低血糖、ショック、下痢、発熱などの命にかかわる症状が起こる可能性があります。
危険なので、長期に服用中のステロイドを急にやめることは決してしないでください。
食欲不振や嘔吐などで服用できないときは必ず医療機関を受診しましょう。
ステロイドとは｜東邦大学医療センター大橋病院 膠原病リウマチ科
http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/ohashi/kogen/patient/treatment/steroid.html
減らすにしてもゆっくり減らさないとね
- 826 ：病弱名無しさん：2017/07/09(日) 21:32:13.67 ID:h8zrdOA40.net
- 初めましての書き込みです
みなさん、アセチルコリン抗体の無力症の方ばかりですねぇ〜(=_=)
私はMuSK抗体とLrp4抗体が低抗体価ながら陽性の全身型です
発症3年半でプレドニン15㎎/25㎎を隔日でとネオーラルを225㎎服用まで減りましたが白内障と腎機能低下で診察を受けてる科は５つになります
症状は眼腱下垂、右側と上側は復視がでます
生活があるので座位での軽作業パートしてますが疲労による筋力低下で帰り道はなかなかしんどいですね(*_*)
- 827 ：病弱名無しさん：2017/08/09(水) 08:22:41.60 ID:vHMyBVvY0.net
- 4月に胸腺腫摘出手術を行い、現在マイテラーゼ1日20ｍｇ処方されています。もともと眼瞼下垂
の症状だったのが、ここのところ楽になってきて、ぱっと見では分からないようにまで回復して
きました。あとは対処療法を続けながら良い状態をキープしていければと思っています。
- 828 ：病弱名無しさん：2017/08/09(水) 08:36:09.02 ID:idBFbA3R0.net
- うらやましい
- 829 ：病弱名無しさん：2017/08/11(金) 07:08:56.83 ID:1/3XpT/T0.net
- 今年に入って眼腱下垂と筋力低下が著しく仕事も続けなくなり退職願を出す事になった
立ち仕事だと膝ががくがくするわデスクワークだと眼腱下垂で見えなくなるわで
このままでは周りに迷惑かけるだけ
- 830 ：病弱名無しさん：2017/08/14(月) 22:48:44.26 ID:z4T9f86s0.net
- 筋力低下がでてくると通常の仕事は無理だよね。自分もそれで退職して同じ会社でパートだけど座位で出来る軽作業をしてます。
自分の場合、眼腱下垂の対策でプリビナ点眼液を使ってたけど短時間しか持たないから止めちゃいました……人によっては長時間キープできる場合があるみたいですょ(^_^)
一度先生に相談してみては如何でしょうか?
取り扱いしてる薬局が少ないかもしれませんが………
- 831 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 14:20:14.40 ID:obJfh7Ep0.net
- ＭＧの（ような症状が出ている）人に、精神的症状が出ている人はいる？
例えば、睡眠障害とか記憶力の低下、集中力の低下、頭重・頭痛とか。
過去レスをざっと読んだけど、あまりいないみたいなんだけど。
- 832 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 20:52:08.73 ID:xDJMjX2r0.net
- 記憶力の低下はあるけど、プレドニンのせいだと思い込んでいる
- 833 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 22:07:01.99 ID:obJfh7Ep0.net
- >>832
じゃあ、ＭＧ自体から精神症状が派生することはないのかな。
俺は、昔から目が疲れやすくて、気がついたら像が左右に別れてる。
あと目からコメカミが痛重くなって、物事に集中できなくなる。
また、うまく眠れなくなる。
それが長年積み重なって、脳機能が低下してるような気がする。
ＭＧとは関係ないのかな。
まあ、そもそもＭＧであるかも分からないんだけど。
- 834 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 23:12:11.62 ID:iSTDIeXD0.net
- >>830
自分もプリビナ処方されたことあるけど全く効果無かった
先生に効いたか聞かれて
「眼瞼下垂には全く効かない、でも充血は取れました」ってはっきり答えたよ
- 835 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 23:27:48.83 ID:HjJvswrI0.net
- プレドニンの副作用かMGの症状かわからないよね
特に目の症状は
MGわかって1年近くたって視力が落ちてるけどそれも老化なのか副作用か、ただ目が悪くなったのかわからない
そして目が悪い現状にまだ慣れない
ちゃんと見えないと体調も悪くなるし気分も沈むよ
- 836 ：病弱名無しさん：2017/08/16(水) 08:06:34.45 ID:AnG78T9L0.net
- ＭＧだけど、精神科にも通ってるって人いないかな？
あるいは、ＭＧと分かるまで精神科に通ってたとか。
- 837 ：病弱名無しさん：2017/08/16(水) 19:06:10.85 ID:n+s/Vi2F0.net
- >>833
825だけど自分もこめかみがツキーンて感じで痛くなります
ほぼ片目で仕事してるので眼精疲労かと思ってます
- 838 ：832：2017/08/16(水) 21:14:12.68 ID:u282pMWh0.net
- >>837
それは、ＭＧが眼精疲労を引き起こしてるってこと？
眼精疲労はまた色んな症状をもたらすからなあ。
じゃあ、ＭＧは疲労だけでなく、巡り巡って色んな症状をもたらすってことなのかなあ。
- 839 ：病弱名無しさん：2017/08/20(日) 18:37:13.83 ID:TIkjQ2Mp0.net
- 血漿交換したのに症状が酷くなった方いますか？
血漿交換後、抗体が一桁になったのに
複視がやる前より酷くなってしまいました。
思い切って踏み込んだ治療なだけに
絶望してます…
- 840 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 11:39:23.02 ID:RfFFTHVf0.net
- MGの治療をしてない時に血漿交換したよ。
MGの治療の前に他の治療をしなければならなかった。
抗体はぐっと下がったけど、また上がった。
- 841 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 11:40:58.15 ID:RfFFTHVf0.net
- （追記）複視が治ったぐらいかな。
- 842 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 11:24:13.78 ID:TjkI5N5I0.net
- 異常に汗をかくのだが薬の副作用なのか単に暑さに遣られているのかよくわからない
今から徒歩20分かけてクリニックに行ってくるけど着いたら滝汗＆脱力かと思うと家から出たくないなぁ
- 843 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 15:06:57.08 ID:nW5K2c+70.net
- >>840
ありがとうございます。
複視は改善されたんですね。
主治医から、血漿交換やった人は皆元気になったと言っていたのに
私の場合は余計に複視が酷くなってしまい
運転も出来ず仕事にも支障が出てしまいました。
話はそれますが複視のある方は、やはり仕事にも影響したりするんでしょうか。
- 844 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 16:59:39.24 ID:8B2rr9OJ0.net
- 血漿交換って免疫グロブリンのことですか？
医師にやってみるかと言われるけどまぶたも下がらないし複視もないし、目の動きが悪い、疲れやすい程度だし…と思ってたところでした。
身体に負担のある治療なのに複視が酷くなることもあるなんて。
複視があると精神的にも辛いですね。
- 845 ：病弱名無しさん：2017/08/27(日) 18:42:31.43 ID:4ibzevJ30.net
- 血漿交換と免疫グロブリン療法は違います。
血漿交換は透析みたいに血漿を入れ替える治療です。
免疫グロブリン療法は免疫グロブリンを点滴します。
- 846 ：病弱名無しさん：2017/08/27(日) 20:28:32.33 ID:hg7nyyCv0.net
- 血漿交換ってやってるんですね
設備とか管理が大変ときいてあまりやってやいのかと思ってた
免疫グロブリンとは効果がちがうのかな
- 847 ：病弱名無しさん：2017/08/28(月) 09:11:53.79 ID:J8ILOIVw0.net
- 午後～夕方になると頭を使うのが嫌になる人って、いるかな？
そんな時、頭はどんな状態になる？
- 848 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 19:37:14.73 ID:+foMQZcT0.net
- みんな夕方は頭使いたくないんじゃない？
- 849 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 21:08:43.53 ID:2xnXbS3L0.net
- 私の場合、血漿交換は即効性はあったけど
持続性は無い様に感じました。
グロブリンは効果無しでした。
- 850 ：843：2017/08/31(木) 13:33:24.44 ID:MHmR5L4/0.net
- >>848
それは、ＭＧに関係なくってこと？
- 851 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 14:59:39.56 ID:zfupjt5U0.net
- 今度、大学病院の神経内科を受診する。
なんかドキドキしてきた。
- 852 ：病弱名無しさん：2017/09/03(日) 16:35:29.82 ID:LkCuTaAU0.net
- 自分は神経内科医が常勤でいないから大学病院に定期通院を3年しています。
検査や治療を色々と試せるのでイイですね。
免疫グロブリン、ステロイドパルス、血漿交換すべての治療を幾度かしましたが劇的に良くなるのは残念ながらなかったけどかなりマシにはなってます
プレドニンは15mg/25mgの隔日服用でそこそこの量を飲んでるけど……
抗体検査もMusk抗体も、Lrp4抗体も、低抗体価から陰性にはなったんだけどなかなか安定はしないのが辛いところです
大学附属病院の検査結果が良いとイイですね(^_^)
- 853 ：病弱名無しさん：2017/09/09(土) 05:23:11.15 ID:OYGxsLVv0.net
- 特定疾患の更新きてるけど引っ越しせねばならん
マイナンバーとかできても煩雑な手続きは変わらんのね
- 854 ：病弱名無しさん：2017/09/10(日) 08:39:04.36 ID:KT3e/PRp0.net
- ハンドスピナー買ったリハビリにはならんが片手間潰しには調度良い
- 855 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 13:01:11.83 ID:f6Zaf8Sq0.net
- >>854
指と腕が疲れそう。
- 856 ：病弱名無しさん：2017/09/16(土) 11:40:41.61 ID:EaMVEPq00.net
- ＭＧは、医学的には痛みが出ないものだと言われている。
でも実際は、痛みが出る人がいる。
どうして痛みなんていう分かりやすい症状で、こんな差が生じるのだろう？
- 857 ：病弱名無しさん：2017/09/16(土) 22:05:34.42 ID:9mNgJWIQ0.net
- パルスやったら元々毛深いのが
更に濃くなった…
耳たぶにまで毛が、、、
病気も辛いけど、副作用でこういう所に出るのも中々辛い
- 858 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 01:12:37.47 ID:wcBu3JuB0.net
- 朝から自転車ツーリング行くと、午後から夕方にときどき眼瞼下垂が出るので病院に。
血液検査と筋電図は異常無し。メスチノン飲んで効果あり。じゃあ毎日2錠飲んでねって言われて３ヶ月分くれた。
飲みはじめて１ヶ月くらいして、薬が切れると呂律が回らない、強烈なダルさ、疲労感が大きくなった。
薬飲む前よりつらいんだけど…
- 859 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 14:16:29.80 ID:VStr+DS90.net
- >>858
それはMG確定なのでは
- 860 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 16:45:34.29 ID:bU/wIeJc0.net
- 眼瞼下垂とまではいかないけどまぶたが重い、腫ぼったい
眉や目の周りの筋肉が麻痺したような変な感じで押すと少し痛い
免疫抑制剤にステロイド、マイテラーゼ飲んでる
マイテラーゼ半錠なので足りてないのかな
- 861 ：病弱名無しさん：2017/09/18(月) 15:59:04.34 ID:6j37Reen0.net
- >>859
「あなたはMGです。」とは言われてないんだけど、やっぱりそうなのかな…。
薬を飲みだしてから症状が悪くなる事ってある？次の診察２ヶ月後なんだけど、あと２ヶ月、堪えられるかなぁ。
愚痴ってごめんね。
- 862 ：病弱名無しさん：2017/09/18(月) 21:23:44.40 ID:moIQCGka0.net
- >>861
次の診察まで我慢しないで、出来るだけ症状が出ているときに受診することをオススメする
- 863 ：病弱名無しさん：2017/09/19(火) 09:03:26.40 ID:1NsfKehA0.net
- >>861
ＭＧに限らず薬物療法一般で言うと、
薬が切れた時に症状が重くなるのは、反跳作用というやつ。
薬飲む前は、苦しい状態に体が耐えていた。
薬によって苦しさがなくなって、体が耐える必要がなくなった。
だから、薬が切れた時に本来の苦しさを感じる。
- 864 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 01:31:03.41 ID:Xw66AdBx0.net
- >>862
ありがとう。症状出るのが夜なんだよねー。徹夜してから病院行くしかないか…
- 865 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 01:38:52.80 ID:Xw66AdBx0.net
- >>863
薬飲みはじめる前は、ときどき眼瞼下垂あるだけだったんだ。ダルさとか呂律が回らないなんてなかったんよ。
反跳作用で進行したって事なのかな？
- 866 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 09:44:23.47 ID:LkeW54L+0.net
- >>865
進行というか、一時的に悪くなってるだけだと思う。
また体が耐える（慣れる）ようになる。
ＭＧは、急激に症状が悪化するものではないので。
喩えると、重い荷物を片手だけで長時間持った後みたいな感じ。
荷物を離すと一時的にバランスを取りづらくなるが、そのうち元に戻る。
反跳作用はそんな感じ。
- 867 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 17:21:54.79 ID:M+KOXNsV0.net
- >>866
ありがとう。なんとなくわかった。
ここ10日ほど、毎日体調悪くて不安だったんだけど、体が慣れるまで頑張って耐えるよ。
- 868 ：862：2017/09/21(木) 09:06:29.35 ID:7QYVxtC10.net
- >>867
症状がつらいなら、一日の服薬回数を増やしてもいいんじゃないかな。
薬の効きやすさ（効きにくさ）は個人差があるので。
呼吸しにくいということはある？
ＭＧは、最悪の場合、呼吸できなくて死ぬ。
呼吸の症状があるなら、早く主治医に相談したほうがいい。
- 869 ：病弱名無しさん：2017/09/22(金) 19:09:55.00 ID:CKA8Pzje0.net
- >>868
薬飲みはじめて具合悪くなったので、薬を増やすのは怖いです。
１日だけ薬飲まずにいたら、緩やかに具合悪くなりました。そっちのほうがまだ楽かなぁ。
呼吸は今のところ大丈夫です。
来週、病院の予約が取れたので、がっつり相談してきます。
いろいろありがとう
- 870 ：病弱名無しさん：2017/09/24(日) 17:16:51.28 ID:s5RMUGoD0.net
- 症状の程度は別にこの病気で仕事している人は
本当に凄い…
私は仕事始めても症状悪化に耐えられず(特に複視)
入院、その度に退職して3回も転職してる。
今も血漿交換とパルスの退院後、仕事を退職して探し中…
ただ、甘えてるだけだと思われるけど
また症状が酷くなるんじゃないかと、中々自分に出来そうな仕事が見付からない。
あまり理解されない病気だから前の会社の人も呆れてた。
- 871 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 09:02:24.47 ID:4iZliSBM0.net
- 復視が正面みても出る人は仕事はツラいでしょうね、幸い自分の場合は上と右側を見るときだけだからパートだけど仕事は出来てるです
ただ入院中にプレドニンを減らしたときに悪化した経緯があるから25mg/15mgの隔日服用とネオーラルを125mg毎日飲んでる、後は対処療法としてメスチノン朝夕とウブレチド昼を1錠づつで通院の服用量としては上限近くの量だけど動けるならこのほうがイイのかな？
早く減らしたいんだけど……
- 872 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 10:35:03.01 ID:14NXDfZr0.net
- >>870
どんな症状が出るの？
会社に行くと悪化するの？
やっぱストレスが悪化要因なのかな。
- 873 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 10:41:03.10 ID:14NXDfZr0.net
- こんど、筋肉に反復的に刺激を与える検査を受ける。
この検査って、自分で力を入れる必要はないんだよね？
電気刺激に黙って耐えてればいいんだよね？
- 874 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 15:46:59.90 ID:4umZNu6H0.net
- >>871
お仕事されてるんですね。お疲れ様です。
私も薬減らしたいです。ネオーラル、私も飲んでますが、妊娠した時は医師に相談と言われたけど
奇形児が産まれる可能性有りと何かの記事で見かけて、もう人生は半ば諦めてます。
>>872
字が書けなくなったり人の顔も見てられない程、複視が酷くなります。
眼瞼下垂もあり、斜視になってるんじゃないかと思って目も合わせられないから変な人だと思われてると思います。
対人恐怖症なところがあるので、大半はストレスかもしれないです。後は、生理前、生理中は最も酷く、複視に加え、脱力もあります。
>>873
私は寝たままで力抜いてリラックスして下さいと言われました。
- 875 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 17:19:27.26 ID:JvFzRaBL0.net
- 筋電図でリラックスなんて出来ないよね
- 876 ：病弱名無しさん：2017/09/26(火) 00:26:46.90 ID:KhYnYIf40.net
- 肩？首？あたりはマジ痛かった。
麻酔無しで釘打たれてるようだった。
- 877 ：869：2017/09/27(水) 15:45:10.52 ID:4fWhr6IT0.net
- >>874
回答ありがとう。
複視は、自分ではどうやっても戻せない感じですか？
俺は、長年目が疲れやすいので、気がつけば複視になってるんだよね。
おそらく無意識的に目を休ませようとしてるんだと思ってる。
やっぱ、ＭＧの症状は純粋に筋肉に関するものだけなのかな。
俺は、疲れやすいんだけど、脱力というより、倦怠感・焦燥感が出るんだよね。
全身が気だるくて、嫌な感じになる。
こういう症状はＭＧとは関係ないのかな。
- 878 ：病弱名無しさん：2017/09/27(水) 19:21:10.46 ID:MQgIloOI0.net
- >>877
自分の場合は、ステロイドパルスが効いたみたいで復視が上向きと右向きだけ残ってますが正面は大丈夫になりました。
倦怠感、全身の気だるさは脱力の一歩手前の筋力疲労じゃないのかなぁ？
自分も昼すぎから足、手、肩から首だるくてたまらないし、震腺(震え)がでます
しんどいですよね(*_*)
- 879 ：873：2017/09/27(水) 23:11:34.29 ID:4fWhr6IT0.net
- >>878
ＭＧでダルさも出るのですね。難しい病気ですね。
私は医師に、ＭＧに関係ない症状は言わないほうがいいと思っているのです。
と言うのは、症状をあれこれ言うと「精神科に行け！」って怒る医師がいるからです。
恐れながら、「震腺」は「振戦」のことでしょうか？
- 880 ：病弱名無しさん：2017/09/28(木) 10:39:39.06 ID:Wrfog3wA0.net
- >>877
私は自分ではどうにもならないですね。
ダメな時は朝起きた瞬間に「今日は駄目な日だ…」と分かります。
よく、先生に疲れが出るのは夕方？と聞かれますが駄目な時は朝から駄目です。
頓服との事で、プレドニンを2錠多く飲んで良いと処方されましたが、全然変わらないです。
目を閉じて休ませての繰返しですね…
全然もたないですが…
- 881 ：病弱名無しさん：2017/09/28(木) 17:11:36.76 ID:1YXI7dnn0.net
- >>880
おつらいことだと拝察します。
その「今日は駄目な日だ…」と思う時は、どんな症状を感じているんですか？
ＭＧのことを調べていても、自覚症状を具体的に書いてくれている人が少ないのです。
体が重いのか、痺れているのか、だるいのか、痛いのか、言いようのない不快感なのか。
僕の場合、お腹を壊して変な汗が出そうな時のような倦怠感です。
- 882 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 07:50:52.55 ID:iFvayN8y0.net
- >>881
その様な倦怠感はとても辛く、不快感を感じるでしょうね…
駄目な日と感じるのは特に目の症状ですね。
目が覚めた瞬間に複視の症状が出ています。
寝起きのぼやけとはやはり違います。
そうなると一日中その症状が続き、複視が無くなる事はありません。
私の場合、眼瞼下垂がある時は
複視の症状がなく、複視の症状がある時は眼瞼下垂がありません。
身体の方はやはり、シャンプーの時に力が抜けて腕が上がらないとか、太ももに力が入らず立っていてプルプルしてきます。
怠さは身体が重いなという感じですね。何か背負ってる様な重さというか…
本当に疲れた時は一度横になると身体が動かせない程の怠さを感じて暫く起き上がれません。
全身型ですが特に目の症状が強くでます。
お互い頑張りましょうね。
- 883 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 09:55:55.60 ID:slMGZJ0s0.net
- >>882
そんなにも酷いのですか。大変ですね。
返事をたくさん書いてくださって、ありがとうございます。
ついでに、もうひとつ質問をさせてください。
複視が出た時は、日常生活もままならないと思いますが、
片目にしたらどうにかなるのですか？
- 884 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:12:40.05 ID:Vfs8Jl2A0.net
- >>883
片目にすると複視はなくなりますね。
本当にどうしようもない時は眼帯をして生活してました。
だけど、片目では距離感が中々つかめないのでなんとも言えないですね…
車の運転なんて怖くて出来ないです。
- 885 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:49:19.11 ID:e4cyInCF0.net
- 複視はつらいねー精神やられちゃう
目、そのものは痛くないですか？
涙目で目を上から軽く押すと痛いので眼圧が高めなのかもしれない
眉毛のあたりや目の周りも押すと鈍痛がある
目が不調で無理してるから筋肉痛のようなものか、プレドニンの副作用なのか、原病なのか…
- 886 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 14:04:44.53 ID:slMGZJ0s0.net
- >>884
返信、ありがとうございます。参考にします。
素人ながら、ＭＧと眼圧が高いのって関係あると思ってる。
ベンゾ系薬は、副作用に抗コリン作用があるせいで眼圧を上げる。
抗コリン作用といえばＭＧの原因だ。
- 887 ：病弱名無しさん：2017/10/01(日) 21:09:27.28 ID:T/POp6mz0.net
- ≫882
それは関係あるかもしれませんね。
- 888 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:23:49.99 ID:G2AbAhKi0.net
- 10年以上再発していない人はいますか？
- 889 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:59:44.03 ID:Veb5e/OD0.net
- >>888
プレドハンを一日1錠のんでますが、
ここ十年くらいは、ほぼ無症状です。
- 890 ：病弱名無しさん：2017/10/06(金) 13:14:53.82 ID:J4q23IqQ0.net
- あまり自覚ないんだけど
外出していてちょっとベンチなどに座って休んだあととても体が軽い
あぁ疲れていたんだなって思う
- 891 ：病弱名無しさん：2017/10/09(月) 19:53:38.82 ID:rfvdgTsC0.net
- >>889
素晴らしい！！
勇気が出ました！(^o^)丿
- 892 ：病弱名無しさん：2017/10/13(金) 15:15:00.22 ID:prJzNfyN0.net
- ＭＧの検査結果を聞いてきた。
全て異常なしだった。
喜ぶべきなのか、悲しむべきなのか。
この体調不良の原因は何なのか・・・。
- 893 ：病弱名無しさん：2017/10/14(土) 21:02:47.67 ID:oMorsbOw0.net
- 喜んでいいと思います。
- 894 ：888：2017/10/15(日) 12:08:26.44 ID:t1dolJTJ0.net
- >>893
実際にＭＧで苦しんでる人からしたら、俺はＭＧでなかったことを喜ぶべきなんだろうな。
ただ、俺は原因不明の体調不良でまともに働けないんだ。
ドクターショッピングを続けないといけないと思うと、つらい。
- 895 ：病弱名無しさん：2017/10/15(日) 15:35:13.29 ID:g2BKB65J0.net
- >>894
抗体陰性の人は診断されるまで苦労してるよ
自分はMGの研究班に入ってる先生に診てもらってやっとだった
- 896 ：888：2017/10/15(日) 20:54:00.60 ID:t1dolJTJ0.net
- 俺は、AchR抗体とMusk抗体が陰性、筋電図も陰性だった。眼瞼下垂なし。
再検査したら陽性になることがあるのかな？
- 897 ：病弱名無しさん：2017/10/16(月) 21:01:22.11 ID:gLtnyTsx0.net
- 888さんは、何でMGだと思うのですか？
力が入らないのですか？
- 898 ：888：2017/10/16(月) 21:27:56.49 ID:S6ccJtvj0.net
- >>897
目が物凄く疲れやすいのと、時期によっては筋肉が疲れやすいことがある。
例えば、階段を上ると脚がパンパンになったり、自転車を漕げなかったりする。
- 899 ：病弱名無しさん：2017/10/16(月) 22:03:48.35 ID:dUFdkVoX0.net
- 眼瞼下垂なしか
- 900 ：888：2017/10/17(火) 08:40:48.74 ID:lu2BlyVK0.net
- >>899
眼瞼下垂なし。
やっぱ、これがないということは、ＭＧでないということなのかな。
調べたら必須ではないらしいんだけど。
- 901 ：病弱名無しさん：2017/10/19(木) 21:49:57.21 ID:ziFtGAWW0.net
- 眼瞼下垂なしのMGは珍しいのでは？？
私も発症時の眼瞼下垂ひどかったです。
- 902 ：病弱名無しさん：2017/10/19(木) 22:44:10.40 ID:L4RzgwrA0.net
- ようやく寒い季節になってきた
冬の方が症状が軽く楽になるんだよな
- 903 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 09:30:10.82 ID:WRwAsA5h0.net
- 私は最初は、眼瞼下垂無かったよ
途中から、眼瞼下垂になって、がっかりした
- 904 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 17:09:02.80 ID:7KiVEcql0.net
- >>903
はじめはどんな症状が出てたの？
- 905 ：899：2017/10/20(金) 18:09:54.30 ID:WRwAsA5h0.net
- >>904
筋力低下、しゃべりにくい、飲み込みにくい、呼吸困難
一度、ギランバレー症候群と診断されたけど、MGだった
- 906 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 20:01:30.39 ID:QTycvWe/0.net
- 私は発症時、全身麻痺状態で複視が酷かったです。
パルスが効きました。
- 907 ：900：2017/10/21(土) 09:33:08.82 ID:0EQw7g870.net
- >>905, >>906
へえ、眼瞼下垂がなくても、症状が出るんだな。
人によって症状の出る箇所が違うんだな。
俺は体調が悪くなりやすくなってから１５年以上経ってる。
その間に、それほど酷いＭＧ症状が出てないので、やっぱ俺はＭＧじゃないんだろう。
単なる眼精疲労か・・・。
- 908 ：病弱名無しさん：2017/10/24(火) 06:57:35.00 ID:0kQbgxJK0.net
- 身体が重い
台風のせいで気圧が変わると神経が付いてこない
季節の変わり目も駄目だし調子が悪く
- 909 ：病弱名無しさん：2017/10/25(水) 09:30:51.68 ID:7NjpNyHZ0.net
- >>908
気圧が（急）降下する時に体調が悪くなる人がいるね。
例えば５月は、夏に向けて気圧がどんどん下がっていく時期。
>>908は夏より冬のほうが調子が良い人？
- 910 ：病弱名無しさん：2017/10/26(木) 05:08:47.43 ID:zFKwwwRP0.net
- >>909
そう眼瞼下垂は寒い方が開きやすい
身体全体の筋力低下は働いてるせいもあって週末にかけて重くなる
- 911 ：病弱名無しさん：2017/10/26(木) 17:18:41.36 ID:b+ZS/rqc0.net
- 寒い方が開きやすいかなー？
私は目の周りを温めた方が調子がいいわ
無意識に力入れてるのか目の周りや頭の方の筋肉まで凝ってる感じする
マッサージしたり温めると気持ちいいしスッキリする
- 912 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 10:20:35.03 ID:bdU+yeWD0.net
- 冬の方が体調良い人が多いのかな。
夏は、気温が高いし、気圧が低い上に乱高下も多いので、体調を崩しやすいのだろう。
冬は、そんな夏に比べれば、気圧が高いし安定してるので、体調が安定するんだろう。
- 913 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 19:31:07.75 ID:Rzarb1lD0.net
- 夏は薬（メスチノン）のせいもあり、汗がすごいので嫌だな！
- 914 ：病弱名無しさん：2017/10/31(火) 22:07:56.08 ID:yhfA/Feu0.net
- はじめまして。
ＭＧ歴一年たちました。
みなさん教えてほしいです！
病気の症状出ててもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量していくんですか？
それとみなさんの維持量教えてください！
私ゎ減量していくにつれてどんどん瞼が重くなります。今13ミリまでやっと減ったのですが瞼が少し下がってきました。このまま減量していいものなのか…また再燃しだしてるのかびくびくしています。
前も15ミリから10ミリにしたら再燃してしまいました。
維持量どうやって決めるんですか？
- 915 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 02:20:53.63 ID:CwdxkoBX0.net
- とりあえず、私「わ」をやめよう
- 916 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 08:55:04.40 ID:0/6OLqk90.net
- すいませんm(__)m
- 917 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 08:56:14.92 ID:tT5dHwEJ0.net
- >>914
主治医と相談
- 918 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:03:27.00 ID:0/6OLqk90.net
- >>917
うざすぎ
- 919 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:06:52.42 ID:0/6OLqk90.net
- 性格悪すぎ
はじめからつっかかりやがる
- 920 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:25:21.17 ID:tT5dHwEJ0.net
- え？
- 921 ：病弱名無しさん：2017/11/02(木) 23:47:21.29 ID:n4yj3wJE0.net
- ネットで薬について調べてたらMGは顔の表情がうまく出せなくなるってあった
鏡を見るたびになんとなく今までの自分じゃないように感じてたのはそのせいかなと納得した
ムーンフェイスで目も腫ぼったいし眼圧高かったり涙目だったり、白目もにごってるけど…
- 922 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 19:10:20.98 ID:Zxh/e5Ea0.net
- パルスはやりましたか？
- 923 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 23:24:08.43 ID:6KefVgdM0.net
- 目のまわりピクピク痙攣するのに気にしないほうがいいと思いますって主治医に言われてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量されたんですけど 普通ですか？
- 924 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 00:33:14.42 ID:otKOvPn30.net
- なにが聞きたいのかサッパリわからない日本語に乏しい方がいるね
- 925 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 07:42:34.96 ID:vTMiu7mV0.net
- >>924
理解能力低いなら立ち去れや笑っ
- 926 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 12:24:44.39 ID:j3TowiRv0.net
- 目のまわりがピクピクすることは、病気じゃなくてもある
- 927 ：病弱名無しさん：2017/11/07(火) 20:41:15.76 ID:1Z2KG9DE0.net
- 気長に治しましょう！
- 928 ：病弱名無しさん：2017/11/22(水) 15:12:01.14 ID:yTUh/AYT0.net
- 寒くなって来たら筋肉疲労の様な痛みと痺れ
仕事に行けなくなってしまった解雇されるな
- 929 ：病弱名無しさん：2017/11/23(木) 13:27:09.48 ID:2ol+DtAQ0.net
- >>923
私見だけど
薬の副作用とかで精神的なストレスでピクピクしてるなら気にしないのがいいと思う
瞼が下がってピクピクしてるなら医者は減薬してくれないと思う
簡単には減らしてくれない薬だから
- 930 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 10:11:13.87 ID:QVR7NnPf0.net
- MGって痛みがないっていうけど、みんなそう?私はちょっとでも腕の力をいれると、懸垂30回くらいした後の筋肉の痛みに襲われるんだが…
あと、複視と視力低下は別？
右方向に複視、正面はピントが合いにくくなってきた。MGの症状なのか、単なる視力低下なのか…
- 931 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 14:35:30.34 ID:Bbi87N8D0.net
- 複視はMGの症状としては必須なんですか？
目の症状がないMG確定患者さんはいますか？
- 932 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 20:55:43.94 ID:mHUs8rnO0.net
- >>930
あるよ筋肉疲労した痛みひどくなると関節痛も付いてくる
- 933 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 15:42:51.00 ID:0Nchw6k/0.net
- >>932
筋肉疲労の痛みなんですね〜 関節痛って、高熱が出る前の節々の痛みのような？
同意してくれる人がいて安心しました。ありがとう。
- 934 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 08:45:01.64 ID:9402Kong0.net
- 子供が小児MGになってプログラフとステロイドを併用していくことになったんだけど、プレドニン毎日1gって言われたんだけどそんなことある？
さっきも病院に電話して聞いて1gと言われたんだけど
1mgの間違いだよね？
- 935 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 04:19:29.56 ID:OyVzNLaJ0.net
- 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
4II5F2C1ET
- 936 ：病弱名無しさん：2017/12/24(日) 23:28:53.35 ID:tFUIl+em0.net
- 1mgだと思います。
- 937 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:00:38.24 ID:Mz5Vd9wJ0.net
- また複視が酷くなってしまった…
質問ばかりで申し訳ありませんが、プリズム眼鏡を使っている方、または使った事がある方いますか？
眼鏡を作ろうか考えていますが、運転時などある程度は軽減されるでしょうか？
また、最近、メスチノンを処方されたのですが、複視の症状が出た時に飲めば、すぐに軽減されますか？私の場合、全然変わらず、副作用なのか足の指がつる事が多くなりました。
- 938 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:48:32.37 ID:whqZSiIK0.net
- 複視は辛いですね
幸い私は複視は治まっていて今はマイテラーゼ使ってるけど効いてるのか効いてないのかわからない
朝昼晩半錠なんだけど朝しか飲んでない
時々昼か夕方に飲んでみてもあんまり効果を感じない
飲まなきゃ瞼が落ちてくるのか、薬飲まずに試してみたいような気もするけど副作用も特にない薬で効果があるなら飲んだ方がいいと専門医の講演の文書でみたよ
参考まで書き込んでみた
- 939 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:51:28.94 ID:whqZSiIK0.net
- 足がつるのは他の薬かなー？
プレドニン始めた頃はよく足がつってたけど少しずつ減って足もつらなくなったよ
メスチノンも飲んでたけど副作用はお腹を下すこと
本当に辛くてマイテラーゼに変えてもらった
メスチノンの方が副作用弱いと聞いたけど人それぞれですね
- 940 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:51:51.48 ID:7nRABGTG0.net
- ハンドスピナーって重症筋無力症の娘と遊べるように考えられたものだったんだね
知らんかった
- 941 ：病弱名無しさん：2017/12/27(水) 16:07:58.10 ID:ivFRPPsm0.net
- 重症筋無力症の娘はPSで遊べなかったの？
- 942 ：病弱名無しさん：2017/12/28(木) 21:02:17.10 ID:h1cYyTzv0.net
- >>938 >>939
ありがとうございます。
私の場合はメスチノンを飲んでも下す事は無かったのですが、プレドニンを減量しているのにメスチノンを飲みはじめてから足の指が頻繁につってしまって…
次の外来でマイテラーゼを処方してもらえるか聞いてみます。
もう複視が酷くて仕事にも支障があり精神的に限界がきてしまって辛いです。
- 943 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 20:21:10.42 ID:iYXm3B4z0.net
- メスチノン、朝夕それぞれ1錠飲んでいます。
たまにふくらはぎがつることことがあります。
- 944 ：病弱名無しさん：2018/01/30(火) 21:03:37.11 ID:bBhn8huk0.net
- あげます
- 945 ：病弱名無しさん：2018/01/31(水) 22:06:55.36 ID:ZNGab07/0.net
- メスチノン、プレドニン、両方飲んでますが、足つります。
薬のせいっていうより、MGあるあるなのかと思ってました。
足と言えば、久しぶりに背伸びをしてみたら出来なくてビックリしました。
- 946 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 00:44:57.25 ID:8v+feHdX0.net
- メスチノンのせいなのか毎日下痢だ…
効いているのか効いてないのか分からないけど
飲まないと出掛ける時にどうしても不安になってしまってやめて良いものなのか…
結局は医師の判断だけど、本当にメスチノンのせいなのか分からないから薬の選択って難しい
- 947 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 08:32:14.36 ID:kSIaX3G60.net
- メスチノン、私もお腹下すのでマイテラーゼに変えてもらったよ
医師に相談してみたら？
- 948 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 22:08:28.09 ID:iolYnt+J0.net
- どこに気持ちを吐き出していいかわからない。
愚痴です。
昨年の6月に診断され、ステロイド、タクロリムス、メスチノン、その他もろもろ飲んでます。一時回復したものの、また再燃してます。
とはいえ、日常生活ならなんとか送れます。幼児二人いますが、日中は保育園です。
仕事も休職してます。
色々恵まれてると思う。
でも、不安と絶望感が半端ない。
今までのように出来ないことが増え、今の生活にフルタイムの仕事が出来る自信がない。
もう退職しかないのか
休職できるギリギリまで療養するのか
でも療養した先に今以上の回復があるのか
お金だって必要
旦那だけでは生活出来ません
働かなきゃだめなのに、働けない自分が嫌なんです。
職を変えればいいとは分かってます。
でもそう簡単にはいかない。
みんなはどうやって働いているの？
思いきってグロブリンとかやれば効果がある？
愚痴ですみません
ずっと家にいて、社会との交流がなく、
自分がだめになってきました。
誰に相談しても、
自分のやりたいようにって言う
わかってるよ
でも仕事辞められない
お金はいる
子ども二人育てなきゃいけないんだよ
責任と自分の思いと
狭間で苦しいです
- 949 ：病弱名無しさん：2018/02/02(金) 09:38:24.55 ID:oyL+5Ml00.net
- 完治はない病気なのでそこは諦めというか自分で納得して生きていくしかないと思う
無理して更に悪くして周りに迷惑かけるより薬を飲み体調管理をしてできることをやっていく
今までなんとなく我慢してたのをやめてわがままさせてもらってる
できないこと、やりたくないことはやらないことにした
こんな感じで私は生きてる
お金のことは家族で話し合うしかないわね
- 950 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 21:27:24.41 ID:vlhT1gWE0.net
- >>948
お気持ちは分かります。
私もそういう時期はありました。
何とか仕事に復帰できました。
頑張っていきましょう。
- 951 ：病弱名無しさん：2018/02/10(土) 09:14:47.99 ID:8hwr1dWZ0.net
- >>948
この病気に完治はほぼ見込めないから、マシな
状態にする為には出来る治療は行った方がイイと思います。
私の場合は、血漿交換、ステロイドパルス、グロブリン点滴と色々やりながら8ヶ月も入院して復視は右側と上側のみになったしね
症状&効果は人それぞれだからなんともいえませんが………
仕事の方はつらいですよね
療養&休業期間を使いきり一旦退職
失業保険も給付を最後まで貰ってからパートととして復職させてもらえました
まだまだプレドニン、メスチノンは結構な量を服用と月１回の通院と半年に一回のペースでグロブリン点滴はしてます
収入面や思う様に身体が動かない時はちょっと自己嫌悪になるけど諦めるしかないです
後、地方自治体の難病相談室に話を聞きにいかれては如何でしょう、障害年金を受け取れる可能性がありますよ。
どうにもならないけど、ストレスで悪化されない事をお祈り致します、ファイトです
- 952 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 19:51:56.95 ID:b6g4cyfc0.net
- ステロイドパルスが効きました。
何とか仕事に復帰しました。
いろいろ試してみてください。
- 953 ：病弱名無しさん：2018/02/17(土) 09:44:22.35 ID:BeeYxvJZ0.net
- この病気を持ちながらリウマチも持ってる人いますか？
朝起きたときしばらく両手がこわばってて指がむくんでます
午後は眼瞼下垂と共に疲れると口回りが怪しくなってきます
- 954 ：病弱名無しさん：2018/02/21(水) 14:59:14.97 ID:gIq8Y1IK0.net
- 新しい治療薬が承認されましたが
医師から説明を受けた方いますか？
- 955 ：病弱名無しさん：2018/02/23(金) 09:59:49.00 ID:DO45ipHd0.net
- 3年位かけてプレドニンすべて辞めれました。
たくさん動いたりしたら多少症状は出ると言うか、もう慣れてしまってなにが普通かもわからなくなっているけど、投薬なくなるのはまれなのかな？
病院で辞めれたことを喜ばれたけど、まれなのか勇気づけたいためなのか疑ってるところがあって…。
あと、筋肉痛になりやすいのもこの病気のせいですか？
- 956 ：病弱名無しさん：2018/02/24(土) 21:14:16.69 ID:Cy4HHzN+0.net
- ≫951
プログラフも飲まず、メスチノンだけですか？
あるいは、薬ゼロ？
いずれにしても素晴らしいです！！
おめでとうございます！
- 957 ：病弱名無しさん：2018/02/25(日) 08:09:58.99 ID:AC+IxQcN0.net
- >>956
遅れたけどありがとうございます。
もともとプレドニンだけでした。
正確には覚えていないけれど多いときで15～6錠だったかな？他に骨粗鬆症のとか胃薬は一緒に飲んでいたけれど。
胸腺腫は無かったけれど全身で、お医者さん曰く重い方だったらしいですが、こんな人間もいるので皆さん頑張って下さい。
- 958 ：病弱名無しさん：2018/02/27(火) 20:03:33.75 ID:YBfabqx00.net
- ＞＞953
はい、頑張ります！
- 959 ：病弱名無しさん：2018/03/03(土) 13:13:10.27 ID:IKw5wBDC0.net
- メスチノン、とプレドニンでは効果なくプログラフも服用して半年なんとか進行は収まったみたい
しかし一度失った筋力は元には戻らないね簡単な事でもすぐに筋肉痛になる
プログラフ高すぎるわ控除受けても２万円かかる
- 960 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 21:39:05.48 ID:SeIBJt5C0.net
- 胸腺摘出、グロブリン、血漿交換、パルス、どれも効果無し。
薬も減らせず、まともに働く事も出来ず、もう何もかも嫌になってしまいました。同じ20代の人達とは全く違う毎日を過ごしてきて、もう20代最後…
四肢の脱力も辛いけど、複視って本当に精神やられますね。愚痴ですみません。
- 961 ：病弱名無しさん：2018/03/23(金) 17:18:24.60 ID:6eni3Ohi0.net
- 眼筋型でウブレチド点眼薬使ったことある方
効果はあったか聞いてみたいです
目の動きが悪くて眼圧も少し高めなので外出時などに使うとどうかなと思いまして
- 962 ：病弱名無しさん：2018/04/06(金) 00:53:46.63 ID:BNRgQheE0.net
- >>959
なんであんなに高いんだろうか
でもプログラフが無いと途端に悪くなるからやめられないし
- 963 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 21:17:33.10 ID:bl5QeRPa0.net
- 抗体陰性でテンシロンテスト陽性で入院中だけど、退院の見込みがつかない。
パルス2回目の後3日間くらいは調子良かったんだけど、だんだん症状が悪くなってパルス3回目やった。
入院直後よりはまぶたは開くし、喋れるし、呼吸も苦しくはないのだけど日によって状態がめちゃくちゃ変わる
主治医は日差変動が激しすぎるって言ってるんだけど治療中ってそんなに症状は変動しなかったりするの？
- 964 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 21:21:01.93 ID:5V0TM7qe0.net
- >>959
平成30年4月の薬価改定で少し下がったかもですね。
プログラフカプセル1mg
750.30 → 689.20円
タクロリムスカプセル1㎎「ファイザー」（ジェネリック）
438.10 → 366.90円
- 965 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 22:49:03.66 ID:5V0TM7qe0.net
- 私は抗体陽性で免疫治療は未経験ですが
ストレス要因に心当たりはありませんか？
私の場合ですが強いストレスが続くと、構音や嚥下、呼吸困難など割とダイレクトに病状が悪化します
- 966 ：病弱名無しさん：2018/05/13(日) 05:59:30.01 ID:/4IK+Gif0.net
- すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
W3UDA
- 967 ：病弱名無しさん：2018/05/15(火) 22:23:41.00 ID:jxepyQW70.net
- 家庭の医学でやってたね
- 968 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 06:34:06.83 ID:5fUcQW7c0.net
- 家庭の医学、あっさりした終わり方で
あれだと薬飲めば大丈夫みたいな感じでしたね。誤解を与えそうな気がしました。
他の症状の説明も無かったし…
- 969 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 08:43:32.83 ID:HKGf5YH/0.net
- 自分もこの病気の症状当てはまるんだけどどこの病院いけばいいですか？
小さい個人病院じゃ無理？
- 970 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 11:46:31.88 ID:qoDrxIOd0.net
- 自律神経失調症かと思ってたらこの病気かもしれないな
- 971 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 17:55:14.95 ID:BzeqIk+q0.net
- >>969
個人病院どころか、大学病院もダメな場合もあります。
私は、1件目の大学病院の神経内科で「重症筋無力症ではないでしょうか？」と自己申告して受診して、
検査に引っかからなかったから「重症筋無力症ではない」と断言されました。
でも「重症筋無力症診療ガイドライン2014」に
・検査に引っからない重症筋無力症の患者もいる
・（重症筋無力症は神経内科の領域の病気であるが）神経内科医でも、重症筋無力症をきちんと診断できる医師は少ない
と明記してあったので、
別の大学病院の重症筋無力症のエキスパートの医師を受診して「重症筋無力症の疑い」として治療を受けています。
- 972 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 21:59:31.66 ID:9SO+liiC0.net
- 夜になると物が見えにくくなる
- 973 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 22:09:50.45 ID:/Et0mxv+0.net
- >>969
自分の場合は疲れたり午後になると右目が半分になって瞼が開かないという症状で眼科に行った
その時の先生が重症筋無力症かもしれないから脳神経外科に行って何も異常無かったら
神経内科に行くように紹介状を即判断で書いてくれた
テンシロンで劇的に効いたから血液では抗体でなかったけど特定疾患の申請通った
どこも名の通った病院だったから確定診断が速かった
もし調べるなら、「何々県の重症筋無力症を診察する病院・クリニック」で検索すると
神経内科の専門医や認定医がいる病院を探せるよ
- 974 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 23:50:25.71 ID:D+tRl9/q0.net
- すぐに診断がつく場合もあるし何年もいろんなところで調べてやっとこの病気だとわかったという話も聞いたことある
適切な治療がうけられるといいね
明日通院日
薬が減るといいな
- 975 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 19:47:29.55 ID:xTx2AofN0.net
- 早く診断がつくのがベストだけれど、時間がかかる場合も多いみたいだから。
重症筋無力症（MG)は進行性の病気ではないから、（初期ならば）注意して日常生活を送ることで、
悪化を防ぐことは（理論的には）可能。
MGかもしれないと、自分で検討がついているならば、
MGの悪化因子を避けることで悪化を防げているのか、自分の体調の変化を観察して、防げそうならば悪化因子を避けて。
診断できる主治医にたどり着くまでに、少しでも良い状態を維持するのも大事だと思うよ。
（とは言っても、ちょっとくらい注意してもどんどん悪化するから。
生活スタイルそのものを激変させないと…自力で悪化を防ぐのはけっこう難しいかも。）
- 976 ：病弱名無しさん：2018/05/22(火) 23:02:50.01 ID:D4Qb7j6S0.net
- 自分は全身の脱力の原因調べてここに来たんだけど複視以外はほぼ当てはまるんだけど、
脳の鬱血感と言うか酸欠感があってぼーっとするのはみんなは無いのかな？
ちな膠原病持ちです。（専門医からは自覚症状は全否定）
- 977 ：病弱名無しさん：2018/06/10(日) 12:56:22.59 ID:+P6+u5rQ0.net
- 自分は朝は調子良いんだけど、夜になると無力感で何も動けなくなる。甲状腺機能亢進症なのかな。
- 978 ：病弱名無しさん：2018/06/12(火) 02:17:20.54 ID:SFjm5+LD0.net
- 今年も来たよ
受給者証の更新手続き
- 979 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 16:52:54.37 ID:ZHPUsq0w0.net
- 症状
・目にグッと力を入れないと視点が合わないと言うかボヤける
・複視は何年かかけて悪くなった。
・目に力を入れるとちゃんと一つに見える
・上を見るのは容易ですが下の物かま見えずらい(眼球が下に向かないような感覚)
・眼瞼とは逆に瞼が過剰に引き上がり驚いたような目になってしまう。
血液検査、頭部のMRI は異常なし念のためテンシロン検査を受けることになりました。
眼瞼が下垂するどころか後退する症状はありえませんか？
順番的には力を抜くとボヤける→眼瞼の後退→複視等の眼筋？の異常です。
- 980 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 17:20:35.51 ID:SyZwiDvl0.net
- 似たような感じでMGと甲状腺眼症(甲状腺の機能は正常)併発、診断してもらうまで苦労しました
- 981 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:02:40.98 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>980
詳しい状況教えて頂けませんか？
よろしくお願いします。
- 982 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:30:57.37 ID:SyZwiDvl0.net
- >>981
すべての経緯を書くのはしんどいので、具体的にお聞きいただけたら答えられることはお答えします。ただレアケースなのであまり詳細はご勘弁ください。
- 983 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:34:03.28 ID:0evUo7zG0.net
- レアでもないと思うけど
- 984 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:53:10.72 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>982
差し支えなければ診断がくだされるまでの経緯と治療前の症状を教えて下さい。よろしくお願いします。
- 985 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 19:24:21.14 ID:SyZwiDvl0.net
- >>984
症状は貴方と良く似ていると感じます。入院して精査してもわからず、結局神経眼科の第一人者の先生とMGの研究班に入っている先生に診ていただいてやっとでした。
- 986 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 19:39:40.38 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>985
ありがとうございます。
眼瞼後退は治りましたか？
- 987 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 20:17:41.75 ID:SyZwiDvl0.net
- >>986
見開いたような症状は落ち着いてMGの調子があまり良くないのもあり今は下垂しているくらいですが、瞼の上部の膨らみは残っています
- 988 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 20:56:53.71 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>987
ありがとうございます。治療前はやはり下垂より見開きの方が目立つ感じなら一緒です。
色々参考になりました。
- 989 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 20:38:53.67 ID:ezwL0LR/0.net
- IYV
- 990 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 02:30:54.54 ID:W0rNdclI0.net
- アキネトンって言う抗コリン薬飲んで身体に全く力が入らなくなったけど、症状的にはこの病気と同じなのかな？皮膚科で貰ったステロイド塗ったらやたら力が入るし
今まで精神科に相談して分からないって言われてたけど、脳外科行かなきゃならんのか？
- 991 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 03:39:39.49 ID:3wpD9aw/0.net
- >>990
神経内科で検査してみなよ
- 992 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 23:27:05.60 ID:KSmvADNkv
- 全身型の陰性で、免疫グロブリンとパルスと血漿交換をやったけど、
血漿交換しか劇的な効果はなかった。しかも一週間しか効果は持たず。
嘘のように歩けるし目は見えるし全然疲れないからこれ治るのでは？と希望が見えたのに
血漿交換の後パルスと免疫グロブリン入れたけど、また歩けなくなって瞼は重い。
主治医はもう打つ手がないから、退院してこの状態で生活できるようにしようって言ってる。
もう元には戻れないのかな。一生このまま死ぬのを待つしかないのか。
- 993 ：病弱名無しさん：2018/07/05(木) 11:44:45.66 ID:t2vLiAVg0.net
- 次スレはまだ早いかな
スレ立て時、コピペ要注意！
MG・重症筋無力症 part4でお願いします。
- 994 ：病弱名無しさん：2018/07/09(月) 20:10:40.72 ID:es9vEG+R0.net
- 時々足がつります。メスチノンのせい？
- 995 ：病弱名無しさん：2018/07/11(水) 13:46:47.22 ID:/klm0Aei0.net
- 私もメスチノン始めてから足がつるようになりした。他に下痢の症状もあります。
- 996 ：病弱名無しさん：2018/07/11(水) 18:58:34.81 ID:JvVeV7h/0.net
- 副作用だね
次第に体が慣れてくるよ
あまりにも気になるなら医師に相談してみたらいいと思う
薬変えるのもあり
私はメスチ合わずにマイテラーゼにしてる
マイテラーゼの方が長く効くらしい
- 997 ：病弱名無しさん：2018/07/12(木) 12:25:06.15 ID:3BbJzE1j0.net
- 今年から認定は厳しくなるの？
Ⅱaだけど更新されるかな
- 998 ：病弱名無しさん：2018/07/18(水) 14:23:15.85 ID:Hc0aEeB80.net
- こればっかりはわからんな
報告よろしく
- 999 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 17:53:46.79 ID:dEmh+wjl0.net
- やっぱり夏の暑さのせいなのか
四肢の脱力と眼瞼下垂が酷い。頑張って眼を開けようとするけど、しんどいし物凄く不細工になる辛い
- 1000 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 21:10:48.47 ID:g3pKJlPz0.net
- 無理して目開けんでもいいと思うよ。仕方ない
- 1001 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 13:33:57.56 ID:8G7TdWRO0.net
- 障害年金もらってる方いますか？
- 1002 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:42:35.93 ID:ZSTf0h/M0.net
- りなっちの
- 1003 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:42:54.25 ID:ZSTf0h/M0.net
- 臍に
- 1004 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:43:11.51 ID:ZSTf0h/M0.net
- 出したい
- 1005 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:43:29.07 ID:ZSTf0h/M0.net
- (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
- 1006 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread
- 2ch.netからのレス数が1000に到達しました。
総レス数 1006
282 KB
掲示板に戻る
全部
前100
次100
最新50
read.cgi ver.24052200