MG・重症筋無力症　prat3

881 ：病弱名無しさん：2017/09/28(木) 17:11:36.76 ID:1YXI7dnn0.net

>>880
おつらいことだと拝察します。

その「今日は駄目な日だ…」と思う時は、どんな症状を感じているんですか？
ＭＧのことを調べていても、自覚症状を具体的に書いてくれている人が少ないのです。
体が重いのか、痺れているのか、だるいのか、痛いのか、言いようのない不快感なのか。

僕の場合、お腹を壊して変な汗が出そうな時のような倦怠感です。

882 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 07:50:52.55 ID:iFvayN8y0.net

>>881

その様な倦怠感はとても辛く、不快感を感じるでしょうね…

駄目な日と感じるのは特に目の症状ですね。
目が覚めた瞬間に複視の症状が出ています。
寝起きのぼやけとはやはり違います。
そうなると一日中その症状が続き、複視が無くなる事はありません。
私の場合、眼瞼下垂がある時は
複視の症状がなく、複視の症状がある時は眼瞼下垂がありません。
身体の方はやはり、シャンプーの時に力が抜けて腕が上がらないとか、太ももに力が入らず立っていてプルプルしてきます。
怠さは身体が重いなという感じですね。何か背負ってる様な重さというか…
本当に疲れた時は一度横になると身体が動かせない程の怠さを感じて暫く起き上がれません。

全身型ですが特に目の症状が強くでます。
お互い頑張りましょうね。

883 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 09:55:55.60 ID:slMGZJ0s0.net

>>882
そんなにも酷いのですか。大変ですね。
返事をたくさん書いてくださって、ありがとうございます。

ついでに、もうひとつ質問をさせてください。
複視が出た時は、日常生活もままならないと思いますが、
片目にしたらどうにかなるのですか？

884 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:12:40.05 ID:Vfs8Jl2A0.net

>>883

片目にすると複視はなくなりますね。
本当にどうしようもない時は眼帯をして生活してました。
だけど、片目では距離感が中々つかめないのでなんとも言えないですね…
車の運転なんて怖くて出来ないです。

885 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:49:19.11 ID:e4cyInCF0.net

複視はつらいねー精神やられちゃう

目、そのものは痛くないですか？
涙目で目を上から軽く押すと痛いので眼圧が高めなのかもしれない
眉毛のあたりや目の周りも押すと鈍痛がある
目が不調で無理してるから筋肉痛のようなものか、プレドニンの副作用なのか、原病なのか…

886 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 14:04:44.53 ID:slMGZJ0s0.net

>>884
返信、ありがとうございます。参考にします。

素人ながら、ＭＧと眼圧が高いのって関係あると思ってる。
ベンゾ系薬は、副作用に抗コリン作用があるせいで眼圧を上げる。
抗コリン作用といえばＭＧの原因だ。

887 ：病弱名無しさん：2017/10/01(日) 21:09:27.28 ID:T/POp6mz0.net

≫882

それは関係あるかもしれませんね。

888 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:23:49.99 ID:G2AbAhKi0.net

10年以上再発していない人はいますか？

889 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:59:44.03 ID:Veb5e/OD0.net

>>888
プレドハンを一日1錠のんでますが、
ここ十年くらいは、ほぼ無症状です。

890 ：病弱名無しさん：2017/10/06(金) 13:14:53.82 ID:J4q23IqQ0.net

あまり自覚ないんだけど
外出していてちょっとベンチなどに座って休んだあととても体が軽い

あぁ疲れていたんだなって思う

891 ：病弱名無しさん：2017/10/09(月) 19:53:38.82 ID:rfvdgTsC0.net

>>889
素晴らしい！！
勇気が出ました！(^o^)丿

892 ：病弱名無しさん：2017/10/13(金) 15:15:00.22 ID:prJzNfyN0.net

ＭＧの検査結果を聞いてきた。
全て異常なしだった。
喜ぶべきなのか、悲しむべきなのか。
この体調不良の原因は何なのか・・・。

893 ：病弱名無しさん：2017/10/14(土) 21:02:47.67 ID:oMorsbOw0.net

喜んでいいと思います。

894 ：888：2017/10/15(日) 12:08:26.44 ID:t1dolJTJ0.net

>>893
実際にＭＧで苦しんでる人からしたら、俺はＭＧでなかったことを喜ぶべきなんだろうな。
ただ、俺は原因不明の体調不良でまともに働けないんだ。
ドクターショッピングを続けないといけないと思うと、つらい。

895 ：病弱名無しさん：2017/10/15(日) 15:35:13.29 ID:g2BKB65J0.net

>>894
抗体陰性の人は診断されるまで苦労してるよ
自分はMGの研究班に入ってる先生に診てもらってやっとだった

896 ：888：2017/10/15(日) 20:54:00.60 ID:t1dolJTJ0.net

俺は、AchR抗体とMusk抗体が陰性、筋電図も陰性だった。眼瞼下垂なし。
再検査したら陽性になることがあるのかな？

897 ：病弱名無しさん：2017/10/16(月) 21:01:22.11 ID:gLtnyTsx0.net

888さんは、何でMGだと思うのですか？
力が入らないのですか？

898 ：888：2017/10/16(月) 21:27:56.49 ID:S6ccJtvj0.net

>>897
目が物凄く疲れやすいのと、時期によっては筋肉が疲れやすいことがある。
例えば、階段を上ると脚がパンパンになったり、自転車を漕げなかったりする。

899 ：病弱名無しさん：2017/10/16(月) 22:03:48.35 ID:dUFdkVoX0.net

眼瞼下垂なしか

900 ：888：2017/10/17(火) 08:40:48.74 ID:lu2BlyVK0.net

>>899
眼瞼下垂なし。
やっぱ、これがないということは、ＭＧでないということなのかな。
調べたら必須ではないらしいんだけど。

901 ：病弱名無しさん：2017/10/19(木) 21:49:57.21 ID:ziFtGAWW0.net

眼瞼下垂なしのMGは珍しいのでは？？
私も発症時の眼瞼下垂ひどかったです。

902 ：病弱名無しさん：2017/10/19(木) 22:44:10.40 ID:L4RzgwrA0.net

ようやく寒い季節になってきた
冬の方が症状が軽く楽になるんだよな

903 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 09:30:10.82 ID:WRwAsA5h0.net

私は最初は、眼瞼下垂無かったよ
途中から、眼瞼下垂になって、がっかりした

904 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 17:09:02.80 ID:7KiVEcql0.net

>>903
はじめはどんな症状が出てたの？

905 ：899：2017/10/20(金) 18:09:54.30 ID:WRwAsA5h0.net

>>904
筋力低下、しゃべりにくい、飲み込みにくい、呼吸困難
一度、ギランバレー症候群と診断されたけど、MGだった

906 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 20:01:30.39 ID:QTycvWe/0.net

私は発症時、全身麻痺状態で複視が酷かったです。
パルスが効きました。

907 ：900：2017/10/21(土) 09:33:08.82 ID:0EQw7g870.net

>>905, >>906
へえ、眼瞼下垂がなくても、症状が出るんだな。
人によって症状の出る箇所が違うんだな。

俺は体調が悪くなりやすくなってから１５年以上経ってる。
その間に、それほど酷いＭＧ症状が出てないので、やっぱ俺はＭＧじゃないんだろう。
単なる眼精疲労か・・・。

908 ：病弱名無しさん：2017/10/24(火) 06:57:35.00 ID:0kQbgxJK0.net

身体が重い
台風のせいで気圧が変わると神経が付いてこない
季節の変わり目も駄目だし調子が悪く

909 ：病弱名無しさん：2017/10/25(水) 09:30:51.68 ID:7NjpNyHZ0.net

>>908
気圧が（急）降下する時に体調が悪くなる人がいるね。
例えば５月は、夏に向けて気圧がどんどん下がっていく時期。
>>908は夏より冬のほうが調子が良い人？

910 ：病弱名無しさん：2017/10/26(木) 05:08:47.43 ID:zFKwwwRP0.net

>>909
そう眼瞼下垂は寒い方が開きやすい
身体全体の筋力低下は働いてるせいもあって週末にかけて重くなる

911 ：病弱名無しさん：2017/10/26(木) 17:18:41.36 ID:b+ZS/rqc0.net

寒い方が開きやすいかなー？
私は目の周りを温めた方が調子がいいわ
無意識に力入れてるのか目の周りや頭の方の筋肉まで凝ってる感じする
マッサージしたり温めると気持ちいいしスッキリする

912 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 10:20:35.03 ID:bdU+yeWD0.net

冬の方が体調良い人が多いのかな。
夏は、気温が高いし、気圧が低い上に乱高下も多いので、体調を崩しやすいのだろう。
冬は、そんな夏に比べれば、気圧が高いし安定してるので、体調が安定するんだろう。

913 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 19:31:07.75 ID:Rzarb1lD0.net

夏は薬（メスチノン）のせいもあり、汗がすごいので嫌だな！

914 ：病弱名無しさん：2017/10/31(火) 22:07:56.08 ID:yhfA/Feu0.net

はじめまして。
ＭＧ歴一年たちました。
みなさん教えてほしいです！
病気の症状出ててもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量していくんですか？
それとみなさんの維持量教えてください！

私ゎ減量していくにつれてどんどん瞼が重くなります。今13ミリまでやっと減ったのですが瞼が少し下がってきました。このまま減量していいものなのか…また再燃しだしてるのかびくびくしています。
前も15ミリから10ミリにしたら再燃してしまいました。
維持量どうやって決めるんですか？

915 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 02:20:53.63 ID:CwdxkoBX0.net

とりあえず、私「わ」をやめよう

916 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 08:55:04.40 ID:0/6OLqk90.net

すいませんm(__)m

917 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 08:56:14.92 ID:tT5dHwEJ0.net

>>914
主治医と相談

918 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:03:27.00 ID:0/6OLqk90.net

>>917
うざすぎ

919 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:06:52.42 ID:0/6OLqk90.net

性格悪すぎ
はじめからつっかかりやがる

920 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:25:21.17 ID:tT5dHwEJ0.net

え？

921 ：病弱名無しさん：2017/11/02(木) 23:47:21.29 ID:n4yj3wJE0.net

ネットで薬について調べてたらMGは顔の表情がうまく出せなくなるってあった
鏡を見るたびになんとなく今までの自分じゃないように感じてたのはそのせいかなと納得した
ムーンフェイスで目も腫ぼったいし眼圧高かったり涙目だったり、白目もにごってるけど…

922 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 19:10:20.98 ID:Zxh/e5Ea0.net

パルスはやりましたか？

923 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 23:24:08.43 ID:6KefVgdM0.net

目のまわりピクピク痙攣するのに気にしないほうがいいと思いますって主治医に言われてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量されたんですけど 普通ですか？

924 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 00:33:14.42 ID:otKOvPn30.net

なにが聞きたいのかサッパリわからない日本語に乏しい方がいるね

925 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 07:42:34.96 ID:vTMiu7mV0.net

>>924
理解能力低いなら立ち去れや笑っ

926 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 12:24:44.39 ID:j3TowiRv0.net

目のまわりがピクピクすることは、病気じゃなくてもある

927 ：病弱名無しさん：2017/11/07(火) 20:41:15.76 ID:1Z2KG9DE0.net

気長に治しましょう！

928 ：病弱名無しさん：2017/11/22(水) 15:12:01.14 ID:yTUh/AYT0.net

寒くなって来たら筋肉疲労の様な痛みと痺れ
仕事に行けなくなってしまった解雇されるな

929 ：病弱名無しさん：2017/11/23(木) 13:27:09.48 ID:2ol+DtAQ0.net

>>923
私見だけど
薬の副作用とかで精神的なストレスでピクピクしてるなら気にしないのがいいと思う
瞼が下がってピクピクしてるなら医者は減薬してくれないと思う
簡単には減らしてくれない薬だから

930 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 10:11:13.87 ID:QVR7NnPf0.net

MGって痛みがないっていうけど、みんなそう?私はちょっとでも腕の力をいれると、懸垂30回くらいした後の筋肉の痛みに襲われるんだが…
あと、複視と視力低下は別？
右方向に複視、正面はピントが合いにくくなってきた。MGの症状なのか、単なる視力低下なのか…

931 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 14:35:30.34 ID:Bbi87N8D0.net

複視はMGの症状としては必須なんですか？
目の症状がないMG確定患者さんはいますか？

932 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 20:55:43.94 ID:mHUs8rnO0.net

>>930
あるよ筋肉疲労した痛みひどくなると関節痛も付いてくる

933 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 15:42:51.00 ID:0Nchw6k/0.net

>>932
筋肉疲労の痛みなんですね〜 関節痛って、高熱が出る前の節々の痛みのような？
同意してくれる人がいて安心しました。ありがとう。

934 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 08:45:01.64 ID:9402Kong0.net

子供が小児MGになってプログラフとステロイドを併用していくことになったんだけど、プレドニン毎日1gって言われたんだけどそんなことある？
さっきも病院に電話して聞いて1gと言われたんだけど
1mgの間違いだよね？

935 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 04:19:29.56 ID:OyVzNLaJ0.net

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

4II5F2C1ET

936 ：病弱名無しさん：2017/12/24(日) 23:28:53.35 ID:tFUIl+em0.net

1mgだと思います。

937 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:00:38.24 ID:Mz5Vd9wJ0.net

また複視が酷くなってしまった…
質問ばかりで申し訳ありませんが、プリズム眼鏡を使っている方、または使った事がある方いますか？
眼鏡を作ろうか考えていますが、運転時などある程度は軽減されるでしょうか？

また、最近、メスチノンを処方されたのですが、複視の症状が出た時に飲めば、すぐに軽減されますか？私の場合、全然変わらず、副作用なのか足の指がつる事が多くなりました。

938 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:48:32.37 ID:whqZSiIK0.net

複視は辛いですね

幸い私は複視は治まっていて今はマイテラーゼ使ってるけど効いてるのか効いてないのかわからない
朝昼晩半錠なんだけど朝しか飲んでない
時々昼か夕方に飲んでみてもあんまり効果を感じない
飲まなきゃ瞼が落ちてくるのか、薬飲まずに試してみたいような気もするけど副作用も特にない薬で効果があるなら飲んだ方がいいと専門医の講演の文書でみたよ
参考まで書き込んでみた

939 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:51:28.94 ID:whqZSiIK0.net

足がつるのは他の薬かなー？
プレドニン始めた頃はよく足がつってたけど少しずつ減って足もつらなくなったよ
メスチノンも飲んでたけど副作用はお腹を下すこと
本当に辛くてマイテラーゼに変えてもらった
メスチノンの方が副作用弱いと聞いたけど人それぞれですね

940 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:51:51.48 ID:7nRABGTG0.net

ハンドスピナーって重症筋無力症の娘と遊べるように考えられたものだったんだね
知らんかった

941 ：病弱名無しさん：2017/12/27(水) 16:07:58.10 ID:ivFRPPsm0.net

重症筋無力症の娘はPSで遊べなかったの？

942 ：病弱名無しさん：2017/12/28(木) 21:02:17.10 ID:h1cYyTzv0.net

>>938 >>939
ありがとうございます。
私の場合はメスチノンを飲んでも下す事は無かったのですが、プレドニンを減量しているのにメスチノンを飲みはじめてから足の指が頻繁につってしまって…
次の外来でマイテラーゼを処方してもらえるか聞いてみます。

もう複視が酷くて仕事にも支障があり精神的に限界がきてしまって辛いです。

943 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 20:21:10.42 ID:iYXm3B4z0.net

メスチノン、朝夕それぞれ1錠飲んでいます。
たまにふくらはぎがつることことがあります。

944 ：病弱名無しさん：2018/01/30(火) 21:03:37.11 ID:bBhn8huk0.net

あげます

945 ：病弱名無しさん：2018/01/31(水) 22:06:55.36 ID:ZNGab07/0.net

メスチノン、プレドニン、両方飲んでますが、足つります。
薬のせいっていうより、MGあるあるなのかと思ってました。
足と言えば、久しぶりに背伸びをしてみたら出来なくてビックリしました。

946 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 00:44:57.25 ID:8v+feHdX0.net

メスチノンのせいなのか毎日下痢だ…
効いているのか効いてないのか分からないけど
飲まないと出掛ける時にどうしても不安になってしまってやめて良いものなのか…
結局は医師の判断だけど、本当にメスチノンのせいなのか分からないから薬の選択って難しい

947 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 08:32:14.36 ID:kSIaX3G60.net

メスチノン、私もお腹下すのでマイテラーゼに変えてもらったよ
医師に相談してみたら？

948 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 22:08:28.09 ID:iolYnt+J0.net

どこに気持ちを吐き出していいかわからない。
愚痴です。
昨年の6月に診断され、ステロイド、タクロリムス、メスチノン、その他もろもろ飲んでます。一時回復したものの、また再燃してます。
とはいえ、日常生活ならなんとか送れます。幼児二人いますが、日中は保育園です。
仕事も休職してます。
色々恵まれてると思う。
でも、不安と絶望感が半端ない。
今までのように出来ないことが増え、今の生活にフルタイムの仕事が出来る自信がない。
もう退職しかないのか
休職できるギリギリまで療養するのか
でも療養した先に今以上の回復があるのか
お金だって必要
旦那だけでは生活出来ません
働かなきゃだめなのに、働けない自分が嫌なんです。
職を変えればいいとは分かってます。
でもそう簡単にはいかない。
みんなはどうやって働いているの？
思いきってグロブリンとかやれば効果がある？

愚痴ですみません
ずっと家にいて、社会との交流がなく、
自分がだめになってきました。

誰に相談しても、
自分のやりたいようにって言う
わかってるよ
でも仕事辞められない
お金はいる
子ども二人育てなきゃいけないんだよ
責任と自分の思いと
狭間で苦しいです

949 ：病弱名無しさん：2018/02/02(金) 09:38:24.55 ID:oyL+5Ml00.net

完治はない病気なのでそこは諦めというか自分で納得して生きていくしかないと思う
無理して更に悪くして周りに迷惑かけるより薬を飲み体調管理をしてできることをやっていく
今までなんとなく我慢してたのをやめてわがままさせてもらってる
できないこと、やりたくないことはやらないことにした
こんな感じで私は生きてる

お金のことは家族で話し合うしかないわね

950 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 21:27:24.41 ID:vlhT1gWE0.net

>>948
お気持ちは分かります。
私もそういう時期はありました。
何とか仕事に復帰できました。
頑張っていきましょう。

951 ：病弱名無しさん：2018/02/10(土) 09:14:47.99 ID:8hwr1dWZ0.net

>>948
この病気に完治はほぼ見込めないから、マシな
状態にする為には出来る治療は行った方がイイと思います。
私の場合は、血漿交換、ステロイドパルス、グロブリン点滴と色々やりながら8ヶ月も入院して復視は右側と上側のみになったしね
症状&効果は人それぞれだからなんともいえませんが………

仕事の方はつらいですよね
療養&休業期間を使いきり一旦退職
失業保険も給付を最後まで貰ってからパートととして復職させてもらえました

まだまだプレドニン、メスチノンは結構な量を服用と月１回の通院と半年に一回のペースでグロブリン点滴はしてます

収入面や思う様に身体が動かない時はちょっと自己嫌悪になるけど諦めるしかないです

後、地方自治体の難病相談室に話を聞きにいかれては如何でしょう、障害年金を受け取れる可能性がありますよ。

どうにもならないけど、ストレスで悪化されない事をお祈り致します、ファイトです

952 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 19:51:56.95 ID:b6g4cyfc0.net

ステロイドパルスが効きました。
何とか仕事に復帰しました。
いろいろ試してみてください。

953 ：病弱名無しさん：2018/02/17(土) 09:44:22.35 ID:BeeYxvJZ0.net

この病気を持ちながらリウマチも持ってる人いますか？
朝起きたときしばらく両手がこわばってて指がむくんでます
午後は眼瞼下垂と共に疲れると口回りが怪しくなってきます

954 ：病弱名無しさん：2018/02/21(水) 14:59:14.97 ID:gIq8Y1IK0.net

新しい治療薬が承認されましたが
医師から説明を受けた方いますか？

955 ：病弱名無しさん：2018/02/23(金) 09:59:49.00 ID:DO45ipHd0.net

3年位かけてプレドニンすべて辞めれました。
たくさん動いたりしたら多少症状は出ると言うか、もう慣れてしまってなにが普通かもわからなくなっているけど、投薬なくなるのはまれなのかな？
病院で辞めれたことを喜ばれたけど、まれなのか勇気づけたいためなのか疑ってるところがあって…。

あと、筋肉痛になりやすいのもこの病気のせいですか？

956 ：病弱名無しさん：2018/02/24(土) 21:14:16.69 ID:Cy4HHzN+0.net

≫951
プログラフも飲まず、メスチノンだけですか？
あるいは、薬ゼロ？

いずれにしても素晴らしいです！！
おめでとうございます！

957 ：病弱名無しさん：2018/02/25(日) 08:09:58.99 ID:AC+IxQcN0.net

>>956
遅れたけどありがとうございます。
もともとプレドニンだけでした。
正確には覚えていないけれど多いときで15〜6錠だったかな？他に骨粗鬆症のとか胃薬は一緒に飲んでいたけれど。

胸腺腫は無かったけれど全身で、お医者さん曰く重い方だったらしいですが、こんな人間もいるので皆さん頑張って下さい。

958 ：病弱名無しさん：2018/02/27(火) 20:03:33.75 ID:YBfabqx00.net

＞＞953

はい、頑張ります！

959 ：病弱名無しさん：2018/03/03(土) 13:13:10.27 ID:IKw5wBDC0.net

メスチノン、とプレドニンでは効果なくプログラフも服用して半年なんとか進行は収まったみたい
しかし一度失った筋力は元には戻らないね簡単な事でもすぐに筋肉痛になる
プログラフ高すぎるわ控除受けても２万円かかる

960 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 21:39:05.48 ID:SeIBJt5C0.net

胸腺摘出、グロブリン、血漿交換、パルス、どれも効果無し。
薬も減らせず、まともに働く事も出来ず、もう何もかも嫌になってしまいました。同じ20代の人達とは全く違う毎日を過ごしてきて、もう20代最後…

四肢の脱力も辛いけど、複視って本当に精神やられますね。愚痴ですみません。

961 ：病弱名無しさん：2018/03/23(金) 17:18:24.60 ID:6eni3Ohi0.net

眼筋型でウブレチド点眼薬使ったことある方
効果はあったか聞いてみたいです
目の動きが悪くて眼圧も少し高めなので外出時などに使うとどうかなと思いまして

962 ：病弱名無しさん：2018/04/06(金) 00:53:46.63 ID:BNRgQheE0.net

>>959
なんであんなに高いんだろうか
でもプログラフが無いと途端に悪くなるからやめられないし

963 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 21:17:33.10 ID:bl5QeRPa0.net

抗体陰性でテンシロンテスト陽性で入院中だけど、退院の見込みがつかない。
パルス2回目の後3日間くらいは調子良かったんだけど、だんだん症状が悪くなってパルス3回目やった。
入院直後よりはまぶたは開くし、喋れるし、呼吸も苦しくはないのだけど日によって状態がめちゃくちゃ変わる
主治医は日差変動が激しすぎるって言ってるんだけど治療中ってそんなに症状は変動しなかったりするの？

964 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 21:21:01.93 ID:5V0TM7qe0.net

>>959
平成30年4月の薬価改定で少し下がったかもですね。

プログラフカプセル1mg　
750.30　→　689.20円

タクロリムスカプセル1�r「ファイザー」（ジェネリック）
438.10　→　366.90円

965 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 22:49:03.66 ID:5V0TM7qe0.net

私は抗体陽性で免疫治療は未経験ですが
ストレス要因に心当たりはありませんか？
私の場合ですが強いストレスが続くと、構音や嚥下、呼吸困難など割とダイレクトに病状が悪化します

966 ：病弱名無しさん：2018/05/13(日) 05:59:30.01 ID:/4IK+Gif0.net

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967 ：病弱名無しさん：2018/05/15(火) 22:23:41.00 ID:jxepyQW70.net

家庭の医学でやってたね

968 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 06:34:06.83 ID:5fUcQW7c0.net

家庭の医学、あっさりした終わり方で
あれだと薬飲めば大丈夫みたいな感じでしたね。誤解を与えそうな気がしました。
他の症状の説明も無かったし…

969 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 08:43:32.83 ID:HKGf5YH/0.net

自分もこの病気の症状当てはまるんだけどどこの病院いけばいいですか？
小さい個人病院じゃ無理？

970 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 11:46:31.88 ID:qoDrxIOd0.net

自律神経失調症かと思ってたらこの病気かもしれないな

971 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 17:55:14.95 ID:BzeqIk+q0.net

>>969
個人病院どころか、大学病院もダメな場合もあります。
私は、1件目の大学病院の神経内科で「重症筋無力症ではないでしょうか？」と自己申告して受診して、
検査に引っかからなかったから「重症筋無力症ではない」と断言されました。
でも「重症筋無力症診療ガイドライン2014」に
・検査に引っからない重症筋無力症の患者もいる
・（重症筋無力症は神経内科の領域の病気であるが）神経内科医でも、重症筋無力症をきちんと診断できる医師は少ない
と明記してあったので、
別の大学病院の重症筋無力症のエキスパートの医師を受診して「重症筋無力症の疑い」として治療を受けています。

972 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 21:59:31.66 ID:9SO+liiC0.net

夜になると物が見えにくくなる

973 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 22:09:50.45 ID:/Et0mxv+0.net

>>969
自分の場合は疲れたり午後になると右目が半分になって瞼が開かないという症状で眼科に行った
その時の先生が重症筋無力症かもしれないから脳神経外科に行って何も異常無かったら
神経内科に行くように紹介状を即判断で書いてくれた
テンシロンで劇的に効いたから血液では抗体でなかったけど特定疾患の申請通った
どこも名の通った病院だったから確定診断が速かった
もし調べるなら、「何々県の重症筋無力症を診察する病院・クリニック」で検索すると
神経内科の専門医や認定医がいる病院を探せるよ

974 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 23:50:25.71 ID:D+tRl9/q0.net

すぐに診断がつく場合もあるし何年もいろんなところで調べてやっとこの病気だとわかったという話も聞いたことある
適切な治療がうけられるといいね

明日通院日
薬が減るといいな

975 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 19:47:29.55 ID:xTx2AofN0.net

早く診断がつくのがベストだけれど、時間がかかる場合も多いみたいだから。
重症筋無力症（MG)は進行性の病気ではないから、（初期ならば）注意して日常生活を送ることで、
悪化を防ぐことは（理論的には）可能。
MGかもしれないと、自分で検討がついているならば、
MGの悪化因子を避けることで悪化を防げているのか、自分の体調の変化を観察して、防げそうならば悪化因子を避けて。
診断できる主治医にたどり着くまでに、少しでも良い状態を維持するのも大事だと思うよ。
（とは言っても、ちょっとくらい注意してもどんどん悪化するから。
生活スタイルそのものを激変させないと…自力で悪化を防ぐのはけっこう難しいかも。）

976 ：病弱名無しさん：2018/05/22(火) 23:02:50.01 ID:D4Qb7j6S0.net

自分は全身の脱力の原因調べてここに来たんだけど複視以外はほぼ当てはまるんだけど、
脳の鬱血感と言うか酸欠感があってぼーっとするのはみんなは無いのかな？
ちな膠原病持ちです。（専門医からは自覚症状は全否定）

977 ：病弱名無しさん：2018/06/10(日) 12:56:22.59 ID:+P6+u5rQ0.net

自分は朝は調子良いんだけど、夜になると無力感で何も動けなくなる。甲状腺機能亢進症なのかな。

978 ：病弱名無しさん：2018/06/12(火) 02:17:20.54 ID:SFjm5+LD0.net

今年も来たよ
受給者証の更新手続き

979 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 16:52:54.37 ID:ZHPUsq0w0.net

症状
・目にグッと力を入れないと視点が合わないと言うかボヤける
・複視は何年かかけて悪くなった。
・目に力を入れるとちゃんと一つに見える
・上を見るのは容易ですが下の物かま見えずらい(眼球が下に向かないような感覚)
・眼瞼とは逆に瞼が過剰に引き上がり驚いたような目になってしまう。

血液検査、頭部のMRI は異常なし念のためテンシロン検査を受けることになりました。

眼瞼が下垂するどころか後退する症状はありえませんか？

順番的には力を抜くとボヤける→眼瞼の後退→複視等の眼筋？の異常です。

980 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 17:20:35.51 ID:SyZwiDvl0.net

似たような感じでMGと甲状腺眼症(甲状腺の機能は正常)併発、診断してもらうまで苦労しました

981 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:02:40.98 ID:ZHPUsq0w0.net

>>980
詳しい状況教えて頂けませんか？
よろしくお願いします。

982 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:30:57.37 ID:SyZwiDvl0.net

>>981
すべての経緯を書くのはしんどいので、具体的にお聞きいただけたら答えられることはお答えします。ただレアケースなのであまり詳細はご勘弁ください。

983 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:34:03.28 ID:0evUo7zG0.net

レアでもないと思うけど

984 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:53:10.72 ID:ZHPUsq0w0.net

>>982
差し支えなければ診断がくだされるまでの経緯と治療前の症状を教えて下さい。よろしくお願いします。

985 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 19:24:21.14 ID:SyZwiDvl0.net

>>984
症状は貴方と良く似ていると感じます。入院して精査してもわからず、結局神経眼科の第一人者の先生とMGの研究班に入っている先生に診ていただいてやっとでした。

986 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 19:39:40.38 ID:ZHPUsq0w0.net

>>985
ありがとうございます。
眼瞼後退は治りましたか？

987 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 20:17:41.75 ID:SyZwiDvl0.net

>>986
見開いたような症状は落ち着いてMGの調子があまり良くないのもあり今は下垂しているくらいですが、瞼の上部の膨らみは残っています

988 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 20:56:53.71 ID:ZHPUsq0w0.net

>>987
ありがとうございます。治療前はやはり下垂より見開きの方が目立つ感じなら一緒です。
色々参考になりました。

989 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 20:38:53.67 ID:ezwL0LR/0.net

IYV

990 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 02:30:54.54 ID:W0rNdclI0.net

アキネトンって言う抗コリン薬飲んで身体に全く力が入らなくなったけど、症状的にはこの病気と同じなのかな？皮膚科で貰ったステロイド塗ったらやたら力が入るし
今まで精神科に相談して分からないって言われてたけど、脳外科行かなきゃならんのか？

991 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 03:39:39.49 ID:3wpD9aw/0.net

>>990
神経内科で検査してみなよ

992 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 23:27:05.60 ID:KSmvADNkv

全身型の陰性で、免疫グロブリンとパルスと血漿交換をやったけど、
血漿交換しか劇的な効果はなかった。しかも一週間しか効果は持たず。
嘘のように歩けるし目は見えるし全然疲れないからこれ治るのでは？と希望が見えたのに
血漿交換の後パルスと免疫グロブリン入れたけど、また歩けなくなって瞼は重い。
主治医はもう打つ手がないから、退院してこの状態で生活できるようにしようって言ってる。
もう元には戻れないのかな。一生このまま死ぬのを待つしかないのか。

993 ：病弱名無しさん：2018/07/05(木) 11:44:45.66 ID:t2vLiAVg0.net

次スレはまだ早いかな

スレ立て時、コピペ要注意！
MG・重症筋無力症　part4でお願いします。

994 ：病弱名無しさん：2018/07/09(月) 20:10:40.72 ID:es9vEG+R0.net

時々足がつります。メスチノンのせい？

995 ：病弱名無しさん：2018/07/11(水) 13:46:47.22 ID:/klm0Aei0.net

私もメスチノン始めてから足がつるようになりした。他に下痢の症状もあります。

996 ：病弱名無しさん：2018/07/11(水) 18:58:34.81 ID:JvVeV7h/0.net

副作用だね
次第に体が慣れてくるよ
あまりにも気になるなら医師に相談してみたらいいと思う
薬変えるのもあり
私はメスチ合わずにマイテラーゼにしてる
マイテラーゼの方が長く効くらしい

997 ：病弱名無しさん：2018/07/12(木) 12:25:06.15 ID:3BbJzE1j0.net

今年から認定は厳しくなるの？
�Uaだけど更新されるかな

998 ：病弱名無しさん：2018/07/18(水) 14:23:15.85 ID:Hc0aEeB80.net

こればっかりはわからんな
報告よろしく

999 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 17:53:46.79 ID:dEmh+wjl0.net

やっぱり夏の暑さのせいなのか
四肢の脱力と眼瞼下垂が酷い。頑張って眼を開けようとするけど、しんどいし物凄く不細工になる辛い

1000 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 21:10:48.47 ID:g3pKJlPz0.net

無理して目開けんでもいいと思うよ。仕方ない

1001 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 13:33:57.56 ID:8G7TdWRO0.net

障害年金もらってる方いますか？

1002 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:42:35.93 ID:ZSTf0h/M0.net

りなっちの

1003 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:42:54.25 ID:ZSTf0h/M0.net

臍に

1004 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:43:11.51 ID:ZSTf0h/M0.net

出したい

1005 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:43:29.07 ID:ZSTf0h/M0.net

　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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