MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

838 ：832：2017/08/16(水) 21:14:12.68 ID:u282pMWh0.net

>>837
それは、ＭＧが眼精疲労を引き起こしてるってこと？
眼精疲労はまた色んな症状をもたらすからなあ。
じゃあ、ＭＧは疲労だけでなく、巡り巡って色んな症状をもたらすってことなのかなあ。

839 ：病弱名無しさん：2017/08/20(日) 18:37:13.83 ID:TIkjQ2Mp0.net

血漿交換したのに症状が酷くなった方いますか？
血漿交換後、抗体が一桁になったのに
複視がやる前より酷くなってしまいました。

思い切って踏み込んだ治療なだけに
絶望してます…

840 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 11:39:23.02 ID:RfFFTHVf0.net

MGの治療をしてない時に血漿交換したよ。
MGの治療の前に他の治療をしなければならなかった。
抗体はぐっと下がったけど、また上がった。

841 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 11:40:58.15 ID:RfFFTHVf0.net

（追記）複視が治ったぐらいかな。

842 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 11:24:13.78 ID:TjkI5N5I0.net

異常に汗をかくのだが薬の副作用なのか単に暑さに遣られているのかよくわからない
今から徒歩20分かけてクリニックに行ってくるけど着いたら滝汗＆脱力かと思うと家から出たくないなぁ

843 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 15:06:57.08 ID:nW5K2c+70.net

>>840
ありがとうございます。
複視は改善されたんですね。
主治医から、血漿交換やった人は皆元気になったと言っていたのに
私の場合は余計に複視が酷くなってしまい
運転も出来ず仕事にも支障が出てしまいました。

話はそれますが複視のある方は、やはり仕事にも影響したりするんでしょうか。

844 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 16:59:39.24 ID:8B2rr9OJ0.net

血漿交換って免疫グロブリンのことですか？
医師にやってみるかと言われるけどまぶたも下がらないし複視もないし、目の動きが悪い、疲れやすい程度だし…と思ってたところでした。
身体に負担のある治療なのに複視が酷くなることもあるなんて。
複視があると精神的にも辛いですね。

845 ：病弱名無しさん：2017/08/27(日) 18:42:31.43 ID:4ibzevJ30.net

血漿交換と免疫グロブリン療法は違います。

血漿交換は透析みたいに血漿を入れ替える治療です。
免疫グロブリン療法は免疫グロブリンを点滴します。

846 ：病弱名無しさん：2017/08/27(日) 20:28:32.33 ID:hg7nyyCv0.net

血漿交換ってやってるんですね
設備とか管理が大変ときいてあまりやってやいのかと思ってた
免疫グロブリンとは効果がちがうのかな

847 ：病弱名無しさん：2017/08/28(月) 09:11:53.79 ID:J8ILOIVw0.net

午後〜夕方になると頭を使うのが嫌になる人って、いるかな？
そんな時、頭はどんな状態になる？

848 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 19:37:14.73 ID:+foMQZcT0.net

みんな夕方は頭使いたくないんじゃない？

849 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 21:08:43.53 ID:2xnXbS3L0.net

私の場合、血漿交換は即効性はあったけど
持続性は無い様に感じました。

グロブリンは効果無しでした。

850 ：843：2017/08/31(木) 13:33:24.44 ID:MHmR5L4/0.net

>>848
それは、ＭＧに関係なくってこと？

851 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 14:59:39.56 ID:zfupjt5U0.net

今度、大学病院の神経内科を受診する。
なんかドキドキしてきた。

852 ：病弱名無しさん：2017/09/03(日) 16:35:29.82 ID:LkCuTaAU0.net

自分は神経内科医が常勤でいないから大学病院に定期通院を3年しています。
検査や治療を色々と試せるのでイイですね。
免疫グロブリン、ステロイドパルス、血漿交換すべての治療を幾度かしましたが劇的に良くなるのは残念ながらなかったけどかなりマシにはなってます
プレドニンは15mg/25mgの隔日服用でそこそこの量を飲んでるけど……
抗体検査もMusk抗体も、Lrp4抗体も、低抗体価から陰性にはなったんだけどなかなか安定はしないのが辛いところです
大学附属病院の検査結果が良いとイイですね(^_^)

853 ：病弱名無しさん：2017/09/09(土) 05:23:11.15 ID:OYGxsLVv0.net

特定疾患の更新きてるけど引っ越しせねばならん
マイナンバーとかできても煩雑な手続きは変わらんのね

854 ：病弱名無しさん：2017/09/10(日) 08:39:04.36 ID:KT3e/PRp0.net

ハンドスピナー買ったリハビリにはならんが片手間潰しには調度良い

855 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 13:01:11.83 ID:f6Zaf8Sq0.net

>>854
指と腕が疲れそう。

856 ：病弱名無しさん：2017/09/16(土) 11:40:41.61 ID:EaMVEPq00.net

ＭＧは、医学的には痛みが出ないものだと言われている。
でも実際は、痛みが出る人がいる。
どうして痛みなんていう分かりやすい症状で、こんな差が生じるのだろう？

857 ：病弱名無しさん：2017/09/16(土) 22:05:34.42 ID:9mNgJWIQ0.net

パルスやったら元々毛深いのが
更に濃くなった…
耳たぶにまで毛が、、、
病気も辛いけど、副作用でこういう所に出るのも中々辛い

858 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 01:12:37.47 ID:wcBu3JuB0.net

朝から自転車ツーリング行くと、午後から夕方にときどき眼瞼下垂が出るので病院に。
血液検査と筋電図は異常無し。メスチノン飲んで効果あり。じゃあ毎日2錠飲んでねって言われて３ヶ月分くれた。
飲みはじめて１ヶ月くらいして、薬が切れると呂律が回らない、強烈なダルさ、疲労感が大きくなった。
薬飲む前よりつらいんだけど…

859 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 14:16:29.80 ID:VStr+DS90.net

>>858
それはMG確定なのでは

860 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 16:45:34.29 ID:bU/wIeJc0.net

眼瞼下垂とまではいかないけどまぶたが重い、腫ぼったい
眉や目の周りの筋肉が麻痺したような変な感じで押すと少し痛い
免疫抑制剤にステロイド、マイテラーゼ飲んでる
マイテラーゼ半錠なので足りてないのかな

861 ：病弱名無しさん：2017/09/18(月) 15:59:04.34 ID:6j37Reen0.net

>>859
「あなたはMGです。」とは言われてないんだけど、やっぱりそうなのかな…。
薬を飲みだしてから症状が悪くなる事ってある？次の診察２ヶ月後なんだけど、あと２ヶ月、堪えられるかなぁ。
愚痴ってごめんね。

862 ：病弱名無しさん：2017/09/18(月) 21:23:44.40 ID:moIQCGka0.net

>>861
次の診察まで我慢しないで、出来るだけ症状が出ているときに受診することをオススメする

863 ：病弱名無しさん：2017/09/19(火) 09:03:26.40 ID:1NsfKehA0.net

>>861
ＭＧに限らず薬物療法一般で言うと、
薬が切れた時に症状が重くなるのは、反跳作用というやつ。

薬飲む前は、苦しい状態に体が耐えていた。
薬によって苦しさがなくなって、体が耐える必要がなくなった。
だから、薬が切れた時に本来の苦しさを感じる。

864 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 01:31:03.41 ID:Xw66AdBx0.net

>>862
ありがとう。症状出るのが夜なんだよねー。徹夜してから病院行くしかないか…

865 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 01:38:52.80 ID:Xw66AdBx0.net

>>863
薬飲みはじめる前は、ときどき眼瞼下垂あるだけだったんだ。ダルさとか呂律が回らないなんてなかったんよ。
反跳作用で進行したって事なのかな？

866 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 09:44:23.47 ID:LkeW54L+0.net

>>865
進行というか、一時的に悪くなってるだけだと思う。
また体が耐える（慣れる）ようになる。
ＭＧは、急激に症状が悪化するものではないので。

喩えると、重い荷物を片手だけで長時間持った後みたいな感じ。
荷物を離すと一時的にバランスを取りづらくなるが、そのうち元に戻る。
反跳作用はそんな感じ。

867 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 17:21:54.79 ID:M+KOXNsV0.net

>>866
ありがとう。なんとなくわかった。
ここ10日ほど、毎日体調悪くて不安だったんだけど、体が慣れるまで頑張って耐えるよ。

868 ：862：2017/09/21(木) 09:06:29.35 ID:7QYVxtC10.net

>>867
症状がつらいなら、一日の服薬回数を増やしてもいいんじゃないかな。
薬の効きやすさ（効きにくさ）は個人差があるので。

呼吸しにくいということはある？
ＭＧは、最悪の場合、呼吸できなくて死ぬ。
呼吸の症状があるなら、早く主治医に相談したほうがいい。

869 ：病弱名無しさん：2017/09/22(金) 19:09:55.00 ID:CKA8Pzje0.net

>>868
薬飲みはじめて具合悪くなったので、薬を増やすのは怖いです。
１日だけ薬飲まずにいたら、緩やかに具合悪くなりました。そっちのほうがまだ楽かなぁ。
呼吸は今のところ大丈夫です。
来週、病院の予約が取れたので、がっつり相談してきます。
いろいろありがとう

870 ：病弱名無しさん：2017/09/24(日) 17:16:51.28 ID:s5RMUGoD0.net

症状の程度は別にこの病気で仕事している人は
本当に凄い…
私は仕事始めても症状悪化に耐えられず(特に複視)
入院、その度に退職して3回も転職してる。
今も血漿交換とパルスの退院後、仕事を退職して探し中…
ただ、甘えてるだけだと思われるけど
また症状が酷くなるんじゃないかと、中々自分に出来そうな仕事が見付からない。
あまり理解されない病気だから前の会社の人も呆れてた。

871 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 09:02:24.47 ID:4iZliSBM0.net

復視が正面みても出る人は仕事はツラいでしょうね、幸い自分の場合は上と右側を見るときだけだからパートだけど仕事は出来てるです
ただ入院中にプレドニンを減らしたときに悪化した経緯があるから25mg/15mgの隔日服用とネオーラルを125mg毎日飲んでる、後は対処療法としてメスチノン朝夕とウブレチド昼を1錠づつで通院の服用量としては上限近くの量だけど動けるならこのほうがイイのかな？
早く減らしたいんだけど……

872 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 10:35:03.01 ID:14NXDfZr0.net

>>870
どんな症状が出るの？
会社に行くと悪化するの？
やっぱストレスが悪化要因なのかな。

873 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 10:41:03.10 ID:14NXDfZr0.net

こんど、筋肉に反復的に刺激を与える検査を受ける。
この検査って、自分で力を入れる必要はないんだよね？
電気刺激に黙って耐えてればいいんだよね？

874 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 15:46:59.90 ID:4umZNu6H0.net

>>871
お仕事されてるんですね。お疲れ様です。
私も薬減らしたいです。ネオーラル、私も飲んでますが、妊娠した時は医師に相談と言われたけど
奇形児が産まれる可能性有りと何かの記事で見かけて、もう人生は半ば諦めてます。

>>872
字が書けなくなったり人の顔も見てられない程、複視が酷くなります。
眼瞼下垂もあり、斜視になってるんじゃないかと思って目も合わせられないから変な人だと思われてると思います。
対人恐怖症なところがあるので、大半はストレスかもしれないです。後は、生理前、生理中は最も酷く、複視に加え、脱力もあります。

>>873
私は寝たままで力抜いてリラックスして下さいと言われました。

875 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 17:19:27.26 ID:JvFzRaBL0.net

筋電図でリラックスなんて出来ないよね

876 ：病弱名無しさん：2017/09/26(火) 00:26:46.90 ID:KhYnYIf40.net

肩？首？あたりはマジ痛かった。
麻酔無しで釘打たれてるようだった。

877 ：869：2017/09/27(水) 15:45:10.52 ID:4fWhr6IT0.net

>>874
回答ありがとう。
複視は、自分ではどうやっても戻せない感じですか？
俺は、長年目が疲れやすいので、気がつけば複視になってるんだよね。
おそらく無意識的に目を休ませようとしてるんだと思ってる。

やっぱ、ＭＧの症状は純粋に筋肉に関するものだけなのかな。
俺は、疲れやすいんだけど、脱力というより、倦怠感・焦燥感が出るんだよね。
全身が気だるくて、嫌な感じになる。
こういう症状はＭＧとは関係ないのかな。

878 ：病弱名無しさん：2017/09/27(水) 19:21:10.46 ID:MQgIloOI0.net

>>877
自分の場合は、ステロイドパルスが効いたみたいで復視が上向きと右向きだけ残ってますが正面は大丈夫になりました。
倦怠感、全身の気だるさは脱力の一歩手前の筋力疲労じゃないのかなぁ？
自分も昼すぎから足、手、肩から首だるくてたまらないし、震腺(震え)がでます
しんどいですよね(*_*)

879 ：873：2017/09/27(水) 23:11:34.29 ID:4fWhr6IT0.net

>>878
ＭＧでダルさも出るのですね。難しい病気ですね。
私は医師に、ＭＧに関係ない症状は言わないほうがいいと思っているのです。
と言うのは、症状をあれこれ言うと「精神科に行け！」って怒る医師がいるからです。

恐れながら、「震腺」は「振戦」のことでしょうか？

880 ：病弱名無しさん：2017/09/28(木) 10:39:39.06 ID:Wrfog3wA0.net

>>877
私は自分ではどうにもならないですね。
ダメな時は朝起きた瞬間に「今日は駄目な日だ…」と分かります。
よく、先生に疲れが出るのは夕方？と聞かれますが駄目な時は朝から駄目です。
頓服との事で、プレドニンを2錠多く飲んで良いと処方されましたが、全然変わらないです。

目を閉じて休ませての繰返しですね…
全然もたないですが…

881 ：病弱名無しさん：2017/09/28(木) 17:11:36.76 ID:1YXI7dnn0.net

>>880
おつらいことだと拝察します。

その「今日は駄目な日だ…」と思う時は、どんな症状を感じているんですか？
ＭＧのことを調べていても、自覚症状を具体的に書いてくれている人が少ないのです。
体が重いのか、痺れているのか、だるいのか、痛いのか、言いようのない不快感なのか。

僕の場合、お腹を壊して変な汗が出そうな時のような倦怠感です。

882 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 07:50:52.55 ID:iFvayN8y0.net

>>881

その様な倦怠感はとても辛く、不快感を感じるでしょうね…

駄目な日と感じるのは特に目の症状ですね。
目が覚めた瞬間に複視の症状が出ています。
寝起きのぼやけとはやはり違います。
そうなると一日中その症状が続き、複視が無くなる事はありません。
私の場合、眼瞼下垂がある時は
複視の症状がなく、複視の症状がある時は眼瞼下垂がありません。
身体の方はやはり、シャンプーの時に力が抜けて腕が上がらないとか、太ももに力が入らず立っていてプルプルしてきます。
怠さは身体が重いなという感じですね。何か背負ってる様な重さというか…
本当に疲れた時は一度横になると身体が動かせない程の怠さを感じて暫く起き上がれません。

全身型ですが特に目の症状が強くでます。
お互い頑張りましょうね。

883 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 09:55:55.60 ID:slMGZJ0s0.net

>>882
そんなにも酷いのですか。大変ですね。
返事をたくさん書いてくださって、ありがとうございます。

ついでに、もうひとつ質問をさせてください。
複視が出た時は、日常生活もままならないと思いますが、
片目にしたらどうにかなるのですか？

884 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:12:40.05 ID:Vfs8Jl2A0.net

>>883

片目にすると複視はなくなりますね。
本当にどうしようもない時は眼帯をして生活してました。
だけど、片目では距離感が中々つかめないのでなんとも言えないですね…
車の運転なんて怖くて出来ないです。

885 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:49:19.11 ID:e4cyInCF0.net

複視はつらいねー精神やられちゃう

目、そのものは痛くないですか？
涙目で目を上から軽く押すと痛いので眼圧が高めなのかもしれない
眉毛のあたりや目の周りも押すと鈍痛がある
目が不調で無理してるから筋肉痛のようなものか、プレドニンの副作用なのか、原病なのか…

886 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 14:04:44.53 ID:slMGZJ0s0.net

>>884
返信、ありがとうございます。参考にします。

素人ながら、ＭＧと眼圧が高いのって関係あると思ってる。
ベンゾ系薬は、副作用に抗コリン作用があるせいで眼圧を上げる。
抗コリン作用といえばＭＧの原因だ。

887 ：病弱名無しさん：2017/10/01(日) 21:09:27.28 ID:T/POp6mz0.net

≫882

それは関係あるかもしれませんね。

888 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:23:49.99 ID:G2AbAhKi0.net

10年以上再発していない人はいますか？

889 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:59:44.03 ID:Veb5e/OD0.net

>>888
プレドハンを一日1錠のんでますが、
ここ十年くらいは、ほぼ無症状です。

890 ：病弱名無しさん：2017/10/06(金) 13:14:53.82 ID:J4q23IqQ0.net

あまり自覚ないんだけど
外出していてちょっとベンチなどに座って休んだあととても体が軽い

あぁ疲れていたんだなって思う

891 ：病弱名無しさん：2017/10/09(月) 19:53:38.82 ID:rfvdgTsC0.net

>>889
素晴らしい！！
勇気が出ました！(^o^)丿

892 ：病弱名無しさん：2017/10/13(金) 15:15:00.22 ID:prJzNfyN0.net

ＭＧの検査結果を聞いてきた。
全て異常なしだった。
喜ぶべきなのか、悲しむべきなのか。
この体調不良の原因は何なのか・・・。

893 ：病弱名無しさん：2017/10/14(土) 21:02:47.67 ID:oMorsbOw0.net

喜んでいいと思います。

894 ：888：2017/10/15(日) 12:08:26.44 ID:t1dolJTJ0.net

>>893
実際にＭＧで苦しんでる人からしたら、俺はＭＧでなかったことを喜ぶべきなんだろうな。
ただ、俺は原因不明の体調不良でまともに働けないんだ。
ドクターショッピングを続けないといけないと思うと、つらい。

895 ：病弱名無しさん：2017/10/15(日) 15:35:13.29 ID:g2BKB65J0.net

>>894
抗体陰性の人は診断されるまで苦労してるよ
自分はMGの研究班に入ってる先生に診てもらってやっとだった

896 ：888：2017/10/15(日) 20:54:00.60 ID:t1dolJTJ0.net

俺は、AchR抗体とMusk抗体が陰性、筋電図も陰性だった。眼瞼下垂なし。
再検査したら陽性になることがあるのかな？

897 ：病弱名無しさん：2017/10/16(月) 21:01:22.11 ID:gLtnyTsx0.net

888さんは、何でMGだと思うのですか？
力が入らないのですか？

898 ：888：2017/10/16(月) 21:27:56.49 ID:S6ccJtvj0.net

>>897
目が物凄く疲れやすいのと、時期によっては筋肉が疲れやすいことがある。
例えば、階段を上ると脚がパンパンになったり、自転車を漕げなかったりする。

899 ：病弱名無しさん：2017/10/16(月) 22:03:48.35 ID:dUFdkVoX0.net

眼瞼下垂なしか

900 ：888：2017/10/17(火) 08:40:48.74 ID:lu2BlyVK0.net

>>899
眼瞼下垂なし。
やっぱ、これがないということは、ＭＧでないということなのかな。
調べたら必須ではないらしいんだけど。

901 ：病弱名無しさん：2017/10/19(木) 21:49:57.21 ID:ziFtGAWW0.net

眼瞼下垂なしのMGは珍しいのでは？？
私も発症時の眼瞼下垂ひどかったです。

902 ：病弱名無しさん：2017/10/19(木) 22:44:10.40 ID:L4RzgwrA0.net

ようやく寒い季節になってきた
冬の方が症状が軽く楽になるんだよな

903 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 09:30:10.82 ID:WRwAsA5h0.net

私は最初は、眼瞼下垂無かったよ
途中から、眼瞼下垂になって、がっかりした

904 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 17:09:02.80 ID:7KiVEcql0.net

>>903
はじめはどんな症状が出てたの？

905 ：899：2017/10/20(金) 18:09:54.30 ID:WRwAsA5h0.net

>>904
筋力低下、しゃべりにくい、飲み込みにくい、呼吸困難
一度、ギランバレー症候群と診断されたけど、MGだった

906 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 20:01:30.39 ID:QTycvWe/0.net

私は発症時、全身麻痺状態で複視が酷かったです。
パルスが効きました。

907 ：900：2017/10/21(土) 09:33:08.82 ID:0EQw7g870.net

>>905, >>906
へえ、眼瞼下垂がなくても、症状が出るんだな。
人によって症状の出る箇所が違うんだな。

俺は体調が悪くなりやすくなってから１５年以上経ってる。
その間に、それほど酷いＭＧ症状が出てないので、やっぱ俺はＭＧじゃないんだろう。
単なる眼精疲労か・・・。

908 ：病弱名無しさん：2017/10/24(火) 06:57:35.00 ID:0kQbgxJK0.net

身体が重い
台風のせいで気圧が変わると神経が付いてこない
季節の変わり目も駄目だし調子が悪く

909 ：病弱名無しさん：2017/10/25(水) 09:30:51.68 ID:7NjpNyHZ0.net

>>908
気圧が（急）降下する時に体調が悪くなる人がいるね。
例えば５月は、夏に向けて気圧がどんどん下がっていく時期。
>>908は夏より冬のほうが調子が良い人？

910 ：病弱名無しさん：2017/10/26(木) 05:08:47.43 ID:zFKwwwRP0.net

>>909
そう眼瞼下垂は寒い方が開きやすい
身体全体の筋力低下は働いてるせいもあって週末にかけて重くなる

911 ：病弱名無しさん：2017/10/26(木) 17:18:41.36 ID:b+ZS/rqc0.net

寒い方が開きやすいかなー？
私は目の周りを温めた方が調子がいいわ
無意識に力入れてるのか目の周りや頭の方の筋肉まで凝ってる感じする
マッサージしたり温めると気持ちいいしスッキリする

912 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 10:20:35.03 ID:bdU+yeWD0.net

冬の方が体調良い人が多いのかな。
夏は、気温が高いし、気圧が低い上に乱高下も多いので、体調を崩しやすいのだろう。
冬は、そんな夏に比べれば、気圧が高いし安定してるので、体調が安定するんだろう。

913 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 19:31:07.75 ID:Rzarb1lD0.net

夏は薬（メスチノン）のせいもあり、汗がすごいので嫌だな！

914 ：病弱名無しさん：2017/10/31(火) 22:07:56.08 ID:yhfA/Feu0.net

はじめまして。
ＭＧ歴一年たちました。
みなさん教えてほしいです！
病気の症状出ててもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量していくんですか？
それとみなさんの維持量教えてください！

私ゎ減量していくにつれてどんどん瞼が重くなります。今13ミリまでやっと減ったのですが瞼が少し下がってきました。このまま減量していいものなのか…また再燃しだしてるのかびくびくしています。
前も15ミリから10ミリにしたら再燃してしまいました。
維持量どうやって決めるんですか？

915 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 02:20:53.63 ID:CwdxkoBX0.net

とりあえず、私「わ」をやめよう

916 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 08:55:04.40 ID:0/6OLqk90.net

すいませんm(__)m

917 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 08:56:14.92 ID:tT5dHwEJ0.net

>>914
主治医と相談

918 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:03:27.00 ID:0/6OLqk90.net

>>917
うざすぎ

919 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:06:52.42 ID:0/6OLqk90.net

性格悪すぎ
はじめからつっかかりやがる

920 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:25:21.17 ID:tT5dHwEJ0.net

え？

921 ：病弱名無しさん：2017/11/02(木) 23:47:21.29 ID:n4yj3wJE0.net

ネットで薬について調べてたらMGは顔の表情がうまく出せなくなるってあった
鏡を見るたびになんとなく今までの自分じゃないように感じてたのはそのせいかなと納得した
ムーンフェイスで目も腫ぼったいし眼圧高かったり涙目だったり、白目もにごってるけど…

922 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 19:10:20.98 ID:Zxh/e5Ea0.net

パルスはやりましたか？

923 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 23:24:08.43 ID:6KefVgdM0.net

目のまわりピクピク痙攣するのに気にしないほうがいいと思いますって主治医に言われてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量されたんですけど 普通ですか？

924 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 00:33:14.42 ID:otKOvPn30.net

なにが聞きたいのかサッパリわからない日本語に乏しい方がいるね

925 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 07:42:34.96 ID:vTMiu7mV0.net

>>924
理解能力低いなら立ち去れや笑っ

926 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 12:24:44.39 ID:j3TowiRv0.net

目のまわりがピクピクすることは、病気じゃなくてもある

927 ：病弱名無しさん：2017/11/07(火) 20:41:15.76 ID:1Z2KG9DE0.net

気長に治しましょう！

928 ：病弱名無しさん：2017/11/22(水) 15:12:01.14 ID:yTUh/AYT0.net

寒くなって来たら筋肉疲労の様な痛みと痺れ
仕事に行けなくなってしまった解雇されるな

929 ：病弱名無しさん：2017/11/23(木) 13:27:09.48 ID:2ol+DtAQ0.net

>>923
私見だけど
薬の副作用とかで精神的なストレスでピクピクしてるなら気にしないのがいいと思う
瞼が下がってピクピクしてるなら医者は減薬してくれないと思う
簡単には減らしてくれない薬だから

930 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 10:11:13.87 ID:QVR7NnPf0.net

MGって痛みがないっていうけど、みんなそう?私はちょっとでも腕の力をいれると、懸垂30回くらいした後の筋肉の痛みに襲われるんだが…
あと、複視と視力低下は別？
右方向に複視、正面はピントが合いにくくなってきた。MGの症状なのか、単なる視力低下なのか…

931 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 14:35:30.34 ID:Bbi87N8D0.net

複視はMGの症状としては必須なんですか？
目の症状がないMG確定患者さんはいますか？

932 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 20:55:43.94 ID:mHUs8rnO0.net

>>930
あるよ筋肉疲労した痛みひどくなると関節痛も付いてくる

933 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 15:42:51.00 ID:0Nchw6k/0.net

>>932
筋肉疲労の痛みなんですね〜 関節痛って、高熱が出る前の節々の痛みのような？
同意してくれる人がいて安心しました。ありがとう。

934 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 08:45:01.64 ID:9402Kong0.net

子供が小児MGになってプログラフとステロイドを併用していくことになったんだけど、プレドニン毎日1gって言われたんだけどそんなことある？
さっきも病院に電話して聞いて1gと言われたんだけど
1mgの間違いだよね？

935 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 04:19:29.56 ID:OyVzNLaJ0.net

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

4II5F2C1ET

936 ：病弱名無しさん：2017/12/24(日) 23:28:53.35 ID:tFUIl+em0.net

1mgだと思います。

937 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:00:38.24 ID:Mz5Vd9wJ0.net

また複視が酷くなってしまった…
質問ばかりで申し訳ありませんが、プリズム眼鏡を使っている方、または使った事がある方いますか？
眼鏡を作ろうか考えていますが、運転時などある程度は軽減されるでしょうか？

また、最近、メスチノンを処方されたのですが、複視の症状が出た時に飲めば、すぐに軽減されますか？私の場合、全然変わらず、副作用なのか足の指がつる事が多くなりました。

938 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:48:32.37 ID:whqZSiIK0.net

複視は辛いですね

幸い私は複視は治まっていて今はマイテラーゼ使ってるけど効いてるのか効いてないのかわからない
朝昼晩半錠なんだけど朝しか飲んでない
時々昼か夕方に飲んでみてもあんまり効果を感じない
飲まなきゃ瞼が落ちてくるのか、薬飲まずに試してみたいような気もするけど副作用も特にない薬で効果があるなら飲んだ方がいいと専門医の講演の文書でみたよ
参考まで書き込んでみた