MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

793 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 16:26:27.10 ID:bPIchCSX0.net

>>791
ありがとうございます。頑張ります。

794 ：病弱名無しさん：2017/03/22(水) 20:44:07.81 ID:MQYbdm/p0.net

私もあと一息のところまできました。
皆さん頑張ってくださいね！

795 ：病弱名無しさん：2017/03/22(水) 21:09:28.60 ID:M3KPsiYA0.net

いいなあ

796 ：病弱名無しさん：2017/03/26(日) 12:20:29.45 ID:oK5U7/BV0.net

私の場合パルスが効きました。
海外出張にも行っています。

797 ：病弱名無しさん：2017/03/30(木) 21:14:21.29 ID:hSH8ZWmW0.net

素晴らしい！
勇気が出ました。

798 ：病弱名無しさん：2017/04/04(火) 09:35:11.34 ID:MBWSQfCH0.net

明日入院します。胸線腫瘍取ってMGも良くなりたいです。

799 ：病弱名無しさん：2017/04/08(土) 17:36:23.42 ID:GgEno4WH0.net

この病気の症状もあるのだが、全身のぴくつきもある人はいる？

ALSなんかな

800 ：病弱名無しさん：2017/04/11(火) 04:47:00.85 ID:g/K1jo2r0.net

免疫抑制剤飲んでます
なんとなく風邪っぽく喉が痛いです
辛いです

801 ：病弱名無しさん：2017/04/29(土) 08:29:01.65 ID:mfvOnKd90.net

７８２です。
先日、胸線除去手術を終え、退院して自宅療養しています。
今のところ目瞼下垂の方は、以前より回復していますので、このままマイテ服用で収まって
くれればありがたいです。
しかし、開胸手術はなかなかきついですね。三ヶ月はバストバンドを締めなければ
いけないようだし・・・

802 ：病弱名無しさん：2017/04/29(土) 17:29:45.40 ID:UJ/26CVl0.net

23で発症、現在55、会社経営してる者です。
MGの診断がつかない内に、眼筋型から全身型に移行してしまいました。
当初は、胸腺摘出とメスチノン服用、
10年程するとコントロールできなくなり、
ステロイド服用、6年程するとステロイドの服薬量が増えてきてしまった為、
プログラフも併用するようになり、
ここ10年安定して、目もパッチリ、普通の人と全く同じ生活ができてます。
クスリの副作用も多少ありますが、
服薬で現在の自分があると思ってます。
服薬量の調整が難しく、何度も具合悪くしましたが、
完治の難しい病気ですから、
うまくこの病気と付き合っていくしかないのかなと思ってます。
病歴30年のオジサンでも元気に暮らしてる事をお伝えして、
皆さんのMGが少しでも寛解する事をお祈りしてます。

803 ：病弱名無しさん：2017/04/30(日) 19:15:40.09 ID:vZ3R785k0.net

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　

804 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 11:23:55.58 ID:0y7CIRUN0.net

高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか？
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。

805 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 11:24:19.06 ID:0y7CIRUN0.net

高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか？
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。

806 ：病弱名無しさん：2017/05/02(火) 22:23:57.58 ID:Wc3hmsHV0.net

眼筋型で症状が安定しているならわざわざ言わないくてもいいのでは？
眼筋型なら部活中に瞼下がって半目とかで周りが変化に気付くでしょう
運動系なら複視があると大変ですね
3年以上眼筋型なら全身型移行は無いかもしれないので心配しすぎでは？
倦怠感や動きづらさがどの程度か分かりませんがお大事に

病気の伝えかたは、症状の重さによりけりかな
重いなら伝えた方がいいだろうし、軽いなら別にいう必要もないような

807 ：病弱名無しさん：2017/05/04(木) 15:51:51.09 ID:1dsBQ5ak0.net

若い方がひとり暮らしで頑張っていると聞くと、お節介ですが応援したくなります。
お友達には自然に話したいお友達が出来た時で良いのかなと感じます。合宿で体調が不安なら顧問の先生や部長さんにだけ話しておくのも、活動内容等に配慮していただけるかもしれませんね。
合宿って夜も寝ないでおしゃべりしたりが楽しいんですよね。周囲のペースに合わせ過ぎないで上手に寝落ちしたり、体休める工夫しながらお友達との交流を楽しんで来てください。

眼筋型と言われるとのことですが、倦怠感等を感じられるなら
診ていただく先生によっては軽度全身型と言われることもあるかもしれませんね。私は臨床調査票では�Vaですが、MGに詳しい先生には眼筋型と言われます。

808 ：病弱名無しさん：2017/05/24(水) 21:35:59.88 ID:C/sFwKoU0.net

頑張って！

809 ：病弱名無しさん：2017/05/25(木) 17:15:33.33 ID:IAb9osQ30.net

ips細胞の試験でALSに慢性白血病の薬が有効なのがわかったみたい

810 ：病弱名無しさん：2017/05/26(金) 20:25:15.83 ID:+RtiVlQq0.net

>>809
良いニュースですね

811 ：病弱名無しさん：2017/05/30(火) 23:32:17.01 ID:4Apmepxv0.net

現在マイテラーゼ２５mg服用しています。服用後に時々ですが、
汗が出て、全身が脱力し酷いと立てなくなったりします。
で、３０分くらい安静にしていると復活するのですが、
これはやはり副作用でしょうか？
経験されている方はいらっしゃいますか？

812 ：病弱名無しさん：2017/05/31(水) 08:42:09.39 ID:FkHJl7+f0.net

>>811
副作用だと思う
主治医に相談

813 ：病弱名無しさん：2017/05/31(水) 09:55:21.39 ID:GXWo78jX0.net

>>812
ありがとうございます。相談してみます。

814 ：病弱名無しさん：2017/06/08(木) 00:44:45.89 ID:ZfbNAKPJ0.net

>>811
どうでしたか？

815 ：病弱名無しさん：2017/06/08(木) 05:44:16.63 ID:stgRZbYx0.net

>>814
先日相談し、早めに薬の量を減らして行く
ことになりました。減らしても症状が
悪化しないのを期待してます。

816 ：病弱名無しさん：2017/06/14(水) 06:37:24.87 ID:Asf3mhT00.net

更新表が届いた
毎年はずされるんじゃないかとびくびく

817 ：病弱名無しさん：2017/06/16(金) 21:07:59.19 ID:rfsHsmvq0.net

更新表きた
すごく面倒くさい書式になっててびっくり
出生地って・・・

818 ：病弱名無しさん：2017/06/20(火) 18:57:01.83 ID:mDLL25ml0.net

MGになってもう１５年以上だが近頃悪化し始めた
片目の瞼だけだったのか両目になり瞳孔が鈍くなって昼間のまぶしさに耐えられない
右足が筋肉痛になって足首、ひざ、股関節ががくがくして体を支えれなくなる

819 ：病弱名無しさん：2017/06/22(木) 17:53:04.08 ID:LHf0L1R80.net

保健所で更新手続きしてきた
もっと混んでいるかと思ったが、係りの方に話を聞くと
「今回は書類揃えるのに時間がかかっている人が多いのか
まだちらほらですね。もっと後になったら混むと思います」って
主治医が三日で書類を書いてくれたおかげだ
それにしても結果が分かるの11月中旬ってえらい長いよ

820 ：病弱名無しさん：2017/06/23(金) 23:19:44.20 ID:qZLBSxhK0.net

この病気の同級生女性に片思い中
学業大変だろうってのを言い訳にして自分が振られるの怖くて告白は出来ないけど
何か力貸せることはないかな？ストーカーっぽくならない程度に

821 ：病弱名無しさん：2017/06/24(土) 08:39:11.32 ID:QWyXHeU/0.net

本人に聞くのがいいんじゃないの

822 ：病弱名無しさん：2017/06/24(土) 17:41:26.16 ID:aB750WMz0.net

プレドニンを40mgとか50ｍｇくらい飲んでる人が急に止めるとどうなるの？
MGに限らず一般的に

823 ：病弱名無しさん：2017/06/26(月) 18:14:04.00 ID:9gEAD2wG0.net

この病気って完治はするの？

824 ：病弱名無しさん：2017/06/27(火) 21:12:02.01 ID:m9NM25XI0.net

症状はほとんどなくなったけど抗体があるから
まだプレドニン飲んでる

抗AChR抗体が平常値になったひとっているのかなぁ？

825 ：病弱名無しさん：2017/07/02(日) 13:37:26.21 ID:N2jlkIpX0.net

>>822
>副腎不全

>長期間ステロイドを服用していると、副腎は萎縮してステロイドをつくる力が弱くなってしまいます。
この状態でステロイドを急にやめてしまうと、本来、副腎からつくられるステロイドがないために、低血糖、ショック、下痢、発熱などの命にかかわる症状が起こる可能性があります。
危険なので、長期に服用中のステロイドを急にやめることは決してしないでください。
食欲不振や嘔吐などで服用できないときは必ず医療機関を受診しましょう。

ステロイドとは｜東邦大学医療センター大橋病院　膠原病リウマチ科
http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/ohashi/kogen/patient/treatment/steroid.html

減らすにしてもゆっくり減らさないとね

826 ：病弱名無しさん：2017/07/09(日) 21:32:13.67 ID:h8zrdOA40.net

初めましての書き込みです
みなさん、アセチルコリン抗体の無力症の方ばかりですねぇ〜(=_=)
私はMuSK抗体とLrp4抗体が低抗体価ながら陽性の全身型です
発症3年半でプレドニン15�r/25�rを隔日でとネオーラルを225�r服用まで減りましたが白内障と腎機能低下で診察を受けてる科は５つになります
症状は眼腱下垂、右側と上側は復視がでます
生活があるので座位での軽作業パートしてますが疲労による筋力低下で帰り道はなかなかしんどいですね(*_*)

827 ：病弱名無しさん：2017/08/09(水) 08:22:41.60 ID:vHMyBVvY0.net

4月に胸腺腫摘出手術を行い、現在マイテラーゼ1日20ｍｇ処方されています。もともと眼瞼下垂
の症状だったのが、ここのところ楽になってきて、ぱっと見では分からないようにまで回復して
きました。あとは対処療法を続けながら良い状態をキープしていければと思っています。

828 ：病弱名無しさん：2017/08/09(水) 08:36:09.02 ID:idBFbA3R0.net

うらやましい

829 ：病弱名無しさん：2017/08/11(金) 07:08:56.83 ID:1/3XpT/T0.net

今年に入って眼腱下垂と筋力低下が著しく仕事も続けなくなり退職願を出す事になった
立ち仕事だと膝ががくがくするわデスクワークだと眼腱下垂で見えなくなるわで
このままでは周りに迷惑かけるだけ

830 ：病弱名無しさん：2017/08/14(月) 22:48:44.26 ID:z4T9f86s0.net

筋力低下がでてくると通常の仕事は無理だよね。自分もそれで退職して同じ会社でパートだけど座位で出来る軽作業をしてます。
自分の場合、眼腱下垂の対策でプリビナ点眼液を使ってたけど短時間しか持たないから止めちゃいました……人によっては長時間キープできる場合があるみたいですょ(^_^)
一度先生に相談してみては如何でしょうか?
取り扱いしてる薬局が少ないかもしれませんが………

831 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 14:20:14.40 ID:obJfh7Ep0.net

ＭＧの（ような症状が出ている）人に、精神的症状が出ている人はいる？
例えば、睡眠障害とか記憶力の低下、集中力の低下、頭重・頭痛とか。

過去レスをざっと読んだけど、あまりいないみたいなんだけど。

832 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 20:52:08.73 ID:xDJMjX2r0.net

記憶力の低下はあるけど、プレドニンのせいだと思い込んでいる

833 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 22:07:01.99 ID:obJfh7Ep0.net

>>832
じゃあ、ＭＧ自体から精神症状が派生することはないのかな。

俺は、昔から目が疲れやすくて、気がついたら像が左右に別れてる。
あと目からコメカミが痛重くなって、物事に集中できなくなる。
また、うまく眠れなくなる。
それが長年積み重なって、脳機能が低下してるような気がする。

ＭＧとは関係ないのかな。
まあ、そもそもＭＧであるかも分からないんだけど。

834 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 23:12:11.62 ID:iSTDIeXD0.net

>>830
自分もプリビナ処方されたことあるけど全く効果無かった
先生に効いたか聞かれて
「眼瞼下垂には全く効かない、でも充血は取れました」ってはっきり答えたよ

835 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 23:27:48.83 ID:HjJvswrI0.net

プレドニンの副作用かMGの症状かわからないよね
特に目の症状は

MGわかって1年近くたって視力が落ちてるけどそれも老化なのか副作用か、ただ目が悪くなったのかわからない
そして目が悪い現状にまだ慣れない
ちゃんと見えないと体調も悪くなるし気分も沈むよ

836 ：病弱名無しさん：2017/08/16(水) 08:06:34.45 ID:AnG78T9L0.net

ＭＧだけど、精神科にも通ってるって人いないかな？
あるいは、ＭＧと分かるまで精神科に通ってたとか。

837 ：病弱名無しさん：2017/08/16(水) 19:06:10.85 ID:n+s/Vi2F0.net

>>833
825だけど自分もこめかみがツキーンて感じで痛くなります
ほぼ片目で仕事してるので眼精疲労かと思ってます

838 ：832：2017/08/16(水) 21:14:12.68 ID:u282pMWh0.net

>>837
それは、ＭＧが眼精疲労を引き起こしてるってこと？
眼精疲労はまた色んな症状をもたらすからなあ。
じゃあ、ＭＧは疲労だけでなく、巡り巡って色んな症状をもたらすってことなのかなあ。

839 ：病弱名無しさん：2017/08/20(日) 18:37:13.83 ID:TIkjQ2Mp0.net

血漿交換したのに症状が酷くなった方いますか？
血漿交換後、抗体が一桁になったのに
複視がやる前より酷くなってしまいました。

思い切って踏み込んだ治療なだけに
絶望してます…

840 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 11:39:23.02 ID:RfFFTHVf0.net

MGの治療をしてない時に血漿交換したよ。
MGの治療の前に他の治療をしなければならなかった。
抗体はぐっと下がったけど、また上がった。

841 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 11:40:58.15 ID:RfFFTHVf0.net

（追記）複視が治ったぐらいかな。

842 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 11:24:13.78 ID:TjkI5N5I0.net

異常に汗をかくのだが薬の副作用なのか単に暑さに遣られているのかよくわからない
今から徒歩20分かけてクリニックに行ってくるけど着いたら滝汗＆脱力かと思うと家から出たくないなぁ

843 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 15:06:57.08 ID:nW5K2c+70.net

>>840
ありがとうございます。
複視は改善されたんですね。
主治医から、血漿交換やった人は皆元気になったと言っていたのに
私の場合は余計に複視が酷くなってしまい
運転も出来ず仕事にも支障が出てしまいました。

話はそれますが複視のある方は、やはり仕事にも影響したりするんでしょうか。

844 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 16:59:39.24 ID:8B2rr9OJ0.net

血漿交換って免疫グロブリンのことですか？
医師にやってみるかと言われるけどまぶたも下がらないし複視もないし、目の動きが悪い、疲れやすい程度だし…と思ってたところでした。
身体に負担のある治療なのに複視が酷くなることもあるなんて。
複視があると精神的にも辛いですね。

845 ：病弱名無しさん：2017/08/27(日) 18:42:31.43 ID:4ibzevJ30.net

血漿交換と免疫グロブリン療法は違います。

血漿交換は透析みたいに血漿を入れ替える治療です。
免疫グロブリン療法は免疫グロブリンを点滴します。

846 ：病弱名無しさん：2017/08/27(日) 20:28:32.33 ID:hg7nyyCv0.net

血漿交換ってやってるんですね
設備とか管理が大変ときいてあまりやってやいのかと思ってた
免疫グロブリンとは効果がちがうのかな

847 ：病弱名無しさん：2017/08/28(月) 09:11:53.79 ID:J8ILOIVw0.net

午後〜夕方になると頭を使うのが嫌になる人って、いるかな？
そんな時、頭はどんな状態になる？

848 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 19:37:14.73 ID:+foMQZcT0.net

みんな夕方は頭使いたくないんじゃない？

849 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 21:08:43.53 ID:2xnXbS3L0.net

私の場合、血漿交換は即効性はあったけど
持続性は無い様に感じました。

グロブリンは効果無しでした。

850 ：843：2017/08/31(木) 13:33:24.44 ID:MHmR5L4/0.net

>>848
それは、ＭＧに関係なくってこと？

851 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 14:59:39.56 ID:zfupjt5U0.net

今度、大学病院の神経内科を受診する。
なんかドキドキしてきた。

852 ：病弱名無しさん：2017/09/03(日) 16:35:29.82 ID:LkCuTaAU0.net

自分は神経内科医が常勤でいないから大学病院に定期通院を3年しています。
検査や治療を色々と試せるのでイイですね。
免疫グロブリン、ステロイドパルス、血漿交換すべての治療を幾度かしましたが劇的に良くなるのは残念ながらなかったけどかなりマシにはなってます
プレドニンは15mg/25mgの隔日服用でそこそこの量を飲んでるけど……
抗体検査もMusk抗体も、Lrp4抗体も、低抗体価から陰性にはなったんだけどなかなか安定はしないのが辛いところです
大学附属病院の検査結果が良いとイイですね(^_^)

853 ：病弱名無しさん：2017/09/09(土) 05:23:11.15 ID:OYGxsLVv0.net

特定疾患の更新きてるけど引っ越しせねばならん
マイナンバーとかできても煩雑な手続きは変わらんのね

854 ：病弱名無しさん：2017/09/10(日) 08:39:04.36 ID:KT3e/PRp0.net

ハンドスピナー買ったリハビリにはならんが片手間潰しには調度良い

855 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 13:01:11.83 ID:f6Zaf8Sq0.net

>>854
指と腕が疲れそう。

856 ：病弱名無しさん：2017/09/16(土) 11:40:41.61 ID:EaMVEPq00.net

ＭＧは、医学的には痛みが出ないものだと言われている。
でも実際は、痛みが出る人がいる。
どうして痛みなんていう分かりやすい症状で、こんな差が生じるのだろう？

857 ：病弱名無しさん：2017/09/16(土) 22:05:34.42 ID:9mNgJWIQ0.net

パルスやったら元々毛深いのが
更に濃くなった…
耳たぶにまで毛が、、、
病気も辛いけど、副作用でこういう所に出るのも中々辛い

858 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 01:12:37.47 ID:wcBu3JuB0.net

朝から自転車ツーリング行くと、午後から夕方にときどき眼瞼下垂が出るので病院に。
血液検査と筋電図は異常無し。メスチノン飲んで効果あり。じゃあ毎日2錠飲んでねって言われて３ヶ月分くれた。
飲みはじめて１ヶ月くらいして、薬が切れると呂律が回らない、強烈なダルさ、疲労感が大きくなった。
薬飲む前よりつらいんだけど…

859 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 14:16:29.80 ID:VStr+DS90.net

>>858
それはMG確定なのでは

860 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 16:45:34.29 ID:bU/wIeJc0.net

眼瞼下垂とまではいかないけどまぶたが重い、腫ぼったい
眉や目の周りの筋肉が麻痺したような変な感じで押すと少し痛い
免疫抑制剤にステロイド、マイテラーゼ飲んでる
マイテラーゼ半錠なので足りてないのかな

861 ：病弱名無しさん：2017/09/18(月) 15:59:04.34 ID:6j37Reen0.net

>>859
「あなたはMGです。」とは言われてないんだけど、やっぱりそうなのかな…。
薬を飲みだしてから症状が悪くなる事ってある？次の診察２ヶ月後なんだけど、あと２ヶ月、堪えられるかなぁ。
愚痴ってごめんね。

862 ：病弱名無しさん：2017/09/18(月) 21:23:44.40 ID:moIQCGka0.net

>>861
次の診察まで我慢しないで、出来るだけ症状が出ているときに受診することをオススメする

863 ：病弱名無しさん：2017/09/19(火) 09:03:26.40 ID:1NsfKehA0.net

>>861
ＭＧに限らず薬物療法一般で言うと、
薬が切れた時に症状が重くなるのは、反跳作用というやつ。

薬飲む前は、苦しい状態に体が耐えていた。
薬によって苦しさがなくなって、体が耐える必要がなくなった。
だから、薬が切れた時に本来の苦しさを感じる。

864 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 01:31:03.41 ID:Xw66AdBx0.net

>>862
ありがとう。症状出るのが夜なんだよねー。徹夜してから病院行くしかないか…

865 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 01:38:52.80 ID:Xw66AdBx0.net

>>863
薬飲みはじめる前は、ときどき眼瞼下垂あるだけだったんだ。ダルさとか呂律が回らないなんてなかったんよ。
反跳作用で進行したって事なのかな？

866 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 09:44:23.47 ID:LkeW54L+0.net

>>865
進行というか、一時的に悪くなってるだけだと思う。
また体が耐える（慣れる）ようになる。
ＭＧは、急激に症状が悪化するものではないので。

喩えると、重い荷物を片手だけで長時間持った後みたいな感じ。
荷物を離すと一時的にバランスを取りづらくなるが、そのうち元に戻る。
反跳作用はそんな感じ。

867 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 17:21:54.79 ID:M+KOXNsV0.net

>>866
ありがとう。なんとなくわかった。
ここ10日ほど、毎日体調悪くて不安だったんだけど、体が慣れるまで頑張って耐えるよ。

868 ：862：2017/09/21(木) 09:06:29.35 ID:7QYVxtC10.net

>>867
症状がつらいなら、一日の服薬回数を増やしてもいいんじゃないかな。
薬の効きやすさ（効きにくさ）は個人差があるので。

呼吸しにくいということはある？
ＭＧは、最悪の場合、呼吸できなくて死ぬ。
呼吸の症状があるなら、早く主治医に相談したほうがいい。

869 ：病弱名無しさん：2017/09/22(金) 19:09:55.00 ID:CKA8Pzje0.net

>>868
薬飲みはじめて具合悪くなったので、薬を増やすのは怖いです。
１日だけ薬飲まずにいたら、緩やかに具合悪くなりました。そっちのほうがまだ楽かなぁ。
呼吸は今のところ大丈夫です。
来週、病院の予約が取れたので、がっつり相談してきます。
いろいろありがとう

870 ：病弱名無しさん：2017/09/24(日) 17:16:51.28 ID:s5RMUGoD0.net

症状の程度は別にこの病気で仕事している人は
本当に凄い…
私は仕事始めても症状悪化に耐えられず(特に複視)
入院、その度に退職して3回も転職してる。
今も血漿交換とパルスの退院後、仕事を退職して探し中…
ただ、甘えてるだけだと思われるけど
また症状が酷くなるんじゃないかと、中々自分に出来そうな仕事が見付からない。
あまり理解されない病気だから前の会社の人も呆れてた。

871 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 09:02:24.47 ID:4iZliSBM0.net

復視が正面みても出る人は仕事はツラいでしょうね、幸い自分の場合は上と右側を見るときだけだからパートだけど仕事は出来てるです
ただ入院中にプレドニンを減らしたときに悪化した経緯があるから25mg/15mgの隔日服用とネオーラルを125mg毎日飲んでる、後は対処療法としてメスチノン朝夕とウブレチド昼を1錠づつで通院の服用量としては上限近くの量だけど動けるならこのほうがイイのかな？
早く減らしたいんだけど……

872 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 10:35:03.01 ID:14NXDfZr0.net

>>870
どんな症状が出るの？
会社に行くと悪化するの？
やっぱストレスが悪化要因なのかな。

873 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 10:41:03.10 ID:14NXDfZr0.net

こんど、筋肉に反復的に刺激を与える検査を受ける。
この検査って、自分で力を入れる必要はないんだよね？
電気刺激に黙って耐えてればいいんだよね？

874 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 15:46:59.90 ID:4umZNu6H0.net

>>871
お仕事されてるんですね。お疲れ様です。
私も薬減らしたいです。ネオーラル、私も飲んでますが、妊娠した時は医師に相談と言われたけど
奇形児が産まれる可能性有りと何かの記事で見かけて、もう人生は半ば諦めてます。

>>872
字が書けなくなったり人の顔も見てられない程、複視が酷くなります。
眼瞼下垂もあり、斜視になってるんじゃないかと思って目も合わせられないから変な人だと思われてると思います。
対人恐怖症なところがあるので、大半はストレスかもしれないです。後は、生理前、生理中は最も酷く、複視に加え、脱力もあります。

>>873
私は寝たままで力抜いてリラックスして下さいと言われました。

875 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 17:19:27.26 ID:JvFzRaBL0.net

筋電図でリラックスなんて出来ないよね

876 ：病弱名無しさん：2017/09/26(火) 00:26:46.90 ID:KhYnYIf40.net

肩？首？あたりはマジ痛かった。
麻酔無しで釘打たれてるようだった。

877 ：869：2017/09/27(水) 15:45:10.52 ID:4fWhr6IT0.net

>>874
回答ありがとう。
複視は、自分ではどうやっても戻せない感じですか？
俺は、長年目が疲れやすいので、気がつけば複視になってるんだよね。
おそらく無意識的に目を休ませようとしてるんだと思ってる。

やっぱ、ＭＧの症状は純粋に筋肉に関するものだけなのかな。
俺は、疲れやすいんだけど、脱力というより、倦怠感・焦燥感が出るんだよね。
全身が気だるくて、嫌な感じになる。
こういう症状はＭＧとは関係ないのかな。

878 ：病弱名無しさん：2017/09/27(水) 19:21:10.46 ID:MQgIloOI0.net

>>877
自分の場合は、ステロイドパルスが効いたみたいで復視が上向きと右向きだけ残ってますが正面は大丈夫になりました。
倦怠感、全身の気だるさは脱力の一歩手前の筋力疲労じゃないのかなぁ？
自分も昼すぎから足、手、肩から首だるくてたまらないし、震腺(震え)がでます
しんどいですよね(*_*)

879 ：873：2017/09/27(水) 23:11:34.29 ID:4fWhr6IT0.net

>>878
ＭＧでダルさも出るのですね。難しい病気ですね。
私は医師に、ＭＧに関係ない症状は言わないほうがいいと思っているのです。
と言うのは、症状をあれこれ言うと「精神科に行け！」って怒る医師がいるからです。

恐れながら、「震腺」は「振戦」のことでしょうか？

880 ：病弱名無しさん：2017/09/28(木) 10:39:39.06 ID:Wrfog3wA0.net

>>877
私は自分ではどうにもならないですね。
ダメな時は朝起きた瞬間に「今日は駄目な日だ…」と分かります。
よく、先生に疲れが出るのは夕方？と聞かれますが駄目な時は朝から駄目です。
頓服との事で、プレドニンを2錠多く飲んで良いと処方されましたが、全然変わらないです。

目を閉じて休ませての繰返しですね…
全然もたないですが…

881 ：病弱名無しさん：2017/09/28(木) 17:11:36.76 ID:1YXI7dnn0.net

>>880
おつらいことだと拝察します。

その「今日は駄目な日だ…」と思う時は、どんな症状を感じているんですか？
ＭＧのことを調べていても、自覚症状を具体的に書いてくれている人が少ないのです。
体が重いのか、痺れているのか、だるいのか、痛いのか、言いようのない不快感なのか。

僕の場合、お腹を壊して変な汗が出そうな時のような倦怠感です。

882 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 07:50:52.55 ID:iFvayN8y0.net

>>881

その様な倦怠感はとても辛く、不快感を感じるでしょうね…

駄目な日と感じるのは特に目の症状ですね。
目が覚めた瞬間に複視の症状が出ています。
寝起きのぼやけとはやはり違います。
そうなると一日中その症状が続き、複視が無くなる事はありません。
私の場合、眼瞼下垂がある時は
複視の症状がなく、複視の症状がある時は眼瞼下垂がありません。
身体の方はやはり、シャンプーの時に力が抜けて腕が上がらないとか、太ももに力が入らず立っていてプルプルしてきます。
怠さは身体が重いなという感じですね。何か背負ってる様な重さというか…
本当に疲れた時は一度横になると身体が動かせない程の怠さを感じて暫く起き上がれません。

全身型ですが特に目の症状が強くでます。
お互い頑張りましょうね。

883 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 09:55:55.60 ID:slMGZJ0s0.net

>>882
そんなにも酷いのですか。大変ですね。
返事をたくさん書いてくださって、ありがとうございます。

ついでに、もうひとつ質問をさせてください。
複視が出た時は、日常生活もままならないと思いますが、
片目にしたらどうにかなるのですか？

884 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:12:40.05 ID:Vfs8Jl2A0.net

>>883

片目にすると複視はなくなりますね。
本当にどうしようもない時は眼帯をして生活してました。
だけど、片目では距離感が中々つかめないのでなんとも言えないですね…
車の運転なんて怖くて出来ないです。

885 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:49:19.11 ID:e4cyInCF0.net

複視はつらいねー精神やられちゃう

目、そのものは痛くないですか？
涙目で目を上から軽く押すと痛いので眼圧が高めなのかもしれない
眉毛のあたりや目の周りも押すと鈍痛がある
目が不調で無理してるから筋肉痛のようなものか、プレドニンの副作用なのか、原病なのか…

886 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 14:04:44.53 ID:slMGZJ0s0.net

>>884
返信、ありがとうございます。参考にします。

素人ながら、ＭＧと眼圧が高いのって関係あると思ってる。
ベンゾ系薬は、副作用に抗コリン作用があるせいで眼圧を上げる。
抗コリン作用といえばＭＧの原因だ。

887 ：病弱名無しさん：2017/10/01(日) 21:09:27.28 ID:T/POp6mz0.net

≫882

それは関係あるかもしれませんね。

888 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:23:49.99 ID:G2AbAhKi0.net

10年以上再発していない人はいますか？

889 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:59:44.03 ID:Veb5e/OD0.net

>>888
プレドハンを一日1錠のんでますが、
ここ十年くらいは、ほぼ無症状です。

890 ：病弱名無しさん：2017/10/06(金) 13:14:53.82 ID:J4q23IqQ0.net

あまり自覚ないんだけど
外出していてちょっとベンチなどに座って休んだあととても体が軽い

あぁ疲れていたんだなって思う

891 ：病弱名無しさん：2017/10/09(月) 19:53:38.82 ID:rfvdgTsC0.net

>>889
素晴らしい！！
勇気が出ました！(^o^)丿

892 ：病弱名無しさん：2017/10/13(金) 15:15:00.22 ID:prJzNfyN0.net

ＭＧの検査結果を聞いてきた。
全て異常なしだった。
喜ぶべきなのか、悲しむべきなのか。
この体調不良の原因は何なのか・・・。

893 ：病弱名無しさん：2017/10/14(土) 21:02:47.67 ID:oMorsbOw0.net

喜んでいいと思います。