MG・重症筋無力症　prat3

791 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 00:23:32.19 ID:g3feMmPl0.net

胸腺腫があれば取るけど無ければ今は手術しないことが多いらしいね
昔は腫瘍がなくても手術で取ることがあったけと術後、あんまり病状は改善しないし、取ることのリスクが大きいそうで

胸腺腫取ってよくなるといいですね
頑張ってください

792 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 12:48:15.74 ID:GlIIvkd00.net

両目の瞼が下がる(右が強い）のと、疲れてる時に脱力する。
複視なし、歩けないとか呑み込めないとかではない
胸腺・ＡＣｈＲ・ＭｕＳＫ・ＬＲＰ4陰性
先生と探りながらの治療ですが3年目でマイテ増えて一日3錠まできた
今後の治療をどうするか・・・
全部陰性だからステロイドも免疫抑制剤も治療としてあっているのか分からないし
まだ薬で何とかなってるのに進んで副作用貰いたくないなと
完治はしないのなら対処療法でいいのではと思っていますが
皆さんはどのくらいの症状で入院や免疫治療に臨まれたのでしょうか

793 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 16:26:27.10 ID:bPIchCSX0.net

>>791
ありがとうございます。頑張ります。

794 ：病弱名無しさん：2017/03/22(水) 20:44:07.81 ID:MQYbdm/p0.net

私もあと一息のところまできました。
皆さん頑張ってくださいね！

795 ：病弱名無しさん：2017/03/22(水) 21:09:28.60 ID:M3KPsiYA0.net

いいなあ

796 ：病弱名無しさん：2017/03/26(日) 12:20:29.45 ID:oK5U7/BV0.net

私の場合パルスが効きました。
海外出張にも行っています。

797 ：病弱名無しさん：2017/03/30(木) 21:14:21.29 ID:hSH8ZWmW0.net

素晴らしい！
勇気が出ました。

798 ：病弱名無しさん：2017/04/04(火) 09:35:11.34 ID:MBWSQfCH0.net

明日入院します。胸線腫瘍取ってMGも良くなりたいです。

799 ：病弱名無しさん：2017/04/08(土) 17:36:23.42 ID:GgEno4WH0.net

この病気の症状もあるのだが、全身のぴくつきもある人はいる？

ALSなんかな

800 ：病弱名無しさん：2017/04/11(火) 04:47:00.85 ID:g/K1jo2r0.net

免疫抑制剤飲んでます
なんとなく風邪っぽく喉が痛いです
辛いです

801 ：病弱名無しさん：2017/04/29(土) 08:29:01.65 ID:mfvOnKd90.net

７８２です。
先日、胸線除去手術を終え、退院して自宅療養しています。
今のところ目瞼下垂の方は、以前より回復していますので、このままマイテ服用で収まって
くれればありがたいです。
しかし、開胸手術はなかなかきついですね。三ヶ月はバストバンドを締めなければ
いけないようだし・・・

802 ：病弱名無しさん：2017/04/29(土) 17:29:45.40 ID:UJ/26CVl0.net

23で発症、現在55、会社経営してる者です。
MGの診断がつかない内に、眼筋型から全身型に移行してしまいました。
当初は、胸腺摘出とメスチノン服用、
10年程するとコントロールできなくなり、
ステロイド服用、6年程するとステロイドの服薬量が増えてきてしまった為、
プログラフも併用するようになり、
ここ10年安定して、目もパッチリ、普通の人と全く同じ生活ができてます。
クスリの副作用も多少ありますが、
服薬で現在の自分があると思ってます。
服薬量の調整が難しく、何度も具合悪くしましたが、
完治の難しい病気ですから、
うまくこの病気と付き合っていくしかないのかなと思ってます。
病歴30年のオジサンでも元気に暮らしてる事をお伝えして、
皆さんのMGが少しでも寛解する事をお祈りしてます。

803 ：病弱名無しさん：2017/04/30(日) 19:15:40.09 ID:vZ3R785k0.net

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　

804 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 11:23:55.58 ID:0y7CIRUN0.net

高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか？
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。

805 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 11:24:19.06 ID:0y7CIRUN0.net

高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか？
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。

806 ：病弱名無しさん：2017/05/02(火) 22:23:57.58 ID:Wc3hmsHV0.net

眼筋型で症状が安定しているならわざわざ言わないくてもいいのでは？
眼筋型なら部活中に瞼下がって半目とかで周りが変化に気付くでしょう
運動系なら複視があると大変ですね
3年以上眼筋型なら全身型移行は無いかもしれないので心配しすぎでは？
倦怠感や動きづらさがどの程度か分かりませんがお大事に

病気の伝えかたは、症状の重さによりけりかな
重いなら伝えた方がいいだろうし、軽いなら別にいう必要もないような

807 ：病弱名無しさん：2017/05/04(木) 15:51:51.09 ID:1dsBQ5ak0.net

若い方がひとり暮らしで頑張っていると聞くと、お節介ですが応援したくなります。
お友達には自然に話したいお友達が出来た時で良いのかなと感じます。合宿で体調が不安なら顧問の先生や部長さんにだけ話しておくのも、活動内容等に配慮していただけるかもしれませんね。
合宿って夜も寝ないでおしゃべりしたりが楽しいんですよね。周囲のペースに合わせ過ぎないで上手に寝落ちしたり、体休める工夫しながらお友達との交流を楽しんで来てください。

眼筋型と言われるとのことですが、倦怠感等を感じられるなら
診ていただく先生によっては軽度全身型と言われることもあるかもしれませんね。私は臨床調査票では�Vaですが、MGに詳しい先生には眼筋型と言われます。

808 ：病弱名無しさん：2017/05/24(水) 21:35:59.88 ID:C/sFwKoU0.net

頑張って！

809 ：病弱名無しさん：2017/05/25(木) 17:15:33.33 ID:IAb9osQ30.net

ips細胞の試験でALSに慢性白血病の薬が有効なのがわかったみたい

810 ：病弱名無しさん：2017/05/26(金) 20:25:15.83 ID:+RtiVlQq0.net

>>809
良いニュースですね

811 ：病弱名無しさん：2017/05/30(火) 23:32:17.01 ID:4Apmepxv0.net

現在マイテラーゼ２５mg服用しています。服用後に時々ですが、
汗が出て、全身が脱力し酷いと立てなくなったりします。
で、３０分くらい安静にしていると復活するのですが、
これはやはり副作用でしょうか？
経験されている方はいらっしゃいますか？

812 ：病弱名無しさん：2017/05/31(水) 08:42:09.39 ID:FkHJl7+f0.net

>>811
副作用だと思う
主治医に相談

813 ：病弱名無しさん：2017/05/31(水) 09:55:21.39 ID:GXWo78jX0.net

>>812
ありがとうございます。相談してみます。

814 ：病弱名無しさん：2017/06/08(木) 00:44:45.89 ID:ZfbNAKPJ0.net

>>811
どうでしたか？

815 ：病弱名無しさん：2017/06/08(木) 05:44:16.63 ID:stgRZbYx0.net

>>814
先日相談し、早めに薬の量を減らして行く
ことになりました。減らしても症状が
悪化しないのを期待してます。

816 ：病弱名無しさん：2017/06/14(水) 06:37:24.87 ID:Asf3mhT00.net

更新表が届いた
毎年はずされるんじゃないかとびくびく

817 ：病弱名無しさん：2017/06/16(金) 21:07:59.19 ID:rfsHsmvq0.net

更新表きた
すごく面倒くさい書式になっててびっくり
出生地って・・・

818 ：病弱名無しさん：2017/06/20(火) 18:57:01.83 ID:mDLL25ml0.net

MGになってもう１５年以上だが近頃悪化し始めた
片目の瞼だけだったのか両目になり瞳孔が鈍くなって昼間のまぶしさに耐えられない
右足が筋肉痛になって足首、ひざ、股関節ががくがくして体を支えれなくなる

819 ：病弱名無しさん：2017/06/22(木) 17:53:04.08 ID:LHf0L1R80.net

保健所で更新手続きしてきた
もっと混んでいるかと思ったが、係りの方に話を聞くと
「今回は書類揃えるのに時間がかかっている人が多いのか
まだちらほらですね。もっと後になったら混むと思います」って
主治医が三日で書類を書いてくれたおかげだ
それにしても結果が分かるの11月中旬ってえらい長いよ

820 ：病弱名無しさん：2017/06/23(金) 23:19:44.20 ID:qZLBSxhK0.net

この病気の同級生女性に片思い中
学業大変だろうってのを言い訳にして自分が振られるの怖くて告白は出来ないけど
何か力貸せることはないかな？ストーカーっぽくならない程度に

821 ：病弱名無しさん：2017/06/24(土) 08:39:11.32 ID:QWyXHeU/0.net

本人に聞くのがいいんじゃないの

822 ：病弱名無しさん：2017/06/24(土) 17:41:26.16 ID:aB750WMz0.net

プレドニンを40mgとか50ｍｇくらい飲んでる人が急に止めるとどうなるの？
MGに限らず一般的に

823 ：病弱名無しさん：2017/06/26(月) 18:14:04.00 ID:9gEAD2wG0.net

この病気って完治はするの？

824 ：病弱名無しさん：2017/06/27(火) 21:12:02.01 ID:m9NM25XI0.net

症状はほとんどなくなったけど抗体があるから
まだプレドニン飲んでる

抗AChR抗体が平常値になったひとっているのかなぁ？

825 ：病弱名無しさん：2017/07/02(日) 13:37:26.21 ID:N2jlkIpX0.net

>>822
>副腎不全

>長期間ステロイドを服用していると、副腎は萎縮してステロイドをつくる力が弱くなってしまいます。
この状態でステロイドを急にやめてしまうと、本来、副腎からつくられるステロイドがないために、低血糖、ショック、下痢、発熱などの命にかかわる症状が起こる可能性があります。
危険なので、長期に服用中のステロイドを急にやめることは決してしないでください。
食欲不振や嘔吐などで服用できないときは必ず医療機関を受診しましょう。

ステロイドとは｜東邦大学医療センター大橋病院　膠原病リウマチ科
http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/ohashi/kogen/patient/treatment/steroid.html

減らすにしてもゆっくり減らさないとね

826 ：病弱名無しさん：2017/07/09(日) 21:32:13.67 ID:h8zrdOA40.net

初めましての書き込みです
みなさん、アセチルコリン抗体の無力症の方ばかりですねぇ〜(=_=)
私はMuSK抗体とLrp4抗体が低抗体価ながら陽性の全身型です
発症3年半でプレドニン15�r/25�rを隔日でとネオーラルを225�r服用まで減りましたが白内障と腎機能低下で診察を受けてる科は５つになります
症状は眼腱下垂、右側と上側は復視がでます
生活があるので座位での軽作業パートしてますが疲労による筋力低下で帰り道はなかなかしんどいですね(*_*)

827 ：病弱名無しさん：2017/08/09(水) 08:22:41.60 ID:vHMyBVvY0.net

4月に胸腺腫摘出手術を行い、現在マイテラーゼ1日20ｍｇ処方されています。もともと眼瞼下垂
の症状だったのが、ここのところ楽になってきて、ぱっと見では分からないようにまで回復して
きました。あとは対処療法を続けながら良い状態をキープしていければと思っています。

828 ：病弱名無しさん：2017/08/09(水) 08:36:09.02 ID:idBFbA3R0.net

うらやましい

829 ：病弱名無しさん：2017/08/11(金) 07:08:56.83 ID:1/3XpT/T0.net

今年に入って眼腱下垂と筋力低下が著しく仕事も続けなくなり退職願を出す事になった
立ち仕事だと膝ががくがくするわデスクワークだと眼腱下垂で見えなくなるわで
このままでは周りに迷惑かけるだけ

830 ：病弱名無しさん：2017/08/14(月) 22:48:44.26 ID:z4T9f86s0.net

筋力低下がでてくると通常の仕事は無理だよね。自分もそれで退職して同じ会社でパートだけど座位で出来る軽作業をしてます。
自分の場合、眼腱下垂の対策でプリビナ点眼液を使ってたけど短時間しか持たないから止めちゃいました……人によっては長時間キープできる場合があるみたいですょ(^_^)
一度先生に相談してみては如何でしょうか?
取り扱いしてる薬局が少ないかもしれませんが………

831 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 14:20:14.40 ID:obJfh7Ep0.net

ＭＧの（ような症状が出ている）人に、精神的症状が出ている人はいる？
例えば、睡眠障害とか記憶力の低下、集中力の低下、頭重・頭痛とか。

過去レスをざっと読んだけど、あまりいないみたいなんだけど。

832 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 20:52:08.73 ID:xDJMjX2r0.net

記憶力の低下はあるけど、プレドニンのせいだと思い込んでいる

833 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 22:07:01.99 ID:obJfh7Ep0.net

>>832
じゃあ、ＭＧ自体から精神症状が派生することはないのかな。

俺は、昔から目が疲れやすくて、気がついたら像が左右に別れてる。
あと目からコメカミが痛重くなって、物事に集中できなくなる。
また、うまく眠れなくなる。
それが長年積み重なって、脳機能が低下してるような気がする。

ＭＧとは関係ないのかな。
まあ、そもそもＭＧであるかも分からないんだけど。

834 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 23:12:11.62 ID:iSTDIeXD0.net

>>830
自分もプリビナ処方されたことあるけど全く効果無かった
先生に効いたか聞かれて
「眼瞼下垂には全く効かない、でも充血は取れました」ってはっきり答えたよ

835 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 23:27:48.83 ID:HjJvswrI0.net

プレドニンの副作用かMGの症状かわからないよね
特に目の症状は

MGわかって1年近くたって視力が落ちてるけどそれも老化なのか副作用か、ただ目が悪くなったのかわからない
そして目が悪い現状にまだ慣れない
ちゃんと見えないと体調も悪くなるし気分も沈むよ

836 ：病弱名無しさん：2017/08/16(水) 08:06:34.45 ID:AnG78T9L0.net

ＭＧだけど、精神科にも通ってるって人いないかな？
あるいは、ＭＧと分かるまで精神科に通ってたとか。

837 ：病弱名無しさん：2017/08/16(水) 19:06:10.85 ID:n+s/Vi2F0.net

>>833
825だけど自分もこめかみがツキーンて感じで痛くなります
ほぼ片目で仕事してるので眼精疲労かと思ってます

838 ：832：2017/08/16(水) 21:14:12.68 ID:u282pMWh0.net

>>837
それは、ＭＧが眼精疲労を引き起こしてるってこと？
眼精疲労はまた色んな症状をもたらすからなあ。
じゃあ、ＭＧは疲労だけでなく、巡り巡って色んな症状をもたらすってことなのかなあ。

839 ：病弱名無しさん：2017/08/20(日) 18:37:13.83 ID:TIkjQ2Mp0.net

血漿交換したのに症状が酷くなった方いますか？
血漿交換後、抗体が一桁になったのに
複視がやる前より酷くなってしまいました。

思い切って踏み込んだ治療なだけに
絶望してます…

840 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 11:39:23.02 ID:RfFFTHVf0.net

MGの治療をしてない時に血漿交換したよ。
MGの治療の前に他の治療をしなければならなかった。
抗体はぐっと下がったけど、また上がった。

841 ：病弱名無しさん：2017/08/22(火) 11:40:58.15 ID:RfFFTHVf0.net

（追記）複視が治ったぐらいかな。

842 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 11:24:13.78 ID:TjkI5N5I0.net

異常に汗をかくのだが薬の副作用なのか単に暑さに遣られているのかよくわからない
今から徒歩20分かけてクリニックに行ってくるけど着いたら滝汗＆脱力かと思うと家から出たくないなぁ

843 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 15:06:57.08 ID:nW5K2c+70.net

>>840
ありがとうございます。
複視は改善されたんですね。
主治医から、血漿交換やった人は皆元気になったと言っていたのに
私の場合は余計に複視が酷くなってしまい
運転も出来ず仕事にも支障が出てしまいました。

話はそれますが複視のある方は、やはり仕事にも影響したりするんでしょうか。

844 ：病弱名無しさん：2017/08/23(水) 16:59:39.24 ID:8B2rr9OJ0.net

血漿交換って免疫グロブリンのことですか？
医師にやってみるかと言われるけどまぶたも下がらないし複視もないし、目の動きが悪い、疲れやすい程度だし…と思ってたところでした。
身体に負担のある治療なのに複視が酷くなることもあるなんて。
複視があると精神的にも辛いですね。

845 ：病弱名無しさん：2017/08/27(日) 18:42:31.43 ID:4ibzevJ30.net

血漿交換と免疫グロブリン療法は違います。

血漿交換は透析みたいに血漿を入れ替える治療です。
免疫グロブリン療法は免疫グロブリンを点滴します。

846 ：病弱名無しさん：2017/08/27(日) 20:28:32.33 ID:hg7nyyCv0.net

血漿交換ってやってるんですね
設備とか管理が大変ときいてあまりやってやいのかと思ってた
免疫グロブリンとは効果がちがうのかな

847 ：病弱名無しさん：2017/08/28(月) 09:11:53.79 ID:J8ILOIVw0.net

午後〜夕方になると頭を使うのが嫌になる人って、いるかな？
そんな時、頭はどんな状態になる？

848 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 19:37:14.73 ID:+foMQZcT0.net

みんな夕方は頭使いたくないんじゃない？

849 ：病弱名無しさん：2017/08/30(水) 21:08:43.53 ID:2xnXbS3L0.net

私の場合、血漿交換は即効性はあったけど
持続性は無い様に感じました。

グロブリンは効果無しでした。

850 ：843：2017/08/31(木) 13:33:24.44 ID:MHmR5L4/0.net

>>848
それは、ＭＧに関係なくってこと？

851 ：病弱名無しさん：2017/09/01(金) 14:59:39.56 ID:zfupjt5U0.net

今度、大学病院の神経内科を受診する。
なんかドキドキしてきた。

852 ：病弱名無しさん：2017/09/03(日) 16:35:29.82 ID:LkCuTaAU0.net

自分は神経内科医が常勤でいないから大学病院に定期通院を3年しています。
検査や治療を色々と試せるのでイイですね。
免疫グロブリン、ステロイドパルス、血漿交換すべての治療を幾度かしましたが劇的に良くなるのは残念ながらなかったけどかなりマシにはなってます
プレドニンは15mg/25mgの隔日服用でそこそこの量を飲んでるけど……
抗体検査もMusk抗体も、Lrp4抗体も、低抗体価から陰性にはなったんだけどなかなか安定はしないのが辛いところです
大学附属病院の検査結果が良いとイイですね(^_^)

853 ：病弱名無しさん：2017/09/09(土) 05:23:11.15 ID:OYGxsLVv0.net

特定疾患の更新きてるけど引っ越しせねばならん
マイナンバーとかできても煩雑な手続きは変わらんのね

854 ：病弱名無しさん：2017/09/10(日) 08:39:04.36 ID:KT3e/PRp0.net

ハンドスピナー買ったリハビリにはならんが片手間潰しには調度良い

855 ：病弱名無しさん：2017/09/15(金) 13:01:11.83 ID:f6Zaf8Sq0.net

>>854
指と腕が疲れそう。

856 ：病弱名無しさん：2017/09/16(土) 11:40:41.61 ID:EaMVEPq00.net

ＭＧは、医学的には痛みが出ないものだと言われている。
でも実際は、痛みが出る人がいる。
どうして痛みなんていう分かりやすい症状で、こんな差が生じるのだろう？

857 ：病弱名無しさん：2017/09/16(土) 22:05:34.42 ID:9mNgJWIQ0.net

パルスやったら元々毛深いのが
更に濃くなった…
耳たぶにまで毛が、、、
病気も辛いけど、副作用でこういう所に出るのも中々辛い

858 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 01:12:37.47 ID:wcBu3JuB0.net

朝から自転車ツーリング行くと、午後から夕方にときどき眼瞼下垂が出るので病院に。
血液検査と筋電図は異常無し。メスチノン飲んで効果あり。じゃあ毎日2錠飲んでねって言われて３ヶ月分くれた。
飲みはじめて１ヶ月くらいして、薬が切れると呂律が回らない、強烈なダルさ、疲労感が大きくなった。
薬飲む前よりつらいんだけど…

859 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 14:16:29.80 ID:VStr+DS90.net

>>858
それはMG確定なのでは

860 ：病弱名無しさん：2017/09/17(日) 16:45:34.29 ID:bU/wIeJc0.net

眼瞼下垂とまではいかないけどまぶたが重い、腫ぼったい
眉や目の周りの筋肉が麻痺したような変な感じで押すと少し痛い
免疫抑制剤にステロイド、マイテラーゼ飲んでる
マイテラーゼ半錠なので足りてないのかな

861 ：病弱名無しさん：2017/09/18(月) 15:59:04.34 ID:6j37Reen0.net

>>859
「あなたはMGです。」とは言われてないんだけど、やっぱりそうなのかな…。
薬を飲みだしてから症状が悪くなる事ってある？次の診察２ヶ月後なんだけど、あと２ヶ月、堪えられるかなぁ。
愚痴ってごめんね。

862 ：病弱名無しさん：2017/09/18(月) 21:23:44.40 ID:moIQCGka0.net

>>861
次の診察まで我慢しないで、出来るだけ症状が出ているときに受診することをオススメする

863 ：病弱名無しさん：2017/09/19(火) 09:03:26.40 ID:1NsfKehA0.net

>>861
ＭＧに限らず薬物療法一般で言うと、
薬が切れた時に症状が重くなるのは、反跳作用というやつ。

薬飲む前は、苦しい状態に体が耐えていた。
薬によって苦しさがなくなって、体が耐える必要がなくなった。
だから、薬が切れた時に本来の苦しさを感じる。

864 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 01:31:03.41 ID:Xw66AdBx0.net

>>862
ありがとう。症状出るのが夜なんだよねー。徹夜してから病院行くしかないか…

865 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 01:38:52.80 ID:Xw66AdBx0.net

>>863
薬飲みはじめる前は、ときどき眼瞼下垂あるだけだったんだ。ダルさとか呂律が回らないなんてなかったんよ。
反跳作用で進行したって事なのかな？

866 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 09:44:23.47 ID:LkeW54L+0.net

>>865
進行というか、一時的に悪くなってるだけだと思う。
また体が耐える（慣れる）ようになる。
ＭＧは、急激に症状が悪化するものではないので。

喩えると、重い荷物を片手だけで長時間持った後みたいな感じ。
荷物を離すと一時的にバランスを取りづらくなるが、そのうち元に戻る。
反跳作用はそんな感じ。

867 ：病弱名無しさん：2017/09/20(水) 17:21:54.79 ID:M+KOXNsV0.net

>>866
ありがとう。なんとなくわかった。
ここ10日ほど、毎日体調悪くて不安だったんだけど、体が慣れるまで頑張って耐えるよ。

868 ：862：2017/09/21(木) 09:06:29.35 ID:7QYVxtC10.net

>>867
症状がつらいなら、一日の服薬回数を増やしてもいいんじゃないかな。
薬の効きやすさ（効きにくさ）は個人差があるので。

呼吸しにくいということはある？
ＭＧは、最悪の場合、呼吸できなくて死ぬ。
呼吸の症状があるなら、早く主治医に相談したほうがいい。

869 ：病弱名無しさん：2017/09/22(金) 19:09:55.00 ID:CKA8Pzje0.net

>>868
薬飲みはじめて具合悪くなったので、薬を増やすのは怖いです。
１日だけ薬飲まずにいたら、緩やかに具合悪くなりました。そっちのほうがまだ楽かなぁ。
呼吸は今のところ大丈夫です。
来週、病院の予約が取れたので、がっつり相談してきます。
いろいろありがとう

870 ：病弱名無しさん：2017/09/24(日) 17:16:51.28 ID:s5RMUGoD0.net

症状の程度は別にこの病気で仕事している人は
本当に凄い…
私は仕事始めても症状悪化に耐えられず(特に複視)
入院、その度に退職して3回も転職してる。
今も血漿交換とパルスの退院後、仕事を退職して探し中…
ただ、甘えてるだけだと思われるけど
また症状が酷くなるんじゃないかと、中々自分に出来そうな仕事が見付からない。
あまり理解されない病気だから前の会社の人も呆れてた。

871 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 09:02:24.47 ID:4iZliSBM0.net

復視が正面みても出る人は仕事はツラいでしょうね、幸い自分の場合は上と右側を見るときだけだからパートだけど仕事は出来てるです
ただ入院中にプレドニンを減らしたときに悪化した経緯があるから25mg/15mgの隔日服用とネオーラルを125mg毎日飲んでる、後は対処療法としてメスチノン朝夕とウブレチド昼を1錠づつで通院の服用量としては上限近くの量だけど動けるならこのほうがイイのかな？
早く減らしたいんだけど……

872 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 10:35:03.01 ID:14NXDfZr0.net

>>870
どんな症状が出るの？
会社に行くと悪化するの？
やっぱストレスが悪化要因なのかな。

873 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 10:41:03.10 ID:14NXDfZr0.net

こんど、筋肉に反復的に刺激を与える検査を受ける。
この検査って、自分で力を入れる必要はないんだよね？
電気刺激に黙って耐えてればいいんだよね？

874 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 15:46:59.90 ID:4umZNu6H0.net

>>871
お仕事されてるんですね。お疲れ様です。
私も薬減らしたいです。ネオーラル、私も飲んでますが、妊娠した時は医師に相談と言われたけど
奇形児が産まれる可能性有りと何かの記事で見かけて、もう人生は半ば諦めてます。

>>872
字が書けなくなったり人の顔も見てられない程、複視が酷くなります。
眼瞼下垂もあり、斜視になってるんじゃないかと思って目も合わせられないから変な人だと思われてると思います。
対人恐怖症なところがあるので、大半はストレスかもしれないです。後は、生理前、生理中は最も酷く、複視に加え、脱力もあります。

>>873
私は寝たままで力抜いてリラックスして下さいと言われました。

875 ：病弱名無しさん：2017/09/25(月) 17:19:27.26 ID:JvFzRaBL0.net

筋電図でリラックスなんて出来ないよね

876 ：病弱名無しさん：2017/09/26(火) 00:26:46.90 ID:KhYnYIf40.net

肩？首？あたりはマジ痛かった。
麻酔無しで釘打たれてるようだった。

877 ：869：2017/09/27(水) 15:45:10.52 ID:4fWhr6IT0.net

>>874
回答ありがとう。
複視は、自分ではどうやっても戻せない感じですか？
俺は、長年目が疲れやすいので、気がつけば複視になってるんだよね。
おそらく無意識的に目を休ませようとしてるんだと思ってる。

やっぱ、ＭＧの症状は純粋に筋肉に関するものだけなのかな。
俺は、疲れやすいんだけど、脱力というより、倦怠感・焦燥感が出るんだよね。
全身が気だるくて、嫌な感じになる。
こういう症状はＭＧとは関係ないのかな。

878 ：病弱名無しさん：2017/09/27(水) 19:21:10.46 ID:MQgIloOI0.net

>>877
自分の場合は、ステロイドパルスが効いたみたいで復視が上向きと右向きだけ残ってますが正面は大丈夫になりました。
倦怠感、全身の気だるさは脱力の一歩手前の筋力疲労じゃないのかなぁ？
自分も昼すぎから足、手、肩から首だるくてたまらないし、震腺(震え)がでます
しんどいですよね(*_*)

879 ：873：2017/09/27(水) 23:11:34.29 ID:4fWhr6IT0.net

>>878
ＭＧでダルさも出るのですね。難しい病気ですね。
私は医師に、ＭＧに関係ない症状は言わないほうがいいと思っているのです。
と言うのは、症状をあれこれ言うと「精神科に行け！」って怒る医師がいるからです。

恐れながら、「震腺」は「振戦」のことでしょうか？

880 ：病弱名無しさん：2017/09/28(木) 10:39:39.06 ID:Wrfog3wA0.net

>>877
私は自分ではどうにもならないですね。
ダメな時は朝起きた瞬間に「今日は駄目な日だ…」と分かります。
よく、先生に疲れが出るのは夕方？と聞かれますが駄目な時は朝から駄目です。
頓服との事で、プレドニンを2錠多く飲んで良いと処方されましたが、全然変わらないです。

目を閉じて休ませての繰返しですね…
全然もたないですが…

881 ：病弱名無しさん：2017/09/28(木) 17:11:36.76 ID:1YXI7dnn0.net

>>880
おつらいことだと拝察します。

その「今日は駄目な日だ…」と思う時は、どんな症状を感じているんですか？
ＭＧのことを調べていても、自覚症状を具体的に書いてくれている人が少ないのです。
体が重いのか、痺れているのか、だるいのか、痛いのか、言いようのない不快感なのか。

僕の場合、お腹を壊して変な汗が出そうな時のような倦怠感です。

882 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 07:50:52.55 ID:iFvayN8y0.net

>>881

その様な倦怠感はとても辛く、不快感を感じるでしょうね…

駄目な日と感じるのは特に目の症状ですね。
目が覚めた瞬間に複視の症状が出ています。
寝起きのぼやけとはやはり違います。
そうなると一日中その症状が続き、複視が無くなる事はありません。
私の場合、眼瞼下垂がある時は
複視の症状がなく、複視の症状がある時は眼瞼下垂がありません。
身体の方はやはり、シャンプーの時に力が抜けて腕が上がらないとか、太ももに力が入らず立っていてプルプルしてきます。
怠さは身体が重いなという感じですね。何か背負ってる様な重さというか…
本当に疲れた時は一度横になると身体が動かせない程の怠さを感じて暫く起き上がれません。

全身型ですが特に目の症状が強くでます。
お互い頑張りましょうね。

883 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 09:55:55.60 ID:slMGZJ0s0.net

>>882
そんなにも酷いのですか。大変ですね。
返事をたくさん書いてくださって、ありがとうございます。

ついでに、もうひとつ質問をさせてください。
複視が出た時は、日常生活もままならないと思いますが、
片目にしたらどうにかなるのですか？

884 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:12:40.05 ID:Vfs8Jl2A0.net

>>883

片目にすると複視はなくなりますね。
本当にどうしようもない時は眼帯をして生活してました。
だけど、片目では距離感が中々つかめないのでなんとも言えないですね…
車の運転なんて怖くて出来ないです。

885 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 13:49:19.11 ID:e4cyInCF0.net

複視はつらいねー精神やられちゃう

目、そのものは痛くないですか？
涙目で目を上から軽く押すと痛いので眼圧が高めなのかもしれない
眉毛のあたりや目の周りも押すと鈍痛がある
目が不調で無理してるから筋肉痛のようなものか、プレドニンの副作用なのか、原病なのか…

886 ：病弱名無しさん：2017/09/29(金) 14:04:44.53 ID:slMGZJ0s0.net

>>884
返信、ありがとうございます。参考にします。

素人ながら、ＭＧと眼圧が高いのって関係あると思ってる。
ベンゾ系薬は、副作用に抗コリン作用があるせいで眼圧を上げる。
抗コリン作用といえばＭＧの原因だ。

887 ：病弱名無しさん：2017/10/01(日) 21:09:27.28 ID:T/POp6mz0.net

≫882

それは関係あるかもしれませんね。

888 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:23:49.99 ID:G2AbAhKi0.net

10年以上再発していない人はいますか？

889 ：病弱名無しさん：2017/10/05(木) 20:59:44.03 ID:Veb5e/OD0.net

>>888
プレドハンを一日1錠のんでますが、
ここ十年くらいは、ほぼ無症状です。

890 ：病弱名無しさん：2017/10/06(金) 13:14:53.82 ID:J4q23IqQ0.net

あまり自覚ないんだけど
外出していてちょっとベンチなどに座って休んだあととても体が軽い

あぁ疲れていたんだなって思う

891 ：病弱名無しさん：2017/10/09(月) 19:53:38.82 ID:rfvdgTsC0.net

>>889
素晴らしい！！
勇気が出ました！(^o^)丿

892 ：病弱名無しさん：2017/10/13(金) 15:15:00.22 ID:prJzNfyN0.net

ＭＧの検査結果を聞いてきた。
全て異常なしだった。
喜ぶべきなのか、悲しむべきなのか。
この体調不良の原因は何なのか・・・。

893 ：病弱名無しさん：2017/10/14(土) 21:02:47.67 ID:oMorsbOw0.net

喜んでいいと思います。

894 ：888：2017/10/15(日) 12:08:26.44 ID:t1dolJTJ0.net

>>893
実際にＭＧで苦しんでる人からしたら、俺はＭＧでなかったことを喜ぶべきなんだろうな。
ただ、俺は原因不明の体調不良でまともに働けないんだ。
ドクターショッピングを続けないといけないと思うと、つらい。

895 ：病弱名無しさん：2017/10/15(日) 15:35:13.29 ID:g2BKB65J0.net

>>894
抗体陰性の人は診断されるまで苦労してるよ
自分はMGの研究班に入ってる先生に診てもらってやっとだった

896 ：888：2017/10/15(日) 20:54:00.60 ID:t1dolJTJ0.net

俺は、AchR抗体とMusk抗体が陰性、筋電図も陰性だった。眼瞼下垂なし。
再検査したら陽性になることがあるのかな？

897 ：病弱名無しさん：2017/10/16(月) 21:01:22.11 ID:gLtnyTsx0.net

888さんは、何でMGだと思うのですか？
力が入らないのですか？

898 ：888：2017/10/16(月) 21:27:56.49 ID:S6ccJtvj0.net

>>897
目が物凄く疲れやすいのと、時期によっては筋肉が疲れやすいことがある。
例えば、階段を上ると脚がパンパンになったり、自転車を漕げなかったりする。

899 ：病弱名無しさん：2017/10/16(月) 22:03:48.35 ID:dUFdkVoX0.net

眼瞼下垂なしか

900 ：888：2017/10/17(火) 08:40:48.74 ID:lu2BlyVK0.net

>>899
眼瞼下垂なし。
やっぱ、これがないということは、ＭＧでないということなのかな。
調べたら必須ではないらしいんだけど。

901 ：病弱名無しさん：2017/10/19(木) 21:49:57.21 ID:ziFtGAWW0.net

眼瞼下垂なしのMGは珍しいのでは？？
私も発症時の眼瞼下垂ひどかったです。

902 ：病弱名無しさん：2017/10/19(木) 22:44:10.40 ID:L4RzgwrA0.net

ようやく寒い季節になってきた
冬の方が症状が軽く楽になるんだよな

903 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 09:30:10.82 ID:WRwAsA5h0.net

私は最初は、眼瞼下垂無かったよ
途中から、眼瞼下垂になって、がっかりした

904 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 17:09:02.80 ID:7KiVEcql0.net

>>903
はじめはどんな症状が出てたの？

905 ：899：2017/10/20(金) 18:09:54.30 ID:WRwAsA5h0.net

>>904
筋力低下、しゃべりにくい、飲み込みにくい、呼吸困難
一度、ギランバレー症候群と診断されたけど、MGだった

906 ：病弱名無しさん：2017/10/20(金) 20:01:30.39 ID:QTycvWe/0.net

私は発症時、全身麻痺状態で複視が酷かったです。
パルスが効きました。

907 ：900：2017/10/21(土) 09:33:08.82 ID:0EQw7g870.net

>>905, >>906
へえ、眼瞼下垂がなくても、症状が出るんだな。
人によって症状の出る箇所が違うんだな。

俺は体調が悪くなりやすくなってから１５年以上経ってる。
その間に、それほど酷いＭＧ症状が出てないので、やっぱ俺はＭＧじゃないんだろう。
単なる眼精疲労か・・・。

908 ：病弱名無しさん：2017/10/24(火) 06:57:35.00 ID:0kQbgxJK0.net

身体が重い
台風のせいで気圧が変わると神経が付いてこない
季節の変わり目も駄目だし調子が悪く

909 ：病弱名無しさん：2017/10/25(水) 09:30:51.68 ID:7NjpNyHZ0.net

>>908
気圧が（急）降下する時に体調が悪くなる人がいるね。
例えば５月は、夏に向けて気圧がどんどん下がっていく時期。
>>908は夏より冬のほうが調子が良い人？

910 ：病弱名無しさん：2017/10/26(木) 05:08:47.43 ID:zFKwwwRP0.net

>>909
そう眼瞼下垂は寒い方が開きやすい
身体全体の筋力低下は働いてるせいもあって週末にかけて重くなる

911 ：病弱名無しさん：2017/10/26(木) 17:18:41.36 ID:b+ZS/rqc0.net

寒い方が開きやすいかなー？
私は目の周りを温めた方が調子がいいわ
無意識に力入れてるのか目の周りや頭の方の筋肉まで凝ってる感じする
マッサージしたり温めると気持ちいいしスッキリする

912 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 10:20:35.03 ID:bdU+yeWD0.net

冬の方が体調良い人が多いのかな。
夏は、気温が高いし、気圧が低い上に乱高下も多いので、体調を崩しやすいのだろう。
冬は、そんな夏に比べれば、気圧が高いし安定してるので、体調が安定するんだろう。

913 ：病弱名無しさん：2017/10/28(土) 19:31:07.75 ID:Rzarb1lD0.net

夏は薬（メスチノン）のせいもあり、汗がすごいので嫌だな！

914 ：病弱名無しさん：2017/10/31(火) 22:07:56.08 ID:yhfA/Feu0.net

はじめまして。
ＭＧ歴一年たちました。
みなさん教えてほしいです！
病気の症状出ててもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量していくんですか？
それとみなさんの維持量教えてください！

私ゎ減量していくにつれてどんどん瞼が重くなります。今13ミリまでやっと減ったのですが瞼が少し下がってきました。このまま減量していいものなのか…また再燃しだしてるのかびくびくしています。
前も15ミリから10ミリにしたら再燃してしまいました。
維持量どうやって決めるんですか？

915 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 02:20:53.63 ID:CwdxkoBX0.net

とりあえず、私「わ」をやめよう

916 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 08:55:04.40 ID:0/6OLqk90.net

すいませんm(__)m

917 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 08:56:14.92 ID:tT5dHwEJ0.net

>>914
主治医と相談

918 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:03:27.00 ID:0/6OLqk90.net

>>917
うざすぎ

919 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:06:52.42 ID:0/6OLqk90.net

性格悪すぎ
はじめからつっかかりやがる

920 ：病弱名無しさん：2017/11/01(水) 09:25:21.17 ID:tT5dHwEJ0.net

え？

921 ：病弱名無しさん：2017/11/02(木) 23:47:21.29 ID:n4yj3wJE0.net

ネットで薬について調べてたらMGは顔の表情がうまく出せなくなるってあった
鏡を見るたびになんとなく今までの自分じゃないように感じてたのはそのせいかなと納得した
ムーンフェイスで目も腫ぼったいし眼圧高かったり涙目だったり、白目もにごってるけど…

922 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 19:10:20.98 ID:Zxh/e5Ea0.net

パルスはやりましたか？

923 ：病弱名無しさん：2017/11/03(金) 23:24:08.43 ID:6KefVgdM0.net

目のまわりピクピク痙攣するのに気にしないほうがいいと思いますって主治医に言われてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量されたんですけど 普通ですか？

924 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 00:33:14.42 ID:otKOvPn30.net

なにが聞きたいのかサッパリわからない日本語に乏しい方がいるね

925 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 07:42:34.96 ID:vTMiu7mV0.net

>>924
理解能力低いなら立ち去れや笑っ

926 ：病弱名無しさん：2017/11/04(土) 12:24:44.39 ID:j3TowiRv0.net

目のまわりがピクピクすることは、病気じゃなくてもある

927 ：病弱名無しさん：2017/11/07(火) 20:41:15.76 ID:1Z2KG9DE0.net

気長に治しましょう！

928 ：病弱名無しさん：2017/11/22(水) 15:12:01.14 ID:yTUh/AYT0.net

寒くなって来たら筋肉疲労の様な痛みと痺れ
仕事に行けなくなってしまった解雇されるな

929 ：病弱名無しさん：2017/11/23(木) 13:27:09.48 ID:2ol+DtAQ0.net

>>923
私見だけど
薬の副作用とかで精神的なストレスでピクピクしてるなら気にしないのがいいと思う
瞼が下がってピクピクしてるなら医者は減薬してくれないと思う
簡単には減らしてくれない薬だから

930 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 10:11:13.87 ID:QVR7NnPf0.net

MGって痛みがないっていうけど、みんなそう?私はちょっとでも腕の力をいれると、懸垂30回くらいした後の筋肉の痛みに襲われるんだが…
あと、複視と視力低下は別？
右方向に複視、正面はピントが合いにくくなってきた。MGの症状なのか、単なる視力低下なのか…

931 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 14:35:30.34 ID:Bbi87N8D0.net

複視はMGの症状としては必須なんですか？
目の症状がないMG確定患者さんはいますか？

932 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 20:55:43.94 ID:mHUs8rnO0.net

>>930
あるよ筋肉疲労した痛みひどくなると関節痛も付いてくる

933 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 15:42:51.00 ID:0Nchw6k/0.net

>>932
筋肉疲労の痛みなんですね〜 関節痛って、高熱が出る前の節々の痛みのような？
同意してくれる人がいて安心しました。ありがとう。

934 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 08:45:01.64 ID:9402Kong0.net

子供が小児MGになってプログラフとステロイドを併用していくことになったんだけど、プレドニン毎日1gって言われたんだけどそんなことある？
さっきも病院に電話して聞いて1gと言われたんだけど
1mgの間違いだよね？

935 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 04:19:29.56 ID:OyVzNLaJ0.net

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

4II5F2C1ET

936 ：病弱名無しさん：2017/12/24(日) 23:28:53.35 ID:tFUIl+em0.net

1mgだと思います。

937 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:00:38.24 ID:Mz5Vd9wJ0.net

また複視が酷くなってしまった…
質問ばかりで申し訳ありませんが、プリズム眼鏡を使っている方、または使った事がある方いますか？
眼鏡を作ろうか考えていますが、運転時などある程度は軽減されるでしょうか？

また、最近、メスチノンを処方されたのですが、複視の症状が出た時に飲めば、すぐに軽減されますか？私の場合、全然変わらず、副作用なのか足の指がつる事が多くなりました。

938 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:48:32.37 ID:whqZSiIK0.net

複視は辛いですね

幸い私は複視は治まっていて今はマイテラーゼ使ってるけど効いてるのか効いてないのかわからない
朝昼晩半錠なんだけど朝しか飲んでない
時々昼か夕方に飲んでみてもあんまり効果を感じない
飲まなきゃ瞼が落ちてくるのか、薬飲まずに試してみたいような気もするけど副作用も特にない薬で効果があるなら飲んだ方がいいと専門医の講演の文書でみたよ
参考まで書き込んでみた

939 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:51:28.94 ID:whqZSiIK0.net

足がつるのは他の薬かなー？
プレドニン始めた頃はよく足がつってたけど少しずつ減って足もつらなくなったよ
メスチノンも飲んでたけど副作用はお腹を下すこと
本当に辛くてマイテラーゼに変えてもらった
メスチノンの方が副作用弱いと聞いたけど人それぞれですね

940 ：病弱名無しさん：2017/12/26(火) 21:51:51.48 ID:7nRABGTG0.net

ハンドスピナーって重症筋無力症の娘と遊べるように考えられたものだったんだね
知らんかった

941 ：病弱名無しさん：2017/12/27(水) 16:07:58.10 ID:ivFRPPsm0.net

重症筋無力症の娘はPSで遊べなかったの？

942 ：病弱名無しさん：2017/12/28(木) 21:02:17.10 ID:h1cYyTzv0.net

>>938 >>939
ありがとうございます。
私の場合はメスチノンを飲んでも下す事は無かったのですが、プレドニンを減量しているのにメスチノンを飲みはじめてから足の指が頻繁につってしまって…
次の外来でマイテラーゼを処方してもらえるか聞いてみます。

もう複視が酷くて仕事にも支障があり精神的に限界がきてしまって辛いです。

943 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 20:21:10.42 ID:iYXm3B4z0.net

メスチノン、朝夕それぞれ1錠飲んでいます。
たまにふくらはぎがつることことがあります。

944 ：病弱名無しさん：2018/01/30(火) 21:03:37.11 ID:bBhn8huk0.net

あげます

945 ：病弱名無しさん：2018/01/31(水) 22:06:55.36 ID:ZNGab07/0.net

メスチノン、プレドニン、両方飲んでますが、足つります。
薬のせいっていうより、MGあるあるなのかと思ってました。
足と言えば、久しぶりに背伸びをしてみたら出来なくてビックリしました。

946 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 00:44:57.25 ID:8v+feHdX0.net

メスチノンのせいなのか毎日下痢だ…
効いているのか効いてないのか分からないけど
飲まないと出掛ける時にどうしても不安になってしまってやめて良いものなのか…
結局は医師の判断だけど、本当にメスチノンのせいなのか分からないから薬の選択って難しい

947 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 08:32:14.36 ID:kSIaX3G60.net

メスチノン、私もお腹下すのでマイテラーゼに変えてもらったよ
医師に相談してみたら？

948 ：病弱名無しさん：2018/02/01(木) 22:08:28.09 ID:iolYnt+J0.net

どこに気持ちを吐き出していいかわからない。
愚痴です。
昨年の6月に診断され、ステロイド、タクロリムス、メスチノン、その他もろもろ飲んでます。一時回復したものの、また再燃してます。
とはいえ、日常生活ならなんとか送れます。幼児二人いますが、日中は保育園です。
仕事も休職してます。
色々恵まれてると思う。
でも、不安と絶望感が半端ない。
今までのように出来ないことが増え、今の生活にフルタイムの仕事が出来る自信がない。
もう退職しかないのか
休職できるギリギリまで療養するのか
でも療養した先に今以上の回復があるのか
お金だって必要
旦那だけでは生活出来ません
働かなきゃだめなのに、働けない自分が嫌なんです。
職を変えればいいとは分かってます。
でもそう簡単にはいかない。
みんなはどうやって働いているの？
思いきってグロブリンとかやれば効果がある？

愚痴ですみません
ずっと家にいて、社会との交流がなく、
自分がだめになってきました。

誰に相談しても、
自分のやりたいようにって言う
わかってるよ
でも仕事辞められない
お金はいる
子ども二人育てなきゃいけないんだよ
責任と自分の思いと
狭間で苦しいです

949 ：病弱名無しさん：2018/02/02(金) 09:38:24.55 ID:oyL+5Ml00.net

完治はない病気なのでそこは諦めというか自分で納得して生きていくしかないと思う
無理して更に悪くして周りに迷惑かけるより薬を飲み体調管理をしてできることをやっていく
今までなんとなく我慢してたのをやめてわがままさせてもらってる
できないこと、やりたくないことはやらないことにした
こんな感じで私は生きてる

お金のことは家族で話し合うしかないわね

950 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 21:27:24.41 ID:vlhT1gWE0.net

>>948
お気持ちは分かります。
私もそういう時期はありました。
何とか仕事に復帰できました。
頑張っていきましょう。

951 ：病弱名無しさん：2018/02/10(土) 09:14:47.99 ID:8hwr1dWZ0.net

>>948
この病気に完治はほぼ見込めないから、マシな
状態にする為には出来る治療は行った方がイイと思います。
私の場合は、血漿交換、ステロイドパルス、グロブリン点滴と色々やりながら8ヶ月も入院して復視は右側と上側のみになったしね
症状&効果は人それぞれだからなんともいえませんが………

仕事の方はつらいですよね
療養&休業期間を使いきり一旦退職
失業保険も給付を最後まで貰ってからパートととして復職させてもらえました

まだまだプレドニン、メスチノンは結構な量を服用と月１回の通院と半年に一回のペースでグロブリン点滴はしてます

収入面や思う様に身体が動かない時はちょっと自己嫌悪になるけど諦めるしかないです

後、地方自治体の難病相談室に話を聞きにいかれては如何でしょう、障害年金を受け取れる可能性がありますよ。

どうにもならないけど、ストレスで悪化されない事をお祈り致します、ファイトです

952 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 19:51:56.95 ID:b6g4cyfc0.net

ステロイドパルスが効きました。
何とか仕事に復帰しました。
いろいろ試してみてください。

953 ：病弱名無しさん：2018/02/17(土) 09:44:22.35 ID:BeeYxvJZ0.net

この病気を持ちながらリウマチも持ってる人いますか？
朝起きたときしばらく両手がこわばってて指がむくんでます
午後は眼瞼下垂と共に疲れると口回りが怪しくなってきます

954 ：病弱名無しさん：2018/02/21(水) 14:59:14.97 ID:gIq8Y1IK0.net

新しい治療薬が承認されましたが
医師から説明を受けた方いますか？

955 ：病弱名無しさん：2018/02/23(金) 09:59:49.00 ID:DO45ipHd0.net

3年位かけてプレドニンすべて辞めれました。
たくさん動いたりしたら多少症状は出ると言うか、もう慣れてしまってなにが普通かもわからなくなっているけど、投薬なくなるのはまれなのかな？
病院で辞めれたことを喜ばれたけど、まれなのか勇気づけたいためなのか疑ってるところがあって…。

あと、筋肉痛になりやすいのもこの病気のせいですか？

956 ：病弱名無しさん：2018/02/24(土) 21:14:16.69 ID:Cy4HHzN+0.net

≫951
プログラフも飲まず、メスチノンだけですか？
あるいは、薬ゼロ？

いずれにしても素晴らしいです！！
おめでとうございます！

957 ：病弱名無しさん：2018/02/25(日) 08:09:58.99 ID:AC+IxQcN0.net

>>956
遅れたけどありがとうございます。
もともとプレドニンだけでした。
正確には覚えていないけれど多いときで15〜6錠だったかな？他に骨粗鬆症のとか胃薬は一緒に飲んでいたけれど。

胸腺腫は無かったけれど全身で、お医者さん曰く重い方だったらしいですが、こんな人間もいるので皆さん頑張って下さい。

958 ：病弱名無しさん：2018/02/27(火) 20:03:33.75 ID:YBfabqx00.net

＞＞953

はい、頑張ります！

959 ：病弱名無しさん：2018/03/03(土) 13:13:10.27 ID:IKw5wBDC0.net

メスチノン、とプレドニンでは効果なくプログラフも服用して半年なんとか進行は収まったみたい
しかし一度失った筋力は元には戻らないね簡単な事でもすぐに筋肉痛になる
プログラフ高すぎるわ控除受けても２万円かかる

960 ：病弱名無しさん：2018/03/18(日) 21:39:05.48 ID:SeIBJt5C0.net

胸腺摘出、グロブリン、血漿交換、パルス、どれも効果無し。
薬も減らせず、まともに働く事も出来ず、もう何もかも嫌になってしまいました。同じ20代の人達とは全く違う毎日を過ごしてきて、もう20代最後…

四肢の脱力も辛いけど、複視って本当に精神やられますね。愚痴ですみません。

961 ：病弱名無しさん：2018/03/23(金) 17:18:24.60 ID:6eni3Ohi0.net

眼筋型でウブレチド点眼薬使ったことある方
効果はあったか聞いてみたいです
目の動きが悪くて眼圧も少し高めなので外出時などに使うとどうかなと思いまして

962 ：病弱名無しさん：2018/04/06(金) 00:53:46.63 ID:BNRgQheE0.net

>>959
なんであんなに高いんだろうか
でもプログラフが無いと途端に悪くなるからやめられないし

963 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 21:17:33.10 ID:bl5QeRPa0.net

抗体陰性でテンシロンテスト陽性で入院中だけど、退院の見込みがつかない。
パルス2回目の後3日間くらいは調子良かったんだけど、だんだん症状が悪くなってパルス3回目やった。
入院直後よりはまぶたは開くし、喋れるし、呼吸も苦しくはないのだけど日によって状態がめちゃくちゃ変わる
主治医は日差変動が激しすぎるって言ってるんだけど治療中ってそんなに症状は変動しなかったりするの？

964 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 21:21:01.93 ID:5V0TM7qe0.net

>>959
平成30年4月の薬価改定で少し下がったかもですね。

プログラフカプセル1mg　
750.30　→　689.20円

タクロリムスカプセル1�r「ファイザー」（ジェネリック）
438.10　→　366.90円

965 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 22:49:03.66 ID:5V0TM7qe0.net

私は抗体陽性で免疫治療は未経験ですが
ストレス要因に心当たりはありませんか？
私の場合ですが強いストレスが続くと、構音や嚥下、呼吸困難など割とダイレクトに病状が悪化します

966 ：病弱名無しさん：2018/05/13(日) 05:59:30.01 ID:/4IK+Gif0.net

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W3UDA

967 ：病弱名無しさん：2018/05/15(火) 22:23:41.00 ID:jxepyQW70.net

家庭の医学でやってたね

968 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 06:34:06.83 ID:5fUcQW7c0.net

家庭の医学、あっさりした終わり方で
あれだと薬飲めば大丈夫みたいな感じでしたね。誤解を与えそうな気がしました。
他の症状の説明も無かったし…

969 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 08:43:32.83 ID:HKGf5YH/0.net

自分もこの病気の症状当てはまるんだけどどこの病院いけばいいですか？
小さい個人病院じゃ無理？

970 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 11:46:31.88 ID:qoDrxIOd0.net

自律神経失調症かと思ってたらこの病気かもしれないな

971 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 17:55:14.95 ID:BzeqIk+q0.net

>>969
個人病院どころか、大学病院もダメな場合もあります。
私は、1件目の大学病院の神経内科で「重症筋無力症ではないでしょうか？」と自己申告して受診して、
検査に引っかからなかったから「重症筋無力症ではない」と断言されました。
でも「重症筋無力症診療ガイドライン2014」に
・検査に引っからない重症筋無力症の患者もいる
・（重症筋無力症は神経内科の領域の病気であるが）神経内科医でも、重症筋無力症をきちんと診断できる医師は少ない
と明記してあったので、
別の大学病院の重症筋無力症のエキスパートの医師を受診して「重症筋無力症の疑い」として治療を受けています。

972 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 21:59:31.66 ID:9SO+liiC0.net

夜になると物が見えにくくなる

973 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 22:09:50.45 ID:/Et0mxv+0.net

>>969
自分の場合は疲れたり午後になると右目が半分になって瞼が開かないという症状で眼科に行った
その時の先生が重症筋無力症かもしれないから脳神経外科に行って何も異常無かったら
神経内科に行くように紹介状を即判断で書いてくれた
テンシロンで劇的に効いたから血液では抗体でなかったけど特定疾患の申請通った
どこも名の通った病院だったから確定診断が速かった
もし調べるなら、「何々県の重症筋無力症を診察する病院・クリニック」で検索すると
神経内科の専門医や認定医がいる病院を探せるよ

974 ：病弱名無しさん：2018/05/16(水) 23:50:25.71 ID:D+tRl9/q0.net

すぐに診断がつく場合もあるし何年もいろんなところで調べてやっとこの病気だとわかったという話も聞いたことある
適切な治療がうけられるといいね

明日通院日
薬が減るといいな

975 ：病弱名無しさん：2018/05/19(土) 19:47:29.55 ID:xTx2AofN0.net

早く診断がつくのがベストだけれど、時間がかかる場合も多いみたいだから。
重症筋無力症（MG)は進行性の病気ではないから、（初期ならば）注意して日常生活を送ることで、
悪化を防ぐことは（理論的には）可能。
MGかもしれないと、自分で検討がついているならば、
MGの悪化因子を避けることで悪化を防げているのか、自分の体調の変化を観察して、防げそうならば悪化因子を避けて。
診断できる主治医にたどり着くまでに、少しでも良い状態を維持するのも大事だと思うよ。
（とは言っても、ちょっとくらい注意してもどんどん悪化するから。
生活スタイルそのものを激変させないと…自力で悪化を防ぐのはけっこう難しいかも。）

976 ：病弱名無しさん：2018/05/22(火) 23:02:50.01 ID:D4Qb7j6S0.net

自分は全身の脱力の原因調べてここに来たんだけど複視以外はほぼ当てはまるんだけど、
脳の鬱血感と言うか酸欠感があってぼーっとするのはみんなは無いのかな？
ちな膠原病持ちです。（専門医からは自覚症状は全否定）

977 ：病弱名無しさん：2018/06/10(日) 12:56:22.59 ID:+P6+u5rQ0.net

自分は朝は調子良いんだけど、夜になると無力感で何も動けなくなる。甲状腺機能亢進症なのかな。

978 ：病弱名無しさん：2018/06/12(火) 02:17:20.54 ID:SFjm5+LD0.net

今年も来たよ
受給者証の更新手続き

979 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 16:52:54.37 ID:ZHPUsq0w0.net

症状
・目にグッと力を入れないと視点が合わないと言うかボヤける
・複視は何年かかけて悪くなった。
・目に力を入れるとちゃんと一つに見える
・上を見るのは容易ですが下の物かま見えずらい(眼球が下に向かないような感覚)
・眼瞼とは逆に瞼が過剰に引き上がり驚いたような目になってしまう。

血液検査、頭部のMRI は異常なし念のためテンシロン検査を受けることになりました。

眼瞼が下垂するどころか後退する症状はありえませんか？

順番的には力を抜くとボヤける→眼瞼の後退→複視等の眼筋？の異常です。

980 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 17:20:35.51 ID:SyZwiDvl0.net

似たような感じでMGと甲状腺眼症(甲状腺の機能は正常)併発、診断してもらうまで苦労しました

981 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:02:40.98 ID:ZHPUsq0w0.net

>>980
詳しい状況教えて頂けませんか？
よろしくお願いします。

982 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:30:57.37 ID:SyZwiDvl0.net

>>981
すべての経緯を書くのはしんどいので、具体的にお聞きいただけたら答えられることはお答えします。ただレアケースなのであまり詳細はご勘弁ください。

983 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:34:03.28 ID:0evUo7zG0.net

レアでもないと思うけど

984 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 18:53:10.72 ID:ZHPUsq0w0.net

>>982
差し支えなければ診断がくだされるまでの経緯と治療前の症状を教えて下さい。よろしくお願いします。

985 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 19:24:21.14 ID:SyZwiDvl0.net

>>984
症状は貴方と良く似ていると感じます。入院して精査してもわからず、結局神経眼科の第一人者の先生とMGの研究班に入っている先生に診ていただいてやっとでした。

986 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 19:39:40.38 ID:ZHPUsq0w0.net

>>985
ありがとうございます。
眼瞼後退は治りましたか？

987 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 20:17:41.75 ID:SyZwiDvl0.net

>>986
見開いたような症状は落ち着いてMGの調子があまり良くないのもあり今は下垂しているくらいですが、瞼の上部の膨らみは残っています

988 ：病弱名無しさん：2018/06/13(水) 20:56:53.71 ID:ZHPUsq0w0.net

>>987
ありがとうございます。治療前はやはり下垂より見開きの方が目立つ感じなら一緒です。
色々参考になりました。

989 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 20:38:53.67 ID:ezwL0LR/0.net

IYV

990 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 02:30:54.54 ID:W0rNdclI0.net

アキネトンって言う抗コリン薬飲んで身体に全く力が入らなくなったけど、症状的にはこの病気と同じなのかな？皮膚科で貰ったステロイド塗ったらやたら力が入るし
今まで精神科に相談して分からないって言われてたけど、脳外科行かなきゃならんのか？

991 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 03:39:39.49 ID:3wpD9aw/0.net

>>990
神経内科で検査してみなよ

992 ：病弱名無しさん：2018/07/04(水) 23:27:05.60 ID:KSmvADNkv

全身型の陰性で、免疫グロブリンとパルスと血漿交換をやったけど、
血漿交換しか劇的な効果はなかった。しかも一週間しか効果は持たず。
嘘のように歩けるし目は見えるし全然疲れないからこれ治るのでは？と希望が見えたのに
血漿交換の後パルスと免疫グロブリン入れたけど、また歩けなくなって瞼は重い。
主治医はもう打つ手がないから、退院してこの状態で生活できるようにしようって言ってる。
もう元には戻れないのかな。一生このまま死ぬのを待つしかないのか。

993 ：病弱名無しさん：2018/07/05(木) 11:44:45.66 ID:t2vLiAVg0.net

次スレはまだ早いかな

スレ立て時、コピペ要注意！
MG・重症筋無力症　part4でお願いします。

994 ：病弱名無しさん：2018/07/09(月) 20:10:40.72 ID:es9vEG+R0.net

時々足がつります。メスチノンのせい？

995 ：病弱名無しさん：2018/07/11(水) 13:46:47.22 ID:/klm0Aei0.net

私もメスチノン始めてから足がつるようになりした。他に下痢の症状もあります。

996 ：病弱名無しさん：2018/07/11(水) 18:58:34.81 ID:JvVeV7h/0.net

副作用だね
次第に体が慣れてくるよ
あまりにも気になるなら医師に相談してみたらいいと思う
薬変えるのもあり
私はメスチ合わずにマイテラーゼにしてる
マイテラーゼの方が長く効くらしい

997 ：病弱名無しさん：2018/07/12(木) 12:25:06.15 ID:3BbJzE1j0.net

今年から認定は厳しくなるの？
�Uaだけど更新されるかな

998 ：病弱名無しさん：2018/07/18(水) 14:23:15.85 ID:Hc0aEeB80.net

こればっかりはわからんな
報告よろしく

999 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 17:53:46.79 ID:dEmh+wjl0.net

やっぱり夏の暑さのせいなのか
四肢の脱力と眼瞼下垂が酷い。頑張って眼を開けようとするけど、しんどいし物凄く不細工になる辛い

1000 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 21:10:48.47 ID:g3pKJlPz0.net

無理して目開けんでもいいと思うよ。仕方ない

1001 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 13:33:57.56 ID:8G7TdWRO0.net

障害年金もらってる方いますか？

1002 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:42:35.93 ID:ZSTf0h/M0.net

りなっちの

1003 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:42:54.25 ID:ZSTf0h/M0.net

臍に

1004 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:43:11.51 ID:ZSTf0h/M0.net

出したい

1005 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 19:43:29.07 ID:ZSTf0h/M0.net

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