MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

739 ：病弱名無しさん：2016/10/10(月) 04:24:01.02 ID:mU9d6Dbu0.net

>>738
732です

抗体が出て認定されました
辛いです
ステロイドの副作用か鬱っぽく
毎朝特に辛い
精神的に崩壊しそうです

740 ：病弱名無しさん：2016/10/17(月) 18:04:55.08 ID:jB1N14SH0.net

重症筋無力症では、しびれは無いってことになってるけど
最近とても、しびれが気になります
以前から、少しはあったんだけど
範囲と強さが大きくなったような
休むと減ってくるので、関係あるような気がするのだけど
同じような人いる？

741 ：病弱名無しさん：2016/10/18(火) 00:14:34.82 ID:6iLoVVbz0.net

自分は指先が痺れてる。
ビリビリではなくピリピリずっと痺れている感じ。
たまに眠っていて痺れが激しくて起きてしまうことがある。
あとは指先に力を入れて作業したりすると指が曲がったまま戻らなくなって戻そうとすると攣ったような感じになる。
これがMGの症状なのか薬の影響なのかわからない。

742 ：739：2016/10/18(火) 18:01:57.60 ID:FTcwNd4p0.net

>>741
ありがとう

>あとは指先に力を入れて作業したりすると指が曲がったまま戻らなくなって戻そうとすると攣ったような感じになる。
これはMGの症状だと思うんだよね
筋力使った後に動かなるってことだから

主治医に、しびれのこと言ってもMGの症状じゃないって言われて終わりのこと多いから
なんか言いそびれちゃうんだけど、あんまりひどいようだったら行ってみようと思う
だけど血液検査して、ステロイド増やすくらいしかないからなー

743 ：病弱名無しさん：2016/10/22(土) 12:38:58.00 ID:3f60Y3O80.net

この持病で、就職されてる方へ質問です。どんな職業で、気をつけたらいいことをご教授頂けたら嬉しいです。
話すとき、声が鼻から抜ける、瞼が下がっていて相手の顔が見えにくい。
手足など体は天気が良い日は比較的元気です。歩いたり少しの距離なら走ることも。

744 ：病弱名無しさん：2016/10/24(月) 19:20:36.87 ID:lMPf0nq+0.net

基本、治療（服薬）しながら寛解状態じゃないと仕事は難しいんじゃないかな。
眼瞼下垂のままや呂律が回らないのに接客したり、筋力が落ちて力が入らないのに力仕事したり、立ちっぱなしも無理では会社としても仕事を任せるのは難しいかと。
事務系や時間や品質にとらわれない出来高制ならアリかもしれませんが…
それでも治療しながらが前提で薬で症状をコントロールできていないと仕事をさせる側が安心できませんね。
球麻痺があるなら尚更かと。

745 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 13:37:16.83 ID:vOXvN4pQ0.net

>>744
レスありがとうございます。
そうですよね。会社側としても眼下下垂や呂律など不安要素があると雇いにくいのが現状な気がしました。
今はしっかり治療とリハビリに専念しようと思います。

746 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 19:04:46.90 ID:N4F2XDqf0.net

眉毛の下、目、そのものが痛いよ

747 ：病弱名無しさん：2016/10/27(木) 06:49:54.33 ID:TKQK0r3C0.net

声が出ないとき落ち込んでばかり自己嫌悪ばかり抱いてたけど
やっと吹っ切れて筆談もできるようになった
初対面の人にお礼を言いたいときとか話しかけられたときさっと返せないのはつらいけど
それも仕方ない、体もがんばってるんだもんねと思えるようになった

748 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 22:27:52.84 ID:yZZ/Szbt0.net

全身型（軽症）だけど三つの抗体全部陰性
おかげで対処療法から先に進めない
免疫療法にいまいち踏み込めない

749 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 22:36:05.01 ID:yZZ/Szbt0.net

>>743
事務系の正社員フルタイム勤務
就職後に発症、全身型（軽症）
疲れが出てる時は、片目が半分以下で声も出しにくい
手足が重くて階段上るのもキツイとかあるけど
職場が理解あるので、目を見て、周りが
「今日は目空いてないね」などと判断して気を配ってくれます
ありがたい職場です

750 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 23:49:15.58 ID:VC1eldwe0.net

目の症状だけなんだけどプレドニンが効かない
パルスすると効果出ると思えない
抗体ありなんだけど免疫療法のほうがいいのかなと思ったり
医師がしっかりした治療方針を打ち出さないのでこっちも、こまる

751 ：病弱名無しさん：2016/11/07(月) 23:09:30.30 ID:qNW2jzLO0.net

わたしは目の症状はほとんどないけど、発語と飲み込みに症状が出てます
同じくプレドニンの効果が感じられません（たぶん手足には効いてるんだと思う）
薬で効果が出ないのは不便ですね

752 ：病弱名無しさん：2016/11/13(日) 15:20:00.92 ID:n1EMDxlN0.net

>750
プレドニン何ミリ飲んでる？
自分は30ミリとプログラフ3ミリで眼瞼下垂に効果出なかったので入院治療でパルスやったら一気に良くなった。
2クールやって眼瞼下垂は無くなりました。
午後になるとまぶた重くなるけど下がるほどでは無い状態です。

753 ：病弱名無しさん：2016/11/13(日) 20:09:59.33 ID:jjvrHFNv0.net

>>752
プレドニン40です
効果ないからパルスする意味あるのかなと思ってた
効果あるんだね
免疫グロブリン？をやるかと言われてるけどどっちが副作用ないかとか考えてしまう
免疫のほうは保険も実費もかなり使うけど効果は数ヶ月だそうで
目だけの症状でやるほどのことかとも思う

754 ：病弱名無しさん：2016/11/13(日) 20:13:00.28 ID:jjvrHFNv0.net

>>752
追加で質問してもいいですか？
2クールって間を空けて入院、パルスしたんですか？
パルス効果はどのくらいでわかった？
副作用とかどんな感じ？
今は薬何飲んでますか？

質問ばかりでごめんなさい

755 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 08:52:56.29 ID:rCe8hV900.net

>754
自分の主治医は慎重なようで入院前からプレドニンを1週間ごとに10→15入院してから20→30+プログラフと増やして行った（メスチノン併用）。
自分の眼瞼下垂はずっと下がりっぱなしで、これで効果が全く出なかったので、血糖値管理しながらパルス、1週間空けて（プレドニン30）またパルスをやりました。
1回目のパルスが終わって次の日くらいから瞼が徐々に上がって来て4日後にはほぼ普通に開くけれど若干下がってくるまでになり、2回目のパルスが終わる頃にはパッチリ開いて下がることはなくなりました。
その後は10日くらプレドニン30とプログラフで合併症が出ていないか経過観察して退院。
退院後は1ヶ月でプレドニン0.5ずつ減らしていき、現在20ミリ+プログラフ3ミリです。
プレドニンやパルスは初期増悪の可能性があり基本入院治療とのことです。

756 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 08:54:05.96 ID:rCe8hV900.net

追記、入院中の副作用、合併症はありませんでした。
お大事に。

757 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 08:55:00.36 ID:rCe8hV900.net

さらに追記、、、グロブリンは保険適用だったと思いますが…

758 ：病弱名無しさん：2016/11/28(月) 21:16:15.68 ID:m312Q6fR0.net

すみません質問したいことがあるんですけど…
この病気は胸腺が深く関わっていると聞いたのですが、みぞおち・胸辺りに違和感を感じることとかってあったりするんですか？

759 ：病弱名無しさん：2016/11/28(月) 23:57:37.13 ID:gfioxTPP0.net

>>758
CTかMR撮らないと気付かない
空咳が続くようであれば、疑いはあるらしいけど？
術前はヘビースモーカーだったもんで、気付かんかった

760 ：病弱名無しさん：2016/11/29(火) 12:29:46.58 ID:uevD62Lj0.net

>>759
返信ありがとうございます、参考にさせていただきます

761 ：病弱名無しさん：2016/12/01(木) 11:01:22.29 ID:VRelBBL90.net

>>758
ケースバイケースだとおもうけど
胸腺腫が進行して腫瘍が大きくなってる場合は、周囲の神経を圧迫して胸に痛みでることもあるよ
健康診断のレントゲンに腫瘍の影が映るくらい大きくなってた場合だけど、肋骨付近にかなりの痛み（日によって、痛かったり、痛くなかったりがある）がありました

758の方が書いておられるとおり、ふつうは気づかない（自覚症状がない）ケースが多いと思います
違和感があって心配なら造影CTやPETを視野に入れて検査してもらうといいかもです
ちなみに、通常のレントゲン撮影では、場所が胸骨の裏側になるので、発見は難しいらしいです

762 ：病弱名無しさん：2016/12/04(日) 09:18:09.97 ID:WJ5w4wadh

検査陰性だった方へ。
自分は十年以上まぶたのたるみで悩んでおります。筋無力症と思っていのですが陰性で。
体もだるく生活も変わってしまったのですが昨日ふと上まぶたの裏を見開いてみてみたら
霰粒腫っぽいものがみつかりました。痛みもかゆみもありません。それを見つけた日ぐりぐりしてたら
翌日さらにぼっこりと目が腫れ上がり。痛みもかゆみもないのですが。
まぶたをのぞかなかったら気づかなかったはずです。痛みもなかったですし。
まぶたは自律神経への影響もあるようですし慢性疲労も引き起こす可能性があるようです。
画像は「まぶたの裏のできもの？ちょっとグロ画像です。」でググってみてください。
体調崩して以来まったくグータラの生活をおくっており現在保険証ももってなく
すぐには病院にいけないのですがもしかしたらと希望を感じています。
検査陰性だった方の参考にすこしでもなれば。

763 ：病弱名無しさん：2016/12/05(月) 20:31:48.08 ID:+3VMNlmG0.net

プレドニン１ｍｇまできました。

764 ：病弱名無しさん：2016/12/21(水) 20:05:26.90 ID:vwIBk83/0.net

息苦しいのですが通院中の病院は精神科・心療内科・神経内科のところなので夜は診てもらえないです

どうすればいいでしょうか・・・

765 ：病弱名無しさん：2016/12/22(木) 17:43:29.61 ID:rF6QyR0/0.net

救急車呼びましょう。

そして転院を強くお勧めします。
最近では重症筋無力症で死ぬことはないと言われますが呼吸筋麻痺でクリーゼになった時に人口呼吸など適切な治療が受けられないと息ができなくて死にます。

766 ：病弱名無しさん：2016/12/22(木) 20:22:45.73 ID:TrJnPeiT0.net

>>764
転院してください

767 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 21:54:10.87 ID:atOQxyil0.net

重症筋無力症の方はどのようなお仕事をなされていますか？フルタイムの方はいらっしゃいますか？

768 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 22:51:32.08 ID:mLmYmc3Y0.net

>>767
フルタイム事務です
一応全身型軽症です
午後に右目の瞼が下がってくるのと
疲れてる時や免疫落ちてる時は下半身や腕・口回りの力が抜け気味になります
今マイテ3錠30ミリ飲んでます

769 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 22:55:49.58 ID:8dZKINjf0.net

マイテが30mg?
ステロイドじゃなくて？

770 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 23:04:54.75 ID:mLmYmc3Y0.net

>>769
マイテ10ｍｇ×3錠(一日分)飲んでます
ステロイドは全く貰っていません

771 ：病弱名無しさん：2017/01/30(月) 01:35:40.08 ID:YY8MXnc20.net

>>768
フルタイム事務ですか、私は疲れた時はうずくまってしまうこともあるのですが、職場では問題なく仕事をこなせていらっしゃいますか？

772 ：病弱名無しさん：2017/01/30(月) 20:04:38.59 ID:1gR2vfjQ0.net

>>771
疲れてる時は半目、呂律も少々怪しくなります
脚も引きずってしまいます
首もカクーンっとなってる時もあります

でも、大丈夫
何とか働けています

773 ：病弱名無しさん：2017/02/02(木) 10:05:08.44 ID:Fc62i5sb0.net

>>772
返信ありがとうございます。
私はこれから仕事を始める身なので参考になりました。

774 ：病弱名無しさん：2017/02/04(土) 23:31:14.79 ID:Y31MFYDO0.net

眼筋型で免疫抑制剤を飲んでる方はいますか？
どのぐらいの量を飲んでるか
ステロイドは減ってるかを知りたいです
今、ステロイドとマイテラーゼを飲んでいるのですが免疫抑制剤を始めようかと言われてます
ステロイドの副作用が多いので減らしたいのは山々なんですが目にしか症状がないのにそこまで必要かなと
早めに免疫抑制剤を使って全身型への進行を防ぐ意味もあるのかな
薬が増えるのがとにかく嫌で飲むのを戸惑ってしまいます

775 ：病弱名無しさん：2017/02/06(月) 18:06:25.31 ID:wsA0cuHs0.net

>>774
眼筋型で入院でパルスやって退院後ステロイド25から徐々に10まで落ちたよ。
免疫抑制剤はプログラフ3ミリX3錠を飲んでます。
眼瞼下垂はパルスでよくなりました。メスチノンは症状が出てなければ飲まなくても
いいとのことで、頓服で出ています。
医者の説明ではステロイドはひと月2.5ずつ減らして、いずれ無くしていく方向で
プログラフはしばらく（ずっと？）飲んでいく感じみたいですよ。

776 ：病弱名無しさん：2017/02/06(月) 18:52:15.96 ID:Ho4bARP60.net

>>775
ありがとうございます
ステロイドがなくなると嬉しいですね
希望が持てます
マイテラーゼはなくても目は開いてるようなので無しですごしてみようかと思ってます

ステロイドの代わりにプログラフというのが今多い処方みたいですね
眼筋型でもそんな感じなんですね
とにかく風邪をひかないように気をつけて暮らします

777 ：病弱名無しさん：2017/02/17(金) 10:01:37.30 ID:W7JyORdJQ

>>773
私もこれから働き方を考えようとしている者です。
パルス療法を受け、先週退院してきました。
ハローワークや保健所に相談の窓口があるようなので
相談してみるのも良いかもしれませんね。
お互い無理しないようにしつつがんばりましょう。

778 ：病弱名無しさん：2017/02/25(土) 19:44:31.51 ID:nBpkHrSX0.net

プレドニン１日2�rまできました。
皆さんもがんっばてください。

779 ：病弱名無しさん：2017/02/27(月) 20:10:34.66 ID:TqmerAkK0.net

皆さん飲んでいる薬は様々ですね。
私はプレドニン45mg,ネオーラル50mgを１日2錠です。

メスチノンを以前処方されたのですが
睡眠時の徐脈があるとの事で
処方されなくなったのですが

一時的にでも良いので復視をどうにかしたいです。
復視がある方は車の運転などはどうされてますか？

780 ：病弱名無しさん：2017/03/01(水) 11:38:45.88 ID:KwiC4/9O0.net

ワロタンメンｗｗｗｗｗｗ

781 ：病弱名無しさん：2017/03/01(水) 11:40:47.88 ID:KwiC4/9O0.net

でも、みんな楽しそうだぬｗｗｗ

782 ：病弱名無しさん：2017/03/08(水) 22:07:23.30 ID:tpH8pLD2c

>>779
私は片目をつぶるか、眼帯をして運転していました。
でも片目だと距離感がつかめなくて結構危ないですね。
夜とか西日がまぶしい時とか、一層ワケわかんなくなってしまいますね。
そんなこんなでここしばらくは、
事故をしてからじゃ手遅れだと思って、バスに乗るようになりました。
どうぞお気をつけて運転なさってくださいね。

783 ：病弱名無しさん：2017/03/14(火) 19:25:27.21 ID:bmQuygoN0.net

２月初旬にMG確定、抗体、テンシロン、筋電図すべて微妙に陽性、2/23胸部
ＣＴで胸腺腫（疑い）現在は、マイテラーゼ1.5ｍｇ処方されており、明後日
糖尿病内科、呼吸器外科、神経内科を外来で回って治療方針が決まる。一応
神経内科の主治医からは、外科と相談したところ、胸腺腫の手術をする方向
ということ。手術になるとその影響でMGが悪化する恐れもあるので、ステロイド
を追加するとの事でした。いずれにしても明後日・・・

784 ：病弱名無しさん：2017/03/14(火) 19:30:29.58 ID:bmQuygoN0.net

↑　マイテラーゼ1.5ではなく15ｍｇの間違い・・・現在の症状は、眼瞼下垂
のみですが、仕事が終わって帰るとヘトヘトで8時くらいから寝てしまいます。
あと、土日も引篭り・・・仕事は今週末までで休職し来週から治療に専念する
予定です。

785 ：病弱名無しさん：2017/03/15(水) 23:01:25.69 ID:OBdprfH50.net

MGが見つかった場合は基本、胸腺摘出手術を優先だよ、
まずは手術だね、
最近では手術の影響で悪化する恐れもあるって言われるのか
10年前に手術したときはMGが軽くなる、場合によってはなくなる場合もあるって
期待を持たされたな
おだいじに

786 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 04:29:01.97 ID:RNOAKD1G0.net

>>785
ありがとうございます。昨日診察を受けた呼吸器外科の医師も同じことを言って
いました。
昨日は、まず糖尿内科で、血糖コントロールの確認をして数値がかなり良く
なってきたので手術OKとなり、呼吸器外科で手術方法（開胸）の説明を受け、
来週木曜日の検査結果で、入院手術の手配に入り、神経内科で、MGの治療に
ついて現在の薬を増量し、ステロイドは使わないで行くことが決まりました。
朝9時から夕方6時まで・・・疲れました(T_T)

787 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 08:20:07.41 ID:T4tq5qRv0.net

ステロイド使わないんだ
免疫抑制剤とステロイド、現時点で併用してる
ステロイドは減らしているところ
ムーンフェイスやら副作用が多くてはやくなくしたい

788 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 08:25:51.01 ID:TtIpUE5T0.net

>>787
そうなんですよ、ステロイドはMGには効果的なのでしょうが、副作用で血糖値
や血圧に悪影響を起こしそうなので、とりあえずマイテラーゼ増量でしのぐ
ことになりました。

789 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 10:10:06.62 ID:T4tq5qRv0.net

ステロイドの副作用が多いから最近は免疫抑制剤を使ってステロイドはごく少量ときいた
ステロイド飲み始めて効果が出るまで時間がかかったけと今は目も開いてるし複視もないマイテラーゼも1日0.5錠を3回飲んでたけど朝に0.5だけで効いてるというか、朝も飲まなくてもいいんじゃないかという感じです
病状が安定するといいですね

790 ：病弱名無しさん：2017/03/17(金) 19:55:45.80 ID:RNOAKD1G0.net

>>789
症状が安定してきているのですね。早くステロイド使わずに済むと良い
ですね。
私の方は、とりあえず胸腺取ってどこまで安定するかという感じです。
一応仕事を片付けたので、今日から治療に専念します。

791 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 00:23:32.19 ID:g3feMmPl0.net

胸腺腫があれば取るけど無ければ今は手術しないことが多いらしいね
昔は腫瘍がなくても手術で取ることがあったけと術後、あんまり病状は改善しないし、取ることのリスクが大きいそうで

胸腺腫取ってよくなるといいですね
頑張ってください

792 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 12:48:15.74 ID:GlIIvkd00.net

両目の瞼が下がる(右が強い）のと、疲れてる時に脱力する。
複視なし、歩けないとか呑み込めないとかではない
胸腺・ＡＣｈＲ・ＭｕＳＫ・ＬＲＰ4陰性
先生と探りながらの治療ですが3年目でマイテ増えて一日3錠まできた
今後の治療をどうするか・・・
全部陰性だからステロイドも免疫抑制剤も治療としてあっているのか分からないし
まだ薬で何とかなってるのに進んで副作用貰いたくないなと
完治はしないのなら対処療法でいいのではと思っていますが
皆さんはどのくらいの症状で入院や免疫治療に臨まれたのでしょうか

793 ：病弱名無しさん：2017/03/18(土) 16:26:27.10 ID:bPIchCSX0.net

>>791
ありがとうございます。頑張ります。

794 ：病弱名無しさん：2017/03/22(水) 20:44:07.81 ID:MQYbdm/p0.net

私もあと一息のところまできました。
皆さん頑張ってくださいね！

795 ：病弱名無しさん：2017/03/22(水) 21:09:28.60 ID:M3KPsiYA0.net

いいなあ

796 ：病弱名無しさん：2017/03/26(日) 12:20:29.45 ID:oK5U7/BV0.net

私の場合パルスが効きました。
海外出張にも行っています。

797 ：病弱名無しさん：2017/03/30(木) 21:14:21.29 ID:hSH8ZWmW0.net

素晴らしい！
勇気が出ました。

798 ：病弱名無しさん：2017/04/04(火) 09:35:11.34 ID:MBWSQfCH0.net

明日入院します。胸線腫瘍取ってMGも良くなりたいです。

799 ：病弱名無しさん：2017/04/08(土) 17:36:23.42 ID:GgEno4WH0.net

この病気の症状もあるのだが、全身のぴくつきもある人はいる？

ALSなんかな

800 ：病弱名無しさん：2017/04/11(火) 04:47:00.85 ID:g/K1jo2r0.net

免疫抑制剤飲んでます
なんとなく風邪っぽく喉が痛いです
辛いです

801 ：病弱名無しさん：2017/04/29(土) 08:29:01.65 ID:mfvOnKd90.net

７８２です。
先日、胸線除去手術を終え、退院して自宅療養しています。
今のところ目瞼下垂の方は、以前より回復していますので、このままマイテ服用で収まって
くれればありがたいです。
しかし、開胸手術はなかなかきついですね。三ヶ月はバストバンドを締めなければ
いけないようだし・・・

802 ：病弱名無しさん：2017/04/29(土) 17:29:45.40 ID:UJ/26CVl0.net

23で発症、現在55、会社経営してる者です。
MGの診断がつかない内に、眼筋型から全身型に移行してしまいました。
当初は、胸腺摘出とメスチノン服用、
10年程するとコントロールできなくなり、
ステロイド服用、6年程するとステロイドの服薬量が増えてきてしまった為、
プログラフも併用するようになり、
ここ10年安定して、目もパッチリ、普通の人と全く同じ生活ができてます。
クスリの副作用も多少ありますが、
服薬で現在の自分があると思ってます。
服薬量の調整が難しく、何度も具合悪くしましたが、
完治の難しい病気ですから、
うまくこの病気と付き合っていくしかないのかなと思ってます。
病歴30年のオジサンでも元気に暮らしてる事をお伝えして、
皆さんのMGが少しでも寛解する事をお祈りしてます。

803 ：病弱名無しさん：2017/04/30(日) 19:15:40.09 ID:vZ3R785k0.net

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　

804 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 11:23:55.58 ID:0y7CIRUN0.net

高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか？
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。

805 ：病弱名無しさん：2017/05/01(月) 11:24:19.06 ID:0y7CIRUN0.net

高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか？
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。

806 ：病弱名無しさん：2017/05/02(火) 22:23:57.58 ID:Wc3hmsHV0.net

眼筋型で症状が安定しているならわざわざ言わないくてもいいのでは？
眼筋型なら部活中に瞼下がって半目とかで周りが変化に気付くでしょう
運動系なら複視があると大変ですね
3年以上眼筋型なら全身型移行は無いかもしれないので心配しすぎでは？
倦怠感や動きづらさがどの程度か分かりませんがお大事に

病気の伝えかたは、症状の重さによりけりかな
重いなら伝えた方がいいだろうし、軽いなら別にいう必要もないような

807 ：病弱名無しさん：2017/05/04(木) 15:51:51.09 ID:1dsBQ5ak0.net

若い方がひとり暮らしで頑張っていると聞くと、お節介ですが応援したくなります。
お友達には自然に話したいお友達が出来た時で良いのかなと感じます。合宿で体調が不安なら顧問の先生や部長さんにだけ話しておくのも、活動内容等に配慮していただけるかもしれませんね。
合宿って夜も寝ないでおしゃべりしたりが楽しいんですよね。周囲のペースに合わせ過ぎないで上手に寝落ちしたり、体休める工夫しながらお友達との交流を楽しんで来てください。

眼筋型と言われるとのことですが、倦怠感等を感じられるなら
診ていただく先生によっては軽度全身型と言われることもあるかもしれませんね。私は臨床調査票では�Vaですが、MGに詳しい先生には眼筋型と言われます。

808 ：病弱名無しさん：2017/05/24(水) 21:35:59.88 ID:C/sFwKoU0.net

頑張って！

809 ：病弱名無しさん：2017/05/25(木) 17:15:33.33 ID:IAb9osQ30.net

ips細胞の試験でALSに慢性白血病の薬が有効なのがわかったみたい

810 ：病弱名無しさん：2017/05/26(金) 20:25:15.83 ID:+RtiVlQq0.net

>>809
良いニュースですね

811 ：病弱名無しさん：2017/05/30(火) 23:32:17.01 ID:4Apmepxv0.net

現在マイテラーゼ２５mg服用しています。服用後に時々ですが、
汗が出て、全身が脱力し酷いと立てなくなったりします。
で、３０分くらい安静にしていると復活するのですが、
これはやはり副作用でしょうか？
経験されている方はいらっしゃいますか？

812 ：病弱名無しさん：2017/05/31(水) 08:42:09.39 ID:FkHJl7+f0.net

>>811
副作用だと思う
主治医に相談

813 ：病弱名無しさん：2017/05/31(水) 09:55:21.39 ID:GXWo78jX0.net

>>812
ありがとうございます。相談してみます。

814 ：病弱名無しさん：2017/06/08(木) 00:44:45.89 ID:ZfbNAKPJ0.net

>>811
どうでしたか？

815 ：病弱名無しさん：2017/06/08(木) 05:44:16.63 ID:stgRZbYx0.net

>>814
先日相談し、早めに薬の量を減らして行く
ことになりました。減らしても症状が
悪化しないのを期待してます。

816 ：病弱名無しさん：2017/06/14(水) 06:37:24.87 ID:Asf3mhT00.net

更新表が届いた
毎年はずされるんじゃないかとびくびく

817 ：病弱名無しさん：2017/06/16(金) 21:07:59.19 ID:rfsHsmvq0.net

更新表きた
すごく面倒くさい書式になっててびっくり
出生地って・・・

818 ：病弱名無しさん：2017/06/20(火) 18:57:01.83 ID:mDLL25ml0.net

MGになってもう１５年以上だが近頃悪化し始めた
片目の瞼だけだったのか両目になり瞳孔が鈍くなって昼間のまぶしさに耐えられない
右足が筋肉痛になって足首、ひざ、股関節ががくがくして体を支えれなくなる

819 ：病弱名無しさん：2017/06/22(木) 17:53:04.08 ID:LHf0L1R80.net

保健所で更新手続きしてきた
もっと混んでいるかと思ったが、係りの方に話を聞くと
「今回は書類揃えるのに時間がかかっている人が多いのか
まだちらほらですね。もっと後になったら混むと思います」って
主治医が三日で書類を書いてくれたおかげだ
それにしても結果が分かるの11月中旬ってえらい長いよ

820 ：病弱名無しさん：2017/06/23(金) 23:19:44.20 ID:qZLBSxhK0.net

この病気の同級生女性に片思い中
学業大変だろうってのを言い訳にして自分が振られるの怖くて告白は出来ないけど
何か力貸せることはないかな？ストーカーっぽくならない程度に

821 ：病弱名無しさん：2017/06/24(土) 08:39:11.32 ID:QWyXHeU/0.net

本人に聞くのがいいんじゃないの

822 ：病弱名無しさん：2017/06/24(土) 17:41:26.16 ID:aB750WMz0.net

プレドニンを40mgとか50ｍｇくらい飲んでる人が急に止めるとどうなるの？
MGに限らず一般的に

823 ：病弱名無しさん：2017/06/26(月) 18:14:04.00 ID:9gEAD2wG0.net

この病気って完治はするの？

824 ：病弱名無しさん：2017/06/27(火) 21:12:02.01 ID:m9NM25XI0.net

症状はほとんどなくなったけど抗体があるから
まだプレドニン飲んでる

抗AChR抗体が平常値になったひとっているのかなぁ？

825 ：病弱名無しさん：2017/07/02(日) 13:37:26.21 ID:N2jlkIpX0.net

>>822
>副腎不全

>長期間ステロイドを服用していると、副腎は萎縮してステロイドをつくる力が弱くなってしまいます。
この状態でステロイドを急にやめてしまうと、本来、副腎からつくられるステロイドがないために、低血糖、ショック、下痢、発熱などの命にかかわる症状が起こる可能性があります。
危険なので、長期に服用中のステロイドを急にやめることは決してしないでください。
食欲不振や嘔吐などで服用できないときは必ず医療機関を受診しましょう。

ステロイドとは｜東邦大学医療センター大橋病院　膠原病リウマチ科
http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/ohashi/kogen/patient/treatment/steroid.html

減らすにしてもゆっくり減らさないとね

826 ：病弱名無しさん：2017/07/09(日) 21:32:13.67 ID:h8zrdOA40.net

初めましての書き込みです
みなさん、アセチルコリン抗体の無力症の方ばかりですねぇ〜(=_=)
私はMuSK抗体とLrp4抗体が低抗体価ながら陽性の全身型です
発症3年半でプレドニン15�r/25�rを隔日でとネオーラルを225�r服用まで減りましたが白内障と腎機能低下で診察を受けてる科は５つになります
症状は眼腱下垂、右側と上側は復視がでます
生活があるので座位での軽作業パートしてますが疲労による筋力低下で帰り道はなかなかしんどいですね(*_*)

827 ：病弱名無しさん：2017/08/09(水) 08:22:41.60 ID:vHMyBVvY0.net

4月に胸腺腫摘出手術を行い、現在マイテラーゼ1日20ｍｇ処方されています。もともと眼瞼下垂
の症状だったのが、ここのところ楽になってきて、ぱっと見では分からないようにまで回復して
きました。あとは対処療法を続けながら良い状態をキープしていければと思っています。

828 ：病弱名無しさん：2017/08/09(水) 08:36:09.02 ID:idBFbA3R0.net

うらやましい

829 ：病弱名無しさん：2017/08/11(金) 07:08:56.83 ID:1/3XpT/T0.net

今年に入って眼腱下垂と筋力低下が著しく仕事も続けなくなり退職願を出す事になった
立ち仕事だと膝ががくがくするわデスクワークだと眼腱下垂で見えなくなるわで
このままでは周りに迷惑かけるだけ

830 ：病弱名無しさん：2017/08/14(月) 22:48:44.26 ID:z4T9f86s0.net

筋力低下がでてくると通常の仕事は無理だよね。自分もそれで退職して同じ会社でパートだけど座位で出来る軽作業をしてます。
自分の場合、眼腱下垂の対策でプリビナ点眼液を使ってたけど短時間しか持たないから止めちゃいました……人によっては長時間キープできる場合があるみたいですょ(^_^)
一度先生に相談してみては如何でしょうか?
取り扱いしてる薬局が少ないかもしれませんが………

831 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 14:20:14.40 ID:obJfh7Ep0.net

ＭＧの（ような症状が出ている）人に、精神的症状が出ている人はいる？
例えば、睡眠障害とか記憶力の低下、集中力の低下、頭重・頭痛とか。

過去レスをざっと読んだけど、あまりいないみたいなんだけど。

832 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 20:52:08.73 ID:xDJMjX2r0.net

記憶力の低下はあるけど、プレドニンのせいだと思い込んでいる

833 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 22:07:01.99 ID:obJfh7Ep0.net

>>832
じゃあ、ＭＧ自体から精神症状が派生することはないのかな。

俺は、昔から目が疲れやすくて、気がついたら像が左右に別れてる。
あと目からコメカミが痛重くなって、物事に集中できなくなる。
また、うまく眠れなくなる。
それが長年積み重なって、脳機能が低下してるような気がする。

ＭＧとは関係ないのかな。
まあ、そもそもＭＧであるかも分からないんだけど。

834 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 23:12:11.62 ID:iSTDIeXD0.net

>>830
自分もプリビナ処方されたことあるけど全く効果無かった
先生に効いたか聞かれて
「眼瞼下垂には全く効かない、でも充血は取れました」ってはっきり答えたよ

835 ：病弱名無しさん：2017/08/15(火) 23:27:48.83 ID:HjJvswrI0.net

プレドニンの副作用かMGの症状かわからないよね
特に目の症状は

MGわかって1年近くたって視力が落ちてるけどそれも老化なのか副作用か、ただ目が悪くなったのかわからない
そして目が悪い現状にまだ慣れない
ちゃんと見えないと体調も悪くなるし気分も沈むよ

836 ：病弱名無しさん：2017/08/16(水) 08:06:34.45 ID:AnG78T9L0.net

ＭＧだけど、精神科にも通ってるって人いないかな？
あるいは、ＭＧと分かるまで精神科に通ってたとか。

837 ：病弱名無しさん：2017/08/16(水) 19:06:10.85 ID:n+s/Vi2F0.net

>>833
825だけど自分もこめかみがツキーンて感じで痛くなります
ほぼ片目で仕事してるので眼精疲労かと思ってます

838 ：832：2017/08/16(水) 21:14:12.68 ID:u282pMWh0.net

>>837
それは、ＭＧが眼精疲労を引き起こしてるってこと？
眼精疲労はまた色んな症状をもたらすからなあ。
じゃあ、ＭＧは疲労だけでなく、巡り巡って色んな症状をもたらすってことなのかなあ。