MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

672 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 20:21:28.12 ID:p8EBYhs70.net

光が眩しくて昼間に瞬きが早くなり、瞼も少し下がります。
夕方から少し良くなり夜は朝と変わらないのですが、
初期に同じような症状のかたはいますでしょうか？

神経内科でのテンシロンテストは陰性でしたが、血液検査の結果まで不安です。

宜しくお願いいたします。

673 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 06:06:37.13 ID:sWRKcaab0.net

>>672
眩しい、瞼がさがる
テンシロンは陰性
いずれにしても現在の症状の内容が足りないかもです。
(これだけ見ての判断なら普通に陰性ですよね)
分かり易い数値で言うならアセチルコリンの抗体値がどのくらいなのか
くらいは提示した方が良いかと。

674 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 06:14:30.06 ID:OWMDO4of0.net

血液検査の結果待ちと書いてあるけどな

675 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 20:20:01.54 ID:34HzlUsy0.net

>>672
私も初期症状似たような感じでした。
私の場合それにプラスして球症状がありましたが、テンシロンは陰性でした。

血液検査の結果が出るまで、時間もかかるし
不安でいっぱいになりますよね。

676 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:21:30.70 ID:kH1TKYEq0.net

私は抗体は全て陰性でしたが、テンシロンは陽性でした。

677 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:25:59.58 ID:0l/bZa0T0.net

>>676
自分も抗体陰性のダブルセロネガティブ
今マイテラーゼ一日1.5錠飲んでる

678 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 07:16:37.50 ID:3muHi8F80.net

特定医療費についてご存知の方、お願いします。
受給者証に「自己負担上限額　月額○○円」とありますが、
これは入院しても自己負担はこれだけということでしょうか？

679 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 11:46:53.14 ID:DeRbmlti0.net

食事代とか差額ベット代とか実費負担もあると思う

680 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:56:27.06 ID:3muHi8F80.net

>>679
なるほど。ありがとうございます。
外来診察と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか？

681 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:58:28.02 ID:3muHi8F80.net

>>679
なるほど。ありがとうございます。
外来と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか？

682 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 20:26:57.23 ID:Agy+XrmC0.net

>>681
済むよ。

683 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 21:03:04.17 ID:DqnI//E20.net

>>682
ありがとうございます。
無知ですみません、もう一つ。
リハビリも含まれますか？

684 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 23:35:03.78 ID:k+Yy7HGl0.net

>>683
入院時のリハビリも、退院してからのリハビリも、全て自己負担上限額に含まれますよー

685 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 19:03:18.92 ID:RbqZTOKO0.net

>>684
親切にありがとうございます。

686 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 08:34:10.90 ID:nvWHt/Eq0.net

ふだん、歩くときに杖を使っている方はいませんか？
歩くときにふらつくことが多く、将来的に杖を使うことになるかもしれないと勝手に考えています。
ためしに使ってみると、歩くときの足は確かに楽です。
しかし、杖を持つ手が疲れたり手首や肘がガクッとなりそうになったりします。
こんな状態になることはありませんか？

687 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 16:01:58.85 ID:bpOFrulW0.net

手の反復刺激検査で陽性が出ましたがその他の検査が全て陰性でした。
主治医にはＭＧかどうかわからないと言う事で瞼の単線維筋電図を勧められました。
その検査は痛みが伴うそうですがどの程度なのでしょうか？とても怖いです。

688 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 21:21:04.60 ID:W2kvqNKl0.net

>>686　ごめんなさい　少し気分を害されるかもしれませんが、歩行時にふらつく程でしたら杖を持っている事すら大変だと思われます。
無理して頑張ってみても力が入らない事には変わりありません。逆に杖自体が邪魔に感じられるのでは？

>>687　銭湯などで「電気風呂」に入った事はありますか？　あれの５倍くらいの刺激があります。
自分の場合はお医者さんから「電気ショックで腕がビクッっとして診断する際に不手際があれば大変なので、
腕を太ももの下に入れてグッと体重をかけて（座った状態で）刺激を耐えて下さい」と言われました。
結果から話しますと「なんていう事はありませんよ^^」　そりゃあ刺激がずっと続くなら大変かもしれませんが
約１秒くらいの刺激を何回か行うだけです。
正直、お医者さんも「痛いぞ痛いぞ」と言っておいて、なんともないってのを考えておっしゃってるだけでは。
今の医療制度は全て「説明を聞いたので訴えません」みたいな契約有りきなので、お医者さんもデメリットを強調して話しますしね、
やってみたら「こんなモンか」で済むと思いますよ。　頑張って下さい＾＾

689 ：689：2015/12/26(土) 00:37:14.77 ID:HkDa9lrk0.net

自己レス訂正^^;
「腕を太ももの下に〜」　無理ですよねｗ　「腕を伸ばして手の甲を上にして太ももの下に〜」
でした。申し訳ありません。
改めて>>687さんのレスを拝読しましたが、手の反復刺激検査しか書いてらっしゃらいので
（他に　「何故この検査を受ける事になったのか」を含めた病状等が解りませんので）
ＭＧではないような気がしますよ＾＾　　出来ればそうあって欲しいですね。

690 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 17:10:57.36 ID:7amjxQxa0.net

688です。　返信ありがとうございます。
５倍ですか・・相当きついです正直。瞼ですからね場所が・・
反復刺激検査の時はだんだん痛くなりましたけれど単線維筋電図は
痛みはずっと同じなんですかね。　病状なんですけど僕の場合、
朝から両目とも下垂していて午後になるとさらにひどくなるんです。
メスチノンを飲んでも効いてるのか効いてないのか自分でもわからないんです。
気持ちちょっと眼が開いたかなって感じです。その程度の薬なのでしょうか？

もしくは、中学高校でコンタクトをつけたまま寝たりしていたことが原因で普通の頑健下垂に
なってしまった可能性はありますかね？

691 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 01:19:34.17 ID:Yzaf6y4Z0.net

>>690
プレドニンは飲んでいないのですか？

692 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 21:23:07.00 ID:M09NMd5i0.net

>>690
飲んでおりません。
主治医はＭＧか確定できないので副作用のある薬は控えているようです。

693 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 12:59:45.85 ID:SKRmpZ7r0.net

>>687
顔面検査した時は痛かったぞ
他の場所は電気あんま程度

694 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 16:01:25.46 ID:YWwPYmUe0.net

>>687
神経探すのに、何回も針刺してグリグリ捏ね回すのが痛い
電気刺激も、それなりに痛い

695 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 10:09:29.83 ID:tkWIKkSv0.net

プレドニン減りません(T_T)

696 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 00:27:26.58 ID:Emv77dHd0.net

はじめまして
九月から手足が重い　噛むのが疲れる　のどがいがいがする
脱力発作がある　少しまぶたが重い　　
神経内科に通っていますがダブルセロネガティブ　誘発もマイナス
多発性きんえん、多発性こうかしょうもマイナスで治療がすすみません
ダブルセロネガティブで医師もお手上げです
私ももう限界です

697 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 01:57:28.66 ID:ZcdNNdmf0.net

で？
自分でもスレチだと思わないか？

698 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 03:36:51.47 ID:4CnnC8iN0.net

限界はよくない
疲れると疲れるから
身体は休めながら治療探そう

699 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 08:52:13.29 ID:+u/3e5100.net

>>696
色々症状あって診断つかないのは辛いよね。診断難しいケースはこの病気の診療経験豊富な先生に診てもらうといいと思う。自分も抗体陰性で筋電図も陰性で精神的なものと言われたりしてたけど研究班に入ってる先生に診てもらったら筋電図で所見あった。
症状出てから治療まで数年かかったよ。症状が自然になくなれば最良だけど何かの病気なら診断つくと良いね。

700 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 07:58:48.04 ID:gmpXw0IQ0.net

>>696
どうなりましたか？

701 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 01:49:26.56 ID:jjX6Ft5X0.net

昨年9月頃に複視を発症、市立病院の神経内科にて尿、血液、MRI、CT検査で異常無しで
医者からは視神経炎か重症筋無力症の可能性があると診断され、
10月半ばからステロイド剤を処方しています。
その結果1月頃に複視が治りまして、
そろそろ薬の服用が終わるのですが、
再発の可能性はどのくらいあるのでしょうか。
また、重症筋無力症だった場合
これから全身が麻痺してくる可能性は高いのでしょうか。
不躾で申し訳ありません。
どうか回答をお願いします。

702 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 13:51:32.63 ID:bMRRtYsF0.net

>>701
自分は数年おきに再発してるタイプだけど、一度もしない人もいれば再発どころか常に症状が出たままの人もいるぐらい個人差のある病気だと思います。

703 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 19:49:44.99 ID:gld9qdj30.net

>>701
まずステロイドを絶てたのはすごいですね。

ここで聞くのもいいですが、
どこにお住まいかはわかりませんが、専門外来は受診されましたか
東京だと慶応、千葉大などに専門外来があります

うちの田舎の県病はMGの受信者数実績が数名だったので、
セカンドオピニオンを受けました。

704 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 00:30:44.75 ID:Jsa9zhFB0.net

ステロイドを絶てたんならマジ凄いです

705 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 01:15:42.16 ID:CWCHdA6Y0.net

母がMGで現在、プレ20mg＋メスチ3錠　
抗体値は、今は5ぐらいで、一番悪いときは22くらいでした。複視とかは調子よいみたいなんですが、
最近、首をすごく痛がります。
何かよい対処療法はないですか？
リンパマッサージのようなものに毎週通っているのですが、いまいち効き目がないようです。。
湿布とかしかないのかな・・

706 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 06:34:32.44 ID:mmCsG2FD0.net

MGの症状かもしれないけど首はヘルニアある場合はリンパマッサージ等は危ないのでまずはきちんと整形外科で首を調べた方が良いですよ。
自分も頸椎症でリリカって薬で痛みのコントロールしながらリハビリ通いしてます。出来たら脊椎の専門医で理学療法士がいてきちんとリハビリ受けられる整形がですよ。

707 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 16:23:02.46 ID:DtOC+ZQa0.net

>>704
ステロイドは早々にゼロにしたからすごいとか言われるけど、免疫抑制剤がどうしても減らせないよ。

708 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 23:44:45.74 ID:+Vg4cuEs0.net

>>702
返信ありがとうございます。
やはり人によるものなんですね…

複視で散々不便な思いをしたので
再発や悪化を防ぐためにも原因が判明するまで頑張ります。

>>703
アドバイスありがとうございます。
今まで約一ヶ月で5mgずつ減らしていて、
これで終わりかと思ったら5mgから4mg服用になりました。
まだ長くなりそうです…

ちょうど来春関東に引っ越す予定で
近く紹介状を書いてもらうので
その時に専門外来について話してみます。

709 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 19:45:51.83 ID:mX7g01oW0.net

MGで話しづらくなるというのは具体的にどのようになることをいうのでしょうか？（鼻声とか小声になるなどといわれているようですが、、）
母がMGで最近話しづらい気がすると言います。こちらから声を聞いているぶんには変わらないように思えます。
電話口でも10分ぐらい普通に話せていて、MGの構音障害がもしもあるのならば、10分も普通に話せるものなのかなと疑問に思ってしまいます。
いろいろ病気のことが心配になりすぎて少しでも身体に異常を感じると、それをかなり気にしてしまっているように思えます。
程度の差はあるかもしれませんが、話しづらさを感じている方のご意見や感想を教えていただければ幸いです。

710 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 00:21:51.49 ID:z2a7AqCb0.net

>>709
話づらくなる→口周りの筋肉が思うように動かずヘロヘロになるのです。
これは仕方ないですし、もっと言うと「咀嚼が出来なくなる」→食べている物が噛めない。って方がキツくなるやと思います。
自分が入院した際は、お粥と、オカズは全て細かく刻んでもらいました。
いずれにせよ、ウーアーウーアーみたいな言い方になるので(時間が経てば少し回復)ゆったりとした目で(時間を掛けて)受け入れて下されば宜しいかと存じます。
入院した際の検査でも「1、2、3とずっと言って下さい」と言われ、自分は20位から口が回らなくなりました。
そこは人それぞれですから、お母様の状態はそういうのでも判断出来るかも知れませんね。

711 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 11:48:26.09 ID:XzjC8V7a0.net

>>709
声が鼻に抜けるとか呂律が回らないのは自分にとっては話し辛いの範囲を超えているかな。｢話し辛い｣と感じるのは舌が重くなる時で、相手には気付かれない程度です。ただ、その後食事をするのが大変です。

712 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 20:49:41.03 ID:wAfsm2wl0.net

頑張りましょう

713 ：病弱名無しさん：2016/03/22(火) 21:31:56.18 ID:1k3xsl8l0.net

皆さんは髪の毛のカットはどうしてるの？
瞼が下がってるから、美容室とかへ行く気になれないもので・・・。
もうちょっとお洒落になりたいなーｗ

714 ：病弱名無しさん：2016/04/01(金) 21:43:16.47 ID:XGg0sd2U0.net

ＱＢハウスに行っています

715 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 20:53:09.92 ID:NMcJco6Wb

>>707

オカンがＧＭの娘なんだが。

凄いな。早々にステロイドやめられたなんてさ。
ウチのオカンは発症して5年くらいになるけどまだプレドニゾロン４錠飲んでるわ。おかげで副作用で血糖値とコレステロール値が下がりにくくなってしまった。何とか併用してるネオーラルだけになるといいんだが。

716 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 23:16:54.56 ID:gTPW3sTGu

尾辻 俊昭（おつじ としあき）

職名 講師
担当科目 スタディスキルズ／発達心理学／教育心理学／保育研究ゼミナール／保育方法論／保育・教職実践演習(幼稚園)
学位 教育学修士
専門分野 教育心理学　臨床心理学
研究テーマ 学校教育心理学　学生相談　児童養護施設における諸問題
研究業績
著書
1. 「発達のための臨床心理学」　共著　保育出版社　2010
論文
1. 「教育実習を終えた短大生の意識調査−学部生との比較」　共著　昭和音楽大学短期大学部教員ＦＤ研究会報告書　2014
2. 「ピアノを主専攻とする学生の芸術的嗜好」　共著　昭和音楽大学短期大学部教員ＦＤ研究会報告書　2014
3. 「中学校相談室の居場所的機能についての一考察」　単著　専修大学心理教育相談室年報第13号　2007
4. 「児童養護施設における心理職の役割−ある施設での導入を振り返り−」　単著　専修大学心理教育相談室年報第12号　2006
5. 「物語テストと質問紙による共感性測定の試み」　共著　東京大学教育学部紀要第31号　1991
学会発表
1.「カウンセリング形態の多様性と可能性」　共著　学生相談学会第22回大会　2004
2. 「診療所敷設の小規模デイケアの成立過程」　共著　日本集団精神療法学会第14回大会　1997
3.「都心の精神科診療所におけるミニデイケア」　共著　日本病院・地域精神医学会第38回大会　1997
所属学会 日本学生相談学会　日本心理臨床学会　日本保育学会
社会的活動 東京都社会福祉協議会児童部会第１ブロック児童養護施設職員研修会講師　2004 昭和音楽大学同伶会音楽療法部会研修会講師　2011

717 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 20:37:47.83 ID:S+/f19uI0.net

僕もＱＢハウスです！

718 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 00:20:54.97 ID:hogoIHr50.net

２ヵ月前に複視の症状が出て、数週間前から眼瞼下垂に。先週、脳神経外科でMRIと血液検査を行い、今日、重症筋無力症の疑いが強いと言われました。
紹介状を持って来週、神経内科に行ってきます。

719 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 21:04:45.23 ID:J7JXSFtf0.net

>>718
結果はどうでした？

720 ：病弱名無しさん：2016/05/11(水) 02:35:33.39 ID:Ssn0Ev6h0.net

>>719
昨日、検査結果が出て、重症筋無力症と診断されました。これから長い付き合いになるのですね。
現時点では眼瞼下垂と顔の左半面の痺れ程度の症状です。

721 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 20:34:39.64 ID:J95b1SOY0.net

>>720
経過は如何ですか？

722 ：病弱名無しさん：2016/07/11(月) 21:47:52.95 ID:SSm47AAY0.net

3歳から発病、12歳で胸腺手術するまで長い付き合いだったなぁ
皆さん頑張って乗り越えて下さい

723 ：病弱名無しさん：2016/07/30(土) 00:34:50.95 ID:V8fsDbuF0.net

ステロイドパルス３日間×２セットやりました。顔面の麻痺は軽減し、眼瞼下垂は見た目にも分からなくなりました。副作用は不眠、便秘、膝のむくみなどが出ています。

724 ：病弱名無しさん：2016/07/30(土) 20:38:08.55 ID:ShpLiN1O0.net

>>722
えっ、完治したの？

725 ：病弱名無しさん：2016/08/12(金) 08:48:06.46 ID:E06Mo0Sl0.net

重症筋無力症の眼瞼型(眼瞼下垂のみ)になり、ステロイドパルス療法の為、入院を8月10日からしてます。
昨日2日目の点滴が終わりましたが全く効果がありません。
今日で最後ですが期待していた分、とてもがっかりです。
ステロイドパルス療法はすぐには効果は現れないものなのでしょうか？
また、同じようにパルス療法をして効果がなかった方いますか？
もしいらっしゃいましたらよろしくお願いします。

726 ：病弱名無しさん：2016/08/13(土) 22:26:00.77 ID:uDzpYbLO0.net

>>725
同じ症状でステロイドパルスを３クールしたけど、効果が出てきたのは２クール目が終わったぐらいからでした。

727 ：病弱名無しさん：2016/08/13(土) 22:28:54.99 ID:8dwswHtd0.net

>>726
返信ありがとうございます。
やはり1回では効果は出づらいものなんですね。
本日退院しまして、今週1週間様子見て土曜に病院へ行くのでまた先生と相談してみます。

728 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 09:13:05.02 ID:6ZX6TKji0.net

眼筋型の方は目を開けようとすれば額まわりの筋肉を使って開けることができますか？
それともずっと下がりっぱなしで開閉出来ない感じでしょうか

729 ：病弱名無しさん：2016/08/27(土) 01:43:52.23 ID:nZfiah0Z0.net

>>728
自分は左側だけ眼瞼下垂になったのですが、無理に開こうとすると右目だけギョロギョロと開いてしまう感じでした。
メスチノン投薬１ヶ月ほどでだいぶ改善されましたよ。

730 ：病弱名無しさん：2016/08/28(日) 00:40:16.90 ID:Vl/yyFuu0.net

左瞼の眼瞼下垂、首〜腕の疲れ、夕方〜夜に全身のひどい疲れ、アセチルコリンレセプター抗体陽性、胸腺異常無しでMG診断。
メスチノン、プリビナ点眼がほとんど効かず目玉の動きも重く、視点を変えた際に若干の複視もあり。

１ヶ月入院で先日退院してきました。
投薬は、
プレドニン10mg→20mg→パルス→20mg→パルス→20mg
プログラフ3mg
胃薬＋アレンドレン酸

パルスが劇的に効いて右目の眼瞼下垂はすっかり良くなりましたが今度は左の瞼が下がり気味。
パルスの効果ってやはり切れていくものなのですかね。。

731 ：病弱名無しさん：2016/08/28(日) 21:05:54.90 ID:5tnOZhpc0.net

胸腺腫が播種して大変なんだけどMGの症状はほとんどない
疲れるとかは抗がん剤の影響だと思ってる
メスチノンもマイテラーゼもなし
でも抗体はあるのでプレドニンを毎日5mg服用しています

732 ：病弱名無しさん：2016/09/12(月) 07:09:28.17 ID:+3UsSJSF0.net

おちそうあげ

733 ：病弱名無しさん：2016/09/26(月) 12:15:27.93 ID:4jeTySZc0.net

この病気ではないかと診断されたものです
とにかく不安で不安で一人で過ごすのが辛くて
みなさんどんな心持ちで過ごしてるんだろうと思ってここを読んで気持ちを落ち着けています
瞼が下がって右目が特に開きにくい、複視で何をするにも不自由で気分が塞ぎます
メリスチンを飲み始めてまだ3日、1日3回なんですが吐き気、下痢がひどくて飲みたくないんですが飲まないと瞼は開かないしというジレンマです

最初は副鼻腔炎で炎症が眼までいってしまったのかとおもって緊急手術をしましたが目は良くならず
視神系の炎症の可能性はないのかなと思ったりもしています
眼が開くかのテストでパッチリ眼が開いたらこの病気なんでしょうか
ただのい炎症でそのうち治るといいなとまだ思っていたりします
長くなってごめんなさい
このスレで同じ病気の方がいると思うだけで励まされます

734 ：病弱名無しさん：2016/09/26(月) 18:41:36.65 ID:cYFX2PIw0.net

特定疾患の更新、落とされた人いる？

735 ：病弱名無しさん：2016/09/27(火) 18:49:23.18 ID:h51gxYvL0.net

書き込みないですね

夕方になるとおでこや体が熱くなってつらい
薬飲む時間をずらすといいのかな
メスチリンしか飲んでないんですが

736 ：病弱名無しさん：2016/09/30(金) 14:50:02.27 ID:sDKgq0Mu0.net

重症筋無力症は遺伝しますか？

どの文献をみても遺伝をしない、しても子供の時のみと書いてありましたが、

先日母が片目を下垂し、血液検査の結果抗AChR抗体が3桁でMGと判定されました。
実は祖母も目を下垂しMGと診断を受けており、自分も最近筋障害が出てきました。
母に姉が二人いますが、いずれも筋障害です。（病院は嫌がっていっていません）

祖母と母がMGになる可能性が1億分の1で、これだけMG疑いが出てくるのは
なにかあるとしか思えないのですが…。

737 ：病弱名無しさん：2016/10/08(土) 21:17:14.76 ID:FR0J9qSC0.net

>>736
生まれた子供がMGというのは妊娠中の母親のAChR抗体が胎児に入るってことで遺伝とは違うはず。
確率の問題で可能性がある限りは運が悪いとしか言いようがないね。

738 ：病弱名無しさん：2016/10/08(土) 21:25:46.21 ID:FR0J9qSC0.net

>>733
眼瞼下垂、複視があって血液検査でMGに特徴的な抗体が出たら確定診断されるはずです。
血液検査で陰性ならテンシロン検査、アイスパック試験、反復誘発筋電図検査などで陽性ならMGと診断されると思います。
メスチノンの副作用は体が慣れてきたらマシになるみたいですが、あくまでも対処療法なので
メスチノンでMGが治るわけではないので根治的治療をしたほうがいいかもしれませんね。

739 ：病弱名無しさん：2016/10/10(月) 04:24:01.02 ID:mU9d6Dbu0.net

>>738
732です

抗体が出て認定されました
辛いです
ステロイドの副作用か鬱っぽく
毎朝特に辛い
精神的に崩壊しそうです

740 ：病弱名無しさん：2016/10/17(月) 18:04:55.08 ID:jB1N14SH0.net

重症筋無力症では、しびれは無いってことになってるけど
最近とても、しびれが気になります
以前から、少しはあったんだけど
範囲と強さが大きくなったような
休むと減ってくるので、関係あるような気がするのだけど
同じような人いる？

741 ：病弱名無しさん：2016/10/18(火) 00:14:34.82 ID:6iLoVVbz0.net

自分は指先が痺れてる。
ビリビリではなくピリピリずっと痺れている感じ。
たまに眠っていて痺れが激しくて起きてしまうことがある。
あとは指先に力を入れて作業したりすると指が曲がったまま戻らなくなって戻そうとすると攣ったような感じになる。
これがMGの症状なのか薬の影響なのかわからない。

742 ：739：2016/10/18(火) 18:01:57.60 ID:FTcwNd4p0.net

>>741
ありがとう

>あとは指先に力を入れて作業したりすると指が曲がったまま戻らなくなって戻そうとすると攣ったような感じになる。
これはMGの症状だと思うんだよね
筋力使った後に動かなるってことだから

主治医に、しびれのこと言ってもMGの症状じゃないって言われて終わりのこと多いから
なんか言いそびれちゃうんだけど、あんまりひどいようだったら行ってみようと思う
だけど血液検査して、ステロイド増やすくらいしかないからなー

743 ：病弱名無しさん：2016/10/22(土) 12:38:58.00 ID:3f60Y3O80.net

この持病で、就職されてる方へ質問です。どんな職業で、気をつけたらいいことをご教授頂けたら嬉しいです。
話すとき、声が鼻から抜ける、瞼が下がっていて相手の顔が見えにくい。
手足など体は天気が良い日は比較的元気です。歩いたり少しの距離なら走ることも。

744 ：病弱名無しさん：2016/10/24(月) 19:20:36.87 ID:lMPf0nq+0.net

基本、治療（服薬）しながら寛解状態じゃないと仕事は難しいんじゃないかな。
眼瞼下垂のままや呂律が回らないのに接客したり、筋力が落ちて力が入らないのに力仕事したり、立ちっぱなしも無理では会社としても仕事を任せるのは難しいかと。
事務系や時間や品質にとらわれない出来高制ならアリかもしれませんが…
それでも治療しながらが前提で薬で症状をコントロールできていないと仕事をさせる側が安心できませんね。
球麻痺があるなら尚更かと。

745 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 13:37:16.83 ID:vOXvN4pQ0.net

>>744
レスありがとうございます。
そうですよね。会社側としても眼下下垂や呂律など不安要素があると雇いにくいのが現状な気がしました。
今はしっかり治療とリハビリに専念しようと思います。

746 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 19:04:46.90 ID:N4F2XDqf0.net

眉毛の下、目、そのものが痛いよ

747 ：病弱名無しさん：2016/10/27(木) 06:49:54.33 ID:TKQK0r3C0.net

声が出ないとき落ち込んでばかり自己嫌悪ばかり抱いてたけど
やっと吹っ切れて筆談もできるようになった
初対面の人にお礼を言いたいときとか話しかけられたときさっと返せないのはつらいけど
それも仕方ない、体もがんばってるんだもんねと思えるようになった

748 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 22:27:52.84 ID:yZZ/Szbt0.net

全身型（軽症）だけど三つの抗体全部陰性
おかげで対処療法から先に進めない
免疫療法にいまいち踏み込めない

749 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 22:36:05.01 ID:yZZ/Szbt0.net

>>743
事務系の正社員フルタイム勤務
就職後に発症、全身型（軽症）
疲れが出てる時は、片目が半分以下で声も出しにくい
手足が重くて階段上るのもキツイとかあるけど
職場が理解あるので、目を見て、周りが
「今日は目空いてないね」などと判断して気を配ってくれます
ありがたい職場です

750 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 23:49:15.58 ID:VC1eldwe0.net

目の症状だけなんだけどプレドニンが効かない
パルスすると効果出ると思えない
抗体ありなんだけど免疫療法のほうがいいのかなと思ったり
医師がしっかりした治療方針を打ち出さないのでこっちも、こまる

751 ：病弱名無しさん：2016/11/07(月) 23:09:30.30 ID:qNW2jzLO0.net

わたしは目の症状はほとんどないけど、発語と飲み込みに症状が出てます
同じくプレドニンの効果が感じられません（たぶん手足には効いてるんだと思う）
薬で効果が出ないのは不便ですね

752 ：病弱名無しさん：2016/11/13(日) 15:20:00.92 ID:n1EMDxlN0.net

>750
プレドニン何ミリ飲んでる？
自分は30ミリとプログラフ3ミリで眼瞼下垂に効果出なかったので入院治療でパルスやったら一気に良くなった。
2クールやって眼瞼下垂は無くなりました。
午後になるとまぶた重くなるけど下がるほどでは無い状態です。

753 ：病弱名無しさん：2016/11/13(日) 20:09:59.33 ID:jjvrHFNv0.net

>>752
プレドニン40です
効果ないからパルスする意味あるのかなと思ってた
効果あるんだね
免疫グロブリン？をやるかと言われてるけどどっちが副作用ないかとか考えてしまう
免疫のほうは保険も実費もかなり使うけど効果は数ヶ月だそうで
目だけの症状でやるほどのことかとも思う

754 ：病弱名無しさん：2016/11/13(日) 20:13:00.28 ID:jjvrHFNv0.net

>>752
追加で質問してもいいですか？
2クールって間を空けて入院、パルスしたんですか？
パルス効果はどのくらいでわかった？
副作用とかどんな感じ？
今は薬何飲んでますか？

質問ばかりでごめんなさい

755 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 08:52:56.29 ID:rCe8hV900.net

>754
自分の主治医は慎重なようで入院前からプレドニンを1週間ごとに10→15入院してから20→30+プログラフと増やして行った（メスチノン併用）。
自分の眼瞼下垂はずっと下がりっぱなしで、これで効果が全く出なかったので、血糖値管理しながらパルス、1週間空けて（プレドニン30）またパルスをやりました。
1回目のパルスが終わって次の日くらいから瞼が徐々に上がって来て4日後にはほぼ普通に開くけれど若干下がってくるまでになり、2回目のパルスが終わる頃にはパッチリ開いて下がることはなくなりました。
その後は10日くらプレドニン30とプログラフで合併症が出ていないか経過観察して退院。
退院後は1ヶ月でプレドニン0.5ずつ減らしていき、現在20ミリ+プログラフ3ミリです。
プレドニンやパルスは初期増悪の可能性があり基本入院治療とのことです。

756 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 08:54:05.96 ID:rCe8hV900.net

追記、入院中の副作用、合併症はありませんでした。
お大事に。

757 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 08:55:00.36 ID:rCe8hV900.net

さらに追記、、、グロブリンは保険適用だったと思いますが…

758 ：病弱名無しさん：2016/11/28(月) 21:16:15.68 ID:m312Q6fR0.net

すみません質問したいことがあるんですけど…
この病気は胸腺が深く関わっていると聞いたのですが、みぞおち・胸辺りに違和感を感じることとかってあったりするんですか？

759 ：病弱名無しさん：2016/11/28(月) 23:57:37.13 ID:gfioxTPP0.net

>>758
CTかMR撮らないと気付かない
空咳が続くようであれば、疑いはあるらしいけど？
術前はヘビースモーカーだったもんで、気付かんかった

760 ：病弱名無しさん：2016/11/29(火) 12:29:46.58 ID:uevD62Lj0.net

>>759
返信ありがとうございます、参考にさせていただきます

761 ：病弱名無しさん：2016/12/01(木) 11:01:22.29 ID:VRelBBL90.net

>>758
ケースバイケースだとおもうけど
胸腺腫が進行して腫瘍が大きくなってる場合は、周囲の神経を圧迫して胸に痛みでることもあるよ
健康診断のレントゲンに腫瘍の影が映るくらい大きくなってた場合だけど、肋骨付近にかなりの痛み（日によって、痛かったり、痛くなかったりがある）がありました

758の方が書いておられるとおり、ふつうは気づかない（自覚症状がない）ケースが多いと思います
違和感があって心配なら造影CTやPETを視野に入れて検査してもらうといいかもです
ちなみに、通常のレントゲン撮影では、場所が胸骨の裏側になるので、発見は難しいらしいです

762 ：病弱名無しさん：2016/12/04(日) 09:18:09.97 ID:WJ5w4wadh

検査陰性だった方へ。
自分は十年以上まぶたのたるみで悩んでおります。筋無力症と思っていのですが陰性で。
体もだるく生活も変わってしまったのですが昨日ふと上まぶたの裏を見開いてみてみたら
霰粒腫っぽいものがみつかりました。痛みもかゆみもありません。それを見つけた日ぐりぐりしてたら
翌日さらにぼっこりと目が腫れ上がり。痛みもかゆみもないのですが。
まぶたをのぞかなかったら気づかなかったはずです。痛みもなかったですし。
まぶたは自律神経への影響もあるようですし慢性疲労も引き起こす可能性があるようです。
画像は「まぶたの裏のできもの？ちょっとグロ画像です。」でググってみてください。
体調崩して以来まったくグータラの生活をおくっており現在保険証ももってなく
すぐには病院にいけないのですがもしかしたらと希望を感じています。
検査陰性だった方の参考にすこしでもなれば。

763 ：病弱名無しさん：2016/12/05(月) 20:31:48.08 ID:+3VMNlmG0.net

プレドニン１ｍｇまできました。

764 ：病弱名無しさん：2016/12/21(水) 20:05:26.90 ID:vwIBk83/0.net

息苦しいのですが通院中の病院は精神科・心療内科・神経内科のところなので夜は診てもらえないです

どうすればいいでしょうか・・・

765 ：病弱名無しさん：2016/12/22(木) 17:43:29.61 ID:rF6QyR0/0.net

救急車呼びましょう。

そして転院を強くお勧めします。
最近では重症筋無力症で死ぬことはないと言われますが呼吸筋麻痺でクリーゼになった時に人口呼吸など適切な治療が受けられないと息ができなくて死にます。

766 ：病弱名無しさん：2016/12/22(木) 20:22:45.73 ID:TrJnPeiT0.net

>>764
転院してください

767 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 21:54:10.87 ID:atOQxyil0.net

重症筋無力症の方はどのようなお仕事をなされていますか？フルタイムの方はいらっしゃいますか？

768 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 22:51:32.08 ID:mLmYmc3Y0.net

>>767
フルタイム事務です
一応全身型軽症です
午後に右目の瞼が下がってくるのと
疲れてる時や免疫落ちてる時は下半身や腕・口回りの力が抜け気味になります
今マイテ3錠30ミリ飲んでます

769 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 22:55:49.58 ID:8dZKINjf0.net

マイテが30mg?
ステロイドじゃなくて？

770 ：病弱名無しさん：2017/01/28(土) 23:04:54.75 ID:mLmYmc3Y0.net

>>769
マイテ10ｍｇ×3錠(一日分)飲んでます
ステロイドは全く貰っていません

771 ：病弱名無しさん：2017/01/30(月) 01:35:40.08 ID:YY8MXnc20.net

>>768
フルタイム事務ですか、私は疲れた時はうずくまってしまうこともあるのですが、職場では問題なく仕事をこなせていらっしゃいますか？

772 ：病弱名無しさん：2017/01/30(月) 20:04:38.59 ID:1gR2vfjQ0.net

>>771
疲れてる時は半目、呂律も少々怪しくなります
脚も引きずってしまいます
首もカクーンっとなってる時もあります

でも、大丈夫
何とか働けています