MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

618 ：616：2015/07/14(火) 18:29:19.09 ID:fAisau3I0.net

連投すいません。
全身型と判断されたとしたら、多分胸腺摘出手術も覚悟しておいた方が宜しいかと思われます。

619 ：病弱名無しさん：2015/07/14(火) 18:48:32.31 ID:2Ss/gG9p0.net

>>617
分からないことだらけで不安だったので助かりました。
次の診察で詳しく聞いてみます。

ありがとうございました。

620 ：616：2015/07/19(日) 11:39:07.84 ID:ZLsgncMD0.net

グロブリン点滴療法終了(その詳細)。
♂174�a60�`の自分。
投薬量は体重�s×0.4gですので
60�s×0.4g＝24が自分の投薬量です。
一瓶100�tあたりの成分が5gなので480�t(四瓶と20�t減らした一瓶)を一日で入れます。

初日９時開始
最初の一時間はゆっくりと投与します(一時間で36�t)問題無ければ倍の72�tへ。(三倍の早さというのもあるそうです)
この日は17時に終了。

＊単純に一瓶あたり1:20掛かると考えて(or 10�tで8分)、瓶の交換やトイレ時間10分くらいも足せば自分の投与する一日の拘束時間が分かると思います。
まあ、昼前から夕方までは横になってるしかないとの開き直りが一番ですが

二日目〜五日目
10:00→16:40のパターンで無事終了。
同時にプレドニンは4錠飲んでいました。

効果は？
残念ながら自分は「覿面に良くなった！一気に楽になった！」までには至りませんでした。(入院した時に比べたら改善してますけど)
右目の下垂と頭を支えているのがまだ少しばかりキツい感じです。
半年ほど前に同治療した女性は二日目から効果があったそうですので、基本は効果がある治療法だと思います。

明日からプレドニンを増やしますが5錠にするか6錠にするかで医者と相談中・・・(6錠にしちゃうと退院が伸びるので^^;)
ご質問あればどうぞ。

621 ：病弱名無しさん：2015/07/29(水) 08:59:19.64 ID:Vdiprshf0.net

夏場は辛い
薬で抑えててもすぐ症状が出る

622 ：病弱名無しさん：2015/08/06(木) 21:52:02.34 ID:HuvR3a8T0.net

お互い頑張りましょう

623 ：病弱名無しさん：2015/08/07(金) 19:39:53.36 ID:bBJQ76Wz0.net

プレドニン1日３ｍｇまできました。
なんとかゼロにしたいです。

624 ：病弱名無しさん：2015/08/07(金) 22:08:08.81 ID:SOwCd/+O0.net

ゼロになることってあるのかな？
手術から10年程経って今は隔日で1mg
2年位ずっとこの量でドクターも減らす気はないらしい
症状も特になし
でも服用しない日が続くと駄目っぽい
…難しい病気なんだなと思うw

625 ：病弱名無しさん：2015/08/08(土) 14:56:51.87 ID:lsMxz8sL0.net

隔日で1mgなら一生でも大丈夫ですね！
羨ましいです。

626 ：病弱名無しさん：2015/08/08(土) 22:50:54.36 ID:2zZ2G1j40.net

間違いました。すいません。
隔日で5mgでした。
この量で一生でも大丈夫かなぁ…
大丈夫ではないかw

627 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 20:22:06.91 ID:PERl7DoX0.net

1日2.5mg換算ですね。全く問題ないのでは！

ところで、メスチノンも無しですか？
それなら凄いです。

628 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 23:05:05.18 ID:CqNTUffy0.net

なしです。
全身型でまだ抗体も高くクリーゼも経験済ですが…w
めでたく、出産もしました(切腹で)
このまま頑張っていこうと思います。
あまり悲観的には考えていませんでしたが
それでもどこかで不安だった事に気付きました。
安心しました。ありがとうございます！

629 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 23:06:54.16 ID:CqNTUffy0.net

あれ？あぼーん表示になってしまいました。

なしです。
全身型でまだ抗体も高くクリーゼも経験済ですがw
安心させてくださってありがとうございます！
これからも頑張ります！

630 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 23:55:52.06 ID:PERl7DoX0.net

>>628
出産おめでとうございます。
勇気づけられます。頑張ってください。

631 ：病弱名無しさん：2015/08/11(火) 19:53:06.87 ID:jtArfzMj0.net

プレ２ｍｇまできましたが、メスチ３錠飲んでます！
両方無しは無理かも？？

632 ：病弱名無しさん：2015/08/12(水) 23:13:18.08 ID:IiHYyQsr0.net

>>629
めでたいな
体調管理大変かもしれないがおめでとう！

633 ：病弱名無しさん：2015/08/13(木) 20:41:18.41 ID:ZING6+tK0.net

>>628
クリーゼもあったが、今は無症状でプレドニン隔日
で５ｍｇのみ。薬は他に無し。で、出産も帝王切開
でうまくできたということですよね！？

凄いですね！プレドニン飲んでる以外正常と変わら
ないわけですか？

634 ：病弱名無しさん：2015/08/14(金) 21:52:12.92 ID:Yk7VgY+n0.net

その通りです
見た目は正常と変わらず、むしろその辺の女の人より強いと思いますw
ただケロイド体質なので傷跡がヒドイ
でも別世界に来たかの様に生活がラクになったので
私には合う治療法でした

635 ：病弱名無しさん：2015/08/15(土) 10:21:03.52 ID:6GoSWeoD0.net

プレ隔日5ｍｇ以外全く正常！！！
素晴らしい！！！励みになります！
ありがとうございました。

636 ：病弱名無しさん：2015/08/15(土) 21:44:19.49 ID:GktSHpKC0.net

焦らずゆっくりが良いそうなので頑張り過ぎないでくださいね！

637 ：病弱名無しさん：2015/08/16(日) 13:13:11.06 ID:SnGIZ8V60.net

>>636
抗コリン剤のメスチノン（あるいはマイテラーゼ）は
何年前から無しになったのですか？

私はプレドニンは2ｍｇまできました。しかし、メス
チノン無しだと厳しいです(T_T)

638 ：病弱名無しさん：2015/08/19(水) 09:05:35.63 ID:D2aaqQQz0.net

プレドニン2ｍｇなら十分立派だと思います

639 ：病弱名無しさん：2015/08/19(水) 21:41:11.16 ID:jpqO3XNG0.net

>>637
IDが変わりましたが635です。
抗コリン剤はメスチノンを服用していましたが
早々とやめました
とにかくダラダラ思う存分に怠け病な生活をして
徐々に慣らしていった感じです
メスチノンがないとどう厳しいですか？
目も開かないとか？喋れなくなるとか？
プレドニンとメスチノンでバランス取れているなら
私も十分立派だと思います

640 ：病弱名無しさん：2015/08/24(月) 19:42:22.71 ID:kX0ICdt50.net

>>639
638です。
やはり、夕方になると瞼が重くなったり、腕が上がりにくく
なります。メスチノンがないと厳しい感じです。

プレドニン隔日5ｍｇになって何年ですか？

641 ：病弱名無しさん：2015/08/24(月) 19:43:56.26 ID:kX0ICdt50.net

ageます！

642 ：病弱名無しさん：2015/08/24(月) 22:30:45.67 ID:nT3132H90.net

>>640
2年位は隔日5mgです
同じ全身型ですね！
朝夕で力の差があるという事を知った上での
主治医の判断ですよね？
無理せずゆったりと生活出来れば良いのでしょうが…
なかなか難しいですよねw
でもメスチノンを服用すれば夜まで元気！
なら先日も書いた通り、凄い事だと思いますよ！

643 ：病弱名無しさん：2015/08/26(水) 18:55:50.65 ID:DcqW9X9Q0.net

>>642
8年かけて隔日5mgにまでもってきたということですか？
帝王切開で出産は凄いですね。


メスチノンを3錠から2錠に減らすのに挑戦中です！
あと雨の日に調子悪かったりします！(-_-;)

644 ：病弱名無しさん：2015/08/29(土) 09:14:23.28 ID:BBgwSlTK0.net

全身型で完全に薬無しになった方はおられますか？

645 ：病弱名無しさん：2015/08/31(月) 08:44:38.10 ID:Pbg2qQxE0.net

それは厳しいんじゃ・・・

646 ：病弱名無しさん：2015/09/05(土) 15:51:38.06 ID:BciCCDr30.net

最近パルスされた方いますか？？

647 ：病弱名無しさん：2015/09/13(日) 18:46:17.33 ID:himLDGbO0.net

昔やりました。

ちょっと不眠になりました。それ以外あまり
副作用は無かったです。

648 ：病弱名無しさん：2015/09/15(火) 23:28:40.73 ID:EKnRuIDH0.net

がん新薬に副作用、重症筋無力症で患者死亡
http://www.yomiuri.co.jp/national/20150915-OYT1T50155.html

亡くなった方には申し訳ないが、これでなんか解明されると良いな・・・。

649 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 20:15:21.61 ID:AjXALddq0.net

そうだね

650 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 08:30:15.65 ID:snnV1cqv0.net

マイテラーゼを半錠毎日飲んでますが
バファリンって飲み合わせ悪いのでしょうか
マイテラーゼ飲んだ2時間後にバファリン飲んだら
四肢の脱力と吐き気で立てないほどフラフラになりました

651 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 09:43:15.58 ID:hPlWFkRX0.net

飲み合わせが悪いかどうかの前に、勝手に処方されてる以外のお薬は飲まないほうが良いですよ。
睡眠薬飲んで寝たら、そのまま亡くなることもあるくらいです。
難病指定されてる病気のお薬を飲んでるんです。
風邪薬じゃないんですよ。

652 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 19:14:27.81 ID:snnV1cqv0.net

>>651
身をもって実感しました
市販薬くらいならいいかと安易に飲んでしまいました
以後たかが頭痛といえど自分勝手に薬は飲まないようにします

653 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 19:21:41.33 ID:Ae9HR6f80.net

前もって担当の先生に頭痛薬もらえないかきいてみてはいかがですか？

母が重症筋無力症で入院中なので薬の管理を全て病院に任せてるので飲んでよいかわからないけど、私は別の病気ですが風邪薬とか頭痛薬とか先に頂いてます。

その方が安心だし、気持ち的にも楽です。

654 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 01:07:02.80 ID:E96PhKhz0.net

勉強になりました

655 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 04:16:47.44 ID:KTDjTGon0.net

マイテラーゼは劇薬だそうですよ。半錠くらいにしておいた方がいいみたいで
簡単には処方されるべきではない、危険もあるのだとか。
確かに思い当たる事が幾つかありますね。

656 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 06:17:19.43 ID:qYdwjo5F0.net

651です
病院に行ってきたので先生にマイテラーゼとバファリンの飲み合わせを聞いてみました
バファリンはアスピリンだから影響ないとのことで体調不良の原因は不明
ただそう言われてももう風邪薬でバファリンは飲みたくないですね

自分はダブルセロネガティブで瞼が下がって(複視なし)手足肩首が夕方疲れやすいという軽症なんですが
免疫抑制剤の治療って始めた方がいいのでしょうか
先生はプログラフを使いたいみたいで
副作用が怖いのと、まだ午後疲れはするけど普通に働けているので
自分の免疫を全体的に落とす治療に納得できない
第3の抗体検査はまだしていないのですが、
第3の抗体って症状が重症でなくても数値に出る類のものでしょうか
なんだか重症筋無力症の抗体が不明なまま免疫落とす怖い治療に入りたくないなと
ちなみに発症から2年経過後にマイテラーゼ処方
マイテラーゼ飲み始めて半年経過中です

657 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 06:45:11.57 ID:KTDjTGon0.net

>>656
薬は人それぞれで効果が、だいぶ違ったりもしますからね
もう少し話すと私は服用していた頃、走っている時に突然、身体が動かなくり
地面に真正面から倒れてしまい、唇の辺りを酷く切ってしまいました
怪我もそうでしたが見た目的にもまいりましたね

みなさんも、お気を付けくださいませ

658 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 07:27:06.96 ID:NcKU+nYf0.net

>>656

軽症みたいなのでプログラフは要らないと思います。
プレドニンは飲まれてますか？

私はプレドニンとメスチノン飲んでいますが、自転車
を漕いでいる時に太ももが攣ったことがあります。

659 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 12:38:48.23 ID:Uy2hJV110.net

呼吸筋が弱いから睡眠薬は絶対ダメだし、痛み止めとか他の薬も鎮静作用が強いものは飲まないようにしてる。

660 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 23:13:39.92 ID:qYdwjo5F0.net

>>657
651です　返信ありがとうございます

私も徒歩で通勤時に、一瞬ですが足が止まり
意識がクラっときて体が傾きそうになることがありましたね
立ちくらみとか貧血とは種類が違う感じで、意識を手放すとこけてしまう気がするので
気を付けたいと思います

>>658
返信ありがとうございます
プレドニンもメスチノンも今まで処方されていません
マイテラーゼ半錠昼一回で残業で遅くなる場合は夜も服用しています
お腹のグルグルと膨満感はあるものの4時間〜6時間くらいは効いているようです

ちなみにLrp4 抗体検査された方いらっしゃいますかね
何か陽性になれば根治治療に踏み出せるのですが・・・

661 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 10:38:03.61 ID:zjZryQF40.net

マイテラーゼは副作用ありますよ
攣った事有るのは、まさに副作用
プレドニンは服用すればプレドニン減らせるから医者は薦めるのですが
ジェネリックでも2か月で１08,680円かかります
特定疾患でも2割、自己負担上限額と相談しながら対処しなければ破産です。

662 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 21:10:51.45 ID:nXtE0ZYW0.net

>プレドニンは服用すればプレドニン減らせるから医者は薦めるのですが

プログラフは服用すれば・・・でしょう？


プログラフは高いし、それにも副作用あるから、使わなくて
済むなら使いたくばいですよね。

663 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 19:41:42.70 ID:1GYS7kYZ0.net

体重が減らない・・・(T_T)

664 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 22:13:12.80 ID:lt6ayw280.net

今週の「無痛〜診える眼〜」ってドラマに重症筋無力症が登場したなw

665 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 11:48:42.34 ID:83YheioK0.net

体重が減らない?
食事制限しかないんだけど！！
病院食でもご飯食べず一日1000kcal以下目指しましょ！
入院中にマイナス２０ｋg位する覚悟あれば問題無し
特定疾患になれば
自己負担は最大でも月2万です
食事朝サンドイッチ+牛乳100ｍｌで充分なので
プログラフはジェネリックでも高額ですよ
副作用は腎臓系の副作用です。
プレドニンの副作用に比べれば　無いに等しい
プログラフ薦められるんであれば特定特定疾患ですので、医者の薦め断るのは
おかしい！

666 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:32:05.19 ID:UjTSJw1B0.net

>プログラフ薦められるんであれば特定特定疾患ですので、医者の薦め断るのは
>おかしい！

そうかな〜？？
プログラフまで飲みたくないです。

667 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 19:49:41.32 ID:QoeImBpf0.net

あげますね

668 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 20:20:18.84 ID:cODIqQ+N0.net

メスチノンは家から出ない休日の日とかには飲まなくても平気なんでしょうか？
また、継続して一日３回飲み続けたほうが効果は出るのでしょうか？

あと変な質問で申し訳ないですが、水以外で飲むと効果は薄れたりしますか？

669 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 22:39:28.33 ID:IqGBe+mRO.net

>>666
自分はプレドニンの副作用を回避したいから、進んでプログラフを用いたよ。

670 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 01:59:54.45 ID:xHtZeNnV0.net

>>668
主治医は何と言ってるの？


私はメスチノン、1日２回になりました。

671 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 14:49:25.41 ID:+MJH7Upg0.net

はじめまして。
Lrp4陽性MGと診断され、数ヶ月経ちました。
免疫抑制剤とステロイド服用の毎日です。薬でよくなってきている実感は、今のところありません。
Lrp4陽性MGは珍しいようなので、何か些細なことでも情報がほしくて書き込みました。
よろしくお願いします。

672 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 20:21:28.12 ID:p8EBYhs70.net

光が眩しくて昼間に瞬きが早くなり、瞼も少し下がります。
夕方から少し良くなり夜は朝と変わらないのですが、
初期に同じような症状のかたはいますでしょうか？

神経内科でのテンシロンテストは陰性でしたが、血液検査の結果まで不安です。

宜しくお願いいたします。

673 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 06:06:37.13 ID:sWRKcaab0.net

>>672
眩しい、瞼がさがる
テンシロンは陰性
いずれにしても現在の症状の内容が足りないかもです。
(これだけ見ての判断なら普通に陰性ですよね)
分かり易い数値で言うならアセチルコリンの抗体値がどのくらいなのか
くらいは提示した方が良いかと。

674 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 06:14:30.06 ID:OWMDO4of0.net

血液検査の結果待ちと書いてあるけどな

675 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 20:20:01.54 ID:34HzlUsy0.net

>>672
私も初期症状似たような感じでした。
私の場合それにプラスして球症状がありましたが、テンシロンは陰性でした。

血液検査の結果が出るまで、時間もかかるし
不安でいっぱいになりますよね。

676 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:21:30.70 ID:kH1TKYEq0.net

私は抗体は全て陰性でしたが、テンシロンは陽性でした。

677 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:25:59.58 ID:0l/bZa0T0.net

>>676
自分も抗体陰性のダブルセロネガティブ
今マイテラーゼ一日1.5錠飲んでる

678 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 07:16:37.50 ID:3muHi8F80.net

特定医療費についてご存知の方、お願いします。
受給者証に「自己負担上限額　月額○○円」とありますが、
これは入院しても自己負担はこれだけということでしょうか？

679 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 11:46:53.14 ID:DeRbmlti0.net

食事代とか差額ベット代とか実費負担もあると思う

680 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:56:27.06 ID:3muHi8F80.net

>>679
なるほど。ありがとうございます。
外来診察と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか？

681 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:58:28.02 ID:3muHi8F80.net

>>679
なるほど。ありがとうございます。
外来と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか？

682 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 20:26:57.23 ID:Agy+XrmC0.net

>>681
済むよ。

683 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 21:03:04.17 ID:DqnI//E20.net

>>682
ありがとうございます。
無知ですみません、もう一つ。
リハビリも含まれますか？

684 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 23:35:03.78 ID:k+Yy7HGl0.net

>>683
入院時のリハビリも、退院してからのリハビリも、全て自己負担上限額に含まれますよー

685 ：病弱名無しさん：2015/12/04(金) 19:03:18.92 ID:RbqZTOKO0.net

>>684
親切にありがとうございます。

686 ：病弱名無しさん：2015/12/10(木) 08:34:10.90 ID:nvWHt/Eq0.net

ふだん、歩くときに杖を使っている方はいませんか？
歩くときにふらつくことが多く、将来的に杖を使うことになるかもしれないと勝手に考えています。
ためしに使ってみると、歩くときの足は確かに楽です。
しかし、杖を持つ手が疲れたり手首や肘がガクッとなりそうになったりします。
こんな状態になることはありませんか？

687 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 16:01:58.85 ID:bpOFrulW0.net

手の反復刺激検査で陽性が出ましたがその他の検査が全て陰性でした。
主治医にはＭＧかどうかわからないと言う事で瞼の単線維筋電図を勧められました。
その検査は痛みが伴うそうですがどの程度なのでしょうか？とても怖いです。

688 ：病弱名無しさん：2015/12/25(金) 21:21:04.60 ID:W2kvqNKl0.net

>>686　ごめんなさい　少し気分を害されるかもしれませんが、歩行時にふらつく程でしたら杖を持っている事すら大変だと思われます。
無理して頑張ってみても力が入らない事には変わりありません。逆に杖自体が邪魔に感じられるのでは？

>>687　銭湯などで「電気風呂」に入った事はありますか？　あれの５倍くらいの刺激があります。
自分の場合はお医者さんから「電気ショックで腕がビクッっとして診断する際に不手際があれば大変なので、
腕を太ももの下に入れてグッと体重をかけて（座った状態で）刺激を耐えて下さい」と言われました。
結果から話しますと「なんていう事はありませんよ^^」　そりゃあ刺激がずっと続くなら大変かもしれませんが
約１秒くらいの刺激を何回か行うだけです。
正直、お医者さんも「痛いぞ痛いぞ」と言っておいて、なんともないってのを考えておっしゃってるだけでは。
今の医療制度は全て「説明を聞いたので訴えません」みたいな契約有りきなので、お医者さんもデメリットを強調して話しますしね、
やってみたら「こんなモンか」で済むと思いますよ。　頑張って下さい＾＾

689 ：689：2015/12/26(土) 00:37:14.77 ID:HkDa9lrk0.net

自己レス訂正^^;
「腕を太ももの下に〜」　無理ですよねｗ　「腕を伸ばして手の甲を上にして太ももの下に〜」
でした。申し訳ありません。
改めて>>687さんのレスを拝読しましたが、手の反復刺激検査しか書いてらっしゃらいので
（他に　「何故この検査を受ける事になったのか」を含めた病状等が解りませんので）
ＭＧではないような気がしますよ＾＾　　出来ればそうあって欲しいですね。

690 ：病弱名無しさん：2015/12/27(日) 17:10:57.36 ID:7amjxQxa0.net

688です。　返信ありがとうございます。
５倍ですか・・相当きついです正直。瞼ですからね場所が・・
反復刺激検査の時はだんだん痛くなりましたけれど単線維筋電図は
痛みはずっと同じなんですかね。　病状なんですけど僕の場合、
朝から両目とも下垂していて午後になるとさらにひどくなるんです。
メスチノンを飲んでも効いてるのか効いてないのか自分でもわからないんです。
気持ちちょっと眼が開いたかなって感じです。その程度の薬なのでしょうか？

もしくは、中学高校でコンタクトをつけたまま寝たりしていたことが原因で普通の頑健下垂に
なってしまった可能性はありますかね？

691 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 01:19:34.17 ID:Yzaf6y4Z0.net

>>690
プレドニンは飲んでいないのですか？

692 ：病弱名無しさん：2015/12/29(火) 21:23:07.00 ID:M09NMd5i0.net

>>690
飲んでおりません。
主治医はＭＧか確定できないので副作用のある薬は控えているようです。

693 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 12:59:45.85 ID:SKRmpZ7r0.net

>>687
顔面検査した時は痛かったぞ
他の場所は電気あんま程度

694 ：病弱名無しさん：2016/01/03(日) 16:01:25.46 ID:YWwPYmUe0.net

>>687
神経探すのに、何回も針刺してグリグリ捏ね回すのが痛い
電気刺激も、それなりに痛い

695 ：病弱名無しさん：2016/01/23(土) 10:09:29.83 ID:tkWIKkSv0.net

プレドニン減りません(T_T)

696 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 00:27:26.58 ID:Emv77dHd0.net

はじめまして
九月から手足が重い　噛むのが疲れる　のどがいがいがする
脱力発作がある　少しまぶたが重い　　
神経内科に通っていますがダブルセロネガティブ　誘発もマイナス
多発性きんえん、多発性こうかしょうもマイナスで治療がすすみません
ダブルセロネガティブで医師もお手上げです
私ももう限界です

697 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 01:57:28.66 ID:ZcdNNdmf0.net

で？
自分でもスレチだと思わないか？

698 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 03:36:51.47 ID:4CnnC8iN0.net

限界はよくない
疲れると疲れるから
身体は休めながら治療探そう

699 ：病弱名無しさん：2016/02/01(月) 08:52:13.29 ID:+u/3e5100.net

>>696
色々症状あって診断つかないのは辛いよね。診断難しいケースはこの病気の診療経験豊富な先生に診てもらうといいと思う。自分も抗体陰性で筋電図も陰性で精神的なものと言われたりしてたけど研究班に入ってる先生に診てもらったら筋電図で所見あった。
症状出てから治療まで数年かかったよ。症状が自然になくなれば最良だけど何かの病気なら診断つくと良いね。

700 ：病弱名無しさん：2016/02/04(木) 07:58:48.04 ID:gmpXw0IQ0.net

>>696
どうなりましたか？

701 ：病弱名無しさん：2016/02/08(月) 01:49:26.56 ID:jjX6Ft5X0.net

昨年9月頃に複視を発症、市立病院の神経内科にて尿、血液、MRI、CT検査で異常無しで
医者からは視神経炎か重症筋無力症の可能性があると診断され、
10月半ばからステロイド剤を処方しています。
その結果1月頃に複視が治りまして、
そろそろ薬の服用が終わるのですが、
再発の可能性はどのくらいあるのでしょうか。
また、重症筋無力症だった場合
これから全身が麻痺してくる可能性は高いのでしょうか。
不躾で申し訳ありません。
どうか回答をお願いします。

702 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 13:51:32.63 ID:bMRRtYsF0.net

>>701
自分は数年おきに再発してるタイプだけど、一度もしない人もいれば再発どころか常に症状が出たままの人もいるぐらい個人差のある病気だと思います。

703 ：病弱名無しさん：2016/02/10(水) 19:49:44.99 ID:gld9qdj30.net

>>701
まずステロイドを絶てたのはすごいですね。

ここで聞くのもいいですが、
どこにお住まいかはわかりませんが、専門外来は受診されましたか
東京だと慶応、千葉大などに専門外来があります

うちの田舎の県病はMGの受信者数実績が数名だったので、
セカンドオピニオンを受けました。

704 ：病弱名無しさん：2016/02/16(火) 00:30:44.75 ID:Jsa9zhFB0.net

ステロイドを絶てたんならマジ凄いです

705 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 01:15:42.16 ID:CWCHdA6Y0.net

母がMGで現在、プレ20mg＋メスチ3錠　
抗体値は、今は5ぐらいで、一番悪いときは22くらいでした。複視とかは調子よいみたいなんですが、
最近、首をすごく痛がります。
何かよい対処療法はないですか？
リンパマッサージのようなものに毎週通っているのですが、いまいち効き目がないようです。。
湿布とかしかないのかな・・

706 ：病弱名無しさん：2016/02/17(水) 06:34:32.44 ID:mmCsG2FD0.net

MGの症状かもしれないけど首はヘルニアある場合はリンパマッサージ等は危ないのでまずはきちんと整形外科で首を調べた方が良いですよ。
自分も頸椎症でリリカって薬で痛みのコントロールしながらリハビリ通いしてます。出来たら脊椎の専門医で理学療法士がいてきちんとリハビリ受けられる整形がですよ。

707 ：病弱名無しさん：2016/02/18(木) 16:23:02.46 ID:DtOC+ZQa0.net

>>704
ステロイドは早々にゼロにしたからすごいとか言われるけど、免疫抑制剤がどうしても減らせないよ。

708 ：病弱名無しさん：2016/02/22(月) 23:44:45.74 ID:+Vg4cuEs0.net

>>702
返信ありがとうございます。
やはり人によるものなんですね…

複視で散々不便な思いをしたので
再発や悪化を防ぐためにも原因が判明するまで頑張ります。

>>703
アドバイスありがとうございます。
今まで約一ヶ月で5mgずつ減らしていて、
これで終わりかと思ったら5mgから4mg服用になりました。
まだ長くなりそうです…

ちょうど来春関東に引っ越す予定で
近く紹介状を書いてもらうので
その時に専門外来について話してみます。

709 ：病弱名無しさん：2016/02/23(火) 19:45:51.83 ID:mX7g01oW0.net

MGで話しづらくなるというのは具体的にどのようになることをいうのでしょうか？（鼻声とか小声になるなどといわれているようですが、、）
母がMGで最近話しづらい気がすると言います。こちらから声を聞いているぶんには変わらないように思えます。
電話口でも10分ぐらい普通に話せていて、MGの構音障害がもしもあるのならば、10分も普通に話せるものなのかなと疑問に思ってしまいます。
いろいろ病気のことが心配になりすぎて少しでも身体に異常を感じると、それをかなり気にしてしまっているように思えます。
程度の差はあるかもしれませんが、話しづらさを感じている方のご意見や感想を教えていただければ幸いです。

710 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 00:21:51.49 ID:z2a7AqCb0.net

>>709
話づらくなる→口周りの筋肉が思うように動かずヘロヘロになるのです。
これは仕方ないですし、もっと言うと「咀嚼が出来なくなる」→食べている物が噛めない。って方がキツくなるやと思います。
自分が入院した際は、お粥と、オカズは全て細かく刻んでもらいました。
いずれにせよ、ウーアーウーアーみたいな言い方になるので(時間が経てば少し回復)ゆったりとした目で(時間を掛けて)受け入れて下されば宜しいかと存じます。
入院した際の検査でも「1、2、3とずっと言って下さい」と言われ、自分は20位から口が回らなくなりました。
そこは人それぞれですから、お母様の状態はそういうのでも判断出来るかも知れませんね。

711 ：病弱名無しさん：2016/02/24(水) 11:48:26.09 ID:XzjC8V7a0.net

>>709
声が鼻に抜けるとか呂律が回らないのは自分にとっては話し辛いの範囲を超えているかな。｢話し辛い｣と感じるのは舌が重くなる時で、相手には気付かれない程度です。ただ、その後食事をするのが大変です。

712 ：病弱名無しさん：2016/03/02(水) 20:49:41.03 ID:wAfsm2wl0.net

頑張りましょう

713 ：病弱名無しさん：2016/03/22(火) 21:31:56.18 ID:1k3xsl8l0.net

皆さんは髪の毛のカットはどうしてるの？
瞼が下がってるから、美容室とかへ行く気になれないもので・・・。
もうちょっとお洒落になりたいなーｗ

714 ：病弱名無しさん：2016/04/01(金) 21:43:16.47 ID:XGg0sd2U0.net

ＱＢハウスに行っています

715 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 20:53:09.92 ID:NMcJco6Wb

>>707

オカンがＧＭの娘なんだが。

凄いな。早々にステロイドやめられたなんてさ。
ウチのオカンは発症して5年くらいになるけどまだプレドニゾロン４錠飲んでるわ。おかげで副作用で血糖値とコレステロール値が下がりにくくなってしまった。何とか併用してるネオーラルだけになるといいんだが。

716 ：病弱名無しさん：2016/04/05(火) 23:16:54.56 ID:gTPW3sTGu

尾辻 俊昭（おつじ としあき）

職名 講師
担当科目 スタディスキルズ／発達心理学／教育心理学／保育研究ゼミナール／保育方法論／保育・教職実践演習(幼稚園)
学位 教育学修士
専門分野 教育心理学　臨床心理学
研究テーマ 学校教育心理学　学生相談　児童養護施設における諸問題
研究業績
著書
1. 「発達のための臨床心理学」　共著　保育出版社　2010
論文
1. 「教育実習を終えた短大生の意識調査−学部生との比較」　共著　昭和音楽大学短期大学部教員ＦＤ研究会報告書　2014
2. 「ピアノを主専攻とする学生の芸術的嗜好」　共著　昭和音楽大学短期大学部教員ＦＤ研究会報告書　2014
3. 「中学校相談室の居場所的機能についての一考察」　単著　専修大学心理教育相談室年報第13号　2007
4. 「児童養護施設における心理職の役割−ある施設での導入を振り返り−」　単著　専修大学心理教育相談室年報第12号　2006
5. 「物語テストと質問紙による共感性測定の試み」　共著　東京大学教育学部紀要第31号　1991
学会発表
1.「カウンセリング形態の多様性と可能性」　共著　学生相談学会第22回大会　2004
2. 「診療所敷設の小規模デイケアの成立過程」　共著　日本集団精神療法学会第14回大会　1997
3.「都心の精神科診療所におけるミニデイケア」　共著　日本病院・地域精神医学会第38回大会　1997
所属学会 日本学生相談学会　日本心理臨床学会　日本保育学会
社会的活動 東京都社会福祉協議会児童部会第１ブロック児童養護施設職員研修会講師　2004 昭和音楽大学同伶会音楽療法部会研修会講師　2011

717 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 20:37:47.83 ID:S+/f19uI0.net

僕もＱＢハウスです！

718 ：病弱名無しさん：2016/04/16(土) 00:20:54.97 ID:hogoIHr50.net

２ヵ月前に複視の症状が出て、数週間前から眼瞼下垂に。先週、脳神経外科でMRIと血液検査を行い、今日、重症筋無力症の疑いが強いと言われました。
紹介状を持って来週、神経内科に行ってきます。