MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

583 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 10:45:50.72 ID:r6G6E0Oo0.net

>>581
頑張ってください！

584 ：病弱名無しさん：2015/02/13(金) 10:40:36.55 ID:S2Vy25ZU0.net

582です、再燃は怖いんですが通院・投薬をやめました。

585 ：病弱名無しさん：2015/02/15(日) 20:53:15.63 ID:vu6xlWRG0.net

凄い。症状は全く無いわけですね？
抗体も下がったのですか？

へー、そんな方もおられるわけですね。
羨ましいです。勇気が出ました。

586 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 01:20:47.18 ID:Pp5PZh0f0.net

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587 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 10:58:24.44 ID:EiNAFInB0.net

だるいけど頑張ります

588 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 10:18:53.43 ID:V5eEQTW20.net

通院・投薬無しって凄過ぎますね〜

589 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 20:34:41.25 ID:hQ3NJ89m0.net

いきなり薬やめても大丈夫なんですか？

590 ：病弱名無しさん：2015/03/05(木) 19:53:54.20 ID:bbvoQseC0.net

プレ卒したいです！<`ヘ´>

591 ：病弱名無しさん：2015/03/13(金) 21:13:12.21 ID:4HjulIh60.net

みんな卒業したい罠

592 ：病弱名無しさん：2015/03/16(月) 11:54:19.84 ID:1pMwwKf+0.net

今日から入院します。ステロイドパルスをする予定ですが、初めての場合、初期増悪があるとかで、少し不安です。

593 ：病弱名無しさん：2015/03/17(火) 20:14:21.83 ID:K7gE8Poh0.net

私もパルスしました。お陰で落ち着いています。
頑張ってください。

594 ：病弱名無しさん：2015/03/18(水) 23:28:00.90 ID:0pZo92fY0.net

ステロイド全く効かないから免疫抑制剤に切り替えることになった
ステロイドの副作用が強く出やすい体質で辛かったのに殆ど効果がないとかもう嫌になる
ステロイド徐々に減らすのも辛いよ
悪い方悪い方へ考えてしまう時どうすればいいんだかもうわからなくなってきた

595 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 00:17:54.53 ID:R+VZYLQV0.net

眼瞼下垂で眼科に行き、先生に夕方に症状がひどくなることと、目・眼筋・首のだるさを訴えたところ
重症筋無力症の疑いがあるとのことで、脳神経外科と神経内科の紹介を受けた
テンシロンテストは鑑別で胸腺は無し、アセチルコリン抗体は陰性
今、Musk抗体検査待ちでマイテラーゼ1/2を処方してもらってる
今のところ目周辺だけで手足は影響ない
本当にMGなのだろうかと自分でもよくわからない状況です

596 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 20:31:47.56 ID:qWyb/apa0.net

>>595
ＭＧだとしても軽症だと思います。

597 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 20:53:31.35 ID:R+VZYLQV0.net

>>596
返信ありがとうございます
一応結果は来月分かるので違うことを願いつつ結果を待ちたいと思います

598 ：病弱名無しさん：2015/03/20(金) 23:42:35.62 ID:Q6yd5gs+0.net

仕事がないな。どうしような。いあマジで。

599 ：病弱名無しさん：2015/03/21(土) 02:44:06.15 ID:omo0QWaX0.net

手帳が交付されれば障害者雇用率の関係でアピールできるんだけどね

600 ：病弱名無しさん：2015/03/24(火) 17:02:58.39 ID:95Y5HvTd0.net

10歳の子供が、一度だけサッカーの試合中に足が脱力し、病院を何件か回った結果、
アセチルコリンレセプター抗体が陽性(0.5)で、MGの疑いと言われました。
他の病気の可能性は、色々な検査の結果否定されています。

眼症状、胸腺腫無し、筋電図、テンシロンテスト陰性（そもそも眼が下がらず）、疲れやすい
等の症状もなく、長距離走っても症状が出ません。本当に一度だけです。
突き詰めて検査して、偶然見付かったような気もします。
この状態は、発症していると言えるのか、成人後に症状が出る予定が
たまたま早い時期に、血液検査で出たのか、この子は将来どうなるのだろうと
不安でいっぱいです。
大人になってから発症された方、子供時代、何か思い当たる症状はありましたか？

601 ：病弱名無しさん：2015/03/24(火) 20:53:24.02 ID:6/y2XrRB0.net

>>577です

ガンマグロブリンの後、ステロイド剤投与で
現在はミキサー食を3食ほとんど完食。
トイレもリハビリがてら歩行補助器を使って見守りながら行けるようになりました。
人工呼吸器、酸素も外れましたがまだ気管切開はしてます。

78歳高齢の母ですが、病院スタッフの手厚い看護のおかげもあって、ゆっくり確実に回復してくれてます。

季節の変わり目、皆様も体調に気をつけてください。

602 ：病弱名無しさん：2015/03/25(水) 20:30:46.95 ID:rcY7jFgM0.net

>>600
子供時代ではなくて発症する数年前のことですが、ちょっと疲れている日は目がちゃんと開いてない、眠そうだと何人かに指摘されていました。

眠ってしまいそうなぐらい疲れていたわけではないし、今思えばちょっと変だったのかもしれません。

603 ：病弱名無しさん：2015/03/28(土) 14:44:17.35 ID:6HuNg4xe0.net

>>602
有難うございました。
これからどうなるか分りませんが、本格的に発症した時にしっかり支えられるよう、
どーんと構えておこうと思います。

604 ：病弱名無しさん：2015/04/04(土) 21:11:50.22 ID:SiFATmlI0.net

>>600
症状無いのなら心配しても仕方ないです。多分大丈夫
だと思います。

私は子どもの頃、全く思い当たる節はありません。

605 ：病弱名無しさん：2015/04/05(日) 12:59:06.76 ID:/R+iCWy90.net

４月になって指定難病医療受給者証届き　有効期間が今年の９月
手続に３か月かかって、また９月だと継続するのに３か月前にしないと
指定難病医療受給者証使えなる。１年有効なんだけど、新制度のせいで
最初は４〜９月まで。
動くのがやっとなのにオカシイ！

606 ：病弱名無しさん：2015/04/13(月) 14:45:19.10 ID:XqSo9TiX0.net

>>604
有難うございます。
学校の体力テストの結果、握力が他の子よりかなり低かったり、
日常生活でも、筋力の無さを感じる事が多いので、何かしら抗体の影響があるのかと
ついつい考えてしまいます。
今は、笑顔で見守るしかないのですけど、もどかしいです。

607 ：病弱名無しさん：2015/04/25(土) 21:18:55.19 ID:C2ojRm6e0.net

頑張ります

608 ：病弱名無しさん：2015/06/02(火) 16:19:47.59 ID:Am4V7Vn70.net

筋無力症の疑いが強いって病院でいわれた。
検査結果は来週にならないとわからない。
不安だ。

609 ：病弱名無しさん：2015/06/17(水) 15:36:34.11 ID:a/Hi02m/0.net

>>608
どうだった？

610 ：病弱名無しさん：2015/06/20(土) 22:24:10.70 ID:A710l2ut0.net

過疎ってるな〜
ひどい眼瞼下垂で3回も手術もしたんだけど効果ない。形成外科医に「夕方や動くと疲れる」とかない？って聞かれたけど、『みんなそうじゃないの…？』と思ってしまったから「ない」って答えたが、不安になって1日の目の写真を撮ったら、夜になるにつれて下垂が起きてる。

611 ：病弱名無しさん：2015/06/20(土) 22:25:57.50 ID:A710l2ut0.net

とりあえず経過観察も兼ねて形成外科の先生の下へ行ってから神経内科の紹介状を書いてもらうか、そのまま直で神経内科行くか…
血液検査は形成外科で発注なんてことはないのかな…？
ちなみに症状は眼瞼下垂、腕をあげると少し疲れることくらいです。

612 ：病弱名無しさん：2015/06/21(日) 14:31:06.78 ID:xVmXZb3K0.net

>>610>>611
その写真持って形成外科に行って、紹介状書いてもらったら？
重症筋無力症ぽいような。

613 ：病弱名無しさん：2015/06/21(日) 22:36:26.66 ID:VaTEEymw0.net

>>612
おお！レスありがとうございます。
過疎ってるからなかなか来ないかと思ってました。
写真を持ってくのはいいですね。そうします！
その病院は神経内科も形成外科もある総合病院ですが、自宅から1時間半かかるので形成外科診察→神経内科を1日でやってくれないか気になる…
まずは病院に確認、そして検査ですね
何かあればお世話になります。

614 ：病弱名無しさん：2015/07/04(土) 06:23:33.54 ID:YZu81EHv0.net

60代の親が検査でこの病気の診断
瞼が垂れ めまい 歩行が遅い など

無口な性格
病気のこと聞くほど暗くなりそうで
根掘り葉掘り聞けず

親孝行したい
何をしてあげたら嬉しいかな

615 ：病弱名無しさん：2015/07/12(日) 20:54:21.53 ID:rk15OinD0.net

過疎ってると言うか、本日入院して明日からグロブリン療法(点滴を５日間)に入るので久しぶりに書き込み。
まず、2005年10月40歳時に発症(全身型) 胸腺摘出手術・血漿交換をして、翌年3月に退院。
その時点での薬はプレドニン4錠、ベネット、プログラフ3錠、メスチノン4錠。
職場復帰はその半年後だったので一年休んだ計算です。傷病手当を支給して貰ってたのと保険にも入っていたので言い方悪いがお金は浮きました。
2007年特発性大腿骨頭壊死症で左側を人工関節に 手術後無力症再発。
退院してからプレドニンを(この時は3錠服用中)幾分増薬しましたが効果が無く、今度は投薬治療でプレドニンを一気に10錠から段々と減薬して３ヶ月入院。
2008年に今度は右側の壊死症で手術しましたが、無力症には影響がありませんでした。
その後先月まで１ヶ月半に一回の検診でプレドニンも2錠、ベネット、プログラフ3錠で過ごしてましたが、、、
6月24日起床したら右目に違和感があり一気に頭支えるのも厳しくなり今月50歳の誕生日を迎える七夕の前日に病院へ。
診断は即入院。メスチノンも久しぶりに処方して貰いました。
何年か前に保険対象になった治療法のようてすが、今後万が一同じ環境を迎えるかも知れない人の為に経過報告してみようと思います。
書き忘れたー カリウム錠も3錠飲んでます(これは二回目入院の頃くらい？忘れたし)
あー長いな。若干複視もでているのでスマホからだとキツいかも
毎日とはいかなくても様子見しながら書いていきまーす。
それと♂な シューリョーとか言わないように

616 ：病弱名無しさん：2015/07/14(火) 16:37:23.81 ID:2Ss/gG9p0.net

重症筋無力症と診断されました。全身型ですが特に口周りに症状がでて話す時鼻から空気が抜けてうまく話せません。マイテラーゼをテストがてら少し処方されてますが口の動きは少し良くなった自覚はありますが発音はあまり。

薬の量を増やすことで改善されるでしょうか、分かる方お願いします。

617 ：616：2015/07/14(火) 18:26:18.22 ID:fAisau3I0.net

>>616
マイテラーゼ、メスチノンは一時的に身体を動かし易くするだけで根本的な治療法ではありません。
メスチノンよりマイテラーゼの方が効く時間が長いとか、人によってはどちらかが効きにくい人もいます。
いずれにしても精密検査を受けて次の段階へ進みましょうね。
頑張ってー！

618 ：616：2015/07/14(火) 18:29:19.09 ID:fAisau3I0.net

連投すいません。
全身型と判断されたとしたら、多分胸腺摘出手術も覚悟しておいた方が宜しいかと思われます。

619 ：病弱名無しさん：2015/07/14(火) 18:48:32.31 ID:2Ss/gG9p0.net

>>617
分からないことだらけで不安だったので助かりました。
次の診察で詳しく聞いてみます。

ありがとうございました。

620 ：616：2015/07/19(日) 11:39:07.84 ID:ZLsgncMD0.net

グロブリン点滴療法終了(その詳細)。
♂174�a60�`の自分。
投薬量は体重�s×0.4gですので
60�s×0.4g＝24が自分の投薬量です。
一瓶100�tあたりの成分が5gなので480�t(四瓶と20�t減らした一瓶)を一日で入れます。

初日９時開始
最初の一時間はゆっくりと投与します(一時間で36�t)問題無ければ倍の72�tへ。(三倍の早さというのもあるそうです)
この日は17時に終了。

＊単純に一瓶あたり1:20掛かると考えて(or 10�tで8分)、瓶の交換やトイレ時間10分くらいも足せば自分の投与する一日の拘束時間が分かると思います。
まあ、昼前から夕方までは横になってるしかないとの開き直りが一番ですが

二日目〜五日目
10:00→16:40のパターンで無事終了。
同時にプレドニンは4錠飲んでいました。

効果は？
残念ながら自分は「覿面に良くなった！一気に楽になった！」までには至りませんでした。(入院した時に比べたら改善してますけど)
右目の下垂と頭を支えているのがまだ少しばかりキツい感じです。
半年ほど前に同治療した女性は二日目から効果があったそうですので、基本は効果がある治療法だと思います。

明日からプレドニンを増やしますが5錠にするか6錠にするかで医者と相談中・・・(6錠にしちゃうと退院が伸びるので^^;)
ご質問あればどうぞ。

621 ：病弱名無しさん：2015/07/29(水) 08:59:19.64 ID:Vdiprshf0.net

夏場は辛い
薬で抑えててもすぐ症状が出る

622 ：病弱名無しさん：2015/08/06(木) 21:52:02.34 ID:HuvR3a8T0.net

お互い頑張りましょう

623 ：病弱名無しさん：2015/08/07(金) 19:39:53.36 ID:bBJQ76Wz0.net

プレドニン1日３ｍｇまできました。
なんとかゼロにしたいです。

624 ：病弱名無しさん：2015/08/07(金) 22:08:08.81 ID:SOwCd/+O0.net

ゼロになることってあるのかな？
手術から10年程経って今は隔日で1mg
2年位ずっとこの量でドクターも減らす気はないらしい
症状も特になし
でも服用しない日が続くと駄目っぽい
…難しい病気なんだなと思うw

625 ：病弱名無しさん：2015/08/08(土) 14:56:51.87 ID:lsMxz8sL0.net

隔日で1mgなら一生でも大丈夫ですね！
羨ましいです。

626 ：病弱名無しさん：2015/08/08(土) 22:50:54.36 ID:2zZ2G1j40.net

間違いました。すいません。
隔日で5mgでした。
この量で一生でも大丈夫かなぁ…
大丈夫ではないかw

627 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 20:22:06.91 ID:PERl7DoX0.net

1日2.5mg換算ですね。全く問題ないのでは！

ところで、メスチノンも無しですか？
それなら凄いです。

628 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 23:05:05.18 ID:CqNTUffy0.net

なしです。
全身型でまだ抗体も高くクリーゼも経験済ですが…w
めでたく、出産もしました(切腹で)
このまま頑張っていこうと思います。
あまり悲観的には考えていませんでしたが
それでもどこかで不安だった事に気付きました。
安心しました。ありがとうございます！

629 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 23:06:54.16 ID:CqNTUffy0.net

あれ？あぼーん表示になってしまいました。

なしです。
全身型でまだ抗体も高くクリーゼも経験済ですがw
安心させてくださってありがとうございます！
これからも頑張ります！

630 ：病弱名無しさん：2015/08/09(日) 23:55:52.06 ID:PERl7DoX0.net

>>628
出産おめでとうございます。
勇気づけられます。頑張ってください。

631 ：病弱名無しさん：2015/08/11(火) 19:53:06.87 ID:jtArfzMj0.net

プレ２ｍｇまできましたが、メスチ３錠飲んでます！
両方無しは無理かも？？

632 ：病弱名無しさん：2015/08/12(水) 23:13:18.08 ID:IiHYyQsr0.net

>>629
めでたいな
体調管理大変かもしれないがおめでとう！

633 ：病弱名無しさん：2015/08/13(木) 20:41:18.41 ID:ZING6+tK0.net

>>628
クリーゼもあったが、今は無症状でプレドニン隔日
で５ｍｇのみ。薬は他に無し。で、出産も帝王切開
でうまくできたということですよね！？

凄いですね！プレドニン飲んでる以外正常と変わら
ないわけですか？

634 ：病弱名無しさん：2015/08/14(金) 21:52:12.92 ID:Yk7VgY+n0.net

その通りです
見た目は正常と変わらず、むしろその辺の女の人より強いと思いますw
ただケロイド体質なので傷跡がヒドイ
でも別世界に来たかの様に生活がラクになったので
私には合う治療法でした

635 ：病弱名無しさん：2015/08/15(土) 10:21:03.52 ID:6GoSWeoD0.net

プレ隔日5ｍｇ以外全く正常！！！
素晴らしい！！！励みになります！
ありがとうございました。

636 ：病弱名無しさん：2015/08/15(土) 21:44:19.49 ID:GktSHpKC0.net

焦らずゆっくりが良いそうなので頑張り過ぎないでくださいね！

637 ：病弱名無しさん：2015/08/16(日) 13:13:11.06 ID:SnGIZ8V60.net

>>636
抗コリン剤のメスチノン（あるいはマイテラーゼ）は
何年前から無しになったのですか？

私はプレドニンは2ｍｇまできました。しかし、メス
チノン無しだと厳しいです(T_T)

638 ：病弱名無しさん：2015/08/19(水) 09:05:35.63 ID:D2aaqQQz0.net

プレドニン2ｍｇなら十分立派だと思います

639 ：病弱名無しさん：2015/08/19(水) 21:41:11.16 ID:jpqO3XNG0.net

>>637
IDが変わりましたが635です。
抗コリン剤はメスチノンを服用していましたが
早々とやめました
とにかくダラダラ思う存分に怠け病な生活をして
徐々に慣らしていった感じです
メスチノンがないとどう厳しいですか？
目も開かないとか？喋れなくなるとか？
プレドニンとメスチノンでバランス取れているなら
私も十分立派だと思います

640 ：病弱名無しさん：2015/08/24(月) 19:42:22.71 ID:kX0ICdt50.net

>>639
638です。
やはり、夕方になると瞼が重くなったり、腕が上がりにくく
なります。メスチノンがないと厳しい感じです。

プレドニン隔日5ｍｇになって何年ですか？

641 ：病弱名無しさん：2015/08/24(月) 19:43:56.26 ID:kX0ICdt50.net

ageます！

642 ：病弱名無しさん：2015/08/24(月) 22:30:45.67 ID:nT3132H90.net

>>640
2年位は隔日5mgです
同じ全身型ですね！
朝夕で力の差があるという事を知った上での
主治医の判断ですよね？
無理せずゆったりと生活出来れば良いのでしょうが…
なかなか難しいですよねw
でもメスチノンを服用すれば夜まで元気！
なら先日も書いた通り、凄い事だと思いますよ！

643 ：病弱名無しさん：2015/08/26(水) 18:55:50.65 ID:DcqW9X9Q0.net

>>642
8年かけて隔日5mgにまでもってきたということですか？
帝王切開で出産は凄いですね。


メスチノンを3錠から2錠に減らすのに挑戦中です！
あと雨の日に調子悪かったりします！(-_-;)

644 ：病弱名無しさん：2015/08/29(土) 09:14:23.28 ID:BBgwSlTK0.net

全身型で完全に薬無しになった方はおられますか？

645 ：病弱名無しさん：2015/08/31(月) 08:44:38.10 ID:Pbg2qQxE0.net

それは厳しいんじゃ・・・

646 ：病弱名無しさん：2015/09/05(土) 15:51:38.06 ID:BciCCDr30.net

最近パルスされた方いますか？？

647 ：病弱名無しさん：2015/09/13(日) 18:46:17.33 ID:himLDGbO0.net

昔やりました。

ちょっと不眠になりました。それ以外あまり
副作用は無かったです。

648 ：病弱名無しさん：2015/09/15(火) 23:28:40.73 ID:EKnRuIDH0.net

がん新薬に副作用、重症筋無力症で患者死亡
http://www.yomiuri.co.jp/national/20150915-OYT1T50155.html

亡くなった方には申し訳ないが、これでなんか解明されると良いな・・・。

649 ：病弱名無しさん：2015/09/17(木) 20:15:21.61 ID:AjXALddq0.net

そうだね

650 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 08:30:15.65 ID:snnV1cqv0.net

マイテラーゼを半錠毎日飲んでますが
バファリンって飲み合わせ悪いのでしょうか
マイテラーゼ飲んだ2時間後にバファリン飲んだら
四肢の脱力と吐き気で立てないほどフラフラになりました

651 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 09:43:15.58 ID:hPlWFkRX0.net

飲み合わせが悪いかどうかの前に、勝手に処方されてる以外のお薬は飲まないほうが良いですよ。
睡眠薬飲んで寝たら、そのまま亡くなることもあるくらいです。
難病指定されてる病気のお薬を飲んでるんです。
風邪薬じゃないんですよ。

652 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 19:14:27.81 ID:snnV1cqv0.net

>>651
身をもって実感しました
市販薬くらいならいいかと安易に飲んでしまいました
以後たかが頭痛といえど自分勝手に薬は飲まないようにします

653 ：病弱名無しさん：2015/09/22(火) 19:21:41.33 ID:Ae9HR6f80.net

前もって担当の先生に頭痛薬もらえないかきいてみてはいかがですか？

母が重症筋無力症で入院中なので薬の管理を全て病院に任せてるので飲んでよいかわからないけど、私は別の病気ですが風邪薬とか頭痛薬とか先に頂いてます。

その方が安心だし、気持ち的にも楽です。

654 ：病弱名無しさん：2015/10/01(木) 01:07:02.80 ID:E96PhKhz0.net

勉強になりました

655 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 04:16:47.44 ID:KTDjTGon0.net

マイテラーゼは劇薬だそうですよ。半錠くらいにしておいた方がいいみたいで
簡単には処方されるべきではない、危険もあるのだとか。
確かに思い当たる事が幾つかありますね。

656 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 06:17:19.43 ID:qYdwjo5F0.net

651です
病院に行ってきたので先生にマイテラーゼとバファリンの飲み合わせを聞いてみました
バファリンはアスピリンだから影響ないとのことで体調不良の原因は不明
ただそう言われてももう風邪薬でバファリンは飲みたくないですね

自分はダブルセロネガティブで瞼が下がって(複視なし)手足肩首が夕方疲れやすいという軽症なんですが
免疫抑制剤の治療って始めた方がいいのでしょうか
先生はプログラフを使いたいみたいで
副作用が怖いのと、まだ午後疲れはするけど普通に働けているので
自分の免疫を全体的に落とす治療に納得できない
第3の抗体検査はまだしていないのですが、
第3の抗体って症状が重症でなくても数値に出る類のものでしょうか
なんだか重症筋無力症の抗体が不明なまま免疫落とす怖い治療に入りたくないなと
ちなみに発症から2年経過後にマイテラーゼ処方
マイテラーゼ飲み始めて半年経過中です

657 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 06:45:11.57 ID:KTDjTGon0.net

>>656
薬は人それぞれで効果が、だいぶ違ったりもしますからね
もう少し話すと私は服用していた頃、走っている時に突然、身体が動かなくり
地面に真正面から倒れてしまい、唇の辺りを酷く切ってしまいました
怪我もそうでしたが見た目的にもまいりましたね

みなさんも、お気を付けくださいませ

658 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 07:27:06.96 ID:NcKU+nYf0.net

>>656

軽症みたいなのでプログラフは要らないと思います。
プレドニンは飲まれてますか？

私はプレドニンとメスチノン飲んでいますが、自転車
を漕いでいる時に太ももが攣ったことがあります。

659 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 12:38:48.23 ID:Uy2hJV110.net

呼吸筋が弱いから睡眠薬は絶対ダメだし、痛み止めとか他の薬も鎮静作用が強いものは飲まないようにしてる。

660 ：病弱名無しさん：2015/10/02(金) 23:13:39.92 ID:qYdwjo5F0.net

>>657
651です　返信ありがとうございます

私も徒歩で通勤時に、一瞬ですが足が止まり
意識がクラっときて体が傾きそうになることがありましたね
立ちくらみとか貧血とは種類が違う感じで、意識を手放すとこけてしまう気がするので
気を付けたいと思います

>>658
返信ありがとうございます
プレドニンもメスチノンも今まで処方されていません
マイテラーゼ半錠昼一回で残業で遅くなる場合は夜も服用しています
お腹のグルグルと膨満感はあるものの4時間〜6時間くらいは効いているようです

ちなみにLrp4 抗体検査された方いらっしゃいますかね
何か陽性になれば根治治療に踏み出せるのですが・・・

661 ：病弱名無しさん：2015/10/12(月) 10:38:03.61 ID:zjZryQF40.net

マイテラーゼは副作用ありますよ
攣った事有るのは、まさに副作用
プレドニンは服用すればプレドニン減らせるから医者は薦めるのですが
ジェネリックでも2か月で１08,680円かかります
特定疾患でも2割、自己負担上限額と相談しながら対処しなければ破産です。

662 ：病弱名無しさん：2015/10/13(火) 21:10:51.45 ID:nXtE0ZYW0.net

>プレドニンは服用すればプレドニン減らせるから医者は薦めるのですが

プログラフは服用すれば・・・でしょう？


プログラフは高いし、それにも副作用あるから、使わなくて
済むなら使いたくばいですよね。

663 ：病弱名無しさん：2015/10/15(木) 19:41:42.70 ID:1GYS7kYZ0.net

体重が減らない・・・(T_T)

664 ：病弱名無しさん：2015/10/16(金) 22:13:12.80 ID:lt6ayw280.net

今週の「無痛〜診える眼〜」ってドラマに重症筋無力症が登場したなw

665 ：病弱名無しさん：2015/10/21(水) 11:48:42.34 ID:83YheioK0.net

体重が減らない?
食事制限しかないんだけど！！
病院食でもご飯食べず一日1000kcal以下目指しましょ！
入院中にマイナス２０ｋg位する覚悟あれば問題無し
特定疾患になれば
自己負担は最大でも月2万です
食事朝サンドイッチ+牛乳100ｍｌで充分なので
プログラフはジェネリックでも高額ですよ
副作用は腎臓系の副作用です。
プレドニンの副作用に比べれば　無いに等しい
プログラフ薦められるんであれば特定特定疾患ですので、医者の薦め断るのは
おかしい！

666 ：病弱名無しさん：2015/10/26(月) 19:32:05.19 ID:UjTSJw1B0.net

>プログラフ薦められるんであれば特定特定疾患ですので、医者の薦め断るのは
>おかしい！

そうかな〜？？
プログラフまで飲みたくないです。

667 ：病弱名無しさん：2015/11/05(木) 19:49:41.32 ID:QoeImBpf0.net

あげますね

668 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 20:20:18.84 ID:cODIqQ+N0.net

メスチノンは家から出ない休日の日とかには飲まなくても平気なんでしょうか？
また、継続して一日３回飲み続けたほうが効果は出るのでしょうか？

あと変な質問で申し訳ないですが、水以外で飲むと効果は薄れたりしますか？

669 ：病弱名無しさん：2015/11/07(土) 22:39:28.33 ID:IqGBe+mRO.net

>>666
自分はプレドニンの副作用を回避したいから、進んでプログラフを用いたよ。

670 ：病弱名無しさん：2015/11/08(日) 01:59:54.45 ID:xHtZeNnV0.net

>>668
主治医は何と言ってるの？


私はメスチノン、1日２回になりました。

671 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 14:49:25.41 ID:+MJH7Upg0.net

はじめまして。
Lrp4陽性MGと診断され、数ヶ月経ちました。
免疫抑制剤とステロイド服用の毎日です。薬でよくなってきている実感は、今のところありません。
Lrp4陽性MGは珍しいようなので、何か些細なことでも情報がほしくて書き込みました。
よろしくお願いします。

672 ：病弱名無しさん：2015/11/21(土) 20:21:28.12 ID:p8EBYhs70.net

光が眩しくて昼間に瞬きが早くなり、瞼も少し下がります。
夕方から少し良くなり夜は朝と変わらないのですが、
初期に同じような症状のかたはいますでしょうか？

神経内科でのテンシロンテストは陰性でしたが、血液検査の結果まで不安です。

宜しくお願いいたします。

673 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 06:06:37.13 ID:sWRKcaab0.net

>>672
眩しい、瞼がさがる
テンシロンは陰性
いずれにしても現在の症状の内容が足りないかもです。
(これだけ見ての判断なら普通に陰性ですよね)
分かり易い数値で言うならアセチルコリンの抗体値がどのくらいなのか
くらいは提示した方が良いかと。

674 ：病弱名無しさん：2015/11/22(日) 06:14:30.06 ID:OWMDO4of0.net

血液検査の結果待ちと書いてあるけどな

675 ：病弱名無しさん：2015/11/26(木) 20:20:01.54 ID:34HzlUsy0.net

>>672
私も初期症状似たような感じでした。
私の場合それにプラスして球症状がありましたが、テンシロンは陰性でした。

血液検査の結果が出るまで、時間もかかるし
不安でいっぱいになりますよね。

676 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:21:30.70 ID:kH1TKYEq0.net

私は抗体は全て陰性でしたが、テンシロンは陽性でした。

677 ：病弱名無しさん：2015/11/28(土) 19:25:59.58 ID:0l/bZa0T0.net

>>676
自分も抗体陰性のダブルセロネガティブ
今マイテラーゼ一日1.5錠飲んでる

678 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 07:16:37.50 ID:3muHi8F80.net

特定医療費についてご存知の方、お願いします。
受給者証に「自己負担上限額　月額○○円」とありますが、
これは入院しても自己負担はこれだけということでしょうか？

679 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 11:46:53.14 ID:DeRbmlti0.net

食事代とか差額ベット代とか実費負担もあると思う

680 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:56:27.06 ID:3muHi8F80.net

>>679
なるほど。ありがとうございます。
外来診察と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか？

681 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 18:58:28.02 ID:3muHi8F80.net

>>679
なるほど。ありがとうございます。
外来と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか？

682 ：病弱名無しさん：2015/12/01(火) 20:26:57.23 ID:Agy+XrmC0.net

>>681
済むよ。

683 ：病弱名無しさん：2015/12/02(水) 21:03:04.17 ID:DqnI//E20.net

>>682
ありがとうございます。
無知ですみません、もう一つ。
リハビリも含まれますか？