MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

515 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 10:02:23.38 ID:fkxmHcP70.net

>>513
よく検索したら載ってますね
そんな万が一の事で、また受診するんですか
異常ないとか、相手にされなかったのに

>>514
２ｃｈだし、どうでもいいですが、
どの番号のレスをくれた人なんだかｗ

516 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 16:41:16.63 ID:6Rh2hvBo0.net

>>515
私は、その万が一になって人工呼吸器つけたことあるからね
誤診もされたよ
MGと分かってからも、「それはMGの症状じゃない」て言われたことも何度もある
そういう人も多いよ

最初は症状が悪化してると書いていたのに、十年以上も症状に変化がないって、どっちよ
どうしたいの

517 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 18:06:09.85 ID:fkxmHcP70.net

>>516
本当ですか！
うーん・・・。
このMGは、医師からして
診断も病状も難しい所のようですな

まあ、悪化しているとまでは書いたか、どうか・・・
結局は、疲れ易いのが劇的にでも、改善するという可能性とか
あればいいのですが

518 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 21:26:05.26 ID:IiQwn06N0.net

>>517
私も万が一になって心肺停止
人工呼吸器つけました。
疑いがあっていくつか病院にも行きましたが診断されず
疲れ易いなぁ。怠け者な私。
ぐらいに思って生活していたのでビックリしました。

心肺停止でやっと診断が付きました。
遅いっつーの。

>劇的にでも、改善するという可能性とか
あればいいのですが

私の場所は胸腺摘出手術で劇的に改善しました。

519 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 23:13:29.18 ID:fkxmHcP70.net

>>518
波乱万丈な人生を送って来られたようだ・・・。

でもですよ、話を総合すると
このMGは、余程でなければ診断が下りない

手術まで受ける事になる、これは、あなたの場合
呼吸不全から、どの程度まで回復したかもだが

しかし、助言によっても困難な道程ではありませんか
希少な人だとは、思いますが

520 ：病弱名無しさん：2014/07/17(木) 11:29:47.86 ID:LuyHEvt20.net

>>519
>このMGは、余程でなければ診断が下りない
そんな事は無い
典型的な瞼が下がる症状から始まって、すぐに診断がつき、薬が必要無い人もいる
20年間分からなくて、祈祷師のところまで行った人もいる

症状が無くなったからといっても、この先呼吸困難になる可能性もある
その逆もある
他の人の症状を聞いたところで、自分も同じような経過になるとは限らない
心配なら、病院に行きなさいよ
でも症状が出てない状態だと、相手にされない場合もあるかもね　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

521 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 15:11:38.71 ID:RKxX5joa0.net

こんちには、質問があります
MGになるのと抗核抗体の数値が高いのは関係ありますか？

3年前から身体がすぐ疲れてしまい
買い物に行くにも途中座って休まないと歩けなくなってしまい
それ以来仕事め辞めて寝たきりでした
病院に行って血液検査で抗核抗体が320倍でしたが
その先生は膠原病を疑っていたのか
皮膚にも異常ないし…と言われ何も対処してくれませんでした。
自分で色々調べてMGの症状が当てはまり、神経内科にも行きましたが
MGなんてありえないと問診のみで何故か湿布をもらい門前払いでした。

いまは右目だけ日によったり、時間によって眼瞼下垂がありますが、それ以上に複視が酷くつらいです。
首の重さもかなり感じるようになり、やはり歩くと夕方には脱力してしまいます。
階段がつらくて、よいしょよいしょって感じです。
髪を乾かしたり、歯磨きをするのが疲れるのでいつも雑になってしまいます。

年々酷くなっているのに
一番最初に血液検査をした医者は毎回じゃあまた半年後に検査しましょう、とだけ。
自分では重症筋無力症の可能性があるのかなと疑っていますが
病院を変えようか悩んでいます。

神経内科にも一度門前払いをされたこともあり、何か先生に伝えるべきことなどアドバイスありましたら教えてください。
(こういう検査をしてほしい、など。。)

ちなみに今23歳の女です。

522 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 16:21:58.47 ID:7zqvb8Gm0.net

>>521
その症状ならMGを疑ってもいいはずだけどね
症状が出ている時に診てもらうのが、一番いいように思う

523 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 20:50:50.94 ID:0D0MoxW20.net

>>521
すぐ大病院に行って診断をつけてもらって下さい。
ＭＧの可能性大だと思います。テンシロンテスト
で分かると思います。

524 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 20:22:01.13 ID:AqISR0HL0.net

禿同

525 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 19:29:09.99 ID:RVJX7IZE0.net

ＭＧ治った方いますか？

526 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 16:31:03.75 ID:vNnLx/Fv0.net

>>525
難病ですから、寛解はあっても、完治はないんではないでしょうか？
私はここ10年くらいほぼ無症状ですが、薬は飲んでます。

527 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 19:32:16.30 ID:erYRIhyP0.net

>>526
10年無症状って凄いですね！
メスチだけ飲んでるのですか？
プレドニンも一緒に飲んでるのかな？

528 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 22:01:56.31 ID:gfc2h4YY0.net

>>527
プレドニンの半錠のプレドハンというのを
一錠飲んでます。

529 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 20:07:07.83 ID:9nkNt0nf0.net

>>528

2.5mg/dayですね！それなら副作用の心配もわずかですね！
メスチノン無しでOKなら、プレドニンも無しもできそうな
感じがしますが、、。

羨ましいです。励みになりました。<m(__)m>
私も頑張ります！

530 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 21:42:16.11 ID:uR131rJX0.net

>>529
いつまた症状がでるかもと不安はありますが、
この病気と付き合って行くしかないですね。
お互い頑張りましょう。

531 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 23:41:11.17 ID:LzdhqAVH0.net

何か元気が出てきました！

532 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 16:37:44.14 ID:jbszGyME0.net

体調はいかがですか？
特定疾患の制度が変わりますが、
MGは軽快者になる方が多そう…

533 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 18:08:03.58 ID:mGKFZbfZ0.net

>>532
特定疾患スレに貼ってあった基準によると、目の症状だけの人が軽症扱いだと思った。
ttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055932.pdf

534 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 19:19:21.98 ID:pTepKEDM0.net

>>特定疾患スレに貼ってあった基準によると、目の症状だけの人が軽症扱いだと思った。

そうですね。全身型は重症で良いと思います。

535 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 19:58:04.02 ID:jcW4JR+r0.net

筋無力症マウスの遺伝子治療に成功
http://www.asahi.com/articles/ASG9L5H5HG9LULBJ00R.html

536 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 16:55:48.63 ID:TKYE9FTm0.net

>>535
知らなかった、紹介ありがとう
しかし治療してないマウスの寿命はちとショック

537 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 03:00:49.92 ID:bYpXvyOl0.net

>>536
ＡＬＳは全く違う病気です。記者のミスと考えて下さい。

538 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 08:50:49.05 ID:Qy3TUx320.net

＞つなぎ目を作るのに必要なたんぱく質が十分にできないために起こるタイプは
＞世界で数百人以上の患者がいると推定されている。

遺伝子治療はこのタイプの患者だけに有効なのだろうか？
筋無力症のほとんどは、このタイプではないだろうからそれが気になるな・・・

539 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 11:58:04.72 ID:LoGPHiz20.net

落ちそうなのでいっかいあげます

540 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 20:55:28.56 ID:1eRit4Yo0.net

>>539
どーもです。

一緒に頑張っていきましょう！

541 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 09:14:55.94 ID:kLnlUBC40.net

太腿のこむら返り起こりました。どうしたんでしょうか？
そんな人いますか？

542 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 10:52:47.92 ID:xevGl/Zk0.net

>>541
メスチノンかマイテラーゼの副作用では？

543 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 20:52:12.62 ID:YmjlvkNx0.net

マイテラーゼを服用していた時はよくなったなあ。
ちょっと歩くと夜中にいきなりなるので憂鬱だった。

544 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 17:49:57.79 ID:sPWXRErW0.net

私はメスチノンですが、時々左手が攣ったようになります！(-_-;)

545 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 07:40:05.13 ID:MLDBmSdl0.net

難病の法律が改正されるとか、その影響は？

546 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 21:35:52.20 ID:IvcWPe9t0.net

テレビで重症勤務力症だったが、アユルベーダで回復し
今はスリランカ人と結婚し、子供を三人産んだ女の人がでてたよ。

妊娠は止められたそうで、一度目の妊娠時は出産後悪化、
その後アユルベーダを受けて、自分も勉強してるうちに健康になったんだと。
健康人でも3人出産+子育ては大変なのに、それをこなしているということは
すごいことだよな・・。

薬も飲んでないんだろうか・・。

547 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 22:00:48.67 ID:rS705Kw60.net

>>546
番組を見た感じ、西洋の薬は一切飲んでないのかなって思った。

多分全員に効果があるわけじゃないけど
ふとしたきっかけでぐっと良くなる事はあるのかもね。
自分の場合は漢方だった。

548 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 19:28:54.38 ID:DxJsQnw20.net

>>546
＞夢だったケーキ屋さんへの就職を決めたのですが、
気の毒なことに、大学卒業の直前に病状が悪化し、
就職は取り消しとなりました。

　その後、アルバイトを始め、働いていたときに惹かれ合う男性と出会い、
結婚します

http://ryoiku.mamagoto.com/%E6%9C%AA%E9%81%B8%E6%8A%9E/srilankanazesokoni

549 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 14:51:51.36 ID:n66OtWSO0.net

副交感神経の異常だというから
ある程度のリラックスさせる療法とかも効果があるのは、
なんとなく類推される

550 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 10:51:09.18 ID:Ykt4q6B/0.net

プレドニンがゼロになった人いますか？

551 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 23:58:01.68 ID:PbXcB+oq0.net

>>550
ゼロだけど免疫抑制剤はまだ飲んでます。

552 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 21:17:41.95 ID:JYFJqVG50.net

>>551
メスチノンかマイテラーゼは飲んでるんですか？

553 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 14:47:42.75 ID:x/+tu7530.net

>>552
メスチノンも飲んでいます。
免疫抑制剤を少しずつ減らしているところだけど、
メスチノンは最後になりそうな気がします。

554 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 20:51:38.88 ID:XGdDghc60.net

>>553
私はプレ+メスチです。プレ5ｍｇ切りました。
発症してどれくらいですか？私は2年です。
お互い頑張りましょう。

555 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 16:43:07.84 ID:hsJAR6bf0.net

>>554
8年経ちました。
今まで大変だったし、またいつ再発するかわからないのでビクビクしていますが
何とか踏ん張っていきたいですね。


でもこのスレが盛り上がらないのは
あまり重症化しないで寛解する人が多いからなのかな？

556 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 10:43:49.66 ID:cpvazvKc0.net

私は全身型でパルスをしました。今は仕事に復帰
しています。プレをゼロにしたいと思っています。

557 ：病弱名無しさん：2014/11/20(木) 20:15:16.20 ID:1FASmI1Y0.net

仕事が普通にできればＯＫですね！プレ無しで仕事が
したいです。

558 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 10:14:45.00 ID:w5ygkAkF0.net

>>555
免疫抑制剤無しになるといいですね。

559 ：病弱名無しさん：2014/11/30(日) 19:48:44.92 ID:RJkxp+Ii0.net

>>でもこのスレが盛り上がらないのは
>>あまり重症化しないで寛解する人が多いからなのかな？

そうなのかな〜？

560 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2014/12/14(日) 18:04:02.63 ID:QBf7llbi0.net

あげておきます

561 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 15:34:36.43 ID:a4xqqqkJ0.net

難病重く見せかけ服役逃れ、刑の執行停止取り消し
ttp://www.asahi.com/articles/ASGDS61BKGDSUHNB00S.html

病気は虚偽 執行停止取り消し
ttp://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20141225/4285391.html

↑これって、重症筋無力症の症状をりかいしてたら起こらないと思う
変だよね？

562 ：病弱名無しさん：2015/01/09(金) 02:59:22.98 ID:YuuROwL+O.net

アメブロの闘病カテの某摂食障害の主と主の信者みたいな奴らが難病だと
自慢気に書いてる。
そんなに難病だと嬉しいのかと…

あいつらも今回の改訂で特疾になるのかね？

自分、そんなに酷くないから自己負担増えてもいいと思ってたけど、あいつらの
ために自己負担増えるのならば嫌だ…

酷い人たちや病院でALSや筋ｼﾞｽなどの人たちも見てるし、あんな奴らのために
酷い人たちの自己負担が増えるたり生じるなんてありえないと思た。

難病であることを盾にする奴ら、なんか不愉快だ

本当に嫌な気分

563 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 02:45:56.40 ID:xltk5pxn0.net

のどの症状が出ておられる方がいらっしゃったら、どんなふうに症状が出るのか教えていただけませんでしょうか
たとえば声の大きさや会話の長さで症状が出たり出なかったりということはあるのでしょうか

仕事の都合で大きな声で長時間話す機会が多いのですが、今年になってから約60分くらい話すと舌が思うように動かなくなり息が鼻に抜け発音が不明瞭になります
無理やり話しつづけようとすると空気が耳にいくようで、飛行機に乗った時のような耳の違和感が生じます
15分ほど休むとまた話せるようになるのですが、長く話すとまた同じ症状が出てきます
小声で長時間話す場合や、大きな声で短い時間話す分には症状は出てきません
かかりつけの内科で相談してみたのですが、疲労感や息切れしやすくはあるものの目や他の症状は特にないので
恐らく心因性だろうと言われ検査はしていません
繁忙期なので休みが取りにくいのですが、神経内科を受診するべきか迷っています

564 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 12:00:31.35 ID:1uLoECdX0.net

>>563
長時間話すと喉が疲れて食べ物を呑み込むのも辛くなります。鼻に抜けるのはかなり症状が悪化した時です。

個人差はありますが、夕方以降より午前中の方が出やすくなるのがこの病気の特徴です。

他に症状は出ていませんか？

565 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 13:33:40.06 ID:E+xDYwAe0.net

>>563
私も症状の出始めは、そんな感じだった。
目の症状が、あまりなかったので診断つくまで時間かかったんだ。
重症筋無力症の可能性あると思う。
大変だと思うけど、症状の出ているときに神経内科に行くのをすすめる。

566 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 16:41:14.02 ID:w4vYeTqD0.net

>>563
私も目の症状はなく、話すと鼻に抜けていました
病院では本を朗読させられました
途中から抜け抜けで笑った記憶があります
(他にも色々な検査をしました)
この病気ではなくても普通の人にはない事なので神経内科への受診をおすすめします

567 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 01:58:20.76 ID:J3k+MwL/0.net

>>564-566
ありがとうございます
他の症状は出ていませんが、やはり神経内科受診しようと思います
ただ心配なのが、家で小さめの声で1時間音読したときは症状が出なかったので
果たして病院で症状を再現できるかどうか・・・

568 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 09:40:51.85 ID:b67c8AbG0.net

症状が出ている時の声を録音するのはいかがでしょうか

569 ：病弱名無しさん：2015/02/02(月) 20:53:01.13 ID:EXPrGQ8j0.net

目の症状が無いＭＧがあるんですね？！

570 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 08:32:50.60 ID:OKJqYjVq0.net

ありますよ。私の場合は全くないわけではなくて、目の症状が一番最後に出るタイプなんだけど。

目の症状が出ないとMGかどうかわかりにくいから、なかなか診断されなくて苦労した方も多いんじゃないかと思います。

571 ：病弱名無しさん：2015/02/04(水) 20:25:37.81 ID:8U4GmL1G0.net

私は目と腕の症状が強烈でした！
最後は全く歩けなかったです！
大変でした。

今はプレ３ｍｇ＆メスチ３錠です。

572 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 20:12:28.05 ID:VkcCTwKF0.net

保険適用外とは教えてもらわずにガンマブログリン大量投与。
いくら払えば良いのかな。

573 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 21:50:48.49 ID:ZIOBHQgEO.net

>>572
えっ？
ちょうど先日、医師と治療方針の話をしたんだけど
1年半位前から保険適用になったって聞いたよ！

574 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 21:53:17.47 ID:ZIOBHQgEO.net

グロブリン、ね

575 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 22:02:00.96 ID:VkcCTwKF0.net

ホントですか？
ネットで見てて不安マックスだったの。
看護師さんも保険適用外だって、言ってたし。

ありがとうございます。

グロブリンですね。

576 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 07:12:47.93 ID:iKXs5EEvO.net

一応、医師等にまた聞いてみてください

大きな病院なら、相談室とかあると思うし
そちらで質問するのも良いかもね

自分は免疫吸着とパルスで治療します
一回目の免疫吸着を先日して、パルスは明日から

お互い元気になりたいですね！

577 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 07:25:59.57 ID:2awch8Ed0.net

>>576さん

私ではなく、母がクリーゼ起こして、初めて重症筋無力症だとわかりました。
胸腺腫の摘出は半年前、その一年位前に甲状腺機能亢進症発覚。
そして先月、意識不明になっていろいろ検査して月末に重症筋無力症だと診断。

母のために副作用の少ない順から試していきますとガンマグロブリンを始めました
人口呼吸器も気管切開して、痛々しい姿の母見てると治療費用は頑張って出すつもりだけど、やっぱりいくらかかるのかと不安になったりします。

難病指定で申請はしてます。
病院も証明書が届くまで請求書は預かるといってくれてます。

>>576さんもお大事にです。

578 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 09:01:52.22 ID:j0KhftY+0.net

他の病気だとまだグロブリンは適用外なのかな？正直看護師さんはMGに詳しくない人が多いと思う。

579 ：病弱名無しさん：2015/02/09(月) 16:01:36.62 ID:yOSAVM4TO.net

>>577
ありがとうございます

大変ですね…
グロブリンは患者に負担が少ないと聞きました
他人の血液を使用することに抵抗があり、
私は避けてしまいましたが…

看護する、見守るしかない家族側というのは
患者本人よりつらいのかも、なんて思います

いちはやい回復をお祈りしてますね

580 ：病弱名無しさん：2015/02/09(月) 17:54:59.97 ID:gB0KxJdE0.net

重症筋無力症の場合、まだガンマグロブリンは保険適用外みたいですが、病名とか主治医のなんたらかんたらで、保険適用にできると言われました。
病院からは安心してください。と言われました。

重症だったりの、場合のみなのかな？

ここの皆様も症状が改善されますように。

581 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 11:40:58.69 ID:5L5IWntC0.net

MG診断されるまで半年特疾六年、自己責任で今年から継続やめました。病院並びに担当医の先生には
感謝の気持ちですが還暦の今年、気持ちを切り替え体の自己管理してみようと思います。

582 ：病弱名無しさん：2015/02/10(火) 12:51:20.28 ID:NwFZdtL/0.net

>>581
3割負担にするだけでなくて通院もやめるってことですか？

583 ：病弱名無しさん：2015/02/11(水) 10:45:50.72 ID:r6G6E0Oo0.net

>>581
頑張ってください！

584 ：病弱名無しさん：2015/02/13(金) 10:40:36.55 ID:S2Vy25ZU0.net

582です、再燃は怖いんですが通院・投薬をやめました。

585 ：病弱名無しさん：2015/02/15(日) 20:53:15.63 ID:vu6xlWRG0.net

凄い。症状は全く無いわけですね？
抗体も下がったのですか？

へー、そんな方もおられるわけですね。
羨ましいです。勇気が出ました。

586 ：病弱名無しさん：2015/02/16(月) 01:20:47.18 ID:Pp5PZh0f0.net

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587 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 10:58:24.44 ID:EiNAFInB0.net

だるいけど頑張ります

588 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 10:18:53.43 ID:V5eEQTW20.net

通院・投薬無しって凄過ぎますね〜

589 ：病弱名無しさん：2015/02/28(土) 20:34:41.25 ID:hQ3NJ89m0.net

いきなり薬やめても大丈夫なんですか？

590 ：病弱名無しさん：2015/03/05(木) 19:53:54.20 ID:bbvoQseC0.net

プレ卒したいです！<`ヘ´>

591 ：病弱名無しさん：2015/03/13(金) 21:13:12.21 ID:4HjulIh60.net

みんな卒業したい罠

592 ：病弱名無しさん：2015/03/16(月) 11:54:19.84 ID:1pMwwKf+0.net

今日から入院します。ステロイドパルスをする予定ですが、初めての場合、初期増悪があるとかで、少し不安です。

593 ：病弱名無しさん：2015/03/17(火) 20:14:21.83 ID:K7gE8Poh0.net

私もパルスしました。お陰で落ち着いています。
頑張ってください。

594 ：病弱名無しさん：2015/03/18(水) 23:28:00.90 ID:0pZo92fY0.net

ステロイド全く効かないから免疫抑制剤に切り替えることになった
ステロイドの副作用が強く出やすい体質で辛かったのに殆ど効果がないとかもう嫌になる
ステロイド徐々に減らすのも辛いよ
悪い方悪い方へ考えてしまう時どうすればいいんだかもうわからなくなってきた

595 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 00:17:54.53 ID:R+VZYLQV0.net

眼瞼下垂で眼科に行き、先生に夕方に症状がひどくなることと、目・眼筋・首のだるさを訴えたところ
重症筋無力症の疑いがあるとのことで、脳神経外科と神経内科の紹介を受けた
テンシロンテストは鑑別で胸腺は無し、アセチルコリン抗体は陰性
今、Musk抗体検査待ちでマイテラーゼ1/2を処方してもらってる
今のところ目周辺だけで手足は影響ない
本当にMGなのだろうかと自分でもよくわからない状況です

596 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 20:31:47.56 ID:qWyb/apa0.net

>>595
ＭＧだとしても軽症だと思います。

597 ：病弱名無しさん：2015/03/19(木) 20:53:31.35 ID:R+VZYLQV0.net

>>596
返信ありがとうございます
一応結果は来月分かるので違うことを願いつつ結果を待ちたいと思います

598 ：病弱名無しさん：2015/03/20(金) 23:42:35.62 ID:Q6yd5gs+0.net

仕事がないな。どうしような。いあマジで。

599 ：病弱名無しさん：2015/03/21(土) 02:44:06.15 ID:omo0QWaX0.net

手帳が交付されれば障害者雇用率の関係でアピールできるんだけどね

600 ：病弱名無しさん：2015/03/24(火) 17:02:58.39 ID:95Y5HvTd0.net

10歳の子供が、一度だけサッカーの試合中に足が脱力し、病院を何件か回った結果、
アセチルコリンレセプター抗体が陽性(0.5)で、MGの疑いと言われました。
他の病気の可能性は、色々な検査の結果否定されています。

眼症状、胸腺腫無し、筋電図、テンシロンテスト陰性（そもそも眼が下がらず）、疲れやすい
等の症状もなく、長距離走っても症状が出ません。本当に一度だけです。
突き詰めて検査して、偶然見付かったような気もします。
この状態は、発症していると言えるのか、成人後に症状が出る予定が
たまたま早い時期に、血液検査で出たのか、この子は将来どうなるのだろうと
不安でいっぱいです。
大人になってから発症された方、子供時代、何か思い当たる症状はありましたか？

601 ：病弱名無しさん：2015/03/24(火) 20:53:24.02 ID:6/y2XrRB0.net

>>577です

ガンマグロブリンの後、ステロイド剤投与で
現在はミキサー食を3食ほとんど完食。
トイレもリハビリがてら歩行補助器を使って見守りながら行けるようになりました。
人工呼吸器、酸素も外れましたがまだ気管切開はしてます。

78歳高齢の母ですが、病院スタッフの手厚い看護のおかげもあって、ゆっくり確実に回復してくれてます。

季節の変わり目、皆様も体調に気をつけてください。

602 ：病弱名無しさん：2015/03/25(水) 20:30:46.95 ID:rcY7jFgM0.net

>>600
子供時代ではなくて発症する数年前のことですが、ちょっと疲れている日は目がちゃんと開いてない、眠そうだと何人かに指摘されていました。

眠ってしまいそうなぐらい疲れていたわけではないし、今思えばちょっと変だったのかもしれません。

603 ：病弱名無しさん：2015/03/28(土) 14:44:17.35 ID:6HuNg4xe0.net

>>602
有難うございました。
これからどうなるか分りませんが、本格的に発症した時にしっかり支えられるよう、
どーんと構えておこうと思います。

604 ：病弱名無しさん：2015/04/04(土) 21:11:50.22 ID:SiFATmlI0.net

>>600
症状無いのなら心配しても仕方ないです。多分大丈夫
だと思います。

私は子どもの頃、全く思い当たる節はありません。

605 ：病弱名無しさん：2015/04/05(日) 12:59:06.76 ID:/R+iCWy90.net

４月になって指定難病医療受給者証届き　有効期間が今年の９月
手続に３か月かかって、また９月だと継続するのに３か月前にしないと
指定難病医療受給者証使えなる。１年有効なんだけど、新制度のせいで
最初は４〜９月まで。
動くのがやっとなのにオカシイ！

606 ：病弱名無しさん：2015/04/13(月) 14:45:19.10 ID:XqSo9TiX0.net

>>604
有難うございます。
学校の体力テストの結果、握力が他の子よりかなり低かったり、
日常生活でも、筋力の無さを感じる事が多いので、何かしら抗体の影響があるのかと
ついつい考えてしまいます。
今は、笑顔で見守るしかないのですけど、もどかしいです。

607 ：病弱名無しさん：2015/04/25(土) 21:18:55.19 ID:C2ojRm6e0.net

頑張ります

608 ：病弱名無しさん：2015/06/02(火) 16:19:47.59 ID:Am4V7Vn70.net

筋無力症の疑いが強いって病院でいわれた。
検査結果は来週にならないとわからない。
不安だ。

609 ：病弱名無しさん：2015/06/17(水) 15:36:34.11 ID:a/Hi02m/0.net

>>608
どうだった？

610 ：病弱名無しさん：2015/06/20(土) 22:24:10.70 ID:A710l2ut0.net

過疎ってるな〜
ひどい眼瞼下垂で3回も手術もしたんだけど効果ない。形成外科医に「夕方や動くと疲れる」とかない？って聞かれたけど、『みんなそうじゃないの…？』と思ってしまったから「ない」って答えたが、不安になって1日の目の写真を撮ったら、夜になるにつれて下垂が起きてる。

611 ：病弱名無しさん：2015/06/20(土) 22:25:57.50 ID:A710l2ut0.net

とりあえず経過観察も兼ねて形成外科の先生の下へ行ってから神経内科の紹介状を書いてもらうか、そのまま直で神経内科行くか…
血液検査は形成外科で発注なんてことはないのかな…？
ちなみに症状は眼瞼下垂、腕をあげると少し疲れることくらいです。

612 ：病弱名無しさん：2015/06/21(日) 14:31:06.78 ID:xVmXZb3K0.net

>>610>>611
その写真持って形成外科に行って、紹介状書いてもらったら？
重症筋無力症ぽいような。

613 ：病弱名無しさん：2015/06/21(日) 22:36:26.66 ID:VaTEEymw0.net

>>612
おお！レスありがとうございます。
過疎ってるからなかなか来ないかと思ってました。
写真を持ってくのはいいですね。そうします！
その病院は神経内科も形成外科もある総合病院ですが、自宅から1時間半かかるので形成外科診察→神経内科を1日でやってくれないか気になる…
まずは病院に確認、そして検査ですね
何かあればお世話になります。

614 ：病弱名無しさん：2015/07/04(土) 06:23:33.54 ID:YZu81EHv0.net

60代の親が検査でこの病気の診断
瞼が垂れ めまい 歩行が遅い など

無口な性格
病気のこと聞くほど暗くなりそうで
根掘り葉掘り聞けず

親孝行したい
何をしてあげたら嬉しいかな

615 ：病弱名無しさん：2015/07/12(日) 20:54:21.53 ID:rk15OinD0.net

過疎ってると言うか、本日入院して明日からグロブリン療法(点滴を５日間)に入るので久しぶりに書き込み。
まず、2005年10月40歳時に発症(全身型) 胸腺摘出手術・血漿交換をして、翌年3月に退院。
その時点での薬はプレドニン4錠、ベネット、プログラフ3錠、メスチノン4錠。
職場復帰はその半年後だったので一年休んだ計算です。傷病手当を支給して貰ってたのと保険にも入っていたので言い方悪いがお金は浮きました。
2007年特発性大腿骨頭壊死症で左側を人工関節に 手術後無力症再発。
退院してからプレドニンを(この時は3錠服用中)幾分増薬しましたが効果が無く、今度は投薬治療でプレドニンを一気に10錠から段々と減薬して３ヶ月入院。
2008年に今度は右側の壊死症で手術しましたが、無力症には影響がありませんでした。
その後先月まで１ヶ月半に一回の検診でプレドニンも2錠、ベネット、プログラフ3錠で過ごしてましたが、、、
6月24日起床したら右目に違和感があり一気に頭支えるのも厳しくなり今月50歳の誕生日を迎える七夕の前日に病院へ。
診断は即入院。メスチノンも久しぶりに処方して貰いました。
何年か前に保険対象になった治療法のようてすが、今後万が一同じ環境を迎えるかも知れない人の為に経過報告してみようと思います。
書き忘れたー カリウム錠も3錠飲んでます(これは二回目入院の頃くらい？忘れたし)
あー長いな。若干複視もでているのでスマホからだとキツいかも
毎日とはいかなくても様子見しながら書いていきまーす。
それと♂な シューリョーとか言わないように