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MG・重症筋無力症 prat3
- 506 :病弱名無しさん:2014/07/13(日) 16:20:53.28 ID:mzUJmv7b0.net
- >>505
ご助言、どうもです!
実は、前に一度だけ、神経内科でしたっけ(?)に診察して貰ったんですが、
この病気については、何故かスルー気味にされたんですよね
試しになら自律神経系の薬を処方するけど、みたいな感じでした
睡眠薬を貰っている医者にも、この病気じゃないでしょ、とか言われましたし
誤診なら結構ですが、自分の現在の症状に適合する、ような良い薬とかあるんでしょうか?
また、その効果の程とは如何なものでしょう
少し疲れ易いのが治るなら行きたいですが・・・
- 507 :病弱名無しさん:2014/07/13(日) 18:17:27.96 ID:vBRhS+OI0.net
- >>506
ここは専門医の集まりスレじゃないんだから、自分に合う薬があるのかとか効果の程はと聞かれても…
それぞれ症状に見合ったものを処方されるので、良かったものでもあなたに合うとは限らないし
診ていただいた医者の反応から、似た症状で違う病気の可能性もありますね
重症筋無力症に詳しいお医者さんを探して相談してみては
- 508 :病弱名無しさん:2014/07/13(日) 23:14:40.68 ID:mzUJmv7b0.net
- >>507
うーん、それでも参考になりますね。どうもです・・・
この病気は、不治の病とかではなくて
色々と改善する薬もあるのですよね?
医師を探す所から、と言っても近場の総合病院が少ししかないかなぁ
労力と現在の症状を考えると、微妙な感じのような。
検索を多少してみましたが、悪化してからでないと実感が湧かないかも
- 509 :sage:2014/07/14(月) 08:21:42.16 ID:9qFPUpjw0.net
- >>508
病院は保健所に聞いたら、教えてくれるんじゃなかったかな
病院に行くのが嫌だから、行かなくていいと言ってもらいたいの?
- 510 :病弱名無しさん:2014/07/14(月) 23:34:19.92 ID:HodBgJ3A0.net
- >>508
悪化=死
の場合もあるよ
冗談抜きで
病院へ行って診てもらってくださいね。
診断ついてから色々と考えていきましょう
- 511 :病弱名無しさん:2014/07/15(火) 07:56:16.68 ID:fkxmHcP70.net
- >>509
何年か前に一度は、神経内科で、医師の診察は受けた訳ですから
投薬の必要が、あまりないと判断されたのでしょうが。
まあ、色々です。経験上、誤診とかだと、うんざりですからね
マイテラーゼも、芳しい効果が無かったとかですよ
>>510
釣りですか。むしろ、煽りか荒らしでしょうなw
仮にですが、十年以上も、ほぼ症状に変化らしきものはありませんよ
- 512 :病弱名無しさん:2014/07/15(火) 08:19:09.94 ID:fkxmHcP70.net
- 簡単には、病院に行こう、という妥当か適切な
情報が貰えたりしないかと、考えている訳ですが
- 513 :病弱名無しさん:2014/07/15(火) 09:13:14.50 ID:6Rh2hvBo0.net
- >>512
悪化=死はあるよ
本当にMGなのならね
あんまり甘く考えないほうが良い
悪くなる時は急激に悪くなるし、そうなったら動けなくて助けが呼べない可能性だってある
- 514 :病弱名無しさん:2014/07/15(火) 09:35:48.77 ID:rhnBNPqP0.net
- 診断されたらどんな病気か調べるから死ぬ可能性がある病気だとわかるのに
メンヘラの釣りか
相手して損したわ
- 515 :病弱名無しさん:2014/07/15(火) 10:02:23.38 ID:fkxmHcP70.net
- >>513
よく検索したら載ってますね
そんな万が一の事で、また受診するんですか
異常ないとか、相手にされなかったのに
>>514
2chだし、どうでもいいですが、
どの番号のレスをくれた人なんだかw
- 516 :病弱名無しさん:2014/07/15(火) 16:41:16.63 ID:6Rh2hvBo0.net
- >>515
私は、その万が一になって人工呼吸器つけたことあるからね
誤診もされたよ
MGと分かってからも、「それはMGの症状じゃない」て言われたことも何度もある
そういう人も多いよ
最初は症状が悪化してると書いていたのに、十年以上も症状に変化がないって、どっちよ
どうしたいの
- 517 :病弱名無しさん:2014/07/15(火) 18:06:09.85 ID:fkxmHcP70.net
- >>516
本当ですか!
うーん・・・。
このMGは、医師からして
診断も病状も難しい所のようですな
まあ、悪化しているとまでは書いたか、どうか・・・
結局は、疲れ易いのが劇的にでも、改善するという可能性とか
あればいいのですが
- 518 :病弱名無しさん:2014/07/15(火) 21:26:05.26 ID:IiQwn06N0.net
- >>517
私も万が一になって心肺停止
人工呼吸器つけました。
疑いがあっていくつか病院にも行きましたが診断されず
疲れ易いなぁ。怠け者な私。
ぐらいに思って生活していたのでビックリしました。
心肺停止でやっと診断が付きました。
遅いっつーの。
>劇的にでも、改善するという可能性とか
あればいいのですが
私の場所は胸腺摘出手術で劇的に改善しました。
- 519 :病弱名無しさん:2014/07/15(火) 23:13:29.18 ID:fkxmHcP70.net
- >>518
波乱万丈な人生を送って来られたようだ・・・。
でもですよ、話を総合すると
このMGは、余程でなければ診断が下りない
手術まで受ける事になる、これは、あなたの場合
呼吸不全から、どの程度まで回復したかもだが
しかし、助言によっても困難な道程ではありませんか
希少な人だとは、思いますが
- 520 :病弱名無しさん:2014/07/17(木) 11:29:47.86 ID:LuyHEvt20.net
- >>519
>このMGは、余程でなければ診断が下りない
そんな事は無い
典型的な瞼が下がる症状から始まって、すぐに診断がつき、薬が必要無い人もいる
20年間分からなくて、祈祷師のところまで行った人もいる
症状が無くなったからといっても、この先呼吸困難になる可能性もある
その逆もある
他の人の症状を聞いたところで、自分も同じような経過になるとは限らない
心配なら、病院に行きなさいよ
でも症状が出てない状態だと、相手にされない場合もあるかもね
- 521 :病弱名無しさん:2014/08/10(日) 15:11:38.71 ID:RKxX5joa0.net
- こんちには、質問があります
MGになるのと抗核抗体の数値が高いのは関係ありますか?
3年前から身体がすぐ疲れてしまい
買い物に行くにも途中座って休まないと歩けなくなってしまい
それ以来仕事め辞めて寝たきりでした
病院に行って血液検査で抗核抗体が320倍でしたが
その先生は膠原病を疑っていたのか
皮膚にも異常ないし…と言われ何も対処してくれませんでした。
自分で色々調べてMGの症状が当てはまり、神経内科にも行きましたが
MGなんてありえないと問診のみで何故か湿布をもらい門前払いでした。
いまは右目だけ日によったり、時間によって眼瞼下垂がありますが、それ以上に複視が酷くつらいです。
首の重さもかなり感じるようになり、やはり歩くと夕方には脱力してしまいます。
階段がつらくて、よいしょよいしょって感じです。
髪を乾かしたり、歯磨きをするのが疲れるのでいつも雑になってしまいます。
年々酷くなっているのに
一番最初に血液検査をした医者は毎回じゃあまた半年後に検査しましょう、とだけ。
自分では重症筋無力症の可能性があるのかなと疑っていますが
病院を変えようか悩んでいます。
神経内科にも一度門前払いをされたこともあり、何か先生に伝えるべきことなどアドバイスありましたら教えてください。
(こういう検査をしてほしい、など。。)
ちなみに今23歳の女です。
- 522 :病弱名無しさん:2014/08/10(日) 16:21:58.47 ID:7zqvb8Gm0.net
- >>521
その症状ならMGを疑ってもいいはずだけどね
症状が出ている時に診てもらうのが、一番いいように思う
- 523 :病弱名無しさん:2014/08/11(月) 20:50:50.94 ID:0D0MoxW20.net
- >>521
すぐ大病院に行って診断をつけてもらって下さい。
MGの可能性大だと思います。テンシロンテスト
で分かると思います。
- 524 :病弱名無しさん:2014/08/18(月) 20:22:01.13 ID:AqISR0HL0.net
- 禿同
- 525 :病弱名無しさん:2014/09/06(土) 19:29:09.99 ID:RVJX7IZE0.net
- MG治った方いますか?
- 526 :病弱名無しさん:2014/09/07(日) 16:31:03.75 ID:vNnLx/Fv0.net
- >>525
難病ですから、寛解はあっても、完治はないんではないでしょうか?
私はここ10年くらいほぼ無症状ですが、薬は飲んでます。
- 527 :病弱名無しさん:2014/09/07(日) 19:32:16.30 ID:erYRIhyP0.net
- >>526
10年無症状って凄いですね!
メスチだけ飲んでるのですか?
プレドニンも一緒に飲んでるのかな?
- 528 :病弱名無しさん:2014/09/07(日) 22:01:56.31 ID:gfc2h4YY0.net
- >>527
プレドニンの半錠のプレドハンというのを
一錠飲んでます。
- 529 :病弱名無しさん:2014/09/08(月) 20:07:07.83 ID:9nkNt0nf0.net
- >>528
2.5mg/dayですね!それなら副作用の心配もわずかですね!
メスチノン無しでOKなら、プレドニンも無しもできそうな
感じがしますが、、。
羨ましいです。励みになりました。<m(__)m>
私も頑張ります!
- 530 :病弱名無しさん:2014/09/08(月) 21:42:16.11 ID:uR131rJX0.net
- >>529
いつまた症状がでるかもと不安はありますが、
この病気と付き合って行くしかないですね。
お互い頑張りましょう。
- 531 :病弱名無しさん:2014/09/09(火) 23:41:11.17 ID:LzdhqAVH0.net
- 何か元気が出てきました!
- 532 :病弱名無しさん:2014/09/19(金) 16:37:44.14 ID:jbszGyME0.net
- 体調はいかがですか?
特定疾患の制度が変わりますが、
MGは軽快者になる方が多そう…
- 533 :病弱名無しさん:2014/09/19(金) 18:08:03.58 ID:mGKFZbfZ0.net
- >>532
特定疾患スレに貼ってあった基準によると、目の症状だけの人が軽症扱いだと思った。
ttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055932.pdf
- 534 :病弱名無しさん:2014/09/19(金) 19:19:21.98 ID:pTepKEDM0.net
- >>特定疾患スレに貼ってあった基準によると、目の症状だけの人が軽症扱いだと思った。
そうですね。全身型は重症で良いと思います。
- 535 :病弱名無しさん:2014/09/19(金) 19:58:04.02 ID:jcW4JR+r0.net
- 筋無力症マウスの遺伝子治療に成功
http://www.asahi.com/articles/ASG9L5H5HG9LULBJ00R.html
- 536 :病弱名無しさん:2014/09/20(土) 16:55:48.63 ID:TKYE9FTm0.net
- >>535
知らなかった、紹介ありがとう
しかし治療してないマウスの寿命はちとショック
- 537 :病弱名無しさん:2014/09/25(木) 03:00:49.92 ID:bYpXvyOl0.net
- >>536
ALSは全く違う病気です。記者のミスと考えて下さい。
- 538 :病弱名無しさん:2014/09/25(木) 08:50:49.05 ID:Qy3TUx320.net
- >つなぎ目を作るのに必要なたんぱく質が十分にできないために起こるタイプは
>世界で数百人以上の患者がいると推定されている。
遺伝子治療はこのタイプの患者だけに有効なのだろうか?
筋無力症のほとんどは、このタイプではないだろうからそれが気になるな・・・
- 539 :病弱名無しさん:2014/10/09(木) 11:58:04.72 ID:LoGPHiz20.net
- 落ちそうなのでいっかいあげます
- 540 :病弱名無しさん:2014/10/09(木) 20:55:28.56 ID:1eRit4Yo0.net
- >>539
どーもです。
一緒に頑張っていきましょう!
- 541 :病弱名無しさん:2014/10/19(日) 09:14:55.94 ID:kLnlUBC40.net
- 太腿のこむら返り起こりました。どうしたんでしょうか?
そんな人いますか?
- 542 :病弱名無しさん:2014/10/25(土) 10:52:47.92 ID:xevGl/Zk0.net
- >>541
メスチノンかマイテラーゼの副作用では?
- 543 :病弱名無しさん:2014/10/25(土) 20:52:12.62 ID:YmjlvkNx0.net
- マイテラーゼを服用していた時はよくなったなあ。
ちょっと歩くと夜中にいきなりなるので憂鬱だった。
- 544 :病弱名無しさん:2014/10/26(日) 17:49:57.79 ID:sPWXRErW0.net
- 私はメスチノンですが、時々左手が攣ったようになります!(-_-;)
- 545 :病弱名無しさん:2014/11/03(月) 07:40:05.13 ID:MLDBmSdl0.net
- 難病の法律が改正されるとか、その影響は?
- 546 :病弱名無しさん:2014/11/03(月) 21:35:52.20 ID:IvcWPe9t0.net
- テレビで重症勤務力症だったが、アユルベーダで回復し
今はスリランカ人と結婚し、子供を三人産んだ女の人がでてたよ。
妊娠は止められたそうで、一度目の妊娠時は出産後悪化、
その後アユルベーダを受けて、自分も勉強してるうちに健康になったんだと。
健康人でも3人出産+子育ては大変なのに、それをこなしているということは
すごいことだよな・・。
薬も飲んでないんだろうか・・。
- 547 :病弱名無しさん:2014/11/03(月) 22:00:48.67 ID:rS705Kw60.net
- >>546
番組を見た感じ、西洋の薬は一切飲んでないのかなって思った。
多分全員に効果があるわけじゃないけど
ふとしたきっかけでぐっと良くなる事はあるのかもね。
自分の場合は漢方だった。
- 548 :病弱名無しさん:2014/11/04(火) 19:28:54.38 ID:DxJsQnw20.net
- >>546
>夢だったケーキ屋さんへの就職を決めたのですが、
気の毒なことに、大学卒業の直前に病状が悪化し、
就職は取り消しとなりました。
その後、アルバイトを始め、働いていたときに惹かれ合う男性と出会い、
結婚します
http://ryoiku.mamagoto.com/%E6%9C%AA%E9%81%B8%E6%8A%9E/srilankanazesokoni
- 549 :病弱名無しさん:2014/11/06(木) 14:51:51.36 ID:n66OtWSO0.net
- 副交感神経の異常だというから
ある程度のリラックスさせる療法とかも効果があるのは、
なんとなく類推される
- 550 :病弱名無しさん:2014/11/09(日) 10:51:09.18 ID:Ykt4q6B/0.net
- プレドニンがゼロになった人いますか?
- 551 :病弱名無しさん:2014/11/10(月) 23:58:01.68 ID:PbXcB+oq0.net
- >>550
ゼロだけど免疫抑制剤はまだ飲んでます。
- 552 :病弱名無しさん:2014/11/11(火) 21:17:41.95 ID:JYFJqVG50.net
- >>551
メスチノンかマイテラーゼは飲んでるんですか?
- 553 :病弱名無しさん:2014/11/14(金) 14:47:42.75 ID:x/+tu7530.net
- >>552
メスチノンも飲んでいます。
免疫抑制剤を少しずつ減らしているところだけど、
メスチノンは最後になりそうな気がします。
- 554 :病弱名無しさん:2014/11/14(金) 20:51:38.88 ID:XGdDghc60.net
- >>553
私はプレ+メスチです。プレ5mg切りました。
発症してどれくらいですか?私は2年です。
お互い頑張りましょう。
- 555 :病弱名無しさん:2014/11/15(土) 16:43:07.84 ID:hsJAR6bf0.net
- >>554
8年経ちました。
今まで大変だったし、またいつ再発するかわからないのでビクビクしていますが
何とか踏ん張っていきたいですね。
でもこのスレが盛り上がらないのは
あまり重症化しないで寛解する人が多いからなのかな?
- 556 :病弱名無しさん:2014/11/16(日) 10:43:49.66 ID:cpvazvKc0.net
- 私は全身型でパルスをしました。今は仕事に復帰
しています。プレをゼロにしたいと思っています。
- 557 :病弱名無しさん:2014/11/20(木) 20:15:16.20 ID:1FASmI1Y0.net
- 仕事が普通にできればOKですね!プレ無しで仕事が
したいです。
- 558 :病弱名無しさん:2014/11/23(日) 10:14:45.00 ID:w5ygkAkF0.net
- >>555
免疫抑制剤無しになるといいですね。
- 559 :病弱名無しさん:2014/11/30(日) 19:48:44.92 ID:RJkxp+Ii0.net
- >>でもこのスレが盛り上がらないのは
>>あまり重症化しないで寛解する人が多いからなのかな?
そうなのかな〜?
- 560 :名無しさん@そうだ選挙に行こう:2014/12/14(日) 18:04:02.63 ID:QBf7llbi0.net
- あげておきます
- 561 :病弱名無しさん:2014/12/27(土) 15:34:36.43 ID:a4xqqqkJ0.net
- 難病重く見せかけ服役逃れ、刑の執行停止取り消し
ttp://www.asahi.com/articles/ASGDS61BKGDSUHNB00S.html
病気は虚偽 執行停止取り消し
ttp://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20141225/4285391.html
↑これって、重症筋無力症の症状をりかいしてたら起こらないと思う
変だよね?
- 562 :病弱名無しさん:2015/01/09(金) 02:59:22.98 ID:YuuROwL+O.net
- アメブロの闘病カテの某摂食障害の主と主の信者みたいな奴らが難病だと
自慢気に書いてる。
そんなに難病だと嬉しいのかと…
あいつらも今回の改訂で特疾になるのかね?
自分、そんなに酷くないから自己負担増えてもいいと思ってたけど、あいつらの
ために自己負担増えるのならば嫌だ…
酷い人たちや病院でALSや筋ジスなどの人たちも見てるし、あんな奴らのために
酷い人たちの自己負担が増えるたり生じるなんてありえないと思た。
難病であることを盾にする奴ら、なんか不愉快だ
本当に嫌な気分
- 563 :病弱名無しさん:2015/01/29(木) 02:45:56.40 ID:xltk5pxn0.net
- のどの症状が出ておられる方がいらっしゃったら、どんなふうに症状が出るのか教えていただけませんでしょうか
たとえば声の大きさや会話の長さで症状が出たり出なかったりということはあるのでしょうか
仕事の都合で大きな声で長時間話す機会が多いのですが、今年になってから約60分くらい話すと舌が思うように動かなくなり息が鼻に抜け発音が不明瞭になります
無理やり話しつづけようとすると空気が耳にいくようで、飛行機に乗った時のような耳の違和感が生じます
15分ほど休むとまた話せるようになるのですが、長く話すとまた同じ症状が出てきます
小声で長時間話す場合や、大きな声で短い時間話す分には症状は出てきません
かかりつけの内科で相談してみたのですが、疲労感や息切れしやすくはあるものの目や他の症状は特にないので
恐らく心因性だろうと言われ検査はしていません
繁忙期なので休みが取りにくいのですが、神経内科を受診するべきか迷っています
- 564 :病弱名無しさん:2015/01/29(木) 12:00:31.35 ID:1uLoECdX0.net
- >>563
長時間話すと喉が疲れて食べ物を呑み込むのも辛くなります。鼻に抜けるのはかなり症状が悪化した時です。
個人差はありますが、夕方以降より午前中の方が出やすくなるのがこの病気の特徴です。
他に症状は出ていませんか?
- 565 :病弱名無しさん:2015/01/29(木) 13:33:40.06 ID:E+xDYwAe0.net
- >>563
私も症状の出始めは、そんな感じだった。
目の症状が、あまりなかったので診断つくまで時間かかったんだ。
重症筋無力症の可能性あると思う。
大変だと思うけど、症状の出ているときに神経内科に行くのをすすめる。
- 566 :病弱名無しさん:2015/01/29(木) 16:41:14.02 ID:w4vYeTqD0.net
- >>563
私も目の症状はなく、話すと鼻に抜けていました
病院では本を朗読させられました
途中から抜け抜けで笑った記憶があります
(他にも色々な検査をしました)
この病気ではなくても普通の人にはない事なので神経内科への受診をおすすめします
- 567 :病弱名無しさん:2015/01/30(金) 01:58:20.76 ID:J3k+MwL/0.net
- >>564-566
ありがとうございます
他の症状は出ていませんが、やはり神経内科受診しようと思います
ただ心配なのが、家で小さめの声で1時間音読したときは症状が出なかったので
果たして病院で症状を再現できるかどうか・・・
- 568 :病弱名無しさん:2015/01/30(金) 09:40:51.85 ID:b67c8AbG0.net
- 症状が出ている時の声を録音するのはいかがでしょうか
- 569 :病弱名無しさん:2015/02/02(月) 20:53:01.13 ID:EXPrGQ8j0.net
- 目の症状が無いMGがあるんですね?!
- 570 :病弱名無しさん:2015/02/03(火) 08:32:50.60 ID:OKJqYjVq0.net
- ありますよ。私の場合は全くないわけではなくて、目の症状が一番最後に出るタイプなんだけど。
目の症状が出ないとMGかどうかわかりにくいから、なかなか診断されなくて苦労した方も多いんじゃないかと思います。
- 571 :病弱名無しさん:2015/02/04(水) 20:25:37.81 ID:8U4GmL1G0.net
- 私は目と腕の症状が強烈でした!
最後は全く歩けなかったです!
大変でした。
今はプレ3mg&メスチ3錠です。
- 572 :病弱名無しさん:2015/02/07(土) 20:12:28.05 ID:VkcCTwKF0.net
- 保険適用外とは教えてもらわずにガンマブログリン大量投与。
いくら払えば良いのかな。
- 573 :病弱名無しさん:2015/02/07(土) 21:50:48.49 ID:ZIOBHQgEO.net
- >>572
えっ?
ちょうど先日、医師と治療方針の話をしたんだけど
1年半位前から保険適用になったって聞いたよ!
- 574 :病弱名無しさん:2015/02/07(土) 21:53:17.47 ID:ZIOBHQgEO.net
- グロブリン、ね
- 575 :病弱名無しさん:2015/02/07(土) 22:02:00.96 ID:VkcCTwKF0.net
- ホントですか?
ネットで見てて不安マックスだったの。
看護師さんも保険適用外だって、言ってたし。
ありがとうございます。
グロブリンですね。
- 576 :病弱名無しさん:2015/02/08(日) 07:12:47.93 ID:iKXs5EEvO.net
- 一応、医師等にまた聞いてみてください
大きな病院なら、相談室とかあると思うし
そちらで質問するのも良いかもね
自分は免疫吸着とパルスで治療します
一回目の免疫吸着を先日して、パルスは明日から
お互い元気になりたいですね!
- 577 :病弱名無しさん:2015/02/08(日) 07:25:59.57 ID:2awch8Ed0.net
- >>576さん
私ではなく、母がクリーゼ起こして、初めて重症筋無力症だとわかりました。
胸腺腫の摘出は半年前、その一年位前に甲状腺機能亢進症発覚。
そして先月、意識不明になっていろいろ検査して月末に重症筋無力症だと診断。
母のために副作用の少ない順から試していきますとガンマグロブリンを始めました
人口呼吸器も気管切開して、痛々しい姿の母見てると治療費用は頑張って出すつもりだけど、やっぱりいくらかかるのかと不安になったりします。
難病指定で申請はしてます。
病院も証明書が届くまで請求書は預かるといってくれてます。
>>576さんもお大事にです。
- 578 :病弱名無しさん:2015/02/08(日) 09:01:52.22 ID:j0KhftY+0.net
- 他の病気だとまだグロブリンは適用外なのかな?正直看護師さんはMGに詳しくない人が多いと思う。
- 579 :病弱名無しさん:2015/02/09(月) 16:01:36.62 ID:yOSAVM4TO.net
- >>577
ありがとうございます
大変ですね…
グロブリンは患者に負担が少ないと聞きました
他人の血液を使用することに抵抗があり、
私は避けてしまいましたが…
看護する、見守るしかない家族側というのは
患者本人よりつらいのかも、なんて思います
いちはやい回復をお祈りしてますね
- 580 :病弱名無しさん:2015/02/09(月) 17:54:59.97 ID:gB0KxJdE0.net
- 重症筋無力症の場合、まだガンマグロブリンは保険適用外みたいですが、病名とか主治医のなんたらかんたらで、保険適用にできると言われました。
病院からは安心してください。と言われました。
重症だったりの、場合のみなのかな?
ここの皆様も症状が改善されますように。
- 581 :病弱名無しさん:2015/02/10(火) 11:40:58.69 ID:5L5IWntC0.net
- MG診断されるまで半年特疾六年、自己責任で今年から継続やめました。病院並びに担当医の先生には
感謝の気持ちですが還暦の今年、気持ちを切り替え体の自己管理してみようと思います。
- 582 :病弱名無しさん:2015/02/10(火) 12:51:20.28 ID:NwFZdtL/0.net
- >>581
3割負担にするだけでなくて通院もやめるってことですか?
- 583 :病弱名無しさん:2015/02/11(水) 10:45:50.72 ID:r6G6E0Oo0.net
- >>581
頑張ってください!
- 584 :病弱名無しさん:2015/02/13(金) 10:40:36.55 ID:S2Vy25ZU0.net
- 582です、再燃は怖いんですが通院・投薬をやめました。
- 585 :病弱名無しさん:2015/02/15(日) 20:53:15.63 ID:vu6xlWRG0.net
- 凄い。症状は全く無いわけですね?
抗体も下がったのですか?
へー、そんな方もおられるわけですね。
羨ましいです。勇気が出ました。
- 586 :病弱名無しさん:2015/02/16(月) 01:20:47.18 ID:Pp5PZh0f0.net
- 心も身体も健康に 健康器具・マッサージ器具通販なら りらくらぶ
http://shop.moshimo.com/rirakurelax/👀
- 587 :病弱名無しさん:2015/02/19(木) 10:58:24.44 ID:EiNAFInB0.net
- だるいけど頑張ります
- 588 :病弱名無しさん:2015/02/28(土) 10:18:53.43 ID:V5eEQTW20.net
- 通院・投薬無しって凄過ぎますね〜
- 589 :病弱名無しさん:2015/02/28(土) 20:34:41.25 ID:hQ3NJ89m0.net
- いきなり薬やめても大丈夫なんですか?
- 590 :病弱名無しさん:2015/03/05(木) 19:53:54.20 ID:bbvoQseC0.net
- プレ卒したいです!<`ヘ´>
- 591 :病弱名無しさん:2015/03/13(金) 21:13:12.21 ID:4HjulIh60.net
- みんな卒業したい罠
- 592 :病弱名無しさん:2015/03/16(月) 11:54:19.84 ID:1pMwwKf+0.net
- 今日から入院します。ステロイドパルスをする予定ですが、初めての場合、初期増悪があるとかで、少し不安です。
- 593 :病弱名無しさん:2015/03/17(火) 20:14:21.83 ID:K7gE8Poh0.net
- 私もパルスしました。お陰で落ち着いています。
頑張ってください。
- 594 :病弱名無しさん:2015/03/18(水) 23:28:00.90 ID:0pZo92fY0.net
- ステロイド全く効かないから免疫抑制剤に切り替えることになった
ステロイドの副作用が強く出やすい体質で辛かったのに殆ど効果がないとかもう嫌になる
ステロイド徐々に減らすのも辛いよ
悪い方悪い方へ考えてしまう時どうすればいいんだかもうわからなくなってきた
- 595 :病弱名無しさん:2015/03/19(木) 00:17:54.53 ID:R+VZYLQV0.net
- 眼瞼下垂で眼科に行き、先生に夕方に症状がひどくなることと、目・眼筋・首のだるさを訴えたところ
重症筋無力症の疑いがあるとのことで、脳神経外科と神経内科の紹介を受けた
テンシロンテストは鑑別で胸腺は無し、アセチルコリン抗体は陰性
今、Musk抗体検査待ちでマイテラーゼ1/2を処方してもらってる
今のところ目周辺だけで手足は影響ない
本当にMGなのだろうかと自分でもよくわからない状況です
- 596 :病弱名無しさん:2015/03/19(木) 20:31:47.56 ID:qWyb/apa0.net
- >>595
MGだとしても軽症だと思います。
- 597 :病弱名無しさん:2015/03/19(木) 20:53:31.35 ID:R+VZYLQV0.net
- >>596
返信ありがとうございます
一応結果は来月分かるので違うことを願いつつ結果を待ちたいと思います
- 598 :病弱名無しさん:2015/03/20(金) 23:42:35.62 ID:Q6yd5gs+0.net
- 仕事がないな。どうしような。いあマジで。
- 599 :病弱名無しさん:2015/03/21(土) 02:44:06.15 ID:omo0QWaX0.net
- 手帳が交付されれば障害者雇用率の関係でアピールできるんだけどね
- 600 :病弱名無しさん:2015/03/24(火) 17:02:58.39 ID:95Y5HvTd0.net
- 10歳の子供が、一度だけサッカーの試合中に足が脱力し、病院を何件か回った結果、
アセチルコリンレセプター抗体が陽性(0.5)で、MGの疑いと言われました。
他の病気の可能性は、色々な検査の結果否定されています。
眼症状、胸腺腫無し、筋電図、テンシロンテスト陰性(そもそも眼が下がらず)、疲れやすい
等の症状もなく、長距離走っても症状が出ません。本当に一度だけです。
突き詰めて検査して、偶然見付かったような気もします。
この状態は、発症していると言えるのか、成人後に症状が出る予定が
たまたま早い時期に、血液検査で出たのか、この子は将来どうなるのだろうと
不安でいっぱいです。
大人になってから発症された方、子供時代、何か思い当たる症状はありましたか?
- 601 :病弱名無しさん:2015/03/24(火) 20:53:24.02 ID:6/y2XrRB0.net
- >>577です
ガンマグロブリンの後、ステロイド剤投与で
現在はミキサー食を3食ほとんど完食。
トイレもリハビリがてら歩行補助器を使って見守りながら行けるようになりました。
人工呼吸器、酸素も外れましたがまだ気管切開はしてます。
78歳高齢の母ですが、病院スタッフの手厚い看護のおかげもあって、ゆっくり確実に回復してくれてます。
季節の変わり目、皆様も体調に気をつけてください。
- 602 :病弱名無しさん:2015/03/25(水) 20:30:46.95 ID:rcY7jFgM0.net
- >>600
子供時代ではなくて発症する数年前のことですが、ちょっと疲れている日は目がちゃんと開いてない、眠そうだと何人かに指摘されていました。
眠ってしまいそうなぐらい疲れていたわけではないし、今思えばちょっと変だったのかもしれません。
- 603 :病弱名無しさん:2015/03/28(土) 14:44:17.35 ID:6HuNg4xe0.net
- >>602
有難うございました。
これからどうなるか分りませんが、本格的に発症した時にしっかり支えられるよう、
どーんと構えておこうと思います。
- 604 :病弱名無しさん:2015/04/04(土) 21:11:50.22 ID:SiFATmlI0.net
- >>600
症状無いのなら心配しても仕方ないです。多分大丈夫
だと思います。
私は子どもの頃、全く思い当たる節はありません。
- 605 :病弱名無しさん:2015/04/05(日) 12:59:06.76 ID:/R+iCWy90.net
- 4月になって指定難病医療受給者証届き 有効期間が今年の9月
手続に3か月かかって、また9月だと継続するのに3か月前にしないと
指定難病医療受給者証使えなる。1年有効なんだけど、新制度のせいで
最初は4〜9月まで。
動くのがやっとなのにオカシイ!
- 606 :病弱名無しさん:2015/04/13(月) 14:45:19.10 ID:XqSo9TiX0.net
- >>604
有難うございます。
学校の体力テストの結果、握力が他の子よりかなり低かったり、
日常生活でも、筋力の無さを感じる事が多いので、何かしら抗体の影響があるのかと
ついつい考えてしまいます。
今は、笑顔で見守るしかないのですけど、もどかしいです。
- 607 :病弱名無しさん:2015/04/25(土) 21:18:55.19 ID:C2ojRm6e0.net
- 頑張ります
- 608 :病弱名無しさん:2015/06/02(火) 16:19:47.59 ID:Am4V7Vn70.net
- 筋無力症の疑いが強いって病院でいわれた。
検査結果は来週にならないとわからない。
不安だ。
- 609 :病弱名無しさん:2015/06/17(水) 15:36:34.11 ID:a/Hi02m/0.net
- >>608
どうだった?
- 610 :病弱名無しさん:2015/06/20(土) 22:24:10.70 ID:A710l2ut0.net
- 過疎ってるな〜
ひどい眼瞼下垂で3回も手術もしたんだけど効果ない。形成外科医に「夕方や動くと疲れる」とかない?って聞かれたけど、『みんなそうじゃないの…?』と思ってしまったから「ない」って答えたが、不安になって1日の目の写真を撮ったら、夜になるにつれて下垂が起きてる。
- 611 :病弱名無しさん:2015/06/20(土) 22:25:57.50 ID:A710l2ut0.net
- とりあえず経過観察も兼ねて形成外科の先生の下へ行ってから神経内科の紹介状を書いてもらうか、そのまま直で神経内科行くか…
血液検査は形成外科で発注なんてことはないのかな…?
ちなみに症状は眼瞼下垂、腕をあげると少し疲れることくらいです。
- 612 :病弱名無しさん:2015/06/21(日) 14:31:06.78 ID:xVmXZb3K0.net
- >>610>>611
その写真持って形成外科に行って、紹介状書いてもらったら?
重症筋無力症ぽいような。
- 613 :病弱名無しさん:2015/06/21(日) 22:36:26.66 ID:VaTEEymw0.net
- >>612
おお!レスありがとうございます。
過疎ってるからなかなか来ないかと思ってました。
写真を持ってくのはいいですね。そうします!
その病院は神経内科も形成外科もある総合病院ですが、自宅から1時間半かかるので形成外科診察→神経内科を1日でやってくれないか気になる…
まずは病院に確認、そして検査ですね
何かあればお世話になります。
- 614 :病弱名無しさん:2015/07/04(土) 06:23:33.54 ID:YZu81EHv0.net
- 60代の親が検査でこの病気の診断
瞼が垂れ めまい 歩行が遅い など
無口な性格
病気のこと聞くほど暗くなりそうで
根掘り葉掘り聞けず
親孝行したい
何をしてあげたら嬉しいかな
- 615 :病弱名無しさん:2015/07/12(日) 20:54:21.53 ID:rk15OinD0.net
- 過疎ってると言うか、本日入院して明日からグロブリン療法(点滴を5日間)に入るので久しぶりに書き込み。
まず、2005年10月40歳時に発症(全身型) 胸腺摘出手術・血漿交換をして、翌年3月に退院。
その時点での薬はプレドニン4錠、ベネット、プログラフ3錠、メスチノン4錠。
職場復帰はその半年後だったので一年休んだ計算です。傷病手当を支給して貰ってたのと保険にも入っていたので言い方悪いがお金は浮きました。
2007年特発性大腿骨頭壊死症で左側を人工関節に 手術後無力症再発。
退院してからプレドニンを(この時は3錠服用中)幾分増薬しましたが効果が無く、今度は投薬治療でプレドニンを一気に10錠から段々と減薬して3ヶ月入院。
2008年に今度は右側の壊死症で手術しましたが、無力症には影響がありませんでした。
その後先月まで1ヶ月半に一回の検診でプレドニンも2錠、ベネット、プログラフ3錠で過ごしてましたが、、、
6月24日起床したら右目に違和感があり一気に頭支えるのも厳しくなり今月50歳の誕生日を迎える七夕の前日に病院へ。
診断は即入院。メスチノンも久しぶりに処方して貰いました。
何年か前に保険対象になった治療法のようてすが、今後万が一同じ環境を迎えるかも知れない人の為に経過報告してみようと思います。
書き忘れたー カリウム錠も3錠飲んでます(これは二回目入院の頃くらい?忘れたし)
あー長いな。若干複視もでているのでスマホからだとキツいかも
毎日とはいかなくても様子見しながら書いていきまーす。
それと♂な シューリョーとか言わないように
- 616 :病弱名無しさん:2015/07/14(火) 16:37:23.81 ID:2Ss/gG9p0.net
- 重症筋無力症と診断されました。全身型ですが特に口周りに症状がでて話す時鼻から空気が抜けてうまく話せません。マイテラーゼをテストがてら少し処方されてますが口の動きは少し良くなった自覚はありますが発音はあまり。
薬の量を増やすことで改善されるでしょうか、分かる方お願いします。
- 617 :616:2015/07/14(火) 18:26:18.22 ID:fAisau3I0.net
- >>616
マイテラーゼ、メスチノンは一時的に身体を動かし易くするだけで根本的な治療法ではありません。
メスチノンよりマイテラーゼの方が効く時間が長いとか、人によってはどちらかが効きにくい人もいます。
いずれにしても精密検査を受けて次の段階へ進みましょうね。
頑張ってー!
- 618 :616:2015/07/14(火) 18:29:19.09 ID:fAisau3I0.net
- 連投すいません。
全身型と判断されたとしたら、多分胸腺摘出手術も覚悟しておいた方が宜しいかと思われます。
- 619 :病弱名無しさん:2015/07/14(火) 18:48:32.31 ID:2Ss/gG9p0.net
- >>617
分からないことだらけで不安だったので助かりました。
次の診察で詳しく聞いてみます。
ありがとうございました。
- 620 :616:2015/07/19(日) 11:39:07.84 ID:ZLsgncMD0.net
- グロブリン点滴療法終了(その詳細)。
♂174a60`の自分。
投薬量は体重s×0.4gですので
60s×0.4g=24が自分の投薬量です。
一瓶100tあたりの成分が5gなので480t(四瓶と20t減らした一瓶)を一日で入れます。
初日9時開始
最初の一時間はゆっくりと投与します(一時間で36t)問題無ければ倍の72tへ。(三倍の早さというのもあるそうです)
この日は17時に終了。
*単純に一瓶あたり1:20掛かると考えて(or 10tで8分)、瓶の交換やトイレ時間10分くらいも足せば自分の投与する一日の拘束時間が分かると思います。
まあ、昼前から夕方までは横になってるしかないとの開き直りが一番ですが
二日目〜五日目
10:00→16:40のパターンで無事終了。
同時にプレドニンは4錠飲んでいました。
効果は?
残念ながら自分は「覿面に良くなった!一気に楽になった!」までには至りませんでした。(入院した時に比べたら改善してますけど)
右目の下垂と頭を支えているのがまだ少しばかりキツい感じです。
半年ほど前に同治療した女性は二日目から効果があったそうですので、基本は効果がある治療法だと思います。
明日からプレドニンを増やしますが5錠にするか6錠にするかで医者と相談中・・・(6錠にしちゃうと退院が伸びるので^^;)
ご質問あればどうぞ。
- 621 :病弱名無しさん:2015/07/29(水) 08:59:19.64 ID:Vdiprshf0.net
- 夏場は辛い
薬で抑えててもすぐ症状が出る
- 622 :病弱名無しさん:2015/08/06(木) 21:52:02.34 ID:HuvR3a8T0.net
- お互い頑張りましょう
- 623 :病弱名無しさん:2015/08/07(金) 19:39:53.36 ID:bBJQ76Wz0.net
- プレドニン1日3mgまできました。
なんとかゼロにしたいです。
- 624 :病弱名無しさん:2015/08/07(金) 22:08:08.81 ID:SOwCd/+O0.net
- ゼロになることってあるのかな?
手術から10年程経って今は隔日で1mg
2年位ずっとこの量でドクターも減らす気はないらしい
症状も特になし
でも服用しない日が続くと駄目っぽい
…難しい病気なんだなと思うw
- 625 :病弱名無しさん:2015/08/08(土) 14:56:51.87 ID:lsMxz8sL0.net
- 隔日で1mgなら一生でも大丈夫ですね!
羨ましいです。
- 626 :病弱名無しさん:2015/08/08(土) 22:50:54.36 ID:2zZ2G1j40.net
- 間違いました。すいません。
隔日で5mgでした。
この量で一生でも大丈夫かなぁ…
大丈夫ではないかw
- 627 :病弱名無しさん:2015/08/09(日) 20:22:06.91 ID:PERl7DoX0.net
- 1日2.5mg換算ですね。全く問題ないのでは!
ところで、メスチノンも無しですか?
それなら凄いです。
- 628 :病弱名無しさん:2015/08/09(日) 23:05:05.18 ID:CqNTUffy0.net
- なしです。
全身型でまだ抗体も高くクリーゼも経験済ですが…w
めでたく、出産もしました(切腹で)
このまま頑張っていこうと思います。
あまり悲観的には考えていませんでしたが
それでもどこかで不安だった事に気付きました。
安心しました。ありがとうございます!
- 629 :病弱名無しさん:2015/08/09(日) 23:06:54.16 ID:CqNTUffy0.net
- あれ?あぼーん表示になってしまいました。
なしです。
全身型でまだ抗体も高くクリーゼも経験済ですがw
安心させてくださってありがとうございます!
これからも頑張ります!
- 630 :病弱名無しさん:2015/08/09(日) 23:55:52.06 ID:PERl7DoX0.net
- >>628
出産おめでとうございます。
勇気づけられます。頑張ってください。
- 631 :病弱名無しさん:2015/08/11(火) 19:53:06.87 ID:jtArfzMj0.net
- プレ2mgまできましたが、メスチ3錠飲んでます!
両方無しは無理かも??
- 632 :病弱名無しさん:2015/08/12(水) 23:13:18.08 ID:IiHYyQsr0.net
- >>629
めでたいな
体調管理大変かもしれないがおめでとう!
- 633 :病弱名無しさん:2015/08/13(木) 20:41:18.41 ID:ZING6+tK0.net
- >>628
クリーゼもあったが、今は無症状でプレドニン隔日
で5mgのみ。薬は他に無し。で、出産も帝王切開
でうまくできたということですよね!?
凄いですね!プレドニン飲んでる以外正常と変わら
ないわけですか?
- 634 :病弱名無しさん:2015/08/14(金) 21:52:12.92 ID:Yk7VgY+n0.net
- その通りです
見た目は正常と変わらず、むしろその辺の女の人より強いと思いますw
ただケロイド体質なので傷跡がヒドイ
でも別世界に来たかの様に生活がラクになったので
私には合う治療法でした
- 635 :病弱名無しさん:2015/08/15(土) 10:21:03.52 ID:6GoSWeoD0.net
- プレ隔日5mg以外全く正常!!!
素晴らしい!!!励みになります!
ありがとうございました。
- 636 :病弱名無しさん:2015/08/15(土) 21:44:19.49 ID:GktSHpKC0.net
- 焦らずゆっくりが良いそうなので頑張り過ぎないでくださいね!
- 637 :病弱名無しさん:2015/08/16(日) 13:13:11.06 ID:SnGIZ8V60.net
- >>636
抗コリン剤のメスチノン(あるいはマイテラーゼ)は
何年前から無しになったのですか?
私はプレドニンは2mgまできました。しかし、メス
チノン無しだと厳しいです(T_T)
- 638 :病弱名無しさん:2015/08/19(水) 09:05:35.63 ID:D2aaqQQz0.net
- プレドニン2mgなら十分立派だと思います
- 639 :病弱名無しさん:2015/08/19(水) 21:41:11.16 ID:jpqO3XNG0.net
- >>637
IDが変わりましたが635です。
抗コリン剤はメスチノンを服用していましたが
早々とやめました
とにかくダラダラ思う存分に怠け病な生活をして
徐々に慣らしていった感じです
メスチノンがないとどう厳しいですか?
目も開かないとか?喋れなくなるとか?
プレドニンとメスチノンでバランス取れているなら
私も十分立派だと思います
- 640 :病弱名無しさん:2015/08/24(月) 19:42:22.71 ID:kX0ICdt50.net
- >>639
638です。
やはり、夕方になると瞼が重くなったり、腕が上がりにくく
なります。メスチノンがないと厳しい感じです。
プレドニン隔日5mgになって何年ですか?
- 641 :病弱名無しさん:2015/08/24(月) 19:43:56.26 ID:kX0ICdt50.net
- ageます!
- 642 :病弱名無しさん:2015/08/24(月) 22:30:45.67 ID:nT3132H90.net
- >>640
2年位は隔日5mgです
同じ全身型ですね!
朝夕で力の差があるという事を知った上での
主治医の判断ですよね?
無理せずゆったりと生活出来れば良いのでしょうが…
なかなか難しいですよねw
でもメスチノンを服用すれば夜まで元気!
なら先日も書いた通り、凄い事だと思いますよ!
- 643 :病弱名無しさん:2015/08/26(水) 18:55:50.65 ID:DcqW9X9Q0.net
- >>642
8年かけて隔日5mgにまでもってきたということですか?
帝王切開で出産は凄いですね。
メスチノンを3錠から2錠に減らすのに挑戦中です!
あと雨の日に調子悪かったりします!(-_-;)
- 644 :病弱名無しさん:2015/08/29(土) 09:14:23.28 ID:BBgwSlTK0.net
- 全身型で完全に薬無しになった方はおられますか?
- 645 :病弱名無しさん:2015/08/31(月) 08:44:38.10 ID:Pbg2qQxE0.net
- それは厳しいんじゃ・・・
- 646 :病弱名無しさん:2015/09/05(土) 15:51:38.06 ID:BciCCDr30.net
- 最近パルスされた方いますか??
- 647 :病弱名無しさん:2015/09/13(日) 18:46:17.33 ID:himLDGbO0.net
- 昔やりました。
ちょっと不眠になりました。それ以外あまり
副作用は無かったです。
- 648 :病弱名無しさん:2015/09/15(火) 23:28:40.73 ID:EKnRuIDH0.net
- がん新薬に副作用、重症筋無力症で患者死亡
http://www.yomiuri.co.jp/national/20150915-OYT1T50155.html
亡くなった方には申し訳ないが、これでなんか解明されると良いな・・・。
- 649 :病弱名無しさん:2015/09/17(木) 20:15:21.61 ID:AjXALddq0.net
- そうだね
- 650 :病弱名無しさん:2015/09/22(火) 08:30:15.65 ID:snnV1cqv0.net
- マイテラーゼを半錠毎日飲んでますが
バファリンって飲み合わせ悪いのでしょうか
マイテラーゼ飲んだ2時間後にバファリン飲んだら
四肢の脱力と吐き気で立てないほどフラフラになりました
- 651 :病弱名無しさん:2015/09/22(火) 09:43:15.58 ID:hPlWFkRX0.net
- 飲み合わせが悪いかどうかの前に、勝手に処方されてる以外のお薬は飲まないほうが良いですよ。
睡眠薬飲んで寝たら、そのまま亡くなることもあるくらいです。
難病指定されてる病気のお薬を飲んでるんです。
風邪薬じゃないんですよ。
- 652 :病弱名無しさん:2015/09/22(火) 19:14:27.81 ID:snnV1cqv0.net
- >>651
身をもって実感しました
市販薬くらいならいいかと安易に飲んでしまいました
以後たかが頭痛といえど自分勝手に薬は飲まないようにします
- 653 :病弱名無しさん:2015/09/22(火) 19:21:41.33 ID:Ae9HR6f80.net
- 前もって担当の先生に頭痛薬もらえないかきいてみてはいかがですか?
母が重症筋無力症で入院中なので薬の管理を全て病院に任せてるので飲んでよいかわからないけど、私は別の病気ですが風邪薬とか頭痛薬とか先に頂いてます。
その方が安心だし、気持ち的にも楽です。
- 654 :病弱名無しさん:2015/10/01(木) 01:07:02.80 ID:E96PhKhz0.net
- 勉強になりました
- 655 :病弱名無しさん:2015/10/02(金) 04:16:47.44 ID:KTDjTGon0.net
- マイテラーゼは劇薬だそうですよ。半錠くらいにしておいた方がいいみたいで
簡単には処方されるべきではない、危険もあるのだとか。
確かに思い当たる事が幾つかありますね。
- 656 :病弱名無しさん:2015/10/02(金) 06:17:19.43 ID:qYdwjo5F0.net
- 651です
病院に行ってきたので先生にマイテラーゼとバファリンの飲み合わせを聞いてみました
バファリンはアスピリンだから影響ないとのことで体調不良の原因は不明
ただそう言われてももう風邪薬でバファリンは飲みたくないですね
自分はダブルセロネガティブで瞼が下がって(複視なし)手足肩首が夕方疲れやすいという軽症なんですが
免疫抑制剤の治療って始めた方がいいのでしょうか
先生はプログラフを使いたいみたいで
副作用が怖いのと、まだ午後疲れはするけど普通に働けているので
自分の免疫を全体的に落とす治療に納得できない
第3の抗体検査はまだしていないのですが、
第3の抗体って症状が重症でなくても数値に出る類のものでしょうか
なんだか重症筋無力症の抗体が不明なまま免疫落とす怖い治療に入りたくないなと
ちなみに発症から2年経過後にマイテラーゼ処方
マイテラーゼ飲み始めて半年経過中です
- 657 :病弱名無しさん:2015/10/02(金) 06:45:11.57 ID:KTDjTGon0.net
- >>656
薬は人それぞれで効果が、だいぶ違ったりもしますからね
もう少し話すと私は服用していた頃、走っている時に突然、身体が動かなくり
地面に真正面から倒れてしまい、唇の辺りを酷く切ってしまいました
怪我もそうでしたが見た目的にもまいりましたね
みなさんも、お気を付けくださいませ
- 658 :病弱名無しさん:2015/10/02(金) 07:27:06.96 ID:NcKU+nYf0.net
- >>656
軽症みたいなのでプログラフは要らないと思います。
プレドニンは飲まれてますか?
私はプレドニンとメスチノン飲んでいますが、自転車
を漕いでいる時に太ももが攣ったことがあります。
- 659 :病弱名無しさん:2015/10/02(金) 12:38:48.23 ID:Uy2hJV110.net
- 呼吸筋が弱いから睡眠薬は絶対ダメだし、痛み止めとか他の薬も鎮静作用が強いものは飲まないようにしてる。
- 660 :病弱名無しさん:2015/10/02(金) 23:13:39.92 ID:qYdwjo5F0.net
- >>657
651です 返信ありがとうございます
私も徒歩で通勤時に、一瞬ですが足が止まり
意識がクラっときて体が傾きそうになることがありましたね
立ちくらみとか貧血とは種類が違う感じで、意識を手放すとこけてしまう気がするので
気を付けたいと思います
>>658
返信ありがとうございます
プレドニンもメスチノンも今まで処方されていません
マイテラーゼ半錠昼一回で残業で遅くなる場合は夜も服用しています
お腹のグルグルと膨満感はあるものの4時間〜6時間くらいは効いているようです
ちなみにLrp4 抗体検査された方いらっしゃいますかね
何か陽性になれば根治治療に踏み出せるのですが・・・
- 661 :病弱名無しさん:2015/10/12(月) 10:38:03.61 ID:zjZryQF40.net
- マイテラーゼは副作用ありますよ
攣った事有るのは、まさに副作用
プレドニンは服用すればプレドニン減らせるから医者は薦めるのですが
ジェネリックでも2か月で108,680円かかります
特定疾患でも2割、自己負担上限額と相談しながら対処しなければ破産です。
- 662 :病弱名無しさん:2015/10/13(火) 21:10:51.45 ID:nXtE0ZYW0.net
- >プレドニンは服用すればプレドニン減らせるから医者は薦めるのですが
プログラフは服用すれば・・・でしょう?
プログラフは高いし、それにも副作用あるから、使わなくて
済むなら使いたくばいですよね。
- 663 :病弱名無しさん:2015/10/15(木) 19:41:42.70 ID:1GYS7kYZ0.net
- 体重が減らない・・・(T_T)
- 664 :病弱名無しさん:2015/10/16(金) 22:13:12.80 ID:lt6ayw280.net
- 今週の「無痛〜診える眼〜」ってドラマに重症筋無力症が登場したなw
- 665 :病弱名無しさん:2015/10/21(水) 11:48:42.34 ID:83YheioK0.net
- 体重が減らない?
食事制限しかないんだけど!!
病院食でもご飯食べず一日1000kcal以下目指しましょ!
入院中にマイナス20kg位する覚悟あれば問題無し
特定疾患になれば
自己負担は最大でも月2万です
食事朝サンドイッチ+牛乳100mlで充分なので
プログラフはジェネリックでも高額ですよ
副作用は腎臓系の副作用です。
プレドニンの副作用に比べれば 無いに等しい
プログラフ薦められるんであれば特定特定疾患ですので、医者の薦め断るのは
おかしい!
- 666 :病弱名無しさん:2015/10/26(月) 19:32:05.19 ID:UjTSJw1B0.net
- >プログラフ薦められるんであれば特定特定疾患ですので、医者の薦め断るのは
>おかしい!
そうかな〜??
プログラフまで飲みたくないです。
- 667 :病弱名無しさん:2015/11/05(木) 19:49:41.32 ID:QoeImBpf0.net
- あげますね
- 668 :病弱名無しさん:2015/11/07(土) 20:20:18.84 ID:cODIqQ+N0.net
- メスチノンは家から出ない休日の日とかには飲まなくても平気なんでしょうか?
また、継続して一日3回飲み続けたほうが効果は出るのでしょうか?
あと変な質問で申し訳ないですが、水以外で飲むと効果は薄れたりしますか?
- 669 :病弱名無しさん:2015/11/07(土) 22:39:28.33 ID:IqGBe+mRO.net
- >>666
自分はプレドニンの副作用を回避したいから、進んでプログラフを用いたよ。
- 670 :病弱名無しさん:2015/11/08(日) 01:59:54.45 ID:xHtZeNnV0.net
- >>668
主治医は何と言ってるの?
私はメスチノン、1日2回になりました。
- 671 :病弱名無しさん:2015/11/21(土) 14:49:25.41 ID:+MJH7Upg0.net
- はじめまして。
Lrp4陽性MGと診断され、数ヶ月経ちました。
免疫抑制剤とステロイド服用の毎日です。薬でよくなってきている実感は、今のところありません。
Lrp4陽性MGは珍しいようなので、何か些細なことでも情報がほしくて書き込みました。
よろしくお願いします。
- 672 :病弱名無しさん:2015/11/21(土) 20:21:28.12 ID:p8EBYhs70.net
- 光が眩しくて昼間に瞬きが早くなり、瞼も少し下がります。
夕方から少し良くなり夜は朝と変わらないのですが、
初期に同じような症状のかたはいますでしょうか?
神経内科でのテンシロンテストは陰性でしたが、血液検査の結果まで不安です。
宜しくお願いいたします。
- 673 :病弱名無しさん:2015/11/22(日) 06:06:37.13 ID:sWRKcaab0.net
- >>672
眩しい、瞼がさがる
テンシロンは陰性
いずれにしても現在の症状の内容が足りないかもです。
(これだけ見ての判断なら普通に陰性ですよね)
分かり易い数値で言うならアセチルコリンの抗体値がどのくらいなのか
くらいは提示した方が良いかと。
- 674 :病弱名無しさん:2015/11/22(日) 06:14:30.06 ID:OWMDO4of0.net
- 血液検査の結果待ちと書いてあるけどな
- 675 :病弱名無しさん:2015/11/26(木) 20:20:01.54 ID:34HzlUsy0.net
- >>672
私も初期症状似たような感じでした。
私の場合それにプラスして球症状がありましたが、テンシロンは陰性でした。
血液検査の結果が出るまで、時間もかかるし
不安でいっぱいになりますよね。
- 676 :病弱名無しさん:2015/11/28(土) 19:21:30.70 ID:kH1TKYEq0.net
- 私は抗体は全て陰性でしたが、テンシロンは陽性でした。
- 677 :病弱名無しさん:2015/11/28(土) 19:25:59.58 ID:0l/bZa0T0.net
- >>676
自分も抗体陰性のダブルセロネガティブ
今マイテラーゼ一日1.5錠飲んでる
- 678 :病弱名無しさん:2015/12/01(火) 07:16:37.50 ID:3muHi8F80.net
- 特定医療費についてご存知の方、お願いします。
受給者証に「自己負担上限額 月額○○円」とありますが、
これは入院しても自己負担はこれだけということでしょうか?
- 679 :病弱名無しさん:2015/12/01(火) 11:46:53.14 ID:DeRbmlti0.net
- 食事代とか差額ベット代とか実費負担もあると思う
- 680 :病弱名無しさん:2015/12/01(火) 18:56:27.06 ID:3muHi8F80.net
- >>679
なるほど。ありがとうございます。
外来診察と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか?
- 681 :病弱名無しさん:2015/12/01(火) 18:58:28.02 ID:3muHi8F80.net
- >>679
なるほど。ありがとうございます。
外来と薬だけでは上限額にならないので、入院でもしないとと思い、質問させていただきました。
免疫グロブリンなどの点滴は高額と聞きますが、それも上限額で済むということでしょうか?
- 682 :病弱名無しさん:2015/12/01(火) 20:26:57.23 ID:Agy+XrmC0.net
- >>681
済むよ。
- 683 :病弱名無しさん:2015/12/02(水) 21:03:04.17 ID:DqnI//E20.net
- >>682
ありがとうございます。
無知ですみません、もう一つ。
リハビリも含まれますか?
- 684 :病弱名無しさん:2015/12/02(水) 23:35:03.78 ID:k+Yy7HGl0.net
- >>683
入院時のリハビリも、退院してからのリハビリも、全て自己負担上限額に含まれますよー
- 685 :病弱名無しさん:2015/12/04(金) 19:03:18.92 ID:RbqZTOKO0.net
- >>684
親切にありがとうございます。
- 686 :病弱名無しさん:2015/12/10(木) 08:34:10.90 ID:nvWHt/Eq0.net
- ふだん、歩くときに杖を使っている方はいませんか?
歩くときにふらつくことが多く、将来的に杖を使うことになるかもしれないと勝手に考えています。
ためしに使ってみると、歩くときの足は確かに楽です。
しかし、杖を持つ手が疲れたり手首や肘がガクッとなりそうになったりします。
こんな状態になることはありませんか?
- 687 :病弱名無しさん:2015/12/25(金) 16:01:58.85 ID:bpOFrulW0.net
- 手の反復刺激検査で陽性が出ましたがその他の検査が全て陰性でした。
主治医にはMGかどうかわからないと言う事で瞼の単線維筋電図を勧められました。
その検査は痛みが伴うそうですがどの程度なのでしょうか?とても怖いです。
- 688 :病弱名無しさん:2015/12/25(金) 21:21:04.60 ID:W2kvqNKl0.net
- >>686 ごめんなさい 少し気分を害されるかもしれませんが、歩行時にふらつく程でしたら杖を持っている事すら大変だと思われます。
無理して頑張ってみても力が入らない事には変わりありません。逆に杖自体が邪魔に感じられるのでは?
>>687 銭湯などで「電気風呂」に入った事はありますか? あれの5倍くらいの刺激があります。
自分の場合はお医者さんから「電気ショックで腕がビクッっとして診断する際に不手際があれば大変なので、
腕を太ももの下に入れてグッと体重をかけて(座った状態で)刺激を耐えて下さい」と言われました。
結果から話しますと「なんていう事はありませんよ^^」 そりゃあ刺激がずっと続くなら大変かもしれませんが
約1秒くらいの刺激を何回か行うだけです。
正直、お医者さんも「痛いぞ痛いぞ」と言っておいて、なんともないってのを考えておっしゃってるだけでは。
今の医療制度は全て「説明を聞いたので訴えません」みたいな契約有りきなので、お医者さんもデメリットを強調して話しますしね、
やってみたら「こんなモンか」で済むと思いますよ。 頑張って下さい^^
- 689 :689:2015/12/26(土) 00:37:14.77 ID:HkDa9lrk0.net
- 自己レス訂正^^;
「腕を太ももの下に〜」 無理ですよねw 「腕を伸ばして手の甲を上にして太ももの下に〜」
でした。申し訳ありません。
改めて>>687さんのレスを拝読しましたが、手の反復刺激検査しか書いてらっしゃらいので
(他に 「何故この検査を受ける事になったのか」を含めた病状等が解りませんので)
MGではないような気がしますよ^^ 出来ればそうあって欲しいですね。
- 690 :病弱名無しさん:2015/12/27(日) 17:10:57.36 ID:7amjxQxa0.net
- 688です。 返信ありがとうございます。
5倍ですか・・相当きついです正直。瞼ですからね場所が・・
反復刺激検査の時はだんだん痛くなりましたけれど単線維筋電図は
痛みはずっと同じなんですかね。 病状なんですけど僕の場合、
朝から両目とも下垂していて午後になるとさらにひどくなるんです。
メスチノンを飲んでも効いてるのか効いてないのか自分でもわからないんです。
気持ちちょっと眼が開いたかなって感じです。その程度の薬なのでしょうか?
もしくは、中学高校でコンタクトをつけたまま寝たりしていたことが原因で普通の頑健下垂に
なってしまった可能性はありますかね?
- 691 :病弱名無しさん:2015/12/29(火) 01:19:34.17 ID:Yzaf6y4Z0.net
- >>690
プレドニンは飲んでいないのですか?
- 692 :病弱名無しさん:2015/12/29(火) 21:23:07.00 ID:M09NMd5i0.net
- >>690
飲んでおりません。
主治医はMGか確定できないので副作用のある薬は控えているようです。
- 693 :病弱名無しさん:2016/01/03(日) 12:59:45.85 ID:SKRmpZ7r0.net
- >>687
顔面検査した時は痛かったぞ
他の場所は電気あんま程度
- 694 :病弱名無しさん:2016/01/03(日) 16:01:25.46 ID:YWwPYmUe0.net
- >>687
神経探すのに、何回も針刺してグリグリ捏ね回すのが痛い
電気刺激も、それなりに痛い
- 695 :病弱名無しさん:2016/01/23(土) 10:09:29.83 ID:tkWIKkSv0.net
- プレドニン減りません(T_T)
- 696 :病弱名無しさん:2016/02/01(月) 00:27:26.58 ID:Emv77dHd0.net
- はじめまして
九月から手足が重い 噛むのが疲れる のどがいがいがする
脱力発作がある 少しまぶたが重い
神経内科に通っていますがダブルセロネガティブ 誘発もマイナス
多発性きんえん、多発性こうかしょうもマイナスで治療がすすみません
ダブルセロネガティブで医師もお手上げです
私ももう限界です
- 697 :病弱名無しさん:2016/02/01(月) 01:57:28.66 ID:ZcdNNdmf0.net
- で?
自分でもスレチだと思わないか?
- 698 :病弱名無しさん:2016/02/01(月) 03:36:51.47 ID:4CnnC8iN0.net
- 限界はよくない
疲れると疲れるから
身体は休めながら治療探そう
- 699 :病弱名無しさん:2016/02/01(月) 08:52:13.29 ID:+u/3e5100.net
- >>696
色々症状あって診断つかないのは辛いよね。診断難しいケースはこの病気の診療経験豊富な先生に診てもらうといいと思う。自分も抗体陰性で筋電図も陰性で精神的なものと言われたりしてたけど研究班に入ってる先生に診てもらったら筋電図で所見あった。
症状出てから治療まで数年かかったよ。症状が自然になくなれば最良だけど何かの病気なら診断つくと良いね。
- 700 :病弱名無しさん:2016/02/04(木) 07:58:48.04 ID:gmpXw0IQ0.net
- >>696
どうなりましたか?
- 701 :病弱名無しさん:2016/02/08(月) 01:49:26.56 ID:jjX6Ft5X0.net
- 昨年9月頃に複視を発症、市立病院の神経内科にて尿、血液、MRI、CT検査で異常無しで
医者からは視神経炎か重症筋無力症の可能性があると診断され、
10月半ばからステロイド剤を処方しています。
その結果1月頃に複視が治りまして、
そろそろ薬の服用が終わるのですが、
再発の可能性はどのくらいあるのでしょうか。
また、重症筋無力症だった場合
これから全身が麻痺してくる可能性は高いのでしょうか。
不躾で申し訳ありません。
どうか回答をお願いします。
- 702 :病弱名無しさん:2016/02/10(水) 13:51:32.63 ID:bMRRtYsF0.net
- >>701
自分は数年おきに再発してるタイプだけど、一度もしない人もいれば再発どころか常に症状が出たままの人もいるぐらい個人差のある病気だと思います。
- 703 :病弱名無しさん:2016/02/10(水) 19:49:44.99 ID:gld9qdj30.net
- >>701
まずステロイドを絶てたのはすごいですね。
ここで聞くのもいいですが、
どこにお住まいかはわかりませんが、専門外来は受診されましたか
東京だと慶応、千葉大などに専門外来があります
うちの田舎の県病はMGの受信者数実績が数名だったので、
セカンドオピニオンを受けました。
- 704 :病弱名無しさん:2016/02/16(火) 00:30:44.75 ID:Jsa9zhFB0.net
- ステロイドを絶てたんならマジ凄いです
- 705 :病弱名無しさん:2016/02/17(水) 01:15:42.16 ID:CWCHdA6Y0.net
- 母がMGで現在、プレ20mg+メスチ3錠
抗体値は、今は5ぐらいで、一番悪いときは22くらいでした。複視とかは調子よいみたいなんですが、
最近、首をすごく痛がります。
何かよい対処療法はないですか?
リンパマッサージのようなものに毎週通っているのですが、いまいち効き目がないようです。。
湿布とかしかないのかな・・
- 706 :病弱名無しさん:2016/02/17(水) 06:34:32.44 ID:mmCsG2FD0.net
- MGの症状かもしれないけど首はヘルニアある場合はリンパマッサージ等は危ないのでまずはきちんと整形外科で首を調べた方が良いですよ。
自分も頸椎症でリリカって薬で痛みのコントロールしながらリハビリ通いしてます。出来たら脊椎の専門医で理学療法士がいてきちんとリハビリ受けられる整形がですよ。
- 707 :病弱名無しさん:2016/02/18(木) 16:23:02.46 ID:DtOC+ZQa0.net
- >>704
ステロイドは早々にゼロにしたからすごいとか言われるけど、免疫抑制剤がどうしても減らせないよ。
- 708 :病弱名無しさん:2016/02/22(月) 23:44:45.74 ID:+Vg4cuEs0.net
- >>702
返信ありがとうございます。
やはり人によるものなんですね…
複視で散々不便な思いをしたので
再発や悪化を防ぐためにも原因が判明するまで頑張ります。
>>703
アドバイスありがとうございます。
今まで約一ヶ月で5mgずつ減らしていて、
これで終わりかと思ったら5mgから4mg服用になりました。
まだ長くなりそうです…
ちょうど来春関東に引っ越す予定で
近く紹介状を書いてもらうので
その時に専門外来について話してみます。
- 709 :病弱名無しさん:2016/02/23(火) 19:45:51.83 ID:mX7g01oW0.net
- MGで話しづらくなるというのは具体的にどのようになることをいうのでしょうか?(鼻声とか小声になるなどといわれているようですが、、)
母がMGで最近話しづらい気がすると言います。こちらから声を聞いているぶんには変わらないように思えます。
電話口でも10分ぐらい普通に話せていて、MGの構音障害がもしもあるのならば、10分も普通に話せるものなのかなと疑問に思ってしまいます。
いろいろ病気のことが心配になりすぎて少しでも身体に異常を感じると、それをかなり気にしてしまっているように思えます。
程度の差はあるかもしれませんが、話しづらさを感じている方のご意見や感想を教えていただければ幸いです。
- 710 :病弱名無しさん:2016/02/24(水) 00:21:51.49 ID:z2a7AqCb0.net
- >>709
話づらくなる→口周りの筋肉が思うように動かずヘロヘロになるのです。
これは仕方ないですし、もっと言うと「咀嚼が出来なくなる」→食べている物が噛めない。って方がキツくなるやと思います。
自分が入院した際は、お粥と、オカズは全て細かく刻んでもらいました。
いずれにせよ、ウーアーウーアーみたいな言い方になるので(時間が経てば少し回復)ゆったりとした目で(時間を掛けて)受け入れて下されば宜しいかと存じます。
入院した際の検査でも「1、2、3とずっと言って下さい」と言われ、自分は20位から口が回らなくなりました。
そこは人それぞれですから、お母様の状態はそういうのでも判断出来るかも知れませんね。
- 711 :病弱名無しさん:2016/02/24(水) 11:48:26.09 ID:XzjC8V7a0.net
- >>709
声が鼻に抜けるとか呂律が回らないのは自分にとっては話し辛いの範囲を超えているかな。「話し辛い」と感じるのは舌が重くなる時で、相手には気付かれない程度です。ただ、その後食事をするのが大変です。
- 712 :病弱名無しさん:2016/03/02(水) 20:49:41.03 ID:wAfsm2wl0.net
- 頑張りましょう
- 713 :病弱名無しさん:2016/03/22(火) 21:31:56.18 ID:1k3xsl8l0.net
- 皆さんは髪の毛のカットはどうしてるの?
瞼が下がってるから、美容室とかへ行く気になれないもので・・・。
もうちょっとお洒落になりたいなーw
- 714 :病弱名無しさん:2016/04/01(金) 21:43:16.47 ID:XGg0sd2U0.net
- QBハウスに行っています
- 715 :病弱名無しさん:2016/04/05(火) 20:53:09.92 ID:NMcJco6Wb
- >>707
オカンがGMの娘なんだが。
凄いな。早々にステロイドやめられたなんてさ。
ウチのオカンは発症して5年くらいになるけどまだプレドニゾロン4錠飲んでるわ。おかげで副作用で血糖値とコレステロール値が下がりにくくなってしまった。何とか併用してるネオーラルだけになるといいんだが。
- 716 :病弱名無しさん:2016/04/05(火) 23:16:54.56 ID:gTPW3sTGu
- 尾辻 俊昭(おつじ としあき)
職名 講師
担当科目 スタディスキルズ/発達心理学/教育心理学/保育研究ゼミナール/保育方法論/保育・教職実践演習(幼稚園)
学位 教育学修士
専門分野 教育心理学 臨床心理学
研究テーマ 学校教育心理学 学生相談 児童養護施設における諸問題
研究業績
著書
1. 「発達のための臨床心理学」 共著 保育出版社 2010
論文
1. 「教育実習を終えた短大生の意識調査−学部生との比較」 共著 昭和音楽大学短期大学部教員FD研究会報告書 2014
2. 「ピアノを主専攻とする学生の芸術的嗜好」 共著 昭和音楽大学短期大学部教員FD研究会報告書 2014
3. 「中学校相談室の居場所的機能についての一考察」 単著 専修大学心理教育相談室年報第13号 2007
4. 「児童養護施設における心理職の役割−ある施設での導入を振り返り−」 単著 専修大学心理教育相談室年報第12号 2006
5. 「物語テストと質問紙による共感性測定の試み」 共著 東京大学教育学部紀要第31号 1991
学会発表
1.「カウンセリング形態の多様性と可能性」 共著 学生相談学会第22回大会 2004
2. 「診療所敷設の小規模デイケアの成立過程」 共著 日本集団精神療法学会第14回大会 1997
3.「都心の精神科診療所におけるミニデイケア」 共著 日本病院・地域精神医学会第38回大会 1997
所属学会 日本学生相談学会 日本心理臨床学会 日本保育学会
社会的活動 東京都社会福祉協議会児童部会第1ブロック児童養護施設職員研修会講師 2004 昭和音楽大学同伶会音楽療法部会研修会講師 2011
- 717 :病弱名無しさん:2016/04/15(金) 20:37:47.83 ID:S+/f19uI0.net
- 僕もQBハウスです!
- 718 :病弱名無しさん:2016/04/16(土) 00:20:54.97 ID:hogoIHr50.net
- 2ヵ月前に複視の症状が出て、数週間前から眼瞼下垂に。先週、脳神経外科でMRIと血液検査を行い、今日、重症筋無力症の疑いが強いと言われました。
紹介状を持って来週、神経内科に行ってきます。
- 719 :病弱名無しさん:2016/04/25(月) 21:04:45.23 ID:J7JXSFtf0.net
- >>718
結果はどうでした?
- 720 :病弱名無しさん:2016/05/11(水) 02:35:33.39 ID:Ssn0Ev6h0.net
- >>719
昨日、検査結果が出て、重症筋無力症と診断されました。これから長い付き合いになるのですね。
現時点では眼瞼下垂と顔の左半面の痺れ程度の症状です。
- 721 :病弱名無しさん:2016/06/05(日) 20:34:39.64 ID:J95b1SOY0.net
- >>720
経過は如何ですか?
- 722 :病弱名無しさん:2016/07/11(月) 21:47:52.95 ID:SSm47AAY0.net
- 3歳から発病、12歳で胸腺手術するまで長い付き合いだったなぁ
皆さん頑張って乗り越えて下さい
- 723 :病弱名無しさん:2016/07/30(土) 00:34:50.95 ID:V8fsDbuF0.net
- ステロイドパルス3日間×2セットやりました。顔面の麻痺は軽減し、眼瞼下垂は見た目にも分からなくなりました。副作用は不眠、便秘、膝のむくみなどが出ています。
- 724 :病弱名無しさん:2016/07/30(土) 20:38:08.55 ID:ShpLiN1O0.net
- >>722
えっ、完治したの?
- 725 :病弱名無しさん:2016/08/12(金) 08:48:06.46 ID:E06Mo0Sl0.net
- 重症筋無力症の眼瞼型(眼瞼下垂のみ)になり、ステロイドパルス療法の為、入院を8月10日からしてます。
昨日2日目の点滴が終わりましたが全く効果がありません。
今日で最後ですが期待していた分、とてもがっかりです。
ステロイドパルス療法はすぐには効果は現れないものなのでしょうか?
また、同じようにパルス療法をして効果がなかった方いますか?
もしいらっしゃいましたらよろしくお願いします。
- 726 :病弱名無しさん:2016/08/13(土) 22:26:00.77 ID:uDzpYbLO0.net
- >>725
同じ症状でステロイドパルスを3クールしたけど、効果が出てきたのは2クール目が終わったぐらいからでした。
- 727 :病弱名無しさん:2016/08/13(土) 22:28:54.99 ID:8dwswHtd0.net
- >>726
返信ありがとうございます。
やはり1回では効果は出づらいものなんですね。
本日退院しまして、今週1週間様子見て土曜に病院へ行くのでまた先生と相談してみます。
- 728 :病弱名無しさん:2016/08/18(木) 09:13:05.02 ID:6ZX6TKji0.net
- 眼筋型の方は目を開けようとすれば額まわりの筋肉を使って開けることができますか?
それともずっと下がりっぱなしで開閉出来ない感じでしょうか
- 729 :病弱名無しさん:2016/08/27(土) 01:43:52.23 ID:nZfiah0Z0.net
- >>728
自分は左側だけ眼瞼下垂になったのですが、無理に開こうとすると右目だけギョロギョロと開いてしまう感じでした。
メスチノン投薬1ヶ月ほどでだいぶ改善されましたよ。
- 730 :病弱名無しさん:2016/08/28(日) 00:40:16.90 ID:Vl/yyFuu0.net
- 左瞼の眼瞼下垂、首〜腕の疲れ、夕方〜夜に全身のひどい疲れ、アセチルコリンレセプター抗体陽性、胸腺異常無しでMG診断。
メスチノン、プリビナ点眼がほとんど効かず目玉の動きも重く、視点を変えた際に若干の複視もあり。
1ヶ月入院で先日退院してきました。
投薬は、
プレドニン10mg→20mg→パルス→20mg→パルス→20mg
プログラフ3mg
胃薬+アレンドレン酸
パルスが劇的に効いて右目の眼瞼下垂はすっかり良くなりましたが今度は左の瞼が下がり気味。
パルスの効果ってやはり切れていくものなのですかね。。
- 731 :病弱名無しさん:2016/08/28(日) 21:05:54.90 ID:5tnOZhpc0.net
- 胸腺腫が播種して大変なんだけどMGの症状はほとんどない
疲れるとかは抗がん剤の影響だと思ってる
メスチノンもマイテラーゼもなし
でも抗体はあるのでプレドニンを毎日5mg服用しています
- 732 :病弱名無しさん:2016/09/12(月) 07:09:28.17 ID:+3UsSJSF0.net
- おちそうあげ
- 733 :病弱名無しさん:2016/09/26(月) 12:15:27.93 ID:4jeTySZc0.net
- この病気ではないかと診断されたものです
とにかく不安で不安で一人で過ごすのが辛くて
みなさんどんな心持ちで過ごしてるんだろうと思ってここを読んで気持ちを落ち着けています
瞼が下がって右目が特に開きにくい、複視で何をするにも不自由で気分が塞ぎます
メリスチンを飲み始めてまだ3日、1日3回なんですが吐き気、下痢がひどくて飲みたくないんですが飲まないと瞼は開かないしというジレンマです
最初は副鼻腔炎で炎症が眼までいってしまったのかとおもって緊急手術をしましたが目は良くならず
視神系の炎症の可能性はないのかなと思ったりもしています
眼が開くかのテストでパッチリ眼が開いたらこの病気なんでしょうか
ただのい炎症でそのうち治るといいなとまだ思っていたりします
長くなってごめんなさい
このスレで同じ病気の方がいると思うだけで励まされます
- 734 :病弱名無しさん:2016/09/26(月) 18:41:36.65 ID:cYFX2PIw0.net
- 特定疾患の更新、落とされた人いる?
- 735 :病弱名無しさん:2016/09/27(火) 18:49:23.18 ID:h51gxYvL0.net
- 書き込みないですね
夕方になるとおでこや体が熱くなってつらい
薬飲む時間をずらすといいのかな
メスチリンしか飲んでないんですが
- 736 :病弱名無しさん:2016/09/30(金) 14:50:02.27 ID:sDKgq0Mu0.net
- 重症筋無力症は遺伝しますか?
どの文献をみても遺伝をしない、しても子供の時のみと書いてありましたが、
先日母が片目を下垂し、血液検査の結果抗AChR抗体が3桁でMGと判定されました。
実は祖母も目を下垂しMGと診断を受けており、自分も最近筋障害が出てきました。
母に姉が二人いますが、いずれも筋障害です。(病院は嫌がっていっていません)
祖母と母がMGになる可能性が1億分の1で、これだけMG疑いが出てくるのは
なにかあるとしか思えないのですが…。
- 737 :病弱名無しさん:2016/10/08(土) 21:17:14.76 ID:FR0J9qSC0.net
- >>736
生まれた子供がMGというのは妊娠中の母親のAChR抗体が胎児に入るってことで遺伝とは違うはず。
確率の問題で可能性がある限りは運が悪いとしか言いようがないね。
- 738 :病弱名無しさん:2016/10/08(土) 21:25:46.21 ID:FR0J9qSC0.net
- >>733
眼瞼下垂、複視があって血液検査でMGに特徴的な抗体が出たら確定診断されるはずです。
血液検査で陰性ならテンシロン検査、アイスパック試験、反復誘発筋電図検査などで陽性ならMGと診断されると思います。
メスチノンの副作用は体が慣れてきたらマシになるみたいですが、あくまでも対処療法なので
メスチノンでMGが治るわけではないので根治的治療をしたほうがいいかもしれませんね。
- 739 :病弱名無しさん:2016/10/10(月) 04:24:01.02 ID:mU9d6Dbu0.net
- >>738
732です
抗体が出て認定されました
辛いです
ステロイドの副作用か鬱っぽく
毎朝特に辛い
精神的に崩壊しそうです
- 740 :病弱名無しさん:2016/10/17(月) 18:04:55.08 ID:jB1N14SH0.net
- 重症筋無力症では、しびれは無いってことになってるけど
最近とても、しびれが気になります
以前から、少しはあったんだけど
範囲と強さが大きくなったような
休むと減ってくるので、関係あるような気がするのだけど
同じような人いる?
- 741 :病弱名無しさん:2016/10/18(火) 00:14:34.82 ID:6iLoVVbz0.net
- 自分は指先が痺れてる。
ビリビリではなくピリピリずっと痺れている感じ。
たまに眠っていて痺れが激しくて起きてしまうことがある。
あとは指先に力を入れて作業したりすると指が曲がったまま戻らなくなって戻そうとすると攣ったような感じになる。
これがMGの症状なのか薬の影響なのかわからない。
- 742 :739:2016/10/18(火) 18:01:57.60 ID:FTcwNd4p0.net
- >>741
ありがとう
>あとは指先に力を入れて作業したりすると指が曲がったまま戻らなくなって戻そうとすると攣ったような感じになる。
これはMGの症状だと思うんだよね
筋力使った後に動かなるってことだから
主治医に、しびれのこと言ってもMGの症状じゃないって言われて終わりのこと多いから
なんか言いそびれちゃうんだけど、あんまりひどいようだったら行ってみようと思う
だけど血液検査して、ステロイド増やすくらいしかないからなー
- 743 :病弱名無しさん:2016/10/22(土) 12:38:58.00 ID:3f60Y3O80.net
- この持病で、就職されてる方へ質問です。どんな職業で、気をつけたらいいことをご教授頂けたら嬉しいです。
話すとき、声が鼻から抜ける、瞼が下がっていて相手の顔が見えにくい。
手足など体は天気が良い日は比較的元気です。歩いたり少しの距離なら走ることも。
- 744 :病弱名無しさん:2016/10/24(月) 19:20:36.87 ID:lMPf0nq+0.net
- 基本、治療(服薬)しながら寛解状態じゃないと仕事は難しいんじゃないかな。
眼瞼下垂のままや呂律が回らないのに接客したり、筋力が落ちて力が入らないのに力仕事したり、立ちっぱなしも無理では会社としても仕事を任せるのは難しいかと。
事務系や時間や品質にとらわれない出来高制ならアリかもしれませんが…
それでも治療しながらが前提で薬で症状をコントロールできていないと仕事をさせる側が安心できませんね。
球麻痺があるなら尚更かと。
- 745 :病弱名無しさん:2016/10/25(火) 13:37:16.83 ID:vOXvN4pQ0.net
- >>744
レスありがとうございます。
そうですよね。会社側としても眼下下垂や呂律など不安要素があると雇いにくいのが現状な気がしました。
今はしっかり治療とリハビリに専念しようと思います。
- 746 :病弱名無しさん:2016/10/25(火) 19:04:46.90 ID:N4F2XDqf0.net
- 眉毛の下、目、そのものが痛いよ
- 747 :病弱名無しさん:2016/10/27(木) 06:49:54.33 ID:TKQK0r3C0.net
- 声が出ないとき落ち込んでばかり自己嫌悪ばかり抱いてたけど
やっと吹っ切れて筆談もできるようになった
初対面の人にお礼を言いたいときとか話しかけられたときさっと返せないのはつらいけど
それも仕方ない、体もがんばってるんだもんねと思えるようになった
- 748 :病弱名無しさん:2016/11/06(日) 22:27:52.84 ID:yZZ/Szbt0.net
- 全身型(軽症)だけど三つの抗体全部陰性
おかげで対処療法から先に進めない
免疫療法にいまいち踏み込めない
- 749 :病弱名無しさん:2016/11/06(日) 22:36:05.01 ID:yZZ/Szbt0.net
- >>743
事務系の正社員フルタイム勤務
就職後に発症、全身型(軽症)
疲れが出てる時は、片目が半分以下で声も出しにくい
手足が重くて階段上るのもキツイとかあるけど
職場が理解あるので、目を見て、周りが
「今日は目空いてないね」などと判断して気を配ってくれます
ありがたい職場です
- 750 :病弱名無しさん:2016/11/06(日) 23:49:15.58 ID:VC1eldwe0.net
- 目の症状だけなんだけどプレドニンが効かない
パルスすると効果出ると思えない
抗体ありなんだけど免疫療法のほうがいいのかなと思ったり
医師がしっかりした治療方針を打ち出さないのでこっちも、こまる
- 751 :病弱名無しさん:2016/11/07(月) 23:09:30.30 ID:qNW2jzLO0.net
- わたしは目の症状はほとんどないけど、発語と飲み込みに症状が出てます
同じくプレドニンの効果が感じられません(たぶん手足には効いてるんだと思う)
薬で効果が出ないのは不便ですね
- 752 :病弱名無しさん:2016/11/13(日) 15:20:00.92 ID:n1EMDxlN0.net
- >750
プレドニン何ミリ飲んでる?
自分は30ミリとプログラフ3ミリで眼瞼下垂に効果出なかったので入院治療でパルスやったら一気に良くなった。
2クールやって眼瞼下垂は無くなりました。
午後になるとまぶた重くなるけど下がるほどでは無い状態です。
- 753 :病弱名無しさん:2016/11/13(日) 20:09:59.33 ID:jjvrHFNv0.net
- >>752
プレドニン40です
効果ないからパルスする意味あるのかなと思ってた
効果あるんだね
免疫グロブリン?をやるかと言われてるけどどっちが副作用ないかとか考えてしまう
免疫のほうは保険も実費もかなり使うけど効果は数ヶ月だそうで
目だけの症状でやるほどのことかとも思う
- 754 :病弱名無しさん:2016/11/13(日) 20:13:00.28 ID:jjvrHFNv0.net
- >>752
追加で質問してもいいですか?
2クールって間を空けて入院、パルスしたんですか?
パルス効果はどのくらいでわかった?
副作用とかどんな感じ?
今は薬何飲んでますか?
質問ばかりでごめんなさい
- 755 :病弱名無しさん:2016/11/16(水) 08:52:56.29 ID:rCe8hV900.net
- >754
自分の主治医は慎重なようで入院前からプレドニンを1週間ごとに10→15入院してから20→30+プログラフと増やして行った(メスチノン併用)。
自分の眼瞼下垂はずっと下がりっぱなしで、これで効果が全く出なかったので、血糖値管理しながらパルス、1週間空けて(プレドニン30)またパルスをやりました。
1回目のパルスが終わって次の日くらいから瞼が徐々に上がって来て4日後にはほぼ普通に開くけれど若干下がってくるまでになり、2回目のパルスが終わる頃にはパッチリ開いて下がることはなくなりました。
その後は10日くらプレドニン30とプログラフで合併症が出ていないか経過観察して退院。
退院後は1ヶ月でプレドニン0.5ずつ減らしていき、現在20ミリ+プログラフ3ミリです。
プレドニンやパルスは初期増悪の可能性があり基本入院治療とのことです。
- 756 :病弱名無しさん:2016/11/16(水) 08:54:05.96 ID:rCe8hV900.net
- 追記、入院中の副作用、合併症はありませんでした。
お大事に。
- 757 :病弱名無しさん:2016/11/16(水) 08:55:00.36 ID:rCe8hV900.net
- さらに追記、、、グロブリンは保険適用だったと思いますが…
- 758 :病弱名無しさん:2016/11/28(月) 21:16:15.68 ID:m312Q6fR0.net
- すみません質問したいことがあるんですけど…
この病気は胸腺が深く関わっていると聞いたのですが、みぞおち・胸辺りに違和感を感じることとかってあったりするんですか?
- 759 :病弱名無しさん:2016/11/28(月) 23:57:37.13 ID:gfioxTPP0.net
- >>758
CTかMR撮らないと気付かない
空咳が続くようであれば、疑いはあるらしいけど?
術前はヘビースモーカーだったもんで、気付かんかった
- 760 :病弱名無しさん:2016/11/29(火) 12:29:46.58 ID:uevD62Lj0.net
- >>759
返信ありがとうございます、参考にさせていただきます
- 761 :病弱名無しさん:2016/12/01(木) 11:01:22.29 ID:VRelBBL90.net
- >>758
ケースバイケースだとおもうけど
胸腺腫が進行して腫瘍が大きくなってる場合は、周囲の神経を圧迫して胸に痛みでることもあるよ
健康診断のレントゲンに腫瘍の影が映るくらい大きくなってた場合だけど、肋骨付近にかなりの痛み(日によって、痛かったり、痛くなかったりがある)がありました
758の方が書いておられるとおり、ふつうは気づかない(自覚症状がない)ケースが多いと思います
違和感があって心配なら造影CTやPETを視野に入れて検査してもらうといいかもです
ちなみに、通常のレントゲン撮影では、場所が胸骨の裏側になるので、発見は難しいらしいです
- 762 :病弱名無しさん:2016/12/04(日) 09:18:09.97 ID:WJ5w4wadh
- 検査陰性だった方へ。
自分は十年以上まぶたのたるみで悩んでおります。筋無力症と思っていのですが陰性で。
体もだるく生活も変わってしまったのですが昨日ふと上まぶたの裏を見開いてみてみたら
霰粒腫っぽいものがみつかりました。痛みもかゆみもありません。それを見つけた日ぐりぐりしてたら
翌日さらにぼっこりと目が腫れ上がり。痛みもかゆみもないのですが。
まぶたをのぞかなかったら気づかなかったはずです。痛みもなかったですし。
まぶたは自律神経への影響もあるようですし慢性疲労も引き起こす可能性があるようです。
画像は「まぶたの裏のできもの?ちょっとグロ画像です。」でググってみてください。
体調崩して以来まったくグータラの生活をおくっており現在保険証ももってなく
すぐには病院にいけないのですがもしかしたらと希望を感じています。
検査陰性だった方の参考にすこしでもなれば。
- 763 :病弱名無しさん:2016/12/05(月) 20:31:48.08 ID:+3VMNlmG0.net
- プレドニン1mgまできました。
- 764 :病弱名無しさん:2016/12/21(水) 20:05:26.90 ID:vwIBk83/0.net
- 息苦しいのですが通院中の病院は精神科・心療内科・神経内科のところなので夜は診てもらえないです
どうすればいいでしょうか・・・
- 765 :病弱名無しさん:2016/12/22(木) 17:43:29.61 ID:rF6QyR0/0.net
- 救急車呼びましょう。
そして転院を強くお勧めします。
最近では重症筋無力症で死ぬことはないと言われますが呼吸筋麻痺でクリーゼになった時に人口呼吸など適切な治療が受けられないと息ができなくて死にます。
- 766 :病弱名無しさん:2016/12/22(木) 20:22:45.73 ID:TrJnPeiT0.net
- >>764
転院してください
- 767 :病弱名無しさん:2017/01/28(土) 21:54:10.87 ID:atOQxyil0.net
- 重症筋無力症の方はどのようなお仕事をなされていますか?フルタイムの方はいらっしゃいますか?
- 768 :病弱名無しさん:2017/01/28(土) 22:51:32.08 ID:mLmYmc3Y0.net
- >>767
フルタイム事務です
一応全身型軽症です
午後に右目の瞼が下がってくるのと
疲れてる時や免疫落ちてる時は下半身や腕・口回りの力が抜け気味になります
今マイテ3錠30ミリ飲んでます
- 769 :病弱名無しさん:2017/01/28(土) 22:55:49.58 ID:8dZKINjf0.net
- マイテが30mg?
ステロイドじゃなくて?
- 770 :病弱名無しさん:2017/01/28(土) 23:04:54.75 ID:mLmYmc3Y0.net
- >>769
マイテ10mg×3錠(一日分)飲んでます
ステロイドは全く貰っていません
- 771 :病弱名無しさん:2017/01/30(月) 01:35:40.08 ID:YY8MXnc20.net
- >>768
フルタイム事務ですか、私は疲れた時はうずくまってしまうこともあるのですが、職場では問題なく仕事をこなせていらっしゃいますか?
- 772 :病弱名無しさん:2017/01/30(月) 20:04:38.59 ID:1gR2vfjQ0.net
- >>771
疲れてる時は半目、呂律も少々怪しくなります
脚も引きずってしまいます
首もカクーンっとなってる時もあります
でも、大丈夫
何とか働けています
- 773 :病弱名無しさん:2017/02/02(木) 10:05:08.44 ID:Fc62i5sb0.net
- >>772
返信ありがとうございます。
私はこれから仕事を始める身なので参考になりました。
- 774 :病弱名無しさん:2017/02/04(土) 23:31:14.79 ID:Y31MFYDO0.net
- 眼筋型で免疫抑制剤を飲んでる方はいますか?
どのぐらいの量を飲んでるか
ステロイドは減ってるかを知りたいです
今、ステロイドとマイテラーゼを飲んでいるのですが免疫抑制剤を始めようかと言われてます
ステロイドの副作用が多いので減らしたいのは山々なんですが目にしか症状がないのにそこまで必要かなと
早めに免疫抑制剤を使って全身型への進行を防ぐ意味もあるのかな
薬が増えるのがとにかく嫌で飲むのを戸惑ってしまいます
- 775 :病弱名無しさん:2017/02/06(月) 18:06:25.31 ID:wsA0cuHs0.net
- >>774
眼筋型で入院でパルスやって退院後ステロイド25から徐々に10まで落ちたよ。
免疫抑制剤はプログラフ3ミリX3錠を飲んでます。
眼瞼下垂はパルスでよくなりました。メスチノンは症状が出てなければ飲まなくても
いいとのことで、頓服で出ています。
医者の説明ではステロイドはひと月2.5ずつ減らして、いずれ無くしていく方向で
プログラフはしばらく(ずっと?)飲んでいく感じみたいですよ。
- 776 :病弱名無しさん:2017/02/06(月) 18:52:15.96 ID:Ho4bARP60.net
- >>775
ありがとうございます
ステロイドがなくなると嬉しいですね
希望が持てます
マイテラーゼはなくても目は開いてるようなので無しですごしてみようかと思ってます
ステロイドの代わりにプログラフというのが今多い処方みたいですね
眼筋型でもそんな感じなんですね
とにかく風邪をひかないように気をつけて暮らします
- 777 :病弱名無しさん:2017/02/17(金) 10:01:37.30 ID:W7JyORdJQ
- >>773
私もこれから働き方を考えようとしている者です。
パルス療法を受け、先週退院してきました。
ハローワークや保健所に相談の窓口があるようなので
相談してみるのも良いかもしれませんね。
お互い無理しないようにしつつがんばりましょう。
- 778 :病弱名無しさん:2017/02/25(土) 19:44:31.51 ID:nBpkHrSX0.net
- プレドニン1日2rまできました。
皆さんもがんっばてください。
- 779 :病弱名無しさん:2017/02/27(月) 20:10:34.66 ID:TqmerAkK0.net
- 皆さん飲んでいる薬は様々ですね。
私はプレドニン45mg,ネオーラル50mgを1日2錠です。
メスチノンを以前処方されたのですが
睡眠時の徐脈があるとの事で
処方されなくなったのですが
一時的にでも良いので復視をどうにかしたいです。
復視がある方は車の運転などはどうされてますか?
- 780 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 11:38:45.88 ID:KwiC4/9O0.net
- ワロタンメンwwwwww
- 781 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 11:40:47.88 ID:KwiC4/9O0.net
- でも、みんな楽しそうだぬwww
- 782 :病弱名無しさん:2017/03/08(水) 22:07:23.30 ID:tpH8pLD2c
- >>779
私は片目をつぶるか、眼帯をして運転していました。
でも片目だと距離感がつかめなくて結構危ないですね。
夜とか西日がまぶしい時とか、一層ワケわかんなくなってしまいますね。
そんなこんなでここしばらくは、
事故をしてからじゃ手遅れだと思って、バスに乗るようになりました。
どうぞお気をつけて運転なさってくださいね。
- 783 :病弱名無しさん:2017/03/14(火) 19:25:27.21 ID:bmQuygoN0.net
- 2月初旬にMG確定、抗体、テンシロン、筋電図すべて微妙に陽性、2/23胸部
CTで胸腺腫(疑い)現在は、マイテラーゼ1.5mg処方されており、明後日
糖尿病内科、呼吸器外科、神経内科を外来で回って治療方針が決まる。一応
神経内科の主治医からは、外科と相談したところ、胸腺腫の手術をする方向
ということ。手術になるとその影響でMGが悪化する恐れもあるので、ステロイド
を追加するとの事でした。いずれにしても明後日・・・
- 784 :病弱名無しさん:2017/03/14(火) 19:30:29.58 ID:bmQuygoN0.net
- ↑ マイテラーゼ1.5ではなく15mgの間違い・・・現在の症状は、眼瞼下垂
のみですが、仕事が終わって帰るとヘトヘトで8時くらいから寝てしまいます。
あと、土日も引篭り・・・仕事は今週末までで休職し来週から治療に専念する
予定です。
- 785 :病弱名無しさん:2017/03/15(水) 23:01:25.69 ID:OBdprfH50.net
- MGが見つかった場合は基本、胸腺摘出手術を優先だよ、
まずは手術だね、
最近では手術の影響で悪化する恐れもあるって言われるのか
10年前に手術したときはMGが軽くなる、場合によってはなくなる場合もあるって
期待を持たされたな
おだいじに
- 786 :病弱名無しさん:2017/03/17(金) 04:29:01.97 ID:RNOAKD1G0.net
- >>785
ありがとうございます。昨日診察を受けた呼吸器外科の医師も同じことを言って
いました。
昨日は、まず糖尿内科で、血糖コントロールの確認をして数値がかなり良く
なってきたので手術OKとなり、呼吸器外科で手術方法(開胸)の説明を受け、
来週木曜日の検査結果で、入院手術の手配に入り、神経内科で、MGの治療に
ついて現在の薬を増量し、ステロイドは使わないで行くことが決まりました。
朝9時から夕方6時まで・・・疲れました(T_T)
- 787 :病弱名無しさん:2017/03/17(金) 08:20:07.41 ID:T4tq5qRv0.net
- ステロイド使わないんだ
免疫抑制剤とステロイド、現時点で併用してる
ステロイドは減らしているところ
ムーンフェイスやら副作用が多くてはやくなくしたい
- 788 :病弱名無しさん:2017/03/17(金) 08:25:51.01 ID:TtIpUE5T0.net
- >>787
そうなんですよ、ステロイドはMGには効果的なのでしょうが、副作用で血糖値
や血圧に悪影響を起こしそうなので、とりあえずマイテラーゼ増量でしのぐ
ことになりました。
- 789 :病弱名無しさん:2017/03/17(金) 10:10:06.62 ID:T4tq5qRv0.net
- ステロイドの副作用が多いから最近は免疫抑制剤を使ってステロイドはごく少量ときいた
ステロイド飲み始めて効果が出るまで時間がかかったけと今は目も開いてるし複視もないマイテラーゼも1日0.5錠を3回飲んでたけど朝に0.5だけで効いてるというか、朝も飲まなくてもいいんじゃないかという感じです
病状が安定するといいですね
- 790 :病弱名無しさん:2017/03/17(金) 19:55:45.80 ID:RNOAKD1G0.net
- >>789
症状が安定してきているのですね。早くステロイド使わずに済むと良い
ですね。
私の方は、とりあえず胸腺取ってどこまで安定するかという感じです。
一応仕事を片付けたので、今日から治療に専念します。
- 791 :病弱名無しさん:2017/03/18(土) 00:23:32.19 ID:g3feMmPl0.net
- 胸腺腫があれば取るけど無ければ今は手術しないことが多いらしいね
昔は腫瘍がなくても手術で取ることがあったけと術後、あんまり病状は改善しないし、取ることのリスクが大きいそうで
胸腺腫取ってよくなるといいですね
頑張ってください
- 792 :病弱名無しさん:2017/03/18(土) 12:48:15.74 ID:GlIIvkd00.net
- 両目の瞼が下がる(右が強い)のと、疲れてる時に脱力する。
複視なし、歩けないとか呑み込めないとかではない
胸腺・AChR・MuSK・LRP4陰性
先生と探りながらの治療ですが3年目でマイテ増えて一日3錠まできた
今後の治療をどうするか・・・
全部陰性だからステロイドも免疫抑制剤も治療としてあっているのか分からないし
まだ薬で何とかなってるのに進んで副作用貰いたくないなと
完治はしないのなら対処療法でいいのではと思っていますが
皆さんはどのくらいの症状で入院や免疫治療に臨まれたのでしょうか
- 793 :病弱名無しさん:2017/03/18(土) 16:26:27.10 ID:bPIchCSX0.net
- >>791
ありがとうございます。頑張ります。
- 794 :病弱名無しさん:2017/03/22(水) 20:44:07.81 ID:MQYbdm/p0.net
- 私もあと一息のところまできました。
皆さん頑張ってくださいね!
- 795 :病弱名無しさん:2017/03/22(水) 21:09:28.60 ID:M3KPsiYA0.net
- いいなあ
- 796 :病弱名無しさん:2017/03/26(日) 12:20:29.45 ID:oK5U7/BV0.net
- 私の場合パルスが効きました。
海外出張にも行っています。
- 797 :病弱名無しさん:2017/03/30(木) 21:14:21.29 ID:hSH8ZWmW0.net
- 素晴らしい!
勇気が出ました。
- 798 :病弱名無しさん:2017/04/04(火) 09:35:11.34 ID:MBWSQfCH0.net
- 明日入院します。胸線腫瘍取ってMGも良くなりたいです。
- 799 :病弱名無しさん:2017/04/08(土) 17:36:23.42 ID:GgEno4WH0.net
- この病気の症状もあるのだが、全身のぴくつきもある人はいる?
ALSなんかな
- 800 :病弱名無しさん:2017/04/11(火) 04:47:00.85 ID:g/K1jo2r0.net
- 免疫抑制剤飲んでます
なんとなく風邪っぽく喉が痛いです
辛いです
- 801 :病弱名無しさん:2017/04/29(土) 08:29:01.65 ID:mfvOnKd90.net
- 782です。
先日、胸線除去手術を終え、退院して自宅療養しています。
今のところ目瞼下垂の方は、以前より回復していますので、このままマイテ服用で収まって
くれればありがたいです。
しかし、開胸手術はなかなかきついですね。三ヶ月はバストバンドを締めなければ
いけないようだし・・・
- 802 :病弱名無しさん:2017/04/29(土) 17:29:45.40 ID:UJ/26CVl0.net
- 23で発症、現在55、会社経営してる者です。
MGの診断がつかない内に、眼筋型から全身型に移行してしまいました。
当初は、胸腺摘出とメスチノン服用、
10年程するとコントロールできなくなり、
ステロイド服用、6年程するとステロイドの服薬量が増えてきてしまった為、
プログラフも併用するようになり、
ここ10年安定して、目もパッチリ、普通の人と全く同じ生活ができてます。
クスリの副作用も多少ありますが、
服薬で現在の自分があると思ってます。
服薬量の調整が難しく、何度も具合悪くしましたが、
完治の難しい病気ですから、
うまくこの病気と付き合っていくしかないのかなと思ってます。
病歴30年のオジサンでも元気に暮らしてる事をお伝えして、
皆さんのMGが少しでも寛解する事をお祈りしてます。
- 803 :病弱名無しさん:2017/04/30(日) 19:15:40.09 ID:vZ3R785k0.net
- とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達・証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
- 804 :病弱名無しさん:2017/05/01(月) 11:23:55.58 ID:0y7CIRUN0.net
- 高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか?
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。
- 805 :病弱名無しさん:2017/05/01(月) 11:24:19.06 ID:0y7CIRUN0.net
- 高校1年生で発症
全身の倦怠感や動きずらさは感じていますが、今のところ眼筋型と言われています
現在大学生になり、一人暮らしをしております。
高校の時は周りに大人もいたし、たくさん助けてもらいながら生活していましたが
一人暮らしを始めてから一人でどうにかやってます。
多少は友達に助けてもらったりしたいけと、言う勇気が出ません。
病気のことを知られたくない訳では無いですが、言い出せません
そんな中今度部活で合宿に行きます。
さすがに泊まりだし、もしものこと考えたら周りに伝えておかないといけないのですが…
皆さんはどのように周りに病気のことを伝えていますか?
何かいいアドバイス等ございましたら教えていただけますでしょうか。
- 806 :病弱名無しさん:2017/05/02(火) 22:23:57.58 ID:Wc3hmsHV0.net
- 眼筋型で症状が安定しているならわざわざ言わないくてもいいのでは?
眼筋型なら部活中に瞼下がって半目とかで周りが変化に気付くでしょう
運動系なら複視があると大変ですね
3年以上眼筋型なら全身型移行は無いかもしれないので心配しすぎでは?
倦怠感や動きづらさがどの程度か分かりませんがお大事に
病気の伝えかたは、症状の重さによりけりかな
重いなら伝えた方がいいだろうし、軽いなら別にいう必要もないような
- 807 :病弱名無しさん:2017/05/04(木) 15:51:51.09 ID:1dsBQ5ak0.net
- 若い方がひとり暮らしで頑張っていると聞くと、お節介ですが応援したくなります。
お友達には自然に話したいお友達が出来た時で良いのかなと感じます。合宿で体調が不安なら顧問の先生や部長さんにだけ話しておくのも、活動内容等に配慮していただけるかもしれませんね。
合宿って夜も寝ないでおしゃべりしたりが楽しいんですよね。周囲のペースに合わせ過ぎないで上手に寝落ちしたり、体休める工夫しながらお友達との交流を楽しんで来てください。
眼筋型と言われるとのことですが、倦怠感等を感じられるなら
診ていただく先生によっては軽度全身型と言われることもあるかもしれませんね。私は臨床調査票ではVaですが、MGに詳しい先生には眼筋型と言われます。
- 808 :病弱名無しさん:2017/05/24(水) 21:35:59.88 ID:C/sFwKoU0.net
- 頑張って!
- 809 :病弱名無しさん:2017/05/25(木) 17:15:33.33 ID:IAb9osQ30.net
- ips細胞の試験でALSに慢性白血病の薬が有効なのがわかったみたい
- 810 :病弱名無しさん:2017/05/26(金) 20:25:15.83 ID:+RtiVlQq0.net
- >>809
良いニュースですね
- 811 :病弱名無しさん:2017/05/30(火) 23:32:17.01 ID:4Apmepxv0.net
- 現在マイテラーゼ25mg服用しています。服用後に時々ですが、
汗が出て、全身が脱力し酷いと立てなくなったりします。
で、30分くらい安静にしていると復活するのですが、
これはやはり副作用でしょうか?
経験されている方はいらっしゃいますか?
- 812 :病弱名無しさん:2017/05/31(水) 08:42:09.39 ID:FkHJl7+f0.net
- >>811
副作用だと思う
主治医に相談
- 813 :病弱名無しさん:2017/05/31(水) 09:55:21.39 ID:GXWo78jX0.net
- >>812
ありがとうございます。相談してみます。
- 814 :病弱名無しさん:2017/06/08(木) 00:44:45.89 ID:ZfbNAKPJ0.net
- >>811
どうでしたか?
- 815 :病弱名無しさん:2017/06/08(木) 05:44:16.63 ID:stgRZbYx0.net
- >>814
先日相談し、早めに薬の量を減らして行く
ことになりました。減らしても症状が
悪化しないのを期待してます。
- 816 :病弱名無しさん:2017/06/14(水) 06:37:24.87 ID:Asf3mhT00.net
- 更新表が届いた
毎年はずされるんじゃないかとびくびく
- 817 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 21:07:59.19 ID:rfsHsmvq0.net
- 更新表きた
すごく面倒くさい書式になっててびっくり
出生地って・・・
- 818 :病弱名無しさん:2017/06/20(火) 18:57:01.83 ID:mDLL25ml0.net
- MGになってもう15年以上だが近頃悪化し始めた
片目の瞼だけだったのか両目になり瞳孔が鈍くなって昼間のまぶしさに耐えられない
右足が筋肉痛になって足首、ひざ、股関節ががくがくして体を支えれなくなる
- 819 :病弱名無しさん:2017/06/22(木) 17:53:04.08 ID:LHf0L1R80.net
- 保健所で更新手続きしてきた
もっと混んでいるかと思ったが、係りの方に話を聞くと
「今回は書類揃えるのに時間がかかっている人が多いのか
まだちらほらですね。もっと後になったら混むと思います」って
主治医が三日で書類を書いてくれたおかげだ
それにしても結果が分かるの11月中旬ってえらい長いよ
- 820 :病弱名無しさん:2017/06/23(金) 23:19:44.20 ID:qZLBSxhK0.net
- この病気の同級生女性に片思い中
学業大変だろうってのを言い訳にして自分が振られるの怖くて告白は出来ないけど
何か力貸せることはないかな?ストーカーっぽくならない程度に
- 821 :病弱名無しさん:2017/06/24(土) 08:39:11.32 ID:QWyXHeU/0.net
- 本人に聞くのがいいんじゃないの
- 822 :病弱名無しさん:2017/06/24(土) 17:41:26.16 ID:aB750WMz0.net
- プレドニンを40mgとか50mgくらい飲んでる人が急に止めるとどうなるの?
MGに限らず一般的に
- 823 :病弱名無しさん:2017/06/26(月) 18:14:04.00 ID:9gEAD2wG0.net
- この病気って完治はするの?
- 824 :病弱名無しさん:2017/06/27(火) 21:12:02.01 ID:m9NM25XI0.net
- 症状はほとんどなくなったけど抗体があるから
まだプレドニン飲んでる
抗AChR抗体が平常値になったひとっているのかなぁ?
- 825 :病弱名無しさん:2017/07/02(日) 13:37:26.21 ID:N2jlkIpX0.net
- >>822
>副腎不全
>長期間ステロイドを服用していると、副腎は萎縮してステロイドをつくる力が弱くなってしまいます。
この状態でステロイドを急にやめてしまうと、本来、副腎からつくられるステロイドがないために、低血糖、ショック、下痢、発熱などの命にかかわる症状が起こる可能性があります。
危険なので、長期に服用中のステロイドを急にやめることは決してしないでください。
食欲不振や嘔吐などで服用できないときは必ず医療機関を受診しましょう。
ステロイドとは|東邦大学医療センター大橋病院 膠原病リウマチ科
http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/ohashi/kogen/patient/treatment/steroid.html
減らすにしてもゆっくり減らさないとね
- 826 :病弱名無しさん:2017/07/09(日) 21:32:13.67 ID:h8zrdOA40.net
- 初めましての書き込みです
みなさん、アセチルコリン抗体の無力症の方ばかりですねぇ〜(=_=)
私はMuSK抗体とLrp4抗体が低抗体価ながら陽性の全身型です
発症3年半でプレドニン15r/25rを隔日でとネオーラルを225r服用まで減りましたが白内障と腎機能低下で診察を受けてる科は5つになります
症状は眼腱下垂、右側と上側は復視がでます
生活があるので座位での軽作業パートしてますが疲労による筋力低下で帰り道はなかなかしんどいですね(*_*)
- 827 :病弱名無しさん:2017/08/09(水) 08:22:41.60 ID:vHMyBVvY0.net
- 4月に胸腺腫摘出手術を行い、現在マイテラーゼ1日20mg処方されています。もともと眼瞼下垂
の症状だったのが、ここのところ楽になってきて、ぱっと見では分からないようにまで回復して
きました。あとは対処療法を続けながら良い状態をキープしていければと思っています。
- 828 :病弱名無しさん:2017/08/09(水) 08:36:09.02 ID:idBFbA3R0.net
- うらやましい
- 829 :病弱名無しさん:2017/08/11(金) 07:08:56.83 ID:1/3XpT/T0.net
- 今年に入って眼腱下垂と筋力低下が著しく仕事も続けなくなり退職願を出す事になった
立ち仕事だと膝ががくがくするわデスクワークだと眼腱下垂で見えなくなるわで
このままでは周りに迷惑かけるだけ
- 830 :病弱名無しさん:2017/08/14(月) 22:48:44.26 ID:z4T9f86s0.net
- 筋力低下がでてくると通常の仕事は無理だよね。自分もそれで退職して同じ会社でパートだけど座位で出来る軽作業をしてます。
自分の場合、眼腱下垂の対策でプリビナ点眼液を使ってたけど短時間しか持たないから止めちゃいました……人によっては長時間キープできる場合があるみたいですょ(^_^)
一度先生に相談してみては如何でしょうか?
取り扱いしてる薬局が少ないかもしれませんが………
- 831 :病弱名無しさん:2017/08/15(火) 14:20:14.40 ID:obJfh7Ep0.net
- MGの(ような症状が出ている)人に、精神的症状が出ている人はいる?
例えば、睡眠障害とか記憶力の低下、集中力の低下、頭重・頭痛とか。
過去レスをざっと読んだけど、あまりいないみたいなんだけど。
- 832 :病弱名無しさん:2017/08/15(火) 20:52:08.73 ID:xDJMjX2r0.net
- 記憶力の低下はあるけど、プレドニンのせいだと思い込んでいる
- 833 :病弱名無しさん:2017/08/15(火) 22:07:01.99 ID:obJfh7Ep0.net
- >>832
じゃあ、MG自体から精神症状が派生することはないのかな。
俺は、昔から目が疲れやすくて、気がついたら像が左右に別れてる。
あと目からコメカミが痛重くなって、物事に集中できなくなる。
また、うまく眠れなくなる。
それが長年積み重なって、脳機能が低下してるような気がする。
MGとは関係ないのかな。
まあ、そもそもMGであるかも分からないんだけど。
- 834 :病弱名無しさん:2017/08/15(火) 23:12:11.62 ID:iSTDIeXD0.net
- >>830
自分もプリビナ処方されたことあるけど全く効果無かった
先生に効いたか聞かれて
「眼瞼下垂には全く効かない、でも充血は取れました」ってはっきり答えたよ
- 835 :病弱名無しさん:2017/08/15(火) 23:27:48.83 ID:HjJvswrI0.net
- プレドニンの副作用かMGの症状かわからないよね
特に目の症状は
MGわかって1年近くたって視力が落ちてるけどそれも老化なのか副作用か、ただ目が悪くなったのかわからない
そして目が悪い現状にまだ慣れない
ちゃんと見えないと体調も悪くなるし気分も沈むよ
- 836 :病弱名無しさん:2017/08/16(水) 08:06:34.45 ID:AnG78T9L0.net
- MGだけど、精神科にも通ってるって人いないかな?
あるいは、MGと分かるまで精神科に通ってたとか。
- 837 :病弱名無しさん:2017/08/16(水) 19:06:10.85 ID:n+s/Vi2F0.net
- >>833
825だけど自分もこめかみがツキーンて感じで痛くなります
ほぼ片目で仕事してるので眼精疲労かと思ってます
- 838 :832:2017/08/16(水) 21:14:12.68 ID:u282pMWh0.net
- >>837
それは、MGが眼精疲労を引き起こしてるってこと?
眼精疲労はまた色んな症状をもたらすからなあ。
じゃあ、MGは疲労だけでなく、巡り巡って色んな症状をもたらすってことなのかなあ。
- 839 :病弱名無しさん:2017/08/20(日) 18:37:13.83 ID:TIkjQ2Mp0.net
- 血漿交換したのに症状が酷くなった方いますか?
血漿交換後、抗体が一桁になったのに
複視がやる前より酷くなってしまいました。
思い切って踏み込んだ治療なだけに
絶望してます…
- 840 :病弱名無しさん:2017/08/22(火) 11:39:23.02 ID:RfFFTHVf0.net
- MGの治療をしてない時に血漿交換したよ。
MGの治療の前に他の治療をしなければならなかった。
抗体はぐっと下がったけど、また上がった。
- 841 :病弱名無しさん:2017/08/22(火) 11:40:58.15 ID:RfFFTHVf0.net
- (追記)複視が治ったぐらいかな。
- 842 :病弱名無しさん:2017/08/23(水) 11:24:13.78 ID:TjkI5N5I0.net
- 異常に汗をかくのだが薬の副作用なのか単に暑さに遣られているのかよくわからない
今から徒歩20分かけてクリニックに行ってくるけど着いたら滝汗&脱力かと思うと家から出たくないなぁ
- 843 :病弱名無しさん:2017/08/23(水) 15:06:57.08 ID:nW5K2c+70.net
- >>840
ありがとうございます。
複視は改善されたんですね。
主治医から、血漿交換やった人は皆元気になったと言っていたのに
私の場合は余計に複視が酷くなってしまい
運転も出来ず仕事にも支障が出てしまいました。
話はそれますが複視のある方は、やはり仕事にも影響したりするんでしょうか。
- 844 :病弱名無しさん:2017/08/23(水) 16:59:39.24 ID:8B2rr9OJ0.net
- 血漿交換って免疫グロブリンのことですか?
医師にやってみるかと言われるけどまぶたも下がらないし複視もないし、目の動きが悪い、疲れやすい程度だし…と思ってたところでした。
身体に負担のある治療なのに複視が酷くなることもあるなんて。
複視があると精神的にも辛いですね。
- 845 :病弱名無しさん:2017/08/27(日) 18:42:31.43 ID:4ibzevJ30.net
- 血漿交換と免疫グロブリン療法は違います。
血漿交換は透析みたいに血漿を入れ替える治療です。
免疫グロブリン療法は免疫グロブリンを点滴します。
- 846 :病弱名無しさん:2017/08/27(日) 20:28:32.33 ID:hg7nyyCv0.net
- 血漿交換ってやってるんですね
設備とか管理が大変ときいてあまりやってやいのかと思ってた
免疫グロブリンとは効果がちがうのかな
- 847 :病弱名無しさん:2017/08/28(月) 09:11:53.79 ID:J8ILOIVw0.net
- 午後〜夕方になると頭を使うのが嫌になる人って、いるかな?
そんな時、頭はどんな状態になる?
- 848 :病弱名無しさん:2017/08/30(水) 19:37:14.73 ID:+foMQZcT0.net
- みんな夕方は頭使いたくないんじゃない?
- 849 :病弱名無しさん:2017/08/30(水) 21:08:43.53 ID:2xnXbS3L0.net
- 私の場合、血漿交換は即効性はあったけど
持続性は無い様に感じました。
グロブリンは効果無しでした。
- 850 :843:2017/08/31(木) 13:33:24.44 ID:MHmR5L4/0.net
- >>848
それは、MGに関係なくってこと?
- 851 :病弱名無しさん:2017/09/01(金) 14:59:39.56 ID:zfupjt5U0.net
- 今度、大学病院の神経内科を受診する。
なんかドキドキしてきた。
- 852 :病弱名無しさん:2017/09/03(日) 16:35:29.82 ID:LkCuTaAU0.net
- 自分は神経内科医が常勤でいないから大学病院に定期通院を3年しています。
検査や治療を色々と試せるのでイイですね。
免疫グロブリン、ステロイドパルス、血漿交換すべての治療を幾度かしましたが劇的に良くなるのは残念ながらなかったけどかなりマシにはなってます
プレドニンは15mg/25mgの隔日服用でそこそこの量を飲んでるけど……
抗体検査もMusk抗体も、Lrp4抗体も、低抗体価から陰性にはなったんだけどなかなか安定はしないのが辛いところです
大学附属病院の検査結果が良いとイイですね(^_^)
- 853 :病弱名無しさん:2017/09/09(土) 05:23:11.15 ID:OYGxsLVv0.net
- 特定疾患の更新きてるけど引っ越しせねばならん
マイナンバーとかできても煩雑な手続きは変わらんのね
- 854 :病弱名無しさん:2017/09/10(日) 08:39:04.36 ID:KT3e/PRp0.net
- ハンドスピナー買ったリハビリにはならんが片手間潰しには調度良い
- 855 :病弱名無しさん:2017/09/15(金) 13:01:11.83 ID:f6Zaf8Sq0.net
- >>854
指と腕が疲れそう。
- 856 :病弱名無しさん:2017/09/16(土) 11:40:41.61 ID:EaMVEPq00.net
- MGは、医学的には痛みが出ないものだと言われている。
でも実際は、痛みが出る人がいる。
どうして痛みなんていう分かりやすい症状で、こんな差が生じるのだろう?
- 857 :病弱名無しさん:2017/09/16(土) 22:05:34.42 ID:9mNgJWIQ0.net
- パルスやったら元々毛深いのが
更に濃くなった…
耳たぶにまで毛が、、、
病気も辛いけど、副作用でこういう所に出るのも中々辛い
- 858 :病弱名無しさん:2017/09/17(日) 01:12:37.47 ID:wcBu3JuB0.net
- 朝から自転車ツーリング行くと、午後から夕方にときどき眼瞼下垂が出るので病院に。
血液検査と筋電図は異常無し。メスチノン飲んで効果あり。じゃあ毎日2錠飲んでねって言われて3ヶ月分くれた。
飲みはじめて1ヶ月くらいして、薬が切れると呂律が回らない、強烈なダルさ、疲労感が大きくなった。
薬飲む前よりつらいんだけど…
- 859 :病弱名無しさん:2017/09/17(日) 14:16:29.80 ID:VStr+DS90.net
- >>858
それはMG確定なのでは
- 860 :病弱名無しさん:2017/09/17(日) 16:45:34.29 ID:bU/wIeJc0.net
- 眼瞼下垂とまではいかないけどまぶたが重い、腫ぼったい
眉や目の周りの筋肉が麻痺したような変な感じで押すと少し痛い
免疫抑制剤にステロイド、マイテラーゼ飲んでる
マイテラーゼ半錠なので足りてないのかな
- 861 :病弱名無しさん:2017/09/18(月) 15:59:04.34 ID:6j37Reen0.net
- >>859
「あなたはMGです。」とは言われてないんだけど、やっぱりそうなのかな…。
薬を飲みだしてから症状が悪くなる事ってある?次の診察2ヶ月後なんだけど、あと2ヶ月、堪えられるかなぁ。
愚痴ってごめんね。
- 862 :病弱名無しさん:2017/09/18(月) 21:23:44.40 ID:moIQCGka0.net
- >>861
次の診察まで我慢しないで、出来るだけ症状が出ているときに受診することをオススメする
- 863 :病弱名無しさん:2017/09/19(火) 09:03:26.40 ID:1NsfKehA0.net
- >>861
MGに限らず薬物療法一般で言うと、
薬が切れた時に症状が重くなるのは、反跳作用というやつ。
薬飲む前は、苦しい状態に体が耐えていた。
薬によって苦しさがなくなって、体が耐える必要がなくなった。
だから、薬が切れた時に本来の苦しさを感じる。
- 864 :病弱名無しさん:2017/09/20(水) 01:31:03.41 ID:Xw66AdBx0.net
- >>862
ありがとう。症状出るのが夜なんだよねー。徹夜してから病院行くしかないか…
- 865 :病弱名無しさん:2017/09/20(水) 01:38:52.80 ID:Xw66AdBx0.net
- >>863
薬飲みはじめる前は、ときどき眼瞼下垂あるだけだったんだ。ダルさとか呂律が回らないなんてなかったんよ。
反跳作用で進行したって事なのかな?
- 866 :病弱名無しさん:2017/09/20(水) 09:44:23.47 ID:LkeW54L+0.net
- >>865
進行というか、一時的に悪くなってるだけだと思う。
また体が耐える(慣れる)ようになる。
MGは、急激に症状が悪化するものではないので。
喩えると、重い荷物を片手だけで長時間持った後みたいな感じ。
荷物を離すと一時的にバランスを取りづらくなるが、そのうち元に戻る。
反跳作用はそんな感じ。
- 867 :病弱名無しさん:2017/09/20(水) 17:21:54.79 ID:M+KOXNsV0.net
- >>866
ありがとう。なんとなくわかった。
ここ10日ほど、毎日体調悪くて不安だったんだけど、体が慣れるまで頑張って耐えるよ。
- 868 :862:2017/09/21(木) 09:06:29.35 ID:7QYVxtC10.net
- >>867
症状がつらいなら、一日の服薬回数を増やしてもいいんじゃないかな。
薬の効きやすさ(効きにくさ)は個人差があるので。
呼吸しにくいということはある?
MGは、最悪の場合、呼吸できなくて死ぬ。
呼吸の症状があるなら、早く主治医に相談したほうがいい。
- 869 :病弱名無しさん:2017/09/22(金) 19:09:55.00 ID:CKA8Pzje0.net
- >>868
薬飲みはじめて具合悪くなったので、薬を増やすのは怖いです。
1日だけ薬飲まずにいたら、緩やかに具合悪くなりました。そっちのほうがまだ楽かなぁ。
呼吸は今のところ大丈夫です。
来週、病院の予約が取れたので、がっつり相談してきます。
いろいろありがとう
- 870 :病弱名無しさん:2017/09/24(日) 17:16:51.28 ID:s5RMUGoD0.net
- 症状の程度は別にこの病気で仕事している人は
本当に凄い…
私は仕事始めても症状悪化に耐えられず(特に複視)
入院、その度に退職して3回も転職してる。
今も血漿交換とパルスの退院後、仕事を退職して探し中…
ただ、甘えてるだけだと思われるけど
また症状が酷くなるんじゃないかと、中々自分に出来そうな仕事が見付からない。
あまり理解されない病気だから前の会社の人も呆れてた。
- 871 :病弱名無しさん:2017/09/25(月) 09:02:24.47 ID:4iZliSBM0.net
- 復視が正面みても出る人は仕事はツラいでしょうね、幸い自分の場合は上と右側を見るときだけだからパートだけど仕事は出来てるです
ただ入院中にプレドニンを減らしたときに悪化した経緯があるから25mg/15mgの隔日服用とネオーラルを125mg毎日飲んでる、後は対処療法としてメスチノン朝夕とウブレチド昼を1錠づつで通院の服用量としては上限近くの量だけど動けるならこのほうがイイのかな?
早く減らしたいんだけど……
- 872 :病弱名無しさん:2017/09/25(月) 10:35:03.01 ID:14NXDfZr0.net
- >>870
どんな症状が出るの?
会社に行くと悪化するの?
やっぱストレスが悪化要因なのかな。
- 873 :病弱名無しさん:2017/09/25(月) 10:41:03.10 ID:14NXDfZr0.net
- こんど、筋肉に反復的に刺激を与える検査を受ける。
この検査って、自分で力を入れる必要はないんだよね?
電気刺激に黙って耐えてればいいんだよね?
- 874 :病弱名無しさん:2017/09/25(月) 15:46:59.90 ID:4umZNu6H0.net
- >>871
お仕事されてるんですね。お疲れ様です。
私も薬減らしたいです。ネオーラル、私も飲んでますが、妊娠した時は医師に相談と言われたけど
奇形児が産まれる可能性有りと何かの記事で見かけて、もう人生は半ば諦めてます。
>>872
字が書けなくなったり人の顔も見てられない程、複視が酷くなります。
眼瞼下垂もあり、斜視になってるんじゃないかと思って目も合わせられないから変な人だと思われてると思います。
対人恐怖症なところがあるので、大半はストレスかもしれないです。後は、生理前、生理中は最も酷く、複視に加え、脱力もあります。
>>873
私は寝たままで力抜いてリラックスして下さいと言われました。
- 875 :病弱名無しさん:2017/09/25(月) 17:19:27.26 ID:JvFzRaBL0.net
- 筋電図でリラックスなんて出来ないよね
- 876 :病弱名無しさん:2017/09/26(火) 00:26:46.90 ID:KhYnYIf40.net
- 肩?首?あたりはマジ痛かった。
麻酔無しで釘打たれてるようだった。
- 877 :869:2017/09/27(水) 15:45:10.52 ID:4fWhr6IT0.net
- >>874
回答ありがとう。
複視は、自分ではどうやっても戻せない感じですか?
俺は、長年目が疲れやすいので、気がつけば複視になってるんだよね。
おそらく無意識的に目を休ませようとしてるんだと思ってる。
やっぱ、MGの症状は純粋に筋肉に関するものだけなのかな。
俺は、疲れやすいんだけど、脱力というより、倦怠感・焦燥感が出るんだよね。
全身が気だるくて、嫌な感じになる。
こういう症状はMGとは関係ないのかな。
- 878 :病弱名無しさん:2017/09/27(水) 19:21:10.46 ID:MQgIloOI0.net
- >>877
自分の場合は、ステロイドパルスが効いたみたいで復視が上向きと右向きだけ残ってますが正面は大丈夫になりました。
倦怠感、全身の気だるさは脱力の一歩手前の筋力疲労じゃないのかなぁ?
自分も昼すぎから足、手、肩から首だるくてたまらないし、震腺(震え)がでます
しんどいですよね(*_*)
- 879 :873:2017/09/27(水) 23:11:34.29 ID:4fWhr6IT0.net
- >>878
MGでダルさも出るのですね。難しい病気ですね。
私は医師に、MGに関係ない症状は言わないほうがいいと思っているのです。
と言うのは、症状をあれこれ言うと「精神科に行け!」って怒る医師がいるからです。
恐れながら、「震腺」は「振戦」のことでしょうか?
- 880 :病弱名無しさん:2017/09/28(木) 10:39:39.06 ID:Wrfog3wA0.net
- >>877
私は自分ではどうにもならないですね。
ダメな時は朝起きた瞬間に「今日は駄目な日だ…」と分かります。
よく、先生に疲れが出るのは夕方?と聞かれますが駄目な時は朝から駄目です。
頓服との事で、プレドニンを2錠多く飲んで良いと処方されましたが、全然変わらないです。
目を閉じて休ませての繰返しですね…
全然もたないですが…
- 881 :病弱名無しさん:2017/09/28(木) 17:11:36.76 ID:1YXI7dnn0.net
- >>880
おつらいことだと拝察します。
その「今日は駄目な日だ…」と思う時は、どんな症状を感じているんですか?
MGのことを調べていても、自覚症状を具体的に書いてくれている人が少ないのです。
体が重いのか、痺れているのか、だるいのか、痛いのか、言いようのない不快感なのか。
僕の場合、お腹を壊して変な汗が出そうな時のような倦怠感です。
- 882 :病弱名無しさん:2017/09/29(金) 07:50:52.55 ID:iFvayN8y0.net
- >>881
その様な倦怠感はとても辛く、不快感を感じるでしょうね…
駄目な日と感じるのは特に目の症状ですね。
目が覚めた瞬間に複視の症状が出ています。
寝起きのぼやけとはやはり違います。
そうなると一日中その症状が続き、複視が無くなる事はありません。
私の場合、眼瞼下垂がある時は
複視の症状がなく、複視の症状がある時は眼瞼下垂がありません。
身体の方はやはり、シャンプーの時に力が抜けて腕が上がらないとか、太ももに力が入らず立っていてプルプルしてきます。
怠さは身体が重いなという感じですね。何か背負ってる様な重さというか…
本当に疲れた時は一度横になると身体が動かせない程の怠さを感じて暫く起き上がれません。
全身型ですが特に目の症状が強くでます。
お互い頑張りましょうね。
- 883 :病弱名無しさん:2017/09/29(金) 09:55:55.60 ID:slMGZJ0s0.net
- >>882
そんなにも酷いのですか。大変ですね。
返事をたくさん書いてくださって、ありがとうございます。
ついでに、もうひとつ質問をさせてください。
複視が出た時は、日常生活もままならないと思いますが、
片目にしたらどうにかなるのですか?
- 884 :病弱名無しさん:2017/09/29(金) 13:12:40.05 ID:Vfs8Jl2A0.net
- >>883
片目にすると複視はなくなりますね。
本当にどうしようもない時は眼帯をして生活してました。
だけど、片目では距離感が中々つかめないのでなんとも言えないですね…
車の運転なんて怖くて出来ないです。
- 885 :病弱名無しさん:2017/09/29(金) 13:49:19.11 ID:e4cyInCF0.net
- 複視はつらいねー精神やられちゃう
目、そのものは痛くないですか?
涙目で目を上から軽く押すと痛いので眼圧が高めなのかもしれない
眉毛のあたりや目の周りも押すと鈍痛がある
目が不調で無理してるから筋肉痛のようなものか、プレドニンの副作用なのか、原病なのか…
- 886 :病弱名無しさん:2017/09/29(金) 14:04:44.53 ID:slMGZJ0s0.net
- >>884
返信、ありがとうございます。参考にします。
素人ながら、MGと眼圧が高いのって関係あると思ってる。
ベンゾ系薬は、副作用に抗コリン作用があるせいで眼圧を上げる。
抗コリン作用といえばMGの原因だ。
- 887 :病弱名無しさん:2017/10/01(日) 21:09:27.28 ID:T/POp6mz0.net
- ≫882
それは関係あるかもしれませんね。
- 888 :病弱名無しさん:2017/10/05(木) 20:23:49.99 ID:G2AbAhKi0.net
- 10年以上再発していない人はいますか?
- 889 :病弱名無しさん:2017/10/05(木) 20:59:44.03 ID:Veb5e/OD0.net
- >>888
プレドハンを一日1錠のんでますが、
ここ十年くらいは、ほぼ無症状です。
- 890 :病弱名無しさん:2017/10/06(金) 13:14:53.82 ID:J4q23IqQ0.net
- あまり自覚ないんだけど
外出していてちょっとベンチなどに座って休んだあととても体が軽い
あぁ疲れていたんだなって思う
- 891 :病弱名無しさん:2017/10/09(月) 19:53:38.82 ID:rfvdgTsC0.net
- >>889
素晴らしい!!
勇気が出ました!(^o^)丿
- 892 :病弱名無しさん:2017/10/13(金) 15:15:00.22 ID:prJzNfyN0.net
- MGの検査結果を聞いてきた。
全て異常なしだった。
喜ぶべきなのか、悲しむべきなのか。
この体調不良の原因は何なのか・・・。
- 893 :病弱名無しさん:2017/10/14(土) 21:02:47.67 ID:oMorsbOw0.net
- 喜んでいいと思います。
- 894 :888:2017/10/15(日) 12:08:26.44 ID:t1dolJTJ0.net
- >>893
実際にMGで苦しんでる人からしたら、俺はMGでなかったことを喜ぶべきなんだろうな。
ただ、俺は原因不明の体調不良でまともに働けないんだ。
ドクターショッピングを続けないといけないと思うと、つらい。
- 895 :病弱名無しさん:2017/10/15(日) 15:35:13.29 ID:g2BKB65J0.net
- >>894
抗体陰性の人は診断されるまで苦労してるよ
自分はMGの研究班に入ってる先生に診てもらってやっとだった
- 896 :888:2017/10/15(日) 20:54:00.60 ID:t1dolJTJ0.net
- 俺は、AchR抗体とMusk抗体が陰性、筋電図も陰性だった。眼瞼下垂なし。
再検査したら陽性になることがあるのかな?
- 897 :病弱名無しさん:2017/10/16(月) 21:01:22.11 ID:gLtnyTsx0.net
- 888さんは、何でMGだと思うのですか?
力が入らないのですか?
- 898 :888:2017/10/16(月) 21:27:56.49 ID:S6ccJtvj0.net
- >>897
目が物凄く疲れやすいのと、時期によっては筋肉が疲れやすいことがある。
例えば、階段を上ると脚がパンパンになったり、自転車を漕げなかったりする。
- 899 :病弱名無しさん:2017/10/16(月) 22:03:48.35 ID:dUFdkVoX0.net
- 眼瞼下垂なしか
- 900 :888:2017/10/17(火) 08:40:48.74 ID:lu2BlyVK0.net
- >>899
眼瞼下垂なし。
やっぱ、これがないということは、MGでないということなのかな。
調べたら必須ではないらしいんだけど。
- 901 :病弱名無しさん:2017/10/19(木) 21:49:57.21 ID:ziFtGAWW0.net
- 眼瞼下垂なしのMGは珍しいのでは??
私も発症時の眼瞼下垂ひどかったです。
- 902 :病弱名無しさん:2017/10/19(木) 22:44:10.40 ID:L4RzgwrA0.net
- ようやく寒い季節になってきた
冬の方が症状が軽く楽になるんだよな
- 903 :病弱名無しさん:2017/10/20(金) 09:30:10.82 ID:WRwAsA5h0.net
- 私は最初は、眼瞼下垂無かったよ
途中から、眼瞼下垂になって、がっかりした
- 904 :病弱名無しさん:2017/10/20(金) 17:09:02.80 ID:7KiVEcql0.net
- >>903
はじめはどんな症状が出てたの?
- 905 :899:2017/10/20(金) 18:09:54.30 ID:WRwAsA5h0.net
- >>904
筋力低下、しゃべりにくい、飲み込みにくい、呼吸困難
一度、ギランバレー症候群と診断されたけど、MGだった
- 906 :病弱名無しさん:2017/10/20(金) 20:01:30.39 ID:QTycvWe/0.net
- 私は発症時、全身麻痺状態で複視が酷かったです。
パルスが効きました。
- 907 :900:2017/10/21(土) 09:33:08.82 ID:0EQw7g870.net
- >>905, >>906
へえ、眼瞼下垂がなくても、症状が出るんだな。
人によって症状の出る箇所が違うんだな。
俺は体調が悪くなりやすくなってから15年以上経ってる。
その間に、それほど酷いMG症状が出てないので、やっぱ俺はMGじゃないんだろう。
単なる眼精疲労か・・・。
- 908 :病弱名無しさん:2017/10/24(火) 06:57:35.00 ID:0kQbgxJK0.net
- 身体が重い
台風のせいで気圧が変わると神経が付いてこない
季節の変わり目も駄目だし調子が悪く
- 909 :病弱名無しさん:2017/10/25(水) 09:30:51.68 ID:7NjpNyHZ0.net
- >>908
気圧が(急)降下する時に体調が悪くなる人がいるね。
例えば5月は、夏に向けて気圧がどんどん下がっていく時期。
>>908は夏より冬のほうが調子が良い人?
- 910 :病弱名無しさん:2017/10/26(木) 05:08:47.43 ID:zFKwwwRP0.net
- >>909
そう眼瞼下垂は寒い方が開きやすい
身体全体の筋力低下は働いてるせいもあって週末にかけて重くなる
- 911 :病弱名無しさん:2017/10/26(木) 17:18:41.36 ID:b+ZS/rqc0.net
- 寒い方が開きやすいかなー?
私は目の周りを温めた方が調子がいいわ
無意識に力入れてるのか目の周りや頭の方の筋肉まで凝ってる感じする
マッサージしたり温めると気持ちいいしスッキリする
- 912 :病弱名無しさん:2017/10/28(土) 10:20:35.03 ID:bdU+yeWD0.net
- 冬の方が体調良い人が多いのかな。
夏は、気温が高いし、気圧が低い上に乱高下も多いので、体調を崩しやすいのだろう。
冬は、そんな夏に比べれば、気圧が高いし安定してるので、体調が安定するんだろう。
- 913 :病弱名無しさん:2017/10/28(土) 19:31:07.75 ID:Rzarb1lD0.net
- 夏は薬(メスチノン)のせいもあり、汗がすごいので嫌だな!
- 914 :病弱名無しさん:2017/10/31(火) 22:07:56.08 ID:yhfA/Feu0.net
- はじめまして。
MG歴一年たちました。
みなさん教えてほしいです!
病気の症状出ててもプレドニン減量していくんですか?
それとみなさんの維持量教えてください!
私ゎ減量していくにつれてどんどん瞼が重くなります。今13ミリまでやっと減ったのですが瞼が少し下がってきました。このまま減量していいものなのか…また再燃しだしてるのかびくびくしています。
前も15ミリから10ミリにしたら再燃してしまいました。
維持量どうやって決めるんですか?
- 915 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 02:20:53.63 ID:CwdxkoBX0.net
- とりあえず、私「わ」をやめよう
- 916 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 08:55:04.40 ID:0/6OLqk90.net
- すいませんm(__)m
- 917 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 08:56:14.92 ID:tT5dHwEJ0.net
- >>914
主治医と相談
- 918 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 09:03:27.00 ID:0/6OLqk90.net
- >>917
うざすぎ
- 919 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 09:06:52.42 ID:0/6OLqk90.net
- 性格悪すぎ
はじめからつっかかりやがる
- 920 :病弱名無しさん:2017/11/01(水) 09:25:21.17 ID:tT5dHwEJ0.net
- え?
- 921 :病弱名無しさん:2017/11/02(木) 23:47:21.29 ID:n4yj3wJE0.net
- ネットで薬について調べてたらMGは顔の表情がうまく出せなくなるってあった
鏡を見るたびになんとなく今までの自分じゃないように感じてたのはそのせいかなと納得した
ムーンフェイスで目も腫ぼったいし眼圧高かったり涙目だったり、白目もにごってるけど…
- 922 :病弱名無しさん:2017/11/03(金) 19:10:20.98 ID:Zxh/e5Ea0.net
- パルスはやりましたか?
- 923 :病弱名無しさん:2017/11/03(金) 23:24:08.43 ID:6KefVgdM0.net
- 目のまわりピクピク痙攣するのに気にしないほうがいいと思いますって主治医に言われてプレドニン減量されたんですけど 普通ですか?
- 924 :病弱名無しさん:2017/11/04(土) 00:33:14.42 ID:otKOvPn30.net
- なにが聞きたいのかサッパリわからない日本語に乏しい方がいるね
- 925 :病弱名無しさん:2017/11/04(土) 07:42:34.96 ID:vTMiu7mV0.net
- >>924
理解能力低いなら立ち去れや笑っ
- 926 :病弱名無しさん:2017/11/04(土) 12:24:44.39 ID:j3TowiRv0.net
- 目のまわりがピクピクすることは、病気じゃなくてもある
- 927 :病弱名無しさん:2017/11/07(火) 20:41:15.76 ID:1Z2KG9DE0.net
- 気長に治しましょう!
- 928 :病弱名無しさん:2017/11/22(水) 15:12:01.14 ID:yTUh/AYT0.net
- 寒くなって来たら筋肉疲労の様な痛みと痺れ
仕事に行けなくなってしまった解雇されるな
- 929 :病弱名無しさん:2017/11/23(木) 13:27:09.48 ID:2ol+DtAQ0.net
- >>923
私見だけど
薬の副作用とかで精神的なストレスでピクピクしてるなら気にしないのがいいと思う
瞼が下がってピクピクしてるなら医者は減薬してくれないと思う
簡単には減らしてくれない薬だから
- 930 :病弱名無しさん:2017/12/04(月) 10:11:13.87 ID:QVR7NnPf0.net
- MGって痛みがないっていうけど、みんなそう?私はちょっとでも腕の力をいれると、懸垂30回くらいした後の筋肉の痛みに襲われるんだが…
あと、複視と視力低下は別?
右方向に複視、正面はピントが合いにくくなってきた。MGの症状なのか、単なる視力低下なのか…
- 931 :病弱名無しさん:2017/12/04(月) 14:35:30.34 ID:Bbi87N8D0.net
- 複視はMGの症状としては必須なんですか?
目の症状がないMG確定患者さんはいますか?
- 932 :病弱名無しさん:2017/12/04(月) 20:55:43.94 ID:mHUs8rnO0.net
- >>930
あるよ筋肉疲労した痛みひどくなると関節痛も付いてくる
- 933 :病弱名無しさん:2017/12/05(火) 15:42:51.00 ID:0Nchw6k/0.net
- >>932
筋肉疲労の痛みなんですね〜 関節痛って、高熱が出る前の節々の痛みのような?
同意してくれる人がいて安心しました。ありがとう。
- 934 :病弱名無しさん:2017/12/14(木) 08:45:01.64 ID:9402Kong0.net
- 子供が小児MGになってプログラフとステロイドを併用していくことになったんだけど、プレドニン毎日1gって言われたんだけどそんなことある?
さっきも病院に電話して聞いて1gと言われたんだけど
1mgの間違いだよね?
- 935 :病弱名無しさん:2017/12/19(火) 04:19:29.56 ID:OyVzNLaJ0.net
- 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
4II5F2C1ET
- 936 :病弱名無しさん:2017/12/24(日) 23:28:53.35 ID:tFUIl+em0.net
- 1mgだと思います。
- 937 :病弱名無しさん:2017/12/26(火) 21:00:38.24 ID:Mz5Vd9wJ0.net
- また複視が酷くなってしまった…
質問ばかりで申し訳ありませんが、プリズム眼鏡を使っている方、または使った事がある方いますか?
眼鏡を作ろうか考えていますが、運転時などある程度は軽減されるでしょうか?
また、最近、メスチノンを処方されたのですが、複視の症状が出た時に飲めば、すぐに軽減されますか?私の場合、全然変わらず、副作用なのか足の指がつる事が多くなりました。
- 938 :病弱名無しさん:2017/12/26(火) 21:48:32.37 ID:whqZSiIK0.net
- 複視は辛いですね
幸い私は複視は治まっていて今はマイテラーゼ使ってるけど効いてるのか効いてないのかわからない
朝昼晩半錠なんだけど朝しか飲んでない
時々昼か夕方に飲んでみてもあんまり効果を感じない
飲まなきゃ瞼が落ちてくるのか、薬飲まずに試してみたいような気もするけど副作用も特にない薬で効果があるなら飲んだ方がいいと専門医の講演の文書でみたよ
参考まで書き込んでみた
- 939 :病弱名無しさん:2017/12/26(火) 21:51:28.94 ID:whqZSiIK0.net
- 足がつるのは他の薬かなー?
プレドニン始めた頃はよく足がつってたけど少しずつ減って足もつらなくなったよ
メスチノンも飲んでたけど副作用はお腹を下すこと
本当に辛くてマイテラーゼに変えてもらった
メスチノンの方が副作用弱いと聞いたけど人それぞれですね
- 940 :病弱名無しさん:2017/12/26(火) 21:51:51.48 ID:7nRABGTG0.net
- ハンドスピナーって重症筋無力症の娘と遊べるように考えられたものだったんだね
知らんかった
- 941 :病弱名無しさん:2017/12/27(水) 16:07:58.10 ID:ivFRPPsm0.net
- 重症筋無力症の娘はPSで遊べなかったの?
- 942 :病弱名無しさん:2017/12/28(木) 21:02:17.10 ID:h1cYyTzv0.net
- >>938 >>939
ありがとうございます。
私の場合はメスチノンを飲んでも下す事は無かったのですが、プレドニンを減量しているのにメスチノンを飲みはじめてから足の指が頻繁につってしまって…
次の外来でマイテラーゼを処方してもらえるか聞いてみます。
もう複視が酷くて仕事にも支障があり精神的に限界がきてしまって辛いです。
- 943 :病弱名無しさん:2017/12/30(土) 20:21:10.42 ID:iYXm3B4z0.net
- メスチノン、朝夕それぞれ1錠飲んでいます。
たまにふくらはぎがつることことがあります。
- 944 :病弱名無しさん:2018/01/30(火) 21:03:37.11 ID:bBhn8huk0.net
- あげます
- 945 :病弱名無しさん:2018/01/31(水) 22:06:55.36 ID:ZNGab07/0.net
- メスチノン、プレドニン、両方飲んでますが、足つります。
薬のせいっていうより、MGあるあるなのかと思ってました。
足と言えば、久しぶりに背伸びをしてみたら出来なくてビックリしました。
- 946 :病弱名無しさん:2018/02/01(木) 00:44:57.25 ID:8v+feHdX0.net
- メスチノンのせいなのか毎日下痢だ…
効いているのか効いてないのか分からないけど
飲まないと出掛ける時にどうしても不安になってしまってやめて良いものなのか…
結局は医師の判断だけど、本当にメスチノンのせいなのか分からないから薬の選択って難しい
- 947 :病弱名無しさん:2018/02/01(木) 08:32:14.36 ID:kSIaX3G60.net
- メスチノン、私もお腹下すのでマイテラーゼに変えてもらったよ
医師に相談してみたら?
- 948 :病弱名無しさん:2018/02/01(木) 22:08:28.09 ID:iolYnt+J0.net
- どこに気持ちを吐き出していいかわからない。
愚痴です。
昨年の6月に診断され、ステロイド、タクロリムス、メスチノン、その他もろもろ飲んでます。一時回復したものの、また再燃してます。
とはいえ、日常生活ならなんとか送れます。幼児二人いますが、日中は保育園です。
仕事も休職してます。
色々恵まれてると思う。
でも、不安と絶望感が半端ない。
今までのように出来ないことが増え、今の生活にフルタイムの仕事が出来る自信がない。
もう退職しかないのか
休職できるギリギリまで療養するのか
でも療養した先に今以上の回復があるのか
お金だって必要
旦那だけでは生活出来ません
働かなきゃだめなのに、働けない自分が嫌なんです。
職を変えればいいとは分かってます。
でもそう簡単にはいかない。
みんなはどうやって働いているの?
思いきってグロブリンとかやれば効果がある?
愚痴ですみません
ずっと家にいて、社会との交流がなく、
自分がだめになってきました。
誰に相談しても、
自分のやりたいようにって言う
わかってるよ
でも仕事辞められない
お金はいる
子ども二人育てなきゃいけないんだよ
責任と自分の思いと
狭間で苦しいです
- 949 :病弱名無しさん:2018/02/02(金) 09:38:24.55 ID:oyL+5Ml00.net
- 完治はない病気なのでそこは諦めというか自分で納得して生きていくしかないと思う
無理して更に悪くして周りに迷惑かけるより薬を飲み体調管理をしてできることをやっていく
今までなんとなく我慢してたのをやめてわがままさせてもらってる
できないこと、やりたくないことはやらないことにした
こんな感じで私は生きてる
お金のことは家族で話し合うしかないわね
- 950 :病弱名無しさん:2018/02/05(月) 21:27:24.41 ID:vlhT1gWE0.net
- >>948
お気持ちは分かります。
私もそういう時期はありました。
何とか仕事に復帰できました。
頑張っていきましょう。
- 951 :病弱名無しさん:2018/02/10(土) 09:14:47.99 ID:8hwr1dWZ0.net
- >>948
この病気に完治はほぼ見込めないから、マシな
状態にする為には出来る治療は行った方がイイと思います。
私の場合は、血漿交換、ステロイドパルス、グロブリン点滴と色々やりながら8ヶ月も入院して復視は右側と上側のみになったしね
症状&効果は人それぞれだからなんともいえませんが………
仕事の方はつらいですよね
療養&休業期間を使いきり一旦退職
失業保険も給付を最後まで貰ってからパートととして復職させてもらえました
まだまだプレドニン、メスチノンは結構な量を服用と月1回の通院と半年に一回のペースでグロブリン点滴はしてます
収入面や思う様に身体が動かない時はちょっと自己嫌悪になるけど諦めるしかないです
後、地方自治体の難病相談室に話を聞きにいかれては如何でしょう、障害年金を受け取れる可能性がありますよ。
どうにもならないけど、ストレスで悪化されない事をお祈り致します、ファイトです
- 952 :病弱名無しさん:2018/02/16(金) 19:51:56.95 ID:b6g4cyfc0.net
- ステロイドパルスが効きました。
何とか仕事に復帰しました。
いろいろ試してみてください。
- 953 :病弱名無しさん:2018/02/17(土) 09:44:22.35 ID:BeeYxvJZ0.net
- この病気を持ちながらリウマチも持ってる人いますか?
朝起きたときしばらく両手がこわばってて指がむくんでます
午後は眼瞼下垂と共に疲れると口回りが怪しくなってきます
- 954 :病弱名無しさん:2018/02/21(水) 14:59:14.97 ID:gIq8Y1IK0.net
- 新しい治療薬が承認されましたが
医師から説明を受けた方いますか?
- 955 :病弱名無しさん:2018/02/23(金) 09:59:49.00 ID:DO45ipHd0.net
- 3年位かけてプレドニンすべて辞めれました。
たくさん動いたりしたら多少症状は出ると言うか、もう慣れてしまってなにが普通かもわからなくなっているけど、投薬なくなるのはまれなのかな?
病院で辞めれたことを喜ばれたけど、まれなのか勇気づけたいためなのか疑ってるところがあって…。
あと、筋肉痛になりやすいのもこの病気のせいですか?
- 956 :病弱名無しさん:2018/02/24(土) 21:14:16.69 ID:Cy4HHzN+0.net
- ≫951
プログラフも飲まず、メスチノンだけですか?
あるいは、薬ゼロ?
いずれにしても素晴らしいです!!
おめでとうございます!
- 957 :病弱名無しさん:2018/02/25(日) 08:09:58.99 ID:AC+IxQcN0.net
- >>956
遅れたけどありがとうございます。
もともとプレドニンだけでした。
正確には覚えていないけれど多いときで15〜6錠だったかな?他に骨粗鬆症のとか胃薬は一緒に飲んでいたけれど。
胸腺腫は無かったけれど全身で、お医者さん曰く重い方だったらしいですが、こんな人間もいるので皆さん頑張って下さい。
- 958 :病弱名無しさん:2018/02/27(火) 20:03:33.75 ID:YBfabqx00.net
- >>953
はい、頑張ります!
- 959 :病弱名無しさん:2018/03/03(土) 13:13:10.27 ID:IKw5wBDC0.net
- メスチノン、とプレドニンでは効果なくプログラフも服用して半年なんとか進行は収まったみたい
しかし一度失った筋力は元には戻らないね簡単な事でもすぐに筋肉痛になる
プログラフ高すぎるわ控除受けても2万円かかる
- 960 :病弱名無しさん:2018/03/18(日) 21:39:05.48 ID:SeIBJt5C0.net
- 胸腺摘出、グロブリン、血漿交換、パルス、どれも効果無し。
薬も減らせず、まともに働く事も出来ず、もう何もかも嫌になってしまいました。同じ20代の人達とは全く違う毎日を過ごしてきて、もう20代最後…
四肢の脱力も辛いけど、複視って本当に精神やられますね。愚痴ですみません。
- 961 :病弱名無しさん:2018/03/23(金) 17:18:24.60 ID:6eni3Ohi0.net
- 眼筋型でウブレチド点眼薬使ったことある方
効果はあったか聞いてみたいです
目の動きが悪くて眼圧も少し高めなので外出時などに使うとどうかなと思いまして
- 962 :病弱名無しさん:2018/04/06(金) 00:53:46.63 ID:BNRgQheE0.net
- >>959
なんであんなに高いんだろうか
でもプログラフが無いと途端に悪くなるからやめられないし
- 963 :病弱名無しさん:2018/04/30(月) 21:17:33.10 ID:bl5QeRPa0.net
- 抗体陰性でテンシロンテスト陽性で入院中だけど、退院の見込みがつかない。
パルス2回目の後3日間くらいは調子良かったんだけど、だんだん症状が悪くなってパルス3回目やった。
入院直後よりはまぶたは開くし、喋れるし、呼吸も苦しくはないのだけど日によって状態がめちゃくちゃ変わる
主治医は日差変動が激しすぎるって言ってるんだけど治療中ってそんなに症状は変動しなかったりするの?
- 964 :病弱名無しさん:2018/04/30(月) 21:21:01.93 ID:5V0TM7qe0.net
- >>959
平成30年4月の薬価改定で少し下がったかもですね。
プログラフカプセル1mg
750.30 → 689.20円
タクロリムスカプセル1r「ファイザー」(ジェネリック)
438.10 → 366.90円
- 965 :病弱名無しさん:2018/04/30(月) 22:49:03.66 ID:5V0TM7qe0.net
- 私は抗体陽性で免疫治療は未経験ですが
ストレス要因に心当たりはありませんか?
私の場合ですが強いストレスが続くと、構音や嚥下、呼吸困難など割とダイレクトに病状が悪化します
- 966 :病弱名無しさん:2018/05/13(日) 05:59:30.01 ID:/4IK+Gif0.net
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- 967 :病弱名無しさん:2018/05/15(火) 22:23:41.00 ID:jxepyQW70.net
- 家庭の医学でやってたね
- 968 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 06:34:06.83 ID:5fUcQW7c0.net
- 家庭の医学、あっさりした終わり方で
あれだと薬飲めば大丈夫みたいな感じでしたね。誤解を与えそうな気がしました。
他の症状の説明も無かったし…
- 969 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 08:43:32.83 ID:HKGf5YH/0.net
- 自分もこの病気の症状当てはまるんだけどどこの病院いけばいいですか?
小さい個人病院じゃ無理?
- 970 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 11:46:31.88 ID:qoDrxIOd0.net
- 自律神経失調症かと思ってたらこの病気かもしれないな
- 971 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 17:55:14.95 ID:BzeqIk+q0.net
- >>969
個人病院どころか、大学病院もダメな場合もあります。
私は、1件目の大学病院の神経内科で「重症筋無力症ではないでしょうか?」と自己申告して受診して、
検査に引っかからなかったから「重症筋無力症ではない」と断言されました。
でも「重症筋無力症診療ガイドライン2014」に
・検査に引っからない重症筋無力症の患者もいる
・(重症筋無力症は神経内科の領域の病気であるが)神経内科医でも、重症筋無力症をきちんと診断できる医師は少ない
と明記してあったので、
別の大学病院の重症筋無力症のエキスパートの医師を受診して「重症筋無力症の疑い」として治療を受けています。
- 972 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 21:59:31.66 ID:9SO+liiC0.net
- 夜になると物が見えにくくなる
- 973 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 22:09:50.45 ID:/Et0mxv+0.net
- >>969
自分の場合は疲れたり午後になると右目が半分になって瞼が開かないという症状で眼科に行った
その時の先生が重症筋無力症かもしれないから脳神経外科に行って何も異常無かったら
神経内科に行くように紹介状を即判断で書いてくれた
テンシロンで劇的に効いたから血液では抗体でなかったけど特定疾患の申請通った
どこも名の通った病院だったから確定診断が速かった
もし調べるなら、「何々県の重症筋無力症を診察する病院・クリニック」で検索すると
神経内科の専門医や認定医がいる病院を探せるよ
- 974 :病弱名無しさん:2018/05/16(水) 23:50:25.71 ID:D+tRl9/q0.net
- すぐに診断がつく場合もあるし何年もいろんなところで調べてやっとこの病気だとわかったという話も聞いたことある
適切な治療がうけられるといいね
明日通院日
薬が減るといいな
- 975 :病弱名無しさん:2018/05/19(土) 19:47:29.55 ID:xTx2AofN0.net
- 早く診断がつくのがベストだけれど、時間がかかる場合も多いみたいだから。
重症筋無力症(MG)は進行性の病気ではないから、(初期ならば)注意して日常生活を送ることで、
悪化を防ぐことは(理論的には)可能。
MGかもしれないと、自分で検討がついているならば、
MGの悪化因子を避けることで悪化を防げているのか、自分の体調の変化を観察して、防げそうならば悪化因子を避けて。
診断できる主治医にたどり着くまでに、少しでも良い状態を維持するのも大事だと思うよ。
(とは言っても、ちょっとくらい注意してもどんどん悪化するから。
生活スタイルそのものを激変させないと…自力で悪化を防ぐのはけっこう難しいかも。)
- 976 :病弱名無しさん:2018/05/22(火) 23:02:50.01 ID:D4Qb7j6S0.net
- 自分は全身の脱力の原因調べてここに来たんだけど複視以外はほぼ当てはまるんだけど、
脳の鬱血感と言うか酸欠感があってぼーっとするのはみんなは無いのかな?
ちな膠原病持ちです。(専門医からは自覚症状は全否定)
- 977 :病弱名無しさん:2018/06/10(日) 12:56:22.59 ID:+P6+u5rQ0.net
- 自分は朝は調子良いんだけど、夜になると無力感で何も動けなくなる。甲状腺機能亢進症なのかな。
- 978 :病弱名無しさん:2018/06/12(火) 02:17:20.54 ID:SFjm5+LD0.net
- 今年も来たよ
受給者証の更新手続き
- 979 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 16:52:54.37 ID:ZHPUsq0w0.net
- 症状
・目にグッと力を入れないと視点が合わないと言うかボヤける
・複視は何年かかけて悪くなった。
・目に力を入れるとちゃんと一つに見える
・上を見るのは容易ですが下の物かま見えずらい(眼球が下に向かないような感覚)
・眼瞼とは逆に瞼が過剰に引き上がり驚いたような目になってしまう。
血液検査、頭部のMRI は異常なし念のためテンシロン検査を受けることになりました。
眼瞼が下垂するどころか後退する症状はありえませんか?
順番的には力を抜くとボヤける→眼瞼の後退→複視等の眼筋?の異常です。
- 980 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 17:20:35.51 ID:SyZwiDvl0.net
- 似たような感じでMGと甲状腺眼症(甲状腺の機能は正常)併発、診断してもらうまで苦労しました
- 981 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 18:02:40.98 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>980
詳しい状況教えて頂けませんか?
よろしくお願いします。
- 982 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 18:30:57.37 ID:SyZwiDvl0.net
- >>981
すべての経緯を書くのはしんどいので、具体的にお聞きいただけたら答えられることはお答えします。ただレアケースなのであまり詳細はご勘弁ください。
- 983 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 18:34:03.28 ID:0evUo7zG0.net
- レアでもないと思うけど
- 984 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 18:53:10.72 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>982
差し支えなければ診断がくだされるまでの経緯と治療前の症状を教えて下さい。よろしくお願いします。
- 985 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 19:24:21.14 ID:SyZwiDvl0.net
- >>984
症状は貴方と良く似ていると感じます。入院して精査してもわからず、結局神経眼科の第一人者の先生とMGの研究班に入っている先生に診ていただいてやっとでした。
- 986 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 19:39:40.38 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>985
ありがとうございます。
眼瞼後退は治りましたか?
- 987 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 20:17:41.75 ID:SyZwiDvl0.net
- >>986
見開いたような症状は落ち着いてMGの調子があまり良くないのもあり今は下垂しているくらいですが、瞼の上部の膨らみは残っています
- 988 :病弱名無しさん:2018/06/13(水) 20:56:53.71 ID:ZHPUsq0w0.net
- >>987
ありがとうございます。治療前はやはり下垂より見開きの方が目立つ感じなら一緒です。
色々参考になりました。
- 989 :病弱名無しさん:2018/07/01(日) 20:38:53.67 ID:ezwL0LR/0.net
- IYV
- 990 :病弱名無しさん:2018/07/04(水) 02:30:54.54 ID:W0rNdclI0.net
- アキネトンって言う抗コリン薬飲んで身体に全く力が入らなくなったけど、症状的にはこの病気と同じなのかな?皮膚科で貰ったステロイド塗ったらやたら力が入るし
今まで精神科に相談して分からないって言われてたけど、脳外科行かなきゃならんのか?
- 991 :病弱名無しさん:2018/07/04(水) 03:39:39.49 ID:3wpD9aw/0.net
- >>990
神経内科で検査してみなよ
- 992 :病弱名無しさん:2018/07/04(水) 23:27:05.60 ID:KSmvADNkv
- 全身型の陰性で、免疫グロブリンとパルスと血漿交換をやったけど、
血漿交換しか劇的な効果はなかった。しかも一週間しか効果は持たず。
嘘のように歩けるし目は見えるし全然疲れないからこれ治るのでは?と希望が見えたのに
血漿交換の後パルスと免疫グロブリン入れたけど、また歩けなくなって瞼は重い。
主治医はもう打つ手がないから、退院してこの状態で生活できるようにしようって言ってる。
もう元には戻れないのかな。一生このまま死ぬのを待つしかないのか。
- 993 :病弱名無しさん:2018/07/05(木) 11:44:45.66 ID:t2vLiAVg0.net
- 次スレはまだ早いかな
スレ立て時、コピペ要注意!
MG・重症筋無力症 part4でお願いします。
- 994 :病弱名無しさん:2018/07/09(月) 20:10:40.72 ID:es9vEG+R0.net
- 時々足がつります。メスチノンのせい?
- 995 :病弱名無しさん:2018/07/11(水) 13:46:47.22 ID:/klm0Aei0.net
- 私もメスチノン始めてから足がつるようになりした。他に下痢の症状もあります。
- 996 :病弱名無しさん:2018/07/11(水) 18:58:34.81 ID:JvVeV7h/0.net
- 副作用だね
次第に体が慣れてくるよ
あまりにも気になるなら医師に相談してみたらいいと思う
薬変えるのもあり
私はメスチ合わずにマイテラーゼにしてる
マイテラーゼの方が長く効くらしい
- 997 :病弱名無しさん:2018/07/12(木) 12:25:06.15 ID:3BbJzE1j0.net
- 今年から認定は厳しくなるの?
Uaだけど更新されるかな
- 998 :病弱名無しさん:2018/07/18(水) 14:23:15.85 ID:Hc0aEeB80.net
- こればっかりはわからんな
報告よろしく
- 999 :病弱名無しさん:2018/07/24(火) 17:53:46.79 ID:dEmh+wjl0.net
- やっぱり夏の暑さのせいなのか
四肢の脱力と眼瞼下垂が酷い。頑張って眼を開けようとするけど、しんどいし物凄く不細工になる辛い
- 1000 :病弱名無しさん:2018/07/24(火) 21:10:48.47 ID:g3pKJlPz0.net
- 無理して目開けんでもいいと思うよ。仕方ない
- 1001 :病弱名無しさん:2018/07/26(木) 13:33:57.56 ID:8G7TdWRO0.net
- 障害年金もらってる方いますか?
- 1002 :病弱名無しさん:2018/07/29(日) 19:42:35.93 ID:ZSTf0h/M0.net
- りなっちの
- 1003 :病弱名無しさん:2018/07/29(日) 19:42:54.25 ID:ZSTf0h/M0.net
- 臍に
- 1004 :病弱名無しさん:2018/07/29(日) 19:43:11.51 ID:ZSTf0h/M0.net
- 出したい
- 1005 :病弱名無しさん:2018/07/29(日) 19:43:29.07 ID:ZSTf0h/M0.net
- (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
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