MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

476 ：474：2014/01/14(火) 20:54:02.12 ID:v9G1ddRB0.net

>>475
ここ1年は2mgだけど、
最高100mg/隔日飲んでる時期がありそのあと徐々に減らしていったが
2,3年前はそこそこ服用していたと思います。

プレ暦5年半、33歳です。
手術をしましたが胸腺播種で抗がん剤も長くやっているので
「2mgぐらいじゃ考えられないけどプレドニンも長く飲んでるし抗がん剤もやってるからね〜、目に出やすいのかな？」
なんていわれました。

次回視野検査があるのでどんでん返しを狙います！

477 ：病弱名無しさん：2014/01/16(木) 08:31:19.39 ID:efQUqzPn0.net

>>次回視野検査があるのでどんでん返しを狙います！

どんでん返しになるといいですね！お祈りしています。


2mgでＭＧの症状は無いんですね？

私も5ｍｇ切りました。

478 ：病弱名無しさん：2014/01/18(土) 10:59:41.51 ID:t9+cywIi0.net

5mgの壁は大きいな〜・・。

479 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 17:01:15.44 ID:f4faoAMj0.net

プレドニンで血糖値上がるけど皆さんは、どんな対応してるのかなインスリンとかSU剤Dpp4阻害薬などあるけど?

480 ：病弱名無しさん：2014/01/22(水) 02:23:32.92 ID:JFkRo2J60.net

HbA1cの値次第だと思いますが・・・。

481 ：病弱名無しさん：2014/01/22(水) 09:58:02.51 ID:eQHZRWJO0.net

>>479
かなり高かった時はインスリン注射、あとは飲み薬でした。
寝たきりだったしほとんど食べられなかったから
薬にひたすら頼るような形でしたね。

今はステロイド服用していないし値も悪くないので
何もしないでガツガツ食べていますw

482 ：病弱名無しさん：2014/01/23(木) 20:28:57.32 ID:XfKTM0hF0.net

>>何もしないでガツガツ食べていますw

それはいけませんね〜！<`ヘ´>

ステロイド切れたのは羨ましいです・・・。

483 ：病弱名無しさん：2014/01/25(土) 10:06:27.22 ID:Nto6i+JD0.net

プレドニン10mgの時と5mgの時では、精神状態がかなり違う気がします。
10mgの時は感情の変動が激しくて、自分でもおかしいと感じてました。

484 ：病弱名無しさん：2014/01/27(月) 21:43:57.73 ID:g2J69UKl0.net

プレ飲んでると感情の抑制が効かないこと確かにあると思う

485 ：病弱名無しさん：2014/01/29(水) 08:04:17.47 ID:612EmlV30.net

確かに・・・。

486 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 04:25:33.61 ID:E5rkbgus0.net

プレドニンで糖尿病が悪化しました！(+o+)

487 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 09:09:14.07 ID:uDRFi2qE0.net

プレドニンとインスリンだと　肥るのがいやですよね！

488 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 23:55:47.63 ID:E5rkbgus0.net

幸いインスリンまでは使っていません

489 ：病弱名無しさん：2014/02/09(日) 15:00:27.85 ID:jqgO0zjO0.net

MGだから運動して血糖値を下げるのは難しい時もあるだろうし
やっぱり食事制限しかないのでしょうかね。

490 ：病弱名無しさん：2014/02/10(月) 10:11:02.27 ID:lTOh2WuK0.net

プレドニン10mgでも食欲が旺盛になるから難しいよね〜。
薬が減るのを待つしかないのかな〜。

複視が取れたので楽です。

491 ：病弱名無しさん：2014/02/15(土) 13:10:50.58 ID:M6W9FVsC0.net

>>複視が取れたので楽です。

良かったですね

492 ：病弱名無しさん：2014/02/23(日) 20:39:01.15 ID:Y69QchAo0.net

このだるさを何とかしてほしい。

493 ：病弱名無しさん：2014/03/03(月) 19:10:05.90 ID:DmuY0o2g0.net

そうですよね〜！

494 ：病弱名無しさん：2014/04/09(水) 11:47:02.89 ID:HFpTsbRR0.net

軽度の全身型と判断され一度のパルスでよくなった
ただ変動と複視は残ってる
今はプレ10mgだけ、プレ抜けてきてダルさがすごい

495 ：病弱名無しさん：2014/04/10(木) 14:56:02.30 ID:MzEAf91Z0.net

これアイステストで下垂が回復したら確実なの？

496 ：病弱名無しさん：2014/04/11(金) 13:29:58.55 ID:JX2ccFBH0.net

>>495
確実とは言えないけど可能性は高い。
でもアイステストだけで診断を下すことはないんじゃないかな。

497 ：病弱名無しさん：2014/04/25(金) 11:11:10.45 ID:zBfSnaba0.net

みなさんお仕事はどうされてます？

498 ：病弱名無しさん：2014/05/16(金) 20:21:40.46 ID:CbR8smJf0.net

>>497さん
私は重症で、入退院を繰り返していて、自宅でも看護師さんなどのお世話になっているような状態なので、仕事は医師から止められています。
それなのに、まったく動かせない部分がないとのことで、障害認定はされず、障害年金や生活保護もおりていません。
貯金が尽きたらその後どうやって生きて行けばよいのか、途方に暮れています。
みなさんもそれぞれに苦労されていると思いますが、どのように対処しておられるのか知りたいです。

499 ：病弱名無しさん：2014/05/21(水) 13:06:03.66 ID:p/YhEocI0.net

>>498さん
498です
入退院を繰り返してるのに障害者手帳を貰えないのは辛いですね
わたしも仕事は医師から止められている状況です
パソコンのデータ入力をのんびりやってるのがいいんじゃないかな？と医師に言われたので、のんびりやり始めましたが、タイピングが疲れてしまいます。
プログラフを貰って誤魔化し誤魔化しなんとかやってます
一緒に頑張りましょう

500 ：病弱名無しさん：2014/05/23(金) 19:23:31.42 ID:50K8kI320.net

皆様、生命保険等はどうされてますか？
いくつか申請したのですが通らず…

501 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 07:26:58.09 ID:JloOwTei0.net

すいません、
若い頃に重症筋無力症と診断されたのですが
疲れ易いという、症状ぐらいしか目立った事が無かったので
マイテラーゼという劇薬を処方されても、そのまま
医者、病院からは疎遠になっていました。

実を云うと、一応はメンヘラなのですが、アモバンという
睡眠薬を五年間くらい飲んでいて、最近になって、
この病気には症状を悪化させる禁忌の薬剤なのだと知りました

まあ、実際はちょっと病気が進行したかと疑惑の渦中ですが、
珈琲を飲めば、大丈夫という程度かな、と

という訳でして、医者に相談も考えていますが
この病気に見識のある、皆さんのご意見を
宜しければ御訊かせ下さい

502 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 07:52:50.35 ID:JloOwTei0.net

余談ですが、自分なんか場違いですか・・・

皆様の御話を訊いていると、場合や症状によっては
本当に大変な苦労をされる病気のようで、恐縮です。

自分は、誤診なのかな。でも、疲れ易くて難儀しているのは
本当です。副交感神経に異常があると云われました

うーん、よく考えると、数年で体力が落ちて来た様な、
病気が進行していないか心配です

503 ：sage：2014/07/13(日) 09:21:25.04 ID:EA8VXsDH0.net

>>501
>>502
病院に行きなさい

504 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 15:17:04.73 ID:mzUJmv7b0.net

>>503
ageの人は信用しにくいですが、
病院に行った方がいいのは、適当な答えですね

505 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 15:58:04.40 ID:vBRhS+OI0.net

ここsage進行推奨スレじゃないんだから信用は関係ないよ

とにかく診察してもらえば？
もし過去の診断が誤診なら、メンタルのほうの薬を飲んでても問題無し！で安心できる
誤診で無いなら今の症状にあった処方してもらって生活向上を望めるからどっちにしろ心配し続けるよりはいいと思います

506 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 16:20:53.28 ID:mzUJmv7b0.net

>>505
ご助言、どうもです！

実は、前に一度だけ、神経内科でしたっけ(？)に診察して貰ったんですが、
この病気については、何故かスルー気味にされたんですよね
試しになら自律神経系の薬を処方するけど、みたいな感じでした
睡眠薬を貰っている医者にも、この病気じゃないでしょ、とか言われましたし

誤診なら結構ですが、自分の現在の症状に適合する、ような良い薬とかあるんでしょうか？
また、その効果の程とは如何なものでしょう
少し疲れ易いのが治るなら行きたいですが・・・

507 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 18:17:27.96 ID:vBRhS+OI0.net

>>506
ここは専門医の集まりスレじゃないんだから、自分に合う薬があるのかとか効果の程はと聞かれても…
それぞれ症状に見合ったものを処方されるので、良かったものでもあなたに合うとは限らないし

診ていただいた医者の反応から、似た症状で違う病気の可能性もありますね
重症筋無力症に詳しいお医者さんを探して相談してみては

508 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 23:14:40.68 ID:mzUJmv7b0.net

>>507
うーん、それでも参考になりますね。どうもです・・・
この病気は、不治の病とかではなくて
色々と改善する薬もあるのですよね？

医師を探す所から、と言っても近場の総合病院が少ししかないかなぁ
労力と現在の症状を考えると、微妙な感じのような。
検索を多少してみましたが、悪化してからでないと実感が湧かないかも

509 ：sage：2014/07/14(月) 08:21:42.16 ID:9qFPUpjw0.net

>>508
病院は保健所に聞いたら、教えてくれるんじゃなかったかな

病院に行くのが嫌だから、行かなくていいと言ってもらいたいの？

510 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 23:34:19.92 ID:HodBgJ3A0.net

>>508
悪化＝死
の場合もあるよ
冗談抜きで
病院へ行って診てもらってくださいね。
診断ついてから色々と考えていきましょう

511 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 07:56:16.68 ID:fkxmHcP70.net

>>509
何年か前に一度は、神経内科で、医師の診察は受けた訳ですから
投薬の必要が、あまりないと判断されたのでしょうが。
まあ、色々です。経験上、誤診とかだと、うんざりですからね
マイテラーゼも、芳しい効果が無かったとかですよ

>>510
釣りですか。むしろ、煽りか荒らしでしょうなｗ
仮にですが、十年以上も、ほぼ症状に変化らしきものはありませんよ

512 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 08:19:09.94 ID:fkxmHcP70.net

簡単には、病院に行こう、という妥当か適切な
情報が貰えたりしないかと、考えている訳ですが

513 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 09:13:14.50 ID:6Rh2hvBo0.net

>>512
悪化＝死はあるよ
本当にMGなのならね
あんまり甘く考えないほうが良い
悪くなる時は急激に悪くなるし、そうなったら動けなくて助けが呼べない可能性だってある

514 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 09:35:48.77 ID:rhnBNPqP0.net

診断されたらどんな病気か調べるから死ぬ可能性がある病気だとわかるのに
メンヘラの釣りか
相手して損したわ

515 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 10:02:23.38 ID:fkxmHcP70.net

>>513
よく検索したら載ってますね
そんな万が一の事で、また受診するんですか
異常ないとか、相手にされなかったのに

>>514
２ｃｈだし、どうでもいいですが、
どの番号のレスをくれた人なんだかｗ

516 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 16:41:16.63 ID:6Rh2hvBo0.net

>>515
私は、その万が一になって人工呼吸器つけたことあるからね
誤診もされたよ
MGと分かってからも、「それはMGの症状じゃない」て言われたことも何度もある
そういう人も多いよ

最初は症状が悪化してると書いていたのに、十年以上も症状に変化がないって、どっちよ
どうしたいの

517 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 18:06:09.85 ID:fkxmHcP70.net

>>516
本当ですか！
うーん・・・。
このMGは、医師からして
診断も病状も難しい所のようですな

まあ、悪化しているとまでは書いたか、どうか・・・
結局は、疲れ易いのが劇的にでも、改善するという可能性とか
あればいいのですが

518 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 21:26:05.26 ID:IiQwn06N0.net

>>517
私も万が一になって心肺停止
人工呼吸器つけました。
疑いがあっていくつか病院にも行きましたが診断されず
疲れ易いなぁ。怠け者な私。
ぐらいに思って生活していたのでビックリしました。

心肺停止でやっと診断が付きました。
遅いっつーの。

>劇的にでも、改善するという可能性とか
あればいいのですが

私の場所は胸腺摘出手術で劇的に改善しました。

519 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 23:13:29.18 ID:fkxmHcP70.net

>>518
波乱万丈な人生を送って来られたようだ・・・。

でもですよ、話を総合すると
このMGは、余程でなければ診断が下りない

手術まで受ける事になる、これは、あなたの場合
呼吸不全から、どの程度まで回復したかもだが

しかし、助言によっても困難な道程ではありませんか
希少な人だとは、思いますが

520 ：病弱名無しさん：2014/07/17(木) 11:29:47.86 ID:LuyHEvt20.net

>>519
>このMGは、余程でなければ診断が下りない
そんな事は無い
典型的な瞼が下がる症状から始まって、すぐに診断がつき、薬が必要無い人もいる
20年間分からなくて、祈祷師のところまで行った人もいる

症状が無くなったからといっても、この先呼吸困難になる可能性もある
その逆もある
他の人の症状を聞いたところで、自分も同じような経過になるとは限らない
心配なら、病院に行きなさいよ
でも症状が出てない状態だと、相手にされない場合もあるかもね　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

521 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 15:11:38.71 ID:RKxX5joa0.net

こんちには、質問があります
MGになるのと抗核抗体の数値が高いのは関係ありますか？

3年前から身体がすぐ疲れてしまい
買い物に行くにも途中座って休まないと歩けなくなってしまい
それ以来仕事め辞めて寝たきりでした
病院に行って血液検査で抗核抗体が320倍でしたが
その先生は膠原病を疑っていたのか
皮膚にも異常ないし…と言われ何も対処してくれませんでした。
自分で色々調べてMGの症状が当てはまり、神経内科にも行きましたが
MGなんてありえないと問診のみで何故か湿布をもらい門前払いでした。

いまは右目だけ日によったり、時間によって眼瞼下垂がありますが、それ以上に複視が酷くつらいです。
首の重さもかなり感じるようになり、やはり歩くと夕方には脱力してしまいます。
階段がつらくて、よいしょよいしょって感じです。
髪を乾かしたり、歯磨きをするのが疲れるのでいつも雑になってしまいます。

年々酷くなっているのに
一番最初に血液検査をした医者は毎回じゃあまた半年後に検査しましょう、とだけ。
自分では重症筋無力症の可能性があるのかなと疑っていますが
病院を変えようか悩んでいます。

神経内科にも一度門前払いをされたこともあり、何か先生に伝えるべきことなどアドバイスありましたら教えてください。
(こういう検査をしてほしい、など。。)

ちなみに今23歳の女です。

522 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 16:21:58.47 ID:7zqvb8Gm0.net

>>521
その症状ならMGを疑ってもいいはずだけどね
症状が出ている時に診てもらうのが、一番いいように思う

523 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 20:50:50.94 ID:0D0MoxW20.net

>>521
すぐ大病院に行って診断をつけてもらって下さい。
ＭＧの可能性大だと思います。テンシロンテスト
で分かると思います。

524 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 20:22:01.13 ID:AqISR0HL0.net

禿同

525 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 19:29:09.99 ID:RVJX7IZE0.net

ＭＧ治った方いますか？

526 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 16:31:03.75 ID:vNnLx/Fv0.net

>>525
難病ですから、寛解はあっても、完治はないんではないでしょうか？
私はここ10年くらいほぼ無症状ですが、薬は飲んでます。

527 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 19:32:16.30 ID:erYRIhyP0.net

>>526
10年無症状って凄いですね！
メスチだけ飲んでるのですか？
プレドニンも一緒に飲んでるのかな？

528 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 22:01:56.31 ID:gfc2h4YY0.net

>>527
プレドニンの半錠のプレドハンというのを
一錠飲んでます。

529 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 20:07:07.83 ID:9nkNt0nf0.net

>>528

2.5mg/dayですね！それなら副作用の心配もわずかですね！
メスチノン無しでOKなら、プレドニンも無しもできそうな
感じがしますが、、。

羨ましいです。励みになりました。<m(__)m>
私も頑張ります！

530 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 21:42:16.11 ID:uR131rJX0.net

>>529
いつまた症状がでるかもと不安はありますが、
この病気と付き合って行くしかないですね。
お互い頑張りましょう。

531 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 23:41:11.17 ID:LzdhqAVH0.net

何か元気が出てきました！

532 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 16:37:44.14 ID:jbszGyME0.net

体調はいかがですか？
特定疾患の制度が変わりますが、
MGは軽快者になる方が多そう…

533 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 18:08:03.58 ID:mGKFZbfZ0.net

>>532
特定疾患スレに貼ってあった基準によると、目の症状だけの人が軽症扱いだと思った。
ttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055932.pdf

534 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 19:19:21.98 ID:pTepKEDM0.net

>>特定疾患スレに貼ってあった基準によると、目の症状だけの人が軽症扱いだと思った。

そうですね。全身型は重症で良いと思います。

535 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 19:58:04.02 ID:jcW4JR+r0.net

筋無力症マウスの遺伝子治療に成功
http://www.asahi.com/articles/ASG9L5H5HG9LULBJ00R.html

536 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 16:55:48.63 ID:TKYE9FTm0.net

>>535
知らなかった、紹介ありがとう
しかし治療してないマウスの寿命はちとショック

537 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 03:00:49.92 ID:bYpXvyOl0.net

>>536
ＡＬＳは全く違う病気です。記者のミスと考えて下さい。

538 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 08:50:49.05 ID:Qy3TUx320.net

＞つなぎ目を作るのに必要なたんぱく質が十分にできないために起こるタイプは
＞世界で数百人以上の患者がいると推定されている。

遺伝子治療はこのタイプの患者だけに有効なのだろうか？
筋無力症のほとんどは、このタイプではないだろうからそれが気になるな・・・

539 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 11:58:04.72 ID:LoGPHiz20.net

落ちそうなのでいっかいあげます

540 ：病弱名無しさん：2014/10/09(木) 20:55:28.56 ID:1eRit4Yo0.net

>>539
どーもです。

一緒に頑張っていきましょう！

541 ：病弱名無しさん：2014/10/19(日) 09:14:55.94 ID:kLnlUBC40.net

太腿のこむら返り起こりました。どうしたんでしょうか？
そんな人いますか？

542 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 10:52:47.92 ID:xevGl/Zk0.net

>>541
メスチノンかマイテラーゼの副作用では？

543 ：病弱名無しさん：2014/10/25(土) 20:52:12.62 ID:YmjlvkNx0.net

マイテラーゼを服用していた時はよくなったなあ。
ちょっと歩くと夜中にいきなりなるので憂鬱だった。

544 ：病弱名無しさん：2014/10/26(日) 17:49:57.79 ID:sPWXRErW0.net

私はメスチノンですが、時々左手が攣ったようになります！(-_-;)

545 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 07:40:05.13 ID:MLDBmSdl0.net

難病の法律が改正されるとか、その影響は？

546 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 21:35:52.20 ID:IvcWPe9t0.net

テレビで重症勤務力症だったが、アユルベーダで回復し
今はスリランカ人と結婚し、子供を三人産んだ女の人がでてたよ。

妊娠は止められたそうで、一度目の妊娠時は出産後悪化、
その後アユルベーダを受けて、自分も勉強してるうちに健康になったんだと。
健康人でも3人出産+子育ては大変なのに、それをこなしているということは
すごいことだよな・・。

薬も飲んでないんだろうか・・。

547 ：病弱名無しさん：2014/11/03(月) 22:00:48.67 ID:rS705Kw60.net

>>546
番組を見た感じ、西洋の薬は一切飲んでないのかなって思った。

多分全員に効果があるわけじゃないけど
ふとしたきっかけでぐっと良くなる事はあるのかもね。
自分の場合は漢方だった。

548 ：病弱名無しさん：2014/11/04(火) 19:28:54.38 ID:DxJsQnw20.net

>>546
＞夢だったケーキ屋さんへの就職を決めたのですが、
気の毒なことに、大学卒業の直前に病状が悪化し、
就職は取り消しとなりました。

　その後、アルバイトを始め、働いていたときに惹かれ合う男性と出会い、
結婚します

http://ryoiku.mamagoto.com/%E6%9C%AA%E9%81%B8%E6%8A%9E/srilankanazesokoni

549 ：病弱名無しさん：2014/11/06(木) 14:51:51.36 ID:n66OtWSO0.net

副交感神経の異常だというから
ある程度のリラックスさせる療法とかも効果があるのは、
なんとなく類推される

550 ：病弱名無しさん：2014/11/09(日) 10:51:09.18 ID:Ykt4q6B/0.net

プレドニンがゼロになった人いますか？

551 ：病弱名無しさん：2014/11/10(月) 23:58:01.68 ID:PbXcB+oq0.net

>>550
ゼロだけど免疫抑制剤はまだ飲んでます。

552 ：病弱名無しさん：2014/11/11(火) 21:17:41.95 ID:JYFJqVG50.net

>>551
メスチノンかマイテラーゼは飲んでるんですか？

553 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 14:47:42.75 ID:x/+tu7530.net

>>552
メスチノンも飲んでいます。
免疫抑制剤を少しずつ減らしているところだけど、
メスチノンは最後になりそうな気がします。

554 ：病弱名無しさん：2014/11/14(金) 20:51:38.88 ID:XGdDghc60.net

>>553
私はプレ+メスチです。プレ5ｍｇ切りました。
発症してどれくらいですか？私は2年です。
お互い頑張りましょう。

555 ：病弱名無しさん：2014/11/15(土) 16:43:07.84 ID:hsJAR6bf0.net

>>554
8年経ちました。
今まで大変だったし、またいつ再発するかわからないのでビクビクしていますが
何とか踏ん張っていきたいですね。


でもこのスレが盛り上がらないのは
あまり重症化しないで寛解する人が多いからなのかな？

556 ：病弱名無しさん：2014/11/16(日) 10:43:49.66 ID:cpvazvKc0.net

私は全身型でパルスをしました。今は仕事に復帰
しています。プレをゼロにしたいと思っています。

557 ：病弱名無しさん：2014/11/20(木) 20:15:16.20 ID:1FASmI1Y0.net

仕事が普通にできればＯＫですね！プレ無しで仕事が
したいです。

558 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 10:14:45.00 ID:w5ygkAkF0.net

>>555
免疫抑制剤無しになるといいですね。

559 ：病弱名無しさん：2014/11/30(日) 19:48:44.92 ID:RJkxp+Ii0.net

>>でもこのスレが盛り上がらないのは
>>あまり重症化しないで寛解する人が多いからなのかな？

そうなのかな〜？

560 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2014/12/14(日) 18:04:02.63 ID:QBf7llbi0.net

あげておきます

561 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 15:34:36.43 ID:a4xqqqkJ0.net

難病重く見せかけ服役逃れ、刑の執行停止取り消し
ttp://www.asahi.com/articles/ASGDS61BKGDSUHNB00S.html

病気は虚偽 執行停止取り消し
ttp://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20141225/4285391.html

↑これって、重症筋無力症の症状をりかいしてたら起こらないと思う
変だよね？

562 ：病弱名無しさん：2015/01/09(金) 02:59:22.98 ID:YuuROwL+O.net

アメブロの闘病カテの某摂食障害の主と主の信者みたいな奴らが難病だと
自慢気に書いてる。
そんなに難病だと嬉しいのかと…

あいつらも今回の改訂で特疾になるのかね？

自分、そんなに酷くないから自己負担増えてもいいと思ってたけど、あいつらの
ために自己負担増えるのならば嫌だ…

酷い人たちや病院でALSや筋ｼﾞｽなどの人たちも見てるし、あんな奴らのために
酷い人たちの自己負担が増えるたり生じるなんてありえないと思た。

難病であることを盾にする奴ら、なんか不愉快だ

本当に嫌な気分

563 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 02:45:56.40 ID:xltk5pxn0.net

のどの症状が出ておられる方がいらっしゃったら、どんなふうに症状が出るのか教えていただけませんでしょうか
たとえば声の大きさや会話の長さで症状が出たり出なかったりということはあるのでしょうか

仕事の都合で大きな声で長時間話す機会が多いのですが、今年になってから約60分くらい話すと舌が思うように動かなくなり息が鼻に抜け発音が不明瞭になります
無理やり話しつづけようとすると空気が耳にいくようで、飛行機に乗った時のような耳の違和感が生じます
15分ほど休むとまた話せるようになるのですが、長く話すとまた同じ症状が出てきます
小声で長時間話す場合や、大きな声で短い時間話す分には症状は出てきません
かかりつけの内科で相談してみたのですが、疲労感や息切れしやすくはあるものの目や他の症状は特にないので
恐らく心因性だろうと言われ検査はしていません
繁忙期なので休みが取りにくいのですが、神経内科を受診するべきか迷っています

564 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 12:00:31.35 ID:1uLoECdX0.net

>>563
長時間話すと喉が疲れて食べ物を呑み込むのも辛くなります。鼻に抜けるのはかなり症状が悪化した時です。

個人差はありますが、夕方以降より午前中の方が出やすくなるのがこの病気の特徴です。

他に症状は出ていませんか？

565 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 13:33:40.06 ID:E+xDYwAe0.net

>>563
私も症状の出始めは、そんな感じだった。
目の症状が、あまりなかったので診断つくまで時間かかったんだ。
重症筋無力症の可能性あると思う。
大変だと思うけど、症状の出ているときに神経内科に行くのをすすめる。

566 ：病弱名無しさん：2015/01/29(木) 16:41:14.02 ID:w4vYeTqD0.net

>>563
私も目の症状はなく、話すと鼻に抜けていました
病院では本を朗読させられました
途中から抜け抜けで笑った記憶があります
(他にも色々な検査をしました)
この病気ではなくても普通の人にはない事なので神経内科への受診をおすすめします

567 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 01:58:20.76 ID:J3k+MwL/0.net

>>564-566
ありがとうございます
他の症状は出ていませんが、やはり神経内科受診しようと思います
ただ心配なのが、家で小さめの声で1時間音読したときは症状が出なかったので
果たして病院で症状を再現できるかどうか・・・

568 ：病弱名無しさん：2015/01/30(金) 09:40:51.85 ID:b67c8AbG0.net

症状が出ている時の声を録音するのはいかがでしょうか

569 ：病弱名無しさん：2015/02/02(月) 20:53:01.13 ID:EXPrGQ8j0.net

目の症状が無いＭＧがあるんですね？！

570 ：病弱名無しさん：2015/02/03(火) 08:32:50.60 ID:OKJqYjVq0.net

ありますよ。私の場合は全くないわけではなくて、目の症状が一番最後に出るタイプなんだけど。

目の症状が出ないとMGかどうかわかりにくいから、なかなか診断されなくて苦労した方も多いんじゃないかと思います。

571 ：病弱名無しさん：2015/02/04(水) 20:25:37.81 ID:8U4GmL1G0.net

私は目と腕の症状が強烈でした！
最後は全く歩けなかったです！
大変でした。

今はプレ３ｍｇ＆メスチ３錠です。

572 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 20:12:28.05 ID:VkcCTwKF0.net

保険適用外とは教えてもらわずにガンマブログリン大量投与。
いくら払えば良いのかな。

573 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 21:50:48.49 ID:ZIOBHQgEO.net

>>572
えっ？
ちょうど先日、医師と治療方針の話をしたんだけど
1年半位前から保険適用になったって聞いたよ！

574 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 21:53:17.47 ID:ZIOBHQgEO.net

グロブリン、ね

575 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 22:02:00.96 ID:VkcCTwKF0.net

ホントですか？
ネットで見てて不安マックスだったの。
看護師さんも保険適用外だって、言ってたし。

ありがとうございます。

グロブリンですね。

576 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 07:12:47.93 ID:iKXs5EEvO.net

一応、医師等にまた聞いてみてください

大きな病院なら、相談室とかあると思うし
そちらで質問するのも良いかもね

自分は免疫吸着とパルスで治療します
一回目の免疫吸着を先日して、パルスは明日から

お互い元気になりたいですね！