MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

400 ：病弱名無しさん：2013/11/08(金) 10:46:05.43 ID:9uTeV3fe0.net

復視は疲れると出るよね〜、、。

401 ：病弱名無しさん：2013/11/09(土) 14:39:01.54 ID:MOTcFl3j0.net

メスチノンだけでＯＫの方おられますか？

402 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 09:12:43.59 ID:vJkQ0r8P0.net

メスチノン、マイテプラーゼともに服用していません。

403 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 10:18:38.79 ID:YZt2uahY0.net

>>402
何年間そういう状態なのですか？症状無いんですね？

胸線を取ったのですか？以前の症状・治療内容等お聞
かせいただければと思います。なんか勇気づけられま
す。素晴らしいです。

404 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 14:16:28.49 ID:vJkQ0r8P0.net

>>403
発覚時は眼瞼下垂と複視、腕が上がらず全身型でした。
胸腺摘出後、寝たきりになってしまったのですが複視は残ってたのを覚えています。
MG治療は体力が回復してからってことで
メスチノンを服用しつつしばらくベッド上で過ごしていたのですが、嚥下が全く出来なくなり
ペグをしていたのでそこからのプレドニン治療開始でめきめき良くなりました。
そのころ抗体300ほど。

現在は疲れが眼に出やすく疲れやすいですが、
メスチノン服用なしで毎日を過ごしています。

ただ胸腺腫が手ごわくて、再発再発の連発ですがｗ
先生いわく抗がん剤がMGの症状も抑えているのではないかとのことです。

あせらずゆっくりいきましょう。

405 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 14:17:32.88 ID:vJkQ0r8P0.net

>>403
あっ、病歴は5年半です。

406 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 15:17:58.74 ID:wwnAcHCvi.net

寒かったから久々に湯船に浸かったら
なぜこんなにグッタリ？！

407 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 15:24:07.44 ID:YZt2uahY0.net

>>404, 405
丁寧な返信ありがとうございます。胸腺腫が再発
とのこと大変ですね。ペグってグロブリンのこと
ですか？

私も同じ症状で発症しました。私は病歴1年です。
胸腺腫は無いです。抗体が両方ともマイナスです。
全く動けなくなりましたが、パルスとメスチノン
で治療し、今はプレドニンが5ｍｇまで減量でき
ました。

お互い頑張って参りましょう。
今後とも宜しくお願いします。

408 ：病弱名無しさん：2013/11/11(月) 12:43:29.83 ID:i7synOWPi.net

一日5時間の睡眠を二回に分けて取ると複視良好。だけどそんな日常生活なかなかあり得ないぞ。。。

409 ：病弱名無しさん：2013/11/11(月) 23:37:13.10 ID:M/9rMUhy0.net

>>407
順調ですね。あと一息ですね！

410 ：病弱名無しさん：2013/11/13(水) 08:22:01.36 ID:bVPUIDCq0.net

>>407
ペグ＝胃ろうです。
お互い無理しないようにしましょ。

411 ：病弱名無しさん：2013/11/13(水) 20:31:57.08 ID:HN/ktQBz0.net

>>410
胃ろうまでされていたのに、今は薬無しですか！凄い回復ですね！
励みになりました。今後とも宜しくです。

412 ：病弱名無しさん：2013/11/14(木) 16:19:49.51 ID:P/aSAnQF0.net

普段は普通に見えるみたいだけど、
少し調子が悪くなると物凄くグッタリしてしまうので
周りを心配させて振り回してばかり。
今は体調よりそっちの方が辛いです。

413 ：病弱名無しさん：2013/11/14(木) 19:55:59.30 ID:uKC+zFdt0.net

分かる。
自分は頑張ってしまい後々疲れてしまう自分が嫌で人付きあいが殆どなくなった。
自然体でワガママもいえる親友としか付き合いがないよｗ
もともと一人が好きだから、別にいいんだけどｗ

自分勝手過ぎる振る舞いも×だけど
周りに感じ悪いけど決して機嫌が悪いわけじゃない話してるよ。

414 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 09:28:58.76 ID:nCDDGhQT0.net

何故か朝がいつも辛いです！(>_<)

415 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 09:35:21.17 ID:AW9dxlUKi.net

>>414同じく|ω･`)
夜21時がなぜか一番調子いい。

416 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 12:29:41.85 ID:tg7QvXIOO.net

夜の分の免疫抑制剤効いてきたらやや回復する

417 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 15:01:14.94 ID:AW9dxlUKi.net

>>416やっぱりそうですか？夕方の免疫抑制剤飲んで2時間後くらいが一番調子いいんだけど、そういう人いなかったから嬉しい…
プレドニンは朝のんでだるさ＆動悸で逆に疲れる…

418 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 20:25:23.58 ID:nCDDGhQT0.net

免疫抑制剤は飲んでません。

419 ：病弱名無しさん：2013/11/16(土) 10:53:44.02 ID:Ng66oBhK0.net

私も朝が辛いです。メスチ３錠+プレ１０ｍｇです。
瞼が重く腕が挙がりません。昼過ぎから良くなります。

420 ：病弱名無しさん：2013/11/16(土) 12:30:15.93 ID:qBsaELoBi.net

特定疾患受給者証、入院外来自己負担なし
区分C…

一ヶ月入院請求6万。
大部屋で差額なし。
食事代は25000円程度。

MG以外の治療はしてないし…
なんだろう(謎

調べ倒して後日精算します〜

421 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 16:15:36.98 ID:PZ6QYfe/0.net

一ヶ月の入院って早いですね。どんな治療をされたのですか？

422 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 22:38:41.00 ID:+v2bK70ti.net

>>421プレドニン14錠(隔日)まではギリギリ自宅治療してたんですが良くならないため入院で18錠とプラス、プログラフ飲んでみました。
プログラフが効いたため、プレドニン落として退院しました。

423 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 23:41:08.86 ID:PZ6QYfe/0.net

>>422
返信ありがとうございました。

プログラフが効いて良かったですね。
私はパルスしたので入院でした。
お互い頑張りましょう。

424 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 21:55:44.64 ID:6Bopb34Z0.net

メスチとマイテどっちがいいとあるのかな〜？

425 ：病弱名無しさん：2013/11/23(土) 08:45:19.47 ID:uIogvTwu0.net

>>424
私はたまにどちらかに変えた方が快適に過ごせます。
耐性がつくのかな？
主治医は首をかしげていたけれど
実際そうだから仕方ないし。

でもどちらかと言えばメスチノンの方が即効性があって
グッと体調が持ち上がるので好きです。

426 ：病弱名無しさん：2013/11/23(土) 21:08:03.13 ID:Mf0yrzH/0.net

マイテの方が即効性があるのでは？
人によるのかな〜？

427 ：病弱名無しさん：2013/11/24(日) 08:23:26.09 ID:lYXLlfY+0.net

メスチは与えられた量が多かったのか痙攣しだしてあわなかった。
そんな私はマイテ派だったな。
今は離脱して何とか生活できてます。

428 ：病弱名無しさん：2013/11/24(日) 08:59:35.68 ID:lRLKnvJY0.net

>>427

プレドニンもマイテも無しですか！凄いですね！
経過を教えて頂ければ幸いです。憧れます。

私は今プレドニン10ｍｇ、メスチ3錠です。
抗体両方マイナス、パルス歴ありです。

429 ：病弱名無しさん：2013/11/26(火) 19:10:34.42 ID:R5SK7J+B0.net

プレドニン10ｍｇならましな方だよ。

430 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 03:20:36.04 ID:WSdqjEv3i.net

プレ30ミリ、プログラフ3ミリで退院。
自宅療養、外出控えめに…といわれたけど
みなさんどんな生活してましたか？
仕事や電車やバス、繁華街なんかは…

431 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 08:11:33.94 ID:cCDSTsNu0.net

プレ30ミリは毎日ですか？普通は20ミリから外来だけど・・・。
プレ30ミリ/日なら外出は控えた方が良いのでは！

432 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 16:36:16.55 ID:WSdqjEv3i.net

>>431隔日で60ミリのんでます。
退院も30ミリじゃぁ早くないか？と思ったのですが、35ミリで退院してる方もいました。
やはり気をつけるべきなのですね。
プログラフも飲んでるし…

433 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 17:56:34.32 ID:5cA1E6ML0.net

大体の病院は30mgじゃないかな。
でも社会復帰する量ではないみたいなので
できれば人混みは避けた方がいいと思う。
これからインフルエンザの季節だし。

434 ：病弱名無しさん：2013/11/30(土) 11:21:20.29 ID:sn0BApwo0.net

プレドニン止めたいな〜！

435 ：病弱名無しさん：2013/12/02(月) 08:56:52.21 ID:iuo5hcvQ0.net

まあ焦らずにね

436 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/02(月) 13:03:15.28 ID:7FQscOvfP.net

５年前に寛解と言われました。
それから今まで症状は出ていませんが、
Drからは「将来また症状が出ることもある」
と言われてます。
再発した方いらっしゃっいますか。
病気が病気ですので先のことが心配です。

437 ：病弱名無しさん：2013/12/02(月) 20:32:16.18 ID:iuo5hcvQ0.net

まあ焦らずにねと言いましたが、436さんみたいな話を
聞くと焦りますね〜(^_^;)

>>436
抗体値はどうなったのですか？測定感度以下？
経過と治療内容を教えて下さい！<m(__)m>
勇気づけられます。

私はＭＧ歴1年です。プレ(10mg)＋メスチで頑張って
います。

438 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/03(火) 08:49:11.29 ID:fuHMoTluP.net

年一回の検診をしていますが、抗体値に変化はないようです。
まっ数値が低いまま維持してるって感じです。
Drに献血はしない方がいいと言われました。
子供への影響はないとも言われてます。
とりあえず、普通に日常生活が送れてます。

439 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/03(火) 10:16:49.71 ID:fuHMoTluP.net

追伸：メスチノンなしでいけてます。

440 ：病弱名無しさん：2013/12/03(火) 20:08:38.36 ID:5jtqjcOl0.net

>>忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し

胸線取ったんですか〜？


素晴らしいですね〜！(^_^)v

441 ： 忍法帖【Lv=3,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/03(火) 21:59:26.48 ID:fuHMoTluP.net

胸腺腫とりました。
手術の傷跡、ケロイド体質だったみたいで、消えないではっきり残っています。
男子は胸腺とると治る（症状が出なくなる）人が多いそうです。
MGになってついてないなお思いますが、病気の発見から寛解までは、いろんな意味でついていたと思います。

442 ：病弱名無しさん：2013/12/03(火) 23:04:25.10 ID:5jtqjcOl0.net

>>忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し

私は胸腺腫無いです。

プレドニンは50〜60ｍｇ/日位から始めたんですか？
あとはメスチノン3錠/日あたりかしら？


クレクレですみません。

443 ：病弱名無しさん：2013/12/04(水) 08:49:43.61 ID:KRtZ7VDf0.net

ふ〜ん。ＭＧ治る人もいるのですね！知りませんでした。

444 ： 忍法帖【Lv=3,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/04(水) 09:06:00.12 ID:xdYLqtW+P.net

>442さん
退院直後は、プレドニン60mmg／メスチノン３錠でした。
症状再発すると振り出しに戻ってしまうので３年かけて
減らしていきました。

445 ：病弱名無しさん：2013/12/04(水) 21:13:58.93 ID:SAbbRnJ20.net

胸腺を取っても改善しなかった私は少数派なのかな。

446 ： 忍法帖【Lv=4,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/05(木) 08:57:06.43 ID:YMrgvO8zP.net

>443さん
治った訳ではありません。あくまで症状が出ていないだけです。
名古屋市立大　藤井先生がいろいろまとめてくださったページがあります。
ttp://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/
わかりやすいです。（既出でしたらすいません）

447 ：病弱名無しさん：2013/12/05(木) 23:35:01.60 ID:1QSFTjzf0.net

>>446
でも、症状無く薬も要らない状態なのだから、今は治ってるわけです。
ただ、また悪くなることもあるけど・・・。
凄いことですＹＯ！

448 ： 忍法帖【Lv=5,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/06(金) 09:03:35.18 ID:yaBmKz4ZP.net

ありがとうございます。
私はすごくついていたと思います。
皆さんも寛解に向かって行くことを祈っています。
（何か上から目線みたいな言い方で気に障ったらお許しください）

449 ：病弱名無しさん：2013/12/07(土) 22:31:25.49 ID:6duDYd5w0.net

腕を使った後に力が入りにくくなる、とゆうかタラーンと変な脱力が続くん
だがＡＬＳにそうゆう症状ある？時間の経過で戻ってはいくんだが。

450 ：病弱名無しさん：2013/12/08(日) 07:38:09.77 ID:gMrzsgRW0.net

>>449
時間の経過で戻るならMGの症状なんじゃないの？

451 ：病弱名無しさん：2013/12/18(水) 02:11:51.28 ID:Wn3XfERM0.net

プレ飲み忘れたらやっぱり身体きついな〜！(T_T)

452 ：病弱名無しさん：2013/12/19(木) 19:20:17.51 ID:QqGtkPpt0.net

プレ何ｍｇ？

453 ：病弱名無しさん：2013/12/21(土) 09:08:44.31 ID:B+X2Q5ju0.net

頑張っていきましょう！

454 ：病弱名無しさん：2013/12/22(日) 12:38:46.22 ID:vqZB8L8ii.net

半年ぶりに美容院に行ってカット、カラーやったけど最後にはシャンプー台から頭が上げられなくなったw
こんなのはじめて。
そっからグラグラ(*ﾉдﾉ)

455 ：病弱名無しさん：2013/12/22(日) 17:08:10.98 ID:HFKgjqw90.net

>>454
大丈夫でしたか？お薬の飲み忘れですか？
大事にされて下さい。

456 ：病弱名無しさん：2013/12/22(日) 18:11:20.35 ID:vqZB8L8ii.net

私生活では今の投薬量で特に支障はなかったのですが、普段あまり使わない筋肉を無理に使ったからか、悪化してるのか…しばし様子見です。

457 ：病弱名無しさん：2013/12/23(月) 07:17:13.32 ID:6KMzv4zr0.net

プレ減量で
隔日４錠から３錠になって　低血圧症状が出てきた　７０切って立ってられなくなる
プレは高血圧になり易いらしいから　その反動なのかな？
年明け　隔日２錠とプログラフ（ずっと３錠）になる予定だけど
医者と相談すべきかな！

458 ：病弱名無しさん：2013/12/23(月) 09:17:28.26 ID:/4FuzgU10.net

立っていられないほどなら、相談したほうがいいでしょ

459 ：病弱名無しさん：2013/12/23(月) 18:41:47.77 ID:iGiHdHlE0.net

プレって減量するとしばらくきつくないですか？
私は数日続きます。プレ止めたい！(-_-;)

460 ：病弱名無しさん：2013/12/23(月) 18:59:12.05 ID:NMjc3YXe0.net

減量して数日後ぐらいにちょっとめまいがする日があります
そこ乗り切れば徐々に通常に戻る

461 ：病弱名無しさん：2013/12/24(火) 19:05:53.16 ID:Bihf7O6X0.net

減量すると私はしばらく身体が重くなります。

462 ：病弱名無しさん：2013/12/25(水) 07:39:51.72 ID:vDN12qf90.net

プレ減量で
抗体値の落ちが直線的に落ちなくなってきています。
そろそろ減量も様子見しないと　低血圧とか　プログラフで高血糖になったり
今まで　出なかった副作用が有るようですね
まったくプレ無しは無理だと言われてるから　隔日２錠で様子見かな〜

463 ：病弱名無しさん：2013/12/26(木) 17:10:15.77 ID:fMLkKgcm0.net

今年一年大変でしたが、何とかここまできました。
みなさまの声が励ましになりました。
良い年をお迎えください。

464 ：病弱名無しさん：2013/12/28(土) 16:25:39.55 ID:yHTYF9xs0.net

良いお年を

465 ：病弱名無しさん：2013/12/31(火) 12:22:45.70 ID:PC69PS6f0.net

来年は良い年にします！

466 ：病弱名無しさん：2014/01/02(木) 20:02:54.33 ID:XT6/i7R7I.net

プログラフじわじわ効いてきてる気がします。
投薬2ヶ月半目！！
すぐに効かないのはなぜだろう。不思議。

467 ：病弱名無しさん：2014/01/03(金) 15:56:32.52 ID:9Wvb+sLP0.net

>>466
プログラフもっと効いてくるといいですね。

お互い頑張りましょう！

468 ：病弱名無しさん：2014/01/04(土) 09:15:22.75 ID:7Ch6q70S0.net

>>466
プレ1日何ｍｇですか？

469 ：病弱名無しさん：2014/01/05(日) 07:34:19.85 ID:ptQ1Q005i.net

>>46820ミリですよ

470 ：病弱名無しさん：2014/01/06(月) 21:24:17.68 ID:iMLGxZQZ0.net

プログラフはプレドニン減らしてきて隔日になったとき
ありがたみ判りますよ　まだ２０ｍｇも飲んでるなら　プレの効果で
効きが判りずらい
隔日でプレ飲まない時は昼ごろからキツイ

471 ：病弱名無しさん：2014/01/07(火) 09:17:59.83 ID:qW5EvX7b0.net

>>隔日でプレ飲まない時は昼ごろからキツイ

分かる！

472 ：病弱名無しさん：2014/01/08(水) 22:06:45.00 ID:pbd3+5HO0.net

プレドニン減ると嬉しいよね〜

473 ：病弱名無しさん：2014/01/11(土) 19:24:04.02 ID:vmBu+7140.net

1mgでも減るととても嬉しいです！＼(^o^)／

474 ：病弱名無しさん：2014/01/14(火) 15:09:13.68 ID:v9G1ddRB0.net

やべぇ、緑内障の疑いがぁぁぁぁあああ！！

475 ：病弱名無しさん：2014/01/14(火) 20:42:33.01 ID:3JGue4oO0.net

>>474
プレ1日に何ｍｇですか？

476 ：474：2014/01/14(火) 20:54:02.12 ID:v9G1ddRB0.net

>>475
ここ1年は2mgだけど、
最高100mg/隔日飲んでる時期がありそのあと徐々に減らしていったが
2,3年前はそこそこ服用していたと思います。

プレ暦5年半、33歳です。
手術をしましたが胸腺播種で抗がん剤も長くやっているので
「2mgぐらいじゃ考えられないけどプレドニンも長く飲んでるし抗がん剤もやってるからね〜、目に出やすいのかな？」
なんていわれました。

次回視野検査があるのでどんでん返しを狙います！

477 ：病弱名無しさん：2014/01/16(木) 08:31:19.39 ID:efQUqzPn0.net

>>次回視野検査があるのでどんでん返しを狙います！

どんでん返しになるといいですね！お祈りしています。


2mgでＭＧの症状は無いんですね？

私も5ｍｇ切りました。

478 ：病弱名無しさん：2014/01/18(土) 10:59:41.51 ID:t9+cywIi0.net

5mgの壁は大きいな〜・・。

479 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 17:01:15.44 ID:f4faoAMj0.net

プレドニンで血糖値上がるけど皆さんは、どんな対応してるのかなインスリンとかSU剤Dpp4阻害薬などあるけど?

480 ：病弱名無しさん：2014/01/22(水) 02:23:32.92 ID:JFkRo2J60.net

HbA1cの値次第だと思いますが・・・。

481 ：病弱名無しさん：2014/01/22(水) 09:58:02.51 ID:eQHZRWJO0.net

>>479
かなり高かった時はインスリン注射、あとは飲み薬でした。
寝たきりだったしほとんど食べられなかったから
薬にひたすら頼るような形でしたね。

今はステロイド服用していないし値も悪くないので
何もしないでガツガツ食べていますw

482 ：病弱名無しさん：2014/01/23(木) 20:28:57.32 ID:XfKTM0hF0.net

>>何もしないでガツガツ食べていますw

それはいけませんね〜！<`ヘ´>

ステロイド切れたのは羨ましいです・・・。

483 ：病弱名無しさん：2014/01/25(土) 10:06:27.22 ID:Nto6i+JD0.net

プレドニン10mgの時と5mgの時では、精神状態がかなり違う気がします。
10mgの時は感情の変動が激しくて、自分でもおかしいと感じてました。

484 ：病弱名無しさん：2014/01/27(月) 21:43:57.73 ID:g2J69UKl0.net

プレ飲んでると感情の抑制が効かないこと確かにあると思う

485 ：病弱名無しさん：2014/01/29(水) 08:04:17.47 ID:612EmlV30.net

確かに・・・。

486 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 04:25:33.61 ID:E5rkbgus0.net

プレドニンで糖尿病が悪化しました！(+o+)

487 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 09:09:14.07 ID:uDRFi2qE0.net

プレドニンとインスリンだと　肥るのがいやですよね！

488 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 23:55:47.63 ID:E5rkbgus0.net

幸いインスリンまでは使っていません

489 ：病弱名無しさん：2014/02/09(日) 15:00:27.85 ID:jqgO0zjO0.net

MGだから運動して血糖値を下げるのは難しい時もあるだろうし
やっぱり食事制限しかないのでしょうかね。

490 ：病弱名無しさん：2014/02/10(月) 10:11:02.27 ID:lTOh2WuK0.net

プレドニン10mgでも食欲が旺盛になるから難しいよね〜。
薬が減るのを待つしかないのかな〜。

複視が取れたので楽です。

491 ：病弱名無しさん：2014/02/15(土) 13:10:50.58 ID:M6W9FVsC0.net

>>複視が取れたので楽です。

良かったですね

492 ：病弱名無しさん：2014/02/23(日) 20:39:01.15 ID:Y69QchAo0.net

このだるさを何とかしてほしい。

493 ：病弱名無しさん：2014/03/03(月) 19:10:05.90 ID:DmuY0o2g0.net

そうですよね〜！

494 ：病弱名無しさん：2014/04/09(水) 11:47:02.89 ID:HFpTsbRR0.net

軽度の全身型と判断され一度のパルスでよくなった
ただ変動と複視は残ってる
今はプレ10mgだけ、プレ抜けてきてダルさがすごい

495 ：病弱名無しさん：2014/04/10(木) 14:56:02.30 ID:MzEAf91Z0.net

これアイステストで下垂が回復したら確実なの？

496 ：病弱名無しさん：2014/04/11(金) 13:29:58.55 ID:JX2ccFBH0.net

>>495
確実とは言えないけど可能性は高い。
でもアイステストだけで診断を下すことはないんじゃないかな。

497 ：病弱名無しさん：2014/04/25(金) 11:11:10.45 ID:zBfSnaba0.net

みなさんお仕事はどうされてます？

498 ：病弱名無しさん：2014/05/16(金) 20:21:40.46 ID:CbR8smJf0.net

>>497さん
私は重症で、入退院を繰り返していて、自宅でも看護師さんなどのお世話になっているような状態なので、仕事は医師から止められています。
それなのに、まったく動かせない部分がないとのことで、障害認定はされず、障害年金や生活保護もおりていません。
貯金が尽きたらその後どうやって生きて行けばよいのか、途方に暮れています。
みなさんもそれぞれに苦労されていると思いますが、どのように対処しておられるのか知りたいです。

499 ：病弱名無しさん：2014/05/21(水) 13:06:03.66 ID:p/YhEocI0.net

>>498さん
498です
入退院を繰り返してるのに障害者手帳を貰えないのは辛いですね
わたしも仕事は医師から止められている状況です
パソコンのデータ入力をのんびりやってるのがいいんじゃないかな？と医師に言われたので、のんびりやり始めましたが、タイピングが疲れてしまいます。
プログラフを貰って誤魔化し誤魔化しなんとかやってます
一緒に頑張りましょう

500 ：病弱名無しさん：2014/05/23(金) 19:23:31.42 ID:50K8kI320.net

皆様、生命保険等はどうされてますか？
いくつか申請したのですが通らず…