MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

345 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 05:54:51.12 ID:aB5YbxKB0.net

重症筋無力症の疑いで大学病院に通院しています。　
筋電図と血液検査は陰性。
今はメスチノンを1日3錠飲んで次回まで様子見なのですが、
効いてる間は眼瞼下垂は改善されるも複視はそのままの状態です。
前回、他の検査はしないのかと担当医に尋ねた所、
これ以上やる検査はないと言われました。　
複視は1年ぐらいで自然に治る可能性もあると言われているのですが、
テンシロンテスト等は上記2つが陰性だとしないものなのでしょうか？
メスチノンでダメな場合は、ステロイド系の薬もあるような事を
示唆されていて不安です。　

346 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 10:54:21.23 ID:keIgQcgN0.net

>>345
かつて眼瞼下垂があった眼筋型MGです。
バセドのオペ後に眼瞼下垂の症状は何故かなくなったけど、複視は残ってます。
悪化もせず治りもしないと言われてましたが数年前に眼の筋肉(外眼筋？)の麻痺
が強くなりステロイド(プレドニンを2錠)の隔日投与と毎晩免疫抑制剤
(プログラフを3錠)を始めましたよ。
発症して、もう30年以上経つかな…それまで治療はメスチノンとマイテラーゼのみだった。
この2剤は複視にはあまり効いてない気がするな。

ステロイドと免疫抑制剤の方が眼の動きが良くなった気がするよ。

前の医者にいわれたんだが、メスチノンなどは対症療法で根本的な治療でない。
長年患って症状が固定しちゃったから良くなることはない、悪くなることも
ないと思うけどねと言われた。
だから、自分みたいに症状が固定する前にステロイドなどで治療した方が良いと思うよ。
ステロイドの副作用が嫌ならば免疫抑制剤を使うという方法もあるしさ。

あと、長年患ってると複視は慣れますw片目で上手に見れるようになっちゃいます。
左端は左眼だけで右端は右眼だけで見るというように適応したゃいますw

347 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 22:23:39.36 ID:aB5YbxKB0.net

>>346
詳しいお返事ありがとうございます。

自分は総合病院でMGの疑いを指摘され、そこに定期的にTK大学附属病院の助教授が
筋電図検査をしに来るのでやって貰う事となり、検査を受けたら陰性だったのですが、
「自分より上手い教授にやってもらうと違う結果出るかもしれないから一度来た方が良い」
と勧められ、担当医もその方が良いと紹介状を書いてくれて移ったのです。

現在その助教授が担当医になりましたが、筋電図検査を担当した先生は上手い教授ではなく、
検査の最中アシスタントしてる人に「これ苦手でよく変な数値出して教授に怒られるんです」って
話しちゃうわ、機械の操作ミスなのかピィーーーって音を出して謝ってきてしまう程の不慣れな先生でした。
そして、視力が左は0.7、右は0.3なのに左が眼瞼下垂なのでどうしても見え難い右目で生活する事が多くなり
「右の視力が弱くて見え難いから眼鏡を作りたいんだけど、眼鏡をかけて問題ないですか？」と尋ねると、
「眼鏡はこの症状に関係ないから」と笑われたり。
下を見た時が1番2つに見える距離が広がると話してあるのに、担当医のPC画面には縦方向は問題なしと書かれていたり。
このような状態で毎回お約束のように1年ぐらいで治る事もあると言われ、他にやる検査はないと言われしまうと
ちゃんとこちらの話を聞いてくれてるのかものすごく疑問と不信感を抱いてしまい、薬で様子見って言われても
しっかり考えての事なのか信用できなくて。
ましてやMG確定はしないのに薬だけ増えたり強くなって行くのは大丈夫なのかと不安だった次第です。

メスチノンが1日3錠に増えてから飲んでしばらくすると胃液がこみ上げてきて吐きそうになったり、
そこまで行かなくても胸焼けしてるような感じで苦しかったりする事が多いので、次回他の薬に変えるか
量を減らしてもらうか話してみます。　そこでも全く不信感が拭えない対応をされたら病院を
移る事も検討しようかと思います。

346さんのお話でステロイド系に対する不安はかなり和らぎました。感謝します。

長文ついでに、複視どぉこぉではなく単純に視力の改善目的で眼鏡を作っても問題ないか教えて頂けるとありがたいです。

面倒だとは思いますがよろしくお願いします。

348 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 19:45:21.77 ID:R0HVHsCt0.net

>>347
メスチノンは胃に副作用が出るようだね。
何度か胃痛になって、ぶっ倒れたことあり。

眼鏡は普通にかけてるよ。コンタクトも使用してる。
ただ症状が強いと眼鏡の度数合わせが難しいかもね。でも作れるよ

349 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 18:48:28.78 ID:nSAKuAQ60.net

>>348 　347です。
ご意見ありがとうございます。　
参考になります。��

自分は吐きそうになる以外は
胸の辺りがムカムカして唸る程度で��
倒れる程の痛みはまだ経験して
いませんが、ちょっとそこまで行くと怖いですね・・・��
元々汗っかきなのですが、最近
尋常じゃない汗が出てるし
そこも踏まえやはり薬の量なり
種類なりを次回相談してみます。��

眼鏡も近々作りに行こうと思いす。　片目つぶって使用するつもりです。��

また何か疑問や不安等が出た際は
こちらを利用したいと思いますので、��
意見等を頂けると幸いです。

350 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:32:40.67 ID:tgmKGvOC0.net

ダブルセロネガティブです。
複視と、若干、右眼球が落ちた感じです。
アイスパックで若干、下垂が改善する以外は
何も反応がでませんでした。

主治医も、重症筋無力症だとはきちんと断定してくれない
状況です。

とりあえず、メスチノン（効き目をほとんど感じない）
プレドニン10mgで2週間の投薬で様子を見るということになりました。
効かなければ、当然、増えてくのでしょうが・・・

当然、症状により差があるのでしょうが
プレドニンって、5ミリや10ミリで症状が
改善することもあるのでしょうか？
効かないなら、一気に初めて減薬していきたいのですが。。

複視が辛くてなりません。

どなたか教えていただけたら幸いです。

351 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:54:01.46 ID:i/EevXoZ0.net

>>350
350さんに効果があるかは、もちろん分からないが10mgでも強力と思う
プレドニンに抵抗があるのは分かるけど、やってみるしかない

352 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 14:06:53.44 ID:O5o1q9oq0.net

>>350
自分の場合20mgから改善し始め25mgではっきり　覚醒感が出始めました
10〜15mgでは副作用のほうが強かったと記憶しています
現在は隔日で20mg プラス夜　プログラフ３mg飲んでます。
退院後一度も複視、筋無力症の症状は出ていません。

353 ：350：2013/10/08(火) 17:51:56.85 ID:tgmKGvOC0.net

>>351 さん
>>352 さん

ありがとうございました。
17日に診療日なので、そこまでで変わりが無ければ
10mgより増えると思いますが、用心深く自分を観察しながら
頑張っていきたいと思います。

354 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 23:30:37.04 ID:A2x/E2FV0.net

プレドニン増量は基本入院になるかもです
筋無力症はであれば　色々副作用でますから　呼吸困難になることもあります
急激な減量は　さらに危険　減量長時間かけ　ゆっくり減量します
自分の場合２ヶ月で一錠の割合で減らしてます
（増量は一錠１週〜２週）

355 ：病弱名無しさん：2013/10/19(土) 11:25:41.80 ID:asoAN3qy0.net

5mgで維持しています。

356 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 08:09:45.53 ID:ps2Wcghg0.net

朝が一番調子悪いんですが、ＭＧなのかな〜？

357 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 19:58:33.07 ID:ZV/afEBF0.net

ふつう朝は調子よく、夕方から悪くなるが

358 ：病弱名無しさん：2013/10/22(火) 19:46:27.26 ID:Rbxp+2Nb0.net

>>357
だよな〜？！！だんだん疲れてくるって話だよね〜？
違うのかな？？

359 ：病弱名無しさん：2013/10/22(火) 19:49:35.42 ID:veHyWLTS0.net

原因わからなくて治療始める前だったら
調子悪ければ朝から駄目だったよ

360 ：病弱名無しさん：2013/10/23(水) 09:45:41.90 ID:rIIlMWrG0.net

プレドニン、プログラフ飲んでるけど、朝から調子悪い時あるよ

361 ：病弱名無しさん：2013/10/23(水) 18:55:09.44 ID:mVoOedCO0.net

プレドニン飲んでるけど、朝が悪い。午後からだんだん調子が
良くなります。抗体も両方マイナスです。これＭＧ？

362 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 08:42:43.75 ID:1mfUv1SY0.net

361さんのは何か変だね！メスチかマイテは飲んでるの？

363 ：病弱名無しさん：2013/10/24(木) 17:36:16.79 ID:bqLKivzX0.net

>>361

MGと診断されたので、プレドニンを処方されたのですよね？
2つの抗体の有無で診断が決まるわけではないですので
抗体が陰性だと、当人もご不安でしょうが・・・。

あと、「朝の方が不調」という時も普通にあります。
長くＭＧと付き合ってると、そういうサイクルの時だってあります。
生身の身体なので、いつでも「教科書通り」なんて訳にはいきません。

364 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 08:35:17.88 ID:D5xoqOfw0.net

>>363
いや、ずーっと朝が調子悪いんです。メスチ飲んでます。
プレドニンも少し、、。仕事は普通にしてます。

365 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 12:06:59.57 ID:Bct9EoAm0.net

>>364
メスチやプレドニンが、それなりに効いてらっしゃるのでしょうか？
であれば、治療も無駄ではないと思うのですが。

「MGって、午後のほうがダメだって言いますけど、
私の場合、午前がダメなんですよ。」なんて方にも
「晩の8時以降が、一番いい。」なんて方にもお会いしたことがあるので、
364さんのような方も私的には「あり」なのですが・・・。

私の場合は、甲状腺機能低下症も併発しているため
甲状腺機能が落ちてくると、朝はえらく不調になります。

366 ：病弱名無しさん：2013/10/25(金) 21:02:26.43 ID:D5xoqOfw0.net

>>365
メスチやプレドニンが、それなりに効いているとは思います。
プレドニン早く止めたいです、、。

367 ：病弱名無しさん：2013/10/26(土) 12:36:39.92 ID:r/abmYyz0.net

メスチノンとプレドニン飲んで効かないことありますか？

368 ：病弱名無しさん：2013/10/26(土) 13:22:13.00 ID:4eaGnA5/0.net

ご質問の意図がよく分かりかねるのですが・・・。

369 ：病弱名無しさん：2013/10/26(土) 14:06:00.96 ID:4eaGnA5/0.net

抗コリンエステラーゼ薬（メスチノン等）に関しては
抗マスク抗体の方など、無効なケースはありますが・・・。

ステロイドに関してはどうなんでしょ？
自分の場合、症状が強い時、効きが「わかりにくい」ですが、
それでも「底上げ」には役立っていると感じてます。

370 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 11:29:28.07 ID:lP/wZdXi0.net

全身型で薬全く無くなることはありますか？
ダブルセロネガティブですが、、。

371 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 12:52:12.55 ID:pYJuehTK0.net

369ですが、自分もダブルセロネガティブです。

私の知る限りでは、抗体陰性であっても無くても、
抗コリンエステラーゼ薬やステロイドが、はとんど無効な例もあるようですよ。
そういうケースも、血漿交換は有効なようです。

370さんは
要は「薬の効きがあまり感じられないので、自分がMGなのかどうか、
確信が持てない」ということなのでしょうか？

でも、診断されて、治療に入ったということは、
テンシロンテストか、筋電図はヒットしたのですよね？
ならば、MGということになりますが・・・。

372 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 13:55:39.44 ID:lP/wZdXi0.net

370です。

>私の知る限りでは、抗体陰性であっても無くても、
>抗コリンエステラーゼ薬やステロイドが、はとんど無効な例もあるようですよ。
　
そうなんですか。私は効いています。ただ急に診断されたので
まだ気持ちの整理がつきません。
メスチノンとプレドニン（10ｍｇ）飲んでます。

369さんは何年前に診断されたのですか？

373 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 14:48:40.84 ID:pYJuehTK0.net

5年前です。

薬、効いているのなら、良かったですね。

374 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 15:05:57.53 ID:pYJuehTK0.net

あら？！
ちょっと勘違いしてたようでした！

>全身型で薬全く無くなることはありますか？

「投薬をいつか卒業できるのか？」という意味でしたら、
wikiにも「完全寛解はまれ」って書いてありますし・・・。
なにぶん「難病」ですから、難しいのでは？

私は、ずっと免疫抑制剤を使ってますが、
病状が重いので、卒業なんて出来そうにないです。

375 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 17:36:45.73 ID:lP/wZdXi0.net

>>374
丁寧な返信ありがとうございました。

私はパルスしました。その後メスチノンとプレドニン
を飲んでいます。まだ発症して時間が経っていないの
ですが、感情の起伏が激しくなった気がします。

376 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 18:54:26.42 ID:pYJuehTK0.net

>>感情の起伏が激しくなった気がします。

プレドニンの副作用では？

377 ：病弱名無しさん：2013/10/27(日) 20:52:47.75 ID:lP/wZdXi0.net

自分もそう考えています。

お互い頑張りましょう。

378 ：病弱名無しさん：2013/10/29(火) 22:22:51.26 ID:QhHn12lP0.net

薬全く飲まなくてよくなった方はいますか？

379 ：病弱名無しさん：2013/10/30(水) 08:27:33.46 ID:2K+XV6IA0.net

>>378
胸腺を摘出した人にたまにいると聞きますが、、。

380 ：病弱名無しさん：2013/10/30(水) 21:47:13.20 ID:uIGAl+WQ0.net

２年前からメスチノンを飲んでいて、普段は眼瞼下垂と複視の症状が出るぐらいなんだけど
数ヶ月おきぐらいに、体が鉛のようになって布団にめり込んでいく感覚になって
何日か寝込んだりすることがある。
そういう時は、眠気も異常なぐらいあって寝ても寝ても眠い。
こういうのもMGのせいなのかな？

381 ：病弱名無しさん：2013/10/30(水) 22:37:56.66 ID:AQsifUay0.net

MGのせいかもしれない

382 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 01:44:28.19 ID:AzBm41bx0.net

>>378
手術して10年以上経ってますが、まだステロイド服用してます。

383 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 08:31:42.55 ID:EYoIhp4w0.net

>>382
何ｍｇですか？

私はメスチとプレ20ｍｇ飲んでます。

384 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 09:16:19.29 ID:GiQ4l8sBi.net

複視はなおる？
プレドニンとプログラフで体は軽いが
目が改善されない

385 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 10:05:24.44 ID:j9LiirBE0.net

>>384
治る人もいるし、治らない人もいる

386 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 11:51:51.12 ID:GwmuQ9UQ0.net

自分が見てる感じでは、悪化した場合は残るね・。

387 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 17:39:40.04 ID:Q1SfIzZ1O.net

病名つくのに時間がかかったので複視残ってます
プレとプログラフ飲んでる

388 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 20:45:39.92 ID:EYoIhp4w0.net

急に発症しましたが、

パルス→プレ＋メスチ　

で複視治りました。でも、瞼が時々重くなります。

389 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 21:18:14.42 ID:MuJqLMNk0.net

>>384
眼筋型だが
ひどい複視と眼瞼下垂があった。
20年くらい前に自ら望んで胸腺とった。
今はプレドハン毎日1錠飲んでますが、
症状は無し

390 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 22:47:56.26 ID:GiQ4l8sBi.net

治らないこともあるのか〜
複視とは2年の付き合いだし、今はかなり悪化してるし。治療はじめて2ヶ月だが改善はまだみられない。
無理かな〜 orz

391 ：病弱名無しさん：2013/10/31(木) 23:21:02.06 ID:kASRsjK90.net

胸腺取ってプレドニゾロンとメスチノンである程度症状軽くなったけど
疲れたりしたら時々出てくるなー

392 ：病弱名無しさん：2013/11/01(金) 00:29:03.68 ID:Fyh7egcO0.net

>>383
5mgです。全身型で過去にクリーゼ2回。
みんな意外と薬を断ち切れない状態なんですね。
症状はほとんどないのですが血液検査の数値が悪いです。

393 ：病弱名無しさん：2013/11/01(金) 07:23:48.10 ID:WSnMsyLu0.net

>>392
クリーゼ2回はどういう治療されたのですか？
クリーゼのきっかけは何でしたか？


私はクリーゼで全身型を発症し、ステロイドパルスしました。
今はメスチ＆プレ5ｍｇです。複視は消えました。時々瞼が重
くなります。できればプレ止めたいです。

394 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 07:58:49.50 ID:hwIZPuqei.net

なんでこんなにもMGは
ストレス＝体調不良なんだろうか…精神病なんじゃないかとも思ったりする。
ちょっとストレス感じるとすぐまぶた閉じてくるしw

395 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 07:58:52.63 ID:4Ni6/CAc0.net

プレ5ｍｇですか！羨ましいです。

396 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 10:35:46.44 ID:YBoBanVCi.net

質問です。
テンシロンテストで複視ある方、がっつり一つに見えましたか？
瞼はあがったけども自分は見え方は変わらずでした。

397 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 10:57:40.68 ID:ywVnEBmG0.net

>>396
はい。視界良好になりますた。

398 ：病弱名無しさん：2013/11/02(土) 19:56:49.53 ID:B4yOJaIs0.net

>>393
胸腺取る前に風邪でなりました。ビックリ。
落ち着いてからパルスして手術。
手術して色んな事がラクになって更にビックリ。

399 ：病弱名無しさん：2013/11/03(日) 09:57:32.02 ID:F5qpZ2XO0.net

長年患ってて復視はなくならなってないが、一つに見える技術をいつの間にか
会得したw

左端は左目、右端は右目でしか見てないんだと。
時々両目で見たり、切り替わりの部分で復視になっちゃうが。
人間の適応力って凄いなと思た

400 ：病弱名無しさん：2013/11/08(金) 10:46:05.43 ID:9uTeV3fe0.net

復視は疲れると出るよね〜、、。

401 ：病弱名無しさん：2013/11/09(土) 14:39:01.54 ID:MOTcFl3j0.net

メスチノンだけでＯＫの方おられますか？

402 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 09:12:43.59 ID:vJkQ0r8P0.net

メスチノン、マイテプラーゼともに服用していません。

403 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 10:18:38.79 ID:YZt2uahY0.net

>>402
何年間そういう状態なのですか？症状無いんですね？

胸線を取ったのですか？以前の症状・治療内容等お聞
かせいただければと思います。なんか勇気づけられま
す。素晴らしいです。

404 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 14:16:28.49 ID:vJkQ0r8P0.net

>>403
発覚時は眼瞼下垂と複視、腕が上がらず全身型でした。
胸腺摘出後、寝たきりになってしまったのですが複視は残ってたのを覚えています。
MG治療は体力が回復してからってことで
メスチノンを服用しつつしばらくベッド上で過ごしていたのですが、嚥下が全く出来なくなり
ペグをしていたのでそこからのプレドニン治療開始でめきめき良くなりました。
そのころ抗体300ほど。

現在は疲れが眼に出やすく疲れやすいですが、
メスチノン服用なしで毎日を過ごしています。

ただ胸腺腫が手ごわくて、再発再発の連発ですがｗ
先生いわく抗がん剤がMGの症状も抑えているのではないかとのことです。

あせらずゆっくりいきましょう。

405 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 14:17:32.88 ID:vJkQ0r8P0.net

>>403
あっ、病歴は5年半です。

406 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 15:17:58.74 ID:wwnAcHCvi.net

寒かったから久々に湯船に浸かったら
なぜこんなにグッタリ？！

407 ：病弱名無しさん：2013/11/10(日) 15:24:07.44 ID:YZt2uahY0.net

>>404, 405
丁寧な返信ありがとうございます。胸腺腫が再発
とのこと大変ですね。ペグってグロブリンのこと
ですか？

私も同じ症状で発症しました。私は病歴1年です。
胸腺腫は無いです。抗体が両方ともマイナスです。
全く動けなくなりましたが、パルスとメスチノン
で治療し、今はプレドニンが5ｍｇまで減量でき
ました。

お互い頑張って参りましょう。
今後とも宜しくお願いします。

408 ：病弱名無しさん：2013/11/11(月) 12:43:29.83 ID:i7synOWPi.net

一日5時間の睡眠を二回に分けて取ると複視良好。だけどそんな日常生活なかなかあり得ないぞ。。。

409 ：病弱名無しさん：2013/11/11(月) 23:37:13.10 ID:M/9rMUhy0.net

>>407
順調ですね。あと一息ですね！

410 ：病弱名無しさん：2013/11/13(水) 08:22:01.36 ID:bVPUIDCq0.net

>>407
ペグ＝胃ろうです。
お互い無理しないようにしましょ。

411 ：病弱名無しさん：2013/11/13(水) 20:31:57.08 ID:HN/ktQBz0.net

>>410
胃ろうまでされていたのに、今は薬無しですか！凄い回復ですね！
励みになりました。今後とも宜しくです。

412 ：病弱名無しさん：2013/11/14(木) 16:19:49.51 ID:P/aSAnQF0.net

普段は普通に見えるみたいだけど、
少し調子が悪くなると物凄くグッタリしてしまうので
周りを心配させて振り回してばかり。
今は体調よりそっちの方が辛いです。

413 ：病弱名無しさん：2013/11/14(木) 19:55:59.30 ID:uKC+zFdt0.net

分かる。
自分は頑張ってしまい後々疲れてしまう自分が嫌で人付きあいが殆どなくなった。
自然体でワガママもいえる親友としか付き合いがないよｗ
もともと一人が好きだから、別にいいんだけどｗ

自分勝手過ぎる振る舞いも×だけど
周りに感じ悪いけど決して機嫌が悪いわけじゃない話してるよ。

414 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 09:28:58.76 ID:nCDDGhQT0.net

何故か朝がいつも辛いです！(>_<)

415 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 09:35:21.17 ID:AW9dxlUKi.net

>>414同じく|ω･`)
夜21時がなぜか一番調子いい。

416 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 12:29:41.85 ID:tg7QvXIOO.net

夜の分の免疫抑制剤効いてきたらやや回復する

417 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 15:01:14.94 ID:AW9dxlUKi.net

>>416やっぱりそうですか？夕方の免疫抑制剤飲んで2時間後くらいが一番調子いいんだけど、そういう人いなかったから嬉しい…
プレドニンは朝のんでだるさ＆動悸で逆に疲れる…

418 ：病弱名無しさん：2013/11/15(金) 20:25:23.58 ID:nCDDGhQT0.net

免疫抑制剤は飲んでません。

419 ：病弱名無しさん：2013/11/16(土) 10:53:44.02 ID:Ng66oBhK0.net

私も朝が辛いです。メスチ３錠+プレ１０ｍｇです。
瞼が重く腕が挙がりません。昼過ぎから良くなります。

420 ：病弱名無しさん：2013/11/16(土) 12:30:15.93 ID:qBsaELoBi.net

特定疾患受給者証、入院外来自己負担なし
区分C…

一ヶ月入院請求6万。
大部屋で差額なし。
食事代は25000円程度。

MG以外の治療はしてないし…
なんだろう(謎

調べ倒して後日精算します〜

421 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 16:15:36.98 ID:PZ6QYfe/0.net

一ヶ月の入院って早いですね。どんな治療をされたのですか？

422 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 22:38:41.00 ID:+v2bK70ti.net

>>421プレドニン14錠(隔日)まではギリギリ自宅治療してたんですが良くならないため入院で18錠とプラス、プログラフ飲んでみました。
プログラフが効いたため、プレドニン落として退院しました。

423 ：病弱名無しさん：2013/11/17(日) 23:41:08.86 ID:PZ6QYfe/0.net

>>422
返信ありがとうございました。

プログラフが効いて良かったですね。
私はパルスしたので入院でした。
お互い頑張りましょう。

424 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 21:55:44.64 ID:6Bopb34Z0.net

メスチとマイテどっちがいいとあるのかな〜？

425 ：病弱名無しさん：2013/11/23(土) 08:45:19.47 ID:uIogvTwu0.net

>>424
私はたまにどちらかに変えた方が快適に過ごせます。
耐性がつくのかな？
主治医は首をかしげていたけれど
実際そうだから仕方ないし。

でもどちらかと言えばメスチノンの方が即効性があって
グッと体調が持ち上がるので好きです。

426 ：病弱名無しさん：2013/11/23(土) 21:08:03.13 ID:Mf0yrzH/0.net

マイテの方が即効性があるのでは？
人によるのかな〜？

427 ：病弱名無しさん：2013/11/24(日) 08:23:26.09 ID:lYXLlfY+0.net

メスチは与えられた量が多かったのか痙攣しだしてあわなかった。
そんな私はマイテ派だったな。
今は離脱して何とか生活できてます。

428 ：病弱名無しさん：2013/11/24(日) 08:59:35.68 ID:lRLKnvJY0.net

>>427

プレドニンもマイテも無しですか！凄いですね！
経過を教えて頂ければ幸いです。憧れます。

私は今プレドニン10ｍｇ、メスチ3錠です。
抗体両方マイナス、パルス歴ありです。

429 ：病弱名無しさん：2013/11/26(火) 19:10:34.42 ID:R5SK7J+B0.net

プレドニン10ｍｇならましな方だよ。

430 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 03:20:36.04 ID:WSdqjEv3i.net

プレ30ミリ、プログラフ3ミリで退院。
自宅療養、外出控えめに…といわれたけど
みなさんどんな生活してましたか？
仕事や電車やバス、繁華街なんかは…

431 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 08:11:33.94 ID:cCDSTsNu0.net

プレ30ミリは毎日ですか？普通は20ミリから外来だけど・・・。
プレ30ミリ/日なら外出は控えた方が良いのでは！

432 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 16:36:16.55 ID:WSdqjEv3i.net

>>431隔日で60ミリのんでます。
退院も30ミリじゃぁ早くないか？と思ったのですが、35ミリで退院してる方もいました。
やはり気をつけるべきなのですね。
プログラフも飲んでるし…

433 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 17:56:34.32 ID:5cA1E6ML0.net

大体の病院は30mgじゃないかな。
でも社会復帰する量ではないみたいなので
できれば人混みは避けた方がいいと思う。
これからインフルエンザの季節だし。

434 ：病弱名無しさん：2013/11/30(土) 11:21:20.29 ID:sn0BApwo0.net

プレドニン止めたいな〜！

435 ：病弱名無しさん：2013/12/02(月) 08:56:52.21 ID:iuo5hcvQ0.net

まあ焦らずにね

436 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/02(月) 13:03:15.28 ID:7FQscOvfP.net

５年前に寛解と言われました。
それから今まで症状は出ていませんが、
Drからは「将来また症状が出ることもある」
と言われてます。
再発した方いらっしゃっいますか。
病気が病気ですので先のことが心配です。

437 ：病弱名無しさん：2013/12/02(月) 20:32:16.18 ID:iuo5hcvQ0.net

まあ焦らずにねと言いましたが、436さんみたいな話を
聞くと焦りますね〜(^_^;)

>>436
抗体値はどうなったのですか？測定感度以下？
経過と治療内容を教えて下さい！<m(__)m>
勇気づけられます。

私はＭＧ歴1年です。プレ(10mg)＋メスチで頑張って
います。

438 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/03(火) 08:49:11.29 ID:fuHMoTluP.net

年一回の検診をしていますが、抗体値に変化はないようです。
まっ数値が低いまま維持してるって感じです。
Drに献血はしない方がいいと言われました。
子供への影響はないとも言われてます。
とりあえず、普通に日常生活が送れてます。

439 ： 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/03(火) 10:16:49.71 ID:fuHMoTluP.net

追伸：メスチノンなしでいけてます。

440 ：病弱名無しさん：2013/12/03(火) 20:08:38.36 ID:5jtqjcOl0.net

>>忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し

胸線取ったんですか〜？


素晴らしいですね〜！(^_^)v

441 ： 忍法帖【Lv=3,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/03(火) 21:59:26.48 ID:fuHMoTluP.net

胸腺腫とりました。
手術の傷跡、ケロイド体質だったみたいで、消えないではっきり残っています。
男子は胸腺とると治る（症状が出なくなる）人が多いそうです。
MGになってついてないなお思いますが、病気の発見から寛解までは、いろんな意味でついていたと思います。

442 ：病弱名無しさん：2013/12/03(火) 23:04:25.10 ID:5jtqjcOl0.net

>>忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し

私は胸腺腫無いです。

プレドニンは50〜60ｍｇ/日位から始めたんですか？
あとはメスチノン3錠/日あたりかしら？


クレクレですみません。

443 ：病弱名無しさん：2013/12/04(水) 08:49:43.61 ID:KRtZ7VDf0.net

ふ〜ん。ＭＧ治る人もいるのですね！知りませんでした。

444 ： 忍法帖【Lv=3,xxxP】(1+0：5) 寛解名無し：2013/12/04(水) 09:06:00.12 ID:xdYLqtW+P.net

>442さん
退院直後は、プレドニン60mmg／メスチノン３錠でした。
症状再発すると振り出しに戻ってしまうので３年かけて
減らしていきました。