MG・重症筋無力症　prat3

1 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 17:55:25.44 ID:1NnjXRoz0.net

10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

256 ：病弱名無しさん：2013/01/09(水) 20:52:01.30 ID:dwNwTQK90.net

>>255
254です。
薬はまだですが投薬治療の予定です。その際薬名を確認したいと思います。
ありがとうございました。

257 ：病弱名無しさん：2013/01/28(月) 14:45:34.39 ID:X10Ja1y30.net

薬以外で体に良いことって、何かやってる？

胸の体操だとか…

258 ：病弱名無しさん：2013/01/28(月) 17:52:52.76 ID:iBpU3LHT0.net

社会生活が一番の薬です

259 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 04:34:09.84 ID:Bi+XW6Pg0.net

ホントですねえ。社会生活は大事ですよね。
俺もやっとバイト見つかりました。病院以外のアポなんて久しぶり。
小型AT限定免許も取得しました。歩行困難だけどスクーターは乗れます。
あちこちにツーリングに行きます。くよくよしてもMGは治らない。

260 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 11:29:45.97 ID:GI6BcHII0.net

体力回復の為、ひたすら寝ないと薬飲んでも目が垂れる。。
自転車乗っても首が疲れて視界が超ぼやける。。
もう、スポーツが出来ないし…

辛いよな… (-。-;)

261 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 12:22:26.95 ID:fWftw9zEO.net

とうとう風邪で寝込んだ
クリーゼは起きないで済んだけどしくじった拍子に入院とかもあり得るわけで
あれこれ先のばしにしとくのはいかんなあとちょっと焦る

262 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 18:53:20.92 ID:GI6BcHII0.net

ここのみんなって何時間寝てる？
俺、発病前は五時間位だったが、
今は十時間位。。

何にも出来ね。。(-。-;)

263 ：病弱名無しさん：2013/01/29(火) 20:04:21.04 ID:Bi+XW6Pg0.net

俺も全身症状がでてからよく眠るし、寝なくてもしんどい時は
状態を維持するだけで疲れるのでベッドで横になっています。
メスチノン服用して５時間がやっとですね。

264 ：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 23:50:08.01 ID:T9D0JY/Q0.net

ぐっすり寝れるようになったと
前向きに捉える事にした。。

(´-ω-`)

265 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 00:04:54.12 ID:Nyce6hhE0.net

２６３ですが午前中は寝た後なので比較的調子が
良くて、メスチノンも飲めばさらに快適な時が
あります。スポーツはあきらめていましたが、雪を
見ているとむしょうにスキーがしたくなりました。
午前中しかできなくてもいいので、気分転換で行く
事に決めました。療養中の皆さんはストレス解消は
どうやってますか？

266 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 00:05:35.84 ID:Nyce6hhE0.net

２６３ですが午前中は寝た後なので比較的調子が
良くて、メスチノンも飲めばさらに快適な時が
あります。スポーツはあきらめていましたが、雪を
見ているとむしょうにスキーがしたくなりました。
午前中しかできなくてもいいので、気分転換で行く
事に決めました。療養中の皆さんはストレス解消は
どうやってますか？

267 ：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 20:28:16.95 ID:mfq5MiIk0.net

>>266

調子の良い時間は好きなことをして動いて、疲れる時間帯は諦めて休むようにしています。

仕事では通用しないだろうけど、今はそういう風に過ごすしかないと思っています。

268 ：病弱名無しさん：2013/02/09(土) 13:29:13.89 ID:RPAI1m1F0.net

気分転換は散歩かな。
午後、昼寝した後に夕飯の買出しを兼ねて歩いて行っています。
でも体調によりけりなので、行けたり行けなかったり。
読書が趣味だったけど、複視が酷くて本を読むのが辛い…

実は、もう数年以上通院しているのですが、新しく変わられた先生と
考え方が合わなくて病院変更を考えています。
皆さん、どうやって病院を探されました？
もしよかったら教えてください。
またセカンドオピニオン等もされました？

269 ：病弱名無しさん：2013/02/12(火) 21:13:54.92 ID:ZN249oBR0.net

病院を替えるのはすごく大変ですね。まず紹介状を書いてもらうのに
苦労します。次に神経内科ならどこでもいい訳じゃないですしね。
この辺りがこの病気の難しいとこですよね。どちらにお住まいでしょうか？
地域によっても選択の巾がかわりますよね。

270 ：268：2013/02/15(金) 14:46:03.05 ID:srUY3DiF0.net

>>269
レス遅くなってすみません。
住まいは東京です。神経内科がある病院は多いのですが
MGを診ておられる先生がいらっしゃるところとなるとよく分からないのです…
調べてみたら東京女子医大が専門にされている感じでしたが、
自分は手術はあまりしたくないので、女子医大は手術件数が多いのが気になっています。
今の主治医の方とセカンドオピニオンの話もしたいけど、
気に入らない内容になるといきなり機嫌が悪くなって会話続けるのが難しいです。
先生によって、セカンドオピニオンの話題は地雷になる方いらっしゃいますよね…

271 ：生ポ：2013/02/16(土) 18:35:56.05 ID:BnTYfKG30.net

退院できました。
市立病院でMG(眼球型、全身型）胸腺摘出した訳ですが今の所かなり改善してます
特にすばらしかったのは胸部外科医は一流でした鎮痛剤は一度も使いませんでした
まったく痛みは出なかった　信じられません２５ｃｍ切り胸骨切断心臓むき出しにしたのに
術後食事が出来たほどです
あとプログラフ使っていただけた神経内科の先生にも感謝してます

272 ：生ポ：2013/02/16(土) 19:06:05.25 ID:BnTYfKG30.net

ステロイドのムーンフェイスや太ることはありませんでした
しかしプレドニンは頭痛が酷くなりますし覚醒効果（夜寝れません）が有るようです
プログラフは手足の血行が良くなります
プレドニン朝６（３０ｍｇ）プログラフ夜３（３ｍｇ）抗体値は５４（入院前は４６）
プログラフ使用時の抗体値は退院時採血ですから　プレドニン減量予定の退院がくずれてしまいました。
食事（生もの）感染症咳込むとクリーゼになりやすい（タンなどが喉につまり呼吸困難）
に注意して生活しております
ただし睡眠とらないと軽い眼瞼下垂がおきます
日常生活で困る事はおきてません

プログラフ使用時の抗体値の結果でプレドニン減量がはじまりますが
かなり時間かけて一錠ずつ減らすみたいですね
プログラフ３ｍｇはプレドニン２錠以上の効果在りそうなのに慎重ですね
半年でプレドニン５ｍｇプログラフ３ｍｇが今のガイドラインなのかな？
プレドニン１錠プログラフ３ｍｇの隔日になり自分で副腎脂質ホルモン作れるようになるまで
相当な期間なんでしょうね

273 ：生ポ：2013/02/16(土) 19:14:02.25 ID:BnTYfKG30.net

あとガンマプロバリン血液製剤は使いました
入院時抗体値が測ってないけど相当悪くなってたようです（引越しとかで疲れはててましたから）
食事腹６部を心がけこれから通院生活に入ります
なにかアドバイス御座いましたら宜しくお願い致します。

274 ：生ポ：2013/02/16(土) 19:23:14.50 ID:BnTYfKG30.net

腹６部あはは〜６分目ですよね。
５週４日で退院出来たのは相当早い方ではないのかな〜感謝

275 ：生ポ：2013/02/16(土) 19:28:08.30 ID:BnTYfKG30.net

ガンマプロバリン血液製剤ｘ　免疫グロブリン製剤０
思考が散漫なのも薬の副作用のせいにします。

276 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 19:54:14.58 ID:zCMg9oG80.net

２７０さんの症状はどんな状態で現在の治療は
具体的にどうされていますか？私も主治医を替えた
経験があります。治療方針でも色々と問題が発生し
ますよ。良かったら現在の状況を教えてください。

277 ：病弱名無しさん：2013/02/16(土) 20:07:15.68 ID:zCMg9oG80.net

２７０さん現在のMGの治療は胸腺腫げあれば、手術そして
投薬による免疫抑制、胸腺無しであれば、免疫抑制とメスチノン、
マイテラーゼでの対処療法ですね。後患者が眼瞼下垂か全身症状か
などで治療方針がかわりますよね。今免疫抑制剤の主流はネオーラル
プログラフと若干のステロイドですが、医者によってはいまだに大量
のステロイドを使用しますよね。その辺りをよく吟味する事が大事だ
と思います。良ければ状況教えて下さい。

278 ：生ポ：2013/02/17(日) 18:13:05.16 ID:JFvICGGL0.net

大量のステロイドを使用ですが胸腺を摘出すると必ずタンがでてMG症状悪化時はタンが喉につまり
クリーゼ起き易いです。術前でステロイドにて安定させたほうが良いと感じました。
入院中クリーゼの危機は術後のタン処理、徒歩し始めの過運動時鼻水が喉に詰まりそうな
時ありましたが　ずべて吐き出すこと出来ました。術前ステロイドうんむん有りますが、
危険防止から術前ステロイドも納得したしだいです。あとカリニ肺炎はステロイド使用じ進行が早いらしく
自分では入院時（レントゲンで医師が監視？）も就寝時までマスク着用、退院時も実行しております。
胸腺に状態は全体の７割（２１０ｇ）ほとんど脂肪で胸腺萎縮があり、MG患者特有の肥大がありましたが胸腺種は
在りませんでした。お医者様が「甲状腺？を取った」と呟いておられのが気になります

279 ：病弱名無しさん：2013/03/03(日) 22:54:03.81 ID:V9N1kLxJ0.net

すいません。質問なんですが、左目に眼瞼下垂があｘるのですが、不規則です。朝一からあったり、夜に出たり・・・・
緊張しやすいのでレキソタンを毎日飲んでるのですが（５年）、最近重症筋無力症を悪化させることを知りました。
こういう場合、眼科なのか神経内科なのかどちらを受診したら、良いのでしょうか？

280 ：病弱名無しさん：2013/03/04(月) 18:36:48.98 ID:PGc5PeaB0.net

そりゃ脳神経内科じゃないの。
その薬とMGとの関連は、眼科の先生は知らないと思う。

281 ：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 11:22:14.41 ID:rhmT91EXi.net

神経内科でしょ｡
後は、あちこち紹介してくれます。

282 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 09:50:01.34 ID:uUZKjdZm0.net

インフルのときのように身体の節々が痛くなることがあるんですが、そういった症状がおきることはありますか?

283 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 09:56:36.19 ID:UW9BHO0ZI.net

先週から、眼瞼下垂になり、歩行障害、呼吸が浅くなったりと、ＭＧの様な症状が悪くなっていってます。
皆様は、発症してからどのくらいの期間で症状のピークをむかえましたか？
また、これから、病院を移って治療に専念しようと思っているのですが、都内で良い病院があったら教えていただけませんか？

284 ：病弱名無しさん：2013/03/07(木) 19:54:57.74 ID:UIv0H3iF0.net

＞＞２８３　　
いきなり大学病院とか総合病院はむずかしいのでは？通常はどちらかのクリニック
などで紹介状を書いて貰うのがいいのでは？東京医科歯科大学の難病センターはMGの
専門外来あります。東邦医大の大橋病院も専門外来があります。各種検査をしっかり
受診して見て下さい。

285 ：病弱名無しさん：2013/03/08(金) 12:56:35.27 ID:IOznrB+g0.net

いきなり大学行ってもいいと思うがな。
紹介状ないからお金を少し払わにゃならんが…
まぁ、紹介状書いてもらうにも金かかるしさ。大して変わらない。


ただし、大学は完全予約制の場合があるから、電話で問い合わせが必要だよ。
飛び込みはダメよ。
総合病院も事前に問い合わせすべきだよ

286 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 14:02:18.52 ID:YAhNWC0P0.net

>>283
呼吸が浅いのならば、
すぐいしゃ

287 ：病弱名無しさん：2013/03/09(土) 14:06:58.89 ID:YAhNWC0P0.net

続き

すぐ医者行かないと、ヤバイよ｡
まだ、薬飲んでないんでしょ。

288 ：病弱名無しさん：2013/03/12(火) 01:05:09.72 ID:oId+glcN0.net

MGだけど、大好きだったスキーやってみます。。

さぁ、どうなることやら… (-。-;)

289 ：287：2013/03/12(火) 15:28:31.93 ID:OFjqupKQ0.net

報告
滑ることはできるが、やはり目が垂れてくる｡(薬飲んでも)
休憩回数増やさないと複視が出る。。

胸線取ったら治るのかなぁ？(-_-)

290 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 06:14:14.71 ID:UX8hUAdfO.net

元々の性格もあるのかも知れないけど人付き合いが億劫。
疲れるから遊びたくないのに同じ人から頻繁に誘われる…

291 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 15:56:22.28 ID:DpAyL36u0.net

今日、病院がやけに混んでいた(´･ω･｀)ﾂｶﾚﾀ
いつもより3時間以上長く待ったよ。

どうも少し悪化気味だったようだ…おいら、どうやら春は調子が悪くなるようだ。

季節によって症状が変動する人います？


それにしても疲れた…

292 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 16:20:39.56 ID:lZo3ffPG0.net

>>291
５〜6月が、一年のなかで一番つらい季節

293 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 20:29:01.94 ID:DJ7fpO/xi.net

そうだよな♪
飲み会とか、座って飲食してるだけで頭(首が重く)痛くなる｡

早帰って寝たい。

294 ：病弱名無しさん：2013/03/13(水) 21:39:21.13 ID:aGAzaYbj0.net

>>292
それは何か理由ありますか?

295 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 00:25:37.01 ID:uGomRDCM0.net

首の後ろがずっしり重くなったりするんですが
もしやmgなのかな

296 ：292：2013/03/14(木) 01:05:40.47 ID:Y5AIHPHli.net

発病して４ヶ月目だが、暴飲暴食出来なくなった｡
首の後ろが、血がのぼった感じになってヤバイ。。

297 ：292：2013/03/14(木) 10:29:34.98 ID:7hVaGzSB0.net

>>294
気候だと思うけど、はっきりは分かりません
暑くなりはじめる頃だし、MGは暑さに弱いし
ただ毎年、5〜6月が辛いのです

298 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 12:29:41.77 ID:vbl1J1r1O.net

確かに今の時期辛いけど3〜5月あたりが毎年一番忙しい時期でもあるので
病気のせいかはわからないや。

299 ：病弱名無しさん：2013/03/14(木) 15:06:59.30 ID:Y5AIHPHli.net

花粉症で鼻が詰まると、呼吸が浅くなってヤバイ。。

300 ：病弱名無しさん：2013/03/16(土) 12:23:41.25 ID:tUFl2zCR0.net

>>297
自分も5月前後がダメだ。
気温が上がってもなかなか身体が対応できない。
真夏になると慣れるみたいで楽になるけど。

301 ：病弱名無しさん：2013/03/28(木) 22:24:24.71 ID:KipURCY/0.net

３８歳♂です、最近腕の筋肉の脱力と疲れやすさで悩んでます。
洗髪、その後のドライヤーで５分くらい乾かすだけで両腕がなんか
だるくて疲れてしまいます、脱力も伴います。大学時代もよく似た
時期があり悩みましたがなんとなく治りました。これは筋肉の難病
でしょうか？余談ですが私は長年の神経症持ちで精神科にも通院して
おります。当然向精神薬も服用しています、ただこの症状とは関係
あるとは思えないのですが…こうやってキーうちしてても右腕がなん
か脱力＆だるくなってきました(-_-)

302 ：病弱名無しさん：2013/03/29(金) 07:43:59.55 ID:AJbVVFOf0.net

>>301
MGでも、洗髪、ドライヤーが辛いというような症状はあります
神経内科へ

303 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 19:52:49.78 ID:Mcn//IsN0.net

今は腕の脱力が一か月くらい続いてるくらいなんですが、
神経内科ですぐに分かるものなんでしょうか？血液とかで
ある程度は分かりますか？そうじゃないと診てもらっても
仕方ないような気がします、顕著な所見はまだないと思う
ので。

304 ：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 20:02:55.78 ID:A9ogCChs0.net

>>303
検査で、MGじゃないかどうかは分かるはず
検査してもらえるかどうかは、分からない
そんなに困ってないなら、行かなくてもいいんじゃないの

それに、脱力が起きる病気ってMGだけじゃないと思うの
心配なら、神経内科へ

305 ：病弱名無しさん：2013/04/14(日) 23:27:04.40 ID:C8aD1HnQ0.net

掃除機かけるだけで腕が凄く疲れる、脱力も少しあるが
どっちかとゆうとだるいとゆう感じ、ALSかMGなのかな？

306 ：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 21:54:49.30 ID:/5w08NRy0.net

過去にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち治ったので、
今回もそうかなと思って病院行ってないのだがだめかなー

307 ：病弱名無しさん：2013/04/17(水) 18:00:57.20 ID:vNhOFbEV0.net

>>254>>255
２５４です。特定疾患の公費対象となりました。
薬はメスチノンです。
先月から服用しているのですが、眼瞼下垂が改善され目の見え方もよくなってきました。

308 ：病弱名無しさん：2013/04/30(火) 12:17:25.99 ID:/9xNojHF0.net

CTで胸腺腫の疑いと指摘されました。
精査はしていません。
そういえば、だいぶまえから右目まぶた
だけが一重になって、視力も悪くなって
きたんだけど、こういうのもGMの可能性
あるのかな。

309 ：病弱名無しさん：2013/04/30(火) 12:18:43.14 ID:/9xNojHF0.net

MGの誤りでした↑

310 ：病弱名無しさん：2013/04/30(火) 23:26:23.18 ID:WDIQ1s/K0.net

CTで胸腺腫の疑い CTで造影剤飲めば判るでしょ　！

311 ：病弱名無しさん：2013/05/01(水) 19:36:02.46 ID:OC7NW84P0.net

>>310
今、造影剤に飲むやつあるの？
注射か点滴みたいなのしか知らない。かなり昔だからか？

あと胸腺腫の精査・確定検査ってCTなん？
これも昔だが、MRIを撮りに別の病院に行かされたぞ。
昔だったから1万以上とられるし、かなり遠い場所で道に迷い大変な目にあった…
CTなら検査時間早いし料金安いしいいね

312 ：病弱名無しさん：2013/05/18(土) 01:23:57.68 ID:LKEtocCk0.net

初めの頃瞼が凄い下がってきて複視も出てきたんで眼科＞大学病院で診察してもらった結果MGと診断を受けたのですが
最近になって複視、瞼の下がりもそこまで酷くなく誘発筋電図の減衰もそこまで酷くなく
ただの眼瞼下垂だったんじゃないだろうかと考えるようになってきたんですが
診断ミスとかあったりすると思いますか？
造影剤使ったCTで胸腺は確認済みです

313 ：病弱名無しさん：2013/05/18(土) 11:32:47.10 ID:Ghjh+Jj40.net

日内変動、日間変動が大きいので
そういうことは普通にあると思います

314 ：病弱名無しさん：2013/05/18(土) 12:55:57.77 ID:HF1Ngn4f0.net

>>312
抗体検査は黒？白？

眼筋型はでないこと多いらしいが、抗体が検出されたら疑いようがないでしょう

315 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 04:39:14.63 ID:b2Pp7/eAO.net

以前MGかどうか検査して、抗体は白・胸腺過形成ありでした。今もまぶたが下がってきたり脱力があります。日にあたると具合が悪くなります。また病院にいった方がいいのでしょうか。胸腺過形成から胸腺腫になりますか。

316 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 07:35:07.14 ID:0sSVqrR/0.net

>>315
具合が悪くなるなら、行けばいいのに
どうして、迷ってるの？

317 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 16:05:54.33 ID:b2Pp7/eAO.net

>>316
また白だったら神経質だと思われるからです

318 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 18:48:51.40 ID:0sSVqrR/0.net

>>317
抗体値がすべてじゃない
症状があるなら、訴えつづけるべき
っていうか、MGの診断はついてるんだよね？
だったら、悪くなる可能性はあるんだし。
多少の症状は、あっても普通っていうのもあるけどね。
我慢できないとか、日常生活に支障があるなら行ったほうがいいと思うよ

319 ：病弱名無しさん：2013/06/24(月) 21:52:39.46 ID:b2Pp7/eAO.net

>>318
MGではないという診断でした。

320 ：病弱名無しさん：2013/06/25(火) 22:21:39.34 ID:1a0FiiR00.net

MG以外の病気かもしれないよ。

321 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 00:25:37.06 ID:3w263sJRP.net

MG疑いのため、テンシロンテストと血液検査をしました。
テンシロンテストの後に血液検査をして、正常な診断はできるのでしょうか？
ちなみにテンシロンテストは陰性でした。

322 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 06:56:34.65 ID:QOvmBZ1r0.net

テンシロンテストしても抗体は消えないと思うので
問題ないんじゃないの？
抗体もテンシロンテストも陰性なら、MGの診断はつかないね

323 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 09:12:42.65 ID:3w263sJRP.net

>>322
ありがとうございます。
診断がつくといいですが。。
診断つかなくても、メスチノンは処方してくれますかね？
メスチノンは効くので、あると心強いです。

324 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 09:18:15.98 ID:QOvmBZ1r0.net

>>323
それは医師に聞くしかない

325 ：病弱名無しさん：2013/06/27(木) 12:48:33.97 ID:DtHQ9eAK0.net

MGだったとしても長年メスチノンやマイテラーゼのような薬をのみつづけるの
あまりよくないみたいだね。

のまにゃ体調悪くてたまらない人は仕方ないだろけど、自分みたいに軽度になって
くるとのまなくてすむならば、のまない方が良いみたいな感じのこと言われたよ。
受容体についてる抗体が変性する？だったか筋肉が怠けてしまい悪い影響が
でるかだったような…(記憶が定かでないから違うかも)

326 ：病弱名無しさん：2013/06/29(土) 00:31:11.29 ID:IuwvAQ5QP.net

咳をした後に息がすごく浅くなります。
眼瞼型MG関係あるかな？普段からこんなに浅い訳ではないんだ。

327 ：病弱名無しさん：2013/06/30(日) 00:51:02.63 ID:QEcTDzf+0.net

>>325
それは初耳だ
胸腺摘出やステロイド治療せずにメスチノンだけで乗り切ろうとすると抗体が受容体に沈着して効果が無くなって来るという話はあるが
それは要するに根本治療の胸腺摘出やステロイド治療を早期にすべきという話であってメスチノン長期使用とは関係無いような
メスチノンは対症療法
胸腺摘出＆ステロイドは根治療法だからね

>>321
筋電図はやったの？
多分MGを疑って検査する抗体はアセチルコリン受容体抗体だけだろうから
アセチルコリン受容体抗体陰性の場合は、マスク抗体も量っておいたほうがいいよ
保険適用じゃなくて研究扱いだから一部の病院とかしか扱ってないから自分の受けてる病院から検査できる機関または病院に血液サンプル提出と言う事になると思うけど

筋電図はテンシロンやった後だと改善する可能性あるからテンシロンの前が別日にやった方がいいかもね

>>322
筋電図で反応出たら一応重症筋無力症と診断できるけど

328 ：病弱名無しさん：2013/06/30(日) 23:03:06.18 ID:OEvQmEhr0.net

マイテラーゼの服用止めましたよ　重症筋無力症の症状軽くなったので
　自分の場合　手の震えがあったけど　止めたら直りました　副作用のようですね

329 ：病弱名無しさん：2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:sHirogsI0.net

ツイッターで重症筋無力症で検索してたら、腐女子？に萌えの材料にされてて脱力しちゃったよ…

330 ：病弱名無しさん：2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:vPStgZnI0.net

どういうこと？

331 ：病弱名無しさん：2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:hnkcrhDM0.net

MGで妊婦、出産された方いますか？

332 ：病弱名無しさん：2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:hnkcrhDM0.net

妊娠の間違いです。

333 ：病弱名無しさん：2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:08unxy7q0.net

父が骨折の為、入院中なのですが、たまにおかしな症状が出ています。

�@まぶたが下がり、眠そうな表情になる。（結構以前から出ている症状です。）
�Aろれつが回らなくなる。
�Bたまに意識がなくなるような状態になる
�C認知症のような、ぼけたことを言う。
�Dかなり眠たいとのこと（本人曰く）

これはやはり重症筋無力症に該当するのでしょうか？
病院の先生に見てもらっていますが、（入院して3週間ほど）
はっきりとした原因がわからないとのことです。
こちらから重症筋無力症の検査を依頼した方がよいでしょうか？

334 ：病弱名無しさん：2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:Me0dNvZP0.net

>>333
�@�Aは重症筋無力症っぽいけど、�B�Cは、違うよね。

335 ：病弱名無しさん：2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:B+SaAN+40.net

年齢も骨折した状況も書いてないけど脳卒中や脳の外傷が一番当てはまりそうだな
�@�Aは重症筋無力症にも当てはまるけどそれ以外は脳卒中が一番当てはまりそうだな
まあ、抗体検査+筋電図+テンシロンはやってもいいと思うけど重症筋無力症だったとしても脳卒中とか脳関係の疾患とか他の病気もあると言う事は考えないと

336 ：病弱名無しさん：2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:9bI8fW1H0.net

333です。

>>334
>>335
レス、ありがとうございます。
父の年齢は70歳です。骨折は交通事故が原因です。
病院側も脳梗塞等を疑っていたようですが、ＭＲＩやＣＴ？の結果を見る限り
特に異常（脳波とか）は見受けられないそうです。※なので現在、原因不明とのこと。

337 ：病弱名無しさん：2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:3U5CCQxA0.net

うちの父も筋無力症の疑いで入院して、一度は筋無力症と言われたらしいのですが、
血中から筋無力症の成分が出ないらしくて、生検を先日行ったばかりです。
まだ病名もはっきりしてないのに退院の日にちの話を病院からされて困っています。
・すぐ疲れる　・物が二重に見える　・斜視などはないです。
・本人はまぶたが垂れた気がするといっていますが、昔に顔面麻痺したことがあるのでそのときのものじゃないかと思っています。
まだ入院して二週間もたたないのですが、こんなに早く退院の話がでるものなのでしょうか？
　

338 ：病弱名無しさん：2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:3U5CCQxA0.net

すみません337です。
今日連絡あってはやり重症筋無力症と判断されたようで、入院延長になりました。
メスチノンからステロイドになったようです。みなさんの情報いろいろと参考にさせていただきます。

339 ：病弱名無しさん：2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:Iy5mxO5m0.net

重症筋無力症で筋生検やる所って長崎大学しか聞いた事無いけど
それも特殊な事例だけ
生検って筋生検の事だよね？
他の筋肉の疾患否定するために筋生検やったんだろうか

340 ：病弱名無しさん：2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN ID:jTulAAFD0.net

>>339レスありがとうございます！
筋生検です。
血中から筋無力症の成分が出ないからといった理由しかはなしてくれなかったようですが。
足の方の生検だったので早く車椅子から歩けるようになってほしいです。

341 ：病弱名無しさん：2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN ID:uQuEfUBX0.net

長崎大学では無いですよね？
筋生検したってことは他の神経筋疾患の探索のためにしたのかな？
自分は長崎大学で重症筋無力症診断のための神経接合部生検＝実質筋生検を腕でしたけど結局何も出なかった
実質アセチルコリン受容体抗体が血液中の検出精度以下のための生検らしくてマスク抗体とかその他未知の抗体は異常が出ないから絶対MGを否定できる訳では無いとの事

自分が筋生検をしたのは腕で医者曰く1週間ぐらいで痛みは消えると言われたけど1ヶ月は掛かったと思う
足だとあんまり早くに無理して歩かない方がいいかもね

342 ：病弱名無しさん：2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:z+owCLY30.net

>>341
長崎じゃないです。東北のほうなので。
詳しくは聞いてないですが、341さんとおなじように
血中から筋無力症とおもわれる成分がでなかったからだと思われます。

お気遣いありがとうございます。父にも無理はしないようにいっておきます。
父は特に入院前と状態はかわってないようなのですが、
341さんはその後順調に回復されてますでしょうか？合う薬が見つかるとよいのですが。

343 ：病弱名無しさん：2013/08/02(金) NY:AN:NY.AN ID:j4Ji6Mn30.net

337です。
今日医者からマスク型重症筋無力症と診断がでたようなんですが、調べてみたらそれらしいのが出てこなくて、
抗MuSK抗体陽性MGのことなのかなと思います。
このような診断された方いますでしょうか？普通の筋無力症となにか違うところなどありますでしょうか？
情報いただければ助かります。

344 ：病弱名無しさん：2013/09/25(水) 22:22:34.22 ID:Tjl4Wz580.net

みんなげんきかー？

345 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 05:54:51.12 ID:aB5YbxKB0.net

重症筋無力症の疑いで大学病院に通院しています。　
筋電図と血液検査は陰性。
今はメスチノンを1日3錠飲んで次回まで様子見なのですが、
効いてる間は眼瞼下垂は改善されるも複視はそのままの状態です。
前回、他の検査はしないのかと担当医に尋ねた所、
これ以上やる検査はないと言われました。　
複視は1年ぐらいで自然に治る可能性もあると言われているのですが、
テンシロンテスト等は上記2つが陰性だとしないものなのでしょうか？
メスチノンでダメな場合は、ステロイド系の薬もあるような事を
示唆されていて不安です。　

346 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 10:54:21.23 ID:keIgQcgN0.net

>>345
かつて眼瞼下垂があった眼筋型MGです。
バセドのオペ後に眼瞼下垂の症状は何故かなくなったけど、複視は残ってます。
悪化もせず治りもしないと言われてましたが数年前に眼の筋肉(外眼筋？)の麻痺
が強くなりステロイド(プレドニンを2錠)の隔日投与と毎晩免疫抑制剤
(プログラフを3錠)を始めましたよ。
発症して、もう30年以上経つかな…それまで治療はメスチノンとマイテラーゼのみだった。
この2剤は複視にはあまり効いてない気がするな。

ステロイドと免疫抑制剤の方が眼の動きが良くなった気がするよ。

前の医者にいわれたんだが、メスチノンなどは対症療法で根本的な治療でない。
長年患って症状が固定しちゃったから良くなることはない、悪くなることも
ないと思うけどねと言われた。
だから、自分みたいに症状が固定する前にステロイドなどで治療した方が良いと思うよ。
ステロイドの副作用が嫌ならば免疫抑制剤を使うという方法もあるしさ。

あと、長年患ってると複視は慣れますw片目で上手に見れるようになっちゃいます。
左端は左眼だけで右端は右眼だけで見るというように適応したゃいますw

347 ：病弱名無しさん：2013/10/05(土) 22:23:39.36 ID:aB5YbxKB0.net

>>346
詳しいお返事ありがとうございます。

自分は総合病院でMGの疑いを指摘され、そこに定期的にTK大学附属病院の助教授が
筋電図検査をしに来るのでやって貰う事となり、検査を受けたら陰性だったのですが、
「自分より上手い教授にやってもらうと違う結果出るかもしれないから一度来た方が良い」
と勧められ、担当医もその方が良いと紹介状を書いてくれて移ったのです。

現在その助教授が担当医になりましたが、筋電図検査を担当した先生は上手い教授ではなく、
検査の最中アシスタントしてる人に「これ苦手でよく変な数値出して教授に怒られるんです」って
話しちゃうわ、機械の操作ミスなのかピィーーーって音を出して謝ってきてしまう程の不慣れな先生でした。
そして、視力が左は0.7、右は0.3なのに左が眼瞼下垂なのでどうしても見え難い右目で生活する事が多くなり
「右の視力が弱くて見え難いから眼鏡を作りたいんだけど、眼鏡をかけて問題ないですか？」と尋ねると、
「眼鏡はこの症状に関係ないから」と笑われたり。
下を見た時が1番2つに見える距離が広がると話してあるのに、担当医のPC画面には縦方向は問題なしと書かれていたり。
このような状態で毎回お約束のように1年ぐらいで治る事もあると言われ、他にやる検査はないと言われしまうと
ちゃんとこちらの話を聞いてくれてるのかものすごく疑問と不信感を抱いてしまい、薬で様子見って言われても
しっかり考えての事なのか信用できなくて。
ましてやMG確定はしないのに薬だけ増えたり強くなって行くのは大丈夫なのかと不安だった次第です。

メスチノンが1日3錠に増えてから飲んでしばらくすると胃液がこみ上げてきて吐きそうになったり、
そこまで行かなくても胸焼けしてるような感じで苦しかったりする事が多いので、次回他の薬に変えるか
量を減らしてもらうか話してみます。　そこでも全く不信感が拭えない対応をされたら病院を
移る事も検討しようかと思います。

346さんのお話でステロイド系に対する不安はかなり和らぎました。感謝します。

長文ついでに、複視どぉこぉではなく単純に視力の改善目的で眼鏡を作っても問題ないか教えて頂けるとありがたいです。

面倒だとは思いますがよろしくお願いします。

348 ：病弱名無しさん：2013/10/06(日) 19:45:21.77 ID:R0HVHsCt0.net

>>347
メスチノンは胃に副作用が出るようだね。
何度か胃痛になって、ぶっ倒れたことあり。

眼鏡は普通にかけてるよ。コンタクトも使用してる。
ただ症状が強いと眼鏡の度数合わせが難しいかもね。でも作れるよ

349 ：病弱名無しさん：2013/10/07(月) 18:48:28.78 ID:nSAKuAQ60.net

>>348 　347です。
ご意見ありがとうございます。　
参考になります。��

自分は吐きそうになる以外は
胸の辺りがムカムカして唸る程度で��
倒れる程の痛みはまだ経験して
いませんが、ちょっとそこまで行くと怖いですね・・・��
元々汗っかきなのですが、最近
尋常じゃない汗が出てるし
そこも踏まえやはり薬の量なり
種類なりを次回相談してみます。��

眼鏡も近々作りに行こうと思いす。　片目つぶって使用するつもりです。��

また何か疑問や不安等が出た際は
こちらを利用したいと思いますので、��
意見等を頂けると幸いです。

350 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:32:40.67 ID:tgmKGvOC0.net

ダブルセロネガティブです。
複視と、若干、右眼球が落ちた感じです。
アイスパックで若干、下垂が改善する以外は
何も反応がでませんでした。

主治医も、重症筋無力症だとはきちんと断定してくれない
状況です。

とりあえず、メスチノン（効き目をほとんど感じない）
プレドニン10mgで2週間の投薬で様子を見るということになりました。
効かなければ、当然、増えてくのでしょうが・・・

当然、症状により差があるのでしょうが
プレドニンって、5ミリや10ミリで症状が
改善することもあるのでしょうか？
効かないなら、一気に初めて減薬していきたいのですが。。

複視が辛くてなりません。

どなたか教えていただけたら幸いです。

351 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 09:54:01.46 ID:i/EevXoZ0.net

>>350
350さんに効果があるかは、もちろん分からないが10mgでも強力と思う
プレドニンに抵抗があるのは分かるけど、やってみるしかない

352 ：病弱名無しさん：2013/10/08(火) 14:06:53.44 ID:O5o1q9oq0.net

>>350
自分の場合20mgから改善し始め25mgではっきり　覚醒感が出始めました
10〜15mgでは副作用のほうが強かったと記憶しています
現在は隔日で20mg プラス夜　プログラフ３mg飲んでます。
退院後一度も複視、筋無力症の症状は出ていません。

353 ：350：2013/10/08(火) 17:51:56.85 ID:tgmKGvOC0.net

>>351 さん
>>352 さん

ありがとうございました。
17日に診療日なので、そこまでで変わりが無ければ
10mgより増えると思いますが、用心深く自分を観察しながら
頑張っていきたいと思います。

354 ：病弱名無しさん：2013/10/09(水) 23:30:37.04 ID:A2x/E2FV0.net

プレドニン増量は基本入院になるかもです
筋無力症はであれば　色々副作用でますから　呼吸困難になることもあります
急激な減量は　さらに危険　減量長時間かけ　ゆっくり減量します
自分の場合２ヶ月で一錠の割合で減らしてます
（増量は一錠１週〜２週）

355 ：病弱名無しさん：2013/10/19(土) 11:25:41.80 ID:asoAN3qy0.net

5mgで維持しています。

356 ：病弱名無しさん：2013/10/21(月) 08:09:45.53 ID:ps2Wcghg0.net

朝が一番調子悪いんですが、ＭＧなのかな〜？