【特集】太陽にあたれない子　20歳まで生きられない…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」、息子の未来を探す両親の決意 [朝一から閉店までφ★]

1 ：朝一から閉店までφ ★：2022/06/01(水) 10:46:33 ID:dDk19Cxz9.net

5/31(火) 14:00配信

読売テレビ

　太陽の光を浴びることができない“難病”を持つ男の子。光を避ける生活を続けていますが、残された時間には限りがあるといいます。「わが子の未来を変えたい」と治療の道を探す、家族の1年を追いました。







紫外線に当たらないように…海陽くんと家族の生活

　1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。

　新貝海陽（しんがい・うみひ）くん、0歳8か月（当時）。生後2か月で、ある病気を患いました。紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、皮膚癌を発症する難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」です。症例が少なく、国内の患者数は推定300人～600人ほど。現在、治療法は見つかっていません。そんな海陽くんの家族は太陽が沈んだ後に公園へ出かけます。

「太陽が沈むと、なんか解放されたなっていう気持ちです。いま俺ら完全な普通だなって。普通に憧れますよね」（父・新貝篤司さん）

　海陽くんは5人家族で、3兄妹の末っ子。自宅では、紫外線を避けるため全ての窓に、紫外線をカットする特殊なフィルムを貼って生活をしています。

　この日は夕方から自宅の駐車場でバーベキュー。準備をするお父さんの篤司さんは、どこに行くにも紫外線量を測る機械が欠かせないと言います。

「普通の人は気にしなくていいレベルなんですけどね。日陰ですから絶対に日焼けなんてしないんで。この日陰で、紫外線のレベルが300とかなんですけど、海陽は500から日焼けするかもしれない。普通の日中は5000とかです。今、準備したテントの中は5くらいで、僕たちは普段は10以下で生活しています。日陰なんて全然意味がないですね」（父・篤司さん）

https://news.yahoo.co.jp/articles/a05f040c4626b15be96af886e629624cddd40545

366 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 21:43:15.61 ID:E0Moc2+b0.net

>>2に反応するなよ。AIが自動でレスしてるだけだから

367 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 21:44:15.17 ID:+88IyQVD0.net

干からびるのか
相川歩だな

368 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 21:48:07.31 ID:19l1m6CF0.net

>>2
太陽が燃えているのは安倍のせいだからな

369 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 21:50:39.24 ID:iJxxM7E60.net

チミンダイマーを修復する酵素がないんだろ
そりゃもう体細胞を遺伝子レベルで組み替えないと治らん
出生前診断でそういう子が生まれないようにすることはできるが
生まれちまった先天性の病を治すのは困難極まりない

370 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 22:12:51.25 ID:8bryMYHy0.net

この病気は明確に遺伝病って判ってるのに
さらに弟妹作って、その子もまた同じ病気発症した夫婦が過去に居たよな

劣勢遺伝だから、遺伝子同士組合せの細かい条件とか考慮しなければ大雑把に確率1/4なんだろうけど
さすがに誰も止めないって何なんだとは当時思ったなあ

371 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 22:24:41.50 ID:jGuGH+BD0.net

blood+にでてきてた？

372 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 22:39:34.86 ID:8stfZZ9O0.net

補助金でサポートしてやってくれ

373 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 22:49:04.95 ID:Fl9MKM+b0.net

URRRRY

374 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 22:49:39.20 ID:aU1Qv7ZP0.net

Tシャツだけでも日焼けしなくなるよな

375 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 22:50:12.65 ID:6FVJWp3O0.net

他人にたかるな
働けよ

376 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 00:31:03 ID:pCtWMrmG0.net

因子持ってる人はけっこう多いんだ
神経症状の方がなければ不便だけど頑張れと言ってもいいのに……

377 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 00:52:21 ID:eH9a+G9t0.net

エースコンバット３

378 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 02:07:35 ID:HnwTu9zQ0.net

結構な人数いるんだから、過疎地域にこの患者対応の紫外線カット町作ってあげてほしい。火傷みたいな日焼けも通院するし、癌になって高額治療とかで保険いっぱい使うより良い税金の使い方だと思う。
病気というほどでもないけど太陽光で体調悪くなる人もいるし。

379 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 02:26:09.02 ID:2emg6rZN0.net

>>368
さすが森羅万象を司る安倍さんだわ

380 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 04:30:18.58 ID:JBBpP1+C0.net

>>378
馬鹿がいた

381 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 04:30:23.89 ID:TKHMJpAr0.net

鬼滅の刃見せられないな

382 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 04:56:51.39 ID:LEi8E4fp0.net

>>27
累計？

383 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 05:13:13.63 ID:3rGxygfF0.net

>>6
なんでだ？
払いたい人が払うだけなのに

384 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 05:18:34.37 ID:CyJX3YrB0.net

さっさと次作ればOK

385 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 05:31:54.12 ID:c2RW786C0.net

>>2
とっとと死ね
アベノセイダーズ

386 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 05:59:29.13 ID:c2RW786C0.net

>>123
死ね在日グック

387 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 07:44:51.60 ID:bD4it78T0.net

>>337
お前で4人目やぞ
俺が三人目

あれはラストに女子が全裸で真昼の浜辺を走ってたが、あのあと鬼ほど苦しむんかな？

388 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 11:02:53.43 ID:W6rAqofj0.net

>>370
同じ人かどうかわからないけど、上の子が比較的症状が軽くて診断つく前に次の子を妊娠してしまった家庭の話は聞いたことがある
いま検索したら皮膚の症状が強くは出ずに神経症状が先にでるタイプもあるようだ

389 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 11:08:10.84 ID:ahnvSN660.net

不良品を無理矢理製品として出荷したところで返品を喰らうのがオチ。
救える命は救えばいいが公金は注ぎ込むな。

390 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 11:10:23.45 ID:BI0MJ0730.net

>>36
死なない病気でも罹患者が多ければ研究される
問題は症状が強く大変、だけど罹患者が少ない病気
これだと研究が後手になりがちだと思う

391 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 11:10:43.09 ID:TjZiKW8u0.net

>>370
双子でこの病気だったやつ?
4人子供いて、一番下だけ健常児みたいね。
なんでチャレンジしたのかなぁと思うよね
下の子は将来結婚したらどういう選択するんだろうなあ

392 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 11:43:55.04 ID:iExcU7dS0.net

バンパイアとか昔のこんな人達の生活から生まれちゃった話なんじゃ無いの？
ま、今はコンビニとかドンキとかあるから一生完全昼夜逆転生活とか出来るけど

393 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 11:45:28.46 ID:t/DUJvFt0.net

おいおまえら、出番だぞ。
お前らの頭で明るく照らしてやれ。

394 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 12:22:08 ID:pCTsj0ma0.net

300人から600人て随分アバウトだな

395 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 12:53:26 ID:LnU81RrN0.net

>>6
俺はお前の考え方を軽蔑する

396 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 13:42:58.83 ID:DnxtWG8Z0.net

>>392
それはありそうやね
逆説的に、この病気の子供に人間の血を飲ませる親とかもいたかもしれん

397 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 23:21:20.95 ID:G7TUWE9f0.net

鬼滅の刃の鬼も太陽光で死んでたよな
てことは紫外線ライト当てれば即勝てたのかな

398 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/02(木) 23:34:00.42 ID:HvfkVHSM0.net

ダークエルフ？

399 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 00:14:37.03 ID:bALKx4Gi0.net

>>1
タイヨウのうただっけ
調べたらハリウッドリメイク、ベトナムリメイクもあるんだな
ドラマ版は主演女優がカスだけど

このシーンは青春音楽映画としては最高だと思う

https://youtu.be/5E_kNFCLFas

400 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 00:15:44.92 ID:bALKx4Gi0.net

>>397
「赤外線照射装置イィィィィ」
「やめろ！シュトロハイム！
カーズは赤石の石仮面を被っている！」

401 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 00:31:51.13 ID:paBikeq50.net

馬鹿チョン氏ねアホ

402 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 00:38:59.35 ID:PvpqTo7X0.net

>>396
そうかもね
こういう症状を良くしようとして人間の血とか飲ませてたのかも
そして夜しか生活出来ない、真っ白な者だった
それがドラキュラのモデルだったのかもね

403 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 00:41:45.38 ID:Kae7k1Tn0.net

やっみにかーくれてい、き、る、

404 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 02:21:59 ID:ZjY1P4zx0.net

ジャップは心せまくて陰湿だよな

こういうので寄付を募って何が悪いのか
サッパリわからない。
ネットで腐している奴は陰湿としか

405 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 02:26:20 ID:QDY+uqTEO.net

とんでもない速球投げる逸材なのに長時間日光に当たれない体質で野球を諦めた知人を思い出した

406 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 02:36:10 ID:My/KPHKo0.net

沢尻が主演してたドラマの病気のやつだっけか

遺伝病もまだ治せるのはほんの一部
ようやくバイオ導入薬剤が出来始めた
一回の点滴で一億円くらいするけど

407 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 02:44:50 ID:36i/W4kN0.net

人間って、紫外線を浴びないとビタミンKが生成できずに死んじゃうんじゃないの？
メダカの稚魚と同じで

408 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 03:04:25 ID:NKzr7EQH0.net

リアル無惨様でかわいそう

409 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 03:07:02 ID:DxQ9oZoC0.net

まぁ自然淘汰されるやろ
この遺伝子は残されてもな

410 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 04:06:07.03 ID:JupEZ+Ni0.net

募金も寄付したい人も自由にすればいいんじゃね
自分は他に寄付する先があるからこの手にはしないが
別段非難する気はないな

411 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 04:07:04.36 ID:JupEZ+Ni0.net

>>140みたいなのが逮捕されんのか？

412 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 07:47:29.01 ID:S9zuH+CH0.net

>新貝海陽（しんがい・うみひ）くん

深海　膿皮
名前が運命付けられているな

413 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 11:34:18 ID:jmXCvmrP0.net

>>411
される要素あんのか？
海外医療への札束割り込み、しかも割り込みの事実は伝えず単純に助けてくれ、で金集めるのは親としては理解できるが、客観的にみて悪いことだと思うぞ
批判は浴びて仕方ないと思うね
募金で金集めてる側？

414 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/03(金) 16:44:39.30 ID:+dg/tGqb0.net

無惨の変装

415 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/06(月) 05:17:18 ID:jTOby7W50.net

>>6
義心の振りした猜疑心

意地悪な日本人の代表みたいなスパイト行動だな