【特集】太陽にあたれない子　20歳まで生きられない…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」、息子の未来を探す両親の決意 [朝一から閉店までφ★]

1 ：朝一から閉店までφ ★：2022/06/01(水) 10:46:33 ID:dDk19Cxz9.net

5/31(火) 14:00配信

読売テレビ

　太陽の光を浴びることができない“難病”を持つ男の子。光を避ける生活を続けていますが、残された時間には限りがあるといいます。「わが子の未来を変えたい」と治療の道を探す、家族の1年を追いました。







紫外線に当たらないように…海陽くんと家族の生活

　1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。

　新貝海陽（しんがい・うみひ）くん、0歳8か月（当時）。生後2か月で、ある病気を患いました。紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、皮膚癌を発症する難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」です。症例が少なく、国内の患者数は推定300人～600人ほど。現在、治療法は見つかっていません。そんな海陽くんの家族は太陽が沈んだ後に公園へ出かけます。

「太陽が沈むと、なんか解放されたなっていう気持ちです。いま俺ら完全な普通だなって。普通に憧れますよね」（父・新貝篤司さん）

　海陽くんは5人家族で、3兄妹の末っ子。自宅では、紫外線を避けるため全ての窓に、紫外線をカットする特殊なフィルムを貼って生活をしています。

　この日は夕方から自宅の駐車場でバーベキュー。準備をするお父さんの篤司さんは、どこに行くにも紫外線量を測る機械が欠かせないと言います。

「普通の人は気にしなくていいレベルなんですけどね。日陰ですから絶対に日焼けなんてしないんで。この日陰で、紫外線のレベルが300とかなんですけど、海陽は500から日焼けするかもしれない。普通の日中は5000とかです。今、準備したテントの中は5くらいで、僕たちは普段は10以下で生活しています。日陰なんて全然意味がないですね」（父・篤司さん）

https://news.yahoo.co.jp/articles/a05f040c4626b15be96af886e629624cddd40545

2 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:47:27 ID:4ccG3pL90.net

それは安倍のせい

3 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:47:46 ID:EDDFb38X0.net

デッドバイデイライト

4 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:48:07 ID:cb+dGmAi0.net

タイヨウのうた

5 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:48:09 ID:o5xkrgB/0.net

こんなスレまであらすなよ自民党に税金で雇われてスケープゴートの安倍を攻撃してるdappi

6 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:49:39 ID:K5CzHHw20.net

立派な父ちゃんだと思うが
だから寄付してくださいという流れだったら軽蔑する

7 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:49:46 ID:9G3wNPpa0.net

>>5
落ち着け、Dappun

8 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:50:29 ID:o5xkrgB/0.net

>>7
2に言えば？

9 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:51:16 ID:3p7WtewY0.net

病気まで鬼滅ブームかよ

10 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:51:43 ID:EBckjMGZ0.net

>>2
こんなスレでもアベアベ鳴いてるんだね
難病で生きられない子がいる一方で、部屋に引きこもって一日中ネットでアベアベ鳴いてるこどおじネトパヨが無駄に長生きするなんて何だかなぁ。。。

11 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:52:12 ID:ejaf1v880.net

家バーベキューやめて

12 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:54:09 ID:S8mF/Xmi0.net

とはいえ仮に治療法が見つかったとしても、
間に合わず我が子を無くした遺族は無念悔やまれるだろうなあ。

13 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:54:34 ID:rYg61S/f0.net

ドラキュラ

14 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:55:42 ID:D+pwxjQ/0.net

この子と別人だと思うけど10年以上前にテレビで同じように太陽にあたれない子のドキュメンタリー観た記憶が有る
その子もやはり外に出るのは活動は夜で昼間外に出るときは宇宙服みたいの着てたな
無事に育ってくれてると良いんだけど

15 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:55:57 ID:cCnmJLGM0.net

Dappun｢Dappiガー！｣

16 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:55:58 ID:t5gmTYuf0.net

沢尻とかyuiくらい可愛い女子以外は気持ちが入らない話題

17 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:56:00 ID:oBvSfUY40.net

こういうの、自分ならどうするのかまったく想像つかん
こう言っちゃなんだが、十数年と区切られてる方が思い出づくりに専念できてとも思っしまったり
自分の一生、パートナーの一生、あるいは兄弟の一生との天秤というか

18 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:56:09 ID:sCZgeL3E0.net

名前に陽の字があるのが泣けますね

19 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:57:16 ID:Ob3MthiY0.net

Dr.汞も陽に当たれなかったけどあれはなんの病気だったの

20 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:57:17 ID:t5gmTYuf0.net

>>2
もう過去の人だと思ってたけど、それだけパヨクが怖がる人材なら復活も有りだな

21 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:57:57 ID:OFZ7wk5e0.net

YouTubeだったかでずっと生命維持装置というかカプセルの中にいて弁護士になった人いたよね
あの動画を見る事をお勧めする

22 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:59:22 ID:8CuNX3tT0.net

>>2
お前もある意味難病でかわいそう。

23 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 10:59:53 ID:I1WlrW9h0.net

ベルセルクでみた！！

24 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:00:13 ID:ix3i8A560.net

こんな名前付けられたのは偶然からなの？
名前って因果関係ありそうで怖い
迂闊につけられないな
自分は漫画から安易に名前をつけてしまったわ

25 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:01:27 ID:4I/hPSl40.net

日本はウクライナ問題よりも中国を警戒した方が良いと思う


与党内に中国追従を公言してる宗教政党もいるしね🤤

https://i.imgur.com/iXEHiH7.png
https://i.imgur.com/f4hOv7p.jpg

26 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:01:47 ID:3eXgNJ450.net

おれの尋常性乾癬も難病なんだけど
痛みも痒みもないしマジ扱いが低いｗｗｗ

27 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:03:00 ID:cIZg4Kpe0.net

国内で300~600って何気に多いな

28 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:03:11 ID:vaMPQo1q0.net

>>19
ポルフィリン症
マンガ全部持ってる

29 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:03:15 ID:FTvGXdjq0.net

>>23
モズグスの手下のドクターマスクの若者ですね？

30 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:03:20 ID:UpxOY78a0.net

夜暗くなったら起きて活動
東の空が明るくなってきたら就寝

31 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:04:03 ID:3L4zANEA0.net

>>25
日向坂ヲタの脱糞民主党信者、まだ生きてたんかw

32 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:04:07 ID:WySBR2sg0.net

病気の理解も覚悟も必要だけど
20才まで生きられないとか具体的な数字で本人に刷り込むのはやめたれ
イレギュラーがあったっていいじゃないか

33 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:04:29 ID:B2b1mbY80.net

レナはフランカーに乗れていいよな

34 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:05:18 ID:1J36tmsA0.net

麻生太郎難病のニュースかと思って最後まで読んで損した

35 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:05:27 ID:imB2pmUl0.net

「海陽も日々成長しているから、“なんとかなるでしょ”の今だけど、でもくそダメだね。めっちゃダメ。仕事とかと一緒で、絶対ダメな“なんとかなるでしょ”みたいな、やった感。
インスタグラムにあげただけで、やった感みたいな。フォロワーが増えているだけで、やった感みたいな。それでダメなのは分かっているけど…何を行動に移していいのか分からない」（父・篤司さん）

↑
なるほど、そんな感じか
ありゆる難病の治療法が見つかるといいな

36 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:05:51 ID:jHyHVVjE0.net

>>26
死なない病気って患者がどれだけ不便であっても研究の優先度が下がるんだよね

37 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:06:08 ID:imB2pmUl0.net

ありゆる→あらゆる

38 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:06:16 ID:D4mQeY6O0.net

おまえらもオッサンになると、日に当たりすぎると水膨れになる身体になるんやでえー

39 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:06:18 ID:Lz4X3yG/0.net

おのれゴルゴム

40 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:06:24 ID:xMfiMTi50.net

泣ける

41 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:06:34 ID:RdcNq1R10.net

>>4
マイナー映画すぎて反応が無いな。

42 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:07:20 ID:jbBwivZM0.net

ips細胞のおかげで、わりと20年後までには治療薬出来てそうな気もする
癌だって20年前は絶望的だったのに
今じゃなかなか死なない病気になってるし

43 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:07:21 ID:32fpiiUd0.net

遺伝子疾患もそうだが、こういう子供の命と未来を奪うような病気が防げる治せる
未来が来て欲しいもんだな

44 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:07:25 ID:zR2PggVH0.net

タイヨウのうたやーん

45 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:07:32 ID:6POR1+KS0.net

雨の日とか日傘指しても駄目なん

46 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:08:01 ID:yFFhGqgv0.net

良くなって欲しい

47 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:08:13 ID:y6WYimLg0.net

自宅の駐車場でバーベキュー←アウト

48 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:09:01 ID:42YihnQG0.net

3歳の時20まで生きられないと言われたけど
今48歳いろんな病気で何度か入院してるがまだ生きてる

49 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:09:34 ID:K5p6YPCG0.net

>>35
このお父さんとにかくDQNみが強いんだけど本当に必死なのが分かって記事読んで涙出たわ
やった感って自覚と焦燥感とか読んでて本当辛いわ
元々こんなに色々考えるタイプの人じゃなさそうなのに本当頑張ってる

50 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:10:16 ID:uueMLDbB0.net

エイジャの赤石があれば良いのか？

51 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:10:39 ID:VDttgzAI0.net

>>2
いや、日本に不法滞在するお前らパンチョッパリのせいだ

52 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:11:16 ID:DgA7zdle0.net

ドラキュラかよ。
なんとか治せないものかね。

53 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:12:01 ID:YqLtlGIy0.net

>>48
頑張ってきたんだね

54 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:12:11 ID:YwqaINAp0.net

この病気は知能低下も進行するから残酷

55 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:12:17 ID:1J5qNMzx0.net

原因不明だけど、ある医師の話によると小児ガンになる子供の母親はたいてい食生活がめちゃくちゃらしい。
食べ物は大事。

56 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:13:03 ID:V2mCkbne0.net

野島伸司の世紀末の詩にこんなヒロイン出てきたな

57 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:14:24 ID:bF5eN0dP0.net

>1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。

なんか親近感もつやつがいっぱいいそうだな

58 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:14:51 ID:magQOACy0.net

遺伝だからあきらめろ金集めやると他の子に回る金まで持ってくんだろ

59 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:15:30 ID:06A7lJSo0.net

厄介な病気だな

60 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:15:50 ID:QAMbsyXf0.net

スナッチャーの人工皮膚じゃねぇか

61 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:16:59 ID:mGY1M41I0.net

ブラックジャックの白いライオンみたいなの?

62 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:17:12 ID:Pm3gegVc0.net

ヤンキーぽいのに良いお父さんお母さんだな
こういう病気なんとかならないのかね
NASAとかJAXAが良い防護服提供してくれたりとかさ

63 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:17:21 ID:ePtsJvNS0.net

だから40BBAが婚活とかやめろって話なんだよな
こういう障害出ちゃうからさあ

わかったら女は20までにさっさと結婚しなさい
男は何歳でもよろしい

64 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:17:31 ID:y6WYimLg0.net

キラキラネーム
俺ら
駐車場でバーベキュー
DQN一家に同情しても意味がない

65 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:18:28 ID:JYPHfGTa0.net

猗窩座を叱りつけた時の少年無惨様やん

66 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:19:37 ID:O91f5rni0.net

スナッチャーなら、日焼け止めつけとけば活動できるのにな

67 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:19:41 ID:pLlcMAfN0.net

石仮面かぶったんか

68 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:20:34 ID:s9IzRaZ50.net

>>58
はい開示

69 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:21:30 ID:c1JCiiYl0.net

名前が皮肉だな
まさかこんな病気になるとは

70 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:22:49 ID:4YbE4uBM0.net

駐車場でバーベキューするなよキチガイ子供の病気と関係ないがな

71 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:23:18 ID:zR2PggVH0.net

ピカードでスン博士の作ったバリア使えば外で遊べるよ

72 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:23:36 ID:YYcR/kbV0.net

推定300人って遺伝子変異の確率から予想してるだけなのかね
実数としてそのくらいの症例があるなら救済ネットワークみたいなものが作れそうなものだけど

73 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:24:01 ID:bF5eN0dP0.net

>>62
普通に紫外線カットする素材とか日焼け止めクリームとかいろいろあるでしょ
測定器があるなら自分で効果を調べられる

74 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:24:13 ID:rKsSVas00.net

子供の間は普通でも10代に入ると心身に障害が出るとか言ってたね
ベルセルクのモズグス様の弟子は太陽以外は問題なかったけどフィクションだからかな
マスクを取るとイケメンなのでウラケンが残虐な消し方しなかったのは草

75 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:24:41 ID:Dk8in/2g0.net

>>66
なつい

76 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:25:09 ID:9YKYsdzI0.net

駐車場でバーベキュー

ふーん。
がんばってなー！

77 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:25:38 ID:gVub8l7O0.net

紫外線に当たらなくても6歳から身体機能低下するって辛いな あと5年…

78 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:26:29 ID:9uFfZt240.net

肌の水分量とかどんな感じなんだろ
保てない系なんかね

79 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:26:47 ID:+dAHQm/L0.net

軽くぐぐってみたら4人兄妹で、双子の男子とその妹がこの病気で、末っ子だけ健常
って家族が出てきて25歳で寝たきりだった。30前くらいに死んじゃうのが大半みたい。
しんどい病気だなこれ

80 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:26:51 ID:c1JCiiYl0.net

>>74
紫外線アレルギー自体は色々あるので

81 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:27:20 ID:yUylY+7Q0.net

>>6
助けを乞うてもいいじゃん大変すぎるやろ
なんで日本って本当に困ってる人の助けまで軽蔑する奴がいるの？

82 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:27:36 ID:vTJUxOgI0.net

エウレカもそうだったよね

83 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:27:47 ID:K5p6YPCG0.net

>>56
狂った果実だよね
そのエピソード強烈に覚えてる

84 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:28:10 ID:M5/A5qkx0.net

逆に言えば一番楽しい学生生活は送れるってことだ
ポジティブに行こうぜー

85 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:28:11 ID:elePu8a+0.net

変な名前

86 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:28:33 ID:d+kZkZVF0.net

サンドの病院ラジオにも同じような
症例の子出てたな
太陽にあたれないとかキツすぎる

87 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:28:35 ID:vd20hnEX0.net

>>68
お前が訴えるの？

88 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:28:44 ID:elePu8a+0.net

>>81
韓国人並みに図々しいからじゃね

89 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:29:29 ID:+dAHQm/L0.net

>>84
中学生頃には車椅子だよ

90 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:29:48 ID:gVub8l7O0.net

遺伝性でも親に発現してないと分からんよな

91 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:30:07 ID:M5/A5qkx0.net

>>87
そいつじゃないが難病の治療で海外へ～とかで億の金集めたりするのはやめるべき

92 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:30:40 ID:2DxIq71j0.net

アイスランドに移住

93 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:31:19 ID:YwVUN13u0.net

漫画やゲームでわりと見かける設定だけどリアルはきついだろうなぁ

94 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:31:21 ID:M5/A5qkx0.net

>>79
末っ子が兄弟の介護で人生潰れる心配ないし逆に家族仲良好のまま終われそう

95 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:32:03 ID:YwVUN13u0.net

>>6
寄付に嫉妬はみっともない

96 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:32:25 ID:YYcR/kbV0.net

将来は胎児の超早期診断で遺伝性難病を発見したら合法的に堕胎できるようにしてもいいと思う

97 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:33:14 ID:ePtsJvNS0.net

>>83
青空は似合わないからな

98 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:33:31 ID:4TG8lCvj0.net

常染色体劣性遺伝か
残酷だな

99 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:33:37 ID:elePu8a+0.net

>>49
DQNみｗ

100 ：ニューノーマルの名無しさん：2022/06/01(水) 11:33:39 ID:FXucHGW00.net

>>48
エラいぞ！