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神経線維腫/レックリングハウゼン16
- 486 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 00:47:09.80 ID:m5WoiqLX.net
- 受給者証を持っていることで、保険の加入や仕事に悪影響が出たことはありますか？
かかりつけの病院で軽症判断の書類を書かれて申請を弾かれましたが(書類作成5,000円＋検査代を取られたのに)、
皮膚科ではなく形成外科主体で書類を作って貰えば基準を満たすかもしません
でも受給者証貰っても幸せにはならないし、重症だと証明することになるから仕事や保険加入で言い訳できなくなるなと躊躇もしています
- 487 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 06:53:43.56 ID:5sGioRig.net
- >>484
>>485
レスをありがとうございます。
寅さんは幼児誘拐の真相等を暴いていっていますね。
レックのことまで考えてくれてたのですね。
ますます応援をしたくなりました。
YouTubeチェックします。
- 488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 12:15:18.13 ID:4xXa7SJ3.net
- >>485
ソレって社会人になって厚生年金に加入中に申請した感じですか？
自分も、はっきりADHDと診断されたわけじゃないですが。
そう判断されたのは中学生頃でした。（初診日）
小学生の時から指摘はされていたんですけどね。
様子見ないで、ハッキリそう診断してくれればよかったのですが...
自分は授業に参加しなかったりで普通学級に居られるような人間ではありませんでしたよ。
診断されたとしても、生まれつき持っているものだと診断されると。
やはり申請は難しいとのことでした。
もしも、申請するなら、厚生年金加入時に初診日があれば受理されたかもしれないって。
私の場合は無理ですって言われちゃって。
国民年金も、猶予になったところで払えないんですよね。
10年くらい働いて厚生年金収めてましたが。
その時に精神科へ行って、そこで診断されれば良かったみたいです。
精神科によっては、どうしてほしいのか聞いてくれて。
そうなるように書いてくれる場所もあるらしいですが。
条件が揃わないと難しいですよね。
- 489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 12:26:21.91 ID:so5Daws3.net
- ボーダーの子が年金貰えるように先生に頼むと言ってたが可能なのか？
精神手帳を持ってたら生活保護者になれるとか
最高じゃない
- 490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 13:42:28.66 ID:27FE8v8X.net
- >>482
連絡先交換しよ
- 491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 17:48:27.85 ID:so5Daws3.net
- >>486
保険加入の事で何回か書き込みをしていますが受給者証の有無は保険引き受け審査に関係なかったです。あんしん生命@東海
3年以内に他の病気と診断されたか？治療を受けたか？がありました。
- 492 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 23:31:52.93 ID:rMIBDkDl.net
- >>491
ありがとうございます
この病気って病院に行かなきゃ死ぬわけでもないし、いまの通院も意味あるのかなと思ってます
皮膚科でも皮膚症状を見るわけでもなく、整形でルーチンにレントゲンを撮るだけ
皮膚上の腫瘍は医師側から手術を進められることはないけど、見た目が嫌なので自分からお願いして今年一度切除手術しました
できればもっと取っていきたいです
そういうのも通院と手術でカウントで保険加入ではマイナス要件なんですよね
だったら3年間通院も手術を止めておこうかと本末転倒な気がします
- 493 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 01:07:39.05 ID:mEHz06lo.net
- ほんと厄介な病気ですよね…
見た目に大きく関わるから、それは十分すぎる程にハンデですしね
いっそ命に関わる方が気分が楽になる気がしてしまいます…
- 494 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 01:14:07.80 ID:jtbERQn9.net
- >>493
本当そうですね。いっそ死ねたらどんなに楽か。。
- 495 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 11:34:26.55 ID:fgBfs8ax.net
- >>490
いいよー
- 496 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 17:36:53.18 ID:P8CPLiSr.net
- >>495
何がいい？
メアド LINE カカオ Twitter
- 497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 21:29:47.76 ID:nlMh+AB8.net
- Twitterでレックのタグ付けてる人それなりにいるんだよね。
こっちから話しかけることはないけど。
やっぱ自分と比べちゃうこともあるから、あんまりブログとかも検索しないようにしてる。
- 498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 01:16:39.44 ID:1231N58t.net
- >>497
比べちゃうってどんな風に？
- 499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 15:03:59.70 ID:gp3jqEPN.net
- レンタカー借りよう
- 500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 15:23:40.81 ID:+A2aP83G.net
- >>498
容姿もあるけど、生活が充実してそうだなとか思っちゃう。
自分は完全に引きこもりだし。
久しぶりに調べたら
顔にできたら死ぬｗとか書いてあるの見つけて。
検索したことを後悔した。
- 501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 17:37:01.84 ID:CDme5pVR.net
- いつﾀﾋんでもいいとか書いてる人が顔にレックがあるわけじゃないでしょ？
- 502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 19:32:43.33 ID:8z5bggJu.net
- coco
- 503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 23:51:42.60 ID:1231N58t.net
- >>500
そっか、そうゆうことね。ありがとう。
顔に出来たら…ずーっと昔そう思ってた頃があったなぁ、私も。。。
- 504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/30(土) 09:15:48.77 ID:p1J6QK6v.net
- まさに
- 505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/30(土) 15:06:59.87 ID:+OhzhgEm.net
- まあ、顔に出来てもﾀﾋまでには至らないな(笑)
視力の問題とか顔面麻痺とかあるんだろうね
コロ助枠でベル麻痺になった米国看護師さんの動画を観てさらに怖くなった
一般人は見た目の気持ち悪いさしか言わないけど
レック患者もそうなんだね
- 506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/30(土) 16:18:18.96 ID:uhQBVowM.net
- 宇宙の
- 507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/30(土) 21:49:49.54 ID:+OhzhgEm.net
- 前に選挙の事でわーわー騒ぎましてすみませんでした。m(__)m
今日親戚と一緒に車で投票に行ってきました。
小選挙区はこの人！という人が居なくて、比例区はマイナーな党に入れていきました。
たしかに私の一票では変わらん。11月からワク接種強要が始まる。
- 508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/31(日) 08:14:08.34 ID:DDDtAPO1.net
- 497です
自分も顔にレックあるけど。
オデコや鼻、首とか目立つ所は切除してもらいました。
ただ、表面じゃなくて顔は顔面神経もあるし内部にできちゃうと表情筋だけじゃなくて舌に麻痺出たりするから。
シコリ多めの人は気をつけてね....
>>507
真剣に考えていてえらいですね。
前は棄権するのも立派な権利だと思っていましたが。
自分も無記名でもいいから選挙には行くべきだと思っています。
- 509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/02(火) 21:16:57.01 ID:D+bvZV8M.net
- 初めてレックらしい人を見た
やっぱり見比べちゃうね。自分よりも酷くて将来あーなるのかなとおもったり。
おじいちゃんだったけどお孫さん？らしきひと連れてたけど
まだ若いせいか見た目普通。
- 510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/03(水) 23:29:43.96 ID:SKP6j9C6.net
- CT検診でPET検診で確認したほうがよいとのことで検診
成長がみられるとのことで手術することになった
前回の手術後に腸閉塞を発症したので
今回腹を開いてみて癒着が確認されたら腫瘍だけでなく癒着部も切除みたい
背中の脊髄からの麻酔もするので簡単な開腹手術ではすまなさそう
内臓や脳や心臓にも発症するから定期検診はしとくのがお勧めだと思う
発症場所によってはどうしようも無いけど
私は視神経に線維腫ができていて視野欠損ができている
手術で切除なんができないから進行してた失明するところだったげ
今のところは進行していない
肺にもブラがありいつはじけるか分からない、これも成長してないけどはじけないけわではない
- 511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/04(木) 14:01:48.22 ID:6eknJBAp.net
- 船長だ！
- 512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/04(木) 17:39:22.38 ID:AHPlCQvb.net
- 船長さん！お久しぶりです(#^.^#)
- 513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 20:47:37.15 ID:4hUhzI1l.net
- 2018年のインフルワクチンからｍRNAが入ってたらしいと聞いて、
レックが大きくなっていったのは3年前から打っているインフルの遺伝子組み換えのせい？と悔やんでしまう。
関係ないのかもしれないけど。これがコロナワクチンの因果関係なし？
コロナワクチンも打っていないしインフル予防接種も拒否する。
職場の人もインフル予防接種は乗りきじゃない雰囲気。
- 514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 22:39:44.13 ID:0PXGpxqq.net
- >>513
私は丁度、3年前からインフルエンザを接種してるけど急激に増加はしてないよ
- 515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 22:45:41.21 ID:4hUhzI1l.net
- そこがコロナワクチンの副反応みたいに即死の人もいれば、打っても腫れもしない高熱も出ない人がいるのと同じ。
みんな同じじゃないよ。
インフルを打って3か月後に熱が出て寝込んでから大きくなり始めた。
偶然だろうけどね。
今後絶対インフルワクチンも打たない。コロナワクチンと同じものが入っている。
- 516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 23:10:23.17 ID:ooKMUgfS.net
- >>513 それ本当なんですか。
私、昨年はインフルエンザワクチン打ちましたが
思い起こすと、そのあたりぐらいから急激に増えた気が。。
コロナワクチンはまだ怖くて打ってないけど、ちょうど打とうかと考え始めてましたが…怖い
- 517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 23:23:29.61 ID:kLBkHy7h.net
- また反ワクチン書き込みか
- 518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 23:53:45.60 ID:LtMzTp2c.net
- このスレって自演が定期的にあるけどパターンがいつも同じだからわかる
- 519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 00:41:18.24 ID:4GaxEq9s.net
- 私は513ですが、自演って私の事ですか？
510さんと私は違う人ですが
何言ってるのやら…
- 520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 08:52:24.51 ID:JZZGBSUG.net
- >>513 ですが、>>516さんではありません。
反ワクとかなんですか？あくまで接種は任意ですが。
10年前にも会社の営業協力（医師会）でインフルワクチン接種して数日調子が悪かったので元々異物は受け入れられない体質なのだと思います。
- 521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 09:05:39.14 ID:JZZGBSUG.net
- >>516
後になりすみません。レスをありがとうございます。
レックの遺伝子とｍRNA入りインフルワクチンとの因果関係は証明されないが接種後に悪化していった例もある。
コロナワクチンの治験もその辺を視ていってくれたら今後の医療に役立つかと思うのですが。
因果関係不明ですものね(笑)
- 522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 09:05:39.14 ID:JZZGBSUG.net
- >>516
後になりすみません。レスをありがとうございます。
レックの遺伝子とｍRNA入りインフルワクチンとの因果関係は証明されないが接種後に悪化していった例もある。
コロナワクチンの治験もその辺を視ていってくれたら今後の医療に役立つかと思うのですが。
因果関係不明ですものね(笑)
- 523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 09:08:42.02 ID:JZZGBSUG.net
- >>522
マウスの調子が悪いので連投になりました。
失礼しました。
- 524 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 13:40:51.51 ID:XgKhssQA.net
- 今度はインフルまで言い出したのかw
- 525 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 14:59:43.26 ID:4GaxEq9s.net
- >>521
ご返答下さって、ありがとうございます。
何がどう働いてしまい、このレックの症状が進行・悪化してしまうか、分からないですよね。
個人的に用心に越した事はないと思ってます
- 526 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 15:19:10.63 ID:jypO0JN8.net
- コロナでもインフルでも嫌だな怖いなって極端な考えの人はソレだけで具合悪くなっちゃうだろうね。
もちろん100％安全だと思ってないし、残り数％が自分かもしれないっていうのは理解してる。
上でも書いたけど、感染でも副反応でもソレで死ぬなら仕方ないって自分は諦めてるのもあるけどｗ
知り合いは極度の先端恐怖症で採血もできないくらいの拒絶反応あるから。
ワクチンじゃなくても死ぬ可能性がある。
会場で具合悪くなる人の中には、そういう人も含まれてるかもね。
- 527 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 14:12:34.30 ID:tEn78G4e.net
- レックで診察をして、毎度大量に写真を撮られます。服だけでなく下着を脱ぐのは抵抗あり、診察が嫌なのですが、同じ様な経験ある方いますか。研修医に囲まれたり、治らないのに診療受ける必要あるのか、悩ましいです。
- 528 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 15:51:39.48 ID:MP+sDQsr.net
- >>527
ｗｗｗ
- 529 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 16:04:26.54 ID:9q501+hu.net
- >>527
写真を撮るのは術前検査の時だけだよ
下着にはなるけど、下着まで脱ぐことは無いし、顔を下向きにして目を閉じるし、手術が足とかなら顔が映らないように配慮してくれるよ
大学病院だと研修医が沢山いるの仕方ないかも。
主治医と付き添っていいか？本人に許可取るけどね、毎回。
4月とかだと新人看護師さんとベテランの付き添いなんかもあるね。
- 530 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 16:14:23.76 ID:D9zb40zF.net
- >>527
気持ちはよく分かります。
けど大学病院などはそんなものだと…割り切るしか無いかな。
でも症状に対しての治療は受けてないんですか？検査のみ？
全麻で手術受けてる間なんてどんな風に写真など撮られているかも不明ですよね。
>>526
だから、それで死ぬのは別に良いんだって。
レック症状の進行と悪化って言ってるのに…
もう本当疲れた
- 531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 16:49:18.08 ID:tEn78G4e.net
- >>529
顔が映らない配慮は無く、顔も写真撮りましたよ。顎にプクがあるので。何のために撮るのか言われず、誰が写真を見るのかも分からず、毎度写真撮るだけです。
また、研修医等付き添いの許可もありません。
- 532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 16:55:00.50 ID:tEn78G4e.net
- >>530
大学病院はそういう物、とよく聴くのですが、レックを診てるれる病院って、大学病院以外無いですよね。もしあれば、普通の病院へ行きたい。
治療は、プクは相当大きな物しか切除してくれません。プク取りたいと言っても、その部分付近の写真大量に撮るだけだから言っても無駄です。
- 533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 21:44:41.12 ID:HG29n7mE.net
- >>527
写真は進行状況の確認になるだろ
研修医とか若い医者が見るのは写真ではなく実際の症状を見ることになり
医療のために必要と私は考えている
目の中に網膜だかに特有の症状が出ることがあり
それは実物を目にする行為と考えてるから
もっと見てくれで嫌なことは無い
大学病院だから医者は研修医とかに教える立場にあるわけだし
医者にしたらそれほどのことではないかもしれないけど
点滴の導入失敗しても経験積むのだから気にするなと言ってる
- 534 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 22:05:22.83 ID:81HqELYW.net
- 大学病院における患者は研究対象
物心つく前からそう思ってるので違和感やらは無いな（個人の感想です）
- 535 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 22:08:03.65 ID:f87eOFFq.net
- 自分も研究材料って感じだな
研究発展して治療法や抑制法が発見されるなら喜んでモルモットなるわ
- 536 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 10:44:50.60 ID:CnhJsbk/.net
- レックのびまん性の手術するのは2人目。
教授がやってみろと言うからしゃーないけど。こんなのやりたくないよ気色悪い(聞こえるように言われたよ。茄子と一緒に。)
気色悪い気色悪いこんなの診たくない態度ぷんぷんの医師の練習台。
そいつ大学病院を首になり四国のどっかに飛ばされたと別の医師から聞いた。教授のメンツ丸潰しすることをしたんだろうね。
25年前の事さ。
- 537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 10:52:03.30 ID:CnhJsbk/.net
- びまん性の手術は医師の経験度熟練度が必須です。手慣れた医師がいる(症例数がある)大学病院で受けましょう。腫瘍を取る量が明らかに違いました。
- 538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 11:19:51.43 ID:AVJrG2YL.net
- 私も暴言を吐かれた事があるよ
一応、患者の声として上にあげる（医院長まで届ける）システムあるって言われたけど、全身麻酔で手術する身としては逆恨みで殺されそうな位、怖かったから何もしなかったな
（某大学病院で整形外科から皮膚科への紹介の時に皮膚科でトラブルになった）
今は別の系列病院に転勤してるけど、そこの病院の口コミを見たら、おそらくそうだろう（イニシャル一緒だった）先生への批判があったよ。
横柄で冷たいって。
もう人間性の問題だよね。
- 539 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 18:15:39.87 ID:ws9Xv4AC.net
- もう無理
生きていけない
- 540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 18:36:19.90 ID:1NAJSNfR.net
- びまん性の手術は経験ないけど
数と範囲が広いと輸血の可能性があるって言われて。
自己輸血で自分の血を確保したことならあるな
でも、使わないで別の血液製剤使ったみたいだけど。加工したのかな・・・
写真は許可なんか取らないで、撮りますよー！で断る暇なんかない。
研修医や新人看護師か看護学生も、見させてくださいねーって
言われるけど、当日その場で言われるからなぁ....
なんか隣に立っててアレコレ言われてるから新人なんだなーって思うし。
ソレはいいんだけど、
外国人医師（多分中国人）に許可もなく身体中くまなく触られたり見られたのは辛かった。
『ちょっといいですか？』って言われて頭のてっぺんからまんべんなく。
レック治療は外国はどんな感じなんだろうね。患者数とか。
- 541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 21:13:24.24 ID:AVJrG2YL.net
- 自己輸血して足りない場合は仕方ないかもね
私は脊髄の手術をした時に自己輸血に通ったよ（私はなんとか足りた）
段々質が悪くなる（薄くなって貧血になったり）んだよね
自己輸血の為だけに何回も通うのもなかなかシンドイ
- 542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/09(火) 12:02:50.45 ID:tJgzMbLG.net
- >>540
米国に留学した医師に質問した人いないでしょうか？(大学病院が特定されそうですが)
入院したらガーゼ交換とかの時に医師とおしゃべりしますよね？
と人頼みm(_ _)m
- 543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 09:29:24.26 ID:cERcMy/r.net
- マジレスです。
気持ち悪いを可愛いーと言い換える
ヤバイヤバイ
キショ
どんな顔をしとんか見たかったー
公道でヤジを投げてくる徳島の中高校生とその保護者(列車内で待ち伏せ、不自然に近づき顔を覗き込む カッ！と不快な態度で去る)
徳島駅周辺の高校生 が可愛いー可愛いー
通学途中だからですが
勝瑞のクリーム色が二人でデパートwお買い物ついでに徳島駅うろつくのは何故かしら？偶数にしてはー職場付近に中高校生が寄る商業施設が有るかしら？
徳島全域でどこまで広めてるか調査してくださる？
レックリングハウゼン病患者は
ヤバイヤバイ
人間排除要請を！
徳島県教育委員会、徳島の中高校生等とその保護
やってる事人権侵害ですよ
それも認識できない徳島人間
- 544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 09:33:13.29 ID:cERcMy/r.net
- 善良な県民が警察に通報をしてくれたのか先週から4日5日8日9日と徳島駅改札内で警察官が監視で立っていました。
現行犯？証拠の動画はないので警察に相談は無理です
何か手立ては有るでしょうか？
最寄り駅でも高校生が親祖母世代の私に
カッ！
ヤバイヤバイ
平気で言って来ます
- 545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 09:36:39.57 ID:cERcMy/r.net
- 悲劇のヒロインBBAを狙っているのではありません。
徳島の中高校生等とその保護者、世間の本音側の意見で世に広めて欲しいです。
- 546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 10:18:11.98 ID:cERcMy/r.net
- 徳島の中高校生等とその保護者も
メディアの前だから本音を言えないことはないと思うのよ
あそこまでぎゃーぎゃー喚いておいてね
羞恥心と良識と理性が普通の人間と正反対
本人達は自覚がないので問題無し
- 547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 11:10:11.84 ID:cERcMy/r.net
- ふざけているのではないです。
取り上げてくれそうなメディアはありますか？
善良で良識の有る徳島県民の目にあまる徳島の中高校生等とその保護者
やめそうにない
- 548 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 21:05:51.94 ID:4It1Z/SV.net
- 帰りの汽車で補助席となりに座ってきたCTS生徒は大人しく賢そうな生徒でした。
あとから乗車してきたお友達も同様。
一年？二年ぶりに普通の高校生を見た気がする(´;ω;｀)化石化せんといてくれ。
なにせＢＢＡです、平成の間に高校が何校か増設され、制服も変わりどこの高校生か判別するのに時間がかかった。
教員も相手にしたくない出来の悪い底辺のアホ生徒なのはわかるが少しは指導しろよ。
- 549 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/11(木) 02:55:39.65 ID:d2Trny7e.net
- 痒いところと痛いところが混在してるから痒いとこ掻こうとすると痛い
- 550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/12(金) 15:42:20.70 ID:wwjn4DJ5.net
- 掻きすぎて腺腫の先端から血がにじみ出ることがある
- 551 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/12(金) 16:04:15.38 ID:J2q6p+1i.net
- 来週、手と顔のプク取る手術します。
今はマスクを常に着けてるから、
顔のプク取るには丁度いい時期だな。
- 552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/12(金) 19:51:01.50 ID:ksWRoeju.net
- 身体に綺麗な場所が無いわ
- 553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/13(土) 17:49:55.53 ID:lJqxIQ6D.net
- >>552
同じく
- 554 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/13(土) 19:48:52.41 ID:1TxNL+xo.net
- 「心は綺麗よ！」と書こうとしたが残念なことに私は心も汚れてる・・・
- 555 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/13(土) 21:26:03.23 ID:ETzm/ZPm.net
- まだカフェ斑だけだった子供の頃の肌に戻りたいなあ
あれだけでも随分気にしてたけど今思えばだいぶマシだった
服で隠せない場所がどんどんプクプクしてきて、寝ると当たってチクチク傷んで、そのうち寝なくてもチクチク
親からの遺伝で親はかなり重度だったからまだマシと思うしかない
親が癌で亡くなっているのが気掛かり
- 556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/13(土) 23:48:45.22 ID:OSAj26K8.net
- 肌の状態が、年々悪化する。
こんなにも辛い人生嫌だ。
患者会の代表ブログに、意見コメント書いた方いますね。苦情と捉える人もおられるかとしれませんが、一部同意する点があった為感謝致します。これ見てるか分かりませんが、辛い気持ちを伝えてくれてありがとう。
- 557 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 03:15:14.59 ID:FaS0cjYO.net
- あんな綺麗な嫁さんが欲しい
- 558 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 10:24:37.64 ID:+LtI5mJL.net
- 患者会代表の人はレックなの？
- 559 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 10:42:54.45 ID:rm/ZPLmn.net
- >>558
代表の子供が病気。代表本人は健常者だから、たまに不快な発言するんじゃないかな。前に、プクは出来ても取ればいいじゃん、とか言ってたしな。
- 560 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 11:27:59.19 ID:bmdQxQEl.net
- 批判する訳じゃ無いけど代表者がレック患者でないと
なんか違う
一生懸命活動してくれるのは素晴らしいと思う
でもレックが生きやすい世の中にはならないと思う
チャンネル登録はしてるよ。
- 561 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 12:05:06.16 ID:Smb+petb.net
- >>542
別の病気で通ってる病院の医師が留学から帰ってきたけど。
アメリカじゃなくて北欧だったな....
勝手なイメージだけど（人口の問題もあるかも）
あっちは患者数少ないイメージよね。魔女裁判とかで消されそう。
>>555
自分も寝る時にチクチク痛むのですが。
医者に言ったら『痛くて眠れないほどじゃないでしょ？』
って言われました。
薬飲むなり手術するなりしろってことなんでしょうけど。
共感してほしかっただけなのに、否定されたような気持ちになりました。
- 562 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 13:17:10.66 ID:yqnB1sGE.net
- >>561
ほんと、寄り添って頂ける、お医者さまに出会えるかどうかで全く違いますよね、治療についても精神的なものも。
- 563 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 13:17:13.73 ID:joyghBTO.net
- 大き目のカフェ消したいと言っても無理らしい
- 564 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 18:34:04.01 ID:X1A6PzBt.net
- 患者会っていうか親の会だよね
あせび会の講演も行ったことあるけど親ばかりだった
悪気はないのはわかるし被害妄想だけど病気でも大丈夫！輝ける！みたいなこと言われると逆に見下されてるというかやっぱり自分達は可哀想な人なんだなって思ってしまう
- 565 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 19:05:53.63 ID:rm/ZPLmn.net
- レックリングハウゼン病でも大丈夫！とか数年しかこの疾患と関わってないから言えるんだろう。あの様な発信で、勇気が出る人はいるだろうが、自分は辛くなった。
- 566 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 19:17:25.34 ID:gUPtWVnm.net
- 頭の腫瘍がどんどん大きくなってきてハゲが拡がってきてるんですが、これは取ってもらえるんでしょうか
子供のときに腕や背中のものを取ってもらった時にどうせまたできるって渋々な感じだったんですけど
取るとしたらやはり周りの毛を剃りますよね？
- 567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 21:48:56.11 ID:KpoyZc5H.net
- >>566
腫瘍の大きさによるのかも？
私は小豆大から米粒程のを数個取ったけど、髪の毛剃らなかったし縫うときもそのままだった。
ちょっとびっくりした。
ちなみに、縫ったところからは髪の毛は生えないです。線状に生えない感じかな。
- 568 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/14(日) 23:09:25.01 ID:gUPtWVnm.net
- >>567
コインサイズのものがまだ大きくなりそうな感じです
剃らないんですね
ちょっと安心しました
- 569 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/15(月) 13:05:28.08 ID:cBy2cTpx.net
- 私も頭の腫瘍は皮下も皮膚も含め何度か取ったけど髪は剃らなかった。
ただ、抜糸の時に髪の毛引っ張られたり抜けたり、テープやヘアピンが絡まったりで。
剃ってくれたほうが楽だったなとは毎回思う....
眉毛近くの腫瘍は取ったら埋没毛みたいになっちゃって。
毛が皮膚の下で横に伸びた後に突き破ってくるんだけど；
- 570 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/18(木) 11:16:48.93 ID:8vCuE2ed.net
- 毎日タバコのことばかり考えてる
これって恋かもー
- 571 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/18(木) 20:00:05.97 ID:GC7vgLso.net
- この病って心死ぬし、どこかいつも孤独だわ。
- 572 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/18(木) 22:33:12.19 ID:JuPx8qO3.net
- 出来心で米粒より小さいくらいのやつをプチっとちぎってしまった
痛い
- 573 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/19(金) 01:16:59.36 ID:tivHEXX1.net
- ちぎれるものなのか
- 574 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/19(金) 07:44:37.22 ID:1NSy5kRT.net
- 私も。頭皮にある米粒の半分も無いくらいの物(手触りの感覚で)なら時々やっちゃう
- 575 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/19(金) 09:55:19.50 ID:lEOV5fbj.net
- 元々小さいのは切開しないで（縫うのもナシ）ペンチみたいなので潰して取るから、作業的には似てるのかも？
でも、痛いよね。麻酔なしだし
頭のは櫛があたると取れたりして！？とは思う。
こぶとり爺さんの話みたいに、ぷちん！と手軽に取れたらいいのにね
- 576 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/19(金) 10:34:32.23 ID:Opk40c1q.net
- >>575
ペンチで潰して取るってこのスレのあなたの書き込みでしかみないのですが、大きな病院での処置ですか？
切って縫うほどでもないような小さなものが首にたくさんあるので、その方法できれいになるならやってみたいです
一般皮膚科とか美容外科での普通のイボ取りじゃダメなんですかね？
- 577 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/19(金) 11:03:35.71 ID:lEOV5fbj.net
- >>576
私は大学病院で全身麻酔の時に小さいものはペンチで取ると説明受けました
麻酔の間に取れる数は決まっているので、より沢山切除するために、小さいのはペンチ、大きいのは切って縫う。
部分麻酔ではしたことがありません
大学病院でしか診て貰ってないので、他でできるかは分からないです。
- 578 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/19(金) 11:05:42.71 ID:lEOV5fbj.net
- ただ、きれいになると言ってもなんとなく跡は残るし、すぐ再発？するから、急いで取るかは主治医と相談になるかなと思います。
- 579 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/19(金) 11:18:45.68 ID:Opk40c1q.net
- >>577
ありがとうございます
KOで聞いたけどペンチで潰すとかそんな方法はないと断言されたので小さなクリニックでやる昔ながらの療法なのかと思いました
全身麻酔でとは大変ですね
さすがにそこまではできないので部分麻酔の日帰りで出来る範囲でやっていきます
- 580 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/19(金) 12:15:29.91 ID:lEOV5fbj.net
- >>579
私の場合、数が多いので全身麻酔で一気に百個とか取りました
取り切れないのを後日、部分麻酔とかにしたり…。
（体の前側を取る時は背中側はできない。全身麻酔の時に体の向きを必要以上に動かすのは危険とかで）
部分麻酔で取れるなら、そっちの方がいいかなと思います。
一番初めは寝ている間に済むならいいかな？と、思ったけど目覚めた時の吐き気と悪寒との戦いとか…結構毎回キツイので。
今もまたかなり増加したから、コロナ禍で無ければ取りたい。
- 581 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/19(金) 14:07:55.84 ID:i2N05c9Y.net
- ペンチで潰すとかもう悲しい
- 582 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/20(土) 01:03:08.97 ID:H7/coNTR.net
- >>580
私も初めて全身麻酔で切除手術して頂きました。とても懸命に手術して貰えて感謝の限りです。ただ、全身麻酔から覚めた後があんなシンドイものとは思ってませんでした
- 583 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/20(土) 06:06:41.11 ID:GGIVcMey.net
- 全麻から覚めたときってマジ勘弁。
意識朦朧としてるけど、気分悪くて吐き気半端なくずっとオエオエ言って、
看護婦さんが懸命に背中擦ってくれてたの覚えてる。
- 584 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/20(土) 08:24:50.72 ID:QEsC0MY7.net
- 自分も全身麻酔の後は吐き気がすごかったのですが。
後からモルヒネ使ったと言われ、医療用とは言え患者に麻薬を無断で使うものなのでしょうか？
あと酸素マスクがなんかゴム臭くて外したいって言ったら3時間我慢しろって言われた....
加圧の靴下も嫌い。
ペンチ？でとるのは何度か経験あります。
小豆みたいなやつは、結構出血するよね。縫合しないでシール貼って終わりだった。
間違って引っ掻いちゃったりカミソリで剃るとどす黒い地が出るの。
- 585 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/20(土) 09:53:27.89 ID:KvgtQGv2.net
- >>584
麻薬は痛み止めとして私も使ったな
説明はどうだったかな？麻酔科医からあったか、記憶にない
全身麻酔の時は必ず説明あるよね。
点滴のモルヒネ？も合わなくて（痛いとき自分でスイッチ押して調節できるやつ？）
もう吐き気と痛みなら、痛みを選ぶと我慢してたな。
全身麻酔は割と皆、同じ症状が出るんだね。あの加圧靴下も確かにキツイね。
- 586 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/20(土) 11:09:09.81 ID:GGIVcMey.net
- >>585
確かに手術前に麻薬の事は説明あったと思う。
目が覚めて、痛みと吐き気で苦しんでる時、Drに麻薬（モルヒネ）使うか問われたけど、我慢すると断ったわ。
- 587 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/20(土) 12:01:50.06 ID:PSyj9Mma.net
- 焼身自○未遂しようかな...
- 588 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/20(土) 18:31:22.25 ID:AJbFm1Au.net
- そういうことを言うのはおやめなさい。
- 589 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/21(日) 07:24:53.81 ID:PtbaAziV.net
- ごめん
- 590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/21(日) 10:00:13.07 ID:oVamRHRi.net
- >>585
>>586
返信ありがとうございます。
何度か手術もやってると病院側も『慣れてるからいいよねー？？』
みたいな対応になってきます....
麻酔科で冊子みたいなの貰うけど書いてあったのかなー
点滴も色んな種類のあって入院中に暇だから調べちゃうよね。
酸素マスクはみんな外したがって看護師が困ってるみたいなので。
次回は我慢して素直に言われた時間、装着しようと思いました。
- 591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/21(日) 11:02:24.27 ID:cBJv/hWy.net
- >>590
点滴、ついついスマホで調べちゃいますよね。
明日、
顔と手のひらのプク手術行ってきま〜す。
- 592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 16:27:47.57 ID:o8Km/5+u.net
- 手の平5ヶ所、顔5ヶ所取ってきました。
麻酔、半端なく痛かったです。
早く傷口塞がってほしいと願うばかり。
マスク着用が日常で良かった。
- 593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 16:54:58.33 ID:Lj6Xog6i.net
- プクだらけだから身体洗うとき泡石鹸ずっと使ってたんだけどある日ポロポロ垢が落ちてきてナイロンの柔らかめで洗ったら垢がいっぱいとれた
でもナイロンの使うとプクがピリピリ痛くなるから使いたくない
- 594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 22:35:38.15 ID:146Bc0DG.net
- 麻酔って全身麻酔じゃなくても当日食事制限あるんだね
- 595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/22(月) 22:45:12.46 ID:WFyLCun0.net
- 摩擦って腫瘍を増やす原因になったりするのかな。
- 596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/23(火) 04:00:10.65 ID:sYi2T9R4.net
- >>594
OP中に万一なんかあって全身麻酔するからって事で食事制限かも
- 597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/23(火) 22:31:40.59 ID:nBEeJvOq.net
- >>587
ベランダで首釣ったら竿を通す穴のやつが根本からポッキリ折れてそのまま落下して
目撃者に通報されて病院搬送されるわ
医者にも警察にも説教されるわで大変だった
根本ポッキリ折れなかったら死んでたなぁと今でも思う
パデうめて近くの道路工事からセメント分けてもらって修理大変だった
- 598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/24(水) 23:01:05.25 ID:LN9ZWsxO.net
- >>597
この病苦で？
- 599 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/25(木) 00:00:08.85 ID:u3zoJ/nd.net
- >>598
2階建てのマンション？メゾン？アパート？
遺体がくさらないように発見されるようベランダで首釣った
コロナ前の3年くらい前の出話
説教受けて帰った後、こりずに済民導入剤を大量摂取
いわゆるOD
それでも死ねなくて目が覚めた
意識が朦朧としている中、ＴＧＣ(トーキョーゲームショー)の一つのVtuberと出会った
それが日中友好の懸け橋をコンセプトの直観アルゴリズムという作品
以前はなりあがーらずをみていたのでそいういう系統の3Dモデルのバーチャルアニメ
それをぼーっとみてたらおもしれーじゃん 2期始まるなら心臓に包丁ぶっさしたり頸動脈を包丁でぶっさそうろしたけど
とりあえず2期1話みてみようと見たら面白くて、キャストの歌唱力が陰陽座と犬神サーカス団に出会ったときのような衝撃をうけ
これを見るたびに来週も生きてみようという気持ちになった
自身ののコンプでメンタル崩壊しそうな人は生きてみようと思る「ナニカ」に出会ってもう少し生きてみようと思えるのに出会えて欲しい
助言すると著作権侵害やジュネーブ条約違反、清掃員差別して荒稼ぎしている集団は見ない方がいい
胸糞悪くなって他者への攻撃性がたかまってしまう
- 600 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/25(木) 01:45:01.20 ID:ECIYp9Yu.net
- >>599
心療内科も受診したほうがいいかもね。
- 601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/25(木) 08:56:59.10 ID:6MXY9Ry8.net
- みんな病みすぎ
- 602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/25(木) 14:05:37.80 ID:uaVc4bV7.net
- >>595
たぶんある。
パンツのゴムが当たるあたりとか、
首元に多くできる気はする。
人によるとは思うけど。
- 603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/26(金) 00:32:57.62 ID:AfLXmjmF.net
- >>602
ですよね…そう感じるところありますよね。
だからってどうする事も出来ないですが。
ありがとうございます。
- 604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/26(金) 08:42:09.32 ID:RB8q358M.net
- >>603
痒くてかいててもなる気がする
もう服が当たる所とか、邪魔だし取るのが一番かな…
- 605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/26(金) 10:45:42.76 ID:Z5TKEs0g.net
- 生まれ変わる
- 606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/01(水) 10:16:38.99 ID:1glyUKQ8.net
- 千兆
- 607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/01(水) 22:55:47.11 ID:+owUMQE9.net
- >>601
病むに決まってるよ。こんな病じゃ当たり前じゃない…
- 608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/02(木) 00:08:41.03 ID:DHfP5cH2.net
- 歳を取るごとに発達障害具合が悪化している気がする…。
10代から20代半ばのほうが今より圧倒的にしっかりしてたなー
ここ一年で細かい腫瘍も一気に増えたし早く消えたい…。
- 609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/02(木) 06:10:38.33 ID:fmtvgGlx.net
- この時期身体中痒くてたまらん
- 610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/03(金) 17:34:51.04 ID:vxlncOMc.net
- 掻かないように毎日のように爪切りして
ヤスリで爪といでる
- 611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/06(月) 23:35:30.38 ID:YOfo+jvN.net
- かゆい…
- 612 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/08(水) 21:31:15.71 ID:Jo+iYnmc.net
- うま・・・
- 613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/18(土) 12:06:12.40 ID:UTQhgULJ.net
- 健診(胸部X線)で胸膜腫瘤で引っかかたので胸部CTやってもらったら
はっきりと腫瘤影があったんですが
レック起因で胸膜にできるものなのですかね？
- 614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/19(日) 02:00:12.94 ID:Zhd1Jl/y.net
- >>613
わいは心臓と肺に出来てる
会社の健康診断で判明
20代の頃に心臓に異変あり、肺に結核の痕跡ありと診断されて
そのころは自分がレックだと知らされていなくて
喫煙者だし、母方の祖母が心臓病で亡くなってるから遺伝かなと思ってた
年々大きくなって他の内臓にも出来ているんじゃないかなぁと思ってるし起因で出来ると思う
- 615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/19(日) 03:34:02.21 ID:8Hx63HjM.net
- >>613
俺も、検診で肺がん疑いで再検査したら肺にできてたよ。
- 616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/19(日) 11:41:35.15 ID:LIw7cyZn.net
- きゃーー
- 617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/19(日) 16:08:39.62 ID:528GZxOc.net
- レックリングハウゼンだからこそ、ワクチンを打って欲しいなぁあーーー
と言った医師は大根役者(笑)
ワクチンの方が怖いから10月中旬になっても打っていなとこれ。雰囲気作りも上手い。
6月かの受給者証用診断書作成依頼の診察の時は、
デイサービスの利用者？入居者？に打って良いか？看護師が横入で確認に来た時は神妙な面持ち返事をしていた。
慣れってこわいわ。
接種お手当＠単価は知らんが。病院は相当儲かっただろうな。
何も知らない老人は打って打って打ちまくられたのだろう。
うちの会社はヤバイと察したのかコロナ、インフルの接種を強制してこなくなった。
接種アンケートもどこえやら。
撃った人は実験台。
親戚が別の難病者。接種後症状悪化。大学病院もやっぱりそうですかと経過観察で薬を色々変えている。
親戚も、絶対打ったらあかんでーと言ってくれている。
114 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2021/12/19(日) 14:37:47.00 ID:Wc999T4n
ワクチン接種直後に死亡しても大概は何らかの持病のある老人。
カルテには持病の悪化扱いしかされないから実際は何万人他界しても闇に葬られる。
ワクチンで儲けられなくなるからほとんどの医者は真実は語れない。
- 618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/19(日) 18:27:18.03 ID:32DzJp2P.net
- レックの人へのインタビュー記事が増えてますが、申しわけないけど読んでもモヤモヤしてしまう。そんな自分がイヤになる。
- 619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/20(月) 20:55:31.87 ID:fpkdHZ52.net
- 広告塔にする患者なら軽度でしょうね。
症状が出た理由原因なんて関係ないんだよ。
気持ち悪い！
ただそれだけ。
- 620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/21(火) 11:05:56.95 ID:CP2md19U.net
- 口の中にできてる人いない？
歯医者さんに何か言われない？
- 621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/21(火) 11:21:23.48 ID:CMpWDTbl.net
- >>620
唇にはあるけど、中はないな（たぶん）
- 622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/21(火) 11:34:27.99 ID:qiJDGia5.net
- いまテレビでもネットでもいのちの電話の情報が出てくるけど、例えばこの病気が辛くて死にたいという悩みに何ができるの？
とりあえず対策してます、窓口設けてますって形だけ
そもそも全然繋がらないらしいね
仕事でもめちゃくちゃしんどいことがあって鬱になりカウンセラーや産業医と面談したけど対応がひどくて苛立っただけだった
休職もできなかったし
- 623 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/21(火) 12:10:42.51 ID:Nmp94tng.net
- >>620
あるよ。下の歯茎の裏?内側?や、
舌で触れる範囲内でコリコリしたのあるよ。
- 624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/21(火) 15:50:01.50 ID:E8ofSgcQ.net
- 虫歯の膿じゃなくて？
レックの線維腫？
- 625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/21(火) 17:14:40.16 ID:Nmp94tng.net
- >>624
化膿創じゃない。線維腫よ。
- 626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/22(水) 21:40:49.36 ID:EzP1ftnF.net
- それは歯医者さんで取れるの？形成外科に行くの？
膿なら吸い取って根幹を消毒するけど線維腫だと歯の神経に繋がってそう。
（どんな状態か分からないので失礼なことを言ってたらごめんなさい。）
- 627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 00:44:24.99 ID:B17lHKNH.net
- >>626
質問攻めやな(笑)
特に日常生活（食べる事）に支障がないし、痛みも無いから取らないし、取ることも考えてない。
あなたが口腔内にあって、気になるのなら、口腔外科受診してみれば?
- 628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 06:19:08.93 ID:elcYFXx+.net
- >>627
ありがとう。
どこに掛かったら良いかわからんでしょ。
どの科も触りたがらないし。
医師にとって最初の患者ってのはもう勘弁なのもある。
- 629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 07:33:22.87 ID:mvsOQ23T.net
- 質問は止めるよ
人それぞれだしね
診れる医師が県内にいない可能性が高い
病院数は多いが
- 630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/23(木) 21:19:10.08 ID:XPURdROd.net
- 自分も口の中に正体不明の腫瘍があるって歯医者に言われて。
病気と関係あるかもしれないからって口腔外科に紹介状書いてもらった。
それで手術で切除することになったよ。
後になって病理（追加料金）でレックの腫瘍だったって言われた。
虫歯じゃないのに貴重な歯の神経を失いましたよ...
その時に、どのくらいの症例があるのか聞いたら
『稀によくある』みたいな曖昧なこと言われました。
自分はたまに血が滲んだりしてたけど支障がないなら取らなくていいかもね。
ただ、口腔がんとか怖いから定期的に見せろと言われて全然行ってないや。
- 631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/24(金) 18:46:26.39 ID:71aVtn+8.net
- 札幌ひばりが丘病院
http://i.imgur.com/wANdPwN.gif
http://i.imgur.com/eM0dKRg.gif
http://i.imgur.com/E2QBLU5.gif
- 632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/24(金) 19:52:40.47 ID:KkipDI5m.net
- ザルナンド・メギルダフィは？
- 633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/24(金) 20:32:49.37 ID:fnEyREjw.net
- >>630
取らないと確定診断出来ないんだから必要な処置だったと思うよ それともそのままよく分からないままほっとく方が良かった？
- 634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/26(日) 19:08:59.05 ID:WCRL4qGB.net
- >>633
ごめんなさい
余計な部分を省いて書いたのがイケなかったですね。
ほんとうに関係ない事なのですが。
はじめは虫歯のせいで歯茎が腫れているんじゃないかってことで。
虫歯治療をしました。
それで神経が傷んでるのかもってことで神経を取ったのですが。
それでも歯茎が腫れたままで、結果、口腔外科で切除しました。
その時によくある（？）口腔内腫瘍じゃないかって診断だったのですが。
あとから病理やりますと言われ、そこでわかった感じです。
ちなみに、指定難病の控除は受けられませんでした。
はじめの診断では関係ない腫瘍だと思われてたから。
後から言えば適応されたかもしれないけど。
メンドイからね....
バイオプシーとかやれば切除しなくても事前に分かる場合ありますよ。
- 635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/26(日) 22:40:05.02 ID:jAl2S1Tw.net
- あーお金の部分では確かにそれは少し勿体なかったかもね 口腔内腫瘍自体はいずれにせよ切除してたと思うけど
- 636 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/28(火) 19:09:17.00 ID:dhgQoYne.net
- 裕福な自治体に引っ越したい
難病ならお金貰えるとこに行きたい
- 637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/28(火) 23:28:02.75 ID:kobfY7jc.net
- 高度医療負担制度で10万超えのオペやりゃあいいと思うけどその10万帰ってきてもポンとだせないよな
まぁ1年で10万だから難しくないと思う
入院→ぜんまも一定期間開けられてしまうよね
局部麻酔で切除何回かすればいいけど電子メスのパチパチ音怖いし麻酔されてもちくちく痛い
- 638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/29(水) 17:32:34.61 ID:LXc2XIJl.net
- 今年は3回日帰り手術したよ。
来年はどうなるかな。
突然痛くなったり大きくなったりするし。
手術は慣れたけど痛いものは痛い。
みんな今年はお話してくれてありがと。
- 639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/30(木) 00:47:44.24 ID:636s32EC.net
- >>638
一回あたり、何個くらい手術をして貰いましたか？
自分のところは、日帰りだと一回あたり４つくらいなので、あまり減らないですけれどね(´･ω･`)
コロナを言い訳に避けて来たけれど、来年は受けようかと思っています。
- 640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/30(木) 01:34:15.42 ID:PyZ5h/Au.net
- 俺も今年は4回、日帰り手術しました。
来年もまたする予定。
俺の場合は平均5個。
多い時は7個取ったような気がする。
局所麻酔で一番痛かったのは鼻!
Drも、鼻は顔の中でも一番痛いよって言ってた。
頭皮の時は、電メスのあの音が嫌だったな。
- 641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/30(木) 09:20:50.46 ID:oGJrdP9j.net
- >>639
>>640
自分も平均6個くらいかな。
手術時間は1時間半から2時間位で取れるだけ取る感じ。
優先順位を決めて取りますよ。
私は足の裏が一番痛かった！
鼻も取りましたよ。
頭皮は頭蓋骨に癒着してて脳に振動がきました。
- 642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/30(木) 12:10:39.89 ID:7cO7TZlQ.net
- これは
- 643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/31(金) 13:32:32.62 ID:2PrE8JaO.net
- 久しぶりに自分の顔鏡でみたけどキモいな
引きこもりたい
- 644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/31(金) 16:38:28.66 ID:wgjc/euV.net
- 鏡で顔を見ないと仕事いけないでしょ？
男性なら髭そり
女性ならお化粧の少しくらいと産毛そり
ナマポか障害年金どっちかあれば良いのにね
レックじゃなくても働きたくないわ
- 645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/12/31(金) 22:41:21.06 ID:oKAHdED/.net
- 貯金あるからナマポもらえないよ。
来年は仕事辞めたい。
- 646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/01(土) 11:33:36.53 ID:MLe83Jmf.net
- あけおめ＼(^o^)／
船長さん！どうされた？
ことよろ(#^^#)
- 647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/02(日) 18:23:09.89 ID:pXk3C0P3.net
- 寒くなったせいか
背中の腫瘍と側弯が
辛くてだるくて
しんどい…
少し動くだけで
息切れとかして
一度座ると立ち上がれなくなる…
早く冬…終わって欲しい…
- 648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/03(月) 19:47:55.85 ID:0zvC8c/W.net
- 自分も背中の腫瘍でそくわんのところたまにが痛むわ
もう手術できない大きさだから死ぬ時までこのくらいで現状維持してくれないと困る
- 649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 07:48:56.00 ID:4q0QYpb/.net
- 自分もそくわんがあり障害年金相談したら無理だと言われた
レックの手術する時の検査で心肺機能に異常ありと言われた
- 650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 12:55:52.36 ID:r7/A0AND.net
- 貯金使ってナマポ
- 651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/04(火) 18:31:39.20 ID:BgUdSRCs.net
- >>649
私も一度駄目だと言われましたが
色々別の科の診断書や意見書？
後病気が発覚？と言うより
生まれてから病気がわかるまでの経緯と
わかってからの経緯を
親と本部？みたいな所まで行って
直接申請して実際の今の状況を
職員の方に観てもらってから
書類とか渡しました
それでかはわかりませんが
認定もらえましたので
年金に詳しい方の助言を貰えたら
書類を書いてみてはどうでしょうか…
それで貰えなかったら…申し訳なくなりますが
もう一度申請頑張って下さい
後もし貰えても期間が決まってる
年金もあります
何年かに診断書を提出しなければ
ならないので
再認定貰えるまで大変ですが
まずは貰えることを祈っています
頑張って下さい
- 652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/05(水) 14:59:49.86 ID:c/maQSDf.net
- >>651
年金事務所に障害年金について予約して行ったのですが。
5分も話さないで終わったことがありました。
1時間半お話できると言われたのに。
レックでは色んな科に行っていますが。
どれも初診が未成年の時期で。
厚生年金期間中に申請しないとダメとかで。
未成年（年金未加入）の時期からだと障害者手帳を持ってるレベル
（四肢欠損とか目が見えないとか）
じゃないと、厳しいですって言われてしまいました。
数年分の手術の診療明細や領収書を持って行ったけど見てもくれなかったです。
障害年金どころか年金免除すら通らなくて。
今はコロナの猶予が認められただけです...
職員の匙加減とかもあると思うのですが。
もう後は、何処で相談したらいいのか...
ソーシャルワーカーとも話したことありますが。
力になれませんって言われてしまいましたよ。
あとは市長に陳情でも出すしかないのかな。
毎年のように年に3回くらい手術したり。
いつ身体が痛くなるかもわからず。まともに働けてないんですけど。
痛いだけじゃ証明にならないと言われたこともありました。
あとは、有料の相談員とかも居るらしいですね。
障害年金の認定されたら成功報酬で何％か支払うやつ...
- 653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/05(水) 16:56:07.20 ID:pfuLajF5.net
- >>652
私の場合は一度目の
不可の異議申し立ての為
市の年金事務所ではなく
都道府県の役所に行ったので
もしそれで不可になってたら
最初から申請し直しになっていたと思います…
生まれてからの病状や家庭環境や
病気による学生時代の辛さやら
現状の病気や今後の病気の進行予測の
不安…本当にこと細かく書きました
あと、身内やお知り合いに年金関係の方に
縁があれば…その方を通じてご相談出来れば
私の場合父に縁があったので
世間話や愚痴話として相談にのって貰えたのは
本当に幸運でした
その方はすぐ異議申し立てしなさい
と言われましたので
日数わずかにしか残ってませんでしたが
すぐに動いて異議申し立てしました
痛みについてですが
痛みが出る時は
どんな時か出た時に
どんな風に身体に負担がかかるか
書類に書いて提出するのは
どうでしょうか
もししていたのなら
すみません
- 654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/06(木) 18:45:20.56 ID:At/RPUZ3.net
- >>653
詳しくありがとうございます。
学校は病気のせいで菌が感染ると言われ行ってない時期もありました。
辛かったことや病状なら、いくらでも書けるのですが。
病状について詳しく聞かれたこともなかったです。
見た目も良くないので、腕を見ただけでもわかってもらえると思うのですが。
年金事務所や病院のソーシャルワーカーには
『自分で（自力で）ここまで来れたんでしょ？』
『それじゃ何もできないよ』って言われてしまいました。
親戚や知り合いは宗教やお祓いを勧めてくる人ばかりですよ。
身近の人は誰も何の知識もありません。
やはり自分で頑張るしかないですね。
何度も門前払いのようなことが続いて諦めていました。
痛みに関しては、毎日、鎮痛剤を飲んでいます。
痛いと医者に伝えた時は『眠れないほどじゃないでしょ？？』
っといわれたり、信じてもらえて無い気がして。
本当に悲しいです。
眠れないくらい痛い時もありますよ。
医者も年金事務所の職員もテキトーにあしらわれてしまった感じで。
運というか、良い人に恵まれないと...っというのもありますよね。
もう少し粘り強く相談してみますね。
- 655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/06(木) 20:35:36.79 ID:uetZI5mK.net
- 年金の認定基準を満たしてるなら主治医に言えば簡単に書いてくれるし。
グレーゾーンとかでそうじゃないなら、相談相手は年金事務所では無く社労士な
- 656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/08(土) 22:36:57.31 ID:3Xr7Ykp8.net
- もし相談や申請に行かれる時は
付き添いをお願い出来る方が
おられるなら…
付き添いをお願いしてみて下さい
付き添いがいてるのといないのは
印象が違うらしいです
- 657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 00:11:39.12 ID:b5lhvR4J.net
- ひどいよね
殆どが良性とはいえ腫瘍が増え続けて見た目がどんどん醜くなるという、ここまで残酷な病気は他にない
健康で収入にも困ってない子供のいる家庭にはホイホイお金をばらまくのに
税金も容赦なくガッツリ取られるしやってられない
重症基準もおかしすぎる
- 658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 00:52:11.03 ID:ofoKsxgl.net
- お偉いさんは所詮他人事ってこと。
自分が良けりゃそれで良いんだよ。
日本の法律なんて、政治家に有利なことばかり。
- 659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 02:57:32.78 ID:aH/YfgT5.net
- 頭皮の腫瘍がどんどんデカくなってる気がする。
美容室行きづら…
カラーしたいけど腫瘍と母斑のせいで頼めない。
側弯だから歩いてる時の姿勢もおかしいし、皮膚症状以外にも問題ありすぎて消えたい…
- 660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 06:31:21.17 ID:ofoKsxgl.net
- マジで厄介な病気だわ。
多分また脊椎の腫瘍デカくなってきてるんだろうな。
手術前と全く同じ症状出てきてるよ。
おまけに首元の腫瘍もデカくなって、
卵くらいの大きさだったものが、今は拳くらいになって痛みが尋常じゃない。
- 661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/09(日) 09:10:13.56 ID:b5lhvR4J.net
- >>659
前から何度も書いているようですけどさっさと病院で切除手術したほうがいいですよ
そんなに大げさな手術でもありません
切り取って縫うんだから腫瘍が頭皮が伸びる限界を超えたら1度で取り切れなくなってしまうかもしれない
- 662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/10(月) 10:06:17.98 ID:Q/+NYEof.net
- レックであっても、前向きにならなければいけないのは分かりますが、tosmile代表のブログとか発言見ると、何も分からないくせに。と落ち込みます。
自撮りばかりの人に、肌が日々悪化する人の気持ちは、分からないのだろう。
- 663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/10(月) 10:59:36.25 ID:lAxk7oct.net
- >>662
現状維持すら出来ないからね…
- 664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/10(月) 14:18:19.19 ID:/1oKK0jL.net
- >>662
あぁ、あの美人ママさんか。
- 665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/10(月) 15:34:54.62 ID:ILnk2SG9.net
- >>664
自分でも、美人だと思ってるからあれだけ写真載せるんでしょう。あの団体の人ら皆で、あのママの事賞賛してるし。
レックの重傷者を化け物って言ったり、レックで落ち込んでる人の気持ちは理解してくれないよ。
- 666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 10:01:33.33 ID:gdYXjDge.net
- >>659
自分はは美容院、何度も断られて。
しばらく行ってないわ。カラーもしてない。
働いてないからテキトーに切っても白髪まみれでも放置よ。
本気で美容院行くなら事前に電話で言うしか無いよね。
皮膚症状あります。感染らない病気です。
なにかあっても責任追及しませんて。
惨めな気持ちになる。
- 667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 13:27:48.22 ID:F8bA+KGO.net
- >>666
大学病院とかだと理容院、美容室入ってるからそこならアレコレ言われないと思うよ。
手術で後ろ半分、髪を剃ったことがあるけど患者さんが沢山来るからね、何も言われなかった。
- 668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 13:51:33.92 ID:C5sQcegA.net
- 美容院なんて星の数ほどあるんだから他にいけばいいし、皮膚疾患で断る店なんてそこ（その美容師）がたまたまひどいだけ
それにここの書き込みは同じ人の話がループされてるからね
頭皮にプックリ腫瘍があった時も、それを切除してまだ傷がある時も普通に美容院に行って丁寧にシャンプーしてもらってるわ
人の体に触れる職業だしそんなことは心得てるでしょうよ
- 669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 14:50:38.83 ID:7so9y23V.net
- 頭皮がプクで埋め尽くされてるような方も、中にはいるかもしれませんが、その場合でも断られたりしないのでしょうか。
掲示板で皆様が悩んでいるのを知り、将来が心配になってしまうことがあります。
- 670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 14:51:52.97 ID:F8bA+KGO.net
- まあ、何度か嫌な思いをしたらまた他の店でも？って思ったら足が重くなる気持ちは分かるよ。
- 671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 15:55:44.43 ID:/8r1x4ra.net
- >>669
そんなの店の判断でしょ
気持ちはわかるけどあなたのそういう書き込みが微妙に失礼
- 672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 19:28:07.67 ID:gdYXjDge.net
- 不快な気持ちにさせてしまってもし訳ありません。
こんな愚痴みたいな事、ここで書いてもどうしようもないのはわかっていますが。
断られたのが続いて人間不信です。
店長か代理人みたいな人がきて2人で頭を下げられました。
なにかあったら責任取れませんって言われて。
例えば、丸坊主にするとかだったらバリカンの刃が小豆みたいな腫瘍に当たって出血するかもって可能性はありますが。
長い髪を切るだけ。
私の身体を傷つけることを心配するというよりかは、店員や店の保身のために断られた気がします。
大学病院の美容院は望みあるかなっと私も感じています。
なかなか行く機会が無いのですが。
（近場だと群大に入っています。）
皮膚も急速に悪化してて。10年前はイボとか全然、無かったんです。
急に断られてビックリしたのとショックを受けました。
何度か行ってた美容院で断られて、そのあと別の所でも...って感じでした。
- 673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 19:54:20.33 ID:F8bA+KGO.net
- >>672
私も腫れてるけど大丈夫ですか？
みたいには聞かれるね。
生まれつきだし大丈夫ですと答えたら、気をつけて切らせていただきます。
みたいな感じで、今の所は断られたことはないな。
カット、カラー、パーマー（街の普通の美容室）
手術の時は、後ろ半分をほんまツルツルに剃ったんだけどね、頭の腫瘍をうまく避けて剃ってもらえた。
プロって凄いと思った。
大きいのは無かったけど、米粒〜小豆大のが沢山あったのに。
とりあえず、病院のに行ってみたらどうかな。
ちなみに剃ったのは頭皮の腫瘍を取るためでは無くて、脊髄（首に近い上の方）の手術に髪の毛が邪魔になるからです。
- 674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 21:48:07.01 ID:zZ/XRMgT.net
- 自分も後頭部にデカいの数個あるし右耳後ろだけ何故か白髪
市販の白髪染めだとアレルギー反応起こすから利尻昆布の使ってるけど中々染まっていかないし
染めるの忘れて半分以上残ったままで放置してるわ
コロナを言い訳にして髪きりに言っていないのでオッサンなのに肩まで伸びてきた
- 675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/11(火) 22:38:38.21 ID:C5sQcegA.net
- 肌も骨の変形も進行するばかりでどうにもできないけど、髪や身なりくらいはきちんとしていたいわ
出会う美容師さんにはみんな良くしてもらってるし切除の傷がはやく良くなりますようにっておまじないしてくれた人もいた
美容院がみんな病気の人を拒否してるみたいに思われるのは心外だと思う
- 676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/19(水) 02:02:45.80 ID:Q/aFHjIe.net
- 頭にある
腫瘍4か所の部分が髪の毛がなくて
悩んでましたが、病院の形成外科に行きまして
3月に取ることになりました
全身麻酔にて手術して入院になります
髪の毛生えてくるかはわからないけども
もとの髪の毛の量が多いから生えてくるのではと言われました
長年悩んでましたが、少し気持ちが晴れました
手術費、入院費
どれくらいするのかが心配なところです
- 677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/19(水) 05:11:29.34 ID:Q/m/+pqu.net
- >>676
とりあえず、気が少しでも楽になって良かったね。
全麻って事は大きな腫瘍なのかな?
全麻はある意味面白いよ。
マスクを付けて、Drが『はい○○さん、
もうすぐ効いてきますからね〜』って言って目が覚めたら手術終わってたからねｗ
不安だとは思うけどDrに任せておけば大丈夫よ。
- 678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/19(水) 11:50:45.06 ID:Q3yrMuza.net
- >>677
助言ありがとうございます
頭部の腫瘍一番大きいので5センチのがあります
この腫瘍のせいで好きな髪型できなかったり
たくさん嫌な思いしました
生きる希望が持てました
- 679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/20(木) 18:43:47.97 ID:iMMeBYqZ.net
- ちりょうがんばっえください
ああ〜さむいいいい
- 680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/26(水) 00:53:15.41 ID:lT0e/KhK.net
- 腫瘍取って抜糸した所がぱっくり開いちゃった
最悪だわ
- 681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/26(水) 22:16:49.63 ID:PZ2bIzsG.net
- >>680
まだくっついて無かったのかな
もう一回、縫わないとね
傷が治りにくい体質の場合もあるからね。
- 682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/26(水) 23:42:13.67 ID:3XZ/jVfL.net
- だいじょうぶか？
つ）））ｺﾞｼｺﾞｼ さすってやる
- 683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 10:56:11.37 ID:38Dr7mf1.net
- 傷が開いちゃったってどのあたりですか？ 皮膚が伸びたりよく動かす場所？
けっこう切り取るから寄せるのが大変なのかもしれませんね
頭皮の腫瘍を取った時は皮膚を伸ばすのに力ずくでバリバリ音がしてたな
- 684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 12:23:02.59 ID:gY9eCzvY.net
- みんな頑張っていて偉いな。自分は腫瘍に落ち込で鬱っているくせに、手術をするような前向きさを持てずにいる。
特定疾患の受給を受けている人に聞きたいんだけど、携帯の割引は受けていますか？
自分はずっと受けずに来たのだけど、au停波でスマホに変えざるを得ないので、これを機に入ろうか迷っています。
月に300円程度の値引きでしかありませんが。
- 685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 14:17:20.13 ID:RIj4NrFn.net
- 300円の割引で自分の難病を他人に知られたく無いわ
- 686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 14:24:43.38 ID:SkqAJmVD.net
- 難病（障害者）の割引使うなら、auよりドコモの方が安いし。
なんなら格安プラン（povoとかLINEMO）ならもっと安い・・ けど。停波でスマホにとか書いてるから未だに3G機使ってたんかい
- 687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 14:27:00.48 ID:ulOR/JFa.net
- 特定疾患は障害者手帳と違うから、割引関連って使えないんじゃないの？
- 688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 14:31:48.02 ID:SkqAJmVD.net
- >>687
携帯の割引は難病も対象になったよ
- 689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 14:53:24.12 ID:RIj4NrFn.net
- 10年以上お世話になっている先生から、
来月一日から病院代わるから見ることができなくなりました。って連絡あった。
1日に予約入れてたのになぁ。
なんか寂しいな。
- 690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 14:55:11.93 ID:cbAqLJI/.net
- 割引率は微々たるもんだけど、2年縛りの契約からは抜けられるから解約料とられない様にしておけるよ
- 691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/27(木) 19:54:22.50 ID:ulOR/JFa.net
- おー。知らなかったです
ありがとう。でも、難病ですって…あんまり言いたくない気持ちもある
まあ見た目で何かあるなと分かるんだけどさ。
- 692 ：681：2022/01/27(木) 20:29:06.80 ID:gY9eCzvY.net
- ありがとうございます。ずっと３Gガラケーです
auをやめても良いのですが、MNPとか色々と考えるのも面倒で、
貰える機種で、そのままスタートプランで良いかなって。
今まで入ってた２年縛りはどうなるんだろう？
出来るなら解放されたいのよね、このままauだとしても
- 693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/29(土) 22:56:18.26 ID:NW2SDLXJ.net
- 小中高とレックが原因で言葉と態度で酷くいじめられた私。中学のときひそかに片想いしていた男子に卒業後再会した時に告白されたのにレックのことが頭にかすめて断った苦い思い出があります。その男子からもいじめの言葉を言われたので告白された時もふざけてると思い込んでいたわけです。次の日から精神的に不安定になり不眠症になったり、どんどん線維種は増えるし症状も重症まで進行して働けなくなったし気がつけばおばさんの年齢になりました。人に会えば明るく振る舞うけど変にプライドあるからごまかしてるだけです。
最近は引き篭もりもひどいし身体中が腫瘍で覆われて痛いです。楽しくないな。
- 694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/29(土) 23:24:10.46 ID:NW2SDLXJ.net
- 続きです。私が小中高と特に男子から受けたいじめの言葉は、出目金、化け物、地縛霊、エイリアン、腐敗物、ゲロ、バイオハザード、奇形児、奇病、ばい菌などです。女子は中学になるとあからさまに言っては来ないけど強烈な思い出は小学校のとき捨て猫の子猫を一時的に教室で何故か飼っていて休み時間に女子の一人が私に向かって「教室に入って来ないで！！！！猫の目が腐るから！！！来ないで！！！」と言われたのを未だに覚えています。
- 695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/03(木) 19:52:29.79 ID:LnPxNuh/.net
- 左胸壁腫瘍(神経原性腫瘍)の疑いで
大きくなるなら小さいうちに手術と言うことで
手術することになりました
大きさで言えば3センチくらいだって言ってました
コロナ禍でどうなるか分からないけど
予定では6週間後に手術してきます
- 696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/06(日) 02:13:36.23 ID:66MpPstK.net
- 毛穴のひとつひとつがぶつぶつしてるみたいなごく小さいものって大きくなったりしますか？
最近前腕に広範囲で光の具合で見えたり見えなかったりするような小さいものが出来てるのに気がつきました
- 697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/06(日) 09:02:16.31 ID:DvqhqvSI.net
- >>696
毛穴の大きさでは無いけど、ゴマ粒くらいのは結構あるな。
特に手の甲に。
- 698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/06(日) 13:55:16.57 ID:uVUnwbLH.net
- >>696
自分は数年で多少大きくなってるかなくらいの感じ
そしてその数は年々増えている
- 699 ：693：2022/02/06(日) 20:57:46.54 ID:YgwTlWzO.net
- >>697
>>698
ありがとうございます
ここ数年で表面に出てくる症状が悪化していて不安が凄いです
- 700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/07(月) 00:06:49.67 ID:cdiJGf3H.net
- >>696 それが線維腫なら大きくはなっていくだろうね。それがとてもゆっくりか急激にかは誰にも分からない。あと、ある程度の大きさにならないと手術も出来ないだろうし…
全部レーザーでって訳にもいかないだろうし….
どうする事も出来ないよね
気持ち、とても分かります…
- 701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/13(日) 18:50:46.17 ID:2mWoEJOz.net
- 頭皮の腫瘍を取った周りが結構広くハゲててショック
手術当初より範囲が広がってて担当医に言ったけど軽く流された
首とかの小さいのも取りたいけどその病院じゃやってくれなそう
- 702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/14(月) 21:50:58.55 ID:6kFmGLYx.net
- You Tubeで頭皮粉瘤の摘出動画見たんだけど似たような感じだとは思ってはだめだよね…？
- 703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 00:31:39.65 ID:haLIEqJJ.net
- >>198
自分は親からの遺伝の
レックで
嫁と結婚してて、子供が産まれて
その子供がレックじゃなかったら
孫はレックにかかることはない？
- 704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 02:32:44.45 ID:1ITY96Un.net
- >>703 なんで195さんがそれに答えてるのに、再度また聞くの？
- 705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 09:43:38.71 ID:haLIEqJJ.net
- いや、俺全く
別人だし、不安だから聞くのもだめだった？
息子にさえ遺伝しなかったら、
この遺伝は、自分の代で終わると思ったら
すごい気が楽だし
- 706 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 10:06:59.34 ID:c7reep/g.net
- 調べりゃ済む事じゃん。
- 707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 10:30:17.37 ID:x8gfxI6V.net
- 調べてたら、ここに
たどりついて、だけで
聞いただけだけど？
教えて、くれてもいいのに
やったら、つっかかるのは
なんで？
隔世遺伝しないってことでオッケーなんだね？
- 708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 12:22:05.47 ID:c7reep/g.net
- だめだこりゃ
- 709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 13:52:19.44 ID:KXNeAXWA.net
- 何度も確認したくなる気持ちはわかるよ
自分は3代続いているから
わかるだろで切り捨てられない
- 710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 19:52:14.89 ID:4Se61JIy.net
- 両親何も無くてもレックとして生まれてきましたよ
知る限りでは祖父祖母はも何も無いし親の兄弟やその子供(従兄弟)
にもレックは出ていません。
自分だけ当たりを引いたみたいです
- 711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 22:21:49.88 ID:eo5gDnCV.net
- >>710
私もそうだよ
とは言っても4世代以上昔となると分からないけどね
あと、軽度だと気づいて無い場合もあるよね
- 712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 23:38:07.48 ID:6CIV2eCY.net
- 同じ病院で出会った夫婦のお子さんは隔世遺伝と言っていたぞ
両親の祖父母、曾祖父にも居ないし従妹、おじおばには居ない
俺みたいな突然変異も居る
遺伝率50％だし夫婦レックでも75％
引く時は引くので子供が遺伝したら全力サポートしたれよ
産む産まないで悩むより結婚したら子供うんで愛情そそいだれ
結婚悩む相手、産むかどうか悩む相手がいるだけ幸せもんよ
健常者でも一生独身もいるんだからさ
俺はADHDも併発しているからコミュニケーションとりずらいからまぁ無理だな
相手の目見て話せないし
性風俗行きたくてもブヨ多すぎ嬢から拒否らたら吐きそうだからずっとTENGAだよコンチクショウ
- 713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/15(火) 23:50:02.10 ID:14XGLfKl.net
- 直接的な遺伝はなくても体質とかすんごい悪運とかは家系的なものがあると思う
自分がレックだとわかってて絶対に子供なんて作らないし実際そうなったわ
- 714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 00:20:54.41 ID:Q6i4DFNw.net
- 自分は、20代で
カフェオレ班しか、ないけど
この先、イボは出てくるのかな？
正しいやり方か、知らんけど
日サロと天サロで焼きまくって
カフェオレ班は、肌に同化してるから
見た目的な事は気にならい
おでこに生まれつき、大きい
腫瘍はあるけどね。前髪で隠せるし
- 715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 00:50:14.08 ID:Q6i4DFNw.net
- >>712
>>712
過去スレ見たり、知恵袋見ると
優勢遺伝は、隔世遺伝しないって書いてるけど
結局するの？
- 716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 08:28:20.32 ID:jAkyaeIM.net
- 大学病院とかに遺伝子外来あるから、そこで聞くのが１番間違い無いけど、保険適用外で料金高いよね
6月に病院行くから遺伝関連を主治医に聞いてみよう。
- 717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 08:32:34.00 ID:jAkyaeIM.net
- >>714
個人差あるから何とも言えないけど、よーく見てみて、もし小さい粒やデコボコあったら、あと10年したら大きくなって来るかも。
増えた、と言うよりは分からなかった物が目立ち始める感じかな。
カフェオレ斑は私もいつも同じ事思ってる。例えて出していいかわからんけど、黒人の人が同じ病気だと腫瘍はわかるとして、カフェオレ斑は見えなくなるのかな？とかさ。
- 718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 13:12:43.72 ID:mW0Asq2W.net
- 自分も遺伝でレックだけど何代前から遺伝してるのかわからん。
みんな早くに他界してしまってもう誰にも聞けないです。
病気関係あるかわからないけどガン家系なのも怖い。
遺伝でレックなのか孤発なのか証明できないだろうし。
皮膚症状無かっただけでずっと遺伝してきた可能性もあるだろうなぁ....
遺伝子検査でわかるらしいから子供産む予定ある人は検査してくれる病院もあるみたい。
（レックの検査は認められてないから違法）
出生前診断とかは自分の存在を否定されてるみたいで嫌な気持ちだけど。
健康な子供を生みたいという気持ちも解るのが複雑な所。
- 719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 14:01:45.31 ID:jAkyaeIM.net
- 個人的には出生前診断でレックも分かればいいのにと思う。
（と、言うか、本当は分かるけど告知できないだけかも知れない。日本では。）親が生む前に私の病気を知る事が出来て、墮胎を選んでも仕方無いと思える。
難病はレックに限らず、治療法がないんだもん。
直せないのに病気持って生まれてくるなんて辛すぎるよ。
最初から無しでいいや。
- 720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 14:31:30.42 ID:dW3uvn4N.net
- 特定疾患の軽症高額制度について教えて下さい
この病気で支払った医療費が、２割負担の場合は、6,666円、３割負担をしている場合は、9,999円
申請をする月の、前月までの一年間で、上記の支払額月が３回あれば良い、という認識で合っていますでしょうか？
- 721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 15:22:23.24 ID:Q6i4DFNw.net
- >>717
日サロ効果で真っ黒だから
カフェオレ班、ガチで目立たないよ
かえって、肌も健康的に見れるし
保湿しっかりやってるから
肌も綺麗に見える。
みんなも、日サロ行く事オススメするよ
親は、２０歳過ぎてるから
イボは
もう大丈夫だろみたいな事言ってるけどね
- 722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 18:11:30.72 ID:g9Uzes4I.net
- 自分はカフェよりもイボみたいなやつをどうにかしてもらいたい
これじゃゴーヤだよ
- 723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 18:16:52.17 ID:jAkyaeIM.net
- >>721
日サロは無理だな。
腫瘍が百を超えてるからね
お断りされそう。
うまく隠せてるなら良かったね。
私もカフェオレ斑は諦めるから、腫瘍を無くして欲しい。
腫瘍は誤魔化せないもんね…。
- 724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 21:37:32.99 ID:Q6i4DFNw.net
- >>723
やっぱり、成人過ぎてから、
腫瘍が出てきましたか？？
- 725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 22:37:12.16 ID:jAkyaeIM.net
- >>724
赤ちゃんの頃の写真を見るとカフェ斑も腫瘍も数え切れる位しか無かった
親もそう言ってるし。
小学生ではカフェは小さいソバカス状のは数えるの無理な位、たくさん出てきた（主に体幹に）腫瘍も増えたけど、まだ数えられる程。
高校生辺りから腫瘍がぐんと増えて数えるの無理になった。
でも主に体幹で顔や首や腕は少なかったから半袖着てた。
26あたりから明らかに腫瘍もカフェ斑も増えて半袖等が無理になった。顔や首や足にも増加
手術で百個以上取ったのに、また同じ位出てきて今に至る…と言った感じです。
- 726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 22:42:32.20 ID:tzNvkcAn.net
- 自分も30手前位から腫瘍が増えてきた
カフェは子どもの頃から結構あって、そっちはあまり増えてるかんじはしない
- 727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 22:50:13.83 ID:jAkyaeIM.net
- コロナ関係なく、ずっとマスク生活したいな。コロナ収束しても、ある程度は自主的にマスクしてる人が多ければ違和感無いんだろうけどね。
みんな収束したらマスクなんて外すよね…。顔の腫瘍が隠せて助かってるんだけどね。
- 728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 23:32:43.39 ID:YfpGGDFm.net
- >>718 だね！
- 729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 23:33:09.37 ID:YfpGGDFm.net
- >>708だね！
- 730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/16(水) 23:35:19.78 ID:YfpGGDFm.net
- 725は間違え。
- 731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/17(木) 15:08:38.02 ID:XOWIK6KG.net
- >>719
この病気が遺伝だけなら撲滅できるのに。
孤発があるから難しいんでしょうね。
孤発の場合も出生前診断でわかるのかな。
自分なんて会社で『生まれる前にわからなかったの？』
とか言われてしまった。
>>720
点数計算じゃなかったっけ？
100,000点が3回
- 732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/17(木) 16:33:05.88 ID:yTu9F7j0.net
- >>731
染色体異常で分かるわけだから、孤発だろうと遺伝だろうと診断つくんじゃないかな？
生まれる前に分からなかったのか？なんて、いい歳した大人が社会人がそんな事を聞くなんて神経疑うね
性格悪いにも程がある。腹立つね
- 733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/17(木) 17:42:07.85 ID:vBeJ0cX0.net
- 悪気はないんだろうけどとんでもない発言だね
堕ろせばよかったのにって意味になるってわからないのかな
まぁ自分でも生まないで欲しかったと思うし、自分も子供なんて絶対に作らないと決めたんだから同じことだけど、それは自分のことだから
- 734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/17(木) 18:36:46.01 ID:Ol1Y1QFH.net
- なにも治療出来ないのに経過観察の問診しかしない半年ごとの定期通院が必要なのか疑問
皮膚科なんて肌を見もしないで2、3分で終わらせようとする
受給者証についても毎回言うことが変わって書類を書いてくれず、レックに関係ない症状を腫瘍のせいとか勘違いしたりひどい
都内で手術もできて気持ちも配慮してくれて、申請も助けてくれる病院ってないのかな
- 735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/17(木) 18:58:43.09 ID:C2tjdHXP.net
- >>734
有名なところは慶応とか慈恵かな。がんセンターとかも見てくれるらしいよ
- 736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/17(木) 19:27:35.32 ID:LME99vjZ.net
- >>735
その中のひとつに通ってるけどひどいから変えたいんです
- 737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/17(木) 22:04:40.17 ID:2YU5Mqk6.net
- >>734
毛呂山埼玉医大に専門医いらっしゃたけど癌で他界されてしまった
患者さんに懇親丁寧でいい先生でした そこで何人か同胞とも出会えた
今は助手だった人が見てくれるよ
転職して東京越して来たら俺はもう行かなくなった
摘出手術も言えばやってくれるし、全身麻酔で一気に数個まとめてもやってくれる
高度医療負担制度の10万手術代もだせるほど稼ぎなかったのが悲しみ
- 738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/18(金) 08:49:26.67 ID:oqA2y8gv.net
- >>732
>>733
私も悪気はないと思いたいですが...
自分だけじゃなく親も悪く言われのと同じですよね。
倫理観が欠けているのかな。
将来的には生まれてくる確率とか、命の選択が当たり前になってしまうのかな。
孤発の場合は受精した時点で病気なのか
ある程度、身体が出来上がってから突然変異的にレックになるのか...
って考えていました。
自分も生まれて来たくなかったし、子供ができたとしたのなら同じような思いをしてほしくない。
同じ病気でも上手くやってる人は居るけど。
周りに恵まれないと....
- 739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/18(金) 11:07:05.44 ID:Jvjxz09p.net
- 心が死ぬ病いだよね…
- 740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/18(金) 12:33:50.03 ID:ehmj8a/R.net
- 前に症状隠しのメイクを調べていたときに、ブライダルボディメイクってのが出てきて
背中のニキビやシミをエアブラシメイクで隠すものだったんだけど、施術例の中にレック患者の人がいて
色んな意味でいいなあって思ってしまった
- 741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/18(金) 18:13:30.75 ID:gc9AfK+l.net
- 周りとか、云々は言い訳
なんでもかんでも、レックのせいに
するのも、良くない。
自分は、生まれてきた以上
幸せになりたい
- 742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/18(金) 18:16:01.54 ID:gc9AfK+l.net
- だから、レックの事なんか
忘れるくらい、全力で
楽しんでるよ！
学生の人がいたら、レックとか
関係ないしに、恋愛しようよね！
学生の時しかできない
恋愛あるし、高校生の時しか
高校生とは、おせっせできないよ笑
- 743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 16:30:18.95 ID:ToZ89Swx.net
- 時にそのとっても前向きな発言が人を追い込む事も知ってほしい…
シンドい…
- 744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 17:24:17.76 ID:zXoSpMaA.net
- この病気は重い軽いの落差がひどいから、外見がかなり進行してる場合、自己肯定感がかなり低いと思うんよ。
しかもその外見が幼少の頃からか、思春期からか、二十歳の頃か、40超えてからか？でも違ってくるかな。
思春期に外見でいじめられたりしてると、前向きはなかなか厳しい。
私がそうなんだけど。
前向きになれる人はなって、なれない人は無理に明るくしなくてもいいよ、と、私は思うかな。
恋愛も友達も仕事も前向になれないのは、誰のせいでもないのにね。
- 745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 17:41:31.44 ID:K+Jhh9rd.net
- すまん
ポジティブ発言できる人は軽症なんだなー
っと思ってしまういくら位には心が歪んでしまったんだ。
- 746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 19:01:01.48 ID:Ph4JeHCa.net
- まぁ、ある年齢に達すると吹っ切れる
とは言っても健康ランド的なとこには行けないけどな
マスク文化が根付いて良かったよ
- 747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/19(土) 19:03:55.95 ID:JWySWvZM.net
- 今はとりあえずワクを撃たなくて良かったと思おう。
- 748 ：739：2022/02/19(土) 21:20:57.38 ID:sZ12ADmB.net
- ところで、コンビニでバイトしてた時
バックヤードのマジックミラーから客の顔見てオナってたら
バックヤードの商品を盗まれたりしないように監視するカメラが中にあって
バッチリ店長にバレた俺の話でもしようか？
- 749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 00:25:12.30 ID:RlyNoPKQ.net
- >>745
同じくそう感じる
- 750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 10:23:44.67 ID:lwBOhKl5.net
- >745
そう思っても歪んではないと思う。
健常者に言われたの？
ならその健常者は人格異常者。
>737
みんな若いなと思えるようになる。
通勤時に最寄り駅、列車内で中学高校が同じの同窓生を見かけるが脚等に支障がでている。
健常者でも加齢とともに障害が出てくる。
若い時はレックの症状をヤジり嫌っていたが自分達もいじめの理由にしていたカ●ワになるのが分っていくと思う。
- 751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 11:17:39.21 ID:lwBOhKl5.net
- >>744
それは偏見です。
個人の資質、過去より今の環境だと思います。
自分を誤魔化さず周囲を変えるつもりで生きましょう。
軽症者を妬み嫌がらせをする30歳頃から発症したらしい重度の婆さんが居ましたが、最後は惨めなものだったでしょう。
（プライドが高い人だったので医者等職場の人には気高く振舞っていたようだが私の前では本性を出していた。
親子ほど年が離れた人でした。）
- 752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 11:25:57.52 ID:lwBOhKl5.net
- ＞この病気は重い軽いの落差がひどいから、外見がかなり進行してる場合、自己肯定感がかなり低いと思うんよ。
自己肯定感の考えが偏見と捉えました。
下手なスピカウンセラーがこのナリを見て決めつけで言われたことがあったので同じように捉えてしまいました。
ごめんなさい。
前向きにならなくていいのには同意です。
そもそも前向きってなに？
良い企業に就職すること？男なら30超えで指1本の年収？
イケメン、巨乳美女とヤルこと？結婚すること？
楽して金儲け？
- 753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 11:49:08.05 ID:lwBOhKl5.net
- なことを書きこんだら
あなたは強いのですね！
あなた一人、強く生きてください！！
と、不幸に生きるのがレック患者のポリシー悲劇のキチガイBBAが出てくるね
で、カウンセラーもどきが宥めにでてくる
っと。
- 754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 11:54:54.38 ID:OScjLpeo.net
- >>751
ごめんなさい
確かに偏見かも知れないね
私はめちゃくちゃ自己肯定感が低くて、死にたい死にたいってほぼ毎日思ってしまうから。
なかなか前向きになりません
カウンセラーを気取ったつもりもありませんでした。
- 755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/20(日) 13:04:23.26 ID:lwBOhKl5.net
- >>754
こちらこそすみませんでした。
m(__)m
私の場合は反発からきています。
実兄（前での近親相姦もどきチンコ臭い宏、発達持ち、人様に傷害追わせて前科有、嫁子供に捨てられる）にお前は生きるな
と言われ育ちましたので。
叩かれて強くなる性格もあります。
- 756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/21(月) 00:55:56.00 ID:G7Af08ZO.net
- なんだかね…
>>754さんの言ってる、軽度重度の違いで前向きな気持になれるかは、やっぱり大半決まると思うよ
- 757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/21(月) 20:27:18.17 ID:ZY6rnev4.net
- この病気は地域によったら多いかな
田舎の県やのに何人かおった
- 758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/21(月) 20:48:29.14 ID:UvXrO/mJ.net
- 23〜24年前は受付順に受給者番号が振られていた？レックでは45番目だった。
申請すれば全員認定された時代。
- 759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/21(月) 21:15:12.51 ID:eEhYH1g2.net
- >>757
10万人にひとりみたいな難病が多い中、こいつは3千人にひとりだからな。難病の中では患者数が多い方。まあ軽症患者も多いけど
- 760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/21(月) 21:33:50.34 ID:UvXrO/mJ.net
- 前向き前向きっていうけど個人に寄りけりだと思うよ。
容姿もあるけど産まれた家が貧乏で治療も物資も食もままならなかったから、
それが成人して自分の健康保険で手術して･･･プールとか温泉に行けるようになった。
ところが健常者の見た目普通の人がそんなこと怖くて一人で出来ないと言ったり。
それって、元々興味がないだけなんでは？と。
前向きってのは具体的にどんなことですか？
私の場合妨げているもの、ぶっちゃけ「金」です。(笑)
- 761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/21(月) 21:34:08.57 ID:ZY6rnev4.net
- 片目変に違和感あるのも
レックが原因？
- 762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/21(月) 22:04:01.88 ID:UvXrO/mJ.net
- >>756
しつこくごめんなさい。
症状もあるし、生まれつきの性質が大いにあると思います。
占いをよく受けるのですが西洋占星術、四柱推命、他スピに近いワークで、
エネルギーが大きい、先祖に守られていると言われます。
今までの事、普通の人なら自ﾀﾋしているよ。
それにあなたを虐めた人は速攻で返り討ちを受けるわ。(笑)と数回言われたことあります。
レックに関係ない怪しい話ですみませんでした。m(__)m
- 763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/21(月) 22:06:54.55 ID:UvXrO/mJ.net
- >>761
眼科に行ってみては？
ここでは誰も返答できません。
大学病院に通院しているのなら主科の医師に紹介状を書いて頂きましょう。
とお決まりことしか言えません。
- 764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/22(火) 08:27:11.49 ID:06fF9pZ0.net
- さっきの投稿されてない？
ワクを打った人に眼の異変が起きているそうです。
脅すわけではないです。
- 765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/22(火) 12:39:27.47 ID:6PK9Kkzx.net
- 煽りっぽいレスにマジレスして恥ずかし(´∀｀=)
レック＝眼 に出ると思ってるのがいるね。
- 766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/22(火) 13:04:48.95 ID:lDy9nnBx.net
- ２型は視神経に影響強いけどね。
- 767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/22(火) 14:49:40.13 ID:YkSui+cE.net
- 1型とは別モノでしょう？
レアな場合を除き併発する事を心配することは殆どないのでは。
私が診断書を書いてもらってる医師は言っていた。(地元大学病院形成外科医よりレックの臨床経験がある医師。)
ここの住人は疲れるね。言葉尻拾って粘着してくる。まれに起こるか起きないかの事を今にも起こるかのように。
- 768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/22(火) 21:57:42.97 ID:DBeKiByo.net
- 症状に発達障害を書いてるとこと書いてないとこがあるのは医者によって見解が違うのかな
- 769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/23(水) 04:47:46.50 ID:Ys74fKGD.net
- 荒れること覚悟で聞きたいんですが
名古屋か周辺でレックに強いというか詳しい先生っていらっしゃいますかね
できたら診療所などの小さなクリニックが良いんですが
- 770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/23(水) 06:26:01.87 ID:N9PgwCfW.net
- この病気の専門医は少ないと思うよ。
だから、腫瘍が出来た部位に関する専門医を受診したほうがいいと思います。
- 771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 10:52:49.25 ID:qFtKV+z0.net
- >>768
はい。違うようです。笑
患者の年齢によると思います。
成人していれば、いまさら発達とわかってどうするのか？でしょう。
小児科の医師が気づいて検査するようですよ。
知ってどうするのですか？
統計資料作りに役立つくらい。
レックは運動神経反射神経が鈍い、知能試験で空間問題に弱い。
ああやっぱりレックのせいなのねーと安心できれば良し。
発達とわかったところで何に得はしない。
- 772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 11:22:21.73 ID:CofSdB/K.net
- 障害年金とか貰えないのかな
医者は笑いながら無理みたいなこと言ってたし
- 773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 12:25:03.71 ID:rDv/eyEF.net
- >>771
> レックは運動神経反射神経が鈍い、知能試験で空間問題に弱い。
この病気の人がもれなくそうみたいな書き方はやめて欲しいです
- 774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 12:51:26.42 ID:fcH4U0tI.net
- どこで見たかは忘れたけど。学習障害が多いというのはどっかの文献にも書いてあったな
- 775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 13:23:25.77 ID:YBFLzBUS.net
- ご自身がかなりの重症なのはわかりますけど発達障害多いとか何かでみて自分を無理矢理安心させても何も変わらないですよ
- 776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 13:33:38.62 ID:fcH4U0tI.net
- >>775
ほらよ。難病情報センターにも書いてある内容なんだよ、
「学習障害・注意欠陥多動症などがみられる。」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3992
- 777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 15:44:24.18 ID:Ywuj2R/z.net
- 精神病とかはどうなの？
言われたこと無いけど、ぜったい普通の神経してないって自分で解る。
コレも今更言われてもだけど。
- 778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 20:07:21.66 ID:rshJJXde.net
- >>676
続きです
3月に2ヶ所
4月に2ヶ所
分けて頭部皮下腫瘍をそれぞれ取ることになりました
取ったあとに髪の毛が生えるといいな
- 779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 20:47:17.88 ID:DRvixQIS.net
- >>773
失礼しました。
この疾患には運動神経反射神経が健常者より鈍く、知能試験で空間問題に情弱な患者も見られる。
な感じでいいでしょうか？
誰か訂正をお願いします。
知能試験ではなく、採用試験である適正検査の空間問題です。
健常者にも運動神経反射神経がなくMT車の運転が出来ないのいるけど･･･
普通の柔な神経をしていたらレックの人は自ﾀﾋしているのでは？
レック患者もれなくではありませんが・・・
- 780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 20:48:19.08 ID:DRvixQIS.net
- 面白いわ
その絡みよう(笑)
あなたはレックの症状で病んでいないわね
遊びましょう！
- 781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/24(木) 23:45:21.07 ID:JqbnbPoN.net
- >>778
もし嫌じゃなかったらまた経過を教えていただけるとありがたいです
自分も手術を考えています
- 782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/25(金) 06:47:35.26 ID:RtuR18L6.net
- >>773
レス訂正をお願いします。
絡むのなら、ここでお願いします。
あなたの病み具合も霊視してくださる方がいらっしゃいます。
https://itest.5ch.net/test/read.cgi/kyoto/1597467472/l50
- 783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/25(金) 08:09:39.03 ID:EAdefrWu.net
- ほんまになんでこんな体なんやろう
確率的には低いのにな
前世で何したんや
- 784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/25(金) 12:02:32.29 ID:LgS7Z5WU.net
- でも見た目健康そうな五体満足の人が自殺している。
過去生があるならカルマの出方はそれぞれなんだよ。自殺＝逃げたらまた試練が待つ。
- 785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/27(日) 02:34:46.85 ID:tSK97vl1.net
- 初診の病院でレックとは関係ない症状で受診する時も既往歴に神経線維腫症って書いた方がいいの？書くのメンドイからNF1でもいいのかな？
- 786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/27(日) 08:33:26.81 ID:yEcxFiTQ.net
- >>785
私は毎回、書いてるよ
NF1ではなく、神経線維腫症1型と。
検診の時の問診票にも書く。
もう10年以上前だけど、眼科の先生は知らなかったね。歯医者でも書く。
現在大学病院に診てもらってる事も入院歴も。確かに面倒だけとね
- 787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/27(日) 09:03:13.69 ID:8EFY2ORj.net
- 書くけど画数多すぎてめんどくさいから、レックリングハウゼンって書くな。
- 788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/27(日) 20:57:57.61 ID:53iMnhha.net
- ＊＊県は厚生労働省と日本医師会と製薬会社の実験指定地域だよ！
我々はモルモット
難病餅なら強く勧められたわけだ。
断ったが。
- 789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/27(日) 23:15:16.42 ID:gSGPxEvF.net
- >>787
同じく
- 790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/27(日) 23:26:06.05 ID:vhGhD8to.net
- 既往症だけどNF1からレックリンクハウゼンになり今は神経繊維腫で落ちついてる
漢字も慣れたらそれほど苦痛でもないよ
- 791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/28(月) 06:32:27.47 ID:rX7xzIIW.net
- 変換ミス？繊
- 792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/28(月) 09:25:26.96 ID:t80YH97n.net
- 自分もレックリングハウゼン病って書いてたけど。
難病受給者証が神経線維腫になってるから、提出した時にコレは同じ病気なの？
って受付の人に何度か聞かれたこと有るんで。
頑張って漢字で書いたほうが面倒が減るかもとは思った。
併記しておいてくれればいいのにね。
- 793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/28(月) 09:58:17.41 ID:BL9gP2PZ.net
- 知事さん
親、教員が躾けていないようなので県職員がペラペラ頭の高校生赤チェックスカトロ他の人権侵害ストーカー覗き教育をしていただけますか？
お勉強はほどほどに出来ても礼儀倫理観が欠落しているようですね。
どこかの首長のように人間教育を受けていないのでしょうか？
受けていないから徳島駅に集りカシャカシャ
これこれ
お友達の手を引き、レックリングハウゼン病奇形カタワ障害者ＢＢＡの前に立つ
キモ、可愛いー可愛いー
昭和の時代は私立だし頭の良い、授業料が払えるそれなりの所得がある家庭の子が入っていたのにね。
この落ちぶれよう。
今朝、車両移動をしてまでレックリングハウゼ奇形カタワ障害者ＢＢＡを見にくる高校生赤スカトロ二人
この浅ましい卑しい精神はどんな家庭、学校で育ったのか？
徳島市職員二人52亀頭パラソル卓球部員と変わらないですよ。嘆かわしい。
徳島の恥晒し。
- 794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/28(月) 19:14:38.45 ID:mq7+gjVB.net
- 助けてあげると近寄ってくるのはたいていわるい人、それに気づくのは何十年先かもしれない。今目の前にある暗闇に行き詰まって藁をもすがる思いになっても少し距離をとって様子を見るのがいい。『何か困ったことがあったら言ってね、何でも言ってね、ここに来れば分かち合える人がいるから、君の気持ちはわかるから、私たちがいつもいるから、みんなで思いを共感しよう。』
こんな言葉にはご用心です。洗脳のマニュアルです。結局乗り越えるのは自分自身。
- 795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/28(月) 20:28:03.61 ID:9aYSbx8J.net
- 生まれつきの団子鼻が年々さらに肉厚になってきました……マスクしているから隠せるけど、これ以上大きくなりたくないです。美容整形したいけれど鼻のインプラントの細菌感染で鼻失うよりも、団子鼻のままのほうがましかな？もし糖尿病になると最悪の場合インプラントの細菌感染ありますよね？悩む
- 796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/01(火) 07:43:41.26 ID:rYLgO7Lr.net
- 助けてあげるじゃなく
私のセッションを受けて幸せになろうね(金出せ)
教祖のセミナー受けようね
経絡を整えてエネルギーを上げたら病気も治るよ！
ポジティブシンキング肯定文目標設定現在進行形ワクワクしよう
- 797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/06(日) 14:42:17.61 ID:xcGPzmbL.net
- 昨年の10月頃は医者も巧みに接種を促してきた。持病があるのに心配やなぁと。うちで重度の副反応者はでいないとか。よその自治体、病院では出たんかい！と勘繰った。
定期検査通院も意思を強く持たないとあかん。
- 798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/08(火) 07:28:19.42 ID:+jB67tIr.net
- コロナワクチンはワクチンではなく細胞・遺伝子治療
これを言われたら打ちたいですか？
- 799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/08(火) 11:28:49.67 ID:TDvc036B.net
- 細胞遺伝子治療できるならレックなおしたい
- 800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/08(火) 13:35:37.41 ID:+jB67tIr.net
- 聞こえは良いですよね？
昨年接種を勧めて来た医師の腹の内が怖い。
あの時は自民党傘下のが病院なので金優先病院の雇われ医師。
- 801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/10(木) 15:40:00.90 ID:RB/CzcqQ.net
- 昨日、頭皮の腫瘍6箇所取ってきました。
これでちょっとだけ髪短くできる。
また次も取る予定です。
- 802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/12(土) 12:51:02.93 ID:f7zpnCfL.net
- >>801
6ヶ所で費用どのくらいかかりましたか
- 803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/13(日) 18:15:11.12 ID:+CiYx/cK.net
- レックって
軽症の人がほとんどで
重症の人が自分も含めて
ここに集まってる感じですか？
- 804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/13(日) 18:40:00.92 ID:aufTBFeJ.net
- 受給者証持ちステージ4，５が来ていると思います。私はステージ５です。
軽度だと仕事とか趣味で忙しいとかでレックで悩むことは少ないのではないでしょうか？
私も若い時はレックの腫瘍は気にしても仕方ないから考えないようにしていた。
掲示板が嫌い、興味がない人もいるでしょうし、
Twitterで特定できる人と語るのが安心な人もいるのだろう。
- 805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/13(日) 18:47:34.26 ID:aufTBFeJ.net
- 認定されない人もいるのでしたね。
ごめんなさい。
医師の無知としか思えない。
レック患者を診たことがないから、線維腫の個数にとらわれるのだろうな。
- 806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/13(日) 20:42:47.52 ID:C5f8VB/B.net
- 重症人って何%なの？
レック患者、居たら
1000人のうち
1人くらいが、重症？
- 807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/13(日) 20:55:40.33 ID:1f6H3+7z.net
- >>806
日本の人口が約1億2千万人
神経線維腫症の患者は約3000人に1人と言われてる
なので単純計算で患者数約4万人
受給者証所持数は約4千人程度。重症は10人に一人と言ったところか
- 808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/13(日) 22:02:19.10 ID:4d3I8dp8.net
- 小中校の9年間で先輩後輩同級生含めても同胞と出会えない
アトピーは同学年に数人いるんだけどな
- 809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/13(日) 22:15:02.66 ID:RXSK1eJd.net
- >>807
受給者証所持数って
どこで見れるんですか？
- 810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/13(日) 22:44:59.93 ID:1f6H3+7z.net
- >>809
難病情報センターですね。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5354
- 811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 11:03:25.67 ID:+x6ATZWq.net
- >>810
ありがとうございます。
審査が厳しくなって認定者は減っていますね。
- 812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 12:17:27.82 ID:sj6XCb1v.net
- 高校の時、同級生が阿波踊りの時中学か元施設の知り合いを連れて来ていた。
その人がレックかどうかわからないが顔に腫瘍がある人だった。
同級生が腫瘍のある私の右腕を指刺して教えていた。
自分と同じような奇形、それ以下のカタワだと喜ぶのが徳島人の習性なのか？そもそも教える元同級生も障害者。
通勤途中に野次馬根性で徳島駅まで見にくる奴の中の顔に変形があるのがいた。
あれーーうわーハハハハー
レックかどうかはわからん。同病者には会いたくない。
- 813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 12:20:12.27 ID:sj6XCb1v.net
- 私の顔を見たら同じレックでも
ああはなりたくないと思うよ。
私も2年でここまで進行するとは思わなかった。
徳島の中高校生等とその保護者達のように笑えよー
愚民ども。
- 814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 12:45:30.78 ID:6fhuqk3l.net
- 通勤途中に野次馬根性で徳島駅まで見にくる奴の中の顔に変形があるのがいた。
あれーーうわーハハハハー
自分より下が居て喜ぶ障害者もいる。
訂正しました。
あれーーうわーハハハハー
私が言ったのではない。
徳島駅まで出てきた豚女とそのガイドヘルパーらしきババ。
あんなでのーてよかったでー？
ぅうん。
↑こいつがレックなら笑うほど根性悪。
ガイドヘルパーも大概。
これが徳島ドミンげみん。
- 815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 19:05:17.14 ID:RTnyd9+Q.net
- レックの受給者証数は都道府県別でも数字がわかるから。
そこから自分の市町村の人口で割って。
人口密度とか考えないで単純計算だけど自分の住んでる街に何人居るのかおおよその数がわかる。
そうすると重症患者は何人も居ないんだなって感じる。
ただの患者数（3000人に一人は推定なのかな？）だと、めっちゃ多いけど。
某テーマパークの入場者数とかで割ると同じレック患者と出会える確率も求められるけど。
重症者で割ると自分ともうひとり居るかどうかって感じなんだよね...
- 816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 20:29:23.97 ID:rCIEhQYt.net
- 3000人の中にはカフェ班がちょっとあるくらいで病識ない人も含まれているのかな
重症まではいかなくても腫瘍が目立つ人となると割合はどのくらいだろう
- 817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 20:37:29.64 ID:c5N77tNY.net
- 逆に突発の軽症の人って
子供産んで、レックって
病院を知る人もいるんですか？
- 818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 20:38:53.58 ID:c5N77tNY.net
- >>817
突然変異
- 819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/14(月) 23:13:04.58 ID:RXpyRTjH.net
- レックは見た目のみの症状なら、人によって治療せずの人も結構居るだろうし、そうなると本来申請すれば受理されるはずの人も申請しない人もいる訳だから、受給者証数だけで重症者数は把握出来ないと思うな。
- 820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/15(火) 00:29:53.87 ID:w5zKPjdT.net
- トランプ キンペー 馬
それぞれレック患者に向けて研究費だせんだ
トランプは引退前に研究支援だしたんだけどね
キンペーは血も涙もない共産のトップと思いきや
社会福祉活動に積極支援している
- 821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/15(火) 21:39:46.04 ID:JLz5KZZU.net
- 軽症高額制度もあるから、認定されていても軽症ってケースもあると思う
- 822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/16(水) 08:53:19.95 ID:4LGtbCGA.net
- 教員、ペラペラ保護者が申しております。
キモ悪い化け物に人権はないのに
何を言っているのか？
これからもどんどん言って
レックリングハウゼン病化け物は殺しましょう
徳島県
- 823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/16(水) 10:35:23.48 ID:k5KMSwae.net
- 自分も成人するまでイボも多くなかったし病名も知らなかったよ。
（親も知らなかったし、今も知らない）
シミは生まれつき多かったけど。
レントゲンで内部腫瘍が見つかってから病名知った。
その後は30超えて皮膚がゴーヤのような化け物になりましたわ。
- 824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/17(木) 20:42:24.59 ID:6GQljLVz.net
- レックを化け物と表現するのは、患者会の代表も言っていたし、周りから見たらそうなのでしょう。。。悲しいですが。。。
- 825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 00:12:24.68 ID:d2p12SAm.net
- 2万課金して141連でコーディ6回
やってるだろヒカル！
もう今年は課金しねぇよｋｓｇ
- 826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 00:13:05.32 ID:d2p12SAm.net
- 暗転して きゃんきゃばにー 白薔薇 マイスという糞っぷり
- 827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 08:23:22.86 ID:vamNbicL.net
- 徳島の教員は生徒らに障害者化け物なら誹謗中傷罵り無礼無作法秩序理性倫理観無しを注意しません。
徳島の顔に負傷学校あるのでも自分より下を見つけようと朝に徳島駅に集ります。
他県ではこのようなゲス愚民がいないこと育たないように自治体と教育委員会はして欲しいものです。
- 828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 08:25:10.68 ID:vamNbicL.net
- 徳島の顔に負傷学校あるのでも自分より下を見つけようと朝に徳島駅に集ります。
徳島の顔に負傷があるのでもー
です。一番左にきたのをタップしてしまうw
- 829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/18(金) 20:35:35.96 ID:rojHnVM1.net
- 昨日頭の腫瘍2ヶ所取りました
腫瘍が大きく皮膚に張り付いてたので一部だけ取りました
腫瘍のあった部分の骨が腫瘍で圧迫されて凹んでました。
いまガーゼ貼って、しばらくは腫れはあるが
少ししたら治るみたいです
ただ頭部が少し凹んでしまうみたいです
髪の毛生えるといいなぁ
来月も後ろ2ヶ所とる予定です
- 830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 18:23:11.56 ID:KTMxmHH6.net
- 髪は生えないし脱毛症のようになるよ
手術してしばらくはギュッと縫い縮めてるから傷を探すのも大変だったけど徐々に皮膚が伸びてハゲが広がる
- 831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/19(土) 22:39:00.78 ID:n9ntYakO.net
- 頭皮にある腫瘍が痛むようになってきた
というか、その下が痛いのかな
腫瘍自体はクシが引っ掛かってもまったく痛みを感じないんだけど
なんだか不安になってきた
- 832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/20(日) 17:21:10.75 ID:Vzfd+oq3.net
- 自分も頭の腫瘍は何度か取ってる。
ハゲはできなかったけど、毛の向きはおかしくなったかな。
頭の腫瘍も色々あって、自分の場合だけど..
皮膚にもできるし。頭蓋骨にはりつくようにシコリができることも有る。
- 833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/20(日) 19:54:47.49 ID:jZdD9KIQ.net
- 髪の毛生えるかは人による感じですかね
自分は髪の毛の量多いから生えてくるといいな
- 834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/20(日) 21:05:49.72 ID:Uu6AM38V.net
- ハゲの定義がわからないけど傷の部分は髪が生えないしそこが広がるんだよ
美容院に行くとドライヤーを二人掛かりでやられるくらい髪は多いけどハゲた状態になっててショック
でも取らないという選択肢はないと思う
- 835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/21(月) 06:09:41.48 ID:+EEifSxd.net
- 腫瘍で元々はげてるし、どんどん大きくなるし早く取りたい
- 836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/21(月) 12:06:14.79 ID:IMlBxwrz.net
- 前世に酷い事をしたのか、これ程酷いカルマは他にないよな
- 837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/21(月) 15:43:52.92 ID:CH+lol/R.net
- >>836
宗教の勧誘に捕まって何度もソレ言われたわ。
そう思わないとやってらんないけど。
他人から言われるのは嫌だね。
私は腕の腫瘍からありえないくらいの毛がゴッソリ生えてきて。
まるごと切除しましたよ。
頭は手術したせいかわからないけど、めっちゃ白髪増えた。
- 838 ：1：2022/03/21(月) 19:26:46.27 ID:0SSihX6L.net
- https://dotup.org/uploda/dotup.org2754113.mp4
- 839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/22(火) 20:31:03.65 ID:WGP2+rr5.net
- >>837
自分のカルマではなく先祖家系の因縁を解消するためにハンデを持って来たと言われた。
家系の問題が解けたとしても私のレックが治るわけでないのだが。
せめて進行は今のままで止まって欲しい。
- 840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/22(火) 23:36:08.91 ID:UzIpEFtq.net
- >>829
続きです
ガーゼ取って頭頂部の腫瘍のあった部分見ましたが
以前よりは腫瘍のせいで髪の毛がなかった部分が
目立たなくなってました
いまは手術後ですから腫れはありますが
そのうち治るみたいです
こめかみの腫瘍のところも綺麗さっぱり
なくなっており手術の縫い後だけ残ってました
- 841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/22(火) 23:37:31.47 ID:UzIpEFtq.net
- やはり取れるのなら
取ったほうがいいですね
頭部の腫瘍で悩んでましたが手術して良かったと思ってます
少しは生きる希望が持てました
- 842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/23(水) 16:17:29.34 ID:mdbQHr6f.net
- >>841さん
手術お疲れさまでした
すいません質問ですが患部周りの髪の毛って切ったり剃ったりしましたか？
- 843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/23(水) 23:01:54.16 ID:eU7NAiha.net
- >>842
剃ったりしませんでしたよ！
- 844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/24(木) 00:01:09.43 ID:LoCKmuBF.net
- 都内の有名大学病院で1cmくらいの腫瘍を切除したけどバリカンで少し剃られたよ
縫う時に巻き込んだりしたら大変だからだそうです
凄く小さいところは剃らなかったかな
前にも書いたけど手術直後やその後しばらくは傷が見つからないほどだったのに、数カ月経ったら傷とその周りの皮膚が伸びてハゲになった
でもプックリしてる腫瘍は見た目が悪すぎるので手術はして良かったです
迷っている人は小さいうちにさっさと決断した方がいいですよ
- 845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/24(木) 07:56:56.45 ID:m7PhgWKK.net
- 私のところは切ったり剃ったりしないで、そのまま手術。
髪の毛巻き込んで縫うから後から塊で抜けたり生え際おかしくなったり埋没毛みたいになってる。
多分、剃っても毛穴とか汗腺などなどが内部に埋もれるから何かしら影響がありそう。
抜糸の時に結局、毛を切ったりするから初めから剃るなりしてほしい。痛いから。
- 846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/25(金) 01:36:31.23 ID:zzG2rVjd.net
- >>843-845
ありがとうございます
プクで３０π（５００円より大きい）ハゲができてるからどうしようかまよってました
- 847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/25(金) 13:22:17.35 ID:xzutOYL5.net
- 腫瘍にも色々ありますからね。
引っ張れば取れそうな柔ないのも有るし。
内部からコブみたいに盛り上がっててシコリみたいなのも有るし...。
自分はゴルフボールみたいな柔らかい腫瘍あって。
手術したら大量出血するとか言われて、入院+全身麻酔が必要です。
連帯保証人とか付き添いが居ないから放置のままです。
日帰りで手術できると良いんですけどね。
- 848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/26(土) 11:44:36.63 ID:5JNDmSE7.net
- 19年前に手術したきりでその後の医療事情を知らないが、入院手術に付き添い保証人とかがいるんだね。
昔のJKでは必要なかった。一人で上京して手術4回した。
今、大きくなっているのは場所的に取るのは難しいから手術はしたくないわ。
3年前に大学病院に行ったら教授が腫瘍を掴んでこの辺は取れるな・・・とか
手術の予約に来たんじゃないんですけど。ー年一回は来いってあんたが言ったんでしょ？
それから通院していない。
- 849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/26(土) 12:53:27.22 ID:yNPzqXaB.net
- >>848
入院+手術だけなら自分で解決できると思うのですが。
全身麻酔だと麻酔で星になる可能性かあるので...ってことなのかな。
連帯保証人は、いつも適当な名前書いちゃってます。
自分も取れない腫瘍はほかにもいくつかあって。
やったとしても開腹するような手術になるのですが....
また来いとかは言われないんですよ。
自分で行って、検査してくれって言わない限りは放置です。
- 850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/26(土) 14:52:45.79 ID:5JNDmSE7.net
- >>849
レスありがとうございます。
やっぱり全身麻酔は危険ですよね。当たり前のように受けてきたけど若かったんだな。
年を取ったので全身麻酔後の辛さは懲り懲り。
手術で神経を傷つけて障害が残ったのもある。（これは皆さんも手術前に医師から耳タコのことです。）
3年前に通院したのは地元大学病院です。東京ではありません。m(__)m
- 851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/26(土) 20:19:24.38 ID:hgfGcw/7.net
- 例えば女性の方、この病気治してあげるかわりにAV出演してね！って言われたら出演しますか?
- 852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/26(土) 20:24:59.38 ID:5JNDmSE7.net
- ｗｗｗ
どういうふうに治すんですかぁ？
遺伝子操作ですか？
- 853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/27(日) 00:31:56.44 ID:xcsx84Bu.net
- 遺伝子の欠陥が治せるならダウン症も治る
- 854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/27(日) 01:05:02.79 ID:YOU/8Gmj.net
- 遺伝子操作で治るとして現実のゴーヤみたいな体とダルメシアンみたいな体も消えて無くなるの？
- 855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/27(日) 08:43:10.97 ID:JBt6tXDS.net
- 何やっても治らない病気だよ。
記憶を別の身体に移すとかアンドロイドになるほうが現実的
- 856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/27(日) 12:05:11.64 ID:WEedvY79.net
- >>853
遺伝子操作、1本多いものと上手く働かないものとは相違がありそう
- 857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/29(火) 14:38:47.90 ID:0yQ0eRIV.net
- >>854
それはなくならないよね、きっと。
進行しないだけ。
- 858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/01(金) 18:09:27.35 ID:e2YlkB87.net
- 大食いのしのけんってYouTuberの顔に大きなシミがあるのだけどレックかな
違うとしても顔にあんな大きなシミがあったら意地悪とかされただろうな
いい人っぽいから頑張ってほしい
- 859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/03(日) 03:20:34.81 ID:Ub/92RyO.net
- >>858
しのけんは自分も思った同じ胃下垂だしぽいなぁって印象
米一粒残さない綺麗な大食いなので頑張ってほしい
- 860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/03(日) 09:45:02.81 ID:OFfku4oB.net
- 茶色のシミはレックじゃなくてもあるし、わからないね
そもそもこの病気のと日焼け等で出来るのと、生まれつきでもたまたまのと。
違いがわからない。組織検査したら分かるんだろうけど。
私は大きいのは3センチ数個くらいで、とにかく斑点。小さいのがもう沢山。数え切れない。そばかすに近いかな。主に体幹に。腫瘍もだけどね。
最近、背中が痛いからまた整形外科を受診してくるよ。
- 861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/03(日) 19:30:33.72 ID:r5FjVCbk.net
- 切除する基準って決めてますか
とりあえず目に付くものはすべて取り去りたいって人もいると思いますが
服で隠せない場所、急に大きくなったものを優先的にって感じが普通ですかね
前にかかった病院の先生があまり切除はしたくないみたいな感じで二の足を踏んでます
- 862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/04(月) 00:10:33.68 ID:Fk1LMAep.net
- 小さすぎるともう少し大きくなってからにしようって言われるね
大きすぎても傷口大きくなるから、相談するしかないよね
キリが無いからね、取っても取っても出てくるし。
でも、目立つところは取りたいよね。
私は目立ってきたら、痛みがあるものとか、前より大きくなったら取るよ
- 863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/04(月) 01:48:26.21 ID:qT48//9M.net
- 膝にデカいブヨがあってスーパーの買い物かごが丁度当たって凄くいたいから
買い物かごの持ち方気を付けている
他背中腕二も大きいブヨがあるからあたって擦れるとマジでいたい
ヘルプマークつけていてもお構いなしにタックルしてくるやつもいる
そのたびにこしれて流血はよくある
健常者からみたら ただちょっと当たったくらいじゃんと思っているんだろうが
そのちょっと当たっただけがかなりの激痛なんだよ
- 864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/09(土) 11:32:48.77 ID:F8RkQQ6V.net
- 早く死んで生まれ変わりたい
- 865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/09(土) 17:02:39.56 ID:bkFNnZb5.net
- 3000個くらいあるからもう取るとか取らないとかキリが無いな
- 866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/10(日) 09:10:31.96 ID:PqsdIahP.net
- 常日頃から死にたいと思ってしまいます。
この病気で精神科に行っている人は居ますか？
自分で受診するものですか？紹介が必要ですか？
自分からは、なかなか行きにくい場所だと思うのですが。
レックを診てくれている主治医にそんな相談したこともないです。
痛いし醜いしで辛いです。
- 867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/10(日) 14:09:54.20 ID:ch1ikDGi.net
- 地域版で病院の評判を調べるとか。
悪評は通院患者さんの視点で書いているから普通でないのもあるので注意。（医院長の悪口とか）
投薬ばかりの医師もどうかと、眠剤すらお勧めしない医師もいる。
話を聞いてほしいのなら、こころの耳とかに電話してみるとか。
専門機関を紹介してくれるかもしれない。
- 868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/12(火) 08:06:09.95 ID:qHhaUQLe.net
- >>867
863です。
放火されたクリニックは逆恨み説がありましたね。
メンタルの病院は調べたことあるのですが、
「どうしてほしいの？」を聞かれて、そのようにしてくれ
る。
おそらく障害認定する人が多いからだと思うのですが。
相談するだけなら精神科に行く必要も無いんですよね。
本当に薬が必要な人も居るんでしょうけど、
自分は薬飲んでこの感情がマシになるとも思えないです。
ソーシャルワーカーと面談もしたことあるのですが。
身体障害も無く、身の回りの事が一人でこなせるならコチラでできることは何もありません
って感じでした。
....電話相談考えてみます。
- 869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/12(火) 10:16:14.25 ID:09sdTOSZ.net
- >>868
>>867です。
その電話相談のリピーターですw
普通の雑談お喋りでOKです。病気の話は無理ですが、誰かとお話ししたい人向けだと思います。
20分の時間制限有り。最初に都道府県、雇用形態とかを聞かれます。
最初は職場のパワハラ相談で電話しました。最近は女性ばかり出て多分同じ人で向こうも気づいている。(^ ^;
- 870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/13(水) 18:46:43.72 ID:vmjwXN3v.net
- レックの悩みがメンクリでどうにかなるわけない
精神科医にも専門外だと断られかねないと思うけどね
- 871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/13(水) 21:39:41.22 ID:2SBsUKui.net
- レックというかガン患者もメンクリ紹介されたりするから病気を苦にして…ってむしろ多い相談なんじゃないかな
- 872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/13(水) 22:40:29 ID:vmjwXN3v.net
- そりゃガンは心のケアと並行して治療するのは当たり前でしょ
ガンみたいな病気の苦しみとこの病気の苦しさが同じ？
メンクリなんてそこら中にあるし行きたい人はいけばいいのでは？
- 873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 07:32:40 ID:sUvIJ+LM.net
- メンクリ＝基地外のイメージがあるので行き辛いでしょう。
普通の娯楽が楽しめない外観なのでカウンセリングは効果ないよね。雑談でいいじゃない。
- 874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 07:48:06.94 ID:QA/3QWA2.net
- >>872
専門外だってがん以外は断るってあるのかな
- 875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 08:58:26 ID:U9fxeeku.net
- メンタルクリニックに行って何がしたいの？どうして欲しいのって話
眠れないとかに対しては薬があるでしょうけどレックの悩みなんて誰にもどうにもできないわ
雑談したいならなんとかって言う電話でもすれば？
向こうは鼻ほじってスマホでもいじりながら聞いてくれるよ
- 876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 12:27:30.54 ID:Wbkc5tjd.net
- 相談員によるよ。
相談員も鬱っぽい病み上がりかなって人もいた。
職場のモラハラの深い話はできなかった。(私がされているイジメではない。)
出た相談員で話題を変える。
難病持ちまでは伝えるが、どっちが相談員やねん！な人もいる。若いんだろうね。
色んな人と話せて良いじゃない。寛大になろう。
- 877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 12:50:34.91 ID:U9fxeeku.net
- すごい上からだね。寛大になろうとか言われるのがいちばん嫌だわ
この病気に対して気にするなとかもね
心が狭いで結構、こんな病気になったら卑屈にもなるし
単なる雑談だったらリアルな友達や仲間にするから別に相談員である必要はない
- 878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 14:10:20.22 ID:guVI4+me.net
- 話の内容によるでしょう？
また食いつくのが出てきたね
本当にレック患者か？
- 879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 14:44:09 ID:XuTtVbhb.net
- >>877
リアルな友達に逃げられるでしょ？
笑
- 880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 19:57:15.74 ID:79epBfBy.net
- >>877 誰も貴方にアドバイスしてないと…
何でそんなやつ頭してイライラしてるの？
この病気抱えて、ある程度症状出てたら、皆んなやり切れない思いで生きてるよ
貴方だけで無いよ、辛いのは
- 881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/14(木) 20:06:01.19 ID:79epBfBy.net
- すみません
やつ頭でなく
八つ当たり
- 882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/15(金) 20:49:59.65 ID:1RvfOFbn.net
- リアル友達にはまったく病気のこと話せてないなあ
だからここに書き込んでるし
まあ症状隠せてないからなにか皮膚の病気なんだろうとは思われてるだろうけど
- 883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/16(土) 13:17:38.15 ID:yxDWA/wd.net
- 自分も友達には詳しく話せてないな。
温泉とかプールとか誘ってくれるから断るんだけど。
気にしすぎだって言われちゃう。
貸し切りならともかく全身見せるような場所には行けない。
友達どころか親もよくわかってないけどね。
親はレックじゃないし、レックの診断されたの成人後だったからなぁ。
- 884 ：1：2022/04/17(日) 22:59:41.59 ID:67KpZnnz.net
- https://i.imgur.com/hH5iWya.jpg
- 885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/18(月) 08:18:45.24 ID:LTTAqo2K.net
- 死なないと治らないのか
- 886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/26(火) 16:26:45.46 ID:8gknBolU.net
- 頭皮をかき分けたら頭皮シミソバカスだらけだった
- 887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/26(火) 22:00:32.20 ID:QOBet+5k.net
- 首元のイボ取りたいんやけど危険？
- 888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/30(土) 16:37:26.44 ID:17FcxnPn.net
- 25歳で正社員で普通の暮らししてるけど
これから先イボ増えてくるのか
- 889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/30(土) 18:00:59.94 ID:qQHzVLit.net
- >>888
多分、増えてくるかも。
働けるうちにお金いっぱい貯めとけ。
- 890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/02(月) 01:46:16 ID:1TXx93bD.net
- 高校くらいでブヨが増えて40超えた今では全身ブヨだらけ
後頭部も鼻から口に多数できた
ずっとネックウォーマーつけていたけど今はコロナでネックウォーマー型のマスク
鏡みても増えているの解らんけど風呂入るときは増えたと気づいちまう
前の家は鏡見るの嫌で割っちまって退去時2万請求されたし指血だらけになったし最悪
- 891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/02(月) 17:49:59.71 ID:Vmo8ACGr.net
- 受給者証の更新のお知らせがきた
7月末まで出さないとだと？
難病なのに1年更新なんてなんともまぁ
- 892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/02(月) 19:11:07.73 ID:KSxc5/Y2.net
- >>891
三年更新だったら楽だな～って思う。
- 893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/02(月) 22:37:32.23 ID:dVkxGY1n.net
- 私のは10月末までだな、受給者証
- 894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/04(水) 15:33:54.93 ID:SPyds1Zv.net
- 顔が全体的に茶色の感じ
なのはレックせいなのか
- 895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/04(水) 19:15:25.15 ID:lMJU7+4J.net
- >>894
内臓系、悪くしてないか?
腎臓とか。
- 896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/04(水) 19:38:10.80 ID:tr5hDdzO.net
- 顔とか首にできた腫瘍取りたいけど
跡残る？
- 897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/05(木) 20:44:08.99 ID:KtwQzbSo.net
- こんな体とは早くサヨナラしたい
- 898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/05(木) 23:04:29.47 ID:WzRK/7Ky.net
- >>896
場所に関係なく跡は残ると思うよ
顔をする前に医師から腫瘍を取っても傷は残るからどちらを優先するかだよ…と、説明受けました（以前した時に）
私、夏に全身麻酔で顔や首、腕、上半身（おなか側）ガッツリ切除予定です
今回で全身麻酔で腫瘍取るのは4回目だよ。
あとは、部分麻酔でちょこちょこしてる。
傷がきれいに目立ちにくくなるテープ（マイクロポアテープ）があるけど、かぶれやすい人には合わないかも。
私はこのテープで蕁麻疹が出て大変だった。
- 899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/06(金) 09:40:56.51 ID:vKYYnLDU.net
- 麻酔の時間とかの関係でうちの病院ガッツリ取れないわ
ゴマ粒みたいなのはスルーして大豆位に成長しただけ取ってる
それでも取りきれないけど
多くて10個くらいかな
- 900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/06(金) 11:06:11.82 ID:wGtQ4DzY.net
- 「土下手海峡濡れ景色」
上を向いて 股を拡げ 射れた時から
二人はすでに 夢の中
してる時は何も忘れ 誰も無口で
吐息と汗が ほとばしる
イカせて貴方 私は もうダメよ
乳が踊り 腰がうずき 足がひきつる
ああ 土手下海峡濡れ景色
ご覧見てよ へその下の 深い谷間に
貴方の好きな 穴がある
舐めて 吸って もっと強く 射れておくれよ
貴方の腕の 見せどころ
イキます貴方 私は もうダメよ
貴方そこよ そこと違う そこよ そこなの
ああ 土手下海峡濡れ景色
イキます貴方 私は もうダメよ
乳が踊り 腰がうずき 足がひきつる
ああ 土手下海峡濡れ景色
- 901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/10(火) 21:25:09.73 ID:lv3VPHwJ.net
- 罹患率が高い地域があるみたいね。身近なのは栃木のO市。しかも総じて美形。
研究sourceを探してるんだけど見当たらない。
- 902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/11(水) 06:10:53 ID:0eYXd7B7.net
- 罹患って言葉を使うの？
受給者証を持っている人数以外に患者数がわかるの？
- 903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/15(日) 00:05:41.35 ID:/Y4kc66V.net
- >>898 マイクロポアテープ、私も痒くて肌に合いません。
他に何か使われてる物で良いものあれば教えて欲しいです。
- 904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/15(日) 08:19:17.18 ID:2zxIGiGy.net
- >>903
看護師さんに相談して、勧められた優肌絆（ゆうきばん）を使っていたよ
これは粘着力は弱めだけど、痒くならなかったです
私は入院した病院に入っているコンビニ内で買っていました
- 905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/15(日) 18:58:19.67 ID:S885ViAj.net
- 改めて見ると自分の体気持ち悪いな
- 906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/16(月) 00:32:32.11 ID:TQ1VhhBE.net
- >>904さん
ほんとに被れまくって困ってました。
早速、買ってみますね。有難うございます！
- 907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/17(火) 07:41:13.37 ID:zew8oPSi.net
- Twitterをやってる方
見かけたら教えて下さいm(_ _)m
警察にはカシャ直後に通報してくれないと駄目と言われています。
↓
もしもし
徳島の中高校生等発進の形成外科医もビックリのレックリングハウゼン病腫瘍の症例写真が出回っていたら教えて下さい。
昨年はcts生、さいほー、他ペラペラ頭花畑の徳島の中高校生等にカシャカシャされてます。
突いた、ＳＮＳに出回っていたら教えて下さい。
ペラペラ頭花畑の徳島の中高校生等は犯罪と理解できない。
- 908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/17(火) 08:21:52.03 ID:GVPTOaNa.net
- レックでもこんなのいたなゲスが。
同情はいらんけど
こんなの排除でええわ。
0245 もしもの為の名無しさん 2022/05/17 08:15:58
可愛いーと言いたがために徳島駅に出てくる
ゴミクズカスは疾患持ちでも人間失格
昨年のしまむらにも売っていないエセ黄土色ピンクハウスの豚と茄子変形顔のBBAと同じ作業所員？
ID:(245/246)
0246 もしもの為の名無しさん 2022/05/17 08:18:07
アトピーかエリトマか知らんけど
お前も知人に
どしたん？その顔！掻きむしったん？
と言われたらどう思う？
自分より下を見つけて安心に
ゲスドミン下人？
- 909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/17(火) 08:25:38.94 ID:GVPTOaNa.net
- レック患者にも他の患者を誹謗中傷するのいた。
s会長に愚痴られた。
根性悪は大人しく黙ってて。
前向きに生きてる患者を自分と同じ闇に引き摺り落とすな。
- 910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/23(月) 08:13:59 ID:T74/f79n.net
- もしサル痘にかかればイボイボ星人だけでは済まんぞ
- 911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/23(月) 18:42:22.10 ID:pEoEawJ5.net
- 受給者証更新書類届いた。
- 912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/24(火) 17:04:46 ID:5nxSCY+z.net
- まだ腫瘍なし カフェオレ班有り20代後半
この病気知ってから夢を持つことも諦めた
カフェオレ班で問題起きたことはとくにないけど腫瘍できたらどうなるかだ
いつか地獄見んだろうな自分
- 913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/25(水) 06:43:19.02 ID:oM2fjFA6.net
- 20代半ばやけど身体に10個ほどできてきたわ
死にたいの
- 914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 00:02:05.38 ID:KJvpKQoB.net
- 20代なのに米粒サイズ含めると、腫瘍100個くらいあるので、将来はどうなってしまうのだろうかと心配です。不謹慎だがカフェオレ斑しかない方羨ましい。
- 915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 03:58:06.22 ID:F5IRXN6P.net
- 俺は20台前半は半袖Tシャツ着れてたけど、30過ぎた頃からは一気に増えて七分袖or長袖だわ。体の中にも腫瘍出来て大きな手術もした。
- 916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 11:36:15.08 ID:HjmL9/VX.net
- なんか30代や40代から一気に増えたって言う人多い気がする
30代になるのがめちゃくちゃ怖い
- 917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 12:30:25.72 ID:Uh4918uY.net
- 生き地獄なら死んだほうがマシやの
- 918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 17:50:32.18 ID:ug9VJfVh.net
- 久しぶりに太ももと背中の2個の腫瘍を取ってきたー
疲れた。部分麻酔チクチク痛い
再来月は全身麻酔でガッツリだよ
- 919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 19:09:13.35 ID:16XgkOQc.net
- 自分も30代で一気に増えた。
子供の頃はシミしかなかったけど20代で蕁麻疹みたいになってきて。
30過ぎたら健康サンダルみたいになった...
知らないうちに体内にピンポン玉サイズの腫瘍もあった。
若い人は今のうちから精密検査受けたほうがいいよ。
医者から提案してくれないから受けたいですってお願いしてみてね。
- 920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 21:27:33.57 ID:ug9VJfVh.net
- 30代から変化…って話がここでも多いよね
私もそんな感じだよ
ホルモンバランスの変化が関係あるかもと医者から聞いたことがある
そうすると、更年期でもまたぐっと悪化してしまうのかな…。
長生きだけはしたくない。
- 921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 22:28:45.07 ID:tlHtM6fR.net
- もう思い切って生き方を変えたい
- 922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/26(木) 23:30:13.91 ID:ug9VJfVh.net
- 切って縫ったところが痛み出した～耐えるしかないね
取った腫瘍を見せてもらったけど、思ったより大きかった
- 923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 08:10:16 ID:mTxs1PTA.net
- この病気って平均寿命短いって聞くけど、
実際はどうなんだろ?
母もこの病気だったけど63で亡くなった。
- 924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 17:58:16 ID:3ZjmTBF8.net
- 老衰で亡くなったの？
- 925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 18:31:55 ID:P6YT29Vu.net
- 中に出来た腫瘍が大きくなって肺が圧迫されて、片方が全く機能してなくてね。
結果的には肺炎だったんだけど、側湾もひどくて、食事も取れてなかった。
- 926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 22:26:10 ID:/DhNR9HR.net
- みんなカフェオレ班と維腫どっちとりたい
わしはカフェオレ班かな
- 927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/27(金) 23:25:01.79 ID:iPbx49VC.net
- >>926
腫瘍だね
腫瘍もカフェオレ斑も同じくらいたくさんあるけど、表面のボコボコ。イボだらけのインパクトは凄いよ。
数や大きさによる気がする。
あまりに腫瘍が多すぎてカフェオレ斑は気にならないレベル…
- 928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 02:31:54.09 ID:C+EfCor6.net
- カフェなんて可愛いほうだ
ごうやみたいな身体になるとは思いもしなかった
- 929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 06:07:02.00 ID:i5wR3iLZ.net
- 俺もゴーヤマンみたいになってるわ。
- 930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 06:58:23.28 ID:cBajQrtI.net
- 正直、この腫瘍全てを除去出来て、今後も新しく出来ないなら、体中カフェオレ斑だらけになってもいいから、体中にある腫瘍を全て取りたい
- 931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 07:48:18.25 ID:wg4BVEWr.net
- 自分なんてゴーヤマンに加え、ホルスタインよ。（模様が）
見える位置の腫瘍やカフェオレ斑はたくさん取ったけど。
背中は酷い。小さい頃シミは火傷の痕だって言って誤魔化せたけど。
今は全身イボイボだから。
- 932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 08:56:55.65 ID:cBajQrtI.net
- 例えば顔だと、カフェはメイクで目立たなくさせることは出来るかもしれないけど、イボ（デコボコ）は隠しようが無いしね…誤魔化せないと言うか
- 933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 14:20:57.80 ID:LkWmgFYu.net
- イボはまだ少ないからカフェ消したいわ
- 934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 15:55:29.68 ID:umSe1E/4.net
- 今年もまた、臨床調査個人票に5,600円か…
主治医が代わってステージ２になったので、軽症高額で受けています。
- 935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 15:58:21.06 ID:umSe1E/4.net
- 鬼滅の刃の遊郭編を見ていて、自分たちは鬼ぃちゃんに同情されて、好かれるんだろうなとか思った
まあ鬼ぃちゃんに会う前に、堕姫に、醜い汚いブサイク生きてる価値は無いとなじられて殺されるんだろうけどね
お前いいなぁ、凄くいいなぁ、俺は好きだぜ、その醜い体、随分と苦労して来たんだろうなぁ、俺には分かるぜ
とか言われるのを想像してたら、泣けて来たわ
- 936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 19:04:07.25 ID:y3NeoDPL.net
- >>925
苦しそう
でも無駄に長生きしてどんどん醜くなる前にはさっさと死んだ方がマシかなあ
- 937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/28(土) 20:21:39.46 ID:ECQCF6VH.net
- ザルナンドメギルダフィプレミアム
- 938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/29(日) 01:35:21.78 ID:4tSA5bXE.net
- 夢持てない 先が怖くて不安でつらい
せめて進行を遅らせる薬とかでも出ないだろうか
- 939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/29(日) 12:19:24.81 ID:lDWgPpIV.net
- 普通の病院じゃなくて美容皮膚科で手術した人いる？
取れる数は変わらないみたいだけど
- 940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/29(日) 17:54:50.40 ID:YjJq3wwA.net
- みんな体型はどんな感じですか？
標準体型より太いとか細いとか有りますか？
ただの加齢なら良いけど40時歳を越えてから急激に太ってきました。
この病気、激しい運動は辞めた方が良いと言われていたのですが今もそうなんでしょうか？
- 941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/29(日) 20:49:59.42 ID:HuYI/+nn.net
- 40代145センチ44キロ
ややぽっちゃりかな。
背骨に負担掛かるし太ったらだめ！と、昔からずっと言われてはいるね
激しい運動もまた脊髄に負担かかるから、まあ軽い運動にしておいてねって感じかな。
- 942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/29(日) 21:51:58.42 ID:Jf4z2JzL.net
- この病気で結婚しても子供は作らないな
てか結婚なんて無理か
早く死にたいわ
- 943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/29(日) 23:44:29.47 ID:uDI7j4t+.net
- >>940
頚椎の腫瘍手術してから激しい運動は止められてる。てか、歩行にやや難ありなので運動できません。よって太りました。
今は77kgですｗ手術したのは6年前でその頃は67kgくらいでした。
- 944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/29(日) 23:54:14.06 ID:lDWgPpIV.net
- 親子遺伝だけど、親子ともに骨浮くガリ
- 945 ：937：2022/05/30(月) 11:48:59.86 ID:AOdV70JP.net
- レスくれた方ありがとう。
細い方も居るようだし遺伝や生活習慣のようにこればっかりはレック関係ないのかな。
あと激しい運動はやっぱり良くないのですね。
子供の頃そうは言われても体育の授業では50m走や100m走の計測、
マラソン大会に体力測定で全力疾走を強いられてそんな事忘れていました。
でもこれ以上太らないためにも適度な運動しないとな。
- 946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/30(月) 17:05:41.69 ID:xbkv2Jud.net
- >>941
自分と同じくらい！
この身長だとモデル体重とか30キロ台だから無理でしょうって思っちゃう。
側弯あるし（手術するほどじゃない）、激しい運動はできないからストレッチくらいかな。
- 947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/30(月) 18:14:46.25 ID:A438KLYO.net
- >>946
10年くらい前に踏み台昇降運動と間食しない、食べたカロリーを毎日記録
これを一年間頑張って4キロ痩せたことがあるけど、また少しずつ戻ってしまった…
踏み台昇降運動は家で出来るし、天気も関係なく、気分が悪くなってもすぐ休めてトイレもあるし。
オススメです。最初は10分から。
最終的に一時間毎日してた
- 948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 21:32:19 ID:x9JwOwzz.net
- 今年26歳やけど30歳までには死にたいな
- 949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/01(水) 17:21:48.66 ID:55C+Z6p1.net
- >>941とほぼ同じで驚いた
女性で145cmなら45~47kg辺りが平均らしいよ
- 950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/01(水) 18:34:12 ID:Fu+dOHhl.net
- レックの人でカラオケ苦手な人いてる？
- 951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/01(水) 18:41:15 ID:kZu9j995.net
- >>950
なんの関係あるん？
ちなみに俺はカラオケ大好き
- 952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/01(水) 19:04:04.88 ID:a5IYWXpX.net
- >>951
レックの人はスポーツにも症状でるから
歌も音痴なんかなぁ思って
俺はど音痴やし
- 953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 05:00:01.96 ID:UvoCFeqk.net
- >>952
俺も音痴、音感もあんまりないわ
運動も苦手
- 954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 08:18:30.98 ID:jIAwZErf.net
- レックで恋愛できる人すごいわ
羨ましい
- 955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 15:03:14.62 ID:EPuoYL/z.net
- イボイボ目立つ前は彼女いたよ。
今はイボだらけで一人者。
- 956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 15:53:02.24 ID:LBApWf35.net
- 159センチ、少し太り気味で49キロ（一時は46キロ）
運動は苦手だけど、子供の頃から音楽は得意でした
- 957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 20:41:32.35 ID:Yx5W2nbo.net
- つまりレック関係無く個々それぞれという事
何でもかんでも病気のせいにするなと言うことさ
- 958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 21:53:01.19 ID:gIVmqZgr.net
- >>949
それでいうとギリギリ適正体重なんだけど。
美容体重（モデル体重？）だと38キロとかなんだよね。
ソレを目指す気はないけど42キロくらいにしたほうがいいのかなとは思っちゃう。
運動は陸上も球技もマット運動も音痴だけど水泳だけはできる。
なのにプールに行けない悲しみ。
- 959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 22:09:48.87 ID:jfZDCAgK.net
- 海ならラッシュガードと個室の更衣室があるからなんとかなるけど
ジムとか市営民営プールは基本見られながらの着替えだから無理だな
- 960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 22:36:29.49 ID:YEtuhaAJ.net
- プールって服着たまま泳げるの？
- 961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/02(木) 23:10:42 ID:3bsOhv7d.net
- やっぱり踏み台昇降運動がオススメですよ
人目を気にしなくていいもん。半袖半ズボンどんとこい、マスクなし！で、出来るから
今日は先週取った部分麻酔の腫瘍2個の抜糸をしてきました
太ももの傷（5針）が思ったより盛り上がってる。
背中の7針は割と平らなのに。
- 962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/03(金) 10:37:52.68 ID:ukRWvY2I.net
- >>960
ラッシュガードか服みたいな水着を着るしか無い。
市営プールならいいけど服っぽいやつはジムじゃ着られないかもね。
地元の市営プールは少ないけど個室あります。
最近、ぜんぜん行ってないけど...
>>961
数年前に太ももの腫瘍取ったけど大量出血して大変でした。
治るのにも時間かかってしまった。
柔らかい部分は傷が残りやすいのかもね。
- 963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/03(金) 11:08:34.88 ID:ObXV+0zq.net
- >>962
ラッシュガード着てもぴっちりしてるからイボイボ目立つよなぁ。
もう30年近く泳いでないよ。
- 964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/03(金) 17:37:48.23 ID:eGTXyi0G.net
- ルビースポット多くないですか？
これずっとレックの症状だと思ってたけど違うらしく
でも普通の人はポツポツ出来るみたいだけどバーッて出てます
- 965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/03(金) 19:03:48.90 ID:ukRWvY2I.net
- >>964
ルビースポット自分もめちゃくちゃいっぱいありますよ。
加齢と言われたらソレまでですけど....
大きさも様々です。
レックの腫瘍の一種だと思ってた。
生検しないとわからないかな。
- 966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/09(木) 11:18:14.43 ID:2Y10RPbl.net
- 今話題のジェンダーレス水着。昔もあれば良かったのにな。
男だから隠せる部分は股間だけだったし水泳は学校の授業で一番の苦痛だった。
- 967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/09(木) 14:09:08.02 ID:RBhLwWh4.net
- >>966
今ならラッシュガードも可だしね
私は女で当時は体幹が主に腫瘍やカフェが多かったから隠せていたけど、男性だと隠しようがないもんね
水泳も身体測定も嫌だったな
- 968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/10(金) 18:50:20.02 ID:DriMlgDu.net
- 俺は突然変異やけどみんなは何？
突然変異で子供産んだら遺伝になるんか
無言ループだな
- 969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/10(金) 20:09:40.69 ID:s+9BKeXL.net
- >>968
私は突然変異
確率はどうあれ1/2だと思う
私の主治医は遺伝の方が賞状が重くなる傾向があると話していた
でも、私は突然変異なのに腫瘍は何百個とあるし（取っても数年したらまた同じくらい出来るし）側弯ひどいし、よくわからん…。
- 970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/10(金) 20:49:29.07 ID:DriMlgDu.net
- 子供に遺伝しなくても子供が結婚して
子供産んだら遺伝するんかな
- 971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/11(土) 00:17:51.49 ID:2Dr6jCrT.net
- >>970
それも医者に聞いたことがあるけど、確率は三千人に一人の割合と言われた
この病気の確率。皆平等に
聞いたのが10年以上まえだから、もう古い情報かも知れませんが。
モザイク型なんかもあるよね、遺伝的には。難しいね
- 972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/11(土) 05:05:38.38 ID:DUf1c5tb.net
- >>971
その３千人に１人の割合のうち半分が遺伝で残りの半分が突然変異らしいですね
隔世遺伝はないとされていますが３千分の１で発症してしまって遺伝だって疑われる可能性もありますね
- 973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/11(土) 10:20:39.51 ID:2Dr6jCrT.net
- >>972
遡って調べないとわからないだろうね
大学病院に遺伝子外来あるけど、そこでどんな調べ方をするのか？
何か、わかるのかも知れませんね。
- 974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/11(土) 13:18:28.77 ID:JLWPg/zE.net
- 症状が様々だからね....
ちょっとシミがあるくらいでもレックの疑いあるんだから。
診断されないまま遺伝させちゃうとかもあるかもね。
自分はいつの代からか知らないけど遺伝。
先祖のことは知らないけど祖母よりも母よりも自分の皮膚症状はヒドイ。
盛り上がってる腫瘍はあったけど、ふたりとも赤いブヨブヨとか無かった。
- 975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/11(土) 13:21:39.98 ID:JLWPg/zE.net
- 遺伝子検査でレックはわかるはず。
それを出生前診断とかに使うのは認可されてないけど。
やってる病院はある。いずれ対象になるとは思う。
- 976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/11(土) 13:40:56.73 ID:iDBKss7p.net
- >>975
判明するなら、すべての難病を告知出来るようにして欲しいよ。
- 977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/13(月) 10:47:49.42 ID:0MneEKUd.net
- 後天的に出る難病もあるからな...
病気持って生まれるなんて望ましくないし実施してほしい。
それでも生まれてきて欲しいというのは親のエゴなのか？
子供は納得するのかな。
レックは後天的ってことは無さそうだけど。
イボができる人とできない人が居るのは何の差なんだろね。
- 978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/14(火) 21:54:44.28 ID:LIPkf4Bb.net
- 障害者や難病持ちの人が子供を産むのは僕の想像だけど環境が良かったんだよ
- 979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 02:42:56.60 ID:aM/jPkmv.net
- 20年前から夏でもネックウォーマー長袖だったからコロってる今ではよかったけど
今はサル痘が増えてきているからサル痘と言われそうでビクビクしている
手や手首にブヨ多いから天然痘かよ気持ち悪い近づくな等言われきたし
- 980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/18(土) 13:44:34 ID:6kuauX/1.net
- 梅毒かよって言われたことなら何度もある。
最近は出かける時に手袋してる。
素肌出てるのは耳と目元くらいだよ。
- 981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/19(日) 19:24:35.41 ID:EOMx3JPP.net
- 東京近郊だと、慶應と慈恵、どちらの方がいい病院でしょうか。
それ以外にもレックを診てもらえる病院あれば教えていただきたいです。
- 982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 13:03:19.89 ID:Trtnpi93.net
- http://www.recklinghausen.jp/network/index.html
- 983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/20(月) 20:28:13.00 ID:v+kPyp9O.net
- レックの人は顔つきが変な感じするんかな
最近自分で思ってきたわ
- 984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/21(火) 16:21:36.70 ID:SEOxQzOF.net
- 世が世なら産婆に絞め殺されてたかもね
- 985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/24(金) 16:08:30.83 ID:tT73HNar.net
- 今専業主婦でパートでもしようと思うけど面接の時に病気の事申告した方がいいのかな？
- 986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/24(金) 16:09:00.73 ID:tT73HNar.net
- 今専業主婦でパートでもしようと思うけど面接の時に病気の事申告した方がいいのかな？
- 987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/24(金) 21:54:28.10 ID:oPisKFCG.net
- 突然変異と遺伝どっちが多いんやろ
結婚しても子供産まないほうがいいと思う
- 988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 04:46:10.50 ID:LJ4a4Z/I.net
- >>987
969 自分：名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 投稿日：2022/06/11(土) 05:05:38.38 ID:DUf1c5tb
>>971
その３千人に１人の割合のうち半分が遺伝で残りの半分が突然変異らしいですね
隔世遺伝はないとされていますが３千分の１で発症してしまって遺伝だって疑われる可能性もありますね
- 989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/28(火) 22:00:54.76 ID:nqplrq3i.net
- 痛い腫瘍が取ると神経傷つけるかもしれないからと取れなくて痛い
- 990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/28(火) 22:13:03.97 ID:mcF1aldF.net
- 神経傷つけたら辛いよ。
俺はどうしても取らなきゃならん所の腫瘍取って神経触ったからそれ以降常時痺れと痛みがつきまとっている。
痛み止めも何も効かないからマジ辛い。
- 991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/29(水) 09:19:31.42 ID:DpmCz1Vy.net
- 神経線維腫という名前の通り神経そのものにできることもあるんだよね。
私も手の麻痺と顔面神経麻痺が残った。
取れないって言われて手術中断もあったし。
痛み（痺れ）に効く薬は眠気とか副作用が強いものばかりだし。
>>985
申告したらドン引きされて落ちた
- 992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/29(水) 12:22:38 ID:lcr2uVyk.net
- カフェオレ班はレーザーですると
逆に濃くなる？
- 993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/30(木) 12:31:32.27 ID:zaG/oSo7.net
- 独身の人は実家暮らし多いんかな
- 994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/30(木) 16:07:19 ID:pANwWKRM.net
- >990
>991
やっぱり神経傷つけちゃうと辛いんだね。
痛い腫瘍そのままもキツいけど付き合っていくしかないんだな。つくづく酷い病気だ。
- 995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/30(木) 18:44:42.42 ID:1n23ZTTc.net
- 難病の受給者申請の書類送ったった
不備があっても知らん
- 996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/30(木) 21:40:36.62 ID:X0ml1nI9.net
- 健康診断でバリウム飲むとき心臓と肺と喉と脊椎にもあるから胃にあるかもしれません
と言ったらやめましょうということで見送り
最後の問診の時のPCチラッとみたらDが3つくらいあって察した
去年はコロナでなかったけど一昨年は肺に4つ心臓に2つ喉に１つあったから増えてるかもしらん
大きくなってるかもしれん
つか頭部のブヨがでかいのが増えてきてただでさえ髪の毛薄くなってきたのに髪きりにいけん
- 997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/30(木) 22:44:43.77 ID:IsSsL5qJ.net
- >>996
頭皮のプクは取っても取っても次々出てくるから嫌になる。
今まで20個位取ったけど、また出てきてるよ。
- 998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 02:49:10.17 ID:E0b1jtxx.net
- 神経線維腫/レックリングハウゼン17
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1656611294/
次スレ立てました
- 999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 07:40:52.00 ID:fVtdgE/b.net
- スレ立て乙
- 1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 07:46:16.52 ID:fVtdgE/b.net
- カネボウの美白化粧品で白斑問題があったけど。
あれカフェオレに使えないのかな。
自分のシミはレーザーで取るのは考えられないくらい広範囲だから
- 1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 08:14:44 ID:tamTYnrj.net
- >>1000
良くて薄くなるだけのような気がする
この病気のシミが紫外線によるものか？わからないし
うちの母がドラッグストアで買ったシミ対策のは日焼けや肝斑らしきものには効き目あったみたい（神経線維腫症ではなく健常者）
オバジってやつ。私にも勧められたけど断った。
なんか数が多すぎてカフェオレ斑に関しては無気力状態
来月は全身麻酔で数百個の主要取手来ますー。腫瘍どうにかして欲しい
ほんまに。せめて胴体だけに集中して出て欲しい。外から見えないならまだマシなのに。
- 1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/01(金) 22:50:30.56 ID:sPmntLuc.net
- >>997
切除の時に周り剃る？
つむじがアルシンドになってきたからブヨが大きくなるより
はげるほうが怖い
>>998
乙！！
- 1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/02(土) 07:44:12.52 ID:lP9/qGJH.net
- スレ埋めます
- 1004 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread
- 2ch.netからのレス数が1000に到達しました。
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