神経線維腫/レックリングハウゼン16

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/06/05(土) 19:18:26.40 ID:1b+Wph+S.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

神経線維腫/レックリングハウゼン15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/

447 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/23(土) 17:26:23.08 ID:ZIG9GskA.net

>>446 それは不安だね。。一度
早く診て貰ってね。

448 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/23(土) 18:19:32.60 ID:Aej4ggMS.net

YouTubeやってる人いるね
顔出してるし勇気あるなぁ、、

449 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/23(土) 19:30:30.64 ID:AFG6uGbp.net

>>447
ありがとね。
年2回MRI検査してて、来月また検査あるんだよ。ちょっと心配だけど。

450 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/24(日) 06:49:26.88 ID:1SX7AuTV.net

着床前診断が条件付きだけど、導入できるようになるんだってね
難病は治療法が無いなら、生まれてこれない状況になるのが一番な気がする…
私も生まれて来たくなかったよ
親には言えないけどね。
コロナでマスクに慣れてしまって、マスクなし生活が始まると顔の腫瘍を自然に隠せなくなの悲しい。仕方ないけど
最近、頭皮の腫瘍が増えてきた。

451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/24(日) 12:59:42.37 ID:7o5rEeuy.net

今年は5年毎の身障手帳の更新年なのに案内が来ないと思ってよく手帳を見ると更新年の記載がなかった。
受給者証も永久にして欲しい。プクと腫瘍が無くなることはないのだから。

452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/24(日) 21:15:43.32 ID:YRYirVbn.net

YouTubeの人、自分と比べると症状が軽い
平な皮膚があるだけマシ

453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 00:03:12.58 ID:NWNq/HGE.net

YouTubeの人と同じくらいか
全身見てないからわからんけど

454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 06:22:06.37 ID:8XYxzrAu.net

コメントをしている人も軽度っぽいね。
別の動画で本当に化け物イラストに笑った。私の顔かと。

455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 08:51:03.23 ID:3BgqT/P+.net

youtubeの方は若いし軽症なのかな。
もう一人、ブログをやっている若い女性がいますが、あれ程でも軽症レベル？
一体自分はどうなってしまうのか。
平な皮膚の場所がなくなることも有り得る？

456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 11:59:57.39 ID:HnZaduT2.net

ブログをやっている若い女性は探せれなかったけど男性のブログが出てきました。
皮膚症状は私よりは軽症だと思います。施設に入るくらいなので神経に来て自立生活が困難なのですね(°_°)

457 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 12:38:30.46 ID:NkuKa5CY.net

>>456
その方のブログ、拝見したことある。

458 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 15:04:08.12 ID:DzXmBj+i.net

自分も正常な皮膚なんて無いくらい皮膚症状はヒドイ。
ゴーヤのほうがまだマシなレベル。
例えるなら草間彌生の作品
蓮コラ怖いとか言ってる人は自分の皮膚がそんな状態だとか想像もできないだろう。

459 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 15:36:55.68 ID:3BgqT/P+.net

皆様いつ頃から症状悪化するのでしょうか。
２０代でも神経線維腫が３００個程ある人もいるようですし、個人差あるのですかね。

460 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 15:39:53.94 ID:D6yOAJtC.net

中学の頃は目立たなかったけど、高校辺りから体の腫瘍が急に増えて今はお馴染みゴーヤマンです。
頭皮も今ではそこら中にあるから短髪は中学以来30年近くやってない。

461 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 19:18:51.01 ID:UWNC8Ay5.net

ブログってAmebaとか？

462 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 20:10:03.42 ID:D6yOAJtC.net

サ高住入ってる方やね。

463 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 21:03:43.43 ID:X2uuASFK.net

女性はブログやりづらいだろ
男の俺ですら外観いやだし風呂の鏡みるたびに鬱になるんだし

464 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 22:40:11.63 ID:3BgqT/P+.net

御迷惑をお掛けするので、名前は言えませんが若い女性で、自身の症状をブログで公開されてる方がいるんです。アメブロはありませんが、レックのインタビュー記事やyoutubeに出てます。
あれくらいの症状が一般的なのか、気になってしまいます。、

465 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 23:15:16.78 ID:GJpvXwJe.net

あー
青い服の女性ですね

466 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 23:40:35.62 ID:1aizBzQy.net

ブログやYouTubeをやるのは個人の自由だけど、同じ病気の自分としては心からやめて欲しいと願う
はっきり言って迷惑。何が目的が知らないけど同じ病気の人をこれ以上苦しめないで

どんな内容が見たくもないけど、余計な誤解を生んで気持ち悪い病気だという印象が残るだけ
治療法なんてないんだから患者に有益な情報が得られるわけでもないし、寄付を集めて高額の自費治療ができるわけでもない

世間にも、自分の周りにもこの病気のことを知って欲しいとも思わない
死ねないならひたすら隠してごまかしながらひっそり生きていたいよ

467 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 23:42:20.79 ID:k+laUVsG.net

ん。女性の方、名前出してはダメなの…
じゃあ、検索ワードを追加してね。ガラス職人。

468 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/25(月) 23:45:50.72 ID:X2uuASFK.net

>>466
知られる事によって支援や研究が進むこともある
トランプが任期満了前にレック研究に勤しんだが続行できなかったのでレック研究無くなった
美容整形の高須克弥委員長ですら知らんが健康診断の医者は知っている
医大の皮膚科でも存在すら知らない人いるけど町医者は知っているそんな世界や
ダウン症と同じ遺伝子の欠陥であるためレックの治療法が出るよりダウン症の治療法が見つかる方が現実的だと言われている

469 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 00:11:10.31 ID:WMIVRnka.net

病気としては充分認知されてるでしょ
子供の検診項目にあるし難病指定されてるんだから
それらのブログやYouTubeに世界の研究者や製薬の莫大な予算を出させる力があるとでも？

病気のことを知ってもらったり、闘病ブログで人を励ますことはたくさんあるけれど、レックの辛さは見た目の変化です

症状はかなり差があるし、この病気が好奇の目にさらされて余計に差別を生みかねないってこと
見た目だけを切り取られて、SNSで拡散されまくって平気なんですか？

470 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 00:21:51.14 ID:5y+TpCOD.net

>>464
“あれ程でも軽症”とか“あれくらいの症状が一般的”とか抽象的ですが、何がいいたいんですか？

ブログだかYou Tubeに出ている方があなたから見てもひどい（気持ち悪い）症状で、自分がそうなるのが不安なんでしょうか

受給者証発行の判断基準と患者側の考える重症軽症も違いますよね
発信者にメッセージを送るなりすればいいのではないかと思います

471 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 00:29:34.76 ID:nYABzsn5.net

難病認定されているし、レックで障害年金貰えるようになれば生活潤うと思うけどね
ただでさえ合併症でADHD等併発したりするんだし融資者が出れば高度医療負担制度受けられないラインの人でも助かるんだし

472 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 00:40:32.63 ID:5y+TpCOD.net

だったらご自身で体を晒して駅前で啓蒙活動をして融資者を募ったらいいのではないですか？
融資と年金はまったく繋がりませんけど

473 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 06:17:05.30 ID:cJ7vkdE0.net

>>468
美容整形の高須克弥委員長の診察を受けたことあります。
レックはご存じでした。（少し憐れんでくれた感があります。）
息子に自分の顔の手術をやらせる前ですが。

474 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 07:24:51.02 ID:7Ph7BKD8.net

>>470
＞受給者証発行の判断基準と患者側の考える重症軽症も違いますよね
わかります。
顔の腫瘍が目立って前髪で隠せなくなったら素直に重度認定をしてくれました。ステージ5
こんなもんです。

475 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 09:29:50.07 ID:MiN6gVFK.net

>>459
私は28歳位から酷くなって42の今は手術で200個取ったのにまた、同じ位にムクムク腫瘍が出来てる。キリない。
次は５０を迎える更年期障害とか体の変化がある頃に悪化するかもな。
二十歳の頃はまだ半袖着れてたから、劇的に変化してるよ。今はもう着れない。
側弯症は緩やかで劇的に悪化はしなかったな。成長期を乗り越えられたからかな（7年前に手術したけど）

476 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 11:54:36.48 ID:7Ph7BKD8.net

>>474です。
恥ずかしながら更年期で腫瘍が成長してきました。女性ホルモンが影響するのですかね。
腕の腫瘍の手術は4回。もう全身麻酔は結構です。

477 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 12:08:25.38 ID:Z1zXsn7F.net

>>476 今アラフィフで、近年腫瘍が確実に増しました。妊娠出産を境に…とも聞きますし、女性ホルモンは関係するのでは？と私も疑ってます。来月初めて全麻で切除受けます。

478 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 12:59:21.46 ID:7Ph7BKD8.net

初めての手術ですか。緊張されているでしょうね。大丈夫ですよ先生方にお任せましょう。

閉経前の生理不順、風邪気味な頭痛が続いて腫瘍が大きくなりだしました。
もしかして、年末のインフルワクチン？と疑いもしました。先生は関係ない関係ないでしたが。
何がきっかけになるかわからないだけに怖いです。なので今回のコロナワクチンは打っていません。会社もまだ圧力は掛けてこない。

479 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 13:27:14.89 ID:kEWi91V8.net

誰か一緒にいこ

480 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 13:46:35.64 ID:3BTEE9Bt.net

自分もSTAGE5だけど、社会的な保証は何もなし。
手術して、入院して、治療に関して軽減はされるけど。
国民年金や税金などの支払はシッカリ取られる。
仕事できなくて、ソーシャルワーカーや年金事務所に相談行っても。
門前払いに近い。
障害年金よこせとか生活保護にしろとは言わないから。
せめて、もう少し軽減できないかなって思うことがある。
普通に働けないのに、普通の人と同じ暮らしはできないのに。

481 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 18:03:08.93 ID:hGvVgVWF.net

しにたい

482 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 18:27:21.91 ID:Da3f1jzQ.net

>>479
あと5年待って

483 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 21:04:35.60 ID:cJ7vkdE0.net

>>468
二回もレスをしてすみません。
トランプとは寅さん、トランプ元大統領でしょうか？
寅さんならレックに限らず前向きな姿勢を見せてくれそう。

484 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 22:45:34.55 ID:un2LsgaQ.net

トランプに限らずアメリカは、レックの研究にかなりの資金を投入してますね。それなのに、治療法が未だ見つからないなんて、もう諦めるしかないのか。。
外見の悪化が辛く、それなのに主治医は、レックで線維腫増えるのは仕方ないから、と言い手術も消極的です。

485 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/26(火) 23:11:21.78 ID:nYABzsn5.net

>>480
俺はADHD合併症で併発しているから精神障害で障害者控除受けてる


>>483
トランプ元大統領
社会福祉に積極的だし確かアメリカ歴代大統領で唯一戦争しなかった人じゃないかな？

486 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 00:47:09.80 ID:m5WoiqLX.net

受給者証を持っていることで、保険の加入や仕事に悪影響が出たことはありますか？

かかりつけの病院で軽症判断の書類を書かれて申請を弾かれましたが(書類作成5,000円＋検査代を取られたのに)、
皮膚科ではなく形成外科主体で書類を作って貰えば基準を満たすかもしません

でも受給者証貰っても幸せにはならないし、重症だと証明することになるから仕事や保険加入で言い訳できなくなるなと躊躇もしています

487 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 06:53:43.56 ID:5sGioRig.net

>>484
>>485
レスをありがとうございます。
寅さんは幼児誘拐の真相等を暴いていっていますね。
レックのことまで考えてくれてたのですね。
ますます応援をしたくなりました。
YouTubeチェックします。

488 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 12:15:18.13 ID:4xXa7SJ3.net

>>485
ソレって社会人になって厚生年金に加入中に申請した感じですか？
自分も、はっきりADHDと診断されたわけじゃないですが。
そう判断されたのは中学生頃でした。（初診日）
小学生の時から指摘はされていたんですけどね。
様子見ないで、ハッキリそう診断してくれればよかったのですが...
自分は授業に参加しなかったりで普通学級に居られるような人間ではありませんでしたよ。

診断されたとしても、生まれつき持っているものだと診断されると。
やはり申請は難しいとのことでした。
もしも、申請するなら、厚生年金加入時に初診日があれば受理されたかもしれないって。
私の場合は無理ですって言われちゃって。
国民年金も、猶予になったところで払えないんですよね。
10年くらい働いて厚生年金収めてましたが。
その時に精神科へ行って、そこで診断されれば良かったみたいです。

精神科によっては、どうしてほしいのか聞いてくれて。
そうなるように書いてくれる場所もあるらしいですが。
条件が揃わないと難しいですよね。

489 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 12:26:21.91 ID:so5Daws3.net

ボーダーの子が年金貰えるように先生に頼むと言ってたが可能なのか？
精神手帳を持ってたら生活保護者になれるとか
最高じゃない

490 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 13:42:28.66 ID:27FE8v8X.net

>>482
連絡先交換しよ

491 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 17:48:27.85 ID:so5Daws3.net

>>486
保険加入の事で何回か書き込みをしていますが受給者証の有無は保険引き受け審査に関係なかったです。あんしん生命@東海
3年以内に他の病気と診断されたか？治療を受けたか？がありました。

492 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/27(水) 23:31:52.93 ID:rMIBDkDl.net

>>491
ありがとうございます
この病気って病院に行かなきゃ死ぬわけでもないし、いまの通院も意味あるのかなと思ってます
皮膚科でも皮膚症状を見るわけでもなく、整形でルーチンにレントゲンを撮るだけ

皮膚上の腫瘍は医師側から手術を進められることはないけど、見た目が嫌なので自分からお願いして今年一度切除手術しました
できればもっと取っていきたいです

そういうのも通院と手術でカウントで保険加入ではマイナス要件なんですよね
だったら3年間通院も手術を止めておこうかと本末転倒な気がします

493 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 01:07:39.05 ID:mEHz06lo.net

ほんと厄介な病気ですよね…
見た目に大きく関わるから、それは十分すぎる程にハンデですしね
いっそ命に関わる方が気分が楽になる気がしてしまいます…

494 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 01:14:07.80 ID:jtbERQn9.net

>>493
本当そうですね。いっそ死ねたらどんなに楽か。。

495 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 11:34:26.55 ID:fgBfs8ax.net

>>490
いいよー

496 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 17:36:53.18 ID:P8CPLiSr.net

>>495
何がいい？
メアド　LINE カカオ　Twitter

497 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/28(木) 21:29:47.76 ID:nlMh+AB8.net

Twitterでレックのタグ付けてる人それなりにいるんだよね。
こっちから話しかけることはないけど。
やっぱ自分と比べちゃうこともあるから、あんまりブログとかも検索しないようにしてる。

498 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 01:16:39.44 ID:1231N58t.net

>>497
比べちゃうってどんな風に？

499 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 15:03:59.70 ID:gp3jqEPN.net

レンタカー借りよう

500 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 15:23:40.81 ID:+A2aP83G.net

>>498
容姿もあるけど、生活が充実してそうだなとか思っちゃう。
自分は完全に引きこもりだし。

久しぶりに調べたら
顔にできたら死ぬｗとか書いてあるの見つけて。
検索したことを後悔した。

501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 17:37:01.84 ID:CDme5pVR.net

いつﾀﾋんでもいいとか書いてる人が顔にレックがあるわけじゃないでしょ？

502 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 19:32:43.33 ID:8z5bggJu.net

coco

503 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/29(金) 23:51:42.60 ID:1231N58t.net

>>500
そっか、そうゆうことね。ありがとう。

顔に出来たら…ずーっと昔そう思ってた頃があったなぁ、私も。。。

504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/30(土) 09:15:48.77 ID:p1J6QK6v.net

まさに

505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/30(土) 15:06:59.87 ID:+OhzhgEm.net

まあ、顔に出来てもﾀﾋまでには至らないな(笑)
視力の問題とか顔面麻痺とかあるんだろうね
コロ助枠でベル麻痺になった米国看護師さんの動画を観てさらに怖くなった
一般人は見た目の気持ち悪いさしか言わないけど
レック患者もそうなんだね

506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/30(土) 16:18:18.96 ID:uhQBVowM.net

宇宙の

507 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/30(土) 21:49:49.54 ID:+OhzhgEm.net

前に選挙の事でわーわー騒ぎましてすみませんでした。m(__)m
今日親戚と一緒に車で投票に行ってきました。
小選挙区はこの人！という人が居なくて、比例区はマイナーな党に入れていきました。
たしかに私の一票では変わらん。11月からワク接種強要が始まる。

508 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/10/31(日) 08:14:08.34 ID:DDDtAPO1.net

497です
自分も顔にレックあるけど。
オデコや鼻、首とか目立つ所は切除してもらいました。
ただ、表面じゃなくて顔は顔面神経もあるし内部にできちゃうと表情筋だけじゃなくて舌に麻痺出たりするから。
シコリ多めの人は気をつけてね....

>>507
真剣に考えていてえらいですね。
前は棄権するのも立派な権利だと思っていましたが。
自分も無記名でもいいから選挙には行くべきだと思っています。

509 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/02(火) 21:16:57.01 ID:D+bvZV8M.net

初めてレックらしい人を見た
やっぱり見比べちゃうね。自分よりも酷くて将来あーなるのかなとおもったり。
おじいちゃんだったけどお孫さん？らしきひと連れてたけど
まだ若いせいか見た目普通。

510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/03(水) 23:29:43.96 ID:SKP6j9C6.net

CT検診でPET検診で確認したほうがよいとのことで検診
成長がみられるとのことで手術することになった
前回の手術後に腸閉塞を発症したので
今回腹を開いてみて癒着が確認されたら腫瘍だけでなく癒着部も切除みたい
背中の脊髄からの麻酔もするので簡単な開腹手術ではすまなさそう

内臓や脳や心臓にも発症するから定期検診はしとくのがお勧めだと思う
発症場所によってはどうしようも無いけど
私は視神経に線維腫ができていて視野欠損ができている
手術で切除なんができないから進行してた失明するところだったげ
今のところは進行していない
肺にもブラがありいつはじけるか分からない、これも成長してないけどはじけないけわではない

511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/04(木) 14:01:48.22 ID:6eknJBAp.net

船長だ！

512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/04(木) 17:39:22.38 ID:AHPlCQvb.net

船長さん！お久しぶりです(#^.^#)

513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 20:47:37.15 ID:4hUhzI1l.net

2018年のインフルワクチンからｍRNAが入ってたらしいと聞いて、
レックが大きくなっていったのは3年前から打っているインフルの遺伝子組み換えのせい？と悔やんでしまう。
関係ないのかもしれないけど。これがコロナワクチンの因果関係なし？
コロナワクチンも打っていないしインフル予防接種も拒否する。
職場の人もインフル予防接種は乗りきじゃない雰囲気。

514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 22:39:44.13 ID:0PXGpxqq.net

>>513
私は丁度、3年前からインフルエンザを接種してるけど急激に増加はしてないよ

515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 22:45:41.21 ID:4hUhzI1l.net

そこがコロナワクチンの副反応みたいに即死の人もいれば、打っても腫れもしない高熱も出ない人がいるのと同じ。
みんな同じじゃないよ。
インフルを打って3か月後に熱が出て寝込んでから大きくなり始めた。
偶然だろうけどね。
今後絶対インフルワクチンも打たない。コロナワクチンと同じものが入っている。

516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 23:10:23.17 ID:ooKMUgfS.net

>>513 それ本当なんですか。
私、昨年はインフルエンザワクチン打ちましたが
思い起こすと、そのあたりぐらいから急激に増えた気が。。
コロナワクチンはまだ怖くて打ってないけど、ちょうど打とうかと考え始めてましたが…怖い

517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 23:23:29.61 ID:kLBkHy7h.net

また反ワクチン書き込みか

518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/05(金) 23:53:45.60 ID:LtMzTp2c.net

このスレって自演が定期的にあるけどパターンがいつも同じだからわかる

519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 00:41:18.24 ID:4GaxEq9s.net

私は513ですが、自演って私の事ですか？
510さんと私は違う人ですが
何言ってるのやら…

520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 08:52:24.51 ID:JZZGBSUG.net

>>513　ですが、>>516さんではありません。
反ワクとかなんですか？あくまで接種は任意ですが。
10年前にも会社の営業協力（医師会）でインフルワクチン接種して数日調子が悪かったので元々異物は受け入れられない体質なのだと思います。

521 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 09:05:39.14 ID:JZZGBSUG.net

>>516
後になりすみません。レスをありがとうございます。
レックの遺伝子とｍRNA入りインフルワクチンとの因果関係は証明されないが接種後に悪化していった例もある。
コロナワクチンの治験もその辺を視ていってくれたら今後の医療に役立つかと思うのですが。
因果関係不明ですものね(笑)

522 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 09:05:39.14 ID:JZZGBSUG.net

>>516
後になりすみません。レスをありがとうございます。
レックの遺伝子とｍRNA入りインフルワクチンとの因果関係は証明されないが接種後に悪化していった例もある。
コロナワクチンの治験もその辺を視ていってくれたら今後の医療に役立つかと思うのですが。
因果関係不明ですものね(笑)

523 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 09:08:42.02 ID:JZZGBSUG.net

>>522
マウスの調子が悪いので連投になりました。
失礼しました。

524 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 13:40:51.51 ID:XgKhssQA.net

今度はインフルまで言い出したのかw

525 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 14:59:43.26 ID:4GaxEq9s.net

>>521
ご返答下さって、ありがとうございます。
何がどう働いてしまい、このレックの症状が進行・悪化してしまうか、分からないですよね。
個人的に用心に越した事はないと思ってます

526 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/06(土) 15:19:10.63 ID:jypO0JN8.net

コロナでもインフルでも嫌だな怖いなって極端な考えの人はソレだけで具合悪くなっちゃうだろうね。
もちろん100％安全だと思ってないし、残り数％が自分かもしれないっていうのは理解してる。
上でも書いたけど、感染でも副反応でもソレで死ぬなら仕方ないって自分は諦めてるのもあるけどｗ

知り合いは極度の先端恐怖症で採血もできないくらいの拒絶反応あるから。
ワクチンじゃなくても死ぬ可能性がある。
会場で具合悪くなる人の中には、そういう人も含まれてるかもね。

527 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 14:12:34.30 ID:tEn78G4e.net

レックで診察をして、毎度大量に写真を撮られます。服だけでなく下着を脱ぐのは抵抗あり、診察が嫌なのですが、同じ様な経験ある方いますか。研修医に囲まれたり、治らないのに診療受ける必要あるのか、悩ましいです。

528 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 15:51:39.48 ID:MP+sDQsr.net

>>527
ｗｗｗ

529 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 16:04:26.54 ID:9q501+hu.net

>>527
写真を撮るのは術前検査の時だけだよ
下着にはなるけど、下着まで脱ぐことは無いし、顔を下向きにして目を閉じるし、手術が足とかなら顔が映らないように配慮してくれるよ
大学病院だと研修医が沢山いるの仕方ないかも。
主治医と付き添っていいか？本人に許可取るけどね、毎回。
4月とかだと新人看護師さんとベテランの付き添いなんかもあるね。

530 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 16:14:23.76 ID:D9zb40zF.net

>>527
気持ちはよく分かります。
けど大学病院などはそんなものだと…割り切るしか無いかな。
でも症状に対しての治療は受けてないんですか？検査のみ？
全麻で手術受けてる間なんてどんな風に写真など撮られているかも不明ですよね。

>>526
だから、それで死ぬのは別に良いんだって。
レック症状の進行と悪化って言ってるのに…
もう本当疲れた

531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 16:49:18.08 ID:tEn78G4e.net

>>529
顔が映らない配慮は無く、顔も写真撮りましたよ。顎にプクがあるので。何のために撮るのか言われず、誰が写真を見るのかも分からず、毎度写真撮るだけです。

また、研修医等付き添いの許可もありません。

532 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 16:55:00.50 ID:tEn78G4e.net

>>530
大学病院はそういう物、とよく聴くのですが、レックを診てるれる病院って、大学病院以外無いですよね。もしあれば、普通の病院へ行きたい。

治療は、プクは相当大きな物しか切除してくれません。プク取りたいと言っても、その部分付近の写真大量に撮るだけだから言っても無駄です。

533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 21:44:41.12 ID:HG29n7mE.net

>>527
写真は進行状況の確認になるだろ

研修医とか若い医者が見るのは写真ではなく実際の症状を見ることになり
医療のために必要と私は考えている
目の中に網膜だかに特有の症状が出ることがあり
それは実物を目にする行為と考えてるから
もっと見てくれで嫌なことは無い
大学病院だから医者は研修医とかに教える立場にあるわけだし

医者にしたらそれほどのことではないかもしれないけど
点滴の導入失敗しても経験積むのだから気にするなと言ってる

534 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 22:05:22.83 ID:81HqELYW.net

大学病院における患者は研究対象
物心つく前からそう思ってるので違和感やらは無いな（個人の感想です）

535 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 22:08:03.65 ID:f87eOFFq.net

自分も研究材料って感じだな
研究発展して治療法や抑制法が発見されるなら喜んでモルモットなるわ

536 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 10:44:50.60 ID:CnhJsbk/.net

レックのびまん性の手術するのは2人目。
教授がやってみろと言うからしゃーないけど。こんなのやりたくないよ気色悪い(聞こえるように言われたよ。茄子と一緒に。)
気色悪い気色悪いこんなの診たくない態度ぷんぷんの医師の練習台。

そいつ大学病院を首になり四国のどっかに飛ばされたと別の医師から聞いた。教授のメンツ丸潰しすることをしたんだろうね。
25年前の事さ。

537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 10:52:03.30 ID:CnhJsbk/.net

びまん性の手術は医師の経験度熟練度が必須です。手慣れた医師がいる(症例数がある)大学病院で受けましょう。腫瘍を取る量が明らかに違いました。

538 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 11:19:51.43 ID:AVJrG2YL.net

私も暴言を吐かれた事があるよ
一応、患者の声として上にあげる（医院長まで届ける）システムあるって言われたけど、全身麻酔で手術する身としては逆恨みで殺されそうな位、怖かったから何もしなかったな
（某大学病院で整形外科から皮膚科への紹介の時に皮膚科でトラブルになった）
今は別の系列病院に転勤してるけど、そこの病院の口コミを見たら、おそらくそうだろう（イニシャル一緒だった）先生への批判があったよ。
横柄で冷たいって。
もう人間性の問題だよね。

539 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 18:15:39.87 ID:ws9Xv4AC.net

もう無理
生きていけない

540 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 18:36:19.90 ID:1NAJSNfR.net

びまん性の手術は経験ないけど
数と範囲が広いと輸血の可能性があるって言われて。
自己輸血で自分の血を確保したことならあるな
でも、使わないで別の血液製剤使ったみたいだけど。加工したのかな・・・

写真は許可なんか取らないで、撮りますよー！で断る暇なんかない。
研修医や新人看護師か看護学生も、見させてくださいねーって
言われるけど、当日その場で言われるからなぁ....
なんか隣に立っててアレコレ言われてるから新人なんだなーって思うし。
ソレはいいんだけど、
外国人医師（多分中国人）に許可もなく身体中くまなく触られたり見られたのは辛かった。
『ちょっといいですか？』って言われて頭のてっぺんからまんべんなく。
レック治療は外国はどんな感じなんだろうね。患者数とか。

541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/08(月) 21:13:24.24 ID:AVJrG2YL.net

自己輸血して足りない場合は仕方ないかもね
私は脊髄の手術をした時に自己輸血に通ったよ（私はなんとか足りた）
段々質が悪くなる（薄くなって貧血になったり）んだよね
自己輸血の為だけに何回も通うのもなかなかシンドイ

542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/09(火) 12:02:50.45 ID:tJgzMbLG.net

>>540
米国に留学した医師に質問した人いないでしょうか？(大学病院が特定されそうですが)
入院したらガーゼ交換とかの時に医師とおしゃべりしますよね？
と人頼みm(_ _)m

543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 09:29:24.26 ID:cERcMy/r.net

マジレスです。
気持ち悪いを可愛いーと言い換える
ヤバイヤバイ
キショ
どんな顔をしとんか見たかったー

公道でヤジを投げてくる徳島の中高校生とその保護者(列車内で待ち伏せ、不自然に近づき顔を覗き込む　カッ！と不快な態度で去る)

徳島駅周辺の高校生　が可愛いー可愛いー
通学途中だからですが
勝瑞のクリーム色が二人でデパートwお買い物ついでに徳島駅うろつくのは何故かしら？偶数にしてはー職場付近に中高校生が寄る商業施設が有るかしら？
徳島全域でどこまで広めてるか調査してくださる？
レックリングハウゼン病患者は
ヤバイヤバイ
人間排除要請を！
徳島県教育委員会、徳島の中高校生等とその保護
やってる事人権侵害ですよ
それも認識できない徳島人間

544 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 09:33:13.29 ID:cERcMy/r.net

善良な県民が警察に通報をしてくれたのか先週から4日5日8日9日と徳島駅改札内で警察官が監視で立っていました。
現行犯？証拠の動画はないので警察に相談は無理です
何か手立ては有るでしょうか？
最寄り駅でも高校生が親祖母世代の私に
カッ！
ヤバイヤバイ
平気で言って来ます

545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 09:36:39.57 ID:cERcMy/r.net

悲劇のヒロインBBAを狙っているのではありません。
徳島の中高校生等とその保護者、世間の本音側の意見で世に広めて欲しいです。

546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/10(水) 10:18:11.98 ID:cERcMy/r.net

徳島の中高校生等とその保護者も
メディアの前だから本音を言えないことはないと思うのよ
あそこまでぎゃーぎゃー喚いておいてね
羞恥心と良識と理性が普通の人間と正反対
本人達は自覚がないので問題無し