神経線維腫/レックリングハウゼン14

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/12(水) 12:26:56.23 ID:6odH0fOr.net

難病情報センター　神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症�T型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 17:54:45.25 ID:UVPNlWCd.net

表面的に治ってもポンコツなの治らないと意味ないよなー。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 18:11:10.48 ID:JKG6lJqY.net

>>733 そうならないようにするためにも、早期に発見して治療することが、大前提になります。
現にアメリカにある、セルメチニブという薬は、幼児や小児の方をメインとした薬です。此れから、起こりうる疾患を事前に抑えこみ、
レックという疾患から来る合併症を予防することになります。
日本ではその為にもレックという病気をアトピー同じ位知って貰うようにしなければ行けません！
そして今、その動きが進んいます。レックを日本全国に知って貰うことで研究するお金が入りやすくなります。
その動きが名古屋の大学病院で動いています。アメリカでやっているチャリティーを開催してそのチャリティー
で集まった、お金で研究して新薬を作り出し、厚生省に治験を認可してもらい治験後、レックの薬を処方できるようにする計画が進行していると思います。
だから、先ずはレックという病名をマイナーからメジャー級にすることで、みんなが、カフォレオ斑のシミを見つけたら、直ぐにレックかもしれないと疑い病院に行くようにすることで
事前に合併症を引き起こさない予防線をはることができるようになると思います。

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 20:22:48.83 ID:7iac7n1R.net

レックと診断される数のカフェ斑があれば治験に参加させられるの？
子供に意思決定できるの？
ただのカフェ斑数個で一生終わるかもしれないのに。
親のエゴじゃないよね。

こーんな、瘤取り爺さん、お岩さんのような顔、
(レックじゃないけどエレファントマンの写真を見せ)近い症状になる病病気ですよ！
怖いですねー気色悪いですねーなりたくないですねー。
と活動しているの？
誰の症状をネタにしているのか？

活動内容と治験に参加できる年齢を教えてください。

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 21:48:46.22 ID:f+CErtE4.net

長文のわりには内容が薄すぎ。このスレでそんなこといわれてもね。他人の子供の未来なんて考えてられないし、病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 22:17:08.58 ID:7iac7n1R.net

＞病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ

それよ！
部落問題じゃないのだからさ。
何回も書込みごめんなさい。m(__)m

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/21(日) 12:55:08.87 ID:TdAOhZvr.net

メジャーになれば、ダウソ級に叩かれるね。
このスレはハンディキャップ板にお引越し？

名古屋の大学病院の資料をアップしてくださいな。
チャリティーってｗ
ライブエイドみたいなことでもするの？

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/21(日) 17:42:06.51 ID:2iAt4kBI.net

選挙だ！

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 12:13:09.77 ID:kjFrL7gp.net

>>740
混乱もなく予想通り
川田君当選祝
っておっさんになったね
変わりなくなにより

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 12:35:48.34 ID:T70D5+Mn.net

病気のこと考えると憂鬱だわ
なんでこんな事で悲しくならなくちゃいけねえんだ

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 20:11:34.26 ID:vsvEtOYU.net

だからって、新興宗教とかスピリチュアルワークに嵌らないように。

744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 20:18:11.73 ID:gZuG1+n0.net

>>735 あなたが、書かれたことは、その通りだと思います。病気を広く知ってももらうことで、専門医を増やすことができれば、地方から時間をかけて、
都内の専門医がいる所に通う必要が無くなりますからねー

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 20:29:15.15 ID:vsvEtOYU.net

どんな医者もレックの大まかな知識はあるでしょう。
レックの研究を選択するかしないかで、、、
JK医師は皮膚科を選んだが、教授の研究分野だから･･･（仕方なく･･･）な感じでした。
身内には腹を割って正直に本音を言ってたよ。(笑)
JK並みにレックのコレクションをする病院が地方に出てくるかだね。

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/23(火) 11:28:24.86 ID:/MZlI25O.net

まだ肌がそこそこ綺麗な人は、借金してでも遊ぶべき。クレカのキャッシングでリボ払いにすればいい。遊びまくれ

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/23(火) 12:38:12.47 ID:Dxys14f/.net

痩せてた頃は温泉、スパに行ってた。

昔アセビの会長は大江戸温泉が何をする処かわからないと言っていた。
レックだから温泉に行けない、人前で肌になれないという固定観念をぶっ壊してしまえ！

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/24(水) 08:17:42.58 ID:BCVU56dM.net

は

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/24(水) 12:24:59.25 ID:hlRIYRjw.net

肌ではなく、裸 だ。
訂正しなくても嫌らしく突っ込むのはもう居ないから放置していた。

ごめん。

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 17:02:01.85 ID:gsyi18Yq.net

誰とは言わないけどさ　ステージ低く書かれて違う医者に書かせた人を知ってるよ

知能が低い　学習障害がある　などの嘘をついてね

自分と娘と息子の三人ぶん

彼女いわく、使えない医者は代えて他の医者にか書かせろ　だとさ。

今は付き合いないけど世渡り上手い彼女なら上手い事医者を巻き込んで診断書をか書かせてるでしょうね

お◯◯◯子さんwwww

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 20:15:16.05 ID:8xpo6hGk.net

糖質、発達と５ちゃんで言われるが、
ホンモノの医者はレックの診断書の「学習障害」の所に1.あり　にレを入れてくれないよ。

５ちゃんねらーの優秀なお医者さんがレックの専門医になればいいね。
キモチワルーで、D4の・・・機能障害や著しい身体的苦痛または・・・
で、全員ステージ５にしてくれるよ。

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 22:54:25.91 ID:IOvgvRQ0.net

あべちゃんのお陰でステージ3でも認定が下りるようにならなかったっけ
その代わり、めんどくさい書式になってしまったけど

753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/26(金) 00:28:25.73 ID:rQuz02zr.net

ま

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/26(金) 10:33:44.10 ID:1dBk5NOL.net

https://i.imgur.com/KhorWvs.jpg

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/27(土) 13:05:18.77 ID:prUkr7pm.net

早く生活保護を貰えるようになりたい。
自由気ままに生きたい。
働いているから、色々お金が掛ることないです？

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/27(土) 16:30:05.14 ID:+yN0V1Xc.net

このままだと一生童貞だ
しかし、この見苦しい身体だと風俗に行くのも億劫
着衣のままする風俗ないなかねぇ

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/27(土) 18:21:31.07 ID:prUkr7pm.net

嬢に頼んでみたら？
世の中色んな人がいるからさ

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/28(日) 10:55:35.03 ID:dOZZeT4m.net

地元企業スレから
普通の身体だとこんなことも出来る爆

253名無しさん＠お腹いっぱい。2019/07/27(土) 15:14:12.58ID:UEZ4/KzB
懲戒処分は全裸踊りをした社員に対してだから
パワハラとは多分関係ない

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/28(日) 20:13:57.75 ID:yeFUGjf9.net

風俗関係はいくつかレスあるが予め言っておけば問題ない

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/29(月) 11:37:38.93 ID:RA6n48V3.net

この時期はプクに汗がまとわりついてむしょうに痒くなる

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/03(土) 11:23:52.33 ID:bmJ9RxNy.net

悪気なく腫瘍とか手足の歪みのことを聞いてくる人に困らないないですか？

職場が代理店さんビルのテナントになっていて、代理店さん社員が答えに困ることを聞いてくる。お客さんだけに変な対応もできない。
正直に病気症状の事を言えば聞かれなくなるかな。
社内ならコンプラ相談できるのに。

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/03(土) 15:10:09.31 ID:VhYdo6lk.net

女性の皆さんはちゃんとセックスやオナニーをしていますか？
ある婦人病になった時、主治医に、そういうことをしなさすぎなのが原因と言われて、
以来、甥に相手をしていただいています。
そっち方面の知識が全然なかったのですが、甥に優しく教えていただき、だんだん要領が
掴めてきました。
甥がして下さらない日は、自分でするようにしています。
ちょっと快方に向かってきているような感じがします。

763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/03(土) 16:12:52.25 ID:9K6Ye57A.net

>>762
そうなのよ。
レックの女でもオナニーするわよ(笑)
今までスルーしていた医者が
真剣に相手してくれるようになってさ。
進行しているんだね(笑)

代理店従業員のオヤジ、医者でもないのに
軽い荷物でしょ？持てるでしょ？なんともないでしょ？
だって。
医者が重い物は持たないように、負担は掛けないようにと言っているのにｗ

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/05(月) 19:51:10.57 ID:Ug4Y20uo.net

荷物を持て！のオヤジのことを他課のおばちゃんに相談したら解決に向かうよう動いてくれた。
オヤジのすることがありがた迷惑なんやろ？
(´;ω;｀)その通り。判ってくれてうれしい。

別件
仕事なやみ相談に電話して、相談員に腫瘍のある顔とか言ったら、
ぎゃはははははと悲鳴を上げられた。
その顔を直にみ見て、感じ悪い態度を取った指名願更新書類受付の市役所職員じゃないんだから。
酷いわ(笑)私が市役所臨時の時はそんな態度を取る職員はいなかったのに。
レックの進行は怖い。

765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 10:50:55.22 ID:OyC1Ai3R.net

ロードバイクに乗りたいけどピチピチの服着るとぷくぷくが目立つのよね

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 12:13:35.26 ID:azc4PLQa.net

必ずピチピチの服を着なくてはいけないの？

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 17:01:46.52 ID:x/neDnd6.net

この病気と付き合っていくのかどうにも我慢出来なくなってきてます。ここ数年腫瘍の数も増えるし大きくなるしかいて血が出る事もしばしば病院いってもオイラックス処方してくれるぐらいで治療方がないのもわかるが良い先生に出会えない、広島県で良い病院ありませんか。

768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 18:40:32.32 ID:APRBO0Of.net

名古屋に行こう！
８月２４日にレックに関する、イベントセミナーがあります。

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 22:32:50.99 ID:mwQRTutP.net

そういえばこの前初めて新世界に行ってふらふら商店街外れて歩いてたらチャリ乗った怪しいおじさんにいろいろ道案内されて人情味を堪能した
ありがとうございますって言って離れて数分歩いてもそのおじさんとまた出くわしちゃってまた同じような道案内受けて結局、串カツと生ビール、チューハイをご馳走になり、通天閣を一緒に登ってぐるっと街並みを見下ろしたんだけどこれもチケットを奢ってくれたので
さすがに恐れ入ってしまい、女の武器を今夜はもったいないけど40を手前に控えた今、思い切って差し出してしまおうと覚悟を決めて浮かぬ顔でおじさんの後ろをついて回ってたんだけど、
意外にもスパワールド前でバイバイされて呆気なく私の一大決心は未遂に終わった
下着は汗でべっちょりだったのを覚えている
ちょっと怖かったけど大阪って不思議な人や町が多くて好きだわ

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/09(金) 06:17:42.52 ID:pzsRe2R6.net

どこからのコピペ？
折角だからスパワールドに入ったのでしょ？ｗ

771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/09(金) 21:13:42.17 ID:+ymVrwKV.net

オナニーしてたら妹に急に部屋に入ってこられて見られた
妹はとても冷静に「おっとっと」と言って出て行った
妹は結構可愛くてもてる
ムカつく

772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/10(土) 08:42:16.59 ID:Rv0wxeWA.net

>>771
代理店特約店用務員のオヤジ、
運送業者に「上の会社の荷物はここで受領する。わざわざ上に上がらんでいい」とか言いながら、
自分は上まで持ってこない。（封筒で如何にも重要書類が入っているのに限り）
1階の郵便受けの上に置いているだけ。
人の会社の書類、荷物を何だと思っているんだよ。

ｺﾝﾌﾟﾗ部が調査をしたら、
「今までＯ田さんのご厚意に甘えていただけ。会社の間で荷物を運んで頂くと言う取り決めは特にない。」
ならもっと早く代理店特約店の社長に対処依頼だしてくれないんだよ。
書類、部品が紛失してからでは遅いで。
その時はあのオヤジは速攻で逃げて、私の責任に持ってくるで。
その証拠にこの2〜3日姿を現さないだろ？(笑)
普通謝るよな。
それとも所長か主管には、ご迷惑をお掛けしました位は言っているのか？
出来るか？あのオヤジに。(笑)

社内のおっちゃんですら、大型の荷物はもたんでいい！と言ってくれてたのに、
別会社代理店特約店用務員のO田は、お前も持てと言わんばかりに顎を上げてきたもんな。
自分の勝手なおせっかいで始めた荷物運びなのに、負担になってきたらなんで俺が･･･の文句ありありの態度。
誰もお前に頼んでないんだよ。
私はお前の部下でないんだよ。
男連中からは、相手にされないグズいゴミ男。
死んだ父親と同じタイプだわ。(;´Д｀)

773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/17(土) 09:15:42.26 ID:tr4Gs4oS.net

ガチで最近タトゥー入れようかと本気で考えてる

774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/20(火) 11:02:55.34 ID:rICfTufR.net

最近腫瘍が増えたり大きくなってきて落ち込んでます。病院行っても切りましょうかぐらいで特にすることは無くて結構つらい。

775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/20(火) 12:49:02.84 ID:Rj2mtfrZ.net

順を追って書いてみる

場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)

776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 17:05:48.12 ID:y7mMu4pN.net

腫瘍が悪性になることもある。
悪性だったというのは、手術をしたから判ったことですよね。
同大学病院の患者でいたということ。

その時に医師に聞き返していれば良かったのですが、そう簡単に外来では聞けないですよ。
デカくなり過ぎたら医師は困る。
こっちは限界まで手術なんてしたくない。

777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 17:08:37.57 ID:3EeR8qGU.net

腕とか首元とかこの夏あらわになるので小さくても取ってもらいたい

778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 17:18:27.35 ID:y7mMu4pN.net

ツブの腫瘍なんですね。
こっちはびまん性です。
顔にあるからそう頻繁に手術はしたくない。
麻酔で一ヶ月くらい顔が腫れるし。
医師にも腕の差があり、手術時間も限られている。
今が手術するのに最適な大きさなのだろうｗ

779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 18:43:24.12 ID:GEw/Qks1.net

先日、レックリングハウゼンの診断をうけました..。今のところ神経線維腫は無いのですが、年齢的にそろそろできる可能性があると言われました。神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか..？

780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 19:26:26.86 ID:/8XCWmGb.net

側弯症が成人してから重症化した人はいますか？

781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 19:26:37.46 ID:/8XCWmGb.net

側弯症が成人してから重症化した人はいますか？

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 21:52:15.44 ID:yVdKgH2s.net

レックはほんと個人差あるよ
俺の場合プクプクは年々増え続けるし膨らみ続ける
まだ顔には出てないと何年も言い続けてたけど
プクプク予備軍みたいなのができてる

783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 23:10:57.24 ID:uX29KMM7.net

ひげ剃ってて切ってしまうとそこが盛り上がってプクに生まれ変わる。
手の甲や指を切ってもそこがプクに生まれ変わる。
俺のプクは特殊能力を持っているのか？

784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 00:05:38.92 ID:V+L9hmPB.net

あー！
私の顔のびまん性も初めはタンコブだった。
事故ってから12年放置された。
成人して自分で病院に行ったんだ。無関心な両親だった。
コリコリしてたので1回目はキレイに取れた。
それからレックのびまん性腫瘍に生まれ変わったんだ。
あの時レック妖怪の母親が直ぐに病院に連れて行ってくれてたら。。。と今更な事を言ってみる。

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 14:30:09.01 ID:toDUzlZE.net

>>779
個人差だね。私は20代後半から出始めた

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 18:15:45.19 ID:HpaVViVF.net

>>779
神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか？
第二次成長期から出始める人が多いです。
もし、貴方が男性なら、オナニーをした方がいいかもしれません！
遺伝率５０%と高いので、作られる精子の半分はレックリングになる遺伝子を持つているので
定期的に体外に吐き出すことをおすすめいたします。

787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 19:20:21.30 ID:2Y91mGBl.net

>>783
言われてみるとプクは切ってしまったり打ってしまったり
引っ掻いてしまったところのような気もする・・・。

788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 22:30:49.24 ID:V+L9hmPB.net

打撲、刃物、虫刺され等に要注意

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/26(月) 10:10:41.01 ID:eOzKhqf7.net

この病気メンタルやられるわ

790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/26(月) 21:44:45.66 ID:XVu2qu0c.net

むしろメンタルやられてない人いるの？

791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/28(水) 00:16:01.08 ID:4hpaIEko.net

>>779
自分は小学2年からポツポツできたよ
更新の用紙が届いたけど毎年ステージ5だよ
身体中がゴーヤのようだ
指先はロマネスコ

おまけに骨欠損　側弯症　
どんなに猛暑でも常に長袖
首はネックカバー

普通におしゃれしたいよ

792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/28(水) 21:45:12.77 ID:Is3r77AH.net

骨欠損
腫瘍がある部位なので、たまたま発見出来た。
普通全身のレントゲンは撮らないので未発見の人が多いかも。

793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 10:01:36.79 ID:epWq1zLW.net

レックリング ハウゼンじゃない自分を見てみたい。
レックリング ハウゼンじゃなかったらどんな人生だったろう。

794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 10:04:45.80 ID:zv5rVfwv.net

皇族にこの病気の人が生まれたらどうするんだろう

795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 14:13:53.24 ID:71qqPcgC.net

>>794
直ぐに、全力で研究して
治験にかけて、認可すると思う!? 権力者や敬意のある人物が難病にならないと
何も進まないと思うよー

796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 17:35:51.32 ID:H3tmDMNl.net

>>795
安倍総理もなぜか特効薬が出来たおかげで何年も総理続けられたしな

797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 18:18:01.66 ID:Gbtp2nsE.net

昔はどうだったかわからないけど、いまは出生前診断でわかるので…(後略)

798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 20:05:53.19 ID:M5K4tXEl.net

表には出さないだろうね。
週刊誌にレック持ちがスクープされようものなら５ちゃん鬼女か毒女板で袋叩きだよ。

799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 01:30:20.29 ID:DZzrFuCh.net

>>793
だよな。
人生180度変わってると思う。

800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 11:11:28.03 ID:d5pYfjkv.net

なんとなくわかってはいたけど悲しいわ
海外の国王はどうなんだろう？
レックで全身プクだらけの人が国王に抱きしめられて泣いていたけど

801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 13:01:25.94 ID:P3KItY8A.net

つぎの人生にかけるとは言っても未婚で子供もいないのに次の人生ってあるのか？

802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 14:04:34.14 ID:K3+lrmkH.net

人に生まれ変われるとでも？

803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 14:57:31.50 ID:SAkJx+44.net

今世は今世。
人間は人間で転生していく。

804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 16:54:26.25 ID:6kuPFCz7.net

ステージ関係なく、医療費を優遇して欲しいです。最近ぷくが顔から手、首筋とか増えてきて精神的に病院行ってもどうにもならず疲れてます。

805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 18:09:33.65 ID:xg54S5PG.net

>>798
昔の女性週刊誌は一般人のレックの人を記事にしてたけどね。
各社の週刊誌に出ていた。

806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 18:12:22.27 ID:d5pYfjkv.net

週刊誌に出てたって、面白がって週刊誌に書かれてたってこと？

807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 18:38:05.52 ID:S+JwZk9d.net

>>795
同じ遺伝子欠陥で認知度も患者数も多いダウン症ですら
研究進んでるけど現状のままだよね。しかも寿命短いし
レーザーで消すか、ブヨは鼬ごっこの自己満で大金はたいて切除するしかない
しかも、コショウ粒くらい小さいのが大量にあったらもうお手上げ

808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 19:39:27.66 ID:G2qqdDEc.net

みんな仕事はしてる？
今の仕事をやめたいけど、次レックの見た目だけで面接落とされそうな気がする。

809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 21:56:38.21 ID:JB1DyS71.net

身体と一定の場所が痛む事ってある？？
背中とか手とか足のいつも決まった場所が痛い。姿勢とかでは無いと思う。
やっぱりレックが関係しているのか

810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 06:20:45.59 ID:bKQjKbQC.net

もう疲れた。何もしたくない。どうしたら良いのかもわからなくなりました。

811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 07:33:20.56 ID:ZZ8YMofk.net

>>802
ダルメシアンに生まれ変わる予定

812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 10:40:47.78 ID:u6ueDH77.net

電車で写真撮られた

813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 12:51:28.47 ID:+4uzWOMd.net

京アニの被害者で重症のひとよりましとかんがえる

814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 13:06:31.53 ID:I69Jcpxg.net

レックで京アニの被害者の人がいたらどないすんねん！

815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 17:39:34.99 ID:DjGrT6Gh.net

免許証更新
顔が変わっている

816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 18:30:06.90 ID:SE0JXe4c.net

>>813
そういうのってすごく不毛。重度の火傷で生き残るのも相当だろうけど、どっちがマシとか辛いとか比較できないよ

こっちは生まれた時からずっとだし、これからもずっと。親が犯人じゃ責めようもない。金銭や生活の補償も保障も保証もない

最近芸能人やスポーツ選手のおめでたいニュースが多いけどうらめしく思ってしまう。結婚も子作りも当たり前のことがうらやましい

もう生きていく意味がないのにどうして死ねないんだろう

817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 19:07:09.17 ID:H9EGNSD6.net

マジで中学生の頃はまだ腫瘍も少なくて良かったけど高校生の頃から腫瘍も芽立ち始めプール、海とか勿論入れず、サウナ、銭湯も駄目、夏に半袖、Tシャツ着れないのも地獄。何を楽しみに生きているのかわからなくなってきた今日この頃です。

818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 19:21:58.05 ID:m8YpjU39.net

音楽フェスやオリンピックに興味がない(ことにしている)のは真夏の開催だから
人と泊まりは厳しいし、オリジナルTシャツは着られない

マッサージとかの貸し出し服も病院の検診着もみんな袖が短くて困る。こういうこと、誰もわかってくれないだろうね

819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 19:59:27.79 ID:AqKSf21i.net

>>806
なんかお涙ちょうだい的に書かれてた

親子2代でレックの人とかも出てたし赤ちゃんの頃から写真から現在の写真とか載せてた

820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 21:23:52.72 ID:wU6Y8QNz.net

望んでいることはステージ制度を廃止してほしい！そして何よりも、
完治できる薬をはやく出してほしい！今から15年前に言われていた、薬ができるまで後、10年は掛かると
言っていたことがすでに経過したのに、まだできないでいる…後、１０年詐欺はやめて(/´△`＼)ほしい

821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 22:21:04.06 ID:CHGaTN0i.net

遺伝子レベルだから【完治】は無理でしょ。

822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 22:22:15.35 ID:RlwL2XK9.net

おれは高校を一旦やめてる。
これは就職の面接でのマイナス要因だ。
でもそれはレックが原因だ。
高校をやめた原因が病気がなら、それほどマイナス要因ではないかもしれない。
しかしレックという持病があることはマイナス要因だ。

これはどうするべきなのか。

823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 22:27:15.21 ID:RlwL2XK9.net

厚生労働省の指定難病は300種類くらいあるけど日本での罹患率はどれくらいなんだろう。
レックが3000人に一人だから100人に一人は難病なんじゃないの？

824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 23:39:17.92 ID:+mqpyuXI.net

レックの3千人に1人と言うのは、難病の中でも特に多い方。
他の難病は10万人に1人とかもざらにあるからね。

825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 09:12:58.46 ID:+R7heLr4.net

潰瘍性大腸炎とかは1000人に一人だから妥当かもしれんね

826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 12:15:19.43 ID:34XxcNs2.net

これは

827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 13:24:32.94 ID:lwT5XeYS.net

>>820
以前はステージ関係なかったんだよね
だから症状が軽くても医療証も手当てももらえたんだけど、東京都だけだった制度を全国にしてから今のステージ振り分けができた

828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 18:05:27.33 ID:0gFPoFYw.net

この病気でも自治体によっては給付金がでるんでしょ？

829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 18:42:05.89 ID:DyBcns6M.net

出ないでしょ？

830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 20:33:06.31 ID:plOVx3li.net

大阪と東京はでる。
東京23区はほとんどでる
月に1万5千圓くらい。
たしか、ステージ４か5しかもらえない。

831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 20:34:55.67 ID:u5CzSiUE.net

エッチした後に服着ずエアコンの風にさらされて「寒い…」って言ったら一瞬服を取ろうとして止めて、ブランケットと一緒にくるまりに来て抱き締めてくれる旦那が可愛すぎてもう1週間の疲れが癒されました……。

832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 21:10:10.43 ID:lMdtrMq9.net

国指定になった当初は申請すればみんな通ってたらしいよ。
診断書は両面一枚で医師なら誰が作成してもＯＫだった。
医療費も重度は無料で、軽度でも月数千円だったと思う。
面倒になったね。

833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 21:36:58.98 ID:5dwdVNUY.net

真夏でも長袖を着ないと外に出られない皮膚症状で、内臓にも大きな腫瘍があり背骨も曲がってる
もちろん精神的な落ち込みも、死にたいと本気で思ってるくらいなのに「軽症」と判断され、受給者証も給付ももらえません

まだ生きていなきゃいけないの？
もう働きたくないしこれからどうしたらいいんだろう