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神経線維腫/レックリングハウゼン14

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 14:21:11.62 ID:7iac7n1R.net
>>732
その薬と言うのは腫瘍、カフェ斑等を無くすものですか？
湾曲し欠損した骨は真っすぐにならないし、強くもならない、再生もしないと思うけど。
それとも遺伝子を弄って？根本的にレックの進行を抑えるものですか？
人に寄って出方が違うレックの症状全ての進行と合併症を抑えられる薬が出来るものなの？
その為にどこかでレック患者が実験台になっているとか？

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 17:54:45.25 ID:UVPNlWCd.net
表面的に治ってもポンコツなの治らないと意味ないよなー。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 18:11:10.48 ID:JKG6lJqY.net
>>733 そうならないようにするためにも、早期に発見して治療することが、大前提になります。
現にアメリカにある、セルメチニブという薬は、幼児や小児の方をメインとした薬です。此れから、起こりうる疾患を事前に抑えこみ、
レックという疾患から来る合併症を予防することになります。
日本ではその為にもレックという病気をアトピー同じ位知って貰うようにしなければ行けません！
そして今、その動きが進んいます。レックを日本全国に知って貰うことで研究するお金が入りやすくなります。
その動きが名古屋の大学病院で動いています。アメリカでやっているチャリティーを開催してそのチャリティー
で集まった、お金で研究して新薬を作り出し、厚生省に治験を認可してもらい治験後、レックの薬を処方できるようにする計画が進行していると思います。
だから、先ずはレックという病名をマイナーからメジャー級にすることで、みんなが、カフォレオ斑のシミを見つけたら、直ぐにレックかもしれないと疑い病院に行くようにすることで
事前に合併症を引き起こさない予防線をはることができるようになると思います。

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 20:22:48.83 ID:7iac7n1R.net
レックと診断される数のカフェ斑があれば治験に参加させられるの？
子供に意思決定できるの？
ただのカフェ斑数個で一生終わるかもしれないのに。
親のエゴじゃないよね。

こーんな、瘤取り爺さん、お岩さんのような顔、
(レックじゃないけどエレファントマンの写真を見せ)近い症状になる病病気ですよ！
怖いですねー気色悪いですねーなりたくないですねー。
と活動しているの？
誰の症状をネタにしているのか？

活動内容と治験に参加できる年齢を教えてください。

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 21:48:46.22 ID:f+CErtE4.net
長文のわりには内容が薄すぎ。このスレでそんなこといわれてもね。他人の子供の未来なんて考えてられないし、病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 22:17:08.58 ID:7iac7n1R.net
＞病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ

それよ！
部落問題じゃないのだからさ。
何回も書込みごめんなさい。m(__)m

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/21(日) 12:55:08.87 ID:TdAOhZvr.net
メジャーになれば、ダウソ級に叩かれるね。
このスレはハンディキャップ板にお引越し？

名古屋の大学病院の資料をアップしてくださいな。
チャリティーってｗ
ライブエイドみたいなことでもするの？

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/21(日) 17:42:06.51 ID:2iAt4kBI.net
選挙だ！

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 12:13:09.77 ID:kjFrL7gp.net
>>740
混乱もなく予想通り
川田君当選祝
っておっさんになったね
変わりなくなにより

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 12:35:48.34 ID:T70D5+Mn.net
病気のこと考えると憂鬱だわ
なんでこんな事で悲しくならなくちゃいけねえんだ

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 20:11:34.26 ID:vsvEtOYU.net
だからって、新興宗教とかスピリチュアルワークに嵌らないように。

744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 20:18:11.73 ID:gZuG1+n0.net
>>735 あなたが、書かれたことは、その通りだと思います。病気を広く知ってももらうことで、専門医を増やすことができれば、地方から時間をかけて、
都内の専門医がいる所に通う必要が無くなりますからねー

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 20:29:15.15 ID:vsvEtOYU.net
どんな医者もレックの大まかな知識はあるでしょう。
レックの研究を選択するかしないかで、、、
JK医師は皮膚科を選んだが、教授の研究分野だから･･･（仕方なく･･･）な感じでした。
身内には腹を割って正直に本音を言ってたよ。(笑)
JK並みにレックのコレクションをする病院が地方に出てくるかだね。

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/23(火) 11:28:24.86 ID:/MZlI25O.net
まだ肌がそこそこ綺麗な人は、借金してでも遊ぶべき。クレカのキャッシングでリボ払いにすればいい。遊びまくれ

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/23(火) 12:38:12.47 ID:Dxys14f/.net
痩せてた頃は温泉、スパに行ってた。

昔アセビの会長は大江戸温泉が何をする処かわからないと言っていた。
レックだから温泉に行けない、人前で肌になれないという固定観念をぶっ壊してしまえ！

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/24(水) 08:17:42.58 ID:BCVU56dM.net
は

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/24(水) 12:24:59.25 ID:hlRIYRjw.net
肌ではなく、裸 だ。
訂正しなくても嫌らしく突っ込むのはもう居ないから放置していた。

ごめん。

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 17:02:01.85 ID:gsyi18Yq.net
誰とは言わないけどさ　ステージ低く書かれて違う医者に書かせた人を知ってるよ

知能が低い　学習障害がある　などの嘘をついてね

自分と娘と息子の三人ぶん

彼女いわく、使えない医者は代えて他の医者にか書かせろ　だとさ。

今は付き合いないけど世渡り上手い彼女なら上手い事医者を巻き込んで診断書をか書かせてるでしょうね

お◯◯◯子さんwwww

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 20:15:16.05 ID:8xpo6hGk.net
糖質、発達と５ちゃんで言われるが、
ホンモノの医者はレックの診断書の「学習障害」の所に1.あり　にレを入れてくれないよ。

５ちゃんねらーの優秀なお医者さんがレックの専門医になればいいね。
キモチワルーで、D4の・・・機能障害や著しい身体的苦痛または・・・
で、全員ステージ５にしてくれるよ。

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 22:54:25.91 ID:IOvgvRQ0.net
あべちゃんのお陰でステージ3でも認定が下りるようにならなかったっけ
その代わり、めんどくさい書式になってしまったけど

753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/26(金) 00:28:25.73 ID:rQuz02zr.net
ま

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/26(金) 10:33:44.10 ID:1dBk5NOL.net
https://i.imgur.com/KhorWvs.jpg

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/27(土) 13:05:18.77 ID:prUkr7pm.net
早く生活保護を貰えるようになりたい。
自由気ままに生きたい。
働いているから、色々お金が掛ることないです？

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/27(土) 16:30:05.14 ID:+yN0V1Xc.net
このままだと一生童貞だ
しかし、この見苦しい身体だと風俗に行くのも億劫
着衣のままする風俗ないなかねぇ

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/27(土) 18:21:31.07 ID:prUkr7pm.net
嬢に頼んでみたら？
世の中色んな人がいるからさ

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/28(日) 10:55:35.03 ID:dOZZeT4m.net
地元企業スレから
普通の身体だとこんなことも出来る爆

253名無しさん＠お腹いっぱい。2019/07/27(土) 15:14:12.58ID:UEZ4/KzB
懲戒処分は全裸踊りをした社員に対してだから
パワハラとは多分関係ない

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/28(日) 20:13:57.75 ID:yeFUGjf9.net
風俗関係はいくつかレスあるが予め言っておけば問題ない

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/29(月) 11:37:38.93 ID:RA6n48V3.net
この時期はプクに汗がまとわりついてむしょうに痒くなる

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/03(土) 11:23:52.33 ID:bmJ9RxNy.net
悪気なく腫瘍とか手足の歪みのことを聞いてくる人に困らないないですか？

職場が代理店さんビルのテナントになっていて、代理店さん社員が答えに困ることを聞いてくる。お客さんだけに変な対応もできない。
正直に病気症状の事を言えば聞かれなくなるかな。
社内ならコンプラ相談できるのに。

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/03(土) 15:10:09.31 ID:VhYdo6lk.net
女性の皆さんはちゃんとセックスやオナニーをしていますか？
ある婦人病になった時、主治医に、そういうことをしなさすぎなのが原因と言われて、
以来、甥に相手をしていただいています。
そっち方面の知識が全然なかったのですが、甥に優しく教えていただき、だんだん要領が
掴めてきました。
甥がして下さらない日は、自分でするようにしています。
ちょっと快方に向かってきているような感じがします。

763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/03(土) 16:12:52.25 ID:9K6Ye57A.net
>>762
そうなのよ。
レックの女でもオナニーするわよ(笑)
今までスルーしていた医者が
真剣に相手してくれるようになってさ。
進行しているんだね(笑)

代理店従業員のオヤジ、医者でもないのに
軽い荷物でしょ？持てるでしょ？なんともないでしょ？
だって。
医者が重い物は持たないように、負担は掛けないようにと言っているのにｗ

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/05(月) 19:51:10.57 ID:Ug4Y20uo.net
荷物を持て！のオヤジのことを他課のおばちゃんに相談したら解決に向かうよう動いてくれた。
オヤジのすることがありがた迷惑なんやろ？
(´;ω;｀)その通り。判ってくれてうれしい。

別件
仕事なやみ相談に電話して、相談員に腫瘍のある顔とか言ったら、
ぎゃはははははと悲鳴を上げられた。
その顔を直にみ見て、感じ悪い態度を取った指名願更新書類受付の市役所職員じゃないんだから。
酷いわ(笑)私が市役所臨時の時はそんな態度を取る職員はいなかったのに。
レックの進行は怖い。

765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 10:50:55.22 ID:OyC1Ai3R.net
ロードバイクに乗りたいけどピチピチの服着るとぷくぷくが目立つのよね

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 12:13:35.26 ID:azc4PLQa.net
必ずピチピチの服を着なくてはいけないの？

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 17:01:46.52 ID:x/neDnd6.net
この病気と付き合っていくのかどうにも我慢出来なくなってきてます。ここ数年腫瘍の数も増えるし大きくなるしかいて血が出る事もしばしば病院いってもオイラックス処方してくれるぐらいで治療方がないのもわかるが良い先生に出会えない、広島県で良い病院ありませんか。

768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 18:40:32.32 ID:APRBO0Of.net
名古屋に行こう！
８月２４日にレックに関する、イベントセミナーがあります。

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 22:32:50.99 ID:mwQRTutP.net
そういえばこの前初めて新世界に行ってふらふら商店街外れて歩いてたらチャリ乗った怪しいおじさんにいろいろ道案内されて人情味を堪能した
ありがとうございますって言って離れて数分歩いてもそのおじさんとまた出くわしちゃってまた同じような道案内受けて結局、串カツと生ビール、チューハイをご馳走になり、通天閣を一緒に登ってぐるっと街並みを見下ろしたんだけどこれもチケットを奢ってくれたので
さすがに恐れ入ってしまい、女の武器を今夜はもったいないけど40を手前に控えた今、思い切って差し出してしまおうと覚悟を決めて浮かぬ顔でおじさんの後ろをついて回ってたんだけど、
意外にもスパワールド前でバイバイされて呆気なく私の一大決心は未遂に終わった
下着は汗でべっちょりだったのを覚えている
ちょっと怖かったけど大阪って不思議な人や町が多くて好きだわ

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/09(金) 06:17:42.52 ID:pzsRe2R6.net
どこからのコピペ？
折角だからスパワールドに入ったのでしょ？ｗ

771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/09(金) 21:13:42.17 ID:+ymVrwKV.net
オナニーしてたら妹に急に部屋に入ってこられて見られた
妹はとても冷静に「おっとっと」と言って出て行った
妹は結構可愛くてもてる
ムカつく

772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/10(土) 08:42:16.59 ID:Rv0wxeWA.net
>>771
代理店特約店用務員のオヤジ、
運送業者に「上の会社の荷物はここで受領する。わざわざ上に上がらんでいい」とか言いながら、
自分は上まで持ってこない。（封筒で如何にも重要書類が入っているのに限り）
1階の郵便受けの上に置いているだけ。
人の会社の書類、荷物を何だと思っているんだよ。

ｺﾝﾌﾟﾗ部が調査をしたら、
「今までＯ田さんのご厚意に甘えていただけ。会社の間で荷物を運んで頂くと言う取り決めは特にない。」
ならもっと早く代理店特約店の社長に対処依頼だしてくれないんだよ。
書類、部品が紛失してからでは遅いで。
その時はあのオヤジは速攻で逃げて、私の責任に持ってくるで。
その証拠にこの2〜3日姿を現さないだろ？(笑)
普通謝るよな。
それとも所長か主管には、ご迷惑をお掛けしました位は言っているのか？
出来るか？あのオヤジに。(笑)

社内のおっちゃんですら、大型の荷物はもたんでいい！と言ってくれてたのに、
別会社代理店特約店用務員のO田は、お前も持てと言わんばかりに顎を上げてきたもんな。
自分の勝手なおせっかいで始めた荷物運びなのに、負担になってきたらなんで俺が･･･の文句ありありの態度。
誰もお前に頼んでないんだよ。
私はお前の部下でないんだよ。
男連中からは、相手にされないグズいゴミ男。
死んだ父親と同じタイプだわ。(;´Д｀)

773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/17(土) 09:15:42.26 ID:tr4Gs4oS.net
ガチで最近タトゥー入れようかと本気で考えてる

774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/20(火) 11:02:55.34 ID:rICfTufR.net
最近腫瘍が増えたり大きくなってきて落ち込んでます。病院行っても切りましょうかぐらいで特にすることは無くて結構つらい。

775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/20(火) 12:49:02.84 ID:Rj2mtfrZ.net
順を追って書いてみる

場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)

776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 17:05:48.12 ID:y7mMu4pN.net
腫瘍が悪性になることもある。
悪性だったというのは、手術をしたから判ったことですよね。
同大学病院の患者でいたということ。

その時に医師に聞き返していれば良かったのですが、そう簡単に外来では聞けないですよ。
デカくなり過ぎたら医師は困る。
こっちは限界まで手術なんてしたくない。

777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 17:08:37.57 ID:3EeR8qGU.net
腕とか首元とかこの夏あらわになるので小さくても取ってもらいたい

778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 17:18:27.35 ID:y7mMu4pN.net
ツブの腫瘍なんですね。
こっちはびまん性です。
顔にあるからそう頻繁に手術はしたくない。
麻酔で一ヶ月くらい顔が腫れるし。
医師にも腕の差があり、手術時間も限られている。
今が手術するのに最適な大きさなのだろうｗ

779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 18:43:24.12 ID:GEw/Qks1.net
先日、レックリングハウゼンの診断をうけました..。今のところ神経線維腫は無いのですが、年齢的にそろそろできる可能性があると言われました。神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか..？

780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 19:26:26.86 ID:/8XCWmGb.net
側弯症が成人してから重症化した人はいますか？

781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 19:26:37.46 ID:/8XCWmGb.net
側弯症が成人してから重症化した人はいますか？

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 21:52:15.44 ID:yVdKgH2s.net
レックはほんと個人差あるよ
俺の場合プクプクは年々増え続けるし膨らみ続ける
まだ顔には出てないと何年も言い続けてたけど
プクプク予備軍みたいなのができてる

783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 23:10:57.24 ID:uX29KMM7.net
ひげ剃ってて切ってしまうとそこが盛り上がってプクに生まれ変わる。
手の甲や指を切ってもそこがプクに生まれ変わる。
俺のプクは特殊能力を持っているのか？

784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 00:05:38.92 ID:V+L9hmPB.net
あー！
私の顔のびまん性も初めはタンコブだった。
事故ってから12年放置された。
成人して自分で病院に行ったんだ。無関心な両親だった。
コリコリしてたので1回目はキレイに取れた。
それからレックのびまん性腫瘍に生まれ変わったんだ。
あの時レック妖怪の母親が直ぐに病院に連れて行ってくれてたら。。。と今更な事を言ってみる。

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 14:30:09.01 ID:toDUzlZE.net
>>779
個人差だね。私は20代後半から出始めた

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 18:15:45.19 ID:HpaVViVF.net
>>779
神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか？
第二次成長期から出始める人が多いです。
もし、貴方が男性なら、オナニーをした方がいいかもしれません！
遺伝率５０%と高いので、作られる精子の半分はレックリングになる遺伝子を持つているので
定期的に体外に吐き出すことをおすすめいたします。

787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 19:20:21.30 ID:2Y91mGBl.net
>>783
言われてみるとプクは切ってしまったり打ってしまったり
引っ掻いてしまったところのような気もする・・・。

788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 22:30:49.24 ID:V+L9hmPB.net
打撲、刃物、虫刺され等に要注意

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/26(月) 10:10:41.01 ID:eOzKhqf7.net
この病気メンタルやられるわ

790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/26(月) 21:44:45.66 ID:XVu2qu0c.net
むしろメンタルやられてない人いるの？

791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/28(水) 00:16:01.08 ID:4hpaIEko.net
>>779
自分は小学2年からポツポツできたよ
更新の用紙が届いたけど毎年ステージ5だよ
身体中がゴーヤのようだ
指先はロマネスコ

おまけに骨欠損　側弯症　
どんなに猛暑でも常に長袖
首はネックカバー

普通におしゃれしたいよ

792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/28(水) 21:45:12.77 ID:Is3r77AH.net
骨欠損
腫瘍がある部位なので、たまたま発見出来た。
普通全身のレントゲンは撮らないので未発見の人が多いかも。

793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 10:01:36.79 ID:epWq1zLW.net
レックリング ハウゼンじゃない自分を見てみたい。
レックリング ハウゼンじゃなかったらどんな人生だったろう。

794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 10:04:45.80 ID:zv5rVfwv.net
皇族にこの病気の人が生まれたらどうするんだろう

795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 14:13:53.24 ID:71qqPcgC.net
>>794
直ぐに、全力で研究して
治験にかけて、認可すると思う!? 権力者や敬意のある人物が難病にならないと
何も進まないと思うよー

796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 17:35:51.32 ID:H3tmDMNl.net
>>795
安倍総理もなぜか特効薬が出来たおかげで何年も総理続けられたしな

797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 18:18:01.66 ID:Gbtp2nsE.net
昔はどうだったかわからないけど、いまは出生前診断でわかるので…(後略)

798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 20:05:53.19 ID:M5K4tXEl.net
表には出さないだろうね。
週刊誌にレック持ちがスクープされようものなら５ちゃん鬼女か毒女板で袋叩きだよ。

799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 01:30:20.29 ID:DZzrFuCh.net
>>793
だよな。
人生180度変わってると思う。

800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 11:11:28.03 ID:d5pYfjkv.net
なんとなくわかってはいたけど悲しいわ
海外の国王はどうなんだろう？
レックで全身プクだらけの人が国王に抱きしめられて泣いていたけど

801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 13:01:25.94 ID:P3KItY8A.net
つぎの人生にかけるとは言っても未婚で子供もいないのに次の人生ってあるのか？

802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 14:04:34.14 ID:K3+lrmkH.net
人に生まれ変われるとでも？

803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 14:57:31.50 ID:SAkJx+44.net
今世は今世。
人間は人間で転生していく。

804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 16:54:26.25 ID:6kuPFCz7.net
ステージ関係なく、医療費を優遇して欲しいです。最近ぷくが顔から手、首筋とか増えてきて精神的に病院行ってもどうにもならず疲れてます。

805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 18:09:33.65 ID:xg54S5PG.net
>>798
昔の女性週刊誌は一般人のレックの人を記事にしてたけどね。
各社の週刊誌に出ていた。

806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 18:12:22.27 ID:d5pYfjkv.net
週刊誌に出てたって、面白がって週刊誌に書かれてたってこと？

807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 18:38:05.52 ID:S+JwZk9d.net
>>795
同じ遺伝子欠陥で認知度も患者数も多いダウン症ですら
研究進んでるけど現状のままだよね。しかも寿命短いし
レーザーで消すか、ブヨは鼬ごっこの自己満で大金はたいて切除するしかない
しかも、コショウ粒くらい小さいのが大量にあったらもうお手上げ

808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 19:39:27.66 ID:G2qqdDEc.net
みんな仕事はしてる？
今の仕事をやめたいけど、次レックの見た目だけで面接落とされそうな気がする。

809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 21:56:38.21 ID:JB1DyS71.net
身体と一定の場所が痛む事ってある？？
背中とか手とか足のいつも決まった場所が痛い。姿勢とかでは無いと思う。
やっぱりレックが関係しているのか

810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 06:20:45.59 ID:bKQjKbQC.net
もう疲れた。何もしたくない。どうしたら良いのかもわからなくなりました。

811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 07:33:20.56 ID:ZZ8YMofk.net
>>802
ダルメシアンに生まれ変わる予定

812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 10:40:47.78 ID:u6ueDH77.net
電車で写真撮られた

813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 12:51:28.47 ID:+4uzWOMd.net
京アニの被害者で重症のひとよりましとかんがえる

814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 13:06:31.53 ID:I69Jcpxg.net
レックで京アニの被害者の人がいたらどないすんねん！

815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 17:39:34.99 ID:DjGrT6Gh.net
免許証更新
顔が変わっている

816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 18:30:06.90 ID:SE0JXe4c.net
>>813
そういうのってすごく不毛。重度の火傷で生き残るのも相当だろうけど、どっちがマシとか辛いとか比較できないよ

こっちは生まれた時からずっとだし、これからもずっと。親が犯人じゃ責めようもない。金銭や生活の補償も保障も保証もない

最近芸能人やスポーツ選手のおめでたいニュースが多いけどうらめしく思ってしまう。結婚も子作りも当たり前のことがうらやましい

もう生きていく意味がないのにどうして死ねないんだろう

817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 19:07:09.17 ID:H9EGNSD6.net
マジで中学生の頃はまだ腫瘍も少なくて良かったけど高校生の頃から腫瘍も芽立ち始めプール、海とか勿論入れず、サウナ、銭湯も駄目、夏に半袖、Tシャツ着れないのも地獄。何を楽しみに生きているのかわからなくなってきた今日この頃です。

818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 19:21:58.05 ID:m8YpjU39.net
音楽フェスやオリンピックに興味がない(ことにしている)のは真夏の開催だから
人と泊まりは厳しいし、オリジナルTシャツは着られない

マッサージとかの貸し出し服も病院の検診着もみんな袖が短くて困る。こういうこと、誰もわかってくれないだろうね

819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 19:59:27.79 ID:AqKSf21i.net
>>806
なんかお涙ちょうだい的に書かれてた

親子2代でレックの人とかも出てたし赤ちゃんの頃から写真から現在の写真とか載せてた

820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 21:23:52.72 ID:wU6Y8QNz.net
望んでいることはステージ制度を廃止してほしい！そして何よりも、
完治できる薬をはやく出してほしい！今から15年前に言われていた、薬ができるまで後、10年は掛かると
言っていたことがすでに経過したのに、まだできないでいる…後、１０年詐欺はやめて(/´△`＼)ほしい

821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 22:21:04.06 ID:CHGaTN0i.net
遺伝子レベルだから【完治】は無理でしょ。

822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 22:22:15.35 ID:RlwL2XK9.net
おれは高校を一旦やめてる。
これは就職の面接でのマイナス要因だ。
でもそれはレックが原因だ。
高校をやめた原因が病気がなら、それほどマイナス要因ではないかもしれない。
しかしレックという持病があることはマイナス要因だ。

これはどうするべきなのか。

823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 22:27:15.21 ID:RlwL2XK9.net
厚生労働省の指定難病は300種類くらいあるけど日本での罹患率はどれくらいなんだろう。
レックが3000人に一人だから100人に一人は難病なんじゃないの？

824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 23:39:17.92 ID:+mqpyuXI.net
レックの3千人に1人と言うのは、難病の中でも特に多い方。
他の難病は10万人に1人とかもざらにあるからね。

825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 09:12:58.46 ID:+R7heLr4.net
潰瘍性大腸炎とかは1000人に一人だから妥当かもしれんね

826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 12:15:19.43 ID:34XxcNs2.net
これは

827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 13:24:32.94 ID:lwT5XeYS.net
>>820
以前はステージ関係なかったんだよね
だから症状が軽くても医療証も手当てももらえたんだけど、東京都だけだった制度を全国にしてから今のステージ振り分けができた

828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 18:05:27.33 ID:0gFPoFYw.net
この病気でも自治体によっては給付金がでるんでしょ？

829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 18:42:05.89 ID:DyBcns6M.net
出ないでしょ？

830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 20:33:06.31 ID:plOVx3li.net
大阪と東京はでる。
東京23区はほとんどでる
月に1万5千圓くらい。
たしか、ステージ４か5しかもらえない。

831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 20:34:55.67 ID:u5CzSiUE.net
エッチした後に服着ずエアコンの風にさらされて「寒い…」って言ったら一瞬服を取ろうとして止めて、ブランケットと一緒にくるまりに来て抱き締めてくれる旦那が可愛すぎてもう1週間の疲れが癒されました……。

832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 21:10:10.43 ID:lMdtrMq9.net
国指定になった当初は申請すればみんな通ってたらしいよ。
診断書は両面一枚で医師なら誰が作成してもＯＫだった。
医療費も重度は無料で、軽度でも月数千円だったと思う。
面倒になったね。

833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 21:36:58.98 ID:5dwdVNUY.net
真夏でも長袖を着ないと外に出られない皮膚症状で、内臓にも大きな腫瘍があり背骨も曲がってる
もちろん精神的な落ち込みも、死にたいと本気で思ってるくらいなのに「軽症」と判断され、受給者証も給付ももらえません

まだ生きていなきゃいけないの？
もう働きたくないしこれからどうしたらいいんだろう

834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 23:15:35.36 ID:vhINGEmS.net
>>833
同じだよ
そして気がつかないふり、傷つかないふり、をしているけど心はズタズタです

835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 23:23:20.57 ID:DyBcns6M.net
顔、首、手、頭皮、見える所はプクだらけ。体なんかイボイボだよ。

体内にも拳くらいの腫瘍がある。
それを取ると完全に下半身麻痺になるから取れない。
おかげで神経圧迫して腕しびれて、手にも力が入らないよ。
最近、またつまずく事多くなってきたわ。

836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 23:34:37.46 ID:vhINGEmS.net
腫瘍は身体中ビッシリある
仕事辞めたいけど辞めたら生活出来ない

837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 03:46:27.08 ID:Olrsrs8H.net
こんな醜い身体でも風俗行って断られたらと思うと怖くて行けない

838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 03:51:57.47 ID:ONurEbmk.net
>>837
ピンサロで良いんじゃない？
本行為はあきらめな。

839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 08:26:23.02 ID:q5oghe7T.net
人生は一度きり

840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 14:01:36.59 ID:vA4/Hz2+.net
コーヒー店で隣の男女が結婚とか人生観について話してた。
そいつら曰く人の幸せは家庭を持つことなんだってさ。

841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 17:44:24.77 ID:ZScNYpCs.net
幼稚園児くらいのころは大人になったらいつか治るって信じて生きてきた。大人になったら生足でスカートとか着てみたいって思ってた。生きてるうちに何かしらの薬ができることを願ってる。

842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 18:33:11.19 ID:E4tDNcDU.net
もう家庭を持つことは不可能。親が死ぬ日もそう遠くないし、難病持ちが天涯孤独でお金もなくて何のために生きていくんだろう

これ以上ひどくなったら家庭がもてないことだけじゃなくて、人との接点が持てなくなる。ただでさえ縁遠くなってる友達とも会えなくなるんだろうな

843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 18:59:43.32 ID:vEIS9d2H.net
知り合いはレックと聞いたけど
イボはないし斑点模様がちらほらあるくらいであまり目立ちません
あれは何か処置をして減らしてるのか
元々少ない人もいるんですかね？

844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 20:23:48.53 ID:ZScNYpCs.net
自分はイボはまだ無いけど大小様々な斑点があるから人ぞれだと思う。体中が斑点だらけでキツイけど。

845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 20:32:46.32 ID:HBqDGcMu.net
>>836
だよなぁ。全く同じ。

846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 21:14:14.19 ID:VHcR0VA1.net
健康なやつに病気を言い訳にしたらいけないよって言われた。

847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 21:58:16.68 ID:raErET+o.net
>>846
失笑もんだな

848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 00:08:22.54 ID:ejVzLM4Q.net
毎日死にたくて涙出る

849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 00:14:25.85 ID:lK0KTiO1.net
https://www.astrazeneca.co.jp/media/press-releases1/2019/2019040801.html

850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 08:19:20.36 ID:KorvMm4e.net
リンクを貼る時には概要とかタイトルも書いてれると助かる。怖くて開けないから

日本で未認可じゃないどうしようもないね。海外でも対象は子供でしょ？

851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 08:41:44.97 ID:8AewC52P.net
混浴に行ってみたら、俗にワニと呼ばれる男性が数人いた。
まんこを見られたくて混浴に来た私としてはワニさん熱烈歓迎なので、遠慮なしに開放的にパイパンまんこを見てもらった。
脱衣場で男性の方に向きながら全裸になると男性達の視線がまんこに集中して来て、恥ずかし気持ちで興奮して、栗がワレメから顔を出してしまった。
浴室でも露天風呂でもワニさん相手にたっぷりとまんこを見て貰った。

パイパンにしてる方が男性にじっくり見てもらえる気がする。

852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 12:12:28.35 ID:cT1IvKoJ.net
高血圧
酢とか鯖缶摂っているけど無意味なのか
薬は飲みたくない

853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 20:06:37.23 ID:ghRNYwBe.net
職場の飲み会の三次会が終わった帰り道、酔った同僚男性が、どうしても私のテコキで射精してみたいってダダをこねだして、仕方なく誰もいない公園のベンチでテコキしてあげた。
なかなか射精しないんで仕方なくパンツを見せてあげたら急に元気にカチカチに固くなって、結構勢いよく大量に射精したんで驚いた。

854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 21:13:00.21 ID:ZaqglDaT.net
えー？
飲んで上げたって？

855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 08:03:25.74 ID:8E5JE/Nc.net
辛いよ
この病気って救いがない。頼れるものが何もない

856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 08:11:52.39 ID:fx99Ar4p.net
>>835
拳くらいの腫瘍って、わかった時に既にその大きさだったんですか？それとも切除できないから数年かけてどんどん大きくなっていったとか？

その経過観察をどうしているのか、CTやMRlなんかも撮っているのか、よかったら教えてください
自分も同じような状態になってきたので

857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 09:21:27.71 ID:Vo00wji4.net
>>856
もう10年くらい前からMRIでわかっていました。ただし、できている場所が首の付け根〜鎖骨の辺りで、切除できない場所なので、時間の経過と共に大きくなりました。
その腫瘍と繋がって脛椎にもできていましたが、そちらは切除できる場所だったので取りました。全身麻酔で10時間の手術だったようです。

858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 09:31:35.51 ID:Vo00wji4.net
>>856
因みに、脛椎の腫瘍を切除する前は、
神経を圧迫されて、下半身に影響が出ていました。
歩き方が変で、片足を引きずるような歩き方でした。当然、走ることなど出来ませんでした。階段の昇降も手すりを使い、50m歩く度に休憩していました。

恥ずかしながか、下にも影響が出ていました。小便、大便も漏らした事もあります。
Drから下にも影響出てきたら、手術しましょうと言われていたので、脛椎の腫瘍をとることにしました。

今は走れるし、下も階段も問題ありません。ただし、神経を触っているので、左の腕から指先まで疼痛が酷く、握力も20程度しかありません。

長々とすみませんでした。

859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 13:32:05.30 ID:JcQpbiIr.net
生まれた、時代が早すぎた！50年後、に生まれたかった。

860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 19:21:29.29 ID:ZlMMzWVc.net
ここ数年は少なくて3日くらいで終わってたのに急に量が増えて2日目はタンポン、40センチ併用したのに1時間半で漏れた。ジャージャー出てくるし、トイレに行けばレバーもりもり出てきた。
前回は終わるまで10日かかったし、少なくなってきたと思った頃に特大レバー出てきてびっくりした、
貧血はないし生理痛もない。

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 20:57:30.11 ID:9m7GYstQ.net
トイレで小用やオナラと共にかなり一気に出血して、その分ナプキンはピーク時でも
多い日の昼用で3時間くらいはもつけど、このくらいなら出血量は特に多くないかな？
夜は普通の夜用（29cmくらい）で6時間後ほぼ満タン

862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 20:58:30.02 ID:ReU/aeQs.net
ずっとこのスレ見てきたけど
もう、卒業しようと思う。
ネットやSNSは悲観的だから
それは悪いことだとは言わないけど
付き合い方を考えたい。
お互いにお元気で

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 22:32:42.45 ID:yxkoEWWl.net
ネットくらいいいじゃないのってもう居ないか。
現実で悲観的に愚痴言ってられないしさ。

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 22:34:18.89 ID:fx99Ar4p.net
>>857
レスありがとう。大変な症状ですね。私もそうなっていくのかなぁ…

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 22:39:19.32 ID:gINbUxWR.net
>>862
さようなら。いいんじゃないですか。どうぞ思いっきりポジティブに生きてください

866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 23:25:59.54 ID:Vo00wji4.net
>>864
今は半年に一回、MRI検査しています。
脛椎の手術の時に、完全には取り除けていないので、その腫瘍の進行具合と、
首の骨を一部切除しているので、S字に曲がっていないかを検査しています。

手術前は4ヶ月に一回の検査を受けていました。

心配でしたら、先生と話をして検査の間の期間を短くしても良いかもしれませんね。

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 08:09:01.14 ID:PCjgI93R.net
女性は レックリングと生理に因果関係があるんですか！男何で詳しく知りたいです。

868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 09:18:55.61 ID:9ai8XSDx.net
結局子宮も用がなかったが、
10歳からあったし、軽い方だと思う。
婦人病も癌も今の所ない。
更年期はどうなのだろうね。
自覚症状はない。

反対に男はどうなのよ。
チンコと玉付近にツブが出来たりするの？

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 10:16:57.04 ID:1tC8OB+u.net
>>868
棒にもちょこっとあるし、
袋の中にも小さいの一つある。
だから俺は玉三つだわw

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 17:38:28.55 ID:/stUxEfp.net
この病気って平均寿命15年短いらしいな
だいたい60くらいで死ぬのか
うん、もうすぐだな。
童貞すてて死にたかったわ

871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 18:37:24.90 ID:/aj8YHVE.net
そうなん？そうなら嬉しい
長生きして施設に入ってもこんなボコボコした身体じゃ介護士さんたちに嫌われるわ

872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 18:42:29.71 ID:LlPKmIim.net
顔と腕がプクプクだらけのたぶん80歳くらいのおじいちゃん見たことあるよ

873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 19:36:14.62 ID:4iHfy6pD.net
早く死ぬなら嬉しいけどはっきりして欲しいね。お金の使い方が変わるから

でもこの病気の統計なんて正確に取れてるはずないと思う。死んだ人がレックだったかどうかなんて調べないでしょ
それに、レックが死因にはならないし罹患者が必ず病院に行ってるわけじゃないんだから

874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 23:01:46.49 ID:Sha8tP7l.net
平均寿命が短いのはレックが悪性化した人が早く亡くなるから。悪性化しない人は普通の人と変わらんらしい。悪性化は思春期頃に起きるから平均寿命に影響を与える。
悪性化したら5年生存率は50パーセントくらい。

875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/08(日) 00:17:38.20 ID:4QTWpsFQ.net
これは

876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/08(日) 04:18:37.69 ID:5C86c/je.net
まさに

877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/08(日) 10:18:34.22 ID:uMcRzJtG.net
人生の罰ゲーム

878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/08(日) 19:58:56.69 ID:KtO7Fx8X.net
池沼精神で年金貰える方がええわ。
奴らは人からどう思われているか考えれないし考えなくてええんやろ？
で、苦労もなく飯が食える。
極楽人生やな。

879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/09(月) 04:42:38.39 ID:WCvqDAsc.net
叔母が独身でデブスだけど惨めに思ったことはないな。
アメリカに住んでる女医だからかな
でも仕事微妙で貧乏独身だと惨めだよね…

880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/09(月) 06:16:40.98 ID:lA5jHv+E.net
叔母さんもレック？

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/09(月) 06:22:53.59 ID:lA5jHv+E.net
>>879
軽度なら働けなくなる心配ないからな。
健常者五体満足で池沼精神は勝ち組と思わん？

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/10(火) 09:57:44.54 ID:COTOx/3W.net
仕事辞めたいわ〜。
顔や首、腕にプク増えてきたから
視線が気になるし、この先レックの進行気になるし、人間関係ややこしいし。
でも、仕事しないで生活は無理だし・・・。

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/10(火) 12:09:42.56 ID:lY0Uzm77.net
だから、ナマポですよ。

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/10(火) 13:39:08.63 ID:COTOx/3W.net
>>883
ナマポは貯金あったらもらえないでしょ？

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/10(火) 17:34:53.48 ID:1fk+wxUT.net
食い潰すんじゃない？
上手くやっている人！お知恵をちょうだい。
精神病患者のフリをするテクとかw

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/11(水) 00:57:48.21 ID:g2IShONv.net
ナマポは月にいくら貰えるんだろ？

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/12(木) 08:59:00.26 ID:MUfd0j8t.net
毎日駅とかで3000人以上の人とすれ違ってるけど、レックの人は見かけない、やっぱり人前に出てない人が多いのか、おれも引きこもりたい

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/12(木) 12:49:51.34 ID:mdsz3eWv.net
症状がカフェ班だけとか軽症の人も含めて3000人に1人だからね

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/12(木) 22:12:49.23 ID:+jFQGWbj.net
集合体恐怖症の人がレックの人みたら絶叫ものだな

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 06:09:27.36 ID:cp0e8SrI.net
ダウソ、池沼顔も同じくらい絶叫だぞｗ

891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 21:31:57.33 ID:/jxdQGZQ.net
病気のことを忘れたい。どんな時でも忘れていたい

892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 22:25:08.80 ID:wuSx2Q3J.net
おれは前世でひどい死に方をしたんだな

893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 22:37:12.44 ID:PkOCT/Zm.net
むしろ酷い死に方なら報われてもいいはずなのに

894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 22:54:44.69 ID:/jxdQGZQ.net
もう泣いてしまいたい。性愛を受けたい
病気じゃなかったらどんなに良かっただろうと思うけど、そのマインドセットから見直そうと思う。だって病気は一生治らないんだから

895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 23:00:54.22 ID:lUEdMk0S.net
もしかしたら前世がとんでもなく普通で来世は平凡じゃなくなりたいとか思ったのかな....
平凡なだけましだよ....むしろ平凡なになりたい

896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 23:20:08.73 ID:wuSx2Q3J.net
じゃあ来世はどんなだろな
来世は平凡な人生がいいな

897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/15(日) 09:37:24.79 ID:BtUbHGBc.net
私ってブスだけど、おっぱいとアソコだけは中々綺麗な方だと思う。
アソコ綺麗だねって言われながら、おっぱいが嫉妬するくらい弄って欲しい…

898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/15(日) 21:14:31.72 ID:/3Y9e9Ne.net
レックのオープンチャットつくっても荒れるだけだろうな

899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/15(日) 21:26:05.21 ID:6RcQBAZB.net
こえーよ

900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/16(月) 19:26:44.18 ID:bnXaHsql.net
オープンチャット「神経線維腫症1型」に招待されました。下のリンクから参加できます。
https://line.me/ti/g2/KSJT16H6TxiuKL8WsiIOMw

作って見た

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/16(月) 19:47:28.77 ID:RoplQr0x.net
>>900
傷を舐め合おうに笑った＾＾

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/18(水) 22:42:19.57 ID:pq/dWE7W.net
傷ってなんのこと？そのままの意味？

903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/19(木) 00:21:58.88 ID:7NW90LBP.net
誰が参加するんよ？こんなの。

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/19(木) 00:54:48.38 ID:NeaAd2bs.net
ラインのグループはまだあるの？

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/20(金) 14:40:45.74 ID:WS/ow6Jl.net
時間だけが流れて、段々と悪化して行く己の姿に、ため息ばかりだよー
本当に悲しい！

906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/21(土) 02:52:57.83 ID:A3Rkhp4e.net
神経が腫瘍で圧迫されて、腕が常に痺れている。辛いわ。

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/21(土) 21:45:33.98 ID:c6cTydtT.net
受給者証が来た。
診断書発行手数料に証明書と結構高い買い物だよ。

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/22(日) 15:27:51.14 ID:ExU0yw5D.net
うちにも来たよ
今度入院手術するけど健保の高額療養費制度活用した方がいいのかな？

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/22(日) 15:58:17.28 ID:FIHxjQZA.net
>>908
受給者証あるならしなくて良いよ。
俺もしなかったから。
月の限度額以内で済むから。

受給者証無かったら驚愕の金額だったよ。手術と2週間ので100万超えてたからね。

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/24(火) 08:38:11.24 ID:BooFmasJ.net
100万越えは10割での話でしょ？ 国保でも高額療養費なら8万程度にはなるし、会社の健保が手厚ければもっと安くて済む

自分は認定証をもらえなかったから、手術するなら限度額を使うしかない。いまの会社の健保なら2万で済むし
ただ健保とはいえ手術の内容が知られるのは嫌だな。休みをもらわなきゃいけないのも

見えるところの腫瘍は取りたい…

911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/24(火) 21:49:42.84 ID:YxCLvmeR.net
http://livedoor.blogimg.jp/amosaic/imgs/e/a/ea184696.jpg

912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/24(火) 22:32:56.20 ID:RnsRHWax.net
遂に新薬キター♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪
https://www.asahi.com/sp/articles/ASM9C5FP2M9CULZU01D.html

913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/26(木) 15:39:24.51 ID:No/zs6JU.net
私の母はレックで62歳で亡くなった。
平均寿命、普通の人よりも短いんだよね。あと何年生きなくちゃいけないんだよ。

914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 06:05:24.61 ID:i4aNh7ls.net
死亡診断書の死因が腺維腫症ではないですよね。それとも直接関係してるの？

915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 06:13:42.60 ID:+zWAWltr.net
腫瘍が出来た所によるのでは。
母は上半身一面にツブがあるレック持ちだった。
死因は交通事故の後遺症で手術した病名ではなく、心不全腎不全？？不全だった。

916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 06:29:42.99 ID:gqu4D0fc.net
レックの専門医、Ｋ大学病院の先生の話だと、後５年から10年の間に新薬ができると言っていました！その薬は塗り薬で、カフェオレ斑にも効くとのことです。

917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 08:16:05.29 ID:M+IIol/9.net
大学病院レベルの医師がそんな未確定情報を患者に言うことは絶対ありえないしネタだろうけど、カフェが消えるなら夢のよう。ノーベル賞ものだね

でも、中途半端に切除して傷と変形が残ってるからもう手遅れだ。後先考えずそんな手術をした親を恨む。そもそも遺伝だし

918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 10:59:26.37 ID:YtzA/LhR.net
>>914
死因は肺炎と心不全だけど、
胸に大きな腫瘍ができていて、取ることもできなかった。
左の肺を圧迫して全く機能しておらず、心臓も圧迫されていたんだよね。
そこへ肺炎を患って・・・・。
側湾もかなり酷く、レントゲンを見て驚いたよ。
常に酸素ボンベを持ち歩いていたし、
Drからも余命宣告されていたしね。

919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/28(土) 18:09:03.52 ID:k9ZBny14.net
吐き出したい！
レックに効くないのは分かっているが、プクがある所に 液体ムヒを塗りまくっています！これでプクが消えれば、奇跡だよね

920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/28(土) 19:33:20.38 ID:xGtptx6O.net
処方薬とか高い美容クリームとかならわかるけどムヒって…
虫刺されすらたいして効かないのに

921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/28(土) 19:46:11.71 ID:nILESmhA.net
石切神社にお参りするようなもんだね。

922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/29(日) 23:59:50.36 ID:6Jfp3rWa.net
気持ちは分かるよ。自分も以前、化粧品のオリーブバージンオイルを塗ったり、メンタームを塗ったりしていたからね。

923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/30(月) 05:25:02.72 ID:MusJTNdF.net
イボを取るパッチとか塗り薬をプクに塗ってたけど意味なかったな

924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/30(月) 06:23:34.40 ID:zoX4pOA6.net
当然でしょw

925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/02(水) 03:06:44.53 ID:t/usGpqR.net
辛くて安定剤を飲むけれどすぐに現実に戻される…

926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/03(木) 11:09:11.77 ID:aHUlHhZn.net
８月に名古屋で開催した、セミナーの中で、新薬についての説明がありました。
その中で、軽症の方にはトラニラストが有効だと言っていました。

927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/03(木) 18:45:29.31 ID:iWQ/3eKq.net
トラニラストって、リザベンでしょ？
20年前くらいに、割と処方されていなかったっけ？

厳密には、リザベンとトラニラストは違うのかもだけど。

928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/03(木) 20:45:26.14 ID:qz436gHi.net
https://youtu.be/2X6QCYhmMWA

929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/03(木) 21:25:46.46 ID:gFSPgEY7.net
>>926
有効って何にどう有効なの？ 誰の見解？

930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 12:36:26.58 ID:LiKZGZCZ.net
>>929専門医の見解じやないの？
しかし軽症に有効だと言っても 重症の人には意味がないということだよね？

931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 12:48:30.66 ID:rq2kVkbq.net
リザベンの一般名がトラニラストでしょ？
んなもん、レックに効くわけねぇよ。

932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 12:58:30.20 ID:kj/LsztO.net
カフェを消し去りたい

933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 17:44:42.24 ID:LiKZGZCZ.net
>>931 恐らく 本人もレックだと 気づかないくらいの軽症の人しか効果がないのかもしれないね！ひとによって 落差が激しい！
全く気づかないで終わるひともいるからねー

934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 18:55:53.90 ID:ud8llsQ0.net
広告とかで「綺麗な肌は女の魅力！」とかいってるの見る度に死にたくたる。

935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 19:22:45.52 ID:Ibllqxb7.net
遺伝子からこう造られちゃどうにもならないよな。
測湾も患ってて左右で膝下の長さ違うし身体はでかい腫瘍とイボでぼこぼこ。
努力できれいになれる限度超えててまじで何やっても無駄な状態だわ。

936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 00:23:19.99 ID:VS+s8zfi.net
３歳のうちの子がレックリングハウゼンとの診断を受けまして涙しているオッサンです
これから何かありましたらお世話になりますが
よろしくご指導願います

937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 07:42:05.85 ID:bs4w1SaO.net
>>936 ここに 相談するよりも、NF協学会の方に相談された方がいいです！
まだ 小さい内は何も変わらないと思いますが、未来を見据えた 対策として
個人的ですが、以下のような対策を講じてみてはどうでしょうか？
牛乳を毎日飲む
納豆を毎日食べる
はとむぎ茶を飲む
ビタミン剤Ｄ3をとる
はとむぎ美容液をつける
プロポリスエキスを含んだクリームを塗る
5歳になたらヨクイニンを飲む（シミにも効く物が良い）
10歳からは、プロポリスを飲む 一番良いと言われているのは、ニュージーランド産 Ｂｉｏ３０

938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 08:05:09.41 ID:BCJhQp5D.net
検証回入信

939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 17:45:07.72 ID:2M/czMW6.net
遺伝子レベルの病気で上記の物は全く効果無し。
効くなら、難病指定されません。

940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 17:45:54.28 ID:PCnvLdly.net
なお、効能効果は個人差があります

941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/07(月) 08:18:30.34 ID:b0pFJD6N.net
いまの時代、産む前に調べれば良かったのに。こんな病気を持ってこの世に出てくるなんて可哀想。親がどんなに愛情を持とうが大金を積もうがどうにもできないから…
こんなに辛い病気はない。実際病気になってしまった方は誰のせいにもできないし、死ぬこともできない

942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/07(月) 17:49:16.03 ID:/XKI98j0.net
病気に対して、現状は出来る事は何も無いよね。全て対処療法だし、進行を遅らせる術も無い。
少しでも遅らせたり、悪化しない方法があるなら、教えて欲しい。

今更どうして、トラニラストなんて話が出てきたのか疑問。
リザベンやザジテンを飲んでいた患者は凄く多いと思う。自分も２０年前には処方されてたし、
当時のホムペとかでも話題になって、飲んでる人は多かった様に思うわ。

ビタミンDの錠剤や軟膏も処方されていたけれど、徐々に処方されなくなったな。
自分はリザベンが体に合わないので、効くから飲めと言われたとしても、迷う選択だな。

943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/08(火) 22:37:57.31 ID:R82yKjhZ.net
　　　
　　　
　　　
　　
　　　
　よお、化け物さんたち！君達はこんなキモイ難病？に罹ってるくせに何故生きてるの？
　
　　
　　　
　　　

944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/09(水) 13:17:53.60 ID:4c5FV3EJ.net
>>943
こんなことしかできなんだな
きしょー
気持ちわるぅー

945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/09(水) 18:56:44.45 ID:0jtf8KqM.net
　　
　
　　
　　　
　>>944　
　外見が気持ち悪い化け物さんたちより数億倍マシですよ。化け物はさっさと地獄に逝けばいいのに(ﾍﾟｯ
　
　　　
　　　
　　　

946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/09(水) 20:05:14.09 ID:ocfnA+pj.net
日本料理おいしかった？

947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/14(Mon) 09:40:34 ID:gYbX4ux+.net
少しでも見た目をマシにするためにレーザー脱毛を考えてる。悪性化したりするのかな？

948 ：：2019/10/14(Mon) 12:00:31 ID:RH8YBDJl.net
私も知りたい。ムダ毛くらいはきれいにしたいけどカフェの上は痛かったり、腫瘍にも悪影響があるのかな
エステティシャンに知識があるわけないからなぁ。施術するのに肌を見られるのもイヤだけど

949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/14(月) 21:39:49.87 ID:gYbX4ux+.net
わかってない事も多いからやらないのが一番安全だよね。どっちをとるかだけど。
放射線治療は悪影響があるみたいだね

950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/14(月) 22:54:21.88 ID:uJcTGj7/.net
治るってどこまでの事を言うんだろうね。
カフェオレもプクプクも根っこから全部なくなって
発達障害とかも無くなって遺伝しなくなったら完璧かな？
そんなん無理だよねー。
そんな技術あるなら生死で戦う人に使わないといけないよね。
バケモンとして生きて行こうぜ。

951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/14(月) 22:58:22.87 ID:85wTxqET.net
染色体を普通に戻さないとムリムリ。
だから100%完治は無い。
プクやカフェを消すのは対処療法。

952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/19(土) 15:44:31.57 ID:hfto5K+M.net
昨日ずっと目がゴロゴロして痛いし赤くなったので病院に行ったら結膜血石だって。
医師がまた出て来るって。
腫瘍が悪さしているのではなくて良かった。

953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/19(土) 20:16:10.47 ID:hfto5K+M.net
結膜結石でした。m(__)m
赤ではなく白の石だね
こんな厄介なものを持っていたとは･･･
これで眼科通院をサボっていたがマメに行くことになりそう。

954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/20(日) 15:56:46 ID:T1orpdAs.net
私も目にカフェオレ斑があると検査の結果分かりました...視界に入ることは無いだろうけども視力はこれが原因で少し落ちている可能性もあるそうです..

955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/23(水) 21:48:31.54 ID:nwbPpsJ2.net
放射線治療悪影響の可能性あるのですか
母が厄介なところにできて放射線当てたのですが消えなくて
スイッチ入っちゃったみたいで腫瘍が大きくなってしまい
かなり痛い思いを数年間していました

956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/24(木) 12:50:49.48 ID:YYSSeK+7.net
手のひらサイズのカフェを消し去りたいけどどこも無理と言われた

957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/24(木) 12:52:55.51 ID:BqjXpoYU.net
レーザーでも無理なん？

958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/24(木) 19:57:32.00 ID:1GltOps/.net
初心者さん？ カフェ斑がないタイプの人なのか

959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/26(土) 19:40:54.86 ID:+6ZEUH/U.net
カバーメイクしたことある人いるかな
ボコボコはさすがに隠せないけど

960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/27(日) 14:30:20.70 ID:pUCHfh6v.net
プクに関していえば、水いぼのように取れないのかな？

961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/27(日) 18:07:27.06 ID:3zPKHyYq.net
水疣はどうとるの？
結局は皮膚科か形成外科に行くのでしょう？

962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/28(月) 03:02:10.46 ID:auLABuAM.net
仕事せずにナマポもらってる人いる？
生活状況聞かせてほしい。
もう、仕事行くの苦痛になってきました。

963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/29(火) 20:37:52.09 ID:AONftEoE.net
占いでは平均寿命まで生きれるらしい
どうなることやら

964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/31(木) 13:17:58.61 ID:/nYG3L+M.net
>>959
あるよ。高いけど。

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/31(木) 13:17:58.87 ID:/nYG3L+M.net
>>959
あるよ。高いけど。

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/01(金) 03:48:38.67 ID:5il9wA1l.net
https://i.imgur.com/1NkRQtc.jpg

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/01(金) 07:39:21.43 ID:Fn2hvOno.net
>>966
お前の夏休み自由研究か？

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/02(土) 16:30:47.84 ID:HhkFl2Zl.net
昨日から混浴がある旅館に泊まってます。
私以外にも他にパイパンの女性が何人かいて、競うように見せてしまった。
アソコを大胆に見せていると、見られているだけで興奮してしまう。
興奮してるアソコを見られると、もっと興奮してしまう

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/05(火) 18:25:47.82 ID:6TKBxOTt.net
>>959
入れ墨やキズを隠すシールみたいなのあるじゃん
あれってどなんだろうね
自分の場合カフェのうえにびまん性があるからなぁ

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/10(日) 00:48:59.24 ID:itEVSy4w.net
うちの叔母からヘルストロン勧められたけど効果あんのかな

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/10(日) 11:22:22.77 ID:YV6iognG.net
やめときなはれ。

レック治療以外の目的ならあなたのお金で買うのですからご自由に。

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/10(日) 13:02:24.88 ID:ZA0Eie6B.net
ヘルストロンとかまだあったんだ
買うの勧めてくるの大体インチキだよ

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/11(月) 11:12:00.50 ID:uRwHhAGP.net
男性にまんこ見られるだけでも逝きそうになるのに、オナニーを見られて、しかも男性が私のオナニーオカズにして目の前で射精するなんて、実際にあったら気絶しそうw

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/11(月) 18:02:49.55 ID:uRwHhAGP.net
ヤケクソで行きずりで朝鮮人とエッチしたけど下手だったし
チポンの先、しょんべんでる穴が赤くてきもかったな。
唐辛子食べすぎかしら

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/11(月) 23:40:59.81 ID:doU3WwQ+.net
皮膚表面で1.5cmくらいの腫瘍を取る手術って大変？ 入院しないと無理かな

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/12(火) 02:18:35.09 ID:weNwovCv.net
先生に聞こうよ。

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/14(木) 14:32:27.47 ID:ViF1Dbzr.net
この病気は同じ病気の人とでもなかなか分かり合えないと思う
精神的に病みやすいし、軽度〜重度と人によって症状が違いすぎる
あの人の症状より自分はマシだとか
自分よりあいつの方が症状が軽いのになんであんなに病んでいるんだとか
比べる人が多いから

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/14(木) 20:01:54.33 ID:RckL4/ca.net
癌とかでも人と比べるもんじゃない？

昔入院した時、周りは癌患者ばかり。
同じ乳癌でもみんな切り方、再建の出来具合は違ってた感じだったよ。

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/17(日) 09:11:39.60 ID:SFq+Awag.net
地元にぷくぷく喫茶がオープンした。

私らが線維腫の事を勝ってにプクとかツブとか言ってるだけだからねw

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/18(月) 06:18:49.99 ID:GVrlHCka.net
質問です。
線維腫の出初めは湿疹が出来て痒みがありましたか？
何かに被れたのかと思いムヒを塗りましたが赤い点々の湿疹はなくなりません。

こんなので大学病院に行っていいものか・・・

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/19(火) 10:23:19.61 ID:ckbyfQ7k.net
https://youtu.be/CcUQ50atmEs

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/19(火) 11:18:54.82 ID:U6gj/ILM.net
>>980
そう言えば、小学生の頃に体が痒くなる事が多かったなぁ。
今は亡き母がよく掻いてくれた。
その頃はまさか自分がイボイボ人間になるなんて思っていなかったよ。

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/19(火) 17:35:21.06 ID:si1186Sh.net
>>982
ありがとう。
刺激を与えるとよくないのかな？
しばらく様子見ます。

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/19(火) 22:06:45.58 ID:14Z7tiho.net
キズとかからプクになる事はあるみたいだよ
アウトドアで遊ぶ時とかは長袖着たほうがいいよって言われた

985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/20(水) 12:10:55.33 ID:zYQ1Z+Cb.net
あー、仕事したくない。

986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/20(水) 19:19:35.58 ID:RD972u0w.net
>>984
神経が敏感なのかな？
傷も打ち身も用心だね。

987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/21(木) 18:26:14.94 ID:GL2XWx3K.net
お風呂で洗うときどうしてる？
ナイロンタオルは痛いけど、使わないと洗いきれなくて痒くなるし
でも刺激はよくないような気もして…
よく洗いながらみんな綺麗にポロポロ取れていく妄想をする

988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/21(木) 19:38:08.45 ID:e9/N7rOk.net
>>987
普通にナイロンタオル使ってるよ。
でもプクに当たると痛いので加減はしてる。

989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/22(金) 07:16:08.01 ID:OFe/V6NL.net
背中が痒くてかくとプクが傷ついて血がでて肌着が赤くなるんだけどなれと言うのはこわいもので気にならなくなった。今は寒いから厚着してるから良いけど夏にはお兄さん背中血が付いてるよとかよく言われてた。

990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/22(金) 19:46:51.30 ID:7DvfH9qi.net
この病気は見た目酷すぎなので付き合う予定のこに打ち上けるワンステップが面倒なので一生童貞でいいわと悟った
言ったところで逃げられるしな

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/24(日) 00:11:31.54 ID:Rr7mt7mw.net
https://youtu.be/bAOf04CFhhY

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/24(日) 00:19:40.63 ID:Rr7mt7mw.net
https://youtu.be/xmprsUpGdf8

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/25(月) 21:59:51.26 ID:HSMv99hz.net
レックに効くものを羅列します。
断っておくが、Dでも、Mでのも、NF協会の人間ではありません！
プロポリス、ビタミンD剤、紫雲膏、ハト麦、ヨクイン、納豆、花椒、カルピス
トラニラスト、セルメチニブ、

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/25(月) 23:15:45 ID:gfKMKMZ7.net
ゲスの極みだな

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/26(火) 07:20:00 ID:CDfTRlVk.net
インフルの予防接種で拒絶反応、線維腫が増えたとかありましたか？

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/26(火) 10:27:21 ID:U5VIp515.net
ソープに行っても拒否られない？
病気と思われる人は退出させられるらしいじゃん

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/26(火) 10:43:40.71 ID:ERcEtoZX.net
>>996
行ったことあるよ。
病気の事説明したら大丈夫だった。
アトピーと勘違いしてたみたいだけど。

ヘルスも行ってたけど、その子だけ指名で行ってたら、プライベートでも会ってくれてホテルでやってた。
俺の体は結構プク多いのに情けでやらしてくれてたかもね。
もう会ってないけど。

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:17:27.80 ID:bN7K5g48.net
　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　化　
　　　　
　　　
　　　
　　

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:17:43.56 ID:bN7K5g48.net
　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　け　
　　　　
　　　
　　　

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:17:59.69 ID:bN7K5g48.net
　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　物　
　　　　
　　　
　　　

1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:18:54.21 ID:bN7K5g48.net
　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　キ　
　　　　
　　　
　　　

1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:19:11.98 ID:bN7K5g48.net
　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　モ　
　　　　
　　　
　　　

1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:19:29.81 ID:bN7K5g48.net
　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　イ　
　　　　
　　　
　　　

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