神経線維腫/レックリングハウゼン14

590 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/13(月) 13:20:16.80 ID:OPLqfjrn.net

治らないのに、毎年出すのがね…
診断書代も、大学病院だから高いし

591 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/13(月) 20:29:01.10 ID:O4A7sjVJ.net

>>585
俺、ステージ４だけど 風俗には、行ったことあるよ！最初は何これと聞いてくるけど、別に感染しないとから平気だよと言えば、
それ以上は聞いてこなければサービスも、しっかりとしてくれるから大丈夫だと思うよ!?

592 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/13(月) 20:32:04.21 ID:jWbd1ivs.net

>>590
悪化してきたから診断書を書いてもらおうかと思ってるんだけど、大学病院でおいくらですか？

難病で申請したところで治療法もないわけだし、それがきっかけで仕事をクビになるとかデメリットもあるのかと悩んでます

593 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/15(水) 06:50:19.03 ID:eQHOVqiF.net

本当に、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐過ぎる、宇宙の戦神 レックリングハウゼン

594 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/17(金) 12:38:36.37 ID:Sf1DaUow.net

>>593
あんたの方が恐い

595 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/18(土) 06:02:22.77 ID:NtlB+oEo.net

笑

596 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/18(土) 23:02:12.58 ID:ULj4kHH1.net

みなさん、更新の手紙きましたか？
愛知ですが、まだ届きません。

597 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/19(日) 10:21:55.93 ID:ImahyrUU.net

俺もまだ来ねぇなぁ。兵庫県。

598 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/19(日) 18:50:59.18 ID:CsMhhXF8.net

来るなら、治験しませんか？という案内が欲しい…

599 ：独り言ですよ：2019/05/19(日) 19:10:50.58 ID:0zeySAxt.net

課税証明書
低所得者に取寄せろと？自治体HPのシュミレーションでは非課税だった。
源泉徴収票じゃだめなん？
6月にならんと31年度分はでない。

600 ：独り言ですよ：2019/05/19(日) 20:26:00.90 ID:0zeySAxt.net

個人総合病院で診断書5400円
掛け捨ての保険みたいなもんかな
昨年はMRIを撮ったのだった
その他検査で元は取れた

601 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/19(日) 20:52:46.02 ID:qvCeT5+1.net

http://i.imgur.com/xewWNtU.jpg
http://i.imgur.com/5CrK6gK.jpg

602 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/19(日) 21:32:30.87 ID:0zeySAxt.net

↑ そのおばはん、保険レディにおらへん？

603 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/20(月) 15:57:15.94 ID:5Swab+zt.net

仮に認定されても、月３万円の上限なので、余程の事が無い限りは上限に達しないな。
それでも2割なのは有り難いですし、何かあった場合の事を思うと、今後も出来れば受け続けたいですが。

手取りが多い訳では無い（ガッツリ税金で引かれるし）けどね…。

604 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/21(火) 06:24:02.65 ID:I+n3v0G9.net

？　結局、受給者証をもっているの？
＞仮に認定されても、月３万円の上限なので、

＞今後も出来れば受け続けたいですが。

605 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/22(水) 21:10:26.97 ID:d4THGkGE.net

おばあちゃんなの？
顔ブツブツ〜って言われた
子供は残酷だね

606 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/22(水) 21:26:58.07 ID:no972nN9.net

医者も言うで

607 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/23(木) 20:35:34.19 ID:INAz7le7.net

みんな仕事してるん？
首や顔、手にプク増えてきたから辞めたいわ。

608 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/23(木) 20:55:00.46 ID:m0ipfzt8.net

顔も首も手も腫瘍だらけで毎日しんどいけど、仕事しないと生活出来ない

609 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/23(木) 21:38:40.05 ID:brxDm3Yu.net

固定資産譲渡して将来ナマポ貰えるよう準備している。
田畑は農地法で売買出来んとか聞いてたけど何とかしてくれた。
ホンマに働けんようになる。
ってかもう働きたくない。

610 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/24(金) 09:49:27.74 ID:I29D+vdy.net

ナマポかぁ。
預貯金あったら貰えないんだよね？

611 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/24(金) 12:23:00.20 ID:uVIYRW+Y.net

>>610
そうだよ。
でもいつかは無くなるよ。
田舎だから車は持ってて良いらしいが。
私は視力がヤバイからな。

612 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/24(金) 17:09:16.15 ID:Ap/rw/el.net

親兄弟に迷惑かけられない

613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/24(金) 17:39:20.99 ID:MdN8lyXe.net

両親はもういない。
固定資産も親からの相続と第三者への譲渡手続きをした。
ナマポ手続きで役所が戸籍で親族を調べるからそこが問題。
兄弟に縁切りはないからな。
その辺りも司法書士に聞いとく予定。良い弁護士がいれば紹介してくれるかもしれない。

614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/25(土) 06:27:20.21 ID:TdD3EL95.net

仕事行きたくねぇわ。
お局ババァのイビリに耐えられねぇ。

615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/25(土) 06:52:17.85 ID:7O0sFeHY.net

ナマポだけど。
こんなのより健康な身体欲しい

616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/25(土) 12:04:07.40 ID:mil8r+Jo.net

ナマポの審査も不公平だろうね。
ナマポの医療券を交付して貰うのに母娘で役所に来て、
窓口前で貧困演技が出来ずはしゃいで母親に叱られている見た目健常者もいるからな。

働いてたら働いたで職場に不満が出て来る。
無職で人と関わりがなかった時の方が精神は安定していたわ。

617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/27(月) 12:16:28.00 ID:EsWLUvyl.net

ナマポだと医療費無料だから受給者証なくても良いんだよね。

618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/30(木) 12:54:45.35 ID:xt33IqOD.net

液体ノリ腫瘍に塗ってみるか

619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/30(木) 17:45:58.68 ID:E390EnHr.net

受給者証の更新書類届いたよ。
兵庫県。

620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/30(木) 19:03:54.80 ID:jyxXEH2i.net

もうみんな半袖だね。風が通って涼しいんだろうなぁ

621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/30(木) 21:12:26.61 ID:YV8V0E0f.net

https://i.imgur.com/h7MJKfR.jpg

622 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/30(木) 21:26:47.06 ID:Gq7DC7S6.net

もう気にせず半袖着てるよ
ブツブツについて聞かれたら
これ病気で治らないんですよって言ってる
子供の時は気持ち悪がられたりしたけどね
大人はそれ以上何も言ってこないよ

623 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/31(金) 02:09:31.37 ID:NwvIlf/W.net

深キョン
https://youtu.be/TpWUz8ku8Dc

624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/31(金) 07:06:31.00 ID:kChTnp2e.net

アザに加えてブツブツも増えてるし手術跡もあって見られたものじゃない。気にしないなんて無理。酷暑でも長袖だよ
申請書に線維腫千個なんて項目があるんだから千個以上できることもある病気ってことだよね

病気が治ることはなくても、皮膚の見た目を少しでもマシにする方法ってないの？

625 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/31(金) 19:05:16.66 ID:7rLmCUWaM

レックリングハウゼン　2019年07月から　いくつかの病院で、治験が始まるそうです。

626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/02(日) 04:49:42.19 ID:XkzWyxcZ.net

障害年金もらっている人いるのかね

627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/02(日) 18:35:13.98 ID:KhLh+kb7.net

体内にある腫瘍取りたいけど仕事あるし
時間がかかるから迷っている

予測つかないから余計に困る

628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/03(月) 06:51:11.91 ID:VKiUAWat.net

難病は難病でもレックじゃないんだよな。この手の難病は。
某手技療法、エネルギー調整のインスト達は、
この手法は万能なので治る治ると言い切ってたが(笑)
良くならない痛みが取れないのはこっちがおかしいと(笑)
そういや、損保の犬証会婆もなんとかなるとか言ってたな。

385 名前：名無しヒーリング 2019/06/02(日) 19:32:04.44 ID:S0gPPLFc
一発で難病を治してしまう凄いヒーラーはいる。が、名前を社会に出さないので
地下に潜って、周知どころか、知る人ぞ知る状態にある。

これが現実。

本物は隠れている。自分で探し出すしか方法はない。

629 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/03(月) 07:24:28.17 ID:c4QGjWS6.net

損保の犬証会婆は入信しないと地獄に落ちると言ってたかな？
奇病になるのは過去生で悪行を積んだから呪われているとかなんとかw

昨日の仏法はどんなお話だったの？

630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/03(月) 07:52:40.09 ID:QGrS+kE6.net

この病気って寿命どんだけ？？
あと何年痛いの我慢しないといけないの？

631 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/03(月) 13:08:20.95 ID:D0LjfI49.net

>>629
地震の話や他国が侵略して戦争や国家破産。
もう20年くらいずっと同じ話。
一つも当たってないw

632 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/06(木) 00:12:08.75 ID:J9Qa+21w.net

これは

633 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/06(木) 04:40:41.73 ID:B+QKiDmU.net

申請関連のために役所へ行ってきたけど、面談した保健師さん(中高年女性)が他人事、テキトーで嫌だった

気にしないで前向きに生きろとか、世の中には手がないとかもっとひどい障害の人がいるとか、気になるなら整形とかいろいろあるじゃんみたいな
遺伝の問題について話したら、今は検査とかもあるんだしだって。え？遺伝したらおろせばいいって意味？

もう助成も何いらないからとにかく死にたい。苦しまず人に迷惑をかけず死ねる方法を教えて欲しい

634 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/06(木) 07:00:17.87 ID:pAxvJish.net

　↑　を読んで、数年前、保健所に更新書類の提出に行った時に、
カウンターまでシャシャリ出て来た妖怪人間ベラ顔のばばぁ思いだした。
臨時の保健婦かなにかだったのか？
誰もお前に相談なんてしてないよ。
勝手に喋りまくり押付けアドバイス。
病院くらい自分で選ぶよ。
病気のことなんて解ってないのに適当な事を言うな。
この妖怪人間ベラ顔のばばぁのことは職員もウザがってた。(笑)

最近は役所もコンプラにうるさいのか妖怪人間ベラ顔のばばぁみたいなのはいないな。

635 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/06(木) 08:15:42.32 ID:B+QKiDmU.net

受給者証がもらえるかわからないけど、申請する時点で民間の医療保険はもう無理だよね
去年体内の腫瘍が発覚するまでは何十年もレックでは通院ゼロだったのに
レック関係なく病気にはなるだろうし、こんな体でいつまで働く気力が続くかわからないのに

636 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/06(木) 17:44:30.20 ID:ucVChMaQ.net

発覚されてなければ、緩和型に入れたかも。
毎年受給者証の更新をしているが保険加入はできた。検査はいいみたい。

637 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/06(木) 19:33:26.83 ID:VvsSwS03.net

>>633
あー分かる、もう面倒だから申請も辞めた
あと親が宗教にはまって色々綺麗事を言ってくるのが辛い

638 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/06(木) 21:00:25.56 ID:B+QKiDmU.net

病院で書類を作るのに5,000円、3科の診察代、認定されないなら返して欲しいです。
軽度の33,000円を3回もハードル高いし

受給者証って1回も使わなかった(限度額に達しなかった)としても更新できるのですか？
治療法がないのだからそんなに病院にもかかることはないですよね…

体内にできた腫瘍は良性と判明して経過観察になっています。でもレントゲンでも影は消えないし緩和型保険でも無理そうですね。下手したら仕事も失うのかも

本当にお先真っ暗。未来がない
より生きにくい季節になったせいでネガティブな発想しかできないです

639 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/07(金) 06:33:28.79 ID:I6vST/UI.net

レックの腫瘍は良性だから医療費安くすんでると聞いたことある。（ガセ？）
通院は年に数回でも審査は通ってきている。
他の疾患の軽度高額医療費の人の為じゃない？
身体・健康板の難病スレに詳しい人がいるよ。

＞軽度の33,000円を3回もハードル高いし
負担限度額のことですか？
一人者の低所得なので限度額5000円〜2500円/月　(笑)

640 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/07(金) 07:48:40.56 ID:FDBkv6z+.net

ま
さ
に、

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/07(金) 08:00:31.12 ID:RrsLwDzO.net

重度だと認められなかった場合の「軽度かつ高額」のことです
体内の腫瘍が悪性じゃないかを調べるために過去1年で健康診断プラスアルファの検査と、さらなる精密検査で1泊入院したけど、それでも2回にしかならない

良性とはいえもう切除不可能な腫瘍があって側弯にもなってるけど医師もおそらく重度にはならないといって最初は書類を作ってもらえませんでした
後から別の医師が書類だけは手配してくれましたけど

治療はないし、見た目をマシにする切除手術も仕事してたら頻繁にできるわけでもない。手間とお金ばっかりかかって申請の意味がないような気がしてきました

福祉手当てがもらえるならもらいたいけど、収入制限にひっかるくらいの年収がなと都心では暮らせない。見た目がもっとひどくなったら外に出られなくなるし働けない

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/08(土) 09:32:52.84 ID:OVSE6lZu.net

入院と通院の3割負額が苦にならない金持ちなら受給者証は不要なのでは？
受給者証を貰うのに必死になるのは金が無いからで…

643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/08(土) 11:05:31.61 ID:OVSE6lZu.net

自分のことですよ。
症状のことを心配してもどうしようもない。
一生このままで済んでくれたなと。
普段は考えないようにしているレックのことを気にさせるのは身内と周囲だよな。

644 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/08(土) 11:54:54.38 ID:nsAVgHo1.net

レック

645 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/09(日) 07:41:45.70 ID:sK/a+OLd.net

宇宙の

646 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/10(月) 07:07:52.57 ID:9ipuiCAM.net

潜水艦ヤマト

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/11(火) 08:18:24.32 ID:AQOBOPua.net

戦
神

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/11(火) 15:08:22.61 ID:wCWmYZLW.net

https://youtu.be/TpWUz8ku8Dc

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/13(木) 16:32:39.06 ID:fQFM09+y.net

ビタミンDを飲んだり、軟膏を塗ったりされている人はいますか？
何年も前の記述ですが、ビタミンD3が線維種やカフェオレ斑に効くかも、との記事を見つけました。

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/13(木) 18:44:35.81 ID:/w69wPoX.net

効能効果には個人差があります
使用上の注意を守って正しく使用して下さい

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/16(日) 16:38:44.67 ID:tvD/jAaO.net

効いたらこんなスレたたないよなー。必死になる気持ちは痛いほどわかるけど

652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/16(日) 21:21:07.78 ID:U/g4fOUP.net

腫瘍がどんどん増えてく

653 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/17(月) 02:33:23.29 ID:dbgMysTh.net

レック

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/17(月) 10:39:40.16 ID:0Hz2oG4z.net

１０年以上前に カフェオレ斑が少しでも薄くなればって処方された事あるよ 短期間だけど
主治医が変わって 処方されなくなったけど 気休めでも良いから もう一回は 試してみたいな
ずっと塗ってる人とかいるのかな？俺は超短期間だったし 特に変化はなかったな

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/17(月) 11:00:56.86 ID:kJwLa4iI.net

都内の大学病院では効果のある薬はないと断言されてるよ
日焼けや老化のシミだって薄くするのは難しいんだから難病のこれは不可能なのでは？
薬が存在するのなら医師が処方しているでしょう

656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/17(月) 20:06:06.69 ID:1N/dK680.net

>>419
電話して見たよ！ただ、金額が高すぎて無理でした！必ず治るという保証があれば、なんとかしたいが、
保証がないものに対しては無理だよ〜

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/18(火) 11:07:40.78 ID:FM2EIfV8.net

>>655
まあ そうだよね
でも薬で悪化しないなら 気休めでも良いから塗ってみたいわ

自分比で 若い時よりは薄くなったように思うカフェ斑ってあるよね？
逆に少し濃くなったように感じる場所もあるけど
あの変化はなんなんだろうね

658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/18(火) 12:15:44.89 ID:mlJ703AJ.net

あー、やっぱりそれある？
子供の時の焦げ茶色から褪せた茶色になったのもある。
カフェ斑も老化するのか？

ほんとマトモな身体で生まれて来たかったわw

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/18(火) 12:57:14.63 ID:uadr4yPv.net

まともな身体なら人生も今とは違ったろうな

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/18(火) 17:11:13.48 ID:WAk+KTY3.net

単にメラニンの変化じゃない？ カフェオレ斑も紫外線とか加齢で多少は変わるでしょ
子供の頃よりは太陽に当たってないから若干薄くなったような気はするよ。まあ存在が消えない限り意味ないけど

661 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/18(火) 22:29:21.53 ID:lWxIwtAn.net

どんどん増えていってドラゴンボールのセルからドドリア状態

662 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/18(火) 22:40:29.49 ID:lQTt7Zct.net

美容院行くのも憂鬱
気持ち悪いと思われてるんだろうな

663 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/19(水) 00:18:30.82 ID:+xrcCO0O.net

ハウンゼン

664 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/19(水) 06:55:22.57 ID:7sMkZJS0.net

たまに急に書込みが増えるね。
また閑散とするだろうから、
あげ

665 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/19(水) 12:42:55.85 ID:lpGIZaPJ.net

誹謗中傷、悲観的なことや、死にたいという言葉ばかりが多く、レックに対する明るい未来が見えない暗黒が永遠に続いていることにみんな疲れているんだな〜本当に辛い病気だよね。

666 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/19(水) 12:54:31.52 ID:2bKtkXkM.net

ゴーヤマン参上

667 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/19(水) 13:43:34.23 ID:b2EEkN26.net

既出ならすみません。
頭のMRIを年一回全身は2、3年に一度やってるのですが
「インプラント」ってMRIには良くないのでしょうか？
今インプラントを検討中なんですが正確な画像が撮れないという情報と
今のインプラントは磁気に影響しないし大丈夫という人もいて。
そのせいで腫瘍の発見ができない(できなかった)とかあるのでしょうか？
この前病院に行った際に聞きそびれてしまって。
(次のMRI予約が来年の3月なんで、それまで歯がもたないかも)

668 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/20(木) 19:18:21.25 ID:2NTxCsJS.net

俺がやっていることを書きます。
朝、ヨクイニン錠を飲む
その後、プロポリスBioを３錠飲む、朝食を食べてるその後、ビタミンＤ３を含んだ、サプリメントを飲む、
そして、鳩麦茶を飲み、ハトムギ美容液を身体につけて仕事に出かける。
昼は昼食後、トラニラストを飲む、プロポリスを３錠飲む
夜は納豆を食べる、身体を洗う時は、ハトムギ石鹸とプロポリス石鹸で身体を洗う
る前に、プロポリスとヨクイニンを飲み、紫雲軟膏を神経腺維腫に塗って寝る
こんなことをほぼ、毎日やっています。

669 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/20(木) 21:30:25.89 ID:rk8RZMy9.net

毎日元気はつらつですね。

670 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/20(木) 21:45:34.63 ID:v3ZeyMNa.net

船長だ！

671 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/21(金) 21:20:17.85 ID:viW4TTIt.net

晒してみる。。
http://i.imgur.com/0I9fiSG.jpg

672 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/22(土) 00:07:32.83 ID:HG0cU7b8.net

やっぱり色白
裏山

673 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/22(土) 04:27:48.13 ID:jDhA4Mdi.net

>>671
グロ画像のつもりなんだろうけど
毛深いだけで剃ったら綺麗じゃん

674 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/23(日) 09:34:14.58 ID:ca67x5XU.net

>>671
こ
れ
は

675 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/23(日) 10:51:15.82 ID:af9HfOQ1.net

ドボベットを駄目元で使ってる
気のせいレベルでも良くなると信じて
まあ実験台になってみるよ

676 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/24(月) 17:40:10.70 ID:SjJ3WCDo.net

低所得で住民税なし。
更新用の無課税証明取りに行かなきゃ。
健康板でも言ってるけど何の為のマイナンバーよ。

677 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/24(月) 22:43:37.80 ID:PvAfHtj5.net

>>674
ま
さ
に

678 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/26(水) 14:50:52.24 ID:7V23AVty.net

切り傷の所って、皮膚が盛ってプクになるんだけど・・・・。

679 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/26(水) 22:15:06.15 ID:atpobNmW.net

>>677
宇宙の

680 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/27(木) 09:28:33.83 ID:cTm05Vy/.net

>>501

上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

681 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/27(木) 12:39:48.41 ID:X8rmvLeU.net

>>679
戦
神

682 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/28(金) 21:03:22.11 ID:n2mwrVFU.net

もう死にたい。生きていたくない

683 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/28(金) 22:53:50.72 ID:+lhfM098.net

どんどん醜くなっていくって残酷

684 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/30(日) 01:08:17.79 ID:nBF4zsrX.net

きれいな身体になりたい

685 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/30(日) 02:00:45.49 ID:qx5SFzN1.net

はやく人間になりたい

686 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/30(日) 09:38:13.93 ID:50jhq7ks.net

>>681
レ
ッ
ク

687 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/30(日) 09:58:17.99 ID:WAu4CXKE.net

仕事が出来ない逃げる責任をなすりつけるあざとい、
人をディスって手柄を取ろうとする人事評価の所属長w
健康診断の個人カルテも興味本意で見てたのだろうねキモイ

なんの病気かと思ったか？
SC主管と一緒に気色悪いと言っとけ！
録音してコンプラ部に送ってやるから。

688 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/01(月) 17:33:30.69 ID:XF4foQHu.net

ごめんなさい。

689 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/02(火) 03:10:12.59 ID:YtjMo03Z.net

>>686
ハ
ウ
ン　ゼ　　　ン

690 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/02(火) 08:48:23.80 ID:GxVEHFlq.net

>>689
船 長 だ ！

691 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/02(火) 19:39:33.24 ID:0cqfG55y.net

>>685
昔は一見人間のようだったが、
段々疣疣ﾌﾞﾂﾌﾞﾂﾌﾞﾖﾌﾞﾖになってきたんだよ。
初めは私達も人間だったんだよ。
正しくは、人間に戻りたい。

692 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/06(土) 10:24:58.97 ID:z5VT3wXF.net

今のかかりつけ医が全くこの病気に詳しくないので変えたい
福岡にどこかいい病院ありませんか？
ご存知の方がいたら教えて下さい！

693 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/06(土) 18:36:01.90 ID:wisqmmUZ.net

>>692 福岡大学付属病院にレックの専門医が居るらしいー！

694 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/06(土) 18:42:50.00 ID:wisqmmUZ.net

専門医が居るらしいー
しかし、根治できる医師はいません！たから正しくは、レックリングという病名ただ、知っているだけで本当に専門といえる、医師はいません！

695 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/06(土) 20:48:19.36 ID:z7CtRWS/.net

大昔、病院ランキングとか言う本でJKを知った。
せめてレックの臨床経験が多い病院を公開して欲しい。

696 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/06(土) 21:42:51.06 ID:wisqmmUZ.net

>>695
一番、多いのは、慶應です！

697 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/06(土) 23:39:44.01 ID:z7CtRWS/.net

>>696
ありがとうございます。
有名な医師がいるからでしょうか。
選択肢のある首都圏の人は恵まれていますね。

698 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/07(日) 08:17:36.65 ID:/iBAbkSI.net

>>694
ありがとうございます

根治できないのは知っていますが知識があるお医者様に
病気と上手く付き合っていく方法を教えて欲しいんです
色々不具合が出てき始めているので・・・

699 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/07(日) 10:03:25.86 ID:FQ/hMfqz.net

横入り。
付き合って行くっても、
何か変わった事があったら来てね。
腫瘍が大きくなって来たら手術を考えましょう。
これからも合併症で身体全体に色々出てくる。
不安になる事しか言われないよ。
全盛期のＪＫでもそんなもんだったよ。

臨床経験の有無にこだわるのは、手術の腕かな。
ＪＫの前に練習台にされたからレック初めての医師はコリゴリ。

700 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/08(月) 05:01:55.90 ID:1NOXmxbA.net

33歳になっちまって
婚活とか色々やってみたけど無理そうだわ
未だに童貞だし
ソープくらい行っておいた方がいいかな
この身体で嫌がられないかな

701 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/08(月) 07:51:51.77 ID:9VHX0xda.net

定職があれば可能だと思うが。
子供欲しくない人もいるだろう。
ソープは前にレスしてた人がいたよ。
相手はプロだからこっちが気にしなくていいように書いてたと思う。

知人が筋膜リリース等していて、身体に傷がある人って結構いるらしいよ。慣れてるって。

702 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/08(月) 11:05:08.38 ID:R7/H6y6X.net

検診の乳エコーで腫瘤が見つかって、要精密検査になりました。
例えば神経線維種って、乳房の中にも出来るんだろうか？それってエコーには映るものなの？
やっぱり別の物なのかな？レックだけでも辛いのにね…

とりあえず、どこかの病院を探してみようと思います。

703 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/08(月) 17:10:32.03 ID:mr7yCuXs.net

マンモトーム？
太い針さすやつ。
４回くらいしてるよ。

704 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/08(月) 20:34:23.28 ID:VivhbMjD.net

皮膚上はもちろん、内臓も脳も耳も目もあらゆるところに線維腫ができるのがこの病気の恐ろしいところでしょ
それでいて死ぬまでは至らないっていう。レントゲンに写るようになったら健康診断には毎回ひっかかるだろうし、会社にもきっちりバレるんだよね

病気のせいだけじゃないだろうけどすべてにおいて詰んでる
死にたいと思うことは多々あったけど、その気持ちがこれまでと比較にならないくらい高まってて心も体も壊れそう

本当に、自分で死ぬタイミングを決めるにはどうしたらいいのかな

705 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/09(火) 00:02:29.29 ID:jD8KbJB9.net

カフェオレ斑のみの時点で医療保険入ってた方がいいかな
まだはっきり確定されている訳ではない
診断前に医療保険入ってた人いる？

706 ：699：2019/07/09(火) 00:37:37.19 ID:cNg1S/mE.net

そうですよね、神経線維腫はどこにでも出来ますよね。
知りたかったのは、神経線維腫も超音波エコーに映るのかどうか、という事でした。

何かしらが乳房にあるのは事実なので、なるべく早く、専門機関を受診したいと思います。

707 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/12(金) 01:50:46.49 ID:VnltQaCi.net

俺はチンコにもあるわ

708 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/12(金) 03:08:56.73 ID:vLHmNKBz.net

この病気の人が入る施設とかあるんかな？どこか山奥でも良いから人目を避けてのんびり暮らしたい。

709 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/12(金) 04:50:45.79 ID:RKK3W6G2.net

レックの人達でシェアハウスでもすればいいと思った事もあるけど
きっとみんな1人で過ごすのに慣れてて
1人好きが多いだろうから無理だろうなぁ

710 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/12(金) 06:11:43.54 ID:07RNvOek.net

同じレックなのに、どうして症状に差があるの？
妬み僻みの渦。
世間の人は勘違いするけど、重度のが軽度をイビル。
辞めた方がいいよ。

馬酔木会は、重度と軽度と分けて患者会を開くという案はどうしたの？

711 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/12(金) 08:47:57.06 ID:FRdVlo1M.net

>>710
医者すらあなたよりひどい人はいるとか言ってくるからね
腫瘍のせいで普通の靴履けない歩行辛くてころびやすい自分までこんな言われようだもの
今まで同じ病気の人と会おうとか語ろうとか考えたこともないわ

712 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/12(金) 20:57:27.97 ID:P9rV5voR.net

農作物には良くないけど冷夏で助かる。7月でも長袖で違和感ないし暑くない
夏なんて永遠に来なければいいのに

713 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/14(日) 09:56:10.10 ID:lpoDjtsx.net

>>711
偉い！正解だよ。強いね。
これからもオフ会と馬酔木には近づいたら駄目だよ。
その医者どころじゃないよ。

714 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/14(日) 14:17:15.20 ID:AB8/4GTn.net

手のひらサイズのカフェ取りたいのにどこも取れないし意味ないと言われる
自由診療だと高額になるし…

715 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/15(月) 18:58:08.84 ID:jASoJC6W.net

過去レス403の人
一番良い方法があります！虚勢手術をすれば、解決します。

716 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/16(火) 01:29:52.21 ID:Ni+7vX9/.net

顔にも腫瘍ができてて、大体目が合うと嫌な顔される。満員電車に乗ると感染でもすると思ってるのか隙間が開く。
俺はすでにこの境遇を楽しむ境地まで達してしまった。どうせ嫌がられるなら、楽しんで嫌がられた方が面白い。
トイレでたくさん便器が空いてるのにわざわざ隣に行ったり、映画館でたくさん席が空いてるのに隣の席を買ったりすり。
飛行機に乗ったときのCAの反応はなかなか面白い。やはり、ベテランのCAさんは顔には出ない。若い人はすこし引きつってる。航空会社によっても微妙に変わる。
電車なんかでなんか言われたら、俺はひとこと言いに行くよ。そうすると大体は相手は何も言わずに黙り込む。
この前は若いカップルが気持ち悪いとか電車乗んなよとか言ってるのが聞こえたから、近くまで行ってやった。
そしたら、反対側を向いて気づかないフリをしていたよ。男は顔が赤くなってた。おれは電車に響くような声で怒鳴りつけてやったよ。男は突然スマホを取り出してだんまりを続けてた。でも手が震えてたよ。笑えるよな。
散々この病気に苦しめられてきてんだから、この病気で人を苦しめるべきなんだよ。なんだってそういうもんだろ。政治だってそうだ。お互いの妥協点を見つける。
納得いかない事もある。でも折り合いをつけなきゃいけないんだ。それが間違ってるとしても世界はそうやって回っている。
散々苦しみを受けてんだ。
少しくらい苦しみを分け与えたっていいんだよ。

717 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/16(火) 12:37:12.28 ID:UQckmcXU.net

神！

気色悪い
言いたいなら勝手に言えばいい。なんて、先週別件の相談依頼を兼ねて支店にメールしたわ。
そしたら本当にわざわざ言いに来たのいてさw
釣れた！wで、
続編をコンプラ部に報告相談メールをした。
今日も何故か不気味に大人しい雰囲気w
コンプラ部の突然来所ないかな。

718 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/16(火) 20:25:30.70 ID:YtRXl+cw.net

>>716　はオーラ強いんだな。羨ましいわ。
ｺﾝﾌﾟﾗに相談しているのは別件ね。
今日も早速絡んできやがった。(笑)
気色悪かったら、完全無視やろ？何で話かけてくるんや。
関わりのある仕事は出来る限りご辞退しているのに。
まーーーたおっさんのミスポカを私にすり替えて怒鳴りつけ。
どう退治してやろうか。

719 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/17(水) 20:53:54.66 ID:QxEnFiv/.net

お金と時間をかけて認定の申請したのに却下。3ヶ月とされてたけど1ヶ月ちょっとできた
体内に大きな腫瘍ができてて側弯もあり、カフェオレも表面の腫瘍もひどいのに
表面に腫瘍が1000個ないから？ 歩けるから？ 目には異常がないから？

自分がダメって審査基準はどれだけ厳しいの？
治療法がないんだから過去1年に33,330円を越えた月は3回ない
こんなに辛いのに、国も都もなーーーーんにも助けてくれないんですね

異議申し立てもできなければ、本当に動けなくなるくらい劇的に悪化しなければ再申請も無理ですよね

720 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/17(水) 21:14:19.61 ID:QxEnFiv/.net

受給者証を持っている方ってどんな症状なんですか？ 国は私が軽傷だというのですからどれだけひどいのでしょうか
素直にお伺いしたいです

721 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/18(木) 02:05:26.95 ID:APKNda2d.net

>>716
気持ち悪いブツブツに絡まれた若いカップルに幸多かれ

722 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/18(木) 06:49:23.83 ID:tDFygFj2.net

>>720
受給者証の医師の診断書に症状を書いている。
内臓、脳にある人もいるからﾌﾞﾂﾌﾞﾂだらけとは限らない。

723 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/18(木) 08:04:01.83 ID:ue1us6cn.net

こ

724 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/18(木) 08:21:06.42 ID:CSWZ7fGS.net

>>722
内臓にもあって背骨にもおよび側弯になっています
だからこそ医者も申請を進めたのに…
なんの補助もないならCTやMRIなんて定期的に受けてられない

725 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/18(木) 12:16:23.01 ID:BQ7X8wMG.net

その医師がレックに無知で、
今まで患者を診たことないのかも。

726 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/18(木) 12:36:53.27 ID:KFerBIOe.net

そんなことはないです。都内の大学病院でレックならここと候補にあがるところなので

ただ前に同じ病院の別の医者には書類作成をしてもらえなかった時があります
その時にここで聞いたら、私の症状ならおかしいというご意見ももらったんですよね

医療費が軽減できるなら治らないにしても大きな検査も躊躇しないし、プクだって取りたいのに

こんなに辛いなら都からの助成金も欲しい。いつ働けなくなるかわからないし
もう死にたい

727 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/18(木) 17:18:34.75 ID:R+VqvmAx.net

れ

728 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/18(木) 20:31:05.62 ID:tDFygFj2.net

ぶっちゃけた話
受給者証を持てる第一の条件
気色悪い気持ち悪いと言われるだよ！

N教授が診断基準に入れた、精神的苦痛がある。（外見が醜い）
これだよ。
診断書でこれに○が点いたらステージ４か５になるはず。

729 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/19(金) 00:58:58.22 ID:WEHP1GYK.net

おれは生きて行くよ。神から与えられた罰を抱えて。何にも悪いことしてないのにね。おれはポイ捨てとかしたことないのにな。
茶色いアザは前世の死因と関係あると聞いた。

おれは時々思う。昔話のこぶとりじいさんってレックだったんじゃないかって思う。

730 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/19(金) 05:40:26.90 ID:WjxPjByl.net

>>728
精神的な辛さもあるって書かれていたはずです。死にたいと思っているし先々の不安で息がつまる。朝も早朝に目覚めてしまうし
精神科の履歴なんてついたらそれこそアウトだし意味ないから行かないけど、行ったら鬱の診断もくだりそうな気がします


そりゃそう簡単に認められないだろうけど、こんなに苦しんでるのに“軽度”だなんて。じゃあ難病とか特定疾患の指定ってなんなのでしょう

いよいよ気温が上がってきたけど透けない生地の長袖しか着られません。暑くてのぼせそうになってます

何度も連投してしまいすみません
頼るところも相談できる人もいないのでどうしていいのかわかりません

731 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/19(金) 06:55:56.77 ID:589e08tF.net

似たような症状で審査に通る人、通らない人がいる。
審査員？が都道府県ごとに違うのも公平ではない。
医師の優しさもあるのかな。
レック患者の気持ちが解る。
これから色んな症状が出て来る可能性がある。

症状の3〜4択だっけ？（診断書は作成中で手元にない）
昔、どれに当てはまるのか判断がつかない医師もいたよ。

732 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 11:32:07.08 ID:JKG6lJqY.net

嫌なコメントばかりが多い�ﾒでも薬の開発歩みはかなり遅い���ｭ�ｭようだけど
進んでいることは確かです�ｩ正直、自分は間に合わない世代の人間ですが、乳幼児の子達なら
社会人になっている頃には薬かあるかも知れない処まで研究が進んでいる見たいです。

733 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 14:21:11.62 ID:7iac7n1R.net

>>732
その薬と言うのは腫瘍、カフェ斑等を無くすものですか？
湾曲し欠損した骨は真っすぐにならないし、強くもならない、再生もしないと思うけど。
それとも遺伝子を弄って？根本的にレックの進行を抑えるものですか？
人に寄って出方が違うレックの症状全ての進行と合併症を抑えられる薬が出来るものなの？
その為にどこかでレック患者が実験台になっているとか？

734 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 17:54:45.25 ID:UVPNlWCd.net

表面的に治ってもポンコツなの治らないと意味ないよなー。

735 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 18:11:10.48 ID:JKG6lJqY.net

>>733 そうならないようにするためにも、早期に発見して治療することが、大前提になります。
現にアメリカにある、セルメチニブという薬は、幼児や小児の方をメインとした薬です。此れから、起こりうる疾患を事前に抑えこみ、
レックという疾患から来る合併症を予防することになります。
日本ではその為にもレックという病気をアトピー同じ位知って貰うようにしなければ行けません！
そして今、その動きが進んいます。レックを日本全国に知って貰うことで研究するお金が入りやすくなります。
その動きが名古屋の大学病院で動いています。アメリカでやっているチャリティーを開催してそのチャリティー
で集まった、お金で研究して新薬を作り出し、厚生省に治験を認可してもらい治験後、レックの薬を処方できるようにする計画が進行していると思います。
だから、先ずはレックという病名をマイナーからメジャー級にすることで、みんなが、カフォレオ斑のシミを見つけたら、直ぐにレックかもしれないと疑い病院に行くようにすることで
事前に合併症を引き起こさない予防線をはることができるようになると思います。

736 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 20:22:48.83 ID:7iac7n1R.net

レックと診断される数のカフェ斑があれば治験に参加させられるの？
子供に意思決定できるの？
ただのカフェ斑数個で一生終わるかもしれないのに。
親のエゴじゃないよね。

こーんな、瘤取り爺さん、お岩さんのような顔、
(レックじゃないけどエレファントマンの写真を見せ)近い症状になる病病気ですよ！
怖いですねー気色悪いですねーなりたくないですねー。
と活動しているの？
誰の症状をネタにしているのか？

活動内容と治験に参加できる年齢を教えてください。

737 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 21:48:46.22 ID:f+CErtE4.net

長文のわりには内容が薄すぎ。このスレでそんなこといわれてもね。他人の子供の未来なんて考えてられないし、病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ

738 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/20(土) 22:17:08.58 ID:7iac7n1R.net

＞病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ

それよ！
部落問題じゃないのだからさ。
何回も書込みごめんなさい。m(__)m

739 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/21(日) 12:55:08.87 ID:TdAOhZvr.net

メジャーになれば、ダウソ級に叩かれるね。
このスレはハンディキャップ板にお引越し？

名古屋の大学病院の資料をアップしてくださいな。
チャリティーってｗ
ライブエイドみたいなことでもするの？

740 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/21(日) 17:42:06.51 ID:2iAt4kBI.net

選挙だ！

741 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 12:13:09.77 ID:kjFrL7gp.net

>>740
混乱もなく予想通り
川田君当選祝
っておっさんになったね
変わりなくなにより

742 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 12:35:48.34 ID:T70D5+Mn.net

病気のこと考えると憂鬱だわ
なんでこんな事で悲しくならなくちゃいけねえんだ

743 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 20:11:34.26 ID:vsvEtOYU.net

だからって、新興宗教とかスピリチュアルワークに嵌らないように。

744 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 20:18:11.73 ID:gZuG1+n0.net

>>735 あなたが、書かれたことは、その通りだと思います。病気を広く知ってももらうことで、専門医を増やすことができれば、地方から時間をかけて、
都内の専門医がいる所に通う必要が無くなりますからねー

745 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/22(月) 20:29:15.15 ID:vsvEtOYU.net

どんな医者もレックの大まかな知識はあるでしょう。
レックの研究を選択するかしないかで、、、
JK医師は皮膚科を選んだが、教授の研究分野だから･･･（仕方なく･･･）な感じでした。
身内には腹を割って正直に本音を言ってたよ。(笑)
JK並みにレックのコレクションをする病院が地方に出てくるかだね。

746 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/23(火) 11:28:24.86 ID:/MZlI25O.net

まだ肌がそこそこ綺麗な人は、借金してでも遊ぶべき。クレカのキャッシングでリボ払いにすればいい。遊びまくれ

747 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/23(火) 12:38:12.47 ID:Dxys14f/.net

痩せてた頃は温泉、スパに行ってた。

昔アセビの会長は大江戸温泉が何をする処かわからないと言っていた。
レックだから温泉に行けない、人前で肌になれないという固定観念をぶっ壊してしまえ！

748 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/24(水) 08:17:42.58 ID:BCVU56dM.net

は

749 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/24(水) 12:24:59.25 ID:hlRIYRjw.net

肌ではなく、裸 だ。
訂正しなくても嫌らしく突っ込むのはもう居ないから放置していた。

ごめん。

750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 17:02:01.85 ID:gsyi18Yq.net

誰とは言わないけどさ　ステージ低く書かれて違う医者に書かせた人を知ってるよ

知能が低い　学習障害がある　などの嘘をついてね

自分と娘と息子の三人ぶん

彼女いわく、使えない医者は代えて他の医者にか書かせろ　だとさ。

今は付き合いないけど世渡り上手い彼女なら上手い事医者を巻き込んで診断書をか書かせてるでしょうね

お◯◯◯子さんwwww

751 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 20:15:16.05 ID:8xpo6hGk.net

糖質、発達と５ちゃんで言われるが、
ホンモノの医者はレックの診断書の「学習障害」の所に1.あり　にレを入れてくれないよ。

５ちゃんねらーの優秀なお医者さんがレックの専門医になればいいね。
キモチワルーで、D4の・・・機能障害や著しい身体的苦痛または・・・
で、全員ステージ５にしてくれるよ。

752 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/25(木) 22:54:25.91 ID:IOvgvRQ0.net

あべちゃんのお陰でステージ3でも認定が下りるようにならなかったっけ
その代わり、めんどくさい書式になってしまったけど

753 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/26(金) 00:28:25.73 ID:rQuz02zr.net

ま

754 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/26(金) 10:33:44.10 ID:1dBk5NOL.net

https://i.imgur.com/KhorWvs.jpg

755 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/27(土) 13:05:18.77 ID:prUkr7pm.net

早く生活保護を貰えるようになりたい。
自由気ままに生きたい。
働いているから、色々お金が掛ることないです？

756 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/27(土) 16:30:05.14 ID:+yN0V1Xc.net

このままだと一生童貞だ
しかし、この見苦しい身体だと風俗に行くのも億劫
着衣のままする風俗ないなかねぇ

757 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/27(土) 18:21:31.07 ID:prUkr7pm.net

嬢に頼んでみたら？
世の中色んな人がいるからさ

758 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/28(日) 10:55:35.03 ID:dOZZeT4m.net

地元企業スレから
普通の身体だとこんなことも出来る爆

253名無しさん＠お腹いっぱい。2019/07/27(土) 15:14:12.58ID:UEZ4/KzB
懲戒処分は全裸踊りをした社員に対してだから
パワハラとは多分関係ない

759 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/28(日) 20:13:57.75 ID:yeFUGjf9.net

風俗関係はいくつかレスあるが予め言っておけば問題ない

760 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/07/29(月) 11:37:38.93 ID:RA6n48V3.net

この時期はプクに汗がまとわりついてむしょうに痒くなる

761 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/03(土) 11:23:52.33 ID:bmJ9RxNy.net

悪気なく腫瘍とか手足の歪みのことを聞いてくる人に困らないないですか？

職場が代理店さんビルのテナントになっていて、代理店さん社員が答えに困ることを聞いてくる。お客さんだけに変な対応もできない。
正直に病気症状の事を言えば聞かれなくなるかな。
社内ならコンプラ相談できるのに。

762 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/03(土) 15:10:09.31 ID:VhYdo6lk.net

女性の皆さんはちゃんとセックスやオナニーをしていますか？
ある婦人病になった時、主治医に、そういうことをしなさすぎなのが原因と言われて、
以来、甥に相手をしていただいています。
そっち方面の知識が全然なかったのですが、甥に優しく教えていただき、だんだん要領が
掴めてきました。
甥がして下さらない日は、自分でするようにしています。
ちょっと快方に向かってきているような感じがします。

763 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/03(土) 16:12:52.25 ID:9K6Ye57A.net

>>762
そうなのよ。
レックの女でもオナニーするわよ(笑)
今までスルーしていた医者が
真剣に相手してくれるようになってさ。
進行しているんだね(笑)

代理店従業員のオヤジ、医者でもないのに
軽い荷物でしょ？持てるでしょ？なんともないでしょ？
だって。
医者が重い物は持たないように、負担は掛けないようにと言っているのにｗ

764 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/05(月) 19:51:10.57 ID:Ug4Y20uo.net

荷物を持て！のオヤジのことを他課のおばちゃんに相談したら解決に向かうよう動いてくれた。
オヤジのすることがありがた迷惑なんやろ？
(´;ω;｀)その通り。判ってくれてうれしい。

別件
仕事なやみ相談に電話して、相談員に腫瘍のある顔とか言ったら、
ぎゃはははははと悲鳴を上げられた。
その顔を直にみ見て、感じ悪い態度を取った指名願更新書類受付の市役所職員じゃないんだから。
酷いわ(笑)私が市役所臨時の時はそんな態度を取る職員はいなかったのに。
レックの進行は怖い。

765 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 10:50:55.22 ID:OyC1Ai3R.net

ロードバイクに乗りたいけどピチピチの服着るとぷくぷくが目立つのよね

766 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 12:13:35.26 ID:azc4PLQa.net

必ずピチピチの服を着なくてはいけないの？

767 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 17:01:46.52 ID:x/neDnd6.net

この病気と付き合っていくのかどうにも我慢出来なくなってきてます。ここ数年腫瘍の数も増えるし大きくなるしかいて血が出る事もしばしば病院いってもオイラックス処方してくれるぐらいで治療方がないのもわかるが良い先生に出会えない、広島県で良い病院ありませんか。

768 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 18:40:32.32 ID:APRBO0Of.net

名古屋に行こう！
８月２４日にレックに関する、イベントセミナーがあります。

769 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/08(木) 22:32:50.99 ID:mwQRTutP.net

そういえばこの前初めて新世界に行ってふらふら商店街外れて歩いてたらチャリ乗った怪しいおじさんにいろいろ道案内されて人情味を堪能した
ありがとうございますって言って離れて数分歩いてもそのおじさんとまた出くわしちゃってまた同じような道案内受けて結局、串カツと生ビール、チューハイをご馳走になり、通天閣を一緒に登ってぐるっと街並みを見下ろしたんだけどこれもチケットを奢ってくれたので
さすがに恐れ入ってしまい、女の武器を今夜はもったいないけど40を手前に控えた今、思い切って差し出してしまおうと覚悟を決めて浮かぬ顔でおじさんの後ろをついて回ってたんだけど、
意外にもスパワールド前でバイバイされて呆気なく私の一大決心は未遂に終わった
下着は汗でべっちょりだったのを覚えている
ちょっと怖かったけど大阪って不思議な人や町が多くて好きだわ

770 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/09(金) 06:17:42.52 ID:pzsRe2R6.net

どこからのコピペ？
折角だからスパワールドに入ったのでしょ？ｗ

771 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/09(金) 21:13:42.17 ID:+ymVrwKV.net

オナニーしてたら妹に急に部屋に入ってこられて見られた
妹はとても冷静に「おっとっと」と言って出て行った
妹は結構可愛くてもてる
ムカつく

772 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/10(土) 08:42:16.59 ID:Rv0wxeWA.net

>>771
代理店特約店用務員のオヤジ、
運送業者に「上の会社の荷物はここで受領する。わざわざ上に上がらんでいい」とか言いながら、
自分は上まで持ってこない。（封筒で如何にも重要書類が入っているのに限り）
1階の郵便受けの上に置いているだけ。
人の会社の書類、荷物を何だと思っているんだよ。

ｺﾝﾌﾟﾗ部が調査をしたら、
「今までＯ田さんのご厚意に甘えていただけ。会社の間で荷物を運んで頂くと言う取り決めは特にない。」
ならもっと早く代理店特約店の社長に対処依頼だしてくれないんだよ。
書類、部品が紛失してからでは遅いで。
その時はあのオヤジは速攻で逃げて、私の責任に持ってくるで。
その証拠にこの2〜3日姿を現さないだろ？(笑)
普通謝るよな。
それとも所長か主管には、ご迷惑をお掛けしました位は言っているのか？
出来るか？あのオヤジに。(笑)

社内のおっちゃんですら、大型の荷物はもたんでいい！と言ってくれてたのに、
別会社代理店特約店用務員のO田は、お前も持てと言わんばかりに顎を上げてきたもんな。
自分の勝手なおせっかいで始めた荷物運びなのに、負担になってきたらなんで俺が･･･の文句ありありの態度。
誰もお前に頼んでないんだよ。
私はお前の部下でないんだよ。
男連中からは、相手にされないグズいゴミ男。
死んだ父親と同じタイプだわ。(;´Д｀)

773 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/17(土) 09:15:42.26 ID:tr4Gs4oS.net

ガチで最近タトゥー入れようかと本気で考えてる

774 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/20(火) 11:02:55.34 ID:rICfTufR.net

最近腫瘍が増えたり大きくなってきて落ち込んでます。病院行っても切りましょうかぐらいで特にすることは無くて結構つらい。

775 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/20(火) 12:49:02.84 ID:Rj2mtfrZ.net

順を追って書いてみる

場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)

776 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 17:05:48.12 ID:y7mMu4pN.net

腫瘍が悪性になることもある。
悪性だったというのは、手術をしたから判ったことですよね。
同大学病院の患者でいたということ。

その時に医師に聞き返していれば良かったのですが、そう簡単に外来では聞けないですよ。
デカくなり過ぎたら医師は困る。
こっちは限界まで手術なんてしたくない。

777 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 17:08:37.57 ID:3EeR8qGU.net

腕とか首元とかこの夏あらわになるので小さくても取ってもらいたい

778 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 17:18:27.35 ID:y7mMu4pN.net

ツブの腫瘍なんですね。
こっちはびまん性です。
顔にあるからそう頻繁に手術はしたくない。
麻酔で一ヶ月くらい顔が腫れるし。
医師にも腕の差があり、手術時間も限られている。
今が手術するのに最適な大きさなのだろうｗ

779 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 18:43:24.12 ID:GEw/Qks1.net

先日、レックリングハウゼンの診断をうけました..。今のところ神経線維腫は無いのですが、年齢的にそろそろできる可能性があると言われました。神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか..？

780 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 19:26:26.86 ID:/8XCWmGb.net

側弯症が成人してから重症化した人はいますか？

781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 19:26:37.46 ID:/8XCWmGb.net

側弯症が成人してから重症化した人はいますか？

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 21:52:15.44 ID:yVdKgH2s.net

レックはほんと個人差あるよ
俺の場合プクプクは年々増え続けるし膨らみ続ける
まだ顔には出てないと何年も言い続けてたけど
プクプク予備軍みたいなのができてる

783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/24(土) 23:10:57.24 ID:uX29KMM7.net

ひげ剃ってて切ってしまうとそこが盛り上がってプクに生まれ変わる。
手の甲や指を切ってもそこがプクに生まれ変わる。
俺のプクは特殊能力を持っているのか？

784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 00:05:38.92 ID:V+L9hmPB.net

あー！
私の顔のびまん性も初めはタンコブだった。
事故ってから12年放置された。
成人して自分で病院に行ったんだ。無関心な両親だった。
コリコリしてたので1回目はキレイに取れた。
それからレックのびまん性腫瘍に生まれ変わったんだ。
あの時レック妖怪の母親が直ぐに病院に連れて行ってくれてたら。。。と今更な事を言ってみる。

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 14:30:09.01 ID:toDUzlZE.net

>>779
個人差だね。私は20代後半から出始めた

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 18:15:45.19 ID:HpaVViVF.net

>>779
神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか？
第二次成長期から出始める人が多いです。
もし、貴方が男性なら、オナニーをした方がいいかもしれません！
遺伝率５０%と高いので、作られる精子の半分はレックリングになる遺伝子を持つているので
定期的に体外に吐き出すことをおすすめいたします。

787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 19:20:21.30 ID:2Y91mGBl.net

>>783
言われてみるとプクは切ってしまったり打ってしまったり
引っ掻いてしまったところのような気もする・・・。

788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/25(日) 22:30:49.24 ID:V+L9hmPB.net

打撲、刃物、虫刺され等に要注意

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/26(月) 10:10:41.01 ID:eOzKhqf7.net

この病気メンタルやられるわ

790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/26(月) 21:44:45.66 ID:XVu2qu0c.net

むしろメンタルやられてない人いるの？

791 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/28(水) 00:16:01.08 ID:4hpaIEko.net

>>779
自分は小学2年からポツポツできたよ
更新の用紙が届いたけど毎年ステージ5だよ
身体中がゴーヤのようだ
指先はロマネスコ

おまけに骨欠損　側弯症　
どんなに猛暑でも常に長袖
首はネックカバー

普通におしゃれしたいよ

792 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/28(水) 21:45:12.77 ID:Is3r77AH.net

骨欠損
腫瘍がある部位なので、たまたま発見出来た。
普通全身のレントゲンは撮らないので未発見の人が多いかも。

793 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 10:01:36.79 ID:epWq1zLW.net

レックリング ハウゼンじゃない自分を見てみたい。
レックリング ハウゼンじゃなかったらどんな人生だったろう。

794 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 10:04:45.80 ID:zv5rVfwv.net

皇族にこの病気の人が生まれたらどうするんだろう

795 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 14:13:53.24 ID:71qqPcgC.net

>>794
直ぐに、全力で研究して
治験にかけて、認可すると思う!? 権力者や敬意のある人物が難病にならないと
何も進まないと思うよー

796 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 17:35:51.32 ID:H3tmDMNl.net

>>795
安倍総理もなぜか特効薬が出来たおかげで何年も総理続けられたしな

797 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 18:18:01.66 ID:Gbtp2nsE.net

昔はどうだったかわからないけど、いまは出生前診断でわかるので…(後略)

798 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/08/30(金) 20:05:53.19 ID:M5K4tXEl.net

表には出さないだろうね。
週刊誌にレック持ちがスクープされようものなら５ちゃん鬼女か毒女板で袋叩きだよ。

799 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 01:30:20.29 ID:DZzrFuCh.net

>>793
だよな。
人生180度変わってると思う。

800 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 11:11:28.03 ID:d5pYfjkv.net

なんとなくわかってはいたけど悲しいわ
海外の国王はどうなんだろう？
レックで全身プクだらけの人が国王に抱きしめられて泣いていたけど

801 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 13:01:25.94 ID:P3KItY8A.net

つぎの人生にかけるとは言っても未婚で子供もいないのに次の人生ってあるのか？

802 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 14:04:34.14 ID:K3+lrmkH.net

人に生まれ変われるとでも？

803 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 14:57:31.50 ID:SAkJx+44.net

今世は今世。
人間は人間で転生していく。

804 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 16:54:26.25 ID:6kuPFCz7.net

ステージ関係なく、医療費を優遇して欲しいです。最近ぷくが顔から手、首筋とか増えてきて精神的に病院行ってもどうにもならず疲れてます。

805 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 18:09:33.65 ID:xg54S5PG.net

>>798
昔の女性週刊誌は一般人のレックの人を記事にしてたけどね。
各社の週刊誌に出ていた。

806 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 18:12:22.27 ID:d5pYfjkv.net

週刊誌に出てたって、面白がって週刊誌に書かれてたってこと？

807 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 18:38:05.52 ID:S+JwZk9d.net

>>795
同じ遺伝子欠陥で認知度も患者数も多いダウン症ですら
研究進んでるけど現状のままだよね。しかも寿命短いし
レーザーで消すか、ブヨは鼬ごっこの自己満で大金はたいて切除するしかない
しかも、コショウ粒くらい小さいのが大量にあったらもうお手上げ

808 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 19:39:27.66 ID:G2qqdDEc.net

みんな仕事はしてる？
今の仕事をやめたいけど、次レックの見た目だけで面接落とされそうな気がする。

809 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/01(日) 21:56:38.21 ID:JB1DyS71.net

身体と一定の場所が痛む事ってある？？
背中とか手とか足のいつも決まった場所が痛い。姿勢とかでは無いと思う。
やっぱりレックが関係しているのか

810 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 06:20:45.59 ID:bKQjKbQC.net

もう疲れた。何もしたくない。どうしたら良いのかもわからなくなりました。

811 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 07:33:20.56 ID:ZZ8YMofk.net

>>802
ダルメシアンに生まれ変わる予定

812 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 10:40:47.78 ID:u6ueDH77.net

電車で写真撮られた

813 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 12:51:28.47 ID:+4uzWOMd.net

京アニの被害者で重症のひとよりましとかんがえる

814 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 13:06:31.53 ID:I69Jcpxg.net

レックで京アニの被害者の人がいたらどないすんねん！

815 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 17:39:34.99 ID:DjGrT6Gh.net

免許証更新
顔が変わっている

816 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 18:30:06.90 ID:SE0JXe4c.net

>>813
そういうのってすごく不毛。重度の火傷で生き残るのも相当だろうけど、どっちがマシとか辛いとか比較できないよ

こっちは生まれた時からずっとだし、これからもずっと。親が犯人じゃ責めようもない。金銭や生活の補償も保障も保証もない

最近芸能人やスポーツ選手のおめでたいニュースが多いけどうらめしく思ってしまう。結婚も子作りも当たり前のことがうらやましい

もう生きていく意味がないのにどうして死ねないんだろう

817 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 19:07:09.17 ID:H9EGNSD6.net

マジで中学生の頃はまだ腫瘍も少なくて良かったけど高校生の頃から腫瘍も芽立ち始めプール、海とか勿論入れず、サウナ、銭湯も駄目、夏に半袖、Tシャツ着れないのも地獄。何を楽しみに生きているのかわからなくなってきた今日この頃です。

818 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 19:21:58.05 ID:m8YpjU39.net

音楽フェスやオリンピックに興味がない(ことにしている)のは真夏の開催だから
人と泊まりは厳しいし、オリジナルTシャツは着られない

マッサージとかの貸し出し服も病院の検診着もみんな袖が短くて困る。こういうこと、誰もわかってくれないだろうね

819 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 19:59:27.79 ID:AqKSf21i.net

>>806
なんかお涙ちょうだい的に書かれてた

親子2代でレックの人とかも出てたし赤ちゃんの頃から写真から現在の写真とか載せてた

820 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 21:23:52.72 ID:wU6Y8QNz.net

望んでいることはステージ制度を廃止してほしい！そして何よりも、
完治できる薬をはやく出してほしい！今から15年前に言われていた、薬ができるまで後、10年は掛かると
言っていたことがすでに経過したのに、まだできないでいる…後、１０年詐欺はやめて(/´△`＼)ほしい

821 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 22:21:04.06 ID:CHGaTN0i.net

遺伝子レベルだから【完治】は無理でしょ。

822 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 22:22:15.35 ID:RlwL2XK9.net

おれは高校を一旦やめてる。
これは就職の面接でのマイナス要因だ。
でもそれはレックが原因だ。
高校をやめた原因が病気がなら、それほどマイナス要因ではないかもしれない。
しかしレックという持病があることはマイナス要因だ。

これはどうするべきなのか。

823 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 22:27:15.21 ID:RlwL2XK9.net

厚生労働省の指定難病は300種類くらいあるけど日本での罹患率はどれくらいなんだろう。
レックが3000人に一人だから100人に一人は難病なんじゃないの？

824 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/02(月) 23:39:17.92 ID:+mqpyuXI.net

レックの3千人に1人と言うのは、難病の中でも特に多い方。
他の難病は10万人に1人とかもざらにあるからね。

825 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 09:12:58.46 ID:+R7heLr4.net

潰瘍性大腸炎とかは1000人に一人だから妥当かもしれんね

826 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 12:15:19.43 ID:34XxcNs2.net

これは

827 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 13:24:32.94 ID:lwT5XeYS.net

>>820
以前はステージ関係なかったんだよね
だから症状が軽くても医療証も手当てももらえたんだけど、東京都だけだった制度を全国にしてから今のステージ振り分けができた

828 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 18:05:27.33 ID:0gFPoFYw.net

この病気でも自治体によっては給付金がでるんでしょ？

829 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 18:42:05.89 ID:DyBcns6M.net

出ないでしょ？

830 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 20:33:06.31 ID:plOVx3li.net

大阪と東京はでる。
東京23区はほとんどでる
月に1万5千圓くらい。
たしか、ステージ４か5しかもらえない。

831 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 20:34:55.67 ID:u5CzSiUE.net

エッチした後に服着ずエアコンの風にさらされて「寒い…」って言ったら一瞬服を取ろうとして止めて、ブランケットと一緒にくるまりに来て抱き締めてくれる旦那が可愛すぎてもう1週間の疲れが癒されました……。

832 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 21:10:10.43 ID:lMdtrMq9.net

国指定になった当初は申請すればみんな通ってたらしいよ。
診断書は両面一枚で医師なら誰が作成してもＯＫだった。
医療費も重度は無料で、軽度でも月数千円だったと思う。
面倒になったね。

833 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 21:36:58.98 ID:5dwdVNUY.net

真夏でも長袖を着ないと外に出られない皮膚症状で、内臓にも大きな腫瘍があり背骨も曲がってる
もちろん精神的な落ち込みも、死にたいと本気で思ってるくらいなのに「軽症」と判断され、受給者証も給付ももらえません

まだ生きていなきゃいけないの？
もう働きたくないしこれからどうしたらいいんだろう

834 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 23:15:35.36 ID:vhINGEmS.net

>>833
同じだよ
そして気がつかないふり、傷つかないふり、をしているけど心はズタズタです

835 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 23:23:20.57 ID:DyBcns6M.net

顔、首、手、頭皮、見える所はプクだらけ。体なんかイボイボだよ。

体内にも拳くらいの腫瘍がある。
それを取ると完全に下半身麻痺になるから取れない。
おかげで神経圧迫して腕しびれて、手にも力が入らないよ。
最近、またつまずく事多くなってきたわ。

836 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/03(火) 23:34:37.46 ID:vhINGEmS.net

腫瘍は身体中ビッシリある
仕事辞めたいけど辞めたら生活出来ない

837 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 03:46:27.08 ID:Olrsrs8H.net

こんな醜い身体でも風俗行って断られたらと思うと怖くて行けない

838 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 03:51:57.47 ID:ONurEbmk.net

>>837
ピンサロで良いんじゃない？
本行為はあきらめな。

839 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 08:26:23.02 ID:q5oghe7T.net

人生は一度きり

840 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 14:01:36.59 ID:vA4/Hz2+.net

コーヒー店で隣の男女が結婚とか人生観について話してた。
そいつら曰く人の幸せは家庭を持つことなんだってさ。

841 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 17:44:24.77 ID:ZScNYpCs.net

幼稚園児くらいのころは大人になったらいつか治るって信じて生きてきた。大人になったら生足でスカートとか着てみたいって思ってた。生きてるうちに何かしらの薬ができることを願ってる。

842 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 18:33:11.19 ID:E4tDNcDU.net

もう家庭を持つことは不可能。親が死ぬ日もそう遠くないし、難病持ちが天涯孤独でお金もなくて何のために生きていくんだろう

これ以上ひどくなったら家庭がもてないことだけじゃなくて、人との接点が持てなくなる。ただでさえ縁遠くなってる友達とも会えなくなるんだろうな

843 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 18:59:43.32 ID:vEIS9d2H.net

知り合いはレックと聞いたけど
イボはないし斑点模様がちらほらあるくらいであまり目立ちません
あれは何か処置をして減らしてるのか
元々少ない人もいるんですかね？

844 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 20:23:48.53 ID:ZScNYpCs.net

自分はイボはまだ無いけど大小様々な斑点があるから人ぞれだと思う。体中が斑点だらけでキツイけど。

845 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 20:32:46.32 ID:HBqDGcMu.net

>>836
だよなぁ。全く同じ。

846 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 21:14:14.19 ID:VHcR0VA1.net

健康なやつに病気を言い訳にしたらいけないよって言われた。

847 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 21:58:16.68 ID:raErET+o.net

>>846
失笑もんだな

848 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 00:08:22.54 ID:ejVzLM4Q.net

毎日死にたくて涙出る

849 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 00:14:25.85 ID:lK0KTiO1.net

https://www.astrazeneca.co.jp/media/press-releases1/2019/2019040801.html

850 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 08:19:20.36 ID:KorvMm4e.net

リンクを貼る時には概要とかタイトルも書いてれると助かる。怖くて開けないから

日本で未認可じゃないどうしようもないね。海外でも対象は子供でしょ？

851 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 08:41:44.97 ID:8AewC52P.net

混浴に行ってみたら、俗にワニと呼ばれる男性が数人いた。
まんこを見られたくて混浴に来た私としてはワニさん熱烈歓迎なので、遠慮なしに開放的にパイパンまんこを見てもらった。
脱衣場で男性の方に向きながら全裸になると男性達の視線がまんこに集中して来て、恥ずかし気持ちで興奮して、栗がワレメから顔を出してしまった。
浴室でも露天風呂でもワニさん相手にたっぷりとまんこを見て貰った。

パイパンにしてる方が男性にじっくり見てもらえる気がする。

852 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 12:12:28.35 ID:cT1IvKoJ.net

高血圧
酢とか鯖缶摂っているけど無意味なのか
薬は飲みたくない

853 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 20:06:37.23 ID:ghRNYwBe.net

職場の飲み会の三次会が終わった帰り道、酔った同僚男性が、どうしても私のテコキで射精してみたいってダダをこねだして、仕方なく誰もいない公園のベンチでテコキしてあげた。
なかなか射精しないんで仕方なくパンツを見せてあげたら急に元気にカチカチに固くなって、結構勢いよく大量に射精したんで驚いた。

854 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 21:13:00.21 ID:ZaqglDaT.net

えー？
飲んで上げたって？

855 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 08:03:25.74 ID:8E5JE/Nc.net

辛いよ
この病気って救いがない。頼れるものが何もない

856 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 08:11:52.39 ID:fx99Ar4p.net

>>835
拳くらいの腫瘍って、わかった時に既にその大きさだったんですか？それとも切除できないから数年かけてどんどん大きくなっていったとか？

その経過観察をどうしているのか、CTやMRlなんかも撮っているのか、よかったら教えてください
自分も同じような状態になってきたので

857 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 09:21:27.71 ID:Vo00wji4.net

>>856
もう10年くらい前からMRIでわかっていました。ただし、できている場所が首の付け根〜鎖骨の辺りで、切除できない場所なので、時間の経過と共に大きくなりました。
その腫瘍と繋がって脛椎にもできていましたが、そちらは切除できる場所だったので取りました。全身麻酔で10時間の手術だったようです。

858 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 09:31:35.51 ID:Vo00wji4.net

>>856
因みに、脛椎の腫瘍を切除する前は、
神経を圧迫されて、下半身に影響が出ていました。
歩き方が変で、片足を引きずるような歩き方でした。当然、走ることなど出来ませんでした。階段の昇降も手すりを使い、50m歩く度に休憩していました。

恥ずかしながか、下にも影響が出ていました。小便、大便も漏らした事もあります。
Drから下にも影響出てきたら、手術しましょうと言われていたので、脛椎の腫瘍をとることにしました。

今は走れるし、下も階段も問題ありません。ただし、神経を触っているので、左の腕から指先まで疼痛が酷く、握力も20程度しかありません。

長々とすみませんでした。

859 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 13:32:05.30 ID:JcQpbiIr.net

生まれた、時代が早すぎた！50年後、に生まれたかった。

860 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 19:21:29.29 ID:ZlMMzWVc.net

ここ数年は少なくて3日くらいで終わってたのに急に量が増えて2日目はタンポン、40センチ併用したのに1時間半で漏れた。ジャージャー出てくるし、トイレに行けばレバーもりもり出てきた。
前回は終わるまで10日かかったし、少なくなってきたと思った頃に特大レバー出てきてびっくりした、
貧血はないし生理痛もない。

861 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 20:57:30.11 ID:9m7GYstQ.net

トイレで小用やオナラと共にかなり一気に出血して、その分ナプキンはピーク時でも
多い日の昼用で3時間くらいはもつけど、このくらいなら出血量は特に多くないかな？
夜は普通の夜用（29cmくらい）で6時間後ほぼ満タン

862 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 20:58:30.02 ID:ReU/aeQs.net

ずっとこのスレ見てきたけど
もう、卒業しようと思う。
ネットやSNSは悲観的だから
それは悪いことだとは言わないけど
付き合い方を考えたい。
お互いにお元気で

863 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 22:32:42.45 ID:yxkoEWWl.net

ネットくらいいいじゃないのってもう居ないか。
現実で悲観的に愚痴言ってられないしさ。

864 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 22:34:18.89 ID:fx99Ar4p.net

>>857
レスありがとう。大変な症状ですね。私もそうなっていくのかなぁ…

865 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 22:39:19.32 ID:gINbUxWR.net

>>862
さようなら。いいんじゃないですか。どうぞ思いっきりポジティブに生きてください

866 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/06(金) 23:25:59.54 ID:Vo00wji4.net

>>864
今は半年に一回、MRI検査しています。
脛椎の手術の時に、完全には取り除けていないので、その腫瘍の進行具合と、
首の骨を一部切除しているので、S字に曲がっていないかを検査しています。

手術前は4ヶ月に一回の検査を受けていました。

心配でしたら、先生と話をして検査の間の期間を短くしても良いかもしれませんね。

867 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 08:09:01.14 ID:PCjgI93R.net

女性は レックリングと生理に因果関係があるんですか！男何で詳しく知りたいです。

868 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 09:18:55.61 ID:9ai8XSDx.net

結局子宮も用がなかったが、
10歳からあったし、軽い方だと思う。
婦人病も癌も今の所ない。
更年期はどうなのだろうね。
自覚症状はない。

反対に男はどうなのよ。
チンコと玉付近にツブが出来たりするの？

869 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 10:16:57.04 ID:1tC8OB+u.net

>>868
棒にもちょこっとあるし、
袋の中にも小さいの一つある。
だから俺は玉三つだわw

870 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 17:38:28.55 ID:/stUxEfp.net

この病気って平均寿命15年短いらしいな
だいたい60くらいで死ぬのか
うん、もうすぐだな。
童貞すてて死にたかったわ

871 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 18:37:24.90 ID:/aj8YHVE.net

そうなん？そうなら嬉しい
長生きして施設に入ってもこんなボコボコした身体じゃ介護士さんたちに嫌われるわ

872 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 18:42:29.71 ID:LlPKmIim.net

顔と腕がプクプクだらけのたぶん80歳くらいのおじいちゃん見たことあるよ

873 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 19:36:14.62 ID:4iHfy6pD.net

早く死ぬなら嬉しいけどはっきりして欲しいね。お金の使い方が変わるから

でもこの病気の統計なんて正確に取れてるはずないと思う。死んだ人がレックだったかどうかなんて調べないでしょ
それに、レックが死因にはならないし罹患者が必ず病院に行ってるわけじゃないんだから

874 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/07(土) 23:01:46.49 ID:Sha8tP7l.net

平均寿命が短いのはレックが悪性化した人が早く亡くなるから。悪性化しない人は普通の人と変わらんらしい。悪性化は思春期頃に起きるから平均寿命に影響を与える。
悪性化したら5年生存率は50パーセントくらい。

875 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/08(日) 00:17:38.20 ID:4QTWpsFQ.net

これは

876 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/08(日) 04:18:37.69 ID:5C86c/je.net

まさに

877 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/08(日) 10:18:34.22 ID:uMcRzJtG.net

人生の罰ゲーム

878 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/08(日) 19:58:56.69 ID:KtO7Fx8X.net

池沼精神で年金貰える方がええわ。
奴らは人からどう思われているか考えれないし考えなくてええんやろ？
で、苦労もなく飯が食える。
極楽人生やな。

879 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/09(月) 04:42:38.39 ID:WCvqDAsc.net

叔母が独身でデブスだけど惨めに思ったことはないな。
アメリカに住んでる女医だからかな
でも仕事微妙で貧乏独身だと惨めだよね…

880 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/09(月) 06:16:40.98 ID:lA5jHv+E.net

叔母さんもレック？

881 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/09(月) 06:22:53.59 ID:lA5jHv+E.net

>>879
軽度なら働けなくなる心配ないからな。
健常者五体満足で池沼精神は勝ち組と思わん？

882 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/10(火) 09:57:44.54 ID:COTOx/3W.net

仕事辞めたいわ〜。
顔や首、腕にプク増えてきたから
視線が気になるし、この先レックの進行気になるし、人間関係ややこしいし。
でも、仕事しないで生活は無理だし・・・。

883 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/10(火) 12:09:42.56 ID:lY0Uzm77.net

だから、ナマポですよ。

884 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/10(火) 13:39:08.63 ID:COTOx/3W.net

>>883
ナマポは貯金あったらもらえないでしょ？

885 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/10(火) 17:34:53.48 ID:1fk+wxUT.net

食い潰すんじゃない？
上手くやっている人！お知恵をちょうだい。
精神病患者のフリをするテクとかw

886 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/11(水) 00:57:48.21 ID:g2IShONv.net

ナマポは月にいくら貰えるんだろ？

887 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/12(木) 08:59:00.26 ID:MUfd0j8t.net

毎日駅とかで3000人以上の人とすれ違ってるけど、レックの人は見かけない、やっぱり人前に出てない人が多いのか、おれも引きこもりたい

888 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/12(木) 12:49:51.34 ID:mdsz3eWv.net

症状がカフェ班だけとか軽症の人も含めて3000人に1人だからね

889 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/12(木) 22:12:49.23 ID:+jFQGWbj.net

集合体恐怖症の人がレックの人みたら絶叫ものだな

890 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 06:09:27.36 ID:cp0e8SrI.net

ダウソ、池沼顔も同じくらい絶叫だぞｗ

891 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 21:31:57.33 ID:/jxdQGZQ.net

病気のことを忘れたい。どんな時でも忘れていたい

892 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 22:25:08.80 ID:wuSx2Q3J.net

おれは前世でひどい死に方をしたんだな

893 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 22:37:12.44 ID:PkOCT/Zm.net

むしろ酷い死に方なら報われてもいいはずなのに

894 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 22:54:44.69 ID:/jxdQGZQ.net

もう泣いてしまいたい。性愛を受けたい
病気じゃなかったらどんなに良かっただろうと思うけど、そのマインドセットから見直そうと思う。だって病気は一生治らないんだから

895 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 23:00:54.22 ID:lUEdMk0S.net

もしかしたら前世がとんでもなく普通で来世は平凡じゃなくなりたいとか思ったのかな....
平凡なだけましだよ....むしろ平凡なになりたい

896 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/13(金) 23:20:08.73 ID:wuSx2Q3J.net

じゃあ来世はどんなだろな
来世は平凡な人生がいいな

897 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/15(日) 09:37:24.79 ID:BtUbHGBc.net

私ってブスだけど、おっぱいとアソコだけは中々綺麗な方だと思う。
アソコ綺麗だねって言われながら、おっぱいが嫉妬するくらい弄って欲しい…

898 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/15(日) 21:14:31.72 ID:/3Y9e9Ne.net

レックのオープンチャットつくっても荒れるだけだろうな

899 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/15(日) 21:26:05.21 ID:6RcQBAZB.net

こえーよ

900 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/16(月) 19:26:44.18 ID:bnXaHsql.net

オープンチャット「神経線維腫症1型」に招待されました。下のリンクから参加できます。
https://line.me/ti/g2/KSJT16H6TxiuKL8WsiIOMw

作って見た

901 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/16(月) 19:47:28.77 ID:RoplQr0x.net

>>900
傷を舐め合おうに笑った＾＾

902 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/18(水) 22:42:19.57 ID:pq/dWE7W.net

傷ってなんのこと？そのままの意味？

903 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/19(木) 00:21:58.88 ID:7NW90LBP.net

誰が参加するんよ？こんなの。

904 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/19(木) 00:54:48.38 ID:NeaAd2bs.net

ラインのグループはまだあるの？

905 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/20(金) 14:40:45.74 ID:WS/ow6Jl.net

時間だけが流れて、段々と悪化して行く己の姿に、ため息ばかりだよー
本当に悲しい！

906 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/21(土) 02:52:57.83 ID:A3Rkhp4e.net

神経が腫瘍で圧迫されて、腕が常に痺れている。辛いわ。

907 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/21(土) 21:45:33.98 ID:c6cTydtT.net

受給者証が来た。
診断書発行手数料に証明書と結構高い買い物だよ。

908 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/22(日) 15:27:51.14 ID:ExU0yw5D.net

うちにも来たよ
今度入院手術するけど健保の高額療養費制度活用した方がいいのかな？

909 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/22(日) 15:58:17.28 ID:FIHxjQZA.net

>>908
受給者証あるならしなくて良いよ。
俺もしなかったから。
月の限度額以内で済むから。

受給者証無かったら驚愕の金額だったよ。手術と2週間ので100万超えてたからね。

910 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/24(火) 08:38:11.24 ID:BooFmasJ.net

100万越えは10割での話でしょ？ 国保でも高額療養費なら8万程度にはなるし、会社の健保が手厚ければもっと安くて済む

自分は認定証をもらえなかったから、手術するなら限度額を使うしかない。いまの会社の健保なら2万で済むし
ただ健保とはいえ手術の内容が知られるのは嫌だな。休みをもらわなきゃいけないのも

見えるところの腫瘍は取りたい…

911 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/24(火) 21:49:42.84 ID:YxCLvmeR.net

http://livedoor.blogimg.jp/amosaic/imgs/e/a/ea184696.jpg

912 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/24(火) 22:32:56.20 ID:RnsRHWax.net

遂に新薬キター♪───Ｏ（≧∇≦）Ｏ────♪
https://www.asahi.com/sp/articles/ASM9C5FP2M9CULZU01D.html

913 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/26(木) 15:39:24.51 ID:No/zs6JU.net

私の母はレックで62歳で亡くなった。
平均寿命、普通の人よりも短いんだよね。あと何年生きなくちゃいけないんだよ。

914 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 06:05:24.61 ID:i4aNh7ls.net

死亡診断書の死因が腺維腫症ではないですよね。それとも直接関係してるの？

915 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 06:13:42.60 ID:+zWAWltr.net

腫瘍が出来た所によるのでは。
母は上半身一面にツブがあるレック持ちだった。
死因は交通事故の後遺症で手術した病名ではなく、心不全腎不全？？不全だった。

916 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 06:29:42.99 ID:gqu4D0fc.net

レックの専門医、Ｋ大学病院の先生の話だと、後５年から10年の間に新薬ができると言っていました！その薬は塗り薬で、カフェオレ斑にも効くとのことです。

917 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 08:16:05.29 ID:M+IIol/9.net

大学病院レベルの医師がそんな未確定情報を患者に言うことは絶対ありえないしネタだろうけど、カフェが消えるなら夢のよう。ノーベル賞ものだね

でも、中途半端に切除して傷と変形が残ってるからもう手遅れだ。後先考えずそんな手術をした親を恨む。そもそも遺伝だし

918 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/27(金) 10:59:26.37 ID:YtzA/LhR.net

>>914
死因は肺炎と心不全だけど、
胸に大きな腫瘍ができていて、取ることもできなかった。
左の肺を圧迫して全く機能しておらず、心臓も圧迫されていたんだよね。
そこへ肺炎を患って・・・・。
側湾もかなり酷く、レントゲンを見て驚いたよ。
常に酸素ボンベを持ち歩いていたし、
Drからも余命宣告されていたしね。

919 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/28(土) 18:09:03.52 ID:k9ZBny14.net

吐き出したい！
レックに効くないのは分かっているが、プクがある所に 液体ムヒを塗りまくっています！これでプクが消えれば、奇跡だよね

920 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/28(土) 19:33:20.38 ID:xGtptx6O.net

処方薬とか高い美容クリームとかならわかるけどムヒって…
虫刺されすらたいして効かないのに

921 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/28(土) 19:46:11.71 ID:nILESmhA.net

石切神社にお参りするようなもんだね。

922 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/29(日) 23:59:50.36 ID:6Jfp3rWa.net

気持ちは分かるよ。自分も以前、化粧品のオリーブバージンオイルを塗ったり、メンタームを塗ったりしていたからね。

923 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/30(月) 05:25:02.72 ID:MusJTNdF.net

イボを取るパッチとか塗り薬をプクに塗ってたけど意味なかったな

924 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/30(月) 06:23:34.40 ID:zoX4pOA6.net

当然でしょw

925 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/02(水) 03:06:44.53 ID:t/usGpqR.net

辛くて安定剤を飲むけれどすぐに現実に戻される…

926 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/03(木) 11:09:11.77 ID:aHUlHhZn.net

８月に名古屋で開催した、セミナーの中で、新薬についての説明がありました。
その中で、軽症の方にはトラニラストが有効だと言っていました。

927 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/03(木) 18:45:29.31 ID:iWQ/3eKq.net

トラニラストって、リザベンでしょ？
20年前くらいに、割と処方されていなかったっけ？

厳密には、リザベンとトラニラストは違うのかもだけど。

928 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/03(木) 20:45:26.14 ID:qz436gHi.net

https://youtu.be/2X6QCYhmMWA

929 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/03(木) 21:25:46.46 ID:gFSPgEY7.net

>>926
有効って何にどう有効なの？ 誰の見解？

930 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 12:36:26.58 ID:LiKZGZCZ.net

>>929専門医の見解じやないの？
しかし軽症に有効だと言っても 重症の人には意味がないということだよね？

931 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 12:48:30.66 ID:rq2kVkbq.net

リザベンの一般名がトラニラストでしょ？
んなもん、レックに効くわけねぇよ。

932 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 12:58:30.20 ID:kj/LsztO.net

カフェを消し去りたい

933 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 17:44:42.24 ID:LiKZGZCZ.net

>>931 恐らく 本人もレックだと 気づかないくらいの軽症の人しか効果がないのかもしれないね！ひとによって 落差が激しい！
全く気づかないで終わるひともいるからねー

934 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 18:55:53.90 ID:ud8llsQ0.net

広告とかで「綺麗な肌は女の魅力！」とかいってるの見る度に死にたくたる。

935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/04(金) 19:22:45.52 ID:Ibllqxb7.net

遺伝子からこう造られちゃどうにもならないよな。
測湾も患ってて左右で膝下の長さ違うし身体はでかい腫瘍とイボでぼこぼこ。
努力できれいになれる限度超えててまじで何やっても無駄な状態だわ。

936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 00:23:19.99 ID:VS+s8zfi.net

３歳のうちの子がレックリングハウゼンとの診断を受けまして涙しているオッサンです
これから何かありましたらお世話になりますが
よろしくご指導願います

937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 07:42:05.85 ID:bs4w1SaO.net

>>936 ここに 相談するよりも、NF協学会の方に相談された方がいいです！
まだ 小さい内は何も変わらないと思いますが、未来を見据えた 対策として
個人的ですが、以下のような対策を講じてみてはどうでしょうか？
牛乳を毎日飲む
納豆を毎日食べる
はとむぎ茶を飲む
ビタミン剤Ｄ3をとる
はとむぎ美容液をつける
プロポリスエキスを含んだクリームを塗る
5歳になたらヨクイニンを飲む（シミにも効く物が良い）
10歳からは、プロポリスを飲む 一番良いと言われているのは、ニュージーランド産 Ｂｉｏ３０

938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 08:05:09.41 ID:BCJhQp5D.net

検証回入信

939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 17:45:07.72 ID:2M/czMW6.net

遺伝子レベルの病気で上記の物は全く効果無し。
効くなら、難病指定されません。

940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/06(日) 17:45:54.28 ID:PCnvLdly.net

なお、効能効果は個人差があります

941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/07(月) 08:18:30.34 ID:b0pFJD6N.net

いまの時代、産む前に調べれば良かったのに。こんな病気を持ってこの世に出てくるなんて可哀想。親がどんなに愛情を持とうが大金を積もうがどうにもできないから…
こんなに辛い病気はない。実際病気になってしまった方は誰のせいにもできないし、死ぬこともできない

942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/07(月) 17:49:16.03 ID:/XKI98j0.net

病気に対して、現状は出来る事は何も無いよね。全て対処療法だし、進行を遅らせる術も無い。
少しでも遅らせたり、悪化しない方法があるなら、教えて欲しい。

今更どうして、トラニラストなんて話が出てきたのか疑問。
リザベンやザジテンを飲んでいた患者は凄く多いと思う。自分も２０年前には処方されてたし、
当時のホムペとかでも話題になって、飲んでる人は多かった様に思うわ。

ビタミンDの錠剤や軟膏も処方されていたけれど、徐々に処方されなくなったな。
自分はリザベンが体に合わないので、効くから飲めと言われたとしても、迷う選択だな。

943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/08(火) 22:37:57.31 ID:R82yKjhZ.net

　　　
　　　
　　　
　　
　　　
　よお、化け物さんたち！君達はこんなキモイ難病？に罹ってるくせに何故生きてるの？
　
　　
　　　
　　　

944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/09(水) 13:17:53.60 ID:4c5FV3EJ.net

>>943
こんなことしかできなんだな
きしょー
気持ちわるぅー

945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/09(水) 18:56:44.45 ID:0jtf8KqM.net

　　
　
　　
　　　
　>>944　
　外見が気持ち悪い化け物さんたちより数億倍マシですよ。化け物はさっさと地獄に逝けばいいのに(ﾍﾟｯ
　
　　　
　　　
　　　

946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/09(水) 20:05:14.09 ID:ocfnA+pj.net

日本料理おいしかった？

947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/14(Mon) 09:40:34 ID:gYbX4ux+.net

少しでも見た目をマシにするためにレーザー脱毛を考えてる。悪性化したりするのかな？

948 ：：2019/10/14(Mon) 12:00:31 ID:RH8YBDJl.net

私も知りたい。ムダ毛くらいはきれいにしたいけどカフェの上は痛かったり、腫瘍にも悪影響があるのかな
エステティシャンに知識があるわけないからなぁ。施術するのに肌を見られるのもイヤだけど

949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/14(月) 21:39:49.87 ID:gYbX4ux+.net

わかってない事も多いからやらないのが一番安全だよね。どっちをとるかだけど。
放射線治療は悪影響があるみたいだね

950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/14(月) 22:54:21.88 ID:uJcTGj7/.net

治るってどこまでの事を言うんだろうね。
カフェオレもプクプクも根っこから全部なくなって
発達障害とかも無くなって遺伝しなくなったら完璧かな？
そんなん無理だよねー。
そんな技術あるなら生死で戦う人に使わないといけないよね。
バケモンとして生きて行こうぜ。

951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/14(月) 22:58:22.87 ID:85wTxqET.net

染色体を普通に戻さないとムリムリ。
だから100%完治は無い。
プクやカフェを消すのは対処療法。

952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/19(土) 15:44:31.57 ID:hfto5K+M.net

昨日ずっと目がゴロゴロして痛いし赤くなったので病院に行ったら結膜血石だって。
医師がまた出て来るって。
腫瘍が悪さしているのではなくて良かった。

953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/19(土) 20:16:10.47 ID:hfto5K+M.net

結膜結石でした。m(__)m
赤ではなく白の石だね
こんな厄介なものを持っていたとは･･･
これで眼科通院をサボっていたがマメに行くことになりそう。

954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/20(日) 15:56:46 ID:T1orpdAs.net

私も目にカフェオレ斑があると検査の結果分かりました...視界に入ることは無いだろうけども視力はこれが原因で少し落ちている可能性もあるそうです..

955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/23(水) 21:48:31.54 ID:nwbPpsJ2.net

放射線治療悪影響の可能性あるのですか
母が厄介なところにできて放射線当てたのですが消えなくて
スイッチ入っちゃったみたいで腫瘍が大きくなってしまい
かなり痛い思いを数年間していました

956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/24(木) 12:50:49.48 ID:YYSSeK+7.net

手のひらサイズのカフェを消し去りたいけどどこも無理と言われた

957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/24(木) 12:52:55.51 ID:BqjXpoYU.net

レーザーでも無理なん？

958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/24(木) 19:57:32.00 ID:1GltOps/.net

初心者さん？ カフェ斑がないタイプの人なのか

959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/26(土) 19:40:54.86 ID:+6ZEUH/U.net

カバーメイクしたことある人いるかな
ボコボコはさすがに隠せないけど

960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/27(日) 14:30:20.70 ID:pUCHfh6v.net

プクに関していえば、水いぼのように取れないのかな？

961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/27(日) 18:07:27.06 ID:3zPKHyYq.net

水疣はどうとるの？
結局は皮膚科か形成外科に行くのでしょう？

962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/28(月) 03:02:10.46 ID:auLABuAM.net

仕事せずにナマポもらってる人いる？
生活状況聞かせてほしい。
もう、仕事行くの苦痛になってきました。

963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/29(火) 20:37:52.09 ID:AONftEoE.net

占いでは平均寿命まで生きれるらしい
どうなることやら

964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/31(木) 13:17:58.61 ID:/nYG3L+M.net

>>959
あるよ。高いけど。

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/31(木) 13:17:58.87 ID:/nYG3L+M.net

>>959
あるよ。高いけど。

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/01(金) 03:48:38.67 ID:5il9wA1l.net

https://i.imgur.com/1NkRQtc.jpg

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/01(金) 07:39:21.43 ID:Fn2hvOno.net

>>966
お前の夏休み自由研究か？

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/02(土) 16:30:47.84 ID:HhkFl2Zl.net

昨日から混浴がある旅館に泊まってます。
私以外にも他にパイパンの女性が何人かいて、競うように見せてしまった。
アソコを大胆に見せていると、見られているだけで興奮してしまう。
興奮してるアソコを見られると、もっと興奮してしまう

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/05(火) 18:25:47.82 ID:6TKBxOTt.net

>>959
入れ墨やキズを隠すシールみたいなのあるじゃん
あれってどなんだろうね
自分の場合カフェのうえにびまん性があるからなぁ

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/10(日) 00:48:59.24 ID:itEVSy4w.net

うちの叔母からヘルストロン勧められたけど効果あんのかな

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/10(日) 11:22:22.77 ID:YV6iognG.net

やめときなはれ。

レック治療以外の目的ならあなたのお金で買うのですからご自由に。

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/10(日) 13:02:24.88 ID:ZA0Eie6B.net

ヘルストロンとかまだあったんだ
買うの勧めてくるの大体インチキだよ

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/11(月) 11:12:00.50 ID:uRwHhAGP.net

男性にまんこ見られるだけでも逝きそうになるのに、オナニーを見られて、しかも男性が私のオナニーオカズにして目の前で射精するなんて、実際にあったら気絶しそうw

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/11(月) 18:02:49.55 ID:uRwHhAGP.net

ヤケクソで行きずりで朝鮮人とエッチしたけど下手だったし
チポンの先、しょんべんでる穴が赤くてきもかったな。
唐辛子食べすぎかしら

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/11(月) 23:40:59.81 ID:doU3WwQ+.net

皮膚表面で1.5cmくらいの腫瘍を取る手術って大変？ 入院しないと無理かな

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/12(火) 02:18:35.09 ID:weNwovCv.net

先生に聞こうよ。

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/14(木) 14:32:27.47 ID:ViF1Dbzr.net

この病気は同じ病気の人とでもなかなか分かり合えないと思う
精神的に病みやすいし、軽度〜重度と人によって症状が違いすぎる
あの人の症状より自分はマシだとか
自分よりあいつの方が症状が軽いのになんであんなに病んでいるんだとか
比べる人が多いから

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/14(木) 20:01:54.33 ID:RckL4/ca.net

癌とかでも人と比べるもんじゃない？

昔入院した時、周りは癌患者ばかり。
同じ乳癌でもみんな切り方、再建の出来具合は違ってた感じだったよ。

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/17(日) 09:11:39.60 ID:SFq+Awag.net

地元にぷくぷく喫茶がオープンした。

私らが線維腫の事を勝ってにプクとかツブとか言ってるだけだからねw

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/18(月) 06:18:49.99 ID:GVrlHCka.net

質問です。
線維腫の出初めは湿疹が出来て痒みがありましたか？
何かに被れたのかと思いムヒを塗りましたが赤い点々の湿疹はなくなりません。

こんなので大学病院に行っていいものか・・・

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/19(火) 10:23:19.61 ID:ckbyfQ7k.net

https://youtu.be/CcUQ50atmEs

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/19(火) 11:18:54.82 ID:U6gj/ILM.net

>>980
そう言えば、小学生の頃に体が痒くなる事が多かったなぁ。
今は亡き母がよく掻いてくれた。
その頃はまさか自分がイボイボ人間になるなんて思っていなかったよ。

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/19(火) 17:35:21.06 ID:si1186Sh.net

>>982
ありがとう。
刺激を与えるとよくないのかな？
しばらく様子見ます。

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/19(火) 22:06:45.58 ID:14Z7tiho.net

キズとかからプクになる事はあるみたいだよ
アウトドアで遊ぶ時とかは長袖着たほうがいいよって言われた

985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/20(水) 12:10:55.33 ID:zYQ1Z+Cb.net

あー、仕事したくない。

986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/20(水) 19:19:35.58 ID:RD972u0w.net

>>984
神経が敏感なのかな？
傷も打ち身も用心だね。

987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/21(木) 18:26:14.94 ID:GL2XWx3K.net

お風呂で洗うときどうしてる？
ナイロンタオルは痛いけど、使わないと洗いきれなくて痒くなるし
でも刺激はよくないような気もして…
よく洗いながらみんな綺麗にポロポロ取れていく妄想をする

988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/21(木) 19:38:08.45 ID:e9/N7rOk.net

>>987
普通にナイロンタオル使ってるよ。
でもプクに当たると痛いので加減はしてる。

989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/22(金) 07:16:08.01 ID:OFe/V6NL.net

背中が痒くてかくとプクが傷ついて血がでて肌着が赤くなるんだけどなれと言うのはこわいもので気にならなくなった。今は寒いから厚着してるから良いけど夏にはお兄さん背中血が付いてるよとかよく言われてた。

990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/22(金) 19:46:51.30 ID:7DvfH9qi.net

この病気は見た目酷すぎなので付き合う予定のこに打ち上けるワンステップが面倒なので一生童貞でいいわと悟った
言ったところで逃げられるしな

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/24(日) 00:11:31.54 ID:Rr7mt7mw.net

https://youtu.be/bAOf04CFhhY

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/24(日) 00:19:40.63 ID:Rr7mt7mw.net

https://youtu.be/xmprsUpGdf8

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/25(月) 21:59:51.26 ID:HSMv99hz.net

レックに効くものを羅列します。
断っておくが、Dでも、Mでのも、NF協会の人間ではありません！
プロポリス、ビタミンD剤、紫雲膏、ハト麦、ヨクイン、納豆、花椒、カルピス
トラニラスト、セルメチニブ、

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/25(月) 23:15:45 ID:gfKMKMZ7.net

ゲスの極みだな

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/26(火) 07:20:00 ID:CDfTRlVk.net

インフルの予防接種で拒絶反応、線維腫が増えたとかありましたか？

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/26(火) 10:27:21 ID:U5VIp515.net

ソープに行っても拒否られない？
病気と思われる人は退出させられるらしいじゃん

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/26(火) 10:43:40.71 ID:ERcEtoZX.net

>>996
行ったことあるよ。
病気の事説明したら大丈夫だった。
アトピーと勘違いしてたみたいだけど。

ヘルスも行ってたけど、その子だけ指名で行ってたら、プライベートでも会ってくれてホテルでやってた。
俺の体は結構プク多いのに情けでやらしてくれてたかもね。
もう会ってないけど。

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:17:27.80 ID:bN7K5g48.net

　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　化　
　　　　
　　　
　　　
　　

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:17:43.56 ID:bN7K5g48.net

　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　け　
　　　　
　　　
　　　

1000 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:17:59.69 ID:bN7K5g48.net

　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　物　
　　　　
　　　
　　　

1001 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:18:54.21 ID:bN7K5g48.net

　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　キ　
　　　　
　　　
　　　

1002 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:19:11.98 ID:bN7K5g48.net

　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　モ　
　　　　
　　　
　　　

1003 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/27(水) 09:19:29.81 ID:bN7K5g48.net

　　　　
　　
　　　
　　　
　　
　　　　　　　　　　　　　　　イ　
　　　　
　　　
　　　

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