■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
神経線維腫/レックリングハウゼン14
- 387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/03(日) 17:25:56.58 ID:I/cFj9cb.net
- >>386
見た目をきれいにしたいのではなく、内臓や脊髄、骨などに腫瘍ができて大がかりな手術が必要になった場合に、その大学病院に行きにくく、選択肢から外れるのは困るかもという意味です
もう実際にひどくなっているので、小中規模の皮膚科や形成ではなく大学病院に行きました
N先生がいたところではありません
ただ私も申請書類などは大学病院だと手間がかかるかもとは懸念していて、>>29 のような書き込みもしました
重症の基準が厳しいのはわかってましたけど、ケンモホロロでろくに診てもくれなかったのですごくショックです
- 388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/03(日) 17:41:42.74 ID:I/cFj9cb.net
- 場所や大きさか悪く手術はリスクが高すぎ、検診でCTをみた医者は、痛みがそれほどでもなく歩けていることにびっくりしていました
千個はないですけど、アザもプクも見えるところにしっかりあります
これで軽傷なんですかね。受給者証がもらえたところで治療法はないですけど
- 389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/03(日) 21:12:48.18 ID:AcTAbx81.net
- 医師の書き方に寄ると言ったら聞こえが良くないですが、
>痛みがそれほどでもなく歩けていることにびっくりしていました
>千個はないですけど、アザもプクも見えるところにしっかりあります
医師にこの詳細を書いて貰えたらいいのにね。
診断項目の他に医師のコメント欄?意見書欄?があるからそこのビッシリと。
今までにレックを診た事ない医師だと悪化した時を想定出来ないから書くのが難しいのかな。
>>383
過去スレに風俗に行った感想を書いてるのあったと思って。
嬢はちゃんと対応してくれた、感染するものじゃないからと説明したとか。
楽しみに行く所なのに気を遣ってたみたいでした。
- 390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/03(日) 22:27:16.09 ID:GjnlWE0V.net
- >>387
都内住みなら、杏林、女子医大、医科歯科大などが割りといいと思うよ。
もし、かかりつけならゴメン。
受給者証があれば、都内なら月に1万5500円が4ヶ月に一回出る。
つまり、4ヶ月に6万2000円。
ただし、stage4かstage5じゃないと出ない。
診察費用も収入により上限があるから安く済むし、あなたの症状だと余裕でstage5になるはずなんだけれど、、、
それでも病院代える気持ちないの?
- 391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/03(日) 22:38:25.75 ID:ZMqqUs8e.net
- あとひとつ。
厚生年金病院。
- 392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/04(月) 09:19:51.56 ID:484kgtCL.net
- 387 です
具体的な病院名まで詳しいレスありがとうございました
検診からまわされたレック専門外の病院の方がしっかり検査をしてくれてまだよかったです
やっぱりレックが原因で進行度も高いと思ったから、指定医がいてレックを診ると掲げている有名大学病院に行ったのに…
そこはレックも含めた病気専門のセンターを立ち上げていて、各科が連携し高度かつ質の高い診療と研究を行うと謳っていて、ここだと思ったんですけどね
実際はぜんぜん違いました
いまは他の病気の治療もあってあまり動けないのですが、別の病院に行くことを考えます
大学病院でなにもしないなら、前の病院の精密検査をキャンセルしなきゃよかった
- 393 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/04(月) 18:23:18.96 ID:HCvJ5B5o.net
- 特定疾患の受給者証って、医療費が2割(所得によって、それぞれ月の上限は変わる)になるだけではないの?
年金だかと混合していない?
- 394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/04(月) 19:48:40.11 ID:7jjQtAgy.net
- >>390
KOの母斑症センターとかは?
- 395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/04(月) 20:39:57.49 ID:n30mOVpA.net
- >>393
定期検査が2〜3か月毎の通院だとピンとこないけどね。
入院手術すればありがたく感じるよ。
- 396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/04(月) 22:34:51.83 ID:Ldj1Bv7g.net
- >>383
電話のにーちゃんに性病じゃなくて皮膚病と言えばおk
嬢は色んな客みてるからそんな気にしない
- 397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/05(火) 06:08:01.80 ID:aXBTaBmb.net
- たまに、トラニラストのことを書いている人がいるけど、トラニラストって、レックリングに多少は効果ある薬なんですか?
- 398 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/05(火) 08:18:13.56 ID:sLl9f5WD.net
- デットボール
- 399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/05(火) 19:06:43.13 ID:l+LxYDGX.net
- >>393
どこに住んでるの?
都道府県により変わるんだよね
- 400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/05(火) 20:26:06.68 ID:qFZ2IziL.net
- 横入り。
うちの県は東京都みたいに見舞金みたいな手当は出ない。
外来2割負担、所得に応じて上限があるのみ。
- 401 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/06(水) 20:35:19.54 ID:Cctd4wUj.net
- やっぱり話が続かなくなる。
- 402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/08(金) 22:51:28.06 ID:TkcDJ86h.net
- こんばんは!
- 403 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/09(土) 11:09:36.28 ID:8ESgoNY1.net
- 遺伝する確率50%だと、男性の場合半分の精子が
レックリングになる遺伝子が組み込まれている訳だ!レックリングになる遺伝子を身体の中にため込んでいるのはよくない!だから、射精することで、これ以上の増殖を防ぐことになると思いませんか!バカな戯れ言だと思いますが…
- 404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/09(土) 11:53:47.54 ID:WCUcI51m.net
- レック持ちの精子と卵子の半分はレック持ちの欠陥品。
合格品の精子と卵子の結合でもレックになるのが不思議だね。
- 405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/09(土) 12:48:43.85 ID:6hAp6bua.net
- >>403
去勢しなさい
- 406 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/10(日) 10:37:17.62 ID:JfOZnRo1.net
- こ
れ
は
- 407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/11(月) 07:22:56.30 ID:TFZ0g5zX.net
- まさに
- 408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/11(月) 12:28:12.52 ID:kAg96X5G.net
- 馬鹿、船長が来た!
- 409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/11(月) 12:45:44.44 ID:/o/WTt3I.net
- >>397
増殖を抑制する効果があるらしいです。
私は信じるしかないので信じてのんでいます。
- 410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/11(月) 21:29:16.67 ID:x1tzRT7s.net
- >>409
信じるも信じないのも自分次第
その昔、N教授が確信して出していたザジテン(ケトチフェン)も何の効果もなかったし、逆に今では脳に悪いと言われ出す医者も少ない。
- 411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/12(火) 15:19:03.75 ID:fDlkFM5N.net
- >>409 俺も、信じる!ヨーロッパでは、
処方されているセルメチニブがあるのに、
日本では未だに治験薬はあるのに、国の認可と学会の資金がそこを着いて頓挫しているらしいから、今は、トラニラストをが効くと信じて処方して見るよ〜
今回、たまたま、身体にできた、ケロイドの治療
でもらえたから飲んで見るよ
- 412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/12(火) 15:23:11.25 ID:5iVAcJER.net
- ザジテンは効果はないけど、リザベンはマストセルだから理論的には効く…(全く効果が無いとは考えられない)…と、
主治医は言っています。私個人は、リザベンは体に合わなかったので、気休めでザジテンを飲んでいますが。
- 413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/12(火) 15:26:30.85 ID:5iVAcJER.net
- リザベン=トラニラストです。言葉足らずで、ごめんなさい。
立証は難しいらしいですが、理論的には効果がある筈だと、以前言われました。
- 414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/12(火) 20:56:08.68 ID:Zoe8UhI5.net
- 宇
宙
の
- 415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/14(木) 08:15:40.32 ID:+IjD7c4U.net
- 騎
士
- 416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/14(木) 14:17:15.48 ID:M0Onr2Bt.net
- 戦
- 417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/16(土) 17:44:53.66 ID:X4PTM+PG.net
- 久しぶりのレック患者を診たことない医者だ。
お腹のエコーを取るのにマジマジと胸から下腹部の小レック斑を見ていた。
大抵の医師と看護師は毛布を掛けてくれるのにな。
- 418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/17(日) 17:39:24.60 ID:CceH+WdP.net
- 個性的ってほめ言葉じゃないよな
- 419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/20(水) 19:48:41.90 ID:79iqeQ5/.net
- >>266
その、漢方薬を処方してくれた、医師はとても名医な方です!ネットで検索すれば、直ぐその医師の名前がヒットするから、その先生に詳しく問診してもらい、自分にあった処方薬を出してくれるはずだから、行ってみて下さい。
- 420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/20(水) 19:57:12.64 ID:FraQcS1F.net
- 初診の問診で既往症にNF1と書いたらなに?と聞かれた
まぁ、そうだよね
神経線維腫と書くかレックリングハウゼンと書くか悩みどころ
書いた所で臨床がなければ、は?だろうけど。
- 421 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/20(水) 22:21:58.84 ID:BTby9+x8.net
- >>420
自分もそれやられたわ
しかも看護師にw
お前さ、もう一度勉強してこいと言って泣かせてやった
あとインターンの奴 聞き取りで何回も病名言ってるのに 何?それ?状態だった事もある
で、いざドクターに代わったらドクターもアホだった
で、マジで看護師とインターンとドクター揃えて院長にクレームつけた事もある
院長でさえ、詳しくなくて「皆さん それで良く国家試験受かりましたねw」て言ったら院長が「これから気をつけて勉強致します」って言うから「二度と来ないから勉強しなくて良いですよ
病院の評判落ちますねw」言ったら診察代金タダになったw
千葉県にある某大学病院は 今も運営してるからレックの1人や2人では、潰れないんだと思った
- 422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/20(水) 23:48:22.95 ID:kA1Msffq.net
- 神
- 423 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/21(木) 07:47:03.63 ID:dfTek9SN.net
- 何十年経っても医師、看護師の理解が無いね。
- 424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/21(木) 08:13:33.12 ID:8IVsB/i4.net
- サ
イ
ダ
ー
- 425 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/21(木) 14:27:37.17 ID:1n4EHkLa.net
- >>420
国際標準はNeurofibromatosis type 1 NF1 神経線維腫症1型ですね
レックリングハウゼンって用語まだ使ってるのは日本くらいですね
NF1とNF2は完全に別の病気なのでちゃんと1型と言わないといけないですね
- 426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/21(木) 22:38:42.01 ID:4KENycgk.net
- >>421
容姿が醜いと心根まで醜くなるってのは本当なんだな
- 427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/22(金) 03:19:29.89 ID:/tNftZG7.net
- >>426
そのセリフを言える
お前も同様だと気付けよ
心底性格歪んでる
- 428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/22(金) 12:31:50.23 ID:sRMzJ4r4.net
- >>403 この病気は個人差が激しいから、もしかしたら男ならオナニーは皆しているから、その時の回数によって症状に差があるのかなと思いました。
- 429 :宏:2019/02/22(金) 22:22:42.66 ID:fTSGofME.net
- >>426 が言った事を実兄に言われているよ。
自分の娘の顔に痣があり、お前のがうつったんと違うんか!!
- 430 :実兄の名は宏:2019/02/22(金) 22:40:12.16 ID:fTSGofME.net
- あらら、投稿されちゃった(笑)
そうそう、なんで私のレックがあんたの娘(姪)に遺伝すんだよ。
お前がうつったんちゃあうんか!!? ケッ。
やめてくれよー。お前みたいにド気色悪うなるん。可哀想やわー。
医師の従兄弟が聞いたら呆れかえるわ。
この実兄・宏、私がレックに手術を4回しても、一度も心配をしなかったのに、
自分が40歳過ぎにヘルニアで寝込んだ時は同情して!して!で、
足を引き摺りながら実家に帰ってきた。
それに、、、離婚騒動の時は近親相姦もどき、本番に誘う。
もう鬼畜人間ではない。←これ警察に相談したら実家出入禁止、縁切りの理由に出来るかな?
私もまだ恥じらいがあるから人には面と向かって言えないこと。
小学校の時は自分のチンカスを匂わす変態。
目の前で屁をする。
結婚後は嫁との体位を実演。駅弁とか女役で大股開きで尻を振る。
そのうち、従姉妹との叔父、伯母にも言うつもりだよ。
ああ、相続手続きの時に、
童話の犬の土地やいらん!!と従姉妹にメール寄こしたんだったな。(笑)
是非ともそうしてくれ。
チンカスが!
- 431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/23(土) 03:21:43.92 ID:9uB1wXMx.net
- >>421
その看護師さんも災難だったな
得体の知れないブツブツに難癖つけられてさ
- 432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/23(土) 05:35:34.18 ID:MGC4pn9Z.net
- レック
- 433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/23(土) 20:52:31.59 ID:7U0ZQ0L0.net
- レックでないのが混じっているな。
- 434 :421:2019/02/23(土) 22:35:23.89 ID:Wcll8uXe.net
- 東京の江戸川区で一家無理心中だって スッキリするねえ 小さいガキを含む無理心中は私の精神に安らぎをあたえてくれる
- 435 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/24(日) 14:25:48.29 ID:jTFPsEmq.net
- >>434
自分に正直で良いね。
- 436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/24(日) 17:24:59.73 ID:Uspuw7sF.net
- ルナルナいいわ
ドンピシャリ適中よー
- 437 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/24(日) 20:08:08.82 ID:jTFPsEmq.net
- またレックを増やしたのか!
なんて、、、
おめー(^○^)
- 438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/02/28(木) 07:58:23.10 ID:Gw3XURJn.net
- ハウンゼン
- 439 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/02(土) 13:16:59.33 ID:nWYe/7p7.net
- 店長だ!
- 440 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/02(土) 14:23:42.85 ID:DuAf8Wj4.net
- 薬が出るまで、後10年は掛かるって毎年言っているような気がするよ?本当に何時に成ったら、新薬ができるんだよー
- 441 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/02(土) 15:37:20.08 ID:GYWZjSkO.net
- 工場長だ!
- 442 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/02(土) 16:51:38.77 ID:dF+fYwVk.net
- なんの兆しもないのに少なくとも私たちが生きてる間は無理でしょ。仮に10年にてきたとしてもその間にどれだけ進行しちゃうのかっていう
10後よりまだ若くて働き盛りのいま普通に生きたいのに。服くらい制限なく過ごしたい
あぁ、また冬が終わっちゃうな
- 443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/02(土) 17:35:14.09 ID:J2B9CNw4.net
- 銭湯だ!
- 444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/02(土) 22:27:20.22 ID:DuAf8Wj4.net
- >>413 トラニラストって 市販されている薬ですか?市販されている薬なら、今直ぐにも 欲しい薬…
- 445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/03(日) 01:50:07.72 ID:Y1FgSVT7.net
- 初めまして。
自分もレック持ちです。
親からの遺伝です。
今までレックに対しての病院はかかりませんでした。
それが、健康診断で肺に腫瘍が見つかり精密検査しましたが、肺には異常なく他のところに異常がありました。
がんセンターに行き、悪性末梢神経鞘腫の疑いで生検したしたが、痛みと痺れが出てしまい経過観察になり、JKに紹介状書いてもらい受診予定です。
JKってどうですか?
受診している方がいましたら、感想聞きたいです
- 446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/03(日) 07:52:07.11 ID:YGIZDAXh.net
- ドクターはおいといてナースさん作業服効果もあってやさしいし可愛い
- 447 :船長:2019/03/03(日) 09:28:11.20 ID:XcPeyg6V.net
- だ!
- 448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/03(日) 11:39:38.59 ID:UIrD6myb.net
- >>446
イケメンdoctorはいたか?(これ重要)
- 449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/03(日) 19:47:42.67 ID:UIrD6myb.net
- ベッタリ浸み込んだシミの広告がトラウマ
手の甲だけなのに恐い
- 450 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/03(日) 22:43:19.87 ID:znvOCKZG.net
- !
- 451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/03(日) 22:44:12.84 ID:znvOCKZG.net
- !
- 452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/04(月) 17:06:27.35 ID:bXZYCk0Y.net
- 過去レスから、数えて8年か〜その間、誹謗中傷に悲観的なことや、死にたいという言葉ばかりが多く、
レックに対する、明るい未来が見えない暗黒が永遠に続いていることにみんな疲れているんだな〜本当に辛い病気だよね。
でもその間、レックの増殖を抑え物や効く言われているサプリメントや医薬品か下記の通りあります。
1 プロポリス
2 プロポリス軟膏
3 ヨクイニン
4 紫雲膏
5 ローズマリー軟膏
6 花椒
7 納豆
8 トラニラスト
9 謎の漢方薬
等があったと思います。
悲観的なことばかり言わないで生きて活きましょう!
- 453 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/04(月) 23:49:59.54 ID:bXw1z8+K.net
- 健康診断の事前申告に書いても、知らんの多いぞ
顔のブヨが恐ろしく多くなってきたので切除したいんだが
病院の整形外科と高須クリニックのような美容整形だとどっちがキレイにとれるんだろう
保険効かないから美容整形だと凄い金額になりそうなんだけど
- 454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/05(火) 03:01:16.15 ID:f5x9ykSc.net
- 美容整形だと自費扱いになるよ
どこか大学病院の形成外科がいい
間違って整形外科行くなよ
形成外科だ
医療券もってるなら安くすむよ
- 455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/05(火) 03:04:06.72 ID:f5x9ykSc.net
- >>452
おまえ、Dだろ
自分のホムペで書いてろよ
出てくるな
- 456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/05(火) 06:49:14.79 ID:rHtxtaPz.net
- まだ見ている奴いるの?
健康板の難病スレに貼り込んでいるじゃん
気の合う相棒がいるようだね
- 457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/05(火) 23:27:48.36 ID:rHtxtaPz.net
- ここには来てないようだな
- 458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/07(木) 12:00:58.30 ID:yIoDrTK+.net
- こ
れ
は
- 459 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/11(月) 02:27:45.81 ID:bMXRel5D.net
- 船
長
だ
!
- 460 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/13(水) 00:08:08.47 ID:m3YsD6zK.net
- 出生前診断したらエラーになるのかな
- 461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/13(水) 06:29:08.06 ID:FjH0EjAS.net
- 妊娠中?
- 462 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/13(水) 20:56:47.47 ID:Jpm2Dbn/.net
- >>460は、>>436?
- 463 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/15(金) 09:17:38.54 ID:V9NIsJ0w.net
- 顕正会員だ!
- 464 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/15(金) 20:21:23.31 ID:GyBURkBu.net
- >>462
特定屋にはなれないぞ
- 465 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/17(日) 02:38:43.60 ID:eq1FWILh.net
- https://video.twimg.com/ext_tw_video/1104428264536256512/pu/vid/608x1080/KLpeY2IkJ_u9jp69.mp4
- 466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/17(日) 14:11:07.13 ID:KBg6FK8u.net
- ↑ 何?
- 467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/17(日) 18:39:38.16 ID:pbP9LTZB.net
- 海外のレックの最新治療について
- 468 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/17(日) 20:26:37.26 ID:KBg6FK8u.net
- ありがとう!
餓鬼的!!
これで夏も半袖がキレるね!!!!!!!!
- 469 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/19(火) 14:23:13.96 ID:aqeVGK4F.net
- >>467
続編が見たいわ
- 470 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/19(火) 22:21:02.85 ID:pVAi88Vk.net
- 哺乳類で人が一番愚かってこと
- 471 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/22(金) 21:50:39.78 ID:5hzzcE6V.net
- https://twitter.com/nauchan0626/status/964388359719104513
なうちゃん@nauchan0626
@kaomojinano @jyajyajya43 @PachelbelCanonD @DSTpnWVytBDmK1a 私の拡散力を甘く見てはいけません。
posted at 15:37:57
(deleted an unsolicited ad)
- 472 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/26(火) 15:11:24.44 ID:an+GAfXH.net
- ついにきたね!
- 473 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/26(火) 19:44:31.84 ID:FmZ7XEG1.net
- 終りだあー
- 474 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/27(水) 06:11:54.61 ID:2zyIe6oD.net
- 春がキタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!
- 475 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/27(水) 12:40:15.16 ID:U7HggATu.net
- ま
さ
に
- 476 :顕正会:2019/03/27(水) 14:22:10.13 ID:TWvsMV97.net
- 班長だ!
- 477 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/27(水) 22:15:44.12 ID:fYP1km9L.net
- 勧誘だ!
- 478 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/28(木) 09:33:20.50 ID:KTKPPhUU.net
- 入信だ!
- 479 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/28(木) 12:36:17.49 ID:1+4QRMYr.net
- 名簿だ!
- 480 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/29(金) 01:45:44.14 ID:vfiePS8x.net
- 創価だ!
- 481 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/29(金) 06:30:47.23 ID:03wtbbMQ.net
- 勤行だ!
- 482 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/29(金) 06:51:20.61 ID:bFgq2Z5S.net
- 仏法?
dどこに書いてるの?
- 483 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/29(金) 07:21:38.98 ID:M9r4B5R7.net
- 正宗だ!
- 484 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/29(金) 11:55:59.65 ID:KyTTWWey.net
- 宇宙の
- 485 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/29(金) 19:03:47.39 ID:ibXWBmg2.net
- 戦神だ!
- 486 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/31(日) 09:21:00.74 ID:WhHtT53p.net
- 魔法のお薬?
- 487 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/31(日) 15:03:14.81 ID:sfNWvjaH.net
- 醜いアヒルの子は実は白鳥立ったというオチがあるのに
うちらは醜いままなんだよな
- 488 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/31(日) 15:38:18.72 ID:WhHtT53p.net
- 健常者にもキモブサおるだろ。
- 489 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/31(日) 21:20:03.20 ID:gFSPv4wm.net
- はやく人間になりたい
- 490 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/31(日) 21:35:33.66 ID:IVLovCFO.net
- 朝晩、御題目を唱えましょう
- 491 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/03/31(日) 22:16:49.69 ID:WhHtT53p.net
- >>489
嫌な世の中ね
実兄宏と同じことを言ってるわ
子供の頃から宏に妖怪妖怪と言われていたわ
人間じゃないのに戸籍があり納税しないといけないなんて理不尽
(*´-`)固定資産税に自動車税
給与から住民税引かれて
税金納めるために生まれてきたんじゃないわ
妖怪なのに
その妖怪に近親相姦に誘う実兄宏ってw
親戚中でクズと言っています。
- 492 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/01(月) 18:31:42.78 ID:JbbeLDg/.net
- お兄さんとHした?
- 493 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/01(月) 20:45:00.37 ID:sT1h9CtX.net
- してませんことよ
チンコ臭いのは子供のころから存じておりましてよ(*´ω`*)オーホホホホホホッホーーー
- 494 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/02(火) 13:27:02.50 ID:wt+30Y2I.net
- マジか!宏最低だぁ
- 495 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/02(火) 14:33:06.17 ID:h3stD+5c.net
- 【在日内閣から一発目の令和は、移民強制】 令和は幕府にボツにされたクズ元号『令徳』の再来だった!
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1554171656/l50
徳川家が、とっくの昔に却下したのと類似の元号を、いまごろ出してきた反日政府w
- 496 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/02(火) 22:49:56.00 ID:Ygn/JGyp.net
- そんな宏に騙され渚にたたずむ♪
たく、宏って名前はろくな奴じゃない。
- 497 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/03(水) 08:03:25.25 ID:e8kPmlNo.net
- 兄宏だ!
- 498 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/03(水) 20:38:33.40 ID:KBfmYvn0.net
- ついでに
他板他スレの書込みをコピペ
レックでない人は?何の事?だが
これ実話ね。
↓ ↓ ↓
怒鳴りつける、近親相姦に誘うの他にこんなのもあります。
子供の頃からドブス気色悪いと言っていた妹によく言えますね。
どれだけ●っているかわかるでしょう!
自分が弱っている時だけ寄ってくる。
意味不明のメールを送りつける。
会わなくて正解でしょう?
本当に怖いんです。
この顔を見たら兄はまた言うのだろうな。
気色悪いおえー
なあ、それお前の病気か?!
子供にお前の腕にあるシミがあるん、お前の病気(レックリングハウゼン)がうつったんちがうんか?
と胸ぐら掴みかける。
お前のせいぞ!わかっとんか!!!
レックリングハウゼンが姪に遺伝する訳ないだろ。
この話を何回しても理解しないゲスです。
医師の従兄弟(兄より15歳は年下)に説明して貰いたいものだ。
- 499 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/05(金) 01:17:06.61 ID:J742xNtD.net
- 戦神
- 500 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/05(金) 08:25:58.74 ID:5sYyGgI0.net
- レ
ッ
ク
- 501 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/06(土) 11:27:08.60 ID:a6ujVYFI.net
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
人生は全て完璧(必然、最高、成功のみ)とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさが分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
- 502 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/06(土) 13:47:34.45 ID:PDiGgRAR.net
- その言葉は真理なのかもしれないけど
なかなか救いにはならないよ
- 503 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/06(土) 15:27:53.36 ID:GJe6SmsA.net
- その本まだ売っているの?
と思ったら昨年完結編が出版w
一般健常者もお悩みはあるようですね(笑)
- 504 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/06(土) 18:44:02.40 ID:paI/TCNa.net
- レックリングに効くサプリメントや食物、薬を書きます。
プロポリス(特に液体)
フコイダン
納豆(特にミツカンが良い)
マヌカハニー(ハチミツ)ハトムギ茶
紫雲軟膏
ヨクイニン
トラニラスト
漢方薬(ある漢方内科の名医が処方している)
以上ァ
- 505 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/06(土) 19:07:50.46 ID:GJe6SmsA.net
- がん細胞の餌は糖質と言われるように、
レックの腫瘍が増える食品、薬の成分はありますか?
- 506 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/06(土) 22:01:06.97 ID:AqC7joH9.net
- >>504
Dさん久しぶり
それともMさんかな?
嘘っぱちの書き込みするなら効果があったbefore
afterの写真宜しく
もし、DでなくMなら、貴方との会話録音してたのが残ってるからねw
娘さん無事に職につけた?
- 507 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/07(日) 07:49:12.33 ID:hhCiexVP.net
- 同じ遺伝子疾患ならアルビノが良かった
- 508 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/07(日) 07:59:59.69 ID:PMKsf8ox.net
- >>506
その録音した、内容を是非とも、公開して下さい!
- 509 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/07(日) 08:36:31.14 ID:n4xsgxLu.net
- ハ
ウ
ス
テ
ン
ボ
ス
- 510 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/07(日) 14:28:59.03 ID:5djg1yGz.net
- 勧誘とか
怪しい協会でも立ち上げたのか?
- 511 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/08(月) 02:27:16.24 ID:jJBVR8Tr.net
- 顕正会。。。
- 512 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/08(月) 04:41:48.30 ID:8dphviqz.net
- やっと入信する決意しました?
- 513 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/08(月) 07:45:22.79 ID:wOXtxxBC.net
- 古っ!
アンチ草加
草加でイジメられたのが行き着くカルト教団やん
- 514 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/09(火) 01:32:43.96 ID:Xkcmt9iy.net
- 歯医者?
- 515 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/11(木) 20:59:27.38 ID:TN06M58T.net
- なんだか辛すぎる
この病気を好きな人にうちあけたら
その場は大丈夫だよ。とは言ってくれたけど気のせいか距離感が遠くなった気がする
会う約束してもキャンセルばっかしてくる
- 516 :515:2019/04/11(木) 23:45:06.68 ID:ccY5NP/c.net
- https://video.twimg.com/ext_tw_video/1115579541525651457/pu/vid/720x1280/UyumKH174MVGlsUt.mp4
- 517 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/12(金) 20:45:22.97 ID:237sfM9+.net
- レックリングハウゼンとは難病指定34
17番染色体が欠損していることで、ありとあらゆる症状がでる病気である。
出る症状はカフェオレ斑から始まり
その後、皮膚科表面に出る、プクといわれる神経線維腫が現れる
酷いものは、体の内臓組織や皮膚下にも神経線維腫ができ、頭の中や骨まで広がり、側湾、更には運動能力や学習障がいまで、引き起こすというのだから
ブラック過ぎる病気だよ!まさに、宇宙悪魔ダアー
- 518 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/12(金) 22:08:07.05 ID:iEUAzmdb.net
- 障害年金とか貰ってもいい病気だよね。
普通に生活出来ない。
- 519 :私の考え!:2019/04/13(土) 08:41:47.04 ID:J0zE1Pt8.net
- レックリングハウゼンを完治するにはその17番染色体を修復する!
完治したら後はこれまでにできた神経線維腫を切除することで完治することができる?
遺伝子治療が可能と言われている現在なら、レックリングハウゼン病は完治させることが可能だと思う?
倫理観よりも、この病気で苦しんでいる人の気持ちに立って考えてもらいたい!
- 520 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/13(土) 09:43:37.66 ID:hR9PDEQ3.net
- ハ
ウ
ン
- 521 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/14(日) 07:09:12.72 ID:yeTb24XQ.net
- ゼ
ン
- 522 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/14(日) 13:47:29.05 ID:j45z9eyY.net
- 日曜日は集会があるね
無理強い参加?自発的?
- 523 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/14(日) 15:32:41.24 ID:7QTlsoJ3.net
- 浣
腸
だ
!
- 524 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/15(月) 08:36:39.96 ID:Dxl2SUWx.net
- 私は入信しました
- 525 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/15(月) 12:30:29.03 ID:nh981Kjl.net
- >>524
お布施はいらんから
仏法仏法仏法
アサイー先生先生先生
草加の悪口言ってりゃ良い
集会行かなくても最初電話がウザいだけ
- 526 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/16(火) 11:44:30.12 ID:11Tv6gBu.net
- >>517
レックリングハウゼンとは難病指定34に指定された疾患です。
17番染色体が欠損していることで症状がでる病気です。
出る症状はカフェオレ斑から始まりその後、皮膚にプクといわれる神経線維腫
が多数現れる酷いものは、体の内臓組織や皮膚下にも神経線維腫ができ、頭の中や骨まで広がり、
側湾症、更には運動能力や学習障害まで、引き起こす!まさに超絶ブラックな病気である。
- 527 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/16(火) 13:03:54.58 ID:Oyvm8vRL.net
- 入信しましょう!
- 528 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/17(水) 01:01:54.46 ID:MkLyOjHY.net
- 10年も前に卒業した高校の卒業名簿見て
勧誘の電話をして来た隣の組だった女子がいたよ。。。
同級生とか言われても在学中は話したこともないしな。。。
入信したらそんまで事しないとアカンの?!
- 529 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/17(水) 11:28:26.45 ID:+GO5R1Ss.net
- 職場 友人 家族全て失うよんw
- 530 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/17(水) 12:44:27.78 ID:5CvNs3gJ.net
- 前の職場の婆は代理店さんにまで声かけてたで。
支店長が平謝りするだけで、本人は良いことをしているのになんで?と怒っていた。
どちらにせよ無視がいいよ。
- 531 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/18(木) 18:30:16.87 ID:aDOl7oPQ.net
- 出生前診断を受け、「命の選択」を迫られた夫婦の苦悩
染色体の異常により600〜800人に1人いるとされる、ダウン症候群。知的障害を抱えることが多く、身体的にゆっくりと育っていくのが特徴だ。
去年3月に生まれたダウン症の勘介くん(1)を育てるメイミさん(38)は、今でこそ笑顔で成長を見守っているが、出産前には悩み、苦しみ、何度も夫と話し合いを続けた。
理由は、妊婦が出産する前にお腹の中の赤ちゃんに異常がないかを調べる検査、「出生前診断」だ。
かつて、染色体異常を100%の確率で知るには「絨毛検査」や「羊水検査」という方法が用いられたが、1%未満の確率で胎児が亡くなる危険性も孕んでいた。
そんな中、2013年に採血するだけで胎児の死亡リスクがない簡易な「新型出生前診断」が登場。
出生前診断を受ける人は、この10年間で2倍以上まで増加、2013年4月〜2018年9月の間に「新型出生前診断」を受けた人は約6万5000人に上る。
ただし、親は医療の進歩によって“安心“を手に入れられるようになったのと同時に、“命の選別“という決断を迫られることにもなる。
実は出生前診断によって胎児の染色体異常が確定した886人のうち中絶を選択したのが819人と、実に9割以上が中絶を選択しているのだ。
「産まないという選択をすることは、今後の自分の人生にとってすごく精神的ダメージになるし、次は考えないかなと思った。
“この子はよくて、この子は産まない“。そういう考えができなかった」。
エイミさんは、お腹の中の勘介くんがダウン症であることがわかってからの苦悩をそう語った。
今、現在この世から、レッングハウゼンを無くすには、これしか方法がない!
- 532 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/18(木) 21:25:44.85 ID:mUKAlfFM.net
- そうなるといいね。
中途半端な障害がいかん。生きづらいだけ。
- 533 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/19(金) 03:49:50.11 ID:OlC+aIbk.net
- 船
- 534 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/19(金) 12:53:24.04 ID:jgWR4bjw.net
- この病気も自己責任ですかね
- 535 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/19(金) 13:08:56.38 ID:1c3YTb9D.net
- この病気は人(親)のせいにしてもいいと思う
- 536 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/19(金) 17:35:30.91 ID:Zx0/COKo.net
- >>534
自分が選んでるからね
なんてスピ思想で自分を追い込まなくていいよ
- 537 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/20(土) 08:25:25.52 ID:vdb2dtnC.net
- 長
- 538 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/20(土) 11:40:38.23 ID:4M0s0Htb.net
- >>534
もしや、それは懸賞会に勧誘された時に言われたのか?!!!
どうぞ入会して仏法に励んでくださいw
道連れを作れば作るほど魂は昇天します。
現実もあるがまま思いのまま豊かなモノになります。
- 539 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/21(日) 07:44:31.83 ID:74PHtwUC.net
- さあ、皆さんもお題目唱えましょう
日曜勤行の後は集会です。
活動報告の為スタージ立ちます!
- 540 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/21(日) 10:05:20.67 ID:V3uafloM.net
- おーおーおーおぅぅぅうおおぅーーーー
頑張って(^O^)/
信者が多い都会はアサイーセンセーが会館を建ててくれてるのね
羨ましいわ
10年程前、地元支部の毎週日曜日、
AMは一般信者宅にお邪魔してをDVDを観ていたのよ
録画ビデオだったかしら?w 今はリアルタイムにWEBで仏法かしらね
PMはアサイーセンセーに選ばれた幸運な卑しい馬鹿鴨のお宅にアサイーセンセーの本をお届けにいくの
充実した休日の翌日はハッピープラチナ・マンデー(^◇^)
こーれは、入会するしかないですねー
- 541 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/21(日) 11:59:51.46 ID:cTHG8QvT.net
- だ
- 542 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/21(日) 19:24:29.62 ID:V3uafloM.net
- マジで勧誘活動あるの?
レックのオフ会でチラシ見せられるとか?(;´Д`)
もう10年前のことだから笑いながら書けるけど、同時はほんまに怖かったで。
速攻で逃げや。
- 543 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/22(月) 11:15:08.10 ID:TURcaEhs.net
- !
- 544 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/23(火) 15:08:56.44 ID:D8mt2X0n.net
- レックリングハウゼンが発表されて140年近く経つが、後何年待てば、治療が可能になるのかな〜
正直、治療が可能な時代に生きたかった!それには、後100年掛かるか?、それとも、
世界が破滅しているのかも知れないなぁー
- 545 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/23(火) 20:05:47.84 ID:XtjaTMWJ.net
- 病気と判っただけでも良かったよ
でないと父親と実兄「宏」(笑)が言ったように
世間の人にまで、奇形児、ド気色悪い、見世物化け物小屋で働け!と言われてたよ。
相続も終盤を向かえ、宏は実家出入禁止に出来る。
ケーサツに再依頼に行かないと。
- 546 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/24(水) 00:05:30.60 ID:danUEbsTR
- この受給者証って発達障害の診察とか、薬って使えるの?
- 547 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/24(水) 01:51:46.09 ID:KJGB0nfH.net
- 宏ってどんだけ嫌われてるのwwww
それより 夏が近づいてるね
今年も猛暑かな?
半袖着て出掛けたい
叶わない夢だけど
どんなに猛暑でも長袖着てる
ずっと冬のままでいればいいのに
- 548 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/24(水) 02:18:36.56 ID:2e3NzhMe.net
- 私もずっと長袖だよ
病院の検診着とかも困る。人と長くいる生活になったら夏のお風呂上がりでも即長袖を着なきゃいけない
災害が起きて避難所に行ったら食べ物より肌を隠せるか服を探すと思う
ドラマを見て放射線技師みたいな仕事もいいなぁと思ったけど、制服がある仕事は無理だとすぐ脳内で打ち消した
…死にたくなってきた。ブラックホールまで行けたら一瞬で消えて無くなれるのにな
- 549 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/24(水) 07:57:08.09 ID:VrelR+30.net
- 遺伝子編集で遺伝子治療だっけ?なんとかならんのか
- 550 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/24(水) 14:04:13.20 ID:7J7BWtZX.net
- この病気で、発達障害の診察受ける時って、受給者証つかえるの?合併症だよね?
- 551 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/24(水) 18:12:55.69 ID:9IqtZSM4.net
- 医師に聞きましょう。
としか。
- 552 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/25(木) 14:33:27.30 ID:+IlSsUo+.net
- 何やら、治験の話がある診たいだよ!
- 553 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/25(木) 14:39:01.70 ID:Q+Z6OxIO.net
- 自分にプログに書いてろや
- 554 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/25(木) 15:04:26.14 ID:+IlSsUo+.net
- >>553品性が、下劣な人だなあ〜
- 555 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/25(木) 20:34:19.99 ID:gzixEt0S.net
- どうせ東京地検なんだろ
- 556 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/27(土) 13:43:11.11 ID:CS4nwA6h.net
- あっという間に日曜日が来る。
- 557 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/28(日) 09:22:22.35 ID:WdX+aA7x.net
- 拍手長いよ。
- 558 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/28(日) 22:09:38.23 ID:eJKJ86Tt.net
- 入会して良い事あった?
- 559 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/29(月) 15:50:14.60 ID:XSHDhnDn.net
- 新車で即事故ったけど身体は無傷で済みました。
車は廃車並みの大きな事故でした。
これも大聖人様のおかげです。
- 560 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/04/29(月) 18:27:43.19 ID:lwQoTmuV.net
- 日曜勤行後のシェアリング座談会?w
どこまで実話なのかね。
得体の知れない難病を乗り越えて。はないの?
- 561 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/02(木) 09:16:12.30 ID:vWGEU7Ky.net
- これは
- 562 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/02(木) 14:14:39.12 ID:LBq3c8Kr.net
- ま
さ
に
- 563 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/03(金) 11:52:52.01 ID:8cgM3dii.net
- ☝︎ ☝︎ ☝︎
- 564 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/03(金) 14:32:18.76 ID:BwDd2IY3.net
- 宇
- 565 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/03(金) 20:42:32.22 ID:nrhB6IRs.net
- きょうだいがNF1の悪性末梢神経鞘腫だったけど、
自分はどうなんだろ。
今のところ、視野欠損、全身のカフェオレ班、最近1箇所首に小さなイボが
出てきたんだけど。
PET-CTなりMRIとったほうがいいのかな。
- 566 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/04(土) 00:03:36.41 ID:liu+VQeh.net
- 眼科で何も言われてないのですか?
- 567 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/04(土) 01:03:06.21 ID:/AoToq2P.net
- 最近話題のトラニラストやザジテンって、20年前くらいから言われていたよね?
またクローズアップされてるようだけど、どうなの?
あの頃から処方されて飲んでた人がいたようだけど。
- 568 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/04(土) 17:45:18.40 ID:9zVKZ+06.net
- 宙
- 569 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/04(土) 18:53:38.25 ID:4yPjQYq8.net
- >>566
眼底撮っているけど、眼圧を下げる点眼薬だけですね
- 570 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/04(土) 20:48:32.61 ID:liu+VQeh.net
- 眼科医に脳のMRI希望してみるとか。
眼科医って眼しか診てないからな。ブツブツ
- 571 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/05(日) 13:36:40.05 ID:q3k5l1Ik.net
- >>403馬鹿じやない!なぜなら、この病は思春期になるとできると言われている男性の場合
精子が造られる体に変化する訳だから、そのレックリングになる半分の精子が
プクという、腫瘍を作り出しているのだと思う!?
だから、あなたが言っていることはあながち間違いでは無いと思います。
- 572 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/05(日) 15:19:58.95 ID:zZNPoqIX.net
- ( ゚Д゚)ハァ????
- 573 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/06(月) 05:19:09.72 ID:+BUoaUbs.net
- の
- 574 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/06(月) 22:49:02.10 ID:fjy977sf.net
- 戦
- 575 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/07(火) 14:23:39.94 ID:hhGJayHP.net
- 神
- 576 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/07(火) 17:17:22.37 ID:5BjsFPRlx
- セルメチニブ、米国において神経線維腫症I型(NF1)の画期的治療薬として指定
https://www.jiji.com/jc/article?k=000000119.000024308&g=prt
画期的治療薬とは
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%94%BB%E6%9C%9F%E7%9A%84%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%96%AC
- 577 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/08(水) 00:54:07.67 ID:7q185uKn.net
- レック
- 578 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/11(土) 09:50:31.88 ID:mskZD4/L.net
- まさにこれは宇宙の戦神
ほのぼのレックリングハウゼン!館長 官庁、完調、管長、干潮、艦長、仙町、千町、前兆、千丁、千挺、船長だぁー
- 579 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/11(土) 17:06:07.48 ID:chdhkpjm.net
- 浣腸
- 580 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/11(土) 17:15:13.37 ID:H331uSyR.net
- 来週健康診断
検便で浣腸してもいいん?
そう都合よく2回もでないよ
- 581 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/12(日) 01:45:20.51 ID:FZaYu25J.net
- 犬の駆虫薬が、レックに効いたりはしないかな?
何でも良いから、望みが欲しいよね
- 582 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/12(日) 06:35:07.25 ID:iK7e8x3k.net
- 駆虫薬?
またどうして犬用なの
遺伝子異常なら他の動物でもありそうだね
- 583 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/12(日) 09:34:04.17 ID:YUOMVWxG.net
- ニュース速報+で末期ガンで余命僅かな人が
犬の殺虫剤で腫瘍が全部消えたとか載ってた
まぁ海外の話だけど。
- 584 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/12(日) 10:34:30.47 ID:pCqO9Q7j.net
- あれ凄いよね
本当なら世界が変わるわ
- 585 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/12(日) 23:05:39.06 ID:uMDyOg3n.net
- 何が悲しいって梅毒と誤解されるのがな
こちとらレックのせいで風俗にもいけないから感染するわけないのに
- 586 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/13(月) 08:31:21.45 ID:Te7RlxCK.net
- 更新の時期なんだけど予約取れないって…
- 587 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/13(月) 09:28:49.26 ID:gfNb7hwW.net
- ハウンゼン
- 588 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/13(月) 12:01:16.41 ID:KLCLtPg4.net
- 船長だ!
- 589 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/13(月) 12:34:58.45 ID:Glx0qsJE.net
- 有効期限4ヶ月前には更新書類届かなかったのか
病院が混んでいるのか
うちの県も来月には来るな
面倒
- 590 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/13(月) 13:20:16.80 ID:OPLqfjrn.net
- 治らないのに、毎年出すのがね…
診断書代も、大学病院だから高いし
- 591 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/13(月) 20:29:01.10 ID:O4A7sjVJ.net
- >>585
俺、ステージ4だけど 風俗には、行ったことあるよ!最初は何これと聞いてくるけど、別に感染しないとから平気だよと言えば、
それ以上は聞いてこなければサービスも、しっかりとしてくれるから大丈夫だと思うよ!?
- 592 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/13(月) 20:32:04.21 ID:jWbd1ivs.net
- >>590
悪化してきたから診断書を書いてもらおうかと思ってるんだけど、大学病院でおいくらですか?
難病で申請したところで治療法もないわけだし、それがきっかけで仕事をクビになるとかデメリットもあるのかと悩んでます
- 593 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/15(水) 06:50:19.03 ID:eQHOVqiF.net
- 本当に、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐過ぎる、宇宙の戦神 レックリングハウゼン
- 594 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/17(金) 12:38:36.37 ID:Sf1DaUow.net
- >>593
あんたの方が恐い
- 595 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/18(土) 06:02:22.77 ID:NtlB+oEo.net
- 笑
- 596 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/18(土) 23:02:12.58 ID:ULj4kHH1.net
- みなさん、更新の手紙きましたか?
愛知ですが、まだ届きません。
- 597 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/19(日) 10:21:55.93 ID:ImahyrUU.net
- 俺もまだ来ねぇなぁ。兵庫県。
- 598 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/19(日) 18:50:59.18 ID:CsMhhXF8.net
- 来るなら、治験しませんか?という案内が欲しい…
- 599 :独り言ですよ:2019/05/19(日) 19:10:50.58 ID:0zeySAxt.net
- 課税証明書
低所得者に取寄せろと?自治体HPのシュミレーションでは非課税だった。
源泉徴収票じゃだめなん?
6月にならんと31年度分はでない。
- 600 :独り言ですよ:2019/05/19(日) 20:26:00.90 ID:0zeySAxt.net
- 個人総合病院で診断書5400円
掛け捨ての保険みたいなもんかな
昨年はMRIを撮ったのだった
その他検査で元は取れた
- 601 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/19(日) 20:52:46.02 ID:qvCeT5+1.net
- http://i.imgur.com/xewWNtU.jpg
http://i.imgur.com/5CrK6gK.jpg
- 602 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/19(日) 21:32:30.87 ID:0zeySAxt.net
- ↑ そのおばはん、保険レディにおらへん?
- 603 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/20(月) 15:57:15.94 ID:5Swab+zt.net
- 仮に認定されても、月3万円の上限なので、余程の事が無い限りは上限に達しないな。
それでも2割なのは有り難いですし、何かあった場合の事を思うと、今後も出来れば受け続けたいですが。
手取りが多い訳では無い(ガッツリ税金で引かれるし)けどね…。
- 604 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/21(火) 06:24:02.65 ID:I+n3v0G9.net
- ? 結局、受給者証をもっているの?
>仮に認定されても、月3万円の上限なので、
>今後も出来れば受け続けたいですが。
- 605 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/22(水) 21:10:26.97 ID:d4THGkGE.net
- おばあちゃんなの?
顔ブツブツ〜って言われた
子供は残酷だね
- 606 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/22(水) 21:26:58.07 ID:no972nN9.net
- 医者も言うで
- 607 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/23(木) 20:35:34.19 ID:INAz7le7.net
- みんな仕事してるん?
首や顔、手にプク増えてきたから辞めたいわ。
- 608 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/23(木) 20:55:00.46 ID:m0ipfzt8.net
- 顔も首も手も腫瘍だらけで毎日しんどいけど、仕事しないと生活出来ない
- 609 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/23(木) 21:38:40.05 ID:brxDm3Yu.net
- 固定資産譲渡して将来ナマポ貰えるよう準備している。
田畑は農地法で売買出来んとか聞いてたけど何とかしてくれた。
ホンマに働けんようになる。
ってかもう働きたくない。
- 610 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/24(金) 09:49:27.74 ID:I29D+vdy.net
- ナマポかぁ。
預貯金あったら貰えないんだよね?
- 611 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/24(金) 12:23:00.20 ID:uVIYRW+Y.net
- >>610
そうだよ。
でもいつかは無くなるよ。
田舎だから車は持ってて良いらしいが。
私は視力がヤバイからな。
- 612 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/24(金) 17:09:16.15 ID:Ap/rw/el.net
- 親兄弟に迷惑かけられない
- 613 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/24(金) 17:39:20.99 ID:MdN8lyXe.net
- 両親はもういない。
固定資産も親からの相続と第三者への譲渡手続きをした。
ナマポ手続きで役所が戸籍で親族を調べるからそこが問題。
兄弟に縁切りはないからな。
その辺りも司法書士に聞いとく予定。良い弁護士がいれば紹介してくれるかもしれない。
- 614 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/25(土) 06:27:20.21 ID:TdD3EL95.net
- 仕事行きたくねぇわ。
お局ババァのイビリに耐えられねぇ。
- 615 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/25(土) 06:52:17.85 ID:7O0sFeHY.net
- ナマポだけど。
こんなのより健康な身体欲しい
- 616 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/25(土) 12:04:07.40 ID:mil8r+Jo.net
- ナマポの審査も不公平だろうね。
ナマポの医療券を交付して貰うのに母娘で役所に来て、
窓口前で貧困演技が出来ずはしゃいで母親に叱られている見た目健常者もいるからな。
働いてたら働いたで職場に不満が出て来る。
無職で人と関わりがなかった時の方が精神は安定していたわ。
- 617 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/27(月) 12:16:28.00 ID:EsWLUvyl.net
- ナマポだと医療費無料だから受給者証なくても良いんだよね。
- 618 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/30(木) 12:54:45.35 ID:xt33IqOD.net
- 液体ノリ腫瘍に塗ってみるか
- 619 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/30(木) 17:45:58.68 ID:E390EnHr.net
- 受給者証の更新書類届いたよ。
兵庫県。
- 620 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/30(木) 19:03:54.80 ID:jyxXEH2i.net
- もうみんな半袖だね。風が通って涼しいんだろうなぁ
- 621 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/30(木) 21:12:26.61 ID:YV8V0E0f.net
- https://i.imgur.com/h7MJKfR.jpg
- 622 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/30(木) 21:26:47.06 ID:Gq7DC7S6.net
- もう気にせず半袖着てるよ
ブツブツについて聞かれたら
これ病気で治らないんですよって言ってる
子供の時は気持ち悪がられたりしたけどね
大人はそれ以上何も言ってこないよ
- 623 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/31(金) 02:09:31.37 ID:NwvIlf/W.net
- 深キョン
https://youtu.be/TpWUz8ku8Dc
- 624 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/31(金) 07:06:31.00 ID:kChTnp2e.net
- アザに加えてブツブツも増えてるし手術跡もあって見られたものじゃない。気にしないなんて無理。酷暑でも長袖だよ
申請書に線維腫千個なんて項目があるんだから千個以上できることもある病気ってことだよね
病気が治ることはなくても、皮膚の見た目を少しでもマシにする方法ってないの?
- 625 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/05/31(金) 19:05:16.66 ID:7rLmCUWaM
- レックリングハウゼン 2019年07月から いくつかの病院で、治験が始まるそうです。
- 626 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/02(日) 04:49:42.19 ID:XkzWyxcZ.net
- 障害年金もらっている人いるのかね
- 627 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/02(日) 18:35:13.98 ID:KhLh+kb7.net
- 体内にある腫瘍取りたいけど仕事あるし
時間がかかるから迷っている
予測つかないから余計に困る
- 628 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/03(月) 06:51:11.91 ID:VKiUAWat.net
- 難病は難病でもレックじゃないんだよな。この手の難病は。
某手技療法、エネルギー調整のインスト達は、
この手法は万能なので治る治ると言い切ってたが(笑)
良くならない痛みが取れないのはこっちがおかしいと(笑)
そういや、損保の犬証会婆もなんとかなるとか言ってたな。
385 名前:名無しヒーリング 2019/06/02(日) 19:32:04.44 ID:S0gPPLFc
一発で難病を治してしまう凄いヒーラーはいる。が、名前を社会に出さないので
地下に潜って、周知どころか、知る人ぞ知る状態にある。
これが現実。
本物は隠れている。自分で探し出すしか方法はない。
- 629 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/03(月) 07:24:28.17 ID:c4QGjWS6.net
- 損保の犬証会婆は入信しないと地獄に落ちると言ってたかな?
奇病になるのは過去生で悪行を積んだから呪われているとかなんとかw
昨日の仏法はどんなお話だったの?
- 630 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/03(月) 07:52:40.09 ID:QGrS+kE6.net
- この病気って寿命どんだけ??
あと何年痛いの我慢しないといけないの?
- 631 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/03(月) 13:08:20.95 ID:D0LjfI49.net
- >>629
地震の話や他国が侵略して戦争や国家破産。
もう20年くらいずっと同じ話。
一つも当たってないw
- 632 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/06(木) 00:12:08.75 ID:J9Qa+21w.net
- これは
- 633 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/06(木) 04:40:41.73 ID:B+QKiDmU.net
- 申請関連のために役所へ行ってきたけど、面談した保健師さん(中高年女性)が他人事、テキトーで嫌だった
気にしないで前向きに生きろとか、世の中には手がないとかもっとひどい障害の人がいるとか、気になるなら整形とかいろいろあるじゃんみたいな
遺伝の問題について話したら、今は検査とかもあるんだしだって。え?遺伝したらおろせばいいって意味?
もう助成も何いらないからとにかく死にたい。苦しまず人に迷惑をかけず死ねる方法を教えて欲しい
- 634 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/06(木) 07:00:17.87 ID:pAxvJish.net
- ↑ を読んで、数年前、保健所に更新書類の提出に行った時に、
カウンターまでシャシャリ出て来た妖怪人間ベラ顔のばばぁ思いだした。
臨時の保健婦かなにかだったのか?
誰もお前に相談なんてしてないよ。
勝手に喋りまくり押付けアドバイス。
病院くらい自分で選ぶよ。
病気のことなんて解ってないのに適当な事を言うな。
この妖怪人間ベラ顔のばばぁのことは職員もウザがってた。(笑)
最近は役所もコンプラにうるさいのか妖怪人間ベラ顔のばばぁみたいなのはいないな。
- 635 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/06(木) 08:15:42.32 ID:B+QKiDmU.net
- 受給者証がもらえるかわからないけど、申請する時点で民間の医療保険はもう無理だよね
去年体内の腫瘍が発覚するまでは何十年もレックでは通院ゼロだったのに
レック関係なく病気にはなるだろうし、こんな体でいつまで働く気力が続くかわからないのに
- 636 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/06(木) 17:44:30.20 ID:ucVChMaQ.net
- 発覚されてなければ、緩和型に入れたかも。
毎年受給者証の更新をしているが保険加入はできた。検査はいいみたい。
- 637 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/06(木) 19:33:26.83 ID:VvsSwS03.net
- >>633
あー分かる、もう面倒だから申請も辞めた
あと親が宗教にはまって色々綺麗事を言ってくるのが辛い
- 638 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/06(木) 21:00:25.56 ID:B+QKiDmU.net
- 病院で書類を作るのに5,000円、3科の診察代、認定されないなら返して欲しいです。
軽度の33,000円を3回もハードル高いし
受給者証って1回も使わなかった(限度額に達しなかった)としても更新できるのですか?
治療法がないのだからそんなに病院にもかかることはないですよね…
体内にできた腫瘍は良性と判明して経過観察になっています。でもレントゲンでも影は消えないし緩和型保険でも無理そうですね。下手したら仕事も失うのかも
本当にお先真っ暗。未来がない
より生きにくい季節になったせいでネガティブな発想しかできないです
- 639 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/07(金) 06:33:28.79 ID:I6vST/UI.net
- レックの腫瘍は良性だから医療費安くすんでると聞いたことある。(ガセ?)
通院は年に数回でも審査は通ってきている。
他の疾患の軽度高額医療費の人の為じゃない?
身体・健康板の難病スレに詳しい人がいるよ。
>軽度の33,000円を3回もハードル高いし
負担限度額のことですか?
一人者の低所得なので限度額5000円〜2500円/月 (笑)
- 640 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/07(金) 07:48:40.56 ID:FDBkv6z+.net
- ま
さ
に、
- 641 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/07(金) 08:00:31.12 ID:RrsLwDzO.net
- 重度だと認められなかった場合の「軽度かつ高額」のことです
体内の腫瘍が悪性じゃないかを調べるために過去1年で健康診断プラスアルファの検査と、さらなる精密検査で1泊入院したけど、それでも2回にしかならない
良性とはいえもう切除不可能な腫瘍があって側弯にもなってるけど医師もおそらく重度にはならないといって最初は書類を作ってもらえませんでした
後から別の医師が書類だけは手配してくれましたけど
治療はないし、見た目をマシにする切除手術も仕事してたら頻繁にできるわけでもない。手間とお金ばっかりかかって申請の意味がないような気がしてきました
福祉手当てがもらえるならもらいたいけど、収入制限にひっかるくらいの年収がなと都心では暮らせない。見た目がもっとひどくなったら外に出られなくなるし働けない
- 642 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/08(土) 09:32:52.84 ID:OVSE6lZu.net
- 入院と通院の3割負額が苦にならない金持ちなら受給者証は不要なのでは?
受給者証を貰うのに必死になるのは金が無いからで…
- 643 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/08(土) 11:05:31.61 ID:OVSE6lZu.net
- 自分のことですよ。
症状のことを心配してもどうしようもない。
一生このままで済んでくれたなと。
普段は考えないようにしているレックのことを気にさせるのは身内と周囲だよな。
- 644 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/08(土) 11:54:54.38 ID:nsAVgHo1.net
- レック
- 645 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/09(日) 07:41:45.70 ID:sK/a+OLd.net
- 宇宙の
- 646 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/10(月) 07:07:52.57 ID:9ipuiCAM.net
- 潜水艦ヤマト
- 647 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/11(火) 08:18:24.32 ID:AQOBOPua.net
- 戦
神
- 648 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/11(火) 15:08:22.61 ID:wCWmYZLW.net
- https://youtu.be/TpWUz8ku8Dc
- 649 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/13(木) 16:32:39.06 ID:fQFM09+y.net
- ビタミンDを飲んだり、軟膏を塗ったりされている人はいますか?
何年も前の記述ですが、ビタミンD3が線維種やカフェオレ斑に効くかも、との記事を見つけました。
- 650 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/13(木) 18:44:35.81 ID:/w69wPoX.net
- 効能効果には個人差があります
使用上の注意を守って正しく使用して下さい
- 651 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/16(日) 16:38:44.67 ID:tvD/jAaO.net
- 効いたらこんなスレたたないよなー。必死になる気持ちは痛いほどわかるけど
- 652 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/16(日) 21:21:07.78 ID:U/g4fOUP.net
- 腫瘍がどんどん増えてく
- 653 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/17(月) 02:33:23.29 ID:dbgMysTh.net
- レック
- 654 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/17(月) 10:39:40.16 ID:0Hz2oG4z.net
- 10年以上前に カフェオレ斑が少しでも薄くなればって処方された事あるよ 短期間だけど
主治医が変わって 処方されなくなったけど 気休めでも良いから もう一回は 試してみたいな
ずっと塗ってる人とかいるのかな?俺は超短期間だったし 特に変化はなかったな
- 655 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/17(月) 11:00:56.86 ID:kJwLa4iI.net
- 都内の大学病院では効果のある薬はないと断言されてるよ
日焼けや老化のシミだって薄くするのは難しいんだから難病のこれは不可能なのでは?
薬が存在するのなら医師が処方しているでしょう
- 656 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/17(月) 20:06:06.69 ID:1N/dK680.net
- >>419
電話して見たよ!ただ、金額が高すぎて無理でした!必ず治るという保証があれば、なんとかしたいが、
保証がないものに対しては無理だよ〜
- 657 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/18(火) 11:07:40.78 ID:FM2EIfV8.net
- >>655
まあ そうだよね
でも薬で悪化しないなら 気休めでも良いから塗ってみたいわ
自分比で 若い時よりは薄くなったように思うカフェ斑ってあるよね?
逆に少し濃くなったように感じる場所もあるけど
あの変化はなんなんだろうね
- 658 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/18(火) 12:15:44.89 ID:mlJ703AJ.net
- あー、やっぱりそれある?
子供の時の焦げ茶色から褪せた茶色になったのもある。
カフェ斑も老化するのか?
ほんとマトモな身体で生まれて来たかったわw
- 659 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/18(火) 12:57:14.63 ID:uadr4yPv.net
- まともな身体なら人生も今とは違ったろうな
- 660 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/18(火) 17:11:13.48 ID:WAk+KTY3.net
- 単にメラニンの変化じゃない? カフェオレ斑も紫外線とか加齢で多少は変わるでしょ
子供の頃よりは太陽に当たってないから若干薄くなったような気はするよ。まあ存在が消えない限り意味ないけど
- 661 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/18(火) 22:29:21.53 ID:lWxIwtAn.net
- どんどん増えていってドラゴンボールのセルからドドリア状態
- 662 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/18(火) 22:40:29.49 ID:lQTt7Zct.net
- 美容院行くのも憂鬱
気持ち悪いと思われてるんだろうな
- 663 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/19(水) 00:18:30.82 ID:+xrcCO0O.net
- ハウンゼン
- 664 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/19(水) 06:55:22.57 ID:7sMkZJS0.net
- たまに急に書込みが増えるね。
また閑散とするだろうから、
あげ
- 665 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/19(水) 12:42:55.85 ID:lpGIZaPJ.net
- 誹謗中傷、悲観的なことや、死にたいという言葉ばかりが多く、レックに対する明るい未来が見えない暗黒が永遠に続いていることにみんな疲れているんだな〜本当に辛い病気だよね。
- 666 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/19(水) 12:54:31.52 ID:2bKtkXkM.net
- ゴーヤマン参上
- 667 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/19(水) 13:43:34.23 ID:b2EEkN26.net
- 既出ならすみません。
頭のMRIを年一回全身は2、3年に一度やってるのですが
「インプラント」ってMRIには良くないのでしょうか?
今インプラントを検討中なんですが正確な画像が撮れないという情報と
今のインプラントは磁気に影響しないし大丈夫という人もいて。
そのせいで腫瘍の発見ができない(できなかった)とかあるのでしょうか?
この前病院に行った際に聞きそびれてしまって。
(次のMRI予約が来年の3月なんで、それまで歯がもたないかも)
- 668 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/20(木) 19:18:21.25 ID:2NTxCsJS.net
- 俺がやっていることを書きます。
朝、ヨクイニン錠を飲む
その後、プロポリスBioを3錠飲む、朝食を食べてるその後、ビタミンD3を含んだ、サプリメントを飲む、
そして、鳩麦茶を飲み、ハトムギ美容液を身体につけて仕事に出かける。
昼は昼食後、トラニラストを飲む、プロポリスを3錠飲む
夜は納豆を食べる、身体を洗う時は、ハトムギ石鹸とプロポリス石鹸で身体を洗う
る前に、プロポリスとヨクイニンを飲み、紫雲軟膏を神経腺維腫に塗って寝る
こんなことをほぼ、毎日やっています。
- 669 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/20(木) 21:30:25.89 ID:rk8RZMy9.net
- 毎日元気はつらつですね。
- 670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/20(木) 21:45:34.63 ID:v3ZeyMNa.net
- 船長だ!
- 671 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/21(金) 21:20:17.85 ID:viW4TTIt.net
- 晒してみる。。
http://i.imgur.com/0I9fiSG.jpg
- 672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/22(土) 00:07:32.83 ID:HG0cU7b8.net
- やっぱり色白
裏山
- 673 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/22(土) 04:27:48.13 ID:jDhA4Mdi.net
- >>671
グロ画像のつもりなんだろうけど
毛深いだけで剃ったら綺麗じゃん
- 674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/23(日) 09:34:14.58 ID:ca67x5XU.net
- >>671
こ
れ
は
- 675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/23(日) 10:51:15.82 ID:af9HfOQ1.net
- ドボベットを駄目元で使ってる
気のせいレベルでも良くなると信じて
まあ実験台になってみるよ
- 676 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/24(月) 17:40:10.70 ID:SjJ3WCDo.net
- 低所得で住民税なし。
更新用の無課税証明取りに行かなきゃ。
健康板でも言ってるけど何の為のマイナンバーよ。
- 677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/24(月) 22:43:37.80 ID:PvAfHtj5.net
- >>674
ま
さ
に
- 678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/26(水) 14:50:52.24 ID:7V23AVty.net
- 切り傷の所って、皮膚が盛ってプクになるんだけど・・・・。
- 679 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/26(水) 22:15:06.15 ID:atpobNmW.net
- >>677
宇宙の
- 680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/27(木) 09:28:33.83 ID:cTm05Vy/.net
- >>501
上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/27(木) 12:39:48.41 ID:X8rmvLeU.net
- >>679
戦
神
- 682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/28(金) 21:03:22.11 ID:n2mwrVFU.net
- もう死にたい。生きていたくない
- 683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/28(金) 22:53:50.72 ID:+lhfM098.net
- どんどん醜くなっていくって残酷
- 684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/30(日) 01:08:17.79 ID:nBF4zsrX.net
- きれいな身体になりたい
- 685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/30(日) 02:00:45.49 ID:qx5SFzN1.net
- はやく人間になりたい
- 686 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/30(日) 09:38:13.93 ID:50jhq7ks.net
- >>681
レ
ッ
ク
- 687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/06/30(日) 09:58:17.99 ID:WAu4CXKE.net
- 仕事が出来ない逃げる責任をなすりつけるあざとい、
人をディスって手柄を取ろうとする人事評価の所属長w
健康診断の個人カルテも興味本意で見てたのだろうねキモイ
なんの病気かと思ったか?
SC主管と一緒に気色悪いと言っとけ!
録音してコンプラ部に送ってやるから。
- 688 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/01(月) 17:33:30.69 ID:XF4foQHu.net
- ごめんなさい。
- 689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/02(火) 03:10:12.59 ID:YtjMo03Z.net
- >>686
ハ
ウ
ン ゼ ン
- 690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/02(火) 08:48:23.80 ID:GxVEHFlq.net
- >>689
船 長 だ !
- 691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/02(火) 19:39:33.24 ID:0cqfG55y.net
- >>685
昔は一見人間のようだったが、
段々疣疣ブツブツブヨブヨになってきたんだよ。
初めは私達も人間だったんだよ。
正しくは、人間に戻りたい。
- 692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/06(土) 10:24:58.97 ID:z5VT3wXF.net
- 今のかかりつけ医が全くこの病気に詳しくないので変えたい
福岡にどこかいい病院ありませんか?
ご存知の方がいたら教えて下さい!
- 693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/06(土) 18:36:01.90 ID:wisqmmUZ.net
- >>692 福岡大学付属病院にレックの専門医が居るらしいー!
- 694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/06(土) 18:42:50.00 ID:wisqmmUZ.net
- 専門医が居るらしいー
しかし、根治できる医師はいません!たから正しくは、レックリングという病名ただ、知っているだけで本当に専門といえる、医師はいません!
- 695 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/06(土) 20:48:19.36 ID:z7CtRWS/.net
- 大昔、病院ランキングとか言う本でJKを知った。
せめてレックの臨床経験が多い病院を公開して欲しい。
- 696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/06(土) 21:42:51.06 ID:wisqmmUZ.net
- >>695
一番、多いのは、慶應です!
- 697 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/06(土) 23:39:44.01 ID:z7CtRWS/.net
- >>696
ありがとうございます。
有名な医師がいるからでしょうか。
選択肢のある首都圏の人は恵まれていますね。
- 698 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/07(日) 08:17:36.65 ID:/iBAbkSI.net
- >>694
ありがとうございます
根治できないのは知っていますが知識があるお医者様に
病気と上手く付き合っていく方法を教えて欲しいんです
色々不具合が出てき始めているので・・・
- 699 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/07(日) 10:03:25.86 ID:FQ/hMfqz.net
- 横入り。
付き合って行くっても、
何か変わった事があったら来てね。
腫瘍が大きくなって来たら手術を考えましょう。
これからも合併症で身体全体に色々出てくる。
不安になる事しか言われないよ。
全盛期のJKでもそんなもんだったよ。
臨床経験の有無にこだわるのは、手術の腕かな。
JKの前に練習台にされたからレック初めての医師はコリゴリ。
- 700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/08(月) 05:01:55.90 ID:1NOXmxbA.net
- 33歳になっちまって
婚活とか色々やってみたけど無理そうだわ
未だに童貞だし
ソープくらい行っておいた方がいいかな
この身体で嫌がられないかな
- 701 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/08(月) 07:51:51.77 ID:9VHX0xda.net
- 定職があれば可能だと思うが。
子供欲しくない人もいるだろう。
ソープは前にレスしてた人がいたよ。
相手はプロだからこっちが気にしなくていいように書いてたと思う。
知人が筋膜リリース等していて、身体に傷がある人って結構いるらしいよ。慣れてるって。
- 702 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/08(月) 11:05:08.38 ID:R7/H6y6X.net
- 検診の乳エコーで腫瘤が見つかって、要精密検査になりました。
例えば神経線維種って、乳房の中にも出来るんだろうか?それってエコーには映るものなの?
やっぱり別の物なのかな?レックだけでも辛いのにね…
とりあえず、どこかの病院を探してみようと思います。
- 703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/08(月) 17:10:32.03 ID:mr7yCuXs.net
- マンモトーム?
太い針さすやつ。
4回くらいしてるよ。
- 704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/08(月) 20:34:23.28 ID:VivhbMjD.net
- 皮膚上はもちろん、内臓も脳も耳も目もあらゆるところに線維腫ができるのがこの病気の恐ろしいところでしょ
それでいて死ぬまでは至らないっていう。レントゲンに写るようになったら健康診断には毎回ひっかかるだろうし、会社にもきっちりバレるんだよね
病気のせいだけじゃないだろうけどすべてにおいて詰んでる
死にたいと思うことは多々あったけど、その気持ちがこれまでと比較にならないくらい高まってて心も体も壊れそう
本当に、自分で死ぬタイミングを決めるにはどうしたらいいのかな
- 705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/09(火) 00:02:29.29 ID:jD8KbJB9.net
- カフェオレ斑のみの時点で医療保険入ってた方がいいかな
まだはっきり確定されている訳ではない
診断前に医療保険入ってた人いる?
- 706 :699:2019/07/09(火) 00:37:37.19 ID:cNg1S/mE.net
- そうですよね、神経線維腫はどこにでも出来ますよね。
知りたかったのは、神経線維腫も超音波エコーに映るのかどうか、という事でした。
何かしらが乳房にあるのは事実なので、なるべく早く、専門機関を受診したいと思います。
- 707 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/12(金) 01:50:46.49 ID:VnltQaCi.net
- 俺はチンコにもあるわ
- 708 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/12(金) 03:08:56.73 ID:vLHmNKBz.net
- この病気の人が入る施設とかあるんかな?どこか山奥でも良いから人目を避けてのんびり暮らしたい。
- 709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/12(金) 04:50:45.79 ID:RKK3W6G2.net
- レックの人達でシェアハウスでもすればいいと思った事もあるけど
きっとみんな1人で過ごすのに慣れてて
1人好きが多いだろうから無理だろうなぁ
- 710 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/12(金) 06:11:43.54 ID:07RNvOek.net
- 同じレックなのに、どうして症状に差があるの?
妬み僻みの渦。
世間の人は勘違いするけど、重度のが軽度をイビル。
辞めた方がいいよ。
馬酔木会は、重度と軽度と分けて患者会を開くという案はどうしたの?
- 711 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/12(金) 08:47:57.06 ID:FRdVlo1M.net
- >>710
医者すらあなたよりひどい人はいるとか言ってくるからね
腫瘍のせいで普通の靴履けない歩行辛くてころびやすい自分までこんな言われようだもの
今まで同じ病気の人と会おうとか語ろうとか考えたこともないわ
- 712 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/12(金) 20:57:27.97 ID:P9rV5voR.net
- 農作物には良くないけど冷夏で助かる。7月でも長袖で違和感ないし暑くない
夏なんて永遠に来なければいいのに
- 713 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/14(日) 09:56:10.10 ID:lpoDjtsx.net
- >>711
偉い!正解だよ。強いね。
これからもオフ会と馬酔木には近づいたら駄目だよ。
その医者どころじゃないよ。
- 714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/14(日) 14:17:15.20 ID:AB8/4GTn.net
- 手のひらサイズのカフェ取りたいのにどこも取れないし意味ないと言われる
自由診療だと高額になるし…
- 715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/15(月) 18:58:08.84 ID:jASoJC6W.net
- 過去レス403の人
一番良い方法があります!虚勢手術をすれば、解決します。
- 716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/16(火) 01:29:52.21 ID:Ni+7vX9/.net
- 顔にも腫瘍ができてて、大体目が合うと嫌な顔される。満員電車に乗ると感染でもすると思ってるのか隙間が開く。
俺はすでにこの境遇を楽しむ境地まで達してしまった。どうせ嫌がられるなら、楽しんで嫌がられた方が面白い。
トイレでたくさん便器が空いてるのにわざわざ隣に行ったり、映画館でたくさん席が空いてるのに隣の席を買ったりすり。
飛行機に乗ったときのCAの反応はなかなか面白い。やはり、ベテランのCAさんは顔には出ない。若い人はすこし引きつってる。航空会社によっても微妙に変わる。
電車なんかでなんか言われたら、俺はひとこと言いに行くよ。そうすると大体は相手は何も言わずに黙り込む。
この前は若いカップルが気持ち悪いとか電車乗んなよとか言ってるのが聞こえたから、近くまで行ってやった。
そしたら、反対側を向いて気づかないフリをしていたよ。男は顔が赤くなってた。おれは電車に響くような声で怒鳴りつけてやったよ。男は突然スマホを取り出してだんまりを続けてた。でも手が震えてたよ。笑えるよな。
散々この病気に苦しめられてきてんだから、この病気で人を苦しめるべきなんだよ。なんだってそういうもんだろ。政治だってそうだ。お互いの妥協点を見つける。
納得いかない事もある。でも折り合いをつけなきゃいけないんだ。それが間違ってるとしても世界はそうやって回っている。
散々苦しみを受けてんだ。
少しくらい苦しみを分け与えたっていいんだよ。
- 717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/16(火) 12:37:12.28 ID:UQckmcXU.net
- 神!
気色悪い
言いたいなら勝手に言えばいい。なんて、先週別件の相談依頼を兼ねて支店にメールしたわ。
そしたら本当にわざわざ言いに来たのいてさw
釣れた!wで、
続編をコンプラ部に報告相談メールをした。
今日も何故か不気味に大人しい雰囲気w
コンプラ部の突然来所ないかな。
- 718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/16(火) 20:25:30.70 ID:YtRXl+cw.net
- >>716 はオーラ強いんだな。羨ましいわ。
コンプラに相談しているのは別件ね。
今日も早速絡んできやがった。(笑)
気色悪かったら、完全無視やろ?何で話かけてくるんや。
関わりのある仕事は出来る限りご辞退しているのに。
まーーーたおっさんのミスポカを私にすり替えて怒鳴りつけ。
どう退治してやろうか。
- 719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/17(水) 20:53:54.66 ID:QxEnFiv/.net
- お金と時間をかけて認定の申請したのに却下。3ヶ月とされてたけど1ヶ月ちょっとできた
体内に大きな腫瘍ができてて側弯もあり、カフェオレも表面の腫瘍もひどいのに
表面に腫瘍が1000個ないから? 歩けるから? 目には異常がないから?
自分がダメって審査基準はどれだけ厳しいの?
治療法がないんだから過去1年に33,330円を越えた月は3回ない
こんなに辛いのに、国も都もなーーーーんにも助けてくれないんですね
異議申し立てもできなければ、本当に動けなくなるくらい劇的に悪化しなければ再申請も無理ですよね
- 720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/17(水) 21:14:19.61 ID:QxEnFiv/.net
- 受給者証を持っている方ってどんな症状なんですか? 国は私が軽傷だというのですからどれだけひどいのでしょうか
素直にお伺いしたいです
- 721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/18(木) 02:05:26.95 ID:APKNda2d.net
- >>716
気持ち悪いブツブツに絡まれた若いカップルに幸多かれ
- 722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/18(木) 06:49:23.83 ID:tDFygFj2.net
- >>720
受給者証の医師の診断書に症状を書いている。
内臓、脳にある人もいるからブツブツだらけとは限らない。
- 723 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/18(木) 08:04:01.83 ID:ue1us6cn.net
- こ
- 724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/18(木) 08:21:06.42 ID:CSWZ7fGS.net
- >>722
内臓にもあって背骨にもおよび側弯になっています
だからこそ医者も申請を進めたのに…
なんの補助もないならCTやMRIなんて定期的に受けてられない
- 725 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/18(木) 12:16:23.01 ID:BQ7X8wMG.net
- その医師がレックに無知で、
今まで患者を診たことないのかも。
- 726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/18(木) 12:36:53.27 ID:KFerBIOe.net
- そんなことはないです。都内の大学病院でレックならここと候補にあがるところなので
ただ前に同じ病院の別の医者には書類作成をしてもらえなかった時があります
その時にここで聞いたら、私の症状ならおかしいというご意見ももらったんですよね
医療費が軽減できるなら治らないにしても大きな検査も躊躇しないし、プクだって取りたいのに
こんなに辛いなら都からの助成金も欲しい。いつ働けなくなるかわからないし
もう死にたい
- 727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/18(木) 17:18:34.75 ID:R+VqvmAx.net
- れ
- 728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/18(木) 20:31:05.62 ID:tDFygFj2.net
- ぶっちゃけた話
受給者証を持てる第一の条件
気色悪い気持ち悪いと言われるだよ!
N教授が診断基準に入れた、精神的苦痛がある。(外見が醜い)
これだよ。
診断書でこれに○が点いたらステージ4か5になるはず。
- 729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/19(金) 00:58:58.22 ID:WEHP1GYK.net
- おれは生きて行くよ。神から与えられた罰を抱えて。何にも悪いことしてないのにね。おれはポイ捨てとかしたことないのにな。
茶色いアザは前世の死因と関係あると聞いた。
おれは時々思う。昔話のこぶとりじいさんってレックだったんじゃないかって思う。
- 730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/19(金) 05:40:26.90 ID:WjxPjByl.net
- >>728
精神的な辛さもあるって書かれていたはずです。死にたいと思っているし先々の不安で息がつまる。朝も早朝に目覚めてしまうし
精神科の履歴なんてついたらそれこそアウトだし意味ないから行かないけど、行ったら鬱の診断もくだりそうな気がします
そりゃそう簡単に認められないだろうけど、こんなに苦しんでるのに“軽度”だなんて。じゃあ難病とか特定疾患の指定ってなんなのでしょう
いよいよ気温が上がってきたけど透けない生地の長袖しか着られません。暑くてのぼせそうになってます
何度も連投してしまいすみません
頼るところも相談できる人もいないのでどうしていいのかわかりません
- 731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/19(金) 06:55:56.77 ID:589e08tF.net
- 似たような症状で審査に通る人、通らない人がいる。
審査員?が都道府県ごとに違うのも公平ではない。
医師の優しさもあるのかな。
レック患者の気持ちが解る。
これから色んな症状が出て来る可能性がある。
症状の3〜4択だっけ?(診断書は作成中で手元にない)
昔、どれに当てはまるのか判断がつかない医師もいたよ。
- 732 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/20(土) 11:32:07.08 ID:JKG6lJqY.net
- 嫌なコメントばかりが多いメでも薬の開発歩みはかなり遅いュュようだけど
進んでいることは確かですゥ正直、自分は間に合わない世代の人間ですが、乳幼児の子達なら
社会人になっている頃には薬かあるかも知れない処まで研究が進んでいる見たいです。
- 733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/20(土) 14:21:11.62 ID:7iac7n1R.net
- >>732
その薬と言うのは腫瘍、カフェ斑等を無くすものですか?
湾曲し欠損した骨は真っすぐにならないし、強くもならない、再生もしないと思うけど。
それとも遺伝子を弄って?根本的にレックの進行を抑えるものですか?
人に寄って出方が違うレックの症状全ての進行と合併症を抑えられる薬が出来るものなの?
その為にどこかでレック患者が実験台になっているとか?
- 734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/20(土) 17:54:45.25 ID:UVPNlWCd.net
- 表面的に治ってもポンコツなの治らないと意味ないよなー。
- 735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/20(土) 18:11:10.48 ID:JKG6lJqY.net
- >>733 そうならないようにするためにも、早期に発見して治療することが、大前提になります。
現にアメリカにある、セルメチニブという薬は、幼児や小児の方をメインとした薬です。此れから、起こりうる疾患を事前に抑えこみ、
レックという疾患から来る合併症を予防することになります。
日本ではその為にもレックという病気をアトピー同じ位知って貰うようにしなければ行けません!
そして今、その動きが進んいます。レックを日本全国に知って貰うことで研究するお金が入りやすくなります。
その動きが名古屋の大学病院で動いています。アメリカでやっているチャリティーを開催してそのチャリティー
で集まった、お金で研究して新薬を作り出し、厚生省に治験を認可してもらい治験後、レックの薬を処方できるようにする計画が進行していると思います。
だから、先ずはレックという病名をマイナーからメジャー級にすることで、みんなが、カフォレオ斑のシミを見つけたら、直ぐにレックかもしれないと疑い病院に行くようにすることで
事前に合併症を引き起こさない予防線をはることができるようになると思います。
- 736 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/20(土) 20:22:48.83 ID:7iac7n1R.net
- レックと診断される数のカフェ斑があれば治験に参加させられるの?
子供に意思決定できるの?
ただのカフェ斑数個で一生終わるかもしれないのに。
親のエゴじゃないよね。
こーんな、瘤取り爺さん、お岩さんのような顔、
(レックじゃないけどエレファントマンの写真を見せ)近い症状になる病病気ですよ!
怖いですねー気色悪いですねーなりたくないですねー。
と活動しているの?
誰の症状をネタにしているのか?
活動内容と治験に参加できる年齢を教えてください。
- 737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/20(土) 21:48:46.22 ID:f+CErtE4.net
- 長文のわりには内容が薄すぎ。このスレでそんなこといわれてもね。他人の子供の未来なんて考えてられないし、病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ
- 738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/20(土) 22:17:08.58 ID:7iac7n1R.net
- >病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ
それよ!
部落問題じゃないのだからさ。
何回も書込みごめんなさい。m(__)m
- 739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/21(日) 12:55:08.87 ID:TdAOhZvr.net
- メジャーになれば、ダウソ級に叩かれるね。
このスレはハンディキャップ板にお引越し?
名古屋の大学病院の資料をアップしてくださいな。
チャリティーってw
ライブエイドみたいなことでもするの?
- 740 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/21(日) 17:42:06.51 ID:2iAt4kBI.net
- 選挙だ!
- 741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/22(月) 12:13:09.77 ID:kjFrL7gp.net
- >>740
混乱もなく予想通り
川田君当選祝
っておっさんになったね
変わりなくなにより
- 742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/22(月) 12:35:48.34 ID:T70D5+Mn.net
- 病気のこと考えると憂鬱だわ
なんでこんな事で悲しくならなくちゃいけねえんだ
- 743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/22(月) 20:11:34.26 ID:vsvEtOYU.net
- だからって、新興宗教とかスピリチュアルワークに嵌らないように。
- 744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/22(月) 20:18:11.73 ID:gZuG1+n0.net
- >>735 あなたが、書かれたことは、その通りだと思います。病気を広く知ってももらうことで、専門医を増やすことができれば、地方から時間をかけて、
都内の専門医がいる所に通う必要が無くなりますからねー
- 745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/22(月) 20:29:15.15 ID:vsvEtOYU.net
- どんな医者もレックの大まかな知識はあるでしょう。
レックの研究を選択するかしないかで、、、
JK医師は皮膚科を選んだが、教授の研究分野だから・・・(仕方なく・・・)な感じでした。
身内には腹を割って正直に本音を言ってたよ。(笑)
JK並みにレックのコレクションをする病院が地方に出てくるかだね。
- 746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/23(火) 11:28:24.86 ID:/MZlI25O.net
- まだ肌がそこそこ綺麗な人は、借金してでも遊ぶべき。クレカのキャッシングでリボ払いにすればいい。遊びまくれ
- 747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/23(火) 12:38:12.47 ID:Dxys14f/.net
- 痩せてた頃は温泉、スパに行ってた。
昔アセビの会長は大江戸温泉が何をする処かわからないと言っていた。
レックだから温泉に行けない、人前で肌になれないという固定観念をぶっ壊してしまえ!
- 748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/24(水) 08:17:42.58 ID:BCVU56dM.net
- は
- 749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/24(水) 12:24:59.25 ID:hlRIYRjw.net
- 肌ではなく、裸 だ。
訂正しなくても嫌らしく突っ込むのはもう居ないから放置していた。
ごめん。
- 750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/25(木) 17:02:01.85 ID:gsyi18Yq.net
- 誰とは言わないけどさ ステージ低く書かれて違う医者に書かせた人を知ってるよ
知能が低い 学習障害がある などの嘘をついてね
自分と娘と息子の三人ぶん
彼女いわく、使えない医者は代えて他の医者にか書かせろ だとさ。
今は付き合いないけど世渡り上手い彼女なら上手い事医者を巻き込んで診断書をか書かせてるでしょうね
お◯◯◯子さんwwww
- 751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/25(木) 20:15:16.05 ID:8xpo6hGk.net
- 糖質、発達と5ちゃんで言われるが、
ホンモノの医者はレックの診断書の「学習障害」の所に1.あり にレを入れてくれないよ。
5ちゃんねらーの優秀なお医者さんがレックの専門医になればいいね。
キモチワルーで、D4の・・・機能障害や著しい身体的苦痛または・・・
で、全員ステージ5にしてくれるよ。
- 752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/25(木) 22:54:25.91 ID:IOvgvRQ0.net
- あべちゃんのお陰でステージ3でも認定が下りるようにならなかったっけ
その代わり、めんどくさい書式になってしまったけど
- 753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/26(金) 00:28:25.73 ID:rQuz02zr.net
- ま
- 754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/26(金) 10:33:44.10 ID:1dBk5NOL.net
- https://i.imgur.com/KhorWvs.jpg
- 755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/27(土) 13:05:18.77 ID:prUkr7pm.net
- 早く生活保護を貰えるようになりたい。
自由気ままに生きたい。
働いているから、色々お金が掛ることないです?
- 756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/27(土) 16:30:05.14 ID:+yN0V1Xc.net
- このままだと一生童貞だ
しかし、この見苦しい身体だと風俗に行くのも億劫
着衣のままする風俗ないなかねぇ
- 757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/27(土) 18:21:31.07 ID:prUkr7pm.net
- 嬢に頼んでみたら?
世の中色んな人がいるからさ
- 758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/28(日) 10:55:35.03 ID:dOZZeT4m.net
- 地元企業スレから
普通の身体だとこんなことも出来る爆
253名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/27(土) 15:14:12.58ID:UEZ4/KzB
懲戒処分は全裸踊りをした社員に対してだから
パワハラとは多分関係ない
- 759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/28(日) 20:13:57.75 ID:yeFUGjf9.net
- 風俗関係はいくつかレスあるが予め言っておけば問題ない
- 760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/07/29(月) 11:37:38.93 ID:RA6n48V3.net
- この時期はプクに汗がまとわりついてむしょうに痒くなる
- 761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/03(土) 11:23:52.33 ID:bmJ9RxNy.net
- 悪気なく腫瘍とか手足の歪みのことを聞いてくる人に困らないないですか?
職場が代理店さんビルのテナントになっていて、代理店さん社員が答えに困ることを聞いてくる。お客さんだけに変な対応もできない。
正直に病気症状の事を言えば聞かれなくなるかな。
社内ならコンプラ相談できるのに。
- 762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/03(土) 15:10:09.31 ID:VhYdo6lk.net
- 女性の皆さんはちゃんとセックスやオナニーをしていますか?
ある婦人病になった時、主治医に、そういうことをしなさすぎなのが原因と言われて、
以来、甥に相手をしていただいています。
そっち方面の知識が全然なかったのですが、甥に優しく教えていただき、だんだん要領が
掴めてきました。
甥がして下さらない日は、自分でするようにしています。
ちょっと快方に向かってきているような感じがします。
- 763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/03(土) 16:12:52.25 ID:9K6Ye57A.net
- >>762
そうなのよ。
レックの女でもオナニーするわよ(笑)
今までスルーしていた医者が
真剣に相手してくれるようになってさ。
進行しているんだね(笑)
代理店従業員のオヤジ、医者でもないのに
軽い荷物でしょ?持てるでしょ?なんともないでしょ?
だって。
医者が重い物は持たないように、負担は掛けないようにと言っているのにw
- 764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/05(月) 19:51:10.57 ID:Ug4Y20uo.net
- 荷物を持て!のオヤジのことを他課のおばちゃんに相談したら解決に向かうよう動いてくれた。
オヤジのすることがありがた迷惑なんやろ?
(´;ω;`)その通り。判ってくれてうれしい。
別件
仕事なやみ相談に電話して、相談員に腫瘍のある顔とか言ったら、
ぎゃはははははと悲鳴を上げられた。
その顔を直にみ見て、感じ悪い態度を取った指名願更新書類受付の市役所職員じゃないんだから。
酷いわ(笑)私が市役所臨時の時はそんな態度を取る職員はいなかったのに。
レックの進行は怖い。
- 765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/08(木) 10:50:55.22 ID:OyC1Ai3R.net
- ロードバイクに乗りたいけどピチピチの服着るとぷくぷくが目立つのよね
- 766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/08(木) 12:13:35.26 ID:azc4PLQa.net
- 必ずピチピチの服を着なくてはいけないの?
- 767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/08(木) 17:01:46.52 ID:x/neDnd6.net
- この病気と付き合っていくのかどうにも我慢出来なくなってきてます。ここ数年腫瘍の数も増えるし大きくなるしかいて血が出る事もしばしば病院いってもオイラックス処方してくれるぐらいで治療方がないのもわかるが良い先生に出会えない、広島県で良い病院ありませんか。
- 768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/08(木) 18:40:32.32 ID:APRBO0Of.net
- 名古屋に行こう!
8月24日にレックに関する、イベントセミナーがあります。
- 769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/08(木) 22:32:50.99 ID:mwQRTutP.net
- そういえばこの前初めて新世界に行ってふらふら商店街外れて歩いてたらチャリ乗った怪しいおじさんにいろいろ道案内されて人情味を堪能した
ありがとうございますって言って離れて数分歩いてもそのおじさんとまた出くわしちゃってまた同じような道案内受けて結局、串カツと生ビール、チューハイをご馳走になり、通天閣を一緒に登ってぐるっと街並みを見下ろしたんだけどこれもチケットを奢ってくれたので
さすがに恐れ入ってしまい、女の武器を今夜はもったいないけど40を手前に控えた今、思い切って差し出してしまおうと覚悟を決めて浮かぬ顔でおじさんの後ろをついて回ってたんだけど、
意外にもスパワールド前でバイバイされて呆気なく私の一大決心は未遂に終わった
下着は汗でべっちょりだったのを覚えている
ちょっと怖かったけど大阪って不思議な人や町が多くて好きだわ
- 770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/09(金) 06:17:42.52 ID:pzsRe2R6.net
- どこからのコピペ?
折角だからスパワールドに入ったのでしょ?w
- 771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/09(金) 21:13:42.17 ID:+ymVrwKV.net
- オナニーしてたら妹に急に部屋に入ってこられて見られた
妹はとても冷静に「おっとっと」と言って出て行った
妹は結構可愛くてもてる
ムカつく
- 772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/10(土) 08:42:16.59 ID:Rv0wxeWA.net
- >>771
代理店特約店用務員のオヤジ、
運送業者に「上の会社の荷物はここで受領する。わざわざ上に上がらんでいい」とか言いながら、
自分は上まで持ってこない。(封筒で如何にも重要書類が入っているのに限り)
1階の郵便受けの上に置いているだけ。
人の会社の書類、荷物を何だと思っているんだよ。
コンプラ部が調査をしたら、
「今までO田さんのご厚意に甘えていただけ。会社の間で荷物を運んで頂くと言う取り決めは特にない。」
ならもっと早く代理店特約店の社長に対処依頼だしてくれないんだよ。
書類、部品が紛失してからでは遅いで。
その時はあのオヤジは速攻で逃げて、私の責任に持ってくるで。
その証拠にこの2〜3日姿を現さないだろ?(笑)
普通謝るよな。
それとも所長か主管には、ご迷惑をお掛けしました位は言っているのか?
出来るか?あのオヤジに。(笑)
社内のおっちゃんですら、大型の荷物はもたんでいい!と言ってくれてたのに、
別会社代理店特約店用務員のO田は、お前も持てと言わんばかりに顎を上げてきたもんな。
自分の勝手なおせっかいで始めた荷物運びなのに、負担になってきたらなんで俺が・・・の文句ありありの態度。
誰もお前に頼んでないんだよ。
私はお前の部下でないんだよ。
男連中からは、相手にされないグズいゴミ男。
死んだ父親と同じタイプだわ。(;´Д`)
- 773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/17(土) 09:15:42.26 ID:tr4Gs4oS.net
- ガチで最近タトゥー入れようかと本気で考えてる
- 774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/20(火) 11:02:55.34 ID:rICfTufR.net
- 最近腫瘍が増えたり大きくなってきて落ち込んでます。病院行っても切りましょうかぐらいで特にすることは無くて結構つらい。
- 775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/20(火) 12:49:02.84 ID:Rj2mtfrZ.net
- 順を追って書いてみる
場所:マンションの8F
空中:風圧で苦しかった
着地:固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後:痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか?」
周囲:遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院:体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後:治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論:なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実&即死という魅力)
- 776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/24(土) 17:05:48.12 ID:y7mMu4pN.net
- 腫瘍が悪性になることもある。
悪性だったというのは、手術をしたから判ったことですよね。
同大学病院の患者でいたということ。
その時に医師に聞き返していれば良かったのですが、そう簡単に外来では聞けないですよ。
デカくなり過ぎたら医師は困る。
こっちは限界まで手術なんてしたくない。
- 777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/24(土) 17:08:37.57 ID:3EeR8qGU.net
- 腕とか首元とかこの夏あらわになるので小さくても取ってもらいたい
- 778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/24(土) 17:18:27.35 ID:y7mMu4pN.net
- ツブの腫瘍なんですね。
こっちはびまん性です。
顔にあるからそう頻繁に手術はしたくない。
麻酔で一ヶ月くらい顔が腫れるし。
医師にも腕の差があり、手術時間も限られている。
今が手術するのに最適な大きさなのだろうw
- 779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/24(土) 18:43:24.12 ID:GEw/Qks1.net
- 先日、レックリングハウゼンの診断をうけました..。今のところ神経線維腫は無いのですが、年齢的にそろそろできる可能性があると言われました。神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか..?
- 780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/24(土) 19:26:26.86 ID:/8XCWmGb.net
- 側弯症が成人してから重症化した人はいますか?
- 781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/24(土) 19:26:37.46 ID:/8XCWmGb.net
- 側弯症が成人してから重症化した人はいますか?
- 782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/24(土) 21:52:15.44 ID:yVdKgH2s.net
- レックはほんと個人差あるよ
俺の場合プクプクは年々増え続けるし膨らみ続ける
まだ顔には出てないと何年も言い続けてたけど
プクプク予備軍みたいなのができてる
- 783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/24(土) 23:10:57.24 ID:uX29KMM7.net
- ひげ剃ってて切ってしまうとそこが盛り上がってプクに生まれ変わる。
手の甲や指を切ってもそこがプクに生まれ変わる。
俺のプクは特殊能力を持っているのか?
- 784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/25(日) 00:05:38.92 ID:V+L9hmPB.net
- あー!
私の顔のびまん性も初めはタンコブだった。
事故ってから12年放置された。
成人して自分で病院に行ったんだ。無関心な両親だった。
コリコリしてたので1回目はキレイに取れた。
それからレックのびまん性腫瘍に生まれ変わったんだ。
あの時レック妖怪の母親が直ぐに病院に連れて行ってくれてたら。。。と今更な事を言ってみる。
- 785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/25(日) 14:30:09.01 ID:toDUzlZE.net
- >>779
個人差だね。私は20代後半から出始めた
- 786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/25(日) 18:15:45.19 ID:HpaVViVF.net
- >>779
神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか?
第二次成長期から出始める人が多いです。
もし、貴方が男性なら、オナニーをした方がいいかもしれません!
遺伝率50%と高いので、作られる精子の半分はレックリングになる遺伝子を持つているので
定期的に体外に吐き出すことをおすすめいたします。
- 787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/25(日) 19:20:21.30 ID:2Y91mGBl.net
- >>783
言われてみるとプクは切ってしまったり打ってしまったり
引っ掻いてしまったところのような気もする・・・。
- 788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/25(日) 22:30:49.24 ID:V+L9hmPB.net
- 打撲、刃物、虫刺され等に要注意
- 789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/26(月) 10:10:41.01 ID:eOzKhqf7.net
- この病気メンタルやられるわ
- 790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/26(月) 21:44:45.66 ID:XVu2qu0c.net
- むしろメンタルやられてない人いるの?
- 791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/28(水) 00:16:01.08 ID:4hpaIEko.net
- >>779
自分は小学2年からポツポツできたよ
更新の用紙が届いたけど毎年ステージ5だよ
身体中がゴーヤのようだ
指先はロマネスコ
おまけに骨欠損 側弯症
どんなに猛暑でも常に長袖
首はネックカバー
普通におしゃれしたいよ
- 792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/28(水) 21:45:12.77 ID:Is3r77AH.net
- 骨欠損
腫瘍がある部位なので、たまたま発見出来た。
普通全身のレントゲンは撮らないので未発見の人が多いかも。
- 793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/30(金) 10:01:36.79 ID:epWq1zLW.net
- レックリング ハウゼンじゃない自分を見てみたい。
レックリング ハウゼンじゃなかったらどんな人生だったろう。
- 794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/30(金) 10:04:45.80 ID:zv5rVfwv.net
- 皇族にこの病気の人が生まれたらどうするんだろう
- 795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/30(金) 14:13:53.24 ID:71qqPcgC.net
- >>794
直ぐに、全力で研究して
治験にかけて、認可すると思う!? 権力者や敬意のある人物が難病にならないと
何も進まないと思うよー
- 796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/30(金) 17:35:51.32 ID:H3tmDMNl.net
- >>795
安倍総理もなぜか特効薬が出来たおかげで何年も総理続けられたしな
- 797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/30(金) 18:18:01.66 ID:Gbtp2nsE.net
- 昔はどうだったかわからないけど、いまは出生前診断でわかるので…(後略)
- 798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/08/30(金) 20:05:53.19 ID:M5K4tXEl.net
- 表には出さないだろうね。
週刊誌にレック持ちがスクープされようものなら5ちゃん鬼女か毒女板で袋叩きだよ。
- 799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 01:30:20.29 ID:DZzrFuCh.net
- >>793
だよな。
人生180度変わってると思う。
- 800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 11:11:28.03 ID:d5pYfjkv.net
- なんとなくわかってはいたけど悲しいわ
海外の国王はどうなんだろう?
レックで全身プクだらけの人が国王に抱きしめられて泣いていたけど
- 801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 13:01:25.94 ID:P3KItY8A.net
- つぎの人生にかけるとは言っても未婚で子供もいないのに次の人生ってあるのか?
- 802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 14:04:34.14 ID:K3+lrmkH.net
- 人に生まれ変われるとでも?
- 803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 14:57:31.50 ID:SAkJx+44.net
- 今世は今世。
人間は人間で転生していく。
- 804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 16:54:26.25 ID:6kuPFCz7.net
- ステージ関係なく、医療費を優遇して欲しいです。最近ぷくが顔から手、首筋とか増えてきて精神的に病院行ってもどうにもならず疲れてます。
- 805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 18:09:33.65 ID:xg54S5PG.net
- >>798
昔の女性週刊誌は一般人のレックの人を記事にしてたけどね。
各社の週刊誌に出ていた。
- 806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 18:12:22.27 ID:d5pYfjkv.net
- 週刊誌に出てたって、面白がって週刊誌に書かれてたってこと?
- 807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 18:38:05.52 ID:S+JwZk9d.net
- >>795
同じ遺伝子欠陥で認知度も患者数も多いダウン症ですら
研究進んでるけど現状のままだよね。しかも寿命短いし
レーザーで消すか、ブヨは鼬ごっこの自己満で大金はたいて切除するしかない
しかも、コショウ粒くらい小さいのが大量にあったらもうお手上げ
- 808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 19:39:27.66 ID:G2qqdDEc.net
- みんな仕事はしてる?
今の仕事をやめたいけど、次レックの見た目だけで面接落とされそうな気がする。
- 809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/01(日) 21:56:38.21 ID:JB1DyS71.net
- 身体と一定の場所が痛む事ってある??
背中とか手とか足のいつも決まった場所が痛い。姿勢とかでは無いと思う。
やっぱりレックが関係しているのか
- 810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 06:20:45.59 ID:bKQjKbQC.net
- もう疲れた。何もしたくない。どうしたら良いのかもわからなくなりました。
- 811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 07:33:20.56 ID:ZZ8YMofk.net
- >>802
ダルメシアンに生まれ変わる予定
- 812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 10:40:47.78 ID:u6ueDH77.net
- 電車で写真撮られた
- 813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 12:51:28.47 ID:+4uzWOMd.net
- 京アニの被害者で重症のひとよりましとかんがえる
- 814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 13:06:31.53 ID:I69Jcpxg.net
- レックで京アニの被害者の人がいたらどないすんねん!
- 815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 17:39:34.99 ID:DjGrT6Gh.net
- 免許証更新
顔が変わっている
- 816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 18:30:06.90 ID:SE0JXe4c.net
- >>813
そういうのってすごく不毛。重度の火傷で生き残るのも相当だろうけど、どっちがマシとか辛いとか比較できないよ
こっちは生まれた時からずっとだし、これからもずっと。親が犯人じゃ責めようもない。金銭や生活の補償も保障も保証もない
最近芸能人やスポーツ選手のおめでたいニュースが多いけどうらめしく思ってしまう。結婚も子作りも当たり前のことがうらやましい
もう生きていく意味がないのにどうして死ねないんだろう
- 817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 19:07:09.17 ID:H9EGNSD6.net
- マジで中学生の頃はまだ腫瘍も少なくて良かったけど高校生の頃から腫瘍も芽立ち始めプール、海とか勿論入れず、サウナ、銭湯も駄目、夏に半袖、Tシャツ着れないのも地獄。何を楽しみに生きているのかわからなくなってきた今日この頃です。
- 818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 19:21:58.05 ID:m8YpjU39.net
- 音楽フェスやオリンピックに興味がない(ことにしている)のは真夏の開催だから
人と泊まりは厳しいし、オリジナルTシャツは着られない
マッサージとかの貸し出し服も病院の検診着もみんな袖が短くて困る。こういうこと、誰もわかってくれないだろうね
- 819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 19:59:27.79 ID:AqKSf21i.net
- >>806
なんかお涙ちょうだい的に書かれてた
親子2代でレックの人とかも出てたし赤ちゃんの頃から写真から現在の写真とか載せてた
- 820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 21:23:52.72 ID:wU6Y8QNz.net
- 望んでいることはステージ制度を廃止してほしい!そして何よりも、
完治できる薬をはやく出してほしい!今から15年前に言われていた、薬ができるまで後、10年は掛かると
言っていたことがすでに経過したのに、まだできないでいる…後、10年詐欺はやめて(/´△`\)ほしい
- 821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 22:21:04.06 ID:CHGaTN0i.net
- 遺伝子レベルだから【完治】は無理でしょ。
- 822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 22:22:15.35 ID:RlwL2XK9.net
- おれは高校を一旦やめてる。
これは就職の面接でのマイナス要因だ。
でもそれはレックが原因だ。
高校をやめた原因が病気がなら、それほどマイナス要因ではないかもしれない。
しかしレックという持病があることはマイナス要因だ。
これはどうするべきなのか。
- 823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 22:27:15.21 ID:RlwL2XK9.net
- 厚生労働省の指定難病は300種類くらいあるけど日本での罹患率はどれくらいなんだろう。
レックが3000人に一人だから100人に一人は難病なんじゃないの?
- 824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/02(月) 23:39:17.92 ID:+mqpyuXI.net
- レックの3千人に1人と言うのは、難病の中でも特に多い方。
他の難病は10万人に1人とかもざらにあるからね。
- 825 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 09:12:58.46 ID:+R7heLr4.net
- 潰瘍性大腸炎とかは1000人に一人だから妥当かもしれんね
- 826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 12:15:19.43 ID:34XxcNs2.net
- これは
- 827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 13:24:32.94 ID:lwT5XeYS.net
- >>820
以前はステージ関係なかったんだよね
だから症状が軽くても医療証も手当てももらえたんだけど、東京都だけだった制度を全国にしてから今のステージ振り分けができた
- 828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 18:05:27.33 ID:0gFPoFYw.net
- この病気でも自治体によっては給付金がでるんでしょ?
- 829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 18:42:05.89 ID:DyBcns6M.net
- 出ないでしょ?
- 830 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 20:33:06.31 ID:plOVx3li.net
- 大阪と東京はでる。
東京23区はほとんどでる
月に1万5千圓くらい。
たしか、ステージ4か5しかもらえない。
- 831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 20:34:55.67 ID:u5CzSiUE.net
- エッチした後に服着ずエアコンの風にさらされて「寒い…」って言ったら一瞬服を取ろうとして止めて、ブランケットと一緒にくるまりに来て抱き締めてくれる旦那が可愛すぎてもう1週間の疲れが癒されました……。
- 832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 21:10:10.43 ID:lMdtrMq9.net
- 国指定になった当初は申請すればみんな通ってたらしいよ。
診断書は両面一枚で医師なら誰が作成してもOKだった。
医療費も重度は無料で、軽度でも月数千円だったと思う。
面倒になったね。
- 833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 21:36:58.98 ID:5dwdVNUY.net
- 真夏でも長袖を着ないと外に出られない皮膚症状で、内臓にも大きな腫瘍があり背骨も曲がってる
もちろん精神的な落ち込みも、死にたいと本気で思ってるくらいなのに「軽症」と判断され、受給者証も給付ももらえません
まだ生きていなきゃいけないの?
もう働きたくないしこれからどうしたらいいんだろう
- 834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 23:15:35.36 ID:vhINGEmS.net
- >>833
同じだよ
そして気がつかないふり、傷つかないふり、をしているけど心はズタズタです
- 835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 23:23:20.57 ID:DyBcns6M.net
- 顔、首、手、頭皮、見える所はプクだらけ。体なんかイボイボだよ。
体内にも拳くらいの腫瘍がある。
それを取ると完全に下半身麻痺になるから取れない。
おかげで神経圧迫して腕しびれて、手にも力が入らないよ。
最近、またつまずく事多くなってきたわ。
- 836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/03(火) 23:34:37.46 ID:vhINGEmS.net
- 腫瘍は身体中ビッシリある
仕事辞めたいけど辞めたら生活出来ない
- 837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 03:46:27.08 ID:Olrsrs8H.net
- こんな醜い身体でも風俗行って断られたらと思うと怖くて行けない
- 838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 03:51:57.47 ID:ONurEbmk.net
- >>837
ピンサロで良いんじゃない?
本行為はあきらめな。
- 839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 08:26:23.02 ID:q5oghe7T.net
- 人生は一度きり
- 840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 14:01:36.59 ID:vA4/Hz2+.net
- コーヒー店で隣の男女が結婚とか人生観について話してた。
そいつら曰く人の幸せは家庭を持つことなんだってさ。
- 841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 17:44:24.77 ID:ZScNYpCs.net
- 幼稚園児くらいのころは大人になったらいつか治るって信じて生きてきた。大人になったら生足でスカートとか着てみたいって思ってた。生きてるうちに何かしらの薬ができることを願ってる。
- 842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 18:33:11.19 ID:E4tDNcDU.net
- もう家庭を持つことは不可能。親が死ぬ日もそう遠くないし、難病持ちが天涯孤独でお金もなくて何のために生きていくんだろう
これ以上ひどくなったら家庭がもてないことだけじゃなくて、人との接点が持てなくなる。ただでさえ縁遠くなってる友達とも会えなくなるんだろうな
- 843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 18:59:43.32 ID:vEIS9d2H.net
- 知り合いはレックと聞いたけど
イボはないし斑点模様がちらほらあるくらいであまり目立ちません
あれは何か処置をして減らしてるのか
元々少ない人もいるんですかね?
- 844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 20:23:48.53 ID:ZScNYpCs.net
- 自分はイボはまだ無いけど大小様々な斑点があるから人ぞれだと思う。体中が斑点だらけでキツイけど。
- 845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 20:32:46.32 ID:HBqDGcMu.net
- >>836
だよなぁ。全く同じ。
- 846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 21:14:14.19 ID:VHcR0VA1.net
- 健康なやつに病気を言い訳にしたらいけないよって言われた。
- 847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/04(水) 21:58:16.68 ID:raErET+o.net
- >>846
失笑もんだな
- 848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/05(木) 00:08:22.54 ID:ejVzLM4Q.net
- 毎日死にたくて涙出る
- 849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/05(木) 00:14:25.85 ID:lK0KTiO1.net
- https://www.astrazeneca.co.jp/media/press-releases1/2019/2019040801.html
- 850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/05(木) 08:19:20.36 ID:KorvMm4e.net
- リンクを貼る時には概要とかタイトルも書いてれると助かる。怖くて開けないから
日本で未認可じゃないどうしようもないね。海外でも対象は子供でしょ?
- 851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/05(木) 08:41:44.97 ID:8AewC52P.net
- 混浴に行ってみたら、俗にワニと呼ばれる男性が数人いた。
まんこを見られたくて混浴に来た私としてはワニさん熱烈歓迎なので、遠慮なしに開放的にパイパンまんこを見てもらった。
脱衣場で男性の方に向きながら全裸になると男性達の視線がまんこに集中して来て、恥ずかし気持ちで興奮して、栗がワレメから顔を出してしまった。
浴室でも露天風呂でもワニさん相手にたっぷりとまんこを見て貰った。
パイパンにしてる方が男性にじっくり見てもらえる気がする。
- 852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/05(木) 12:12:28.35 ID:cT1IvKoJ.net
- 高血圧
酢とか鯖缶摂っているけど無意味なのか
薬は飲みたくない
- 853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/05(木) 20:06:37.23 ID:ghRNYwBe.net
- 職場の飲み会の三次会が終わった帰り道、酔った同僚男性が、どうしても私のテコキで射精してみたいってダダをこねだして、仕方なく誰もいない公園のベンチでテコキしてあげた。
なかなか射精しないんで仕方なくパンツを見せてあげたら急に元気にカチカチに固くなって、結構勢いよく大量に射精したんで驚いた。
- 854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/05(木) 21:13:00.21 ID:ZaqglDaT.net
- えー?
飲んで上げたって?
- 855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 08:03:25.74 ID:8E5JE/Nc.net
- 辛いよ
この病気って救いがない。頼れるものが何もない
- 856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 08:11:52.39 ID:fx99Ar4p.net
- >>835
拳くらいの腫瘍って、わかった時に既にその大きさだったんですか?それとも切除できないから数年かけてどんどん大きくなっていったとか?
その経過観察をどうしているのか、CTやMRlなんかも撮っているのか、よかったら教えてください
自分も同じような状態になってきたので
- 857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 09:21:27.71 ID:Vo00wji4.net
- >>856
もう10年くらい前からMRIでわかっていました。ただし、できている場所が首の付け根〜鎖骨の辺りで、切除できない場所なので、時間の経過と共に大きくなりました。
その腫瘍と繋がって脛椎にもできていましたが、そちらは切除できる場所だったので取りました。全身麻酔で10時間の手術だったようです。
- 858 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 09:31:35.51 ID:Vo00wji4.net
- >>856
因みに、脛椎の腫瘍を切除する前は、
神経を圧迫されて、下半身に影響が出ていました。
歩き方が変で、片足を引きずるような歩き方でした。当然、走ることなど出来ませんでした。階段の昇降も手すりを使い、50m歩く度に休憩していました。
恥ずかしながか、下にも影響が出ていました。小便、大便も漏らした事もあります。
Drから下にも影響出てきたら、手術しましょうと言われていたので、脛椎の腫瘍をとることにしました。
今は走れるし、下も階段も問題ありません。ただし、神経を触っているので、左の腕から指先まで疼痛が酷く、握力も20程度しかありません。
長々とすみませんでした。
- 859 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 13:32:05.30 ID:JcQpbiIr.net
- 生まれた、時代が早すぎた!50年後、に生まれたかった。
- 860 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 19:21:29.29 ID:ZlMMzWVc.net
- ここ数年は少なくて3日くらいで終わってたのに急に量が増えて2日目はタンポン、40センチ併用したのに1時間半で漏れた。ジャージャー出てくるし、トイレに行けばレバーもりもり出てきた。
前回は終わるまで10日かかったし、少なくなってきたと思った頃に特大レバー出てきてびっくりした、
貧血はないし生理痛もない。
- 861 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 20:57:30.11 ID:9m7GYstQ.net
- トイレで小用やオナラと共にかなり一気に出血して、その分ナプキンはピーク時でも
多い日の昼用で3時間くらいはもつけど、このくらいなら出血量は特に多くないかな?
夜は普通の夜用(29cmくらい)で6時間後ほぼ満タン
- 862 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 20:58:30.02 ID:ReU/aeQs.net
- ずっとこのスレ見てきたけど
もう、卒業しようと思う。
ネットやSNSは悲観的だから
それは悪いことだとは言わないけど
付き合い方を考えたい。
お互いにお元気で
- 863 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 22:32:42.45 ID:yxkoEWWl.net
- ネットくらいいいじゃないのってもう居ないか。
現実で悲観的に愚痴言ってられないしさ。
- 864 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 22:34:18.89 ID:fx99Ar4p.net
- >>857
レスありがとう。大変な症状ですね。私もそうなっていくのかなぁ…
- 865 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 22:39:19.32 ID:gINbUxWR.net
- >>862
さようなら。いいんじゃないですか。どうぞ思いっきりポジティブに生きてください
- 866 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/06(金) 23:25:59.54 ID:Vo00wji4.net
- >>864
今は半年に一回、MRI検査しています。
脛椎の手術の時に、完全には取り除けていないので、その腫瘍の進行具合と、
首の骨を一部切除しているので、S字に曲がっていないかを検査しています。
手術前は4ヶ月に一回の検査を受けていました。
心配でしたら、先生と話をして検査の間の期間を短くしても良いかもしれませんね。
- 867 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/07(土) 08:09:01.14 ID:PCjgI93R.net
- 女性は レックリングと生理に因果関係があるんですか!男何で詳しく知りたいです。
- 868 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/07(土) 09:18:55.61 ID:9ai8XSDx.net
- 結局子宮も用がなかったが、
10歳からあったし、軽い方だと思う。
婦人病も癌も今の所ない。
更年期はどうなのだろうね。
自覚症状はない。
反対に男はどうなのよ。
チンコと玉付近にツブが出来たりするの?
- 869 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/07(土) 10:16:57.04 ID:1tC8OB+u.net
- >>868
棒にもちょこっとあるし、
袋の中にも小さいの一つある。
だから俺は玉三つだわw
- 870 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/07(土) 17:38:28.55 ID:/stUxEfp.net
- この病気って平均寿命15年短いらしいな
だいたい60くらいで死ぬのか
うん、もうすぐだな。
童貞すてて死にたかったわ
- 871 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/07(土) 18:37:24.90 ID:/aj8YHVE.net
- そうなん?そうなら嬉しい
長生きして施設に入ってもこんなボコボコした身体じゃ介護士さんたちに嫌われるわ
- 872 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/07(土) 18:42:29.71 ID:LlPKmIim.net
- 顔と腕がプクプクだらけのたぶん80歳くらいのおじいちゃん見たことあるよ
- 873 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/07(土) 19:36:14.62 ID:4iHfy6pD.net
- 早く死ぬなら嬉しいけどはっきりして欲しいね。お金の使い方が変わるから
でもこの病気の統計なんて正確に取れてるはずないと思う。死んだ人がレックだったかどうかなんて調べないでしょ
それに、レックが死因にはならないし罹患者が必ず病院に行ってるわけじゃないんだから
- 874 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/07(土) 23:01:46.49 ID:Sha8tP7l.net
- 平均寿命が短いのはレックが悪性化した人が早く亡くなるから。悪性化しない人は普通の人と変わらんらしい。悪性化は思春期頃に起きるから平均寿命に影響を与える。
悪性化したら5年生存率は50パーセントくらい。
- 875 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/08(日) 00:17:38.20 ID:4QTWpsFQ.net
- これは
- 876 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/08(日) 04:18:37.69 ID:5C86c/je.net
- まさに
- 877 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/08(日) 10:18:34.22 ID:uMcRzJtG.net
- 人生の罰ゲーム
- 878 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/08(日) 19:58:56.69 ID:KtO7Fx8X.net
- 池沼精神で年金貰える方がええわ。
奴らは人からどう思われているか考えれないし考えなくてええんやろ?
で、苦労もなく飯が食える。
極楽人生やな。
- 879 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/09(月) 04:42:38.39 ID:WCvqDAsc.net
- 叔母が独身でデブスだけど惨めに思ったことはないな。
アメリカに住んでる女医だからかな
でも仕事微妙で貧乏独身だと惨めだよね…
- 880 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/09(月) 06:16:40.98 ID:lA5jHv+E.net
- 叔母さんもレック?
- 881 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/09(月) 06:22:53.59 ID:lA5jHv+E.net
- >>879
軽度なら働けなくなる心配ないからな。
健常者五体満足で池沼精神は勝ち組と思わん?
- 882 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/10(火) 09:57:44.54 ID:COTOx/3W.net
- 仕事辞めたいわ〜。
顔や首、腕にプク増えてきたから
視線が気になるし、この先レックの進行気になるし、人間関係ややこしいし。
でも、仕事しないで生活は無理だし・・・。
- 883 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/10(火) 12:09:42.56 ID:lY0Uzm77.net
- だから、ナマポですよ。
- 884 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/10(火) 13:39:08.63 ID:COTOx/3W.net
- >>883
ナマポは貯金あったらもらえないでしょ?
- 885 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/10(火) 17:34:53.48 ID:1fk+wxUT.net
- 食い潰すんじゃない?
上手くやっている人!お知恵をちょうだい。
精神病患者のフリをするテクとかw
- 886 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/11(水) 00:57:48.21 ID:g2IShONv.net
- ナマポは月にいくら貰えるんだろ?
- 887 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/12(木) 08:59:00.26 ID:MUfd0j8t.net
- 毎日駅とかで3000人以上の人とすれ違ってるけど、レックの人は見かけない、やっぱり人前に出てない人が多いのか、おれも引きこもりたい
- 888 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/12(木) 12:49:51.34 ID:mdsz3eWv.net
- 症状がカフェ班だけとか軽症の人も含めて3000人に1人だからね
- 889 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/12(木) 22:12:49.23 ID:+jFQGWbj.net
- 集合体恐怖症の人がレックの人みたら絶叫ものだな
- 890 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/13(金) 06:09:27.36 ID:cp0e8SrI.net
- ダウソ、池沼顔も同じくらい絶叫だぞw
- 891 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/13(金) 21:31:57.33 ID:/jxdQGZQ.net
- 病気のことを忘れたい。どんな時でも忘れていたい
- 892 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/13(金) 22:25:08.80 ID:wuSx2Q3J.net
- おれは前世でひどい死に方をしたんだな
- 893 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/13(金) 22:37:12.44 ID:PkOCT/Zm.net
- むしろ酷い死に方なら報われてもいいはずなのに
- 894 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/13(金) 22:54:44.69 ID:/jxdQGZQ.net
- もう泣いてしまいたい。性愛を受けたい
病気じゃなかったらどんなに良かっただろうと思うけど、そのマインドセットから見直そうと思う。だって病気は一生治らないんだから
- 895 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/13(金) 23:00:54.22 ID:lUEdMk0S.net
- もしかしたら前世がとんでもなく普通で来世は平凡じゃなくなりたいとか思ったのかな....
平凡なだけましだよ....むしろ平凡なになりたい
- 896 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/13(金) 23:20:08.73 ID:wuSx2Q3J.net
- じゃあ来世はどんなだろな
来世は平凡な人生がいいな
- 897 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/15(日) 09:37:24.79 ID:BtUbHGBc.net
- 私ってブスだけど、おっぱいとアソコだけは中々綺麗な方だと思う。
アソコ綺麗だねって言われながら、おっぱいが嫉妬するくらい弄って欲しい…
- 898 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/15(日) 21:14:31.72 ID:/3Y9e9Ne.net
- レックのオープンチャットつくっても荒れるだけだろうな
- 899 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/15(日) 21:26:05.21 ID:6RcQBAZB.net
- こえーよ
- 900 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/16(月) 19:26:44.18 ID:bnXaHsql.net
- オープンチャット「神経線維腫症1型」に招待されました。下のリンクから参加できます。
https://line.me/ti/g2/KSJT16H6TxiuKL8WsiIOMw
作って見た
- 901 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/16(月) 19:47:28.77 ID:RoplQr0x.net
- >>900
傷を舐め合おうに笑った^^
- 902 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/18(水) 22:42:19.57 ID:pq/dWE7W.net
- 傷ってなんのこと?そのままの意味?
- 903 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/19(木) 00:21:58.88 ID:7NW90LBP.net
- 誰が参加するんよ?こんなの。
- 904 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/19(木) 00:54:48.38 ID:NeaAd2bs.net
- ラインのグループはまだあるの?
- 905 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/20(金) 14:40:45.74 ID:WS/ow6Jl.net
- 時間だけが流れて、段々と悪化して行く己の姿に、ため息ばかりだよー
本当に悲しい!
- 906 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/21(土) 02:52:57.83 ID:A3Rkhp4e.net
- 神経が腫瘍で圧迫されて、腕が常に痺れている。辛いわ。
- 907 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/21(土) 21:45:33.98 ID:c6cTydtT.net
- 受給者証が来た。
診断書発行手数料に証明書と結構高い買い物だよ。
- 908 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/22(日) 15:27:51.14 ID:ExU0yw5D.net
- うちにも来たよ
今度入院手術するけど健保の高額療養費制度活用した方がいいのかな?
- 909 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/22(日) 15:58:17.28 ID:FIHxjQZA.net
- >>908
受給者証あるならしなくて良いよ。
俺もしなかったから。
月の限度額以内で済むから。
受給者証無かったら驚愕の金額だったよ。手術と2週間ので100万超えてたからね。
- 910 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/24(火) 08:38:11.24 ID:BooFmasJ.net
- 100万越えは10割での話でしょ? 国保でも高額療養費なら8万程度にはなるし、会社の健保が手厚ければもっと安くて済む
自分は認定証をもらえなかったから、手術するなら限度額を使うしかない。いまの会社の健保なら2万で済むし
ただ健保とはいえ手術の内容が知られるのは嫌だな。休みをもらわなきゃいけないのも
見えるところの腫瘍は取りたい…
- 911 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/24(火) 21:49:42.84 ID:YxCLvmeR.net
- http://livedoor.blogimg.jp/amosaic/imgs/e/a/ea184696.jpg
- 912 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/24(火) 22:32:56.20 ID:RnsRHWax.net
- 遂に新薬キター♪───O(≧∇≦)O────♪
https://www.asahi.com/sp/articles/ASM9C5FP2M9CULZU01D.html
- 913 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/26(木) 15:39:24.51 ID:No/zs6JU.net
- 私の母はレックで62歳で亡くなった。
平均寿命、普通の人よりも短いんだよね。あと何年生きなくちゃいけないんだよ。
- 914 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/27(金) 06:05:24.61 ID:i4aNh7ls.net
- 死亡診断書の死因が腺維腫症ではないですよね。それとも直接関係してるの?
- 915 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/27(金) 06:13:42.60 ID:+zWAWltr.net
- 腫瘍が出来た所によるのでは。
母は上半身一面にツブがあるレック持ちだった。
死因は交通事故の後遺症で手術した病名ではなく、心不全腎不全??不全だった。
- 916 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/27(金) 06:29:42.99 ID:gqu4D0fc.net
- レックの専門医、K大学病院の先生の話だと、後5年から10年の間に新薬ができると言っていました!その薬は塗り薬で、カフェオレ斑にも効くとのことです。
- 917 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/27(金) 08:16:05.29 ID:M+IIol/9.net
- 大学病院レベルの医師がそんな未確定情報を患者に言うことは絶対ありえないしネタだろうけど、カフェが消えるなら夢のよう。ノーベル賞ものだね
でも、中途半端に切除して傷と変形が残ってるからもう手遅れだ。後先考えずそんな手術をした親を恨む。そもそも遺伝だし
- 918 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/27(金) 10:59:26.37 ID:YtzA/LhR.net
- >>914
死因は肺炎と心不全だけど、
胸に大きな腫瘍ができていて、取ることもできなかった。
左の肺を圧迫して全く機能しておらず、心臓も圧迫されていたんだよね。
そこへ肺炎を患って・・・・。
側湾もかなり酷く、レントゲンを見て驚いたよ。
常に酸素ボンベを持ち歩いていたし、
Drからも余命宣告されていたしね。
- 919 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/28(土) 18:09:03.52 ID:k9ZBny14.net
- 吐き出したい!
レックに効くないのは分かっているが、プクがある所に 液体ムヒを塗りまくっています!これでプクが消えれば、奇跡だよね
- 920 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/28(土) 19:33:20.38 ID:xGtptx6O.net
- 処方薬とか高い美容クリームとかならわかるけどムヒって…
虫刺されすらたいして効かないのに
- 921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/28(土) 19:46:11.71 ID:nILESmhA.net
- 石切神社にお参りするようなもんだね。
- 922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/29(日) 23:59:50.36 ID:6Jfp3rWa.net
- 気持ちは分かるよ。自分も以前、化粧品のオリーブバージンオイルを塗ったり、メンタームを塗ったりしていたからね。
- 923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/30(月) 05:25:02.72 ID:MusJTNdF.net
- イボを取るパッチとか塗り薬をプクに塗ってたけど意味なかったな
- 924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/09/30(月) 06:23:34.40 ID:zoX4pOA6.net
- 当然でしょw
- 925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/02(水) 03:06:44.53 ID:t/usGpqR.net
- 辛くて安定剤を飲むけれどすぐに現実に戻される…
- 926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/03(木) 11:09:11.77 ID:aHUlHhZn.net
- 8月に名古屋で開催した、セミナーの中で、新薬についての説明がありました。
その中で、軽症の方にはトラニラストが有効だと言っていました。
- 927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/03(木) 18:45:29.31 ID:iWQ/3eKq.net
- トラニラストって、リザベンでしょ?
20年前くらいに、割と処方されていなかったっけ?
厳密には、リザベンとトラニラストは違うのかもだけど。
- 928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/03(木) 20:45:26.14 ID:qz436gHi.net
- https://youtu.be/2X6QCYhmMWA
- 929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/03(木) 21:25:46.46 ID:gFSPgEY7.net
- >>926
有効って何にどう有効なの? 誰の見解?
- 930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/04(金) 12:36:26.58 ID:LiKZGZCZ.net
- >>929専門医の見解じやないの?
しかし軽症に有効だと言っても 重症の人には意味がないということだよね?
- 931 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/04(金) 12:48:30.66 ID:rq2kVkbq.net
- リザベンの一般名がトラニラストでしょ?
んなもん、レックに効くわけねぇよ。
- 932 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/04(金) 12:58:30.20 ID:kj/LsztO.net
- カフェを消し去りたい
- 933 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/04(金) 17:44:42.24 ID:LiKZGZCZ.net
- >>931 恐らく 本人もレックだと 気づかないくらいの軽症の人しか効果がないのかもしれないね!ひとによって 落差が激しい!
全く気づかないで終わるひともいるからねー
- 934 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/04(金) 18:55:53.90 ID:ud8llsQ0.net
- 広告とかで「綺麗な肌は女の魅力!」とかいってるの見る度に死にたくたる。
- 935 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/04(金) 19:22:45.52 ID:Ibllqxb7.net
- 遺伝子からこう造られちゃどうにもならないよな。
測湾も患ってて左右で膝下の長さ違うし身体はでかい腫瘍とイボでぼこぼこ。
努力できれいになれる限度超えててまじで何やっても無駄な状態だわ。
- 936 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/06(日) 00:23:19.99 ID:VS+s8zfi.net
- 3歳のうちの子がレックリングハウゼンとの診断を受けまして涙しているオッサンです
これから何かありましたらお世話になりますが
よろしくご指導願います
- 937 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/06(日) 07:42:05.85 ID:bs4w1SaO.net
- >>936 ここに 相談するよりも、NF協学会の方に相談された方がいいです!
まだ 小さい内は何も変わらないと思いますが、未来を見据えた 対策として
個人的ですが、以下のような対策を講じてみてはどうでしょうか?
牛乳を毎日飲む
納豆を毎日食べる
はとむぎ茶を飲む
ビタミン剤D3をとる
はとむぎ美容液をつける
プロポリスエキスを含んだクリームを塗る
5歳になたらヨクイニンを飲む(シミにも効く物が良い)
10歳からは、プロポリスを飲む 一番良いと言われているのは、ニュージーランド産 Bio30
- 938 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/06(日) 08:05:09.41 ID:BCJhQp5D.net
- 検証回入信
- 939 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/06(日) 17:45:07.72 ID:2M/czMW6.net
- 遺伝子レベルの病気で上記の物は全く効果無し。
効くなら、難病指定されません。
- 940 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/06(日) 17:45:54.28 ID:PCnvLdly.net
- なお、効能効果は個人差があります
- 941 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/07(月) 08:18:30.34 ID:b0pFJD6N.net
- いまの時代、産む前に調べれば良かったのに。こんな病気を持ってこの世に出てくるなんて可哀想。親がどんなに愛情を持とうが大金を積もうがどうにもできないから…
こんなに辛い病気はない。実際病気になってしまった方は誰のせいにもできないし、死ぬこともできない
- 942 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/07(月) 17:49:16.03 ID:/XKI98j0.net
- 病気に対して、現状は出来る事は何も無いよね。全て対処療法だし、進行を遅らせる術も無い。
少しでも遅らせたり、悪化しない方法があるなら、教えて欲しい。
今更どうして、トラニラストなんて話が出てきたのか疑問。
リザベンやザジテンを飲んでいた患者は凄く多いと思う。自分も20年前には処方されてたし、
当時のホムペとかでも話題になって、飲んでる人は多かった様に思うわ。
ビタミンDの錠剤や軟膏も処方されていたけれど、徐々に処方されなくなったな。
自分はリザベンが体に合わないので、効くから飲めと言われたとしても、迷う選択だな。
- 943 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/08(火) 22:37:57.31 ID:R82yKjhZ.net
-
よお、化け物さんたち!君達はこんなキモイ難病?に罹ってるくせに何故生きてるの?
- 944 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/09(水) 13:17:53.60 ID:4c5FV3EJ.net
- >>943
こんなことしかできなんだな
きしょー
気持ちわるぅー
- 945 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/09(水) 18:56:44.45 ID:0jtf8KqM.net
-
>>944
外見が気持ち悪い化け物さんたちより数億倍マシですよ。化け物はさっさと地獄に逝けばいいのに(ペッ
- 946 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/09(水) 20:05:14.09 ID:ocfnA+pj.net
- 日本料理おいしかった?
- 947 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/14(Mon) 09:40:34 ID:gYbX4ux+.net
- 少しでも見た目をマシにするためにレーザー脱毛を考えてる。悪性化したりするのかな?
- 948 ::2019/10/14(Mon) 12:00:31 ID:RH8YBDJl.net
- 私も知りたい。ムダ毛くらいはきれいにしたいけどカフェの上は痛かったり、腫瘍にも悪影響があるのかな
エステティシャンに知識があるわけないからなぁ。施術するのに肌を見られるのもイヤだけど
- 949 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/14(月) 21:39:49.87 ID:gYbX4ux+.net
- わかってない事も多いからやらないのが一番安全だよね。どっちをとるかだけど。
放射線治療は悪影響があるみたいだね
- 950 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/14(月) 22:54:21.88 ID:uJcTGj7/.net
- 治るってどこまでの事を言うんだろうね。
カフェオレもプクプクも根っこから全部なくなって
発達障害とかも無くなって遺伝しなくなったら完璧かな?
そんなん無理だよねー。
そんな技術あるなら生死で戦う人に使わないといけないよね。
バケモンとして生きて行こうぜ。
- 951 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/14(月) 22:58:22.87 ID:85wTxqET.net
- 染色体を普通に戻さないとムリムリ。
だから100%完治は無い。
プクやカフェを消すのは対処療法。
- 952 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/19(土) 15:44:31.57 ID:hfto5K+M.net
- 昨日ずっと目がゴロゴロして痛いし赤くなったので病院に行ったら結膜血石だって。
医師がまた出て来るって。
腫瘍が悪さしているのではなくて良かった。
- 953 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/19(土) 20:16:10.47 ID:hfto5K+M.net
- 結膜結石でした。m(__)m
赤ではなく白の石だね
こんな厄介なものを持っていたとは・・・
これで眼科通院をサボっていたがマメに行くことになりそう。
- 954 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/20(日) 15:56:46 ID:T1orpdAs.net
- 私も目にカフェオレ斑があると検査の結果分かりました...視界に入ることは無いだろうけども視力はこれが原因で少し落ちている可能性もあるそうです..
- 955 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/23(水) 21:48:31.54 ID:nwbPpsJ2.net
- 放射線治療悪影響の可能性あるのですか
母が厄介なところにできて放射線当てたのですが消えなくて
スイッチ入っちゃったみたいで腫瘍が大きくなってしまい
かなり痛い思いを数年間していました
- 956 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/24(木) 12:50:49.48 ID:YYSSeK+7.net
- 手のひらサイズのカフェを消し去りたいけどどこも無理と言われた
- 957 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/24(木) 12:52:55.51 ID:BqjXpoYU.net
- レーザーでも無理なん?
- 958 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/24(木) 19:57:32.00 ID:1GltOps/.net
- 初心者さん? カフェ斑がないタイプの人なのか
- 959 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/26(土) 19:40:54.86 ID:+6ZEUH/U.net
- カバーメイクしたことある人いるかな
ボコボコはさすがに隠せないけど
- 960 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/27(日) 14:30:20.70 ID:pUCHfh6v.net
- プクに関していえば、水いぼのように取れないのかな?
- 961 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/27(日) 18:07:27.06 ID:3zPKHyYq.net
- 水疣はどうとるの?
結局は皮膚科か形成外科に行くのでしょう?
- 962 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/28(月) 03:02:10.46 ID:auLABuAM.net
- 仕事せずにナマポもらってる人いる?
生活状況聞かせてほしい。
もう、仕事行くの苦痛になってきました。
- 963 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/29(火) 20:37:52.09 ID:AONftEoE.net
- 占いでは平均寿命まで生きれるらしい
どうなることやら
- 964 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/31(木) 13:17:58.61 ID:/nYG3L+M.net
- >>959
あるよ。高いけど。
- 965 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/10/31(木) 13:17:58.87 ID:/nYG3L+M.net
- >>959
あるよ。高いけど。
- 966 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/01(金) 03:48:38.67 ID:5il9wA1l.net
- https://i.imgur.com/1NkRQtc.jpg
- 967 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/01(金) 07:39:21.43 ID:Fn2hvOno.net
- >>966
お前の夏休み自由研究か?
- 968 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/02(土) 16:30:47.84 ID:HhkFl2Zl.net
- 昨日から混浴がある旅館に泊まってます。
私以外にも他にパイパンの女性が何人かいて、競うように見せてしまった。
アソコを大胆に見せていると、見られているだけで興奮してしまう。
興奮してるアソコを見られると、もっと興奮してしまう
- 969 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/05(火) 18:25:47.82 ID:6TKBxOTt.net
- >>959
入れ墨やキズを隠すシールみたいなのあるじゃん
あれってどなんだろうね
自分の場合カフェのうえにびまん性があるからなぁ
- 970 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/10(日) 00:48:59.24 ID:itEVSy4w.net
- うちの叔母からヘルストロン勧められたけど効果あんのかな
- 971 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/10(日) 11:22:22.77 ID:YV6iognG.net
- やめときなはれ。
レック治療以外の目的ならあなたのお金で買うのですからご自由に。
- 972 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/10(日) 13:02:24.88 ID:ZA0Eie6B.net
- ヘルストロンとかまだあったんだ
買うの勧めてくるの大体インチキだよ
- 973 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/11(月) 11:12:00.50 ID:uRwHhAGP.net
- 男性にまんこ見られるだけでも逝きそうになるのに、オナニーを見られて、しかも男性が私のオナニーオカズにして目の前で射精するなんて、実際にあったら気絶しそうw
- 974 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/11(月) 18:02:49.55 ID:uRwHhAGP.net
- ヤケクソで行きずりで朝鮮人とエッチしたけど下手だったし
チポンの先、しょんべんでる穴が赤くてきもかったな。
唐辛子食べすぎかしら
- 975 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/11(月) 23:40:59.81 ID:doU3WwQ+.net
- 皮膚表面で1.5cmくらいの腫瘍を取る手術って大変? 入院しないと無理かな
- 976 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/12(火) 02:18:35.09 ID:weNwovCv.net
- 先生に聞こうよ。
- 977 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/14(木) 14:32:27.47 ID:ViF1Dbzr.net
- この病気は同じ病気の人とでもなかなか分かり合えないと思う
精神的に病みやすいし、軽度〜重度と人によって症状が違いすぎる
あの人の症状より自分はマシだとか
自分よりあいつの方が症状が軽いのになんであんなに病んでいるんだとか
比べる人が多いから
- 978 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/14(木) 20:01:54.33 ID:RckL4/ca.net
- 癌とかでも人と比べるもんじゃない?
昔入院した時、周りは癌患者ばかり。
同じ乳癌でもみんな切り方、再建の出来具合は違ってた感じだったよ。
- 979 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/17(日) 09:11:39.60 ID:SFq+Awag.net
- 地元にぷくぷく喫茶がオープンした。
私らが線維腫の事を勝ってにプクとかツブとか言ってるだけだからねw
- 980 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/18(月) 06:18:49.99 ID:GVrlHCka.net
- 質問です。
線維腫の出初めは湿疹が出来て痒みがありましたか?
何かに被れたのかと思いムヒを塗りましたが赤い点々の湿疹はなくなりません。
こんなので大学病院に行っていいものか・・・
- 981 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/19(火) 10:23:19.61 ID:ckbyfQ7k.net
- https://youtu.be/CcUQ50atmEs
- 982 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/19(火) 11:18:54.82 ID:U6gj/ILM.net
- >>980
そう言えば、小学生の頃に体が痒くなる事が多かったなぁ。
今は亡き母がよく掻いてくれた。
その頃はまさか自分がイボイボ人間になるなんて思っていなかったよ。
- 983 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/19(火) 17:35:21.06 ID:si1186Sh.net
- >>982
ありがとう。
刺激を与えるとよくないのかな?
しばらく様子見ます。
- 984 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/19(火) 22:06:45.58 ID:14Z7tiho.net
- キズとかからプクになる事はあるみたいだよ
アウトドアで遊ぶ時とかは長袖着たほうがいいよって言われた
- 985 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/20(水) 12:10:55.33 ID:zYQ1Z+Cb.net
- あー、仕事したくない。
- 986 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/20(水) 19:19:35.58 ID:RD972u0w.net
- >>984
神経が敏感なのかな?
傷も打ち身も用心だね。
- 987 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/21(木) 18:26:14.94 ID:GL2XWx3K.net
- お風呂で洗うときどうしてる?
ナイロンタオルは痛いけど、使わないと洗いきれなくて痒くなるし
でも刺激はよくないような気もして…
よく洗いながらみんな綺麗にポロポロ取れていく妄想をする
- 988 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/21(木) 19:38:08.45 ID:e9/N7rOk.net
- >>987
普通にナイロンタオル使ってるよ。
でもプクに当たると痛いので加減はしてる。
- 989 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/22(金) 07:16:08.01 ID:OFe/V6NL.net
- 背中が痒くてかくとプクが傷ついて血がでて肌着が赤くなるんだけどなれと言うのはこわいもので気にならなくなった。今は寒いから厚着してるから良いけど夏にはお兄さん背中血が付いてるよとかよく言われてた。
- 990 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/22(金) 19:46:51.30 ID:7DvfH9qi.net
- この病気は見た目酷すぎなので付き合う予定のこに打ち上けるワンステップが面倒なので一生童貞でいいわと悟った
言ったところで逃げられるしな
- 991 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/24(日) 00:11:31.54 ID:Rr7mt7mw.net
- https://youtu.be/bAOf04CFhhY
- 992 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/24(日) 00:19:40.63 ID:Rr7mt7mw.net
- https://youtu.be/xmprsUpGdf8
- 993 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/25(月) 21:59:51.26 ID:HSMv99hz.net
- レックに効くものを羅列します。
断っておくが、Dでも、Mでのも、NF協会の人間ではありません!
プロポリス、ビタミンD剤、紫雲膏、ハト麦、ヨクイン、納豆、花椒、カルピス
トラニラスト、セルメチニブ、
- 994 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/25(月) 23:15:45 ID:gfKMKMZ7.net
- ゲスの極みだな
- 995 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/26(火) 07:20:00 ID:CDfTRlVk.net
- インフルの予防接種で拒絶反応、線維腫が増えたとかありましたか?
- 996 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/26(火) 10:27:21 ID:U5VIp515.net
- ソープに行っても拒否られない?
病気と思われる人は退出させられるらしいじゃん
- 997 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/26(火) 10:43:40.71 ID:ERcEtoZX.net
- >>996
行ったことあるよ。
病気の事説明したら大丈夫だった。
アトピーと勘違いしてたみたいだけど。
ヘルスも行ってたけど、その子だけ指名で行ってたら、プライベートでも会ってくれてホテルでやってた。
俺の体は結構プク多いのに情けでやらしてくれてたかもね。
もう会ってないけど。
- 998 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/27(水) 09:17:27.80 ID:bN7K5g48.net
-
化
- 999 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/27(水) 09:17:43.56 ID:bN7K5g48.net
-
け
- 1000 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/27(水) 09:17:59.69 ID:bN7K5g48.net
-
物
- 1001 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/27(水) 09:18:54.21 ID:bN7K5g48.net
-
キ
- 1002 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/27(水) 09:19:11.98 ID:bN7K5g48.net
-
モ
- 1003 :名無しさん@お腹いっぱい。:2019/11/27(水) 09:19:29.81 ID:bN7K5g48.net
-
イ
- 1004 :2ch.net投稿限界:Over 1000 Thread
- 2ch.netからのレス数が1000に到達しました。
- 1005 :2ch.net投稿限界:Over 1000 Thread
- 2ch.netからのレス数が1000に到達しました。
総レス数 1005
229 KB
掲示板に戻る
全部
前100
次100
最新50
read.cgi ver.24052200