慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 13:26:44.61 ID:LCAv++cb.net

CIDP初心者っす♪

267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/02/28(月) 23:53:32.39 ID:3Ca6CjNB.net

>>265
障害年金2級もらってますよ
支給まで半年ぐらい？かかりました

268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/01(火) 01:06:25.29 ID:5Rt9Hpae.net

>>267
お返事ありがとうございます
申請はご自分でされましたか？
質問ばかりですいません

269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/02(水) 19:24:37.54 ID:VloCBNPM.net

>>268
はい主に家族にやってもらいました
こちらで状況申立書を書いてから主治医に見せて診断書が矛盾しないようにお願いしました
申立書は切々とかなり多く記入しましたよ

270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/03(木) 19:21:21.01 ID:qvpqNx3F.net

>>269
何度もお返事ありがとうございました
ネットを見ると委託しないと難しそうだったので
家族がいないので自分でやる事になりそうですが参考にさせていただきます
先日から入院して3週程かかるそうなのでそれから調べてみたいと思います
ありがとうございました

271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/20(日) 04:00:03.49 ID:FW8rPmdQ.net

病名は確定したけど重症ではないので難病助成金は出ず。
でも治療続けないといけないので高額を利用してやりましょうと金額提示された。これだと年に2回しか受けられないですねーと笑った。ソーシャルワーカーに身体は動くけど仕事ができないと障害年金を訴えても無理ですの一点張り。心療内科すら自立支援使ってるのに。コロナで仕事なくなって支援金つかってなんとか蜘蛛の糸を手繰るようにやってきたけどこれでTHE END。唯一の救いは独り身な事だったなー。誰にも迷惑かけずにいけるし。

272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/21(月) 01:02:07.44 ID:Ku9WqEtT.net

私も軽症で障害手帳はないけど治療はIVIgだけでも47万いってしまう＜毎月
最初の更新は「高額難病治療継続」で、症状和らいで更新の際に「軽症高額」に変わった
年に2回しか〜っていうのはどこで決まるんだろう。

273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/22(火) 03:27:41.11 ID:XksWkVjZ.net

今日は特に神経痛が酷いみたい、乗り切ろー

274 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/23(水) 01:00:53.59 ID:x+AbKVYj.net

>>272
年金ならともかく手帳なんてそんなにメリットは無い。少なくとも俺は手帳貰えなくても良かったから障害残らなかった方が良かったよ。

275 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/27(日) 21:32:42.10 ID:AgN/bZZ8.net

新しい治験始まるみたいだね
知り合いのCIDP患者数人には話が来てるけど条件が合うかどうか難しいっぽい
プラセボだったらあの地獄の苦痛が待ってるかと思うと治験に参加する人尊敬する

276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/28(月) 22:46:29.57 ID:jro80/ML.net

長期慢性型だと、治療の効果が薄いとどこかで読みましたが、どうですか。
今は手足に麻痺があるだけですが、だんだんと筋力低下など悪化していくのでしょうか。

277 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 02:27:21.03 ID:glbNg52Q.net

>>272
年に2回ってのはワーカーさんじゃなくわたしの台詞でした
なんか紛らわしくってごめんなさい🙏
情けないけど今の自分の収入と貯金だと年に2回しか出来ないって話でした
んでそのあと軽いパニックになりながら病室でスマホで軽症高額探し当ててワーカーさんに聞いたらご存じなくって…
とまぁこんな感じです
しかしこれから毎月1回7時間も点滴打つのか…その間何したらいいんだろう？

278 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 03:40:12.91 ID:ASB7OF5n.net

>>277
なるほど。勘違いしてごめんなさい。
点滴はグロブリンの方かな？

279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/03/31(木) 03:50:55.08 ID:ASB7OF5n.net

途中でEnter押してしまったｗ
私はとにかく早く終わらせたい！家帰りたい！って思いが強くて
看護師さんとケースワーカーさんが「QOL大事」って後押ししてくれて
ハーフIVIgっていうのをしていますが、毎月やっぱり消灯過ぎまで時間かかっちゃいますね。
CIDPの患者仲間には90ml/hとかすごい人だと200mlとかいますが
私の病院は慎重派なので1時間に40mlです…
動画見たりしてますが腕動かせないので苦痛です。

280 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/02(土) 11:40:39.87 ID:uf5gqueB.net

俺みたいにIVIgやると好中球なくなっちゃうんで、その治療法が使えない奴からすると治療の選択肢が残ってるのは結構羨ましい。
ステロイドで駄目になったら血液浄化しかないのはしんどい。

281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/03(日) 20:53:17.91 ID:GAW72g4S.net

>>280
IVIg　?　ステロイド　?　　血漿交換　△　だった人が
リツキシマブで驚くほど良くなったって言ってた
でも自費だったので誰にでも手が届く値段じゃないし早く保険適用になるといいな

282 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/15(金) 02:45:49.56 ID:B6LFn16o.net

退院から3週間たってひさびさの通院
これからの通院投薬の話についてと退院時に聞いてたのに自宅で出来るからとか長時間必要ないとかいきなり話されて（帰宅後調べたらハイゼントラというのですね）いや訳わからないしこっちはもう心も身体もそのつもりで周りにもそう伝えてたのに何言ってるの状態
とりあえず最初からの予定通り通院投薬を選んだけどもう訳わからない…
しかも症状はさっぱり治ってないし問題にしてたキツさは精神的なものでは？って言われるし（心療内科に通っているので）もう何が何だか…

283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/15(金) 05:22:19.74 ID:BqoDDImB.net

症状はどんな感じ？
投薬の効果が出るとよいね。

284 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/16(土) 04:21:07.85 ID:dOFQmiwM.net

>>283
長時間身体を横にして起きると両腕が痺れたあと凄くキツくなるんです
倦怠感ではなくむしろ長時間運動した後の筋肉痛みたいな感じで
つまり朝起きて午前中いっぱいこんな感じでたまに夕方にも出るから仕事にも影響してしまうというただただキツいだけの生活でさらに夜寝る時には両足が痺れ始めるし
複視もあるし症状から言うとMGなんですけど検査では違うそうでQOLなんて私には存在しない毎日です…

285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/17(日) 01:54:14.69 ID:DQeTHtbP.net

>>284
CIDPの良いところはそういうのが頑張れば(俺の場合は4ヶ月)治るとこ。


悪いのは再発するとこ。

286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/17(日) 10:51:15.67 ID:LvTIafHr.net

>>282
私の場合はIVIgとステロイドパルス２クール後のリハビリ転院先での１か月間は
良くなるどころかできない動きが増えて行って
でもなにもせず経過を見る期間だと言われていたのでさほど落胆はせず
次は血漿交換か〜って感じで自宅に戻って数週間後の外来で
手がグーチョキパーできてることに気づきました。
足首から先はまったく何の変化もないですけどなんとか歩けてます。

287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/17(日) 19:37:33.85 ID:ScLppuzd.net

なんだか愚痴のようなものを書き込んでしまって本当にごめんなさい
先輩方の経験話やお優しい言葉が少し心を楽にしてくれました
本当にありがとうございました

288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/04/19(火) 17:10:03 ID:x8ZeS85N.net

人によって違うだろうけど、俺は寝返りが難しいレベルからリハビリで普通に歩けるようになるまでは入院一日3回リハビリ4ヶ月。
退院して普通の生活してて、一年後に思いついて小走りしてみたらいつの間にかできるようになってた。疾走は無理だし、階段は今も恐い。
あと退院してから2回転倒して軽い骨折。

289 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/05/31(火) 01:43:10.78 ID:Vtf4ajm8.net

退院後始めてのグロブリン点滴。打ってるときはそうでもなかったけれど帰ってきてキツさが痛さにレベルアップするわ心臓が痛くなるわ状況はむしろ悪化状態になった…GW前あたりから症状が悪くてなって期待してたんだけどな
点滴後先生と話してステロイドも視野に入れるとの事

290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/25(土) 11:54:00.21 ID:qwp/gA1Tr

両手が痺れるけど原因が、わからない。

291 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/07(水) 02:58:38.94 ID:Zl6gx6XC.net

誰かいませんか…

292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/09/08(木) 08:33:56.11 ID:k23s2Igu.net

誰もいません

293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/01(土) 19:23:17.46 ID:QHDNPILZ.net

いますよ。

294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

手帳取れた人いますか？何級ですか？
種別(上肢下肢体幹)もお願いします

295 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：[ここ壊れてます] .net

上肢体幹5級だけど、CIDP関係ないでしょ。
この病気は症状も後遺症も人それぞれなんだから。

296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/20(木) 02:40:16.95 ID:CHpyp4ze.net

>>285
もう7ヶ月経ちましたが一向に治る気配がありませんでした…

297 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/10/23(日) 17:48:30.10 ID:iNFC/7UN.net

>>296
それだけ生きれたと思うべきでしょ、この病気なら。
皆再発時にはもうこれで終わりかなと思ってると思うよ。

298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/11(金) 03:40:33.70 ID:yt3Mct3t.net

コロナワクチンって打てるんですか？って主治医に聞いたらこれは免疫疾患だからって苦笑いされたわ

299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/13(日) 08:34:33.87 ID:s9SxiJID.net

この病気、大体の患者は身体にステ入れてるでしょ。
ワクチン副作用も基本低いよ。その分抗体もあんまり期待できないけどね。

300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/07(水) 03:00:31.44 ID:LSUuZW12.net

グロブリン点滴家でやられている方いますか？
ぜひ感想聞きたいです

301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/11(日) 15:36:41.53 ID:0axR4RIf.net

さすがにいないんじゃないの。
程度の差はあれ、好中球減っちゃうでしょ。

302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/12/22(木) 03:57:00.74 ID:DZnoNfal.net

ハイゼンドラ普通にやってるよ

303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/13(月) 02:15:49.31 ID:d7/w0uz9.net

武田の新薬まだ時間かかりそうだな…

304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/15(水) 16:26:39.38 ID:VZVfnHIB.net

つい２週間前にCIDPと診断されました。
それまで理由もわからず何ヵ月も足に力入らない、手にも症状が・・・と苦しんで来ましたが診断がついたことにホッとしています。

305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/16(木) 02:40:23.88 ID:Rr4NonT3.net

ようこそ。一緒に治療頑張りましょう。

306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/16(木) 17:25:35.26 ID:7G/4KFDJ.net

302です。
ありがとうございます。
幸いにも私は免疫グロブリン点滴がかなり効果が出ていますが、逆にいつガス欠になるかが怖いです。

307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/17(金) 08:17:30.18 ID:Rw/M+zwx.net

良いじゃん。IVigできるだけ。
俺は4日が限度だった。それからステロイド頼み。

308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/17(金) 19:53:41.25 ID:15RCS1U2.net

逆に血糖値高いためステロイドは使用しづらいのでIVIGダメだったら詰むところでした。ありがたい。

309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/18(土) 17:03:41.40 ID:7iBqpWm2.net

IVig駄目だからT1Dだけどステロイド入れてる俺。
確かに慣れないとジェットコースター乱高下するけど慣れるよ。
血漿交換だけは嫌。

310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 00:34:56.39 ID:L4vGI2q/.net

リズム掴むことですね。
毎日ペットボトル開けるようにしています。手の脱力に気づいたのがそれだったので、目安として。

311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/02/19(日) 10:27:01.44 ID:DUWG9J+3.net

この病気は人それぞれだからわかんないけど、再発が前回と同じ場所からとは決まってないんじゃないの。
それしか目安がないなら仕方がないけど、俺は医者に言われて心電図やホルターとか超音波、造影CT、MRIとか定期的に順繰り受けてるよ。指定難病で助かってる。

312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/09(木) 03:55:44.93 ID:f8grFPPqC

墜落ＪАＬだの機長殴って駆け付けた警官まで殴打して現行犯逮捕の洒気帯び運転ΑＮＡだの世界最惡の地球破壊殺人テ口リストが
ＳＤＧｓた゛の語ってて唖然とするよな、欧州では非難の嵐になる伊丹─羽田の距離とかハ゛ンハ゛ン飛は゛しまくってる世界最惡の地球破壊
殺人テ□組織が，燃料にトウモ囗コシやら由来のものを１％程度混ぜるから実質的にС○２を軽減て゛きるんだそ゛（キリッ
とか、氣候変動させて海水温上昇させて．土砂崩れに洪水，暴風、猛暑、大雪，干ばつ、森林火災にと災害連発させて人殺すどころか
ヱネ価格に食料価格にと高騰させて多くの人々を飢餓て゛殺害しなか゛ら"実質云々キリッ"とか．マジ皆殺しにされるべき殺人テ□リス├た゛ろ
こいつらが食用し゛ゃないから関係ないた゛のほざいてる根拠って．人体に有害な農薬使ってるって意味て゛．何の言い逃れにもなってないからな
廃油なんかも使い始めてるが、これは鶏の飼料に競合して鷄卵価格を暴騰させてるし，Β７４７まで日本に飛は゛してくる曰本に原爆落とした
世界最惡のならず者國家は地球様にブチギレくらって爆弾低気圧やらで壞滅くらってるがトーキョ一か゛├−キョ─湾になるのも間もなくだろ

創価学會員は，何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最悪の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ一か゛口をきけて容認するとか本氣で思ってるとしたら侮辱にもほと゛か゛あるぞ！
ｈттｐｓ：／／ｉ．ｉｍｇｕｒ，соｍ／hnli1ga.jpeg

313 ：あ：2023/03/29(水) 21:24:00.08 ID:R467rw6D.net

がんばれおまいら

314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 23:55:11.17 ID:ZwF94+Xa.net

先行くんか

315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/13(土) 03:53:31.24 ID:QIbkE42B.net

ハイゼントラに変えたら数時間の拘束から解放されて気持ち的に楽になったけど結局この数ヶ月で終わりになりそう

316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/01(木) 03:54:30.29 ID:P1/Mb8Ph.net

もう疲れた