(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/21(木) 10:44:29.78 ID:PsPk2+X3.net

(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/20(木) 18:22:16.89 ID:ZtxU8qNw.net

>>33
病名は知ってるのに、なぜそこまで無知なの？
このスレに来る前に調べたりしなかったの？
答えは全てＮＯ。

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/22(土) 15:11:16.98 ID:EsSHk8b+.net

サルコイドーシスは、伝染しませんね。
私の場合は、サルコイドーシスがひどくなってる頃は、ニキビがあまり出ませんでしたが、
プレドニンを飲み始めたら、副作用で口の周りにニキビができ始めました。

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/02(火) 23:08:18.08 ID:/Pc6opzc.net

サルコドーシスか悪性リンパ腫のどちらかなのが確定中。
どっちにしろ入院治療は避けられないらしい。
2ヶ月前に母がガンで逝ったばかりなのに一体どうしろと？

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/02(火) 23:08:51.17 ID:/Pc6opzc.net

あ、サルコイドーシスだった。

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 02:38:53.36 ID:ldZY6Y28.net

入院なんてしても意味無いぞ
ボッタクリ医者に騙されてるよそれ

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 16:48:35.93 ID:RFN4UW3C.net

>>36 >>37さんへ
私も、サルコイドーシスか悪性リンパ腫か？と言われましたが、検査してみたら、サルコイドーシスでした。
症状が似ているので、検体をとらないとわからないみたいですね。
検査のために、入院しましたよ。首の下のところ切られたし・・・

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 18:25:10.27 ID:c5MWIZc+.net

入院期間とそれに関わる費用ってどれくらいでした？
費用は一週間後に出るボーナスである程度は賄えるけど期間はネットを見回った限り3日から一ヶ月とばらばらで参考にしにくいのでお願いします。

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 19:34:43.40 ID:ldZY6Y28.net

内視鏡検査で3日くらいだったよ

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/03(水) 20:47:26.98 ID:RFN4UW3C.net

私の場合も、肺の中を見る内視鏡検査は２〜３日で済みましたが、結局見つからなかったので、肺門リンパから検体を
とることになり、首の下を切って再度検体をとったんですけど、４〜５日入院したでしょうか？
入院費用は、保険にもよると思うんですけど、入院する前に限度額適用認定申請書を出しとけば、少しで済むと思います。

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 01:13:18.83 ID:sfk07EXN.net

そうですか。
3日で済んでかつサルコイドーシスであることだけを願うところです。

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/05(金) 09:43:10.89 ID:IPLuaFz1.net

(´･ω･｀) ノ　気管支鏡検査も辛いけど、がんばってねー　

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/09(火) 17:11:05.28 ID:4koVruMN.net

あと一週間後だ。
せめてサルコイドーシスである事を願うのみ。
どんなに状況が良く、なにひとつ障壁なしで治療が進んで完治(寛解？)して退院できるのに2ヶ月かかるという悪性リンパ腫なんて勘弁してほしい。

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 01:57:06.91 ID:GdL2hGqU.net

〈44さん
私も今年発症して、２回検査入院しました。
いずれも１泊２日でしたが、病巣の箇所を調べるのに、２週おき約４ヶ月通院しました。

サルコは、人によって発症ケースがまちまちな病気なので、確定した後の検査通院の方が、むしろお金も時間もかかるやもしれません。
私の場合は、呼吸器科(入院)→眼科→皮膚科→内科(入院)を行脚しました。
ともあれ、お大事になさって下さい。

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 20:07:48.10 ID:wazh7dgS.net

検査入院1回、その後診察で結果聞いて以降行ってないわ
薬の一つくれないとか詐欺に近い
月1で来いとか言われたけど治療法も確立されてない病気の診察とかアホらしくて付き合いきれんわ

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/11(木) 02:37:11.56 ID:RrIqi349.net

まれに重篤化して死ぬ事もあるみたいだけどそれでもいいのかな？

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/12(金) 20:57:44.84 ID:zgWT0UqK.net

(´･ω･｀)ノ　>>45さん　検査　お疲れ様です

(´･ω･｀)ノ　>>47さん　気をつけてね！
　　　　　 目にできると、視野が欠けたり、見えなくなったりする人もいるみたいですよ。
　　　　　心臓や肺にくると、亡くなる人もいるみたいだし。
　　　　　腎臓にできると、透析になる人も・・・
　　　　　
　　　　　

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/31(水) 19:00:07.98 ID:zmcHCxkx.net

　　 ∧＿∧
　 ,（´＾ω＾｀） 　今年もお世話になりました
　 l　 (_ﾉ(ノ
　（＿_）__）

　　　, - ,----､　
　　（Ｕ（　　　　）　 ありがとうございます
　　｜　|∨Ｔ∨
　　（＿_）＿）

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/09(金) 16:19:17.63 ID:6cQXpkYm.net

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　∧＿∧ 　
　　　　　　(;ﾟ;;)(;ﾟ;;) 　　　　　　　　　　　(´･ω･`)　　　あけおめです　　今年から、難病認定受けても有料なんですね・・・・・
　　　　　(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;) 　　　　　　　　 ＿（つ(;ﾟ;;) ）　　
　　 　 (;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;) 　　　　 　 ／c(＿ｱ旦￣￣／ヽ
　　　(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;;)(;ﾟ;)／＼　　　.／＿＿＿＿＿_／※※ヽ、
　　/|￣￣￣￣￣|＼ ／ 　 〆※ ※ ※ ※ ※ ※ ※／,／
　　＾|　みかん　　|　 l　　 ∠二二二二二二二二二ゝ／
.　　 |　 　 　 　 　 |／
　　　￣￣￣￣￣

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/10(土) 07:43:45.29 ID:5GEF+NJh.net

顔と首にイボみたいのが大量にできてるんだけど老化？サルコのせい？？
普通に皮膚科に行って取っても良いのかな？

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/13(火) 23:09:58.75 ID:MW/Q8A6N.net

ここに医者はいない、居るのは患者だけ

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/14(水) 10:58:06.11 ID:y0o+KT5c.net

>>52
プレドニンを飲むと、脂質異常症→老人性脂腺増殖症(顔にイボみたいなものができる）になるみたいですけど・・・？

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/16(金) 18:57:11.71 ID:yamEsZ02.net

気管支鏡検査で入院とかあるのか？
俺検査の後1時間寝てそのまま帰ったぞ

もうサルコイドーシスと診断されて5年経つけど自覚症状ないし今の生活が壊れるかと思うと未だ治療に踏み切れない・・・
こうゆう時一人暮らしだと辛いよな

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/17(土) 12:49:24.66 ID:LJxKHHD+.net

私は、肺の検体採取のために、何度も針を刺したので、１泊しました。
次の日に、異常がないか肺のレントゲン検査等をしてから退院になったと思います。

５年は長いですね。
サルコイドーシスは体内で炎症を起こす病気なので、自分は炎症を起こしやすい体質なのかと
思いまして調べたところ、体内の塩分が多いと炎症を起こしやすいとネットに書いてありました。
普通は、リンパ節の辺りが塩分濃度が高く、異物に対してリンパが良く働く仕組みなんだそうですが、
塩分をとりすぎていると、リンパ節以外のところでもリンパが活性化して炎症を起こしやすいんだとか・・・
それ以来、塩分摂取を極力減らしています。
早く治ってほしいですね。

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/17(土) 16:28:35.75 ID:2dtIBQDi.net

20年前に治療したサルコ…
寛解と思ってたのに
ここ10年調子悪くて、抗核抗体やら炎症やら出てて
結局心療内科で薬出されてなんとか自宅療養してた。

昨日になって膠原病の担当医が「これって、シェーグレンかと
思ってましたけど、サルコイドーシス性関節炎かもですねぇ・・」
と、呟いた。えーー！だったら物忘れとか痺れとかサルコかもじゃん！
どっちなんだよぉ。
専門診療科のある大学病院に移るべきかなやんでる。

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/18(日) 07:05:44.75 ID:AIHPc68f.net

大学病院クラスの病院で診てもらってもわからず、仕方なく大学病院へ移りましたけど、そこでも
サルコイドーシスだとわかるまで時間がかかりました。
大きな病院と小さな病院とでは設備の違いはありますけれど、先生の質が一番問題では
ないでしょうか？

59 ：56：2015/01/19(月) 00:03:16.93 ID:okzAGLgB.net

>>58
ありがとうございます。
医療センター系なので地域では基幹病院です。
病棟には専門の先生もいるようですが、主治医はリウマチ系。
今まで抗核抗体陽性の線維筋痛症患者という扱いでした。
ですので、全身の倦怠感と筋肉関節痛、神経痛、痺れなどは半端ありません。

某国立医大にサルコイドーシス外来があるようなので…
今の病院で検査入院がいいのか、転院しての検査入院がいいのか考えてみたいと
思います。
また、こちらで相談させていただくかも。
よろしくお願いいたします。

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/19(月) 06:21:59.07 ID:Xz3rnDES.net

　　　　　　∧_,,_∧
　 　　　　（´・ω・`）∩　　 みんな　良くなるよ！
　　|＼￣￣￣￣￣￣　旦~.＼
　./..＼＼　　 　　　　　　　　　.＼._,,,∧
／※　 ＼|=================|・ω・`） ゛ 　　　　がんばるよ！
＼ ※　 /※　※　∧_,,,∧※　※と ）
　 ＼　ノ※　※ /（´・ω・`）ヽ　※ ＼
　　　 ￣￣￣　 　〇旦〇　　￣￣￣

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/25(日) 23:25:35.12 ID:PNyiOZi2.net

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/543
　 ↑　　↑　　↑　　↑　　↑　

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/05(木) 16:49:44.19 ID:EXrVrvM/.net

明日、今年初めての通院です。寒いかな？雪、積もらないでね。

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/08(日) 18:12:03.48 ID:BME+O59m.net

医療費１０万超えた奴は確定申告忘れずにな！

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 03:44:30.80 ID:wySnV40S.net

http://jbbs.shitaraba.net/sports/42269/

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 08:33:57.13 ID:tdCXX2r6.net

サルコイドーシスの疑いがあり、経過観察になりそうだ。
確定診断の為には肺の中に内視鏡を入れて患部の組織を取って解析する必要があるそうだが、それ自体かなり苦痛を伴うので肺ガンの疑いでもない限り勧めたくないと言われた。
ちなみに腫瘍マーカーも正常値で、肺の影（リンパ腺の腫れ）はガン特有の肺の末端ではなく、気管支付近にあるという。
しかも一昨年からその兆候があってたらしく、もしそれがガンによるものだったら既に進行してて既にあぼんしてる頃だという。
それでも確定診断の為に内視鏡検査を受けるべきだったかなと思う。

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 18:14:30.91 ID:SyAEynqa.net

(´･ω･｀)他に悪いところはないんでしょうか？私の場合は、目（複視）と皮膚（かゆみ）と、血圧（高い）と微熱（36度後半・寝汗）と倦怠感と手足のしびれと腹痛・・・

67 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/10(火) 23:07:43.66 ID:tdCXX2r6.net

レントゲンの気管支付近にサルコイドーシスらしき影がある事以外何の症状もない。

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 12:04:15.70 ID:WSG0eNP1.net

　　＿＿＿＿　 あー
　　l　　　　　 |　内視鏡検査は、とっても苦しいですよ。経過観察ですね・・・
　　|　2月. 　 |　
　　|　：：：：　 |
　　|　：：：：∧＠∧　　　　　　 ∧＿∧
　　ﾛ＿＿(´･ω･｀)　　　　　　(´･ω･｀)　　あっ　はい・・・
　　＿_φとヽΩ／）‐┐　　　（⊃ ⊂　）
　　　 ||/|　/ﾉ___┌┘_|　　　　(　 (　_ノﾉ
　　─|l.┻（_（＿_| [__｡ 　 　 　 し　し工

(´･ω･｀)内視鏡検査で、死にそうになりましたよ。　もう一回やるかと言われれば・・・

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/11(水) 13:48:32.71 ID:J4zk/pQL.net

何その無能医者
麻酔でも打ってもらって普通に寝てればええやん

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/12(木) 05:33:36.21 ID:Xc9Lluqj.net

内視鏡って初めてなら不安に思うかも知れないが、局部麻酔してぼけーっと横たわってれば終わるよ

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/19(木) 16:03:36.53 ID:r8YF0rQTO

5年前の人間ドックで肺に影あり、その後検査入院で心臓　肺　皮膚　目の
サルコイドーシス　　最悪じゃんと思った
心臓は駆出率26％現在自宅療養中、毎日薬がごはん

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/21(土) 20:45:30.64 ID:iOtxOgAS.net

確定診断受けなくても不安じゃないなら
ACE値だけのウォチでもいいかもね

73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/22(日) 16:55:31.68 ID:hV/sDKwC.net

プレドニンを飲んでるとＢＵＮ（尿素窒素値）が上がるんでしょうか？

74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 16:30:48.08 ID:Br8brL4Z.net

背中が張って辛い
肺リンパがボコボコ腫れてるのと関係あるのかな
ぶどう膜炎も悪化してたし
体がしんどい

75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/24(火) 17:00:48.52 ID:VGng5rXK.net

微熱(３６度後半）が続きませんか？体の中で炎症が起こっているのかも？
私も最悪期は、しんどかったです。今は、落ち着いて、まだましですが。
塩分摂取も一日６グラム以下にしていますので、プレドニンとで炎症を抑えられてるのではないでしょうか？

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/27(金) 06:57:01.06 ID:2I7w4NVH.net

発症から3〜4 年経過した
服で隠れる体はともかく顔に5〜6 箇所出来てて醜い
歯周病にもなった
周りの人は自分を明らかに嫌っている
金も学歴も結婚どころか彼女も友達もいない
仕事も虐められてクビになった

唯一の自慢は美形だったんだが、発症して醜くなった

もうなにも残って無い
人生の潮時ってのはとっくに来てるが自殺する勇気が無い

結局、何やったって浮かばれない奴は浮かばれない。俺みたいに

呪いたい奴なんて山程いて誰を呪えばいいかも分からない

何なんだろう、俺って

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/27(金) 10:17:17.81 ID:D3bUrhy2.net

人間はどこまで耐えられる？！死ぬ前に一度は知っておきたい死ぬライン

78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 15:51:35.48 ID:V6JGir4j.net

特効薬はまだですか？

79 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/16(月) 15:07:10.10 ID:XRyqhQ3Y.net

ネットでググッたらサルコイドーシスの疑いがある場合は生命保険(ガン保険もか？)に入れないらしいけどマジなの？

80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 02:56:15.27 ID:r53ZL7w9.net

1/100000の確率で僕らは出会った

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/23(月) 01:42:54.38 ID:IXwl/pnT.net

>>79
最近は持病があっても入れる保険がいくつか出てるし、サルに関する保証を外す条件付きで普通の保険に入れる場合もあるぜ。
なお、入院や手術の予定がすでにあったり、入院や手術をして1年未満は条件緩和型の保険でも入れない模様。

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/23(月) 06:44:37.70 ID:nB5KPURw.net

会社の健康診断で問診したときに話したら
｢サルコイドーシス！？珍しいね〜（笑顔｣

喜ぶなよｗ

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/24(火) 19:23:02.93 ID://nR1u6t.net

サルコイドは世間に隠したほうがいいのかな？

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/25(水) 13:07:02.65 ID:Gx7kHCO2.net

伝染しないですけどね

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/25(水) 21:15:23.65 ID:LFKsv2pp.net

検査入院で気管支鏡受けてきたけど、麻酔で寝てる間に終わったらしく、痛みも何もなかった。ホッ。
結果は2週間後だそうですが、状況証拠からはサルコイドーシス確定ぽいです。

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/26(木) 07:18:17.52 ID:xhhv9GU+.net

(´･ω･｀)ノ　>>85さん　検査　お疲れ様です

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/26(木) 21:37:55.56 ID:/evtOoOH.net

>>86さん
ありがトン
何とかつきあっていかないとね。

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 15:12:45.63 ID:426aBEhJ.net

病理組織検査まで行わないと
サルコイドーシスの認定はされないのでしょうか？

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/07(火) 16:31:41.15 ID:OCa/QdYh.net

(´･ω･｀)皮膚にできてると、ちょっととって検査できるんですけど、肺門リンパとか腎臓とかだと検査が大変でしたよ　お医者さんに聞いた方が良いと思いますけど

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/08(水) 23:45:54.83 ID:BusIl7oF.net

難病の扱い変わって、処方と合わせての限度額になったね。

しかし、補助受けてるわけだけど、医者にフィードバックやってるとか、国から情報あるのか聞いたら、苦笑してたわ。

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/09(木) 07:12:37.05 ID:o76Iwx2X.net

内視鏡やるのに3日入院って長過ぎやろ

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/10(金) 11:58:34.52 ID:fXHJnqvL.net

還暦の母がサルコイドーシスで検査入院
心配で不安

93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/10(金) 17:44:42.07 ID:7jRd6bKL.net

(´･ω･｀)年齢的に多いみたいですね。お母さんの塩分摂取量は多くないですか？

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/19(日) 01:22:14.96 ID:qB90QlbU.net

☆ 日本の核武装は絶対に必須ですわ。
『憲法改正国民投票法』のURLです。☆
http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/

☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
私たちの日本国憲法を絶対に改正しましょう。☆

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/05(火) 15:28:43.62 ID:YNBZqsmq.net

サルコ　安定してるのかな？　このまま治ってほしいです。

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/20(水) 10:48:17.08 ID:3WoL0Dti.net

サルコイドーシスは再発するんでしょうか？

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/29(金) 16:24:30.48 ID:jQPy/fqF.net

先日定期検査で肺門リンパの腫れが
明らかに小さくなってる事が確認されました。
ヽ(*^∇^*)ﾉ
３月位はまだ調子悪い感じがしたけど、
４月位からだんだん調子よくなってるように
気がしてた。
徐々に良くなるんじゃなくて、急激に
治るものなのかな？

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/30(土) 13:35:35.13 ID:hYn9wGuQ.net

　　　　　γ⌒ヽ
　　　　__/　　/
　γ￣＿_） （　 Λ,,Λ
　（ 　 ＿__）　）(｀・ω・´)　グッー！！！！！
　（　　＿__） ﾉﾍ　　　.. |>
　 乂＿__)_ノ　　しーＪ

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/15(月) 19:47:16.19 ID:IJSaIzKR.net

特定疾患の更新きました

100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/30(木) 19:15:07.49 ID:ksAI1bfX.net

特定疾患の更新は明日までかな？　地域によって違うの？

101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/03(月) 12:53:26.00 ID:NNkWpTAV.net

肺サルコで障害年金もらってる方います？医者にすすめられてるんですけど肺サルコでもらえるのかな

102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/03(月) 16:48:29.94 ID:t/HHLqQd.net

右肺にサルコあって6月に会社の健診受けた時昨年と変わって無いですねって言われたのに送られて来た奴には両肺になってるやないか

103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/08/18(火) 23:28:38.44 ID:2dMQ+vD+e

10万人に数人とかいって
俺+近所の同じ学校の同級生が同時に肺サルコとか
どう考えても風土病だよねこれw

104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/09(水) 15:46:33.30 ID:2l6r8KLt.net

サルコイドーシス治ってください

105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/09(水) 18:50:06.34 ID:XvFl0Ppr.net

健康診断専門の医者は信用に値しない

106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/20(日) 14:49:22.43 ID:Bwv0BacKa

マジな話
サルコイドーシスにはプロポリスが一番きくと思う

107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/26(土) 07:37:16.51 ID:dDYjyKuDg

>>103
どこの地区なんだろう？

108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/27(日) 10:57:01.54 ID:syzWkxPH.net

特定疾患の更新きました 　１０月からの分です

109 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/23(金) 13:32:28.35 ID:atVMqmn0.net

肺サルコ悪くなってた・・・神経にも移行してる可能性ありで入院だって　泣けてくるわ

110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/23(金) 16:59:37.89 ID:JxjWoKH/.net

塩分多いものをたくさん食べててたころに炎症がひどくなったので減塩とプレドニン飲み始めて良くなってきました。塩分が多いと炎症が起こりやすいって書いてありましたけど・・・

111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/25(日) 16:53:04.28 ID:6OWkZ9LX.net

>>109
大変だけどそのうち治るから頑張って。
自分は悪化しないで寛解したけど、
悪くなる人と悪くならない人の違いって何なんだろうね。

112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/26(月) 11:15:17.25 ID:83pTsMC3.net

肺サルコ徐々に悪くなってる。
ステロイド治療始める入院直前に肺気胸おこして入院、手術。
数ヶ月様子を見て、またステロイド治療開始を考え始めたところで、また肺気胸おこして入院。
また数ヶ月様子を見て、ステロイド治療開始を考え始める。←今ココ

113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/26(月) 20:16:06.72 ID:d8UOukY+.net

サルコ自体は治る人が多い病気らしいですけど、肺とか腎臓とか心臓とかで繊維化が起こると大変なので、炎症を止めないと

114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/27(火) 10:39:17.48 ID:iDSvAzPa.net

体重が増えると症状が悪化する気がする。

サルコイドーシスになると運動量が落ちる
から余計に体重増加しやすいし。

115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/05(木) 06:23:44.06 ID:JLEguXNs.net

心サルコ診断されましたー
心臓のみのサルコは珍しいんですかね？

116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/05(木) 10:06:08.18 ID:ROmikdMi.net

私も、心サルコです。繊維化した左心室瘤をドール方式で切除手術しまたした。今は、プレドニン治療中。心サルコはに日本人に多いらしい。

117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/05(木) 19:33:28.56 ID:UuLz+3zf.net

>>115　自分も心サルコ
判明した頃にはアブレーションでも取り切れない状態　すぐにICD植込みになった
肺とリンパもやられてるけど肺は現在進行中

>>116 咳がひどくて病院に行ったら普通の人は感染しない菌による感染症が疑われると言われた
プレドニン飲んでるからだろうなぁ　肺カメラ飲むの何回目だっけか･･･

118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/06(金) 08:19:12.12 ID:awlpRYNJ.net

プレ飲むと免疫力無くなるから、これからの季節気を付けて。プレで肺は押さえられて無いのかな？

私は、抗菌剤バクタのんでる。

119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/25(水) 11:43:36.02 ID:lPsD+1by.net

プレドニン７．５に減量したけど、ムーンフェースは直らないです

120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/25(水) 11:51:26.37 ID:6lUWAUeb.net

>>119
食べ過ぎです
自分も7.5mgですが、1500kcal以上の生活をしていると太る+ムーンが出ます
ムーンがいやなんで1,200kcal/dayの生活です　でも太る+ムーンが出るよりはまし

121 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/28(土) 13:01:49.77 ID:STDYQc+c.net

１７８cm　７４キロですが、もうちょっと痩せれば治るかな？

122 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/29(日) 11:41:12.91 ID:o2p/I/XI.net

>>121
ムーンに関しては人によると思う
自分は170センチで48kgプレ10mg/日の男だけど1,200〜1,300kcal程度の基礎代謝分の食事でも
糖質分が高いものを食べ過ぎるとほほの奥にふっくらと脂肪がつく
もう食事するのが嫌になってきた最近は野菜とリンゴしか食べてない

123 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/01(火) 10:46:48.27 ID:E4G6IS6X.net

たとえば牛丼の並を買って来たら２食に分けて食べる。なんでも半人前ダイエットしてるのにムーンフェースが治りません。
５ｍｇになると治るかな？

124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/08(火) 15:29:11.62 ID:TEOWFsrM.net

咳が止まらず病院に行ったらサルコイドーシスの疑いでｃｔをとることになった
不安で押しつぶされそうだ、サルコイドーシスはそこまで怖い病気ではない
っていわれたけど他の重大な病気だったらどうしよう

125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/09(水) 19:45:31.88 ID:SlMdSRc4.net

私の場合は、リンパ腫かサルコイドーシスかといわれました。
ＰＥＴ検査で、リンパが炎症していました。
ネットでリンパ腫を検索すると、思い当たる症状があって、もう長くは生きられないかも・・・と覚悟しました。
しかし、検査の結果は、幸いサルコイドーシスでした。
サルコイドーシスで死ぬ人は少ないらしいですが、肺や心臓、腎臓などが繊維化すると
元には戻らないらしいです。
大丈夫だと思いますけど、よく診てもらって早く治してくださいね。
御大事に。

126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/11(金) 21:58:21.12 ID:xkqxYXgb.net

肺サルコイドーシスと診断を受けましたがタバコは辞めた方が良いでしょうか？

127 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/11(金) 23:27:28.91 ID:+AjAz3Sj.net

>>126
自分の命だから自分で決めろよ

128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 17:03:55.89 ID:NxspJIz/.net

みなさん生検ってやりました？

129 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 17:17:45.27 ID:HtIczEHN.net

>>128
心臓のアブレーション施術時にリンパの摘出をして生検をしました
書類を書いたりするときに「生検にて判明」だと書きやすいっすよ

130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 20:26:44.57 ID:o7+dMNfm.net

生検って入院が必須ですよね。
ちょっと仕事の関係で休むのが難しくて思案中なんだよね。

131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/15(火) 23:02:03.23 ID:KAvrTUct.net

>>130
肺門部リンパ節生検の気管支鏡検査、二泊三日でやりました。急ぐものじゃないだろうから、都合のつく時にやっておくといいよ。

132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/16(水) 21:50:37.14 ID:DmbQTWJ2.net

肺の生険やってわからなかったので、肺門リンパの生険もやりました。ちょっと大変だけどがんばってください。

133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/01(金) 17:35:17.05 ID:wtmSyskB.net

明けおめ！
本年は俺を含め皆の病状が良くなりますように！

134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/02(土) 16:57:02.19 ID:GPRnFBjd.net

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